Samverkan ett viktigt skyddsnät för unga omsorgsgivare

Under onsdagens policydialog deltog medverkande från fyra olika länder.

Unga omsorgsgivare från Eurocarers Young Carers Working Group och beslutsfattare från fyra europeiska länder möttes under onsdagen i en dialog för att delge varandra erfarenheter från respektive länder, och diskutera vilka åtgärder som bör prioriteras för att öka medvetenheten om ung omsorgsgivares livsvillkor, skapa plattformar för att deras röster ska kunna bli hörda och vilket stöd de behöver för att få balans mellan de oftast tuffa utmaningar som unga omsorgsgivare ställs inför.

Från Sverige deltog; Jessica Lerner, ung vuxen omsorgsgivare, och Agnes Lundström, Socialstyrelsen.

– Öka medvetenheten överlag i samhället om unga omsorgsgivare och våra behov, både som grupp och som enskilda personer. Unga omsorgsgivare måste även få mer kunskap och information om vilka stödinsatser som finns, vi måste bli sedda och lyssnade på. Den här konferensen visar att våra frågor tas på allvar och väcker hopp om att det finns en vilja till positiv förändring i alla de deltagande länderna, sa Jessica Lerner.

– Ett fortsatt arbete för att skapa ökade möjligheter till samverkan mellan olika instanser, som skola, hälso-och sjukvård, socialtjänst med mera och verka för att stödinsatser ges till hela familjer och de unga omsorgsgivarna, där någon i familjen har ett omsorgsbehov, i syfte att avlasta och stärka unga omsorgsgivare, var ett par av de satsningar som Agnes Lundström ville se mer av.

Lapptäcke av åtgärder

– När jag blev invald i parlamentet för elva år sedan var jag inte medveten om unga omsorgsgivare överhuvudtaget, men sedan jag mött och fått lyssna på berättelser från de unga omsorgsgivarna själva och hört deras starka berättelser har jag fått en annan förståelse och engagemang för deras sak. Det förklarade Paul Blomfield, Storbritannien och lokal parlamentsledamot i Sheffield Central.

Han konstaterade att det är ett lapptäcke av åtgärder och att stödinsatser skiljer sig åt inom landet. Skolan har en central roll för att både upptäcka och ge stöd till unga omsorggivare, likaså hälso-och sjukvården, menade han. En annan viktig fråga som Paul Blomfield lyfte var att skapa fler mötesplatser där unga omsorgsgivare kan träffas och få känna att de inte står ensamma i sin situation.

– Vi har en lagstiftning som ska garantera barn och ungas rättigheter, men problemet är att det finns ett gap mellan lagstiftningen och verkligheten. Något vi politiker och beslutsfattare måste arbeta än hårdare för att förändra.

Ailsa Tweedie, United Kingdom, gav sitt perspektiv utifrån situationen som ung omsorgsgivare till en mamma med MS. Hon var bara sju år när hon började ta ett stort ansvar för sin mamma.

Hon berättade om en tuff tid, där hon under många år under uppväxten upplevde en svår balansgång mellan uppgiften att stötta sin mamma och ändå försöka sköta skola och leva som en vanlig tonåring.

– Men det gick inte, utan jag fick försaka mycket som ung, sa Ailsa Tweedie.

– Jag föll mellan stolarna när det gäller att få stöd. Även om skolan kände till min situation från att jag var runt 14 år, så fanns inga verktyg eller rutiner för att ge mig stöd, eller förmedla stöd från något annat håll.

Paul Blomfield poängterade i sin tur hur viktig skolan är, både för att upptäcka unga omsorgsgivare men också som en brygga till andra instanser som kan ge stöd till unga omsorgsgivare. Samverkan är ett skyddsnät kring unga omsorgsgivare.

Agnes Lindström, Socialstyrelsen, förklarade att begreppet unga omsorgsgivare är relativt nytt i Sverige och att det fortfarande råder stora kunskapsluckor inom många samhällsområden vad gäller unga omsorgsgivares situation och behov av stöd.

En ögonöppnare för oss

– En ögonöppnare för oss var bland annat Nka:s forskning som visar att närmare var tionde, 7 procent, av alla 15-åringar ger ett omfattande stöd till någon i sin familj, eller nära vän. Vi är ett land med ett utvecklat välfärdssystem, så det här var viktiga siffror för oss. Jag är övertygad om att vi måste rikta än mer uppmärksamhet mot de här frågorna.

Lagstiftningen är på plats, (Barnrättskonventionen, samt Hälso-och Sjukvårdslagen, HSL, 5 kap. 7, att beakta barns behov) som ger barn och unga rätt till stöd, men praktiker inom många områden måste få mer kunskap, både för att identifiera och för att kunna ge rätt stöd.

Jessica Lerner, ung vuxen omsorgsgivare, vars bror har en flerfunktionsnedsättning, berättar att det var först i vuxen ålder hon blev identifierad som omsorgsgivare. Under uppväxten kände hon sig annorlunda och utanför.

– Jag skilde mig från andra i min ålder. Mitt ansvar för min bror tog mycket tid och det var inget jag pratade så mycket om.

Jessica Lerner beskriver det som att hon under uppväxten alltid levt i skuggan av sin bror.

– Det syns tydligt på min bror att han har en funktionsnedsättning. Hur jag mådde, vilka känslor jag hade syntes inte. Syskons behov måste synliggöras. Här behövs en ökad medvetenhet, sa hon och betonade hur hon ofta längtade efter att bara få vara med andra och ha kul under sin uppväxt.

Vem skulle lyssna? Vem skulle förstå?

Hon pekar på hur viktigt det är att vuxna i omgivningen vågar fråga.

– Om exempelvis skolsköterskan hade frågat hur jag mådde, då kanske jag hade berättat. Men det var aldrig någon som frågade. Jag kände mig aldrig någonsin sedd eller hörd. Jag visste aldrig vem jag skulle kunna vända mig till. Vem skulle lyssna? Vem skulle förstå?

– Den här konferensen är ett väldigt bra exempel på hur man kan skapa tillfällen då vi kan få höras och synas.

Jessica Lerner lyfter även fram att om hennes familj fått hjälp av samhället att koordinera olika insatser för hennes bror, hade det kunnat skapa mer andrum för familjen och möjlighet till avkoppling.

Hur ska vi då få verktyg och policies på plats för att möta de här viktiga frågorna? undrade värden för seminariet Tamsin Rose.

Agnes Lundström underströk att vi måste lära mer av varandra. Vilken den här konferensen ger tillfälle till, underströk hon.

– Det behövs fler mötesplatser där vi kan träffas, lära och öka medvetenheten. Vi måste lyfta våra ögon och se till hela familjen. Jag tror även att det är viktigt för oss i Sverige att öka samarbete mellan olika instanser.

Och moderatorn Tamsin Rose höll med om vikten av att det finns ett flöde mellan olika instanser i samhället och ställde sedan frågan till Jessica Lerner om vad hon vill att politiker och beslutsfattare ska veta om unga omsorgsgivare?

– Jag vill att de ska veta att jag existerar och vad det innebär att var en ung omsorgsgivare, hur jag också försöker få till allt det andra i livet. Det är också viktigt att inte se unga omsorgsgivare som en homogen grupp människor, utan man måste se till var och ens individuella behov.

Från Italien medverkade Stefania Buoni, tidigare ung omsorgsgivare, nu vuxen och Elisabetta Gualmini, politiker och EU-parlamentarier.

Stigma kring psykisk ohälsa

Stefania Buoni berättade gripande om en uppväxt präglad av föräldrarnas psykiska problem, som depression och självmordstankar. Hur stigmat kring psykisk ohälsa förstärkt känslan av utanförskap och ensamhet.

– Jag var totalt osynlig och visste inte var jag skulle kunnat få hjälp. Jag visste inte heller att jag var en ung omsorgsgivare. Vi pratar inte om psykisk ohälsa, det är fortfarande något man helst ska dölja. Att leva med den hemligheten som ung omsorgsgivare är hemskt. Jag gick helt under radarn och fick inget som helst stöd, berättar hon.

Tyvärr, menar Stefania Buoni, upprepar det sig fortfarande. Det är stora regionala skillnader i Italien på om det finns hjälp att få eller inte som ung omsorgsgivare, något Stefania jobbar hårt för att förändra genom sin organisation CHILDEREN OF MENTALLY ILL PARENTS.

Och i kommentarsfältet tackade många Stefania för att hon delat sin starka berättelse, bland annat skrev Saul Becker: "Att fler och fler barn och unga är omsorgsgivare till sina föräldrar med psykisk ohälsa är ett av de snabbast växande problemen i Storbritannien just nu." Han pekade även på en oroande utveckling där unga omsorgsgivare i allt större utsträckning själva drabbas av psykisk ohälsa.

– Vad de ideella organisationerna gör, är det som samhälleliga institutioner borde göra. Det får mig att skämmas lite som politiker, sa Elisabetta Gualmini och pekade på att ett stort problem vad gäller möjligheten till stödinsatser är de regionala skillnaderna i Italien.

– Om man har tur kan man få hjälp, det handlar mer om var man bor, sa hon och berättade att det inte finns någon nationell lag vad gäller unga omsorgsgivare, men att i en av de största regionerna i Italien har man introducerat en regional lag som handlar om omsorgsgivare. Bland annat finns ett förslag till rätten att få en individuell plan för familjen vad gäller stödinsatser.

– Vi hoppas på att de regionala lagarna ska pusha på de nationella, sa Elisabetta Gualmini och gav ett löfte om att informera nyckelpersoner inom EU både vad gäller frågan om stöd till familjer som drabbats av psykisk ohälsa och om hur unga omsorgsgivares situation och behov.

– Behoven hos unga omsorgsgivare och familjer skiljer sig mycket åt, så det är inte lätt. Men mitt löfte är att jag ska informera och verka för att öka medvetenheten om unga omsorgsgivare.

Elisabetta Gualmini tog även tillfället i akt att bjuda in Stefania Buoni till ett möte, där de kunde fortsätt diskutera angelägna frågor som rör psykisk ohälsa och unga omsorgsgivare.

Stödgruppen hjälpte mig

– Jag hade turen att ha lärare i skolan som visste vad det kunde innebära att vara en ung omsorgsgivare och som hjälpte mig med att få kontakt med en stödgrupp, något som hjälpt mig väldigt mycket, berättar Inge Romeijn, Nederländerna.

Även hon pekade på hur viktigt det är att vuxna frågar och hon önskade att någon hade frågat redan den första gången hon var med sin mamma på sjukhus.

– Varför kunde man inte ställt den enkla frågan när min mamma kom till sjukhus, om det fanns barn i familjen och om de behövde stöd?

– Jag har träffat flera unga omsorgsgivare som berättade sina historier och om vilket enormt ansvar de har i sina familjer. Det är många också väldigt starka personligheter, sa Henk Reinen, Social Support of Ministry of Health, Welfare and Sport.

Hans intryck var att vissa unga omsorgsgivare verkligen ville berätta, medan andra inte, då de inte ville urskilja sig och för risken att inte bli behandlade som alla andra. Flera vittnade om att lärare i skolan märkt att något inte stod rätt till, men inte vad och varför.

– Här i Nederländerna arbetar vi med att skapa plattformar för att unga omsorgsgivare och beslutsfattare inom olika samhällsinstanser ska kunna mötas, informera varandra och samverka. Vi driver också kampanjer för att öka medvetenheten om unga omsorgsgivare, berättade Henk Reinen och avslutade med att konstatera att de inte kunnat se någon förändring inom området än.

– Men positivt är att det finns en politisk medvetenhet, även om området än så länge är underfinansierat. Det är som med mycket annat en ekonomisk fråga. Men vi pratar mycket med unga omsorgsgivare om vilka behov de har och fortsätter att lära oss, och parallellt med att vi lär utvecklar vi vår strategi, sa Hank Reinen.

Konferensen inger hopp

Och Jessica Lerner, från Sverige avslutade förmiddagens dialog med att konstatera att den här konferensen gett en stark känsla av hopp:

– Det känns fantastiskt att vi kan göra det här tillsammans. Jag är så glad och stolt över det här initiativet och tror att de här dialogerna är nyckeln till utveckling för unga omsorgsgivare, sa hon och fick medhåll av moderatorn för seminariet Tasmin Rose:

– Det var ett seminarium helt utan powerpoint, där vi verkligen möttes. Det är så saker och ting utvecklas!

Text: Agneta Berghamre Heins