Första familjeresan på Vilmas villkor

Vilma åker fyrhjuling tillsammans med en fritidsledare.

– För oss var det första gången vi gjorde en resa där vår dotter Vilma stod i centrum, berättar Lotta och Emmanuel Frecon, som deltog i Furuboda familjeläger, som arrangerades av Nka, FUB och SRF i början av juli 2014.

Familjen Frecon är samlade i huset i Hägersten efter dagens alla måsten. Hösten står för dörren och vardagens rutiner med förskola, skola, och jobb är i full gång.

Tuva, fyra år, tar snabbt initiativet och hälsar glatt hej och presenterar storasyster Vilma, 7 år, som är trött efter en intensiv dag på träningsskolan i Fruängen.

Ett rejält skrapsår på kinden vittnar om att även Tuva haft en rätt tuff dag.

– Ja, det är fullt upp nu igen. Vardagslivet tränger sig snabbt på så här i början av hösten, säger Lotta och hjälper dottern Vilma tillrätta i rullstolen.

För familjen Frecon var det första gången de deltog i en gemensam lägervecka och förväntningarna var inte så tydligt formulerade.

– Vi kan bara konstatera att lägret överträffade alla våra förväntningar. Det var första gången vi gjorde en resa där Vilma och hennes behov stod i centrum. Att få ha en vecka där vi i första hand hade fokus på oss som familj, var en stark upplevelse, säger Lotta entusiastiskt.

Emmanuel understryker i sin tur att också själva anläggningen var en positiv erfarenhet.

En anpassad brygga vid havet.

Anpassad brygga.

Resa med "all inclusive"

– Allt var anpassat för att fungera för personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga. Och då menar jag allt; från ramper, badrum, simhall, lekanläggning, till och med en specialgjord väg så vi kunde komma till havet med rullstol. Det kändes som en semesterresa där allt var "all inclusive", säger Emmanuel och fortsätter:

– Detta var absolut första gången som vi möttes av en anläggning som var helt anpassad för vår dotters behov. Vi kunde förlita oss på erfarenheten som fanns "i väggarna". Det fanns många praktiska hjälpmedel, men också att sängarna, trösklarna, dörrarna var anpassade. Ja, allt från badhus till tufftufftågets ramp gjorde att vår dotter Vilma kunde delta.

Och Lotta i sin tur berättar att det exempelvis var första gången Vilma kunde åka häst och vagn, fick bada i anpassad pool, "cyklade" med mera.

– Att anläggningen låg så nära havet med tillgång till en strandstuga och en tillgänglig väg till havet var helt fantastiskt, säger hon.

Furubodalägret arrangerades av Nka, FUB och SRF tillsammans och pågick en vecka i juli. Lägret innefattade även en rad föreläsningar av professionella inom olika ämnen; allt från medicinsk omvårdnad till erfarenhetsutbyte kring familjens vardagsvillkor, samt olika workshops och tillfälle till organiserade gruppsamtal under ledning av bland annat Nka:s projektkoordinator Marianne Hermansson.

Spontana samtal gav mycket

– Föreläsningarna höll genomgående hög nivå och tillförde mycket ny kunskap. Kanske var de aningen för många till antal och aningen för långa ibland, anser Lotta och berättar att det de trots allt upplevde som gav mest på lägret, var de samtal som uppstod utanför programmet.

Flera personer sitter vid ett långt bord.

Hon berättar vidare om hur mötet med andra föräldrar, med liknande erfarenheter som deras, gav mycket tillbaka.

– Det blev ofta spontana samtal när vi sjönk ner i sofforna på kvällarna, något som vi upplevde väldigt positivt, säger Lotta och berättar att det ofta blev väldigt bra diskussioner och förvånansvärt tunga ämnen blandades med lätta.

– Det var så lätt att prata med varandra. Vi behövde inte ge någon tillrättalagd version av vårt liv för att mottagaren skulle orka ta emot vår berättelse. Här fanns en självklar förståelse, utan att man behövde förklara alla detaljer. För oss var det ett oerhört värdefullt erfarenhetsutbyte. Det gav även nya, bra idéer om hur man exempelvis kunde få ihop vardagspusslet eller stärka sin relation som par. Vi fick helt enkelt lite nya perspektiv under den här veckan, säger Lotta.

– Ett litet medskick till arrangörerna är att använda sig än mer av familjernas och gruppernas inneboende kompetenser och ge det än mer tid. Erfarenhetsutbytet med andra familjer är så otroligt värdefullt, det kan det inte bli för mycket av, konstaterar både Lotta och Emmanuel Frecon.

Barn leker på stranden.

Längtar tillbaka

Men nu har Vilma tröttnat på oss för länge sedan och längtar efter att få sova och assistenten tar vid och hjälper Vilma i säng. Samtidigt kommer Tuva och vill berätta lite om lägret, som hon längtar tillbaka till.

– Jag bara lekte och lekte. Så hade jag kompisar där. Kan vi åka till Skåne och bada snart igen, frågor hon förväntansfullt. Både Lotta och Emmanuel är snabba med att säga att de med all säkerhet ska åka på ett liknande läger igen.

– Tuva uppskattade all skapande verksamhet, samt vistelse i lekparken och "åkagrejerna" väldigt mycket. Men också musikstunderna, Tiro, att få prova att åka rullstol, tufftufftåg, häst o vagn, pyssla med mera. Det som var särskilt bra var möjligheten till umgänge med de andra barnen. Så här i efterhand har Tuva pratat mycket om kompisarna hon fick på lägret, säger Lotta och intygar att även om det var Vilma som stod i centrum och fick möjlighet att testa en mängd nya, olika aktiviteter så var det sommarens höjdpunkt även för Tuva.

– Jag hörde ett samtal mellan tre barn med "funkisstorasystrar" som berörde mig mycket. De sade: "Inga av våra systrar pratar som vi gör". Vi tror att de menade att systrarna inte pratar med ord utan med små subtila signaler som hmm-ljud, kroppen osv. En annan gång var vid lunchen, när lillasyster utbrast: "Titta mamma NN kan äta genom munnen!!". Det till skillnad från hennes syster som äter via PEG. Eller när hon pratade om sina brorsor, som inte var med på lägret, och det andra barnet frågade: "Är han också handikappad?" Nej, svarade Tuva, och fortsatte sen som om det var den vanligaste frågan i världen att ställa eller svara på.

Wilmas lillasyster Tuva.

Wilmas lillasyster Tuva

Både Lotta och Emmanuel anser att lägret gav oerhört mycket tillbaka. Det de tänkt på i efterhand är att de nästa gång skulle vilja ha ännu mer tid både för att hinna umgås med andra familjer, men även inom familjen.

– Jag tror det skulle vara bra att hinna träffa andra familjer utanför ramen för programmet, t ex genom att ha fler lediga eftermiddagar. Även än mer enskild tid tillsammans med Vilma vore bra, där vi kan göra praktiska saker tillsammans, som exempelvis när vi testade Tiro tillsammans med henne. Det var fantastiskt att få dela det med vår dotter, säger Lotta och tipsar även om att inkludera assistenterna än mer.

– Det skulle kunna ske i form av erfarenhetsutbyte mellan assistenterna, men generellt också ta vara på deras kunskaper om barn med funktionsnedsättning. Liksom erfarenhetsutbyte mellan assistenterna, säger Emmanuel.

Lyhörda för olika behov

Både Lotta och Emmanuel berömmer kursledning för den lyhördhet som fanns inför allas olika behov.

– Ledarna var lyhörda för förslag på förändringar i programmet, vilket vi uppskattade mycket. Att det var så erfarna kursledare var också en stor fördel. Deras långa erfarenhet av anhörigfrågor, både som anhöriga och professionella, tillförde ett djup till diskussioner, betonar Lotta och både hon och Emmanuel konstaterar än en gång att familjelägret var sommarens höjdpunkt.

Familjen Frecon

Och trots att resan och lägerlivet även tog på krafterna är familjen Frecon helt övertygade om att det gav mersmak.

– Det var en annorlunda och positiv upplevelse för hela familjen. Och just det faktum att familjelägret verkligen hade något att tillföra alla i familjen; att det var fokus på aktiviteter för både barnen med funktionsnedsättningar och deras syskon gör att vi gärna åker iväg igen.

Text och foto: Agneta Berghamre Heins
Reportaget publicerades hösten 2014.

Senast uppdaterad 2022-04-13 av Josefine Göransson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson