Koordinatorn har varit ett stort stöd och en viktig vägvisare

Kontakten med koordinatorn i Vänersborgs kommun blev en positiv upplevelse för Jessica och Jan Thorn.

Kontakten med koordinatorn i Vänersborgs kommun blev en positiv upplevelse för Jessica och Jan Thorn.

– För oss var koordinationsstödet en trygghet. Att få prata med en neutral part som verkligen lyssnade, betydde väldigt mycket för oss. Det var första gången på alla år vi kände att någon verkligen förstod vår situation, konstaterar Jessica och Jan Thorn, som har en son med diagnosen ADD och autism.

Det var för ett par år sedan som Jessica och Jan Thorn fick kännedom om funktionen koordinatorstöd i Vänersborgs kommun. Kontakten blev en väldigt positiv upplevelse för dem båda. Även om det rent formellt blev ett förhållandevis kortvarigt stöd, året innan sonen Jacob fyllde arton år, så har kontakten till viss del fortsatt och betyder fortfarande mycket.

– Vi fick ett fantastiskt proffsigt bemötande. Vår koordinator är oerhört inkännande och kunnig när det gäller olika stödinsatser som finns att tillgå och vi känner att vi har en lina till henne fortfarande, trots att Jacob nu formellt är vuxen, säger Jessica Thorn och får medhåll av maken Jan.

De är båda väldigt tacksamma för möjligheten de fått. De beskriver att koordinatorn varit en viktig vägvisare inför sonens övergång till vuxenvärlden.

– För oss var det många olika knutar vi behövde hjälp att lösa upp och frågor som vi behövde få ställa. Inte minst har det betytt mycket att någon lyssnat, där vi kunnat prata helt öppet och fritt om hur vi känt under åren och oron vi burit och bär på, säger Jessica.

Fått en trygg punkt

Jan beskriver det som att de fick en trygg punkt i och med kontakten med koordinatorn, och att de fortfarande kan vila i att de har en person de kan vända sig till om det skulle behövas.

För familjen Thorn har sonen Jacobs skolgång varit ett stort och tärande bekymmer genom åren. När han var 12 år fick han diagnosen ADD och ett par år senare tillkom även diagnosen autism. Fram till högstadiet gick Jacob i skolan, men föräldrarna märkte tidigt att skolsituationen tog väldigt mycket på krafterna och att han halkade efter i undervisningen.

– Vi har aldrig egentligen fått något fungerande stöd, vare sig för Jacob eller för vår del. Istället har vi fått höra att det var vi som hade största ansvaret för hans besvärliga skolsituation, vilket förstås gjorde saken ännu svårare, säger Jan Thorn.

Fram till högstadiet var "räddningen" en elevassistent som arbetade i klassen. Hon fångade upp Jacob och hjälpte honom när det var möjligt. Med högstadiet försvann det stödet och då kom ännu större bekymmer, vilket slutade med att Jacob blev en så kallad hemmasittare.

Jan Thorn beskriver hur totalt slut sonen var när han kom från skolan, att han nästan inte var kontaktbar. Miljön med så många elever, stök och stora grupper fungerade helt enkelt inte för Jacob, som var väldigt känslig för just ljud, stök och stora grupper av människor.

Extremt jobbiga år

– Det var extremt jobbiga år. Vi försökte på alla sätt få Jacob att gå till skolan, men han orkade helt enkelt inte. Det var en miljö han helt enkelt inte fungerade i. Jacob blev helt utbränd av situationen och alla krav som han kände från skolan, men också delvis från oss, säger Jessica sorgset.

Och Jan beskriver år som satt stora spår i familjen.

Jessica och Jan Thorn.– Det hände att jag fick åka och hämta Jacob på skolan och han var så förtvivlad att han till och med sa att han inte ville leva. Det var helt fasansfullt. Under ett år slutade han gå ut helt och hållet, utan var bara här hemma månad efter månad. Det slutade med att jag själv blev utbränd, säger han och Jessica blir ledsen när hon tänker tillbaka.

Båda konstaterar att de så väl hade behövt stöd från koordinator under de extremt jobbiga skolåren, både för deras egen del, men framförallt för att hitta lösningar som hade hjälpt Jacob att klara skolan. Istället, menar de, är de åren rent kunskapsmässigt, förlorade år för Jacob.

– Vi hade självfallet kontakt med skolan, socialtjänsten och BUP. Men kontakten var helt annan än den vi nu senare haft med koordinatorn. Tyvärr var det ofta vi kände oss lite anklagade, de talade till och med om att anmäla oss för att Jacob inte gick till skolan, men vad skulle vi göra. Det var verkligen en svår situation.

– Koordinatorn var definitivt en stor trygghet för oss. Nu mår Jacob betydligt bättre, pressen med skolan är borta, och de senaste åren har han kunnat vila och sakta men säker hämtat ny kraft. Det är vi så tacksamma för, säger Jan.

Borde finnas i alla kommuner

Och koordinatorkontakten är fortsatt en trygghet för Jessica och Jan Thorn.

– Nu ser vår familjesituation annorlunda ut. Skolan och alla bekymmer som den medförde är ett avslutat kapitel. Jacob mår betydligt bättre, har tagit körkort och gillar allt som har med bilar att göra, ett intresse han delar med sin storebror. Och skulle vi behövt någon form av stöd eller vägledning vet vi att vi alltid kan ringa vår tidigare koordinator. Att veta att man har en person som lyssnar på oss, utan att vare sig döma eller kräva saker är väldigt, väldigt skönt, konstaterar både Jan och Jessica.

Vid flera tillfällen har Jessica tagit tillfället i akt att berätta om koordinatorstödet i Vänersborgs kommun för personer som bor i närliggande kommuner, exempelvis på Attentionmöten i regionen, och då alltid fått positiva reaktioner:

– Många säger att de verkligen avundas oss, att de inget hellre önskat än en koordinator som kan stötta och ge råd i många gånger svåra situationer. Koordinatorstöd borde verkligen finnas i alla kommuner. Det är ett fantastiskt stöd för oss familjer som ofta har det extra tufft på grund av att något barn har en eller flera funktionsnedsättningar och i behov av extra stöd, konstaterar Jessica och Jan Thorn.

Text: Agneta Berghamre Heins
Foton: Simon Heins

Fakta om projektet

Projektet Koordinatorstöd till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning har sin bakgrund i det kunskapsstöd som Socialstyrelsen presenterade i oktober 2017 på uppdrag av Socialdepartementet; Vägar till förbättrad samordning av insatser för barn med funktionsnedsättning

Projektet är ett samarbete mellan Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) och Socialstyrelsen och syftar till att ge intresserade kommuner möjlighet att utveckla och praktiskt tillämpa funktionen som koordinator. Det är del tre i Socialstyrelsens modell; Praktiskt stöd av koordinator, som behöver prövas, utvecklas och utvärderas för att på bästa sätt möta de behov av stöd som finns hos föräldrar som har barn med funktionsnedsättning.

I delrapporten Från kaos till struktur och riktning framåt ges en sammanfattning av resultat och erfarenheter från projektet "Koordinatorstöd till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning", efter halva projekttiden.

Projektet avslutas i december 2021 och en rapport kommer ges ut i början av 2022. På Nka:s hemsida kommer material att finnas som stöd till de kommuner som vill starta upp och erbjuda koordinatorstöd. Nka kommer även att erbjuda möjlighet att delta i ett webbaserat nätverk för alla som arbetar på ett koordinatorsliknande sätt i landet.

Läs mer om projektet

Senast uppdaterad 2021-12-01 av Josefine Göransson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson