Ett halvår i taget

Känslan när Felicia var liten var att de fick uppfinna hjulet om och om igen. Ann minns att hennes mamma sa ”Skriv en instruktionsbok”. Många år senare har det resulterat i unikabarn.nu, en hemsida där Ann lägger upp tips till nyblivna föräldrar.

När Felicia Otterbeck föddes så fanns det inga misstankar om att något skulle vara annorlunda. Drygt två år senare vändes livet upp och ned. Sedan den dagen har familjen levt i ovisshet om hur Felicias framtid kommer att se ut och hur länge hon kommer att leva.

Familjen Otterbeck promenerar på skogsvägen mellan skolan och hemmet i Nacka strax utanför Stockholm där döttrarna Felicia, 11, och Ebba, 8, går. Sedan något år tillbaka bor de på gångavstånd till döttrarnas skola, i ett helt rullstolsanpassat hus som de tagit över efter en annan familj. En nyinförskaffad begagnad bil, även den anpassad, står parkerad på uppfarten.

Första tiden

Efter en ganska omtumlande första tid med en ledsen och orolig bebis drabbades Felicia elva månader gammal av ett så kallat rotavirus, som orsakar magsjuka. Men Felicia blev så dålig att hon behövde läggas in på sjukhus. I samband med detta upptäckte man att Felicia hade problem med vikten och att hon hade ett annorlunda rörelsemönster. Ann och Henrik minns att ett stort team med en barnneurolog i spetsen tillkallades och konstaterade att Felicia inte alls mådde bra.

När den akuta fasen var över och familjen skickats hem följde ett år av undersökningar hos diverse specialister. Felicia blev undersökt i MR-kamera, man gjorde muskelbiopsi och ultraljud. Specialisterna konstaterade att Felicia var sen i utvecklingen och letade efter en förklaring till detta, men ingen kunde ge någon samlad information om vad livet med Felicia skulle tänkas innebära eller vilka insatser, instanser och hjälpmedel som skulle kunna vara till nytta.

– Det blev bara för mycket. Ingen fångade upp oss. Det känns som att de satte oss på Autobahn i 160 km/h, säger Ann.

Under cirka ett år befann de sig i något slags vakuum. Men så kom den där fredagseftermiddagen de inte önskar att någon annan förälder ska behöva uppleva.

Ann är på väg till sina föräldrar med Felicia. De ska vara barnvakt och hon och Henrik ska gå ut och äta. Precis när hon parkerar ringer det från dolt nummer. Det är barnneurologen. Ann minns bara fragment av samtalet. Något om att läkaren säger att de sammantagna undersökningarna pekar mot en dålig prognos. "Det här ser inte bra ut". Att det tyder på att Felicia har ett syndrom som heter Leighs men att hon och Henrik inte ska googla det.

Luften stod still

Såklart googlade de. I beskrivningen av syndromet fanns det en mening som inte kunde förbigås. Några få ord som förändrade allt. I samma sekund som de läste denna började en timer räkna ned. Ann berättar:

– Där stod att barn med denna diagnos sällan nådde sin femårsdag. Det innebar att Felicia, som nu var drygt två är, som mest hade tre år kvar att leva.

Nästa gång de träffade läkaren bekräftade hon att de kombinerade resultaten pekade på att Felicia hade Leighs syndrom. På frågan om hur länge Felicia kommer leva svarade hon svävande, att hon inte visste, men att flera med Leighs syndrom blir tonåringar. Hon kunde inte heller säga något om ärftligheten och risken att få fler barn med samma diagnos.

När Felicia var elva månader gammal upptäckte läkarna att hon hade problem med vikten och att hon hade ett annorlunda rörelsemönster. Efter många undersökningar fick Henrik och Ann besked om att hon hade den livsförkortande diagnosen Leighs syndrom.

Men Ann var redan gravid igen. Henrik säger att det var tur att Ebba redan låg i magen, annars skulle de kanske inte hade vågat skaffa fler barn. Ann minns att hon tänkte "Om jag ska förlora ett barn vill jag inte föda nästa heller. Jag kan ju förlora det med."

De minns att de ställde sig upp på föräldramötet på Felicias förskola. Berättade om prognosen. Sa att de måste fortsätta livet. Men luften där hemma stod still, både när de vaknade på morgonen, och när de somnade på kvällen. Veckor blev till månader och Felicia tuffade på, och var till och med ett ovanligt friskt barn. Utvecklingsmässigt fyllde hon snart kriterierna för flerfunktionsnedsättning, men rent medicinskt mådde hon ändå ganska bra. Kunde det verkligen vara Leighs? Henrik kände inte att den symtombild som beskrivits överensstämde med det han såg i Felicia.

Nytt besked

I samband med övriga undersökningar hade även en analys av hela Felicias genuppsättning gjorts. Analysen tog lång tid, drygt ett år. Då resultaten slutligen kom bekräftade de vad Henrik anat: Felicia hade inte Leighs.

Istället fick de veta att Felicia har en spontan mutation på genen OPA1 och att detta inte är ärftligt. Felicia är dessutom ensam i världen om sin variant av mutationen, vad Henrik och Ann vet. Läkarna säger nu att Felicia har en allvarlig diagnos som kraftfullt påverkat hennes hjärna och därmed hela hennes motorik och utveckling. Men på frågan om hur länge läkarna nu tror att Felicia ska leva så har de inga svar. De säger helt enkelt att "Felicia får visa vägen"

Och trots att de prognoser som tidigare givits inte längre är aktuella så sitter ärren kvar. Om man en gång fått en dödsdom så är det omöjligt att bortse från det. För Ann innebär det att hon varje kväll pussar sin dotter godnatt med ovisshet om huruvida de kommer ses i morgon igen.

Under åren som passerat har Ann utvecklat stark ångest för telefonsamtal från dolt nummer, eftersom hon varje gång tror att Felicia är på väg till akuten och att hon har fem minuter på sig att ta sig dit för att hinna träffa sin dotter innan hon dör.

– Så fort hon blir sjuk går jag igång. Jag har förlikat mig med att vi kommer ha henne en kort tid. Jag vet att vi kommer förlora henne, bara inte när.

För Henrik har det också varit svårt att förhålla sig, länge gick han och väntade på att Felicia skulle tappa förmågor. Men att bara vara hemma och vänta har inte gått. Jobbet har gett honom ett nödvändigt andrum.

– Om jag inte fortsatt jobba, skulle jag bara marineras i detta. Det har känts viktigt att blanda sammanhangen.

Oviss framtid

Att passivt sätta sig ned och vänta har inte varit aktuellt för någon av dem. Samtidigt påverkar Felicia alla deras beslut och livsval. För något år sedan flyttade de till ett rullstolsanpassat hus i samma kommun som tidigare. Ute på uppfarten står en nyinförskaffad bil, köpt begagnad och färdiganpassad för Felicia.

"Varsågod, gå över bron, men den kan rasa när som helst.” Så beskriver Ann beskedet om att Felicia inte skulle leva så länge.

Varannan helg åker Felicia till korttids. Ann och Henrik passar då på att hitta på saker med lillasyster Ebba, träffa vänner eller göra kortare resor. Det händer också att de delar upp sig och reser på varsin hand med Ebba.

De säger att de har hanterat ovissheten olika. Ann minns att hon tyckte att Henrik först nästan verkade lite "arrogant" när de fått beskedet om Leighs, att han inte pratade om det så mycket.

– När jag sa "Har du inte fattat?" svarade han, "Jag har redan planerat vad jag ska säga på hennes begravning".

Henrik säger att dödsdomen har lämnat spår, även om den visade sig vara felaktig.

– Det finns hela tiden en oro framåt, inte bara kring livslängd utan även all annan oro som kommer med att ha ett barn som har grava funktionshinder.

Ann nickar. Hon har varit sjukskriven för utmattning, men det är inte jobbet som gör henne utmattad. Hon har gått i en särskild sorts terapi som utvecklats för att behandla posttraumatiskt stressyndrom.

– Det värsta har på ett sätt redan hänt. Det finns inga stygn i världen som kan laga detta. Jag kan bara läka själv och försöka ändra förhållningssätt.

Bolltäcket

Ann säger att den absolut viktigaste pusselbiten är att hon och Henrik har varandra.

– Jag drar mig undan när jag inte mår bra, men Henrik tränger sig på och kramar om mig. Henrik är mitt bolltäcke.

Och när hon är med Felicia känner hon sig lugn.

– Men om hon är i skolan och det ringer från dolt nummer kastas jag tillbaka, mår illa, får panikångestattack och funderar på hur jag ska ta mig till sjukhuset.

Henrik säger att de hade önskat mer stöd från vården och samhällets sida.

– Vi hade behövt kontinuerlig krishantering från start. Inte bara sex gånger i början utan resten av livet.

Han är också kritisk till den bristfälliga samordningen som idag måste skötas av dem som föräldrar. Det tog lång tid innan de hittade rätt, både när det gäller insatser och hjälpmedel. Det kändes ofta som att de fick uppfinna hjulet gång på gång.

– Idag vet vi vad som finns och vad Felicia behöver, men att ta reda på detta har krävt onödigt långa och krångliga vägar.

Ett av deras största stöd har varit andra familjer som de träffat via Willefonden. Där har de känt både samhörighet och fått ovärderliga tips.

På frågan om hur de tänker på framtiden svarar Henrik.

– Det går ungefär ett halvår innan något av Felicias hjälpmedel behöver bytas ut, att vi behöver ansöka om något stöd eller att något annat händer som vi måste ta ställning till. Det är så långt vi orkar tänka framåt.

Ett av familjens största stöd har varit andra familjer som de träffat via Willefonden. Där har de känt både samhörighet och fått ovärderliga tips.

Text och foto: Anna Pella