Organisationer, kompetenscenter, poddar och andra webbplatser

Anhörigas Riksförbund – En riksorganisation som arbetar för att förbättra livsvillkoren för anhöriga oavsett vilken ålder eller diagnos den närstående har.

Anonymous – För föräldrar till barn med okänd eller mycket ovanlig diagnos.

Barnepallasjon – En norsk diagnosneutral organisation som jobbar för lindrande omsorg för allvarligt sjuka och döende barn.

Contact a family – En engelsk frivilligorganisation som vänder sig till familjer som har ett barn med funktionsnedsättning.

CP Sverige – En diagnosförening för personer med cerebral pares och deras närstående.

DHB – En förening för familjer som har barn som är döva, hörselskadade eller har språkstörning.

DHR – DHR står för Delaktighet, Handlingskraft och Rörelsefrihet. Organisationens mål är att personer med nedsatt rörelseförmåga ska vara fullt jämställda, jämlika och delaktiga i samhället.

Febe – Nätverk för föräldrar som har mist barn. 

FDUV – FDUV står för frihet, delaktighet, utveckling och valmöjligheter för alla och är en intresseorganisation för svenskspråkiga personer med intellektuell funktionsnedsättning i Finland. 

FUB – En intresseorganisation som arbetar för att barn, ungdomar och vuxna med intellektuell funktionsnedsättning ska kunna leva ett gott liv.

Funktionsrätt Sverige – En samarbetsorganisation för funktionsrättsorganisationer i Sverige. 

JAG – Jämlikhet, Assitans, Gemenskap (JAG) är en intresseorganisation för assistansanvändare med intellektuell funktionsnedsättning.

NORD – The National Organization for Rare Disorders (NORD) är en patientorganisation för personer med sällsynta sjukdomar.

Our Normal – En mötesplats för familjer med barn med funktionsvariationer.

Pamis – En organisation i Skottland som arbetar för att främja ett mer inkluderande samhälle.

RBU – Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar arbetar för att alla barn och ungdomar ska bli bemötta med respekt och få det stöd de behöver.

Sjaeldne diagnoser – En dansk organisation för personer med en sällsynt diagnos och deras närmaste.

Synskadades Riksförbund – En intresseorganisation för synskadade i Sverige.

Svenska Epilepsiförbundet – En intresseorganisation för personer med epilepsi, deras anhöriga och personer som kommer i kontakt med epilepsi genom skolan, arbetet eller sjukvården.

Sällsynta diagnoser – För personer med en sällsynt diagnos och deras närmaste.

VSFB – Föreningen Vi som Förlorat Barn.

Willefonden – Arbetar för att barn och ungdomar som har en odiagnostiserad sjukdom ska få en diagnos.

Kommunikation 

Bildstöd – Här kan du skapa bildstöd för att underlätta kommunikation. 

DAHJM – Hör till Region Skåne och hjälper till att prova ut datorbaserad AKK för den som har funktionsnedsättning eller synnedsättning.

DART – Hör till Västra Götalandsregionen och är ett kommunikations- och dataresurscenter som arbetare med AKK och datorstödd kommunikation.

Södra regionens kommunikationscentrum, SÖK – Ett kunskapscentrum för AKK, Alternativ och kompletterande kommunikation. 

Kunskap och information

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) – Finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper.

Infoteket – En sida för dig som vill veta mer om funktionsnedsättningar och psykisk ohälsa. Här kan du få kunskap, vägledning, tips och verktyg för ett fungerande vardagsliv.

Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor – Samlar in, utvecklar och sprider användbar kunskap om dövblindhet.  

SUF-Kunskapscentrum – Samlar in, utvecklar och sprider kunskap om föräldraskapsstöd i familjer där förälder har intellektuell funktionsnedsättning, förvärvad hjärnskada eller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som påverkar deras föräldraförmåga.

Sällsynta hälsotillstånd – Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd innehåller information om fler än 300 sällsynta sjukdomar och tillstånd.

Södra regionens kommunikationscentrum, SÖK – Ett kunskapscentrum för AKK, Alternativ och kompletterande kommunikation. 

Tillgänglighetsdatabasen – En tjänst från Västra Götalandsregionen. Här går det att göra sökningar av tillgängliga aktiviteter eller platser över hela Sverige.

Ågrenska – Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser. Fungerar som en mötesplats för barn, ungdomar och vuxna. 

Tidsskrifter och poddar

BVCpodden – En podd om småbarn och föräldraskap som görs av Barnhälsovårdsenheten i Stockholms län. 

Forskning om funktionshinder pågår – Tidsskrift som bevakar aktuell forskning om funktionshinder inom Sverige.

Funka olika – En podd om hur det är att leva med funktionsnedsättning. 

Heja Olika – Webbtidning om frågor kring funktionsnedsättning.

Maria inspireras av... – Mona Pihl och Maria Blad från Nka medverkar och berättar om det arbete som Nka gör.

Nka-podden – En podd om anhörigskap av Nka.

Rörelse – RBU:s medlemstidning.

Unik – FUB:s medlemstidning.