Rapport från Barncancerfonden: De osynliga syskonen

Foto: Pexels

I rapporten De osynliga syskonen betonar Barncancerfonden vikten av att barn som har cancersjuka syskon ses som anhöriga. I rapporten ges också konkreta förslag gällande hur stödet till dessa barn kan stärkas. 

Varje år drabbas cirka 365 barn av cancer. Av dessa barn har nästan alla minst ett syskon som också påverkas av syskonets sjukdom. Att ha ett syskon som drabbats av cancer ökar risken för att ens egna behov hamnar i skuggan. Det är därför viktigt att dessa barn får rätt stöd, menar Barncancerfonden som nu har publicerat en rapport där man lyfter fyra konkreta förslag kring hur stödet kan utvecklas.

Barncancerfonden genomför årligen enkätundersökningar bland föräldrar och vårdnadshavare till barn som drabbats av cancer. 2021 års undersökning visar att lite mer än vartannat syskon, 56 procent, har haft kontakt med en stödfunktion eller deltagit i en aktivitet som riktar sig till syskon, i samband med syskonets cancersjukdom. Av de svarande var bara 21 procent nöjda med det psykosociala stöd som syskon fått under vårdtiden och endast 10 procent var nödja med stödet efter vårdtiden.

– Om vi inte tar situationen för de åtminstone närmare 400 syskon* som årligen får besked att en syster eller bror insjuknat i barncancer på allvar, kan det innebära att dessa barn drabbas av psykisk ohälsa, sviktande skolresultat och svårigheter att etablera sig på arbetsmarknaden. En förändring måste till för att förbättra livssituationen för syskon till barn med cancer och andra allvarliga sjukdomar. Och det nu, säger Thorbjörn Larsson, Generalsekreterare Barncancerfonden, i ett pressmeddelande.

De förslag som Barncancerfonden lämnar i rapporten De osynliga syskonen är:

1. Betrakta barn som anhöriga
Hälso- och sjukvårdslagen (5 kap. 7 §) synliggör endast barn som anhöriga till en vuxen med exempelvis svår sjukdom. Paragrafen inkluderar inte barn som är anhöriga till ett barn med svår sjukdom. Syskon till cancersjuka barn bör även i lagens mening betraktas som anhöriga.

2. Se över uppdraget för utbildning på sjukhus och tillgängliggör den för alla syskon
När ett cancersjukt barn behandlas på sjukhus är det vanligt att syskon är hemma och går i sin ordinarie skola. Långa avstånd mellan sjukhus och hemmet, barn till ensamstående föräldrar och långa behandlingsperioder kan dock innebära att syskon behöver stöd från sjukhusskolan. Lagstiftningen och direktiven kring sjukhusskolans uppdrag bör garantera att även syskon kan tas emot.

3. Säkerställ uppföljning av syskon till cancersjuka barn
Regionala cancercentrum i samverkan (RCC) genomför ett nationellt arbete för att ta fram en nationell basstandard för psykosocialt stöd kopplat till långtidsuppföljning av barncancer. Detta arbete bör inkludera ett systematiskt arbete även för syskon till cancersjuka barn.

4. Skapa ett nationellt utbildningsmaterial för elevhälsan
Ett utbildningsmaterial på nationell nivå som riktar sig till all personal inom elevhälsan bör tas fram.

Läs mer om förslagen i rapporten De osynliga syskonen 

Läs mer på Barncancerfondens webbsida

*Siffran 400 utgår från att det varje år är cirka 365 barn som drabbas av barncancer. Av dessa barn har nästan alla minst ett syskon.