Livets möjligheter 2022 – konferens om anhöriga och närstående med flerfunktionsnedsättning

Lennart Magnusson talar på scenen.

Konferensen lockade flera hundra deltagare som tog del av föreläsningar och workshops. Foto: Josefine Göransson

En plats där samtal, kunskap och erfarenhetsutbyten fick stå i fokus. Så kan man sammanfatta konferensen Livets möjligheter som anordnades i Stockholm den 24-25 oktober 2022. Konferensen handlade om hur man kan möjliggöra ett livslångt lärande för personer med flerfunktionsnedsättning, deras anhöriga, personal och beslutsfattare.

Livets möjligheter anordnades av Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) tillsammans med tio samarbetsparter (se faktaruta). Syftet med konferensen var att sprida inspiration, ny kunskap och att utgöra en mötesplats för anhöriga, professionella och beslutsfattare.

Livets möjligheter har anordnats två gånger tidigare – 2018 och 2013. När det nu var dags för den tredje upplagan var det med utgångspunkt från temat Livslångt lärande. Med livslångt lärande syftar arrangörerna till allt typ av lärande för personer med flerfunktionsnedsättning, deras anhöriga, professionella och beslutsfattare.

– Livet förändras hela tiden och vi behöver alla lära och utvecklas för att kunna möta nya situationer och klara vardagen, säger Maria Ahlqvist, möjliggörare/praktiker inom området anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning på Nka, som har lett arbetet med konferensen tillsammans med Mona Pihl, också möjliggörare/praktiker på Nka.

Maria Ahlqvist och Mona Pihl.

Maria Ahlqvist och Mona Pihl. Foto: Josefine Göransson

Lärandet för personer med flerfunktionsnedsättning slutar inte när skolan slutar, utan det ska finnas med i daglig verksamhet, inom assistansen, på boendet, bland familjen och i alla andra miljöer och situationer. För att möjliggöra ett livslångt lärande för personer med flerfunktionsnedsättning behöver personer i deras närhet vara uppmärksamma och kreativa, så att möjlighet till lärande skapas.

– Anhörigas lärande kan i sin tur innebära att få kunskap, kraft eller insikt om hur anhörigrollen förändras under livet. Anhörigas erfarenheter är mycket betydelsefulla också för andras lärande, säger Mona Pihl.

Mona och Maria förklarar vidare att det livslånga lärandet för professionella och beslutsfattare kan handla om att behöva lära sig nya saker för att på bästa sätt kunna ge stöd till såväl personen med funktionsnedsättning som till föräldrar och andra personer i dennes omgivning. Kunskap och förståelse för hur det är att ha, eller leva nära någon som har en funktionsnedsättning kan leda till bättre insikt i vilket stöd som personer med flerfunktionsnedsättning och anhöriga kan behöva.

”Vill fylla på vår kunskapsbank”

Gunilla Matheny.

Gunilla Matheny var moderator under konferensen. Foto: Josefine Göransson

Årets konferens lockade 300 personer till Stockholm och ytterligare 50 som tog del av konferensen digitalt. Moderator för de två dagarna var Gunilla Matheny, en pionjär inom utvecklingen av stöd till anhöriga och sakkunnig i anhörigstödsfrågor. Hon ledde publiken genom de två dagarna, som bestod av flertalet huvudföreläsningar, seminarier och workshops.

Bland deltagarna fanns det stora förväntningar inför de två dagarna. Ann-Charlott Westrin och Carola Fransson, anhörigsamordnare i Lessebo kommun, hade tagit sig till Stockholm för att fylla på med ny kunskap som de kunde ta med tillbaka till sin arbetsplats.

– Vi är här i egenskap av anhörigstödet för att hämta inspiration. Det är viktigt att få komma iväg och träffa andra, det blir inte riktigt samma sak när det är digitalt, sa Ann-Charlott Westrin.

– Vi vill fylla på vår kunskapsbank och se om vi kan få med oss tips på hur vi kan arbeta, fyllde Carola Fransson i.

Ann-Charlott Westrin och Carola Fransson.

Ann-Charlott Westrin och Carola Fransson, anhörigsamordnare i Lessebo kommun. Foto: Josefine Göransson

Två andra som deltog under konferensen var Rebecca Degerfeldt och Viktoria Wahlberg från Skellefteå som arbetar som personliga assistenter och arbetsledare. De såg fram emot två kunskapsrika dagar.

– Det ska bli spännande och intressant att höra alla föreläsningar. Det kanske kan bidra till nya tankar och tips på hur vi kan möta brukare.

Inledningsanförande av tidigare socialminister

Konferensen inleddes av Bengt Westerberg, tidigare socialminister som var med och drev igenom LSS-reformen på 1990-talet. Under sitt inledningsanförande gav han en historisk tillbakablick i hur LSS kom till och berättade om hur föräldrars berättelser kom att påverka hans arbete.

– LSS-reformen och assistansen har betytt väldigt mycket för att öka livets möjligheter för de som har personlig assistans och även för deras anhöriga. Ska vi nå målet om allas rätt till ett likvärdigt liv behöver vi se till att fler får möjlighet till personlig assistans, sa Bengt Westerberg.

Läs mer: Artikel om Bengt Westerbergs inledningsanförande

Cecilia Blanck, Magnus Andén och Gerd Andén på scen.

Cecilia Blanck, Magnus Andén och Gerd Andén. Foto: Josefine Göransson

Några av de som Bengt Westerberg kom i kontakt med under sitt arbete var Magnus Andén, Gerd Andén och Cecilia Blanck. Magnus Andén är ordförande för Riksföreningen JAG där Cecilia Blanck är verksamhetsansvarig. Cecilia är också Magnus legala företrädare och syster, medan Gerd Andén är Magnus mamma. Trion tog vid efter Bengt Westerbergs anförande för att tala om sina erfarenheter och vad det livslånga lärandet har betytt för dem.

Läs mer: Artikel om Magnus Andéns, Gerd Andéns och Cecilia Blancks föreläsning

Konst för alla och teaterföreställning 

Deras föreläsning följdes av två fullspäckade dagar med ytterligare fyra huvudföreläsningar, ett teaterframträdande och ett stort antal parallella seminarier och workshops. En av huvudföreläsarna var Eva Von Hofsten, projektledare på Scen:se.

Hon berättade under sitt föredrag om arbetet som görs på Scen:se för att skapa konst och kultur som är tillgänglig för barn och unga med omfattande funktionsnedsättningar och/eller autism. Konsten görs genom att använda sensoriska och interaktiva metoder där man på olika sätt arbetar med ljus, ljud, material, färger och former.

Eva von Hofsten.

Eva von Hofsten. Foto: Josefine Göransson

– Alla barn och unga, oavsett deras funktionalitet eller behov, ska få möjlighet att uppleva konst och kultur. Vi vänder oss till en grupp som sällan får ta del av kultur, sa Eva Von Hofsten.

Läs mer: Artikel om Eva Von Hofstens föreläsning

Under konferensen fick deltagarna också se ett smakprov ur Torgteaterns föreställning ”Operation slutstirrat”. Föreställningen bygger på författaren Anna Pellas böcker om Funkisfamiljen som handlar om hur det kan vara att växa upp i en familj där ett syskon har en funktionsnedsättning.

Föreställningen väckte både skratt, igenkänning och eftertanke hos publiken. I ett efterföljande samtal förklarade skådespelaren Ingrid Sonnerby Ljungestig att hon upplever att denna typ av berättelser och föreställningar saknas inom scenkonsten.

– Det här känns verkligen som en historia som måste berättas, sa hon.

Läs mer: Artikel om Torgteaterns föreställning

Anna Mannerheim, Ingrid Sonnerby Ljungestig och Anna Pella på scen.

Regissör Anna Mannerheim, skådespelaren Ingrid Sonnerby Ljungestig och författaren Anna Pella i samtal efter Torgteaterns föreställning. Foto: Josefine Göransson

Anhörigas berättelser väckte igenkänning

Uppe på konferensanläggningens andra våning minglade deltagarna bland ett 30-tal utställare som representerade olika företag, verksamheter och organisationer. Där var det full fart i fikapauserna och stunderna mellan konferensens alla föreläsningar. 

Deltagarna hade under konferensen möjlighet att välja mellan ett stort antal seminarier och workshops där projekt, den nationella anhörigstrategin, verktyg, metoder och studier presenterades. Något som också tog plats bland seminarierna var anhörigas egna berättelser och erfarenheter.

Under ett av seminariepassen berättade Anna Brimse om livet med dottern Signe som fick en hjärnblödning innan födseln. Anna Brimse förklarade hur den första tiden med Signe kantades av sorg och ovisshet. Med åren upplever Anna att både hon och Signe har genomgått en stor utveckling, men hon önskar att hon hade fått mer stöd på vägen.

Anna Brimse föreläser

Många hade samlats för att lyssna på Anna Brimse och Jennie Westman. Foto: Josefine Göransson

– Jag önskar att det hade funnits någon att kunna hålla i handen. Efter många år tog jag kontakt med en terapeut och i den kontakten kände jag mig trygg. När jag nu har fått stöd upplever jag att jag har mer tillit till mig själv och kan fortsätta min vandring mot att lära känna mig själv. Det gör i sin tur att jag har kraften att vara den mamma som jag önskar att vara till Signe, förklarade Anna Brimse.

Läs också: Signe och jag

Jennie Westman, mamma till dottern Ida som har en flerfunktionsnedsättning, berättade i sin tur om vad vårdhunden Doris har betytt för Ida, familjen och andra som de möter i sitt arbete. Doris är utbildad besöks-, terapi- och skolhund som är tränad att känna av hur människor mår. Jennie Westman och Doris arbetar idag med arbetsrehabilitering inom psykisk hälsa på Knivsta kommun.

Jennie Westman.

Jennie Westman. Foto: Agneta Berghamre Heins

Under föreläsningen berättade Jennie Westman att Doris är en viktig källa till lek och kommunikation, både i jobbet och på hemmaplan. I flera filmer och bilder visade Jennie hur Doris kan skapa lugn, leka och kommunicera med personer runt omkring. Bland annat visade hon hur Doris kan vara med och spela fia med knuff och hur Doris genom att trycka på en knapp som Ida håller kan få fram godis ur en maskin.

Läs också: Tyst kommunikation med terapihunden Doris

Ett samtal mellan Elaine Johansson, förälder och ordförande för FUB Västra Götaland samt Funktionsrätt Västra Götaland, och Maria Ahlqvist från Nka, väckte märkbar igenkänning hos deltagarna. Under samtalet berättade Elaine Johansson om livet med dottern Pia som har Retts syndrom och om hur hon själv har hämtat kraft och energi.

– Professionella är ofta vänliga och tillmötesgående men de vet kanske inte alltid exakt hur det är att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning. Sitter man däremot och pratar med andra föräldrar så har de liknande erfarenheter och man kommer nära varandra. Jag hämtar kraft genom att möta andra, förklarade hon.

I ett efterföljande samtal betonade Elaine att hon är glad över att konferenser som Livets möjligheter anordnas då det ger möjlighet att dela erfarenheter.

– Det är så fint att få träffa andra och att få ny kunskap. Även om man har varit med länge så kan man hela tiden utvecklas och lära nytt, sa hon.

Det var något som deltagaren Carin Fremling, anhörig och aktiv inom FUB, höll med om:

– Jag var med förra gången som den här konferensen anordnades och tyckte att den var så bra, därför är jag här idag. Det är fint att kunna träffa andra i liknande situationer och höra hur andra är aktiva. Anhöriga är otroligt viktiga, desto mer man stramar åt i samhället desto viktigare blir anhöriga, sa hon.

Carin Fremling och Elaine Johansson

Carin Fremling och Elaine Johansson tycker det är givande att träffa andra med liknande erfarenheter. Foto: Josefine Göransson

Om livet med lillasystern Nadja

En annan som har erfarenhet av att vara anhörig är Fanny Ambjörnsson, professor i genusvetenskap och författare till boken ”Om Nadja”. Hon var en av huvudföreläsarna under dag två och berättade om livet med lillasystern Nadja som var i behov av hjälp dygnet runt.

Fanny berättade varmt om vad Nadja lärde henne, om utmaningarna och om hur Fanny har blivit mer medveten om att leva i nuet.

– Förmågan att ge och ta emot omsorg, liksom insikten om att vi aldrig kan veta något om en annan människa. Det är stora och svåra saker som Nadja har fått mig att närma mig, sa Fanny Ambjörnsson.  

Läs mer: Artikel om Fanny Ambjörnssons föreläsning

Skolans roll och allas rätt till kommunikation

Under konferensen hölls ytterligare två huvudföreläsningar. Dessa utgick från rubrikerna ”Professorer pratar delaktighet och skolan som plats för livslångt lärande” och ”Hur kan livslångt lärande erbjudas för alla?”.

Under den förstnämnda föreläsningen hölls ett samtal mellan Jenny Wilder, professor i specialpedagogik vid Stockholms universitet, och Daniel Östlund, biträdande professor i specialpedagogik vid högskolan i Kristianstad. Tillsammans med samtalsledare Robert Öberg, ombudsman vid FUB, diskuterade de effekterna av forskning och hur skolan kan vara en plats för det livslånga lärandet.

Robert Öberg, Jenny Wilder och Daniel Östlund.

Robert Öberg och Daniel Östlund fick sällskap av Jenny Wilder via länk. Foto: Josefine Göransson

Under föredraget pratade de bland annat om kunskapsöverföring mellan de olika platser som personer med flerfunktionsnedsättning befinner sig på. Kunskapen om personerna och deras kommunikationssätt behöver följa med under hela livet, till exempel när barnen går från förskola till skola. I dessa situationer är anhöriga ofta viktiga och personal behöver ta vara på den kunskap som föräldrarna har. Samtidigt kan det vara tungt för föräldrar att vara nyckelpersonen som behövs för att få skolgången att fungera, betonade Jenny Wilder.  

Läs mer: Artikel om föreläsningen med professorerna 

Den andra föreläsningen hölls av Maria Krafft Helgesson, inspiratör, författare och ledare, som pratade om hur man kan möjliggöra och bidra till en kommunikativ miljö för alla. Maria Krafft Helgesson pratade bland annat om att kunskapen om exempelvis AKK och teckenspråk ska finnas hos all personal på arbetsplatser där man möter barn eller vuxna som kommunicerar på andra sätt än med bara talat språk. Detta för att minska sårbarheten bland personalen och för att skapa en mer inkluderande miljö.

Läs mer: Artikel om Maria Krafft Helgessons föreläsning

Handbok för anhöriga och personal

Som tack för medverkan fick alla föreläsare ta emot en reviderad upplaga av handboken ”Kvalificerad omvårdnad i vardagen för personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga”. Boken beskriver olika omvårdnadssituationer för personer med flerfunktionsnedsättning och innehåller råd som kan vara användbara för anhöriga och personal. Syftet med handboken är att sprida kunskap om och förståelse för personer med flerfunktionsnedsättning.

Ann-Kristin Ölund håller i boken.

Ann-Kristin Ölund är författare till boken "Kvalificerad omvårdnad i vardagen". Foto: Josefine Göransson

Under Livets möjligheter blev det tydligt att boken betytt mycket för många. Författaren Ann-Kristin Ölund fick ta emot lovord och seminariet hon höll tillsammans med Peter Karlin, distriktsläkare i Region Uppsala, fylldes snabbt.

Ann-Kristin Ölund är glad över den uppmärksamhet som boken har fått och att den genom konferensen förhoppningsvis får vidare spridning.

– Jag hoppas att alla som lever med eller som kommer i kontakt med personer med flerfunktionsnedsättning kan ha användning av handboken. Kunskapen måste finnas där dessa personer finns, sa hon och fortsatte:

– Det här är ett arbete som gjorts tillsammans med andra, flera har bidragit. Man kan säga att handboken är ett försök till att samla praktisk och teoretisk kunskap på en plats.

Handboken går att läsa digitalt eller ladda ner gratis på Nka:s webbsida. Du kan också beställa handboken mot en kostnad.

Läs mer om handboken på Nka:s webbsida

Reflektioner från deltagare

När konferensen började närma sig slutet för den här gången hade deltagarna förhoppningsvis hunnit fylla på med nya perspektiv och inspiration.

Anett Karlsson, organisationsombudsman på Anhörigas Riksförbund, som också varit med och anordnat konferensen, tycker det finns ett stort värde i den här typen av konferenser.

Anett Karlsson och Mattias Dristig

Anett Karlsson tillsammans med Mattias Dristig från Anhörigas Riksförbund. Foto: Josefine Göransson

– Det är viktigt att få möjlighet att ta del av ny kunskap och forskning och att sätta frågorna i ett sammanhang. En sådan här konferens gör det möjligt att träffas och få en bild av vad som är på gång inom området. Det är kul att kunna ses fysiskt men också bra att det finns möjlighet att delta på distans för de som inte har möjlighet att komma hit, sa hon.

Gunilla Thunberg, legitimerad logoped och docent som arbetar på DART vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, deltog under konferensen i egenskap av föreläsare, utställare och anhörig. När konferensen började lida mot sitt slut sammanfattade hon de två dagarna såhär:

– Jag tycker att dagarna har varit bra. Det är ett tydligt anhörigperspektiv och det är viktigt, det blir en känslomässig dimension, sa Gunilla Thunberg.

Gunilla Thunberg.

Gunilla Thunberg. Foto: Josefine Göransson

Hon lyfte en av föreläsningarna om Vi är med-paketet som extra berörande. Under seminariet Kommunikativa signaler ökar delaktighet berättade föräldern Ewa Candemo och Sanna Müller, legitimerad logoped vid Hammarlyck Rehab Team, om Ewa Candemos och sonen Fredriks medverkan i projektet Vi är med. I projektet fick 13 vuxna personer med flerfunktionsnedsättning testa olika kommunikationsstöd tillsammans med sina stödpersoner. Inom ramen för projektet togs Vi är med-paketet fram. Det innehåller verktyg som kan användas tillsammans med vuxna personer med flerfunktionsnedsättning för att förbättra kommunikation, samspel, aktivitet och delaktighet.

Genom att ha gjort en kartläggning av Fredriks kommunikativa signaler och tack vare att nätverket runt Fredrik nu använder sig av liknande kommunikationssätt, har kommunikationen mellan Fredrik, anhöriga och personal utvecklats och samarbetet stärkts.

– Jag har delvis varit med i arbetet under projektet och jag tycker det var helt fantastiskt att lyssna på föreläsningen och se hur kommunikationen har utvecklats, sa Gunilla Thunberg.

Läs också: ”Nu kan Fredrik förmedla det han vill”

Anders Malmqvist, koordinator vid Eldorado resurscenter, tyckte att konferensen varit ett bra sätt för honom att få en överblick av vad som är på gång inom området och få inspiration om hur man kan arbeta vidare.

Anders Malmqvist

Anders Malmqvist. Foto: Josefine Göransson

– Det har varit en väldigt bra konferens med intressanta ämnen och teman. Det har varit som ett smörgåsbord där man fått möjlighet att få en bild av vad som händer inom området.

Eldorado resurscenter är en resurs för personer med svår till mycket svår intellektuell funktionsnedsättning. Eldorado resurscenter arbetar med utbildning, tillhandahållande av aktivitets- och sinnesrum, samt kultur- och fritidsaktiviteter.

– Jag arbetar ganska mycket med utbildning och behöver då se vilka behov det finns i verksamheten. Kopplat till det tyckte jag det var extra intressant att lyssna till föreläsningarna om Vi är med-paketet och KomBo.

– Det här har varit ett tillfälle för reflektion kring vår verksamhets uppgift och hur vi kan jobba framåt, sa han.

Utveckling och pågående arbeten

Lennart Magnusson, verksamhetschef vid Nka och docent vid Linnéuniversitetet, avslutade årets konferens med att tacka alla som på ett eller annat sätt medverkat under konferensen. Han lyfte hur utvecklingen inom området har sett ut under de senaste åren och vad som är på gång framåt.

– 2009 skapade man en lag som säger att kommunerna har en skyldighet att ge information, råd och stöd till anhöriga. Det är viktigt att ha med sig. I kommuner ska det finnas stöd att få, dock kan stödet se olika ut, sa han och fortsatte:

Lennart Magnusson.

Lennart Magnusson. Foto: Josefine Göransson

– Det har också en hänt en del positiva saker de senaste åren. En sak är att vi har fått Sveriges första anhörigstrategi. I den lyfter man fram vad som är viktigt för anhöriga. Man talar då om att det finns en god vård för den närstående, att det finns ett anhörigperspektiv, att man som anhörig får vara delaktig, att man har rätt att få information, samt att man behöver kunna få ett individuellt och anpassat stöd för egen del.

Lennart Magnusson berättade vidare om reformarbetet vad gäller god och nära vård och om utredningen kring förutsättningarna för ett nationellt kompetenscentrum för frågor om intellektuell funktionsnedsättning och autism inom LSS, som båda kommer att ha betydelse för det vidare arbetet inom anhörigområdet.

– Vi startade 2011 med det här området – anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning – på uppdrag av regeringen. Under mitt första möte med FUB lyfte man betydelsen av att jobba med livslångt lärandet – och nu har vi kommit dit, avslutade han.

Text: Josefine Göransson

Senast uppdaterad 2022-12-07 av Josefine Göransson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson