Alla vinner på koordinatorstöd!

Sabina Santesson, Jessica och Jan Thorn, samt Stefan Wejlemo är alla tacksamma för den hjälp som de har fått av koordinatorerna i sina kommuner. Foton: Simon Heins

Sabina Santesson, Jessica och Jan Thorn, samt Stefan Wejlemo är alla tacksamma för den hjälp som de har fått av koordinatorerna i sina kommuner. Foton: Simon Heins

Efter snart tre år vittnar alla delaktiga i projektet: "Koordinatorstöd för föräldrar som har barn med funktionsnedsättning" samstämt om att det fört mycket positivt med sig för familjerna, barnen och professionella inom kommuner och regioner. En delrapport, som gjorts av Nka, visar även den på stora positiva effekter. Familjer uttrycker bland annat att oron och stressen minskat, vilket bidragit till en ökad livskvalitet för familjerna som helhet.

– Sammanfattningsvis uppfattas koordinatorstödet fylla en viktig roll för de föräldrar som har barn med funktionsnedsättning och fått del av stödet. Koordinatorerna i de sju deltagande kommunerna i projektet känner att de har en viktig funktion och kan göra skillnad för familjerna, konstaterar Mona Pihl, projektledare vid Nka.

Marjana Tornmalm och Mona Pihl.

Marjana Tornmalm och Mona Pihl.

Marjana Tornmalm, utredare vid Socialstyrelsen som är samarbetspartner i projektet, berättar att återkoppling från professionella inom kommunerna och regioner även den varit positiv.

– Vår förhoppning är att verksamheten med koordinatorstöd permanentas i de kommuner som deltagit i projektet och att fler kommuner upptäcker fördelarna med stödet och vill satsa på koordinatorstöd riktad till familjer som har barn med funktionsnedsättning, säger hon.

I dagsläget är det cirka 150 föräldrar som tagit emot stöd av en koordinator. Det vanligaste är att en av föräldrarna har kontakt med koordinatorn, i de flesta fall kvinnor, medan i en fjärdedel av familjerna har båda föräldrarna haft direktkontakt med koordinatorn. Majoriteten av barnen bor på heltid hos de föräldrar som fått stöd.

– Nästan hälften av föräldrarna har själva hittat fram till koordinatorstödet. Övriga har blivit uppmärksammade på möjligheten, alternativt fått hjälp att ta kontakt med koordinator, exempelvis av skola, socialtjänst eller barnpsykiatri, berättar Mona Pihl.

Ett stort stöd och en viktig vägvisare

En av de många familjer som fått stöd av en koordinator är Jessica och Jan Thorn i Vänersborg, som har en son med diagnosen ADD och autism.

– För oss var koordinationsstödet en trygghet. Att få prata med en neutral part som verkligen lyssnade betydde väldigt mycket för oss. Det var första gången på alla år vi kände att någon verkligen förstod vår situation, konstaterar de båda.

Det var för ett par år sedan som Jessica och Jan Thorn fick kännedom om funktionen koordinatorstöd i Vänersborgs kommun. Kontakten blev en väldigt positiv upplevelse för dem båda. Även om det rent formellt blev ett förhållandevis kortvarigt stöd, året innan deras son fyllde arton år, så har kontakten till viss del fortsatt och betyder fortfarande mycket.

Jessica och Jan Thorn. Foto: Simon Heins

Jessica och Jan Thorn. Foto: Simon Heins

– Vi fick ett fantastiskt proffsigt bemötande. Vår koordinator är oerhört inkännande och kunnig när det gäller olika stödinsatser som finns att tillgå och vi känner att vi fortfarande har en lina till henne, trots att vår son nu formellt är vuxen, säger Jessica Thorn och får medhåll av maken Jan Thorn.

De är båda väldigt tacksamma för möjligheten de fått. De beskriver att koordinatorn varit en viktig vägvisare inför sonens övergång till vuxenvärlden.

– För oss var det många olika knutar vi behövde hjälp att lösa upp och frågor som vi behövde få ställa. Inte minst har det betytt mycket att någon lyssnat, där vi kunnat prata helt öppet och fritt om hur vi känt under åren och oron vi burit och bär på, säger Jessica Thorn.

Läs mer: Koordinatorn har varit ett stort stöd och en viktig vägvisare

Nu slipper jag falla mellan stolarna

– Efter flera års sjukskrivning kan jag jobba igen och min dotter får uppleva känslan av att göra framsteg i skolan. Detta tack vare senaste årets kontakt med Hörby kommuns koordinator, som banat vägen för oss, säger Sabina Santesson.

Sabina Santesson bor i Hörby med sin dotter som har autism. Dottern fick sin diagnos tidigt och har genom åren varit berättigad till flera olika insatser.

– Vi har haft mycket kontakt med habiliteringen, speciellt när min dotter var liten. I förskolan och skolan har hon haft en resursperson, annars har vi inte fått några andra insatser beviljade från kommunen. Jag hörde mig för vad gällde LSS-insatser, men det var så krångligt att jag inte orkade gå vidare. Så har det känts många gånger; det är för krångligt för att man ska orka, speciellt när man är väldigt sliten av situationen med ett barn med funktionsnedsättning, som kräver mycket extra stöd, säger hon.

Sabina Santesson. Foto: Simon Heins

Sabina Santesson. Foto: Simon Heins

– Som nybliven diagnosförälder tror man på samhällets stöd, men efter några år ger man liksom upp. Även om det finns en massa rättigheter, lagar och bestämmelser så fungerar det inte i praktiken. Ibland har jag känt att jag skulle behöva vara utbildad jurist, bara för att överhuvudtaget kunna veta var man ska börja leta, när man söker efter stöd. Koordinatorstöd skulle helt enkelt behövas i alla kommuner.

Idag är Sabina Santessons dotter 14 år och går i årskurs sju och har fått hjälp med ett skolbyte. Något som totalt förändrat tillvaron till det positiva för båda.

Läs mer: Tack vare koordinatorstödet slipper jag falla mellan stolarna

Stödet kom vid rätt tillfälle – helt klockrent!

– Efter en sjukdomsperiod hjälpte koordinatorn mig att reda ut saker och ting och komma ikapp. Helt ovärderligt, säger Stefan Wejlemo, i Hörby, pappa till en 16-årig dotter med Downs syndrom.

För några år sedan blev Stefan Wejlemo svårt sjuk. Bland annat hade ett antal epileptiska anfall lett till skador i form av svårigheter med koncentrationen och minnet.

Stefan med sin fru och dotter. Foto: Simon Heins

Stefan med sin fru och dotter. Foto: Simon Heins

– Det var en orolig tid. Jag tappade fokus och hade svårt att komma ihåg vad som till exempel sagts på olika möten och vad som skulle göras när det gällde min dotter. Min hustru behärskar inte svenskan fullt ut, så jag kände mig väldigt ensam när det gällde kontakten med olika instanser för dotterns del, förklarar han.

Efter en tid fick han rådet att kontakta koordinatorn i kommunen. Ett råd han är djupt tacksam för idag.

– Koordinatorn tog tag i vår situation direkt och redde upp saker som vi halkat efter med. Hon tog kontakt med habiliteringen, läkare, skolan med mera. Plötsligt hände det saker, vilket var en enorm lättnad. Jag kände omedelbart att kontakten med henne skapade trygghet i vår familj igen, konstaterar Stefan Wejlemo tacksamt.

Läs mer: "Vi fick hjälp och stöd vid rätt tillfälle – helt klockrent!"

Skiftande förutsättningar i kommunerna

I de sju kommuner som deltar i projektet har man kommit olika långt när det gäller funktionen koordinatorstöd och samarbetet med andra verksamheter och instanser inom kommunen och regionen.

Mona Pihl betonar att koordinatorsrollen är olika utformad och att förutsättningarna skiftar i kommunerna, till exempel när det gäller organisatorisk tillhörighet, avgränsningar för projektet och vilket övrigt stöd som finns i kommunen.

– Vid projekttidens slut i december 2021 kommer vi, tack vare vår systematiska uppföljning, ha ett stort kunskapsunderlag kring hur koordinatorstöd fungerar under svenska förhållanden, säger Marjana Tornmalm.

Några röster från samarbetspartners i kommunen bekräftar tydligt att koordinatorstödet spelar en viktig roll på flera sätt.

Extra ögonen och öronen

– Jag tycker det finns mycket positivt med funktionen koordinatorstöd i vår kommun. Koordinatorn kan ge stöd till föräldrarna och vårdnadshavare. Föräldrarna blir lyssnade på och får möta någon som finns där för dem. En person som blir de där extra ögonen och öronen, säger Maria Nyqvist, LSS-chef, vård- och omsorgsförvaltningen, Karlstad kommun.

– För handläggarna på vår förvaltning är det mycket bra att kunna ha med en koordinator på möten. De kan hjälpa föräldrarna att komma ihåg det som sägs och vilka frågor som ska ställas.

Maria Nyqvist konstaterar att det är en fördel att handläggarna vid behov hänvisar till en koordinator när det gäller att stötta och samordna kontakter.

– För föräldrarna eller vårdnadshavare är koordinatorn en neutral funktion. Vissa frågor som föräldrar kanske inte vill eller orkar lyfta hos oss inom socialtjänsten, kan de istället prata mer öppet om med en koordinator. För en förälder eller vårdnadshavare kan det betyda mycket att bara få lufta sina tankar. Hos en koordinator kan man få uttrycka starka känslor eller känslor av hopplöshet och förtvivlan, säger Maria Nyqvist.

Bistå när beslut ska kommuniceras

Hon poängterar att koordinatorerna aldrig är delaktig i socialtjänstens myndighetsbeslut, däremot ser hon positivt på att de kan bistå föräldrar när beslut eller utredningar ska kommuniceras.

– De kan även hjälpa till så att föräldrar och vårdnadshavare får realistiska förväntningar inför olika beslut, men också som ett stöd så att föräldrarna kan tillvarata sina rättigheter. Detsamma gäller vid SIP-möten, där kan koordinatorn vara ett stort stöd för vårdnadshavarna. Även när det gäller prioriteringar, att föräldrarna kan få hjälp att sortera och att någon finns med som kan hjälpa till att se i vilken ordning saker och ting bör göras är en fördel. Det kan vara väldigt svårt att veta vad man ska prioritera och var man ska vända sig om man är tungt belastad av en situation, med exempelvis ett barn med omfattande funktionsnedsättning, säger Maria Nyqvist.

Bra insats för barnfamiljer i Karlstad

– Koordinatorerna finns som en mellanhand. Det känns som en trygghet både för mig och för föräldrarna, säger Ditte Stensson, enhetschef för kortidsboende för barn, Vård- och omsorgsförvaltningen Karlstad kommun, som ser mycket positivt på koordinatorstödet i kommunen.

– Koordinatorerna kan jag alltid bolla med, ringa upp när jag behöver hjälp med någon fråga. Nyligen hade jag exempelvis kontakt med en nyanländ familj där det blev svårt med kommunikationen. Då familjen även hade kontakt med en koordinator kunde vi agera gemensamt för att få fram rätt information till familjen.

Likaså tycker Ditte Stensson att koordinatorerna är ett stort stöd i de fall då familjerna inte riktigt förstått vad en insats innebär, eller har för stora förväntningar på stödet. Koordinatorn finns då där och kan förklara och informera om vad som gäller.

Lyssnar på vårdnadshavarna

– Jag upplever att koordinatorstödet definitivt gjort skillnad i mitt jobb och för de familjer jag möter. Ofta är vår personal de första som möter familjerna, nu har de något att erbjuda familjerna direkt, tack vare att vi kan hänvisa till koordinatorstödet, en person som verkligen lyssnar på vårdnadshavarna, som har det som yrke, säger Ditte Stensson och berättar att de har bra broschyrer till de familjer som kan vara i behov av extra stöd.

– När vi förmedlar kontakt använder vi ofta en omvänd metod; när vi fått klartecken från föräldrarna att de vill ha stöd från en koordinator, tar vi sedan kontakt med våra koordinatorer i kommunen och ber dem ringa tillbaka till familjen. Vår erfarenhet är att kontakten då etableras snabbare, förklarar Ditte Stensson.

Hjälper till att planera och prioritera

– Att förklara rollen som en myndighet har är inte alltid helt lätt, även där får vi bra hjälp av våra koordinatorer, när det behövs. De hjälper också familjerna att hålla ordning på tider med mera. Det är inte ovanligt att familjer inte kommer på utsatt tid, har man mycket omkring sig kan det vara svårt att planera och prioritera. Det är också ett stöd som koordinatorerna ger, säger hon och fortsätter:

– En stor fördel för mig är att de familjer som har kontakt med koordinatorerna är mer förberedda när de kommer till mig, då de oftast haft ett förberedande samtal med sin koordinator.

Dessutom kan koordinatorerna påminna om vilka insatser familjerna kan söka, till exempel när det gäller korttidsboende, kontaktperson och sommar- och fritidsverksamhet för deras barn. Något som kan göra stor skillnad för en familj.

– Man kan säga att de också bistår när det gäller familjernas agenda. Genom att de kan hjälpa till rent praktiskt, följa med till möten, ställa frågor och notera vad som sägs och beslutas är de ett stort stöd. De lotsar helt enkelt familjerna framåt, säger Ditte Stensson.

Avlastar handläggarna inom Socialtjänsten

– Det är väldigt positivt med ett nischat koordinatorstöd för familjer med barn med funktionsnedsättning i kommunen, säger Anna Karlsson, socialsekreterare vid Socialförvaltningen i Hörby kommun.

Anna Karlsson. Foto: Privat

Anna Karlsson. Foto: Privat

Anna Karlsson är tydlig med att koordinatorstödet avlastar handläggarna, som annars ofta är spindeln i nätet när det gäller kontakter med andra instanser runt familjen.

– Nu kan föräldrarna istället få mycket bra information från koordinatorn, till exempel om olika rättigheter och olika stödinsatser. För min del som handläggare får jag tack vare koordinatorstödet mer tid till utredningar och uppföljningar, säger Anna Karlsson.

– Ibland går vi handläggare inte alltid föräldrarna till mötes vad gäller deras ansökningar. I de situationerna kan det vara svårt att ha ett förtroendefullt samtal med oss som handläggare, då kan det vara bara att kunna hänvisa till anhörigstöd via koordinatorn, säger Anna Karlsson.

Deltar vid samverkan med andra myndigheter

Hon ser också positivt på att koordinatorn kan delta i samverkan med andra myndigheter och instanser, exempelvis skola, försäkringskassa och habilitering.

– Föräldrarna kan känna trygghet i att de har en person med som är neutral, som ett stöd för dem. De kan också hjälpa till att ta in information, återupprepa och även ge information, säger hon och fortsätter:

– För ett tag sedan hade jag kontakt med en förälder som uttryckte hur nöjd hen var med stödet från sin koordinator. Föräldern kände att hen fått göra sin röst hörd på ett tydligare sätt gentemot skola och habilitering, att det varit lättare att föra fram deras behov.

Anna Karlsson ser också koordinatorstödet som en tillgång där föräldrar behöver samtala om djupare, existentiella frågor. När vi märker det behovet hos en förälder kan vi hänvisa till koordinatorn.

– Hittills har jag bara hört gott från familjerna som haft det här stödet och de flesta har upplevt att det är en extra trygghet. Stödet fungerar verkligen som det är tänkt att göra, betonar hon.

Bra service och stödfunktion

Anna Karlsson ser koordinatorstödet som en bra service och stödfunktion för kommuninvånarna i Hörby.

– Tjänsten koordinatorstöd inrättades i Hörby kommun för cirka två år sedan. Vi har jobbat med att sprida information till familjer som har barn med funktionsnedsättning i kommunen och upplyst om att det är frivilligt för föräldrarna att ta kontakt med koordinatorn.

– Vår koordinator har en väldigt god inblick i kommunens verksamhet och hur allt fungerar, även när det gäller samarbetspartners, vilket är ett stort plus. När vi "nätverkar" med andra kommuner och berättar om koordinatorstödet uttrycker de alltid att det låter väldigt bra, att det är en tjänst de själva önskar de hade tillgång till.

Therese Kristoffersson. Foto: Privat

Therese Kristoffersson. Foto: Privat

Värdefullt samarbete med koordinatorn

– I Karlstad är koordinatorstödet väldigt väl utvecklat, så som det borde vara överallt i landet. I min roll som kurator vid barn- och ungdomspsykiatrin i Karlstad, är det avlastande att veta att det finns någon mer professionell som stöd för familjen, helt enkelt att man tryggar upp runt familjen, säger Therese Kristoffersson, hälso- och sjukvårdskurator, Barn- och ungdomspsykiatrin i Karlstad.

– Föräldrarna som har koordinatorstöd är ofta mer förberedda när de kommer till mig. De får stöd, vägledning och har någon att bolla med. Det är en stor fördel även i min egen roll som kurator. Även familjerna kan bli avlastade genom att koordinatorn kan ringa direkt till mig med deras frågor, säger Therese Kristoffersson.

– Att koordinatorn är med på mötena är en stor fördel, hon kan både bistå föräldrarna att föra fram deras behov och önskemål, men även hjälpa till att förklara hur saker och ting fungerar och vad som är möjligt, vara ett bollplank efter mötet och påminna om olika saker vid behov. För familjerna är det en stor trygghet att ha en person med på mötena som har koll på lagstiftningen och vet vilka rättigheter och skyldigheter föräldrarna har.

Ett extra bollplank

– Tack vare att föräldrarna har det här extra bollplanket kan jag känna mig trygg med att familjen får med sig den informationen de behöver i ett möte och att de har stöd inför och efter möten av koordinatorstödet.

Therese Kristoffersson pekar på att ett koordinatorstöd är extra viktig exempelvis när en förälder är ensamstående eller när föräldrarna saknar kunskaper om socialtjänsten eller LSS, men också i familjer där det sociala nätverket är tunt, exempelvis för nyanlända familjer eller andra som saknar anhöriga och nära vänner.

– För dem är det en extra trygghet att ha en person som kan hjälpa till att tolka informationen på rätt sätt, förklara och upprepa information och följa upp vid senare tillfälle

– Det känns väldigt skönt för mig i min yrkesroll att veta att den här familjen får det stöd de behöver, att de får rätt vägledning och att koordinatorn finns där för dem som en neutral part. I min roll som kurator är samarbetet med koordinatorn oerhört värdefullt.

Text: Agneta Berghamre Heins

Fakta

Projektet Koordinatorstöd till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning har sin bakgrund i det kunskapsstöd som Socialstyrelsen presenterade i oktober 2017 på uppdrag av Socialdepartementet; Vägar till förbättrad samordning av insatser för barn med funktionsnedsättning

Projektet är ett samarbete mellan Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) och Socialstyrelsen och syftar till att ge intresserade kommuner möjlighet att utveckla och praktiskt tillämpa funktionen som koordinator. Det är del tre i Socialstyrelsens modell; Praktiskt stöd av koordinator, som behöver prövas, utvecklas och utvärderas för att på bästa sätt möta de behov av stöd som finns hos föräldrar som har barn med funktionsnedsättning.

I delrapporten Från kaos till struktur och riktning framåt ges en sammanfattning av resultat och erfarenheter från projektet "Koordinatorstöd till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning", efter halva projekttiden.

Projektet avslutas i december 2021 och en rapport kommer ges ut i början av 2022. På Nka:s hemsida kommer material att finnas som stöd till de kommuner som vill starta upp och erbjuda koordinatorstöd. Nka kommer även att erbjuda möjlighet att delta i ett webbaserat nätverk för alla som arbetar på ett koordinatorsliknande sätt i landet.

Läs mer om projektet

Senast uppdaterad 2021-12-01 av Josefine Göransson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson