Vuxna syskons roll i omsorgen för en syster eller bror med intellektuell funktionsnedsättning

Maria Ahlqvist, Nka, och Monika Laumann, forskare.

I augusti var Maria Ahlqvist och Mona Pihl från Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) i Chicago och medverkade på en konferens som anordnades av organisationen IASSIDD (International Association for the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities). I en serie artiklar berättar de om några av de presentationer som hölls under konferensen.

Denna artikel, som är den tredje från konferensen, handlar om en studie som presenterades av Monika Laumann, doktorand vid Katolska universitetet, Nordrhein Westfalen, Tyskland. Studien fokuserar på vilka uppgifter vuxna syskon har för sina systrar och bröder med intellektuell funktionsnedsättning och vilka känslor som är förknippade med detta ansvar.

I studien, som ingår i Laumanns doktorandstudier, finns resultaten från en webbenkät som besvarats av vuxna syskon. Enkäten skickades ut till medlemmar i organisationer för syskon, samt olika inrättningar som ger stöd till vuxna personer med intellektuell funktionsnedsättning. Nedan presenteras data om de som svarade:

• Totalt 881 syskon i åldern 18 till 73 år, varav 81% var kvinnor
• Två tredjedelar (67 %) levde i äktenskap eller partnerskap, en tredjedel (30 %) levde ensamma och några (3 %) var skilda eller änka/änkling.
• En tredjedel (39 %) hade barn.
• Två tredjedelar (68 %) hade föräldrar kvar i livet och övriga hade en (18 %) eller båda föräldrarna (14 %) avlidna.

Bland svaren framgår det att syskonen ofta ägnar sig åt aktiviteter som de genomför tillsammans. Dessa aktiviteter sker regelbundet och det handlar bland annat om att de går på restaurang, bio eller deltar i andra sociala evenemang. Det är också vanligt att syskonet med funktionsnedsättning följer med sitt syskon utan funktionsnedsättning till dennes vänner.

När det handlar om mer dagliga aktiviteter som syskonet utan funktionsnedsättning gör för sitt syskon som har en intellektuell funktionsnedsättning, uppges en lång rad saker. Följande uppgifter utförs minst en gång i månaden:

• Inköp av varor till hushållet
• Laga mat
• Andra hushållssysslor, tex städning
• Skjutsning till aktiviteter
• Följa med på aktiviteter
• Omsorgs-/vårdgivande
• Hjälp med att påminna/ta medicin
• Stöd i kommunikation

Det förekommer också annat stöd som görs någon gång per år, så som inköp av kläder, följa med till vårdgivare, bidra ekonomiskt, organisera och upprätthålla kontakt med andra familjemedlemmar.

Det finns många andra exempel på aktiviteter som syskonen gör och när listan räknas ihop blir det 36 olika aktiviteter. Ungefär hälften av syskonen gör upp till 18 av dessa aktiviteter.

Studien undersökte också om syskonen upplevde sitt ansvar som betungande. Övergripande kan sägas att en majoritet (59 %) känner sig tyngda eller mycket tyngda över ansvaret. Vissa syskon känner sig mycket belastade trots att de tar mindre ansvar, medan andra upplever liten eller ingen börda trots att de utför många uppgifter.

Syskonen fick också frågan i vilken mån deras omsorgsansvar uppmärksammades och erkändes från professionella och från sitt privata nätverk. Svaren pekar på att det är de professionella som ger dem minst erkännande.

Sammanfattning

Vuxna syskon tar ett stort ansvar och gör mycket för/med sin syster eller bror med intellektuell funktionsnedsättning. Många känner sig tyngda av ansvaret och flera upplever inte att de blir sedda och bekräftade i sin roll som anhöriga, framför allt inte av professionella. 

Laumann avslutade sin presentation med några reflektioner om resultatet:

• Varför tar syskonen på sig ansvaret då det känner sig tyngda av det?
• I vilken mån känner de sig tvingade att ta ansvaret och till vilken del vill de/önskar de ta ansvaret?
• Hur kan syskon få stöd?
• Hur kan professionella ge mer bekräftelse och erkännande till syskonens ansvar och uppgifter?

Monika Laumann har i sin studie uppmärksammat vuxna syskons roll för en syster eller bror med funktionsnedsättning. Studien är av stort värde och för att få svar på de frågeställningar som studien avslutas med behövs mer forskning, vilket också Nka skulle välkomna.

Om du vill veta mer om studien, kontakta: m.laumann@katho-nrw.de

Text: Maria Ahlqvist
Publicerad 2024-11-20