Leva livet medan det pågår

Bild på ett hjärta med texten "Leva livet medan det pågår"

Foto: Anna Pella

För personer med flerfunktionsnedsättning är livet ofta skört och anhöriga tvingas förhålla sig till tankar om döden på ett mer påtagligt sätt än de flesta andra. Nka har i en skrift och i en webbinarieserie samlat berättelser från familjer och yrkesverksamma med olika erfarenheter.

Inspirationsmaterialet utgår från fem kapitel:

1. Hur pratar vi om döden?
2. Palliativ vård – hela livet
3. Livskvalitet – vem bedömer och hur?
4. Väntesorg – att förhålla sig till livets skörhet
5. Livets slut – och efteråt

Vi hoppas att detta ska vara ett stöd för anhöriga som lever med, eller som har förlorat, en person med flerfunktionsnedsättning i familjen eller i det nära nätverket. Vi tror också att materialet är viktigt för yrkesverksamma att ta del av för att öka förståelsen för familjer som lever i denna vardag och vi hoppas att det kan inspirera till samtal om hur vården och stödet till anhöriga kan utvecklas.

För mer information

Foto på Mona Pihl
Mona Pihl

Möjliggörare och praktiker, flerfunktionsnedsättning

Jag är sjuksköterska och har arbetat större delen av mitt yrkesverksamma liv inom habilitering. Jag började på ett korttidshem för barn med flerfunktionsnedsättning och stort behov av medicinsk omvårdnad i Uppsala, Regnbågen, och därefter arbetade jag under många år på barn- och vuxenhabiliteringen i Uppsala. De senaste tre åren har jag arbetat som enhetschef på vuxenhabiliteringen i nordvästra Skåne.

Dikt till mitt sköra barn

När du kom tappade jag fotfästet en stund.
Jag blev rädd
för dig
för mig
för världen.

Sedan visade du mig en ny stig
att sätta fotsulorna mot.
Huden var ovan.
Det kändes först kallt och strävt
– till och med stickigt och halt.

Men så hände nåt.
Fotsulorna vande sig.
Huden blev tåligare.

Och längs den nya stigen fanns blommor
insekter
fåglar
– lika sällsynta som du.

Jag såg att de var lyckliga.
Jag såg att du var lycklig.
Det räckte för mig.

Men moln tornade upp sig på himlen.
De ändrade emellanåt färg
blev mörka och hotfulla
varslade om stormväder.

Jag fortsatte hålla dig nära
när regnet piskade oss i ansiktet
trädens grenar slet i våra kläder.

De blöta rötterna gjorde stigen hal igen.
Jag visste att det bara var en tidsfråga
innan jag skulle förlora dig
– och tappa fotfästet igen.

Tacksamheten för att jag fått ha dig
blev min följeslagare.
Och vetskapen om hur skört allt var
min väntesorg.

/Anna Pella, Väntesorg (Libris 2022)

Senast uppdaterad 2023-01-11 av Josefine Göransson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson