Nationellt kompetenscentrum anhörigas forskningsgren

Pauline Johansson, Lennart Magnusson, Elizabeth Hanson och Miriam Svensson.

Pauline Johansson, Lennart Magnusson, Elizabeth Hanson och Miriam Svensson ingår alla i forskargruppen "Anhöriga, anhörigskap och anhörigstöd". Foto: Helena Isaksson Baeck

Nationellt kompetenscentrum anhöriga bedriver ingen egen forskning, men har en forskningsgren vid Linnéuniversitetet.

– Vi har varit, vi är eller vi kommer att bli anhöriga till någon som behöver oss, säger Elizabeth Hanson, professor vid Linnéuniversitetet och FoU-ledare vid Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka). Hon leder forskargruppen ”Anhöriga, anhörigskap och anhörigstöd” som ligger under institutionen för hälso- och vårdvetenskap.

– Att hjälpa nära och kära kan kännas meningsfullt, säger hon, men det är när våra omsorgsinsatser är regelbundna och pågår under lång tid som de kan påverka våra liv på ett negativt sätt.

Nka har sedan 2008 arbetat för att uppmärksamma den informella vård som utförs av familj och vänner till människor som behöver vård, hjälp och stöd i sin vardag. Nka:s huvudsakliga uppgift är att fungera som ett expertstöd till regioner, kommuner och enskilda utförare.

– Forskargruppen har stor betydelse för Nka:s arbete, säger verksamhetschef Lennart Magnusson. Den medverkar till att överbrygga klyftan mellan forskning och praktik och är en viktig kontaktpunkt för internationell forskning på anhörigområdet.

Sveriges första anhörigstrategi

2022 lanserade regeringen Sveriges första nationella anhörigstrategi. I dialog med anhöriga, vård- och omsorgspersonal, beslutsfattare, civilsamhället och forskargruppen, bidrog Nka till utformningen av den.

– 1,3 miljoner svenskar ger informell vård till en närstående, säger Lennart Magnusson. Det obetalda arbete som anhöriga utför motsvarar 194 miljarder kronor eller 375 000 undersköterskelöner per år.

Målet med strategin är att stärka stödet till anhöriga, göra dem delaktiga i sina närståendes vård och omsorg och att underlätta deras situation genom att exempelvis erbjuda rådgivning, utbildning och möjlighet till avlastning. Syftet är också att öka medvetenheten om anhörigas situation och behov inom vården och samhället i stort.

Arbete och jämställdhet

Joanna Vicente ingår i forskargruppen ”Anhöriga, anhörigskap och anhörigstöd”. Hennes avhandling undersöker hur omsorger om närstående påverkar yrkesverksamma. 2018 gjordes en populationsstudie som visade att 600 000 personer kombinerar arbetsliv med att vårda någon som står dem nära. Kvinnor lägger mest timmar och tar det största omsorgsansvaret. De upplever ofta att uppgifterna är krävande, tar tid från arbete och att situationen påverkar deras liv negativt.

– Det förvånar mig att Sverige, som är ett av världens mest jämställda länder, fortfarande inte uppmärksammar den här snedfördelningen i omsorgsansvar, säger Joanna Vicente. Det här är i högsta grad en jämställdhetsfråga som måste tas på allvar. Trots att alla förväntas arbeta lika mycket, tar kvinnorna fortfarande det största ansvaret för omvårdnaden, samtidigt som de tjänar sämre och får mindre stöd.

Läs mer: Dubbel press på yrkesverksamma anhörigvårdare

Kartläggning av anhörigas behov vid en pandemi

När samhället utmanas av en pandemi ökar trycket på dem som har en närstående som inte mår bra. Från hösten 2020 och ett halvår framåt gjorde Nka en omfattande webbenkät som vände sig till kommunerna, till vuxna anhöriga, samt till barn som har en förälder som är långvarigt sjuk, har en funktionsvariation, som avlidit eller som har ett missbruk. Vid en pandemi ökar risken för social isolering. Därför är det extra viktigt att hälso- och sjukvården och kommunerna bidrar med information, stöd och sociala nätverk.

Pauline Johansson, som också ingår i forskargruppen, har genomfört projektet om barn som anhöriga och covid-19.

– Mer information till anhöriga och barn behövs, säger hon. Kartläggningen visar att samordningen och ansvarsfördelningen skulle kunna förbättras. Digital kompetens är nödvändig. 

Från anhöriga finns önskemål om undantag från besöksförbud. För dem som vårdas i hemmiljö behöver skyddsutrustning göras tillgänglig. Vid sidan av de svåra utmaningar som pandemin inneburit, framkommer vissa positiva effekter.

– Vi har lärt oss att umgås digitalt och utomhus, säger Pauline Johansson. Många har också upplevt att de har haft mer tid för varandra.

Läs rapporten: Konsekvenser av covid‐19‐pandemin för anhöriga som ger vård, hjälp och stöd till en närstående

Läs rapporten: Konsekvenser av covid-19-pandemin för barn som anhöriga och unga omsorgsgivare

Välfärdsteknik och anhörigskap

Maria Nilssons avhandling handlar om drivkrafterna bakom den välfärdsteknik som ska främja hälsa och välbefinnande hos äldre och deras anhöriga.

– Målet med de här tekniska lösningarna är att äldre ska få vara aktiva och självständiga, säger hon.

Fjärrövervakning, spel och videosamtal ses i regel som god vård och standardargumenten för tekniken handlar om säkerhet och trygghet. Maria Nilsson framhåller vikten av att samtidigt reflektera över aspekter som integritet, dataskydd och civila rättigheter.

– Dessutom finns risken att människor med större vårdbehov marginaliseras, säger hon. Socioekonomiskt svaga grupper kan också missgynnas.

Avhandlingen pekar på nyttan med tekniska lösningar för äldres trygghet, självbestämmande och möjlighet att interagera med omvärlden. Samtidigt utmanar den normen om självständighet och argumenterar för att man i det tekniska utvecklingsarbetet alltid måste förhålla sig till betydelsen av mellanmänskliga relationer.

Unga omsorgsgivare

Genom ett internationellt projekt har forskargruppen arbetat med att främja unga anhörigvårdares mentala hälsa och välbefinnande. Syftet är att identifiera och stärka ungdomar som tar mycket ansvar för närstående.

– Vi har gjort ett banbrytande arbete, säger Francesco Barbabella, forskare i EU Horizon 2020 projektet som koordinerats av professor Elizabeth Hanson och Linnéuniversitetet. Vi har skrivit 14 vetenskapliga artiklar, vi påverkar EU-lagstiftningen och genom traditionella och sociala medier har vi nått ut till tre miljoner européer med vårt budskap.

Miriam Svensson är doktorand inom forskargruppen och arbetar nu med att undersöka unga, svenska omsorgsgivares hälsa.

– Det är viktigt att uppmärksamma negativa upplevelser för unga som tar hand om och oroar sig för en närstående som inte mår bra, har ett missbruk eller som är långvarigt sjuk, säger hon. Jag vill samtidigt studera positiva aspekter med att vara en omsorgstagande person.

Miriam Svensson arbetar parallellt med den så kallade ME-WE-modellen som syftar till att utbilda ledare som kan hålla i ungdomsgrupper. Modellen utvecklades i EU-projektet och utgår från terapiformen Acceptans and Commitment Therapy, ACT, som används för att motverka stress och att stärka den psykiska hälsan.

Forskningsgruppen och framtiden

Forskargruppen ”Anhöriga, anhörigskap och anhörigstöd” kommer att utveckla arbetet med fördjupade studier på flera områden framöver.

– Vi vill fokusera mer på anhöriga med utländsk bakgrund och minoriteter, eftersom det är grupper vi inte vet särskilt mycket om, säger professor Elizabeth Hanson. Vi har också en ny populationsstudie på gång. Efter covid-19 och reformen god och nära vård har omsorgen förflyttat sig närmare hemmet och vi undrar hur anhörigskapet ser ut då. Vi är också intresserade av hur anhörigstrategin kommer att implementeras.

Forskargruppen har fått två större anslag för att arbeta vidare med unga omsorgsgivare, ett från forskningsfinansiären Forte och ett från familjen Kamprads stiftelse.

– Vi är glada för det eftersom många barn och unga stöder och hjälper familjemedlemmar emotionellt och praktiskt, säger Elizabeth Hanson. Det kan handla om föräldrars psykiska ohälsa, missbruk eller funktionsnedsättning. Många unga känner en konstant oro och de kan behöva ta över vuxnas uppgifter genom att hjälpa syskon, sköta hushållsarbete och så vidare. De behöver stöd. Vi är alla informella vårdgivare på ett eller annat sätt i livet. Många av oss vill ge stöd, men det är när det blir för mycket som hälsan och den sociala och ekonomiska situation kan bli för tuff.

Läs mer om projektet Barn som anhöriga i skolan

Läs mer om projektet YOUNG-KIN – Barn som anhörigas psykiska hälsa

Text: Helena Isaksson Baeck
Publicerad 2023-05-15

Senast uppdaterad 2023-05-15 av Josefine Göransson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson