Roger Zetterström, bokens författare, är skötare i psykiatri och socionom, han arbetar som personligt ombud för vuxna med långvarig psykisk ohälsa.
Bibliotek
Sökresultat
Din sökning på resulterade i 8018 träffar
Möjlighet att leva som andra. Ny lag om stöd och service till vissa personer med funktionsnedsättning. Statens offentliga utredningar
LSS-kommittén har haft i uppdrag att göra en bred översyn av lagen om stöd och service till vissa personer med funktionshinder (LSS) och personlig assistans. Kommitténs förslag innebär att LSS ska bestå som rättighetslag för de personer som har de mest omfattande stödbehoven till följd av funktionsnedsättningar. Det behövs dock flera förändringar av lagen. Ett tydligt barnperspektiv skrivs in i LSS. Staten ska ha ett samlat ansvar för personlig assistans. Det ska också bli tydligare regler för hur behovet av personlig assistans ska bedömas. Vidare ska en ny insats i LSS ge rätt till personlig service och boendestöd. Personer med psykiska funktionsnedsättningar ska ha rätt till insatsen daglig verksamhet om de ingår i personkretsen för stöd och service enligt lagen. Kommittén föreslår att lagen om assistansersättning (LASS) ska upphävas. Tillämpliga delar av denna lag ska istället föras in i LSS. Till betänkandet hör ett antal bilagor som publiceras i en särskild volym.
Möjlighet att leva som andra. Ny lag om stöd och service till vissa personer med funktionsnedsättning. Statens offentliga utredningar.
LSS-kommittén har haft i uppdrag att göra en bred översyn av lagen om stöd och service till vissa personer med funktionshinder (LSS) och personlig assistans. Kommitténs förslag innebär att LSS ska bestå som rättighetslag för de personer som har de mest omfattande stödbehoven till följd av funktionsnedsättningar. Det behövs dock flera förändringar av lagen. Ett tydligt barnperspektiv skrivs in i LSS. Staten ska ha ett samlat ansvar för personlig assistans. Det ska också bli tydligare regler för hur behovet av personlig assistans ska bedömas. Vidare ska en ny insats i LSS ge rätt till personlig service och boendestöd. Personer med psykiska funktionsnedsättningar ska ha rätt till insatsen daglig verksamhet om de ingår i personkretsen för stöd och service enligt lagen. Kommittén föreslår att lagen om assistansersättning (LASS) ska upphävas. Tillämpliga delar av denna lag ska istället föras in i LSS. Till betänkandet hör ett antal bilagor som publiceras i en särskild volym.
Möjligheter med tecken för ungdomar och vuxna
Kom igång med tecken! Det är aldrig för sent! Möjligheter med tecken för ungdomar och vuxna är boken som inspirerar, engagerar och berättar om fördelarna med tecken. Vardagsnära reportage varvas med fakta och kloka ord från personer som dagligen använder tecken i sin kommunikation. Bokens författare Maria Krafft Helgesson är musikterapeut och handledare i AKK och har många års erfarenhet av arbete med kommunikation och tecken.
Mönster i anhörigomsorgen: [Elektronisk resurs] : En uppföljning i Mullsjö 2010
Institutet för gerontologi (IFG) genomförde 2008 en enkätundersökning bland alla Mullsjöbor som var 55 år och äldre, varav närmare 70 procent svarade eller drygt 1 600 personer. En dryg femtedel gav omsorg i någon form till närstående personer och omsorgsmönstren svarade väl med resultat i andra undersökningar. En mindre del gav "tung" omsorg, oftast till en partner. Fler gav mindre omfattande omsorg till föräldrar eller andra närstående, men det var också vanligt med "lätt" hjälp till grannar m.fl. (Socialstyrelsen 2009). År 2010 genomfördes en uppföljningsundersökning av IFG med 911 av dessa personer: Nu var 14 procent omsorgsgivare, varav två tredjedelar var samma personer som 2008. Rörligheten var således betydande: Många hade slutat att ge omsorg – eller såg inte längre det de gjorde som omsorg - och ganska många hade börjat göra det. Även 2010 gjorde de flesta relativt "små" insatser, och ganska få av de "lätta" åtagandena 2008 hade blivit "tunga" 2010. Givare av anhörigomsorg delar fortfarande ofta omsorgsansvaret med någon annan anhörig. I växande utsträckning delas ansvaret också med den kommunala omsorgen: 2010 hade 77 procent av mottagarna av anhörigomsorgen även någon form av kommunal omsorg (40 procent hade hemtjänst), som de anhöriga ganska ofta är nöjda med. Allt fler nås av hemtjänst, färdtjänst, trygghetslarm och/eller annan offentlig omsorg.
Möta den som sörjer - Flera perspektiv på sorg efter dödsfall -
Sorg efter ett dödsfall är en mångfacetterad process. Det finns mycket som kan inverka på sorgens process och behovet av stöd som den sörjande kan behöva. Boken har ett psykosocialt perspektiv på sorgeprocessen och beskriver olika omständigheter och faktorer som kan påverka den som sörjer.
Boken vänder sig till den som i sitt arbete möter sörjande, som vill lära sig mer om sorg och till den som har någon som sörjer i sin omgivning. Kanske kan den som själv är i en sorgeprocess känna igen sig i bokens beskrivningar av sorg.
Möten i Gryningen: erfarenheter från psykosocialt behandlingsarbete med späd- och småbarnsfamiljer
Möten med anhöriga från biståndshandläggares perspektiv, Fokus på anhöriga, nr 12.
Mötets magi – om samspelsbehandling och vardagens välgörande möten
Resultaten visade på tydliga positiva effekter för både föräldrar och barn avseende föräldrastress, anknytningsmönster, psykiskt välmående och att barnen uppvisade färre problem. I intervjuerna beskriver familjerna att det oftast är relationen till behandlarna som blir avgörande för hur behandlingen lyckas. Hur uppstår då möten som kan bli avgörande för familjernas möjlighet till förändring och hur kan professionella bli "betydelsefulla personer" som gör skillnad i familjen och barnens liv? Kerstin Neander, med lång klinisk erfarenhet, reflekterar kring aktuell forskning och praktikens möjligheter och utmaningar. Boken ger både en möjlighet att fördjupa sig i anknytningsteori och samspelsbehandlingens utvecklingshistoria och ringar in viktiga utvecklingsområden för samhället att satsa på för att alla föräldrar och barn ska få så goda förutsättningar som möjligt att utvecklas tillsamman
Mötets många ansikten – när professionella möter klienter
Socialt arbete. En grundbok. A. Meeuwisse, S. Sunesson and H. Swärd
Narkotikabruket i Sverige
Hur många människor i Sverige använder narkotika och hur ser deras livssituation ut? Dessa två frågor har legat till grund för sju olika studier vars resultat redovisas i den här rapporten. Resultaten från flera av studierna kan forma ett nytt underlag för att underlätta framtida inriktningar och policybeslut. Rapporten visar bland annat oroväckande narkotikavanor hos yngre personer och tydliga könsskillnader i narkotikavanorna i vissa grupper, ofta förknippad med olika levnadsvillkor för män och kvinnor. En uppdelning via preparat i de flesta av undersökningarna har gett mycket värdefull information om olika substansers genomslag i samhället, och bland vilka grupper.
Narrative exposure therapy: A short-term intervention for traumatic stress disorders after war, terror, or torture
This book is the first practical manual describing a new and successful short-term treatment for traumatic stress and PTSD called Narrative Exposure Therapy (NET). The manual provides both experienced clinicians and trainees with all the knowledge and skills needed to treat trauma survivors using this approach, which is especially useful in crisis regions where longer-term interventions are not possible. NET has been field tested in post-war societies such as Kosovo, Sri Lanka, Uganda, and Somaliland. Its effectiveness was demonstrated in controlled trials in Uganda and Germany. Single case studies have also been reported for adults and children. Three to six sessions can be sufficient to afford considerable relief. Part I of this manual describes the theoretical background. Part II covers the therapeutic approach in detail, with practical advice and tools. Part III then focuses on special issues such as dealing with challenging moments during therapy, defense mechanisms for the therapist, and ethical issues.
Narrative Research. Reading, Analysis and Interpretation
Using a new model for the classification of types of readings, this book shows how to read, analyze and interpret life story materials.
The authors introduce four models: holistic-content reading; holistic-form reading; categorical-content reading; and categorical-form reading. They present two complete narratives so that readers can compare the authors' interpretations against the actual text as well as analyze the stories on their own. The subsequent chapters provide readings, interpretations and analyses of the narrative data from the models.
National normative and reliability data for the revised Children's Manifest Anxiety Scale.
Administered the revision of the Children's Manifest Anxiety Scale (RCMAS) to 4,972 6–19 yr olds from 13 states representing all geographic regions of the US. Norms are reported for White males, White females, Black males, and Black females separately at each age level for the total anxiety scale, 3 subscales of anxiety, and a lie scale. MANOVA demonstrated performance on the RCMAS to be a complex function of these factors. Reliability was satisfactory for all groups except Black females below the age of 12 yrs. (17 ref) (PsycINFO Database Record (c) 2012 APA, all rights reserved)
National Research C. Preventing Mental, Emotional, and Behavioral Disorders Among Young People : Progress and Possibilities.
Contributors
National Research Council; Division of Behavioral and Social Sciences and Education; Institute of Medicine; Board on Children, Youth, and Families; Committee on the Prevention of Mental Disorders and Substance Abuse Among Children, Youth and Young Adults: Research Advances and Promising Interventions; Mary Ellen O'Connell, Thomas Boat, and Kenneth E. Warner, Editors
Description
Mental health and substance use disorders among children, youth, and young adults are major threats to the health and well-being of younger populations which often carryover into adulthood. The costs of treatment for mental health and addictive disorders, which create an enormous burden on the affected individuals, their families, and society, have stimulated increasing interest in prevention practices that can impede the onset or reduce the severity of the disorders.
National Survey on Drug Use and Health 2012 [2015-11-05].
Nationell brukarundersökning inom vården och omsorgen om äldre 2008
Nationell handlingsplan för äldrepolitiken. Regeringens proposition 1997/98:113
Nationell kartläggning – stöd till barn vars föräldrar har kontakt med psykiatrin
Det finns ett intresse på olika håll i landet och en önskan att utveckla metoder, där barnen
till vuxenpsykiatrins patienter verkligen uppmärksammas och deras röst blir hörd.
Dock saknar hälften av de psykiatriska klinikerna, som har besvarat enkäten
"handlingsplaner och rutiner" för hur man möter barn till föräldrar med psykisk sjukdom.
Själva enkäten skickades ut februari 2006.
Många efterfrågar också ett formaliserat uppdrag för att uppmärksamma barnen. Utifrån
svaren visar det sig att de orter där man har satsat på arbeta fram rutiner och
handlingsplaner uppmärksammar man patienternas barn på olika sätt. På dessa ställen har
man också personer som har det övergripande ansvaret för dessa frågor.
Många anser att det ska finnas någon eller några personer på kliniken som har det
övergripande ansvaret att se till att rutinerna fungerar och att patienternas barn
uppmärksammas. Dessa personer ska ha möjlighet att själva kunna ta del av det som händer
på området och sedan föra kunskapen vidare.
På många håll har man jobbat i projekt för att arbeta fram handlingsplaner. Efter att
projektet har upphört har det varit svårt att hålla barnperspektivet levande.
Även om man har rutiner och handlingsplaner anser 87 % av svarade att de saknar en
modell att arbeta efter.
Från Västerbotten nämner man Beardslee familjeintervention som en fungerande metod.
Där har man sedan våren 2005 haft utbildningar i metoden.
Även i enkätsvaret från Säter i Dalarna nämner denna metod. De vill att flera behandlare
ska få möjlighet att utbilda sig i metoden.
Från psykiatrin södra Ytterös behandlingsenhet i Stockholm nämner man att de använder i
Beardslee inspirerade samtal.
Det som gör denna familjeintervention unik är att det är en metod där man gör insatser för
den sjuka föräldern, friska föräldern, barnen (intervju med varje barn för sig) och slutligen
hela familjen.
Man använder sig av en manual som ger struktur till samtalen med fokus på föräldraskapet
och barnen.
För övrigt nämner man vid enkätsvaren olika typer av samtal, där man tar upp barnens
situation och informerar om förälderns sjukdom. Man har familjesamtal antingen
tillsammans med föräldrarna eller att personalen träffar enbart barnen.
3På många ställen finns det barngrupper. Kommunen håller oftast i barngrupperna, men på
några få ställen håller vuxenpsykiatrin själva i dessa. På något ställe har man barngrupper
tillsammans med kommunen, barnpsykiatrin och kyrkan. På några få ställen har man
parallella föräldragrupper.
Speciellt i större städer har man olika typer av barngrupper t.ex. barn i familjer där någon
har en psykossjukdom, barn i familjer med missbruk och barn i familjer, där det har
förekommit våld.
Däremot finns inte någon enhetlig linje, då det gäller vilken typ av manual man använder i
barngrupperna.
Man saknar också i stor utsträckning rutiner för att ta hand om barnen i samband med en
förälders suicidförsök eller suicid.
Man kan dra den slutsatsen, att de kliniker som har handlingsplaner och rutiner också i
större utsträckning har barnrelaterade samtal.
Kliniker som saknar rutiner har i betydligt mindre utsträckning barnrelaterade samtal.
Har man rutiner och handlingsplaner har man också väl fungerande samverkansrutiner med
t.ex. socialtjänsten, barnpsykiatrin och barnhälsovården.
Det finns en önskan om en enhetlig metod hur man ska möta barnen till vuxenpsykiatrins
patienter.
Många efterfrågar också om ett nationellt nätverk så att man ska kunna jobba vidare med
dessa frågor
Nationell strategi för ett utvecklat föräldrastöd – en vinst för alla. Nationell strategi för samhällets stöd och hjälp till föräldrar i deras föräldraskap. Föräldrastödsutredningen
Nationell tillsyn av kommunernas insatser till personer med psykisk funktionsnedsättning 2009-2011. Personer med psykisk funktionsnedsättning – får de stöd och omsorg utifrån sina behov?
Vad vet vi om personer med psykisk funktionsnedsättning? Hur ser deras liv
ut? Får de stöd och omsorg utifrån sina behov? Har de en fungerande boendesituation?
Känner de till sina rättigheter? Och framför allt har de fått det
bättre 17 år efter psykiatrireformen?
På uppdrag av regeringen har Socialstyrelsen genomfört en nationell tillsyn
av kommunernas insatser till personer med psykisk funktionsnedsättning
för åren 2009–2011. Under tillsynsperioden 2009–2011 har totalt 178
kommuner granskats. Den 1 januari år 2010 övertog Socialstyrelsen ansvaret
för tillsynen över socialtjänsten från länsstyrelserna, men villkoren för
uppdraget under åren 2010 och 2011 var desamma som tidigare.
Den nationella tillsynen under åren 2009–2011 har huvudsakligen haft två
inriktningar. Den ena inriktningen avsåg tillsyn av socialtjänsten. Den andra
inriktningen handlade om kommuner och landsting ingått överenskommelser
om samarbete samt om kommuner och landsting upprättat individuella
planer.
Socialstyrelsen har genom tillsynen uppmärksammat ett antal brister som
sammantaget visar att kommun och landsting inte uppfyller de krav och
intentioner som anges i lagar, förordningar och föreskrifter. De nya lagbestämmelserna
som infördes i socialtjänstlagen, SoL, och i hälso- och sjukvårdslagen,
HSL, har inte fått genomslag i kommuner och landsting. De nya
bestämmelserna gäller dels, krav på att kommuner och landsting ska ingå en
överenskommelse om samarbete, dels att kommuner och landsting tillsammans
ska upprätta en individuell plan när en person behöver insatser både
från hälso- och sjukvården och från socialtjänsten och om den enskilde samtycker
till att den upprättas.
Socialstyrelsen konstaterar att:
Målet med att skapa bostäder i enlighet med målgruppens behov är inte
uppfyllda i alla kommuner.
Arbetet med att ingå överenskommelser om samarbete mellan kommuner
och landsting behöver förstärkas för att tydliggöra ett gemensamt ansvar
för vård- och stödinsatser för målgruppen.
Rättssäkerheten i handläggning och dokumentation behöver förstärkas
väsentligt.
Nationell utvärdering av förskolan: Tio år efter förskolereformen
Syftet med utvärderingen är att följa upp resultaten från den första nationella utvärderingen, som presenterades 2004 i rapporten "Förskola i brytningstid", och studera förskolereformens genomslag och konsekvenser knappt tio år efter införandet av läroplanen. Utvärderingen sätter också in den svenska förskolan i ett internationellt perspektiv och pekar på viktiga vägval som förskolan står inför i sin fortsatta utveckling.
Utvärderingen bygger dels på en enkätstudie riktad till ledningsansvariga i landets samtliga kommuner och kommundelar, dels fallstudier i ett urval kommuner och förskolor.
Nationella indikatorer för God vård: hälso och sjukvårdsövergripande indikatorer och indikatorer i Socialstyrelsens nationella riktlinjer
Socialstyrelsen presenterar för första gången en samlad uppsättning nationella indikatorer för God vård. Därmed tas ytterligare steg i arbetet med att strukturera uppföljningen av hälso- och sjukvården.
God vård och omsorg
Socialstyrelsen lanserade begreppet God vård 2007 och begreppet
God kvalitet i socialtjänsten 2008. Idag används det gemensamma begreppet God vård och omsorg som samlingsbegrepp för de egenskaper en god vård respektive en god kvalitet i socialtjänsten. God vård och omsorg utgår från lagstiftningen i Hälso- och sjukvårdslagen och Socialtjänstlagen. De sex områdena är
vården och omsorgen ska vara kunskapsbaserad och bygga på bästa tillgängliga kunskap
vården och omsorgen ska vara säker. Riskförebyggande verksamhet ska förhindra skador. Verksamheten ska också präglas av rättssäkerhet
vården och omsorgen ska vara individanpassad och ges med respekt för individens specifika behov, förväntningar och integritet. Individen ska ges möjlighet att vara delaktig
vården och omsorgen ska vara effektiv och utnyttja tillgängliga resurser på bästa sätt för att uppnå uppsatta mål
vården och omsorgen ska vara jämlik och tillhandahållas och fördelas på lika villkor för alla
vården och omsorgen ska vara tillgänglig och ges i rimlig tid och ingen ska behöva vänta oskälig tid på vård eller omsorg.
Innebörden av begreppet God vård inom hälso- och sjukvård förtydligas i rapporten utifrån det arbete som sex expertarbetsgrupper genomfört och inkomna synpunkter från hälso- och sjukvården.
Uppföljningsområden och indikatorer
De hälso- och sjukvårdsövergripande nationella indikatorer som Socialstyrelsen presenterar i denna rapport presenteras inom ramen för uppföljningsområden. Dessa uppföljningsområden visar på viktiga aspekter inom hälso- och sjukvården som tillsammans belyser processer, resultat och kostnaden utifrån God vård.
Sammanlagt presenteras 24 uppföljningsområden och 28 hälso- och sjukvårdsövergripande indikatorer. Rapporten visar på en brist på information för möjligheten att systematiskt och heltäckande följa upp en stor del av de uppföljningsområden som lyfts fram. Genom att identifiera områden som viktiga för uppföljning av God vård tar Socialstyrelsen ett ansvar för att fortsättningsvis stödja arbetet med att utveckla sätt att följa upp de områden som lyfts fram.
Vidare presenteras i rapporten patient- och sjukdomsspecifika indikatorer baserade på Socialstyrelsens nationella riktlinjer. För närvarande finns nationella riktlinjer med indikatorer för hjärtsjukvård, prostatacancer, bröstcancer och kolorektalcancer. Inom kort publiceras även nationella riktlinjer för strokesjukvård samt diabetessjukvård. Ett flertal nationella riktlinjer med indikatorer kommer att publiceras under 2010 och 2011. Indikatorer kommer då att finnas för demens, depression och ångest, rörelseorganens sjukdomar, sjukdomsförebyggande åtgärder, psykosociala insatser för schizofreni samt lungcancer.
Nationella öppna jämförelser och utvärderingar
Socialstyrelsen kommer att använda såväl de hälso- och sjukvårdsövergripande indikatorerna som indikatorerna från de nationella riktlinjerna i återkommande nationella öppna jämförelser och som underlag för uppföljningar och utvärderingar av hälso- och sjukvården. Syftet är att öka tillgängligheten till information om hälso- och sjukvårdens processer, resultat och kostnader och målsättningen är att denna information i sin tur ska användas för förbättringar i hälso- och sjukvården.
Socialstyrelsen kommer också att utifrån de öppna jämförelserna, uppföljningarna och utvärderingarna ge tydliga rekommendationer till såväl landstingen som staten om områden där förbättringar av hälso- och sjukvården bör genomföras. Myndigheten kommer även att bedöma kvaliteten och effektiviteten i hälso- och sjukvården.
Nationella kompetenscentra som intermediär mellan forskning och praktik – Tre år med Nationellt kompetenscentrum Anhöriga och Svenskt demenscentrum, Slutrapport från en lärande utvärdering
Socialstyrelsen har haft i uppdrag att utveckla två nationella kompetenscentrum för att samla och
sprida kunskaper samt stimulera utvecklingen inom områdena demens och demensvård samt
anhöriga till äldre. År 2008 startade Svenskt demenscentrum (SDC), med huvudmännen Stiftelsen
Silviahemmet och Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum, och Nationellt kompetenscentrum
Anhöriga (NkA) med Fokus Kalmar, FoU Sjuhärad – Välfärd Högskolan i Borås,
Humanvetenskapliga inst. & eHälsoinstitutet vid Linnéuniversitetet, Anhörigas Riksförbund,
Hjälpmedelsinstitutet, Länssamordnarna för anhörigstöd i Norrland och Landstinget i Kalmar län
som huvudmän.
Socialstyrelsen har låtit utvärdera centrumens verksamheter och utsåg Linköpings universitet som
utvärderare i en lärande utvärdering. Uppdraget har letts av professor Lennart Svensson.
Upplägget av utvärderingen har skett i samverkan med Socialstyrelsen och centrumens
ledningar/medarbetare. Metoderna var kvalitativa intervjuer och enkäter. Tre analysseminarier har
anordnats. Fokus i frågeställningarna har legat på om centrumen uppnått: en kvalitetsmässig
substans i innehållet, en strategisk påverkan gentemot beslutsfattare, en spridning och ett
synliggörande av sitt material, samt att agera som intermediär mellan intressenter inom området.
Enkäterna besvarades av 800 (NkA:s) respektive 2 450 (SDC:s) personer, de flesta personal i
kommunal social-/omsorgsförvaltning. Största andelarna var för NkA anhörigkonsulenter och för
SDC deltagare i webbutbildningen Demens ABC. Två tredjedelar (i båda enkäterna) läste
nyhetsbreven, som över 95 % hade nytta av. Båda centrumens hemsidor och informationsmaterial
var i hög grad uppskattades. En stor majoritet ansåg att centrumens fortsatta existens var
nödvändig.
Utvärderingen fann att båda centrumen lyckats väl i spridning och synliggörande av sina
verksamheter. Konferenser och mötesdagar hade arrangerats. Informationsmaterial av hög
kvalitet hade spridits i hela landet. Hemsidorna var lättillgängliga och informativa.
NkA hade på en landsomfattande nivå byggt upp Blandade lärande nätverk vars verksamhet
byggde på att anhöriga, politiker, tjänstemän och anhörigsamordnare möttes och diskuterade
temafrågor. Nätverken inom respektive temaområden samordnades av en forskare och en
praktiker som tillhandhöll relevant och lättillgänglig forskning och som samlade in och
sammanställde kunskaper från diskussionerna.
SDC hade nått ut på en nationell nivå med sin utbildning Demens ABC, baserad på
Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom. Demens ABC har
i dagsläget genomgåtts av nästan 25 000 personer. Utbildningen har också bidragit till en stor
spridning då deltagarna ofta börjar prenumerera på SDC:s nyhetsbrev.
Politiker ute i landet var delvis nådda, bl.a. genom centrumens deltagande på partiernas kommunoch
landstingsdagar, men inte i stor omfattning. Dock fanns det riksdagspolitiker som lyssnade på
båda centrumen och även äldreministern sökte aktivt del av informationen. Flertalet intervjuade
ansåg att den största nyttan centrumen hittills lett till var att frågan lyfts och kommit på agendan
även bland höga beslutsfattare. En strategisk påverkan kan därmed anses vara uppnådd, vilket
även syns i att de båda centrumen fått nya uppgifter. Både SDC och NkA hade svårigheter att nå
ut till landstingen, särskilt till läkarkåren. Tydliga strategier för framtiden att nå ut till grupper
som läkare, studerande och politiker fanns dock hos båda centrumen.
Forskningsanknytningen i informationsmaterialet var god hos båda centrumen och kontakten med
forskningen inom respektive område var mycket väl tillgodosedd. Inom båda centrumen fanns
3
forskare, även om forskning inte ingick i uppdragen. Den djupare förståelsen för frågorna fanns
på så sätt att flera medarbetare hade en bakgrund ute i verksamheter. Utvärderingens fann därmed
en hög grad av substans i centrumens innehåll och arbete. Båda centrumen har en stark vilja att
påverka för att demensvård respektive anhörigstöd ska bli välkända ämnen för politiker och
allmänhet samt för att vård och stöd ska fungera bättre ute i praktiken. Framförallt har de en vilja
att hjälpa andra, t.ex. ideella organisationer, att påverka genom att bidra med tillförlitlig kunskap.
Utvärderingens samlade bedömning av svar i intervjuer och enkäter var att de positiva svaren om
båda centrumen var helt överskuggande, det framkom få negativa uppfattningar. En negativ sak
var emellertid att flera intervjuade och svarande på enkäten saknade information om andra
anhöriggrupper (än anhöriga till äldre) från NkA. En stark opinion fanns för att NkA:s uppdrag
skulle utökas till att gälla samliga anhöriga. Utvärderingen delar den uppfattningen till fullo då
det finns risk för förvirring och oklarheter hos allmänhet och kommun-/landstingspersonal när de
inte hittar den önskade informationen om anhöriga hos ett kompetenscentrum för anhöriga.
Utvärderingen ser flera framgångsfaktorer som förklarar de båda centrumens framgångar:
En kunnig och engagerad ledning och involverade medarbetare i båda fallen.
Ett öppet klimat som stimulerar till egna initiativ.
Utvecklade kontakter med relevanta aktörer, till stora delar skapade redan
före start vilket gett vinster i form av bra kontaktnät för påverkan.
Förmågan att skapa legitimitet hos forskarsamhället.
En stor efterfrågan på kunskap från omgivningen, där centrumen fyllt ett
vakuum som intermediärer mellan forskning och praktik.
Förmågan att ständigt lära av gjorda erfarenheter och att vidareutveckla
verksamheten.
Socialstyrelsens goda stöd har gett en bra bas för uppbyggnaden av centrumen.
Centrumen saknar inte framtida utvecklingsområden. NkA har ett utvecklingsområde i att utöka
sina målgrupper till samtliga anhöriga. Båda centrumen har en stor utmaning inför framtiden i att
påverka för att forskningen styr mot att de många vita fläckarna på kunskapskartan blir fyllda.
Påverkan på det formella utbildningssystemet i att där få in utbildningar om demens och anhöriga
är en viktig uppgift för framtiden. NkA ser en utmaning i att lyfta frågan till samhällsnivån för att
nå en anhörigvänlig vård och omsorg och påverkan av arbetslivet. SDC ser en utmaning i att med
fortsatt hög kvalitet kunna möta upp en ökad efterfrågan av rådgivning.
Båda verksamhetsledarna ansåg att de fått ett gott och tillräckligt stöd från Socialstyrelsen under
etableringsfasen av centrumen. Kontakten hade varit mycket god, det hade varit ett "äkta
samarbete" med en bra dialog. I framtiden, ansåg centrumen, borde dock finansieringen höjas och
indexregleras så att mer insatser kunde utföras där de såg stora behov. Utvärderingen finner att
Socialstyrelsens agerande under hela fasen bör utgöra en god modell inom myndigheten – och
även spridas som ett lärande exempel till andra myndigheter.
Utvärderingens övergripande slutsats är att det finns goda skäl för att de båda centrumen ska få
fortsätta med, och vidareutveckla, sina verksamheter i ett mer långsiktigt perspektiv, vart och ett
efter sina olika förutsättningar och med delvis skilda strategier. Båda har svarat väl upp mot det
stora trycket från samhället på mer kunskap och de kommer att behövas framöver eftersom dessa
frågor fortsätter att vara aktuella i allt högre grad.
Nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd 2011 – stöd för styrning och ledning
Socialstyrelsens nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd innehåller 43 rekommendationer. I tillstånds- och åtgärdslistan ovan finns samtliga tillstånd och åtgärder presenterade.
Centrala rekommendationer som medför ekonomiska och organisatoriska konsekvenser
Socialstyrelsen bedömer att rekommendationerna om samordnade åtgärder, familjeinterventioner, psykologisk behandling och arbetslivsinriktad rehabilitering är de som får störst konsekvenser. Dessa rekommendationer kommer få såväl ekonomiska som organisatoriska konsekvenser, då de ställer krav på förändringar av hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens organisationsstruktur samt investeringar i personal och kompetens.
Socialstyrelsens bedömningar av rekommendationernas ekonomiska och organisatoriska konsekvenser har utgått från den verksamhet som hälso- och sjukvården och socialtjänsten bedriver i dag. Informationen om vilka åtgärder som utförs och i vilken utsträckning dessa utförs är dock ofta bristfällig, vilket gör bedömningen svår.
Flera åtgärder som Socialstyrelsen rekommenderar har utvecklats internationellt och är nya för psykiatrin och socialtjänsten. Under arbetet med framtagandet av de nationella riktlinjerna för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd har det blivit tydligt att det finns ett behov av att utveckla en organisation och modeller för hur ny kunskap ska kunna omsättas i praktiken.
Samordnade åtgärder tidigt – och även senare
Socialstyrelsen rekommenderar samordnade åtgärder som omfattar samhällsbaserad uppsökande vård och omsorg enligt den så kallade ACT-modellen (Assertive Community Treatment) med tillägg av familjeinterventioner och social färdighetsträning för personer som är nyinsjuknade i psykossjukdom. Dessa åtgärder tycks ge positiva effekter på möjligheten att ha ett självständigt boende och att personen tillbringar färre dagar på sjukhus.
Socialstyrelsen rekommenderar även så kallad intensiv case management enligt ACT-modellen för personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd som är högkonsumenter av vård, riskerar att ofta bli inlagda på psykiatrisk vårdavdelning eller avbryter vårdkontakter. Jämfört med sedvanlig behandling minskar åtgärden antalet vårdtillfällen, dagar på sjukhus, risken för hemlöshet och arbetslöshet samt ger en större stabilitet i boendet.
Rekommendationerna kräver ökad samverkan mellan hälso- och sjukvården (psykiatrin) och socialtjänsten. På kort sikt innebär rekommendationen ökade kostnader för både hälso- och sjukvården och socialtjänsten, framför allt för utbildning, handledning och eventuellt personaltillskott. På längre sikt bedömer Socialstyrelsen dock att kostnaderna kommer vara oförändrade eller lägre jämfört med i dag bland annat genom minskade kostnader för sjukhusvård.
Familjeinterventioner
Socialstyrelsen rekommenderar familjeinterventioner till personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd som har kontakt med sin familj eller närstående. Insatsen minskar återfall och inläggning på sjukhus och tycks förbättra personens sociala funktion och livskvalitet samt det känslomässiga klimatet i familjen.
Rekommendationen medför ökade kostnader till en början för kompetensutveckling för personalen och ett eventuellt ökat personalbehov. På sikt bedömer Socialstyrelsen dock att kostnaderna bli oförändrade eller lägre jämfört med i dag som en följd av en mer samordnad och flexibel verksamhet, och som en följd av ett minskat antal återfall och inläggningar på sjukhus.
Tillgång till psykologisk behandling med kognitiv beteendeterapi
Socialstyrelsen rekommenderar att hälso- och sjukvården erbjuder individuell kognitiv beteendeterapi (KBT) till personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd med så kallade kvarstående symtom. Huvudskälet till rekommendationen är att behandlingen visar positiva effekter på kvarstående symtom och på centrala problem för individen. Hälso- och sjukvården kan även erbjuda musikterapi när personer har behov av så kallade icke-verbala terapiformer.
Socialstyrelsen är medveten om att det råder stor brist på personal med adekvat kompetens inom kognitiv beteendeterapi. Rekommendationen ställer krav på att varje landsting och region gör en analys av nuläget när det gäller tillgång till personal med rätt kompetens och hur man utformar effektiva behandlingar. Socialstyrelsen bedömer att kostnaderna för hälso- och sjukvården ökar på kort sikt, men kostnaderna förväntas sedan återgå till befintliga nivåer alternativt till en lägre nivå.
Arbetslivsinriktad rehabilitering i samverkan
Socialstyrelsen rekommenderar arbetslivsinriktad rehabilitering enligt IPS-modellen, då metoden är bättre än arbetsförberedande träningsmodeller när det gäller att skaffa arbete åt personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd som har en vilja och motivation till ett arbete.
Ansvaret för arbetslivsinriktad rehabilitering ligger i dag hos flera olika myndigheter i Sverige. Det är inte givet hur den rekommenderade åtgärden ska placeras in i det svenska vård- och stödsystemet. Det finns därmed ett behov av att fortsätta med försöksverksamheter i samverkan mellan olika berörda myndigheter. En förutsättning för att kunna genomföra rekommendationen är att hälso- och sjukvården och socialtjänsten samverkar och har kontakt med Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan.
Socialstyrelsen bedömer att kostnaderna till en början kommer att öka för hälso- och sjukvården och socialtjänsten i och med att personalen behöver fortbildning och handledning samt en förändrad organisation. På sikt kommer dock kostnaderna för hälso- och sjukvård, socialtjänst och andra delar av samhället att minska.
Brist på datakällor försvårar uppföljningen
Socialstyrelsen har utarbetat 22 indikatorer för uppföljning inom det psykosociala området för personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd.
Ett stort problem för uppföljningen inom det psykosociala området är att det i dag saknas datakällor. Bristen på datakällor gör att uppföljningen av de åtgärder som rekommenderas i riktlinjerna till stor del får begränsas till om den psykiatriska verksamheten och socialtjänsten i dag kan erbjuda dessa insatser. En utveckling av datakällor pågår och på sikt kommer sådana indikatorer att utformas som kan ge kunskap om de processer som används på det psykosociala området och vilka resultat de ger.
Några indikatorer som föreslås är i nuläget inte möjliga att följa på nationell nivå. De bör dock börja användas i uppföljningen av den psykiatriska verksamheten och socialtjänstens verksamhet för personer med psykisk funktionsnedsättning. Sammanlagt har 15 nationella indikatorer tagits fram för uppföljning av den psykiatriska verksamheten och 12 nationella indikatorer för socialtjänstens verksamhet för personer med psykisk funktionsnedsättning. Dessutom föreslås fyra mer generella indikatorer för att spegla resultatet av huvudmännens åtgärder på det psykosociala området.
Nationella riktlinjer/standarder för sörjandestöd i Storbritannien och Nordirland. Svensk version av Standards for Bereavement Care in the UK. E-publikation
Som ett led i säkerställandet av trygghet, lämplighet och etik i utövande av sörjandestöd i Sverige har vi som forskare och praktiskt verksamma på detta område studerat andra länders regelverk. Då vi anser, att Storbritannien och Nordirland (refereras i texten till U.K.) kommit långt i detta hänseende - och vi också beretts tillfälle att på plats ta del av engelska stödorganisationers arbetssätt och vägledande regler - vill vi gärna vidarebefordra dokumentet och regelverket " Standards for Bereavement Care in the UK", i svensk version "De nationella riktlinjerna för sörjandestöd i Storbritannien och Nordirland". Detta sker med de engelska upphovsmännens samtycke och förhoppning om att värna om sörjandestödet även utanför deras hemland. (Engelsk titel: Standards for Bereavement Care in the UK).
Nationellt kompetenscentrum Anhöriga och Svenskt Demenscentrum. Socialstyrelsens bedömning av att långsiktigt säkerställa verksamheten
Socialstyrelsen har fått i uppdrag av regeringen att långsiktigt säkerställa
verksamhet i form av ett nationellt kompetenscentrum för anhörigstöd samt
ett nationellt kompetenscentrum inom demensområdet.
Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA) och Svenskt Demenscentrum
(SDC), som inrättades 2008, har sedan starten bedrivit sin verksamhet
utifrån ettåriga regeringsuppdrag. Socialstyrelsen ansvarar för ett flertal
andra nationella centrumbildningar med olika karaktär och förvaltning. I
jämförelsesyfte har erfarenheterna från två andra centrumbildningar sammanställts.
De är Nationellt Kunskapscenter för dövblindfrågor (NKCdb) och
Nationella funktionen för sällsynta diagnoser (NFSD), vilka båda har ett
uppdrag av likartad karaktär som NkA och SDC. Förvaltningen av NKCdb
och NFSD bygger på upphandling.
Erfarenheterna visar att upphandling av nationell kompetenscentrumverksamhet,
medför påtagliga svårigheter. Det främsta skälet är att det saknas
konkurrerande anbudsgivare. Därmed blir inte upphandling ett verktyg för att
driva fram bästa möjliga kvalitet. Ett vanligt ska- krav vid upphandling, är att
anbudsgivaren ska ha erfarenhet av motsvarande verksamhet, något som
oftast inte finns. Eftersom det heller inte handlar om konkurrens om pris, dvs.
ersättning för att driva verksamheten, faller också denna anbudsskiljande
faktor bort. Det är Socialstyrelsens erfarenhet att upphandling är en resurskrävande
uppgift, både för Socialstyrelsen och anbudsgivare, till ringa
nytta.
En verksamhet som har ettårig finansiering har svårt att utvecklas långsiktigt.
Både NkA och SDC med sina utvidgade uppdrag kan svårligen leva upp
till uppdragen på en sådan osäker ekonomisk grund. NkA och SDC har under
de åtta år de funnits, byggt upp mycket omfattande nätverk av kontaker,
något som skulle raseras om en annan aktör fick uppdraget.
Mot denna bakgrund, bedömer Socialstyrelsen, för att långsiktigt säkerställa
verksamheten, att Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA) och
Svenskt Demenscentrum (SDC) bör få en treårig statsbidragsfinansiering.
Socialstyrelsen ska följa upp och utvärdera att verksamheterna bedrivs i
enlighet med uppdragen. Socialstyrelsen anser att en utvecklad uppföljning
och utvärdering kan vara ett sätt att kvalitetssäkra verksamheterna. Därför
har Socialstyrelsen tagit fram ett förslag på hur en årlig uppföljning av
verksamheterna skulle kunna genomföras. Genom uppföljning och utvärdering
av verksamheterna får Socialdepartementet och regeringen en fortlö-
pande information om verksamheternas resultat.
Nationellt kunskapsnätverk med inriktning på psykiska funktionshinder och hjälpmedel
Nationellt kunskapsnätverk med inriktning på psykiska funktionshinder och hjälpmedel
Syftet med projektet var att starta ett nationellt kunskapsnätverk inom området psykiska funktionshinder och hjälpmedel. Kunskapsnätverket ska fungera som utbildare inom området, visa på arbetsmetoder för utprovning av hjälpmedel, ge information, råd och stöd i förskrivningsprocesser och utgöra en mötesplats för olika aktörer inom området psykisk ohälsa
Kris och utveckling
Människans liv kantas av psykiska kriser. En del utlösta av plötsliga och oväntade, svåra händelser; andra hör det normala livet till. Krisen är ofta en förutsättning för utveckling och mognad, men den kan också leda till livslång psykisk invaliditet om inte den drabbade får sakkunnig hjälp
Det är trettio år sedan den första utgåvan av Johan Cullbergs klassiska bok Kris och utveckling kom 1975. Den har lästs och uppskattats av hundratusentals svenskar - såväl av studenter som av människor som själva befinner sig i kris eller kommer i kontakt med människor i krislägen. Den har också översatts till flera andra språk.
Mycket i samhället, liksom inom psykiatrin, har förändrats. Det har inneburit att en omarbetning av boken känts angelägen, även om grundstrukturen står kvar. Kvar står också den hoppfulla synen på krisen som en hävstång för den mänskliga utvecklingen. Boken har kompletterats med ett avsnitt om katastrofpsykiatri och sena stressreaktioner av docent Tom Lundin.
Krisstöd för barn och ungdomar vid allvarlig händelse: en forskningsöversikt
Krisstöd vid olyckor, katastrofer och svåra händelser: att stärka människors motståndskraft
Den omvälvande kunskapsutvecklingen inom krisstöd har helt förändrat synen på vad som faktiskt hjälper barn och vuxna vid svåra händelser. Debriefing rekommenderas till exempel inte längre i det akuta skedet internationell konsensus och Socialstyrelsen förordar i stället Psykologisk första hjälp.
Utifrån aktuell forskning och egna praktiska erfarenheter förklarar författarna till boken Krisstöd hur vi reagerar vid svåra händelser, från allvarliga sjukdomsbesked till större katastrofer. Med levande och konkreta exempel beskriver de hur man arbetar med Psykologisk första hjälp för att stärka människors motståndskraft. Barns och ungas reaktioner och behov ägnas extra omsorg, samt hur man som personal kan ta hand om sig själv och varandra.
Denna grundbok om krisstöd är skriven för blivande och yrkesverksamma sjuksköterskor, poliser, socionomer, psykologer, läkare, personalvetare och andra som möter människor i det akuta skedet av svåra händelser i sitt dagliga arbete eller vid större olyckor och katastrofer.
Krisstöd vid olyckor, katastrofer och svåra händelser: att stärka människors motståndskraft
Den omvälvande kunskapsutvecklingen inom krisstöd har helt förändrat synen på vad som faktiskt hjälper barn och vuxna vid svåra händelser. Debriefing rekommenderas till exempel inte längre i det akuta skedet internationell konsensus och Socialstyrelsen förordar i stället Psykologisk första hjälp.
Utifrån aktuell forskning och egna praktiska erfarenheter förklarar författarna till boken Krisstöd hur vi reagerar vid svåra händelser, från allvarliga sjukdomsbesked till större katastrofer. Med levande och konkreta exempel beskriver de hur man arbetar med Psykologisk första hjälp för att stärka människors motståndskraft. Barns och ungas reaktioner och behov ägnas extra omsorg, samt hur man som personal kan ta hand om sig själv och varandra.
Denna grundbok om krisstöd är skriven för blivande och yrkesverksamma sjuksköterskor, poliser, socionomer, psykologer, läkare, personalvetare och andra som möter människor i det akuta skedet av svåra händelser i sitt dagliga arbete eller vid större olyckor och katastrofer.
Kritisk utredningsmetodik
Kronisk sorg vid MS. Intervju med Ann-Kristin Isaksson
Kulturmöten i hemtjänst. En intervjuundersökning med förslag till handlingsplan. Nordväst FoU-rapport 2.
Äldreforskning
Kundval inom äldreomsorgen
Kunskap om familjedaghem
Kunskap om gott åldrande. Tema Vård och Omsorg
Kunskapsunderlag för pedagoger om barn och elever med medfödda skador av alkohol
Syftet med kunskapsunderlaget är att göra information om barn och elever med medfödda skador av alkohol lättillgänglig för pedagoger, men det kan även användas av andra, som möter barn och elever med medfödda skador av alkohol
Kvalitet i fritidshem. Skolverkets Allmänna råd och kommentarer
De allmänna råden riktar sig till både kommunen och den personal som arbetar på fritidshemmet och illustrerar hur ansvarsfördelningen mellan kommun och verksamhet ser ut. Det är Skolverkets förhoppning att dessa allmänna råd med kommentarer kommer att ligga till grund för diskussioner om hur verksamheten kan bedrivas och att de ska ge ett gott stöd för att utveckla verksamheten.
De befintliga allmänna råden kan tillämpas till dess att de nya allmänna råden har beslutats.
Kvalitet i äldreomsorg ur ett anhörigperspektiv
Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, har tagit fram rapporten "Kvalitet i äldreomsorg ur ett anhörigperspektiv" på uppdrag från Socialdepartementet. Rapporten ingår i den nationella kvalitetsplanen för äldreomsorgen.
I rapporten framgår det tydligt att trygghet är själva förutsättningen för att kunna skapa bästa och mesta möjliga välbefinnande för anhöriga och äldre närstående. Andra viktiga byggstenar är tillhörighet, delaktighet och betydelsefullhet. Det finns också ett behov av kompetensutveckling – både i verksamheterna och hos de anhöriga. I kunskapssammanställningen framgår också att anhöriga och äldre närstående tenderar att bemötas och behandlas olika beroende på den utbildning, arbete och social position personen har. Detsamma gäller kön, etnisk tillhörighet, trosuppfattning, funktionsnedsättning, sexuell läggning och ålder. Rapporten tar upp en rad åtgärder för att utveckla kvaliteten i vården och omsorgen för äldre ur ett anhörigperspektiv.
Kvarboende eller flyttning på äldre dar. En kunskapsöversikt
Rapporten sammanställer aktuell kunskap om de äldres boende, både ordinärt (det vill säga att bo "hemma") och särskilt boende. Syftet är också att beskriva faktorer som leder till flyttning respektive kvarboende på äldre dagar
Den så kallade kvarboendeprincipen, att samhället ska möjliggöra för den enskilde att kunna bo kvar i sitt eget hem, har varit den officiella policyn i decennier. Äldre personers faktiska möjlighet att bo kvar påverkas av en mängd faktorer som hälsa, familjeförhållanden, ekonomi samt bostädernas tillgänglighet för dem med funktionsnedsättning
Kvinno- och barnperspektiv på insatser inom missbruks- och beroendevården
Kvinnors obetalda arbete ökar
Kvinnors obetalda arbete ökar : Främst bland gamla kvinnor har skett en förskjutning från hemtjänst till anhörigomsorg : Och det är framför allt döttrar och andra kvinnliga anhöriga som står för hjälpinsatserna : Tema att vara anhörig
Kvinnors och mäns återhämtning från psykisk ohälsa
Rapport i Socialt arbete 130. Doktorsavhandling
The overall aim with this thesis is to describe and analyze women's and men's recovery processes. More specifically, the aim is to determine what women and men with experience of mental illness describe as contributing to the personal recovery process. The point of departure for the studies was 30 in-depth interviews conducted with 15 men and 15 women. The selection of interview subjects was limited to individuals who had been treated in 24-hour psychiatric care and diagnosed as having schizophrenia, psychosis, a personality disorder, or a bipolar disorder.
Four studies have been carried. Study 1 was a baseline article that examined what people in recovery from mental illness outline as facilitating factors to their recovery. The results that emerged from that study indicated areas for further analysis to condense the understanding of the recovery process. In study 2 the similarities and the differences in recovery described by women and men were examined. In Study 3 women's and men's meaning-making with reference to severe mental illness facilitate the recovery process were studied. The forth study explored how peer-support contribute to women's and men's recovery from mental illness.
The results emphasize recovery from mental illness as a social process in which relationships play a key role in creating new identities beside the mental illness. For a majority of the participants meeting peers facilitated the recovery process. The participants described how peer support meant an end to isolation and became an arena for identification, connection, and being important to others. Throughout these recovery processes the impact of gender has been emphasized. The results from this thesis provide new insight into gender as an important factor in understanding the recovery processes. The results from the four studies emphasize the mental patient, the psychiatric interventions and the individual recovery strategies as being influenced by gender constructions.
Känslomässig tillgänglighet hos traumatiserade flyktingfamiljer. Anknytningsbaserad behandlingsmodell för späd- och småbarn och flyktingföräldrar med PTSD
Emotional Availability among Traumatized Refugee Families
Red Cross Centre for Tortured Refugees in Stockholm, Sweden, started in 2011 a clinical
research pilot project in order to prevent second generation traumatization among children of
tortured and war-traumatized parents with complex Post-traumatic Stress Disorder, PTSD.
The project runs in co-operation with Karolinska Institutet, Department of Women's and
Children's Health, Child and Adolescent Psychiatric Unit. The aim of the project was to
explore and evaluate a treatment program based on attachment theory and trauma theory for
parents and infants, age 0-24 months.
The early relation of mother-infant is fundamental for the survival of the infant and basic for
development of a child's social, emotional and cognitive health and capacity. According to
research parents with complex, PTSD, risk to transform their symptoms to their children.
The theoretical reference is based on attachment theory and Emotional Availability Scale,
EAS, as an investigating instrument. A clinical sample according to the project criteria was
selected. Five refugee families from the Middle East with established complex PTSD diagnos
have been participated in the treatment program, consisting of psycho pedagogical family
interventions, interplay therapy and group interventions.
The preliminary results of this pilot project indicated an outstanding need for developing a
treatment program focusing on mother and child emotional availability within refugee
families as a preventive intervention. This is the first report of a three-year project, financed
by Stiftelsen Allmänna Barnhuset.
Känslornas betydelse I funktionshindrade barns livsvärld
The aim of my study is to describe and understand disabled children's special way of understanding and relating to the surrounding world. The thesis is based on an empirical study of six severely disabled children, lacking language and speech, aged from nine months to five years. The children were studied by video recordings in Händelsriket, a center organised to offer them different kinds of rich stimulation. One important finding was that the children expressed a non-verbal, meaning making competence that I decided to further explore. First, I tried to interpret the children's competence in the frame of psychoanalytic and psychodynamic theories, which turned out to be difficult as these theories were based on assumptions linked to the tradition of René Descartes, making a clear difference between Cogito and body, nature and culture. In this tradition, human consciousness is based on the acquisition of language and the development of the sphere of symbols. As a consequence, the mentioned theories could not help us to understand the embodied, non-verbal competence of the disabled children. Many of these theorists also argue that their theories have little relevance for disabled children.However, the phenomenological tradition, inspired by among others Edmund Husserl, Martin Heidegger and Maurice Merleau-Ponty, was of much more help in the analysis of the disabled children's activities in Händelsriket. In the theory of the lifeworld, Husserl´s and Merleau-Ponty´s, for instance, introduces two different kinds of intentionality indicating an embodied consciousness of great relevance to the empirical findings.Another important empirical finding was that feelings, and the expression of feelings, seemed to play an important role in the children's non-verbal, meaning making competence. As a consequence of this I have decided to include a discussion of research on feelings, emotions and affects. Based on the critique of the distinction between feelings, emotions and affects in social and anthropological research, I have decided to base my analysis on the concept of feelings.In the empirical analyses I discuss the role of feelings in the disabled children's perception, consciousness, communication and interaction with other people. I found that the meaning making processes based on feelings and expression of feelings contributed to the development of the children's personal styles of understanding their life-world. It also played an important role in the thematisation of their experiences, antecipations of objects, extensions and restrictions of their experiential horizons and their mastering of challenging experiences. The feelings also played important roles in the children's communicative competence and in their interaction with other people and the development of mutual closeness, understanding and community. In short, the feelings could be understood as important constituents of the life-world of the severely disabled children, their understanding of themselves and of the surrounding world.
Kärlek och stålull
"Min barndom var full av slag och psykisk misshandel. Jag var alltid rädd, varje dag, varje timme, varje minut och varje sekund. Rädd för min mamma, rädd för mina klasskamrater, rädd för han som utnyttjade oss, rädd för allt. Det fanns nästan ingen trygghet att finna i min barndom.
Jo, det fanns en plats där jag kunde känna mig trygg, även om det tog tid att våga vara trygg hos mina sommarföräldrar. Deras gård var en oas. Där fann jag en trygghet under de sommarveckor jag bodde
långt bort från mamma. Där fick jag provsmaka hur det kunde vara och hur det borde vara att få vara ett litet barn. Men det var bara de där sommarveckorna. En tid som liksom bara var till låns för snart skulle jag hem till min mamma igen, tillbaka till rädslan och utsattheten. Jag ville inte åka hem till när sommaren var slut, jag grät då jag tvingades att åka till mamma igen"
I Kärlek och stålull skildrar Lisbeth Pipping på ett personligt och levande sätt sin uppväxt med en utvecklingsstörd mamma, en svårt alkoholiserad pappa och två småsystrar. Läsaren får ta del av en barndom i misär, bristande omsorg och kärlek...
Kärlek. Drivkraft bakom anhörigvård
Kärleken prövas när livspartnern blir vårdare : tema : kärlekens låga
Kärleken prövas när livspartnern blir vårdare : Tema : Kärlekens låga
Labor market work and home care´s unpaid caregivers: A systematic review of labor force participation rates, predictors of labor market withdrawal, and hours of work
As people continue to age and receive complex health care services at home, concern has arisen about the availability of family caregivers and their ability to combine employment with caregiving. This article evaluates the international research on unpaid caregivers and their labor market choices, highlighting three conclusions: first, caregivers in general are equally as likely to be in the labor force as noncaregivers; second, caregivers are more likely to work fewer hours in the labor market than noncaregivers, particularly if their caring commitments are heavy; and finally, only those heavily involved in caregiving are significantly more likely to withdraw from the labor market than noncaregivers. Policy recommendations are targeting greater access to formal care for "intensive" caregivers and developing workplace policies for employed caregivers.
Labor Market Work and Home Care´s Unpaid Caregivers: A Systematic Review of Labour Force Participation Rates, Predictors of Labor Market Wtihdrawal, and Hours of Work
As people continue to age and receive complex health care services at home, concern has arisen about the availability of family caregivers and their ability to combine employment with caregiving. This article evaluates the international research on unpaid caregivers and their labor market choices, highlighting three conclusions: first, caregivers in general are equally as likely to be in the labor force as noncaregivers; second, caregivers are more likely to work fewer hours in the labor market than noncaregivers, particularly if their caring commitments are heavy; and finally, only those heavily involved in caregiving are significantly more likely to withdraw from the labor market than noncaregivers. Policy recommendations are targeting greater access to formal care for "intensive" caregivers and developing workplace policies for employed caregivers.
Labor Market Work and Home Care’s Unpaid Caregivers: A Systematic Review of Labor Force Participation Rates, Predictors of Labor Market Withdrawal, and Hours of Work.
Lag om nationella minoriteter och minoritetsspråk. SFS 2009:724
Lag om stöd och service för vissa funktionshindrade
Lag om stöd och skydd för barn och unga (LBU). Barnskyddsutredningen
Lagen angående omsorger om vissa psykiskt utvecklingsstörda
Lagen några utgångspunkter
Lagstiftningen inom vården och omsorgen om äldre : Likheter och skillnader mellan socialtjänst- och hälso- och sjukvårdslagstiftningen (Lägesbeskrivningar)
Landstingens och kommunernas möjlighet att samverka kring vård och omsorg
En särskild utredare tillkallas med uppgift att beskriva och analysera de problem som finns i dag vid samverkan mellan landstingens hälso- och sjukvård och kommunernas vård och omsorg på områden där det finns behov och intresse av att samverka. Utredaren skall vidare lämna förslag till lösningar som förbättrar möjligheterna till samverkan mellan kommuner och landsting på dessa områden.
Language development and language disorders
This book provides a synthesis of research findings in normal language development as well as a practical approach to the evaluation and treatment of children with language disorders. Its 21 chapters are divided into six topical sections: language description, normal language development, deviant language development, goals of language learning based on normal development, correlates of language disorders, and facilitating language learning. Each chapter concludes with a summary and a list of suggested readings. The book includes appendixes that set forth conventions for transcription of child language recordings and video recorded data, present definitions of language content categories, and list instruments for assessing language and language-related behaviors. An extensive bibliography of related resources and author and subject indexes are also provided. (GW)
Language within our grasp
In monkeys, the rostral part of ventral premotor cortex (area F5) contains neurons that discharge, both when the monkey grasps or manipulates objects and when it observes the experimenter making similar actions. These neurons (mirror neurons) appear to represent a system that matches observed events to similar, internally generated actions, and in this way forms a link between the observer and the actor. Transcranial magnetic stimulation and positron emission tomography (PET) experiments suggest that a mirror system for gesture recognition also exists in humans and includes Broca's area. We propose here that such an observation/execution matching system provides a necessary bridge from'doing' to'communicating',as the link between actor and observer becomes a link between the sender and the receiver of each message.
Lapphemmen i Norrbotten
Learning How to Mean--Explorations in the Development of Language
Ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet
Ledsagarservice/ ledsagning. Insatser som ska ge möjlighet till delaktighet
Legetøjets muligheder – idékatalog med lege og legetøj til børn med handicap
Katalog och handbok med idéer och tips till lek och leksaker för barn på olika utvecklingsnivåer
Leisure and distress in caregivers for elderly patients
Leisure and distress in caregivers for elderly patients
Lek för alla sinnen – Tips från DUMLE
Lek med mig
Häftet riktar sig särskilt till den som har ett barn med synskada, men de innehåller tips och idéer som fungerar för alla barn med behov av extra stimulering de första åren. Se även Lek mera med mig.
Lek mera med mig
Häftet riktar sig särskilt till den som har ett barn med synskada, men de innehåller tips och idéer som fungerar för alla barn med behov av extra stimulering de första åren. Se även Lek med mig.
Lenas mamma får en depression
text och illustrationer: Elisabet Alphonce
barn/ungdom
En berättelse om hur en förälder kan vara när hon drabbats av depression.
Less is more: meta-analyses of sensitivity and attachment interventions in early childhood
Is early preventive intervention effective in enhancing parental sensitivity and infant attachment security, and if so, what type of intervention is most successful? Seventy studies were traced, producing 88 intervention effects on sensitivity (n = 7,636) and/or attachment (n = 1,503). Randomized interventions appeared rather effective in changing insensitive parenting (d = 0.33) and infant attachment insecurity (d = 0.20). The most effective interventions used a moderate number of sessions and a clear-cut behavioral focus in families with, as well as without, multiple problems. Interventions that were more effective in enhancing parental sensitivity were also more effective in enhancing attachment security, which supports the notion of a causal role of sensitivity in shaping attachment.
Lessons from My Father: My Mother's End-of-Life Caregiver
Leva livet – medan det pågår Ett inspirationsmaterial kring frågor som rör livet och döden för personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga
För personer med flerfunktionsnedsättning är livet ofta skört och anhöriga tvingas förhålla sig till tankar om döden på ett mer påtagligt sätt än de flesta andra. I denna skrift har vi på Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) samlat berättelser från familjer, yrkesverksamma och specialister med olika erfarenheter avseende detta ämne och sammanställt det i fem kapitel. Nka är ett nationellt kunskapscentrum för anhörigfrågor och anhörigstöd, vars huvudsakliga uppgift är att vara ett expertstöd till kommuner, regioner och enskilda utförare. I uppdraget ingår också att ge kunskapsstöd direkt till föräldrar och andra anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning. Verksamheten startade i januari 2008 och bedrivs på uppdrag av Socialdepartementet via Socialstyrelsen.
Vi hoppas att berättelserna ska bidra till att samtal om livet och döden för personer med flerfunktionsnedsättning ska få en mer naturlig plats inom familjen och dess omgivning, samt i mötet med vården, omsorgen och det övriga samhället.
Lever som andra? Om kommunaliseringen och levnadsförhållanden för personer med utvecklingsstörning
Levnadsförhållanden
Statistiken beskriver levnadsförhållanden för olika grupper i befolkningen 16 år och äldre i olika avseenden: boende, ekonomi, hälsa, fritid, medborgerliga aktiviteter, sociala relationer, sysselsättning och arbetsmiljö, trygghet och säkerhet.
Lidandet som kamp och drama
Akademisk avhandling
Denna studie syftar till att via utformandet av en teoretisk modell nå ökad förståelse för hur människan erfar lidandet. Studien, som har en hermeneutisk ansats, fokuserar lidandet som drama och kamp, vilka beskrivs som lidandets form och substans.
Data insamlades genom samtal med informanter från två kontext. Den ena informantgruppen som utgjordes av nio personer med drogrelaterade problem valdes med utgångspunkt i ett antagande om att missbruket härrör från ett livslidande. De övriga informanterna (nio stycken) söktes inom ett till det yttre kontrasterande kontext, de hjärtopererade patienternas. De texter dessa samtal genererade tolkades sedan med utgångspunkt i en hermeneutisk ansats, som hämtat metodologisk inspiration av Ricoeur och Helenius. Tolkningen ägde rum i flera steg och det meningsbärande söktes genom naiv tolkning, analys av textens struktur samt genom ett sökande efter alternativa tolkningar. Tolkningsprocessen resulterade en uppsättning teser vilka relaterades till undersökningens teoretiska perspektiv samt till en begreppsanalys av 'kamp'.
Den teoretiska modellen tar fasta på lidandets kamp som en kamp mellan värdighet och skam, lust och olust. Denna kamp kan gestaltas i lidandets drama där människan på olika sätt söker lindring i lidandet. Detta kan ske genom att man försöker besegra lidandet, avtäcka det eller försonas med det. Ytterligare ett sätt att söka lindring är att ge upp lidandets kamp och resignera. I den teoretiska modellen gestaltas även hur människan kan förhålla sig till kampen på olika sätt beroende på vilket perspektiv hon har inför framtiden. Då människan uppfattar att framtiden präglas av ett hot om avskurenhet och död förhåller hon sig till livet på ett sådant sätt att lidandet dominerar. Om uppfattningen om framtiden präglas av liv och gemenskap kan hon förhålla sig till kampen som hälsa.
När lidandet blir outhärdligt förlorar människan sin förankring i tiden. I och med att människan isoleras i nuet kan lidandet bemästras och begränsas till en konkret situation. För att en rörelse i hälsoprocesserna skall äga rum måste människan emellertid relatera till tiden. Relationen till en annan människa och skapandet av en lidandeberättelse innebär en möjlighet till förankring i tiden och därmed också till helande.
Life after a stroke event. With special reference to aspects on prognosis, health and municipality care utilization, and life satisfaction among patients and their informal caregivers.
Stroke medför en plötslig och påtaglig förändring av livet för den drabbade och för anhöriga. Efter sjukhusvistelsen för-sätts de i en ny livssituation och ställs in-för många nya problem. Eftersom antalet personer som lever efter genomgången stroke ökar, på grund av förbättrad över-levnad, medför det ökade insatser inom vårdens olika grenar, främst kommunala insatser men också ökade krav och för-väntningar på att anhöriga ställer upp som vårdare.Syftet var att öka kunskapen om stroke-patienters och deras anhörigas situation efter utskrivning från sjukhus. Studie-populationen bestod av 390 konsekutiva strokepatienter, 65 år eller äldre, samt anhöriga som gett hjälp och stöd åt pa-tienten.Den prognostiska förmågan hos sjukhus-personal, avseende patientens framtida hälsotillstånd, hjälpbehov samt boende-form, var signifikant bättre än slumpen. Personalen tenderade att vara alltför optimistisk i sina bedömningar. De fakto-rer som påverkade prognosens korrekthet var aktivitetsgrad och ensamboende före insjuknandet samt påverkad kognitiv för-måga och hjälpbehov vid utskrivningen. God uppfattning om prognosen är viktig såväl för patienter och anhöriga som för vårdpersonalen, bland annat i samband med utskrivningsplanering från sjukhuset.Risken för återinsjuknande och död mins-kade kraftigt från cirka 14% tidigt i efter-förloppet till en stabil nivå på 2-5% efter ett halvår. Cirka 2-3% av patienterna fick sjukhusvård vid ett givet tillfälle under det första året. Motsvarande vårdutnyttjande inom primärvården var 10% och i den kommunala äldreomsorgen 65%. Den kommunala vården svarade således för den största vårdinsatsen efter utskriv-ningen.De vanligaste intervjubaserade hälso-problemen under det första året gällde perception, rörlighet och sömn, medan de vanligaste journalbaserade problemen var smärta, inkontinens samt problem med andning och cirkulation. Kognitions-, rörlighets- och trötthetsproblem tende-rade att samvariera, vilket kan utnyttjas för att identifiera svårfångade problem. Nästan samtliga patienter rapporterade problem någon gång under året men få vid ett givet tillfälle. De faktorer som bestämde storleken av anhörigas insatser var patientens kogni-tiva förmåga, släktskap, given kommunal äldrevård, samt patientens kön. De an-hörigas upplevda börda ökade med den givna hjälpinsatsen, om kommunal äldre-vård getts, släktskap, låg kognitiv förmå-ga och patientens ålder. Både informell och formell vård ökade. Slutligen fanns det en påtaglig parallellitet avseende ång-est och depression samt livskvalitet, som innebar att ju mer ansträngd patientens situation var, desto värre var situationen för den anhörige
Life after stroke. Outcome and views of patients and carers
Det finns i Sverige idag över 100 000 personer vilka överlevt insjuknande i stroke (blodpropp eller blödning i hjärnan). Varje år inträffar ca 20 000 ? 25 000 nyinsjuknanden och ca 5 000 - 10 000 återinsjuknanden i stroke. Vanliga symtom både vid det akuta insjuknandet, och senare efter genomgången akutsjukvård och rehabilite-ring, är förlamningar, talrubbningar, sväljningsproblem, kommunikationsproblem, störd rumsuppfattning, svårigheter att uppfatta och tolka sina sinnen och balansrubbningar. Dödligheten ligger på ca 15-20 % de första veckorna efter insjuknandet. Ungefär en tredjedel av patienterna har relativt lindriga eller övergående symtom, men av de överlevande har 35-40 % funktionshinder av stor betydelse för det dagliga livet. Stroke är den vanligaste orsaken till funktionshinder hos vuxna, vilket innebär sämre förmåga att kunna utföra vardagliga aktiviteter, som förflyttning, hygien, att äta, osv.
Life events and peer substance use and their relation to substance use problems in college students
Substance use disorders among college students are not well understood, and the present study examined the relationship of two environmental factors to alcohol and drug use problems in 616 (316 women) college students. Participants completed measures assessing substance use problems, life events, and substance use among peers. Alcohol use problems were significantly associated with higher drug use problems and regular use of illicit drugs among friends. Drug use problems were significantly associated with male gender, higher alcohol use problems, regular use of alcohol and drugs among friends, illicit drug use among romantic partners, and higher numbers of negative life events. Results extend previous research and suggest that college students who experience multiple negative life events and/or affiliate with substance using friends and romantic partners may be at risk for developing a substance use problem.
Nondirective counseling. Effects of short training and individual characteristics of clients [Akademisk avhandling].
Nondirective counseling is to listen, support, and advise, without directing a client's course of action. It has been influenced by humanistic theories in the tradition of Carl Rogers, but techniques used in nondirective counseling are common in many forms of psychological counseling and treatment today. There are, however, few conclusions as to what the results of training nondirective counseling are. The purpose of the present thesis is to examine effects of nondirective counseling training, and to analyze how such effects are moderated by the characteristics of clients. Three quasi-experimental or experimental studies (Paper IIII) are presented. In Paper I, trained and untrained insurance company employees were compared on their Reflective listening (RL; a subskill of nondirective counseling) skills before and after a training program. Training increased RL, and the skills were transferred to authentic settings. Trained employees were, however, not evaluated differently than untrained. In Paper II, psychology students were compared before and after RL training of three time lengths. All training times increased skills equally, but clients disclosed more information to those with longer training, the students remembered the information better, and external judges perceived the therapeutic relationship as better, especially if the judge was socially competent. In Paper III, two nondirective counseling techniques, RL and open-ended questions, were evaluated by judges who differed in social skills and cognitive ability. RL received positive ratings, whereas open-ended questions did not, and the judges' ratings were moderated by their social skills and cognitive ability. In the Discussion, it is proposed that even short training has effects, that trained skills generalize to authentic contexts, but that the usefulness of the examined subskills of nondirective counseling depends on client characteristics such as social skills and cognitive ability.
Nonpharmacologic Management and Treatment Effect of Support and Counseling on Caregivers of Patients With Alzheimer´s Disease
Nonverbal narratives: Listening to people with severe intellectual disability
This article describes an exploratory study that examined the perspectives of practitioners who spend much of their working day listening to and in some ways "interpreting" for people with severe intellectual disabilities. On the basis of focus group interviews with 23 professional disability-sector workers, including speech therapists, psychologists, and human service workers, the article reports on the importance of a practitioner's values and experience in successful interactions with individuals who rely on self-developed nonsymbolic communication repertoires. The article includes a discussion of the likelihood of including individuals with severe intellectual disabilities in narrative research.
Nordisk äldreomsorgsforskning. En kunskapsöversikt. TemaNord 2005:508.
Normal disruption": South Asian and African/Caribbean relatives caring for an older family member in the UK
Normaliseringsprincipen
ormaliseringsprincipen handlar om funktionshindrades rätt till livsvillkor och vardagsmönster som ligger så nära de normala som möjligt. Sedan principen formulerades av Bengt Nirje i slutet av 1960-talet har den haft ett stort inflytande på handikappolitiken både i Sverige och i andra länder. Nirje har under årens lopp i artiklar på engelska presenterat och utvecklat principen. I denna bok presenteras dessa artiklar i uppdaterat skick för första gången på svenska och samlade i ett verk.
Principen utgår från att alla individers jämlikhet med den därav följande etiken som grund under livets gång. Särskilt nyskapande blev Nirjes betoning av utvecklingsstördas rätt till självbestämmande.
Principen är tvärvetenskaplig och kan därför studeras av högskolestuderande inom pedagogik, psykologi, socialpsykologi, kulturantropologi, sociologi samt omsorgsvetenskap. Den kan även vara av intresse för yrkesverksamma samt föräldrar till funktionshindrade.
Normaliseringsprincipen sätts i ett inledande kapitel in i sitt historiska sammanhang av Mårten Söder, som i ett avslutande kapitel även diskuterar dess betydelse för handikappolitik och handikappforskning.
Normaliseringsprincipen [The principle of normalization]
Normbrytande beteende i barndomen. Vad säger forskningen?
Prognosen för barn som tidigt, före tolv års ålder, börjar med brott och annat normbrytande beteende är dyster. Jämfört med dem som debuterar först i tonåren är det normbrytande beteendet hos dessa individer ofta allvarligare och mer aggressivt. De fortsätter dessutom i högre grad med sitt normbrytande beteende som vuxna. Att hantera denna grupp medför omfattande kostnader för samhället och det finns både humana och ekonomiska vinster att göra med ökad kunskap, tidiga förebyggande insatser och behandling.
Ambitionen med denna bok är att göra internationell forskning i ämnet tillgänglig för en bredare publik. Här presenteras bland annat forskning om diagnostisering, förekomst, orsaks- och riskfaktorer, prognos för framtida problem, samt effektiv prevention och behandling av normbrytande beteende bland barn. Boken vänder sig främst till verksamma inom barn- och ungdomspsykiatri, socialtjänst och skola samt till forskare och studenter inom sociala och beteendevetenskapliga högskoleutbildningar, t.ex. socionom- och psykologprogram.
Normbrytande beteende I barndomen. Vad säger forskningen?
Prognosen för barn som tidigt, före tolv års ålder, börjar med brott och annat normbrytande beteende är dyster. Jämfört med dem som debuterar först i tonåren är det normbrytande beteendet hos dessa individer ofta allvarligare och mer aggressivt. De fortsätter dessutom i högre grad med sitt normbrytande beteende som vuxna. Att hantera denna grupp medför omfattande kostnader för samhället och det finns både humana och ekonomiska vinster att göra med ökad kunskap, tidiga förebyggande insatser och behandling. Ambitionen med denna bok är att göra internationell forskning i ämnet tillgänglig för en bredare publik. Här presenteras bland annat forskning om diagnostisering, förekomst, orsaks- och riskfaktorer, prognos för framtida problem, samt effektiv prevention och behandling av normbrytande beteende bland barn. Boken vänder sig främst till verksamma inom barn- och ungdomspsykiatri, socialtjänst och skola samt till forskare och studenter inom sociala och beteendevetenskapliga högskoleutbildningar, t.ex. socionom- och psykologprogram.
Not throwing out the partnership agenda with the personalisation bathwater
Not throwing out the partnership agenda with the personalisation bathwater
Nu har vi nog hittat den rätta hemtjänsten…”En intervjustudie om äldre som har bytt hemtjänst
Nurses and families. A guide to family assessment and intervention
Nurses' encounters with children as next of kin to parents with a cancer diagnosis on oncology wards
It is a challenge for registered nurses (RNs) to meet children and young people who have a parent diagnosed with cancer. These children often suffer from shock, anxiety, outrage, fear and stress. Recent studies indicate that when next of kin have a professional person to talk to, their wellbeing increases. Moreover, when these children are involved in their parent's care they also begin to trust the nurse caring for their parent. However, there is little known of how nurses respond to a child's needs. Thus, aim of this study was to describe RNs' experiences of encounters with children as next of kin to a parent diagnosed with cancer. A qualitative descriptive study based on semi-structured group interviews, with a latent content analysis was carried out. One theme, 'sense of security' including three categories 'balanced meeting', 'de-dramatize healthcare' and 'learn from one another' was identified. Beyond the categories, there are six sub-categories: 'sense of insecurity', 'caring approach', 'providing information', 'participation', 'processing and follow-up' and 'increased knowledge'. The findings of this study highlight the importance of strengthening the RN's ability to create a caring relationship with children as next of kin.
Ny Socialtjänstlag. 1994:139
Nya verktyg för föräldrar – förslag till nya former av föräldrastöd. Rapport 2004:46
Nya verktyg för föräldrar – förslag till nya former av föräldrastöd. Rapport 2004:46.
Nya verktyg för föräldrar. Slutrapport från uppdrag om föräldrastöd
Utgångspunkten för denna rapport är ett uppdrag regeringen givit Statens
folkhälsoinstitut till att samla in, analysera och sprida kunskap om hur för-
äldrastöd av olika slag kan utformas för att göra verklig nytta.
Stöd till föräldrar kan både inriktas på föräldrarnas och på barnens
behov. Det som kommer föräldrarna till del gynnar ofta barnen, men detta
är inte givet. Mot denna bakgrund diskuteras i första hand insatser som är
inriktade på att tillgodose barns behov.
Nytt perspektiv på anhörigstöd
Nyttan och värdet av bostadsanpassningar ur olika perspektiv.
När allt förändrades
Sammanfattning
De var en lycklig familj med två barn i det vackraste landet Sverige. När det tredje barnet föddes förändrades allt. Det lilla barnet fick sin diagnos och familjen började kämpa med den nya situationen. Långsamt började familjen falla samman. Fotografen Anna Clarén har använt sin kamera som ett verktyg för dokumentation, men också som terapi och tröst. Resultatet är en djupgående och överväldigande berättelse om en familj och om autism som inte lämnar någon oberörd. Boken är en intim och djupt personlig fotografisk dokumentation av en familj i ett skede när livet plötsligt och fullständigt förändras
När andra sover : hur sömnsvårigheter hos barn med funktionshinder påverkar familjens liv
Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU, drev projektet "Läggdags" och denna bok är ett resultat av projektet. Den beskriver resultaten av en enkätundersökning som besvarades av femhundra familjer. Många av föräldrarna är konstant trötta, men studien visar att föräldrarna kan få tillbaka sin nattsömn om barnen och de själva får bra stöd. I boken berättar föräldrarna vilket stöd de behöver.
När anhörigvårdare begår övergrepp
Vad är det som ligger bakom övergrepp mot en äldre familjemedlem som man vårdar? Är det helt och hållet situationsbundet till de yttre omständigheterna eller spelar subjektiva upplevelser och individuella egenskaper hos anhörigvårdaren någon roll? Det skriver Christen Erlingsson, lektor vid Linnéuniversitetet.
Att vara anhörigvårdare kan innebära stor börda, oro och stress. Dessa upplevelser anses vara konsekvenser av situationen runt omkring anhörigvårdaren, den sjuke familjemedlemmens diagnos, och tillgång till eller brist på samhällsresurser och stöd. En fråga är om denna tunga börda och stress kan leda till att övergrepp mot den sjuke begås. Det finns relativt lite forskning kring övergrepp mot äldre om man jämför med forskning inom andra former av familjevåld såsom kvinnofridsbrott och övergrepp mot barn. Vad gäller anhörigvårdandet och övergrepp har forskare endast kvalificerade gissningar att mellan 5–23 procent av anhörigvårdare begår övergrepp mot den de vårdar.
I USA genomfördes för några år sedan en forskningssammanställning med slutsatsen att det inte fanns något entydigt stöd för att konstatera ett samband mellan att vara anhörigvårdare och ökad risk för att övergrepp begås. En anledning till denna slutsats var att det är så få anmälda övergreppsfall jämfört med det stora antalet äldre som vårdas i hemmet av familj eller släktningar. Man kan spegla detta mot att många professionella vårdare, frivilliga och andra berörda personer uppfattar att anhörigvårdandet utan tvekan innebär en ökad risk för övergrepp. De menar att utifrån egna erfarenheter och sunt förnuft förstår man att de påfrestande situationer som skapas i anhörigvårdande situationer, till exempel där den sjuke lider av Alzheimers eller annan demenssjukdom, kan bli så pass provocerande att risken för övergrepp ökar. Till bilden hör att uppemot en femtedel av tillfrågade anhörigvårdare uppger att de fruktar att de en dag kommer att begå övergrepp mot den de vårdar.
En tredje infallsvinkel är att den övervägande majoriteten av anhörigvårdare aldrig begår övergrepp. Det finns anhörigvårdare som upplever positiv hälsa och tillfredsställelse med vårdandet där övergrepp inte förekommer trots påfrestande situationer. Andra anhörigvårdare däremot, som befinner sig i likartade situationer, upplever ohälsa, ökande frustration och som till slut hamnar i situationer där de begår övergrepp mot den sjuke. Man måste fråga sig; vad är det som ligger bakom övergrepp mot en äldre familjemedlem som man vårdar? Är det helt och hållet situationsbundet till de yttre omständigheterna eller spelar subjektiva upplevelser och individuella egenskaper hos anhörigvårdaren någon roll? Ett möjligt svar på dessa frågor upptäcktes överraskande nog under arbetet med en kunskapsöversikt om anhörigvårdares hälsa. Kunskapsöversikten, som togs fram av Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, är en sammanställning av svenska forskningsrapporter med syftet att beskriva äldre anhörigvårdares hälsa i samband med att vårda en sjuk familjemedlem.
De allra viktigaste faktorerna som påverkar anhörigvårdarens hälsa, visade sig vara de egna föreställningarna om vårdandet samt upplevelsen av ömsesidighet i de personliga relationerna med den sjuke, andra familjemedlemmar och med stödpersonal. Kunskapsöversiktens resultat visade att ingångsläget för de flesta anhörigvårdare kan beskrivas som att successivt glida in i vårdandet. Under denna fas finns behov av att ständigt justera sitt eget liv. De sociala kontakterna försvinner alltmer och anhörigvårdaren lever ett krympande liv, blir mer och mer isolerad i en föränderlig situation präglad av oro och osäkerhet. Att oroa sig blir en del av vardagen. Anhörigvårdaren bär med sig grundläggande föreställningar om vårdandet, som till exempel "jag behövs", "det är min moraliska plikt att vårda och återgälda den hjälp jag tidigare fått" och "makarna är en enhet och bör stödja varandra". Resultatet visade att det verkar finnas två grupper med anhörigvårdare; en som upplever hälsa och en grupp som upplever ohälsa i form av ökande stress och utmattning.
Bland de anhörigvårdare som upplever hälsa, fanns ömsesidighet i de personliga relationerna och upplevelsen av att vara sedd i sin roll som anhörigvårdare och uppleva mening i vårdandet. Dessa anhörigvårdare bar med sig föreställningar som till exempel, "man får ta det som det kommer", "sjukdom är en del av livet och livet innebär ständig anpassning", "det finns andra än jag som också är anhörigvårdare", "det är viktigt att vara tillsammans med familjen och vänner", och "äkta vänner kommer att vara kvar och acceptera förändringarna". Vad gäller risken för att hamna i övergreppssituationer, är det den andra gruppen anhörigvårdare som är mest i blickfånget, det vill säga de som upplever ohälsa. Här saknas känslan av ömsesidighet i personliga relationer. Anhörigvårdaren kan istället uppleva personalens bemötande som respektlöst och känna sig nonchalerad och förbisedd. Dessa anhörigvårdare bär med sig en mängd föreställningar som till exempel "jag måste ständigt finnas till hands", "min sjuka anhörigas behov kommer i första hand och mina egna behov kommer i andra hand", "jag måste ordna mitt liv kring min anhöriges behov och visa ständig omtänksamhet", "om jag behöver hjälp blir det andra familjemedlemmar eller vänner som kommer att hjälpa mig", " barnen, grannar eller vänner får inte belastas", "barnen måste få leva sina egna liv", "ingen kan ersätta mig", och "ingen kan hjälpa mig i denna situation."
Sådana föreställningar binder fast anhörigvårdaren i en situation som innebär ständigt ökande oro, stress, och börda. Anhörigvårdaren kan till och med känna sig som fången i det egna hemmet men ändå välja att inte anförtro sig åt andra eller själv söka stöd eller hjälp. Anhörigvårdaren sörjer ett förlorat liv, kan känna sig ensam, isolerad, otrygg, oduglig och börja betvivla sin egen kompetens att vårda. Anhörigvårdarens situation präglas också av brist på livsglädje och känslor som skuld och maktlöshet, ökande hopplöshet och konstant ångest. Pressen att själv tillgodose alla den sjukes behov tillsammans med kraven på sig själv att ständigt vara närvarande leder till att anhörigvårdaren aldrig får tillräcklig med sömn och håller på att bli utmattad. Anhörigvårdaren upplever en övermäktig börda och obalans, och är på väg att tappa kontrollen och tippa över i utbrändhet.
Till bilden hör en ökande frustration där anhörigvårdaren har svårt att hålla tillbaka irritation. Nu finns en påtaglig risk att det går över gränsen och kan sluta i övergrepp mot den sjuke familjemedlemmen. Denna ödesdigra nedåtgående spiral kanske känns igen av många. Det är viktigt att erkänna den styrande roll som föreställningarna spelar för upplevelser och hantering av sitt anhörigvårdande. Nästa fråga vi behöver svara på gäller hur stödpersonal i samhället, och vi som står anhörigvårdaren närmast, kan nå fram till de anhörigvårdare som mest behöver hjälp och stöd. Det verkar som att de anhörigvårdare som har störst behov också är de som har minst tro på att hjälp finns. Kunskapsöversiktens resultat pekar på att en bra startpunkt vore att komma underfund med vilka föreställningar som anhörigvårdaren tar med sig in i vårdandesituationen. Oftast är vi inte ens medvetna om våra egna föreställningar eller hur dessa påverkar oss. Ett sätt är att erbjuda anhörigvårdaren och dennes familj att delta i hälsostödjande samtal. En modell för sådana samtal har utvecklats på Linnéuniversitetet i Kalmar som en del av familjefokuserad omvårdnad. Tillsammans med samtalsledare diskuterar familjer sina inneboende styrkor och resurser, föreställningar som antingen kan underlätta eller hindra att hälsan bibehålls, och om att skapa mening i den egna livssituationen.
Ännu viktigare är att samtal utgör ett stöd för att avtäcka hindrande föreställningar och på så sätt förebygga, så att vårdandet inte slutar i övergrepp. Kunskapsöversiktens resultat pekar på ett svar varför en anhörigvårdare kan begå övergrepp mot någon så nära som en familjemedlem. Men länken mellan anhörigvårdandet och övergrepp har än idag ingen fullständig förklaring och fortsatt forskning behövs. Det är extremt viktigt att vi som finns runt omkring känner igen och förstår anhörigvårdarens situation, utan att fördöma men med viljan att bryta anhörigvårdarens isolering, samt kunna erbjuda stöd. Som en mycket klok anhörigstödjare uttryckte det, "Det måste inte vara så märkvärdigt, utan man sätter sig helt enkelt ner och diskuterar tillsammans; varför blev det så här?"
När himlen är nära- : samtal med svårt sjuka och äldre samt deras närstående, vårdare och efterlevande.
När himlen är nära- : till samtalsledare som leder "När himlen är nära-grupper".
När himlen är nära.... Att samtala med äldre om liv, död och självmord
När himlen är nära… - Samtalsstöd till äldre, anhöriga och vårdpersonal
Fokus på anhöriga, nr 14
När livet inte följer manus
Sammanfattning
Att få ett barn med funktionsnedsättning vänder upp och ned på tillvaron. När Sophie Dow får dottern Annie anar hon direkt att något inte är som det ska men det kommer att ta sexton år innan familjen till slut får ett fullödigt svar på gåtan. Under tiden lever familjen ett utmanande, utmattande men alldeles underbart liv tillsammans. Sophie Dows kamp för sin dotters rättigheter leder till grundandet av Mindroom, en organisation som framgångsrikt jobbar för barn och ungdomar med inlärningssvårigheter. När livet inte följer manus är ett inspirerande, personligt detektivdrama, där Sophie Dow med humor, glöd och oväntat stöd från såväl en Hollywoodregissör som brittiska kungahuset söker svar på frågan: Varför är inte alla hjärnor lika mycket värda?
När livet inte längre kan tas för givet
När mamma eller pappa dricker
När mamma eller pappa dricker. En handbok om att arbeta i grupp med barn till alkoholister.
10 % av alla barn kommer från hem där den ena föräldern missbrukar eller har missbrukat alkohol. Det är 150 000 glömda barn, som först på senare år börjat uppmärksammas. Erfarenheter visar att arbete i grupp ger goda möjligheter att framgångsrikt möta de här barnens behov. Handbok med arbetsblad.
När mammas tankar ändrade färg
Max är fundersam. Det är något som blivit annorlunda med hans mamma. Hon är trött, rösten är ledsen och kojan får vara kvar i vardagsrummet i flera veckor. Pappa säger att mamma är sjuk men Max kan inte se något som är fel. Med en annorlunda mamma vill Max inte att kompisarna ska följa med hem. Vad skulle de säga om de såg att hans mamma sov mitt på dagen? Eller hörde den ledsna rösten? I samtal med skolans sjuksköterska får Max förståelse för att det är mammas tankar som blivit mörka och som gör att hon inte mår bra. När mammas tankar ändrade färg skildrar ur barnets perspektiv hur det kan vara när en förälder är deprimerad. Det är den andra boken av Sara Galli och Mats Molid i deras barnboksserie om barn i svåra livssituationer. Den första boken Får hundar korvar i himlen? tilldelades Statens Kulturråds Litteraturstöd.
När mammor dör: Kvinnor om att mista sin mor
Tillsammans med 30 andra kvinnor, i olika åldrar, har jag skrivit om hur det är att förlora en mamma. En viktig bok som jag är stolt att vara en del av. "När mammor dör växer det sly överallt" skriver Göran Tunström. Men det behöver inte bli ensamt. Det vill vi förmedla. För mig är det även en hyllning till min mamma Kerstin
När personer med utvecklingsstörning blir föräldrar – en vägledning.
Nära slutet. C-uppsats,
Närstående i den psykiatriska vården: en kvalitativ studie om erfarenheter av närståendes delaktighet.
The changes in family burden and participation in care of relatives to both voluntarily and compulsorily admitted patients were investigated as part of a longitudinal study of the quality of the mental health services in a Swedish county performed between 1986 and 1997. The relationship between the relative's mental health and family burden, participation in care and need of own support was also investigated. The results showed similar and high levels of burden and a non-sufficient participation in care in both periods investigated despite the ongoing changes in the delivery of psychiatric services and a change in the compulsory legislation in Sweden during the period. More relatives experienced an own need of care and support from the psychiatric services in the 1997 investigation. Relatives who experienced mental health problems of their own more often experienced other forms of burden, experienced less participation in the patient's treatment and also more often had own needs of care and support. It is concluded that interventions in families where relatives experience mental health problems will be useful, since a well-functioning network around the mentally ill person has shown to reduce relapse.
Närstående till äldre – deras behov och användning av stöd.
Närstående till äldre – deras behov och användning av stöd.
Närståendes behov : Omvårdnad som akademiskt ämne III
Närståendes behov av stöd
Närståendes delaktighet i den psykiatriska vården – en enkätundersökning i Östergötland 2006
Närståendes konsekvenser [Elektronisk resurs] : hur kan de inkluderas i den hälsoekonomiska analysen?
Närståendes upplevelse av hur relationen förändras när närstående drabbas av demens. (C-uppsats)
Närståendes upplevelser av stöd från distriktssköterskor vid palliativ vård i hemmet (D-uppsats)
Närståendes upplevelser på ett vård- och omsorgsboende En kvalitativ intervjustudie
Abstrakt Det blir allt fler äldre personer i samhället idag eftersom vi lever längre. Ett större antal äldre personer kan innebära att fler närstående blir involverade i den äldre personens livssituation och vård. Den personcentrerade omvårdnadsmodellen visar att närstående är en viktig resurs för den äldre och för den äldres välbefinnande. Idag ska närstående kunna vara ett naturligt inslag i vården av den äldre personen. Sedan år 2009 när nya bestämmelsen i Socialtjänstlagen kom, har vården ett ansvar att ge närstående stöd och vägledning. Detta leder till att en dialog mellan vårdpersonal och närstående är betydande för att främja den äldres hälsa, men också för att främja närståendes delaktighet och välbefinnande. Syftet med studien var att undersöka närståendes upplevelser av att ha en äldre person vid ett vård- och omsorgsboende. Studien har en kvalitativ studiedesign. Tre fokusgruppsintervjuer och två enskilda intervjuer genomfördes med sammanlagt 26 närstående till en äldre person på ett vård- och omsorgsboende. Intervjuerna analyserades med en konventionell innehållsanalys. Ett gott bemötande och en öppen kommunikation med vårdpersonalen gjorde att de närstående kände sig välkomna och sedda som en viktig del i vården. Närstående upplevde trygghet då de själva och den äldre personen kände sig hemmastadda på vård- och omsorgsboendet. Slutsats: Personalen har en betydelsefull roll för närståendes välbefinnande och delaktighet i vården på ett vård- och omsorgsboende.
Närståendes vård av äldre : Anhörigas och professionellas perspektiv : Anhörig 300.
Life on the edge - patterns of formal and informal help to older adults in the United States and Sweden.
Life satisfaction among informal caregivers in comparison with non-caregivers.
Life situation as next of kin to persons in need of care - chronic sorrow, burden and quality of life
Nursing research has been performed during the last 20-30 years, about the next of kin's vulnerability. Despite this, the health care system has had difficulties to integrate the next of kin in a way that gives support. The overall aim of the thesis was to describe and further explore the life situation of the next of kin to persons who are long-term ill, disabled, and/or older, and in need of care. Method: Multiple methods were used. Study I had a descriptive design, 44 next of kin of patients with multiple sclerosis were interviewed, latent content analysis was used for the analysis. Study II had a mixed method approach; the descriptive core study was analyzed with directed content analysis. The supplementary study with descriptive, correlative design was analyzed with descriptive and correlative statistics. Forty-four next of kin of patients with multiple sclerosis were interviewed; thereafter 37 of them answered a questionnaire about Quality of Life. Study III had a descriptive, explorative design. Twelve next of kin of older persons were interviewed with repeated informal conversational interviews, analyzed with latent content analysis. Study IV was cross-sectional with a descriptive, correlative design. Eighty-four next of kin of persons who were long-term ill, disabled, and/or older answered two questionnaires about Burden and Quality of Life that were analyzed with descriptive and correlative statistics. Results and Conclusions: Next of kin described a balance/imbalance in their relations to others and a high burden, but in general a good Quality of Life. Some next of kin also experienced chronic sorrow. Significant correlations were found between interpersonal relations and Quality of Life as a whole. Love and obligations were two anchor points on a continuum, describing the next of kin's relationship to the ill/disabled person. The relationship with the health care personnel was described through cooperation and obligations. Good communication was seen as the key to balance the relationship with others. One possibility to achieve symmetrical communications is to adapt the Partnership Model, as a tool for creating good relationships. Honest and specific communication between the health care personnel, the next of kin, and the care receiver are necessary.
Life Situation as Next of Kin to Persons in Need of Care: Chronic Sorrow, Burden and Quality of Life
Aim and Objectives: To increase the understanding of next of kin's life situation in the context of supporting persons who are long term ill, disabled and/or older by describing their experienced burden and quality of life and also the relationship between QoL, burden and socioeconomic variables.
Methods: Cross-sectional, descriptive and correlative design. Eighty-four next of kin answered two questionnaires: the Caregiver Burden Scale and the Subjective Quality of Life.
Results: Next of kin experienced a high burden in their life situation although they, at the same time, experienced a good quality of life. In the results gender differences were found. Females next of kin to a higher extent were disappointed, more emotionally involved, and they also estimated their economic situation as more unsatisfactory than the males next of kin.
Conclusion: Healthcare personnel meet next of kin, persons in need of care, within all healthcare and social care in society.Therefore it is important to have a general knowledge and ability to understand the next of kin's life situation, thus making it possible to focus the nursing interventions on individual support regardless of the care receiver's diagnosis.
Life situations and the care burden for stroke patients and their informal caregivers in a prospective cohort study
BACKGROUND:
The purpose of this study was to analyse whether the parallel life situation between stroke patients and their informal caregivers (dyads) shown in cross-sectional studies prevails also in a longitudinal perspective.
METHODS:
A total of 377 Swedish stroke patients, aged ≥ 65 years, and their 268 informal caregivers were followed from hospital admission and one year on. Analyses were based on patient interviews, functional ability (MMSE) score, Nottingham Health Profile (NHP) score, Hospital Anxiety and Depression (HAD) score, self-rated health score, and the Gothenburg Quality of Life (GQL) activity score. Similar information was obtained by postal questionnaires from informal caregivers, also including information on the nature and amount of assistance provided and on Caregiver Burden (CB) score.
RESULTS:
Before index admission informal caregivers provided care on average 5 h per week and after discharge 11 h per week (P < 0.0001). Support volume was associated with patient sex (more for men), low patient's functional ability, low received municipal social service support, closeness of patient-caregiver relation, and short distance to patient's home. Significant positive associations within the dyads were found for HAD anxiety score (P < 0.0001), total NHP score (P < 0.0001), and GQL activity score (P < 0.0001) after adjustment for patient's age, sex, functional ability, and patient-caregiver relationship. CB score increased with amount of informal caregiver support, patient's age, and with low functional ability and low amount of municipal social service support. All these associations were constant across time.
CONCLUSIONS:
There was an association within the dyads regarding anxiety score, NHP score, and activity score. CB score was generally high.
Life situations and the care burden for stroke patients and their informal caregivers in a prospective cohort study
BACKGROUND: The purpose of this study was to analyse whether the parallel life
situation between stroke patients and their informal caregivers (dyads) shown in
cross-sectional studies prevails also in a longitudinal perspective.
METHODS: A total of 377 Swedish stroke patients, aged ≥ 65 years, and their 268
informal caregivers were followed from hospital admission and one year on.
Analyses were based on patient interviews, functional ability (MMSE) score,
Nottingham Health Profile (NHP) score, Hospital Anxiety and Depression (HAD)
score, self-rated health score, and the Gothenburg Quality of Life (GQL) activity
score. Similar information was obtained by postal questionnaires from informal
caregivers, also including information on the nature and amount of assistance
provided and on Caregiver Burden (CB) score.
RESULTS: Before index admission informal caregivers provided care on average 5 h
per week and after discharge 11 h per week (P < 0.0001). Support volume was
associated with patient sex (more for men), low patient's functional ability, low
received municipal social service support, closeness of patient-caregiver
relation, and short distance to patient's home. Significant positive associations
within the dyads were found for HAD anxiety score (P < 0.0001), total NHP score
(P < 0.0001), and GQL activity score (P < 0.0001) after adjustment for patient's
age, sex, functional ability, and patient-caregiver relationship. CB score
increased with amount of informal caregiver support, patient's age, and with low
functional ability and low amount of municipal social service support. All these
associations were constant across time.
CONCLUSIONS: There was an association within the dyads regarding anxiety score,
NHP score, and activity score. CB score was generally high.
Lifeworld in co-designing with informal carers.
The purpose of this paper is to reflect on carers' experiences of being involved in the development of a web-based support programme for carers of people with heart failure (CPwHF), and discuss the challenges related to their involvement in the development process. The focus was on the different phases in the project as well as the methodological challenges and opportunities that occurred in the user group sessions conducted.
Design/methodology/approach
This research adopt an explorative design studying a co-design process to develop an information and communication technology based support programme for and with CPwHF. Habermas' concepts of lifeworld and system are used as a theoretical framework to analyse the co-design process employed in the study.
Findings
Reflecting on the co-design approach adopted, the findings highlight the methodological challenges that arise with carer involvement and the possible tensions that occur between researchers' ambitions to include users in the design process, and the goal of developing a product or service, in the different phases of the design process.
Originality/value
Findings highlight that there is a tension between the system and lifeworld in the co-design process which are not totally compatible. The paper highlights that there is a need to develop flexible and reflexive human-centred design methodologies, able to meet carers' needs and ideas, and at the same time balance this with proposed research outcomes.
Like a shadow -- on becoming a stroke victim's relative
Lindqvists nia – nio vägar att utveckla bemötandet av personer med funktionshinder. Slutbetänkande av Utredningen om bemötande av personer med funktionshinder
Linking theory and intervention to promote resilience in parentally bereaved children.
In this chapter, we describe the development and evaluation of the Family Bereavement Program (FBP), a theoretically derived intervention program for children who have experienced parental death. We first present a discussion of risk and protective factors for parentally bereaved children and discuss these within a general theoretical framework of resilience following adversity. We then discuss the modifiable risk and protective factors that were targeted for change in the FBP and the theoretical model underlying the program. Finally, we present evidence from the evaluation of the FBP, including assessment of mediators and moderators of program effects at posttest and short-term follow-up and findings from preliminary analyses at the 6-year follow-up. This research on a theoretically based intervention for bereaved children follows a similar program of research we have conducted with children from divorced families, and we discuss ways in which the findings with bereaved children replicate, and in some cases diverge from, findings regarding children in divorced families.
Linking Theory with Qualitative Research through Study of Stroke Caregiving Families
Purpose: This theoretical article outlines the deliberate process of applying a qualitative data analysis method rooted in Friedemann's Framework of Systemic Organization through the study of a web-based education and support intervention for stroke caregiving families. Methods: Directed by Friedemann's framework, the analytic method involved developing, refining, and using a coding rubric to explore interactive patterns between caregivers and care recipients from this 3-month feasibility study using this education and support intervention. Specifically, data were gathered from the intervention's web-based discussion component between caregivers and the nurse specialist, as well as from telephone caregiver interviews. Findings and Conclusions: A theoretical framework guided the process of developing and refining this coding rubric for the purpose of organizing data; but, more importantly, guided the investigators' thought processes, allowing them to extract rich information from the data set, as well as synthesize this information to generate a broad understanding of the caring situation.
Links between informal caregiving and volunteering in Sweden: a 17-year perspective
This article analyses informal caregiving and volunteering in organizations over 17 years in Sweden, with a focus on links between these two forms of unpaid activities. The discussion is based on results from a national survey that was repeated four times in the period 1992–2009. Links were found between the different types of activities. In all four studies a substantial group of the population was involved both in informal caregiving and volunteering. This group of 'active citizens' are commonly also engaged in informal social networks. This 'double active' group had increased over time and they provide a substantial amount of hours of involvement. Patterns outlined in this article demonstrate that unpaid activities represent a multifaceted phenomenon, and that the boundaries between informal caregiving and volunteering as forms of engagement may be more fluid than has previously been acknowledged. The results challenge the literature in which informal caregiving is viewed as a major obstacle to volunteering. At the same time, however, informal caregiving in general was found to be increasing. There might be reasons to be cautious about the possible risk that too much pressure on citizens for informal caregiving might jeopardize the type of double involvement that is outlined in this article.
Denna artikel analyserar informellt omsorgsgivande och ideella insatser i frivilligorganisationer i Sverige i ett 17-årigt perspektiv. Diskussionen är baserad på resultaten från en nationell befolkningsstudie som genomförts fyra gånger 1992–2009. Resultaten visade att det fanns beröringspunkter mellan olika former av obetalda insatser. I alla fyra studier var det vanligt att vara engagerad både i informellt hjälparbete och ideella insatser. Denna grupp av 'aktiva medborgare' var vanligtvis också engagerad i informella sociala nätverk. Denna 'dubbel-aktiva' grupp har ökat över tid och de utför många timmar av engagemang per månad. Resultaten utmanar den litteratur som menar att informellt hjälparbete är ett omfattande hinder för att engagera sig i ideella insatser. En möjlig tolkning av de ganska flytande gränserna mellan informell omsorg och ideellt arbete är att välfärdens organisering i Sverige hittills har gett möjlighet för informella omsorgsgivare att ha utrymme och tid för engagemang i ideella organisationer och annat samhällsengagemang, liksom för de ideellt aktiva att utföra informellt omsorgsarbete. Det kan finnas skäl att uppmärksamma risken för att ett ökat tryck på medborgarna att utföra oavlönat arbete, framför allt av omsorgskaraktär, kan försvåra möjligheterna för denna typ av dubbla engagemang.
Listening in the silence, seeing in the dark: reconstructing life after brain injury
Traumatic brain injury can interrupt without warning the life story that any one of us is in the midst of creating. When the author's fifteen-year-old son survives a terrible car crash in spite of massive trauma to his brain, she and her family know only that his story has not ended. Their efforts, Erik's own efforts, and those of everyone who helps bring him from deep coma to new life make up a moving and inspiring story for us all, one that invites us to reconsider the very nature of "self" and selfhood.
Ruthann Knechel Johansen, who teaches literature and narrative theory, is a particularly eloquent witness to the silent space in which her son, confronted with life-shattering injury and surrounded by conflicting narratives about his viability, is somehow reborn. She describes the time of crisis and medical intervention as an hour-by-hour struggle to communicate with the medical world on the one hand and the everyday world of family and friends on the other. None of them knows how much, or even whether, they can communicate with the wounded child who is lost from himself and everything he knew. Through this experience of utter disintegration, Johansen comes to realize that self-identity is molded and sustained by stories.
As Erik regains movement and consciousness, his parents, younger sister, doctors, therapists, educators, and friends all contribute to a web of language and narrative that gradually enables his body, mind, and feelings to make sense of their reacquired functions. Like those who know and love him, the young man feels intense grief and anger for the loss of the self he was before the accident, yet he is the first to see continuity where they see only change. The story is breathtaking, because we become involved in the pain and suspense and faith that accompany every birth. Medical and rehabilitation professionals, social workers, psychotherapists, students of narrative, and anyone who has faced life's trauma will find hope in this meditation on selfhood: out of the shambles of profound brain injury and coma can arise fruitful lives and deepened relationships.
Lite lagom ovanlig: om att vara förälder till barn med funktionsnedsättning
Boken samlar de kåserier och krönikor som RBU Stockholm publicerat i medlemstidningen Utsikt. Föräldrar till barn med funktionsnedsättningar kommer att känna igen sig i bokens kåserier och krönikor. Man påminns om sina egna upplevelser, skrattar med åt absurda situationer och känner ilskan mot tjänstemän och en oförstående omgivning. Svar på tal levereras!
Literacy Through Symbols: Improving access for children and adults
This second edition of an important and essentially practical book is now fully updated and revised to take into account the significant developments that have been made in using symbols to support literacy. It is full of ideas and examples of the ways in which access to literacy can be enhanced through the use of symbols, based on the experience of the authors and many practitioners. Topics covered include how symbols are being used in schools, colleges and day care centers; ways in which symbols can help to enhance learning and independence; lots of new examples of good practice from practitioners; the results of the Rebus Symbol development project; how symbols fit in with the National Literacy Strategy; and how symbols can be used to make information more accessible.
Teachers in mainstream and special schools, teaching assistants, day-care workers and parents should find this book helps them understand how to use symbols to improve literacy and aid communication.
Litet syskon : om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning
I boken Litet syskon berättar barnen, syskonen, själva. Det är deras röster vi hör. Barnen är mellan två och sex år och har syskon med autism, cancer, cystisk fibros, epilepsi, hjärtfel, muskelsjukdom, rörelsehinder, synskada och utvecklingsstörning.
Litet syskon: Om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning
I boken Litet syskon - om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning är det barnen själva som berättar, det är deras röster vi hör. Barnen är mellan två och sex år och har syskon med autism, cancer, cystisk fibros, epilepsi, hjärtfel, muskelsjukdom, rörelsehinder, synskada och utvecklingsstörning.
I boken visar Christina Renlund många sätt som barn kan uttrycka sig på, många konkreta verktyg som är användbara för att hjälpa barn att berätta. Och barn behöver prata - i första hand i sin familj men det behöver även finnas konkreta arbetssätt för hur man pratar med barn om sjukdom/funktionsnedsättning inom förskola och vård.
Christina Renlund är leg. psykolog och psykoterapeut med mångårig erfarenhet av arbete med barn och unga med kronisk sjukdom/funktionsnedsättning och deras familjer. Hon har tidigare skrivit boken Doktorn kunde inte riktigt laga mig - barn om sjukdom och funktionshinder och om hur vi kan hjälpa.
Litteratur och handikapp
Livet efter stroke - ny nationell studie. Förnyad uppföljning av strokedrabbade visar ökande beroende av anhöriga
Livet en gång till. En ryggmärgsskadad möter svensk handikappolitik
Peter Brusén berättar i boken om sin kamp mot smärtan, sorgen och hur en svår kris kunde vändas till ett nytt oberoende liv. Författaren är chef för Socialstyrelsens handikappenhet och har före olyckan bland annat utvärderat handikappreformen. Olyckan har gett honom ett unikt "dubbelseende" som expert och idag också som en person med ett svårt funktionshinder. Han skildrar möten med vården, rehabiliteringen, handikappomsorgen och försäkringskassan. Boken ger kunskaper om bland annat behovsbedömning, handläggning och hur attityder påverkar dina handlingar.
Professor Johan Cullberg har skrivit bokens förord och Handikappombudsmannen Lars Lööw en avslutning.
Boken vänder sig till alla som arbetar inom vård, rehabilitering, handikappomsorg eller som i egenskap av politiker, handläggare eller chef möter människor med svåra funktionshinder. Men boken vänder sig i lika hög grad till alla som själv har ett funktionshinder eller är anhörig.
Livet med lipödem: en utmaning var dag
Boken ingår som en del i ett Arvsfondsprojekt som genomförs av Bräcke Diakoni tillsammans med patientföreningarna SÖF, Svenska Ödemförbundet, LymfS, Lymf- och lipödemföreningen i Stockholms län samt NKA, Nationellt kompetenscentrum för anhöriga.
Förhoppningen med projektet är att behandling av lipödem ska bli erkänd som en rättighet när diagnosen är ställd för den enskilda kvinnan. Då behövs kunskap överallt i vården och den plattform som också framställs i projektet kommer att finnas kvar som en kunskapskälla både för personal som vill erbjuda behandling samt för anhöriga och kvinnor som själva har lipödem.
Livet med traumatisk hjärnskada
Livet-dess början och slut. Bok från 5-6 år
En blandning av fakta, filosofi och poesi. Enkelt med få men väl vägda ord och vackra bilder berättas om början och slutet, och allt däremellan, livet. Att det är lika för allt levande, även om man är en blomma, en insekt, en fågel eller en människa, allas liv har en början och ett slut. Allt har en livtid, kort eller lång. Från 5-6 år.
Livets sista boning : Anhörigskap, åldrande och död på sjukhem
This thesis is based on an empirical study carried out as a case study at a nursing home ward in the region of Stockholm. The aim of this study is to describe and analyse the conditions of ageing and dying for the old persons living in a nursing home, as well as for their relatives. Different methods were used: participant observations, informal conversations with the elderly residents, with the staff and with visiting relatives. Furthermore, twenty-one (in-depth) interviews with eighteen relatives were also conducted.From the results it became clear that the two major features embedded in the overall experience of the nursing home setting were: a sense of waiting and the presence of dying and death. For the residents a major part of daily life was marked by their dependency on others and on their bodily decline. It is argued that the institutional features contribute to reinforcing the images/pictures of bodily decline. As such, the nursing home also had a significant impact on the experiences of the relatives. The compact environment of frailty and death could arouse feelings of anxiety and worries among the relatives about their own ageing and death.Analyses of the data based on the interviews with relatives indicated a number of central patterns: accompanying each other, understanding the old person's health and needs, recreating roles, sharing the care and preparing for dying and death. These also form the theoretical structure of the thesis. A finding of the study was that the relationship between the old person and the relative underwent important changes. Not only the placement in itself but also the poor health of the old person contributed to this change. As a consequence new roles emerged within the relationship, as well as with the staff. Many relatives continued to visit and also contributed to the care even though this care work could vary and mostly was quite limited in both content and extent. One group among the relatives not only visited, but they truly shared the old person's daily life. It was found that relatives, irrespective of the caring role, try to guard and maintain the identity and dignity of the old person.Based on an analysis of the different themes/processes found in the data, four core categories emerged: time, space, body and dignity. They all constitute the existential condition that affects the lives of the old persons and their relatives in an institutional setting. They also embrace the complexity and contradictions that characterise the data. Therefore, in the concluding chapter, the spatial and temporal contradictions of the nursing home are discussed. Another issue concerned the bodily themes found in the data and how these illuminate the diverse meanings and the, sometimes, contradictory images of the body. These themes led to the conclusion that it is not death, but the bodily disintegration and unboundedness that the old persons and their relatives fear most. Finally, it is argued that the "light care work" carried out by the relatives is so much more than sporadic visits. Instead, these visits can be seen as 1) rituals contributing to a sense of continuity and coherence, 2) representations of the relationships and 3) a way in which relatives can maintain and guard the old person's identity and dignity.
Livets sista boning : anhörigskap, åldrande och död på sjukhem
This thesis is based on an empirical study carried out as a case study at a nursing home ward in the region of Stockholm. The aim of this study is to describe and analyse the conditions of ageing and dying for the old persons living in a nursing home, as well as for their relatives. Different methods were used: participant observations, informal conversations with the elderly residents, with the staff and with visiting relatives. Furthermore, twenty-one (in-depth) interviews with eighteen relatives were also conducted.From the results it became clear that the two major features embedded in the overall experience of the nursing home setting were: a sense of waiting and the presence of dying and death. For the residents a major part of daily life was marked by their dependency on others and on their bodily decline. It is argued that the institutional features contribute to reinforcing the images/pictures of bodily decline. As such, the nursing home also had a significant impact on the experiences of the relatives. The compact environment of frailty and death could arouse feelings of anxiety and worries among the relatives about their own ageing and death.Analyses of the data based on the interviews with relatives indicated a number of central patterns: accompanying each other, understanding the old person's health and needs, recreating roles, sharing the care and preparing for dying and death. These also form the theoretical structure of the thesis. A finding of the study was that the relationship between the old person and the relative underwent important changes. Not only the placement in itself but also the poor health of the old person contributed to this change. As a consequence new roles emerged within the relationship, as well as with the staff. Many relatives continued to visit and also contributed to the care even though this care work could vary and mostly was quite limited in both content and extent. One group among the relatives not only visited, but they truly shared the old person's daily life. It was found that relatives, irrespective of the caring role, try to guard and maintain the identity and dignity of the old person.Based on an analysis of the different themes/processes found in the data, four core categories emerged: time, space, body and dignity. They all constitute the existential condition that affects the lives of the old persons and their relatives in an institutional setting. They also embrace the complexity and contradictions that characterise the data. Therefore, in the concluding chapter, the spatial and temporal contradictions of the nursing home are discussed. Another issue concerned the bodily themes found in the data and how these illuminate the diverse meanings and the, sometimes, contradictory images of the body. These themes led to the conclusion that it is not death, but the bodily disintegration and unboundedness that the old persons and their relatives fear most. Finally, it is argued that the "light care work" carried out by the relatives is so much more than sporadic visits. Instead, these visits can be seen as 1) rituals contributing to a sense of continuity and coherence, 2) representations of the relationships and 3) a way in which relatives can maintain and guard the old person's identity and dignity.
Living at the edge of one´s capability: Experiences of parents of teenage daughters diagnosed with ADHD.
Living with children with a disability is often perceived as a permanent stressor to the family and it affects all aspects of family life including the well-being of family members. Since little is known about parenting teenage daughters diagnosed with ADHD, the aim of the study was to gain a deeper understanding of the main problem involved using a grounded theory approach. Interviews were carried out with 12 parents, 11 mothers and 1 father, of teenage daughters diagnosed with ADHD. The parents´situation was conceptualized as living at the edge of one´s capability with the properties having the sole parental responsibility, fighting for professional support, being on duty around the clock and trying to solve family conflicts. Parents described how their health was negatively affected by their life situation.
Living at the edge of one's capability: Experiences of parents of teenage daughters diagnosed with ADHD
Living with children with a disability is often perceived as a permanent stressor to the family and it affects all aspects of family life including the well-being of family members. Since little is known about parenting teenage daughters diagnosed with ADHD, the aim of the study was to gain a deeper understanding of the main problem involved using a grounded theory approach. Interviews were carried out with 12 parents, 11 mothers and 1 father, of teenage daughters diagnosed with ADHD. The parents´situation was conceptualized as living at the edge of one´s capability with the properties having the sole parental responsibility, fighting for professional support, being on duty around the clock and trying to solve family conflicts. Parents described how their health was negatively affected by their life situation.
Living environment, social support, and informal caregiving are associated with healthcare seeking behaviour and adherence to medication treatment: A cross‐sectional population study
Abstract:
Despite the well‐known associations between local environment and health, few studies have focused on environment and healthcare utilisation, for instance healthcare seeking behaviour or adherence. This study was aimed at analysing housing type, behaviour based on perceived local outdoor safety, social support, informal caregiving, demographics, socioeconomics, and long‐term illness, and associations with health‐seeking and adherence behaviours at a population level. This study used data from the Swedish National Public Health Survey 2004–2014, an annually repeated, large sample, cross‐sectional, population‐based survey study. In all, questionnaires from 100,433 individuals were returned by post, making the response rate 52.9% (100,433/190,000). Descriptive statistics and multiple logistic regressions were used to investigate associations between explanatory variables and the outcomes of refraining from seeking care and non‐adherence behaviour. Living in rented apartment, lodger, a dorm or other was associated with reporting refraining from seeking care (adjusted OR 1.16, 95% CI 1.00–1.22), and non‐adherence (adjusted OR 1.22; 95% CI 1.13–1.31). Refraining from going out due to a perceived unsafe neighbourhood was associated with refraining from seeking care (adjusted OR 1.59, 95% CI 1.51–1.67) and non‐adherence (adjusted OR 1.26, 95% CI 1.17–1.36). Social support and status as an informal caregiver was associated with higher odds of refraining from seeking medical care and non‐adherence. This study suggests that living in rental housing, refraining from going out due to neighbourhood safety concerns, lack of social support or informal caregiver status are associated with lower health‐seeking behaviour and non‐adherence to prescribed medication.
Living in Liminality – Being Simultaneously Visible and Invisible: Caregivers´ Narratives of Palliative Care
Palliative care is an integral part of care and takes place in many settings—including the home, special accommodations, and hospitals. However, research shows that palliative care often ends with a death in the hospital due to the heavy burden on the primary caregiver. This study explores the meaning of being the primary caregiver of a close one who is terminally ill and is based on qualitative interviews with six primary caregivers of a terminally ill individual at home. The findings are discussed in the light of the theoretical concepts of liminality, lived body, and power. A potential impending risk exists of being abandoned when one is the primary caregiver to a close one who is terminally ill. This situation calls for professional caregivers to take responsibility and to respond to these, often unspoken, needs. This is particularly important concerning bodily care and the medical treatment regimen. In addition, when friends and relatives are absent, there is an ethical demand on professional caregivers to compensate for this lack and to compensate for this need. Palliative home care demands care that is person-centered—including the individual's history, family and loved ones, and individual strengths and weaknesses.
Living situation, subjective quality of life and social network among individuals with schizophrenia living in a community settings
OBJECTIVE:
To investigate the relationships between characteristics of the living situation in the community and subjective quality of life and social network among community-based individuals with schizophrenia.
METHOD:
A total of 418 individuals with schizophrenia from 10 sites were interviewed with regard to quality of life, psychopathology, social network and needs for care. Characteristics of the living situation investigated were: living alone or not, living with family or not, and having an independent or a sheltered housing situation.
RESULTS:
An independent housing situation was related to a better quality of life concerning living situation and living with the family to a better quality of life concerning family relations. An independent housing situation was associated with a better social network regarding availability and adequacy of emotional relations.
CONCLUSION:
People with schizophrenia with an independent housing situation have a better quality of life associated with more favorable perceptions of independence, influence, and privacy. Their social network is better irrespective of whether they live alone or not, or with family or not
Living With a Mentally Ill Parent: Exploring Adolescents’ Experiences and Perspectives
Although a considerable body of research has described the implications of parental mental illness, the perspectives of children and adolescents have rarely been addressed. In this article, I explore adolescents' experiences in everyday life, based on an action-oriented study of a Norwegian online self-help group for adolescents (aged 15 to 18) with mentally ill parents. The analysis was conducted through participant observation of the group for 2 years. The adolescents experienced a variety of difficult challenges related to their parent's mental illness: lack of information and openness; unpredictability and instability; fear; loneliness; and loss and sorrow. However, they also discussed strategies for active management of the challenges arising from the family situation. I argue that these adolescents can be understood as vulnerable as well as active participants in managing their everyday lives. I emphasize the importance of including perspectives of children and adolescents in further research so as to improve health care for families with parental mental illness.
Living with a spouse with chronic illness - the challenge of balancing demands and resources
Abstract [en]
Background: The number of partners providing informal care for their chronically ill spouse is rising, and they describe their daily life as demanding. The aim of this paper was to describe the partners' experiences of living with a person with chronic illness and how they manage everyday life.
Methods: A descriptive design with a qualitative approach was used. A purposive sample of 16 Swedish partners with a chronically ill spouse were interviewed. The interviews were recorded, transcribed, and analyzed using qualitative content analysis.
Results: Four main themes were identified: Managing challenges in daily life,' Seeking support and use own capabilities to manage life,' Appreciating the good parts of life' and Adapting to constant changes and an uncertain future'. Their experiences of support from formal care providers varied; they expressed the need for more assistance from the health care sector.
Conclusions: The partners experienced many challenges in everyday life when providing informal care for their chronically ill spouse. This affected both their physical and psychological health, as they had limited time for themselves. The partners seemed to receive more support from their informal network than from formal care providers. In handling daily life, the partners balanced demands and resources to identify possibilities to move forward and find meaning in life. This is congruent with theories by Antonovsky, and Folkman and Lazarus that describes meaningfulness and how to handle challenges in everyday life.
Living with a spouse with chronic illness - the challenge of balancing demands and resources
Background: The number of partners providing informal care for their chronically ill spouse is rising, and they describe their daily life as demanding. The aim of this paper was to describe the partners' experiences of living with a person with chronic illness and how they manage everyday life. Methods: A descriptive design with a qualitative approach was used. A purposive sample of 16 Swedish partners with a chronically ill spouse were interviewed. The interviews were recorded, transcribed, and analyzed using qualitative content analysis. Results: Four main themes were identified: Managing challenges in daily life,' Seeking support and use own capabilities to manage life,' Appreciating the good parts of life' and Adapting to constant changes and an uncertain future'. Their experiences of support from formal care providers varied; they expressed the need for more assistance from the health care sector. Conclusions: The partners experienced many challenges in everyday life when providing informal care for their chronically ill spouse. This affected both their physical and psychological health, as they had limited time for themselves. The partners seemed to receive more support from their informal network than from formal care providers. In handling daily life, the partners balanced demands and resources to identify possibilities to move forward and find meaning in life. This is congruent with theories by Antonovsky, and Folkman and Lazarus that describes meaningfulness and how to handle challenges in everyday life.
Living with ALS : perspectives of patients and next of kin
ALS is a neurodegenerative disease without curative treatment. The knowledge of the relationship between patients and their next of kin with respect to quality of life (QoL) is deficient. The overall aim of this thesis is to describe different perspectives of QoL of patients with ALS and their next of kin, and to describe strengths and hindrances in the manageability of their daily lives. The participants were recruited from Sahlgrenska University Hospital in Gothenburg, Sweden. In the quantitative studies I–III, 35 couples participated. Fourteen patients and thirteen next of kin participated in the qualitative study (IV). Few changes were found over time in studies I and III, but in patients, there was a decreased rating in some of the physical subscales and in general health in the health-related QoL (HRQoL). The ratings in those subscales were worse in patients than in next of kin, even though next of kin also gave a decreased rating in some of the physical and mental subscales. Next of kin estimated individual QoL to be worse than patients did. No changes were found over time in anxiety, depression, or individual QoL. The ratings in discrete pairs were often similar, indicating that if one person felt bad, the other one did also. Even though the pairs gave relatively good ratings of QoL, study II showed that QoL was worse than in a subset of the general population. Study IV found a constant fluctuation between factors that facilitated and hindered the manageability for each individual person, as well as similarities and differences between patients and their next of kin. QoL was worse in our participants compared with the general population and did not change much over time. The similarities and differences between the patients and next of kin show the need to offer them physical, psychosocial, and existential support, both together and individually, to ensure the best possible QoL. The knowledge that the manageability can change from one moment to another makes it necessary to meet the individuals with a wide perspective and to support them in the situation in which they are currently living.
Living with an adult family member using advanced medical technology at home
FEX A, FLENSNER G, EK A-C and SÖDERHAMN O. Nursing Inquiry 2011; 18: 336-347 Living with an adult family member using advanced medical technology at home An increased number of chronically ill adults perform self-care while using different sorts of advanced medical technology at home. This hermeneutical study aimed to gain a deeper understanding of the meaning of living with an adult family member using advanced medical technology at home. Eleven next of kin to adults performing self-care at home, either using long-term oxygen from a cylinder or ventilator, or performing peritoneal or haemodialysis, were interviewed. The qualitative interviews were analysed using a Gadamerian methodology. The main interpretation explained the meaning as rhythmical patterns of connectedness versus separation, and of sorrow versus reconciliation. Dependence on others was shown in the need for support from healthcare professionals and significant others. In conclusion, next of kin took considerable responsibility for dependent-care. All next of kin were positive to the idea of bringing the technology home, even though their own needs receded into the background, while focusing on the best for the patient. The results were discussed in relation to dependent-care and transition, which may have an influence on the self-care of next of kin and patients. The study revealed a need for further nursing attention to next of kin in this context.
Living with an elephant: growing up with parental substance misuse
Although parental substance misuse is now a focus of concern in child welfare practice, we know little about what it is really like for children who grow up in families where adult drug and/or alcohol use is an issue. Set against a backdrop of research links between parental substance misuse and child maltreatment, this article examines a number of studies that focus on the experiences of children and young people in this context. Emerging themes are identified which provide insight into the world of children for whom a substance is, effectively, a family member –'the elephant in the living room'– and the implications for practice, particularly in relation to children's visibility, disclosure and confidentiality, are considered. It is argued that a focus on the 'elephant' often leads to children remaining 'invisible' to those whose role it is to ensure their welfare.
Living with bipolar disorder – the experiences of the persons affected and their family members, and the outcomes of educational interventions
Bipolar disorder has considerable consequences for the daily life and functioning of the person affected and their family. The aim of this study was to describe the experience of living with bipolar disorder from the view of the person affected and their family. A further aim was to analyze the outcomes of educational interventions for persons with the illness and their family members in outpatient mental health care. In Papers I and II, qualitative interviews were conducted with persons diagnosed with bipolar disorder (n=18) and family members (n=17) focusing on their experiences of life with the illness. In Papers III and IV the outcomes of educational interventions for those affected (n=32) and the families (n=34) were followed-up and analyzed. Paper III included a comparative group (n=15) of persons with the illness only receiving standard treatment. Data were collected using a semistructured interview (III) and self-assessment instruments (III-IV) on five occasions, starting before the intervention and ending at the two-year follow-up. Content analysis was applied to the qualitative studies, whereas descriptive and non-parametric statistical methods were used for the quantitative studies. The educational intervention was an existing health care intervention in a unit in outpatient mental health care services consisting of ten group-sessions with different topics related to living with bipolar disorder which the group discussed and reflected on. It is based on the assumption that communication, collaboration and discussion in these groups create interaction that facilitate development of knowledge about and capacity to manage living with the illness. The results of this thesis showed that the whole lives of the family and the member affected were influenced. The process of integrating the illness challenged their pre-understanding, requiring reconsideration of self among the persons affected and confirmation of the correctness of the families' experiences. Uncertainty among persons with the illness concerning their own capacity and the limited life associated with the illness influenced their view of the future. The younger adults avoided planning or hoping for the future, and without hope of improvement it sometimes felt hard to continue. The families were strongly committed to the care for the member with the illness, but felt engaged in a lonely and burdensome struggle that diminished their chances of a normal life of their own. Hope for the future, sufficient social functioning and feeling part of society was prerequisites for a manageable life for these people. The educational interventions gave them opportunity to interact and learn together with mental healthcare professional and other people within a constructive environment. The outcomes of the interventions showed that both persons with bipolar disorder and the family members increased their self-management ability as a result of their developed knowledge and their ability to meet the daily social concerns and stresses related to living with bipolar disorder improved. This thesis contributes increased knowledge concerning what it means to live with bipolar disorder in the long-term and emphasis the importance of educational interventions with a person-centred view for person affected and family members developing their capacity to manage life. The overall support from mental health care has to be further developed and designed to meet all the specific and different needs of those persons and their families. To supplement the promising outcomes of the educational interventions more research is needed concerning increased self-management under different stages of the illness and life.
Living with childhood cancer. Family members’ experiences and needs
Akademisk avhandling
The overall aim of this thesis was to elucidate family members' lived experiences and needs during a child's cancer trajectory and to describe how the illness and its treatment influence both individuals within the family and the family as a whole. Seventeen families with a child under the age of 13 and newly diagnosed with cancer were followed during the child's treatment trajectory by means of interviews and observations. Parents, patients and siblings seven years or older were interviewed at the time of diagnosis, during the treatment and after it was completed. Patients younger than seven were observed during their initial hospitalization. The interviews were analyzed with a hermeneutic phenomenological approach and the observations with content analysis. The results from the observations (Paper II) showed that the young children's needs during their initial hospitalization were described as a need to have the parent close by, a need to play and feel joy, a need for participation in care and treatment, a need for a good relationship with the staff and a need for physical and emotional satisfaction. The results from the interviews showed that, at time of diagnosis (Paper I) the families' lived experience was described as a broken life world and an immediate striving to survive. Their secure everyday life disappeared and was replaced by fear, chaos and loneliness. When striving to help the child and the family survive, family members endeavoured to feel hope and have a positive focus, to gain control and to feel close to other people. During treatment (Paper III) the families lived experience was described as focus on the ill child - an everyday struggle. Each day's focus was on the child and the families experienced it as a tough period which they struggled to come through. Only when the sick child's needs were satisfied, could the focus move to other parts of the family. Family members felt drained, locked up and isolated. Family life was experienced as disrupted and they struggled to retain normality and become experts. Perspectives on life changed; it was important to enjoy life and to be aware of sources of support. When treatment was completed (Paper IV) the families' lived experience was described as returning to a changed ordinary life - incorporating a trying and contradictory experience. The families felt relieved that the child's treatment was over but, at the same time they still experienced stresses and strains in life. Family members felt changed and especially the parents needed to focus on themselves in order to recover. The families wanted closeness but, from time to time, felt a loss of concern from others. The findings from this thesis can deepen the understanding of what it is like living with childhood cancer and of the needs of young children with cancer. By reflecting on the findings, paediatric oncology staff may become increasingly thoughtful and thereby better prepared to take care of family members of a child with cancer, including the sick children themselves.
Living with schizophrenia: the family illness experience
Livsglädjen och det djupa allvaret. Om existentiell kris och välbefinnande
Livskraft [ljudupptagning] : Anhörig
Livskvalitet hos anhöriga som vårdar en äldre närstående med inkontinens
Att vara anhörigvårdare till en äldre närstående med inkontinens kan innebära ett tjugofyratimmars arbete och ansvar, som inte delas med någon annan. En emotionell och fysisk börda, där den egna hälsan får stå tillbaka till förmån för den närståendes väl. Dessutom innebär det för en del anhörigvårdare en instängdhet och ett minskat socialt liv. Samtidigt betraktade flera omsorgen om sin anhörige som en naturlig del och uttryckte önskan att göra det möjligt för denne att bo hemma så länge som möjligt. Det är viktigt att anhörigvårdarens situation uppmärksammas i ett tidigt skede av sjukvården och speciellt av landstinget, för att kunna möjliggöra information och stöd om problemet inkontinens, såväl som om övrig vård samt hjälp som finns att tillgå i samhället.
Livskvalitet hos anhörigvårdare till strokedrabbade patienter
Livssituationen två år efter stroke. En uppföljning av strokedrabbade och deras närstående
Livstillfredsställelse hos äldre, särskilt med nedsatt funktionsförmåga samt informella vårdare. I relation till hälsa, självkänsla, sociala och ekonomiska resurser i ett svenskt och europeiskt perspektiv (Akad. Avh.)
I relation till hälsa, självkänsla, sociala och ekonomiska resurser i ett svenskt och europeiskt perspektiv. Knowledge of factors contributing to life satisfaction among older people is needed, both in the context of those with reduced self-care capacity and among healthy older people and those providing help to others. Such knowledge may be helpful in developing primary and secondary interventions. The overall aim of this thesis was to investigate life satisfaction and its relation to factors such as physical and mental health and social and financial resources among people (60?89 years old) with and without reduced self-care capacity in six European countries, and among informal caregivers (50?89 years old) in Sweden. The aim was further to investigate the extent, need and type of support provided or desired among informal caregivers. This is part of the cross-national European Study of Adults? Wellbeing (ESAW) including six European countries N=12 478 (the Netherlands, Luxemburg, Italy, Austria, UK and Sweden). The Older Americans? Resources Schedule (OARS), Life Satisfaction Index Z (LSIZ) and Rosenberg self-esteem scale were used. Study I comprised 522 people (65?89 years old) with reduced self-care capacity, study II comprised 151 informal caregivers with a high caregiving extent, 392 with a low caregiving extent and 1258 non-caregivers from the Swedish sample. In study III 2195 people with reduced self-care countries. The data were analysed by descriptive and inferential statistics using non-parametric statistics, logistic and linear regression. Low life satisfaction (LSIZ) was related to higher age, being a woman, high degree of reduced self-care capacity, living in special accommodations, feeling lonely and poor financial resources. Feeling lonely, reduced self-care capacity, feeling worried, poor health and poor financial resources in relation to needs predicted low life satisfaction (Paper I). Frequent caregivers with a high extent of caregiving had lower LSIZ than those with less frequent caregiving and noncaregivers, while no differences were found between less frequent caregivers and non-care caregivers in LSIZ. Lower LSIZ was associated with not being employed, low social resources, not refreshed after a night's sleep, poor health, and frequent caregiving (Paper II). In paper III it was found that there were differences as well as similarities in factors predicting LSIZ in that self-esteem and overall health were important in all countries among older people with reduced self-care capacity and reduced self care capacity in three of six countries, whilst in paper IV four factors were found to be common in all ESAW countries. The factors were social resources, financial resources, feeling greatly hindered by health problems and low self-esteem. Factors of importance for life satisfaction thus seem to differ depending on the personal situation and social and political system. These differences should be taken into account when outlining and providing preventive, rehabilitative and support for these groups.
Lokalt vårdprogram för personer med demenssjukdom i Falu kommun
Demenssjukdomar och minnesproblematik är ett stort komplext område som berör både kommun och landsting. År 2010 publicerades Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom. Riktlinjerna ska vara till stöd och hjälp för politiker och tjänstemän för att skapa en god likvärdig personcentrerad demensvård. De ska också vara till stöd för den praktiska vården, omvårdnaden och omsorgen. Det lokala vårdprogrammet är utformat med de Nationella riktlinjerna som grund.
Lokalt vårdprogram. Riktlinjer vid utredning och behandling av demenssjukdom vid utvecklingsstörning
Syftet med detta vårdprogram är att underlätta såväl utredning, behandling som uppföljning av patient med utvecklingsstörning och misstänkt eller verifierad demenssjukdom. Det understryker vikten av individuellt anpassad vårdkedja utifrån patientens behov och förmåga
Loneliness in Children
Children experiencing difficulties in their peer relations have typically been identified using external sources of information, such as teacher referrals or ratings, sociometric measures, and/or behavioral observations. There is a need to supplement these assessment procedures with self-report measures that assess the degree to which the children themselves feel satisfaction with their peer relationships. In this study, a 16-item self-report measure of loneliness and social dissatisfaction was developed. In surveying 506 third- through sixth-grade children, the measure was found to be internally reliable. More than 10% of children reported feelings of loneliness and social dissatisfaction, and children's feelings of loneliness were significantly related to their sociometric status. The relationship of loneliness and sociometric status to school achievement was also examined.
Longitudinal effects of parental bereavement on adolescents developmental competence
The aim of this study is to assess the impact of sudden parental bereavement on subsequent attainment of developmental competencies. This longitudinal study reports on 126 youth bereaved by sudden parental death (suicide, accident, or natural death) and 116 demographically similar nonbereaved controls assessed at 9, 21, 33, and 62 months after parental death, and at comparable times in controls. Half were female and 84.7% Caucasian. Youths and care-giving parents were assessed on psychiatric disorders, psychological characteristics, and contextual variables antecedent and subsequent to bereavement. At Month 62, at which time youth on average aged 18.4 years (SD = 3.1), participants were assessed on developmental competence using an adaptation of the Status Questionnaire, peer attachment using the Inventory of Parent and Peer Attachment, and educational aspirations using the Future Expectations Scale. The bereaved and nonbereaved groups were compared using univariate and multivariate statistics, including path analyses. On univariate analyses, bereaved youth had more difficulties at work, less well-elaborated plans for career development, lower peer attachment, and diminished educational aspirations. The effects of bereavement were most commonly mediated via its effects on offspring and caregiver functioning and family climate, even after adjusting for the impact of predeath characteristics. Outcomes were unrelated to age at the time of parental death, gender of the deceased parent, or cause of death. Children who lost a parent to sudden death evidenced lower competence in work, peer relations, career planning, and educational aspirations, primarily mediated by the impact of bereavement on child and parental functioning and on family climate.
Long-term effects from a randomized trial of two public health preventive interventions for parental depression
This article presents long-term effects of a randomized trial evaluating 2 standardized, manual-based prevention strategies for families with parental mood disorder: informational lectures and a brief, clinician-based approach including child assessment and a family meeting. A sample of 105 families, in which at least 1 parent suffered from a mood disorder and at least 1 nondepressed child was within the 8- to 15-year age range, was recruited. Parents and children were assessed separately at baseline and every 9 to 12 months thereafter on behavioral functioning, psychopathology, and response to intervention. Both interventions produced sustained effects through the 6th assessment point, approximately 4.5 years after enrollment, with relatively small sample loss of families (<14%). Clinician-based families had significantly more gains in parental child-related behaviors and attitudes and in child-reported understanding of parental disorder. Child and parent family functioning increased for both groups and internalizing symptoms decreased for both groups, with no significant group differences. These findings demonstrate that brief, family-centered preventive interventions for parental depression may contribute to long-term, sustained improvements in family functioning.
Long-term effects of the Family Bereavement Program on multiple indicators of grief in parentally bereaved children and adolescents
Abstract
OBJECTIVES:
This article reports on results from a randomized experimental trial of the effects of the Family Bereavement Program (FBP) on multiple measures of grief experienced by parentally bereaved children and adolescents over a 6-year period.
METHOD:
Participants were 244 youths (ages 8-16, mean age = 11.4 years) from 156 families that had experienced the death of a parent. The sample consisted of 53% boys and 47% girls; ethnicity was 67% non-Hispanic White and 33% ethnic minority. Families were randomly assigned to the FBP (N = 135) or a literature control condition (N = 109). Two grief measures, the Texas Revised Inventory of Grief and the Intrusive Grief Thoughts Scale (IGTS) were administered at 4 times over 6 years: pretest, posttest, and 11-month and 6-year follow-ups. A 3rd measure, an adaptation of the Inventory of Traumatic Grief (ITG) was administered only at the 6-year follow-up.
RESULTS:
Compared with the control group, the FBP group showed a greater reduction in their level of problematic grief (IGTS) at posttest and 6-year follow-up and in the percentage at clinical levels of problematic grief at the posttest. The FBP also reduced scores on a dimension of the ITG, Social Detachment/Insecurity, at 6-year follow-up for 3 subgroups: those who experienced lower levels of grief at program entry, older youths, and boys.
CONCLUSION:
These are the first findings from a randomized trial with long-term follow-up of the effects of a program to reduce problematic levels of grief of parentally bereaved youths.
(c) 2010 APA, all rights reserved
Long-term effects of the intensification of the transition between inpatient neurological rehabilitation and home care of stroke patients.
OBJECTIVE:
To investigate an intensified transition concept between neurological inpatient rehabilitation and home care for long-term effects on the care situation two and a half years after stroke patients' discharge.
DESIGN:
Controlled clinical trial allocating patients to intervention group (intensified transition on ward II) or control group (standard transition on ward I); patients were allocated to whichever ward had a vacancy. The last follow-up assessment was carried out on average 31 months after discharge.
INTERVENTION:
The intensified transition concept consisted of therapeutic weekend care, bedside teaching and structured information for relatives during the second phase of the rehabilitation.
SUBJECTS:
Seventy-one patients and their family carers were included, of which one case dropped out. Therefore 70 family carers--35 individuals in each group-- were available for assessment at long-term follow-up.
DATA COLLECTION:
Family carers were asked via telephone whether the patient was still alive and if so, where he or she is living--at home or in a nursing home.
STATISTICAL METHODS:
Binary logistic regression analysis with the care situation (home care versus institutionalized care or deceased) as dependent variable.
RESULTS:
Two and a half years after discharge (T3) in the intervention group significantly fewer patients were institutionalized (2 versus 5) or deceased (4 versus 11) (P = 0.010). Multivariate analysis showed that besides a higher functional life quality at discharge and lower patient's age, the participation in the intensified transition programme is the third significant predictor for home care at T3.
CONCLUSION:
Effects of an intensified transition programme can persist over a long-term period. They can sustain home care by reducing institutionalization and mortality.
Long-term outcome after brain injury: with focus on return to work, life satisfaction and participation
Loss of a twin sibling and subsequent risk of psychiatric disorders
Background: Given close genetic and emotional connections between a twin pair, the death of a co-twin sibling may considerably affect the mental health of the surviving twin. However, evidence from population-based cohort studies is currently lacking. Methods: Based on the Swedish health registers, we identified 4528 exposed twins whose twin sibling died between 1973 and 2013. For comparison, 22,640 matched unexposed twins (i.e., had twin sibling but didn't experience such a loss) and 4939 full siblings of these exposed twins were included. Controlling for multiple confounders, we used Cox models to estimate hazard ratios (HRs) with 95% confidence intervals (CIs) of clinical ascertained psychiatric disorders after loss of a co-twin. Results: The median age at a co-twin loss was 59 years. Compared to the unexposed twins, exposed twins were at increased risk of psychiatric disorders (HR = 1.65 [95% CI 1.48–1.83]). The association seemed stronger for loss of a monozygotic twin (HR = 2.02 [95% CI 1.56–2.61]) than loss of a dizygotic twin (HR = 1.46 [95% CI1.27–1.67]), and was evident after loss by natural causes (HR = 1.49 [95% CI 1.32–1.69]). Additionally, such risk was most pronounced during the first year after loss and when loss occurred at young age. The HR was 1.55 (95% CI 1.31–1.82) when compared exposed twins to their full siblings who also exposed to loss of a normal full sibling due to the death of the deceased twin. Conclusions: Losing a co-twin is a strong life stressor indicated by the increased subsequent risks of psychiatric disorders among the surviving twins
Loss of autonomy, control and independence when caring: a qualitative study of informal carers of stroke survivors in the first three months after discharge
Närståendes vård av äldre : anhörigas och professionellas perspektiv : Projektredovisning, anhörig 300
Närståendevårdares syn på teknologi och webbaserade tjänster i vårdandet av en äldre närstående i hemmet med en diagnostiserad demenssjukdom [C-uppsats]
Nästan alla dagar grät jag
Vem blir man, när man får veta att ens barn är nära att dö i en livshotande hjärtsjukdom? Vad kan man ta in och vad flyter förbi? Hur går tankarna för den som tvingas bo länge på ett sjukhus? Vad innebär det att leva och hur nära kan Döden stå utan att ta den man älskar?
"Nästan alla dagar grät jag" är berättelsen om en familj där sonen blir akut inlagd på sjukhus för hjärtsvikt. Dag för dag följer vi familjen på sjukhuset, totalt 313 dagar. Berättelsen bygger på en verklig händelse.
Nöjda och trötta". Personalens upplevelser av hemsjukvård. Äldreuppdraget 99:2.
Obstacles to Equality: The Double Discrimination of Women with Disabilities
Occupational hearing loss, coping and family life
Too many individuals still unnecessarily develop noise-induced hearing loss (NIHL). Interviews with men with NIHL showed their lack of awareness of noise as a threat to hearing. Also, most men were unwilling to acknowledge, or even denied, their hearing problems. Interviews with spouses of men with NIHL showed that the husband's hearing loss often caused misunderstandings and irritation within the family, which had a negative impact on the couple's intimate relationship. The purposes of our group rehabilitation programme, designed for men with NIHL and their spouses, were to give psychosocial support, adequate information and practice in effective coping strategies. A professional approach to treat men with NIHL is to take a patient-centered global perspective, which encourages the patient to identify, describe and acknowledge problems related to his impaired hearing. In the next step, the patient needs professional help to solve experienced hearing related problems. In this process of identification of and solution to problems, family involvement is important and vital.
Och den ljusnande framtid är vår. – Några ungdomars bild av sin tid vid riksgymnasium
Den tid vi i dagens samhälle betraktar som ungdomstid blir allt längre. De ungdomar som lämnar grundskolan tillhör en åldersgrupp som är större än på länge och det stora flertalet av dem är på väg in i svensk treårig gymnasieutbildning.
En övergripande specialpedagogisk idé handlar om att alla människor bereds möjlighet att ta del i ett samhälle. Samtidigt finns inte någon fullödig bild av vad en sådan idé innefattar, särskilt inte sett utifrån den enskilda människans synvinkel. Forskningsinsatser med specialpedagogisk relevans domineras av individuella perspektiv och perspektiv med intresse för samspel är begränsade. Vidare är intresset för gymnasieskolan som specialpedagogiskt forskningsområde begränsat. Befintlig kunskapsutveckling förankras i högre grad vid omvärldens syn på ungdomar, än i ungdomars syn på omvärlden.
Denna undersökning utgår från några av dem som ofta outsagt åsyftas då "en skola för alla" diskuteras. Undersökningen baseras odelat på ungdomars bild, med en särskild tonvikt lagd vid deras upplevelse av omgivningen inklusive skolan och på samspelet med och inom den.
Of human bonding: Parent-child relations across the life course
Official incidents of domestic violence: Types, injury, and associations with nonofficial couple aggression
Official police reports of intimate partner violence (IPV) were examined in a community sample of young, at-risk couples to determine the degree of mutuality and the relation between IPV arrests and aggression toward a partner (self-reported, partner reported, and observed). Arrests were predominantly of the men. Men were more likely to initiate physical contact, use physical force, and inflict injuries than women, although few injuries required medical attention. In the context of nonofficial aggression toward a partner, overall, women had higher levels of physical and psychological aggression compared to men, and levels of severe physical aggression did not differ by gender. Couples with an IPV arrest were more aggressive toward each other than couples with no IPV arrests; however, nonofficial levels of aggression were not higher for men than for women among couples experiencing an IPV incident.
Offspring Caring for Their Elderly Parents: The Effect of Social Support and Gender-Role Orientation on These Caregivers' Well-Being
Offspring Caring for Their Elderly Parents: The Effect of Social Support and Gender-Role Orientation on These Caregivers' Well-Being
Offspring psychological and biological correlates of parental posttraumatic stress: review of the literature and research agenda
Millions of individuals with posttraumatic stress disorder (PTSD) are parents. A burgeoning literature suggests that offspring of parents with this condition may be at increased risk for psychological problems. The current paper provides an integrative and comprehensive review of the diverse research literature examining the sequelae of parental posttraumatic stress among offspring. Over 100 studies that evaluated psychological and/or biological variables among children of parents with PTSD are reviewed. Findings suggest parental symptoms of posttraumatic stress are uniquely related to an array of offspring outcomes, including internalizing-type problems, general behavioral problems, and altered hypothalamic-pituitary-adrenal axis functioning. Although very little work has directly evaluated mechanisms of transmission, there is increasing support for genetic and epigenetic effects as well as parenting behaviors. These and other mechanisms are discussed; drawing upon findings from other literatures to consider how parental PTSD may impart psychobiological vulnerability upon offspring. We conclude with a detailed discussion of the methodological strengths and challenges of the extant research, along with a recommended agenda for future research in this important area of study.
Ǿkt individualisering og omsorgsrelasjoner i familien. omosrgsmǿnstre mellom middeladrene kvinner og men nog deres gamle foreldre. Fafo-rapport 420
Older caregivers' coping strategies and sense of coherence in relation to quality of life
Older family carers in rural areas: experiences from using caregiver support services based on Information and Communication Technology (ICT).
The aim of this intervention study was to illuminate the meaning of ICT-based caregiver support as experienced by older family carers living in vast rural areas, caring for a spouse at home. In order to access, the support service participants were provided with a computer and high speed Internet in their homes. Semi structured webcam-interviews were carried out with 31 family carers. A strategy for webcam interviewing was developed to ensure quality and create a comfortable interview situation for the family carers. Interviews were analysed using content analyses, resulting in the themes: Adopting new technology with help from others and Regaining social inclusion. The results indicate that ICT-based support can be valuable for older family carers in rural areas as it contributes to improve quality in daily life in a number of ways. In order to fully experience the benefits, family carers need to be frequent users of the provided support. Adequate training and encouragement from others were essential in motivating family carers to use the support service. Access to Internet and webcamera contributed to reducing loneliness and isolation, strengthening relationships with relatives living far away and enabled access to services no longer available in the area. Use of the ICT-service had a positive influence on the relationship between the older carer and adult grandchildren. It also contributed to carer competence and promote feelings of regaining independence and a societal role.
Older family carers in rural areas: experiences from using caregiver support services based on Information and Communication Technology (ICT).
The aim of this intervention study was to illuminate the meaning of ICT-based caregiver support as experienced by older family carers living in vast rural areas, caring for a spouse at home. In order to access, the support service participants were provided with a computer and high speed Internet in their homes. Semi structured webcam-interviews were carried out with 31 family carers. A strategy for webcam interviewing was developed to ensure quality and create a comfortable interview situation for the family carers. Interviews were analysed using content analyses, resulting in the themes: Adopting new technology with help from others and Regaining social inclusion. The results indicate that ICT-based support can be valuable for older family carers in rural areas as it contributes to improve quality in daily life in a number of ways. In order to fully experience the benefits, family carers need to be frequent users of the provided support. Adequate training and encouragement from others were essential in motivating family carers to use the support service. Access to Internet and webcamera contributed to reducing loneliness and isolation, strengthening relationships with relatives living far away and enabled access to services no longer available in the area. Use of the ICT-service had a positive influence on the relationship between the older carer and adult grandchildren. It also contributed to carer competence and promote feelings of regaining independence and a societal role.
Older immigrants' use of public home care and residential care
The purpose of this paper is to analyse the extent to which length of residence in the country and country of origin are of importance to older immigrants' use of long-term care services compared to native older people. The analyses were conducted on a population of over 65s living in the Municipality of Copenhagen on 1st Jan 2007. Information was drawn from the administrative registers of the Municipality of Copenhagen on the population's use in 2007 of home care and of residential care in a nursing home. These data were combined by Statistics Denmark with demographic data, socio-economic data and data on the use of health services. It was found that older immigrants are less likely than ethnic Danes to use municipal long-term care services when other predisposing, enabling and need factors are controlled for. The difference is greatest between ethnic Danes and immigrants from non-western countries who have only lived in Denmark for a few years. The difference decreases the longer the immigrant has lived in the country. The findings may be explained, at least in part, by poorer language skills and poorer knowledge of the Danish welfare system among older immigrants and the fact that they are more likely to be cared for by relatives than ethnic Danes are. However, in the course of time language skills improve and knowledge of the system increases and life style with respect to care may approach that of older Danes
Older male carers and the positive aspects of care
Older people - recipients but also providers of informal care: an analysis among community samples in the Republic of Ireland and Northern Ireland
Data on both the provision and receipt of informal care among populations of older adults are limited. Patterns of both informal care provided and received by older adults in the Republic of Ireland (RoI) and Northern Ireland (NI) were evaluated. A cross-sectional community-based population survey was conducted. Randomly selected older people (aged 65+, n = 2033, mean age (standard deviation): 74.1 years (6.8), 43% men, 68% response rate) provided information on the provision and receipt of care, its location, and the person(s) who provided the care. Twelve per cent of the sample (251/2033) identified themselves as informal caregivers (8% RoI and 17% NI). Caregivers were more likely to be women, married, have less education and have less functional impairment. Forty-nine per cent (1033/2033, 49% RoI and 48% NI) reported receiving some form of care in the past year. Care recipients were more likely to be older, married, have more functional impairment, and poorer self-rated health. Receiving regular informal care (help at least once a week) from a non-resident relative was the most common form of help received [28% overall (578/2033); 27% RoI and 30% NI]. Five per cent (n = 102/2033) of the sample reported both providing and receiving informal care. Levels of informal care provided by community-dwelling older adults were notably higher than reported in single-item national census questions. The balance of formal and informal health and social care will become increasingly important as populations age. It is essential, therefore, to evaluate factors facilitating or impeding informal care delivery.
Older people's "voices"-on paper: obstacles to influence in welfare states-a case study of sweden.
Older people's experience of proactive welfare rights advice: qualitative study of a South Asian community
Older People's Family Contacts and Long-term Care Expenditure in OECD Countries: A Comparative Approach Using Qualitative Comparative Analysis
Older women: work and caregiving in conflict? A study of four countries.
Om barns rätt och barns bästa
Om barns rätt och barns bästa
Om brukardelaktighet i välfärdssystemen : en kunskapsöversikt
Om konsten att samtala
Om konsten att överbrygga gränser : en fallstudie om kommunal äldreomsorg och samspelet med andra organisationer
Om någon du känner har en depression. En bok för anhöriga, vänner och drabbade
Depression är en av våra stora folksjukdomar. Man räknar med att omkring en tredjedel av alla har en depression någon gång under sitt liv. Vem som helst kan drabbas, ung, gammal, frisk eller sjuk. Den som är utvilad efter semestern eller den som är trött och sliten av ett påfrestande arbete. Ofta finner man ingen förklarande orsak, utan depressionen bara kom. Bara en tredjedel av de som drabbas söker hjälp. Symptomen kan vara svåra att känna igen. Här i boken ges en bild av hur en depression kan se ut för andra i den deprimerades omgivning. Om det går att upptäcka symptomen lite fortare, så kan fler söka läkare för diagnos och hjälp. Boken visar också hur man som medmänniska hjälper den som drabbats, hur man kan förebygga depressioner och återfall i nya depressioner, samt hur man kan mildra förloppet. Boken vänder sig både till den som är eller har varit deprimerad och till alla vars anhörig, vän eller arbetskamrat drabbats av en depression.
Om omsorg och omsorgsforskningen
Omsorgens skiftningar. Begreppet, vardagen, politiken, forskningen. R. Eliasson
Om sociala barnavård
Om sorg vid döende och dödsfall
Om stöd och service till vissa funktionshindrade
Om yngre barn i socialt arbete
Omhändertagande med barnets perspektiv
Omsorg – till glede eller bekymring. Rapport fra en studie om innvandrerkvinners omsorgsansvar for eldre slektinger
Omsorg människor emellan. En översikt av omsorgsgivande i den svenska befolkningen. (förf. Malmberg B. & Sundström G.).
Omsorg som ges av anhöriga och närstående är omfattande i alla åldrar och regioner i Sverige, men allra mest bland personer i gruppen 45-64 år, då denna omfattar tre av tio personer. Det finns tecken på att omsorg ökar generellt, men omfattningen beror delvis på hur frågorna ställs: från cirka 10 till väl över 20 procent av befolkningen ger omsorg, beroende på hur man definierar vård och omsorg. Omkring 7 procent ger mer omfattande och in¬tensiv omsorg, med dagliga insatser och med inslag av personlig omvårdnad.
Den exakta nivån för omsorgen är svår att fastställa, men den är i varje fall hög och väl i nivå med den informella omsorgen i andra länder. Intensiteten - tidsinsatsen - är dock möjligen mindre än i t.ex. Spanien. En viktig skillnad är också att nordisk omsorg mest sker mellan hushåll, den kontinentalsydeuropeiska mer inom hushållen.
En stor men ingalunda total del av omsorgen riktar sig till äldre personer. Intressant är att även äldre ofta är omsorgsgivare, för partner och andra. Omsorgsgivandet förefaller vara något mer jämställt i Sverige än på kontinenten, dvs. svenska män är omsorgsgivare nästan lika ofta som kvinnor, om än inte lika intensivt, och partneromsorg är ganska jämställd i Sverige. Anhörigomsorg tycks i Sverige vara klasslös, dvs. ungefär lika vanlig i alla samhällsskikt.
Arbete och omsorg låter sig ofta förenas, både för män och för kvinnor. Orsaken är troligen att omsorgsgivande är vanligast i åldrar då många av andra skäl "trappat ned" förvärvsarbetet och att omsorgen mer sällan är omfattande, daglig och "tung" - för de flesta.
Konsekvenser för arbetslivet får omsorgen ibland, men i stort sett endast när det handlar om omsorg för partner, föräldrar eller vuxna barn. Totalt är cirka var femte yrkesverksam också omsorgsgivare. Dessa tycks inte generellt ha sämre hälsa än de som inte har ett sådant åtagande. Om något gäller det motsatta, dvs. att omsorgsgivare har bättre hälsa än de som inte är omsorgsgivare. I en mindre grupp som vårdar partner eller annan nära anhörig kan dock hälsoproblem förekomma.
Anhörigomsorg i Sverige och offentlig omsorg, främst hemtjänst, överlappar ofta varandra. Detta gäller särskilt hjälp till ensamboende äldre, en stor mottagargrupp. Många anhöriga klarar på egen hand sitt åtagande, men åtskilliga uttrycker också behov av offentligt stöd. Sådant stöd måste troligen ta sig olika former å ena sidan för dem som hjälper någon de bor tillsammans med och å andra sidan för dem - majoriteten - som hjälper någon i ett annat hushåll. Där är sannolikt en utbyggd och välfungerande hemtjänst och annan öppen omsorg ofta en lämplig stödform.
Mer än en miljon svenskar är i dag omsorgsgivare för närstående. En del av den ökning man iakttagit beror troligen på ökande behov, men avspeglar nog också allmänt växande sociala nätverk: fler anhöriga betyder mer omsorgsgivande. Till en del kan ökande anhörigomsorg nog också härledas till att den offentliga omsorgen krympt i relation till hjälpbehoven i befolkningen.
Omsorg som arbete : om utbildning, arbetsmiljö och relationer i äldre- och handikappomsorgen
Background: At the central administrative level in Sweden, care work is presented as a complex task for which personnel require special qualifications. In elderly care, questions of training and qualifications form the highly topical theme noticed by central actors. According to The National Board of Health and Welfare, the supply of manpower and the educational levels of the workers are the most important factors in ensuring high quality care for the elderly. The question of educational levels is, however, with the exception of personal assistants, not given as much attention in care for people with disabilities.Aim: The aim of this dissertation is firstly to compare elderly care and care for persons with disabilities with the focus to describe and analyse education and work environment in these sectors. Secondly, the aim is to analyse if, and if so how, questions of education interacts with personnel's view of the social work environment.Methods: The thesis is comprised of four studies and paper 1, 2 and 3 are based on the results of a qualitative interview study, which was comprised of 48 persons who worked in elderly care and the care for persons with disabilities. Of the 48 persons who took part in the study, 11 of them worked as middle managers and 37 worked as care workers in the every day care. Paper 4 consists of a research summary on how education for care workers is being studied in a Swedish and an international context.The personnel who participated in the interview study work in different care settings; in elderly care the personnel work in both sheltered housing and public home care services. In the care for disabled persons, the personnel work in residential housing with special services, in public daily activities for people with intellectual disabilities and as personal assistants.Result: Both managers and personnel find it important for care workers to have a degree of educational background as a basis for the learning process at the work place. The results also show that educational levels and the work environment are themes that are discussed differently by different actors. In previous research on education for care workers in both elderly care and the care for People with disabilities, academic education or education at a ground level has been seen as problematic due to the distance it is said to create between the worker and the care recipient. My results show that the discussion about education for care workers has become rather biased, and that highly educated personnel tend to be more aware of the power they possesses and that the relation to the care receiver is important. In elderly care the issue of education seems to be more a question of a general educational level. In the care for people with disabilities, the question of education for personnel is on a more individual basis, where the care workers learn together with the care recipient. Educational levels, the work environment and relations with colleagues and care recipients are connected and support from the managers is important for understanding the work and the relational perspective.
Omsorg som välfärdspolitisk ambition
Omsorg, en del av livet (förf. Malmberg B. & Sundström G.)
from www.socialstyrelsen.se.
Omsorgens pris i åtstramningstid A nhörigomsorg för äldre ur ett könsperspektiv
Avhandling
För många är det en självklarhet att ge anhörigomsorg, det vill säga hjälpa en anhörig som har en funktionsnedsättning eller långvarig sjukdom och inte kan klara sig på egen hand. Det kan upplevas som meningsfullt, utvecklande och tillfredsställande, samtidigt som det innebär extraarbete och oro för den som behöver omsorgen. Denna avhandling handlar om anhörigomsorg för äldre personer i Sverige, främst de medelålders döttrarnas och sönernas hjälp till sina gamla föräldrar. Vad betyder det för äldres anhöriga att äldreomsorgen har minskat ända sedan 1980 och att var fjärde plats i äldreboende har försvunnit under 2000-talets första decennium? Har anhörigomsorgen ökat och hur påverkas omsorgsgivarnas liv, framförallt deras arbetsliv?
Omsorgens pris i åtstramningstid. Anhörigomsorg för äldre ur ett könsperspektiv. Rapport i socialt arbete nr. 150
För många är det en självklarhet att ge anhörigomsorg, det vill säga hjälpa en anhörig som har en funktionsnedsättning eller långvarig sjukdom och inte kan klara sig på egen hand. Det kan upplevas som meningsfullt, utvecklande och tillfredsställande, samtidigt som det innebär extraarbete och oro för den som behöver omsorgen. Denna avhandling handlar om anhörigomsorg för äldre personer i Sverige, främst de medelålders döttrarnas och sönernas hjälp till sina gamla föräldrar. Vad betyder det för äldres anhöriga att äldreomsorgen har minskat ända sedan 1980 och att var fjärde plats i äldreboende har försvunnit under 2000-talets första decennium? Har anhörigomsorgen ökat och hur påverkas omsorgsgivarnas liv, framförallt deras arbetsliv? Hur vanligt är det med psykiska påfrestningar, svårigheter att fokusera på arbetet eller att gå ner i arbetstid till följd av omsorgsgivandet? Hur har äldreomsorgspolitiken sett på anhöriga till äldre personer och deras roll i omsorgen om äldre från 1950-talet fram till idag? Har äldreomsorg setts som ett sätt att tillgodose inte enbart äldres omsorgsbehov, utan även anhörigas behov av att förvärvsarbeta?
Petra Ulmanen söker svar på dessa frågor genom analyser av såväl surveyundersökningar som regeringens propositioner om äldreomsorg.
Ulmanen, P. (2015). Omsorgens pris i åstramningstid. Anhörigomsorg för äldre ur ett könsperspektiv. Diss. Stockholm: Stockhoms universitet, institutionen för socialt arbete. (Rapport i socialt arbete nr. 150)
Omsorgens pris. Kjønn, makt og marked i velferdsstaten
Omsorgsmönster bland kvinnor och män - inte bara en fråga om kön
Omsorgsrationalitet. Reflexioner över ett begrepps karriär
Omsorgens skiftningar: Begreppet, vardagen, politiken, forskningen. R. Eliasson
Omsorgstjänster för äldre och funktionshindrade: skilda villkor, skilda trender?
Omsorgstjänster för äldre och funktionshindrade: skilda villkor, skilda trender?
Välfärdsstatens insatser för personer med funktionshinder och för äldre människor särskiljs sällan i statistik och forskning. När, som i denna artikel, verksamheterna separeras, blir det tydligt att de båda välfärdstjänsterna under senare år har utvecklats åt skilda håll. Ekonomiska resurser, tjänsternas omfattning och personalens arbetsvillkor skiljer sig påtagligt mellan äldre- och handikappomsorgen, och gränsen mellan statens, familjens och marknadens roller har förskjutits på olika sätt.
Omsorgstjänster för äldre och funktionshindrade: skilda villkor, skilda trender?
Omvårdnad i barnsjukvården
Vilka specifika faktorer har betydelse i omvårdnad av barn? Vilka utvecklingspsykologiska faktorer behöver sjuksköterskan ha kunskap om? Hur reagerar barn vid inläggning på sjukhus? Hur ska sjuksköterskan samarbeta med det sjuka barnets föräldrar och syskon? God omvårdnad av barn kräver speciell kompetens.
On Chronic Illness and Quality of Life: A Conceptual Framework
In this paper I focus on the topic of chronic illness in the context of quality of life. I offer a conceptual explanation of these notions and then try to systematise the various species of suffering connected with chronic illness. Suffering in illness rarely attracts systematic analysis. Part of the reason for this is that the topic is in a way an aspect of common sense. It has an air of self-evidence and seems not to require analysis. However, it is my contention that the nature of human suffering is not at all self-evident. In many ways we know very little about the content and extent of suffering. And, although it may not be sensible to borrow traditional scientific techniques for the study of suffering, we need as much intellectual penetration and rigorous analysis in order to clarify the nature of suffering as for any other scientific investigation. Moreover, there are good reasons for saying that we ought to direct much more of our attention to this humanistic aspect of medicine. We ought to remember that the existence of suffering is one of the main motives, if indeed not the most important motive, for undertaking the medical enterprise.
On health, ability and activity: Comments on some basic notions in the ICF
Purpose. The purpose of this article is to highlight and at the same time criticize the holistic view of health expressed in the "International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF)". Particular attention will be paid to the idea suggested in the ICF that not only the ability to perform a specified action but also its actual performance is included in the person's health. My argument intends to show that this is an untenable position.
Method. The theoretical platform of this paper is philosophical action theory. My argument makes particular use of the distinctions between ability, opportunity, activity and will. My analysis also uses some insights from the contemporary philosophical discussion of health concepts.
Conclusions. Ability (or capacity) and its opposite disability (or incapacity) are essential ingredients in the implicit philosophy of health of the ICF. However, the ICF also puts an emphasis on the actual performance of actions. This is entailed by the performance qualifier that is included in the ICF. I give some arguments for questioning the relevance of this qualifier if it is intended to have a place in the concept of health or have a general function for decisions in health care or rehabilitation. Instead I suggest the introduction of an opportunity qualifier, which could fulfill some of the purposes intended for the performance qualifier.
On health-enabling and ambient-assistive technologies. What has been achieved and where do we have to go?
On loving and hating my mentally retarded mother
This article explores why I love and hate my mother. It is a
retrospective and ongoing participant observation of the phenomenon
of being the daughter of a mother with mental retardation. In it,
I make use of a layered account, an experimental, postmodern,
ethnographic reporting format which enables the researcher to use
as many resources as possible including social theory, lived
experience, and emotions. By using my own experience, I explore,
through first person narrative, the complex issues and emotions
involved. My conclusion is that the situation is fraught with
ambivalence because my present interactions with my mother are cast
in the light of a past where my mother simultaneously neglected and
protected me.
One year follow-up of significant others of patients who have attempted suicide
Online counselling: The motives and experiences of young people who choose the Internet instead of face to face or telephone counselling
This study used a Consensual Qualitative Research methodology to explore the motivations and experiences of young people who utilize the Internet for counselling over other counselling media. Semi-structured online group interviews (focus groups) were conducted with 39 participants from the Kids Help Line, a 24-hour national telephone and counselling service located in Australia. Analysis revealed five domains relevant to the adolescents' motives and experiences and the frequency of categories within and across cases were analyzed to generate and understand themes and patterns. Specific motivators and barriers are identified and discussed, as are implications for practice and continued research.
Loss of parent in childhood and adult psychiatric disorder: the role of lack of adequate parental care
The inconclusiveness of the literature on the role of loss of parent in influencing psychiatric disorder in adulthood is well known. A number of reasons involving sampling, location and other methodological features, are given to account for these contradictory findings. A study specially designed to cope with these features is then described and basic results are reported. These indicate that, in a sample of women aged 18-65, loss of mother before the age of 17, either by death or by separation of one year or more, was associated with clinical depression in the year of interview. Loss of father by death was in no way associated with current depression, but separation from father showed a trend which, however, did not reach statistical significance. Control for other possible confounding factors did not change this patterning of results; these were further supported when psychiatric episodes earlier in adulthood were examined. Examination of the caregiving arrangements in childhood suggests that it is 'lack of care', defined in terms of neglect rather than simply hostile parental behaviour, which accounts for the raised rate of depression. Such 'lack of care' is more frequent after loss of mother than after loss of father.
'Lost solidarity' or 'changed solidarity': A comparative european view of normative family solidarity.
Lotsning, hänvisning och råd : en telefonjour för äldre : utvärdering av ÄldreLotsen. Rapport / FoU i Väst
Low level of response to alcohol as a predictor of future alcoholism
Abstract
OBJECTIVE:
As part of a search for measurable attributes of an individual that might be related to the risk of alcoholism, the author's group previously compared 227 sons of alcoholics and 227 matched comparison subjects at the age of about 20 years. Forty percent of the men at high risk for alcoholism and less than 10% of the comparison subjects demonstrated a low intensity of response to alcohol challenge. This article reports the results of the follow-up of the first half of this study group almost a decade later.
METHOD:
Of the men who had been tested at about age 20, 223 were about age 30 at this evaluation, which included personal and resource-person interviews, record searches, urine toxicology screens, and blood level markers of drinking.
RESULTS:
A low level of response to alcohol at age 20 was associated with a fourfold greater likelihood of future alcoholism in both the sons of alcoholics and the comparison subjects. Fifty-six percent of the sons of alcoholics with the lesser alcohol response developed alcoholism during the subsequent decade, compared to 14% of the men in this group who had highly sensitive alcohol responses. Neither family history of alcoholism nor response to alcohol predicted any other psychiatric diagnoses over the subsequent decade, and neither was a significant predictor of any other substance use disorder.
CONCLUSIONS:
In a heavy-drinking society, a lower sensitivity to modest doses of alcohol is associated with a significant increase in the risk of future alcoholism, perhaps through increasing the chances that a person will drink more heavily and more often.
Love - motivation behind home care
LSS – Särskilt personligt stöd
Det är angeläget att särskilt personligt stöd blir en flexibel insats som kan kompletteras dels efter individuella behov, dels efter förändrade förutsättningar beroende på teknikutveckling och annan kunskaps- och kompetensutveckling. Det är därför inte rimligt att precisera en heltäckande katalog av åtgärder som skall ingå i insatsen. Utifrån dagens erfarenhet av innehållet i råd och stöd kan dock tre delar utgöra bas i särskilt personligt stöd; Kunskapsstöd, psykosocialt stöd och särskilt kompletterande stöd.
Det är viktigt att det inte utvecklas någon skarp gräns mellan dessa delar eftersom det är en styrka om den samlade kompetensen kan samverka på det sätt som bäst motsvarar individens behov. Detta gränsöverskridande arbetssätt kan även i fortsättningen medföra problem i avgränsningen av insatsen, men en efterfrågan på tydliga riktlinjer och detaljstyrning måste vägas mot de enskildas behov av individuellt anpassade åtgärder.
Förtydligandet av insatsen innebär i huvudförslaget att det inom särskilt personligt stöd skall vara möjligt att komplettera kvalitativt eller kvantitativt med åtgärder som kan betraktas ingå i habilitering och rehabilitering om dessa behov inte tillgodoses på annat sätt. Detta gäller alla de fyra delar som normalt anses ingå i habilitering och rehabilitering - medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska.
Lyfta tillsammans
Lyssna på barnen
Alkoholfrågan är något som berör de flesta och många av oss bär på minnen och erfarenheter som vi kanske aldrig fått sätta ord på. Barns erfarenheter och upplevelser av alkohol har vi samlat i vår bok: Lyssna på barnen
Om föräldrar missbrukar, så leder detta ofta till att en väl bevarad familjehemlighet styr hela familjens liv. Genom föreläsningar och reportage berättar människor om sina egna erfarenheter.
Blå Bandet är en del av ett stort internationellt nätverk som i de flesta länder kallas Blå Korset. Våra systerorganisationer i Norge och Danmark, arbetar förutom med förebyggande arbete, också med vård och rehabilitering av missbrukare och deras familjer.
Lyssnar psykiatrin på brukare och närstående? En enkätundersökning om samverkan inom psykiatri, rättspsykiatri och barn- och ungdomspsykiatri i norra sjukvårdsregionen
Låt stå! Barn med funktionshinder
Att kunna stå upprätt är av största betydelse för ett barns utveckling. I boken beskrivs lättbegripligt olika metoder och hjälpmedel för att ett barn med funktionshinder lättare ska kunna stå. Boken vänder sig till föräldrar, lärare, assistenter och andra som finns runt barnet i vardagen. Till boken finns en film med samma titel.
Lära genom upplevelser: ute
Författarna till denna bok är specialpedagoger och har arbetat i många år med elever i olika åldrar och utvecklingsfaser. Boken är tänkt som en inspirationskälla för lärande i utomhusmiljö.
Lära tillsammans - samarbetsorienterat lärande för ökad delaktighet
De positiva effekter som fysisk aktivitet har på
hälsa och självkänsla är idag allmänt kända. Att
vara delaktig i lek och fysiska aktiviteter har också
en viktig social betydelse för barns och ungdomars
utveckling.
Forskning visar att elever som är delaktiga i
fysiska aktiviteter i högre utsträckning utvecklar
sociala relationer och stärker sitt självförtroende,
vilket även påverkar självkänslan och självbilden
positivt. (Moser och Dudas, 1997)
Denna skrift är framtagen efter att vi i Specialpedagogiska
skolmyndigheten tillsammans med
forskare gjort en studie kring samarbetsorienterat
lärande och vägledande kamrater. Vi vet att många
elever med någon funktionsnedsättning upplever
att de inte alltid får förutsättningar att vara delaktiga
i olika aktiviteter eller i gemenskapen under
skoldagen. Särskilt tydligt har det visat sig i ämnet
idrott och hälsa.
Skolinspektionens ämnesrapport för idrott och
hälsa (2012) lyfter fram att det sällan finns tillgång
till specialpedagogiskt stöd i ämnet. Rapporten
pekar också på att idrottslärare ofta är bra på att
uppmuntra eleven men inte på att anpassa undervisningen
eller aktiviteterna. I rapporten framkommer
även att elever med funktionsnedsättning ofta inte
deltar fullt ut i undervisningen.
Med denna bakgrund ville vi titta närmare på
om man kan påverka delaktigheten mellan elever
med och utan funktionsnedsättning på idrottslektionerna.
Vi var även intresserade av att se om
det påverkade klassklimatet och engagemanget
i aktiviteterna.
Det kommer allt mer forskningsresultat som
visar positiva effekter av elevers kompetens att
samarbeta och hjälpa varandra. I vår och liknande
studier kan vi se att samarbetsorienterat lärande,
tillsammans med pedagogers medvetna förhållningssätt,
kan ge goda möjligheter att påverka
klassklimat och gemenskap. Vi vill därför dela med
oss av våra lärdomar från denna och liknade studier.
I denna skrift ger vi främst exempel från ämnet
idrott och hälsa, men vi ser också att dessa lärdomar
är överförbara på andra ämnen och områden
i skolans verksamhet.
Vi vill även lyfta fram begrepp och synsätt som
vi tror att många skolor kan ha nytta av i sitt arbete
kring att skapa en tillgänglig och inkluderande miljö.
Under hösten 2013 kommer studien att publiceras
som en vetenskaplig artikel i European Journal of
Special Needs Education. Artikeln heter Cooperative
oriented Learning in Inclusive Physical Education.
Författare till artikeln är Aija Klavina, Associate Professor
vid Academy of Sport Education i Lettland,
Kajsa Jerlinder, universitetslektor vid högskolan i
Gävle, Lars Kristén, universitetslektor vid högskolan
i Halmstad, Lena Hammar, rådgivare vid Specialpedagogiska
skolmyndigheten och Tine Soulie,
konsulent vid Handikappidrottens Videncenter
i Danmark.
Lönsamt arbete – familjeansvarets fördelning och konsekvenser
Den här antologin sammanfattar kunskapsläget och bidrar med ny kunskap om arbetsfördelningen mellan kvinnor och män och de konsekvenser som denna får för deras möjligheter på arbetsmarknaden.
-------------------------------------------------
För femtio år sedan rådde huvudsakligen en mycket strikt arbetsdelning mellan makar. Den rådande normen var att mannen genom förvärvsarbete bar huvudansvaret för den ekonomiska försörjningen av familjen. Om det var ekonomiskt möjligt var hustruns huvudsakliga ansvar att ta hand om hem och barn. I början av sextiotalet var således en majoritet av de gifta kvinnorna hemarbetande och skötte i det närmaste allt hushållsarbete.
Mycket har hänt sedan dess och i dag är det mycket få kvinnor i Sverige som arbetar hemma på heltid. Den normförskjutning som skett har naturligtvis påverkat både män och kvinnor, även om omvälvningen onekligen varit störst för kvinnorna.
I dag utgör de hälften av förvärvsarbetskraften och fördelningen av omsorgs- och hushållsarbetet i familjen är väsentligt mycket jämnare än den var för femtio år sedan. Samtidigt kvarstår betydande könsskillnader exempelvis i arbetstid och lön vilka i sin tur är relaterade till kvarvarande könsskillnader i fördelningen av omsorgs- och hushållsarbete.
Major Depression and Family Life – The family´s way of living with a long-term illness.
The overall aim was to explore the family's experiences of major depression and the meaning of the illness for family life, for the ill person, the partner and the children. This thesis has a life-world perspective and is a qualitative explorative study using narrative interviews with families with parents who were identified as having major depression MD (Paper I-IV). A case study with a single family (n=3) was performed with a focus on describing what happens and how to manage the illness in a family (I). Group interviews with 7 families (n=18) were conducted to describe the ways of living with MD in families (II). Further, parents (n=8), who were identified as suffering from major depression, representing 8 families were interviewed to elucidate the meaning of depression in family life from the viewpoint of the ill parent (III). Interviews were also conducted with children and young adults (n=8), aged from 6 to 26 years, representing 6 families to elucidate the meaning of a parent's major depression in family life from the children's perspective (IV). The interview texts were analysed using qualitative methods; thematic content analysis (I-II) and phenomenological hermeneutic analysis (III-IV). The thesis shows that family members had different views and ways of interpreting and managing the family's situation when the mother was suffering from major depression (I).The families faced demanding conditions in the presence of illness which they tried to manage together. The families' situation (fatigue, loss of energy and being burdened with guilt) seemed to bring these families into stressful life situations (II). Depressed parents' suffering and dignity were revealed as being simultaneously present and complicating family life. Dignity has to be repeatedly restored for oneself and the family, and the family's dignity has to be restored in front of other outside the family circle (III). Children's sense of responsibility and loneliness were elucidated. The children's responsibility includes their striving for reciprocity, and in their loneliness is the children's yearning for reciprocity. Children compensate with a sense of responsibility for an ill parent in family life and for their lack of health. Children's family life shifts between responsibility and loneliness as they wait for reciprocity in family life to return to normal (IV). This thesis shows how a study using qualitative methods makes it possible for family members together and individually to talk about major depression as illness that is an intruder in their family life. The thesis elucidates how the depression complicates and involves the family member's life as well as the ill person's family life. All family members have their own life-world and try to balance everyday life from an individual perspective, which overshadows that managing the illness is a concern for the whole family.
Major life areas: Play and education
Measures for children with developmental disabilities: an ICF-CY approach. Annette Majnemer, ed. Mac Keith Press, 2012. 150.00 [pound sterling]. 552pp. ISBN: 978-1-908316-45-5 I highly recommend this book: Professor Majnemer has brought together a wide range of outcome measurement experts creating a thoughtfully crafted book, essential reading for anyone selecting outcome measures for use with children and youth with developmental disabilities. The book is framed by the components.
Making Sense of Sibling Responsibility for Family Caregiving
Mammor med ADHD – Upplevelser av föräldragupp på barnhälsovårdscentral samt av en anpassad självhjälpsgrupp
Syftet med denna kvalitativa studie var att undersöka upplevelser av gruppbaserat föräldrastöd hos mammor med Adhd som deltagit i en universell föräldragrupp på barnhälsovårdscentral (BVC) samt i en anpassad självhjälpsgrupp (Mammagruppen). Mammagruppen bestod av fem mammor med diagnosen Adhd, en hade även Asperger syndrom. Med ett bortfall deltog fyra av dem i studien. Tre av informanterna deltog även i föräldragrupp på BVC. Deras barn var 0-2 år gamla utan uttalade problem. Datainsamling skedde genom semistrukturerade intervjuer och en induktiv tematisk analys resulterade i två huvudteman; Samhörighet och Stöd. Resultatet visar att informanternas upplevelser av Mammagruppen blev övervägande positiva och upplevelser av föräldragruppen på BVC blev övervägande negativa. Några grundläggande faktorer som bidrog till detta var huruvida de har upplevt samhörighet i grupperna samt om de har fått utrymme till att samtala om sina egna behov och känslor. Detta bidrar med unik kunskap och belyser det upplevda behovet av ett anpassat stöd. Det behövs vidare forskning innan vi kan säga att det finns skillnader.
Mammor med intellektuell funktionsnedsättning och deras barn : att se, förstå och bemöta dem utifrån psykologisk teori.
Huruvida föräldrar med intellektuell funktionsnedsättning (psykisk utvecklingsstörning) klarar av sitt föräldraskap har alltid ifrågasatts. Den här boken vill visa på vikten av relationen mellan föräldrar och barn när man ska ge hjälp och stöd till föräldrar med kognitiva brister. Forskning rörande barn och barns utveckling har länge varit ett viktigt område inom psykologin. Man är dock inte alltid överens om föräldrars betydelse för barns psykiska utveckling. Författarna visar hur psykologiska insatser kan utformas i familjer med komplex problematik inklusive föräldrar med intellektuell funktionsnedsättning. Boken kan utgöra en referensram för att underlätta samarbetet mellan personal inom pedagogisk, social, psykologisk och medicinsk verksamhet. Boken bör med fördel även kunna användas inom utbildningar för behandlingspersonal inom psykolog- och socionomutbildningar
Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa : 12 föräldrar till barn med NPF berättar sin historia : 300 föräldrar i undersökning om hur barn med adhd/add/autism/Aspergers upplever skola, fritid och familjeliv
Man måste alltid slåss på byråkraternas planhalva
Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU) vill med den här rapporten bidra till en bättre förståelse för familjer som har rörelsehindrade barn. Syftet är dels att familjer i liknande situationer skall få en insikt om att de inte är ensamma och dels att påverka politiker, tjänstemän samt vårdpersonal
Managing children's disruptive behaviour : a guide for practitioners working with parents and foster parents
Manliga anhörigvårdare vill dela med sig : Tema : Mäns hälsa
Manual for Measures of Caring Activities and Outcomes for Children and Young People
Manual for the ASEBA Adult Forms and Profiles
Manual for the ASEBA Adult Forms and Profiles
Manual explains the development, standardization, applications, and profiles for the ASEBA adult forms. Also provides reliability and validity data, problem prevalence rates, scale scores, scoring instruments, and answers to common questions. 232 pages.
Manual for the Beck depression inventory
Manual for the Child Behavior Checklist/4-18 and 1991 profile
Manual for the Child Behavioral Checklist 4-18 and revised 1991 profile.
Purpose
To obtain caregiver report of children's competencies and behavior problems in a standardized format.
Conceptual Organization
The Child Behavior Checklist/4-16 (CBCL/4-16) was the first of what has become a multi-axial
empirically based set of measures for assessing children from parent, teacher, and self-reports. In 1991,
The CBCL/4-16 was re-normed to include children up to 18 years of age (becoming CBCL/4-18), and
eight cross-informant constructs were identified to facilitate direct comparison between problem
behavior scores on the CBCL, the Teacher Report Form (TRF), and the Youth Self-Report Form (YSR)
(Achenbach, 1991). All three instruments include measurement of the following eight constructs or
syndromes: Social Withdrawal, Somatic Complaints, Anxiety/Depression, Social Problems, Thought
Problems, Attention Problems, Delinquent Behavior, and Aggressive Behavior. The CBCL is the only
measure among the three instruments that contains the Sex Problems scale (Achenbach, 1991).
In addition to focusing on a child's behavior as defined by one of the eight syndrome scales, the CBCL,
TRF, and YSR also allow the examination of two broad groupings of syndromes: Internalizing Problems
and Externalizing Problems. Internalizing Problems combines the Social Withdrawal, Somatic
Complaints, and Anxiety/Depression scales, while Externalizing problems combines the Delinquent
Behavior and Aggressive Behavior scales (Achenbach, 1991).
The three corollary instruments also contain items that assess social competence. The CBCL/4-18
contains 20 competence items grouped into 3 scales (Activities, Social, and School) (Achenbach, 1991).
Item Origin/Selection Process
Items were derived from research and consultation with professionals and parents, and revisions were
based on the findings of numerous pilot studies. For a complete description of item derivation for the
CBCL, see the Manual for the Child Behavior Checklist/4-18 and 1991 Profile (hereafter referred to as
the Manual) (Achenbach, 1991).
Materials
Manual, forms, and computerized scoring programs, available from the publisher.
Time Required
Twenty-five to thirty minutes.
Administration Method
The CBCL is designed to be completed independently by the caregiver. It requires fifth grade reading
ability. The form can also be administered orally by an interviewer who records the caregiver's answers.
There are several items for which the respondent is asked to elaborate about an endorsed behavior in
order to avoid improper scoring.
Training
Requires thorough familiarity with the Manual, especially with the cautions related to commonly
misinterpreted items (Manual, p. 13, pp. 249-250). Please see the Manual for additional information on
training and educational requirements.
Scoring
Score Types
Items are coded from 0 to 2. Instructions for hand scoring the instrument are provided in Appendix A
of the Manual.
Total scores may be computed for Social Competence, Behavior Problems, Internalizing Problems,
Externalizing Problems, and Sex Problems, plus scores for each of the 8 syndrome scales (Achenbach,
1991)
Raw scores can be converted to age-standardized scores (T scores having a mean = 50 and SD = 10) that
can be compared with scores obtained from normative samples of children within the same broad age
range. Please see the Manual for more information on CBCL scores.
Score Interpretation
For the syndrome scales, T scores less than 67 are considered in the normal range, T scores ranging from
67-70 are considered to be borderline clinical, and T scores above 70 are in the clinical range
(Achenbach, 1991) Please see the Manual for additional information on specific syndrome scales
For Total Problems, Externalizing Problems, and Internalizing Problems, T scores less than 60 are
considered in the normal range, 60-63 represent borderline scores, and scores greater than 63 are in the
clinical range (Achenbach, 1991).
Norms and/or Comparative Data
The CBCL/4-18 was normed on a sample of 2,368 non-handicapped 4 to 18 year old children. See
Manual for additional information on norms and comparative data. .
Psychometric Support
Reliability
Information on test-retest reliability and Cronbach's alphas are available from the author (Achenbach,
1991).
Validity
Evidence for content, construct, and criterion-related validity is well documented. See Chapter 6 in
Manual for additional details.
Manual for the young adult self-report and young adult behavioral checklist
The YABCL has 107 items that describe specific behavioral and emotional problems. Parents and others rate the young adult for how true each item is now or was within the past six months using the following scale: 0 = not true (as far as you know); 1 = somewhat or sometimes true; 2 = very true or often true. In addition, 13 socially desirable items are rated, and space is also provided for responses to two open-ended items covering physical and other problems, plus anything else the respondent wants to report about the young adult. These questionnaires are designed to provide standardized descriptions of behavior, feelings, thoughts, and competencies rather than diagnoses per se. The YABCL has 109 problem items and 11 competence items that are scored on 3-step scales. Eight syndromes are derived from the items on the YABCL, including 2 designated as Internalizing (Anxious/Depressed, Withdrawn) and 3 designated as Externalizing (Aggressive, Delinquent, and Intrusive Behavior). Reliability on the YABCL averages 0.85 across syndromes and Internalizing, Externalizing, and Total Problems scales (P .001). Validity has been demonstrated by showing significantly higher scores for subjects referred for mental health services than for matched nonreferred subjects.36-38 For the 8 syndrome scales, the 95th percentile is considered the borderline clinical cutoff and the 98th percentile the clinical cutoff on the basis of a nonreferred population. For the problem scales (Internalizing, Externalizing, and Total Problems), the 83rd percentile is considered the borderline clinical cutoff and the 90th percentile the clinical cutoff.33.
Manual för ICAIP – Individual coping and alcohol intervention program
Manual of the General Health Questionnaire (SDQ).
Mapping images to objects by young adults with cognitive disabilities.
How the type of representation (icons, photos of objects in context, photos of objects in isolation) displayed on a hand-held computer affected recognition performance in young adults with cognitive disabilities was examined. Participants were required to match an object displayed on the computer to one of three pictures projected onto a screen. We tested the opinion widely held by occupational therapists and special education professionals that there is an inverse relationship between cognitive ability and the required fidelity of a representation for a successful match between a representation and an external object. Despite their widespread use in most learning tools developed for persons with cognitive disabilities, our results suggest that icons are poor substitutes for realistic representations.
Marital satisfaction and resilience in caregivers of spouses with dementia
Marketisation in Nordic eldercare: a research report on legislation, oversight, extent and consequences
The Nordic countries share a tradition of universal, tax-financed eldercare services, centred on public provision. Yet Nordic eldercare has not escaped the influence of the global wave of marketisation in recent years. Marketinspired measures, such as competitive tendering and user choice models, have been introduced in all Nordic countries, and in some countries, there has been an increase of private, for-profit provision of care services. This report is the first effort to comprehensively document the process of marketisation in Sweden, Finland, Denmark and Norway. The report seeks to answer the following questions: What kinds of market reforms have been carried out in Nordic eldercare systems? What is the extent of privately provided services? How is the quality of marketised monitored? What has the impact of marketisation been on users of eldercare, on care workers and on eldercare systems? Are marketisation trends similar in the four countries, or are there major differences between them? The report also includes analyses of aspects of marketisation in Canada and the United States, where there is a longer history of markets in care. These contributions offer some perhaps salutary warnings for the Nordic countries about the risks of increasing competition and private provision in eldercare. The authors of this report, representing seven countries, are all members of the Nordic Research Network on Marketisation in Eldercare (Normacare). The report has been edited by Professor Gabrielle Meagher, University of Sydney and Professor Marta Szebehely, Stockholm University. Our hope is that the report will provide both a foundation and an inspiration for further research on change in Nordic eldercare.
Marte Meo – en hållbar intervention? En beskrivning av det observerbara och icke observerbara i en utvärdering av behandlingsmodellen Marte Meo inom socialtjänsten
Masculine gender roles associated with increased sexual risk and intimate partner violence perpetration among young adult men
This study sought to assess the association between traditional masculine gender role ideologies and sexual risk and intimate partner violence (IPV) perpetration behaviors in young men's heterosexual relationships. Sexually active men age 18–35 years attending an urban community health center in Boston were invited to join a study on men's sexual risk; participants (N=307) completed a brief self-administered survey on sexual risk (unprotected sex, forced unprotected sex, multiple sex partners) and IPV perpetration (physical, sexual and injury from/need for medical services due to IPV) behaviors, as well as demographics. Current analyses included men reporting sex with a main female partner in the past 3 months (n=283). Logistic regression analyses adjusted for demographics were used to assess significant associations between male gender role ideologies and the sexual risk and IPV perpetration behaviors. Participants were predominantly Hispanic (74.9%) and Black (21.9%); 55.5% were not born in the continental U.S.; 65% had been in the relationship for more than 1 year. Men reporting more traditional ideologies were significantly more likely to report unprotected vaginal sex in the past 3 months (ORadj = 2.3, 95% CI = 1.2–4.6) and IPV perpetration in the past year (ORadj = 2.1, 95% CI = 1.2–3.6). Findings indicate that masculine gender role ideologies are linked with young men's unprotected vaginal sex and IPV perpetration in relationships, suggesting that such ideologies may be a useful point of sexual risk reduction and IPV prevention intervention with this population.
Mastering an unpredictable everyday life after stroke'- older women's experiences of caring and living with their partners
Scand J Caring Sci; 2012; 26; 587-597 'Mastering an unpredictable everyday life after stroke'- older women's experiences of caring and living with their partners Introduction: The shift from older persons living in institutions to living in the community naturally affects both the older persons and their partners. The informal care is often taken for granted, and the research that focuses on the diversity of older female carers needs is scarce. Aim: To explore and learn from the older women how they experience their life situation and formal support as carers of their partners after stroke and to suggest clinical implications. Method: The design of the study is qualitative being based on the focus group method. Sixteen carers, median age 74 years (range 67-83), participated in four focus group discussions, which each met once for not more than 2 hours. Findings: The discussions resulted in one comprehensive theme; 'Mastering an uncertain and unpredictable everyday life'. Three subthemes emerged from the material: 'Living with another man' where the carers discussed not only the marked change in their partner's personality, but also the loss of a life-companion and their mutual intellectual contact; 'Fear of it happening again', comprising the carers' experiences of fear and confinement, of always having to be ready to help and of being trapped at home; 'Ongoing negotiation', referring to the carers' struggling and negotiating not only with their partners, but also with themselves and formal care for time to themselves. Conclusion: This study helps us to understand how these older women tried to master an uncertain and unpredictable life. Their life had changed radically; now they were always on call to help their partners and felt tied to home. The results draw attention to the carers' need for time to themselves, a greater knowledge of stroke and continuous support from formal care.
Mastering an unpredictable everyday life after stroke´ - older women´s experiences of caring and living with their partners
INTRODUCTION:
The shift from older persons living in institutions to living in the community naturally affects both the older persons and their partners. The informal care is often taken for granted, and the research that focuses on the diversity of older female carers needs is scarce.
AIM:
To explore and learn from the older women how they experience their life situation and formal support as carers of their partners after stroke and to suggest clinical implications.
METHOD:
The design of the study is qualitative being based on the focus group method. Sixteen carers, median age 74 years (range 67-83), participated in four focus group discussions, which each met once for not more than 2 hours.
FINDINGS:
The discussions resulted in one comprehensive theme; 'Mastering an uncertain and unpredictable everyday life'. Three subthemes emerged from the material: 'Living with another man' where the carers discussed not only the marked change in their partner's personality, but also the loss of a life-companion and their mutual intellectual contact; 'Fear of it happening again', comprising the carers' experiences of fear and confinement, of always having to be ready to help and of being trapped at home; 'Ongoing negotiation', referring to the carers' struggling and negotiating not only with their partners, but also with themselves and formal care for time to themselves.
CONCLUSION:
This study helps us to understand how these older women tried to master an uncertain and unpredictable life. Their life had changed radically; now they were always on call to help their partners and felt tied to home. The results draw attention to the carers' need for time to themselves, a greater knowledge of stroke and continuous support from formal care.
Maternal Depressive Symptoms when Caring for a Child with Mental Health Problems
As primary caregivers of children with mental health problems, mothers face challenges that put them at risk for depression, which is rarely identified or addressed. The aims of this paper were to (a) identify mean differences among demographic, stressor, threat, and resource variables specified in a theoretical model and thought to be associated with maternal depressive symptoms and (b) determine how much variability in depressive symptoms is explained by these variables. High levels and prevalence of depressive symptoms were found within a quality of life study that these data were drawn from. Of 139 mothers participating in this study, 58% had a score of 16 or greater on the CES-D indicating moderate to high levels of depressive symptoms. Significant differences were found between mothers with higher versus lower levels of depressive symptoms for 11 of the 18 variables. Hierarchical regression was used to examine the variance explained in depressive symptoms based upon the conceptual model with 4 composite variables. Income (step 1), behavioral problems (step 2), threat appraisal (step 3), and resource appraisal (step 4) combined explained 42% of the variance.
Maternal parenting behaviors and adolescent depression: The mediating role of rumination
Substantial evidence suggests that rumination is an important vulnerability factor for adolescent depression. Despite this, few studies have examined environmental risk factors that might lead to rumination and, subsequently, depression in adolescence. This study examined the hypothesis that an adverse family environment is a risk factor for rumination, such that the tendency to ruminate mediates the longitudinal association between a negative family environment and adolescent depressive symptoms. It also investigated adolescent gender as a moderator of the relationship between family environment and adolescent rumination. Participants were 163 mother–adolescent dyads. Adolescents provided self-reports of depressive symptoms and rumination across three waves of data collection (approximately at ages 12, 15, and 17 years). Family environment was measured via observational assessment of the frequency of positive and aggressive parenting behaviors during laboratory-based interactions completed by mother-adolescent dyads, collected during the first wave. A bootstrap analysis revealed a significant indirect effect of low levels of positive maternal behavior on adolescent depressive symptoms via adolescent rumination, suggesting that rumination might mediate the relationship between low levels of positive maternal behavior and depressive symptoms for girls. This study highlights the importance of positive parenting behaviors as a possible protective factor against the development of adolescent rumination and, subsequently, depressive symptoms. One effective preventive approach to improving adolescent mental health may be providing parents with psychoeducation concerning the importance of pleasant and affirming interactions with their children. (PsycINFO Database Record (c) 2013 APA, all rights reserved)(journal abstract)
Maternal report on child outcome after a community-based program following intimate partner violence
Abstract
BACKGROUND:
This study examined the perceived effectiveness of a 15-week community-based program for 46 children exposed to intimate partner violence (IPV) and their mothers.
AIMS:
The primary aims were to describe the children who entered one of the existing community-based programs in terms of behavioral problems and to evaluate the impact of the program on children's general behavioral functioning as assessed by their mothers.
RESULTS:
Children's rated behavioral problems (SDQ) dropped following treatment; the effect size was in the medium range. The social impairment caused by the problems decreased as well. The effect regarding behavioral problems was not related to the degree of exposure to IPV or the mothers own changes in trauma symptoms following treatment. Results were analyzed as well at the individual level with the Reliable Change Index (RCI), which showed that the majority of children were unchanged following treatment.
CONCLUSIONS:
One implication from the study is the need for baseline screening and assessment. About half of the current sample had a clinical symptom picture indicating the need for specialized psychiatric/psychotherapeutic treatment. Furthermore, the reduction in behavioral problems was significant but many children still had high levels of behavioral problems after treatment, indicating a need of a more intense or a different type of intervention.
Maternal Unresolved Attachment Status Impedes the Effectiveness of Interventions With Adolescent Mothers
Children of adolescent mothers are at risk for a variety of developmental difficulties. In the present study, the effectiveness of a brief intervention program designed to support adolescent mothers' sensitivity to their infants' attachment signals was evaluated. Participants were adolescent mothers and their infants who were observed at 6, 12, and 24 months of age. The intervention conducted by clinically trained home visitors consisted of eight home visits between 6 and 12 months in which mothers were provided feedback during the replay of videotaped play interactions. At 12 months, 57% of the mother–infant dyads in the intervention group and 38% of the comparison group dyads were classified as secure in the Strange Situation. Seventy-six percent of the mothers in the intervention group maintained sensitivity from 6 to 24 months compared with 54% of the comparison mothers. Further analyses indicated that the intervention was effective primarily for mothers who were not classified as Unresolved on the Adult Attachment Interview.
Measurement of time processing ability and daily time management in children with disabilities
Background
Improvement is needed in methods for planning and evaluating interventions designed to facilitate daily time management for children with intellectual disability, Asperger syndrome, or other developmental disorders.
Objectives
The aim of this study was to empirically investigate the hypothesized relation between children's time processing ability (TPA), daily time management, and self-rated autonomy. Such a relationship between daily time management and TPA may support the idea that TPA is important for daily time management and that children with difficulties in TPA might benefit from intervention aimed at improving daily time management.
Methods
Participants were children aged 6 to 11 years with dysfunctions such as attention-deficit/hyperactivity disorder, autism, or physical or intellectual disabilities (N = 118). TPA was measured with the instrument KaTid. All data were transformed to interval measures using applications of Rasch models and then further analysed with correlation and regression analysis.
Results
The results demonstrate a moderate significant relation between the parents' ratings of daily time management and TPA of the children, and between the self-rating of autonomy and TPA. There was also a significant relation between self-ratings of autonomy and the parents' rating of the children's daily time management. Parents' ratings of their children's daily time management explain 25% of the variation in TPA, age of the children explains 22%, while the child's self-rating of autonomy can explain 9% of the variation in TPA. The three variables together explain 38% of the variation in TPA. The results indicate the viability of the instrument for assessing TPA also in children with disabilities and that the ability measured by KaTid is relevant for daily time management.
Conclusions
TPA seems to be a factor for children's daily time management that needs to be taken into consideration when planning and evaluating interventions designed to facilitate everyday functioning for children with cognitive impairments. The findings add to the increasing knowledge base about children with time processing difficulties and contribute to better methods aimed at improving these children's daily time management. Further research is needed to examine if there are differences in TPA related to specific diagnosis or other child characteristics.
Measures used to assess burden among caregivers of stroke patients: a review
Objective: To describe measures used to evaluate the burden of caregiving experienced by caregivers of stroke patients and their clinimetric properties.
Design: A review of the literature was conducted to examine burden scales with regard to concept, feasibility, internal consistency, validity, reliability and responsiveness.
Results: The literature search resulted in 45 measures of caregiver outcomes, including 16 different measures of caregiver burden. About half of the scales were used only once and were not further described. Nearly all instruments measure the various dimensions of burden (competency, negative feelings, social relations, participation problems, physical and mental health and economic aspects), but not in the same proportions. Most measures showed good internal consistency, and validity was demonstrated for all measures except one. However, not much is known about the reliability and responsiveness of these measures.
Conclusions: No measure has proven superiority above others. Future research should focus on comparisons between existing instruments and on their reliability and responsiveness.
Measuring children's participation in recreation and leisure activities: construct validation of the CAPE and PAC
There is a need for psychometrically sound measures of children's participation in recreation and leisure activities, for both clinical and research purposes. This paper provides information about the construct validity of the Children's Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) and its companion measure, Preferences for Activities of Children (PAC). These measures are appropriate for children and youth with and without disabilities between the ages of 6 and 21 years. They provide information about six dimensions of participation (i.e. diversity, intensity, where, with whom, enjoyment and preference) and two categories of recreation and leisure activities: (i) formal and informal activities; and (ii) five types of activities (recreational, active physical, social, skill-based and self-improvement). This paper presents information about the performance of the CAPE and PAC activity type scores using data from a study involving 427 children with physical disabilities between the ages of 6 and 15 years. Intensity, enjoyment and preference scores were significantly correlated with environmental, family and child variables, in expected ways. Predictions also were supported with respect to differences in mean scores for boys vs. girls, and children in various age groups. The information substantiates the construct validity of the measures. The clinical and research utility of the measures are discussed.
Online self-help tools for the relatives of persons with depression - a feasibility study
Background: The Internet's potential as health care tool should be explored. Aim: One objective was to determine the feasibility of constructing a digitally based tool through an iterative design process in cooperation with potential users. The tool's purpose is to alleviate hardships in daily life of relatives of persons with depression. An additional aim was to explore motivation and hindrances to using the tool as a basis for design decisions. Method: An iterative design approach, including data collection through focus groups and with paper and web-based prototypes, was used. Results: Cooperation with potential users, using an iterative design process, was valuable in developing the digitally based tool. Motivations (i.e. to create understanding and rehabilitate oneself) and hindrances (i.e. lack of time or energy) to using the tool were illuminated. Design decisions were based on consideration towards participants' privacy concerns, needs of support and the depression's influence on the relatives' daily life. Conclusion: Prototypes and cooperation with potential users were essential and valuable for the iterative development of the website.
Online self-help tools for the relatives of persons with depression - a feasibility study
Background: The Internet's potential as health care tool should be explored. Aim: One objective was to determine the feasibility of constructing a digitally based tool through an iterative design process in cooperation with potential users. The tool's purpose is to alleviate hardships in daily life of relatives of persons with depression. An additional aim was to explore motivation and hindrances to using the tool as a basis for design decisions. Method: An iterative design approach, including data collection through focus groups and with paper and web-based prototypes, was used. Results: Cooperation with potential users, using an iterative design process, was valuable in developing the digitally based tool. Motivations (i.e. to create understanding and rehabilitate oneself) and hindrances (i.e. lack of time or energy) to using the tool were illuminated. Design decisions were based on consideration towards participants' privacy concerns, needs of support and the depression's influence on the relatives' daily life. Conclusion: Prototypes and cooperation with potential users were essential and valuable for the iterative development of the website.
Operation slutstirrat
Funkisfamiljen är en ny barnboksserie för barn 6-9 år om hur det är att växa upp med ett syskon som har en funktionsnedsättning. Den handlar om huvudpersonen Vide, 8 år, samt syskonen Tintin, 5 år, och Mio, 10 år. Mio har en medfödd hjärnskada och kan inte gå eller tala.
Seriens första bok, Operation slutstirrat, handlar om bemötande och hur det känns när ett barn på skolgården undrar om Mio är en riktig människa. Hur ska Vide göra med alla som frågar, undrar eller stirrar på Mio? Samtidigt som det är pinsamt blir Vide väldigt arg när det händer och det händer ofta. Tillsammans med sin nya klasskompis och sina syskon försöker Vide komma på sätt att handskas med situationer som uppstår.
Boken är skriven av journalisten Anna Pella som har sin egen familj som förlaga till böckerna. Anna Pellas första bok När du ler stannar tiden är en dagbok till hennes dotter Agnes som föddes med en svår hjärnskada. Den har uppmärksammats i flera stora medier, bland annat i Svt:s program "När livet vänder".
Anna Forsmark som illustrerat boken använder humor, värme och mycket detaljer i sina illustrationer. Hon har tidigare illustrerat boken Lilla nej-boken och Lek istället för bråk: 64 lekar för att förenkla vardagen med barn.
Optimism, pessimism, mutuality, and gender: Predicting 10-year role strain in Parkinson's disease spouses.
Optimism, social support, and well-being in mothers of children with autism spectrum disorder
This study used structural equation modeling to examine the relationship between multiple sources of social support (e.g., partner, family, and friends), optimism, and well-being among mothers of children with ASD. Social support was examined as a mediator and moderator of the optimism-maternal well-being relationship. Moreover, the role of optimism as a mediator of the social support-maternal well-being relationship was also evaluated. Results revealed that family support was associated with increased optimism that, in turn, predicted higher levels of positive maternal outcomes and lower levels of negative maternal outcomes. In addition, partner and friend support were directly associated with maternal outcomes. Implications for the development of interventions directed at increasing the quality of social support networks are discussed. (PsycINFO Database Record (c) 2012 APA, all rights reserved)(journal abstract)
Optimizing patient and family involvement in geriatric home care.
Ordinary families, special children
This popular clinical reference and text provides a multisystems perspective on childhood disability and its effects on family life. The volume examines how child, family, ecological, and sociocultural variables intertwine to shape the ways families respond to disability, and how professionals can promote coping, adaptation, and empowerment. Accessible and engaging, the book integrates theory and research with vignettes and firsthand reflections from family members.
Organisation av stöd och service till barn med funktionshinder
Om projektnät, språkliga förpackningar och institutionella paradoxer. Avhandling vid institutionen för psykologi.
Organiserande av stöd och service till barn med funktionshinder. Om projektnät, språkliga förpackningar och institutionella paradoxer
Avhandlingen är en studie av hur stöd och service organiseras kring fyra barn med funktionshinder och deras familjer. I denna service är normalt flera olika formella organisationer involverade, som barnhabilitering, förskola/skola/särskola, hjälpmedelscentral, assistentorganisationer, sjukvård m fl. Dessutom kan barnets och familjens situation vara komplicerad på många sätt. Själva funktionshindret kan vara komplext och förändras över tid. Familjens situation är också beroende av en mängd andra faktorer än själva funktionshindret.
Att organisera servicen innebär att konstruera insatser, att få dem att fungera, och att samordna med allt annat som sker. Både i litteraturen och i familjers berättelser beskrivs ofta svårigheter och brister i detta organiserande. Studien syftar därför till att undersöka hur organiserandet i praktiken går till, och vilka dess förutsättningar är.
Avhandlingen bygger på en undersökning av service och stöd kring fyra familjer med funktionshindrade barn. Barnens ålder varierade mellan 2 och 9 år, och de hade både fysiska och psykiska funktionshinder. Sammanlagt gjordes 83 intervjuer med involverad personal och föräldrar. Dessutom observerades 15 möten mellan personal och föräldrar, som i huvudsak fungerar som bakgrundsmaterial.
Själva organiserandet uppfattas i studien som ett begriplighetsskapande. Verkligheten ses som mångtydig, och genom att en gemensam förståelse skapas, ordnas och organiseras också handlingar. Servicen blir begriplig "som" just service på ett sätt som gör att den blir praktiskt möjlig att genomföra. Övriga involverade förstår vad som ska ske och hur de behöver bidra till det. Begriplighetsskapandet har vidare studerats som ett språkligt fenomen. Det är i språket som handlingar ges innebörder, och kan beskrivas på ett sätt så att man vet vad man kan förvänta sig framöver. Vidare är det genom språket som olika aktörer tar på sig ansvar för att utföra saker, och beskriva vad det är de tänker göra. Med hjälp av begreppet "språkliga förpackningar" undersöks hur ett gemensamt organiserande språk används. En språklig förpackning är en beskrivning av det man gör (eller tänker göra) som gör det begripligt för andra. Handlingen "förpackas" på ett sätt som gör den begriplig och rimlig.
Genom att undersöka hur de olika intervjupersonerna beskriver det de är engagerade i kring det enskilda barnet blir "projekt" synliga, som det sätt som insatser är ordnade. Inom ett projekt hänger insatser och handlingar samman, medan de mellan projekten är mer oberoende. Den övergripande strukturen på servicen är ett löst sammanhållet knippe av sådana projekt.
Organiserandet av verksamheten handlar också om hur praktiken begripliggörs som just insatser och service, och som något som bildar projekt. I en närgången analys av beskrivningarna i intervjuer och på möten har fyra aspekter av organiserandet kunnat särskiljas. För det första betecknas aktörernas aktiviteter på specifika sätt, och för det andra kontextualiseras beteckningarna på ett sätt som ger dem mening och innebörd. För det tredje konstrueras bilder av det funktionshindrade barnet, genom att vissa sidor av barnet fokuseras och lyfts fram. Bilderna av barnet är vävs samman med själva beskrivningen av insatserna, och fungerar som redskap för att förklara vad det är man gör, och motivera att man är engagerad i det. För det fjärde intar aktörerna egna positioner, genom de sätt de beskriver sin praktik och med hjälp av bilderna av barnet. Vanliga positioner är t ex för personalens del "professionell" och "kompetent", eller för föräldrarnas del "kompetent förälder".
De fyra aspekterna vävs samman i organiserandet och begripliggörandet av servicen. Det är genom en rimlig kombination av dem som en begriplig och trovärdig service kan etableras och upprätthållas.
I en vidare analys av organiserandets förutsättningar identifierades sex "institutionaliserade element", som fungerar som taget-för-givna utgångspunkter för servicen: familjecentrering, barnfokusering, utvecklingsorientering, expertrationalitet, användande av professionella diskurser, samt standardiserade former som "träning en gång i veckan". Dessa element är den grund på vilken servicen konstrueras och upprätthålls. Samtidigt finns det i den ordning som elementen utgör både motsättningar och paradoxer, tillsammans med vissa språkliga verktyg och strategier som de hanteras och "de-paradoxifieras" med. I studien diskuteras fyra paradoxer: fragmentering genom professionella diskurser, barnfokuseringens motsägelsefulla praktik, motsättning mellan expertrationalitet och familjecentrering, samt spänningen mellan institutionella projekt och lokal verklighet. Mot bakgrund av hur denna institutionalitet formar vilka projekt som är möjliga, och vilka positioner som aktörerna därmed erbjuds, beskrivs servicen slutligen som "projektnät".
I avhandlingen diskuteras resultaten både i relation till annan litteratur och till praktiken. En huvudpunkt är att organiserandet av servicen är något som ständigt pågår, som en aspekt av den konkreta servicen, snarare än något utöver denna. Alla aktörer är därmed konstant involverade i organiserandet, och frågan handlar mer om hur det görs, än om huruvida det behöver göras. En annan huvudpunkt är beskrivningen av två olika former av handlingslogik. Ofta beskrivs handling som något som syftar till ett visst mål, och den som handlar som någon som försöker göra detta så effektivt och bra som möjligt. I kontrast mot denna rationalitetslogik kan en lämplighetslogik beskrivas, där aktörer strävar efter att göra det som är lämpligt i en viss situation, givet hur man förstår situationen och sin egen position och roll i den. Denna lämplighetslogik stämmer väl med hur servicen beskrivits i studien. Med hjälp av denna logik kan svårigheten att genomföra vissa förändringar, t ex införande av individuella planer, förstås från ett nytt perspektiv. Det handlar då mindre om individuella attityder eller individuell kompetens, än om hur servicen i grunden är organiserad, och hur dessa förutsättningar kan hanteras i praktiken.
För det praktiska organiserandet diskuteras möjligheten att ta tillvara de resurser som finns i punkter där olika aspekter av servicen knyts samman. Det handlar om möten mellan personal och föräldrar, assistenter som är involverade i huvuddelen av servicen, samt kring vissa tekniska hjälpmedel. Möjligheterna att utveckla ett flexibelt organiserande är vidare beroende av aktörernas förmåga att aktivt reflektera och pröva alternativa perspektiv. Att utveckla det praktiska organiserande innebär då att odla denna reflektionsförmåga, bland annat för att finna nya sätt att ta tillvara de resurser som finns där servicen knyts samman. (Less)
Organiserande av stöd och service till barn med funktionshinder. Om projektnät, språkliga förpackningar och institutionella paradoxer.
Avhandlingen är en studie av hur stöd och service organiseras kring fyra barn med funktionshinder och deras familjer. I denna service är normalt flera olika formella organisationer involverade, som barnhabilitering, förskola/skola/särskola, hjälpmedelscentral, assistentorganisationer, sjukvård m fl. Dessutom kan barnets och familjens situation vara komplicerad på många sätt. Själva funktionshindret kan vara komplext och förändras över tid. Familjens situation är också beroende av en mängd andra faktorer än själva funktionshindret.
Att organisera servicen innebär att konstruera insatser, att få dem att fungera, och att samordna med allt annat som sker. Både i litteraturen och i familjers berättelser beskrivs ofta svårigheter och brister i detta organiserande. Studien syftar därför till att undersöka hur organiserandet i praktiken går till, och vilka dess förutsättningar är.
Avhandlingen bygger på en undersökning av service och stöd kring fyra familjer med funktionshindrade barn. Barnens ålder varierade mellan 2 och 9 år, och de hade både fysiska och psykiska funktionshinder. Sammanlagt gjordes 83 intervjuer med involverad personal och föräldrar. Dessutom observerades 15 möten mellan personal och föräldrar, som i huvudsak fungerar som bakgrundsmaterial.
Själva organiserandet uppfattas i studien som ett begriplighetsskapande. Verkligheten ses som mångtydig, och genom att en gemensam förståelse skapas, ordnas och organiseras också handlingar. Servicen blir begriplig "som" just service på ett sätt som gör att den blir praktiskt möjlig att genomföra. Övriga involverade förstår vad som ska ske och hur de behöver bidra till det. Begriplighetsskapandet har vidare studerats som ett språkligt fenomen. Det är i språket som handlingar ges innebörder, och kan beskrivas på ett sätt så att man vet vad man kan förvänta sig framöver. Vidare är det genom språket som olika aktörer tar på sig ansvar för att utföra saker, och beskriva vad det är de tänker göra. Med hjälp av begreppet "språkliga förpackningar" undersöks hur ett gemensamt organiserande språk används. En språklig förpackning är en beskrivning av det man gör (eller tänker göra) som gör det begripligt för andra. Handlingen "förpackas" på ett sätt som gör den begriplig och rimlig.
Genom att undersöka hur de olika intervjupersonerna beskriver det de är engagerade i kring det enskilda barnet blir "projekt" synliga, som det sätt som insatser är ordnade. Inom ett projekt hänger insatser och handlingar samman, medan de mellan projekten är mer oberoende. Den övergripande strukturen på servicen är ett löst sammanhållet knippe av sådana projekt.
Organiserandet av verksamheten handlar också om hur praktiken begripliggörs som just insatser och service, och som något som bildar projekt. I en närgången analys av beskrivningarna i intervjuer och på möten har fyra aspekter av organiserandet kunnat särskiljas. För det första betecknas aktörernas aktiviteter på specifika sätt, och för det andra kontextualiseras beteckningarna på ett sätt som ger dem mening och innebörd. För det tredje konstrueras bilder av det funktionshindrade barnet, genom att vissa sidor av barnet fokuseras och lyfts fram. Bilderna av barnet är vävs samman med själva beskrivningen av insatserna, och fungerar som redskap för att förklara vad det är man gör, och motivera att man är engagerad i det. För det fjärde intar aktörerna egna positioner, genom de sätt de beskriver sin praktik och med hjälp av bilderna av barnet. Vanliga positioner är t ex för personalens del "professionell" och "kompetent", eller för föräldrarnas del "kompetent förälder".
De fyra aspekterna vävs samman i organiserandet och begripliggörandet av servicen. Det är genom en rimlig kombination av dem som en begriplig och trovärdig service kan etableras och upprätthållas.
I en vidare analys av organiserandets förutsättningar identifierades sex "institutionaliserade element", som fungerar som taget-för-givna utgångspunkter för servicen: familjecentrering, barnfokusering, utvecklingsorientering, expertrationalitet, användande av professionella diskurser, samt standardiserade former som "träning en gång i veckan". Dessa element är den grund på vilken servicen konstrueras och upprätthålls. Samtidigt finns det i den ordning som elementen utgör både motsättningar och paradoxer, tillsammans med vissa språkliga verktyg och strategier som de hanteras och "de-paradoxifieras" med. I studien diskuteras fyra paradoxer: fragmentering genom professionella diskurser, barnfokuseringens motsägelsefulla praktik, motsättning mellan expertrationalitet och familjecentrering, samt spänningen mellan institutionella projekt och lokal verklighet. Mot bakgrund av hur denna institutionalitet formar vilka projekt som är möjliga, och vilka positioner som aktörerna därmed erbjuds, beskrivs servicen slutligen som "projektnät".
I avhandlingen diskuteras resultaten både i relation till annan litteratur och till praktiken. En huvudpunkt är att organiserandet av servicen är något som ständigt pågår, som en aspekt av den konkreta servicen, snarare än något utöver denna. Alla aktörer är därmed konstant involverade i organiserandet, och frågan handlar mer om hur det görs, än om huruvida det behöver göras. En annan huvudpunkt är beskrivningen av två olika former av handlingslogik. Ofta beskrivs handling som något som syftar till ett visst mål, och den som handlar som någon som försöker göra detta så effektivt och bra som möjligt. I kontrast mot denna rationalitetslogik kan en lämplighetslogik beskrivas, där aktörer strävar efter att göra det som är lämpligt i en viss situation, givet hur man förstår situationen och sin egen position och roll i den. Denna lämplighetslogik stämmer väl med hur servicen beskrivits i studien. Med hjälp av denna logik kan svårigheten att genomföra vissa förändringar, t ex införande av individuella planer, förstås från ett nytt perspektiv. Det handlar då mindre om individuella attityder eller individuell kompetens, än om hur servicen i grunden är organiserad, och hur dessa förutsättningar kan hanteras i praktiken.
För det praktiska organiserandet diskuteras möjligheten att ta tillvara de resurser som finns i punkter där olika aspekter av servicen knyts samman. Det handlar om möten mellan personal och föräldrar, assistenter som är involverade i huvuddelen av servicen, samt kring vissa tekniska hjälpmedel. Möjligheterna att utveckla ett flexibelt organiserande är vidare beroende av aktörernas förmåga att aktivt reflektera och pröva alternativa perspektiv. Att utveckla det praktiska organiserande innebär då att odla denna reflektionsförmåga, bland annat för att finna nya sätt att ta tillvara de resurser som finns där servicen knyts samman.
Organizational effects of information and communication technology (ICT) in elderly homecare: a case study
Origin differences in self-reported health among older migrants living in France
Oskars pappa har en CP-skada
illustrationer: Eva Akne
Barn/ungdom
Här får vi en beskrivning av hur det kan vara att ha en förälder med CP-skada.
Outcome studies of family therapy in child and adolescent depression
There is surprisingly little good-quality evidence for the effectiveness of family systemic interventions with child and adolescent depression given the prevalence of depression and the demonstrated association with a range of family factors. What studies there are suggest the possibility of family therapy being an effective intervention but more research is needed before firm conclusions may be drawn. Family interventions may be more effective in children than in adolescents and where other family members are depressed. It is possible that family interventions continue to bring about improvement in symptoms after cessation of treatment. What research there is evaluates older structural models of therapy: there is a real need for more evaluation of newer models of practice.
Outcomes for users and carers in the context of health and social care partnership working - from research to practice
Outcomes From the Resources for Enhancing Alzheimer's Caregiver Health (REACH) Program for Bereaved Caregivers
Outcomes of an educational intervention for the family of a person with bipolar disorder: a 2-year follow-up study
This study aimed to analyse the outcomes of an educational intervention for family members living with a person with bipolar disorder. A longitudinal study was conducted comprising a 10-session educational intervention designed for families with members in outpatient mental health care. Thirty-four family members agreed to participate. Data were collected on five occasions, at baseline and during a 2-year follow-up through self-assessment instruments: the Carers of Older People in Europe Index, the Jalowiec Coping Scale-40, the Sense of Coherence questionnaire and the Social Adaptation Self-evaluation Scale. The results showed that the condition had a considerable negative impact on the family members as carers, but the educational intervention increased their understanding, which facilitated the management of their lives. A significant improvement in stress management was seen over time and social functioning was retained. The study showed that families living with one member with bipolar disorder benefited from the educational intervention in terms of increasing understanding of the condition and reducing stress. Mental health care needs to develop educational interventions further and offer the families support to strengthen their ability to manage with the situation.
Out-of-school time activity participation profiles of children with physical disabilities: a cluster analysis
OBJECTIVE:
To determine out-of-school activity participation profiles of school-aged children with physical disabilities.
METHODS:
Activity participation profiles were determined by cluster analysing 427 children's responses on multiple dimensions of participation (intensity, location, companionship, enjoyment, preference) in five activity types (recreational, active physical, social, skill-based, self-improvement). Socio-demographic, child, parent, family and environmental predictors of group membership were determined, along with child functioning, socio-demographic, self-concept and social support variables significantly associated with group membership.
RESULTS:
The cluster analysis revealed four groups, labelled Social Participators (a highly social and neighbourhood-focused group), Broad Participators (a group of high participators who enjoy participation), Low Participators (a group with low enjoyment and weak preferences) and Recreational Participators (a group of younger children who participate in recreational activities with family members). The groups showed meaningful differences across a range of socio-demographic, child, parent, family and environmental variables.
CONCLUSIONS:
The findings support an affective and contextual view of participation, indicating the importance of motivational theory and a person-environment approach in understanding the complexity of children's out-of-school activity participation.
Overstretched: European families up against the demands of work and care
Overstretched provides fresh perspectives on the reality of European family life where care and paid work need to be woven together on a daily basis, offering an opportunity to discuss and evaluate care policies in a new light.
A collection of essays providing new perspectives on the reality of European family life where care and paid work need to be woven together on a daily basis.
Focuses on families who live under strained conditions, such as lone parent families, immigrant families, and families who care simultaneously for both their children and an elderly family member.
Based on interviews with families from Finland, France, Italy, Portugal and the UK.
Develops methods for doing comparative qualitative analysis in practice.
Offers new insights into the problems of gender balance in caring, and the significance of cultural notions and working hours.
Offers an opportunity to discuss and evaluate care policies in a new light.
Overview of fetal alcohol spectrum disorders for mental health professionals
Fetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD), including Fetal Alcohol Syndrome (FAS) and related disorders such as Alcohol Related Neurodevelopmental Disorder (ARND) are the most common form of developmental disability and birth defects in the western world. Early recognition and accurate diagnosis by mental health professionals remains a key issue. This article reviews history, mechanisms of alcohol exposure, epidemiology, diagnosis and management of FASD.
Paired Reading. Ett försök i sju kommuner med lästräning för familjehemsplacerade barn
Sju kommuner genomförde ett försök med Paired
Reading (parläsning) med syfte att förbättra läsförmågan
hos familjehemsplacerade barn. I försöket
utbildades familjehemsföräldrar i en enkel metod
som bygger på läsning med barnen 20 minuter/dag,
tre gånger i veckan under en 16-veckorsperiod. Försöket
utvärderades genom jämförelser av barnens
testade läsfärdigheter före (T1) och efter lästräningen
(T2). I jämförelserna minskades testvärdena vid
T2 med ett estimat av tidseffekten (den förbättring
som förväntas även om barnen inte hade deltagit i
försöket). Dessutom samlade vi in information om
hur läsningen fungerade i familjehemmen. Rapporten
baseras på analyser av 81 barn, huvudsakligen
placerade i långvarig familjehemsvård, som gick i
årskurserna 2-6 (8-12 år).
Två frågor ställdes i utvärderingen:
1. Är det möjligt att genomföra ett program där
familjehemsföräldrar regelbundet och under en längre
sammanhängande tid läser med de placerade barnen?
Ja, det är möjligt. Bortfallet var mycket lågt
(2.4% bland de som påbörjade försöket) och enligt
familjehemmens rapportering läste den stora
majoriteten (90%) minst mellan två och tre gånger/
vecka, det vill säga de hade enligt vår bedömning
genomfört programmet på ett godtagbart sätt.
2. Förbättrar Paired Reading barnens läsförmåga?
Oavsett ålder/årskurs fick barnen vid T2 bättre
resultat på testerna där läsåldern graderades (LäSt
NonOrd och LäSt Ord). Förbättringen motsvarade
i genomsnitt 11 månader. Om man räknar bort
tidseffekten förbättrade barnen sin läsålder med
cirka sju månader ("nettoförbättring"). Barnen
förbättrade också sitt ordförråd markant, mätt med
ett deltest i WISC-IV.
Ytterligare två tester administrerades till de
yngre barnen i åk 2-3; Bokstavskedjor och Ordkedjor.
Även dessa testresultat visade på signifikanta
förbättringar över tid. Det innebär att de yngre barnen
förbättrade sin läsförmåga enligt samtliga fem
tester (WISC-IV Ordförråd, Läst NonOrd, LäSt
Ord, Bokstavskedjor och Ordkedjor).
För de äldre barnen i åk 4-6 användes ytterligare
fem tester utöver LäSt Non Ord/LäSt Ord och
Ordförråd i WISC-IV. Av dessa fem tester visade
ett på en statistisk signifikant förbättring (Teckenkedjor)
och ett visade en tendens till förbättring
(Ordkedjor). Tre visade bara på svaga tendenser till
förbättring (Meningskedjor och läsförståelsetesterna
Draken och Isbjörnen). De äldre barnen hade med
andra ord klara förbättringar på fyra av åtta tester
(WISC- IV Ordförråd, LäSt NonOrd och LäSt
Ord samt Teckenkedjor), en tendens till förbättring
på ett test (Ordkedjor) men bara svaga tendenser
till förbättring på tre tester (Meningskedjor, Draken
och Isbjörnen).
Sammanfattande slutsats
Paired Reading är ett genomförbart lässtödsprogram
för familjehemsplacerade barn. Det har i
denna före-efterstudie visat sig förbättra läsförmå-
gan hos barn i årskurs 2-6.
Palliativ vård : Anhörigvårdarens upplevelser av palliativ hemsjukvård [Kandidatuppsats].
Palliativ vård vid demens
Demens är ett obotligt, fortskridande sjukdomstillstånd som förr eller senare leder till döden. Genom ökad kunskap och rätt verktyg hos personalen kan både den som är sjuk och närstående få uppleva bästa möjliga livskvalitet och en värdig tid i livets slutskede. Ytterst handlar det om att teamet samarbetar strukturerat för att skapa förutsättningar för god palliativ vård.
Den här boken utgår från förhållningssättet i palliativ vård vid demens som kan sammanfattas med tre ord. Hjärna för den kunskap som behöver finnas, hjärta för omsorgen och händer för den livsnödvändiga närhet som skapar trygghet, livskvalitet och ro inombords. Boken är förankrad i forskningen och baseras på nationella och europeiska riktlinjer. Varje temakapitel innehåller fallbeskrivningar och frågor för reflektion enskilt eller i grupp.
Målgruppen är sjuksköterskor, läkare och personal som arbetar med personer med demens. Boken kan också användas inom grund- och fördjupningsutbildningar.
Palliative and Supportive Care
Supportive and palliative care services are integral to the provision of comprehensive cancer care (and no cancer service should call itself 'comprehensive' without a comprehensive supportive and palliative care team). All people diagnosed with cancer should have access to supportive care and the one in two people who will have their lives shortened as a result of cancer need to be able to access palliative care. The skill base, competencies and clinical evidence base for these disciplines is shared. Properly resourced and integrated supportive and palliative care services have been shown to deliver improved health outcomes without compromising life expectancy to:
. people with cancer
. their caregivers (while in the role and subsequently), and
. health services that are prepared to adequately invest in these services, with more efficient use of resources.
In order to achieve these improved health outcomes, early identification of people who have more complex needs becomes a responsibility of each member of the clinical cancer care team. Systematic assessment of current and likely future needs is imperative to improve the patient-defined outcomes that are necessary to live well with cancer or to ensure that life goals are met if premature death will occur because of cancer.
Pappa, vad är schizofreni?
Roger Zetterström, bokens författare, är skötare i psykiatri och socionom, han arbetar som personligt ombud för vuxna med långvarig psykisk ohälsa.
Parent and adolescent responses to non-terminal parental cancer: retrospective multi-case pilot study
This article presents the results of a retrospective multiple-case pilot study (6 families: 4 Caucasian and 2 African American) designed to uncover how parents and their adolescent children (ages 11-18) were affected by non-terminal parental cancer, and how they adjusted to and coped with cancer. Drawing from phenomenology and the collective case study approach, findings suggest that parents were often unaware of the stress and overwhelming feelings of sadness and fear their adolescent children were experiencing. Often the adolescent children tried to protect their parents by not sharing their feelings openly with them; this was particularly so for the oldest offspring in the family. These findings provide important insights for healthcare professionals in serving this often-neglected population of families more effectively.
Parent management training: Evidence, outcomes, and issues
OBJECTIVE:
To describe and evaluate parent management training (PMT) as a treatment technique for oppositional, aggressive, and antisocial behavior.
METHOD:
Recent research is reviewed on the efficacy of PMT; factors that contribute to treatment outcome; the range of outcomes related to child, parents, and family; and variations of treatment currently in use. Limitations are also discussed related to the impact of treatment, clinical application, and dissemination of treatment.
RESULTS AND CONCLUSIONS:
PMT is one of the more well-investigated treatment techniques for children and adolescents. Notwithstanding the large number of controlled studies attesting to its efficacy, fundamental questions remain about the magnitude, scope, and durability of impact
Parent Observation of Child Activities Scale
Parent stress management training for attention-deficit/hyperactivity disorder
This study assessed the effectiveness of a targeted 9-week parent stress management program (PSM) on the parenting stress, mood, family functioning, parenting style, locus of control, and perceived social support of parents of children diagnosed with DSM-IV ADHD. Sixty-three parents from 42 families were randomly assigned to 1 of 2 conditions: immediate treatment or wait-list control. Results of the randomized control trial showed that for mothers, completion of the PSM program was accompanied by significant reductions in parent-domain parenting stress together with significant improvements in parenting style (verbosity, laxness, overreactivity). For fathers, completion of the program was associated with a reduction in verbosity only. Anonymously completed consumer satisfaction questionnaires demonstrated a high degree of satisfaction with the PSM program.
Parent training plus contingency management for substance abusing families: A Complier Average Causal Effects (CACE) analysis
BACKGROUND:
Children of substance abusers are at risk for behavioral/emotional problems. To improve outcomes for these children, we developed and tested an intervention that integrated a novel contingency management (CM) program designed to enhance compliance with an empirically-validated parent training curriculum. CM provided incentives for daily monitoring of parenting and child behavior, completion of home practice assignments, and session attendance.
METHODS:
Forty-seven mothers with substance abuse or dependence were randomly assigned to parent training+incentives (PTI) or parent training without incentives (PT). Children were 55% male, ages 2-7 years.
RESULTS:
Homework completion and session attendance did not differ between PTI and PT mothers, but PTI mothers had higher rates of daily monitoring. PTI children had larger reductions in child externalizing problems in all models. Complier Average Causal Effects (CACE) analyses showed additional significant effects of PTI on child internalizing problems, parent problems and parenting. These effects were not significant in standard Intent-to-Treat analyses.
CONCLUSION:
Results suggest our incentive program may offer a method for boosting outcomes.
Parent training plus contingency management for substance abusing families: A Complier Average Causal Effects (CACE) analysis
BACKGROUND:
Children of substance abusers are at risk for behavioral/emotional problems. To improve outcomes for these children, we developed and tested an intervention that integrated a novel contingency management (CM) program designed to enhance compliance with an empirically-validated parent training curriculum. CM provided incentives for daily monitoring of parenting and child behavior, completion of home practice assignments, and session attendance.
METHODS:
Forty-seven mothers with substance abuse or dependence were randomly assigned to parent training+incentives (PTI) or parent training without incentives (PT). Children were 55% male, ages 2-7 years.
RESULTS:
Homework completion and session attendance did not differ between PTI and PT mothers, but PTI mothers had higher rates of daily monitoring. PTI children had larger reductions in child externalizing problems in all models. Complier Average Causal Effects (CACE) analyses showed additional significant effects of PTI on child internalizing problems, parent problems and parenting. These effects were not significant in standard Intent-to-Treat analyses.
CONCLUSION:
Results suggest our incentive program may offer a method for boosting outcomes.
Parent training with behavioral couples therapy for fathers' alcohol abuse: effects on substance use, parental relationship, parenting, and CPS involvement
This pilot study examined effects of Parent Skills with Behavioral Couples Therapy (PSBCT) on substance use, parenting, and relationship conflict among fathers with alcohol use disorders. Male participants (N = 30) entering outpatient alcohol treatment, their female partners, and a custodial child (8 to 12 years) were randomly assigned to (a) PSBCT; (b) Behavioral Couples Therapy (BCT); or (c) Individual-Based Treatment (IBT). Children were not actively involved in treatment. Parents completed measures of substance use, couples' dyadic adjustment, partner violence, parenting, and Child Protection Services (CPS) involvement at pretreatment, posttreatment, 6- and 12-month follow-up. PSBCT was comparable to BCT on substance use, dyadic adjustment, and partner violence; both groups showed clinically meaningful effects over IBT. Compared to BCT, PSBCT resulted in larger effect sizes on parenting and CPS involvement throughout follow-up. PSBCT for fathers may enhance parenting couple- or individual-based treatment, and warrant examination in a larger, randomized efficacy trial.
Parent training with behavioral couples therapy for fathers' alcohol abuse: effects on substance use, parental relationship, parenting, and CPS involvement.
This pilot study examined effects of Parent Skills with Behavioral Couples Therapy (PSBCT) on substance use, parenting, and relationship conflict among fathers with alcohol use disorders. Male participants (N = 30) entering outpatient alcohol treatment, their female partners, and a custodial child (8 to 12 years) were randomly assigned to (a) PSBCT; (b) Behavioral Couples Therapy (BCT); or (c) Individual-Based Treatment (IBT). Children were not actively involved in treatment. Parents completed measures of substance use, couples' dyadic adjustment, partner violence, parenting, and Child Protection Services (CPS) involvement at pretreatment, posttreatment, 6- and 12-month follow-up. PSBCT was comparable to BCT on substance use, dyadic adjustment, and partner violence; both groups showed clinically meaningful effects over IBT. Compared to BCT, PSBCT resulted in larger effect sizes on parenting and CPS involvement throughout follow-up. PSBCT for fathers may enhance parenting couple- or individual-based treatment, and warrant examination in a larger, randomized efficacy trial.
Parent versus child stress in diverse family types: An ecological approach
Differences in level of overall stress and the proportion o f child- versus
parent-related stress among several different family types were investigated.
An ecological framework was used to delineate the predictors o f
stress for the different family types. Participants were 2 9 single-parent
families, 3 5 two-parent families, 1 7 families o f children with Down syndrome,
1 6 families of children with hearing impairment, and 2 9 families
of children with developmental delay. Th e results indicate that family
stress and ecological variables predictive o f family stress varied among
these families. Intervention and therapy efforts may be improved by
understanding the locus o f stressors among these family types.
Parent’s expression of emotions questionnaire: psychometric properties
Parental ADHD Symptomology and Ineffective Parenting: The Connecting Link of Home Chaos
SYNOPSIS
Objective
This study examines links between maternal and paternal ADHD symptoms and parenting practices that require inhibition of impulses, sustained attention, and consistency; the role of home chaos in these associations is also assessed.
Design
ADHD symptoms, the level of home chaos, and parenting practices (involvement, inconsistent discipline, supportive and non-supportive responses to children's negative emotions, and positive parenting) were assessed through self-reports of 311 mothers and 149 fathers of middle-childhood children. Child ADHD symptoms were assessed by teachers.
Results
Mothers reported higher home chaos when they or their children had higher levels of ADHD symptoms; for fathers, only their own ADHD symptoms predicted higher levels of home chaos. Mothers' ADHD symptoms were positively associated with inconsistent discipline and non-supportive responses to children's negative emotions, and these associations were mediated by home chaos. Higher levels of fathers' ADHD symptoms predicted more inconsistent discipline, low involvement, and a low level of supportive and a high level of non-supportive responses to children's negative emotions. Home chaos moderated the link between paternal ADHD and inconsistent discipline and mediated the link between paternal ADHD and involvement. Overall, positive aspects of parenting, and those that require attention and ability to control one's impulses, may be compromised in fathers with high levels of ADHD symptoms.
Conclusions
Effectiveness of specific parenting practices for both mothers and fathers may be compromised in parents with ADHD symptoms. In certain cases, parental ADHD symptoms translate into ineffective parenting through disorganized homes.
Parental attention-deficit/hyperactivity disorder predicts child and parent outcomes of parental friendship coaching treatment
Objective
This study investigated the impact of parental ADHD symptoms on the peer relationships and parent-child interaction outcomes of children with ADHD among families completing a randomized-controlled trial of Parental Friendship Coaching (PFC) relative to control families.
Method
Participants were 62 children with ADHD (42 boys; ages 6–10) and their parents. Approximately half of the families received PFC (a 3-month parent training intervention targeting the peer relationships of children with ADHD) and the remainder represented a no-treatment control group.
Results
Parental inattention predicted equivalent declines in children's peer acceptance in both treatment and control families. However, treatment amplified differences between parents with high versus low ADHD symptoms for some outcomes: Control families declined in functioning regardless of parents' symptom levels. However, high parental inattention predicted increased child peer rejection and high parental inattention and impulsivity predicted decreased parental facilitation among treated families (indicating reduced treatment response). Low parental symptoms among treated families were associated with improved functioning in these areas. For other outcomes, treatment attenuated differences between parents with high versus low ADHD symptoms: Among control parents, high parental impulsivity was associated with increasing criticism over time whereas all treated parents evidenced reduced criticism regardless of symptom levels. Follow-up analyses indicated that the parents experiencing poor treatment response are likely those with clinical levels of ADHD symptoms.
Conclusions
Results underscore the need to consider parental ADHD in parent training treatments for children with ADHD.
Keywords: ADHD, parent training, social functioning, parental psychopathology, parent-child relationship
Parental coping and bereavement outcome after the death of a child in the pediatric intensive care unit
Abstract
OBJECTIVE:
Parental grief after the death of a child may be influenced by the chronicity of the child's illness, the quality of care provided, and the parents' ability to cope. Our objective is to identify aspects of pediatric intensive care and parental coping that have a favorable effect on parental bereavement outcome.
DESIGN:
Follow-up survey.
SETTING:
University teaching hospital.
PARTICIPANTS:
Fifty-seven parents who experienced the death of their child in the pediatric intensive care unit between January 1, 1995, and June 30, 1998.
INTERVENTIONS:
Parents completed two standardized questionnaires, the Coping Resources Inventory and the Texas Revised Inventory of Grief. The Coping Resources Inventory quantifies five coping resources: cognitive, social, emotional, spiritual, and physical. The Texas Revised Inventory of Grief is a two-part questionnaire that quantifies the intensity of grief at two time points: (1) near the time of death, and (2) in the present. Parents had previously participated in an interview with the investigators that included questions regarding the emotional attitudes of the pediatric intensive care unit staff and the adequacy of information provided during their child's critical illness.
MAIN OUTCOME MEASURES:
Texas Revised Inventory of Grief scores were used as measures of early and long-term grief.
RESULTS:
Parents' whose child died acutely had greater intensity of early and long-term grief than those whose child died of chronic illness (p < 0.05, Mann-Whitney U test). Parents' physical coping resources and the emotional attitudes of pediatric intensive care unit staff predicted the intensity of early grief (R(2) =.27, multiple regression). Parents' cognitive coping resources, the emotional attitudes of staff, and the adequacy of information provided to parents predicted the intensity of long-term grief (R(2) =.42).
CONCLUSIONS:
Parents' physical well-being enables more effective handling of early grief. Parents' understanding of their own self-worth and their child's illness determine long-term adaptation to loss. A caring emotional attitude displayed by pediatric intensive care unit staff has beneficial short-term and long-term effects on parental bereavement.
Parental death during childhood and school performance – a national cohort study
OBJECTIVES: Parental death during childhood has been linked to increased mortality and mental health problems in adulthood. School failure may be an important mediator in this trajectory. We investigated the association between parental death before age 15 years and school performance at age 15 to 16 years, taking into account potentially contributing factors such as family socioeconomic position (SEP) and parental substance abuse, mental health problems, and criminality.
METHODS: This was a register-based national cohort study of 772 117 subjects born in Sweden between 1973 and 1981. Linear and logistic regression models were used to analyze school performance as mean grades (scale: 1–5; SD: 0.70) and school failure (finished school with incomplete grades). Results are presented as β-coefficients and odds ratios (ORs) with 95% confidence intervals (CIs).
RESULTS: Parental death was associated with lower grades (ORs: –0.21 [95% CI: –0.23 to –0.20] and –0.17 [95% CI: –0.19 to –0.15]) for paternal and maternal deaths, respectively. Adjustment for SEP and parental psychosocial factors weakened the associations, but the results remained statistically significant. Unadjusted ORs of school failure were 2.04 (95% CI: 1.92 to 2.17) and 1.51 (95% CI: 1.35 to 1.69) for paternal and maternal deaths. In fully adjusted models, ORs were 1.40 (95% CI: 1.31 to 1.49) and 1.18 (95% CI: 1.05 to 1.32). The higher crude impact of death due to external causes (ie, accident, violence, suicide) (OR: –0.27 [90% CI: –0.28 to –0.26]), compared with natural deaths (OR: –0.16 [95% CI: –0.17 to –0.15]), was not seen after adjustment for SEP and psychosocial situation of the family.
CONCLUSIONS: Parental death during childhood was associated with lower grades and school failure. Much of the effect, especially for deaths by external causes, was associated with socially adverse childhood exposures.
Parental death, shifting family dynamics, and female identity development
This article is a report of research that explored how the death of a parent influences a woman's identity development. Qualitative methodology and data analysis procedures based on grounded theory were used for the research. Eighteen women who experienced parental death between age 11 and 17, were recruited by convenience sampling. Shifts in family relationships and roles, in part, influenced who these young women became. Many young women were expected to take on a care-giving role to support the surviving parent and replace the deceased. The transition in the relationship between the adolescent girl and surviving parent was an important theme for identity development. (PsycINFO Database Record (c) 2015 APA, all rights reserved)
Parental psychiatric disorder: Effects on children
A 4-year prospective study was undertaken of the families of 137 newly referred English speaking psychiatric patients with children at home aged under 15 years. The group comprised a representative sample of such patients living in one inner London borough. Teacher questionnaires were obtained yearly for all children of school age in the families, and for age-, sex- and classroom-matched controls. Detailed standardized interviews were undertaken yearly with parent-patients and with their spouses. A comparison was also made with a control group of families in the general population with 10-year-old children. Patients' families differed in terms of a higher rate of psychiatric disorder in spouses and a much higher level of family discord. Both parental mental disorder and marital discord tended to persist over the 4-year period, but persistence of both was much more marked when the parent had a personality disorder. The children of psychiatric patients had an increased rate of persistent emotional/behavioural disturbance, which tended to involve disorders of conduct. The psychiatric risk to the children was greatest in the case of personality disorders associated with high levels of exposure to hostile behaviour. Boys showing temperamental risk features were most vulnerable to the ill-effects associated with parental mental disorder.
Parental PTSD, adverse parenting and child attachment in a refugee sample
In contrast with traumatic experiences, there is a dearth of studies on the link between trauma symptoms, disconnected (frightened, threatening and dissociative) parenting behavior, extremely insensitive parenting behavior and child attachment. This study extends previous work on the impact of posttraumatic stress disorder (PTSD) on families by studying the unique contribution of disconnected and extremely insensitive parenting behavior on child attachment in a highly traumatized sample of 68 asylum seekers and refugees and their children (18-42 months). The results show that parental symptoms of PTSD are directly related to children's insecure attachment and disorganized attachment. The greatest proportion of the risk could be attributed to factors related to the dyad and not the family. A mediation effect of adverse parenting behavior was not confirmed. On the one hand the results indicate the need for an effective treatment of PTSD symptomatology while on the other hand the results indicate the need for clinical attention to insecure attachment relationships.
Parental PTSD, adverse parenting and child attachment in a refugee sample
In contrast with traumatic experiences, there is a dearth of studies on the link between trauma symptoms, disconnected (frightened, threatening and dissociative) parenting behavior, extremely insensitive parenting behavior and child attachment. This study extends previous work on the impact of posttraumatic stress disorder (PTSD) on families by studying the unique contribution of disconnected and extremely insensitive parenting behavior on child attachment in a highly traumatized sample of 68 asylum seekers and refugees and their children (18-42 months). The results show that parental symptoms of PTSD are directly related to children's insecure attachment and disorganized attachment. The greatest proportion of the risk could be attributed to factors related to the dyad and not the family. A mediation effect of adverse parenting behavior was not confirmed. On the one hand the results indicate the need for an effective treatment of PTSD symptomatology while on the other hand the results indicate the need for clinical attention to insecure attachment relationships.
Parental Reports of Spoken Language Skills in Children With Down Syndrome
Spoken language in children with Down syndrome and in children in a normative group was compared. Growth trends, individual variation, sex differences, and performance on vocabulary, pragmatic, and grammar scales as well as MaxLU (maximum length of utterance) were explored. Subjects were 330 children withDown syndrome (age range: 1–5 years) and 336 children in a normative group (1;4–2;4 years;months). The Swedish Early Communicative Development Inventory-words and sentences (SECDI-w&s) was employed. Performance of children with Down syndrome at ages 3;0 and 4;0 was comparable with that ofchildren in the normative group at ages 1;4 and 1;8 respectively. In comparison with children in the normative group of similar vocabulary size, children with Down syndrome lagged slightly on pragmatic and grammar scales. The early development proceeded in most cases with exponential or logistic growth. This stresses the great potential of early intervention.
Effectiveness of Supportive Educative Learning programme on the level of strain experienced by caregivers of stroke patients in Thailand
In Thailand, the crude death rate from stroke is 10.9/100,000 population and increasing. Unlike Western countries where community rehabilitation programmes have been established to provide services following the acute stage of stroke recovery, there is no stroke rehabilitation team in the community in Thailand. Therefore, family caregivers are the primary source for ongoing care and support. While family members accompany patients during their hospitalisation, they receive little information about how to assist their relatives, and as a result feel inadequately trained, poorly informed and dissatisfied with the support that is available after discharge. Family caregivers report that they suffer both physically and psychologically and find themselves overwhelmed with strain, experiencing burden and exhaustion. This study aimed to develop and implement a nurse-led Supportive Educative Learning programme for family caregivers (SELF) of stroke survivors in Thailand and to evaluate the effect of the SELF programme on family caregiver's strain and quality of life. This was a non-randomised comparative study with concurrent controls, using a two-group pre-test and post-test design. A total of 140 stroke survivors and 140 family caregivers were recruited; 70 patients/caregiver pair in each group. Caregivers of patients admitted to the intervention hospital following an acute stroke received the intervention, while caregivers of patients admitted to the comparison hospital received the usual care provided at the hospital. The data were collected prior to discharge of the patients and after 3 months. The family caregivers in the intervention group had a significantly better quality of life than the comparison group (GHQ-28 at discharge t = 2.82, d.f. = 138, P = 0.006; and at 3 months t = 6.80, d.f. = 135, P < 0.001) and they also reported less strain (Caregiver Strain Index at discharge t = 6.73, d.f. = 138, P < 0.001; and at 3 months t = 7.67, d.f. = 135, P < 0.001). This research demonstrated that providing education and support to the family caregiver of stroke survivors can reduce caregiver strain and enhance their quality of life.
Effectiveness of the Incredible Years parent training to modify disruptive and prosocial child behavior: A meta-analytic review
The present meta-analytic review examined effectiveness of the Incredible Years parent training (IYPT) regarding disruptive and prosocial child behavior, and aimed to explain variability in intervention outcomes. Fifty studies, in which an intervention group receiving the IYPT was compared to a comparison group immediately after intervention, were included in the analyses. Results showed that the IYPT is an effective intervention. Positive effects for distinct outcomes and distinct informants were found, including a mean effect size of d=.27 concerning disruptive child behavior across informants. For parental report, treatment studies were associated with larger effects (d=.50) than indicated (d=.20) and selective (d=.13) prevention studies. Furthermore, initial severity of child behavior revealed to be the strongest predictor of intervention effects, with larger effects for studies including more severe cases. Findings indicate that the IYPT is successful in improving child behavior in a diverse range of families, and that the parent program may be considered well-established.
Effectiveness of the Strengthening Families Programme 10–14 in Poland for the prevention of alcohol and drug misuse: protocol for a randomized controlled trial
Background
Alcohol and other drug use and misuse is a significant problem amongst Polish youth. The SFP10-14 is a family-based prevention intervention that has positive results in US trials, but questions remain about the generalizability of these results to other countries and settings.
Methods/Design
A cluster randomized controlled trial in community settings across Poland. Communities will be randomized to a SFP10-14 trial arm or to a control arm. Recruitment and consent of families, and delivery of the SFP10-14, will be undertaken by community workers. The primary outcomes are alcohol and other drug use and misuse. Secondary (or intermediate) outcomes include parenting practices, parent–child relations, and child problem behaviour. Interview-based questionnaires will be administered at baseline, 12 and 24 months.
Discussion
The trial will provide information about the effectiveness of the SFP10-14 in Poland.
Trial registration
International Standard Randomised Controlled Trial Number: ISRCTN89673828
Effectiveness of web-based versus folder support interventions for young informal carers of persons with mental illness: a randomized controlled trial
OBJECTIVE: Compare the impact of two interventions, a web-based support and a
folder support, for young persons who care for people who suffer from mental
illness.
METHODS: This study was a randomized control trial, following the CONSORT
statements, which compared the impact of two interventions. Primary outcome
variable was stress, and secondary outcome variables were caring situation,
general self-efficacy, well-being, health, and quality of life of young informal
carers (N=241). Data were collected in June 2010 to April 2011, with
self-assessment questionnaires, comparing the two interventions and also to
detect changes.
RESULTS: The stress levels were high in both groups at baseline, but decreased in
the folder group. The folder group had improvement in their caring situation
(also different from the web group), general self-efficacy, well-being, and
quality of life. The web group showed increase in well-being.
CONCLUSION: Young informal carers who take on the responsibility for people close
to them; suffer consequences on their own health. They live in a life-situation
characterized by high stress and low well-being. This signals a need for support.
PRACTICE IMPLICATIONS: The non-significant differences show that each
intervention can be effective, and that it depends upon the individual's
preferences. This highlights the importance of adopting person-centered approach,
in which young persons can themselves choose support strategy.
Effectiveness of web-based versus folder support interventions for young informal carers of persons with mental illness: a randomized controlled trial
OBJECTIVE: Compare the impact of two interventions, a web-based support and a
folder support, for young persons who care for people who suffer from mental
illness.
METHODS: This study was a randomized control trial, following the CONSORT
statements, which compared the impact of two interventions. Primary outcome
variable was stress, and secondary outcome variables were caring situation,
general self-efficacy, well-being, health, and quality of life of young informal
carers (N=241). Data were collected in June 2010 to April 2011, with
self-assessment questionnaires, comparing the two interventions and also to
detect changes.
RESULTS: The stress levels were high in both groups at baseline, but decreased in
the folder group. The folder group had improvement in their caring situation
(also different from the web group), general self-efficacy, well-being, and
quality of life. The web group showed increase in well-being.
CONCLUSION: Young informal carers who take on the responsibility for people close
to them; suffer consequences on their own health. They live in a life-situation
characterized by high stress and low well-being. This signals a need for support.
PRACTICE IMPLICATIONS: The non-significant differences show that each
intervention can be effective, and that it depends upon the individual's
preferences. This highlights the importance of adopting person-centered approach,
in which young persons can themselves choose support strategy.
Effectiveness outcomes of four age versions of the Strengthening Families Program in statewide field sites
Family dysfunction is unacceptably high nationally and internationally with high costs to society in adolescent problems. A number of evidence-based (EB) parenting and family interventions have been proven in research to improve children's outcome. The question remains whether these EB family programs are as effective in practice. This article summarizes research outcomes from a quasi-experimental, 5-year statewide study of the 14-session Strengthening Families Program (SFP) with over 1,600 high-risk families. The study compared outcomes including effect sizes for the four different age versions of SFP (SFP 3–5, 6–11, 10–14, and 12–16 years). Quality assurance and program fidelity were enhanced by standardized training workshops, site visits by evaluators, and online supervision. Outcomes were measured using the SFP Parent Retrospective testing battery containing self-report standardized clinical measures of 18 parent, family, and child outcomes. The 2 repeated measures by 4 group ANOVA compared the four different age versions of SFP. All of the outcome variables for the four programs were statistically significant at less than the p < .05 level except for reductions in Criminal Behavior and Hyperactivity in the older 10 to 16 year-olds. The effect sizes were larger than in prior randomized control design of SFP. The average effect sizes for both the Parenting and Family Cluster scores range from a high Cohen's d = .77 for SFP 6−11 years to effect size of d = .67 for SFP 3–5 and 10–14. The largest effect sizes were for improvements for the SFP 6–11 condition in Family Communication and Family Strengths and Resilience ( d = .76 for both), Family Organization ( d = .75), Parental Supervision ( d = .73), Parenting Efficacy ( d = .70), and Positive Parenting ( d = .67). Parental alcohol and drug use was reduced most in the SFP 12–16 year version ( d = .43). (PsycINFO Database Record (c) 2012 APA, all rights reserved)
Effectiveness outcomes of four age versions of the Strengthening Families Program in statewide field sites.
Family dysfunction is unacceptably high nationally and internationally with high costs to society in adolescent problems. A number of evidence-based (EB) parenting and family interventions have been proven in research to improve children's outcome. The question remains whether these EB family programs are as effective in practice. This article summarizes research outcomes from a quasi-experimental, 5-year statewide study of the 14-session Strengthening Families Program (SFP) with over 1,600 high-risk families. The study compared outcomes including effect sizes for the four different age versions of SFP (SFP 3–5, 6–11, 10–14, and 12–16 years). Quality assurance and program fidelity were enhanced by standardized training workshops, site visits by evaluators, and online supervision. Outcomes were measured using the SFP Parent Retrospective testing battery containing self-report standardized clinical measures of 18 parent, family, and child outcomes. The 2 repeated measures by 4 group ANOVA compared the four different age versions of SFP. All of the outcome variables for the four programs were statistically significant at less than the p < .05 level except for reductions in Criminal Behavior and Hyperactivity in the older 10 to 16 year-olds. The effect sizes were larger than in prior randomized control design of SFP. The average effect sizes for both the Parenting and Family Cluster scores range from a high Cohen's d = .77 for SFP 6−11 years to effect size of d = .67 for SFP 3–5 and 10–14. The largest effect sizes were for improvements for the SFP 6–11 condition in Family Communication and Family Strengths and Resilience (d = .76 for both), Family Organization (d = .75), Parental Supervision (d = .73), Parenting Efficacy (d = .70), and Positive Parenting (d = .67). Parental alcohol and drug use was reduced most in the SFP 12–16 year version (d = .43). (PsycINFO Database Record (c) 2016 APA, all rights reserved)
Effects of a Naturalistic Sign Intervention on Expressive Language of Toddlers With Down Syndrome
PurposeIn this study, the authors evaluated the effects of Enhanced Milieu Teaching (EMT; Hancock & Kaiser, 2006) blended with Joint Attention, Symbolic Play, and Emotional Regulation (JASPER; Kasari, Freeman, & Paparella, 2006) to teach spoken words and manual signs (Words + Signs) to young children with Down syndrome (DS).
MethodFour toddlers (ages 23–29 months) with DS were enrolled in a study with a multiple-baseline, across-participants design. Following baseline, 20 play-based treatment sessions (20–30 min each) occurred twice weekly. Spoken words and manual signs were modeled and prompted by a therapist who used EMT/JASPER teaching strategies. The authors assessed generalization to interactions with parents at home.
ResultsThere was a functional relation between the therapist's implementation of EMT/JASPER Words + Signs and all 4 children's use of signs during the intervention. Gradual increases in children's use of spoken words occurred, but there was not a clear functional relation. All children generalized their use of signs to their parents at home.
ConclusionsThe infusion of manual signs with verbal models within a framework of play, joint attention, and naturalistic language teaching appears to facilitate development of expressive sign and word communication in young children with DS.
Effects of a sexual rehabilitation intervention program on stroke patients and their spouses
The present study was conducted to examine whether a sexual rehabilitation intervention program, which was developed during the present study and designed for stroke patients and their spouses, was effective in terms of sexual knowledge and satisfaction and frequency of sexual activity at 1 month after intervention. The study subjects were conveniently selected from stroke patients admitted to the neurology department at a university hospital located in Incheon, South Korea. A total of 46 subjects (12 couples for the experimental group and 11 couples for the control group) were included. Sexual knowledge, sexual satisfaction, frequency of sexual activity, level of cognitive function, and performance with respect to daily living activities were measured. The results obtained demonstrated that the devised sexual rehabilitation intervention program significantly increased sexual satisfaction and frequency of sexual activity, but that it did not promote sexual knowledge. The present study has meaning because the intervention program could be used as a practical guideline for post-stroke sexual rehabilitation. In addition, the findings of this study provide evidence regarding the usefulness of sexual education and counseling on the sexual health of post-stroke patients and their spouses.
Effects of a web-based stroke education program on recurrence prevention behaviors among stroke patients: a pilot study.
The effectiveness of methods to prevent stroke recurrence and of education focusing on learners' needs has not been fully explored. The aims of this study were to assess the effects of such interventions among stroke patients and their primary caregivers and to evaluate the feasibility of a web-based stroke education program. The participants were 36 patients with a clinical diagnosis of ischemic stroke within 12 months post-stroke and their primary caregivers. The participants were randomly assigned to either an experimental or a control group. The primary measures included blood chemistry, self-reported health behaviors, sense of control, and health motivation for stroke patients, and caregiver mastery for caregivers. To test the feasibility of the intervention program, the rates of participation and occurrence of technical problems were calculated. The experimental group tended to improve significantly more than the control group in terms of exercise, diet, sense of control and health motivation for the stroke patients and in terms of caregiver mastery for the primary caregivers. The rate of participation in the web-based program was 63.1%. This program, which focuses on recurrence prevention in stroke patients and caregivers, has the potential to improve health behaviors for stroke patients.
Effects of an automated telephone support system on caregiver burden and anxiety: Findings from the reach for tlc intervention study
Effects of an Emotional Disclosure Writing Task on the Physical and Psychological Functioning of Children of Alcoholics
This study investigated the effects of an emotional disclosure writing task on the physical and psychological functioning of pre-teen and adolescent children of alcoholics (N = 53). Participants were randomly assigned to one of three conditions: An emotional writing group, a non-emotional writing group, or a non-writing control group. Essays written by participants in both the emotional and non-emotional conditions differed significantly in content in hypothesized ways. Contradictory to what was expected, emotional disclosure failed to convey any additional health benefits. A general improvement was found for all groups over time on internalizing symptoms, affect, and physical symptoms.
Effects of an Emotional Disclosure Writing Task on the Physical and Psychological Functioning of Children of Alcoholics.
This study investigated the effects of an emotional disclosure writing task on the physical and psychological functioning of pre-teen and adolescent children of alcoholics (N = 53). Participants were randomly assigned to one of three conditions: An emotional writing group, a non-emotional writing group, or a non-writing control group. Essays written by participants in both the emotional and non-emotional conditions differed significantly in content in hypothesized ways. Contradictory to what was expected, emotional disclosure failed to convey any additional health benefits. A general improvement was found for all groups over time on internalizing symptoms, affect, and physical symptoms.
Effects of coping skills training, group support, and information for spouses of alcoholics: A controlled randomized study
Our aim was to compare the effect of three different interventions in spouses of alcoholics with regard to coping strategies, mental symptoms, hardship, and drinking patterns. The spouses were randomized to three different interventions: 1) information, 2) individual coping skills training, and 3) group support. Follow-up periods were at 12 and 24 months. In this paper the 12-month results are presented. Thirty-nine spouses attended the study. They were recruited from the services of the Department of Alcohol and Drug Diseases, Malmö University Hospital, Malmö, Sweden, and advertisements in the local daily press. The spouses were randomized to 1) 1 standard information session, 2) 4 individual coping skills training sessions, once a month, and 3) 12 group sessions, twice a month. Background data were obtained, and four self-report scales-the Coping Behaviour Scale, Hardship Scale, SCL-90, and AUDIT-were administered at admission and follow-up examinations. At follow-up all three groups had improved significantly with regard to coping behaviour, hardship, and mental symptoms. The coping skills training group and the support group together showed a stronger decrease in psychiatric symptoms (P = 0.1) than the single information session group. The three groups did not differ in coping behaviour and hardship. The findings indicate that changing of coping strategies in spouses of alcoholics can be successful with only one single information session, whereas the reduction of mental symptoms may need longer treatment.
Effects of early life stress on cognitive and affective function: an integrated review of human literature
Abstract
RATIONALE:
The investigation of putative effects of early life stress (ELS) in humans on later behavior and neurobiology is a fast developing field. While epidemiological and neurobiological studies paint a somber picture of negative outcomes, relatively little attention has been devoted to integrating the breadth of findings concerning possible cognitive and emotional deficits associated with ELS. Emerging findings from longitudinal studies examining developmental trajectories of the brain in healthy samples may provide a new framework to understand mechanisms underlying ELS sequelae.
OBJECTIVE:
The goal of this review was twofold. The first was to summarize findings from longitudinal data on normative brain development. The second was to utilize this framework of normative brain development to interpret changes in developmental trajectories associated with deficits in cognitive and affective function following ELS.
RESULTS:
Five principles of normative brain development were identified and used to discuss behavioral and neural sequelae of ELS. Early adversity was found to be associated with deficits in a range of cognitive (cognitive performance, memory, and executive functioning) and affective (reward processing, processing of social and affective stimuli, and emotion regulation) functions.
CONCLUSION:
Three general conclusions emerge: (1) higher-order, complex cognitive and affective functions associated with brain regions undergoing protracted postnatal development are particularly vulnerable to the deleterious effects of ELS; (2) the amygdala is particularly sensitive to early ELS; and (3) several deficits, particularly those in the affective domain, appear to persist years after ELS has ceased and may increase risk for later psychopathology.
Effects of family psychoeducation on expressed emotion and burden of care in first-episode psychosis: A prospective observational study
The present study aimed to examine the levels and interactions of family burden (FB) and expressed emotion (EE) in first episode psychosis (FEP) patients and, secondly, to observe the potential change after a brief psychoeducational group intervention implemented in a real world clinical setting. Twenty-three key relatives of FEP patients received a brief psychoeducational group intervention. FB and EE were assessed before and after the intervention. EE-change and correlations between variables were examined. Half of the sample of key-relatives showed high levels of EE. No severe family burden was observed. FB and EE did not change after the intervention. Family subjective and objective burden were correlated with emotional overinvolvement, but not with criticism. Brief psychoeducational groups may not be sufficient to reduce FB and EE associated to the experience of caregiving for a family member with a first-episode psychotic disorder. (PsycINFO Database Record (c) 2012 APA, all rights reserved)(journal abstract)
Effects of Four Therapy Procedures on Communication in People with Profound Intellectual Disabilities
A number of alternative therapies have recently been employed with people who have intellectual disabilities (IDs). The present study examines the effects of four frequently used therapies on the communication of people with profound ID. Communication was assessed using five measures of positive communication and five measures of negative communication. The therapies assessed were Snoezelen, active therapy, relaxation and aromatherapy/hand massage. There were eight participants in the present study and each received all four of the therapeutic procedures in a counterbalanced design. Treatment procedures were videotaped at sessions 5, 10, 15 and 20, and later scored for defined measures of communication. Both Snoezelen and relaxation increased the level of positive communication and had some effect on decreasing negative communication. However, active therapy and aromatherapy/hand massage had little or no effect on communication. The lack of a no-treatment control is noted, especially in the light of trends seen at baseline. Considering the lack of generalization of therapeutic effects, the present results should be treated with caution.
Effects of guided care on family caregivers
Effects of maternal mental retardation and poverty on intellectual, academic, and behavioural status of school-age children
The impact of low maternal IQ and poverty was examined through comparison of 27 school-age children of mothers with mild mental retardation to 25 similarly impoverished children of mothers without mental retardation. The children whose mothers had mental retardation had lower IQs and academic achievement and more behavior problems. Not one child with a mother who had mental retardation was problem-free. Boys were affected more severely than were girls. Quality of the home environment and maternal social supports were lower in the group with maternal mental retardation; both measures were negatively correlated with child behavior disorders. Results suggest that being raised by a mother with mental retardation can have detrimental effects on child development that cannot be attributed to poverty alone.
Effects of maternal stimulant medication on observed parenting in mother-child dyads with attentiondeficit/ hyperactivity disorder
This pilot study of 23 mothers with attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) and their offspring with ADHD examined the effects of maternal stimulant medication on observed interactions. Parent-child interactions were observed using a structured protocol before and after mothers underwent a 5-week, double-blind stimulant titration. Despite dramatic effects of medication on adult ADHD symptoms, this small pilot and open label laboratory-based study did not identify maternal stimulant effects on observed parenting or child behavior. Given the documented impairments in parenting displayed by adults with ADHD, behavioral parenting interventions may be needed in conjunction with medication for mothers with ADHD to optimize family outcomes.
Effects of Mental illness on family quality of life
Worldwide, at least 25% of persons and their families are affected by mental illness resulting in significant stress and burden; yet little is known about how the illness affects quality of family life. In this paper, we report a secondary analysis of a grounded theory study that identified the process by which 17 families managed mental illness over time. Families were characterized as Hanging On, Being Stable, or Doing Well based on their responses to caring for relatives with mental illness. Most of the families perceived themselves as Being Stable or Doing Well and four families perceived themselves as Hanging On. In this paper, these descriptors of family quality of life, interpreted within the context of family development and illness trajectories, are presented as a focus of professional support and intervention.
Effects of Parent Skills Training with Behavioral Couples Therapy for alcoholism on children: a randomized clinical pilot trial
This pilot study examined preliminary effects of Parent Skills Training with Behavioral Couples Therapy on children's behavioral functioning. Participants were men (N = 30) entering outpatient alcohol treatment, their female partners, and a custodial child between 8 and 12 years of age. Couples were randomly assigned to one of three equally intensive conditions: (a) Parent Skills with Behavioral Couples Therapy (PSBCT), (b) BCT (without parent training), and (c) Individual-Based Treatment (IBT; without couples-based or parent skills interventions). Parents completed measures of child externalizing and internalizing behaviors at pretreatment, posttreatment, 6- and 12-month follow up; children completed self-reports of internalizing symptoms at each assessment. Only PSBCT participants reported significant effects on all child measures throughout the 12-month follow up. PSBCT showed medium to large effects in child functioning relative to IBT, and small to medium effects relative to BCT from baseline through follow up. Effect sizes suggest clinically meaningful differences between PSBCT and both BCT and IBT that warrant further empirical evaluation of BCT with parent training for alcohol-abusing men and their partners.
Effects of Parent Skills Training with Behavioral Couples Therapy for alcoholism on children: a randomized clinical pilot trial.
This pilot study examined preliminary effects of Parent Skills Training with Behavioral Couples Therapy on children's behavioral functioning. Participants were men (N = 30) entering outpatient alcohol treatment, their female partners, and a custodial child between 8 and 12 years of age. Couples were randomly assigned to one of three equally intensive conditions: (a) Parent Skills with Behavioral Couples Therapy (PSBCT), (b) BCT (without parent training), and (c) Individual-Based Treatment (IBT; without couples-based or parent skills interventions). Parents completed measures of child externalizing and internalizing behaviors at pretreatment, post-treatment, 6-and 12-month follow-up; children completed self-reports of internalizing symptoms at each assessment. Only PSBCT participants reported significant effects on all child measures throughout the 12-month follow up. PSBCT showed medium to large effects in child functioning relative to IBT, and small to medium effects relative to BCT from baseline through follow up. Effect sizes suggest clinically meaningful differences between PSBCT and both BCT and IBT that warrant further empirical evaluation of BCT with parent training for alcohol-abusing men and their partners.
Keywords: children of alcoholics, parent training, behavioral couples therapy, alcoholism treatment, child functioning
Effects of the "Preparing for the Drug Free Years" curriculum on growth in alcohol use and risk for alcohol use in early adolescence
Preparing for the Drug-Free Years (PDFY) is a curriculum designed to help parents learn skills to consistently communicate clear norms against adolescent substance use, effectively and proactively manage their families, reduce family conflict, and help their children learn skills to resist antisocial peer influences. This study examined the effects of PDFY on the trajectories of these factors, as well as on the trajectory of alcohol use from early to mid adolescence. The sample consisted of 424 rural families of sixth graders from schools randomly assigned to an intervention or a control condition. Data were collected from both parents and students at pretest, posttest, and 1-, 2- and 3 1/2-year follow-ups. Latent growth models were examined. PDFY significantly reduced the growth of alcohol use and improved parent norms regarding adolescent alcohol use over time. Implications for prevention and evaluation are discussed.
Effects of war and organized violence on children: a study of Bosnian refugees in Sweden
Data from 99 school-aged Bosnian refugee children living in Sweden were analyzed to reveal the patterns of war stress experienced and the relation between these stressors and current psychological problems. A significant pattern of associations emerged. When children had experienced much stress, talking about their experiences seemed to exacerbate their negative effects.
Effects on the child of alcohol abuse during pregnancy. Retrospective and prospective studies
Retrospective and prospective investigations of children to alcoholic women gave an incidence of fetal alcohol lesion of one per 300 deliveries of whom half had the complete fetal alcohol syndrome. Perinatal and infant mortalities were increased seven to tenfold and low birth weight (less than or equal to 2 500 g), preterm deliveries (less than 37 weeks) and smallness for gestational age (less than -2 S.D.) were increased eightfold, threefold and twelvefold, respectively. Small size at birth correlated with reduced mental performance later in life, 58% had IQ below 85 and 19% below 70.8% had cerebral palsy. The incidence of cerebral palsy associated with maternal inebriety was 1/5 000 deliveries, i.e. every sixth case of cerebral palsy. Tracing of alcoholic women during pregnancy and treatment gave favourable effect on intrauterine growth when sobriety could be induced early in pregnancy but could not protect from functional brain disturbance measured by neurological performance and be evoked response electroencephalography. Damage to the fetus by alcohol is now the largest known health hazard by a noxious agent that is preventable.
Effekt av strukturert problemlösning I familier med demens
Effekter av långvarig extrem stress på relationen mellan föräldrar och barn.
Teori och behandling av flyktingbarn med svår psykisk ohälsa
Flyktingbarn som söker en fristad i vårt land påverkas ofta av egna svåra upplevelser av krig, våld och övergrepp. Många utvecklar allvarliga tecken till psykisk ohälsa. En del barn utvecklar ett apatiskt uppgivenhetssyndrom. När de så kallade apatiska flyktingbarnen dök upp i början av 2000-talet var bristen på kunskap stor. Inte sällan ledde det till att barnen inte fick hjälp eller att insatserna försämrade barnens tillstånd. I dag har både forskning och erfarenheterna av förebyggande insatser och behandling gjort stora framsteg.
Denna bok är den första i sitt slag om teori och behandling av barn med svåra uppgivenhetssyndrom, kunskaper som rör alla traumatiserade flyktingbarn som, om de inte behandlas på rätt sätt, riskerar att utveckla uppgivenhetssyndrom. Bokens författare är forskare, läkare, psykologer, sjukgymnaster, jurister, psykoterapeuter, sjuksköterskor, socionomer och socialpedagoger. Boken tar bland annat upp:
Effekter av långvarig stress på föräldra-barnrelationen
Biologiska och psykologiska effekter av trauma och uppgivenhetssyndrom
Beskrivningar av olika behandlingsmodeller
Nutritionsbehandling vid uppgivenhetssyndrom
Förebyggande insatser
Historiska erfarenheter av uppgivenhetssyndrom
Mänskliga rättigheter och etik
Asylprocessen och juridik
Hur påverkas behandlaren?
Boken riktar sig till alla som möter flyktingbarn med svår psykisk ohälsa eller uppgivenhetssyndrom: läkare, sjuksköterskor, studenter och andra inom vård, socialtjänst, skola, förskola, kommuner och andra myndigheter men också alla viktiga personer som finns runt barnen och deras familjer i sociala nätverk och frivilligorganisationer.
Effekter för barn av stödprogram riktade till barn och/eller föräldrar när en förälder missbrukar alkohol eller andra droger- en kunskapsöversikt. Barn som anhöriga 2016:4
Syftet med denna kunskapsöversikt är att systematiskt kartlägga, granska och sammanställa kunskap om vilka utvärderade metoder och program som finns för att ge stöd till barn och/eller förälder när en förälder är beroende av alkohol eller andra droger. Kunskapsöversikten syftar också till att ge underlag för slutsatser om behov och riktning för vidare kunskapsutveckling och forskning.
Efficacy and safety of atomoxetine as add-on to psychoeducation in the treatment of attention deficit/hyperactivity disorder: a randomized, double-blind, placebo-controlled study in stimulant-naïve Swedish children and adolescents
OBJECTIVE: The primary objective of this study was to assess the impact of atomoxetine in combination with psychoeducation, compared with placebo and psychoeducation, on health-related quality of life (HRQL) in Swedish stimulant-naïve pediatric patients with attention deficit/hyperactivity disorder (ADHD). HRQL results will be presented elsewhere. Here, psychoeducation as well as efficacy and safety of the treatment are described. PATIENTS AND METHODS: A total of 99 pediatric ADHD patients were randomized to a 10-week double-blind treatment with atomoxetine (49 patients) or placebo (50 patients). Parents of all patients received four sessions of psychoeducation. Atomoxetine was dosed up to approximately 1.2 mg/kg day (< or = 70 kg) or 80 mg/day (> 70 kg). Improvement of ADHD symptoms was evaluated using the ADHD rating scale (ADHD-RS) and clinical global impression (CGI) rating scales. Safety was assessed based on adverse events (AEs). RESULTS: The study population was predominantly male (80.8%) and diagnosed with the combined ADHD subtype (77.8%). The least square mean (lsmean) change from baseline to endpoint in total ADHD-RS score was -19.0 for atomoxetine patients and -6.3 for placebo patients, resulting in an effect size (ES) of 1.3 at endpoint. Treatment response (reduction in ADHD-RS score of > or = 25 or > or = 40%) was achieved in 71.4 or 63.3% of atomoxetine patients and 28.6 or 14.3% of placebo patients. The lsmean change from baseline to endpoint in CGI-Severity was -1.8 in the atomoxetine group compared with -0.3 in the placebo group. The difference between treatments in CGI-Improvement at endpoint was -1.4 in favor of atomoxetine. No serious AEs occurred. The safety profile of atomoxetine was in line with the current label. CONCLUSIONS: Atomoxetine combined with psychoeducation was superior to placebo and psychoeducation in ADHD core symptoms improvement. The large ES might be a result of including stimulant-naïve patients only, but also may indicate a positive interaction between atomoxetine treatment and psychoeducation, possibly by increased compliance.
Efficacy of a camp-based intervention for childhood traumatic grief
Objective: This study examined the efficacy of a short-term, camp-based, trauma-focused grief intervention in reducing traumatic grief and posttraumatic stress disorder symptoms in parentally bereaved children. Method: For this nonequivalent comparison group study, 100 children were split into two groups, with one group serving as the immediate treatment group and the second group serving as the delayed treatment group. Results: The results were analyzed using chi-square, independent samples t tests, multiple and logistic regression and showed this short-term intervention to be followed by reduced traumatic grief and posttraumatic stress disorder symptoms. Conclusions: The results are discussed in relation to current research on and practice with bereaved children as well as implications for future research.
Efficacy of a home-visiting intervention aimed at improving maternal sensitivity, child attachment, and behavioral outcomes for maltreated children: a randomized control trial
The efficacy of a short-term attachment-based intervention for changing risk outcomes for children of maltreating families was examined using a randomized control trial. Sixty-seven primary caregivers reported for maltreatment and their children (1-5 years) were randomly assigned to an intervention or control group. The intervention group received 8 weekly home visits directed at the caregiver-child dyad and focused on improving caregiver sensitivity. Intervention sessions included brief discussions of attachment-emotion regulation-related themes and video feedback of parent-child interaction. Comparison of pre- and posttest scores revealed significant improvements for the intervention group in parental sensitivity and child attachment security, and a reduction in child disorganization. Older children in the intervention group also showed lower levels of internalizing and externalizing problems following intervention. This is the first study to demonstrate the efficacy of short-term attachment-based intervention in enhancing parental sensitivity, improving child security, and reducing disorganization for children in the early childhood period.
Efficacy of a Psychoeducative Group Program for Caregivers of Demented Persons Living at Home: A Randomized Controlled Trial
Efficacy of meta-cognitive therapy for adult ADHD
OBJECTIVE:
The authors investigated the efficacy of a 12-week manualized meta-cognitive therapy group intervention designed to enhance time management, organization, and planning in adults with attention deficit hyperactivity disorder (ADHD).
METHOD:
Eighty-eight clinically referred adults who met DSM-IV criteria for ADHD according to clinical and structured diagnostic interviews and standardized questionnaires were stratified by ADHD medication use and otherwise randomly assigned to receive meta-cognitive therapy or supportive psychotherapy in a group modality. Meta-cognitive therapy uses cognitive-behavioral principles and methods to impart skills and strategies in time management, organization, and planning and to target depressogenic and anxiogenic cognitions that undermine effective self-management. The supportive therapy condition controlled for nonspecific aspects of treatment by providing support while avoiding discussion of cognitive-behavioral strategies. Therapeutic response was assessed by an independent (blind) evaluator via structured interview before and after treatment as well as by self-report and collateral informant behavioral ratings.
RESULTS:
General linear models comparing change from baseline between treatments revealed statistically significant effects for self-report, collateral report, and independent evaluator ratings of DSM-IV inattention symptoms. In dichotomous indices of therapeutic response, a significantly greater proportion of members of the meta-cognitive therapy group demonstrated improvement compared with members of the supportive therapy group. Logistic regression examining group differences in operationally defined response (controlling for baseline ADHD severity) revealed a robust effect of treatment group (odds ratio=5.41; 95% CI=1.77-16.55).
CONCLUSIONS:
Meta-cognitive therapy yielded significantly greater improvements in dimensional and categorical estimates of severity of ADHD symptoms compared with supportive therapy. These findings support the efficacy of meta-cognitive therapy as a viable psychosocial intervention.
Hälso- och sjukvårdens ansvar för information, råd och stöd till vissa barn under 18 år. Meddelandeblad
För att förbättra särskilt utsatta barns situation fick hälso- och sjukvården den 1 januari 2010 en skyldighet att beakta barnens behov av råd, stöd och information. Det gäller om en förälder har en psykisk störning eller funktionsnedsättning, en allvarlig fysisk sjukdom, är missbrukare eller oväntat avlider. Bestämmelserna finns i HSL och LYHS.
Hälsoekonomisk studie av barn och vuxna med fetalt alkoholsyndrom
Denna hälsoekonomiska studie är en beräkning av samhällets årliga kostnader för fetalt alkoholsyndrom (FAS) i Sverige. Att dricka alkohol under graviditeten kan skada fostrets utveckling, framför allt utvecklingen av dess hjärna, och kan leda till allvarliga och livslånga funktionsnedsättningar och funktionshinder. FAS ör en medicinsk diagnos som beskriver de skador som kan uppstå då fostret exponeras för alkohol. Den årliga totala samhällskostnaden för FAS år 2014 beräknades till närmare 14,4 miljarder.
Hälsopedagogik för vårdare och brukare i samarbete. En introduktion till bemästrande
Ett hälsopedagogiskt förhållningssätt i vården kan skapa ett bättre samarbete mellan sjukvård och brukare för att ge dem som drabbats bästa möjliga förutsättningar i livet. Tyvärr används inte kunskapen på bästa sätt idag.
Hälsosamtal och förebyggande hembesök : en lägesrapport
Hänger din mammas trygghet på dig? : att kombinera jobb med omsorg om föräldrar
Sedan 1980-talet har den offentligt finansierade äldreomsorgen minskat dramatiskt samtidigt som andelen äldre i befolkningen har ökat kraftigt. Andelen äldre, 80 år och äldre, som får offentlig äldreomsorg har minskat från 62 procent 1980 till 37 procent 2006. Under 2000-talet har samhällets kostnad för äldreomsorg fortsatt att minska, både i faktisk kostnad och som andel av BNP. Antalet anställda i äldreomsorgen har också minskat. I takt med att den offentligt finansierade äldreomsorgen har dragit sig tillbaka har de äldres anhöriga tagit ett större omsorgsansvar. Framför
allt har de äldres döttrar ökat sina insatser sedan 1990-talet. Data från SCB för 2010 visar att anhörigomsorgen fortsätter att öka även under de senaste fem åren. I rapporten redovisas vem som hjälper hemmaboende äldre, 75 år eller äldre, som behöver hjälp med åtminstone en av insatserna städning, tvätt, matinköp, matlagning eller bad/dusch. Ungefär hälften av gruppen får hjälp av kommunen. Det är samma nivå som i slutet av 1980-talet, men fler äldre med stora hjälpbehov bor hemma idag än för tjugo år sedan. Två tredjedelar får den här hjälpen, alltså hjälp med städning, tvätt, matinköp, matlagning eller bad/dusch, av en nära anhörig eller vän som de inte bor med. Motsvarande siffra i slutet av 1980-talet var 40 procent. Nästan en tredjedel av de hemmaboende äldre, 75 år och äldre, med hjälpbehov får den här hjälpen av en dotter. Ungefär 14 procent får hjälpen av en son. Anhörigomsorgen är inte gratis, varken för de som ger omsorg eller för samhället. Bland medelålders kvinnor som ger omfattande omsorg till närstående äldre står 40 procent utanför arbetskraften jämfört med 30 procent av medelålders kvinnor utan omsorgsansvar. Uppskattningsvis 100 000 personer anger vård av anhörig som främsta skäl till att de gått ned i arbetstid eller helt slutat arbeta. Utöver att dessa personer själva får lägre arbetsinkomst när de jobbar deltid eller helt står utanför arbetskraften, så förlorar samhället i uteblivna skatteintäkter. Kommunal menar att de utmaningar som Sverige står inför, bristande
arbetskraftsutbud och välfärdens framtida finansiering, hänger ihop. För att fler ska kunna jobba mer behövs en välfungerande social infrastruktur med barnomsorg och äldreomsorg. När fler jobbar mer ökar även skatteintäkterna så vi har råd med offentligt finansierade välfärdstjänster av hög kvalitet.
I den äldres tjänst: äldreassistent - ett framtidsyrke
I den äldres tjänst: äldreassistent - ett framtidsyrke
'I don't have any other choice': Spouses' experiences of placing a partner in a care home for older people in Sweden
I en verden uden ord : førstehåndsviden som forudsætning for kommunikation - etnometodologi som metode
Under Rubellasyndrom-epidemien i 1960'erne blev mange børn født døve, blinde og udviklingshæmmede. Forfatteren prøver i denne bog at komme nærmere en forståelse af disse menneskers virkelighed, en verden uden ord, men ikke uden kommunikation. Bogen er et resultat af forfatterens undersøgelser af to børn født døvblinde og udviklingshæmmede
I gränslandet mellan hem och institution - Hyresgästers perspektiv på att ha bostad med särskild service
Vad tycker människor med psykiska funktionsnedsättningar och en komplex livssituation om att få ett varaktigt boende i form av gruppbostad med särskild service?
I kroppen min : vägsjäl
"Vår berättelse närmar sig sitt slut. Och vår figur klamrar sig fast på vrakets krutdurk på det öppna havet. Molnen hopar sig. Från och med nu blir allt han skriver korta fragment som han ristar in i tunnans trä."
Efter den hyllade debutboken I kroppen min kommer nu Kristian Gidlunds avslutande texter från bloggen med samma namn. Texterna återspeglar Kristians tankar och känslor under de sista sju månaderna av hans liv. Boken innehåller också Emma Svenssons bilder från fotoutställningen om Kristian Gidlund.
Han hade ett sjömanshjärta i sitt bröst. Han sökte äventyret. Han älskade livet. Kristian Gidlund, författaren, journalisten och musikern avled den 17 september 2013. Han blev 29 år gammal.
"Kristian Gidlund gjorde verkligen skillnad, helt på egen hand. Ingen som hörde hans röst, precisionen och modet i varenda formulering, kunde låta bli att stanna upp, lyssna och långsamt förändras. Han lärde oss att dö men också att leva." Åsa Beckman Dagens Nyheter
"När jag läste hans betraktelser ville jag bara dansa i regnet, bada i en ljummen sjö, älska, gråta, skratta, känna, och rida rätt ut i skogen." Sanna Lundell Aftonbladet
"Hans lyriska formuleringar blir till trollformler som genererar liv bara man läser dem med tillräcklig intensitet. Naturligtvis är det oerhört tragiskt och tårdrypande. Men här finns också värme och humor som på samma gång balanserar upp tragiken och förstärker den."Norrköpings Tidningar
"Han var just så varm, just så orädd, just så klok, just så stark, just så vacker - och omöjlig att inte älska... Den svidande skönheten i de texter han med sån poetisk stringens, och sån osentimental men likafullt hjärtskärande öppenhjärtighet, formulerade." Per Bjurman Aftonbladet
"Styrkan i Gidlunds eviga berättande var inte att döden lurade runt hörnet, utan att hans texter genomsyrades av en oerhörd livslust. Han påminde ständigt om att han levt ett rikt liv. "Glöm aldrig det", skrev han i den poetiskt tecknade boken." Sydsvenska Dagbladet
"Sällan har någons skrivande varit mer meningsfullt än Kristian Gidlunds." Östgöta Correspondenten
I rörelse mot hopp - hälsostödjande familjesamtal i palliativ vård
I sinnenas värld. Hörsel
I sinnenas värld är en serie böcker utgivna av SIH läromedel. De innehåller förslag på aktiviteter och övningar som stimulerar alla olika sinnen. Illustrerade av Eva Skåreus.
I sinnenas värld. Känsel
I sinnenas värld är en serie böcker utgivna av SIH läromedel. De innehåller förslag på aktiviteter och övningar som stimulerar alla olika sinnen. Illustrerade av Eva Skåreus.
I sinnenas värld. Luktsinnet - Lukt och smak
I sinnenas värld är en serie böcker utgivna av SIH läromedel. De innehåller förslag på aktiviteter och övningar som stimulerar alla olika sinnen. Illustrerade av Eva Skåreus.
I sinnenas värld. Rörelse, kroppsuppfattning
I sinnenas värld är en serie böcker utgivna av SIH läromedel. De innehåller förslag på aktiviteter och övningar som stimulerar alla olika sinnen. Illustrerade av Eva Skåreus.
I sinnenas värld. Syn
I sinnenas värld är en serie böcker utgivna av SIH läromedel. De innehåller förslag på aktiviteter och övningar som stimulerar alla olika sinnen. Illustrerade av Eva Skåreus.
I taket lyser stjärnorna
Jenna går i sjuan och borde egentligen bara behöva oroa sig över brösten som aldrig växer, varför hon inte är lika populär som Ullis-"knullis" och hur hon ska få Sakke att bli kär i henne eller åtminstone upptäcka att hon finns. När Jennas mamma drabbas av cancer är de tvungna att flytta hem till mormor, som dessutom bor granne med Ullis. Ullis bor med sin alkoholiserade mamma, och mellan flickorna växer det fram en vänskap. Detta är en film om något av det svåraste som finns; att förlora någon man älskar till döden. Men det är också en film om vänskap, identitet och faktiskt om överlevnad.
I tredje åldern med funktionshinder
Vi har hittills haft begränsad kunskap om funktionshindrade människors liv över tid och om innebörden i att leva med funktionshinder under många år. Vad innebär det att åldras med funktionshinder? Hur gestaltar sig "äldreblivandet" om man redan har betydande funktionsnedsättningar sedan tidigare i livet och kanske tvingats lämna arbetslivet långt före gängse pensionsålder? Hur är det att, som en till åren kommen förälder, fortfarande vara den som hjälper sitt vuxna, funtionshindrade barn? Hur ser den formella och informella omsorgssituationen ut? Det är frågor som den här boken belyser och den fyller därmed ett viktigt kunskapsbehov. Boken utgår från ett livsloppsperspektiv. Den centrala frågan är sålunda hur livet idag gestaltar sig för funktionshindrade människor som vuxit upp och levt under vissa historiska villkor. Här ryms även ett anhörigperspektiv där denna fråga studeras på motsvarande sätt. Bokens sex kapitel diskuterar de här frågorna med olika tonvikt och med utgångspunkt från både fysiskt och psykiskt funktionshindrades förhållanden. Samtliga författare bedriver forskning med anknytning till bokens huvudfråga. Att åldras med funktionshinder riktar sig främst till högskolestuderande inom samhälls- och beteendevetenskap, socialt arbete, social omsorg och vård, liksom till yrkesverksamma inom fältet. Den kan också vara värdefull för en intresserad allmänhet.
I väntan på uppehållstillstånd
Hur barn påverkas av migration är något vi har relativt liten kunskap om, både nationellt och internationellt. I Norden lever de flesta barn sina liv som barn gör mest, i en vardag som rymmer lek, skola och familjeliv. Men det finns erfarenheter som påtagligt påverkar tillvaron för vissa barn; migration är en sådan erfarenhet.
Vilka strategier utvecklar barn för att hantera sin situation i
I´m not an outsider, I´m his mother! A phenomenological enquiry into carer experiences of exclusion from acute psychiatric settings
Contemporary standards and policies advocate carer involvement in planning, implementing, and evaluating mental health services. Critics have questioned why such standards and policies fail to move from rhetoric to reality, this particularly being applicable to carer involvement within acute psychiatric settings. As there is only limited UK research on this topic, this interpretive phenomenological study was undertaken to explore the perceived level of involvement from the perspective of carers of service users who were admitted to acute inpatient settings within the previous 2 years. Interviews were conducted with four individuals who cared for a loved one with a mental illness. The interview analysis was influenced by Van Manen, whose interpretive approach seeks to generate a deeper understanding of the phenomenon under study. Four main themes emerged: powerlessness, feeling isolated, needing to be recognized and valued, and a desire for partnership. The findings reflect the views expressed by carers in other studies, identifying that while carers seek to work in partnership with health-care professionals, at a clinical level they often feel excluded. The study concludes by discussing ways of improving and promoting carer involvement and advocating a partnership in care approach within acute psychiatry
I’am the king of the castle: the sibling bond – art therapy groups with siblings care.
ICF - en grund för tvärprofessionell journaldokumentation
När IT-stöden i vården utvecklas blir behovet av enhetliga begrepp och termer mera påtagligt. Detta betonas särskilt i såväl InfoVU-projektets slutrapport som i regeringens Nationella IT-strategi för vård och omsorg.
Flera landsting, sjukhus, kliniker och privata vårdgivare har under de senaste åren valt att använda Världshälsoorganisationen WHOs International Classification of Functioning, Disabilty and Health (ICF) som utgångspunkt för gemensamma termer och begrepp, vid införande av elektroniska journalsystem. ICF ingår i WHOs Family of International Classifications med det uttalade syftet att dels komplettera sjukdomsklassifikationen ICD, dels tillhandahålla ett tvärprofessionellt språk för att beskriva hälsa.
Syftet med förstudien är att få besked om ICF kan ligga till grund för fortsatt arbete med struktur och terminologi för ändamålsenlig vård- och omsorgsdokumentation och tydliggöra likheter och skillnader i dagens användning av ICF i e-journaler.
En enkät med förfrågan om man använder ICF skickades till Socialstyrelsens kontaktnätverk för terminologifrågor. Totalt inkom 36 svar varav 29 fördelade sig på 17 olika landsting, två svar kom från kommuner, fyra svar kom från privata företag och ett svar från en yrkesorganisation. I 13 av svaren angavs att man på något sätt använde, eller planerade att använda, ICF som underlag för struktur och innehåll i e-journalen. Ett kontaktnätverk för erfarenhetsutbyte etablerades och två arbetsseminarier genomfördes med syftet att besvara förstudiens frågeställningar.
I Danmark och Norge har man baserat på ICF utvecklat underlag för insamling av individbaserad vård- och omsorgsstatistik.
Inom ramen för InfoVU-projektet genomfördes tre olika försök baserade på ICF: webbaserad checklista för vårdplanering och överföring av information mellan olika vård- och omsorgsgivare, formulering av behov inom kommunal äldreomsorg samt individbaserad verksamhetsuppföljning.
De professionella organisationerna för arbetsterapeuter, sjukgymnaster och sjuksköterskor har, baserat på ICF, utarbetat förslag till en tvärprofessionell klassifikation för insatser och åtgärder, som ska ingå i Socialstyrelsens Klassifikation av vårdåtgärder (KVÅ).
I landstinget i Värmland och i Västmanlands läns landsting har man tagit beslut på att basera e-journalens struktur och innehåll på ICF. I vårdföretaget Kvalita AB är e-journalen sedan flera år tillbaka baserad på ICF. Inom andra landsting och regioner har man tagit delar av ICF som grund för dokumentationen. Rehabmedicin i Jönköping är ett exempel där ICF ligger till grund för den tvärprofessionella rehabiliteringsplanen.
Vid Karolinska Institutet och vid Örebro universitet används ICF i utbildningen av sjukgymnaster och arbetsterapeuter och som ramverk till forskningen inom respektive område.
Socialstyrelsen har beskrivit vård- och omsorgsassistenternas kvalifikationer med hjälp av ICFs struktur och innehåll.
Det råder konsensus, bland representanterna för de olika verksamhetsområden och professioner som deltagit i förstudien, om att ICF är en bra utgångspunkt för att uppnå en tvärprofessionell vård- och omsorgsdokumentation - en dokumentation som språkligt och innehållsmässigt kan vara en brygga mellan socialtjänst och hälso- och sjukvård.
Erfarenheter från drift, försök och andra tester visar att ICF behöver kompletteras. ICF saknar bl.a. begrepp för att beskriva vårdförlopp, t.ex. kontaktorsak och sjukhistoria. Ärftlighet och tidigare erfarenheter av vård och omsorg är annat som inte finns i ICF.
Språkliga anpassningar måste göras för att ICF ska bli användbar i vård och omsorgsdokumentationen, t.ex. genom att långa och otympliga begreppsbenämningar ges enklare, mera hanterbara s.k. "trivialnamn".
Det finns likheter och skillnader i användandet. Omfattningen av ICF begrepp som förts in i journaldokumentationen varierar. I några fall använder man i princip bara ICF-komponenterna på en övergripande nivå, medan andra byggt upp detaljerade sökordsstrukturer (ca 1000 begrepp). Några använder ICF mycket konsekvent medan andra blandar ganska friskt mellan traditionella sökord och ICF.
Förstudien pekar på följande områden som utgångspunkt för fortsatt arbete med ICF som grund för ändamålsenlig vård- och omsorgsdokumentation:
samordna arbetet inom ramen för den nationella informationsstrukturen och det nationella terminologiarbetet
tillvarata erfarenheterna av praktiska tillämpningar och försök
rikta information, utbildning och förankring till vård- och omsorgens huvudmän och deras personal
tillvarata de berörda yrkesorganisationernas kunskap och intresse att medverka till den tvärprofessionella dokumentationen.
Om Sverige beslutar om att gå med i SNOMED CTs internationella utvecklingsarbete och samtidigt väljer att basera den tvärprofessionella dokumentationen på ICF, är det viktigt att se till att ICFs struktur och terminologi införlivas i SNOMED CT
Oberoende av vilken begreppsstruktur som väljs för den tvärprofessionella e-journalen måste det finnas en etablerad organisation för förvaltning och underhåll. Socialstyrelsens termbank kan vara en del av denna resurs.
ICF and ICF-CY lessons learned: Pandora’s box of personal factors. Disability and Rehabilitation.
Purpose: The aim of this article is to examine the component of "personal factors" described as a contextual factor in the ICF and ICF-CY. Methods: A critical examination of the construct of "personal factors" and description of the component was made with reference to conceptual and taxonomic criteria. Results: The "personal factors" component in the ICF/ICF-CY is not defined, there is no taxonomy of codes, there is no explicit purpose stated for its use and no guidelines are provided for its application. In spite of these constraints, the component of "personal factors" is being applied as part of the classifications. Such uncontrolled applications constitute significant risks for the status of ICF/ICF-CY as the WHO reference classification in that: (a) the component is accepted for use by default simply by being applied; (b) component content is expanded with idiosyncratic exemplars by users; and (c) there is potential misuse of "personal factors" in documenting personal attributes, including "blaming the victim". Conclusion: In the absence of formal codes, any application of the component of "personal factors" lacks the legitimacy that documentation with a scientific taxonomy should provide. Given the growing use of the ICF/ICF-CY globally, a priority for the revision process should be to determine if there is in fact need for "personal" or any other factors in the ICF/ICF-CY.
Implications for Rehabilitation
A central contribution of the ICF/ICF-CY is the universal language of codes for the components of body structure, body function, activities and participation and Environmental Factors.
As such the codes provide taxonomical legitimacy and power for documenting dimensions of functioning and disability in clinical and rehabilitation contexts.
As there are no codes of "personal factors", there is no basis for documentation of the component.
Demographic information, if needed for identification, should be recorded in customary formats, independent of any component or codes of the ICF/ICF-CY.
ICF Core Sets. Manual for Clinical Practice
ICF och ICF-CY - Historik och utveckling
Det har hittills saknats en bok för alla som vill veta mer om ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) och dess barn- och ungdomsversion ICF-CY. Boken vänder sig till olika grupper av läsare och är därför indelad i tre nivåer beroende på vilket djup av information man söker. En grupp läsare är de som vill ha en introduktion till vad ICF är för att sen kanske använda den som en tankemodell. En annan grupp är de som beslutat sig för att verkligen förstå ICF som klassifikation med struktur och språk. En tredje grupp läsare är de som vill lära sig "att koda information enligt ICF" i exempelvis forskning. Oavsett vilken grupp man tillhör så behöver man veta hur ICF är uppbyggd och hur den kan användas i olika situationer. Vi hoppas att denna handbok ska möta alla dessa behov. I boken har läsaren möjlighet att själv pröva ICF och läsa hur andra gjort. Läsarens befattning, förkunskaper, yrke och verksamhet kan variera, liksom vad man studerar.
Tillsammans har bokens elva författare gedigen praktisk erfarenhet av att använda ICF och ICF-CY samt specialiserad erfarenhet av att utveckla och pröva användbarheten av ICF och ICF-CY, bland annat på uppdrag av Världshälsoorganisationen, WHO.
Iconicity in the development of picture skills: typical development and implications for individuals with severe intellectual disabilities
The iconicity of graphic symbols and the iconicity hypothesis are theoretical concepts that have had an impact on the use of augmentative and alternative communication strategies for people with severe intellectual disabilities. This article reviews some of the recent literature on the impact of iconicity on symbol recognition and use by typically developing children and relates those findings to people with severe disability. It seems that although iconicity may have some impact on symbol learning, there are other variables that are likely to be much more important. It is likely that iconicity is not helpful to those learning graphic symbols who have little or no comprehension of spoken language.
Incidence and costs of accidents among attention-deficit/hyperactivity disorder patients
PURPOSE:
The purpose is to analyze the incidence and costs of accidents among Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD) patients.
METHODS:
The analysis relied on administrative medical, pharmaceutical, and disability claims for a national manufacturer's employees, spouses, dependents, and retirees (n > 100,000). Accidental injuries were identified using ICD-9 codes for injuries or poisoning treatment. ADHD sample consists of individuals with at least one claim for ADHD during 1996-98 (NADHD = 1308), which was compared with a matched control sample. In addition to descriptive statistics, multivariate analysis involving logistic regression was used to model the probability of having an accident claim in 1998. This probability was estimated for the whole population, for adults alone, for children (under age 12 years), and for adolescents (age 12-18 years). We also estimated a generalized estimation equation (GEE) model to account for the possibility of multiple accident claims for a single patient.
RESULTS:
ADHD patients had a greater probability of having at least one accident claim than their controls for children (28% vs. 18%), adolescents (32% vs. 23%), and adults (38% vs. 18%). Although ADHD patients' costs were greater than their controls for adults ($483 vs. $146), there was no difference for children or adolescents. However, among patients with accident claims, the average number of accident claims was similar for both groups (3.6 vs. 3.5) and costs were not statistically different. The multivariate analysis confirms this utilization pattern: the odds of having an accident for ADHD patients were 1.7 times greater than for controls.
CONCLUSIONS:
ADHD was a significant predictor of having an accident claim. However, for people with an accident claim, ADHD patients and controls had a similar number of accident claims and costs.
Inclusive education for high school students with severe intellectual disabilities: Supporting communication
This article provides a summary of different strategies used to support the complex communication needs of high school students with severe intellectual disabilities and additional impairments who are included in general education classrooms. The premise of this paper is that students with severe cognitive disabilities benefit from inclusive educational opportunities at the high school level and can acquire critical communication skills, given the necessary support. High school students typically communicate for a variety of purposes and use a variety of different modes of communication. This variety in purpose and mode extends to students who do not use speech and have other severe disabilities. The role that peers can play in the development of communication for high school students is described, as well as the need to critically evaluate the learning environment in order to identify communication opportunities. (PsycINFO Database Record (c) 2012 APA, all rights reserved)(journal abstract)
Increased Risks of Heart Disease and Stroke Among Spousal Caregivers of Cancer Patients
Background—Spousal caregivers of cancer patients suffer psychological and physical burdens that may affect their risk of subsequently developing coronary heart disease and stroke.
Methods and Results—Cancer patients were identified in the Swedish Cancer Registry, and information on their spouses was retrieved from the Swedish Multi-Generation Register. Follow-up of caregivers was performed from the date of the first diagnosis of cancer in their spouses through 2008. Standardized incidence ratios were calculated for spousal caregivers of cancer patients compared with those without an affected spouse. After the cancer diagnosis in wives, the risks of coronary heart disease, ischemic stroke, and hemorrhagic stroke in husbands were 1.13 (95% confidence interval [CI], 1.10–1.16), 1.24 (95% CI, 1.21–1.27), and 1.25 (95% CI, 1.18–1.32), respectively. The corresponding risks in wives with an affected husband were 1.13 (95% CI, 1.10–1.16), 1.29 (95% CI, 1.26–1.32), and 1.27 (95% CI, 1.19–1.34). The increases were consistent over time and were more pronounced if the spouse was affected by a cancer with a high mortality rate, such as pancreatic and lung cancers.
Conclusions—Spousal caregivers of cancer patients have increased risks of coronary heart disease and stroke that persist over time. Clinical attention should be paid to spousal caregivers, especially those caring for cancer patients with high mortality rates.
Increasing functional communication in non-speaking preschool children: Comparison of PECS and VOCA
For individuals who have complex communication needs and for the interventionists who work with them, the collection of empirically derived data that support the use of an intervention approach is critical. The purposes of this study were to continue building an empirically derived base of support for, and to compare the relative effectiveness of two communication intervention strategies (i.e., PECS and the use of VOCA) with preschool children who have complex communication needs. Specific research questions were (a) Which communication strategy, PECS or VOCA, results in a more rapid rate of acquisition of requesting skills for preschool children?, and (b) To what extent do communication behaviors utilizing PECS and VOCA generalize from a pull-out setting to the classroom setting? Results are discussed and clinical implications given.
Increasing functional communication in non-speaking preschool children: Comparison of PECS and VOCA.
For individuals who have complex communication needs and for the interventionists who work with them, the collection of empirically derived data that support the use of an intervention approach is critical. The purposes of this study were to continue building an empirically derived base of support for, and to compare the relative effectiveness of two communication intervention strategies (i.e., PECS and the use of VOCA) with preschool children who have complex communication needs. Specific research questions were (a) Which communication strategy, PECS or VOCA, results in a more rapid rate of acquisition of requesting skills for preschool children?, and (b) To what extent do communication behaviors utilizing PECS and VOCA generalize from a pull-out setting to the classroom setting? Results are discussed and clinical implications given.
Increasing preparedness for caregiving and death in family caregivers of patients with severe illness who are cared for at home – study protocol for a web-based intervention
Abstract
Family caregivers of patients with severe illness and in need for a palliative care approach, face numerous challenges and report having insufficient preparedness for the caregiver role as well as a need for information and psychosocial support. Preparing to care for a severely ill family members also means becoming aware of death. Feelings of being prepared are associated with positive aspects and regarded protective against negative health consequences. The study adheres to the SPIRIT-guidelines (Supplementary 1), uses a pre-post design and include a web-based intervention. Inclusion criteria are; being a family caregiver of a patient with severe illness and in need of a palliative care approach. The intervention which aims to increase preparedness for caregiving and death is grounded in theory, research and clinical experience. The topics cover: medical issues, symptoms and symptom relief; communication within the couple, how to spend the time before death, being a caregiver, planning for the moment of death and; considerations of the future. The intervention is presented through videos and informative texts. The website also holds an online peer-support discussion forum. Study aims are to: evaluate feasibility in terms of framework, content, usage and partners' experiences; explore how the use of the website, influences family caregivers' preparedness for caregiving and death; explore how the use of the website influences family caregivers' knowledge about medical issues, their communication with the patient and their considerations of the future; and to investigate how the family caregivers' preparedness for caregiving and death influences their physical and psychological health and quality of life 1 year after the patient's death. Data will be collected through qualitative interviews and a study-specific questionnaire at four time-points. This project will provide information about whether support via a website has the potential to increase preparedness for caregiving and death and thereby decrease negative health consequences for family caregivers of patients affected by severe illness. It will provide new knowledge about intervention development, delivery, and evaluation in a palliative care context. Identification of factors before death and their association with family caregivers' preparedness and long-term health may change future clinical work.
Incremental patterns in the amount of informal and formal care among non-demented and demented elderly persons results from a 3-year follow-up population-based study
Individualisering, utveckling och utvärdering av anhörigstöd. Inspirationsmaterial till kunskapsöversikt nr 2010:2
Inspirationsmaterial som vänder sig till dig som vill få inspiration kring frågor om individualisering av anhörigstödet. Det bygger dels på kunskapsöversikten med samma namn, samt de frågor och diskussioner från det lärande nätverket inom "Individualisering, utveckling och utvärdering" perioden 2008 och 2009.
Individualisering, utvärdering och utveckling av anhörigstöd
Ett av Nationellt kompetenscentrum Anhörigas (NKA) prioriterade områ-
den är Individualisering, utvärdering och utveckling av anhörigstöd. Syftet
med denna kunskapsöversikt är att utifrån en litteraturgenomgång beskriva
hur anhörigstöd har utvecklats och vad forskning och utvärderingar av anhörigstöd
har givit för resultat med fokus speciellt på anhörigstödets anpassning
till anhörigas olika förutsättningar.
Frågeställningar som studeras är:
• Hur har anhörigstödet utvecklats från tiden för Anhörig 300 till idag?
• Hur kan anhörigas förutsättningar variera och vad betyder det för anhörigstödets
utformning?
• Hur ser anhörigas behov av stöd ut?
• Vad har utvärderingar av olika former av anhörigstöd givit för resultat
när det gäller anpassning till individuella behov och situationer.
Kunskapsöversikten bygger på publicerade forskningsresultat, FoUrapporter,
utredningar och offentliga skrifter från tidsperioden år 2000 till
mitten av år 2008. Endast svenska förhållanden studeras.
Översikten inleds med en genomgång utifrån Socialstyrelsens uppföljningar
av hur det nuvarande anhörigstödet har utvecklats från och med Anhörig
300 och framåt. Statens satsningar har varit stora och anhörigstödet
har utvecklats starkt, men mycket återstår att göra inom området. Kunskap
som saknas rör de mer kvalitativa aspekterna av anhörigstödet, innehållet
och om anhörigstödet motsvarar anhörigas behov.
För att problematisera vad det är för olika slags behov och situationer
som anhörigstödet skall möta görs en genomgång av den kunskap som
finns om anhörigskapets olika förutsättningar. Teman som behandlas är
olika anhörigtypologier, kön, ålder, relationens betydelse, klass och livsform,
sjukdomar och symptom, vård- och omsorgsprocessen, omfattning av vårdoch
omsorgsinsatser, hälsa, geografiskt avstånd, stad och landsbygd, närmiljöns
betydelse, socialt stöd och coping. Resultatet av denna genomgång
visar att förutsättningarna för anhörigskapet uppvisar mycket stora variationer
och att detta ställer krav på anhörigstödet om det skall skräddarsys eller
individualiseras.
Hur det är att vara anhörig och anhörigvårdare, speciellt till personer med
demenssjukdomar, finns det mycket kunskap om. I texten beskrivs anhöri-10
gas motiv till att hjälpa eller inte hjälpa, anhörigas upplevelser och dilemman
samt anhörigas behov av stöd. Positiva och negativa upplevelser kan förekomma
samtidigt och kanske till och med förutsätter varandra. Återkommande
inom forskningen beskrivs känslomässiga och existentiella upplevelserna
som svåra, tillsammans med bundenhet och fysisk trötthet. Studier
visar även att anhöriga kan skatta sina liv i positiva termer och att det är
tillfredsställande att kunna hjälpa. Anhöriga kan ha svårt att identifiera egna
stödbehov, men insatser som efterfrågas är avlösning (flexibel och med kort
varsel), information och kunskap, någon att tala med, att bli bekräftad, uppskattad
och sedd samt ekonomisk ersättning. Att vara anhörig i samband
med vårdplaneringar och biståndsbedömningar, att vara anhörig till någon
som bor på särskilt boende samt att vara anhörig i anslutning till vård i livets
slutskede kan innebära speciella krav och förväntningar. En presentation ges
därför av den kunskap som vi har av att vara anhörig i dessa specifika situationer.
Genomgången avslutas med en redovisning av de utvärderingar som har
gjorts av olika former av anhörigstöd som avlösning i form av korttidsvård
och växelvård, dagverksamhet, kombination av dag- och nattavlösning och
avlösning i hemmet, anhöriggrupper, utbildning av anhöriga, utbildning av
personal, anhörigcentraler och träffpunkter, må bra-aktiviteter, enskilda
samtal samt övrigt stöd. De erfarenheter som har dragits av att använda
instrumentet COAT för planering, uppföljning och utvärdering av stöd till
anhöriga redovisas samt resultaten från de två svenska kontrollerade interventionsstudierna
om anhörigstöd som finns där resultaten visar att utbildning
och stödgrupper för anhöriga har positiva effekter.
Sammanfattningsvis kan konstateras att det är svårt att få grepp om kunskapsläget
inom området eftersom dokumentation och systematiska uppföljningar
av befintliga verksamheter när det gäller innehåll och kvalitet,
vilka anhöriga verksamheterna når och till vilken nytta, i stor utsträckning
saknas. Området är också behäftat med en del metodologiska svårigheter
som bland annat medför att det är svårt att jämföra resultaten mellan olika
studier. Mest kunskap har vi om sammanboende anhörigas situation, oftast
makar och makor och dessutom anhöriga till personer med demenssjukdomar.
Grovt uttryckt kan sägas att det anhörigstöd som ges är bra för många
anhöriga, men att vi inte kan uttala oss om vilka dimensioner som är bra för
vilka anhöriga. Likaså vet vi inte för vem det befintliga anhörigstödet kanske
inte passar. Kopplingen mellan anhörigas olika upplevelser av sin situation
och målet med anhörigstödet kan också utvecklas.
Som en (ofta outtalad) röd tråd i de texter som ligger till grund för kunskapsöversikten
går samtalets eller mötets betydelse. Inom ramen för ett av 11
NKA:s lärande nätverk konstateras också att det enskilda samtalet kanske är
vårt mest underskattade anhörigstöd. Samtalet som stödform har dock inte
lyfts fram i någon större utsträckning inom forskning och utvärderingar
vilket innebär att mycket av innehållet i dagens anhörigstöd är osynliggjort.
Likaså saknar vi dokumenterad kunskap om det som kan benämnas som
osynligt stöd det vill säga de mer individbaserade kvalitativa dimensionerna
som kan innebära att anhöriga upplever sig sedda, känner sig trygga, har
förtroende för personal etc. Det är i samtal och möten som grunden för
detta stöd läggs.
Informal caregivers' conceptions of daily life with a spouse having chronic obstructive pulmonary disease
The overall aim of this thesis was to explore informal caregivers' daily life with particular focus on those living with a spouse who has Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) in different grades, mild to severe, based on the ill person's main concern. The study design was explorative, comparative and descriptive. The thesis included a literature review of 45 scientific articles and semi-structured interviews with 23 patients suffering from COPD, and 21 women and 19 men living with a spouse suffering from COPD. Data were analysed using content analysis, grounded theory, and phenomenography. Main findings: Men and women living with a spouse suffering from mild COPD did not experience changes in their daily life, and were not in need of support. It was when the COPD gradually escalated that their daily life was affected and they needed support. The caregiving women conceived that their daily life was socially restricted, they had changed roles, changes in health and changes in the couple's relationship. The caregiving men's daily life was conceived as burdened, restricted and the partner relationship was affected. The men's attitude was to continue with their own life and own activities, and their approach to their caregiving situation was to view themselves as "Me and my spouse". The main concern for people suffering from COPD was feelings of guilt due to self-inflicted disease associated with smoking habits. The thesis shows that there are differences in informal caregiving between males and females. Conclusion: This thesis shows that there are differences in male and female caregiving for a spouse suffering from COPD. The caregivers conceive and handle the caregiving situation in different ways. It is central that health professionals and municipality consider this along with the individual needs that are related to the development of the COPD. There is a need to identify the person who suffers from COPD and their spouses from the first contact onwards, to regularly follow the development of their situation and need of support.
Informal caregivers who are interested and do make use of information and communication technologies
Abstract
Objective: The aim of the study was to highlight informal caregivers' interest in using the Information and Communication Technology (ICT)-based ACTION service (Assisting Carers using Telematics Interventions to meet Older People's Needs) and their ideas for how to further develop and extend the service. The use of ICT is constantly increasing worldwide. Europe has the highest old age dependency ratio, but other parts of the world are also experiencing a dramatic ageing of their population. The demands for care are increasing, and resources are shrinking. One way to support informal caregivers is through ICT.
Methods: The study employed a qualitative design. Focus group interviews were carried out with informal caregivers in Sweden. The interviews were analysed using a latent content analysis method.
Results: The analysis yielded a major theme, striving to feel confident, with four categories: informal caregivers' reflections and ideas about ICT; promoting their own health process; increasing their knowledge bank and informal caregivers' rights; and striving for inclusiveness.
Conclusions: The present study highlights the challenges that informal caregivers face in their daily life as well as their resources to devise possible solutions that could improve their situation. To preserve their health, a carer support plan including regular health checks could be helpful. ICT-based support (such as the ACTION service) could act as a way forward for supporting informal caregivers in their striving to feel confident. The study highlighted that ICT-based support has the potential to act as a direct benefit for informal caregivers.
Informal Caregiving and Quality of Life Among Older Adults: Prospective Analyses from the Swedish Longitudinal Occupational Survey of Health (SLOSH)
Abstract [en]
Providing unpaid informal care to someone who is ill or disabled is a common experience in later life. While a supportive and potentially rewarding role, informal care can become a time and emotionally demanding activity, which may hinder older adults' quality of life. In a context of rising demand for informal carers, we investigated how caregiving states and transitions are linked to overall levels and changes in quality of life, and how the relationship varies according to care intensity and burden. We used fixed effects and change analyses to examine six-wave panel data (2008–2018) from the Swedish Longitudinal Occupational Survey of Health (SLOSH, n = 5076; ages 50–74). The CASP-19 scale is used to assess both positive and negative aspects of older adults' quality of life. Caregiving was related with lower levels of quality of life in a graded manner, with those providing more weekly hours and reporting greater burden experiencing larger declines. Two-year transitions corresponding to starting, ceasing and continuing care provision were associated with lower levels of quality of life, compared to continuously not caregiving. Starting and ceasing caregiving were associated with negative and positive changes in quality of life score, respectively, suggesting that cessation of care leads to improvements despite persistent lower overall levels of quality of life. Measures to reduce care burden or time spent providing informal care are likely to improve the quality of life of older people.
Grandmother between work and great grandmother?
Grandparent Support for families of children with Down´s Syndrome
Background Although grandparents are recognized as an important source of support for families of children with intellectual and other disabilities, there has been very little research in this area. The aim of the present paper is to present a brief overview of the literature, and to present data from a preliminary study of relationships between parental stress and grandparent support and conflict.
Methods Sixty-one parents of children with Down's syndrome (34 mothers and 27 fathers) completed questionnaires on grandparent support and conflict. Parents also completed the Friedrich Short Form of the Questionnaire on Resources and Stress (QRS) with scoring amended to include a depression sub-scale.
Results The main findings were: (1) grandparent support and conflict were associated with mothers' but not fathers' ratings of stress on the QRS, and (2) both grandparent support and conflict made independent contributions to the prediction of mothers' stress on at least one dimension of the QRS.
Conclusions Practical implications of the results for interventions designed to encourage grandparent support for families are discussed. Issues for further research and methodological problems with the study are also identified
Inter-rater Reliability of Activity Limitations by ICF Codes and Qualifiers: ICF Codes Corresponding to FIM
[Purpose] This study aimed to evaluate the inter-rater reliability of the evaluation scores of activity limitation in the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) using the "Criteria for Activities and Participations" proposal. [Subjects] The subjects were 10 patients with cerebrovascular disorders living in a support center for people with disabilities. [Methods] Two physical therapists (PT) classified each evaluation item of the Functional Independence Measure (FIM) into corresponding ICF activity codes. Then, a full-time nurse and a part-time PT scored the activity limitations of each subject and calculated the weighted κ of each evaluated item using a flowchart-type questionnaire for the FIM and the scoring criteria shown in the proposal, "Criteria for Activities and Participations" in ICF. [Results] The range of the weighted κ of each item in FIM was 0.44-1.00, and that of ICF was 0.50-1.00. Our results demonstrate high inter-rater reliability for more than 70% of items scored by both evaluations. [Conclusion] The results of the present study suggest that the ICF scores of activity limitations are sufficiently applicable to clinical practice using the proposal, "Criteria for Activities and Participations".
Grief in childhood: fundamentals of treatment in clinical practice
Children vary in their response to the death of a loved one. Some children develop relatively few symptoms or problems, while others face significant or prolonged symptoms, such as posttraumatic stress disorder or anxiety. Similarly, children vary in their circumstances and preferences. Thus, clinicians who work with bereaved children must customize interventions to meet the specific needs of each individual child.
This book presents Integrated Grief Therapy for Children — an evidence-based model for treating bereaved children that draws extensively on cognitive–behavioral, family systems, and narrative approaches to therapy. The model shows clinicians how to assess the needs of bereaved children, treat common distressing symptoms (depression, posttraumatic stress disorder, anxiety, and behavioral problems), and address the grief itself while fostering resilience.
Because emotional and behavioral problems following grief are manifested in different ways, the model allows for flexibility based on the age, symptom presentation, and needs of the child. And because the inclusion of a surviving parent or caregiver is critical to working with grieving children, the model involves the parent in the interventions.
With a thorough literature review on bereavement in childhood, extensive case examples and dialogues to illustrate therapeutic techniques, and over 20 activity handouts that therapists can photocopy and use in sessions, this book provides everything needed to treat bereaved children.
Intersectional perspectives on family involvement in nursing home care: rethinking relatives' position as a betweenship.
This study seeks to understand, in the context of intersectional theory, the
roles of family members in nursing home care. The unique social locus at which
each person sits is the result of the intersection of gender, status, ethnicity
and class; it is situational, shifting with the context of every encounter. A
content analysis of 15 qualitative interviews with relatives of nursing home
residents in Sweden was used to gain a perspective on the relationships between
relatives and residents, relatives and the nursing home as an institution, and
relatives and the nursing home staff. We sought to understand these relationships
in terms of gendered notions of the family and the residents, which are handed
down from generation to generation and thus condition who and how relatives
should be involved in care, and the ways in which relationships change as care
moves from home to nursing home. It requires knowledge and awareness that the
nursing home culture is based on intersectional power structures in order for
relatives to be involved in nursing home care in alternative and individual ways.
Intervening With Foster Parents to Enhance Biobehavioral Outcomes Among Infants and Toddlers
Children in foster care face a number of challenges that threaten their ability to form attachment relationships with foster parents and to regulate their behavior and biology. The authors describe the Attachment and Biobehavioral Catch-Up (ABC) intervention, an evidence-based intervention aimed at helping foster children develop trusting relationships with foster parents and develop better biological and behavioral regulation. The authors present research that led to the development of the ABC intervention, outcome research of randomized clinical trials, and a case example of a foster parent and child who participated in the ABC intervention. Finally, issues related to the broader system of care that are likely to affect children's adjustment (e.g., foster caregiver commitment and placement stability) are discussed.
Guilt and shame in end-of-life-care – the next-of-kin’s perspective
Akademisk avhandling
Aim: The overall aim of the thesis was to explore and describe the concepts of guilt and shame and gain a greater understanding of the next-of-kin's experiences of guilt and shame in end-of-life care.
Methods: Study I was a qualitative secondary analysis of 47 interviews with next-of-kin searching for experiences of guilt and shame. In study II a semantic concept analysis of the two concepts guilt and shame was performed. In studies III and IV a hermeneutic approach inspired by Gadamer was used to analyze next-of-kin's experiences of guilt (Study III), and shame (Study IV) in end-of-life care.
Main findings: The concept of guilt focus on behaviour and the concept of shame on the influence on the self. The situation of being next-of-kin in end-of-life care involves a commitment to make the remaining time for the loved one as good as possible. When, for some reason, the commitment cannot be accomplished there is a risk that the next-of-kin experience guilt such as not having done enough, not having been together during important events, not having talked enough to each other, or not having done the right things. Aspects such as not having fulfilled a commitment, omission, and being the cause of can be present in these experiences. The guilt experience has a focus on what the next-of-kin has, or has not done. The experiences of shame are also linked to a perception that the remaining time for the loved one should be as good as possible. Shame can occur when the next-of-kin is involved and actually causes harm to the loved one as well as in situations that are beyond their control. Shame that the next-of-kin experience can also emanate from being put in situations by other people. Feelings of inferiority and powerlessness, second order shame, and family conflicts that are brought into the open are experiences of shame found in the studies as well as ignominy, humiliation, and disgrace. The shame experience has a focus on the next-of-kin's self.
Conclusion: The situation of being next-of-kin in end-of-life care is complex and demanding, something that health professionals should be aware of. Acknowledgement of experiences of guilt and shame can help the next-of-kin in their adaptation to the end-of-life situation as a whole and maybe also give useful tools to support next-of-kin during bereavement.
Gör jag något fel? - Stöd och utbildning för anhörigvårdare till äldre utlandsfödda
Gör jag något fel? : Stöd och utbildning för anhörigvårdare till äldre utlandsfödda.
Haja ADHD : Om nuets förbannelse, hjärnans skärmsläckare och vikten av dagdrömmeri
Haja adhd tar med dig på en spännande och initierad djupdykning i hur det är vid adhd och inte minst varför.
Varför har personer med adhd så svårt för att njuta av framtida segrar, och hur hänger det ihop med avhopp från utbildningar och drogers lockande låga?
Är det psykedeliska drömspel som hjärnans skärmsläckare (default mode network) bjuder oss på bara ett ointressant bakgrundsbrus, eller rent av huvudpersonen i kunskapen om vad adhd egentligen är?
Hur kan jammande jazzmusiker skapa förståelse för hur grupper av hjärnregioner spelar tillsammans, men också duckar för varandra?
Hur kan adhd vara så starkt kopplat till risker, eller rent av undergångsfaktorer, men samtidigt ha psykiatrins bästa prognos?
Med energi och lätthet förmedlar psykiatern Björn Roslund avancerad kunskap som gör skillnad i hur vi ser på och kan leva med adhd. Boken är skriven för dig som själv har adhd, anhöriga och för alla nyfikna som vill lära sig mer.
Han är god som saltlakrits: om att få ett syskon med cystisk fibros
Barn och ungdom
Lillebror har hamsterkinder och stjärnögon. Han har också en ovanlig sjukdom som heter cystisk fibros. Den syns inte på honom men han kommer alltid att ha den. Ibland pussar jag honom på pannan. Då smakar det jättemycket salt. Han är god som saltlakrits. Boken är för barn eller syskon till barn med cystisk fibros, eller andra som har ett barn med cystisk fibros i sin närhet. På ett pedagogiskt och lekfullt sätt förklaras sjukdomen genom en storebrors ögon
Handbok - översikt av instrument att använda inom kommunens äldreomsorg, i Socialstyrelsen, Rapporter från anhörig 300-konferenser våren 2001
Handbok om sorg.
Handbook for the study of parental acceptance and rejection
A Handbook containing description of the theoretical basis for study of parental acceptance and rejection, interpersonal relationships, and mental health outcomes related to these relationships. Measures to assess parent-child relations, intimate partner relations, behavioral control, discipline, parenting education, and other issues are included in the Fourth Edition of the Handbook.
Handbook of bereavement research: consequences, coping and care
New research continues to challenge our assumptions about the fundamental nature and course of grief: its roots in our biology, our emotions, our cognitions, and our social interactions. The Handbook of Bereavement Research provides a broad view of diverse contemporary approaches to bereavement, examining both normal adaptation and complicated manifestations of grief.
In this volume, leading interdisciplinary scholars focus on three important themes in bereavement research: consequences, coping and care. In exploring the consequences of bereavement, authors examine developmental factors that influence grief both for the individual and the family at different phases of the life cycle. In exploring coping, they describe exciting new empirical studies about how people can and do cope with grief, without professional intervention. Until recently, intervention for the bereaved has not been scientifically guided and has become the subject of challenging differences of opinion and approach.
Chapters in the care section of the volume critically examine interventions to date and provide guidance for assessment and more empirically guided treatment strategies. The Handbook provides an up-to-date comprehensive review of scientific knowledge about bereavement in an authoritative yet accessible way that will be essential reading for researchers, practitioners, and health care professionals in the 21st century.
Handikapp i skolan – skolans möte med funktionshinder från folkskolan till nutid. Kunskapsöversikt
Handikappreformen. Årsrapport 1994
Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1994:11.
Handlingsplan för att bekämpa mäns våld mot kvinnor, hedersrelaterat våld och förtryck samt våld i samkönade relationer
Regeringens skrivelse 2007/08:39.
Handlingsplan för stöd till anhöriga : Antagen av Individ- och familjenämnden Nämnden för funktionshindrade Äldrenämnden november 2012
Handlingsplanen är en del i individ- och familjenämnden, nämndens för funktionshindrade och äldrenämndens verksamhetsplanering för att erbjuda stöd som underlättar för de personer som vårdar eller stödjer en närstående
Handläggning av LSS-frågor. Fjärde upplagan
Hannahs mamma får en fobi
text och illustrationer: Elisabet Alphonse
barn/ungdom
Boken handlar om Hannahs mamma och hur en getingfobi kan påverka en förälders vardag.
Har svenska pensionärer något val när det gäller anhörigvård?
Harmonisk bild av Sverige ifrågasätts : Tillit är kittet för ett välfungerande samhälle ; internationellt sett är Sverige känt för en hög grad av tillit, en bild som nu utmanas av forskare vid Ersta Sköndal Högskola
Health and care in an enlarged Europe
Health and Care in an Enlarged Europe.
Examining quality of life in 28 European countries, including the acceding and candidate countries as well as the current Member States of the EU, this report explores how Europeans perceive their health, to what extent they display healthy and unhealthy lifestyles, how easily they can access their national health care system and how satisfied they are with its performance.The analysis is based on data from the European Commission's Eurobarometer survey carried out in the acceding and candidate countries in Spring 2002 and standard EU 15 Eurobarometers. A summary of this report is also available
Health and consumtion of health care and social service among old migrants in Sweden
Health and daily living form, manual (2nd ed).
Health and well-being among 70-years old migrants living in Sweden - results from the H 70 gerontological and geriatric population studies in Göteborg
Health and wellbeing in informal caregivers and non-caregivers: a comparative cross-sectional study of the Swedish general population
BACKGROUND: Informal caregiving by relatives is a great resource for individuals
as well as for society, but the caregiving role is associated with health
problems for the caregiver. This study aimed to compare caregivers' self-rated
health, number of recent days with poor health and psychological wellbeing with
that of non-caregivers in a general Swedish population.
METHODS: From 2004 to 2013, 90,845 Swedish people completed a postal
questionnaire about their health, number of recent days with poor health during
last month, psychological wellbeing and if they were performing caregiving or
not. Descriptive statistics, chi-square analysis, ANOVA, logistic regressions and
negative binomial regression models were used to investigate associations between
being a caregiver or not and health and wellbeing. Negative binomial regression
was used to assess the relation between caregiver status and recent days with
poor health or functioning.
RESULTS: Eleven percent reported having a caregiving role. Caregivers reported
poorer self-rated health compared to non-caregivers, also in adjusted models;
odds ratio (OR): 1.07 with a 95% confidence interval (CI): 1.01-1.13. Caregivers
also reported lower psychological wellbeing compared to non-caregivers; OR: 1.22,
CI: 1.15-1.30. Caregiving status was associated with more recent days with poor
physical health and more recent days with poor mental health.
CONCLUSIONS: This study suggests that caregivers have worse perceptions in
self-rated health and psychological wellbeing compared with non-caregivers,
indicating that the role of caregiver is adversely associated with health. This
association also appears in terms of reporting days of poor health in the last
month. The underlying mechanism of these associations, including the potential
detrimental health effects of being a caregiver, needs to be investigated in
longitudinal studies.
Health at a glance 2011. OECD indicators
This second edition of Government at a Glance almost doubles the number of available indicators of OECD governments' performance, to nearly 60.
The indicators compare the political and institutional frameworks of government across OECD countries as well as government revenues and expenditures, employment, and compensation.
This publication provides evidence for policy makers by measuring the performance of governments in a comparative perspective. This also allows countries to benchmark their performance against other countries.
There are also indicators describing government policies and practices on integrity, e-government and open government, and introduce several composite indexes summarising key aspects of public management practices in human resources management, budgeting, procurement, and regulatory management.
Health Behaviors Among Baby Boomer Informal Caregivers
Purpose of the Study: This study examines health-risk behaviors among "Baby Boomer" caregivers and non-caregivers. Design and Methods: Data from the 2009 California Health Interview Survey of the state's non-institutionalized population provided individual-level, caregiving, and health behavior characteristics for 5,688 informal caregivers and 12,941 non-caregivers. Logistic regression models were estimated separately for four individual health-risk behaviors -- smoking, sedentary behavior, and regular soda and fast-food consumption -- as well as a global health-risk measure. Results: Controlling for psychological distress and personal characteristics and social resources such as age, gender, income and education, work and marital status, and neighborhood safety, caregivers had greater odds than non-caregivers of overall negative health behavior and of smoking and regular soda and fast-food consumption. We did not observe significant differences in odds of negative behavior related to stress for spousal caregivers and caregivers in the role for longer periods of time or those providing more hours of weekly care compared with other caregivers. Implications: Our study found evidence that Baby Boomer caregivers engage in poor health behaviors that are associated with exposure to caregiving. Baby Boomer caregivers may be at risk for certain behavioral factors that are associated with disability and chronic illness.
Health Care Experiences and Beliefs of Eldery Finnish Immigrants in Sweden
Health care professionals' perspectives of the experiences of family caregivers during in-patient cancer care
Being a family member of a patient who is being treated in an acute care setting
for cancer often involves a number of challenges. Our study describes Norwegian
cancer care health professionals' perceptions of family members who served as
family caregivers (FCs) and their need for support during the in-hospital cancer
treatment of their ill family member. Focus group discussions were conducted with
a multidisciplinary team of 24 experienced social workers, physicians, and nurses
who were closely involved in the patients' in-hospital cancer treatment and care.
Drawing on qualitative hermeneutic analysis, four main themes describe health
professionals' perceptions of FCs during the patient's in-hospital cancer care:
an asset and additional burden, infinitely strong and struggling with
helplessness, being an outsider in the center of care, and being in different
temporalities. We conclude that it is a challenge for health care professionals
to support the family and create room for FC's needs in acute cancer care. System
changes are needed in health care, so that the patient/FC dyad is viewed as a
unit of care in a dual process of caregiving, which would enable FCs to be given
space and inclusion in care, with their own needs simultaneously considered
alongside those of the patient.
Health economic analysis on a psychosocial intervention for family caregivers of persons with dementia
BACKGROUND/AIMS: Psychosocial intervention has shown positive effects on the
caregivers' burden and satisfaction. The aims of this study were to describe the
cost and cost-effectiveness of such an intervention.
METHODS: We analyzed resource use and costs of formal care for 308 persons with
dementia and their caregivers' health-related quality of life (HRQoL).
RESULTS: The costs of home help services were lower in the subgroup of spouse
caregivers in the intervention group and the cost of nursing home placement was
lower in the intervention group. While the person with dementia lived at home,
caregivers in the intervention group reported a higher HRQoL (p < 0.01). After
the person with dementia had moved to a nursing home, spouses in the control
group had a lower HRQoL (p < 0.001).
CONCLUSION: The result can be interpreted as a positive effect of the
intervention focusing on the identified specific needs of the family caregivers.
Health economic analysis on a psychosocial intervention for family caregivers of persons with dementia
BACKGROUND/AIMS: Psychosocial intervention has shown positive effects on the
caregivers' burden and satisfaction. The aims of this study were to describe the
cost and cost-effectiveness of such an intervention.
METHODS: We analyzed resource use and costs of formal care for 308 persons with
dementia and their caregivers' health-related quality of life (HRQoL).
RESULTS: The costs of home help services were lower in the subgroup of spouse
caregivers in the intervention group and the cost of nursing home placement was
lower in the intervention group. While the person with dementia lived at home,
caregivers in the intervention group reported a higher HRQoL (p < 0.01). After
the person with dementia had moved to a nursing home, spouses in the control
group had a lower HRQoL (p < 0.001).
CONCLUSION: The result can be interpreted as a positive effect of the
intervention focusing on the identified specific needs of the family caregivers.
Intervention för närstående till personer med demenssjukdom
Intervention outcomes among HIV-affected families over 18 months
We evaluate the efficacy of a family-based intervention over time among HIV-affected families. Mothers living with HIV (MLH; n = 339) in Los Angeles and their school-aged children were randomized to either an intervention or control condition and followed for 18 months. MLH and their children in the intervention received 16 cognitive-behavioral, small-group sessions designed to help them maintain physical and mental health, parent while ill, address HIV-related stressors, and reduce HIV-transmission behaviors. At recruitment, MLH reported few problem behaviors related to physical health, mental health, or sexual or drug transmission acts. Compared to MLH in the control condition, intervention MLH were significantly more likely to monitor their own CD4 cell counts and their children were more likely to decrease alcohol and drug use. Most MLH and their children had relatively healthy family relationships. Family-based HIV interventions should be limited to MLH who are experiencing substantial problems.
Intervention outcomes among HIV-affected families over 18 months
Abstract
We evaluate the efficacy of a family-based intervention over time among HIV-affected families. Mothers living with HIV (MLH; n = 339) in Los Angeles and their school-aged children were randomized to either an intervention or control condition and followed for 18 months. MLH and their children in the intervention received 16 cognitive-behavioral, small-group sessions designed to help them maintain physical and mental health, parent while ill, address HIV-related stressors, and reduce HIV-transmission behaviors. At recruitment, MLH reported few problem behaviors related to physical health, mental health, or sexual or drug transmission acts. Compared to MLH in the control condition, intervention MLH were significantly more likely to monitor their own CD4 cell counts and their children were more likely to decrease alcohol and drug use. Most MLH and their children had relatively healthy family relationships. Family-based HIV interventions should be limited to MLH who are experiencing substantial problems.
Intervention studies for caregivers of stroke survivors: a critical review
The objective of this review was to evaluate the effectiveness of different types of intervention programs for caregivers of stroke patients. A systematic search using Medline, PsychINFO, AMED and CINAHL till March 2003 was carried out and 22 studies were identified. Four types of support programs could be studied: providing specialist services, (psycho)education, counselling and social support by peers. Many different outcome domains and a variety of measures were used. Ten studies reported positive results on one or more outcome domains: reduction of depression (two studies) and burden (one), improvement of knowledge on stroke (five), satisfaction with care (one), family functioning (one), quality of life (three), problem solving skills (two), social activities (two), and social support (one). Three studies reported a negative result on caregiver outcome. We could not identify sufficient evidence to confirm the efficacy of interventions but counselling programs (3 out of 4) appear to have the most positive outcome.
Interventions aiming to improve school achievements of children in out-of-home care: a scoping review
The educational underachievement of children in out-of-home care has been known for decades. In this scoping review, we compiled and analyzed – with a narrative approach – evaluated interventions that aimed to improve foster children's school achievements. Despite a comprehensive searching strategy, only eleven relevant studies were found, indicating that little has been done in intervention research to improve educational outcomes for children in public care. Nine out of the eleven interventions reported some positive results. Literacy was improved in most studies, while evaluated attempts to enhance numeracy skills yielded mixed results. Positive results came from a range of different interventions, e.g. tutoring projects and structured individualized support. We conclude that most focused interventions seem to improve foster children's poor academic achievements, but tutoring projects have so far the best empirical support from evaluations with rigorous designs. Also there's a definite need for more intervention research.
Interventions to reduce the burden of caregiving for an adult with dementia: A Meta-analysis
Interventions with video feedback and attachment discussions: Does type of maternal insecurity make a difference?
Parents' insecure representations of attachment are associated with lower parental sensitivity and insecure infant–parent attachment relationships, leading to less optimal conditions for the children's socio-emotional development. Therefore, two types of short-term intervention were implemented in a group of lower middle-class mothers with an insecure representation of attachment as assessed with the Adult Attachment Interview. In one group of mothers, the intervention efforts were directed at promoting maternal sensitivity by means of written information about sensitive parenting and personal video feedback. In the other group, additional discussions about the mothers' early attachment experiences took place, aiming at affecting the mothers' attachment representation. The interventions were implemented during four home visits between the 7th and the 10th month after the baby's birth. Preliminary results on 30 mothers pointed at an intervention effect: Mothers in both intervention groups were more sensitive at 13 months than mothers in a control group, t(28) = −2.3, effect size d = .87, p = .01. Mothers who were classified as insecure dismissing tended to profit most from video feedback, whereas mothers who were classified as insecure preoccupied tended to profit most from video feedback with additional discussions about their childhood attachment experiences, F(1,16) = 1.9, d = .65, p = .19. © 1998 Michigan Association for Infant Mental Health
Interviews with children of persons with a severe mental illness: investigating their everyday situation
Research on children of persons with a severe mental illness focuses predominantly on parents' and others' perceptions. Children of mentally ill parents form a vulnerable group that has not been adequately paid attention to in psychiatric care institutions. Comparatively little is known about the children's recognition of their parents and the everyday situation of these families. The aim of the study was to investigate experiences of their life situation in children 10-18 years of age in a family with a parent with a severe mental illness. Eight children were interviewed concerning their everyday life situation. The interviews were analysed inspired from using thematic analysis. From the analysis of the material emerged aspects concerning the following themes: need for conversation, love for their family, maturity, experience of fear and blame, feelings of loneliness, responsibility and associated stigma. This study highlights the situation experienced by children of severely mentally ill persons who also are parents. The study may be found to be a basis for inspiring structured interventions and treatments programmes including children of the adult patients seeking psychiatric treatment.
Intervjuer med anhörigvårdare i Strömsund kommun. Hösten 2011
Intimate partner violence and birth outcomes: A systematic review
Abstract
OBJECTIVE:
There is a lack of comprehensive information on the relationship between domestic physical and emotional violence and pregnancy outcomes. Accordingly, we undertook this systematic review of the literature to examine the evidence on the association between physical and emotional abuse and pregnancy outcomes.
STUDY DESIGN AND METHOD:
A comprehensive literature search was carried out using pertinent key words that would retrieve any research article pertaining to the topic. This was supplemented by cross-referencing of the articles. A total of 296 articles were found; case reports and articles that failed to satisfy the study inclusion criteria were removed and 30 articles were included in the review.
RESULTS:
Overall, adverse pregnancy outcomes, including low birth weight, maternal mortality and infant mortality are significantly more likely among abused than nonabused mothers. Abused pregnant mothers present more often than nonabused mothers with kidney infections, gain less weight during pregnancy, and are more likely to undergo operative delivery. Fetal morbidity, such as low birth weight, preterm delivery, and small size for gestational age are more frequent among abused than nonabused gravidas. The risk for maternal mortality is three times as high for abused mothers. Black abused mothers are 3-4 times as likely to die as their white counterparts. Unmarried victims are also three times as likely to die as married abused mothers. Intimate partner violence is also responsible for increased fetal deaths in affected pregnancies (about 16.0 per 1000).
CONCLUSION:
Intimate partner violence is often a life-threatening event to both the mother and the fetus. This, in addition to the heightened level of feto-maternal morbidity and mortality, represents clear-cut justification for routine systematic screening for the presence of abuse during pregnancy.
Intimate Partner Violence and Children's Memory
The current study was designed to examine the relation between intimate partner violence (IPV) and children's memory and drew from a socioeconomically and racially diverse sample of children living in and around a midsized southeastern city (n = 140). Mother-reported IPV when the children were 30 months old was a significant predictor of children's short-term, working, and deliberate memory at 60 months of age, even after controlling for the children's sex and race, the families' income-to-needs ratio, the children's expressive vocabulary, and maternal harsh-intrusive parenting behaviors. These findings add to the limited extant literature that finds linkages between IPV and children's cognitive functioning and suggest that living in households in which physical violence is perpetrated among intimate partners may have a negative effect on multiple domains of children's memory development.
Intimate Partner Violence and Preschoolers’ Explicit Memory Functioning
This research examines whether parents' intimate partner physical violence (IPV) relates to their preschoolers' explicit memory functioning, whether children's symptoms of hyperarousal mediate this relation, and whether mothers' positive parenting moderates this relation. Participants were 69 mothers and their 4- or 5-year-old child (34 girls). Mothers completed measures of IPV, children's hyperarousal symptoms, parent-child aggression, and positive parenting. Measures of explicit memory functioning were administered to preschoolers. As expected, IPV correlated negatively with preschoolers' performance on explicit memory tasks, even after controlling for parent-child aggression and demographic variables related to preschoolers' memory functioning. Preschoolers' hyperarousal symptoms did not mediate the relation between IPV and explicit memory functioning, but mothers' positive parenting moderated this relation. Specifically, the negative relation between IPV and preschoolers' performance on 2 of the 3 explicit memory tasks was weaker when mothers engaged in higher levels of positive parenting. These findings extend research on IPV and children's adjustment difficulties to explicit memory functioning in preschoolers and suggest that mothers can ameliorate the influence of IPV on preschoolers' memory functioning via their parenting.
Into adulthood: a follow-up study of 718 youths who were placed in out-of-home care during their teens
ABSTRACT In this study, national register data were used to analyse long-term outcomes at age 25 for around 700 Swedish young people placed in out-of-home care during their teens. The sample consisted of 70% of all 13- to 16-year olds who entered out-of-home care in 1991. Results revealed a dividing line between young people placed in care for behavioural problems and those placed for other reasons. Young woman and men from the first group had – in comparison with peers who did not enter care – very high rates of premature death, serious involvement in crime, hospitalizations for mental-health problems, teenage parenthood, self-support problems and low educational attainment. Young people who were placed for other reasons had better outcomes, but still considerably worse than non-care peers. Young women tended to do better than young men, regardless of reasons for placement. Very high rates of hospitalizations for mental health problems were found among young people placed for behavioural problems. Breakdown of placement was found to be a robust indicator of poor long-term prognosis.
Into adulthood: a follow‐up study of 718 young people who were placed in out‐of‐home care during their teens - ResearchGate. Available from: http://www.researchgate.net/publication/230164185_Into_adulthood_a_followup_study_of_718_young_people_who_were_placed_in_outofhome_care_during_their_teens [accessed Aug 5, 2015].
Introduction to the international classification of functioning, disability and health.
Introduktion till counselling i socialt arbete
Counselling. Stödsamtal i social arbete. S. Larsson and S. Trygged
Invandrarskap, äldrevård och omsorg
Investera i närstående
Investera i närstående
Investera i närstående
IQ, scholastic performance and behaviour in sibs raised in contrasting environments.
Medium- and long-term effects of types of placement of the offspring of lower class families have been studied. The progeny of 28 mothers was reconstituted. The subjects were divided into three groups: 35 children abandoned and adopted early in privileged environments (A), 46 'biological mother-reared' children remaining in their disadvantaged social environments (B) and 21 children raised in institutions or foster homes (C). Analyses focused on IQ, scholastic performance and behaviour. Results show that the social environment has important effects: the differences between the three groups are very significant. For A and B groups tested in the schools, comparisons were made with the classmates. For the C group the effects of long-term emotional deprivation are superimposed on the effects of the social environment.
Is disclosure therapeutic for children following exposure to traumatic violence?
Trauma theory suggests that to recover from exposure to traumatic events, such as exposure to violence, therapeutic interventions should include opportunities to disclose and to process the fearful and stressful events. Yet little is known about the circumstances that foster disclosure of such information in therapeutic environments by children and related mental health outcomes for those children. In this study, the process of disclosure was examined among children ages 6 to 12 years (N = 121) in a community-based intervention program for children exposed to intimate partner violence (IPV). Therapists documented children's spontaneous disclosure in their group. Mothers and children completed demographic and standardized attitudinal and mental health questionnaires. Fifty-two percent of children spontaneously disclosed during therapy. Child ethnicity, harm to the child, internalizing behavioral adjustment problems, and engagement in therapy predicted disclosure. Disclosure within the group was associated with gains for individual children in internalizing behavioral adjustment problems and improvement in attitudes and beliefs concerning the acceptability of violence.
Is It Racism? Skepticism and Resistance Toward Ethnic Minority Care Workers Among Older Care Recipients
Is there intergenerational transmission of trauma? The case of combat veterans' children
This article is a review of the literature on intergenerational transmission of posttraumatic stress disorder (PTSD) from fathers to sons in families of war veterans. The review addresses several questions: (1) Which fathers have a greater tendency to transmit their distress to their offspring? (2) What is transmitted from father to child? (3) How is the distress transmitted and through which mechanisms? And finally, (4) Which children are more vulnerable to the transmission of PTSD distress in the family? Whereas the existing literature deals mainly with fathers' PTSD as a risk for increased emotional and behavior problems among the children, this review also highlights the current paucity of knowledge regarding family members and extrafamilial systems that may contribute to intergenerational transmission of PTSD or to its moderation. Little is also known about resilience and strengths that may mitigate or prevent the risk of intergenerational transmission of trauma.
Israeli preschoolers under Scuds: a 30-month follow-up
OBJECTIVE:
Longitudinal studies of children exposed to traumatic events show contrasting findings regarding their symptomatic change over time. The present study reports on a 30-month follow-up of preschool children and their mothers who had been exposed to Scud missile attacks.
METHOD:
Families displaced during the Gulf War after their homes had been damaged by the missile attack and a control group whose homes remained intact were interviewed about posttraumatic and general symptomatology, the mothers' capacity to control images, and the children's adaptive behavior.
RESULTS:
Stress symptoms decreased in the displaced children but not in their mothers. Both reported more posttraumatic symptoms than did the control group. No differences in the children's adaptive behavior were observed. Posttraumatic symptoms of the displaced children correlated with the mothers' avoidant symptoms. The mothers' avoidant symptoms at follow-up were statistically explained by the mothers' symptoms during the war and their capacity for image control, the duration of displacement, and the cohesion of the family.
CONCLUSIONS:
The maternal stress-buffering capacity constitutes a central element in children's protective matrix and is crucial in minimizing long-term internal suffering of traumatized preschool children.
Issues of social support: The family and home care
Stroke is one of the oldest but least understood diseases, and it is one of the major public health problems facing the elderly. Recent epidemiological investigations have found that the incidence of stroke has been underestimated by about 50%, and that the burden of disease is highest in minority populations. Recent clinical and basic neuroscience research indicates that stroke is neither unpredictable nor irreversible. Many risk factors for stroke are readily identifiable, and evidence-based treatment may be used to reduce the likelihood of stroke among those at risk. Rapid diagnosis and evaluation of stroke and transient ischemic attack and their treatment, including surgery, anticoagulation, antiplatelet and other medical therapies, reduce the chance of recurrence. More aggressive treatment of blood pressure, even among patients who are not necessarily hypertensive, may also reduce the risk of future strokes. Once ischemic stroke has occurred, emergent therapy using thrombolysis may significantly reduce disability, even among the elderly. This review presents an update on definitions of stroke and its subtypes, stroke epidemiology, and the results of recent studies of stroke prevention and acute treatment.
IT - verktyget för högre kvalitet och bättre samverkan inom vård och omsorg : Intervjuer med projektledare och experter inför avslutningen av ITHS 2-programmet.
'It has been a good growing experience for me': Growth experiences among African American youth coping with parental cancer
This qualitative focus group study describes posttraumatic growth experiences of African American adolescents currently coping with parental breast cancer. Twelve adolescents participated in three focus groups assessing their experiences with parental cancer. Spontaneous accounts of posttraumatic growth were reported by all participants. A content analysis revealed reports in four of the five domains of posttraumatic growth identified by Tedeschi and Calhoun (1996) which included: greater appreciation for life, enhanced interpersonal relationships, increased sense of personal strengths, and changed priorities. An additional domain, change in health behaviors and attitudes, also emerged. These findings add important knowledge to the developing field of research in posttraumatic growth in populations where available research is scarce, especially among adolescents and racial minorities.
IT i hälso- och sjukvården : Kan IT göra vården bättre och billigare? Hur? Och hur långt har vi kommit i Sverige : Rapport nr 4 från ett interaktivt seminarium inom ITHS-programmet.
IT- verktyget för högre kvalitet och bättre samverkan inom vård och omsorg : Intervjuer med projektledare och experter inför avslutningen av ITHS 2-programmet.
IT-stöd för vård i hemmiljö : Exempel från Svenska kommuner (Carelink rapport ).
Jag finns också! : om att vara syskon till en bror eller syster med svår sjukdom eller funktionshinder
Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk - tio år senare.
Hur är det att var barn och ha en mamma med stark hjärna och hjärta, men muskler som är svaga? Vilka frågor och farhågor är det som dyker upp i ett barns funderingar? Och hur kan vi hjälpa och stödja ett barn att förstå? Vi får i ett kapitel i denna bok ta del av hur Liam 6 år, hans familj samt psykolog Christina Renlund finner sätt att hantera situationen. Liam berättar om sina funderingar och rädslor medan mamma Ninnie berättar om sina. Vad är kopplat till hennes sjukdom och vad tillhör det som Liam i den ålder han befinner sig i, ändå skulle fundera över. Efterhand som Liam växer och hamnar i nya situationer dyker nya utmaningar upp. Vi får bland annat ta del av hur det är när Liam ska börja skolan och Ninnie väljer att en dag komma med till skolan och berättar om sin muskelsjukdom för barnen, och hur stolt Liam är över sin mamma!
Christina Renlund lotsar oss i egenskap av psykolog, med mångårig erfarenhet av att träffa familjer i liknande situationer, genom olika utmaningar Liam och hans familj har att hantera. Samtalen och funderingarna varvas med råd och tydliggörande. Om vikten av att tidigt prata med barnen och rusta dem med kunskap och svar att använda när frågorna kommer och på det viset göra barnen tryggare.
Jag oxå! Dödsviktigt
En mamma eller pappa dör och halva världen försvinner. Trots det går det att växa upp och fortsätta leva ett helt liv. Här möter du människor du känner igen som klarat det och hittat glädjen och uppfyllt drömmar.
Mediamannen Peter Settman, coachen och författaren Elizabeth Gummesson, sångaren Patrik Isaksson och musikern Marina Schiptjenko. Alla förlorade de en förälder som barn och här berättar de sina historier.
Det är rakt på sak om dödsbesked, förtvivlan och saknad. Men också fullt med hopp, livsglädje och bilder av den där särskilda sortens styrka och beslutsamhet. Den som kommer sen, när man inser att man klarar av även det som är riktigt svårt.
Dödsviktigt är till dig som förlorat din mamma eller pappa. Du ska veta att det finns fler som tänker och känner som du.
Dödsviktigt är till dig som står bredvid och inte vet vad du ska göra. Du får tips om vad du kan säga och hjälp att förstå vad döden gör med dem som blir kvar.
Dödsviktigt är också till alla er andra som någon gång sagt orden "om jag dör". Varje år förlorar över 3000 barn i Sverige en förälder och de lär sig tidigt att vi inte lever för alltid. Döden är en del av livet, allas liv. Och den blir lättare att leva med om vi gör det tillsammans. Därför är det dödsviktigt att prata om döden.
Jag tar en dag i sänder - om ålderspensionerade anhörigvårdare
Omsorgens skiftningar - Begreppet, vardagen, politiken, forskningen. R. Eliasson
Jag vet jeg er annerledes – men ikke bestandig. En antropologisk studie av hverdagslivet til fem personer med psykisk utviklingshemming
Akademisk avhandling
Jag vill ni hämtar min mamma … Villkor för familjearbete för ungdomar inom institutionsvården
Avhandling vid pedagogiska institutionen
Jag vill säga något
Filmen vänder sig till den som vill inspireras till att använda TAKK, tecken som alternativ och kompletterande kommunikation. Vi får följa fyra barn i deras vardag. De är i olika åldrar och i olika behov av att kunna kommunicera. Gemensamt är att de och deras omgivning använder TAKK varje dag, i alla sammanhang.
Jag är hans livslina! : makars upplevelser av delaktighet i omvårdnaden på sjukhem
Jag är med! Om personlig assistans och barns delaktighet i familjeaktiviteter.
Boken handlar om att underlätta möjligheterna till delaktighet i familjens vardagsliv för barn och ungdomar som har omfattande funktionsnedsättningar. Boken bygger på erfarenheter och tankar från föräldrar till barn med personlig assistans samt deras personliga assistenter. Förhoppningen är att deras tips och idéer ska bidra till upptäckten av nya situationer och samspelsmöjligheter i vardagen som man kanske inte riktigt fått syn på än.
Boken erbjuder fördjupning om delaktighet, barns lärande och utveckling i familjen och konkreta tips om hur man kan arbeta för att underlätta barns delaktighet. Boken kan användas som en huvudbok för samtal om hur vardagslivet kan gestalta sig när barn har personlig assistans.
Boken riktar sig till föräldrar, personliga assistenter, anhöriga och personer som arbetar med barn och ungdomar som har omfattande funktionsnedsättningar. Författare är Jenny Wilder, forskare vid högskolan i Jönköping och forskare/ möjliggörare på Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka), Anna Karin Axelsson, doktorand vid högskolan i Jönköping och Maggan Carlsson, handledare på Föreningen JAG.
Jag är också viktig. Att växa upp med en familjemedlem som är sjuk eller funktionshindrad
- Jag skrev den här boken för att det är så viktigt för anhöriga barn att få plats, få stöd i andra och veta att de får känna alla känslor som ibland upplevs som »förbjudna« när man lever med en familjemedlem med funktionshinder eller sjukdom. Det hade jag behövt när jag var barn, hade en mamma som blivit förlamad och rullstolsburen och vi hade assistenter som gjorde det svårt att ha en privat familjesituation.
Elina Sundström är frilansjournalist och utbildar sig till vetenskapsjournalist. Hon är även utbildad ayurvedisk massageterapeut samt har skrivit Engagemangsguiden: en handbok om ideellt engagemang och volontärarbete som gavs ut av Rädda Barnens Ungdomsförbund år 2009.
Boken är för dig som arbetar inom hälso- och sjukvård, barnomsorg eller på annat sätt är i kontakt med barn och unga. Den ger dig kunskap, inspiration och verktyg för att ge unga anhöriga stöd, råd och information.
Den är också för dig som själv är ung anhörig, och innehåller särskilda reflektions- och diskussionspunkter riktade till dig.
Jag är också viktig. Om att vara ung anhörig.
Att växa upp som barn till en anhörig som är sjuk eller har ett funktionshinder innebär ofta påfrestningar som situationen i familjen för med sig. Alla familjer är olika, men för de unga anhöriga finns det ofta gemensamma erfarenheter. Dessa barn och unga kan behöva stöd och uppmärksamhet.
Unga anhöriga tar ofta på sig ett stort ansvar i sin familj. Då kan det finnas behov av bland annat praktisk hjälp i hemmet, men också av att få prata om de egna känslorna. Men ett barn med en sjuk eller funktionshindrad familjemedlem behöver inte nödvändigtvis må dåligt, och man vill ofta inte bli särbehandlad. Även om situationen i familjen kan föra med sig besvärligheter, kan den också föra samman familjen och vara en källa till styrka. I boken ser vi exempel på olika reaktioner och vägval.
Jag är också viktig innehåller intervjuer med professionella, unga anhörigas berättelser - några berättar själva, andra har blivit intervjuade - samt diskussionsunderlag och frågor för vidare reflektion. I boken finns även litteraturförslag och en organisationsförteckning.
Jag. Har. Inga. Ord. Kvar.
Denna prosasamling föddes ur mitt behov av tröst.
Mitt behov av att sätta ord på mina känslor utifrån min vuxnes sons missbruk.
Orden tröstar mig och jag hoppas att mina ord även ska ge dig tröst.
Med dessa ord vill jag att du ska förstå att du som anhörig inte är ensam och det finns inget rätt eller fel i hur vi känner och vad vi känner.
Din anhöriges missbruk handlar inte om dig. Även om det såklart påverkar dig och det vi anhöriga måste göra för att leva ett anständigt liv är att förhålla oss till detta, att hitta strategier som funkar för oss.
Vi kommer använda olika strategier men Du har rätt att leva ditt liv som du önskar, du har rätt att inneha huvudrollen i ditt liv.
Denna prosasamling hjälper inte min son ur sitt missbruk men den hjälper mig att andas.
Julie-Om att växa upp med en förälder som inte räcker till.
En bok som har romanens form men som bygger på verkliga händelser och ger en inblick i hur barn kan ha det idag. Julie växer upp med en psykiskt sjuk mamma.Boken bygger på autentiska händelser som några personer valt att berätta om och beskriver på ett bra sätt hur det kan vara att växa upp med en förälder som är psykiskt sjuk.
Just getting on with it: Exploring the service needs of mothers who care for young children with severe/profound and life-threatening intellectual disability
Background This study interviewed mothers (n= 17) of children aged 4 years and under with severe/profound intellectual disability, some with attendant complex medical, life-limiting conditions.
Methods The study explored the mothers' views of the usefulness of the financial, practical and emotional supports being offered to them and their suggestions for service improvements.
Results The study reveals these mothers to be engaged in stressful but skilled care of their children with a clear wish to continue caring for their child in the family home. Mothers frequently referred to the process of gaining useful information on services as 'haphazard' and most of the services offered to them as uncoordinated, unreliable and difficult to access. The study reveals that many of these children's needs are not being adequately met by either the intellectual disability services or the acute medical services, and some families are forced to privately finance services such as physiotherapy and speech therapy.
Conclusions The data reveal that mothers want services offered to them in their own home, particularly short home-based respite, which would offer them short breaks to rest or engage in part-time employment. The study concludes that a reliable and flexible service response, including a comprehensive information and advocacy support is indicated for these families.
Just Like Any Other Family? Everyday Life Experiences of Mothers of Adults with Severe Mental Illness in Sweden
Abstract
This study explores experiences of mothers in Sweden who care for their adult children suffering from severe mental illness. Using 15 interviews with mothers from 40 to 80 years old, the article examines how predominant professional knowledge and sanism constructs the mothers and their children as deviant and what counterstrategies the mothers develop as a response to these experiences of discrimination. The findings show that the mothers' experiences are characterized by endless confrontations with negative attitudes and comments that have forced them to go through painful and prolonged processes of self-accusations for not having given enough love, care, support and help in different stages of their children's life. But the mothers' experiences also reveal important aspects of changes over the life span. As the mothers are ageing, the relationship between them and their children becomes more reciprocal and the ill child may even take the role as family carer.
Just Say No: Sequential Parent Management Training and Cognitive-Behavioral Therapy for a Child With Comorbid Disruptive Behavior and Obsessive Compulsive Disorder
Jämställd socialtjänst? Könsperspektiv på socialtjänsten
Family-centeredness in service and rehabilitation planning for children and youth with cerebral palsy in Finland
Objectives: The overall aim of this thesis was to explore and describe the familycentredness and rehabilitation planning procedure for children and youth with cerebral palsy (CP) in Finland. The main focus was on how professionals working with children and youth with cerebral palsy describe and document the rehabilitation planning procedure and how family-centredness was perceived by professionals and parents.
Methods: Participants were team members in neuropediatric multidisciplinary teams in central and university hospitals and government special schools as well as physiotherapy private practitioners who had an agreement with the Social Insurance Institution. Parents visiting two university hospital neuropediatric wards participated in one study (II). Family-centredness in services (FCS) was evaluated by the Measure of Processes of Care questionnaires. To get a deeper insight in the rehabilitation planning procedure, focus group interviews were conducted. Two researchers conducted the interviews which were tape recorded and transcribed. Three content areas guided the interviews: goal-setting, different transition phases and the use of the International Classification of Functioning, Disability and Health, Children and Youth version. A retrospective cross-sectional register study was used to analyze the interrelation between needs and functional difficulties and the therapeutic goals in written rehabilitation plans. The ICF-CY was used as a reference in the analysis.
Results: Professionals and parents rated the family-centred service as fair to moderate. There was a significant difference in how professionals of different disciplines rated their FCS delivery. Professionals with more than 25 years of work experience in the field of rehabilitation for children and youth with CP rated their service higher than those with shorter work experience. Parents and professionals identified common aspects in need of development, i.e. letting the family choose when and what kind of information is provided as well as providing opportunities for the whole family to obtain information. Goal setting and ways to involve families in the rehabilitation planning procedure was experienced as challenging. Collaboration with all involved in the child´s rehabilitation was partly scanty and the results indicate a lack of routines in the transition phases. In the written rehabilitation plans the goals were not well reflected in the children´s needs and functional difficulties.
Conclusion: This thesis identified examples in the rehabilitation planning procedure of good practice in which collaboration with various parties and clear formal processes occurred. Areas in need of development were also identified. Standardized formal programme processes and policies and a named care manager for all families could provide a starting point in developing and improving the services to ensure all families have the possibility to be involved in their child´s rehabilitation service.
Family-centeredness in service and rehabilitation planning for children and youth with cerebral palsy in Finland. (Doctoral dissertation),
Objectives: The overall aim of this thesis was to explore and describe the familycentredness and rehabilitation planning procedure for children and youth with cerebral palsy (CP) in Finland. The main focus was on how professionals working with children and youth with cerebral palsy describe and document the rehabilitation planning procedure and how family-centredness was perceived by professionals and parents.
Methods: Participants were team members in neuropediatric multidisciplinary teams in central and university hospitals and government special schools as well as physiotherapy private practitioners who had an agreement with the Social Insurance Institution. Parents visiting two university hospital neuropediatric wards participated in one study (II). Family-centredness in services (FCS) was evaluated by the Measure of Processes of Care questionnaires. To get a deeper insight in the rehabilitation planning procedure, focus group interviews were conducted. Two researchers conducted the interviews which were tape recorded and transcribed. Three content areas guided the interviews: goal-setting, different transition phases and the use of the International Classification of Functioning, Disability and Health, Children and Youth version. A retrospective cross-sectional register study was used to analyze the interrelation between needs and functional difficulties and the therapeutic goals in written rehabilitation plans. The ICF-CY was used as a reference in the analysis.
Results: Professionals and parents rated the family-centred service as fair to moderate. There was a significant difference in how professionals of different disciplines rated their FCS delivery. Professionals with more than 25 years of work experience in the field of rehabilitation for children and youth with CP rated their service higher than those with shorter work experience. Parents and professionals identified common aspects in need of development, i.e. letting the family choose when and what kind of information is provided as well as providing opportunities for the whole family to obtain information. Goal setting and ways to involve families in the rehabilitation planning procedure was experienced as challenging. Collaboration with all involved in the child´s rehabilitation was partly scanty and the results indicate a lack of routines in the transition phases. In the written rehabilitation plans the goals were not well reflected in the children´s needs and functional difficulties.
Conclusion: This thesis identified examples in the rehabilitation planning procedure of good practice in which collaboration with various parties and clear formal processes occurred. Areas in need of development were also identified. Standardized formal programme processes and policies and a named care manager for all families could provide a starting point in developing and improving the services to ensure all families have the possibility to be involved in their child´s rehabilitation service.
Family-Oriented Interventions for the Prevention of Chemical Dependency in Children and Adolescents
Researchers and clinicians are begining to recognize the valuable resource that parents and families are for increasing the effectiveness of substance abuse prevention programs for youth and adolescents. To date, however, most prevention interventions have been developed for use in community or school-based programs. There is a growing number of family-oriented interventions which have been developed specifically as substance abuse prevention programs, or may be easily adapted for use by prevention specialists. This article will review these family-oriented interventions and discuss outcome effectiveness data when available.
Family-oriented program models, helpgiving practices, and parental control appraisals
Findings from 2 studies investigating sources of variations in parents' assessment of help-giving practices and personal control appraisals are reported. A total of 280 parents of young children with disabilities or at-risk for poor developmental outcomes participated. Parents were involved in early intervention and human services programs that differed along a continuum from professionally centered to family focused. Demographic characteristics showed no relationship to either help-giving practices or perceptions of personal control. In contrast, program characteristics were highly related to help-giving practices, and both program characteristics and help-giving practices were highly related to personal control.
Fathers in neonatal units: Improving infant health by supporting the baby-father bond and mother-father coparenting
Abstract
The Family Initiative's International Neonatal Fathers Working Group, whose members are the authors of this paper, has reviewed the literature on engaging fathers in neonatal units, with the aim of making recommendations for improving experience of fathers as well as health outcomes in neonatal practice. We believe that supporting the father-baby bond and supporting co-parenting between the mother and the father benefits the health of the baby, for example, through improved weight gain and oxygen saturation and enhanced rates of breastfeeding. We find, however, that despite much interest in engaging with parents as full partners in the care of their baby, engaging fathers remains sub-optimal. Fathers typically describe the opportunity to bond with their babies, particularly skin-to-skin care, in glowing terms of gratitude, happiness and love. These sensations are underpinned by hormonal and neurobiological changes that take place in fathers when they care for their babies, as also happens with mothers. Fathers, however, are subject to different social expectations from mothers and this shapes how they respond to the situation and how neonatal staff treats them. Fathers are more likely to be considered responsible for earning, they are often considered to be less competent at caring than mothers and they are expected to be "the strong one", providing support to mothers but not expecting it in return. Our review ends with 12 practical recommendations for neonatal teams to focus on: (1) assess the needs of mother and father individually, (2) consider individual needs and wants in family care plans, (3) ensure complete flexibility of access to the neonatal unit for fathers, (4) gear parenting education towards co-parenting, (5) actively promote father-baby bonding, (6) be attentive to fathers hiding their stress, (7) inform fathers directly not just via the mother, (8) facilitate peer-to-peer communication for fathers, (9) differentiate and analyse by gender in service evaluations, (10) train staff to work with fathers and to support co-parenting, (11) develop a father-friendly audit tool for neonatal units, and (12) organise an international consultation to update guidelines for neonatal care, including those of UNICEF.
Feeling heard: a support group for siblings of children with developmental disabilities
Siblings are often overlooked in the provision of services to families of children with disabilities. These children also need education and support to ensure their own optimal development. Moreover, as funding and support services decrease, engaging siblings is paramount to the health and safety of children with developmental disabilities. Focusing on the observed therapeutic impact of the group process, this article describes and assesses a model for facilitating a support group for siblings of children with developmental delays. It advocates for significantly increased attention within the social work community to the needs of the sibling population.
Fetal alcohol spectrum disorder prevalence estimates in correctional systems: a systematic literature review.
OBJECTIVES:
The objective of this study was to conduct a systematic search of the literature for studies that estimated the prevalence/incidence of Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD) in correctional systems in different countries and, based on these data, to estimate a) the number of people with Fetal Alcohol Syndrome (FAS)/FASD within the criminal justice system population, and b) the relative risk of becoming imprisoned for individuals with FAS/FASD compared with those without FAS/FASD.
METHOD:
A systematic world literature review of published and unpublished studies concerning the prevalence/incidence of FASD in correctional systems was conducted in multiple electronic bibliographic databases.
SYNTHESIS:
Very little empirical evidence is available on the prevalence of FASD in correctional systems. There were no studies estimating the prevalence/incidence of FASD in correctional systems found for any country other than Canada and the USA. The few studies that have identified incarcerated individuals with FASD estimate that the number of undiagnosed persons in correctional facilities is high. Based on available Canadian data, this study estimates that youths with FASD are 19 times more likely to be incarcerated than youths without FASD in a given year.
CONCLUSION:
More studies investigating the prevalence/incidence of alcohol-affected people in the criminal justice system are required. There is an urgent need to raise awareness about the prevalence and disabilities of individuals with FASD in the criminal justice system and about appropriate responses. The criminal justice system is an ideal arena for intervention efforts aimed at the rehabilitation and prevention or reduction of recidivism in this unique population.
Fetal Alcohol Spectrum Disorders
Kunskapsöversikten har skrivits på uppdrag av Socialstyrelsen. Det är en sammanställning av aktuell vetenskaplig litteratur rörande psykosociala konsekvenser av alkoholrelaterade fosterskador samt preventiva aspekter på denna typ av fosterskador.
Fetal alcohol spectrum disorders in Finnish children and adolescents. Diagnosis, cognition, behavior, adaptation and brain metabolic alterations (Akademisk avhandling).
När en gravid kvinna dricker alkohol gör hennes foster det också. Eftersom det inte finns
någon skyddande blodbarriär kan alkohol fritt korsa moderkakan och orsaka omfattande
skador både fysiologiskt, neurologiskt och beteendemässigt på det växande fostret.
Alkoholrelaterade fosterskador går under den engelska termen Fetal Alcohol Spectrum
Disorders (FASD, Fetala alkohol spektrum störningar). Trots att alkoholrelaterade skador är
fullt möjliga att förhindra utgör de idag en av de vanligaste orsakerna till utvecklingsstörning
i västvärlden. I västländer där prevalensundersökningar har gjorts är antalet barn som
föds med FASD fler än de med autismspektrumstörningar, Downs syndrom eller cerebral
pares. I siffror handlar det om mellan 1 och 6 % av alla levande födda, vilket i Finland skulle
innebära att 600–3600 barn föds med alkoholrelaterade fosterskador varje år. Utöver de
direkta toxiska effekterna av alkohol utsätts barnen som föds med FASD ofta för en dubbel
börda i livet. Dels har barnen redan vid födseln neurologiska skador, dels föds de också
med stor sannolikhet in i en familj med minst en missbrukande förälder och en omgivning
där de utsätts för ytterligare risker i sin utveckling. Trots detta är FASD idag en starkt
underdiagnosticerad grupp inom hälso- och sjukvården.
Den här avhandlingen utgör en del av ett större multinationellt forskningsprojekt, The
Collaborative Initiative on Fetal Alcohol Spectrum Disorders (CIFASD), som initierades av det
nationella institutet för alkoholmissbruk och alkoholism (National Institute of Alcohol Abuse and
Alcoholism, NIAAA) i USA. Det huvudsakliga syftet med den föreliggande avhandlingen var att
undersöka en kohort med barn och ungdomar med alkoholrelaterade fosterskador i Finland.
Avhandlingen består av fem studier med ett brett fokus på diagnos, kognition, beteende,
adaptiva färdigheter och avvikelser i hjärnans ämnesomsättning hos barn och unga med FASD.
Deltagarna bestod av fyra olika grupper: en grupp som varit utsatt för alkohol under
graviditeten (FASD); en IQ-matchad kontrollgrupp som huvudsakligen bestod av barn med
specifika inlärningssvårigheter (Specific Learning Disorder, SLD); och två grupper med normala
kontroller (CON1 och CON2). Deltagarna rekryterades via genomgång av medicinska journaler,
slumpmässigt urval ur det finska befolkningsregistret och e-postförfrågningar till studerande.
Med diagnoser som är såpass svåra att fastställa som de inom FASD-spektret är det av stor
betydelse att de föreliggande studierna har utförts i nära samarbete med ledande experter
på FASD (prof. Edward Riley och prof. Sarah Mattson från Center for Behavioral Teratology vid
San Diego State University, USA och prof. Eugene Hoyme från Sanford School of Medicine,
University of South Dakota, USA). Deltagarna i föreliggande studier är således mycket noggrant
undersökta och diagnosticerade. I den här avhandlingen testades för första gången de
amerikanska reviderade Institute of Medicines diagnoskriterier för FASD på en finsk population.
Kriterierna visade sig tillförlitliga i att särskilja olika undergrupper bland alkoholskadade barn.
Ett annat värdefullt hjälpmedel som användes vid diagnosticeringen var en speciellt utarbetad
skala för bedömning av de specifika dysmorfa dragen vid FASD (Studie 1).
Syftet med Studie 2 var att klargöra relationen mellan alkoholrelaterade dysmorfa drag och
allmän kognitiv kapacitet. Resultaten visade på en signifikant korrelation mellan dysmorfa
drag och kognitiv kapacitet, så att barn med större avvikelser i sin tillväxt och med mer
dysmorfa drag också tenderade att uppvisa större kognitiva svårigheter. Sambandet var
emellertid måttligt och det kan betonas att fysiologiska markörer och kognitiv kapacitet inte
alls alltid går hand i hand hos individer med FASD.
Barnen och ungdomarna i FASD-gruppen uppvisade omfattande problem i beteende och
mental hälsa jämfört med kontrollgruppen (CON1). I studie 3 utforskades närmare hurudana
risk- och skyddande faktorer som kunde associeras med beteendeproblemen i FASD-gruppen.
Studien fokuserade på diagnosrelaterade och omgivningsrelaterade faktorer. Resultaten visade
att två grupper med förhöjd risk för beteendeproblem kunde urskiljas: 1) Ju längre tid ett barn
hade spenderat intaget på barnhem desto högre risk för beteendeproblem och 2) ju mindre
dysmorfa drag ett barn med FASD hade desto mer omfattande beteendeproblem uppvisade
barnet. Resultaten understryker betydelsen av att inom hälso- och sjukvården uppmärksamma
och ge vård och adekvata insatser också (eller framför allt) till mindre synligt alkoholskadade
barn. Det är också av stor vikt att uppmärksamma behoven och välmåendet hos de barn med
FASD som växer upp på olika former av barnhem. För dessa barn verkar kombinationen av
medfödda fysiologiska och psykologiska skador tillsammans med minskad möjlighet till en nära
och kontinuerlig relation till en närstående vuxen göra dem extra utsatta och sårbara i livet.
Studie 4 fokuserade på adaptiva färdigheter så som kommunikationsförmåga, förmåga att
klara ett dagligt liv och sociala förmågor. Adaptiva färdigheter handlar med andra ord om
förmågor som gradvis hjälper en individ att klara ett självständigt liv, upprätthålla sociala
relationer och integreras i samhället. Resultaten visade att de adaptiva färdigheterna hos
barn och unga som växer upp med FASD är avsevärt sämre än hos både normalt utvecklade
barn och IQ-matchade barn med inlärningssvårigheter. Klart skilda adaptiva profiler
uppdagades där FASD-gruppen klarade sig sämre än barnen med inlärningssvårigheter
som i sin tur klarade sig sämre än barnen i den normala kontrollgruppen. Det är viktigt att
poängtera att barnen med inlärningssvårigheter presterade bättre än FASD-gruppen trots
att de kognitivt befann sig på samma nivå. Den här studien är den första att jämföra adaptiva
förmågor hos en grupp barn och unga med FASD jämfört med både en grupp IQ-matchade
barn med inlärningssvårigheter och en grupp normalt utvecklade barn.
Slutligen påvisades i studie 5 neurokemiska förändringar med hjälp av magnetisk resonansspektroskopi
(MRS) hos tonåringar och unga vuxna med FASD som kunde relateras till
alkoholbruk under fosterstadiet 14–20 år tidigare. De neurokemiska förändringarna kunde
påvisas i ett flertal områden i hjärnan: i den frontala och parietala hjärnbarken, i corpus
callosum, thalamus, i frontala områden med vit substans samt i lilla hjärnans nucleus dentatus.
Förändringarna stämmer överens med den neuropsykologiska profilen vid FASD. Glia celler (vit
hjärnsubstans) verkade mer påverkade av alkohol under fosterstadiet än neuron (nervceller).
Sammantaget kan konstateras att större samhälleliga ansträngningar och resurser borde
fokuseras på att känna igen och diagnosticera FASD och på att stöda speciellt utsatta
riskgrupper av alkoholskadade barn och unga. Utan tillräcklig intervention och stöd löper
de en stor risk för marginalisering och utslagning, vilket är kostsamt inte bara för samhället
utan också för de många barn som växer upp med FASD.
Fetal alcohol spectrum disorders: an over- view
When fetal alcohol syndrome (FAS) was initially described, diagnosis was based upon physical parameters including facial anomalies and growth retardation, with evidence of developmental delay or mental deficiency. Forty years of research has shown that FAS lies towards the extreme end of what are now termed fetal alcohol spectrum disorders (FASD). The most profound effects of prenatal alcohol exposure are on the developing brain and the cognitive and behavioral effects that ensue. Alcohol exposure affects brain development via numerous pathways at all stages from neurogenesis to myelination. For example, the same processes that give rise to the facial characteristics of FAS also cause abnormal brain development. Behaviors as diverse as executive functioning to motor control are affected. This special issue of Neuropsychology Review addresses these changes in brain and behavior highlighting the relationship between the two. A diagnostic goal is to recognize FAS as a disorder of brain rather than one of physical characteristics.
Fetal alcohol syndrome and the developing socio-emotional brain
Fetal alcohol syndrome (FAS) is currently recognized as the most common known cause of mental retardation, affecting from 1 to 7 per 1000 live-born infants. Individuals with FAS suffer from changes in brain structure, cognitive impairments, and behavior problems. Researchers investigating neuropsychological functioning have identified deficits in learning, memory, executive functioning, hyperactivity, impulsivity, and poor communication and social skills in individuals with FAS and fetal alcohol effects (FAE). Investigators using autopsy and brain imaging methods have identified microcephaly and structural abnormalities in various regions of the brain (including the basal ganglia, corpus callosum, cerebellum, and hippocampus) that may account for the neuropsychological deficits. Results of studies using newer brain imaging and analytic techniques have indicated specific alterations (i.e., displacements in the corpus callosum, increased gray matter density in the perisylvian regions, altered gray matter asymmetry, and disproportionate reductions in the frontal lobes) in the brains of individuals prenatally exposed to alcohol, and their relations with brain function. Future research, including using animal models, could help inform our knowledge of brain-behavior relations in the context of prenatal alcohol exposure, and assist with early identification and intervention.
FIB-projektet i Uppsala län. Föräldrar med intellektuella begränsningar. Kartläggning av målgruppen 2005-2008
FIB-projektet är ett 3-årigt samverkansprojekt i Uppsala län som syftar till att
utveckla stöd till barn och deras föräldrar i familjer där någon av föräldrarna har
en utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter, som kan förekomma
vid t.ex. svagbegåvning eller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
För att kunna bedöma omfattningen av stödbehov och planera utifrån det, är det
viktigt att veta hur många familjer det finns som tillhör målgruppen och hur
många barn de har. En del i projektet har därför varit att göra en kartläggning av
målgruppens storlek i Uppsala län.
En bred förankring på olika nivåer i Landstingets och kommunernas
organisationer har krävts för att kunna genomföra kartläggningen.
Olika grupper av professionella, som möter familjerna i sin yrkesutövning, har
gjort bedömningen av vilka som tillhör målgruppen och som är i behov av
anpassat stöd.
Resultatet av kartläggningen bekräftar det som yrkesverksamma i olika
sammanhang omtalat, nämligen att det finns ett stort antal barn och föräldrar
med behov av stöd på grund av kognitiva svårigheter hos någon av föräldrarna.
Totalt handlar det om 602 familjer med sammanlagt 1092 barn som bedöms vara
i behov av stöd på grund av föräldrarnas kognitiva svårigheter. Mer än 50 % av
barnen har egna kognitiva svårigheter.
Den variation vi kan konstatera mellan länets olika kommuner kan bero på
befolkningsstruktur, förekomst av särskola, tidigare befintliga institutioner och
tillgång på bostäder och sysselsättning.
Kartläggningen ger ett underlag för planeringen av insatser till familjerna. Den
visar hur många familjer och barn det finns och kan hos olika verksamheter
ställas i relation till de riktade insatser som görs. Kartläggningen ger också ett
underlag för ökad samverkan och samplanering mellan olika samhällsinstanser
då många professionella arbetar med samma familjer utan varandras kännedom.
Fickfakta 2010. Statistik om integration
Filial Piety, Caregiving Appraisal, and Caregiving Burden
This study examined the effects of filial piety on the appraisal of caregiving burden by Chinese-Canadian family caregivers. A quantitative telephone survey was used as the research design for this study. A total of 339 randomly selected Canadian-Chinese family caregivers of elderly were interviewed by telephone. A hypothesized model denoting both the direct and indirect effects of filial piety on caregiving burden was tested using structural equation modeling. While stressors and appraisal factors reported direct predicting effects on caregiving burden, filial piety indirectly affected caregiving burden by altering appraisals of the caregiver role. Filial piety served as a protective function to reduce the negative effects of stressors and to enhance the positive effect of appraisal factors on caregiving burden.
Filial responsibility: does it matter for care-giving behaviours?
This paper examines the relationship between attitudes of filial responsibility and five different types of care-giving behaviours to parents among three cultural groups. It does so within an assessment of the relative importance of cultural versus structural factors for care-giving behaviours. Face-to-face interviews were conducted with 100 Caucasian-Canadians, 90 Chinese-Canadians and 125 Hong Kong-Chinese. Multiple regression analyses assessed the association of cultural and structural factors with behaviours among the total sample and each of the three cultural groups. Limited support was found for an association between care-giving attitudes and care-giving behaviours. Attitudes are related to emotional support only among the two Chinese groups as well as to financial support among Chinese-Canadian respondents and to companionship among Hong Kong-Chinese respondents. Attitudes are not the strongest predictors and are unrelated to assistance with basic and instrumental activities of daily living. However, cultural group per se is a strong predictor of care-giving behaviours as are: parental ill health, living arrangements, and relationship quality. This study suggests gerontological assumptions about the role of societal norms and personal attitudes in parental care-giving should be questioned. It also suggests the need for further inquiry into unpacking those aspects of 'cultural group' that are related to behavioural differences, and the importance of examining multiple types of care-giving behaviours and of distinguishing task-oriented helping behaviour from other types of assistance.
Filosofins grunder
Finansiell och politisk samordning i den lokala välfärden: En ny politisk arena för gemensamma prioriteringar mellan huvudmän. CEFOS rapport nr. 20.
I denna rapport beskrivs politikeruppdraget vid politisk och finansiell samordning. Vid samordning samlas resurser över organisationsgränser för att användas gemensamt. Det unika med politisk och finansiell samordning är att huvudmännen har ett gemensamt kostnadsansvar. Resurserna kan omfördelas mellan huvudmän. Politisk samordning innebär att en politisk arena skapas som prioriterar resurser över organisationsgränser. I rapporten påvisas att politikeruppdraget skiljer sig mycket åt beroende på vilken inriktning som finns på olika områden; mot samordningsperspektiv eller befolkningsperspektiv. Inriktningen har skapats av vald struktur men också av hur aktörerna ser på sin roll och dess utövande. En ny struktur skapas på den parlamentariska arenan. I denna samordning betonas politikernas roll. Rollskillnader utvecklas dock mellan olika politiker, vilket gör att de får olika betydelse och status. Detta påverkar i sin tur deras inflytande. En samförståndspolitik utvecklas, där politikerna inte driver partipolitik. Genom politisk samordning skapas förutsättningar för gemensamma prioriteringar av behov. Den nya strukturen påverkar politikerna som aktörer i samtliga områden.
I rapporten återges ambitioner med finansiell och politisk samordning samt hur en ny politisk struktur skapas. Dessutom beskrivs politikernas motiv till engagemang, hur de ser på sin uppgift samt hur politisk organisering genom behovsidentifiering, prioritering, resursmobilisering och utvärdering utvecklas. Studien behandlar också politikernas betydelse för samarbete mellan chefer och professionella.
Finding care for the caregiver? Active participation in online health forums attenuates the negative effect of caregiver strain on wellbeing
This paper focuses on how online health forums may benefit the wellbeing of caregivers. An online questionnaire of caregivers assessed caregiver strain, forum use, and mental and physical wellbeing. Results show a positive relation between caregiver strain and using online health forums to seek emotional support. Furthermore, we find that caregivers with higher levels of caregiver strain report lower mental and physical wellbeing. This relation is however moderated by using online health forums. While the amount of time spent on the online forums did not moderate the relation between caregiver strain and wellbeing, the amount of activity (i. e. the number of messages posted per week) did: Active participation in online health forums attenuates the negative effect of caregiver strain on wellbeing. These findings suggest that online forums are valuable for caregivers and that it is active contribution that matters, rather than simply visiting the online health groups.
Finns kvar och ställer upp : Hur anhöriga kan bidra till återhämtning från allvarlig psykisk störning, hur de återhämtades och de anhörigas perspektiv (Anhörig 300)
Finns kvar och ställer upp. Hur anhöriga kan bidra till återhämtning från allvarlig psykisk störning, ur de anhörigas och återhämtades perspektiv
Flexibel avlösning för anhöriga till långvarigt sjuka personer, projektredovisning
Flickan och kajorna
En flicka står under ett träd utanför tågstationen. Hennes mamma är inne och köper biljetter för att de ska resa bort. Flicka tittar på kajorna i trädet hon står under, tänker på saknad och minnen av pappa som är död. Hon tänker på vad de gjorde, vad hon minns av honom och hur det känns inuti att ha en pappa som är död. Hennes tankar vindlar över sidorna, från det ena till det andra, men saknade efter pappa går som en röd tråd genom boken. Stora mättade bilder illustrerar boken. Boken passar barn från 5 år.
Focusing on parental and young people's substance misuse: exploring the links
Fokus på frivillighet med och för äldre : En kartläggning av frivilligmedverkan i omsorg och vård om äldre och deras familjer
Fokus på frivillighet med och för äldre : En kartläggning av frivilligmedverkan i omsorg och vård om äldre och deras familjer
Fokus på mig, Vuxensyskon. Samtalsmaterial
Samtalsmaterialet "Fokus på mig, Vuxensyskon" är en del av Projekt Vuxensyskon.
Känner du igen dig?
• Har du svårt att veta vilket ansvar du har för ditt syskon?
• Är din självständighet en belastning för dig?
• Får du dåligt samvete när du tänker på ditt syskon?
• Har du svårt att veta vad du själv vill?
• Känns det jobbigt för dig när du säger nej?
"Fokus på mig, Vuxensyskon" är till för dig som är syskon till någon
med funktionsnedsättning eller sjukdom. Samtalsmaterialet innehåller
berättelser, teman, övningar och frågeställningar där förhoppningen
är att ge igenkänning, hopp och förståelse för sig själv.
Fokusgrupp Växelvård . Utveckling av anhörigstöd
Folkhälsa i samverkan mellan professioner, organisationer och samhällssektorer.
Folkhälsan i Sverige – Årsrapport 2013
Socialstyrelsens och Statens folkhälsoinstituts rapport ger en aktuell och översiktlig bild av hälsoutvecklingen och dess bestämningsfaktorer. Den visar bland annat att bland kvinnor och män 35-44 år har risken att få stroke ökat med 21 respektive 15 procent sedan 1995
Folkhälsorapport
Folkhälsorapport 2009 visar bland annat att risken att dö i hjärtinfarkt och stroke har minskat väsentligt, medan dödligheten i bröstcancer däremot har minskat endast marginellt, och dödligheten i lungcancer fortfarande ökar bland kvinnor, medan den sjunker bland män. Psykisk ohälsa är vanligt hos yngre kvinnor; självmordsförsöken ökar.
For better or worse: Factors predicting outcomes of family care of older people over a one-year period. A six-country European study
Abstract [en]
OBJECTIVES: Demographic change has led to an increase of older people in need of long-term care in nearly all European countries. Informal carers primarily provide the care and support needed by dependent people. The supply and willingness of individuals to act as carers are critical to sustain informal care resources as part of the home health care provision. This paper describes a longitudinal study of informal care in six European countries and reports analyses that determine those factors predicting the outcomes of family care over a one-year period.
METHODS: Analyses are based on data from the EUROFAMCARE project, a longitudinal survey study of family carers of older people with baseline data collection in 2004 and follow-up data collection a year later in six European countries (Germany, Greece, Italy, Poland, Sweden, and the United Kingdom), N = 3,348. Descriptive statistics of the sample characteristics are reported. Binary logistic random-intercept regressions were computed, predicting the outcome of change of the care dyad's status at follow-up.
RESULTS: Where care is provided by a more distant family member or by a friend or neighbour, the care-recipient is significantly more likely to be cared for by someone else (OR 1.62) or to be in residential care (OR 3.37) after one year. The same holds true if the care-recipient has memory problems with a dementia diagnosis (OR 1.79/OR 1.84). Higher dependency (OR 1.22) and behavioural problems (OR 1.76) in the care-recipient also lead to a change of care dyad status. Country of residence explained a relatively small amount of variance (8%) in whether a care-recipient was cared for by someone else after one year, but explained a substantial amount of variance (52%) in whether a care-recipient was in residential care. Particularly in Sweden, care-recipients are much more likely to be cared for by another family or professional carer or to be in residential care, whereas in Greece the status of the care dyad is much less likely to change.
DISCUSSION: The majority of family carers continued to provide care to their respective older relatives over a one-year period, despite often high levels of functional, cognitive and behavioural problems in the care-recipient. Those family carers could benefit most from appropriate support. The carer/care-recipient relationship plays an important role in whether or not a family care dyad remains intact over a one-year period. The support of health and social care services should be particularly targeted toward those care dyads where there is no partner or spouse acting as carer, or no extended family network that might absorb the caring role when required. Distant relatives, friends or acquaintances who are acting as carers might need substantial intervention if their caregiving role is to be maintained.
For better or worse: Factors predicting outcomes of family care of older people over a one-year period. A six-country European study.
OBJECTIVES: Demographic change has led to an increase of older people in need of long-term care in nearly all European countries. Informal carers primarily provide the care and support needed by dependent people. The supply and willingness of individuals to act as carers are critical to sustain informal care resources as part of the home health care provision. This paper describes a longitudinal study of informal care in six European countries and reports analyses that determine those factors predicting the outcomes of family care over a one-year period. METHODS: Analyses are based on data from the EUROFAMCARE project, a longitudinal survey study of family carers of older people with baseline data collection in 2004 and follow-up data collection a year later in six European countries
(Germany, Greece, Italy, Poland, Sweden, and the United Kingdom), N = 3,348. Descriptive statistics of the sample characteristics are reported. Binary logistic random-intercept regressions were computed, predicting the outcome of change of the care dyad's status at follow-up. RESULTS: Where care is provided by a more distant family member or by a friend or neighbour, the care-recipient is significantly more likely to be cared for by someone else (OR 1.62) or to be in residential care (OR 3.37) after one year. The same holds true if the care-recipient has memory problems with a dementia
diagnosis (OR 1.79/OR 1.84). Higher dependency (OR 1.22) and behavioural problems
(OR 1.76) in the care-recipient also lead to a change of care dyad status. Country of residence explained a relatively small amount of variance (8%) in whether a care-recipient was cared for by someone else after one year, but explained a substantial amount of variance (52%) in whether a care-recipient was in residential care. Particularly in Sweden, care-recipients are much more likely
to be cared for by another family or professional carer or to be in residential care, whereas in Greece the status of the care dyad is much less likely to change. DISCUSSION: The majority of family carers continued to provide care to their respective older relatives over a one-year period, despite often high levels of functional, cognitive and behavioural problems in the care-recipient. Those family carers could benefit most from appropriate support. The carer/care-recipient relationship plays an important role in whether or not a family care dyad remains intact over a one-year period. The support of health and social care services should be particularly targeted toward those care dyads where there is no partner or spouse acting as carer, or no extended family network that might absorb the caring role when required. Distant relatives, friends or acquaintances who are acting as carers might need substantial intervention if their caregiving role is to be maintained.
Forensic care for victims of violence and their family members in the emergency department
Doktorsavhandling
Aim: To explore forensic care in EDs for victims of violence and their family members from the perspectives of ED department heads, ED nurses, and a family member of a victim of violence. Methods: Study I consisted of a questionnaire to all heads of EDs in Sweden, data were analyzed with descriptive statistics. Study II consisted of a similar questionnaire which also included the instrument Families' Importance in Nursing Care-Nurses' Attitudes. It was sent to all nurses at 28 EDs and data were analyzed using descriptive statistics, multiple linear and ordinal regression analysis. Study III comprised of individual interviews with twelve nurses from seven EDs and data were analyzed with content analysis. Study IV was a single case study with two interviews with a family member of a victim of violence. Data were analyzed with a Gadamer-inspired hermeneutic approach. Results: ED preparedness for forensic care varied and was often limited to women and children. Nurses played a key role, but most of them had no training for this task and felt uncertain (I, II, III). Creating a caring encounter was the main challenge for providing forensic care and nurses perceived hindering factors to overcome this challenge (III). Family members were rarely included in forensic care and nurses perceived that family members were offered little help (I-III). Having ED documents that included family members, was associated with a more positive attitude to family members, which in turn was associated with involving them in care (II). For the family member, perfunctory encounters and caring alliances had a major impact and the experience reframed life (IV). Conclusion: Lack of preparedness in EDs to care for all types of victims of violence and differences between individual nurses may prohibit the provision of equal care. Hindering factors for a caring encounter can result in forensic care being unaddressed, which may limit possibilities for alleviated suffering and legal justice. Family members were rarely included in forensic care, but caring encounters can be crucial for the family member in the aftermath of violence
Formal and informal care in an urban and a rural elderly population : Who? When? What?
Formal support for informal caregivers to older persons with dementia through the course of the disease: an exploratory, cross-sectional study
BACKGROUND: In European countries, knowledge about availability and utilization
of support for informal caregivers caring for older persons (≥65 years) with
dementia (PwD) is lacking. To be able to evaluate and develop the dementia
support system for informal caregivers to PwD, a survey of European support
systems and professionals involved is needed. The aim of this study was to
explore support for informal caregivers to PwD in European countries. We
investigated the availability and utilization of support in each of the
participating countries, and the professional care providers involved, through
the dementia disease.
METHODS: A mapping system was used in 2010-2011 to gather information about
estimations of availability, utilization, and professional providers of support
to informal caregivers caring for PwD. Data collected was representing each
country as a whole.
RESULTS: There was high availability of counselling, caregiver support, and
education from the diagnosis to the intermediate stage, with a decrease in the
late to end of life stage. Utilization was low, although there was a small
increase in the intermediate stage. Day care and respite care were highly
available in the diagnosis to the intermediate stage, with a decrease in the late
to end of life stage, but both types of care were utilized by few or no
caregivers through any of the disease stages. Professionals specialized in
dementia (Bachelor to Master's degree) provided counselling and education,
whereas caregiver support for informal caregivers and day care, respite care, and
respite care at home were provided by professionals with education ranging from
upper secondary schooling to a Master's degree.
CONCLUSIONS: Counselling, caregiver support, and education were highly available
in European countries from diagnosis to the intermediate stage of the dementia
disease, decreasing in the late/end of life stages but were rarely utilized.
Countries with care systems based on national guidelines for dementia care seem
to be more aware of the importance of professionals specialized in dementia care
when providing support to informal caregivers. Mapping the systems of support for
informal caregivers of PwD is a valuable tool for evaluating existing systems,
internationally, nationally and locally for policy making.
Forskning som speglar vården i livets slutskede. Sammanställning av aktuell forskning, underlag från experter
Forskningscirkeln: Att stärka barns och ungdomars brukarmedverkan i den sociala barnavården
Fortbildning av förskolekonsulenter i familjeorienterad habilitering: process och utfall
Foster children: a longitudinal study of placements and family relationships
Foster children's family relationships have been one of the themes in a longitudinal study, starting with a disadvantaged group of children, 0–4 years of age when taken into care and placed in a children's home in Sweden. Seven rounds of data collection were carried out; the last two when the children were young adults. This article is about those 20 children in the study group who, in addition to temporary residential care at an early age, have experiences from foster care, either for the remainder of their childhood or before or after a period of reunion. Placement history is put in relation to family relationships, i.e. relationships to birth family and foster family. The categorisation in secure and insecure relationships or attachment patterns is based on interviews with the young adults, with a retrospect of previous relationships. The connection between placement history and family relationship is not obvious in this high-risk group. However, inclusive attitudes from the foster family towards the child's family promote continuity and a sense of security, also in periods of reunion or re-placement, and facilitate foster children's hard work in coming to terms with their family background and finding their own way.
Foton från min dag. Om bilder och bilddagböcker – erfarenheter från DIKO-projektet
Fou-cirkel för utveckling av anhörigstöd erfarenheter från ett länsövergripande projekt (FoU-rapport).
Framgångsrika preventionsprogram för barn och unga : en forskningsöversikt
Den här boken handlar om framgångsrika amerikanska och europeiska preventionsprogram. De har i utvärderingar visat sig minska ungdomars problembeteenden och främja barns sociala utveckling. I boken ges många exempel på välfungerande preventionsprogram som involverar familj, skola och närsamhälle. En bok för socialarbetare, psykologer och folkhälsoplanerare och andra med intresse för förebyggande arbete. Boken har tillkommit på initiativ av IMS, Institutet för utveckling av metoder i socialt arbete.
Framgångsrika preventionsprogram för barn och unga. En forskningsöversikt
Den här boken handlar om framgångsrika amerikanska och europeiska preventionsprogram. De har i utvärderingar visat sig minska ungdomars problembeteenden och främja barns sociala utveckling. I boken ges många exempel på välfungerande preventionsprogram som involverar familj, skola och närsamhälle. En bok för socialarbetare, psykologer och folkhälsoplanerare och andra med intresse för förebyggande arbete. Boken har tillkommit på initiativ av IMS, Institutet för utveckling av metoder i socialt arbete.
Framgångsrika preventionsprogram för barn- och unga. En forskningsöversikt.
Den här boken handlar om framgångsrika amerikanska och europeiska preventionsprogram. De har i utvärderingar visat sig minska ungdomars problembeteenden och främja barns sociala utveckling. I boken ges många exempel på välfungerande preventionsprogram som involverar familj, skola och närsamhälle. En bok för socialarbetare, psykologer och folkhälsoplanerare och andra med intresse för förebyggande arbete. Boken har tillkommit på initiativ av IMS, Institutet för utveckling av metoder i socialt arbete.
Framtidens anhörigomsorg - kommer de anhöriga vilja, kunna, orka ställa upp för de äldre i framtiden?
Framtidens anhörigomsorg. Kommer de anhöriga vilja, kunna, orka ställa upp för de äldre i framtiden? (förf. Johansson L. & Sundström G.)
Hur bedömer man behov som kolliderar? En kvalitativ vinjett- och inervjustudie om biståndshandläggares hantering av etiska dilemman i ärenden där makar har olika behov och önskemål
Det övergripande syftet med denna studie är att genom undersökning och analys söka en
förståelse för hur individens självbestämmande beaktas och hur intressemotsättningar mellan
makar hanteras av några av Stockholms stads biståndshandläggare. Studien fokuserar på
intressemotsättningar i form av att den ena maken/makan vill bo kvar hemma medan den
andra maken/makan inte orkar med den påfrestning det innebär att ha en vårdkrävande
make/maka i hemmet. Studien innefattas av tio av Stockholms stads biståndshandläggares
ageranden och reflektioner kring de etiska dilemman som uppstår i ärenden där makars behov
och/eller åsikter om stödinsatser kolliderar. Syftet kan benas upp i följande övergripande
frågeställningar:
- Hur reflekterar handläggare kring självbestämmande för en hjälpbehövande äldre
person och kring stöd till maken/makan?
- Hur reflekterar handläggare kring möjliga ageranden då den äldre personen och
dennes makes/makas åsikter går isär?
- Hur uppfattar biståndshandläggare handlingsutrymmet för att kunna stödja båda den
äldre och dennes make/maka?
Hur får vi det vi behöver? Föräldrar och habiliterare berättar om möten, strukturer och förutsättningar inom Barn- och ungdomshabiliteringen
Hur hjälper jag mitt barn?
Boken vänder sig till psykiskt sjuka föräldrar och försöker förklara de känslor och reaktioner barnet kan ha inför föräldrarnas svårigheter. Man tar upp skuldkänslor och skam samt uppmuntrar till att söka hjälp från någon annan vuxen eller t ex barnavårdscentralen.
Hur kan kommuner planera för äldres boende nu och i framtiden? : Resultat och erfarenheter från projektet Inte(GR)erad bostadsplanering med fokus på äldre
Idag finns inte tillräckligt med goda och tillgängliga bostäder som kan möta behoven hos en åldrande befolkning. Kommunerna äger frågan om bostadsplaneringen för äldre, men vilken kunskap och information behöver kommunerna för att kunna planera för goda och attraktiva bostäder för äldre? Och hur kan den kunskapen hämtas in? I projektet Inte(GR)erad bostadsplanering med fokus på äldre har FoU i Väst/GR, GR Planering och GR-kommunerna Ale, Härryda, Kungälv, Mölndal och Tjörn samverkat kring dessa frågor. I denna skrift sammanfattas arbetssätt, resultat och erfarenheter från projektet.
Hur många barn växer upp med föräldrar som har alkoholproblem? – Resultat från en systematisk litteraturöversikt
Sammanfattning
Mot bakgrund av osäkerheten om hur många barn i Sverige som växer upp med föräldrar som
har alkoholproblem genomfördes en litteraturöversikt inom området av den internationella
vetenskapliga litteraturen och av den nordiska "grå litteraturen", dvs. studier som inte publicerats i vetenskapliga tidskrifter. Tanken var att resultaten i dessa översikter skulle ligga till
grund för att ta fram skattningar av hur stor denna grupp av utsatta barn är i Sverige idag.
Översikten identifierade endast 23 vetenskapliga studier som skattat hur många barn som växer
upp med föräldrar som har alkoholproblem. Dessa studier var begränsade till USA, Norden och
Storbritannien. Genomgången av nordisk grå litteratur identifierade ytterligare 9 studier.
Hur påverkas vuxna barn av att ha en åldrande förälder?
Sammanfattning
Denna rapport undersöker hur vuxna barns arbetsutbud och hälsa påverkas av att ha en åldrande förälder i behov av omvårdnad. I uppsatsen undersöks det ökade omvårdnadsbehovet dels under föräldrars sista år i livet och dels som följd av en stroke. Effekten av att ha en åldrande förälder med förhöjt omvårdnadsbehov studeras genom att jämföra söners och döttrars sysselsättning, inkomst och hälsa före och efter det att föräldern dör respektive får en stroke. Studien visar att sysselsättning och inkomst sjunker något under förälderns sista år i livet, men att effekten är störst under det år, och året efter, förälderns död. Det finns också tecken på att döttrars sjukskrivning ökar det år föräldern avlider. Däremot påverkas inte sysselsättning och inkomst bland vuxna barn till föräldrar som drabbas av stroke. Det finns heller inga tydliga könsskillnader i effekterna. Sammantaget tyder resultaten på förälderns omsorgsbehov har en begränsad påverkan på vuxna söners och döttrars arbetsutbud.
Hur ska vi bemöta demenssjuka? : en handbok för vårdpersonal och anhöriga.
Hur stöttas den som hjälper? : Kommunernas stöd till anhöriga som vårdar äldre närstående (Meddelande / Länsstyrelsen, Jönköpings län; 2004:28).
Hur vet vi att det hjälper? Om effektutvärdering av Stödgrupper för barn och ungdomar
Hva er Innvandring
Hvad med os? Etnicke minoriteter – en udfordring I fremtidens œldreomsorg
Hvad med os? Etnicke minoriteter – en udfordring I fremtidens œldreomsorg
Hverdagen med demens - billeddannelser og hverdagserfaringer i kulturgerontologisk perspektiv.
Hypnosis treatment of sleeping problems in children experiencing loss
There is considerable research and clinical evidence that children who experience loss become traumatized. The results of traumatization include sleeping problems, for example difficulties in initiating sleep and sleep terrors. Psychological intervention programmes, including hypnotherapy, have been shown to have some success in helping children to overcome their sleeping problems. In the present study, a new paradigm qualitative methodology was used in which a small group of children were taught self-hypnosis to manage their sleep difficulties. Within the group, the children's experiences of utilizing self-hypnosis at home were discussed, and a consensus reached concerning its effects. Complementary data were collected through interviews with caregivers and by completion of the Southampton Sleep Management Schedule (Bartlet and Beaumont, 1998). From the study it was concluded that young children can be taught self-hypnosis in order to manage their sleeping problems effectively. Furthermore, the present study demonstrated that children can be involved in a collaborative research group.
Hälsa och välbefinnande för barn och ungdomar med funktionsnedsättning - En vägledning genom WHO:s hälsoklassifikation ICF-CY
Ett barns hälsa och välbefinnande bestäms av så mycket mera än att vara fri från sjukdom. Världshälsoorganisationen (WHO) beskriver hälsa som fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. Detta visar att ett barn med funktionsnedsättning kan må bra om det ges förutsättningar att fungera i de miljöer där barnet vistas regelbundet. Ett barns vardagsfungerande kan bedömas och beskrivas på ett allsidigt sätt med stöd av WHO:s hälsoklassifikation Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa, barn- och ungdomsversionen, ICF-CY. Den bidrar med en modell som fokuserar på funktionella beskrivningar av barnets vardagssituationer som ett nödvändigt komplement till en diagnos. Eftersom en diagnos aldrig kan ge information om ett individuellt barns fungerande, behövs det funktionella perspektivet vid planering av åtgärder som kagöra ett barn mera delaktigt i olika aktiviteter. Socialstyrelsen förordar en ökad användning av klassifikationen, vilket har gjort att många verksamheter, som arbetar med barn och ungdomar, utvecklar arbetsmodeller som bygger på ICF-CY. Därför behöver föräldrar, liksom alla andra som finns runt ett barn med funktionsnedsättning, kunskap om den värdegrund som bildar bas för hälsoklassifikationen.
Kunskapsöversikten vägleder läsaren genom ICF-CY och lyfter fram exempel på hur den kan bidra till en överblick över ett barns hälsa och välbefinnande. Vägledningen vill underlätta samverkan genom att belysa hur ICF-CY kan bli en gemensam struktur och ett gemensamt språk för formulering av ett barns problem och behov ur olika synvinklar. Även om de exempel som beskrivs fokuserar på barn, är värdegrunden och innehållet i klassifikationen lika användbart för vuxna. Vägledningen är inte tänkt att läsas i ett streck från början till slut. Innehållet är ordnat i flera delar så att läsaren först ska få en bakgrund med en övergripande information om ICF-CY för att sedan lotsas allt djupare in i såväl modellen som klassifikationen. I slutet presenteras hur klassifikationen kan användas för att definiera ett barns problematik. Förhoppningen är att läsaren ska kunna ta fram skriften och hitta de avsnitt som kan ge ett stöd för att beskriva ett barns aktuella situation och behov inför en habiliteringsplanering, upprättandet av åtgärdsprogram, en vårdbidragsansökan eller vid övergången från en skola till en annan. Den kan på det viset ses som ett uppslagsverk i ämnet barn och ungdomars hälsa och välbefinnande, eller kanske lika gärna, i barn och ungdomars vardagsfungerande.
Hälsa på lika villkor? Hälsa och livsvillkor bland personer med funktionsnedsättning
Hälsans mysterium
Den mänskliga tillvaron är full av påfrestningar – motgångar, krav, konflikter och olika slags problem som måste lösas. Vad är det som gör att en del av oss klarar av svåra påfrestningar med hälsan i behåll – och till och med kanske växer och vidareutvecklas av det? Detta är den fråga Antonovsky ställer. Hans svar är att motståndskraften beror på vår känsla av sammanhang, KASAM (på engelska SOC, Sense of Coherence), dvs den utsträckning i vilken vi upplever tillvaron som meningsfull, begriplig och hanterbar. Han diskuterar hur denna känsla byggs upp hos barn och vuxna och på vilket sätt den inverkar på vår hälsa. Han presenterar ett testinstrument för att mäta den och han redogör för olika forskningsresultat som stöder hans tes om dess stora betydelse. Boken gavs ut 1991 i Sverige och har sålt i 40.000 exemplar sedan dess. Den har betytt mycket för vändningen inom medicinsk forskning, från en total koncentration på sjukdomsförloppet och patogenesen till ett studium av friskfaktorerna och salutogenesen.
Hälsans mysterium
Vad är det som gör att en del av oss klarar av även mycket svåra påfrestningar med hälsan i behåll – och kanske till och med växer och vidareutvecklas av dem? Författarens tes är att motståndskraften beror på vår känsla av sammanhang, d v s den utsträckning i vilken vi upplever tillvaron som meningsfull, begriplig och hanterbar.
PinterestTwitter
Identification of core functioning features for assessment and intervention in Autism Spectrum Disorders
Purpose: Framed within a biopsychosocial approach, this study aimed to identify the main functionality dimensions that experts in the field of child development and child psychopathology considered as essential in the assessment-intervention process with young children with Autism Spectrum Disorders (ASD), using the International Classification of Functionality, Disability and Health for Children and Youth. Method: The Delphi method was used to obtain consensus among experts regarding the essential functionality features for the rehabilitation of young children with ASD. Therefore, web-based three-round survey was developed. Results: There are more functionality features identified as more essential for the age group 3–6 than from the group birth-2 years of age. 49.4% of activities and participation dimensions were regarded as essential by experts, while only 13.9% of body functions were selected. 39.9% of environmental factors were also marked by experts as essential. Conclusions: Pervasive Developmental Disorders (PDD) are classified in diagnostic manuals-DSM-IV-TR and ICD-10. These classifications are valuable to detect signs/symptoms of health conditions; however, they are often not sufficient to develop individualized interventions. More functional information is needed to complement diagnostic data. The identified functionality dimensions of the ICF-CY complement diagnosis by differentiating relevant functioning aspects in all life domains, according to the biopsychosocial model and should always be addressed in the process of rehabilitation of young children with ASD.
Implications for Rehabilitation
The biopsychosocial approach is the most complete way of conceptualizing human development and disability; combining medical, social and functional perspectives.
The ICF-CY specifies strengths and areas for improvement in the functionality of each individual, according to the biopsychosocial model of disability.
This paper identifies core functioning features for the rehabilitation of young children with Autism Spectrum Disorders, in all dimensions of life, according to the biopsychosocial approach to disability.
Identification of intentional communication in students with severe and multiple disabilities
The use of published criteria to determine the intentionality of communicative behaviors of individuals with severe and multiple disabilities is discussed in light of research with individuals with and without intellectual disability. Data were collected from four young students with severe intellectual and physical disabilities in addition to sensory deficits. Communicative sampling procedures were used to explore how behaviors other than co-ordinated attention may signal emerging intentionality. These behaviors, which included persistence, idiosyncratic behaviors, and modifications to signals, in addition to patterns of differential modality use, are discussed as potential indicators. Implications for the identification and development of intentional communication in children with severe and multiple disabilities are discussed, along with directions for future research.
Identifying child functioning from an ICF-CY perspective: Everyday life situations explored in measures of participation
Purpose. This study was part of a larger work to develop an authentic measure consisting of code sets for self- or proxy-report of child participation. The aim was to identify common everyday life situations of children and youth based on measures of participation.
Method. The study was descriptive in nature and involved several stages: systematic search of literature to find articles presenting measures for children and youth with disabilities, identifying measures in selected articles, linking items in included measures to the ICF-CY, analysing content in measures presented as performance and participation and identifying aggregations of ICF-CY codes across these measures.
Results. A large number of measures for children and youth with disabilities were identified but only 12 fulfilled the inclusion criteria. A slight distinction in content and age appropriateness appeared. Measures presented as performance covered all the ICF-CY Activities and Participation chapters, whereas measures presented as participation covered five of nine chapters. Three common everyday life situations emerged from the measures: Moving around, Engagement in play and Recreation and leisure.
Conclusion. Only a small number of life situations for children and youth emerged from items in selected measures, thus, other sources are needed to identify more everyday life situations.
Identifying expressions of pleasure and displeasure by persons with profound and multiple disabilities
Abstract
BACKGROUND:
The aim of this study was to explore a procedure for drafting individualised profiles of how people with profound multiple disabilities express pleasure and displeasure.
METHOD:
There were 6 participants with profound multiple disabilities. The procedure involved an observational analysis of videotaped critical incidents by a researcher and a questionnaire for parents and support workers.
RESULTS:
The procedure is useful for making an individualised profile of the ways a person with profound multiple disabilities expresses his/her pleasure and displeasure. Despite the significant correlation between parents, support workers and the researcher, each has a complementary contribution to make in identifying affective expressions. People with profound multiple disabilities especially use sounds and facial expressions to express pleasure and displeasure and positive or negative moods.
CONCLUSIONS:
The procedure may be useful in services or schools for learning more about the affective communication of these individuals, to determine their specific interests, and to evaluate the effects of living and support characteristics on their wellbeing.
Identifying the needs of carers in mental health services
Identifying Themes Regarding the Benefits and Limitations of Caregiver Support Group Conversations
Idrott och funktionsnedsättning ur ett tillgänglighetsperspektiv. Lika värde-konferensen 2014 Forum för specialpedagogik
Ifrågasatta fäder. Olika bilder av fäder till socialt utsatta barn
Faderskap är en familjepolitisk angelägenhet där staten går in och intervenerar och på så sätt fostrar fäder. Tyngdpunkten ligger på att uppmuntra fadersnärvaro och att förmå frånvarande fäder att ta ansvar för sina barn. Detta ger oss en bild av vad som uppfattas som bra fäder och vad som avviker från normen. Den sociala barnavården är en kontext som verkar inom den socialpolitiska, men på ett mer direkt sätt griper in i individens liv. I litteratur och forskning inom socialt arbete framstår ifrågasatta fäder som frånvarande i dubbel bemärkelse. Att de knappast syns i litteraturen förstärker en allmän uppfattning om att fäder till socialt utsatta barn är frånvarande även för sina barn. Många fäder är förvisso frånvarande, men en annan anledning till att ifrågasatta fäder inte syns är modersfixering och kvinnodominans inom den sociala barnavården. I avhandlingen presenteras olika bilder av ett faderskap som är relativt outforskat, nämligen ifrågasatta fäder, alltså fäder vars barn utretts av sociala myndigheter. Utifrån studier av 40 barnavårdsutredningar och intervjuer med 13 socialsekreterare (på två socialkontor) och 19 pappor ges bl.a. svar på vad det står skrivet om fäder i socialtjänstens utredningar; hur socialsekreterare ser på sitt arbete vad gäller fäder; samt hur pappor till socialt utsatta barn upplever sitt eget faderskap, relationen till sina barn och kontakten med sociala myndigheter. Bilderna av ifrågasatt faderskap i de tre delstudierna, men i synnerhet de bilder som kom fram i intervjuerna med socialsekreterarna och papporna, präglas av kluvenhet och ambivalens. Det beror på olikheter mellan den familjepolitiska kontexten och den kontext som den sociala barnavården omfattas av, i tolkningarna av vad som är barns bästa när det gäller kontakt med sina fäder. Bilden av fäder i barnavårdsutredningarna framstod som fragmentarisk och bristfällig, men i den information som fanns framkom en uppfattning om att barn behöver fäder. De bilder som skymtade fram var av fäder som å ena sidan närvarande, ansvarsfulla, och till glädje för barnet, å andra sidan oansvariga, våldsamma, i konflikt med barnets mor, skrämmande, frånvarande och efterlängtade. Jag urskiljde tre teman för vad ett gott faderskap innebär. Dessa är närvaro, ansvar och gränssättning. Genom att involvera fäderna i utredningen och dokumentera det, visade socialsekreterarna att de lever upp till vad som förväntas av dem utifrån den generella socialpolitiska diskursen om fäder, nämligen att stärka fäders relation till sina barn. Å andra sidan har socialsekreterarna eget handlingsutrymme att avgöra om fäder ska kontaktas eller inte i de fall de inte är vårdnadshavare. Bilden av fäder i intervjuerna med socialsekreterarna präglades av ambivalens mellan de olika tolkningarna av barns bästa. Det handlar å ena sidan om en uppfattning om barns bästa utifrån socialpolitiska intentioner. Utifrån detta framhöll socialsekreterarna umgänge mellan barn och far som viktigt. Å andra sidan handlar det om att barn kan behöva skyddas från sina fäder, vilket är den verklighet som socialsekreterarna också möter i sitt arbete. Samtidigt visade sig också en kluvenhet mellan upprätthållandet av den traditionella respektive den moderna fadern genom att socialsekreterarna upprätthöll traditionella könsrollsmönster samtidigt som de försökte fostra moderna fäder. De hade snarlika bedömningskriterier för fäder och mödrar. Dessa baserades på föreställningar om modrande egenskaper. De ställde emellertid lägre krav på fäderna eftersom de inte förväntades uppnå dem i samma utsträckning som mödrarna. I intervjuerna med socialsekreterarna återkom de tre temana för gott faderskap, nämligen närvaro, ansvar och gränssättning. Men även ett fjärde tema blev tydligt, nämligen att barn behöver sina fäder för att ha tillgång till en manlig förebild. Socialarbetarkåren består mestadels av kvinnor. Kvinnodominansen inom den sociala barnavården sågs som ett problem samtidigt som några socialsekreterare menade att skillnader i ålder eller etniskt ursprung var lika betydelsefullt som kön i deras kontakt med fäder. Socialsekreterarna uttryckte acceptans för avvikande beteende hos fäderna. Vilka beteenden som accepterades var olika i A-by respektive B-stad beroende på vilka fäder de mötte. Socialsekreterarna i A-by hade mest frånvarande fäder att förhålla sig till. I B-stad mötte socialsekreterarna nästan bara närvarande invandrarfäder. Jag menar att socialsekreterarnas kontakt med invandrarfäder har betydelse för sättet att betrakta faderskap och att det innebär ett annat slags socialt arbete med fäder i B-stad än i A-by. B-stads möte med aktiva (i flera fall alltför aktiva) invandrarfäder och även misshandlande invandrarfäder gav en annan bild av fäder och innebar en annan verklighet att förhålla sig till än den i A-by. Pappornas bild av sitt eget faderskap präglas också av kluvenhet och ambivalens. Papporna känner sig missförstådda av sociala myndigheter. De uttryckte desperation, maktlöshet och kände sig stämplade. De måste kämpa för att få vara aktiva och närvarande fäder för sina barn och att bli sedda som det. Dessutom ifrågasätter flera av papporna sig själva som fäder. I synnerhet de pappor som missbrukar eller har missbrukat är näst intill skoningslösa i beskrivningarna av sig själva och hur de har behandlat sina barn. Flera hade erfarit att barn är oförenligt med missbruk. Det innebar antingen att de var känslomässigt frånvarande för barnen trots att de var fysiskt närvarande eller att de var fysiskt frånvarande. Pappornas bilder är färgade av stark längtan efter Svenssonliv d.v.s. kärnfamiljsliv. Jag menar att papporna i vissa avseenden kan ses som marginaliserade. Å andra sidan ger papporna en bild av sig själva som normala fäder. De beskriver gott faderskap som att vara närvarande, aktiva, manliga förebilder och att kunna sätta gränser, men de gör det i en annorlunda betydelse än socialsekreterarna. Flera av dem menar att de lever upp till det, även om det är svårt ibland. Liksom fäder i allmänhet, känner de osäkerhet i sin fadersroll och menar att relationen till sina egna fäder haft betydelse, men kanske använder papporna i större utsträckning sina egna fäder som negativt exempel. Modern hade större betydelse än väntat. De flesta var glada för att bli pappor, var med vid förlossningen och beskrev den med mycket positiva ord. De menade att de mognat med faderskapet och att livet fått en annan mening. Barnen hade en viktig plats i deras liv och de upplevde att de betyder mycket för sina barn och att de är viktiga som pappor för dem. Förutom närvaro, ansvar, gränssättning och förebilder, betonar papporna känslomässiga aspekter som viktiga för faderskapet. Bilden av det normala faderskapet betyder sannolikt mer för pappor med en fot i marginalen. Svenssonlivet framställs på ett idealiserat sätt och ett näst intill ouppnåeligt mål. Det kan uppstå svårigheter med gränssättning gentemot barnen när papporna ska ta igen tidigare brister i faderskapet. De upplever en kluvenhet mellan missbruk och barn och känner oro och skuld inför sina barn. Samtidigt ser de att deras erfarenheter som ifrågasatta fäder har fört med sig värdefulla erfarenheter som inte fäder i allmänhet har. Avhandlingen visar att bilden av fäder till socialt utsatta barn som huvudsakligen frånvarande är missvisande. Snarare finns det en variation som är svår att se utan att tala med fäderna själva. Mer kunskap om fädernas perspektiv och socialtjänstens bilder av ifrågasatt faderskap kan leda till en bättre kommunikation mellan fäder och socialtjänsten. Det kan i sin tur stärka socialt utsatta barns livssammanhang.
Frequency of occurrence and child presence in family activities: A quantitative, comparative study of children with profound intellectual and multiple disabilities and children with typical development
Objectives:
The objective was to investigate the performance aspect of participation, operationalized as the frequency of occurrence of family activities and child presence in these activities for children with profound intellectual and multiple disabilities (PIMD) and children with typical development (TD). The focus was also on how family and child characteristics are related to the frequency of occurrence of family activities. This is part of a larger research project investigating facilitating factors for participation in children with PIMD.
Methods:
A descriptive, comparative study was performed using a questionnaire developed for the purpose.
Results:
In the families with a child with PIMD, the majority of activities occurred less often than in families with children with TD. In both groups, relationships were found between the frequency of occurrence of family activities and total family income, as well as the educational level of the parents. For children with PIMD, motor ability, cognition, health, and behaviour, were related to frequency of occurrence. Moreover, the presence of the children in the activities differed in the two groups; the children with PIMD were present in the activities less often.
Discussion:
Considering a long-term perspective, low occurrence of family activities and child presence may affect child development and everyday functioning. Knowledge about factors related to the occurrence of family activities and child presence in them, as well as an understanding of its causes, can promote the provision of everyday natural learning opportunities for children with PIMD.
Fri eller förankrad? :En empirisk studie av volontärverksamhet och ideella insatser inom stiftelsen stora Sköndal (Sköndalsinstitutets arbetsrapportserie, 1402-277x ; 30).
Friends in need': designing and implementing a psychoeducational group for school children from druginvolved families.
Despite widespread recognition of the risks that parental drug use pose to children, few resources are available to help such children. Using a developmental intervention approach, the authors designed and tested a model curriculum for use with groups of latency-aged children in schools located in communities where drug use is pervasive. In implementing this curriculum, the authors documented the need that children affected by family drug use have for workable strategies and skills for coping with aversive environments. The responsiveness of group participants to structure, predictability, and affirmation in the groups was remarkable. Measurable changes occurred in classroom behavior and feelings of self-worth. Obstacles to implementing and testing such an intervention are discussed.
Frightened, threatening, and dissociative parental behavior in low-risk samples: Description, discussion, and interpretations
In 1990 we advanced the hypothesis that frightened and frightening (FR) parental behavior would prove to be linked to both unresolved (U) adult attachment status as identified in the Adult Attachment Interview and to infant disorganized/disoriented (D) attachment as assessed in the Ainsworth Strange Situation. Here, we present a coding system for identifying and scoring the intensity of the three primary forms of FR behavior (frightened, threatening, and dissociative) as well as three subsidiary forms. We review why each primary form may induce fear of the parent (the infant's primary "haven of safety"), placing the infant in a disorganizing approach-flight paradox. We suggest that, being linked to the parent's own unintegrated traumatic experiences (often loss or maltreatment), FR behaviors themselves are often guided by parental fright, and parallel the three "classic" mammalian responses to fright: flight, attack, and freezing behavior. Recent studies of U to FR, as well as FR to D relations are presented, including findings regarding AMBIANCE/FR+. Links between dissociation, FR, U, and D are explored. Parallel processing and working memory are discussed as they relate to these phenomena.
Frivilliga organisationers insatser för äldre : En studie av sociala insatser och intresseorganisering i Leksands kommun (Arbetsrapport).
Frivilliga sociala insatser och socialtjänsten i Halland (Meddelandeserien / NFoU- FoU-enheten, kommunförbundet Halland ; 2002:6).
Frivilligarbetare – varför då?
Frivilligorganisationer i Halmstads kommun : En fallstudie över frivilligorganisationernas medverkan inom äldreomsorgen (Meddelandeserien / NFoU - FoU-enheten, kommunförbundet Halland ; 2002:5).
Frivilligorganisationerna och anhörigstödet (Anhörig 300).
Frivilligt socialt arbete: kartläggning och kunskapsöversikt
From Broken Attachments to Earned Security: The Role of Empathy in Therapeutic Change (The John Bowlby Memorial Conference Monograph Series)
The 2011 John Bowlby Memorial Conference, 'From Broken Attachments to Earned Security - The Role of Empathy in Therapeutic Change', focussed on what needs to take place to facilitate empathy and attunement and ultimately the achievement of earned security. The confernce posed the challenge of how to re-establish a secure sense of self, mutuality, and the capacity for inter/intra-subjectivity when difficulties in empathy and attunement exist as a result of relational trauma. This can be between parent and child, within adult relationships, between client and therapist, or in organisational contexts.
The outstanding collection of papers in this volume make a significant contribution to the field of attachment and our understanding of how child rearing affects each aspect of our lives, from the interpersonal to the organisational and societal. Each paper moves beyond the academic and theoretical to provide answers to the many difficult questions raised at the conference.
The practical, sometimes step-by-step explanation of the use of empathy in one-to-one clinical work, in health service organisations or society generally, offer a positive and hopeful way forward. All of the presenters faced up to the challenges of repairing or reversing the impact of derailed attachments and the toxic impact of trauma, offering a realistic but hopeful route to improved relating and healthier attachments.
This publication will be a valuable resource for students, seasoned practitioners, and health service professionals alike who want to enhance their understanding of empathy and attachment in this demanding field.
Subject areas covered by your book in order of importance and key subject area:
- causes of insecure attachments
- impact of relational trauma
- how to re-establish a secure sense of self
- working one to one and in organisational settings
From Burden to Depressive Symptoms: The Case of Chinese-Canadian Family Caregivers for the Elderly
From cognitive information to shared meaning: healing principles in prevention intervention
Families with parental affective disorder participated in a large-scale longitudinal study which involved participation in a standardized, short-term, psychoeducational preventive intervention. These families were followed for at least 3 years. An analysis of clinical material from the first 12 families to complete the intervention identified specific healing principles that contributed to positive changes in behavior and attitude. The healing elements of the intervention included demystification of the illness, modulation of shame and guilt, increase in the capacity for perspective taking, and development of a hopeful perspective and belief in one's own competence. Therapeutic effectiveness evolved in a process that linked cognitive information and presented depression as an illness that could be understood with the acknowledgement of family members' individual and collective experience. In this way, families developed a shared understanding of the illness that was useful over time. This article discusses the ways in which the healing principles promoted changes in family members' behavior and attitude, which, in turn, enhanced resiliency in children.
From symptom to context: a rewiev on the litterature on refugee childrens mental health
In this paper, we aim to review the growing body of research on the psychosocial well-being of refugee children. We start with an overview of the chronological models for the refugee experience that conceptualize the process of forced migration as a long-term adverse context of cumulating risk factors, functioning as a pervasive threat to refugee children's mental health. Next, we briefly summarize the literature on refugee children's mental health as the starting point for a critical reflection on the dominance of the symptom-focused, trauma-centred approach which characterises much of refugee research. Drawing from this, we argue for the pertinence of research on refugee children's mental health from a family perspective. Finally, we propose a model for the refugee family experience, which integrates multiple individual, family and cultural processes, and we organise existing findings on refugee families in relation to six domains of the refugee family life. (PsycINFO Database Record (c) 2016 APA, all rights reserved)
From symptom to context: a rewiev on the litterature on refugee childrens mental health
In this paper, we aim to review the growing body of research on the psychosocial well-being of refugee children. We start with an overview of the chronological models for the refugee experience that conceptualize the process of forced migration as a long-term adverse context of cumulating risk factors, functioning as a pervasive threat to refugee children's mental health. Next, we briefly summarize the literature on refugee children's mental health as the starting point for a critical reflection on the dominance of the symptom-focused, trauma-centred approach which characterises much of refugee research. Drawing from this, we argue for the pertinence of research on refugee children's mental health from a family perspective. Finally, we propose a model for the refugee family experience, which integrates multiple individual, family and cultural processes, and we organise existing findings on refugee families in relation to six domains of the refugee family life. (PsycINFO Database Record (c) 2016 APA, all rights reserved)
From user needs to system specifications: multi-disciplinary thematic seminars as a collaborative design method for development of health information systems
Från anhörigvårdare och förälder till förälder och anhörig (Examensarbete, 2004:15).
Från anhörigvårdare och förälder till förälder och anhörig, 2004:15).
Från fattigvård till socialtjänst: om socialt arbete och utomparlamentarisk aktivitet
Vilken människosyn och vilka värderingar ligger till grund för socialtjänstens verksamhet, och hur har de påverkat uppbyggnaden av dagens socialtjänst? Kan sociala insatser huvudsakligen beskrivas som myndighetsutövning, där även tvång kan komma i fråga, eller kan de ses som en verksamhet med respekt för den enskildes vilja och integritet? Under socialvårdens utveckling från fattigvård till socialtjänst har två utomparlamentariska grupper utifrån olika ideologiska utgångspunkter haft stor betydelse för socialvårdslagarnas innehåll och utformning. Centralförbundet för socialt arbete (CSA) verkade som initiativtagare och pådrivare när de första lagarna stiftades vid förra sekelskiftet. Samarbetskommittén för socialvårdens målfrågor, som bildades i slutet av 1960-talet, hade möjlighet att påverka Socialtjänstlagens slutliga utformning.
Boken innehåller en skildring av den tidigare socialvården och beskriver hur de två grupperna agerade för att få gehör för sina idéer. Särskild uppmärksamhet ägnas Samarbetskommittén och dess framgångar och misslyckanden under den 14 år långa lagstiftningsprocessen, som i det turbulenta slutskedet med många regeringsskiften och skiftande ideologier särskilt kom att handla om tvångsvården av vuxna missbrukare.
Boken vänder sig främst till studerande och verksamma inom socialt arbete, men bör även vara av intresse för närliggande ämnesområden inom samhällsvetenskap och historia.
Från nyhet till vardagsnytta. Om implementeringens mödosamma konst. En forskningssammanställning
Från socialbidrag till äldreförsörjningsstöd : en reform ur äldre invandrares perspektiv. Lic.,
Från systemteori till familjeterapi
Denna grundbok i familjeterapi ger en bred introduktion till familjeterapins historia, dess grundläggande idéer och de viktigaste familjeterapeutiska modellerna.
Boken behandlar bl a:
• familjeterapins historia från 1950-talet till våra dagar,
• det teoretiska fundamentet för familjeterapi, inklusive en introduktion till systemteori, livscykelteori och kommunikationsteori,
• de viktigaste familjeterapeutiska modellerna, med fokus på deras teoretiska bas och praktiska användning.
Boken är avsedd för grundläggande högskole- och universitetsutbildning i psykologi, socialt arbete, vård och omsorg. Den är av intresse för alla som arbetar med familjer: psykologer, socionomer, vårdpersonal och präster.
Främja, Skydda, Övervaka – FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Delbetänkande från Delegationen för mänskliga rättigheter i Sverige
Functional ability and health complaints among older people with a combination of public and informal care vs. Public care only
Functional ability and health complaints among older people with a combination of public and informal care vs. Public care only.
Fungerande vård för svårt sjuka äldre : en fallstudie av samverkan mellan hemsjukvård och primärvård i Göteborgs södra skärgård.
FUNKIS – funktionshindrade elever i skolan. Funkiskommittén
Den 23 november 1995 bemyndigade regeringen det statsråd som har till uppgift att föredra ärenden om det offentliga skolväsendet och fristående skolor att tillkalla en kommitté (U 1995:14) med uppdrag att utreda hur ansvaret för utbildning och omvårdnad i anslutning till utbildning av funktionshindrade elever skall fördelas mellan stat, kommun och landsting samt vem som skall finansiera verksamheten
Funksjonshemningen og det normale – om nödvändigheten av å balansere
Funktionshinder och strategival. Om att hantera sig själv och sin omvärld
Hur upplever och hanterar vuxna personer med stora rörelsehinder sin situation och sig själva? Hur hanterar funktionshindrade sina kontakter med vårdbyråkratin och med allmänheten? Hur påverkas självbild och livssyn av att leva med stora rörelsehinder? Det bärande temat i Funktionshinder och strategival är en kritik av den medikalisering som beskriver och formar funktionshindrade människors tillvaro; sjukförklaringen, omyndigförklaringen samt dikotomin i starka och svaga. Boken vänder sig emot ett utbrett grundantagande om funktionshindrade människors tragedi och speglar både ett inifrån- och ett utifrånperspektiv så att både de läsare som lever med funktionshinder och de som möter funktionshindrade kan känna igen sig.
Boken vänder sig till universitets- och högskolestuderande inom beteendevetenskap, vård, medicin och sociala områden samt yrkesverksamma som kommer i kontakt med människor med omfattande funktionshinder. Den kan med stor behållning också läsas av personer med funktionshinder och deras anhöriga.
Funktionshinder och välfärd
Funktionshinder och välfärd. Betänkande, Kommittén Välfärdsbokslut.
Funktionshinder, samtal och självbestämmande. En studie av brukarcentrerade möten
Doktorsavhandling
Syftet med avhandlingen är att ur ett medborgarskaps- och kommunikativt perspektiv undersöka och problematisera funktionshindrade "brukares" självbestämmande i samtal som förs under s.k. brukarcentrerade teammöten organiserade av en vuxen- respektive en barn- och ungdomshabilitering. I mötena deltar en funktionshindrad brukare och/eller anhöriga och professionella från skilda verksamheter. Studien baseras på diskursanalys av 18 observerade och bandinspelade möten hållna av tio olika team. Analyserna visar att brukarna hade ett mer eller mindre begränsat inflytande över samtalens organisering. Inflytandet varierade med organiseringen av samtalen samt med i vilken utsträckning brukarna deltog aktivt genom att identifiera egna problem och framtida mål. Det synliggjorde en spänning mellan ett "idealt" självbestämmande och brukarnas förmåga/benägenhet att leva upp till de krav som det "ideala" självbestämmandet ställde och gav upphov till situationer i vilka dilemman mellan självbestämmande och paternalism uppstod. I analyserna av hanterandet av dessa situationer framkom att deltagarna i möten utan deltagande brukare motiverade sina åsikter och beslut rörande behandlingen av brukaren genom att referera till egna övertygelser om vad som är bäst för brukaren respektive till tolkningar av brukarens egna preferenser utifrån hennes/hans agerande i vardagslivet. I möten med deltagande brukare använde övriga deltagare diskursiva strategier som var mer eller mindre paternalistiska då de innebar att de styrde brukaren på ett sätt som det inte var säkert att brukaren själv ville. I avhandlingen diskuteras vilka möjliga strategier som skulle kunna öka brukarnas självbestämmande. Utfallet relateras också till det "samtalande" och sociala medborgarskap som brukarna i avhandlingen anses utöva samt till andra möjliga innebörder av ett socialt medborgarskapsutövande.
Funktionshindrade 1988-1999
Funktionsnedsättningar som medför någon form av begränsningar i tillvaron utgör funktionshinder. I denna rapport redovisas levnadsförhållanden för personer med olika typer av funktionsnedsättningar. Det gäller dels ett antal medicinska sjukdomar, dels några grupper som definierats just utifrån sina funktionsbegränsningar.Rapporten är indelad i två delar där den första behandlar levnadsförhållanden för personer i normalt yrkesverksam ålder, 25-64 år, och den senare förhållanden för personer i pensionsålder, 65-84 år. I ett inledande kapitel redovisas också hur vanligt förekommande olika kombinationer av funktionsnedsättningar är. I rapporten jämförs de funktionsnedsattas förhållanden i slutet av 90-talet med förhållandena tio år tidigare, dvs. före och i slutet av ett årtionde som kännetecknades av stora problem på arbetsmarknaden och besparingar i den offentliga sektorn.
Funktionshindrade 1988-1999
Funktionsnedsättningar som medför någon form av begränsningar i tillvaron utgör funktionshinder. I denna rapport redovisas levnadsförhållanden för personer med olika typer av funktionsnedsättningar. Det gäller dels ett antal medicinska sjukdomar, dels några grupper som definierats just utifrån sina funktionsbegränsningar.Rapporten är indelad i två delar där den första behandlar levnadsförhållanden för personer i normalt yrkesverksam ålder, 25-64 år, och den senare förhållanden för personer i pensionsålder, 65-84 år. I ett inledande kapitel redovisas också hur vanligt förekommande olika kombinationer av funktionsnedsättningar är. I rapporten jämförs de funktionsnedsattas förhållanden i slutet av 90-talet med förhållandena tio år tidigare, dvs. före och i slutet av ett årtionde som kännetecknades av stora problem på arbetsmarknaden och besparingar i den offentliga sektorn.
Funktionshindrade i välfärdssamhället
Funktionshindrade i välfärdssamhället handlar om funktionshindrades livsvillkor på några centrala områden: arbete och försörjning, vård, omsorg och utbildning, men också om funktionshindrades roll som samhällsmedborgare med anspråk på delaktighet och inflytande.
Bokens fokus ligger till stor del på välfärdssystemets möjligheter och begränsningar relaterade till funktionshindrades villkor. Men det finns naturligtvis en rad andra faktorer som också påverkar medborgarnas villkor som till exempel utvecklingen inom ekonomi och arbetsmarknad och inte minst de attityder och föreställningar vi har om vad det innebär att ha ett funktionshinder.
Den historiska framställningen visar på en utveckling från ett ensidigt individuellt handikappbegrepp, som betonar individens sjukdomar, skador och andra brister som konstituerande för handikappet, till ett mer relativt funktionshinderbegrepp som betonar omgivningens betydelse för om handikapp föreligger eller ej.
Boken vänder sig till studerande på universitet och högskolor, framför allt inom socialt arbete och vårdvetenskap.
Rafael Lindqvist är professor i sociologi, med inriktning funktionshinderforskning, Uppsala universitet.
Future Directions in Family and Professional Caregiving for the Elderly
As the population ages and the expected wave of baby boomers settles into old age, there is a pressing need to examine the people and institutions that care for elders and the ways in which the system will need to adapt during the next 5-10 years to accommodate the needs of the elderly and of their caregivers. This paper examines future directions in this field, identifying the major issues from two perspectives: family caregiving and professional caregiving. Despite extensive research on caregiving, more attention to a series of methodological issues is needed, as is more extensive evaluation of promising intervention models in community and institutional settings. Effective strategies to lower caregiver distress and improve the quality of care can be implemented in efficient ways that manage costs, but the argument for innovations must be made based on efficacy.
Fysisk svækkede ældres hjælp i hverdagen
Fånga stunden : Att vara anhörigvårdare till en person med demenssjukdom
Får hundar korvar i himlen?
Alva har en hund Musse. Musse är inte bara en hund, Alva ser Musse som en storebror också. När Alva får höra att Musse är gammal och inte kommer att leva länge till blir Alva både ledsen och arg, hon vill att han ska leva för alltid. Det är ju honom hon har som bästa vän och som hon berättar alla hemlisa för! Alva funderar över hur det ska gå till när Musse ska dö och vad händer med honom efteråt? Alva inser till slut att han inte försviner helt. Han finns ju kvar inom henne, lite i köket och kanske även i himlen.
För alltid i mitt hjärta
Kristina och Vivianne, två motpoler vars liv löper parallellt i Solgläntans korridorer när de hälsar på sina mödrar. Sida vid sida i demensens skugga söker de sig till varandra, i behov av ett outtalat stöd. Vivianne gömmer sin osynliga sorg bakom lager av glada färger och en väldigt lång halsduk. Fast besluten att alltid se det positiva i livet väljer hon att hålla fast i nuet och leva för stunden, tacksam för alla minnen hon får. Kristina försöker förtränga sitt förflutna, men hon är rädd för att glömma. Rädd att pärlhalsbandet av minnen ska gå sönder. Rädd att bli som sin mamma, som hon i hemlighet önskar livet ur. Men döden kommer aldrig i tid. Den kommer alltid för sent. Eller för tidigt. För alltid i mitt hjärta är en roman om en oväntad vänskap, som kommer att betyda så mycket mer än Kristina och Vivianne någonsin hade kunnat ana. En vänskap som kommer att sträcka sig genom både tid och rum.
För den jag är – om utbildning och utvecklingsstörning
Carlbeck-kommittén har till uppgift att se över utbildningen för barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning. Delbetänkandet För den jag är om utbildning och utvecklingstörning (SOU: 2003: 35), är en beskrivning och kartläggning av hur utbildningen för barn, ungdomar och vuxna ser ut i dag.
Kommitténs uppgift är att hitta vägar att stärka utbildningen för barn, ungdomar och vuxna med utvecklingstörning med det övergripande målet att åstadkomma en inkluderande skola och en inkluderande undervisning.
för äldre och deras närstående : Delrapport december 2001.
Förebygg för barnens skull. Om SBU:s utvärdering av program mot psykisk ohälsa hos barn.
Skriften bygger på rapporten "Program för att förebygga psykiatrisk ohälsa hos barn – en systematisk litteraturöversikt, utgiven 2010 av SBU.
Förebyggande hembesök till äldre: en modell för det hälsofrämjande arbetet
Förebyggande hembesök till äldre: en modell för det hälsofrämjande arbetet. Rapport 2007:20.
Förhandsgranskningar i barnavårdsärenden
Förskola i brytningstid
Skolverket presenterar den första nationella utvärderingen av förskolan efter reformen 1998 då förskolan fick en läroplan och blev det första steget i det samlade utbildningssystemet för barn och ungdom. Utvärderingens övergripande syfte är att belysa hur förskolan utvecklats i olika avseenden efter reformen samt att ge en lägesbeskrivning av reformens effekter. Utvärderingen visar på att förskolans utveckling innehåller både positiva och problematiska inslag. Förskolans läroplan har tagits emot positivt i kommuner och förskolor, men har man lyckats uppnå det som var en av de viktigaste målen med reformen "en likvärdig förskola"?Förskolan har dessutom i en rad avseenden närmat sig skolan, i vissa fall på bekostnad av sin särart. Barns prestationer kartläggs och bedöms i ökad omfattning, vilket strider mot grundtankarna i reformen.
Förskrivningsprocessen, fritt val av hjälpmedel, egenansvar
Beskrivning av vilket ansvar förskrivaren har utifrån lagar, förordningar och föreskrifter. Vägledning för förskrivare och annan personal inom hjälpmedelsområdet.
Förstudie 2004 : Kommunernas behov av e-tjänster för vård och omsorg
Förstärkt stöd till anhöriga som hjälper och vårdar närstående
Kartläggningsrapport
Förstärkt stöd till anhöriga som hjälper och vårdar närstående. Meddelandeblad, (2006-1-2)
Föräldrabalk
Föräldraboken om ADHD
"Föräldraboken om ADHD" vänder sig till föräldrar som har ett barn eller en tonåring med ADHD. Grundtanken är att ökad kunskap om ADHD ska göra det lättare för föräldrarna att förstå och stödja sitt barn.
Boken är skriven av psykolog Lena Westholm. Hon arbetar på ADHD-center inom Habilitering och Hälsa i Stockholms läns landsting.I boken konstateras att föräldrar till barn eller tonåringar med ADHD måste kämpa och använda mer energi än andra föräldrar för att få tillvaron att fungera. Det ställs stora krav på tålamod, planering och konflikthantering.
Läsaren ges tips på olika sätt att lösa problem och hur det kan bli lättare att hantera vardagen. Områden som tas upp är ADHD i olika åldrar, skolgång, medicinering, fritid, mat- och sovvanor, relationer, känslor med mera.
Föräldrakontakt och familjetillhörighet ur fosterbarns perspektiv
Föräldralärande - vad är det? : om föräldrautbildning och föräldraprogram för familjer som har barn med diagnoser inom autismspektrumet
Föräldralärande – Vad är det? Om föräldrautbildning och föräldraprogram för familjer som har barn med diagnoser inom autismspektrumet
Föräldralärande inom barnhabilitering. Teori och praktik
Föräldrautbildning erbjuds idag bl.a. inom förskola/skola, socialtjänst liksom hälso- och sjukvård. Lärandet kan beskrivas ur olika perspektiv. Om barnet är det primära brukar man tala om Parent Education, när fokus ligger på familjen som helhet talar man om Parent Training och när det är föräldrarna som står i centrum för utbildningsinsatsen säger man ofta Parent Support. En viktig tanke är att få tillstånd ett bra samarbete mellan föräldrar och personal. Det är nödvändigt för att skapa större delaktighet och ett bättre lärande för föräldrar.
Illuminating patients with children up to 18 years of age – A 1-day-inventory study in a psychiatric service
This study reports the possibility of accomplishing a survey in an ordinary psychiatric service organization to identify the children and the adolescents in families with a parent with mental illness and to highlight the number of patients in psychiatric treatment with little or virtually no contact with their minor children. The prevalence of patients being parents to minor children was 36% in the total sample consisting of 137 patients, from both inpatient and outpatient services, participating in the survey. Three of four patients were living together with the children. A higher proportion of patients in the outpatient unit were parents to minor children, and more often lived together with them. There were no differences in prevalence of patients with minor children according to sex or diagnostic subgroup. However, female patients more often and patients with a psychosis diagnosis more seldom had the custody of the children. A majority of the patients had communicated with their children about their own situation, showing that psychiatric patients care a lot about the situation of their children, although, according to the patients, the psychiatric services only take an active part in this information in a minority of the cases. The study may be found to be a basis for inspiring structured interventions and treatments programmes, including the minor children of the adult patients seeking psychiatric treatment. Prevention of mental disorders in the oncoming generation is an important issue for all psychiatric professionals, especially in co-operation between adult and child/adolescent psychiatric services.
Imagining Robert
Immersive communication intervention for speaking and non-speaking children with intellectual disabilities
The current study demonstrates the effectiveness of an intervention that addresses both home care and day care for children with intellectual disabilities while also taking the large individual differences between the children into account. The KLINc Studio intervention was designed to improve the language development, communication skills, and emergent literacy of 10 children with complex communication needs. The focus of the anchor-based intervention program was on the stimulation of vocabulary learning via the incorporation of AAC into the learning environment in the most natural manner possible. While all of the children showed significant progress across the intervention period of 2 years, the group of speaking children showed greater development in the domains of receptive language and productive syntax than the group of non-speaking children. For heterogeneous groups of children with disabilities, the use of a combined intervention such as that described here appears to be promising.
Immersive communication intervention for speaking and non-speaking children with intellectual disabilities
The current study demonstrates the effectiveness of an intervention that addresses both home care and day care for children with intellectual disabilities while also taking the large individual differences between the children into account. The KLINc Studio intervention was designed to improve the language development, communication skills, and emergent literacy of 10 children with complex communication needs. The focus of the anchor-based intervention program was on the stimulation of vocabulary learning via the incorporation of AAC into the learning environment in the most natural manner possible. While all of the children showed significant progress across the intervention period of 2 years, the group of speaking children showed greater development in the domains of receptive language and productive syntax than the group of non-speaking children. For heterogeneous groups of children with disabilities, the use of a combined intervention such as that described here appears to be promising.
Immigrant women family caregivers in Canada: implications for policies and programmes in health and social sectors
Impact of fear of falling for Patients and Caregivers. Perceptions before and after Participation in Vestibular and Balance Rehabilitation Therapy
The purpose of this study was to investigate the impact of fear of falling (FoF) on older patients with dizziness history and their caregivers to better determine holistic needs when developing a patient-family centered approach to falling risk reduction. A mixed-method design incorporating a phenomenological qualitative approach to explore the impact of fear of falling in fourteen patients as well as a family member or spouse of each patient. Quantitative analysis was used to further interpret results of interviews conducted before and after participation in a vestibular and balance rehabilitation program designed to reduce falling risk and improve balance confidence. Qualitative analysis of participant interviews pre and post vestibular rehabilitation revealed lifestyle changes for both participants and family caregivers due to FoF and need for reducing falling concerns. Age of the patient showed statistically significant differences in levels of balance confidence with younger subjects (≤65 years) showing more concerns about the consequences of falling even after rehabilitation than older subjects (>65 years). The study highlights the impact of FoF on participation and activity levels of patients and family caregivers as well as the need to thoroughly evaluate falling fears to achieve a holistic rehabilitation outcome.
Impact of parent caring on women
The impact of parent-caring on the lives of 30 Caucasian women was studied using data from: 1) intensive interviews, 2) participant observations, and 3) the OARS Multidimensional Functional Assessment. Analysis of the qualitative data identified two caregiving modalities: 1) care provision and 2) care management. The social and behavioral precedents and consequences of entering the careprovider or manager role were identified. The costs of caregiving were much greater for providers than managers.
Impact of working situation on mental and physical health for informal caregivers of older people with Alzheimer's disease in Italy. Results from the UP-TECH longitudinal study
Abstract
Objectives: This longitudinal study explores whether the working situation (no change in working hours despite care, reduction of working hours due to care or not working) moderates mental and physical health of informal caregivers of older people with Alzheimer's disease (AD) in Italy. Methods: Data from a sample of 146 caregivers of older people with moderate AD involved in the UP-TECH trial across three waves were analysed. Multivariate analyses were used to study the association between independent variables (caregivers' work situation) and dependent variables (caregivers' psycho-physical health). In a second model, elements relating to the caregiver, the cared-for individual and the caregiving situation were added as controls. Results: Being forced to reduce working hours due to care tasks or not being employed independently from care was negatively associated with informal caregiver's physical health, compared with working carers not experiencing reduction of working hours. In the extended model, this result was confirmed. In comparison with working carers not forced to reduce working hours, non-working carers experienced higher levels of caregiver burden and depression, however these results were not confirmed in the adjusted model. Other factors also emerged as important including weekly hours of care, the cared-for older individual's ADL/IADL scores and informal support network. Conclusions: Given the positive effect of labour force participation on health of informal caregivers of older people with AD, policy makers should promote their employment avoiding their forced reduction of working hours, while also putting measures in place to decrease the intensity of informal care provision.
Impact on professional carers of structured interviews with families
Impact on professional carers of structured interviews with families
This article describes a Swedish study exploring the impact of a structured assessment process on both family and professional carers. A total of 20 professional carers conducted in-depth assessments with 245 family carers and were later interviewed about their experiences. The interviews indicated that the assessment process had provided valuable new insights and had challenged many existing preconceptions. They also afforded carers the opportunity to explore difficult emotional issues, suggesting the need to develop services to help carers deal with their feelings.
Impacts of family support in early childhood intervention research
The purpose of this paper is to review intervention research to determine the types of family support that are reported and evaluated in early childhood. This review includes 26 articles evaluating (a) parent training programs; (b) general family-centered practice models which offer comprehensive supports; (c) peer support; (d) two-generation programs; and (e) respite care. In the article, we focus our discussion on: (a) the definitions or description of family support, (b) the family variables or impacts evaluated and their findings, and (c) the link between support and impacts to both the ECO outcomes and the family quality of life domains. This review indicates a need for specific and consistent terminology in defining family support in the early intervention field. Further, a family support framework to guide future research to investigate both long-term and short-term outcomes for families is warranted. (PsycINFO Database Record (c) 2012 APA, all rights reserved)(journal abstract)
Impacts on practitioners of using research-based carer assessment tools: Experiences from the UK, Canada and Sweden, with insights from Australia.
Implementation of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) and the ICF Children and Youth Version (ICF-CY) Within the Context of Augmentative and Alternative Communication
The purpose of this article is to discuss the implementation of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), and the ICF version for Children and Youth (ICF-CY), within the context of augmentative and alternative communication (AAC). First, the use of the ICF and the ICF-CY in AAC research is analyzed. Second, examples of training and implementation of ICF from other contexts besides AAC are provided. Finally, we synthesize data to provide directions for future implementation of the ICF and ICF-CY in the field of AAC. We conclude that, within AAC, organizational routines and intervention documents need to be adapted to the universal language and classification framework of the ICF and ICF-CY. Furthermore, examples are needed to demonstrate how factors affect implementation at organizational and individual levels.
Implementation, process, and preliminary outcome evaluation of two community programs for persons with stroke and their care partners
Purpose: This evaluation compared a new self-management program with land and water exercise (Moving On after STroke or MOST) to a standard education program (Living with Stroke or LWS). Participants: Of 30 persons with stroke (average age 68 and 2 years post stroke), 18 selected MOST and 12 chose LWS. Sixteen care partners participated. Method: Assessments at baseline, program completion, and 3-month follow-up included the Reintegration to Normal Living (RNL) Index, Activity-specific Balance Confidence (ABC) scale, exercise participation, and goal attainment (for the MOST group). Program delivery costs were calculated and focus groups conducted to examine participant expectations and experiences. Results: Social support was an important benefit of both programs, but only MOST participants improved significantly on the RNL (p < .05) and ABC (p < .001). Seventy-eight percent of all short-term personal goals in MOST were achieved, and overall goal attainment was above the expected level. At follow-up, a higher percentage of MOST participants were enrolled in exercise programs (p < .05). Conclusion: Although self-management programs with exercise are more costly to deliver than standard educational programs, these preliminary results indicate that such programs may be more effective in helping persons with stroke and care partners deal with the challenges of living with stroke.
Implementing a training intervention to support caregivers after stroke: a process evaluation examining the initiation and embedding of programme change
Background
Medical Research Council (MRC) guidance identifies implementation as a key element of the development and evaluation process for complex healthcare interventions. Implementation is itself a complex process involving the mobilization of human, material, and organizational resources to change practice within settings that have pre-existing structures, historical patterns of relationships, and routinized ways of working. Process evaluations enable researchers and clinicians to understand how implementation proceeds and what factors impact on intended program change. A qualitative process evaluation of the pragmatic cluster randomized controlled trial; Training Caregivers after Stroke was conducted to examine how professionals were engaged in the work of delivering training; how they reached and involved caregivers for whom the intervention was most appropriate; how did those on whom training was targeted experience and respond to it. Normalization Process Theory, which focuses attention on implementing and embedding program change, was used as a sensitizing framework to examine selected findings.
Results
Contextual factors including organizational history and team relationships, external policy, and service development initiatives, impinged on implementation of the caregiver training program in unintended ways that could not have been predicted through focus on mechanisms of individual and collective action at unit level. Factors that facilitated or impeded the effectiveness of the cascade training model used, whether and how stroke unit teams made sense of and engaged individually and collectively with a complex caregiver training intervention, and what impact these factors had on embedding the intervention in routine stroke unit practice were identified.
Conclusions
Where implementation of complex interventions depends on multiple providers, time needs to be invested in reaching agreement on who will take responsibility for delivery of specific components and in determining how implementation and its effectiveness will be monitored. This goes beyond concern with intervention fidelity; explicit consideration also needs to be given to the implementation process in terms of how program change can be effected at organizational, practice, and service delivery levels. Normalization Process Theory's constructs help identify vulnerable features of implementation processes in respect of the work involved in embedding complex interventions.
Implementing child-focused family nursing into routine adult psychiatric practice: hindering factors evaluated by nurses
Abstract
AIMS AND OBJECTIVES:
The aim of this study is to describe nurses' evaluations of factors that are hindering implementation of child-focused family nursing (CF-FN) into adult psychiatric practice. In addition, it explains the nurses' evaluations of the hindering factors related to the hospital organizational structure, the individual nurse, nursing and family.
BACKGROUND:
There is an increasing amount of families with dependent children in adult psychiatry. Although these families have long-term benefits from preventive family interventions, implementation of CF-FN is not routine mental health practice.
DESIGN AND METHODS:
Data were collected via a questionnaire-survey completed by Registered Psychiatric Nurses (n = 223) and practical Mental Health Nurses (n = 88) from 45 adult psychiatric units in five Finnish university hospitals. The response rate was 51%.
RESULTS:
Family-related factors, such as families' fears and lack of time, were considered as 'most hindering' to CF-FN. Nurses who used a family-centred approach and had further family education considered most of the factors as 'less hindering' in comparison to other nurses.
CONCLUSION:
To meet the needs of the families in mental health services, it is essential to develop nursing intervention methods such as CF-FN. There is a need for further education and use of family-centred care to develop this preventive approach.
RELEVANCE TO CLINICAL PRACTICE:
The results of this study could be considered when developing mental health services and family interventions for families with parental mental illness.
Implementing key worker services: a case study of promoting evidence-based practice, Findings
The failure of research findings to influence practice is well established, particularly in the field of social care. Provision of information alone rarely results in change. A project recently completed by the Social Policy Research Unit, University of York, took an innovative approach to the issue of translating research into practice.
Implications of parental suicide and violent death for promotion of resilience of parentally bereaved children
This article considers the implications of suicide and violent deaths (including suicide, homicide, and accidents) for the development of interventions for parentally bereaved children. Analyses of data from the Family Bereavement Program find minimal differences in children's mental health problems, grief or risk and protective factors based on cause of parental death. In addition, cause of death did not substantially affect the relations between risk and protective factors and bereaved children's outcomes. It is concluded that cause of death from violence or suicide is not a very useful indicator of bereaved children's need for or likelihood of benefiting from an intervention.
Improved Strain and Psychosocial Outcomes for Caregivers of Individuals with Dementia: Findings from Project ANSWERS
This study examined the efficacy of a newly developed intervention, Acquiring New Skills While Enhancing Remaining Strengths (ANSWERS), for family caregivers of individuals with dementia. ANSWERS was designed for dyads comprised of an individual with dementia and his/her family caregiver. Using a strength-based approach, ANSWERS combined educational skills (traditionally used with caregivers) and cognitive rehabilitation skills training (traditionally used with individuals with dementia) into a single protocol for addressing the dyad's care issues and needs. Key domains addressed by the intervention included: education about dementia and memory loss; effective communication; managing memory; staying active; and recognizing emotions and behaviors. This analysis focused on outcomes for caregivers. The Stress Process Model guided the study's hypotheses and design. Caregiving dyads were randomly assigned to the control or intervention conditions. Intervention dyads received 6-curriculum guided sessions with an intervention specialist. Data came from in-person baseline interviews with caregivers conducted prior to randomization and follow-up interviews conducted approximately 14.56 weekspost-baseline. Intervention caregivers, compared to controls, had decreased care-related strain as indicated by lower emotional health strain, dyadic relationship strain, role captivity, and higher caregiving mastery. Additionally, intervention caregivers had improved well-being as indicated by fewer symptoms of depression and anxiety. ANSWERS was efficacious in improving key strain and psychosocial outcomes for caregivers. Features essential to the success of ANSWERS included a strength-based approach for selecting, developing, and implementing care goals, as well as teaching caregivers educational and cognitive rehabilitation skills for addressing care needs.
Improving Life Satisfaction for the Elderly Living Independently in the Community: Care Recipients' Perspective of Volunteers
With an aging population who wish to remain living in the community, this article explores the experiences and benefits of receiving volunteer services from a home support program established to assist people with increasing needs to remain living independently. Face to face interviews explored how the services of informal carers (volunteers) provided through the program made a difference to the daily lives of 16 recipients. Improved life satisfaction was identified through the themes of being helped with daily activities, positive human contact, and fear of a poorer quality of life. It was found that addressing recipients' social, emotional, and mobility needs supported them to remain living at home.
Improving partnerships with families and carers in in-patient mental health services for older people: a staff training programme and family liaison service
In spite of policies advocating the involvement of families in the care of mental health service users in the UK, there are few examples of initiatives to develop staff confidence and skills in partnership working. This article describes a whole team training initiative and family liaison service to promote family inclusive working on in-patient wards for older people in Somerset, UK. A three-day staff-training programme is described and training outcomes are reported. Staff report a substantial increase in confidence and family meetings held. A pre-and post- training case note audit shows increased consideration of the needs of families. To further increase face to face meetings with families a family liaison service has been established, whereby a staff member with systemic family therapy training joins ward staff to hold family meetings as part of the assessment/admission process. Evaluation of this service has shown it to be effective with positive feedback from families and staff.
In defence of care - the importance of care as a positive concept
In for the Long Haul: Knowledge Translation Between Academic and Nonprofit Organizations.
In pursuit of QALY weights for relatives: empirical estimates in relatives caring for older people
In Their Own Words: Improving Services and Hopefulness for Families Dealing with BPD
The impact of borderline personality disorder on family members of persons with BPD is articulated best by family members themselves. Despite an increase in research demonstrating more hopeful outcomes for the diagnosis, many mental health professionals remain unaware of recent advances in BPD treatments and therapies. This lack of awareness has dramatic consequences not only for patients, but for their families as well. This chapter describes the personal experiences of 12 family members with relatives with BPD. Expressed in one-hour semi-structured interviews, the family members' individual accounts centered on five key areas of their lives with their ill relative: (1) difficulty accessing current evidence-based knowledge about BPD and treatments; (2) a stigmatizing health care system; (3) prolonged hopelessness; (4) shrinking social networks; and (5) financial burdens. To improve the quality of services available to family members affected by BPD, social workers must educate themselves about the availability of professionals trained in BPD, BPD-specific treatment options, and BPD information resources. Adapted from the source document. COPIES ARE AVAILABLE FROM: HAWORTH DOCUMENT DELIVERY CENTER, The Haworth Press, Inc., 10 Alice Street, Binghamton, NY 13904-1580
Individualisering, utvärdering och utveckling av anhörigstöd. Kunskapsöversikt 2010:2.
Ett av Nationellt kompetenscentrum Anhörigas (NKA) prioriterade områ-
den är Individualisering, utvärdering och utveckling av anhörigstöd. Syftet
med denna kunskapsöversikt är att utifrån en litteraturgenomgång beskriva
hur anhörigstöd har utvecklats och vad forskning och utvärderingar av anhörigstöd
har givit för resultat med fokus speciellt på anhörigstödets anpassning
till anhörigas olika förutsättningar.
Frågeställningar som studeras är:
• Hur har anhörigstödet utvecklats från tiden för Anhörig 300 till idag?
• Hur kan anhörigas förutsättningar variera och vad betyder det för anhörigstödets
utformning?
• Hur ser anhörigas behov av stöd ut?
• Vad har utvärderingar av olika former av anhörigstöd givit för resultat
när det gäller anpassning till individuella behov och situationer.
Kunskapsöversikten bygger på publicerade forskningsresultat, FoUrapporter,
utredningar och offentliga skrifter från tidsperioden år 2000 till
mitten av år 2008. Endast svenska förhållanden studeras.
Översikten inleds med en genomgång utifrån Socialstyrelsens uppföljningar
av hur det nuvarande anhörigstödet har utvecklats från och med Anhörig
300 och framåt. Statens satsningar har varit stora och anhörigstödet
har utvecklats starkt, men mycket återstår att göra inom området. Kunskap
som saknas rör de mer kvalitativa aspekterna av anhörigstödet, innehållet
och om anhörigstödet motsvarar anhörigas behov.
För att problematisera vad det är för olika slags behov och situationer
som anhörigstödet skall möta görs en genomgång av den kunskap som
finns om anhörigskapets olika förutsättningar. Teman som behandlas är
olika anhörigtypologier, kön, ålder, relationens betydelse, klass och livsform,
sjukdomar och symptom, vård- och omsorgsprocessen, omfattning av vårdoch
omsorgsinsatser, hälsa, geografiskt avstånd, stad och landsbygd, närmiljöns
betydelse, socialt stöd och coping. Resultatet av denna genomgång
visar att förutsättningarna för anhörigskapet uppvisar mycket stora variationer
och att detta ställer krav på anhörigstödet om det skall skräddarsys eller
individualiseras.
Hur det är att vara anhörig och anhörigvårdare, speciellt till personer med
demenssjukdomar, finns det mycket kunskap om. I texten beskrivs anhöri-
10
gas motiv till att hjälpa eller inte hjälpa, anhörigas upplevelser och dilemman
samt anhörigas behov av stöd. Positiva och negativa upplevelser kan förekomma
samtidigt och kanske till och med förutsätter varandra. Återkommande
inom forskningen beskrivs känslomässiga och existentiella upplevelserna
som svåra, tillsammans med bundenhet och fysisk trötthet. Studier
visar även att anhöriga kan skatta sina liv i positiva termer och att det är
tillfredsställande att kunna hjälpa. Anhöriga kan ha svårt att identifiera egna
stödbehov, men insatser som efterfrågas är avlösning (flexibel och med kort
varsel), information och kunskap, någon att tala med, att bli bekräftad, uppskattad
och sedd samt ekonomisk ersättning. Att vara anhörig i samband
med vårdplaneringar och biståndsbedömningar, att vara anhörig till någon
som bor på särskilt boende samt att vara anhörig i anslutning till vård i livets
slutskede kan innebära speciella krav och förväntningar. En presentation ges
därför av den kunskap som vi har av att vara anhörig i dessa specifika situationer.
Genomgången avslutas med en redovisning av de utvärderingar som har
gjorts av olika former av anhörigstöd som avlösning i form av korttidsvård
och växelvård, dagverksamhet, kombination av dag- och nattavlösning och
avlösning i hemmet, anhöriggrupper, utbildning av anhöriga, utbildning av
personal, anhörigcentraler och träffpunkter, må bra-aktiviteter, enskilda
samtal samt övrigt stöd. De erfarenheter som har dragits av att använda
instrumentet COAT för planering, uppföljning och utvärdering av stöd till
anhöriga redovisas samt resultaten från de två svenska kontrollerade interventionsstudierna
om anhörigstöd som finns där resultaten visar att utbildning
och stödgrupper för anhöriga har positiva effekter.
Sammanfattningsvis kan konstateras att det är svårt att få grepp om kunskapsläget
inom området eftersom dokumentation och systematiska uppföljningar
av befintliga verksamheter när det gäller innehåll och kvalitet,
vilka anhöriga verksamheterna når och till vilken nytta, i stor utsträckning
saknas. Området är också behäftat med en del metodologiska svårigheter
som bland annat medför att det är svårt att jämföra resultaten mellan olika
studier. Mest kunskap har vi om sammanboende anhörigas situation, oftast
makar och makor och dessutom anhöriga till personer med demenssjukdomar.
Grovt uttryckt kan sägas att det anhörigstöd som ges är bra för många
anhöriga, men att vi inte kan uttala oss om vilka dimensioner som är bra för
vilka anhöriga. Likaså vet vi inte för vem det befintliga anhörigstödet kanske
inte passar. Kopplingen mellan anhörigas olika upplevelser av sin situation
och målet med anhörigstödet kan också utvecklas.
Som en (ofta outtalad) röd tråd i de texter som ligger till grund för kunskapsöversikten
går samtalets eller mötets betydelse. Inom ramen för ett av
11
NKA:s lärande nätverk konstateras också att det enskilda samtalet kanske är
vårt mest underskattade anhörigstöd. Samtalet som stödform har dock inte
lyfts fram i någon större utsträckning inom forskning och utvärderingar
vilket innebär att mycket av innehållet i dagens anhörigstöd är osynliggjort.
Likaså saknar vi dokumenterad kunskap om det som kan benämnas som
osynligt stöd det vill säga de mer individbaserade kvalitativa dimensionerna
som kan innebära att anhöriga upplever sig sedda, känner sig trygga, har
förtroende för personal etc. Det är i samtal och möten som grunden för
detta stöd läggs.
Individualisering, utvärdering och utveckling av anhörigstöd. Uppdaterad version 2016:4
Ett av Nationellt kompetenscentrum Anhörigas (Nka) prioriterade områden har varit Individualisering, utvärdering och utveckling av anhörigstöd. Syftet med denna kunskapsöversikt är att utifrån litteraturgenomgångar beskriva hur anhörigstöd för anhöriga som ger omsorg till äldre personer, har utvecklats och vad forskning och utvärderingar av anhörigstöd har givit för resultat med fokus speciellt på anhörigstödets anpassning till anhörigas olika förutsättningar. Översikten är en uppdaterad version av en rapport med samma namn som kom ut år 2010.
Frågeställningar som studerats är:
Hur har anhörigstödet utvecklats från tiden för Anhörig 300 till idag?
Hur kan anhörigas förutsättningar variera och vad betyder det för anhörigstödets
utformning?
Hur ser anhörigas behov av stöd ut?
Vad har utvärderingar av olika former av anhörigstöd givit för resultat när
det gäller anpassning till individuella behov och situationer. Kunskapsöversikten bygger på publicerade forskningsresultat, FoU-rapporter, utredningar och offentliga skrifter från tidsperioden år 2000 till mitten december år 2015. Endast svenska förhållanden studeras.Översikten inleds med en genomgång utifrån Socialstyrelsens uppföljningar av hur det nuvarande anhörigstödet har utvecklats från och med Anhörig 300 och framåt. Statens satsningar har varit stora och anhörigstödet har utvecklats starkt, men mycket återstår att göra inom området. Kunskap som saknas rör de mer kvalitativa aspekterna av anhörigstödet, innehållet och om anhörigstödet motsvarar anhörigas behov. För att problematisera vad det är för olika slags behov och situationer som anhörigstödet skall möta görs en genomgång av den kunskap som finns om anhörigskapets olika förutsättningar. Teman som behandlas är olika anhörigtypologier, kön, ålder, relationens betydelse, klass och livsform, sjukdomar och symptom, vård- och omsorgsprocessen, omfattning av vård- och omsorgsinsatser, hälsa, geografiskt avstånd, stad och landsbygd, närmiljöns betydelse, socialt stöd och coping. Resultatet av denna genomgång visar att förutsättningarna för anhörigskapet uppvisar mycket stora variationer och att detta ställer krav på anhörigstödet om det skall skräddarsys eller individualiseras. Hur det är att vara anhörig som ger omsorg, speciellt till personer med demenssjukdomar, finns det mycket kunskap om. I texten beskrivs anhörigas motiv till att hjälpa eller inte hjälpa, anhörigas upplevelser och dilemman samt anhörigas behov av stöd. Positiva och negativa upplevelser kan förekomma samtidigt och kanske till och med förutsätter varandra. Återkommande inom forskning beskrivs känslomässiga och existentiella upplevelser som svåra, tillsammans med bundenhet och fysisk trötthet. Studier visar även att anhöriga kan skatta sina liv i positiva termer och att det är tillfredsställande att kunna hjälpa. Anhöriga kan ha svårt att identifiera egna stödbehov, men insatser som efterfrågas är avlösning (flexibelt och lättillgängligt), information och kunskap, någon att tala med (att bli bekräftad, uppskattad och sedd) samt ekonomisk ersättning. Att vara anhörig i samband med vårdplaneringar och biståndsbedömningar, att vara anhörig till någon som bor på särskilt boende samt att vara anhörig i anslutning till vård i livets slutskede kan innebära speciella krav och förväntningar. En presentation ges därför av kunskap om att vara anhörig i dessa specifika situationer. Genomgången avslutas med en redovisning av de utvärderingar som har gjorts av olika former av anhörigstöd som avlösning i form av korttidsvård och växelvård, dagverksamhet, kombination av dag- och nattavlösning och avlösning i hemmet, anhöriggrupper, utbildning av anhöriga, utbildning av personal, anhörigcentraler och träffpunkter, "må bra-aktiviteter", enskilda samtal samt övrigt stöd. De erfarenheter som har dragits av att använda instrumentet COAT för planering, uppföljning och utvärdering av stöd till anhöriga
redovisas samt resultaten från svenska kontrollerade interventionsstudier om anhörigstöd där resultaten visar att utbildning och stödgrupper för anhöriga har positiva effekter. Sammanfattningsvis kan konstateras att det är svårt att få grepp om kunskapsläget inom området anhörigstöd eftersom dokumentation och systematiska uppföljningar av befintliga verksamheter när det gäller innehåll och kvalitet, vilka anhöriga verksamheterna når och till vilken nytta, i stor utsträckning saknas. Området är också behäftat med en del metodologiska svårigheter som bland annat medför att det är svårt att jämföra resultaten mellan olika studier. Grovt uttryckt kan sägas att det anhörigstöd som ges är bra för
många anhöriga, men att det är svårt att uttala vilka dimensioner som är bra för vilka anhöriga. Likaså vet vi inte för vem det befintliga anhörigstödet kanske inte passar. Kopplingen mellan anhörigas olika upplevelser av sin situation och målet med anhörigstödet kan utvecklas. I kunskapsöversikten diskuteras också avgränsningar när det gäller vad som skall kallas för anhörigstöd samt allmänt behovet av definitioner av använda ord och begrepp.
Individualization and Institutionalization of Childhood in Today´s Europe
Individualization, evaluation and development of family care support. Research overview 2010:2 (In Swedish)
Inequalities in quality of life among older people from different ethnic groups
Influencing support for caregivers
Informal and formal care among single-living elderly in Europe
Informal and formal home-care use among older adults in Europe: Can cross-national differences be explained by societal context and composition?
Cross-national comparisons employed welfare state classifications to explain differences in care use in the European older population. Yet these classifications do not cover all care-related societal characteristics and limit our understanding of which specific societal characteristics are most important. Using the Survey of Health, Ageing and Retirement (second wave, 2006–07), the effect of societal determinants relating to culture, welfare state context and socio-economic and demographic composition on informal and formal care use of older adults in 11 European countries was studied. Multinomial multi-level regression analyses showed that, in addition to individual determinants, societal determinants are salient for understanding care use. In countries with fewer home-based services, less residential care, more informal care support and women working full time, older adults are more likely to receive informal care only. Older adults are more likely to receive only formal home care or a combination of formal and informal care in countries with more extensive welfare state arrangements (i.e. more home-based services, higher pension generosity), whereas the odds of receiving a combination of informal and formal care are also larger in countries that specify a legal obligation to care for parents. We tentatively conclude that the incorporation of societal determinants rather than commonly used welfare state classifications results in more understanding of the societal conditions that determine older adults' care use.
Informal care and support for carers in Sweden: Patterns of service receipt among informal caregivers and care recipients
Informal care can be better than adequate: Development and evaluation of the Exemplary Care Scale
Informal care for the elderly. Preliminary background report for Norway, prepared for EUROFAMCARE
Informal care for the elderly. Preliminary background report for Norway, prepared for EUROFAMCARE
Informal care for the elderly. Preliminary background report for Norway, prepared for EUROFAMCARE
Informal care for the elderly. Preliminary background report for Norway, prepared for EUROFAMCARE
Informal care in Sweden: a typology of care and caregivers
Informal care in Sweden: A typology of care and caregivers.
Föräldrar med kognitiva svårigheter – att bryta ny mark Erfarenheter från Uppsala län
Föräldrar med kognitiva svårigheter – att bryta ny mark. Erfarenheter från Uppsala län
Föräldrar med utvecklingsstörning och deras barn –vad finns det för kunskap?
I denna samanställning av befintlig forskning framkommer att några områden är mer studerade än andra. Ett antal studier har undersökt föräldraförmåga och föräldrakompetens. I dag vet man ganska väl vad som kan fungera och vad som kan brista i föräldrarnas förmåga att ta hand om sina barn. Resultat från olika studier visar att träning och utbildning kan förbättra föräldrarnas förmåga. En förutsättning för detta är dock att utbildningen är kontinuerlig såväl över tid som i kontakten med de professionella. Befintliga studier inkluderar oftare mödrar än fäder vilket innebär att det finns mer kunskap om mödrarna. Endast ett fåtal studier har undersökt fäderna och männen i kvinnornas liv.
Vidare finns det ett fåtal studier som fokuserar barnet i de familjer där föräldrarna har en utvecklingstörning. Den forskning som finns visar dock att barnen utgör en riskgrupp. Riskfaktorerna varierar delvis beroende på barnets ålder, men även beroende på om barnet har en utvecklingsstörning. Det rapporteras att det finns risk för att barnen försummas vilket kan ta sig uttryck i bristande omvårdnad, att barnen inte får näringsriktig kost, bristande säkerhet i hemmet och bristande hygien. Det finns även risk för att barnen utsätts för misshandel. Studier visar en ökad risk för att barn med utvecklingsstörning utsätts för misshandel och/eller sexuella övergrepp jämfört med andra barn, oavsett om föräldrarna har en utvecklingsstörning eller inte.
Det rapporteras att barn som har föräldrar med utvecklingsstörning kan ha svårigheter med språklig och kognitiv utveckling. Dessutom förekommer det att barnen har beteendeproblem och emotionella svårigheter och det är vanligare att barnen har psykiska svårigheter, framför allt depressioner, än andra barn. Förekomsten av svårigheter samt barnens utsatthet kan påverka barnens förmåga att senare i livet fungera som föräldrar.
Hur livet gestaltar sig för de barn som har vuxit upp med föräldrar som har en utvecklingstörning finns det liten kunskap om. I en dansk studie har forskarna funnit att kvinnorna lever ett mer utsatt liv än männen. I en studie från England finns det resultat som visar att de "vuxna barnen" som själva har en utvecklingsstörning har ett mer fungerande liv jämfört med de "vuxna barn" som är normalbegåvade.
Familjernas möten med det offentliga har studerats ur ett antal olika perspektiv, såväl barnens, föräldrarnas, närståendes som professionellas. I mötet mellan familj och professionella rapporteras att det är av stor betydelse att professionella är väl förtrogna med familjens behov, att de samordnar sina insatser, att det inte är för många inblandade och att man samverkar med familjen och tar hänsyn till familjemedlemmarnas behov.
När det gäller hälsobefrämjande faktorer i familjer där föräldrarna har en utvecklingsstörning finns det resultat som visar på betydelsen av såväl informella som formella nätverk. Forskare har funnit att det är olika karaktär på stödet från det formella respektive det informella nätverket. Det informella nätverket bidrar med praktisk hjälp i vardagslivet. Det formella nätverket bidrar med sakkunskap om viktiga funktioner i samhället, kunskap om interaktion mellan föräldrar och barn samt stöd för att föräldrarna skall utveckla sin kompetens.
Flertalet studier påpekar vikten av att kartlägga föräldrarnas och familjernas levnadsomständigheter för att kunna genomföra relevanta insatser. En rad olika mer eller mindre framgångsrika insatser som prövats i familjerna har rapporterats. Som framgångsfaktorer omnämns att stödet ska utformas efter barnens och föräldrarnas behov, att det är kontinuerligt och att det genomförs under en längre tid. För att insatser skall ge god effekt bör de vara anpassade till familjens omgivning, de bör vara prestationsbaserade och omfatta förebilder, praktisk feedback, beröm och belöningar. Forskare menar även att insatserna skall utformas så att det blir möjligt för föräldrar att utvecklas utifrån sina förutsättningar.
Föräldrar och barn inom den psykiatriska öppenvården – en kartläggning
Föräldrars erfarenhet av kontakt med psykiatrisk vård - behov, upplevelser och önskemål, en pilot studie
Syfte med föreliggande studie var att identifiera centrala kategorier och dimensioner som beskriver: "Föräldrars, till schizofrena barn, erfarenhet av kontakten med psykiatrisk vård". Beskrivningen bygger på föräldrars erfarenhet - behov, upplevelser och önskemål, av kontakten i samband med barns sjukdom. Barn är i studien är inte ett åldersrelaterat begrepp utan beskriver förhållandet till föräldern. Den metod studien bygger på är inspirerad av "Grounded theory" och har genomförts med ostrukturerade intervjuer. Fyra intervjuer med föräldrar till barn med en psykossjukdom har analyserats. Två män och fyra kvinnor ingår i studien, de representerar erfarenhet av kontakt av psykiatrisk vård från tre sjukvårsområden inom Stockholms läns landsting och kontakten omfattar 5-16 år. Resultatet visar såväl positiv som negativ erfarenhet av kontakten. De behov i kontakten som framträder är - behov av samarbete med psykiatrisk vård, - behov av att bli omhändertagna och - behov av kontakt med människor i samma situation. De upplevelser i kontakten som framkommer är - upplevelser av samarbete, - upplevelser av bristande samarbete - upplevelser av att bli omhändertagna. - upplevelser av dåligt bemötande, upplevelser av att bli skuldbelagda och - upplevelser av bristande kontinuitet i vården. De önskemål på kontakten som framkommer är - önskemål om samarbete, - önskemål om metoder för gott omhändertagande, - önskemål om behandlingsinriktning, - önskemål om att ej bli skuldbelagda, - önskemål om anhörigutbildning och önskemål om samarbete med IFS -Intresseföreningen för schizofreni eller andra psykotiska sjukdomar.
Föräldraröster
InledningUnder många år har Föräldrautbildningen/anhörigutbildningen vid Forum Funktionshinder engagerat socionomBerit Rauschsom föreläsare för föräldrar på temat "Det finns en framtid –men vad gör man av allt det som känns tungt?". Berit har också lett kurser i konsultativt förhållningssätt som riktat sig till paramedicinsk personal inom Habilitering & Hälsa och handlett personal. Berit är själv förälder till en idag vuxen dotter med funktionsnedsättning. Utifrån sina erfarenheter såg Berit ett behov av att fördjupa kunskapen om föräldrars situation genom föräldraintervjuer för att sedan kunna använda den kunskapen som underlag för diskussion och kompetensutveckling för personalen inom Habilitering & Hälsa.Frågan om en studie diskuteradesinom ledningsgruppen för Utvecklingsforum och i FoU-rådet vid flera tillfällen. Några synpunkter som framkom var att Fokus bör ligga på riskfaktorer och kritiska punkter. Hur identifierar man dem? Hur fångar man upp? I diskussion med verksamhetschef och Utvecklingsforum kom vi överens med Berit Rausch om att genomföra projektet Föräldraröster. BakgrundBerit Rausch, initiativtagare till projektet Föräldraröster, har mångårig erfarenhet av såväl föräldragrupper som handledning av personal inom bland annat Habilitering &Hälsa. Föräldrar som får ett barn med funktionsnedsättning genomgår eninre process som till stora delar påminner om en sorgeprocessnär man utsätts för en förlust av något slag.Även i handledningssituationer blir denna process aktuell när situationer som personal har att handskas medska diskuteras. Sjukgymnaster, logopeder, arbetsterapeuter etc saknar utbildning i psykosocialt arbete.Isamtal med nyckelpersoner inom Habilitering &Hälsa har framkommit att organisationenhar intresse av att titta närmare på vad det är som gör att vissa föräldrar kommer vidare i sin process efter att ha fått ett barn med funktions-nedsättning, medan andra "fastnar" i någon av krisens faser, förnekelse, ilska eller sorg. Frågeställningen ska ses i relation till habiliteringens utbud och arbetssätt samt förhållningssätt och bemötande av personer i kris.Vi såg det också som oerhört viktigt att förmedla den unika kunskap och kompetens som föräldrar har, till all personal inom Habilitering & Hälsa.
SyfteAtt utforska vilka kritiska punkter som föräldrar beskriver för hur de tagit sig vidare/"fastnat"ochhur föräldrar utifrån sin unika situation ser på Habilitering & Hälsas utbud, insatser, förhållningssätt och bemötande.ProjektmålAtt fördjupa kunskapen om riskfaktorer,kritiska punkter och föräldrars behov av stöd i olika faser. Att presentera resultatet av intervjuernai en sammanfattande rapport. Att inspirera till kompetensutveckling hos personal när det gäller bemötande och till anpassning av habiliteringens insatser.MetodBerit Rausch har gjort en kvalitativstudie bestående av djupintervjuer med 10 föräldrapar utifrån ett semi-strukturerat frågeformulär.Anhörigutbildningen vid Forum Funktionshinder mejlade 338 föräldrar som hade anmält sig till anhörigutbildningar under hösten 2010 och ställde frågan om de var intresserade av att bli intervjuade av Berit Rausch. 36 föräldrar/föräldrapar svarade att det var intresserade. Tillsammans med Berit valdes 11 föräldrar/föräldrapar ut för intervju. Urvalet gjordes utifrån ålder och diagnos för att i möjligaste mån få en så stor spridning som möjligt.10 familjer intervjuades.ProjektorganisationProjektgruppens medlemmar har bestått av Eva Norberg, informationschef (projektägare tom januari 2012) Barbro Lagander, verksamhetschef VO Stockholm (projektägare from februari 2012), Marie Bökman, konsulent vid Forum (projektledare), Kristina Eklund, konsulent vid Forum och Barbro Sjöström Miljand, enhetschef Kris-och samtalsmottagningen, Länscenter. ProjektresultatProjektet har bidragit medett skriftligt material som beskriver riskfaktorer och olika sätt att handskas med sin livssituation, vilket kan bidra till ökad förståelsen för föräldrars olika sätt att skapa en fungerande vardag. Föräldraröster kan användas i personalutbildningen och utveckling av metoder för föräldrastöd.
Föräldraskap hos vuxna med ADHD eller Autismspektrumtillstånd - konsekvenser för barnet samt metoder för stöd Systematisk kunskapsöversikt
Det finns idag mycket kunskap om barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) som uppmärksamhetsstörning med hyperaktivitet (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder ADHD) och autismspektrumtillstånd (AST). Det finns också en del kännedom om vilka konsekvenser barnens svårigheter får för individ och samhälle. Det är konstaterat att ADHD och AST kvarstår i vuxen ålder, även om symtombilden och problematiken kan te sig annorlunda. Kunskapen om föräldraskap hos vuxna med ADHD eller AST är dock begränsad. Syftet med denna studie var att på ett systematiskt sätt sammanställa kunskap om barn och föräldrar när föräldrar har konstaterad ADHD, ADHD-symtom eller AST samt evidens för metoder som syftar till att ge stöd i föräldraskapet. Tre frågeställningar har styrt arbetet:
1. Vad vet man om hur barnet och föräldraskapet påverkas när förälder/rar har
konstaterad ADHD?
2. Vad vet man om hur barnet och föräldraskapet påverkas när förälder/rar har
konstaterad AST/Aspergers syndrom?
3. Vilka evidensbaserade metoder prövade på dessa målgrupper finns som kan
påverka föräldraskapet och barnet/en?
Föräldraskap och expertis. Motsättningar kring handikappade barn
När man möter en mamma eller pappa berättar de kanske om sitt barn. Men är barnen deras? I många andra sammanhang talas det om våra barn: skolan, sjukvården, föreningar gör också anspråk på att äga barnen. Världen kring handikappade barn sätter förhållandet på sin spets: där finns en myriad av yrken och institutioner, som hävdar att de både vet mer och vet bäst.
Experternas kunskaper är eftersökta samtidigt skall de uppvisa en måttfull och balanserad expertis; föräldrarnas kompetens skall erkännas enligt de föräldrar som intervjuas i boken. Föräldrarna till döva, hjärnskadade, diabetessjuka barn och barn med andra handikapp ger sin bild av mötet med sjukvården, daghemmet och skolan: en bild som är drastisk och dramatisk och skildrar dilemman, strider samt konkurrensen mellan med såväl professionella som andra föräldrar. Författaren hävdar emellertid att denna bild kan översättas till de flesta moderna föräldraskap: här ges den i en kondenserad och tillspetsad form.
Föräldraskap och missbruk: att ta upp frågor om föräldraskap i missbruks- och beroendevården
Genom svaren på de frågor som ställs om familjen är utredare och behandlare i missbruks- och beroendevården ibland de enda som känner till att barnen lever i en familj med missbruk. De behöver uppmärksamma barns och ungas situation, så att deras rättigheter, behov av information, råd och stöd tillgodoses.
Syftet med skriften är att underlätta för personal inom missbruks- och beroendevården att ta upp föräldraskap och samtala med föräldern om barns situation i utredning eller behandling. Den förespråkar ingen särskild modell eller metod i arbetet, utan tar upp förhållningssätt och innehåll i samtal om föräldraskap. Den tar även upp samarbetet med socialtjänstens barn- och ungdomsvård. Skriften riktar sig till utredare och behandlare inom socialtjänsten, hälso- och sjukvården samt övrig missbruks- och beroendevård, och kan också vara av intresse för socialtjänstens barn- och ungdomsvård. Den utgår ifrån situationen vid alkoholmissbruk eller -beroende, men kan i väsentliga delar också vara relevant vid föräldrars missbruk av narkotika eller läkemedel.
Föräldraskapande och professionell följsamhet på familjecentralers öppna förskolor – en programteori
Familjecentralens verksamhetsidé för öppna förskolan på familjecentraler – formulerat som en hypotes - har utvärderats steg för steg genom samla in data på sammanlagd sex familjecentraler för att pröva hållbarheten i hypotesen. Utvärderingen visar på ett föräldraskapande bland småbarnsföräldrar genom att de lär sig om barn och föräldraskap, får möjlighet att utöka sitt sociala kontaktnät och att bara vara i en trygg omgivning där socialt stöd finns till hands. De får tillsammans med andra känna sig 'good enough' som en vanlig förälder med ett normalt barn. Professionell följsamhet utmärker personalens arbetssätt. De bedömer den "mognadsgrad" som föräldern befinner sig i för att söka stöd och anpassar sitt förhållningssätt till föräldern genom fysiskt avstånd och djup i samtalet. På så vis kan pedagogiska, sociala och psykologiska mekanismer triggas igång och förklara de resultat som föräldrar upplever för dem själva och deras barn. Artikeln avslutas med en omformulerad hypotes om öppna förskolors verksamhet på familjecentraler
Föräldrastöd - en vinst för alla. Nationell strategi för samhällets stöd och hjälp till föräldrar i deras föräldraskap. Statens offentliga utredningar
Föräldrastöd : en kartläggning av vilka generella metoder som används i Västmanlands län
Föräldrastöd i Sverige 2002
Internet kan ge bra stöd i föräldrarollen visar ny studie från Statens folkhälsoinstitut. Delrapport från uppdraget om föräldrastöd. Under utredningstiden har flera delrapporter tagits fram. Delrapporterna är "Föräldrastöd i Sverige år 2002", "Verklig gemenskap i en virtuell värld?", "Stöd till föräldrar för att främja barns och ungdomars psykiska hälsa" och slutrapporten "Nya verktyg för föräldrar".
Förändrad tillämpning av offentlig äldreomsorg : ett hot mot målsättningen om demokrati och jämställdhet
Förändrad tillämpning av offentlig äldreomsorg – ett hot mot målsättningen om demokrati och jämställdhet Artikeln handlar om några effekter av den förändrade inriktningen på det offentliga ansvaret för äldreomsorgen och det är anhöriga till hjälpbehövande äldre som står i fokus.
Förändrad tillämpning av offentlig äldreomsorg : Ett hot mot målsättningen om demokrati och jämställdhet : Tema : Social omsorg
Förändrad tillämpning av offentlig äldreomsorg : ett hot mot målsättningen om demokrati och jämställdhet : tema : social omsorg
Gabriellas resa: I skuggan gömmer sig solkatterna
I Gabriellas liv finns mycket mörker. Det finns händelser som kastar skuggor ... där mardrömmar kan gömma sig och minne kan lura.Men i det mörka finns också små stänk av ljus. Gabriella behöver hjälp att låta ljuset växa. Hjälp att resa tillbaka in i skuggan, städa ur och låta solkatterna dansa.
I den här boken har Elisabeth Hagborg samlat många års yrkeserfarenhet av vad det kan innebära att växa upp i ett dysfunktionellt hem och tillsammans med illustratören Tove Hennix skapat en bok om Gabriella.
Gait and activity in the elderly: implications for community falls-prevention and treatment programs
GAKK – grafisk AKK
Om saker, bilder och symboler som alternativ och kompletterande kommunikation.
Galenskap och återhämtning – vägar till ett nytt liv för psykiskt sjuka människor
Natur och Kultur. 2001.Inbunden med skyddsomslag, 410 sidor, 23,5x15,5cm. 700 gram. Nära nyskick, anteckningar på pärmens insida.Jay och Robert Neugeboren växte upp i en judisk familj i New York under komplicerade och kaotiska emotionella förhållanden. Jay blev framgångsrik skönlitterär författare - Robert drabbades av svår psykisk sjukdom och skulle komma att åka in och ut på mentalsjukhus i fyra decennier. Han skulle underkastas alla tänkbara slags behandlingar - många med svåra biverkningar - men utan att få någon verklig hjälp. Galenskap och återhämtning är Jays bok om den fyra år yngre brodern och den psykiatriska vårdapparatens fullständiga misslyckanden att ge denne en anständig vård. Men det är framför allt en bok om hopp. Neugeborens budskap är att även svåra psykiska sjukdomar som schizofreni i hög grad är behandlingsbara. De kanske inte går att bota helt med det finns hjälp för dessa människor och hopp om återhämtning. Detta kan ske med hjälp av bra medicinsk behandling, adekvat psykoterapi men framför allt genom ett personlig engagemang hos personerna i den sjukes omgivning. Neugeboren berättar också om många spännande och dramatiska möten med andra människor som lärt sig att leva fullvärdiga liv trots svår psykisk sjukdom
Gamla Uppsala : Skräddarsytt stöd för demenssjuka och anhöriga : Demensvårdens olika sidor
Gamlas olycka är barnens fel : vi vuxna måste ta hand om våra gamla föräldrar och sluta lägga ansvaret på staten
Gauging quality in constructivist research - the ÄldreVäst Sjuhärad model revisited.
Ge mig en tanke - som jag kan koncentrera mig på : en bok till schizofrena och neurotiker och till deras anhöriga och deras läkare
Gemensam planering – på den enskildes villkor
Socialstyrelsen har på regeringens uppdrag tillsammans med Skolverket och Specialpedagogiska institutet analyserat förutsättningarna för att samordna de individuella planer som ett barn, en ungdom och en vuxen person med funktionshinder kan ha. Med funktionshinder menas det komplexa sambandet mellan förekomst av en sjukdom, skada eller liknande och begränsad aktivitet och delaktighet. Särskild uppmärksamhet har ägnats åt vad som behöver förändras i regelverken.
Den huvudsakliga frågeställningen har varit vad som hindrar och stödjer gemensam individuell planering i regelverk, hos organisationer och hos aktörer (det senare avser personalen som är anställd i de berörda verksamheterna). Ytterligare en frågeställning har varit om gemensam planering kan innebära några negativa konsekvenser för den enskilde.
Förutsättningarna för samordnad och gemensam planering har analyserats på tre nivåer: individnivå, organisationsnivå och nationell nivå. Kunskapen om de två förstnämnda nivåerna bygger på skriftlig och muntlig information från brukarföreträdare, personal, verksamhetsansvariga och myndighetsföreträdare i Sverige och i Norge. På den tredje nivån, som berör rapportens huvudresultat, har kunskap inhämtats genom granskning av de bestämmelser om individuella planer som finns i lagar, förordningar eller i för sammanhanget relevanta förarbeten och myndighetsföreskrifter. Ett antal analysfaktorer har använts som stöd för granskningen. De lagstiftningsområden som valts ut för granskning är socialtjänst, hälso- och sjukvård och skollagsreglerade verksamheter samt integration, socialförsäkring och arbetsmarknad. Förutsättningarna för gemensam planering har analyserats utifrån sambandet mellan de tre nivåerna. Rapportens bilaga visar en översikt av bristande överensstämmelser mellan de berörda regelverken.
Gemensamt hushåll : Svenska kyrkans roll i den sociala ekonomin (Mitt i församlingen; 2002:1).
Gender and the caring dimension of welfare states
Gender and the caring dimension of welfare states: toward inclusive citizenship.
Gender and the social rights of citizenship: state policies and gender relations in comparative perspective.
Gender differences when parenting children with autism spectrum disorders: A multilevel modeling approach
Parenting a child with autism may differentially affect mothers and fathers. Existing studies of mother–father differences often ignore the interdependence of data within families. We investigated gender differences within-families using multilevel linear modeling. Mothers and fathers of children with autism (161 couples) reported on their own well-being, and their child's functioning. Mothers reported higher levels of distress compared with fathers, and child behavior problems predicted psychological distress for both mothers and fathers. We found little evidence of child functioning variables affecting mothers and fathers differently. Gender differences in the impact of child autism on parents appear to be robust. More family systems research is required to fully understand these gender differences and the implications for family support. (PsycINFO Database Record (c) 2013 APA, all rights reserved)(journal abstract)
Gender perspective on informal care for elderly people one year after acute stroke
BACKGROUND AND AIMS: The aim of the one-year follow-up was to evaluate formal care and the situation of informal caregivers from a gender perspective. METHODS: The present study targeted elderly persons (n = 147) living in their own homes 12 months after acute stroke, 94 women and 53 men. The median age of the women was 81 years and the men 80 years. RESULTS: A statistically significant gender difference was seen in living conditions. Eighty percent of the women were living alone compared with 28% of the men (CI 48-56%). The informal care given far exceeded that provided by the community: 65% of these elderly people had some kind of informal care and 44% received formal care from the community. There was a gender difference in daily informal personal care, 24% of men and 16% of women (CI 2-18%), and in daily informal household assistance (CI 15-43%). Formal care was provided by the community significantly more frequently to women (56%) than men (23%) (CI 21-45%). The women more frequently had community-based help with house-cleaning (CI 23-39%) and they also more frequently received help with personal care (CI 1-10%). CONCLUSIONS: This study showed statistically significant gender differences in the use of informal and formal care. Elderly caregivers' situations must be given greater attention, since informal care to stroke survivors represents a far greater burden than the care that is provided by the community. Most of the caregivers were elderly women, and preventive intervention measures should be developed in order to enable them to manage their everyday lives.
Gender perspective on informal care for elderly people one year after acute stroke
Gender roles and social policy in an ageing society: The case of Japan
This article reviews the major underpinnings of the Japanese welfare state in the context of social care from a feminist perspective. In Japan, family-care responsibilities have traditionally been assigned to women; hence, care has long been a women's issue. However, as the social contract of a male breadwinner and a "professional housewife" gradually fades out, Japanese women find more opportunities to renegotiate their caring roles. Of course, this social transformation did not occur in isolation, it was influenced by patterns in economic development, state policies and mainly demographic changes. All this has stimulated new state responses in the form of social welfare expansion that arguably aim to relieve women of the burdens of family-care. The issue remains, however, as to whether Japan would be able to recognise that the main structural issues of population ageing do not originate from demographic changes, but from a strict gendered division of labour and gender inequality.
Gender symmetry, sexism, and intimate partner violence
This study of a predominantly Hispanic sample of 92 male and 140 female college students examines both gender symmetry in intimate partner violence (IPV) and inconsistent relationships found in previous studies between sexist attitudes and IPV. Results indicate that although comparable numbers of men and women perpetrate and are victimized in their relationships with intimate partners, the path models suggest that women's violence tends to be in reaction to male violence, whereas men tend to initiate violence and then their partners respond with violence. Benevolent sexism was shown to have a protective effect against men's violence toward partners. Findings highlight the importance of studying women's violence not only in the context of men's violence but also within a broader sociocultural context.
Gender, cash and informal care: European perspectives and dilemmas
Gender, Social Care and Welfare State Restructuring in Europe
Gender, work, and attitudes
The thesis consists of four self-contained papers. Paper 3: Does informal eldercare impede women's employment? The case of European welfare states (Forthcoming in Feminist Economics) European states vary in eldercare policies and in gendered norms of family care, and this study uses these variations to gain insight into the importance of macro-level factors for the work–care relationship. Using advanced panel data methods on European Community Household Panel (ECHP) data, this study finds women's employment to be negatively associated with informal caregiving to the elderly across the European Union. The effects of informal caregiving seem to be more negative in the Southern European countries, less negative in the Nordic countries, and in between these extremes in the Central European countries included in the study. This study explains that since eldercare is a choice in countries with more formal care and less pronounced gendered care norms, the weaker impact of eldercare on women's employment in these countries has to do with the degree of degree of coercion in the caring decision. Paper 4: The employment costs of caregiving in Norway Informal eldercare is an important pillar of modern welfare states and the ongoing demographic transition increases the demand for it while social trends reduce the supply. Substantial opportunity costs of informal eldercare in terms of forgone labor opportunities have been identified, yet the effects seem to differ substantially across states and there is a controversy on the effects in the Nordic welfare states. In this study, the effects of informal care on the probability of being employed, the number of hours worked, and wages in Norway are analyzed using data from the Life cOurse, Generation, and Gender (LOGG) survey. New and previously suggested instrumental variables are used to control for the potential endogeneity existing between informal care and employment-related outcomes. In total, being an informal caregiver in Norway is found to entail substantially less costs in terms of forgone formal employment opportunities than in non-Nordic welfare states.
Gender, work, and attitudes
Abstract The thesis consists of four self-contained papers. Paper 1: The long term effect of own and spousal parental leave on mothers' earnings We take advantage of the introduction of a Norwegian parental leave reform in 1993 to identify the causal effect of parental leave on mothers' long-term earnings. The reform raised the total leave period by seven weeks, but reserved four weeks for the father. The reform process was fast, so all mothers were already pregnant at the time of the policy announcement. Applying a regression discontinuity design we find that women who had their last child immediately after the policy change had higher mean yearly earnings from 1995 to 2005 and long-run yearly earnings (in our last year of data in 2005) compared to women who had their last child immediately before the reform. However, the estimate is sensitive to extreme observations, to restrictions regarding eligibility, and to the exclusion of observations within a window of three days before and after the reform. Paper 2: Do laws affect attitudes? An assessment of the Norwegian prostitution law using longitudinal data (Forthcoming in International Review of Law and Economics) The question of whether laws affect attitudes has inspired scholars across many disciplines, but empirical knowledge is sparse. Using longitudinal survey data from Norway and Sweden, collected before and after the implementation of a Norwegian law criminalizing the purchase of sexual services, we assess the short-run effects on attitudes using a difference-indifferences approach. In the general population, the law did not affect moral attitudes toward prostitution. However, in the Norwegian capital, where prostitution was more visible before the reform, the law made people more negative toward buying sex. This supports the claim that proximity and visibility are important factors for the internalization of legal norms. Paper 3: Does informal eldercare impede women's employment? The case of European welfare states (Forthcoming in Feminist Economics) European states vary in eldercare policies and in gendered norms of family care, and this study uses these variations to gain insight into the importance of macro-level factors for the work–care relationship. Using advanced panel data methods on European Community Household Panel (ECHP) data, this study finds women's employment to be negatively associated with informal caregiving to the elderly across the European Union. The effects of informal caregiving seem to be more negative in the Southern European countries, less negative in the Nordic countries, and in between these extremes in the Central European countries included in the study. This study explains that since eldercare is a choice in countries with more formal care and less pronounced gendered care norms, the weaker impact of eldercare on women's employment in these countries has to do with the degree of degree of coercion in the caring decision. Paper 4: The employment costs of caregiving in Norway Informal eldercare is an important pillar of modern welfare states and the ongoing demographic transition increases the demand for it while social trends reduce the supply. Substantial opportunity costs of informal eldercare in terms of forgone labor opportunities have been identified, yet the effects seem to differ substantially across states and there is a controversy on the effects in the Nordic welfare states. In this study, the effects of informal care on the probability of being employed, the number of hours worked, and wages in Norway are analyzed using data from the Life cOurse, Generation, and Gender (LOGG) survey. New and previously suggested instrumental variables are used to control for the potential endogeneity existing between informal care and employment-related outcomes. In total, being an informal caregiver in Norway is found to entail substantially less costs in terms of forgone formal employment opportunities than in non-Nordic welfare states
Genetic and environmental influences on ADHD symptom dimensions of inattention and hyperactivity: A meta-analysis
Behavioral genetic investigations have consistently demonstrated large genetic influences for the core symptom dimensions of attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD), namely inattention (INATT) and hyperactivity (HYP). Yet little is known regarding potential similarities and differences in the type of genetic influence (i.e., additive vs. nonadditive) on INATT and HYP. As these symptom dimensions form the basis of the current Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders subtype classification system, evidence of differential genetic influences would have important implications for research investigating causal mechanisms for ADHD. The current meta-analysis aimed to investigate the nature of etiological influences for INATT and HYP by comparing the type and magnitude of genetic and environmental influences each. A comprehensive literature search yielded 79 twin and adoption studies of INATT and/or HYP. Of these, 13 samples of INATT and 9 samples of HYP were retained for analysis. Results indicated that both dimensions were highly heritable (genetic factors accounted for 71% and 73% of the variance in INATT and HYP, respectively). However, the 2 dimensions were distinct as to the type of genetic influence. Dominant genetic effects were significantly larger for INATT than for HYP, whereas additive genetic effects were larger for HYP than for INATT. Estimates of unique environmental effects were small to moderate and shared environmental effects were negligible for both symptom dimensions. The pattern of results generally persisted across several moderating factors, including gender, age, informant, and measurement method. These findings highlight the need for future studies to disambiguate INATT and HYP when investigating the causal mechanisms, and particularly genetic influences, behind ADHD.
Genetic and Familial Environmental Influences on the Risk for Drug Abuse: A National Swedish Adoption Study
CONTEXT: Prior research suggests that drug abuse (DA) is strongly influenced by both genetic and familial environmental factors. No large-scale adoption study has previously attempted to verify and integrate these findings. OBJECTIVE: To determine how genetic and environmental factors contribute to the risk for DA. DESIGN: Follow-up in 9 public databases (1961-2009) of adopted children and their biological and adoptive relatives. SETTING: Sweden. PARTICIPANTS: The study included 18 115 adopted children born between 1950 and 1993; 78 079 biological parents and siblings; and 51 208 adoptive parents and siblings. MAIN OUTCOME MEASURES: Drug abuse recorded in medical, legal, or pharmacy registry records. RESULTS: Risk for DA was significantly elevated in the adopted offspring of biological parents with DA (odds ratio, 2.09; 95% CI, 1.66-2.62), in biological full and half siblings of adopted children with DA (odds ratio, 1.84; 95% CI, 1.28-2.64; and odds ratio, 1.41; 95% CI, 1.19-1.67, respectively), and in adoptive siblings of adopted children with DA (odds ratio, 1.95; 95% CI, 1.43-2.65). A genetic risk index (including biological parental or sibling history of DA, criminal activity, and psychiatric or alcohol problems) and an environmental risk index (including adoptive parental history of divorce, death, criminal activity, and alcohol problems, as well as an adoptive sibling history of DA and psychiatric or alcohol problems) both strongly predicted the risk for DA. Including both indices along with sex and age at adoption in a predictive model revealed a significant positive interaction between the genetic and environmental risk indices. CONCLUSIONS: Drug abuse is an etiologically complex syndrome strongly influenced by a diverse set of genetic risk factors reflecting a specific liability to DA, by a vulnerability to other externalizing disorders, and by a range of environmental factors reflecting marital instability, as well as psychopathology and criminal behavior in the adoptive home. Adverse environmental effects on DA are more pathogenic in individuals with high levels of genetic risk. These results should be interpreted in the context of limitations of the diagnosis of DA from registries.
Genetic and non-genetic influences on the development of co-occurring alcohol problem use and internalizing symptomatology in adolescence: a review
AIMS:
Alcohol problem use during adolescence has been linked to a variety of adverse consequences, including cigarette and illicit drug use, delinquency, adverse effects on pubertal brain development and increased risk of morbidity and mortality. In addition, heavy alcohol-drinking adolescents are at increased risk of comorbid psychopathology, including internalizing symptomatology (especially depression and anxiety). A range of genetic and non-genetic factors have been implicated in both alcohol problem use as well as internalizing symptomatology. However, to what extent shared risk factors contribute to their comorbidity in adolescence is poorly understood.
DESIGN:
We conducted a systematic review on Medline, PsycINFO, Embase and Web of Science to identify epidemiological and molecular genetic studies published between November 1997 and November 2007 that examined risk factors that may be shared in common between alcohol problem use and internalizing symptomatology in adolescence.
FINDINGS:
Externalizing disorders, family alcohol problems and stress, as well as the serotonin transporter (5-HTT) S-allele, the monoamine oxidase A (MAOA) low-activity alleles and the dopamine D2 receptor (DDR2) Taq A1 allele have been associated most frequently with both traits. An increasing number of papers are focusing upon the role of gene-gene (epistasis) and gene-environment interactions in the development of comorbid alcohol problem use and internalizing symptomatology.
CONCLUSIONS:
Further research in adolescents is warranted; the increasing availability of large longitudinal genetically informative studies will provide the evidence base from which effective prevention and intervention strategies for comorbid alcohol problems and internalizing symptomatology can be developed.
Genomförande av FoU-cirkel
Att hantera vardagen - en utbildning som stöd för anhörigvårdare, ÄO FoU-rapport 2007:1. L. Johansson and K. Renblad.
Genomförandeplan för nationellt utvecklingsarbete 2011–2014 Regeringsuppdrag utifrån ANDT-strategin
Ger samverkan bättre vård och omsorg till äldre?
Getting evidence into practice: ingredients for change
Mounting pressure is being exerted to ensure that the delivery of care is evidence-based and clinically effective. However, the challenge this presents to practitioners is complex. The authors propose that successful implementation of evidence into practice is a function of three elements: the nature of the evidence; the context in which the change is to take place; and the way the process is managed. A framework has been developed to represent these factors. For those about to embark on implementation work, this article closes by highlighting a number of key questions for consideration, stimulated by the framework.
Getting in touch' with people with severe learning disabilities
This article explores innovative and interactive ways of working with people who have severe learning disabilities, special needs and/or challenging behaviour who, despite the efforts of those who support them, are not able to respond to attempts to interact with them. It examines the possibilities of communicating by using people's own behaviours and outlines how these methods of interaction can be developed into a 'language' which people with these disabilities recognize and find motivating. Entering into a person's world in a way that is not confusing or threatening may allow him/her to move from solitary self-stimulation to shared activity. People with these disabilities will then become aware of a world outside their own (sometimes they are aware of this but are unable to make a connection between what they perceive and themselves), and begin to understand their relationship to it. Surprise is an important element as it shifts attention from the inner space to the source of the intervention. A number of examples illustrate a range of person-centred approaches and the variety of disabilities that may be assisted.
Ghosts in the nursery. A psychoanalytic approach to the problems of impaired infant-mother relationships
Global quality of life in primary caregivers of patients with cancer in palliative phase staying at home.
Global Trends, forced displacement in 2015
Global women's health: a spotlight on caregiving
Glöm ej dom som glömmer: Studie av stöd och insatser för unga personer med demenssjukdom och deras anhöriga i en kommun i Mellansverige
Syftet med studien var att ta reda på hur insatser, stöd och samordning var utformat kring unga personer med demenssjukdomar och deras anhöriga i en kommun i Mellansverige. Med unga personer med demenssjukdomar avses de som är yngre än 65 år när de får diagnosen. De här personerna är mitt i livet när de drabbas av en sjukdom som förknippas med äldre människor och åldrande. Livssituationen kan se helt annorlunda ut än för äldre personer som drabbas av sjukdomen, därför bör stödet till dem vara utformat på ett annat sätt. Studien Metoden som användes i studien var kvalitativa intervjuer. Urvalet gjordes genom ett både strategiskt och snöbollsurval för att få en översikt av hur samordning, insatser och stöd var utformat i kommunen. Respondenterna i studien var en kurator inom landstinget, en biståndshandläggare, en LSS-handläggare, en demensspecialiserad undersköterska och en anhörigkonsult på kommunen. Som analysmetod användes Grounded Theory då forskningsmaterialet om unga personer med demenssjukdomar inte var tillräckligt omfattande.
Glömskans spår - Demens från ett anhörigperspektiv
Boken handlar om min tid som demensanhörig. Den innehåller också råd och tips till anhöriga samt egna skrivna dikter. Mer information om boken finns på min bokblogg www.vingpenna.blogspot.se.
Första upplagan 2009, nytryck 2020
God vård i livets slut. En kunskapsöversikt om vård och omsorg om äldre, underlag från experter
Good Grief: Exploring the Dimensionality of Grief Experiences and Social Work Support
This study explored the dimensionality of grief with a sample (n = 180) of caregivers of deceased loved ones; utilizing a positive grief scale, additional data were collected about perceptions of social worker practice behaviors in end-of-life care. Results revealed the presence of both positive and negative aspects of grief. Supportive social work practice behaviors at the end of life were present at least 52.2% of the time and specific practices were analyzed as to their association with positive or negative grief reactions. Results from this study suggest that grief is a multidimensional process and that social work practice behaviors can support positive aspects of grief with clients in all fields of practice.
Good grieving – an intervention program for grieving children
Abstract
PURPOSE/OBJECTIVES:
To describe a program for grieving children including the agenda, activities, and logistics of organizing the program.
DATA SOURCES:
Clinical observations and evaluations from the program; literature review.
DATA SYNTHESIS:
A series of four seasonal programs were designed to promote a child's normal grieving process and enhance adjustment to the loss. Programs are cyclic, children are grouped by age, and activities are intended to promote expression of feelings, understanding of the loss, and good coping skills. A concurrent program for caregivers facilitates family communication and support.
CONCLUSIONS:
The program demonstrated positive behavioral changes in grieving children and provides a model for other nurses to use in organizing similar programs.
IMPLICATIONS FOR NURSING PRACTICE:
Nurses should be familiar with key elements of children's grief and incorporate this into their practice, especially when caring for terminally ill patients who have children.
Good grieving – an intervention program for grieving children
Abstract
PURPOSE/OBJECTIVES:
To describe a program for grieving children including the agenda, activities, and logistics of organizing the program.
DATA SOURCES:
Clinical observations and evaluations from the program; literature review.
DATA SYNTHESIS:
A series of four seasonal programs were designed to promote a child's normal grieving process and enhance adjustment to the loss. Programs are cyclic, children are grouped by age, and activities are intended to promote expression of feelings, understanding of the loss, and good coping skills. A concurrent program for caregivers facilitates family communication and support.
CONCLUSIONS:
The program demonstrated positive behavioral changes in grieving children and provides a model for other nurses to use in organizing similar programs.
IMPLICATIONS FOR NURSING PRACTICE:
Nurses should be familiar with key elements of children's grief and incorporate this into their practice, especially when caring for terminally ill patients who have children.
Gôrbra för äldre : En film om gemenskap, tillgänglighet & välfärdsteknologi för ett gôrbra boende
Göteborg, Norrköping och Västerås har försöksverksamhet inom Teknik för äldre II , ett regeringsuppdrag på Hjälpmedelsinstitutet. Uppdraget är att stödja utvecklingen av ny teknik och bättre boende för äldre och anhöriga. Göteborgs försöksverksamhet kallas Gôrbra för äldre och pågår 2011–2012. FoU i Väst utvärderar Gôrbra för äldre. I utvärderingen ingår en ekonomisk analys som ett bidrag till en samhällsekonomisk diskussion.
Grandma’s hands: parental perceptions of the importance of grandparents as secondary caregivers in families of children with disabilities
This study examines parental perceptions of the importance of grandparents as providers of routine care to children with disabilities and the impact of such assistance on parental well-being. Data are drawn from a survey and follow-up interactive interviews. Findings of the survey indicate that: 1) grandparents are a common source of weekly assistance-significantly more common than other relatives or friends and neighbors; 2) where grandparents participate, the number of other sources of support is also higher; and 3) help from grandparents has a positive, while the number of other sources of help has a negative, relationship to parental ability to maintain a positive emotional outlook and to avoid physical exhaustion. Findings of the interactive interviews suggest that: 1) grandparent participation can promote pride and "normalized attitudes" by helping grandparents to get to know the child with a disability on an intimate basis; 2) when grandparents do not participate, parents may feel the need to manage the information given to and the emotional responses experienced by grandparents who have not had a chance to get know and love the child through frequent, direct contact; and 3) parents are very concerned that if grandparents themselves begin to need help due to increased age and disability, they will not ask for it because of fear that parents are already overburdened by the unusual demands of their parenting roles
Informal caregiving in old age : Content, coping, difficulties and satisfaction
Older people take a great share of caregiving responsibility already and thus understanding of their strain, coping and satis-faction is required. The aim was to investigate dimensions of caregiving activities among elderly (75+) caregivers and to study the dimensions in relation to health-related quality of life (Paper I). It was also to investigate quality of life in relation to loneliness, caregiving, social network, gender, age and economic status among men and women in a population-based sample aged 75 or older (Paper II). Another aim was to investigate coping strategies and sense of coherence (SOC) in relation to gender, the extent of care, caregiving activities and QoL in a sample of caregivers aged 75+ (n=171) and to explore the reliability and validity of an instrument assessing coping (CAMI) (Paper III). It was also to study correlation between gender, extent and content of the care, coping, satisfaction and difficulties in the caregiving situation and to identify clusters of caregivers (Paper IV), and to psycho-metrically explore two instruments assessing satisfaction (CASI) and difficulties (CADI) in the care (Paper IV) as well as sources of satisfaction together with caregiving difficulties. Responses to a Swedish postal survey (n=4278) (Paper II) showed that 18% helped another person due to that person's impaired health (Paper I), 41.6% women among the caregivers, mean age 81.8 (SD 4.96) for men 81.7 (SD 4.32). The second sample included 171 caregivers (59.6% men, mean age 82.1, SD 4.6, women 80.6, SD 3.9), response rate 47%, of whom almost 70% provided help every day (Papers III & IV). Adapting their activities to be prepared if something happened (52%), having regular contact to prevent problems (35%), helping in contacts with the hospital (57%), helping with IADL (49%), PADL (14%), medical care (11%) and helping to improve functions (14%) were activities reported. Adapting own activities, regular contact, weak economy and needing help with IADL oneself predicted low MCS-12 (Paper I). Caregivers had a larger social network and reported feelings of loneliness less often than non-caregivers, indicating that caregiving takes place mainly in the phase when the older person is healthy (Paper II). There were gender differences in loneliness, with women being more lonely. Loneliness and a small network were associated with low QoL among caregivers as well as elderly in general (Paper II). The 25% of the respondents (n=171) with the lowest MCS-12 scores were more dissatisfied with the information given about the practical and medical care than those with higher scores (Paper III). Higher MCS-12 predicted with using self-sustaining coping and a high SOC while poor economy and asking for social and practical support predicted low scores. The most frequent source of satisfaction was seeing the care recipient happy (77%) and problems with mobility in the person cared for (28%) and difficulties sleeping were frequently reported (14%) which shows that feelings of satisfaction were more frequent than experiencing difficulties. The difficulties did not differ between men and women.
Informal carer bereavement outcome: relation to quality of end of life support and achievement of preferred place of death
Informal carers of older family members: how they manage and what support they receive from respite care
Informal carers of older family members: how they manage and what support they receive from respite care.
Informal carers: Who takes care of them? Policy Brief April 2010
Until recently, informal care (provided by relatives and friends) has been overlooked by policy-makers in the context of long-term care for dependent older people. Driven by concerns about the fiscal sustainability of long-term care services and by more self-conscious and demanding carers' movements across countries, informal care has been brought into the limelight.
Data on carers is still relatively scarce due in part to the nature of the care itself as it is often provided informally at home. In view of this, what do we know about informal carers and who benefits from them? Which country differences exist? Which policies are set in place to support them? This Policy Brief tries to shed light on these issues by using available data from (inter)national sources as well as qualitative information gathered in our recent publication "Facts and Figures on Long-term Care -- Europe and North America". It seeks to increase knowledge on informal carers and discuss some of the implications surrounding social policies that impact them. The analysis is very much policy-oriented and takes a comparative view, focusing mostly on the wider Europe.
Informal caring-time and caregiver satisfaction
This paper examines the role of care decision processes on informal caring-time choices. We focus on three care decisions: the caregiver's own decision, a family decision and a recipient request. Results show that informal caregivers, engaged in care activities as a result of a family decision, are more likely to devote more than 5 h to care activities, even after allowing for endogeneity. Our findings are robust to controlling for a large number of socio-demographic characteristics, including care recipient and caregiver characteristics. Supplemental analysis, developed to explore whether care arrangements are related to informal caregiver's satisfaction, indicates that the family decision heavily penalizes informal caregivers. Given the importance of informal care activities in reducing health care costs, our findings imply that care decision processes should be taken into consideration when formulating health care policies.
Informal elderly care and women´s labour force participation across Europe.
This paper uses the European Community Household Panel (ECHP) to analyze the relationship between the dynamics of labour force participation and informal care to the elderly for a sample of women aged 20-59 across 13 European countries. The analysis has two focal points: the relative contributions of state dependence as well as observed and unobserved heterogeneity in explaining the dynamics in women's labour force participation and the existence and consequences of non-random attrition from the ECHP. The results indicate positive state dependence in labour force participation in all 13 EU countries used in the analysis. The share of unobserved heterogeneity accounts for between 45% and 86% of the total variation in labour force participation. Informal care-giving is found to have a significant, negative impact on the probability of employment only in Germany. Nevertheless, analysis of different sub-groups indicates that the impact is largest for middle-aged women and also for single women in several EU countries.
Informal home caregiving in a gender perspective: A selected literature review
Informal home caregiving in a gender perspective: A selected literature review
Informal home caregiving in a gender perspective: A selected literature review
An informal home caregiver is a person (family member or friends) who takes care of or participates to some degree in the care of a person in the home. This study provides a selected review of literature published 1982–2003 of the informal home caregiving from a gender perspective. A computer-aided search using MEDLINE and CINAHL was carried out. The final number of articles was 45. The main findings were that there are differences in informal caregiving due to gender. Gender differences were found in categories such as affected lifeworld, health problems, managing ability and caregivers experience from caring for a care receiver with different diseases. It is of importance that the informal caregiver is involved in the planning and that a planning act takes place. If society involves the informal home caregiver we can avoid the caregiver being the hidden victim of illness and disability. It is known that burdensome caregiving can result in encroachment due to exhaustion.
Information and Communication Technology - mediated support for working carers of older people
Avhandling
Despite a growing awareness of the importance of support for carers who combine paid work with care of an older relative, so called 'working carers', there remains a lack of empirical knowledge about more innovative ways to support this largest group of carers of older people. Information and Communication Technologies (ICTs) are becoming more readily available. As a result, ICTs have made it feasible to offer working carers more targeted forms of support.
This thesis aimed to gain an understanding about support for working carers of older people via the use of ICT.
An integrative literature review was conducted to explore and evaluate the current evidence base concerning the use of ICT-mediated support for working carers (I). Content analysis of qualitative data was used to describe nursing and support staff's experiences of using web-based ICTs for information, e-learning and support of working carers (II). Content analysis was also used to describe working carers' experiences of having access to a web-based family care support network provided by the municipality (III). Descriptive statistical methods were used to analyse survey data which focused on the types of support received and how they were valued by working carers, with a focus on ICT support (IV).
Findings highlighted that ICT mediated support provided working carers with the means to manage their caring situation, via the provision of information, e-learning and education, in addition to practical assistance and emotional and/or physical respite from caregiving. In this way, working carers felt empowered in their caring situation by feeling more competent and prepared in their caring role and by strengthening their self-efficacy and positive self-appraisal of their situation. Carers were provided channels to share their frustrations and burdens via forums for emotional and social support between working carers, caring professionals, and other peer carers. This led to working carers feeling less burdened by their caregiving role and it helped promote their wellbeing. Further, carers were helped in some instances to balance work and care. As a result caregiving activities conflicting with work obligations were then lessened.
In contrast, when ICT mediated support was neither provided in a timely fashion or in accordance with individual carers' needs and preferences, then it was perceived by them to be unimportant. Cross-sectional data revealed that take-up of support services was low suggesting that unmet support needs may be inflated by work-care conflicts. For carers with lower digital skills, the additional time needed to learn to use ICTs was a further barrier.
Overall, ICT mediated support acted as a complementary form of support for working carers. Measures to overcome dis-empowering aspects of this innovative from of support are needed to avoid working carers' deprioritizing their own support needs and also to avoid possible digital exclusion from the current information society.
Information för närstående till personer med demenssjukdom
Informationscentrum för äldre och närstående i Sjuhärad : Slutrapport till Socialdepartementet (Rapport från ÄldreVäst Sjuhärad, 1(2002):3).
Informell och formell vård hos äldre personer i ordinärt boende – förändringar och samspel över tid 2001-2015 i SNAC projektet
Anhöriga och andra närståendes informella insatser utgör en stor del av de samlade insatserna hos äldre personer. Resultat från olika undersökningar tyder på att de närståendes insatser är 2-3 gånger så omfattande som den formella vården och omsorgen i det ordinära boendet (i Sverige i huvudsak som hemtjänst) och hos demenssjuka personer är de närståendes insatser än mer omfattande.
Från SNAC projektet har tidigare en vetenskaplig artikel publicerats som analyserar s k baslinjedata från perioden 2001-2003. Förutom att bekräfta att de närståendes insatser är mycket mer omfattande än hemtjänstens, så visades också att det finns risk att felskatta omfattningen om inte befolkningsbaserade data (t ex SNAC) används. Resultatet visade också att närståendes insatser till personer med demenssjukdom också var mer omfattande jämfört med ej demenssjuka.
Socialdepartementet gav SNAC i uppdrag att följa upp resultatet från den studien och
analysera tidstrender i samspelet mellan informell och formell vård hos personer äldre än 80 år i ordinärt boende, med eller utan kognitiv funktionsnedsättning, i SNAC-projektet, något som resulterat i denna rapport.
Informell omsorg, socialt kapital och tillit. In Det civila samhället som forskningsfält : Nya avhandlingar i ett nytt sekel (Vol. 63-74).
Informell äldreomsorg samt stöd till informella vårdare - en nordisk forskningsöversikt
Äldreomsorgsforskning i Norden. En kunskapsöversikt. TemaNord 2005:508. M. Szebehely
Informella hjälpgivare
Informing children of their parent's illness: A systematic review of intervention programs with child outcomes in all health care settings globally from inception to 2019
Abstract
Introduction: Children are impacted when parents are ill. This systematic review gives an overview of the current state of research and extracts what children and parents found helpful in the interventions aimed at informing children of their parent's illness.
Methods: This review was registered with PROSPERO and conducted in accordance with PRISMA guidelines. Five health and social science databases were searched from inception to November 2019 to identify original, peer-reviewed articles in English describing effective interventions. The authors selected and reviewed the studies independently, and any inconsistencies were resolved by discussion in face-to-face meetings and emails. A descriptive synthesis of evidence-based concepts from quantitative and qualitative studies was conducted.
Results: A total of 13 892 titles and 144 full-text articles were reviewed with 32 selected for final inclusion, 21 quantitative, 11 qualitative and no mixed-method studies published from 1993 to November 2019. Most of the research was conducted in mental health, including substance abuse (n = 22), but also in cancer care (n = 6) and HIV care (n = 4). Most studies using quantitative method showed a small to moderately positive statistically significant intervention effect on the child's level of internalized symptoms. Content analysis of the results of studies employing qualitative methodology resulted in four concepts important to both children and parents in interventions (increased knowledge, more open communication, new coping strategies and changed feelings) and three additional concepts important to parents (observed changes in their children's behavior, the parent's increased understanding of their own child and the relief of respite).
Conclusions: In the literature there is evidence of mild to moderate positive effects on the child's level of internalized symptoms as well as concepts important to children and parent's worth noting when trying to bridge the still existing knowledge gaps. In further efforts the challenges of implementation as well as adaptation to differing clinical and personal situations appear key to address.
Infoteket om funktionshinder
Infoteket om funktionshinder är till för dig som har en funktionsnedsättning, är anhörig eller arbetar med barn, ungdomar eller vuxna med funktionsnedsättningar i skola eller annan verksamhet.
På Infoteket kan du läsa och låna aktuell litteratur, filmer, söka information på webben, tala med experter och lyssna på föreläsningar. Här finns lästips och faktablad inom olika diagnoser och funktionsnedsättningar att hämta.
Infrared-based communication augmentation system for people with multiple disabilities
Purpose: This study describes an eyeglass-type infrared-based communication board for the nonspeaking with quadriplegia. Method: This system is composed of four major components: a headset, an infrared transmitting module, an infrared receiving/signal-processing module, and a main controller, the Intel-8951 microprocessor. This design concept was based on the use of an infrared remote module fastened to the eyeglasses which could allow the convenient control of the input motion on the keys of a communication board, which are all modified with infrared receiving/signal-processing modules. For system evaluation, 12 subjects (all men, 21-45 years old, six normal subjects as the control group and six nonspeaking with quadriplegia as the experimental group) were recruited. Results: The average accuracy of the control group and the experimental group were 93.1 ± 4.3% and 89.7 ± 5.5%, respectively. The average time cost of the control group and the experimental group were 78.3 ± 8.7 s and 89.9 ± 10.2 s, respectively. An independent t-test revealed that the differences in the average accuracy and the average time cost of the control group and the experimental group were not significant (p > 0.05). Conclusions: The increase of opportunity to communicate using the infrared-based communication board would help people with multiple disabilities to socialize actively. © 2004 Taylor & Francis Ltd.
Ingenting är omöjligt! : förstärkt stöd till anhöriga som hjälper och vårdar närstående på Södermalm
In-home online support for caregivers of survivors of stroke: a feasibility study.
The primary aim of this feasibility study was to determine if caregivers (n = 5) were willing and able to use Caring-Web, a Web-based intervention for support, from their home Internet connection for 3 months. The caregivers' perceived health and satisfaction with caring, as well as the care recipients' use of healthcare services, were recorded. The experience of caring (problems and successes) was examined. Data were collected via weekly online surveys and e-mail discussions. Descriptive analyses revealed that the 3 caregivers who completed the study were satisfied with Caring-Web. Caregivers rated their health as average to excellent and their satisfaction with caring as good. Care recipients averaged 6 calls/visits to a medical office with one emergency room visit and subsequent hospitalization. Major problems for the caregivers included dealing with medical conditions about which they lacked knowledge. Content analysis of the e-mail discussions revealed that subjects sought information about medical conditions related to caring for the survivor of the stroke. Major successes for the caregivers involved communicating effectively with the care recipient and returning to everyday life with family and friends.
Inifrån utanförskapet. Om att vara annorlunda och delaktig
Den här boken handlar om förutsättningarna för delaktighet och integration av människor som uppfattas som annorlunda eller avvikande. Författaren försöker vända på det traditionella synsättet att det är "vi" som integrerar "dem". För att istället låta de berörda själva komma till tals. En viktig erfarenhet från den undersökningen som boken bygger på är i grund och botten att våra möjligheter att förstå integrationen kräver att vi tar reda på hur den uppfattas av dem det gäller.
Huvudpersonerna är vad man brukar kalla lindrigt utvecklingsstörda. De tillhör "den första integreringsgenerationen". De har växt upp under den tid som integrering och normalisering varit den officiella handikappolitiken i Sverige. Boken handlar om hur vardagstillvaron gestaltar sig för dem. De berättar om ett utanförskap som vi känner igen från andra likartade situationer. Samtidigt uppvisar de personer som boken handlar om också en anmärkningsvärd tilltro till sin rätt att vara delaktiga i alla livssammanhang. Deras tilltro tycks bland annat bygga på ett stöd som de fått från andra med likartade erfarenheter och perspektiv på intellektuella
Initial Findings on Preventive Intervention for Families with Parental Affective Disorders
Abstract
OBJECTIVE:
The purpose of this study was to develop a clinician-based cognitive, psychoeducational, preventive intervention for families with parental affective disorder that would be suitable to widespread use, test its feasibility and safety, and define the areas affected by the intervention. The intervention was designed to increase understanding of parental illness and resilience in the children.
METHOD:
The authors studied the first seven families (14 parents) to receive the intervention. Enrollment criteria included affective disorder during the preceding year in at least one parent, presence of at least one child between the ages of 8 and 14 years who was not psychiatrically ill at the time of participation, and willingness to participate in the research study. The intervention consisted of parent, child, and family sessions. Assessment included semistructured interviews with parents about affective disorders, standard ratings of marital satisfaction and therapeutic alliance, and a recently developed semistructured interview to assess response to the intervention.
RESULTS:
Overall satisfaction with the intervention was rated moderate to high by parents. No harm was reported. Ten of 14 parent subjects reported five or more behavior and attitude changes that they attributed to the intervention. The most frequent behavior and attitudinal changes reported were increased discussion of the illness and related issues and increased understanding of information about affective illness.
CONCLUSIONS:
The authors conclude that the intervention is safe and feasible in families with parental affective disorder.
Inledning till: 2008 Standards for bereavement Care in the UK, Nationella riktlinjer/standarder för sörjandestöd i Storbritannien och Nordirland. Översättning: Grimby, A. Johansson, Å K
Inledning till: 2008 Standards for bereavement Care in the UK, Nationella riktlinjer/standarder för sörjandestöd i Storbritannien och Nordirland. Översättning: Grimby, A. Johansson, Å K.
De nationella, grundläggande riktlinjerna för sörjandestöd i U.K.
Behovet
Förlust av en nära anhörig är oftast den mest förödande upplevelsen i ens liv. Även om
tillvaron aldrig mer blir sig lik, finner de flesta ett sätt att anpassa sig till förlusten. Det är
normalt och naturligt att sörja. För vissa människor blir det emellertid alltför svårt eller
traumatiskt utan extra stöd.
Vid sådana tillfällen, när människor är som mest sårbara, kan organisationer med
välutvecklat och utbildat sörjandestöd erbjuda en rad lämpliga och professionella
stödformer. För första gången i U.K. finns nu en uppsättning riksomfattande, godkända
riktlinjer eller normer som garanterar att detta stöd är tryggt, lämpligt och etiskt.
Riktlinjerna och Principerna
Riktlinjerna för sörjandestöd (The Bereavement Care Standards) i detta dokument är
under ständig bearbetning. De är generellt formulerade och inte några föreskrifter. De
behöver anpassas till individuella behov och omständigheter samt tillgång till lokala
stödmöjligheter. Nyckeln till användningen av riktlinjerna utgörs av etiska principer (The
set of Ethical Principles) som kan användas universellt, oavsett om stödet är riktat till en
enskild individ eller en grupp. Dessa principer hjälper till att ange kvaliteten på det
sörjandestöd som erbjuds.
Riktlinjerna och Principerna avser att:
• Ge ett nationellt erkännande för det ovärderliga stöd som tillhandahålls av redan
befintliga sörjandestödsgrupper.
• Stärka förtroendet bland användare och finansiärer genom att sörjandestödet
arbetar efter en nationell standard.
Riktlinjer för sörjandestödet från "UK Council" (Rådet i U.K.)
Denna organisation upprättades för att föra arbetet med Riktlinjerna framåt. Riktlinjerna
är inte huggna i sten för att gälla för all framtid; därför kommer Rådet att svara för att de
ständigt revideras i takt med att nya erfarenheter görs.
Medlemskap i Rådet kommer från
• de fyra organisationerna i "The National Bereavement Consortium"
• enskilda och serviceorganisationer från hela U.K.
• personer med uttalat intresse för sörjandestöd i U.K.
En viktig utgångspunkt är att alla medlemmar i Rådet skriver under på de etiska
principerna.
Innan man vet
"Jag drömmer om att jag pratar för oss båda och vi lyssnar tillsammans på det jag berättar. Då ser jag honom le, skratta och gestikulera för att visa sina känslor. Hade jag kunnat göra honom lyckligare, gladare och tryggare? Eller, var han kanske lycklig, och inom sig tacksam, att jag fanns där hela tiden? Vilka av hans handlingar var egentligen hans, och vilka var ett resultat av sjukdom?"
Innan man vet är en finstämd skildring av en kvinnas dilemma i kärlek och i sorg. I denna självbiografiska berättelse får vi följa Elisabet O Klint genom dagboksanteckningar som gestaltar livet såsom det tedde sig. I hopp om att förstå, och förbättra. Gripande åskådliggör hon den livssituation som uppstod när hennes man drabbades av ALS och frontallobsdemens, två livshotande sjukdomar utan botemedel.
Senast uppdaterad 2021-01-25 av Peter Eriksson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson