”Bra och rättvis vård för personer med lipödem – oavsett var i landet man bor”

– Ett samstämt budskap från Lipödemmässan i oktober

– Det har länge rått en tystnad kring problematiken med lipödem. Det har stor betydelse att man bryter tystnaden kring dessa frågor. Lipödemmässan i oktober bidrog starkt till det, konstaterade Ritva Gough, Nationellt kompetenscentrum anhöriga.

Den 22-23 oktober arrangerade Bräcke diakoni och Projektet Lipödem en Lipödemmässa i Stockholm. Den riktade sig till såväl professionen som personer som själva har lipödem och deras anhöriga. Ett 100-tal deltagare fanns på plats under de två dagarna stämman hölls.

Sex forskare från Sverige och övriga Europa föreläste utifrån sina respektive specialområden; plastikkirurgi, internmedicin, fysiologi, psykologi vad gällde lipödem. Föreläsningarna handlade även om lämplig rehabilitering vid lipödem.

Åsa G Andersson och Christina Ripe.

Åsa G Andersson och Christina Ripe, projektledare.

Invigningstalade gjorde Magnus Isacson, ordförande för Svensk förening för allmänmedicin. En av föreläsarna Sharie Fetzer från Lipoedema UK, Storbritanniens patientförening för personer med lipödem berättade bland annat om e-learningprogram som de tagit fram för att utbilda allmänläkare om lipödem. Där fanns också Lisbeth Löpare–Johansson, samordnare av Nära vård vid Sveriges Kommuner och Regioner, SKR och Ritva Gough, fil.dr i sociologi och forskare, Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka), som talade om anhörigskapet.

Jenny Borg talade berörande om sina upplevelser när sjukdomen debuterade i tonåren och delgav sina erfarenheter av att leva med lipödem som vuxen.

Dagarna innehöll även en redogörelse för Bräcke diakonis treåriga arvsfondsprojekt "Projekt Lipödem" och informationsplattformen Allt om Lipödem.

På plats fanns även Barbro Westerholm, riksdagsledamot och före detta medicinalråd vid Socialstyrelsen. Hon höll även det avslutade anförandet på Lipödemstämman.

Delade erfarenheter och kunskaper

– Det finns ett stort behov av att få träffas och dela erfarenheter. Under mässan fick vi redogörelser från olika forskningsprojekt och det går att konstatera att det går framåt inom flera områden, vilket är hoppingivande, sa Åsa G Andersson, Bräcke diakoni "Projekt Lipödem" och fortsatte:

– Många har uttryckt sin glädje över att stämman blev så omfattande och att den gick att genomföra fysiskt. Dessutom var det extra givande att stämman bidrog till att personer med lipödem, anhöriga, vårdgivare och politiker kunde träffas, diskutera och dela erfarenheter och kunskaper. Det gav en extra dimension och många nya infallsvinklar inom området lipödem. Förhoppningsvis ökar förståelsen för hur vi tillsammans ska kunna gå vidare för att åstadkomma det projektet ytterst handlar om: bra och rättvis vård för personer med lipödem, oavsett var i landet man bor.

Förutom cirka 100 deltagare och ett 20-tal föreläsare fanns utställare på plats som erbjöd produkter och tjänster riktade till personer med lipödem. Där fanns även patientföreningar och andra organisationer som informerade om sina respektive verksamheter.

Bidrog till att bryta tystnaden

– Det har stor betydelse att man bryter tystnaden kring frågor som rör lipödem. Lipödemmässan i slutet av oktober bidrog starkt till det. Många som deltog under stämman var verksamma inom hälso- och sjukvården. Det var betydelsefull att på det här sättet kunna föra samman professionen och expertisen med patienter och anhöriga, sa Ritva Gough, Nka, som talade om anhörigperspektivet på mässan.

Ritva Gough.

Ritva Gough. Arkivfoto.

Förutom ny kunskap från expertis och professionella, fanns det många olika utställare under de två dagarna mässan pågick.

Utställarna tillförde mycket värdefullt till stämman. Många tog också tillfället i akt att köpa exempelvis kompressionsplagg, som såldes till reducerat pris. Utställningsborden blev också till bra mötesplatser, där deltagare passade på att diskutera olika frågor med varandra.

Belyste anhörigperspektivet

Ritva Gough ansåg att det överlag var en engagerad publik och föreläsningar som höll en hög nivå.

– Ämnena på mässan var väldigt aktuella. Bland annat presenterades viktiga studier kring erfarenheterna av konservativ behandling, men också svårigheterna att få fram tillräcklig evidens på grund av att studierna är små, vilket i sin tur gör att de kan vara svåra att bedöma.

Lipödemmässans andra dag belyste hur det är att leva med lipödem både ur ett fysiologiskt och psykologiska perspektiv.

– Från Nkas sida var det värdefullt att vi kunde bidra med ett anförande om anhörigaspekterna och anhörigskapet. Sammantagen blev föreläsningarna en fin helhet. Dessutom tog många del av litteratur från Nka, som låg framme på ett av bokborden.

Ritva Gough pekade på att både personer med lipödem och deras anhöriga riskerar att hamna i svåra ekonomiska överväganden, något som också påtalades av flera föredragshållare under mässan.

– Det finns en besvikelse hos många anhöriga att behandling avseende lipödem inte täcks av sjukförsäkringen. Det blir självfallet en enorm ekonomisk utsatthet att man själv eller anhöriga måste bekosta behandlingar. Något som kan drabba hela familjen. Andra svårigheter som de drabbade och deras anhöriga vittnar om är bland annat att det inte finns en tydlighet när det gäller diagnos och brister i bemötande.

Ritva Gough lyfte också fram att anhöriga ofta delar oron med den insjuknade inför hur sjukdomen ska utveckla sig i framtiden och de svårigheter som kan följa med den. Bland annat smärttillstånd som är vanliga hos den som har lipödem och att man kanske inte orkar jobba heltid, samtidigt som man måste bära kostnaderna för sjukdomen på ett sätt som är väldigt orättvis. Alla de här problemen som den som har lipödem måste leva med i vardagen påverkar även familjen; föräldrar, barn och livspartnerns situation.

– Mässan satte ljustet på att det fortfarande råder myter och fördomar runt sjukdomen lipödem, som både de drabbade och anhöriga lider av. Utseendefixeringen gör det extra problematiskt, där personer som är drabbade kan få höra allt från att de ska sluta äta så mycket skräpmat och att man förorsakat problemen på grund av dåliga kostvanor eller för lite träning. Det finns mycket stigman och utsatthet för personer som är drabbade av lipödem och deras anhöriga, menade Ritva Gough.

I ett slutanförande lyfte Barbro Westerholm, riksdagsledamot och före detta medicinalråd vid Socialstyrelsen, fram att det ännu är lång väg innan sjukdomen lipödem fullt ut är godkänd, samt att det finns en stor orättvisa då regioner bemöter patienter med lipödem väldigt olika. Detta innebär i sin tur att det fortfarande spelar stor roll var man bor och hur mycket kunskap som vårdgivana har om lipödem för vilket bemötande och vård man får.

Text: Agneta Berghamre Heins

Fakta

Projekt Lipödem drivs av Bräcke diakoni i samarbete med Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka), Lymf S Lymf– och lipödemföreningen i Stockholms län, samt SÖF Svenska Ödemförbundet. Projekt Lipödem samarbetar även med andra patientföreningar såsom den i Kalmar: Lymf Kalmar Län.

Projektet Lipödem är ett treårigt arvsfondsprojekt, som syftar till att synliggöra och skapa förståelse för hur det är att leva med lipödem.

Målsättningen med projektet är att:

• Samla och kanalisera kunskap och erfarenheter samt skapa rekommendationer för vård och behandling

• Sprida information om lipödem

• Ta fram verktyg för stöd till personer med lipödem, anhöriga och vårdpersonal

• Synliggöra diagnosen lipödem för politiker, allmänhet och beslutsfattare

• Stimulera till forskning

Senast uppdaterad 2021-12-01 av Josefine Göransson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson