ACTION-tjänsten

ACTION (Assisting Carers using Telematics Interventions to meet Older people's Needs) – Ett IT baserat anhörig och egenstöd i hemmet.

Bakgrund och upplägg

ACTION tjänsten är ett IKT baserat anhörig och egenstöd som anhöriga och äldre använder direkt i hemmet. Användaren får en ACTION dator innehållande informationsprogram och bildtelefon som de kan använda för att hålla kontakt med andra användare samt ACTION centraler med utbildad ACTION personal. ACTION tjänsten erbjuder användarorienterad, lättillgänglig uppdaterad information, utbildning och stöd i hemmet till äldre människor med framskriden kronisk sjukdom och deras anhöriga genom följande element:

• Tillgång till en övergripande informationsdatabas om att vårda i det dagliga livet, tillgängliga tjänster och coping strategier.
• Fysiska och kognitiva träningsprogram samt avslappningsprogram.
• Stöd och social delaktighet med andra ACTION användare via det integrerade bildtelefonsystemet.
• Långbo tjänst för enkel kontakt med anhöriga, släkt och vänner.
• Stöd och råd från kunnig vård och omsorgspersonal som arbetar vid ett ACTION callcenter via bildtelefonsystemet.
• Individuell samt grupp utbildning om hur man använder den IKT baserade tjänsten.
• Utförlig utbildning, kontinuerlig vägledning och programcertifiering för vård och omsorgspersonal som arbetar vid ett ACTION callcenter.
• Direktsända och inspelade föreläsningar.

Huvudmålet med ACTION är att bibehålla eller stärka förmåga, självständighet och kvalitet I det dagliga livet för äldre människor med kroniska funktionshinder och sjukdomar och deras anhöriga. Samtidigt även öka tillfredställelse med arbetet för vård och omsorgspersonal vid callcentret och den övergripande vårdkvaliteten för äldre människor i kommunen, genom att arbeta proaktivt och i partnerskap med äldre människor och deras anhöriga för att hjälpa dem att bli stärkta i sin vårdsituation i hemmet istället för att ingripa i ett senare krisartat skede.

Tjänsten utvecklades genom metoder med brukarinflytande och en brukarkänslig design modell. Tjänsten är uppbyggd på högaktuella forskningsresultat och utvecklade samt utvärderade I nära samarbete med äldre personer med kroniska sjukdomar och deras anhöriga. Användarna har blivit aktivt involverade i designarbetets alla faser. Informationen och utbildningsprogrammen är kvalitetssäkrade av experter inom området.

Nyckel "säljar" faktorn inom den ursprungliga EU ACTION projektansökan var dess unika fokus på att bibehålla eller öka den egna förmågan, självständighet och kvalitet i det dagliga livet för äldre personer genom att stödja deras anhöriga. Modern lättillgänglig IKT var ett innovativt medium för att uppnå dessa mål. Majoriteten av finansierade projekt hade ditintills tenderat till att endast fokusera på den äldre personen. Denna trend har pågått tills nyligen då mer fokus börjar hamna på den anhöriga på grund av ekonomiskt klimat och behovet av besparingar inom offentlig vårdsektor i nästan samtliga EU medlemsländer.

Tjänsten har vuxit långsamt med säkert från ett EU projekt (1997-2000) till en reguljär tjänst i uppskattningsvis tjugo kommuner i Sverige. ACTION utvecklades av en grupp innehållande forskare, flera vårdgivare samt frivilligorganisationer från Sheffields universitet i Storbritannien tillsammans med universitet i Nordirland, Portugal och Borås universitet i Sverige. Projektet finansierades från EC's IV:s stödfinansiering inom TIDE initiativet och koordinerades av Borås Högskola Från och med år 2000 har projektet blivit utforskat, vidareutvecklat och utvärderat med hjälp av nationell extern effektforskning och finansierad utveckling i Sverige. En avgörande faktor i utvecklingen kom 2003 då Borås Högskola startade en avknoppad forsknings och utvecklingsbolag och blev partner med Telia Sonera, den största telefonoperatören i Sverige, för att kunna bredda tjänstens tillgänglighet initialt över Sverige men också i andra nordiska och europeiska länder. En signifikant utveckling kom också 2004 då Borås kommun beslutade att göra ACTION initiativet till en del av kommunens offentliga tjänster för äldre invånare som lever i hemmet samt deras anhöriga. Sedan dess har ACTION tjänsten blivit implementerade i en rad kommuner i Sverige genom möjliga tillfällen eller implementeringsprojekt, ofta med hjälp av forsknings- och utvecklingsmedel samt statliga medel inom området för vård av äldre samt/eller anhörigstöd.

Tjänsten är främst avsedd för att öka anhörigas och äldre människors kvalitet i det dagliga livet. Samtidigt hjälper tjänsten även kommuner att stärka och kompetensutveckla personal inom det växande området modern teknologi, samt även sätt att arbeta i partnerskap med äldre personer och deras familjer så att de lättare kan klara av sin situation själva så länge som möjligt. På detta sätt möjliggör tjänsten ett effektivare arbetssätt. Den gör det också möjligt för kommuner att spara pengar och att belysa vårdpersonalens arbetsbelastning.

Ett överraskande positivt resultat nyligen som särskilt blev framträdande i ett implementeringsprojekt involverande flera kommuner i norra Sverige, var att tjänsten representerar ett mer miljövänligt arbetssätt för personal genom att de använder bildtelefonen när de skall kontakta tjänstens användare. På detta sätt minskar behovet för personal att resa och göra hembesök hos klienter.

Operativ information

För att kunna börja använda tjänsten behöver användaren en vanlig dator med webbkamera och Internet anslutning. Användaren behöver inte ha tidigare datorkunskaper. Tjänsten är mycket lätt att använda. ACTION personal erbjuder en heltäckande utbildning i hur man använder tjänsten för nybörjare, vilket formar en viktig del i tjänsten. Detta omfattar ett utbildningsprogram i fem delar med tre timmar per sektion. Träningen eftersträvar att utbilda användare i tjänsten och att uppmuntra sociala stödnätverk bland användare. Om användaren har genomfört utbildningen får de sällan problem med att använda tjänsten. Personalen på ACTION callcenter har en liknande inledande utbildning som inkluderar teknisk kunskap och kompetens för att använda systemet och att kunna ge support till användarna. Personalens på ACTIONs callcenter hjälper användarna om de har praktiska problem med tjänsten. Oftast kan de göra detta genom att erbjuda support på distans och instruera användaren, istället för att ta över problemet. Personal på ACTION Caring hjälper användare om de har stora tekniska problem med tjänsten.

ACTION Caring AB Sweden har gjort en skriftlig överenskommelse med varje kommun som har ACTION tjänsten och längden på avtalen varierar. Majoriteten brukar dock i linje med den kommunala ekonomin sträcka sig över ett år. Implementeringsprojekt brukar sträcka sig över två till tre år. Det finns tydligt dokumenterade kostnader vilket främst omfattar kostnader för bildtelefons licenser i kombination med databas, underhåll av server samt kostnader för personal, arbetsplatser. Logistik och administration. Kommunerna tillhandahåller datorer till användarna för att kunna använda ACTION tjänsten samt så bidrar de också med vård och omsorgspersonal som kan arbeta med tjänsten via ett Callcenter. Användaren betalar själv bredbandskostnaden.

De största hindren som behövde överkommas för att implementera ACTION som en reguljär tjänst kan kategoriseras i tre huvudområden. Det första omfattar en envis negativ attityd mot IKT baserade tjänster för äldre människor. Det förekommer ofta en generell skepsis hos vård och omsorg samt socialarbetande personal, vårdledning och politiker. Detta har tacklats genom återkommande information och demonstration. Under tiden involveras också användare i att dela med sig med sin historia och berätta om hur tjänsten har hjälpt dem i det dagliga livet. Den andra utmaningen låg i att tillhandahålla övertygade vetenskapliga bevis på att tjänsten faktiskt hjälper äldre människor och deras anhöriga, samt att tjänsten är kostnadseffektiv. Många kommuner är ovilliga att göra en definitiv investering i teknologibaserade tjänster inom vård för äldre. Därför tenderar de att testa IKT baserade tjänster såsom ACTION med ett mindre antal användare vilket gör det svårt att skapa en kritisk massa av användare för att uppnå de bevis som behövs för att standardisera tjänsten på bredare nivå. I Borås stad visade sig data gällande kvalitet i det dagliga livet samt kostnadsbesparing vara avgörande. Den tredje utmaningen var att skapa en effektiv välfungerande affärsmodell- en modell som hjälper kommuner få insyn i vad tjänsten skulle kosta och att det inte tillkommer kostnader. Modellen behövde också utformas så att kommuner inte behöver involvera egen IKT avdelning.

Det har uppstått frågor kring hur tjänsten skall presenteras vilket har resulterat i invändningar hos potentiella användare. En viktig fråga har handlat om att när tjänsten har marknadsförts som ett datorprogram så har potentiella användare inte blivit entusiastiska. Men att däremot marknadsföra tjänsten som ett assisterande hjälpmedel i det dagliga livet har haft ett mycket positivare mottagande. Det har också funnits problem med att få vårdpersonal att inse att IKT kan vara ett värdefullt verktyg som kan hjälpa dem i deras arbete. Den största orsaken till detta är att vårdpersonal ofta har låga förväntningar på äldre människors kapacitet och förmåga att använda teknologi och de utgår ifrån att vård endast kan utföras genom att träffas "på riktigt".

Samtidigt finns det äldre vård och omsorgspersonal som har begränsad datorkunskap och eller direkt tillgång till dator i hemmet eller arbetsplatsen. Som ett resultat av detta kan de känna sig osäkra inför IKT tjänster och överför detta på sina klienter. Personal på ACTION centraler har tränats för att bli medvetna om detta och agerar som förebild samt så har blandade lärande nätverk etablerats för att samordna ett gemensamt lärande och kunskapsutbyte i att använda IKT:n.

Utvärdering

Utvärderingsdata från EU och tidigare Svenska projekt avslöjar att tjänsten har kunnat hjälpa dem såsom det har avsetts. Anhöriga som har blivit mest hjälpta av tjänsten, har haft en stor önskan om att fortsätta vårda sin närstående i hemmet, har haft ett begränsat stöttande nätverk i vårdsituationen och har för det mesta bristande kunskap om att vårda.

Liksom i andra anhörigstödtjänster är tidsskedet för introduktion av ACTION tjänsten avgörande och data föreslår bestämt att det är optimalt att göra detta i ett tidigt skede i vårdsituationen, innan en kris uppstår samt i ett skede för att par ska kunna glädjas åt att lära sig något nytt istället för att se det som ännu en börda. Inte att förglömma har data från demensprojekt å andra sidan belyst att det finns problem med att introducera tjänsten allt för tidigt då make/maka till närstående med mycket tidig demens inte ser sig själva som "anhörigvårdare": Detta då de ofta bidrar med känslomässigt och psykologiskt stöd i det tidigare skedet i demenssjukdomen och praktisk support ofta sker i form av försiktiga påminnelser, medans omfattande mer handgriplig vård oftast inte sker förrän senare i sjukdomsutvecklingen. Dock är optimal timing och inriktning av potentiell användare mycket individuell likaså krav och kompetens hos personalen som arbetar på ACTION centraler i de deltagande kommunerna.

Dessa frågor formar nu en viktig del i de inledande och fortlöpande utbildningsprogrammen för personal. Tidigare Svenska utvärderingsresultat belyser att tjänsten haft positiv påverkan på den vård och omsorgspersonal som arbetar direkt med tjänsten på ett callcenter, genom att de får nya insikter i anhörigas behov och att tjänsten marknadsfört mer delaktigt och stärkande sätt att arbeta. Dock avslöjade resultaten också att initiativet var mindre framgångsrikt i att förändra medvetande och attityd hos hälso- och vårdpraktiker samt vårdchefer som arbetar i traditionella vårdsystem för äldre människor. Behovet av mer omfattande och pågående medvetandegörande träningssektioner för ACTION personal på reguljär basis blev tydlig och formade grunden för ACTION Vinnvård projektet, som etablerade blandade lärande nätverk innehållande medlemmar från alla nyckelgrupper i ett försök att tackla detta problem.

Insamlad information av deltagande kommuner från tidigare implementeringsprojekt visar att tjänstens användare domineras av kvinnor i åldern 75 till 85 som vårdar sin make i 75 till 90 års ålder med kronisk sjukdom såsom hjärt och cirkulationsproblem, demens, cancer, neurologiska sjukdomar och diabetes. Socioekonomisk status bland användare varierar. Användare med etnisk minoritet är mycket underrepresenterade. Men särskild avsikt på anhöriga, har utvärderingsdata visat högre nivåer av förberedelse gällande vården av make/maka i hemmet; de uttrycker högre nivåer av självkänsla och makt över den egna situationen samt att de upplever att den framtida vårdsituationen inte känns lika osäker.

2004 visade den första kostnadsutvärderingen att ACTION gav Borås kommun cirka 90 000 per år och familj i besparingar (1). Denna kalkylering har presenterats för andra kommuner och var en av de främsta anledningarna till att Borås kommun var den första att tillämpa ACTION som en reguljär tjänst.

Framtida perspektiv

ACTION tjänsten har presterat mätbara framgångar genom att vara en av få IKT baserade stödinitiativ som har gått från projekt till reguljär tjänst. Den är ett pionjärexempel som har blivit refererat till som ett "bäst I test" e-hälso exempel på EU nivå. Tjänsten kan sägas ha varit nästan före sin tid när det startades initial som en prototyp tjänst I slutet av 1990 talet och genom det fungerat som katalysator för att förbereda vägen för andra användarfokuserade IKT baserade tjänster I Sverige samt internationellt (båda arbeten i Ducharme i Quebec och Marsala i Toronto var inspirerade efter samarbete med koordinatorer från ACTION.

Framöver kan ACTION tjänsten ses som ett mer effektivt sätt att arbeta genom att den möjliggör för vård och omsorgspersonal att ge "icke handgriplig" vård på distans, såsom information, råd, stöd och att övervaka och behandla kroniska sjukdomar.

Ett stort problem som framkommit inom de svenska implementeringsprojekten är att den kommunala personalen inte brukar samla detaljerad information på ett rutinmässigt sätt om tjänstens användare. Det finns inte heller tydliga regler kring hur kommunal personal kan spara information om användare till anhörigstödtjänster. Det finns fortfarande en brist på tydlig nationell mandat för att lagra sådan information, eftersom kommuner i stort är självstyrande. Som ett resultat av detta finns det stor variation i landet över omfattning och detaljrikedom kring lagring av uppgifter gällande anhöriga. Detta utgör ett stort hinder för kommunal personal att tydligt belysa tjänstens potentiella effekt, i synnerhet mer innovativa tjänster såsom ACTION, vilken är högst komplex och mångsidig. Tydligt är att det vore användbart att spara detaljerad information gällande psykisk och fysisk hälsostatus hos äldre personer i behov av vård och stöd såsom för deras anhöriga. Likaså detaljerad information om deras användande av tjänster (både vård och sociala vårdtjänster). Därför har sådana data insamlats exklusivt inom forskningsprojekt efter etiskt godkännande.

Det är känt på nationell nivå bland policyskapare att detta representerar en övervägande utmaning för pågående kvalitetsutveckling av förutsättningar för tjänster i kommunerna. Emellertid skapar frågans komplexitet gällande integritet och konfidentiellitet en stor utmaning och jurister vid Svenska socialstyrelsen forstätter att arbeta med frågan.

Baserat på direkt feedback från användare inom utvärderingsprojekt kan slutsatsen dras att tjänsten i en nära framtid behövs utvecklas genom att integrera tillgång till läkare och hälsovård praktiker genom bildtelefonsystemet samt också göra det möjligt att följa och behandla äldre människor på distans. ACTIONs koordinatorer ser att denna utveckling kan levereras genom samarbete med andra företag, universitet och vårdgivare. På grund av den rådande bristen på direkt support till arbetande anhöriga måste tjänstens initiatorer bli medvetna om att det finns ett växande argument för att tjänsten också behöver bli mer flexibel för att också kunna inrikta sig på specifika behov och intressen hos denna yngre och ofta mer datorvana grupp av anhöriga. Dock är det också känt att uttrycket "inte slänga ut barnet med badvattnet" kan tillämpas i detta sammanhang då den största gruppen som har nytta av ACTION är mycket gamla människor med långtgående kroniska sjukdomar och/eller med informellt vårdansvar och få sociala nätverk, vilka sällan är datoranvändare. Därför inser initiatorerna att det finns behov av att kulturellt anpassa tjänsten för att bättre möta behov och intressen hos minoriteter av äldre människor med olika etniska bakgrunder, vilket fattas idag.

ACTIONs koordinatorer anser att kontinuerlig uppdatering och utveckling av tjänsten gör att den aldrig blir omodern. Emellertid är det dock viktigt att ha en säker affärsplan. Det finns inga gränser när det handlar om att öka antalet användare av tjänsten, eftersom tjänsten har en säker och stark plattform för bildkonferens. Tjänsten kan i sin helhet införas i andra länder, dock behövs ett visst arbete med översättning och kulturell anpassning för att säkerhetsställa att tjänsten svarar tillfredställande gentemot den specifika kontexten. Den ursprungliga ACTION prototypen utvecklades i samarbete mellan fem europeiska länder och pilottestades också i samtliga av dessa länder med positiva resultat för att optimera förutsättningarna för att överföra tjänsten till andra lokala kontexter i Europa.

Baserat på befolkningsstatistik uppskattar koordinatorerna att det i Sverige finns minst 80 000 personer i Sverige som potentiellt skulle kunna dra nytta av tjänsten. Med vidare översättning och kulturell anpassning skulle tjänsten kunna implementeras i hela Europa. Koordinatorerna uttrycker att om det finns ett genuint intresse skulle de med glädje överväga att tillhandahålla tjänsten. Dock tror de att det skulle vara viktigt att det finns en partner i det land tjänste skulle implementeras i, som de kan samarbeta med för att effektivt leverera tjänsten.

Fakta

Data, Bakgrund & upplägg

Vård region: Norden.
Typer av vårdgivare: Privata, offentliga.
Målgrupper: Anhöriga, äldre människor med kroniska sjukdomar, anhöriga på distans.
Typer av potential inverkan på anhörigas behov: Psykologiskt stöd, Träning och utbildning, Information, Råd och vägledning, Självhjälp, Social delaktighet.
Scenario av vårdtagarens behov: Psykologiska svårigheter, Kognitiva svårigheter, Fysiska svårigheter.
Belastning hos anhörig: Medium till hög.
Åldersgrupp för anhöriga: Äldre generation.
Använda IKT typer: Självständigt leverne, IKT för information och lärande, IKT för personlig support och social integration, IKT för vård koordination.
Initiativets stödfunktioner: Stöd till anhörig, Stöd till kvalitet av vård genom anhörig (inkluderat kvaliteten av relation mellan vårdare och vårdtagare), Stöd till vårdarens kvalitet i det dagliga livet, Stöd till den anhöriges kvalitet i det dagliga livet, Delaktighet.Data, Operativ information

Finansiering: Statlig finansiering, forskningsmedel.
Offentligt finansierad period: 2007 och pågående. (Finansiering per projekt). Beräknad årlig budget:
Antal användare: 350
Geografisk utbredning: Nationell.
Operativ tidsperiod: 2007 och pågående.
Mognad: Operativ.
Antal vårdgivare: 19 kommuner.

Data, Utvärdering

Data tillgänglighet: Djupgående (historia+utvärdering).
Mikro utvärdering (individnivå): Anhörigs kvalitet i det dagliga livet.
Meso-nivå utvärdering (service nivå): Kostnadsanalys.
Använda metoder: Kvalitativa.

Data, Framtida perspektiv

Potentiell transfererbarhet: Hög.
Huvudmål: Öka vårdkvalitet, Reducera vårdares börda och öka kvalitén i det dagliga livet, Stärka äldre människor till att leva självständigt.