Ett ansvar som aldrig vilar!

Foto: privat

–Stöd till anhöriga som vårdar en make, maka eller sambo med demens i hemmet måste bli mer individanpassad och flexibel. Mer forskning behövs inom området för att ett effektivt stöd ska kunna utformas. Det konstaterar forskaren i vårdvetenskap, Marcus Falk Johansson, vars avhandling: ”For better and for worse, till death do us part”, nyligen spikades upp på Dalarnas Högskola.

Redan under socionomutbildningen på Ersta Sköndal Bräcke Högskola började Marcus Falk Johansson intressera sig för frågor som rör äldreomsorg, äldreomsorgens organisering och anhöriga. Då mera i generella termer.

Med doktorsavhandlingen: ”For better and for worse, till death do us part” med underrubriken: “Support needs of persons caring for a co-habitant spouse or partner with dementia”, har han tagit ett steg till och utforskat vikten av ett individuellt riktat stöd och sett ett behov av ett holistiskt synsätt vad gäller anhöriga vars partner drabbats av demens och vårdas i hemmet.

Marcus Falk Johansson letade efter ett projekt där han kunde fördjupa kunskaperna om anhörigas situation och behov av stöd och hittade ett forskningsprojekt, som var utlyst och finansierades av Familjen Kamprads stiftelse

–Innan jag började med den här avhandlingen hade jag inte reflekterat över att det var skillnad mellan anhörigrollerna utan mera sett anhöriga som en grupp, än som enskilda individer. Definitionen av anhöriga görs allt för ofta i termer av grupp, säger han och menar att anhörigrollen skiljer sig åt på grund av många olika faktorer.

Anhöriga är en heterogen grupp

–Levnadsbetingelserna kan se väldigt olika ut, beroende på det kan anhörigas behov av stöd variera stort. Anhöriga är en extrem heterogen grupp, och därför är det avgörande med individuellt stöd.

Med avhandlingen har Marcus Falk Johansson fått möjlighet att problematisera anhörigrollen i ett vidare perspektiv, men specifikt se till situationen där en make, maka eller sambo vårdare en partners med demens i hemmet och vilket stöd som efterfrågas.

Avhandlingen består av tre delstudier, där både kvalitativa och kvantitativa metoder använts. Resultat presenteras i sin tur i fyra vetenskapliga artiklar.

Inledningsvis ger Marcus Falk Johansson en bakgrundsbild utifrån delvis redan kända data vad gäller äldreomsorg, stöd- och omsorgsinsatser, samt informell omsorg. Han pekar på att det uppskattningsvis är cirka 15-21 procent av den vuxna befolkningen som ger någon form av informell omsorg, det vill säga har en roll som anhörig.

Mätt i timmar är det äldre över 65 år som ger mest informell omsorg. Det är även äldre som oftast vårdar en partner och är så kallade partnervårdare. Vad gäller demenssjukdomar är det cirka 150 000 personer som är drabbade och som bor i det egna hemmet och vårdas av en partner.

Den första delstudien genomfördes i nära samarbete med Nka, som även deltagit i en forskargrupp knuten till studien. Utgångspunkten var en tidigare datainsamling som gjorts av SCB på uppdrag av Nka, där en enkät bestående av ett 30-tal frågor inom området besvarats av cirka 11 000 personer.

Upplevelse av att sitta fast

Med hjälp av olika statistiska metoder analyserades därefter ett urval på 330 personer. Detta i syfte att urskilja skillnaderna mellan en anhörig som vårdar en partner med demens, och övriga personer som vårdar en person med demens.

–Det som tydligt framkom i avhandlingen var att partnern till en person med demens oftare bor med den som mottar stöd och hjälp, även att de i större utsträckning erbjudits stöd men upplever att de oftare är ensamma i att ge stöd och hjälp, berättar Marcus Falk Johansson.

Avhandlingens andra delstudie är en tvärsnittsstudie, där 163 partnervårdare besvarat en enkät.

Enkäten utformades av den forskargrupp som var knuten till projektet. Enkäten bestod av 36 frågor uppdelade på områden som: bakgrundsinformation, vård- och omsorgssituation, hälsa och välbefinnande, äktenskapet och uppfattningen om stöd.

– Då det inte finns något nationellt register avseende vilka som är anhöriga fick jag förlita mig på andra vägar att sprida information om studien, förklarar Marcus Falk Johansson.

Han berättar att han haft direktkontakt med anhörigkonsulenter, anhörigföreningar och deltagit på anhörigträffar. Även en mindre konferens på högskolan i Dalarna om det goda åldrandet gav kontaktvägar till anhöriga för att hitta deltagare till studien.

– Vi har uppskattningar om vilka som är anhöriga, men ändå svårt att veta hur många det är, och hur man kan komma i kontakt med dem. De som har den tuffaste situationen är kanske de som är svårast att nå, säger Marcus Falk Johansson och fortsätter.

Finns behov av att få berätta

–En annan svårighet har varit att vissa som lever med en partner som har demens, ändå inte identifierar sig som anhöriga utan ser sig mera som en god omhändertagande partner, säger han men pekar samtidigt på att överraskande många han kontaktat haft en stark vilja att berätta.

–Det finns ett stort behov hos anhöriga som vårdar en demenssjuk partner att berätta, även när det gäller intima frågor, och att bli lyssnade på, konstaterar han.

När det gäller delstudie tre valde Marcus Falk Johansson att göra en kvalitativ intervjustudie med 24 partnervårdare, vilka även besvarat den tidigare enkäten. Frågor ställdes inom områdena: äktenskapet, uppfattning om stöd, hälsa- och välbefinnande och framtidsutsikter.

En central fråga i studien är hur anhörigas behov av stöd kan tillgodoses, efter att man undersökt vilka deras behov är.

–Tidigare data, som bland annat Nka tagit fram, och som även min studie visar är att partnervårdare till en person med demens i högre grad blivit erbjudna stöd, men också är de som känner sig mest ensamma. Det i sin tur beror troligtvis på att stödet inte tillgodoses individuellt, vilket ger en känslan av att man inte har tillräckligt med stöd, säger Marcus Falk Johansson.

–Väldigt avgörande för partnervårdarna var att den närstående var väl omhändertagen inom omsorgen och vården. Upplevde man att det inte fungerade med exempelvis växelvården så tyngdes man ändå av ansvaret. Det var också så att den vårdande partnern allt för ofta upplevde att stödet inte var riktat till dem, de upplevde sig ha ett ansvar som aldrig vilade.

Marcus Falk Johansson lyfter även fram att anhöriga till en person med demens ibland väljer att inte ta emot stöd för att man vill skydda partnerns integritet.

Han förklarar att det som framgått av studien som specifikt med att vårda en demenssjuk partner är att de oftast levt majoriteten av sitt vuxna liv ihop.

–Många sätter en gräns för vård i hemmet beroende av hur långt sjukdomen progrederat. Det finns ofta en vilja att bevara sin parrelation så länge det går, även om det är belastande. Förlusten av den rollen är väldigt smärtsam, säger han.

Avhandlingen “Support needs of persons caring for a co-habitant spouse or partner with dementia”

Viktigt att främja det positiva

Rubriken på hans avhandling: “For better and for worse,
till death do us part” avspeglar i mångt och mycket situationen för partnervårdare. Trots att den är belastande ryms både det negativa och positiva i livssituationen.

–Resultaten som framkom i avhandlingen visar att de negativa och positiva sidorna av att vara anhörig samexisterar. Det är inte varandras motsatser, utan två parallella upplevelser. Det negativa är ofta kopplat till partners demensrelaterde problematik och en stressfyld anhörigsituation. Det finns belägg för att om man kan främja det positiva, så kan man mildra det negativa och skapa en större motståndskraft, säger Marcus Falk Johansson.

I studien visar han även på skillnader i stort mellan att vara partnervårdare i allmänhet och till en partner med demenssjukdomen.

–Det framgår av studien att situationen som partnervårdare är mest belastande när det handlar om att vårda en partner med demenssjukdom. Sjukdomen kommer smygande med vetskapen att jag kommer förlora min livskamrat, vilket oftast innebär en stor sorg, ensamhetskänslor och känslor av skam- och skuld. Man kanske avstår från att gå ut, bjuda hem gäster med isolering som följd. Det gör det till en unik situation, säger han och pekar på att förlusten av kognitiva förmågor hos en partner kan leda till en stark känsla av ensamhet i tvåsamheten.

En annan faktor som tydliggörs i Marcus Falk Johanssons avhandling är behovet av information, dels om att det finns stöd att tillgå, dels om att det ska vara ett stöd till personen som är anhörig.

–Cirka hälften av partnervårdare känner till rätten att få stöd enligt Socialtjänstlagen (SoL2010:453, 5:10). Mer generellt hos anhöriga till personer med demens är det enbart en tredjedel som känner till rätten att få stöd.

–Både kommun och region brister vad gäller information när det gäller stöd till anhöriga och ett förtydligande av att det ska vara ett stöd i anhörigskapet. Här är det oerhört viktigt med individanpassning, betonar han och menar att kommuner och regioner har ett fortsatt utvecklingsarbete att göra.

Marcus Falk Johansson ser positivt på att den nationella anhörigstrategin slår fast att det ska finnas ett anhörigperspektiv inom såväl kommun som region.

– För att klara den demografiska utmaningen vi har i samhället behövs en tydligare allians mellan närstående och anhöriga, och region och kommun. På samma sätt som man har rätt till SIP (samordnad individuell plan) när man är sjuk och i behov av stöd från kommun och region, kan vi behöva jobba med anhöriga och skapa team för att bidra till ett helhetsperspektiv och för att kunna ge rätt stöd.

–Ett mer holistiskt synsätt behövs, där man inte bara ser en livskamrat och partner som vårdar utan också den anhöriga som en person med egna behov, förväntningar med mera, samt som en del av ett par.

Marcus Falk Johansson slår fast att anledningen till att han forskar är att han vill påverka välfärden. Med avhandlingen hoppas han synliggöra att stöd behöver individanpassas och vara flexibelt.

–Behovet av stöd skiljer sig signifikant åt beroende på vilken person man vårdar och vilken livssituation man har. Man måste i större utsträckning tänka stöd till både individ och till par, betonar han och pekar på att deltagare i hans studie tydligt uttryckt att det allra bästa stödet de kan få, är en väl fungerande omsorg och vård för den demenssjuka partnern.

Vill ge anhöriga en röst

Andra viktiga typer av stöd som anhöriga i studien efterfrågade berörde information om partners demenssjukdom och möjlighet till delaktighet, men också att få vila från vårdsituationen.

När han blickar framåt hoppas han bland annat få se ett mer utvecklat trygghetsboende, där man även ska kunna bo som par och få adekvat stöd.

–Som par ska man inte behöva välja på att bo gemensamt hemma och ha jobbigt, eller att man måste flytta isär när det kommer till kognitiv sjukdom, säger Marcus Falk Johansson och slår fast:

–Min avhandling är skriven för att ge anhöriga till en partner med demenssjukdom en röst och lyfta deras unika situation och behov. Förhoppningen är nu att både praktiken och politiken ska ta del av den, att resultaten från studien kan bidra till att anhörigas behov, och då specifikt anhöriga som vårdar en partner med demens i hemmet, i högre utsträckning ska tillgodoses.

Text:Agneta Heins