Sveriges första konferens om alkoholrelaterade fosterskador väckte stort intresse

FAS-konferensen lockade cirka 60 personer till Ågrenska och ett stort antal digitala deltagare. På bild syns Theresa Millqvist, Katarina Wittgard, Gro CC Lohagen och Jon Skranes. Foto: Privat

Under våren anordnade FAS-föreningen, med stöd från Socialstyrelsen, den första nationella konferensen i Sverige om alkoholrelaterade fosterskador, FAS/FASD och dess konsekvenser.

Under två dagar fick barnläkare, barnpsykologer och andra verksamma inom barnmedicin, barnneuropsykiatri och barnneuropsykologi möjlighet att utöka sina kunskaper om fosterskador på grund av alkoholkonsumtion och vilka konsekvenser det kan få för personer som drabbats och deras närstående.

Konferensen hölls på Ågrenska, ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och andra funktionsnedsättningar, utanför Göteborg. Cirka 60 personer deltog på plats och ett stort antal deltagare följde konferensens första dag digitalt.

Grundare och verksamhetsansvarig vid FAS-föreningen Katarina Wittgard hälsade deltagarna välkomna till ”den första konferensen som är helt inriktad på barn med alkoholrelaterade fosterskador” och berättade sedan om hennes och makens långa resa för att få en diagnos på adoptivsonens många svårigheter.

– Det var först efter att jag skrivit artiklar i ämnet och fått gensvar från andra föräldrar som även de adopterat barn från östra Europa, som jag insåg att jag var på rätt spår.

Allt sedan dess har Katarina Wittgard varit starkt engagerad för att sprida information om alkoholrelaterade fosterskador till andra föräldrar och till professionella. Sedan många år tillbaka arbetar hon på föreningen FAS, som bland annat driver FAS-portalen.

– All information som vi lägger ut på FAS-portalen är kvalitetssäkrad. Förutom att sprida kunskap via vår portal, arbetar vi opinionsbildande, för att på olika sätt öka kunskaperna om de här frågorna.  

Inledningsvis deltog även ögonläkare Kerstin Strömland, pionjär inom området. Hon gav en intressant återblick när det gäller framväxten av kunskap kring alkoholrelaterade fosterskador, FASD, från tidigt 90-tal till nutid.

Hon pekade på att kunskapen inom området sakta växt fram, och att det nordiska samarbetet varit viktigt och fortsättningsvis spelar stor roll, inte minst för att få bredare underlag för att bedriva olika forskningsstudier.

Invigningstalare på konferensen var Ann-Britt Thulin, tidigare utredare på Socialstyrelsen där hon arbetat inom området missbruk och graviditet. Hon tog tillfället i akt att ge några återblickar inom området.

– Det har hänt mycket de senaste tio åren. Vi hade ett stort regeringsuppdrag 2007 som handlade om gravida kvinnor med missbruk och barn som lever i familjer med missbruksproblem, sa hon och gav sedan några exempel på rapporter som publicerats, bland annat: Socialstyrelsens rapport 1980: ”Missbruk under graviditet”, 1993 publicerades kunskapsöversikten: ”Alkohol och narkotika under graviditet”, och 1994 kom delbetänkandet: ”Kvinnor och alkohol”.

– Det blev ingen direkt rörelse av det här. Vi famlade fortfarande lite när det gäller FAS-området under de åren, fram till 2000. Det var först via Karin Trulsson, socialarbetare, forskare och författare (bland annat till boken: ”En dans på lina”), som vi tog steget in i det skandinaviska samarbetet, ett samarbete som betytt mycket för utvecklingen inom området. Det går inte nog att betona vikten av det nordiska samarbetet, konstaterade Ann-Britt Thulin.

Högt alkoholintag största riskfaktorn

Konferensens första föreläsare var Frida Dangardt, docent i klinisk fysiologi och överläkare vid Barnhjärtcentrum, Drottning Silvias barnsjukhus. Under rubriken ”Alkohol, graviditet och spädbarns hälsa – mekanismer och evidensläge”, gav hon en bred översikt när det gäller kunskapsläget.

Hon började med att konstatera att dryckesvanor sett till befolkningsnivå, utgör ett starkt samband vad gäller alkoholkonsumtion under graviditeten.

Frida Dangardt gav sedan en grundlig redogörelse för vad FASD och FAS innefattar. FASD, som även innefattar FAS, är en bredare definition och en internationellt vedertagen förkortning på Fetal Alcohol Spectrum Disorders, och omfattar fosterskador orsakade av exponering av alkohol i fosterstadiet.

Frida Dangart, docent i klinisk fysiologi och överläkare. Foto: Privat

När det gäller FAS pekade hon bland annat på förekomsten av tillväxthämning, strukturella missbildningar i hjärnan och karaktäristiska ansiktsdrag.

Hon hänvisade vidare till några studier som visat att förekomsten av FAS i Sverige uppskattas till 1 000 personer per år och att samhällskostnaderna beräknas till 14 miljarder kronor per år. Prevalensstudier har även visat att i västländer är FASD vanligare än exempelvis Downs syndrom och Cerebral Pares, CP.

Varför och hur alkohol skadar fostret redogjorde Frida Dangerdt ingående kring. Exempelvis lyfte hon fram att alkoholkonsumtion före graviditeten är den största riskfaktorn för alkoholkonsumtion under graviditet och amning, att andelen kvinnor i åldern 17-29 år, som har ett riskbruk av alkohol, utgör 20 procent i Sverige. 

– När det gäller exponering av alkohol under graviditeten är det välkänt att en stor alkoholkonsumtion är en riskfaktor för flertalet faktorer, såsom missfall, för tidig födsel, försämrad fostertillväxt, låg födelsevikt, samt fetal alkoholsyndrom, FASD, förklarade Frida Dangerdt.

– Studier har visat att även måttlig till låg alkoholkonsumtion under graviditeten kan öka riskerna för vissa fosterskador, sa hon och betonade att även pappors alkoholvanor spelar roll när det gäller mammors och spädbarns hälsa.

Även de mekanismerna som ligger till grund för alkoholens skadeeffekter genomlystes under hennes föredrag. Då alkoholen är starkt toxisk kan den exempelvis ge skador på DNA, framkalla programmerad celldöd samt inte minst påverka stamceller, förklarade hon och pekade på att när det gäller fostret är det oskyddat för alkohol, då det inte har någon egen möjlighet till alkoholnedbrytning. Alkoholen går direkt från modern, via diffusion och moderkakan, till fostret.

Komplikationer under graviditeten var även det en rubrik i Frida Dangardts föredrag. Där redogjorde hon för att alla nivåer av alkoholkonsumtion kan öka risken för bland annat missfall, för tidig födsel och plötslig spädbarnsdöd.

Screening av alkoholvanor och rådgivning

Hon ansåg att allt för få kvinnor, 33 procent, minskar sin alkoholkonsumtion vid planerad graviditet.

Efter en mer detaljerad genomgång av skadorna på olika organ som alkoholintag under graviditeten kan medföra, avslutade Frida Dangardt med några reflektioner kring prevention.

– På samhällsnivå handlar det om att vidta allmänna åtgärder för att minska den totala alkoholkonsumtionen och den höga konsumtionen, sa hon och lyfte fram alkoholpolitiska åtgärder, som till exempel pris på alkohol och tillgänglighet.

På individnivå pekade hon på preventiva åtgärder som rådgivning till gravida kvinnor, specifikt vid misstänkt riskbruk. Bäst effekt, menade Frida Dangardt, har det om även partnern deltar.

Hon lyfte även fram program för screening av alkoholvanor och rådgivning av barnmorskor på mödravårdscentraler.

Liksom rekommendationer från myndigheter att exempelvis undvika rå fisk, fisk med höga halter kvicksilver, charkuterier och dessertostar borde man på samma sätt använda sig av försiktighetsprincipen vad gäller alkohol, ansåg Frida Dangardt. 

– Det behövs även tydliga nationella riktlinjer i Sverige, inte bara regionala som idag. I många andra länder är rekommendationen uttryckligen att kvinnor inte ska dricka alkohol överhuvudtaget under graviditeten, sa hon.

Sist men inte minst betonade Frida Dangardt behovet av att inrätta ett nationellt kompetenscentrum för FAS/FASD-relaterade frågor, inkluderande allt från kunskapsinhämtning till diagnostik och stöd till föräldrar.

Ihsan Sarman, neontolog och f.d barnöverläkare. Foto: Privat

Ihsan Sarman, neontalog, före detta barnöverläkare vid Sachsska barnsjukhus, pratade under rubriken ”Skademekanismer vid alkoholexponering under fosterlivet”.

Han pekade bland annat på att alkoholmolekylen passerar cellmembranen väldigt lätt, vilket gör fostret oskyddat för alkohol, samt att hastigheten från moderns intag av alkohol till fostret är snabb. Efter två timmar har fostret samma alkoholnivå som mamman.

– Fler och fler studier visar även att faderns alkoholintag före konceptionen påverkar fostret, sa han vidare.

Vad vet vi? Vad kan vi? Vad gör vi?

”Fetalt alkoholsyndrom i Sverige idag. Vad vet vi, vad kan vi, vad gör vi?”. Det var samlingsrubriken för eftermiddagens föredrag, där deltagarna fick ta del av fem olika perspektiv från fem experter inom olika medicinska områden.

Magnus Landgren, docent och barnneurolog gav en översikt vad gällde historik, teratologi (läran om missbildningar) och epidemiologi. Leif Svensson, neuropsykolog, gav inblick i psykologens utredning, samt utvecklingsneurologi och neuropsykiatri. Under delrubriken ”Ett nyckelorgan med ett nyckelhål” gav Eva Arling, docent i klinisk neourvetenskap med inriktning mot oftalmologi/ortoptik, en överblick om hur alkoholexponering under fosterstadiet kan påverka ögonen.

Hon förklarade bland annat att en ögonundersökning kan vara till hjälp för diagnosticeringen vid FASD, samt att tidiga undersökningar kan avhjälpa synproblem som är behandlingsbara.

Valdemar Landgren, medicine doktor och ST-läkare i psykiatri, redogjorde i sin tur för nosologi (klassificera och beskriva sjukdomar) och förloppet till vuxen ålder. Han gav några fallbeskrivningar som exempel på vad som drabbat personer som diagnostiserats med fetalt alkoholsyndrom: uppfyllt kriterier för ADHD, haft tidigare depressioner, haft självskadebeteende, smärtproblematik och gjort suicidförsök.

Teodor Poignant, även han ST-läkare i psykiatri, gav deltagarna en beskrivning av en svensk kohort, utredd på barnmottagning. Slutsatserna var att patienterna med FASD hade förhållandevis stora besvär och behövde vård från flera olika vårdgivare och att de sannolikt hade en sämre prognos än det man räknar med för patienter med enbart ADHD.

Under eftermiddagen fick deltagarna även lyssna till ett föredrag med rubriken ”Hur gick det för de alkoholskadade barnen?”. Jenny Rangmar, doktor i psykologi, berättade om sin forskning kring vuxna personer med FASD och de livslånga svårigheter alkoholexponering under fosterstadiet kan föra med sig.  

Hon tog upp vikten av en diagnos, men nämnde även att kritiken vad gäller diagnoser är att de kan innebära negativa följder för patienter, som stigmatisering, skam och skuld.

En annan kritik som ibland framförs är att det saknas forskning som tydligt visar att en FASD-relaterad beskrivning av ett tillstånd ökar välbefinnandet för personen i fråga, menade hon.  

Jenny Rangmar slog fast att fördelarna med diagnostisering överväger. Exempelvis kan personen som fått diagnosen och deras familj få en förklaring till svårigheterna. Diagnostisering kan även ha stor betydelse för att få rätt stöd och hjälp från sjukvården, skola och socialtjänst.

Behöver bli synliggjorda

Jenny Rangmar slog fast att personer som fötts med alkoholrelaterade skador i högre grad behöver bli identifierade och få en diagnos, erbjudas rätt vård och stöd, få pedagogiska anpassningar och inte minst bli mer synliggjorda som grupp, vilket i sin tur kräver både mer kunskap och att fler får kunskaper inom området.

Hon efterlyste även mer generell forskning kring FASD, samt kring hur en FASD-relaterad beskrivning av ett tillstånd ökar välbefinnandet för personerna med FAS/FASD och deras familjer.

Konferensens avslutande föredrag hölls av Gro CC Løhaugen, neuropsykolog och verksamhetsansvarig för RK-MR vid Sörlandets sjukhus i Arendal by, som presenterade Nordens enda kompetenscentrum för barn och unga som exponerats för alkohol och droger under fosterstadiet.

Det norska kompetenscentrumet arbetar dels för att samla och sprida information, dels kliniskt med utredningar gällande FASD och uppföljning, stöd och hjälp till föräldrar vars barn fått diagnosen.

Den informationstäta första konferensdagen avslutades med en föräldrapanel, där tre föräldrar medverkade, alla med stor erfarenhet av barn med FASD. De beskrev livet som förälder till barn med alkoholrelaterade fosterskador, deras kamp för diagnos och för att få rätt stöd från samhället.

Konferensens andra dag riktade sig endast till läkare och psykologer på plats. Dagen gav en inblick i diagnosmetoden “4-digit code”, som används sedan 2014 på bland annat Skandinaviens enda resurscentrum för barn med prenatal alkohol- eller drogexponering vid Sørlandet Sykehus, Arendal, Norge.

Text: Agneta Berghamre Heins
Publicerad 2023-05-17