”Viktigt att få dela erfarenheterna med andra”

Johanna Häggberg samt en bild på tre ungdomar som står utomhus och pratar.

Under nätverksträffen berättade Johanna Häggberg, möjliggörare/praktiker vid Nka, om ME-WE-modellen och om Nka:s nystartade ungdomsråd. Foton: Paul Svensson och Symbolbilder

Nätverksträff för idéburna organisationer – stöd till barn som anhöriga

I mitten av oktober 2022 anordnade Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) och Socialstyrelsen en digital nätverksträff för idéburna organisationer som arbetar med stöd till barn som anhöriga.

– Idéburna organisationer bidrar till att utveckla stödet till barn som anhöriga. Här finns mycket samlad erfarenhet och kunskap, som är viktigt att både praktiker och beslutsfattare får del av, konstaterade Lennart Magnusson, verksamhetschef vid Nka. Under nätverksträffen redogjorde han bland annat för EU:s arbete med att ta fram en barngaranti och ME-WE-modellen, som utvecklats för att ge stöd till unga omsorgsgivare.  

Från Socialstyrelsen fanns handläggare Agnes Lundström på plats. Hon berättade om Socialstyrelsens regeringsuppdrag 2021-2025: ”Att stärka och utveckla stödet till barn som anhöriga”, vilket bland annat avser barn som växer upp med missbruk, psykisk ohälsa, våld, allvarlig sjukdom eller dödsfall i familjen.

– Alla som träffar familjer med barn och arbetar med barn som anhöriga är viktiga samarbetspartners för oss, konstaterade hon och berättade vidare att Socialstyrelsen i princip haft uppdraget att arbeta med barn som anhöriga sedan 2011.

Agnes Lundström lyfte fram hälso- och sjukvårdslagens §7, om att beakta barns behov av information, råd och stöd, vilken nu även innefattar barn som är utsatta för våld eller upplever våld eller andra övergrepp i familjen, samt barn till frihetsberövade föräldrar.

Agnes Lundström.

Agnes Lundström, Socialstyrelsen. Arkivfoto: Agneta Berghamre Heins

Därefter pekade hon på tre övergripande behov som är generella för anhöriga: att vården och omsorgen fungerar, att bli sedda och lyssnade på och att få stöd för egen del. När det gäller barn som anhöriga har de även särskilda behov, som bland annat att kunna tala om sin oro och sina upplevelser, kamratnätverk, stöd i skolan och trygga relationer i familjen.

– Efter tio års arbete finns det tyvärr fortfarande brister i samhällets stöd när det gäller barn som anhöriga och flera områden som behöver utvecklas. Några områden där det brister är exempelvis helhetssyn, bristande barnperspektiv och tillgång till stöd i landet.

Agnes Lundström konstaterade också att arbetet med barn som anhöriga stadigt går framåt.

– Även om det är långt ifrån alla som uppmärksammas får fler barn som anhöriga stöd. Barnkonventionen som lag stärker arbetet, men även här krävs mer arbete för fortlevnad i praktiken. Vi behöver fortsätta arbeta med långsiktiga och kontinuerliga insatser för att barn som anhöriga ska få det stöd de behöver, sa hon och avslutade med att betona Socialstyrelsens samverkan med andra aktörer.

– Förutom kunskapsspridning inom området arbetar vi nu med att vi ta fram material som riktar sig till direkt till barn.

Läs mer:
Socialstyrelsens webbplats
Koll på soc
Kunskapsguiden

Viktigt upptäcka unga anhöriga i tid

Dagen inleddes med ett föredrag av Sandra Rogne, ung omsorgsgivare från Norge. Hon berättade om sin situation, där hennes pappa började förändras när hon själv var runt elva år. Först tio år senare diagnostiserades han med frontallobsdemens. Hur det påverkat henne, relationen till sin pappa och om vilket stöd och hjälp hon hade behövt som ung anhörig delade hon med sig av.

Hon beskrev en pappa, full av engagemang, omtanke och värme.

– Första gången han blev väldigt arg och skrek, minns jag som väldigt skrämmande och hur förvånad jag blev, sa hon och beskrev hur hon då var på väg in i tonåren och hennes pappa på väg in i en demens.

Några svåra år följde där Sandras pappa blev allt mer personlighetsförändrad och tappade kontrollen över sitt temperament.

– Han kunde säga saker om min personlighet som var väldigt kränkande. Det började gå ut över min självbild. Jag spenderade mycket energi för att ingen skulle få veta hur vi verkligen hade det. Jag ljög för mina vänner och min mamma, och framförallt för mig själv, berättar hon.

Sandra Rogne beskrev hur hon såg till att vara tillräckligt duktig i skolan så att ingen skulle ifrågasätta, eller upptäcka att det var problem hemma.

– Det som hände var att jag blev väldigt tyst, utvecklade kronisk huvudvärk och fick ont i magen när jag skulle bo hos min pappa.

Sjukdomen accelererade hos hennes pappa, han tappade orienteringsförmågan och började göra konstiga saker. Ett par allvarliga olyckor blev vändpunkten och Sandras pappa flyttades till ett boende.

– Det var först då jag kom i kontakt med sjukvården och fick titeln anhörig. Situationen kändes konstig. Jag som länge trott att han inte tyckte om mig förväntades nu ge honom stöd. Det var en svår situation både för mig och mina två syskon och efter min pappas död, 2010, tog det lång tid för mig att ta mig vidare.

Sandra Rogne sa att hon aldrig känt något riktigt stöd under den här tiden. Att en av anledningarna var att det är ovanlig att få den här diagnosen som hennes pappa fick, så tidigt i livet, då man kan ha små barn. Beredskapen att kunna ge stöd till barn och unga var dålig.

En av de saker som hjälpt henne vidare är kontakten med Nationalföreningen för folkhälsa i Norge, dit hon vände sig för att få stöd.

– Det har hjälpt mig att vända mina upplevelser till något konstruktivt, där jag också kan bidra till att hjälpa andra unga i liknande situationer. Jag har bland annat varit med att starta samtalsgrupper för unga, berättade hon.

– Det allra viktigaste för de flesta var att få prata med andra i liknande situationer, att få känna att man inte är ensam. För mig var det speciella i den situation jag befann mig i att jag inte ens visste att jag var anhörig. Därför är det så viktigt att barn och unga anhöriga upptäcks i tid, betonade Sandra Rogne.

ME-WE-metoden stärker unga omsorgsgivare

Johanna Häggberg, möjliggörare och praktiker vid Nka, berättade sedan om ME-WE-projektet och den modell som utvecklats inom projektet för att stärka unga omsorgsgivares psykiska hälsa och välbefinnande. Projektet genomfördes mellan 2018 och 2021 i samverkan mellan sex europeiska länder, där Nka och Linnéuniversitetet deltog.

ME-WE-metoden riktar sig till unga omsorgsgivare i åldrarna 14-17 år, som erbjuds gruppträffar ledda av utbildade handledare hos Nka. Dessutom har en app utvecklats för unga omsorgsgivare, där det finns information om stödinsatser och även möjlighet till kommunikation mellan deltagare i gruppträffarna.

– Modellen har vetenskaplig evidens och gruppträffarna erbjuds både fysiskt och digitalt. Modellen går ut på att stärka ungdomen i den situation de befinner sig i och bidra till att bygga upp motståndskraft och hitta strategier för att klara av sin vardag, förklarade Johanna Häggberg.

Nka genomför kontinuerligt utbildningar till handledare för ME-WE-grupper. Nka erbjuder även en manual, samt möjlighet att delta i ett nätverk för dom som arbetar med ME-WE-modellen. Nästa utbildningstillfälle är i början av nästa år.

En viktig del i Nka:s arbete med att ge stöd till unga omsorgsgivare är att lyssna på ungdomarna själva. Därför har Nka även startat ett ungdomsråd med ungdomar mellan 15-25 år.

– Syftet är att de unga själva ska definiera sina behov av stöd och insatser som kan underlätta i vardagen för unga omsorgsgivare. Med ungdomsrådet ger vi också unga omsorgsgivare en möjlighet att bli lyssnade till och för att kunna påverka sin situation, sa Johanna Häggberg

Läs mer om projektet på www.me-we.eu

Strategi ska stärka barnets rättigheter

Om EU:s Barngaranti och strategi för barnets rättigheter gav Lennart Magnusson, verksamhetschef vid Nka, en kort översikt.

Lennart Magnusson

Lennart Magnusson, verksamhetschef vid Nka. Foto: Josefine Göransson

Han berättade att Europeiska kommissionen publicerade en ambitiös strategi 2021 med ett starkt fokus på barns mänskliga rättigheter, som tagits fram för och med barn, för de cirka 90 miljoner barn som bor i EU.

– Målet för EU:s strategi är att stärka barnets rättigheter, vilket även inkluderar att säkerställa lika möjligheter för missgynnade barn, för att nå dit bör barnets rättigheter förankras inom alla policyområden i EU. Barns rättigheter påverkas mycket av lagstiftning och olika policys, slog Lennart Magnusson fast.

Han förklarade vidare att implementeringen av strategin kommer att övervakas både på EU-nivå och nationell nivå och att en utvärdering av strategin är planerad till slutet av 2024.

Tilde Englund arbetar för organisationen SPES, Riksförbundet för Suicidprevention och efterlevandestöd. För ett år sedan valde Tilde Englunds pappa att avsluta sitt liv. Om chocken, tiden efter och stödet hon hittade hos organisationen SPES berättade hon gripande.

Sedan en tid håller hon själv i en ungdomsgrupp inom SPES, för att ge stöd till andra unga som drabbats på samma sätt som hon själv.

– Jag visste inte hur jag skulle kunna hantera min sorg. Jag kände mig ensam i min sorg och min skam. Varför hjälpte jag honom inte? Varför såg jag inte hur han mådde? Liknande frågor gnagde i mig. Tyvärr fick jag inget bra stöd från samhället. Min räddning blev SPES, som jag hittade själv via nätet.  

– Vi efterlevande är en riskgrupp som riskerar utveckla psykisk ohälsa på sikt, sa hon och berättade att målet med SPES arbete är att utveckla medmänskligt samtal till den hjälpbehövande. Att ge alla en chans att finna en form av samvaro och gemenskap. Hon berättade vidare att SPES även driver ett aktivt intressepolitiskt arbete för att bidra till attitydförändringar och för att motverka fördomar.

– SPES har hjälpt mig att flytta fokus från personen till miljön. Det perspektivet har hjälpt mig att acceptera min pappas självmord, sa hon lyfte fram det viktiga stöd som ungdomsgruppen kan ge.

– Många uppskattar att prata med andra jämnåriga, som har en liknande förlustsituation. Det är vanligt att man inte vill tynga sina föräldrar och att man känner sig ensam i sin situation. De upplever att det är skönt att få prata med någon som förstår och som inte dömer.

Läs mer om SPES på deras webbsida: www.spes.se

Stöttar nätverket runt de små barnen

Eftermiddagen inleddes därefter med information från Elonoragruppen. Christine Demetriades, verksamhetsansvarig, berättade om samtalsmottagningen som funnits i Linköping sedan 1996.  

– Vi tar emot barn från 4-års ålder, till ungdomar och vuxna och jobbar på olika sätt med anhöriga. Hit kommer personer som på något sätt drabbats av kriser eller trauman i livet.

– När det gäller de små barnen kallar vi samtalsgrupperna för hemliga klubbar och försöker skapa så hemlik miljö som möjligt, berättade hon och poängterade att de jobbar med hela familjen, att det är viktigt att stötta nätverket runt barnet på olika sätt.

Till Elonoragruppen kan man komma på egen hand, eller via socialförvaltningen.

– Barn som kommer hit är fulla av skuld, skam och hemligheter. Att växa upp i en miljö, där man inte pratar om det verkliga problemet och döljer hur det är, skapar många gånger förvirring hos barn. En oskriven regel är att man inte vågar känna efter hur man mår, sa hon och fortsatte:

– När barn får träffa andra barn, är det något som händer. Att få känna att det är tillåtet att prata om hur det är i familjen är befriande för barnen. Vi vet hur viktigt det är att få sätta ord på den där klumpen man bär på. De här grupperna förbygger ohälsa hos unga längre fram i livet. Kan man få hjälp tidigt kan man få ett bra vuxenliv, slog Christine Demetriades fast.

Läs mer på www.eleonoragruppen.se

Under eftermiddagens workshop fanns tillfälle till diskussioner. Två frågor fanns som underlag för diskussionerna men tankarna och synpunkterna från grupperna blev desto utförligare.

Den ena gruppen lyfte bland annat fram vikten av att kunna samverka med alla instanser som finns runt barnen; socialtjänst, elevhälsa med flera. De poängterade även att det är a och o att veta, var och hur man kan slussa vidare vid olika slags behov av stöd.

En annan synpunkt var att det kan vara bra att sänka trösklarna att om man vill starta upp olika slags stödverksamheter, då kommer man igång lättare.  

En annan grupp pekade på att det ibland kan vara svårt att hitta fram till rätt personer, som förstår värdet av vad ideella organisationer kan bidra med. En synpunkt var också att professionella inte alltid är så öppna som de borde vara, för det förebyggande arbetet som ideella organisationer bedriver.

Viktigt att känna till var stödet finns att få

Agnes Lundström gav några reflektioner efter workshopen.

– Det är viktigt att påverka så att kedjan hänger ihop mer. Vi har ett nätverk för regionerna som ska stärka stödet till barn som anhöriga, där är det viktigt att man känner till vilket stöd som finns i regionerna, sa hon och pekade även på att det är viktigt att informationen om olika stödinsatser som bland annat ges av ideella organisationer når ut till professionella som jobbar på ”golvet”, till dem som möter personer i behov av stöd.

Hon poängterade att samhället i stort behöver organisationer och föreningar som kan möta upp behov hos barn och föräldrar.

– Anhörigkonsulenter är en nyckelgruppgrupp, som är viktig att samverka med och ge information till.

Sista föredragen under nätverksträffen handlade om arbetet med ME-WE-modellen vid Röda Korsets behandlingscenter i Skövde.

Emilia Öhberg, verksamhetsutvecklare för Barnverksamheten, gav först en allmän bild av Röda Korsets arbete med stöd till barn som anhöriga vid behandlingscentret.

– Barnen vi möter har migrationsrelaterad stress, med egna trauma, alla är i riskzon för att utveckla psykisk ohälsa, sa Emilia Öhberg.

Hon berättade att behandlingscentret är en vårdgivare som lyder under hälso- och sjukvården.

– Många barn vi möter har svårt med känslokontroll, vilket är en utmaning. Barnverksamhetens huvudsyfte är att verka förebyggande, en utmaning är att hitta de här barnen, förklarade hon och berättade vidare att nästan alla barn vi möter här är unga omsorggivare.

Hon berättade vidare att många av barnen lär sig svenska bättre än sina föräldrar och därför får bistå föräldrarna i många olika frågor.

– Även när det gäller kontakten med skolan är det många barn som måste sköta den för sin egen del, då föräldrarna inte kan svenska. Ibland kan den enda vägen att nå en av våra patienten vara att ringa deras barn, en ung omsorgsgivare, då de är de enda som har telefon.

Många barn känner en stor stress av att behöva vara språkbud, de får meddela även de dåliga nyheterna till sina föräldrar, de känner ansvar för att trösta och kan känna stress över att de tolkar rätt.

Emilia Öhberg berättar att det var för något år sedan som hon kom i kontakt med ME-WE-modellen och tyckte att det verkade så bra att hon startade egna ME-WE-grupper på ett par asylboenden.

– Det har varit väldigt roligt att leda grupper. De frivilliga ledarna har också varit en stor tillgång. Det är ofta en aha-upplevelse för ungdomarna när de upptäcker sin inre röst och förstår att de inte alltid behöver lyssna på den, sa hon och förklarade att den största utmaningen har varit att barn och unga inte ser det de gör som omsorg.

– De har svårt att se sig själva som anhöriga och begreppet omsorgsgivare har känts främmande för många. Det är lättare att använda sig av begrepp som att hjälpa till hemma, ta ansvar, ha mycket stress och så vidare.

Hon betonade att många av de unga omsorgsgivarna lever i en oerhört osäker situation, som asylsökande. Men för att lätta lite på tyngden ingår även lekar i ME-WE-gruppernas verksamhet.

– Leken är uppskattad av ungdomarna. Den behövs, sa Emilia Öhberg med eftertryck och visade en av många kommentarer från en gruppdeltagare: ”Jag har inte haft en panikångestattack på flera månader och jag tror det beror på gruppen”.

– Den kommentaren gick rakt in i hjärtat, konstaterade hon avslutningsvis.

Text: Agneta Berghamre Heins

Senast uppdaterad 2023-01-04 av Josefine Göransson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson