Digitalt anhörigstöd på agendan när Nka anordnade workshop på Vitalis

Ingrid Lindholm på scen.

Under Nka:s workshop på Vitalis fick deltagarna diskutera hur man med digital teknik kan utveckla stödet till anhöriga.

Den 17-19 maj anordnades mässan Vitalis som huvudsakligen fokuserar på e-hälsa och framtidens vård och omsorg. Under konferensens tre dagar närvarade medarbetare från Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) för att ta del av andras erfarenheter och kunskaper, men också för att uppmärksamma vikten av att ha ett anhörigperspektiv i utvecklandet av olika insatser och verktyg. Under Vitalis höll Nka i en workshop om digitalt anhörigstöd och medverkade i en paneldebatt om EU:s policy och initiativ inom området e-hälsa.

Nka har under flera år påpekat att stödet till anhöriga behöver utvecklas och i större utsträckning göras tillgängligt digitalt. Utvecklingen av ett digitalt anhörigstöd lyfts också fram i den första svenska anhörigstrategin som regeringen tog beslut om i april i år.

Hur samhället kan utveckla stödet till anhöriga med hjälp av digital teknik var också utgångspunkten för den worskhop som Nka anordnade under Vitalis 2022. Workshopen innehöll presentationer och diskussioner där deltagarna hade möjlighet att fundera kring utvecklingen av det digitala stödet till anhöriga.

– När ni går härifrån idag hoppas vi att ni ska ha fått idéer kring hur digitalt anhörigstöd kan utvecklas, att ni har fått ta del av exempel kring digitalt anhörigstöd, haft möjlighet att skapa nya kontakter och fått mer information och kunskap om anhörigas situation, inledde Ingrid Lindholm, möjliggörare och praktiker vid Nka, som höll i workshopen tillsammans med Maria Nilsson, doktorand vid Linnéuniversitetet och knuten till Nka, samt Maria Ahlqvist, möjliggörare och praktiker vid Nka.

Utveckling av det digitala anhörigstödet

Under pandemin blev det tydligt att det digitala stödet till anhöriga behöver utvecklas. När verksamheter och träffar tvingades stänga ner och ställa in behövde många tänka om för att fortsätta kunna nå ut till anhöriga.

– En del kommuner kunde göra det snabbt medan andra hade det svårare på grund av begränsningar med tekniken. Detta uppmärksammade vi tidigt i samtal med profession och vi startade därför upp handledningsträffar och försökte hjälpa till med att guida i den digitala tekniken. Under pandemin lånade vi på Nka också ut videolänkar för att underlätta möten med anhöriga, berättade Maria Ahlqvist innan det var dags för deltagarna att gemensamt få diskutera hur man med digital teknik kan utveckla stödet till anhöriga.

Deltagarna, som bland annat kom från regioner, universitetssjukhus och privata företag, lyfte bland annat vikten av att stödet till anhöriga tillgängliggörs även på mer ”udda” tider, som exempelvis sena kvällar då den närstående kanske sover. De pekade också på att det är av stor betydelse att anhöriga ges möjlighet att vara delaktiga i utvecklingen av stödet, så att stödet faktiskt anpassas och formas utefter de behov som de anhöriga själva känner att de har.

Viktigt att ta tillvara på forskning

Deltagarna nämnde också att det finns både fördelar och nackdelar med att stöd till anhöriga ges på distans. Enligt deltagarnas erfarenhet tycker en del anhöriga att det är skönt att kunna få stöd på distans då det ger möjlighet att vara mer anonym än om man träffas fysiskt. När man delar med sig av sina tankar och känslor med andra kan en del känna en oro för att informationen ska spridas och nå någon i ens närhet. Sker samtalen på distans kanske man träffar anhöriga från olika delar av Sverige, vilket kan göra att det känns tryggare att dela med sig av sina tankar och erfarenheter.

Samtidigt kan interaktionen mellan de anhöriga vara svårare att få till då det digitalt ofta behövs en samtalsledare för att föra samtalen framåt. Det blir inte alltid lika spontana samtal de anhöriga emellan som det blir när man ses fysiskt, var några av deltagarnas erfarenheter.

Under diskussionen poängterade man också att oavsett om stödet ges digitalt eller fysiskt så är ett väl fungerande anhörigstöd en vinst för hela samhället.

Madeleine Blusi

Madeleine Blusi tycker att samhället behöver bli bättre på att ta tillvara på de insatser och den forskning som tas fram inom området.

En av deltagarna i workshopen var Madeleine Blusi, forskare vid Umeå Universitet. Hon har lång erfarenhet av arbete och forskning kring digitalisering inom vård- och omsorg, särskilt med fokus på äldre. Madeleine Blusi tycker det är positivt att begreppet anhörig har fått en bredare betydelse och idag omfattar alla anhöriga oavsett ålder och den närståendes sjukdom, beroendeproblematik eller funktionsnedsättning. Samtidigt önskar hon att samhället hade tagit bättre tillvara på den kunskap och forskning som finns kring hur stödet till anhöriga kan utvecklas.

– Det har gjorts mycket forskning och tagits fram olika lösningar och insatser, men det har tyvärr inte implementerats i samma utsträckning. Det är jätteviktigt att ta tillvara på den forskning som tas fram, betonade hon.

Anhörigas insatser och anhörigskapets konsekvenser

Under Nka:s workshop presenterade Maria Nilsson den befolkningsstudie som Nka och Linnéuniversitetet genomförde 2018. Studien syftade till att kartlägga hur många som är anhöriga, vilket typ av anhörigstöd som erbjuds och vilka konsekvenser anhörigskapet kan ha. Kartläggningen visade att cirka 1,3 miljoner vuxna i Sverige ger vård, stöd eller hjälp till en närstående. Det motsvarar var femte vuxen.

En liknande studie gjordes av Socialstyrelsen 2012. Det går därför att göra vissa jämförelser mellan de båda studierna för att se om det har skett några förändringar under åren.

– Enligt vår studie ger anhöriga vård, stöd eller hjälp till någon i sin närhet i snitt 13 timmar i veckan. Många gör färre timmar än så och en del gör också betydligt fler timmar i veckan. 2012 låg snittet på elva timmar i veckan, vilket pekar på att anhöriga idag ger mer stöd och hjälp än man gjorde tidigare, sa Maria Nilsson.

Maria Ahlqvist, Ingrid Lindholm och Maria Nilsson på scen.

Nka:s workshop leddes av Maria Ahlqvist, Ingrid Lindholm och Maria Nilsson.

Vad anhöriga hjälper sina närstående med varierar stort. Det kan handla om att vara behjälplig med olika praktiska saker, sköta transporter till och från sjukhusbesök, ge personlig omsorg, sköta hygienen och se till att den närstående får sin medicin eller behandling. 65 procent av de anhöriga uppger också att de sköter kontakten med vård och omsorg.

Precis som att anhörigskapet kan se olika ut kan det också få olika konsekvenser. En del anhöriga upplever att anhörigskapet gör att deras egen hälsa påverkas negativt, samtidigt som det också kan kännas självklart att hjälpa till och ställa upp för sin närstående.

– Mer än en tredjedel, 39 procent, svarade att anhörigskapet alltid eller ofta är psykiskt påfrestande och var fjärde, 25 procent, uppgav att det alltid eller ofta är svårt att hinna med något annat umgänge. Men vi ska också ha med oss att närmare hälften, 44 procent, känner tillfredsställelse av att hjälpa till, sa Maria Nilsson.

Anhörigas insatser motsvarar 152 miljarder om året

Nyligen publicerades rapporten ”Kostnadsanalys av anhörigomsorg: Uppskattningar från en nationell undersökning i Sverige” som handlar om kostnaderna av anhörigas insatser för sina närstående. Rapporten är skriven av Björn Ekman, docent och hälsoekonom vid forskargruppen för socialmedicin och global hälsa, Lunds universitet, i samverkan med Nka och Linnéuniversitetet.

Studien bygger på data från befolkningsstudien från 2018 och visar att anhörigas insatser kan beräknas till ett årligt värde av 152 miljarder kronor. De största kostnaderna utgörs av inkomstbortfall för den anhöriga, men det förekommer också direkta kostnader för vården i form av exempelvis transporter eller inköp av läkemedel. Baserat på studiens resultat har man också beräknat att det skulle kosta samhället cirka 194 miljarder kronor att ersätta anhörigas insatser med insatser av undersköterskor eller annan motsvarande personal. Det motsvarar närmare 380 000 undersköterskor.

– Detta är hypotetiskt och det är trots allt orealistiskt att vi skulle kunna ersätta anhörigas alla insatser med insatser från vårdpersonal. Men genom att ersätta en del av insatserna skulle fler anhöriga kunna gå tillbaka till sina arbeten och eventuellt få bättre hälsa, så det skulle såklart föra positiva saker med sig, sa Maria Nilsson.

Nka kommer att göra en ny befolkningsstudie för att kunna se hur anhörigas insatser förändras över tid.

Läs rapporten Kostnadsanalys av anhörigomsorg: Uppskattningar från en nationell undersökning i Sverige

Sveriges första nationella anhörigstrategi

Maria Ahlqvist tog därefter vid för att berätta om den nyligen antagna nationella anhörigstrategin. Huvudsyftet med strategin är att stärka anhörigperspektivet inom vård och omsorg, samt att göra stödet till anhöriga mer individanpassat och likvärdigt över landet.

Strategin ska formulera och tydliggöra de olika behov som anhöriga kan ha och utgår från följande tre punkter:

• Att välfärdens insatser till den närstående fungerar

• Att välfärdens insatser till den närstående ges med ett anhörigperspektiv

• Att anhöriga därutöver kan ha behov av stöd för egen del

Maria Ahlqvist på scen.

Maria Ahlqvist berättade om den nationella anhörigstrategin.

Som ett led i implementeringen av strategin har Socialstyrelsen fått tre uppdrag:

• Att redovisa hur en kontinuerlig uppföljning av anhörigperspektivet inom hälso- och sjukvård och omsorg kan utformas, samt hur en kontinuerlig uppföljning av det stöd som kommuner och regioner erbjuder anhöriga kan utformas.

• Att ta fram stöd som riktar sig till arbetsgivare, beslutsfattare och chefer inom hälso- och sjukvård och omsorg, biståndshandläggare samt övrig vård- och omsorgspersonal. Stödet ska ge vägledning för ledning, styrning, kunskap, kompetens, samverkan och samordning för att stärka anhörigperspektivet.

• Att ta fram stöd som riktar sig till kommunernas handläggare som utreder och fattar beslut om personer som behöver stöd i sin dagliga livsföring. Stödet ska ge vägledning om hur anhörigas behov kan synliggöras i biståndsbedömningen och vara till hjälp vid utformningen av individuella stödinsatser riktade till den som är anhörig.

– Anhörigstrategin ska nu ut i alla verksamheter för att bli handling och implementeras. Det kan röra sig om LSS-boenden för barn, universitetssjukhus, primärvården och habiliteringskliniker eller center, sa Maria Ahlqvist.

Läs mer om den nationella anhörigstrategin på Nka:s webbsida

Läs den nationella anhörigstrategin

Nätverk om digitalt anhörigstöd

Idag har Nka ett nationellt nätverk om digitalt anhörigstöd. Nätverkets syfte är att utgöra en plats där man kan dela med sig av erfarenheter och utveckla förutsättningarna för digitalt anhörigstöd. Alla som är intresserade är välkomna att delta, även du som inte har deltagit tidigare. Det krävs inte heller några förkunskaper.

Läs mer om nätverket och hur du anmäler dig till kommande träffar

Nka medverkade i panelsamtal

Nka närvarade inte bara vid workshopen. Under Vitalis första dag medverkade Maria Nilsson från Nka i en pandeldebatt vid ett seminarium om EU:s policy och initiativ inom området e-hälsa. Vid seminariet hölls ett antal presentationer, följt av en paneldiskussion med representanter från bland annat forskning, vårdgivare och sjukhusledning. 

– Under seminariet försökte jag belysa anhörigperspektivet och lyfte bland annat att vi som arbetar med anhörigfrågor har haft stor glädje och nytta av EU-program och EU-finansiering för att driva anhörigfrågan framåt. Jag passade också på att nämna att vi nu har en nationell anhörigstrategi i Sverige som syftar till att stärka anhörigperspektivet inom vård och omsorg, berättar Maria Nilsson.

Hela seminariet går att ta del av i efterhand

Text och foto: Josefine Göransson

Senast uppdaterad 2022-06-17 av Josefine Göransson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson