Bibliotek

Skriften Planera framtiden – redan idag är ett inspirationsmaterial kring frågor som rör framtiden för personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga. I skriften finns berättelser från familjer, yrkesverksamma och specialister.

Skriften kan vara ett stöd för personer som lever nära någon med flerfunktionsnedsättning. Den kan också användas som underlag för diskussion i olika verksamheter och utbildningar.

Sammanfattning:
Psykisk ohälsa ses ofta som en naturlig del av åldrandet – något
att acceptera snarare än att förebygga eller behandla. Psykisk
ohälsa i hög ålder kan dock ofta vara konsekvenser av sociala
förändringar och försämrad hälsa och funktionsförmåga. Denna
rapport syftar till att ge en översikt av forskningsläget gällande
psykisk ohälsa bland äldre personer; dess förekomst, grupper
som har ökad risk för psykisk ohälsa samt förebyggande och
behandlande arbete. I den här rapporten fokuserar vi på åldersgrupper över 65 år – en grupp med stor variation i hälsa och
levnadsförhållanden.

Abstract
The aim of this exploratory cross-sectional study was to investigate the experiences of relatives of individuals with severe mental illness with and without participation in patient-appointed Resource Group Assertive Community Treatment (RACT). A total of 139 relatives (79 with and 60 without RACT) completed the Family Involvement and Alienation Questionnaire, the Burden Inventory for Relatives of Persons with Psychotic Disturbances, and the family version of the Inventory of Stigmatizing Experiences. We found that relatives participating in RACT experienced a more positive approach from the healthcare professionals, as well as a lower degree of alienation from the provision of care. Relatives who did not participate in RACT were more afraid that their ill next of kin would hurt someone. No other differences in family burden were found. Experiences of family stigmatization were similar in both groups. In conclusion, participating in patient-appointed RACT may contribute to a higher level of satisfaction for relatives in their encounter with healthcare professionals and a more positive alliance. Implementation of RACT in new settings would require adaptation to local conditions to facilitate cooperation between healthcare staff and other relevant services. Staff training focuses on the case manager function and needs assessment, as well as how to create an alliance with the patient and his/her relatives.

Sammanfattning
The Family Model är ett familjeorienterat verktyg där kliniker med hjälp av en visuell modell tillsammans med familjen kartlägger hur psykisk ohälsa påverkar och påverkas av relationerna i familjen och omständigheterna omkring den. Modellen har utvecklats av Adrian Falkov, barn- och ungdomspsykiater i Australien. Syftet med studien är att undersöka om modellen kan vara användbar i Sverige. Studien består av två delar. I den första delen fick medarbetare i barn- och ungdomspsykiatri, specialiserad vuxenpsykiatri och primärvård sätta sig in i modellen genom att bland annat gå en webbkurs, eventuellt prova modellen i praktiken (frivilligt) och sedan delge sin uppfattning i en enkät. Sammanfattningsvis finner man modellen användbar, både i verksamheter som vill utveckla ett tydligare familjeperspektiv i sitt arbete och som komplement till andra interventioner, som många av deltagarna är förtrogna med. Några menar att de redan har välfungerande metoder som är bättre anpassade till deras arbete med t.ex. späd- och småbarn och deras föräldrar. Det finns också en önskan att den engelska webbkursen och den visuella modellen skall översättas och anpassas till svenska. I den andra delen av studien gick vi igenom ett antal styrdokument för vård av barn och vuxna med psykisk ohälsa för att se vilken vägledning dessa ger för arbetet med familjer med psykisk ohälsa. Många styrdokument tar upp arbete med familj och närstående till patienten, men detta sker oftare ur ett individorienterat än ur ett familjeorienterat perspektiv. Implementering och utvärdering av familjeorienterade interventioner vid psykisk ohälsa framstår som en fortsatt angelägen uppgift.

OBJECTIVE: To investigate the influence of care place and diagnosis on care communication during the last 3 months of life for people with advanced illness, from the bereaved family members' perspective.

METHOD: A retrospective survey design using the VOICES(SF) questionnaire with a sample of 485 bereaved family members (aged: 20-90 years old, 70% women) of people who died in hospital was employed to meet the study aim.

RESULTS: Of the deceased people, 79.2% had at some point received care at home, provided by general practitioners (GPs) (52%), district nurses (36.7%), or specialized palliative home care (17.9%), 27.4% were cared for in a nursing home and 15.7% in a specialized palliative care unit. The likelihood of bereaved family members reporting that the deceased person was treated with dignity and respect by the staff was lowest in nursing homes (OR: 0.21) and for GPs (OR: 0.37). A cancer diagnosis (OR: 2.36) or if cared for at home (OR: 2.17) increased the likelihood of bereaved family members reporting that the deceased person had been involved in decision making regarding care and less likely if cared for in a specialized palliative care unit (OR: 0.41). The likelihood of reports of unwanted decisions about the care was higher if cared for in a nursing home (OR: 1.85) or if the deceased person had a higher education (OR: 2.40).

SIGNIFICANCE OF RESULTS: This study confirms previous research about potential inequalities in care at the end of life. The place of care and diagnosis influenced the bereaved family members' reports on whether the deceased person was treated with respect and dignity and how involved the deceased person was in decision making regarding care.

Think Family, Work Family! Families living with mental illness. Perspectives of everyday life, family-centered support, and quality of community mental healthcare.
Aims: The overall aim of this thesis was to illuminate perceptions of everyday life, family support from mental healthcare professionals, and quality of community mental healthcare from the perspectives of families living with mental illness. A further aim was to elucidate families' and mental healthcare professionals' experiences of Family Centered Support Conversations (FSCS) in community mental healthcare.
Methods: A descriptive design with qualitative and quantitative methods was used. Qualitative data were collected by means of family interviews with seven families living with a young adult suffering from mental illness (n= 17 participants) (I, III) and individual interviews with mental healthcare professionals (n= 13) (IV). The data were analyzed using phenomenography (I, III, IV). Quantitative data were collected from adult patients (n= 43) suffering from mental illness and family members (n=43) (II) in community mental healthcare using the Family Perceived Support Questionnaire (ICE-FPSQ), the Quality in Psychiatric Care – Community Out -Patient (QPC-COP) and Out-Patient Next of Kin (QPCCOPNK). The data were analyzed using non- parametric statistics (II).
Main findings: Families balanced between letting go and enabling the young adult to become independent while remaining close to help him/her complete education, work and have a social life (I). The young adults tried not to be a burden, but still longed for family members to understand them (I). Family members intervened as best they could (I), but felt there was a lack of support and respect and no invitation to take part in the mental healthcare
(II). Family members reported significantly lower quality of community mental healthcare than patients (II). Healthcare professionals held back information although young adult patients had consented to give family members insight (I). Athough the FCSC was experienced as new and uncomfortable, the families also regarded it as beneficial and safe
(III). It facilitated an opportunity to share and reflect on the family's beliefs, and enabled them to find new beliefs and opportunities in everyday life (III). The FCSC helped healthcare professionals to structure the involvement of family members as a complement to care as usual, although there was still a need to adjust the intervention (IV).
Conclusions: Young adults suffering from mental illness are reliant on support from family to manage everyday life. Mental healthcare professionals play an important role in facilitating a safe environment for sharing beliefs and bringing strengths and resources to the front seat in family-centered support conversations. When family are included as part of the mental healthcare team, this enhances their ability to be supportive.

Försvarsmakten finansierar sedan 2018 familjehelger för utlandsveteraner och deras familjer som en del av personal- och anhörigarbetet. Familjehelgerna genomförs av anhörignätverket Invidzonen i syfte att stötta och informera föräldrar där den ena föräldern har varit, är utsänd eller kommer att sändas ut på ett internationellt uppdrag.

Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) har på uppdrag av Försvarsmakten genomfört en utvärdering av familjehelgerna, vilket redovisas i denna rapport. Fokus för utvärderingen har varit måluppfyllelse och förväntade effekter för deltagande familjer.

Abstract
Background: Due to demographic changes and a strained public sector operating in many countries globally, informal care is increasing. Currently, at least 1.3 million adults in Sweden regularly provide help, support and/or care to a family member/signifcant other. With no sign of an imminent decrease in their caring activities, it is important that informal carers are considered as a key stakeholder group within research that afects them, e.g., the co-design of carer and/or dyadic support interventions. The objective of this descriptive, quantitative study was to investigate informal carers' perceived motivations and obstacles to become involved in research. Methods: A cross-sectional survey design was adopted, using frst-wave data from a panel study. The data, collected in Sweden between September 2019 and March 2020, included survey responses from 147 informal carers who were
either aged 60+ years themselves or were caring for someone who was aged 60+ years.
Results: Our main results showed that informal carers are, in general, interested in research. Slightly fewer were interested in becoming actively involved themselves, but older age was the only characteristic signifcantly associated with less interest of being actively involved. Two latent motivational dimensions emerged from the factor analysis: 'family motivation' and 'the greater good motivation'. These, according to our results, almost equally valued dimensions, described the difering reasons for informal carers to become involved in research. The most common perceived obstacle was lack of time and it was reported by more women than men. Conclusion: Our study contributes with new knowledge of informal carers' perceived motivations and obstacles regarding carer involvement in research. Paying attention to the difering motivational dimensions held by informal carers could help researchers create conditions for more inclusive and systematic participation of informal carers within research. Thereby, increasing the opportunities for research that is deemed to be of higher societal impact.

This study evaluated the efficacy of 2 theory-based preventive interventions for divorced families: a program for mothers and a dual component mother-child program. The mother program targeted mother-child relationship quality, discipline, interparental conflict, and the father-child relationship. The child program targeted active coping, avoidant coping, appraisals of divorce stressors, and mother-child relationship quality. Families with a 9- to 12-year-old child (N = 240) were randomly assigned to the mother, dual-component, or self-study program. Postintervention comparisons showed significant positive program effects of the mother program versus self-study condition on relationship quality, discipline, attitude toward father-child contact, and adjustment problems. For several outcomes, more positive effects occurred in families with poorer initial functioning. Program effects on externalizing problems were maintained at 6-month follow-up. A few additive effects of the dual-component program occurred for the putative mediators; none occurred for adjustment problems

AIMS:
Children whose parents abuse drugs are exposed to numerous factors that increase the likelihood of future drug abuse. Despite this heightened risk, few experimental tests of prevention programs with this population have been reported. This article examines whether intensive family-focused interventions with methadone treated parents can reduce parents' drug use and prevent children's initiation of drug use.
DESIGN:
Parents were assigned randomly into intervention and control conditions and assessed at baseline, post-test, and 6 and 12 months following the intervention. Children were assessed at baseline, and 6- and 12-month follow-up points.
SETTING:
Two methadone clinics in Seattle, Washington.
PARTICIPANTS:
One hundred and forty-four methadone-treated parents, and their children (n = 178) ranging in age from 3 to 14 years old.
INTERVENTION:
The experimental intervention supplemented methadone treatment with 33 sessions of family training combined with 9 months of home-based case management. Families in the control condition received no supplemental services.
MEASUREMENT:
Parent measures included: relapse and problem-solving skills, self-report measures of family management practices, deviant peer networks, domestic conflict and drug use. Child measures included self-report measures of rules, family attachment, parental involvement, school attachment and misbehavior, negative peers, substance use and delinquency.
FINDINGS:
One year after the family skills training, results indicate significant positive changes among parents, especially in the areas of parent skills, parent drug use, deviant peers and family management. Few changes were noted in children's behavior or attitudes.
CONCLUSIONS:
Programs such as this may be an important adjunct to treatment programs, helping to strengthen family bonding and to reduce parents' drug use.

AIMS:
Children whose parents abuse drugs are exposed to numerous factors that increase the likelihood of future drug abuse. Despite this heightened risk, few experimental tests of prevention programs with this population have been reported. This article examines whether intensive family-focused interventions with methadone treated parents can reduce parents' drug use and prevent children's initiation of drug use.
DESIGN:
Parents were assigned randomly into intervention and control conditions and assessed at baseline, post-test, and 6 and 12 months following the intervention. Children were assessed at baseline, and 6- and 12-month follow-up points.
SETTING:
Two methadone clinics in Seattle, Washington.
PARTICIPANTS:
One hundred and forty-four methadone-treated parents, and their children (n = 178) ranging in age from 3 to 14 years old.
INTERVENTION:
The experimental intervention supplemented methadone treatment with 33 sessions of family training combined with 9 months of home-based case management. Families in the control condition received no supplemental services.
MEASUREMENT:
Parent measures included: relapse and problem-solving skills, self-report measures of family management practices, deviant peer networks, domestic conflict and drug use. Child measures included self-report measures of rules, family attachment, parental involvement, school attachment and misbehavior, negative peers, substance use and delinquency.
FINDINGS:
One year after the family skills training, results indicate significant positive changes among parents, especially in the areas of parent skills, parent drug use, deviant peers and family management. Few changes were noted in children's behavior or attitudes.
CONCLUSIONS:
Programs such as this may be an important adjunct to treatment programs, helping to strengthen family bonding and to reduce parents' drug use.

OBJECTIVES:
To explore the impact of two methods of post-hospital stroke rehabilitation on both carers' perceptions of the health services offered and their quality of life.
SETTING:
East Dorset Health Authority.
SUBJECTS:
Forty-six informal carers were recruited from a sample of 106, initially identified from stroke patients participating in a larger randomized controlled trial.
DESIGN:
Qualitative methods.
METHODS:
Semi-structured interviews were used at baseline and six months to explore carers' perception of a good therapy, the advantages and disadvantages of the different services and their fulfilment with the services. In-depth thematic analysis was carried out to explore the impact of the two different methods of service delivery on carers' quality of life.
RESULTS:
Day hospitals provided carers with respite opportunities, whilst domiciliary stroke teams provided carers with better educational opportunities to be involved in therapy. No qualitative difference was found in the impact that the different services had on carers' quality of life, which were influenced by factors such as the degree of disruption that caring had on their lives, the loss of a shared life and the availability of social support. Ultimately, carers saw the services as providing benefit for survivors and not themselves.
CONCLUSIONS:
Domiciliary stroke teams provided informal stroke carers with skills that could help improve postdischarge stroke rehabilitation amongst stroke survivors. Informal carers also benefited from the respite elements of day hospital. A mixed model using both domiciliary care and day hospital care, could provide carers with the benefits of education, convenience and respite.

A key worker has been described as a named person whom the family can approach
for advice about, and practical help with, any problem related to the disabled child.
Provision of 'key workers' or 'care coordinators' for disabled children and their families, working across health, education and social services, has often been recommended in policy guidance, most recently in the Children's National Service Framework. Up to now, research has shown that less than a third of families with severely disabled children have a key worker, but compared to those who do not have a key worker, those who do show benefits in terms of relationships with and access to services and overall quality of life. However, as more key worker services have been developed, different models of service and ways of working have proliferated and there has been no research on the outcomes for families of different types of services. This study aimed to explore the effectiveness of different models of multi-agency key worker services.

A key worker has been described as a named person whom the family can approach
for advice about, and practical help with, any problem related to the disabled child.
Provision of 'key workers' or 'care coordinators' for disabled children and their families, working across health, education and social services, has often been recommended in policy guidance, most recently in the Children's National Service Framework. Up to now, research has shown that less than a third of families with severely disabled children have a key worker, but compared to those who do not have a key worker, those who do show benefits in terms of relationships with and access to services and overall quality of life. However, as more key worker services have been developed, different models of service and ways of working have proliferated and there has been no research on the outcomes for families of different types of services. This study aimed to explore the effectiveness of different models of multi-agency key worker services.

Introduction: Play is essential to a child's development, and is a dominating component of a child's life. Forming part of a broader study aiming to explore what parents of children with cerebral palsy understand by play, and its use in therapy and home programmes, this research article focuses on how parents expand their concept of play for their children.
Method: A qualitative methodology and interpretive descriptive approach were taken. Following ethical approval, seven parents were recruited, completed an interview, and provided a contextual information sheet. An interpretive descriptive approach to analysis allowed exploration of this data.
Findings: Parents appeared to expand their concept of play beyond the conventional idea of play for typically developing children, seemingly as a result of the limitations placed on each child's play through their physical disability. Parents discussions revealed three subthemes: vicarious play, play through communication, and therapy in play.
Conclusion: Occupational therapists can help parents to understand how the concept of play can be expanded to involve ideas such as vicarious play and communication as play. Parents may then feel more comfortable in allowing their children to experience play as a primary occupation, in a less conventional way.

PURPOSE OF REVIEW: This article examines interventions aimed at improving
psychological outcomes (e.g., caregiver burden, quality of life, anxiety,
depression, perceived control, stress mastery, caregiver confidence and
preparedness, and caregiver mastery) in family caregivers of patients with heart
failure.
RECENT FINDINGS: Eight studies meeting the inclusion criteria were included in
the review. The most common intervention involved psychoeducation facilitated by
a nurse (6/8) and supplemented with a combination of follow-up face-to-face
sessions (2/6), home visits (2/6), telephone calls (3/6), and telemonitoring
(3/6). Two studies used a support group intervention of four to six sessions.
Half of the interventions reported a significant effect on one or more primary
outcomes, including caregiver burden (n = 4), depressive symptoms (n = 1), stress
mastery (n = 1), caregiver confidence and preparedness (n = 1), and caregiver
mastery (n = 1).
SUMMARY: Compared with dementia and cancer family caregiving, few interventions
have been evaluated in caregivers of patients with heart failure. Of the existing
interventions identified in this review, considerable variability was observed in
aims, intervention content, delivery methods, duration, intensity, methodological
rigor, outcomes, and effects. Given this current state of the science, direct
comparison of heart failure caregiver interventions and recommendations for
clinical practice are premature. Thus, research priority is strongly warranted
for intervention development and testing to enhance heart failure caregiver
support and education.

PURPOSE:
To investigate whether there are differences in participation in leisure activities between children with and without disabilities in Sweden, Norway and the Netherlands and how much personal and environmental factors explain leisure performance.
METHODS:
In a cross-sectional analytic design, the Children's Assessment of Participation and Enjoyment, CAPE, was performed with 278 children with disabilities and 599 children without disabilities aged 6-17 years. A one-way between-groups ANOVA explored the differences in participation between the countries. Hierarchical multiple regression analysis assessed if age, gender, educational level, living area and country of residence explained the variance in participation.
RESULTS:
Scandinavian children with disabilities participated in more activities with higher frequency compared to Dutch children. The strongest predictor was country of residence. For children without disabilities, differences existed in informal activities, the strongest predictor was gender.
CONCLUSION:
Differences in school- and support systems between the countries seem to influence patterns of participation, affecting children with disabilities most.

Abstract
The ACTION project uses information and communication technology to support frail elderly people and their family carers. The aims are to enhance their quality of life, independence and preparedness and to break social isolation. A videoconferencing system, connecting homes and a call centre, was used in a pilot study in 1997 - 2002. A re-designed system was brought into use in late 2004 and over 60 new units were introduced during the first six months. The new system was evaluated with an interview study and by data logging. Eight family users and four professional carers were interviewed. The family users had used the videophone at least six times and they had had the equipment at home for at least two months. The average number of initiated calls per user was 5.7 per month and the average call time per user was 40 min per month. Seven of the users (88%) reported that the system very much reduced their sense of loneliness and isolation. The results of the evaluation were encouraging. There were several frequent users of videoconferencing. System quality was acceptable although a shorter audio delay would be desirable. The system was used regularly by the participants and it fulfilled its purpose.

OBJECTIVES: This study evaluated an intervention designed to improve behavioral and mental health outcomes among adolescents and their parents with AIDS. METHODS: Parents with AIDS (n = 307) and their adolescent children (n = 412) were randomly assigned to an intensive intervention or a standard care control condition. Ninety-five percent of subjects were reassessed at least once annually over 2 years. RESULTS: Adolescents in the intensive intervention condition reported significantly lower levels of emotional distress, of multiple problem behaviors, of conduct problems, and of family-related stressors and higher levels of self-esteem than adolescents in the standard care condition. Parents with AIDS in the intervention condition also reported significantly lower levels of emotional distress and multiple problem behaviors. Coping style, levels of disclosure regarding serostatus, and formation of legal custody plans were similar across intervention conditions. CONCLUSIONS: Interventions can reduce the long-term impact of parents' HIV status on themselves and their children

Abstract
OBJECTIVES:
This study evaluated an intervention designed to improve behavioral and mental health outcomes among adolescents and their parents with AIDS.
METHODS:
Parents with AIDS (n = 307) and their adolescent children (n = 412) were randomly assigned to an intensive intervention or a standard care control condition. Ninety-five percent of subjects were reassessed at least once annually over 2 years.
RESULTS:
Adolescents in the intensive intervention condition reported significantly lower levels of emotional distress, of multiple problem behaviors, of conduct problems, and of family-related stressors and higher levels of self-esteem than adolescents in the standard care condition. Parents with AIDS in the intervention condition also reported significantly lower levels of emotional distress and multiple problem behaviors. Coping style, levels of disclosure regarding serostatus, and formation of legal custody plans were similar across intervention conditions.
CONCLUSIONS:
Interventions can reduce the long-term impact of parents' HIV status on themselves and their children.

Aim: To study the effects of alcohol and coping intervention among University students who have parents with alcohol problems. Methods: A total of 82 university students (56 women and 22 men, average age 25) with at least one parent with alcohol problems were included. The students were randomly assigned to one of three programs: (i) alcohol intervention program, (ii) coping intervention program, and (iii) combination program. All programs were manual based and individually implemented during two 2-h sessions, 4 weeks apart. This assessment contained both a face-to-face interview and six self-completion questionnaires; AUDIT, SIP, EBAC, coping with parents' abuse questionnaire, SCL-90 and ISSI. Follow-up interviews were conducted after 1 year. Results: All participants finished the baseline assessment, accepted and completed the intervention, while 95% of the students completed the 12-month follow-up assessment. The two groups that received alcohol intervention improved their drinking pattern significantly more than the group that did not receive alcohol intervention [change of standardized scores -0.27 (CI -0.53 to -0.03)]. The groups receiving coping intervention did not differ from the group not receiving coping intervention concerning their ability to cope with their parents' alcohol problems. Nor did they differ regarding changes in their own mental health or in their social interaction capacity. Conclusion: The intervention improved drinking patterns in adult children of alcoholics.

Although more is understood about childhood cancer's impact on the often forgotten siblings in the family, developing empirically tested interventions that support positive health outcomes is only just emerging. As family support is of key importance in sibling adjustment, further knowledge about their needs is crucial to the development of effective interventions. This investigation focused on examining parental perceptions regarding the concerns and issues for siblings of children with cancer and explored what support is helpful. Focus group methods were used to gather the data with probe questions developed from the literature and from clinical experience. Emergent topics generated were further analyzed using content analysis with 3 major topics identified: the universality of losses arising from the illness experience, behavioral challenges and adaptation, and parent-sibling communication. Parents also discussed helpful interventions. These are described and discussed in relation to the literature. The information obtained will contribute to developing interventions for siblings, specifically to produce a protocol for a therapeutic peer-support camp.

Abstract:
Background: For a significant proportion of the older population, increasing age is associated with health problems and worsening health. Older family caregivers are largely responsible for care of next-of-kin living at home, which impacts their own physical and mental health both positively and negatively. However, evidence is insufficient regarding the health situation of older caregivers. The aim of this study was to investigate health-related quality of life (HRQoL) and pain, and their associations, among caregivers aged ≥60 years.Methods: The participants (n = 3444) were recruited from the Swedish National Study on Aging and Care-Blekinge and Good Aging in Skåne during 2001-2004. Participants aged ≥60 years were selected randomly and underwent cognitive tests, with demographic information obtained through questionnaires. The response rate was 60%. A predefined research protocol was used. HRQoL was measured with the Short-Form Health Survey, dimension mental health. Logistic regression models were used to investigate the associations between HRQoL and pain as well as control factors.Results: Family caregiving was reported by 395 (11.5%) of the participants, and 56.7% of the caregivers reported pain. Family caregivers reported lower pain intensity on the Visual Analogue Scale and were younger, on median, than non-caregivers. Irrespective of caregiver status, pain was associated with mental HRQoL. Concerns about personal health and financial status had the strongest associations with mental HRQOL in both groups, but the levels were higher among caregivers.Conclusion: Pain was one factor associated with low HRQoL regardless of family caregiver status and remained important when controlling for factors related to advanced age. This finding remained among family caregivers, though they reported lower pain intensity. Factors other than pain were shown to be important to mental HRQoL and should also be taken into consideration when discussing actions for family caregivers to maintain and improve health and HRQoL.Trial Registration Number: Not applicable.

Abstract:
Background: For a significant proportion of the older population, increasing age is associated with health problems and worsening health. Older family caregivers are largely responsible for care of next-of-kin living at home, which impacts their own physical and mental health both positively and negatively. However, evidence is insufficient regarding the health situation of older caregivers. The aim of this study was to investigate health-related quality of life (HRQoL) and pain, and their associations, among caregivers aged ≥60 years.Methods: The participants (n = 3444) were recruited from the Swedish National Study on Aging and Care-Blekinge and Good Aging in Skåne during 2001-2004. Participants aged ≥60 years were selected randomly and underwent cognitive tests, with demographic information obtained through questionnaires. The response rate was 60%. A predefined research protocol was used. HRQoL was measured with the Short-Form Health Survey, dimension mental health. Logistic regression models were used to investigate the associations between HRQoL and pain as well as control factors.Results: Family caregiving was reported by 395 (11.5%) of the participants, and 56.7% of the caregivers reported pain. Family caregivers reported lower pain intensity on the Visual Analogue Scale and were younger, on median, than non-caregivers. Irrespective of caregiver status, pain was associated with mental HRQoL. Concerns about personal health and financial status had the strongest associations with mental HRQOL in both groups, but the levels were higher among caregivers.Conclusion: Pain was one factor associated with low HRQoL regardless of family caregiver status and remained important when controlling for factors related to advanced age. This finding remained among family caregivers, though they reported lower pain intensity. Factors other than pain were shown to be important to mental HRQoL and should also be taken into consideration when discussing actions for family caregivers to maintain and improve health and HRQoL.Trial Registration Number: Not applicable.

Familjen och anhöriga har på senare år fått en allt mer betydande roll i vården och omsorgen om de äldre. Till följd av nedskärningar i den offentliga sektorn sker vården av äldre allt oftare i hemmet och de anhöriga blir allt viktigare. Författaren diskuterar bakgrunden till denna utveckling, dess villkor och kännetecken och redovisar kunskapsläget när det gäller anhörigomsorg och anhörigstöd.
Betydelsen av att föra in ett tydligare anhörigperspektiv i vården och omsorgen, i synnerhet i äldreomsorgen, diskuteras liksom hur man kan utveckla bemötandet av, stödet till och samarbetet med de anhöriga.
Boken vänder sig till universitets- och högskolestudenter inom vård- och omsorgsutbildningar samt till alla som på olika sätt arbetar med att utveckla stöd till anhöriga som vårdar äldre

Familjen och anhöriga har på senare år fått en allt mer betydande roll i vården och omsorgen om de äldre. Till följd av nedskärningar i den offentliga sektorn sker vården av äldre allt oftare i hemmet och de anhöriga blir allt viktigare. Författaren diskuterar bakgrunden till denna utveckling, dess villkor och kännetecken och redovisar kunskapsläget när det gäller anhörigomsorg och anhörigstöd.
Betydelsen av att föra in ett tydligare anhörigperspektiv i vården och omsorgen, i synnerhet i äldreomsorgen, diskuteras liksom hur man kan utveckla bemötandet av, stödet till och samarbetet med de anhöriga.
Boken vänder sig till universitets- och högskolestudenter inom vård- och omsorgsutbildningar samt till alla som på olika sätt arbetar med att utveckla stöd till anhöriga som vårdar äldre.

Familjen och anhöriga har på senare år fått en allt mer betydande roll i vården och omsorgen om de äldre. Till följd av nedskärningar i den offentliga sektorn sker vården av äldre allt oftare i hemmet och de anhöriga blir allt viktigare. Författaren diskuterar bakgrunden till denna utveckling, dess villkor och kännetecken och redovisar kunskapsläget när det gäller anhörigomsorg och anhörigstöd.
Betydelsen av att föra in ett tydligare anhörigperspektiv i vården och omsorgen, i synnerhet i äldreomsorgen, diskuteras liksom hur man kan utveckla bemötandet av, stödet till och samarbetet med de anhöriga.
Boken vänder sig till universitets- och högskolestudenter inom vård- och omsorgsutbildningar samt till alla som på olika sätt arbetar med att utveckla stöd till anhöriga som vårdar äldre.

På senare år har olika typer av stödprogram utvecklats, riktade till anhöriga som vårdar, hjälper eller ger stöd till personer med stroke. Det finns dock ingen konsensus kring vilket innehåll stödprogrammen bör ha, om en viss typ av stödprogram är mer effektiva och bör rekommenderas före andra eller om det saknas en viss typ av stödprogram. Syftet med denna kunskapsöversikt var därför att identifiera och presentera relevant litteratur som beskriver stödprogram riktade till anhöriga, som på olika sätt ger stödinsatser till vuxna personer med stroke, samt stödprogrammens betydelse och eventuell effekt för anhöriga. Syftet var också att ge rekommendationer för insatser inom vård och omsorg och för framtida forskning.

Omsorg människor emellan, det vill säga vård, hjälp eller stöd som ges till närstående på grund av sjukdom, funktionsnedsättning eller hög ålder, utgör en självklar del av livet för de allra flesta. Att ge omsorg kan handla om allt från att hjälpa med praktiska sysslor, ekonomi, kontakt med vård och omsorg, personlig omvårdnad, tillsyn, stimulans och umgänge. Den här rapporten presenterar resultaten av en befolkningsstudie med fokus uteslutande på omsorgsgivarens perspektiv som genomförts av Socialstyrelsen på uppdrag av regeringen. Studien genomfördes som en postenkät till ett slumpmässigt urval om cirka 15 000 individer i befolkningen, 18 år och äldre, under början av 2012. Studien belyser hur många som ger omsorg och till vem. Den beskriver också olika former av omsorg som ges och vad detta får för konsekvenser för omsorgsgivarens hälsa, sociala relationer, ekonomi och möjligheter att arbeta. Slutligen beskriver den erfarenheter av och förväntningarna på sjukvårdens och socialtjänstens stöd till omsorgsgivare.

De flesta människor hamnar någon gång i en situation där de behöver ge omsorg till en närstående på grund av sjukdom, funktionsnedsättning eller hög ålder.

Socialstyrelsen genomförde 2012 en pilotundersökning för att kartlägga anhörigomsorgens omfattning och konsekvenser. Den visade bland annat att nästan var femte person äldre än 18 år ger omsorg till en närstående och att omfattande omsorg kan få stora konsekvenser för omsorgsgivarnas hälsa, sysselsättning och livskvalitet. Den här rapporten redovisar resultaten från två studier om dessa konsekvenser: Socialstyrelsen har gjort fördjupade analyser av 2012 års data och de analyserna har kompletterats med en intervjuundersökning för att illustrera vad olika situationer av anhörigomsorg kan innebära.

Sammanfattningsvis kan Socialstyrelsen konstatera följande:

Omsorg som ges av anhöriga till närstående har en samhällsbärande funktion och är inte bara ett komplement till hälso- och sjukvård och socialtjänst. I vissa fall ersätter anhörigomsorgen samhällets insatser för att de berörda vill ha det så, eller för att insatserna inte upplevs vara tillräckliga.
I de flesta fall är omsorgsgivandet ett frivilligt åtagande men omfattningen och formerna är inte alltid självvalda. Det finns brister i samordningen av insatser från hälso- och sjukvård och socialtjänst för personer med stora vård- och omsorgsbehov, vilket ökar belastningen för de anhöriga som nödgas kompensera för det.
Omsorgens omfattning har stor betydelse för graden av påverkan hos anhöriga. Ett stort omsorgsåtagande riskerar att försämra hälsan och livskvaliteten hos de anhöriga samt möjligheterna att förvärvsarbeta och studera, medan ett mindre omfattande åtagande kanske inte har någon negativ påverkan alls. Resultatet visar också att olika konsekvenser för hälsa och förvärvsarbete hänger nära samman och att de i sin tur formar livskvaliteten.
Relationen mellan den som ger och den som tar emot omsorg har betydelse för hur givaren upplever situationen. De som ger omsorg till en ett barn tycks påverkas i högre grad när det gäller förvärvsarbete, ekonomi och livskvalitet, medan den som ger omsorg till en make, maka eller partner tycks påverkas i högre grad vad gäller hälsa. Anhöriga i åldrarna 30–44 år som ger omsorg till en närstående tycks påverkas mer än andra ål-dersgrupper vad gäller psykisk och fysisk hälsa, ekonomi och möjligheter till förvärvsarbete.
För att säkerställa att omsorg som ges av anhöriga är frivillig behöver flera olika aktörer mer kunskap om anhörigas behov. Det gäller bland annat hälso- och sjukvården, socialtjänsten, arbetsgivare, Försäkringskassan och skolan. Stöd och information som erbjuds anhöriga omsorgsgivare behöver vara individuellt utformat och anpassat till både den som ger och tar emot omsorg. Patient- och anhörigorganisationer kan bidra med viktig kunskap i behovsinventeringar och vid utformande av stöd till anhöriga omsorgsgivare.
Det är angeläget att fortsätta följa upp omfattningen och konsekvenserna av anhörigomsorg. Närmare en femtedel av den vuxna befolkningen ger omsorg till närstående. De omsorgsgivare som ger omfattande omsorg drabbas av konsekvenser vad gäller såväl hälsa som förvärvsarbete och livskvalitet och är därmed en utsatt grupp. Kommande uppföljningar bör ha fokus på att identifiera de grupper som i högre utsträckning påverkas negativt av att ge omsorg för att kartlägga vilka särskilda behov de har samt hur samhället på bästa sätt kan möta dessa personers behov och stödja dem i omsorgsarbetet. Därtill är det angeläget att följa upp anhöriga omsorgsgivare som är utrikes födda, eftersom tidigare studier inte lyckats fånga denna grupp.

Internationella forskningsresultat visar att ett omfattande omsorgsansvar har en negativ påverkan på arbetslivet. I denna kunskapsöversikt ges förslag på stöd och hjälp som efterfrågas av anhöriga som kombinerar anhörigomsorg och förvärvsarbete.

Den 1 juli 2009 infördes en ändring i 5 kap. 10 § socialtjänstlagen (2001:453), SoL, som tydliggör att socialtjänsten ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en person med funktionsnedsättning. Anhörigstödet ska kännetecknas av individualisering, flexibilitet och kvalitet. Regionerna saknar motsvarande skyldighet, men hälso- och sjukvården har ett ansvar att identifiera och arbeta hälsofrämjande och förebyggande med personer eller grupper som riskerar att drabbas av ohälsa. Eftersom många anhöriga riskerar just detta har regeringen tidigare markerat att de omfattas av detta ansvar. Denna rapport redovisar ett regeringsuppdrag till Socialstyrelsen att lämna ett samlat underlag för en bred nationell strategi för anhöriga som vårdar eller stödjer närstående äldre personer. Syftet med den kommande strategin är att utifrån bästa tillgängliga kunskap bidra till att stöd till anhöriga som vårdar eller stödjer en närstående äldre är tillgängligt och utformat efter behov

Anhöriga som vårdar eller stödjer en närstående ska erbjudas stöd, enligt en ny bestämmelse i socialtjänstlagen. Bestämmelsen innebär att många kommuner behöver uppmärksamma målgrupper som de inte har uppmärksammat tidigare. En av dessa målgrupper är anhöriga till personer med långvarig psykisk sjukdom eller psykisk funktionsnedsättning. Mats Ewertzon – doktorand vid Örebro universitet och adjunkt vid Högskolan Dalarna – beskriver här de anhörigas situation och resonerar
kring hur stödet kan utformas. Artikeln är den första av två som handlar om stöd till målgruppen

Detta är en studie över anhöriga och närståendes uppfattningar om psyko-pedagogisk anhörigundervisning som genomförts vid Psykosvårdens utrednings- och behandlingsenhet, Psykiatriska kliniken Örebro.

Anhörigomsorg är del av en komplex väv med olika nivåer, individuella, familjemässiga
och övergripande samhälleliga, där åtminstone de senare har begränsade
resurser. Denna rapport presenterar och diskuterar kunskapsläget inom
svensk och internationell forskning om anhöriga till äldre. Vi sätter den svenska
anhörigomsorgen i ett större sammanhang genom resonemang om demografiska
förutsättningar, historiska tillbakablickar och internationella utblickar. Nutid
belyses med aktuella undersökningar och vi tror att framtiden kan klaras tack
vare den allt större överlappning vi redan ser mellan många olika former av
hjälp, service, omsorg och vård. Vi ställer frågan om dessa mönster kanske förbises
i de ofta dystra, rent demografisk-ekonomiska framskrivningarna.
Rapporten redovisar många svenska undersökningar av anhörigomsorg, både
i befolkningen i stort och bland äldre. Det förefaller klart att det skett en faktisk
ökning av anhörigomsorgens omfattning från 1990-talet och början av 2000-
talet, något som flera studier visar. Resultat från en europeisk undersökning med
gemensamma frågor och svarsalternativ tyder på att anhörigomsorg är vanligare
i Nordeuropa än i Sydeuropa vilket nog strider mot gängse föreställningar.
Kanske är det i Norden vanligare att vara hjälpgivare men inte med lika omfattande
engagemang eller lika länge och man bor sällan tillsammans. Då fördelas
nog omsorgen på fler händer. I Sverige angav mindre än 1 procent att de gav
omsorg på heltid, i Spanien 5 procent. Sammantaget har, i Sverige liksom i
övriga Europa, mer än 4 av 10 i befolkningen en aktuell eller tidigare personlig
erfarenhet av att ge omsorg, och på befolkningsnivå är anhörigomsorgen klart
större än den offentliga. De flesta svenska studier visar att det är ungefär lika
vanligt bland kvinnor och män att vara givare av anhörigomsorg. Kvinnor ger
dock oftare personlig omvårdnad och de ger fler timmar omsorg än männen.
De flesta omsorgsgivare ger ganska få hjälptimmar, men timinsatserna ökar
med stigande ålder och är högst bland de äldsta. I genomsnitt ger omkring 30
procent av omsorgsgivarna daglig hjälp, men den andelen stiger till nästan 40
procent för anhörigvårdare i 65–80 årsåldern och till 80 procent för dem som är
ännu äldre. Äldre utgör således 30 procent av alla som ger omsorg, oftast till
andra äldre, men utför ungefär 4 av 10 omsorgstimmar. Äldre personer är inte
bara mottagare av omsorg utan minst lika ofta också givare.
De flesta givare av anhörigomsorg ger "lättare" former av insatser (skjutsning,
passning, tillsyn etc.), insatser som många gånger säkerligen är viktiga och kan
vara avgörande för mottagaren. Det är viktigt att se det stora spektret av anhörigomsorg
och att det också finns grupper av anhöriga (ofta äldre personer) som
gör omfattande insatser som kan påverka såväl egen hälsa som arbetsliv. Vid
små hjälpbehov – fallet för de flesta – får man lite hjälp främst av anhöriga, vid
större behov mer hjälp och då av både anhöriga och av kommunen. Delat ansvar
7
är vanligt och även vad omsorgsgivare och mottagare önskar. Få önskar bära
ansvaret ensamma och få önskar att ansvaret helt ligger på det offentliga.
Historiskt utgör barn och andra anhöriga en viss trygghet på ålderdomen,
något som inte tillhör det förflutna, utan snarare kommer att få större betydelse
framöver. Anledningen är demografisk: allt fler har nära anhöriga i form av en
egen familj. Familjens relativa betydelse har ökat, inte minskat som man ibland
föreställer sig. Detta accentueras av att den offentliga omsorgen visserligen är väl
utbyggd i Sverige, men tycks ha nått gränsen för vad den kan uträtta, praktiskt
och finansiellt. Anhörigomsorgen har även socialpolitiska aspekter. Den som är
eller varit anhörigvårdare vill helst inte själv vara mottagare av omfattande anhörigvård,
utan hellre få huvuddelen av omsorgen från det offentliga. Man kan
nog förutse ännu strängare ransonering av offentliga tjänster i framtiden, där
anhöriga och marknadsbaserade tjänster är alternativen, möjligen tillsammans
med växande insatser från ideella organisationer.

Tidigare forskning har visat att psykiska sjukdomar har stor inverkan inte bara på de personer som drabbas utan även på deras anhöriga, och att många anhöriga inte upplever sig vara tillräckligt delaktiga i den psykiatriska vården. Få skillnader i dessa avseenden har funnits mellan anhöriga till frivilligt vårdade och anhöriga till tvångsvårdade patienter. Denna rapport redovisar några resultat från en anhörigstudie som genomförts under perioden augusti 2004 till februari 2006 i Örebro län som en del i en större EU-finansierad europeisk studie av psykiatrisk tvångsvård, det så kallade EUNOMIA-projektet.

Syftet med Örebro-delen av EUNOMIA-projektets anhörigstudie var att undersöka hur anhöriga till frivilligt vårdade och tvångsvårdade patienter uppfattar orsak till intagning, förekomst av tvång vid intagning, bemötande av och hjälp till patienten under vården, bemö-tande av anhöriga, anhörigas delaktighet i vården samt patientens prognos.

Fyrtiofyra anhöriga till personer som intagits i psykiatrisk slutenvård i Örebro län, och som inkluderats i EUNOMIA-projektets patientstudie, tillfrågades om deltagande. Av dessa tackade 36 personer (82 %) ja till deltagande i studien, varav 25 kvinnor och 11 män. De som intervjuades var mammor, pappor, vuxna barn, syskon, make, maka eller partner, andra släktingar och närstående av annat slag. Tjugotvå av de intervjuade var närstående till frivilligt vårdade och 14 anhöriga till tvångsvårdade patienter.

Anhörigintervjun genomfördes inom fyra veckor från det att patienten skrevs in på psykiatrisk vårdavdelning. Frågorna handlade om den anhöriges relation till patienten, uppfattning om patientens möjlighet att återfå sin psykiska hälsa, bedömning av graden av tvång vid intagning, uppfattning om varför patienten blev intagen, vårdtillfredsställelse, samt om bemötande och delaktighet i och dialog med den psykiatriska vården.

Den enligt de anhöriga vanligast förekommande orsaken till att patienten blev intagen var att det förelåg allvarlig fara för eller hot mot patientens hälsa samt att patienten var oförmögen att ta hand om sig själv. Bedömningarna av vilken grad av tvång patienterna upplevde vid intagningen visade på samstämmighet mellan patienter och anhöriga. Däremot var det en större andel bland de svarande närstående än bland patienterna som ansåg att patientens behandlare eller kontaktperson förstod patienten och var engagerad i patientens behandling och vård, att patienten blev respekterad och väl behandlad på avdelningen, samt att behandlingen och vården varit till hjälp för patienten. Många anhöriga kunde tänka sig ett tvångsomhändertagande i det fall patienten skulle få samma problem igen och inte skulle vilja läggas in frivilligt.

Över 80 procent av de närstående kände sig "som vanligt", likvärdiga eller respekterade i sina kontakter med psykiatrin. Nästan 40 procent uppgav att de inte kände sig tillräckligt delaktiga i patientens vård och behandling. De som hade haft kontakt med psykiatrin under det senaste året kände sig bättre bemötta och mer delaktiga i patientens inläggning, vård och behandling än de som inte hade haft någon kontakt. Över hälften upplevde inte att de haft någon dialog med personal från psykiatrin. Svaren uttrycker stor variation med både stark kritik mot och stor tillfredsställelse med kontakterna med psykiatrin, liksom att inte alla an-höriga vill ha någon omfattande sådan kontakt.

En stor del av de närstående uttryckte optimism beträffande patientens prognos. Många trodde att deras sjuke son, dotter, förälder, make, maka, sambo, partner, släkting eller vän helt eller delvis skulle återfå sin psykiska hälsa, framför allt bland anhöriga till patienter som inte varit sjuka sedan så lång tid tillbaka.

Kapitel i antologi

Skrift med syfte att inspirera till samtal om anhörigas hälsa. I samtal kan erfarenheter ventileras och tillsammans med innehållet i kunskapsöversikten öka förståelsen för anhöirgas situation. Syftet är att skapa nyfikenhet, vilket kan leda till utveckling av innehållet i stödet till anhöirga.

Studiens syfte var att beskriva konsekvenserna för anhöriga när en närstående insjuknat i stroke. Drygt 11 000 anhöriga svarade på Riks-Strokes enkäter 2010–2012.

Drygt hälften var vårdgivande anhöriga vars liv förändrats genom bundenhet till hemmet och omfattande hjälpinsatser.

Många under 65 år hade gått ner i arbetstid eller lämnat arbetslivet på grund av vårduppgiften. Denna grupp hade minst kunskap om vart de kunde vända sig för att få råd och stöd.

Anhörigas roll har blivit allt viktigare när personer med funktionsnedsättning förväntas bo kvar hemma.

Vårdgivande anhöriga behöver återkommande stöd för sin ofta livslånga vårdinsats och bör uppmärksammas också i andra kvalitetsregister.

Regeringen gav den 7 maj Socialstyrelsen i uppdrag att se till att det på lång sikt finns ett nationellt kompetenscentrum för anhörigstöd och ett nationellt kompetenscentrum inom demensområdet.

Socialstyrelsen får i uppdrag att genomföra en kartläggning av landstingens användning av anlagsmedel för rådgivning och annat personligt stöd enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Socialstyrelsen ska även föreslå en försöksverksamhet med samordnare för barn och unga med funktionsnedsättning.

Vidare får Socialstyrelsen i uppdrag att genomföra en förstudie om hur information om samhällets stöd till barn med funktionsnedsättning på bästa sätt görs tillgänglig för målgruppen.

Uppdraget ska redovisas till Regeringskansliet (Socialdepartementet) senast den 18 januari 2013.
Socialstyrelsen får under 2012 använda högst 1 miljon kronor för att genomföra uppdraget.

En integrativ forskningsöversikt om dessa anhörigas psykosociala behov samt hur hälso- och sjukvårdskuratorer kan arbeta för att stödja anhöriga som de möter.

Examensarbete Kandidatnivå

Sammanfattning
Syftet är att via en integrativ forskningsöversikt sammanställa forskning om anhöriga till närstående med långvarig sjukdom, långvarigt hjälpbehov, akut sjukdom eller kritiskt tillstånd, deras psykosociala behov och behov av stöd. Vidare syftar studien till att undersöka på vilket sätt hälso- och sjukhuskuratorer kan möta dessa anhörigas behov. Forskningsöversikten består av 20 artiklar som är av kvantitativ, kvalitativ och mixad metod. Artiklarna har analyserats med tematisk analys för att därefter analysera framkommande teman utifrån copingteori och professionsteori. Resultaten visar att anhörigas personliga uppoffringar kan få konsekvenser på hälsa, ekonomi och relationer. Som en psykosocial konsekvens av att hjälpa en närstående upplever många anhöriga stress, ångest och depression. Anhöriga behöver stöd som är anpassat efter deras individuella behov. Olika former av stöd efterfrågas: emotionellt-, instrumentellt- och informativt stöd. Det är viktigt att kuratorer i hälso- och sjukvården uppmärksammar anhöriga, har kunskap och kan möta anhörigas individuella behov. Slutsatserna är att det finns många generella aspekter av att vara anhörig och det mest framträdande resultatet är anhörigas behov av information. Individuellt stöd, stöd i rätt tid och adekvat information är viktigt för att främja anhörigas hälsa och välbefinnande.

AIM:
The aim of this study was to obtain evidenced-based knowledge about older persons in home care; we conducted a population-based study at 11 sites in Europe (2001/2002). This article focuses on urinary incontinence and need for help in home care.
METHODS:
A sample of 4010 respondents 65 years or older were assessed by the Resident Assessment Instrument for Home Care. Urinary incontinence was defined as leakage once a week or more including use of catheters.
RESULTS:
A total of 1478 individuals had urinary incontinence, 45% men and 47% women. The use of pads ran from 29% to 52% between the sites. The associates of urinary incontinence were: moderate or severe cognitive impairment, dependency in toileting and other activities of daily living compared with less impaired; urinary infections, obesity and faecal incontinence. Caregivers to persons with urinary incontinence reported burden or stress more often then carers to nonurinary incontinence individuals (OR = 2.2, 95% CI 1.8-2.7).
CONCLUSIONS:
To enable older people with incontinence to stay at home with a better quality of life, they need caring assistance during toileting on a regular basis.

Objective: To evaluate a newly developed integrated digital prosthetic, the COGKNOW Day Navigator (CDN), to support persons with mild dementia in their daily lives, with memory, social contacts, daily activities and safety. Methods: A user participatory method was applied in the development process, which consisted of three iterative 1-year cycles with field tests in Amsterdam, Belfast and Luleå. In the successive cycles 16, 14 and 12 persons with dementia and their carers participated. Data on usability were collected by means of interviews, observations, questionnaires, logging and diaries. The CDN prototype consists of a touch screen, a mobile device, sensors and actuators. Results: The evaluation showed that persons with dementia and carers valued the CDN overall as user-friendly and useful. Conclusions regarding the effectiveness of the system in daily life were limited due to insufficient duration of the testing period caused by delays in development and some instability of the final prototype. Conclusion: With the suggested adaptations, the CDN is expected to be a useful tool for supporting community-dwelling persons with mild dementia and their carers.

Background

Four out of 5 families are affected by stroke. Many caregivers access the Internet and gather healthcare information from web-based sources.

Design

The purpose of this descriptive evaluation was to assess the usage and design of the Caring~Web© site, which provides education/support for family caregivers of persons with stroke residing in home settings.

Sample and Setting

Thirty-six caregivers from two Midwest states accessed this intervention in a 1-year study. The average participant was fifty-four years of age, white, female, and the spouse of the care recipient.

Methods

In a telephone interview, four website questions were asked twice-/bi-monthly and a 33-item Survey at the conclusion of the study evaluated the website usage and design of its components. Descriptive analysis methods were used and statistics were collected on the number of visits to the website.

Results

On average, participants logged on to the website one to two hours per week, although usage declined after several months for some participants. Participants positively rated the website's appearance and usability that included finding the training to be adequate.

Conclusion

Website designers can replicate this intervention for other health conditions.

The entire student enrollment (n = 624) in a public junior high school in Raleigh, North Carolina were visited in their homes between October 1978 and February 1979. Eleven (2.9%) of 384 students completing the Center for Epidemiologic Studies self-report depression scale reported symptoms patterns consistent with the Research Diagnostic Criteria for major depressive disorder. These 11 subjects were concentrated in the top 12% of the distribution of symptom scores and had symptom prevalences exceeding those in the overall study population by a factor of three or more. Black males from low income households predominated. A self-report questionnaire may be usable to detect a depressive "syndrome" in young adolescents. The prevalence of such a syndrome is similar to prevalence estimates for adults and young adolescents, but considerably lower than estimates derived from total scale scores and cutoff points. A syndrome-oriented analytic approach for symptom scales should be explored as an alternative to the use of cutoff scores for epidemiologic studies of psychiatric disorders.

BACKGROUND:
Children with cerebral palsy often show significant communication impairment due to limited or absent speech. Further, motor impairment can restrict the use of movement, including pointing, to signal interest and intent. For some children, controlled gaze can be an effective 'point-substitute': such 'eye-pointing' can be used to request items, establish mutual interest in an event, or select vocabulary within an alternative or augmentative communication (ACC) system. However, in clinical practice there is a lack of clarity about how the term 'eye-pointing' is used, how 'eye-pointing' is recognized or how it relates to social development.
AIMS:
To present a clinical description of the term 'eye-pointing' with reference to children with severe cerebral palsy who cannot speak or finger-point. To consider this description within a wider discussion of the importance of gaze in communication development.
METHODS & PROCEDURES:
Cumulative clinical observations during assessment of children referred to a specialist multidisciplinary communication clinic have provoked discussion between the authors on what factors precipitate use of the term 'eye-pointing' in young children with severe cerebral palsy. In particular, discussion has centred on whether use of the term is appropriate in individual cases and whether guidance is available about how gaze should be observed in this developmentally vulnerable group of children. A literature search was also conducted in order to explore whether the use and meaning of the term is established.
CONCLUSIONS & IMPLICATIONS:
In interactions with non-speaking children, determining whether a child is using eye-gaze communicatively requires observation and interpretation of several factors. These processes will be informed by reflection on what is known about other aspects of the child's communication and interaction skills. Within the literature, the term 'eye-pointing' is sometimes used when describing the communication functions of individuals using augmentative and alternative communication (AAC) systems, and is occasionally qualified by a definition. No papers have been found that set out a clinical description universally applicable to children with severe motor impairment. Moreover, guidance is lacking on how possible episodes of 'eye-pointing' might be confidently distinguished from other episodes of directed gaze in young, developing communicators. The discussion of the term makes reference to the importance of gaze in early communication development, and explores factors that might influence gaze and its interpretation in young children with cerebral palsy. A description of eye-pointing for this group is offered. The authors suggest that this will bring practical benefits to those supporting the communication development of children with severe cerebral palsy.

The purpose of this article is to describe the impact of an intervention involving safe-laser pointing technology on six persons with locked-in syndrome. When these individuals were invited to participate in this project (4 weeks to 18 years post onset), none were able to speak and none were able to access an augmentative and alternative communication (AAC) device. All communicated using eye movements (e.g., looking up or down), eye blinks, dependent scanning strategies with eye movement signals, or eye linking. Following intervention with the Safe-Laser Access System, three of the six participants developed head movement sufficient to control AAC technology. Two participants continue to develop head control; however, their progress has been slowed by repeated illnesses. One participant has discontinued his involvement with the project because of medical and psychological concerns. These six participants represent consecutive referrals to the project.

The Internet is used to help informal caregivers provide assistance to people with chronic illness and disability. We identified factors associated with Internet use by informal caregivers assisting people with multiple sclerosis (MS) using a logistic regression model. Duration of MS in the person receiving care and caregiver age predicted lower Internet use. More hours per week providing care and higher caregiver educational level increased odds of Internet use. The Internet can be a low-cost service delivery option to provide education and support to caregivers assisting people with MS.

Background

Routine use of a brief psychosocial screening instrument has been proposed as a means of improving recognition, management, and referral of children's psychosocial morbidity in primary care.

Objective

To assess the feasibility of routine psychosocial screening using the Pediatric Symptom Checklist (PSC) in pediatrics by using a brief version of the check-list in a large sample representative of the full range of pediatric practice settings in the United States and Canada. We evaluated large-scale screening and the performance of the PSC in detecting psychosocial problems by (1) determining whether the prevalence of psychosocial dysfunction identified by the PSC was consistent with findings in previous, smaller samples; (2) assessing whether the prevalence of positive PSC screening scores varied by population subgroups; and (3) determining whether the PSC was completed by a significant proportion of parents from all subgroups and settings.

Patients and Methods

Twenty-one thousand sixty-five children between the ages of 4 and 15 years were seen in 2 large primary care networks: the Ambulatory Sentinel Practice Network and the Pediatric Research in Office Settings network, involving 395 pediatric and family practice clinicians in 44 states, Puerto Rico, and 4 Canadian provinces. Parents were asked to complete a brief questionnaire that included demographic information, history of mental health services, the 35-item PSC, and the number of pediatric visits within the past 6 months.

Results

The overall prevalence rates of psychosocial dys-function as measured by the PSC in school-aged and preschool-aged pediatric outpatients (13% and 10%, respectively) were nearly identical to the rates that had been reported in several smaller samples (12%–14% among school-aged children and 7%–14% among preschoolers). Consistent with previous findings, children from low-income families were twice as likely to be scored as dysfunctional on the PSC than were children from higher-income families. Similarly, children from single-parent as opposed to those from 2-parent families and children with a past history of mental health services showed an elevated risk of psychosocial impairment. The current study was the first to demonstrate a 50% increase in risk of impairment for male children. The overall rate of completed forms was 97%, well within an acceptable range, and at least 94% of the parents in each sociodemographic subgroup completed the PSC form.

Conclusions

Use of the PSC offers an approach to the recognition of psychosocial dysfunction that is sufficiently consistent across groups and locales to become part of comprehensive pediatric care in virtually all out-patient settings. In addition to its clinical utility, the consistency and widespread acceptability of the PSC make it well suited for the next generation of pediatric mental health services research, which can address whether earlier recognition of and intervention for psychosocial problems in pediatrics will lead to cost-effective outcomes.

This paper outlines the use of the Writing with Symbols 2000 software to facilitate emergent literacy development. The program's use of pictures incorporated with text has great potential to help young children with and without disabilities acquire fundamental literacy concepts about print, phonemic awareness, alphabetic principle, vocabulary development, and comprehension. The flexibility and features of the software allow early childhood professionals to create a variety of early literacy tools for the classroom, including worksheets, storybooks, and interactive activities.

This paper outlines the use of the Writing with Symbols 2000 software to facilitate emergent literacy development. The program's use of pictures incorporated with text has great potential to help young children with and without disabilities acquire fundamental literacy concepts about print, phonemic awareness, alphabetic principle, vocabulary development, and comprehension. The flexibility and features of the software allow early childhood professionals to create a variety of early literacy tools for the classroom, including worksheets, storybooks, and interactive activities.

Research results suggest that illness can undermine patients' dignity and that dignity can be understood as an experience formed in communion with others. The aim of this study was, therefore, to illuminate the meanings of lived experiences of dignity as an intersubjective phenomenon from the perspective of dyads in palliative care. The authors analyzed transcripts from interviews with nine dyads using a phenomenological-hermeneutical method. Within the contexts of the dyadic relationship and the dyadic-health care professional relationship, the authors' interpretation revealed two meanings based on the participants' lived experiences: "Being available," related to responding and being responded to in terms of answerability and we-ness, and "Upholding continuity," linked to feeling attached through the maintenance of emotional bonds and being connected through upholding valued activities and qualities in daily living. The authors further reflected on the meanings in relation to philosophically grounded concepts such as presence, objectification, dependence, and dyadic body.

The creation of large, richly annotated, multimodal corpora of human interactions is an expensive and time consuming task. Support from annotation tools that make the annotation process more efficient is required, especially if the annotation effort involves really large amounts of data. Therefore we investigated how different properties of specific annotation tasks can have an impact on the design of a tool focused on that general class of tasks. In this paper we present our view on the considerations that should drive the design of new tools geared to specific tasks. The main dimensions that we consider are: observation vs interpretation, explicit and implicit input layers, segmentation, feedback, constraints, relations and the content of the annotation elements.

This article includes descriptions of a process used to conduct practice-based research syntheses and the manner in which synthesis findings are used to inform and evaluate early childhood intervention practices. The main focus of a practice-based research synthesis is the unbundling of an intervention practice to identify those practice characteristics that are associated with desired outcomes and benefits. Also described are how the characteristics identified as most important are used to develop evidence-based practices and how the characteristics can be used as benchmarks to assess the likelihood that an untested practice will be effective. The article concludes with a discussion of the tension between research and practice and how that tension might be mitigated.

This study investigated the effects of scripted task analytic lessons with systematic prompting on engagement and comprehension of students with a multiple, severe disability using a multiple probe single case design. Three teachers followed the scripts to include a target student in a story based lesson to increase comprehension and engagement. All three students had both a severe intellectual disability and either a severe physical or sensory impairment and relied primarily on nonsymblic communication prior to the study. Each student used a different response mode to participate in the story based lesson (i. e., eye gaze response for a student with inconsistent hand use, point response for a student who grabbed, and object response for a student with visual impairments). Results indicated increases in both comprehension and engagement for all three students. Limitations and implications for research and practice are discussed. © Division on Autism and Developmental Disabilities.

The purpose of this paper is to introduce the Life Thread Model, which incorporates established psychological and social theory related to identity change following an acquired disability. It is supported by a growing body of empirical evidence and can be used to broaden our understanding of service provision in rehabilitation. We suggest that a limited appreciation of social and psychological processes underpinning rehabilitation has led to different agendas for patients and professionals, lack of recognition of power relationships, negative views of disability, and insufficient professional knowledge about the management of emotional responses. The Life Thread Model, based on narrative theory and focusing on interpersonal relationships, has been developed following ten years of empirical research. Using the model, the balance of power between professionals and patients can be recognized. We suggest that positive emotional responses can be supported through (a) endorsing a positive view of self, (b) 'being' with somebody as well as 'doing' things for them; and (c) seeing acquired disability as a time of transition rather than simply of loss. This model highlights the usually hidden social processes which underpin clinical practice in acquired disability. Recognition of the importance of discursive as well as physical strategies widens the possibilities for intervention and treatment.

Many children born with severe and multiple disabilities have complex communication needs and may use no speech or only minimal speech to communicate. Meaningful assessment of their expressive skills to identify communication strengths along a developmental trajectory is an essential first step toward appropriate intervention. This article describes the foundations, structure, properties, and use of the Communication Matrix, an assessment instrument developed specifically to address the challenges of describing the expressive communication skills of children with severe and multiple disabilities. The widely used online version of this assessment tool collects data in an associated database. Sample data on children with specific disabilities generated by this database are presented to illustrate the clinical and research potential of this free assessment service. © Hammill Institute on Disabilities 2011.

Many children born with severe and multiple disabilities have complex communication needs and may use no speech or only minimal speech to communicate. Meaningful assessment of their expressive skills to identify communication strengths along a developmental trajectory is an essential first step toward appropriate intervention. This article describes the foundations, structure, properties, and use of the Communication Matrix, an assessment instrument developed specifically to address the challenges of describing the expressive communication skills of children with severe and multiple disabilities. The widely used online version of this assessment tool collects data in an associated database. Sample data on children with specific disabilities generated by this database are presented to illustrate the clinical and research potential of this free assessment service.

När jag var liten fanns inte personlig assistans. Jag behövde mycket hjälp hela tiden. Mina föräldrar orkade inte med allt, trots att dom älskade mig. Därför var jag tvungen att bo på vårdhem. Det var det värsta jag varit med om. Jag ville inte äta. Jag slutade skratta och gråta. Doktorn sa till mamma och pappa att jag var så svårt skadad att jag aldrig skulle bli vuxen, och att de inte skulle orka ta hand om mig hemma. 1972, när jag var sju år, bestämde mamma sig för att ta hem mig. Året efter fick jag personlig assistans 40 timmar i veckan av kommunen. Tack vare det kunde jag få bra hjälp och vågade börja visa mina känslor igen. När jag var 26 år fick jag personlig assistans hela dygnet och flyttade till en egen lägenhet. Idag är jag 52 år, har ett bra liv och är mycket sällan sjuk, tack vare bra personlig assistans.

Den här boken kan hämtas och läsas i iBooks på din Mac eller iOS-enhet

'Jag tror fortfarande inte att jag riktigt vilat färdigt från barndomen. Jag undrar om jag någonsin kommer att göra det. Vila färdigt." Så skriver Jenny Jejlid när hon berättar historien om hur det är att växa upp med ett autistiskt och utvecklingsstört syskon. Idag är hon vuxen och arbetar inom omsorgsvärlden, och ser tillbaka på sin uppväxt som lillasyster till en äldre bror som inte var som andra. Hon berättar om när det onormala blir normalt, och när känslor av kärlek och hat blandas med skam och skuld. Men hon berättar också om vägen framåt, och om känslor av hopp.

För att palliativ vård i hemmet ska fungera bra är de närståendes medverkan i vården oftast en
nödvändig förutsättning. Närståendes roll i palliativ hemsjukvård är unik i och med att de inte
bara har en stödjande roll för den sjuke utan också själva är i stort behov av stöd.
Den avancerade hemsjukvården i Uppsala sköts av Sjukvårdsteamet som erbjuder en
avancerad medicinsk vård i det egna hemmet för patienter med en komplicerad sjukdomsbild.
Sjukvårdsteamet har i tidigare vårdutvecklingsprojekt utvecklat stödgrupper som erbjuds till
närstående under patientens vårdtid samt ett strukturerat efterlevandestöd. Det som fattats i
närståendestödet är ett enskilt samtal (där patienten inte är med) med närstående i samband
med patientens anslutning till vården. Utvecklingen och införande av strukturerade samtal
med närstående till patienter inskrivna i Sjukvårdsteamet genomfördes under tiden 1.1.2009–
31.1.2010 genom ett vårdutvecklingsprojekt med stöd av Cancerfonden.
Resultat
Under projekttiden hölls 61 samtal. Det var svårt att bryta ut det strukturerade samtalet från
Sjukvårdsteamets verksamhet i stort, eftersom närstående ansåg att samtalet var en del i en
pågående process. Många poängterade det värdefulla med att få ha ett eget samtal där
patienten inte var närvarande och som fokuserade på den närståendes situation. För vissa var
det viktigt att samtalet hölls i Sjukvårdsteamets lokaler. Det positiva med detta var
möjligheten till större avskildhet, att få se Sjukvårdsteamets lokaler samt möjligheten till
rundvandring på de palliativa avdelningarna. Den största svårigheten i projektet var att
genomföra samtalet snabbt efter anslutningen till Sjukvårdsteamet. Detta berodde framför allt
på tidsbrist hos personalen men även närstående kunde ha svårt att hitta luckor i sina
scheman, framför allt för närstående som arbetade.
Slutsats
Att rutinmässigt ha ett enskilt (där patienten inte är med) strukturerat samtal med närstående
för att kartlägga deras situation, deras sociala nätverk, samtala om hur de ser på att vårda i
hemmet, samt att besvara frågor är ett sätt att tidigt ge och få information. Ett enskilt
närståendesamtal innebär en möjlighet att stödja både patienten och de närstående vid vård i
hemmet och därmed förebygga att problem uppstår. Att samtalen hade en gemensam struktur
gjorde att bedömningen av den närståendes situation underlättades. Den gemensamma
strukturen hindrade dock inte individualisering av samtalen utifrån den enskildes behov.
Slutsatsen av utvärderingen är att alla närstående bör få ett erbjudande om ett samtal eftersom
det fyller en viktig funktion även om samtalet kommer betydligt senare än den stipulerade
första till andra veckan efter anslutning.

I landets kommuner har sedan slutet av 1990-talet ett omfattande arbete utförts för att
utveckla stödet till anhöriga. Staten har bidragit med cirka en miljard kronor i stimulansmedel
och den 1 juli 2009 infördes en förändring i Socialtjänstlagen som innebär att kommunerna är
skyldiga att erbjuda anhöriga stöd.
För att dra lärdom av det utvecklingsarbete som genomförts och fortfarande pågår har
Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA) tagit initiativ till denna undersökning för att i
samverkan med åtta av landets FoU-enheter kartlägga och följa utvecklingen av stödet till
anhöriga under tre år i åtta kommuner. I denna delrapport presenteras resultatet av den första
kartläggningen i Strängnäs kommun.
Kommunen ligger i norra delen av Södermanlands län och 1971 bildas nuvarande Strängnäs
kommun. Kommunen består av åtta kommundelar och tätorten heter Strängnäs. Antalet
innevånare var 32 419 personer år 2010. När det gäller stöd och omsorg är det politiskt
styrande organet Socialnämnden. Den verksamhet som bedriver det faktiska stödet är
socialkontoret där socialchefen är ytterst ansvarig och socialkontoret är indelat i tre olika
områden som var och en leds av en verksamhetschef.
Strängnäs kommun har en gemensam värdegrund som allt arbete skall utgå ifrån, så också
arbetet med anhörigstöd. Värdegrunden beskriver kommunens förhållningssätt och den
yttersta målsättningen är nöjda kommuninnevånare. År 2009 när den nya lagstiftningen kom
gjordes en kommunrevision angående anhörigstödet. Svaret på revisionen fastställer att varje
anställd inom kommunens socialtjänst har ett ansvar "att informera om vilka stödformer som
finns samt förmedla kontakt mellan stödbehövande och verksamheter som kan utgöra ett stöd
för varje anhörigas unika situation".
I Strängnäs kommun anställdes en anhörigkonsulent på 75 % i projektform den 1 mars 2007
och i september samma år invigdes Anhörigcentrum. Anhörigcentrum är en mötesplats för
människor som ger omsorg och stöd till någon anhörig eller vän. Här kan anhöriga träffa
andra i samma situation och delta i olika stödgrupper eller utbildningar och det finns också
möjlighet till enskilda samtal. Den anhörig som deltar i någon av Anhörigcentrums aktiviteter
kan få avgiftsfri avlösning till den närstående som är hemma
8
På Anhörigcentrum finns också en caféverksamhet och personalen på Anhörigcentrum
informerar om olika insatser som kommunen erbjuder. Därutöver finns en IT-portal på nätet
(Gapet) som är tillgängligt dygnet runt. Portalen riktar sig till alla åldrar och målgrupper och
ger den anhörige möjligheten att få kontakt med andra runt om i landet.
På anhörigcentrum finns även Resursteamet och den Uppsökande verksamheten.
Resursteamet arbetar med frågor som är kopplade till demenssjukdom eller annan kognitiv
svikt. Den uppsökande verksamhet vänder sig till personer som är 80 år och äldre och inte har
något bistånd från kommunen. På Strängnäs kommuns hemsida informerar man om det
anhörigstöd som finns i kommunen och det som lyfts fram som centralt är Anhörigcentrum.
Studien startar med en kartläggning av stödet till anhöriga i de utvalda kommunerna inom
områdena; äldreomsorg, verksamheter för personer med funktionsnedsättning samt individ
och familjeomsorg. Ytterligare en kartläggning genomförs år tre. Årligen genomförs
fokusgruppsintervjuer, en inom varje område. Första och sista året genomförs även en
enkätstudie och telefonintervjuer genomförs med ett slumpmässigt antal utvalda anhöriga i
kommunerna baserat på den enkät de fyllt i.
Inom de tre områdena i Strängnäs kommun samlades aktuell dokumentation in,
verksamhetscheferna intervjuades och en enkät skickades ut till enhetscheferna. Efter
kartläggningen utfördes fokusgruppsintervjuer där politiker, chefer, medarbetare, ideella
organisationer och anhöriga deltog. Namn på anhöriga samlades in och NkA har utifrån dessa
utfört en enkätundersökning med efterföljande telefonintervjuer.
Resultatet visar att Anhörigcentrum och dess personal gör ett gott arbete utifrån de resurser
som finns tillgängliga, men att verksamheterna måste ta ett mycket större ansvar och bidra till
att anhöriga får det stöd som de behöver och har rätt till. Den gemensamma värdegrunden i
Strängnäs kommun bör lyftas upp och diskuteras ytterligare och samverkan inom den egna
kommunen behöver utökas. Det behövs också mer information till anhöriga om vilket
anhörigstöd som finns. En strategi för hur anhörigstödet skall bedrivas, uttalade mål samt
handlingsplaner och stödplaner bör också utarbetas och anhörigstödet till de anhöriga som har
vuxna barn med funktionsnedsättning är i mycket stort behov av utveckling.

Hösten 2013 ändrades bestämmelserna i skollagen om utvecklingssamtalet och den skriftliga individuella utvecklingsplanen. Ändringarna i skollagen innebär sammanfattningsvis att utvecklingssamtalet har fått en utvidgad roll och att kravet på skriftliga individuella utvecklingsplaner avskaffas i de årskurser betyg sätts. Skriftliga individuella utvecklingsplaner ska upprättas en gång per läsår för elever i årskurs 1-5 i grundskolan, grundsärskolan och sameskolan samt i årskurs 1-6 i specialskolan. De ska även upprättas en gång per läsår för elever i årskurs 6-9 i grundsärskolan i de fall betyg inte sätts. Motsvarande gäller för elever i årskurs 7-10 i specialskolan som läser enligt grundsärskolans kursplaner.

Abstract

Across the globe, medical advances and knowledge about health behaviours have allowed remarkable improvements in life expectancy. Although the developments are largely positive, population ageing raises a new set of challenges for policymakers to tackle as the shares of the population in advanced ages are growing. As many men and women as possible are needed to participate in the labour market to widen the tax base that supports national economies. Alongside employment, increasingly many working-age people provide regular assistance to older (65+) family members and relatives who no longer get by in their daily lives without support. A new balance of paid work and unpaid care is thus forming across Europe and beyond, with implications
for both individuals and societies.

Ramböll Management Consulting har på uppdrag av Länsstyrelsen i Skåne län
utvärderat anhörigstödet i Skåne utifrån ett anhörigperspektiv. Tio stycken
representativt utvalda kommuner i Skåne län har ingått i utvärderingen. Följande
frågor har analyserats;
 Hur har anhörigstödet vidareutvecklats?
 Hur har kvaliteten på anhörigstödet som erbjuds förbättrats?
 Hur har tillgängligheten till anhörigstödet förbättrats?
 Hur har stöd som efterfrågas av anhörigvårdare utvecklats?
 Hur har anhörigvårdarnas livskvalitet förbättrats?
 Hur har samverkan med andra frivilliga/ideella krafter påverkat
anhörigstödets utveckling?
Datainsamlingen har genomförts med hjälp av; intervjuer, fokusgrupper och
dokumentstudier. Flera av utvärderingens frågeställningar har kunnat belysas med
hjälp av två eller flera datainsamlingsmetoder samtidigt. Härigenom åstadkommer
vi en stabil grund för analysen och våra slutsatser.
Rambölls bedömning är att anhörigstödet har vidareutvecklats som följd av de
statliga stimulansmedlen. Fler kommuner erbjuder idag träffpunkter jämfört med
tidigare och fler må-bra-aktiviteter erbjuds. Anhörigsamordnare har inrättats i
samtliga kommuner som ingått i vårt urval och det förekommer allt fler nätverk
och erfarenhetsutbyten mellan kommunerna.
Kvaliteten i anhörigstödet har förbättrats under de åren som staten betalat ut
stimulansmedel. Fokus i flera kommuner har varit att bygga en verksamhet av god
kvalitet som är hållbar. Med anledning av detta har utvecklingen och utformandet
av verksamheten varit relativt likartad mellan kommunerna. I samtliga kommuner
som varit föremål för utvärderingen finns anhörigsamordnare samt ett brett utbud
av aktiviteter för anhörigvårdare.
Vad gäller tillgängligheten så bedömer Ramböll att den delvis har förbättrats.
Samtliga kommuner erbjuder en träffpunkt och har en anhörigsamordnare.
Information om stödet finns tillgängligt via broschyrer på exempelvis apotek och
vårdcentraler. Flera av anhörigsamordnarna, liksom biståndshandläggarna,
informerar även om stödet. Däremot upplever både kommunala tjänstemän och
anhörigvårdare att stödet inte når ut till alla som kan tänkas ha behov av det. Till
exempel är uppslutningen på träffpunkterna inte så stor som man önskat och man
vet att det finns fler i kommunen som är i behov av stödet. Vad detta beror på
finns det olika teorier om. En återkommande förklaring är att de i målgruppen inte
5
själva identifierar sig som vårdare av en anhörig utan i första hand som
make/maka där det är en plikt att man tar hand om sin sjuka närstående. Flera
anhörigvårdare beskriver hur svårt det är att ta klivet till att se bortom sin
närståendes situation och även börja tänka på och ta hand om sig själv.
Anhörigvårdare får det stöd de efterfrågar, inom ramen för vad som är rimligt. Det
är vanligt att anhörigsamordnare ordnar träffar och fokusgrupper där
anhörigvårdare lämnar förslag på hur de vill att exempelvis aktiviteterna och
träffpunkterna ska utformas och vad de ska innehålla. Som exempel efterfrågar
vissa anhörigvårdare utbildningar och information om exempelvis lyftteknik eller
demenssjukdomens olika stadier som kan ske i samband med träffpunkterna. Det
är också vanligt att andra föreningar och kommunala verksamheter bjuds in för att
prata om vilket stöd de kan bidra med.
Vad gäller livskvaliteten menar anhörigvårdare som deltar i verksamheten att den
definitivt har ökat. Man upplever trygghet och gemenskap. Avlastningen gör att
man känner sig spontan och fri. Dessutom upplever man mindre stress och oro då
man vet att man har någonstans att vända sig när det känns jobbigt. De anhöriga är
överens om att kommunens åtgärder leder till ökad livskvalitet för dem.
Samverkan med andra organisationer och föreningar varierar från kommun till
kommun och har delvis ökat. Svenska kyrkan och Röda Korset är de vanligaste
samverkanspartnerna. Andra man samverkar med är exempelvis pensionärs-,
demens- och invandrarföreningar. Att samverkan inte har ökat i högre
utsträckning kan bero på att det finns en viss konkurrens mellan föreningarna då
varje förening bevakar sitt medlemsantal. Rambölls bedömning är alltså att en
bristande samverkan inte beror på att anhörigsamordnaren underlåtit att försöka
etablera en samverkan.
Avslutningsvis har det förts resonemang dels om framgångsfaktorerna sett ur ett
organisatoriskt och verksamhetsperspektiv, dels om kommunen hade genomfört
åtgärderna utan statligt stöd.
Sett ur ett organisatoriskt perspektiv har speciellt viktiga framgångsfaktorer varit
inrättandet av anhörigsamordnare vars uppdrag varit att initiera verksamheten för
de anhöriga. Rambölls bedömning är att anhörigvårdarna själva inte hade orkat
starta en liknande verksamhet. Förutom att anhörigsamordnare har bidragit till att
skapa ett socialt nätverk för anhörigvårdare har de även arbetat aktivt med att
förankra anhörigperspektivet i alla delar av organisationen för att anhörigstödet
ska vara hållbart.
Sett ur ett verksamhetsperspektiv har en viktig framgångsfaktor för anhörigstödet
varit att de anhöriga själva har kunnat påverka utformningen av stödet. Dock har
den önskade effekten av information och kartläggningar, att nå hela målgruppen,
uteblivit.
6
Rambölls bedömer även att flera av aktiviteterna inte hade kunnat genomföras
utan statligt stöd. Anhörigstödet har delvis finansierats av kommunala medel men
med hjälp av statliga stimulansmedel har stödet kunnat prioriteras och fokuseras.

Syftet med utvärderingen är att ta reda på om den avgiftsfria avlösningen har underlättat
situationen för anhöriga som hjälper eller vårdar någon närstående i hemmet, samt att inhämta
synpunkter och förslag på olika former av stöd kommunen bör vidareutveckla och satsa på.
En första utvärdering gjordes för perioden september 2005 t.o.m. februari 2006, den andra för
perioden mars 2006 t.o.m. december 2007.
Utvärderingen för perioden januari 2008 t.o.m. december 2008 genomfördes som tidigare i
enkätform och sändes till de 69 anhöriga i Uppsala kommun som erbjudits avgiftsfri
avlösning i hemmet eller i gruppverksamhet. De flesta anhöriga är maka/make men fyra är
barn samt ett syskon. Svar erhölls från 47 personer, varav 34 kvinnor och 13 män.
Den vanligaste orsaken till närståendes behov av hjälp är nedsatt fysisk och psykisk oförmåga
i kombination med annan sjukdom såsom demenssjukdom och stroke. Även hjärtkärlsjukdom
och nedsatt syn- och hörsel uppges som orsak till hjälpbehov.
Majoriteten av de anhöriga tycker att avlösningen har fungerat mycket bra. De är nöjda med
att få tid till att uträtta ärenden och att få ägna sig åt egna intressen. Samtidigt är den
närståendes välbefinnande och möjlighet till aktivitet och omväxling viktig. För dem som har
avlösning i hemmet skapar det trygghet att det är samma person som kommer.
När det gäller önskemål om stöd och hjälpinsatser handlar det främst om att få mer tid avsatt
för avlösning.

Denna antologi innehåller en rad intressanta texter om äldreomsorg, kvinnosyn och socialpolitik. Boken diskuterar synen på åldrandet och var ansvaret ligger för omsorgen om de gamla -- något som skiftat över tid och från samhälle till samhälle. Den behandlar både frndringar på mycket lång sikt och de högst aktuella och mycket snabba förändringar i svensk och europeisk socialpolitik och omsorgspraktik som vi nu upplever. Utöver redaktörerna Rosmari Eliasson-Lappalainen och Marta Szebehely medverkar Birgitta Odén, Svein Olav Daatland, Annelie Anttonen och Clare Ungerson.

De flesta människor som drabbas av svåra psykiska problem återhämtar sig, helt eller delvis. Att återhämta sig betyder inte att man nödvändigtvis är fri från alla symtom utan kan även innebära att man kan hantera dem och leva ett acceptabelt liv. Bland läkare, vårdpersonal och även bland dem som själva har psykiska problem finns en utbredd pessimism om möjligheterna att återhämta sig. Men i dag har vi tillgång till forskningsresultat som motsäger föreställningar om de psykiska störningarna som varande livslånga, kroniska sjukdomar. Forskning visar att de flesta människor som exempelvis fått psykiatrins mest belastade diagnos – schizofreni – återhämtar sig. Vad hjälper människor med svåra psykiska problem att återhämta sig? Vad gör de själva, och vad kan andra – professionella, anhöriga, närstående – göra för att bidra till denna process? Boken resonerar kring professionalitet och vad ett återhämtningsinriktat professionellt arbete kan innebära. Återhämtning är en unik individuell process. Helt olika insatser kan bidra till återhämtningsprocessen för olika personer och för samma person i olika perioder. Den kan därför aldrig reduceras till en metod som kan tillämpas lika på flera patienter. Boken önskar förena individernas – brukarnas – erfarenhetsbaserade kunskap med kunskap från forskningen. Utgångspunkten är att människor återhämtar sig från svåra psykiska problem och att deras egna berättelser om återhämtningsarbetet erbjuder trovärdig kunskap. Boken vänder sig dels till brukare och närstående, dels till personal verksam inom psykiatri och socialtjänst. Den är också avsedd som kursbok för högskolestuderande inom områdena socialt arbete, psykologi, vård och medicin. Boken används dessutom som lärobok/komplement till cirkelmaterialet vid studiecirklar inom ramen för Återhämtningsprojektet (som drivs av Riksförbundet för Social och Mental Hälsa [RSMH], Forskningsstiftelsen Humlan och FoU-enheten vid SPO Psykiatrin Södra, Stockholms läns landsting) som i första hand löper under åren 2004 och 2005.Alain Topor är leg psykologi, fil dr och chef för FoU-enheten vid SPO Psykiatrin Södra inom Stockholms läns landsting. Han är även forskningschef på institutionen för socialt arbete, Stockholms universitet. Han har tidigare arbetat inom socialtjänst och psykiatri som familjebehandlare, behandlingsansvarig, handledare samt med forskning och utveckling inom socialtjänsten och psykiatrin. På Natur och Kultur har han tidigare utgivit Återhämtning från svåra psykiska störningar

Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1997:1

Sammanfattning
Fallskador hos äldre är ett ökande problem i Sverige som orsakar stort lidande, liksom stora kostnader för samhället. Socialstyrelsen har det övergripande ansvaret för att sprida information om fallrisker och fallprevention till äldre. Nationellt kompetenscenter anhöriga (Nka) har sökt och beviljats medel från Socialdepartementet för utvecklings av en verktygslåda gällande äldres fallprevention. Verktygslådan ska riktas till anhöriga som vårdar eller stöttar äldre i hemmet.
Som ett första steg har en så kallad scopingstudie (hädanefter kallad kunskapsöversikt) genomförts i syfte att få en överblick över tillgänglig forskning och annan litteratur på området anhöriga och äldres fall/fallrisk/fallprevention. Studien har utgått från den modell som utarbetades av Arksey och O'Malley (1) och som består av sex steg med en avslutande konsultation med målgruppen, i detta fall anhöriga.
Resultatet av kunskapsöversikten visar att det finns mycket lite forskning gällande anhöriga och deras syn på och upplevelse av närståendes fall, inte minst ur ett svenskt perspektiv. Totalt identifierades 49 relevanta källor, varav 42 vetenskapliga artiklar, en avhandling, ett dokument med tips och råd samt fem rapporter. Endast en svensk vetenskaplig artikel identifierades. Analys av källorna visade att dessa främst berörde fyra huvudteman; Konsekvenser för anhöriga av närståendes fall, Anhörigas förhållningssätt och strategier, Information, utbildning och stöd till anhöriga gällande fallprevention samt 4) Involvering av anhöriga i äldres fallprevention. De fyra huvudtemana kategoriserades i 15 underkategorier vilka beskrivs i kapitel 3. Ett tydligt resultat av kunskapsöversikten är att behovet av stöd och information till anhöriga, liksom behovet av att involvera dem betonas men att det finns få exempel på att så faktiskt har skett.
För att verifiera resultatet i en svensk kontext genomfördes steg 6 i Arkseys och O'Malleys modell (1) i form av fokusgrupper och intervjuer med totalt 30 anhöriga. De intervjuade bestod av makar och barn till äldre. Resultatet av konsultationen visade att det råder stor överensstämmelse med de internationella studierna. Dock tyder intervjuerna på vissa kulturella skillnader som vore intressant att studera vidare, exempelvis användandet av tvång och begränsningar som förefaller mindre vanligt bland de anhöriga som intervjuats. Istället betonas självständighet och den äldres möjlighet till delaktighet och livskvalitet. Anhöriga ger också några exempel på hur de har fått stöd från kommunen vilket i dessa fall har bidragit till deras egen kunskap och trygghet. Under fokusgrupper och intervjuer behandlades också behovet av information/stöd och den verktygslåda som Nka ska ta fram i samarbete med anhöriga. Exempel på kunskap/behov som anhöriga lyfter är:
- Information om fallrisker i hemmet och utomhus samt tips på vilka åtgärder anhöriga kan göra för att minimera riskerna.
- Information om vad anhöriga bör tänka på och vart de kan vända sig för att få
råd och stöd, exempelvis Apoteket, sjukgymnast, äldresjuksköterska, anhörigkonsulent etc.
- Nationellt nummer för fallpreventiva frågor, gärna kopplat till 1177.

Hur informationen ska förmedlas skiljer sig åt mellan intervjuade makar och barn till äldre, där de äldre anhöriga föredrar muntlig information i hemmet medan yngre är mer benägna att själva söka information på internet. Anhöriga lyfter också behovet av en utbildning om fallprevention för professionella samt material riktat till föreningarna att sprida till sina medlemmar.

I bedömningen av barns rätt till assistansersättning ska Försäkringskassan
räkna bort det hjälpbehov som en vårdnadshavare normalt ska
tillgodose, det så kallade föräldraansvaret. Syftet med granskningen
är att undersöka hur Försäkringskassan tar hänsyn till föräldraansvaret
när den bedömer rätten till assistansersättning för personlig assistans.
Principen om normalt föräldraansvar finns i förarbetena till assistansreformen
år 1994, och fördes in i 51 kap. 6 § socialförsäkringsbalken
år 2011. Det framgår dock varken av bestämmelsen eller av
förarbetena till den hur föräldraansvaret ska avgränsas och bedömas.
Försäkringskassan beskriver inte i vägledningen när eller hur handläggare
ska göra avdrag för normalt föräldraansvar. Vid intervjuer
med handläggare vid lokala försäkringscenter (LFC) har det också
kommit fram att styrningen från huvudkontoret uppfattas som otillräcklig.
En granskning av Försäkringskassans akter för ärenden om assistansersättning
för barn visar dessutom att Försäkringskassans bedömningar
av föräldraansvaret varierar.
Av intervjuerna framgår vidare att det finns tydliga skillnader i utgångspunkten
av bedömningen av föräldraansvaret vid prövning av
barns rätt till personlig assistans, vilket också bekräftar resultaten
från aktstudien. Det förekommer till exempel att de intervjuade handläggarna
utgår från egna eller kollegors erfarenheter av vad barn i
en viss ålder klarar av, utöver den begränsade praxis som finns på
området.
Det har under åren i olika sammanhang konstaterats att Försäkringskassan
saknat verktyg för att säkerställa en enhetlig och rättsäker
tillämpning av principen om föräldraansvar i assistansersättningen.
Denna granskning visar att problemet kvarstår.
8
ISF föreslår att
 Försäkringskassan utvecklar sin styrning och stödet till handläggarna
genom att ta fram ett verktyg för att bedöma vad
som är normalt i omhändertagandet av barn i olika åldrar, till
exempel enligt ett beprövat klassifikationssystem av typen
ICF-CY1
,
 Försäkringskassan vidareutvecklar rutiner kring hur bedömningen
av föräldraansvaret dokumenteras i missiv och beslut
för att öka transparensen,
 regeringen låter utreda utformningen av den rättsliga regleringen
av föräldraansvaret.

Statens offentliga utredningar

Purpose: To compile and then validate a set of evidence-based best practices related to augmentative and alternative communication (AAC) and its role in fostering the inclusion of students with severe disabilities in general education classrooms and other inclusive settings. Method: A comprehensive review of the literature pertaining to AAC and inclusive education for students with severe disabilities in inclusive classrooms resulted in an inventory of possible best practices. Reliability testing was conducted to verify levels of evidence assigned to each source and corresponding practice. Practices were reviewed and validated by a panel of 8 experts. Statistical analysis revealed a high level of internal consistency across items composing the inventory. Results: An inventory of 91 practices, each assigned to 1 of 8 predetermined categories, was uncovered. Themes arising in experts' comments related to items in the inventory are discussed. Conclusions: Possible uses of the inventory are discussed along with suggestions for future research. © American Speech-Language-Hearing Association.

Den svenska Utredningen om vanvård i den sociala barnavården (i fortsättningen kallad Vanvårdsutredningen) initierades, i likhet med flera andra länder, först efter att människor berättat i media om sina erfarenheter av övergrepp och misshandel från sin tid i barnhem eller fosterhem.

Delrapport och Upprättelseutredning

I januari 2010 presenterade utredningen sin delrapport, "Vanvård i social barnavård under 1900-talet". En direkt följd blev att regeringen tillsatte Upprättelseutredningen som fick i uppdrag att föreslå hur upprättelse för dessa människor skulle kunna utformas.

Upprättelseutredningen överlämnade sitt betänkande till regeringen i februari 2011. Förslagen handlade om en process i tre delar; ett erkännande av det som hänt och en ursäkt, kompensation till dem som utsatts samt åtgärder för att förhindra upprepning.

Slutrapportens syfte

Syftet med slutrapporten är att presentera en fördjupad resultatredovisning där enskilda människor och deras berättelser, får en mer framskjuten placering än i delrapporten. Dessutom har ambitionen varit att diskutera hur det var möjligt att intervjupersonerna kunde råka så illa ut som barn och hur liknande missförhållanden för samhällsvårdade barn ska kunna undvikas i framtiden.

Slutrapportens struktur

Utredningens material omfattar redogörelser i olika former; intervjureferat, inspelade intervjuer, nedtecknade levnadsberättelser, arkivhandlingar, domar och tidningsartiklar. Detta varierande material ger inblick i sammanhang i vilken vanvården skedde och kunskap om den utsatthet som barn och ungdomar inom den sociala barnavården befann sig i.

Den här studiens syfte har varit att delge hur personer som bor på demensboende, och hur anhöriga som har närstående som bor på demensboende, upplever det sociala innehållet. Ett innehåll som utgår från faktorer som bemötande, social samvaro, aktiviteter, utevistelse, inflytande, boendemiljö, kan sammanfattas som ett meningsfullt socialt innehåll.

Vidare var syftet att delge några av de synpunkter och reflektioner som framkom från ett seminarium om Socialt innehåll i vardagen som hölls vid Blekinge kompetenscentrum i november 2009. De som deltog var från olika kommuner i Blekinge och hade i sina yrkesroller på olika sätt arbetat med det sociala innehållet för personer med demenssjukdom.

Maternal traumatization has been proposed as a risk factor for child development, but the mechanisms involved are poorly understood. This study analyzed the interrelations among maternal posttraumatic stress symptoms, parent–child interaction (emotional availability), and infants' psychosocial functioning and development among 49 asylum-seeker and refugee mothers and their children (18–42 months). Measures included assessment of mothers' trauma and comorbid symptoms (Harvard Trauma Questionnaire: R.F. Mollica et al., 1992; Hopkins Symptom Checklist: L. Derogatis, R. Lipman, K. Rickels, E. Uhlenhuth, & L. Covi, 1974), emotional availability within parent–child interaction (Emotional Availability Scales: Z. Biringen, 2008), and infants' psychosocial functioning (Child Behavior Checklist: T.M. Achenbach & L.A. Rescorla, 2000) and development (Bayley Scales of Infant Development: B.F. van der Meulen, S.A.J. Ruiter, H.C. Spelberg, & M. Smrkovsky, 2000). The results show that higher levels of maternal posttraumatic stress symptoms are associated with a higher level of psychosocial problems of infants, but not with delays in their mental or psychomotor development. The results also show that higher levels of maternal posttraumatic stress symptoms are associated with higher levels of insensitive, unstructuring, or hostile, but not intrusive, parent–child interactions. Infants show lower levels of responsiveness and involvement to their traumatized mothers. Parent–child interaction did not function as a mediator between maternal trauma symptoms and infants' psychosocial functioning. Results are discussed in relation to the dyad's regulation of emotions. Results implicate a need to reestablish attunement between traumatized mothers and their nontraumatized children.

Maternal traumatization has been proposed as a risk factor for child development, but the mechanisms involved are poorly understood. This study analyzed the interrelations among maternal posttraumatic stress symptoms, parent–child interaction (emotional availability), and infants' psychosocial functioning and development among 49 asylum-seeker and refugee mothers and their children (18–42 months). Measures included assessment of mothers' trauma and comorbid symptoms (Harvard Trauma Questionnaire: R.F. Mollica et al., 1992; Hopkins Symptom Checklist: L. Derogatis, R. Lipman, K. Rickels, E. Uhlenhuth, & L. Covi, 1974), emotional availability within parent–child interaction (Emotional Availability Scales: Z. Biringen, 2008), and infants' psychosocial functioning (Child Behavior Checklist: T.M. Achenbach & L.A. Rescorla, 2000) and development (Bayley Scales of Infant Development: B.F. van der Meulen, S.A.J. Ruiter, H.C. Spelberg, & M. Smrkovsky, 2000). The results show that higher levels of maternal posttraumatic stress symptoms are associated with a higher level of psychosocial problems of infants, but not with delays in their mental or psychomotor development. The results also show that higher levels of maternal posttraumatic stress symptoms are associated with higher levels of insensitive, unstructuring, or hostile, but not intrusive, parent–child interactions. Infants show lower levels of responsiveness and involvement to their traumatized mothers. Parent–child interaction did not function as a mediator between maternal trauma symptoms and infants' psychosocial functioning. Results are discussed in relation to the dyad's regulation of emotions. Results implicate a need to reestablish attunement between traumatized mothers and their nontraumatized children.

Hur är det att vara anhörig till en psykiskt sjuk människa? Var finner jag hjälp och stöd?

Det finns oändliga mängder kunskap, också hos behandlare och ansvariga myndigheter, om hur viktigt det är att lyssna till de anhöriga. Gång på gång betonas vikten av ett gott samarbete mellan psykiatrin och de sjukas sociala nätverk. Ändå fungerar detta samarbete sällan bra i praktiken.

I Vara anhörig beskriver Åsa Moberg, författare till den mycket uppmärksammade Adams bok, med utgångspunkt i enskilda fallbeskrivningar och lokala vårdformer, olika förhållningssätt för patienter, anhöriga och närstående. Här finns också berättelser om nytänkande och fungerande vårdformer.

Depression är den vanligaste psykiska sjukdomen i Sverige.Det är en sjukdom som i hög grad påverkar alla närstående. Förändringar i vården är nödvändiga och för det behövs gemensamma mål. Ändå glöms de anhöriga ofta bort.

Idag tycks de psykiatriska diagnosernas antal tillväxa i ungefär samma takt som mängden människor med psykiska lidanden. Sker allt detta diagnosticerande på bekostnad av det stöd, som behövs för att människor med psykiska funktionshinder och deras anhöriga ska klara vardagen? Det tror Åsa Moberg.

1900-talet var det århundrade när de sjukas, "brukarnas", röster började höras. 2000-talet måste bli den tid när de anhöriga äntligen tas på allvar.

This report is based on three studies within the Family Support Project (FAS-project). The first study focused on respite care service from three perspectives. The second study focused on families with children with brittle bones (osteogenesis imperfecta) and the third study focused on families with children with muscular diseases. Study two and three surveyed the families' opportunities to exert influence on and participate in the decision process. The aim of this dissertation is to highlight how families with children with disabilities experience daily life, what is working well and what is not working as well as desired. The aim is also to find out what areas the families experience as problematic and within what areas they need a better support and to demonstrate what can be done in the municipalities in order to facilitate for the families. For many years I have been working with projects concerning family support. The different projects have applied to families with children with disabilities and among other things to families with children with brittle bones and muscular di-seases. These diagnoses are mentioned as small and less known disability groups. The results from the studies show that many families have difficulties in receiving the support they need and demand, that they have difficulties to communicate with authorities and administrators and that the knowledge about different kinds of disabilities are lacking. This is one reason why these families have not received the understanding and support for their daily lifes as they should.

This report is based on three studies within the Family Support Project (FAS-project). The first study focused on respite care service from three perspectives. The second study focused on families with children with brittle bones (osteogenesis imperfecta) and the third study focused on families with children with muscular diseases. Study two and three surveyed the families' opportunities to exert influence on and participate in the decision process. The aim of this dissertation is to highlight how families with children with disabilities experience daily life, what is working well and what is not working as well as desired. The aim is also to find out what areas the families experience as problematic and within what areas they need a better support and to demonstrate what can be done in the municipalities in order to facilitate for the families. For many years I have been working with projects concerning family support. The different projects have applied to families with children with disabilities and among other things to families with children with brittle bones and muscular di-seases. These diagnoses are mentioned as small and less known disability groups. The results from the studies show that many families have difficulties in receiving the support they need and demand, that they have difficulties to communicate with authorities and administrators and that the knowledge about different kinds of disabilities are lacking. This is one reason why these families have not received the understanding and support for their daily lifes as they should.

Sammanfattning
Syftet med denna studie var att undersöka anhörigkonsulenters erfarenheter av arbetet med
anhörigstöd samt upplevelsen av samverkansprocesser med andra aktörer. Studien gjordes med en kvalitativ ansats där empirin samlades in genom sex semistrukturerade intervjuer med
anhörigkonsulenter i olika kommuner i Sverige. Empirin analyserades och sammanställdes genom
en tematisk analys. Vidare analyserades resultatet i relation till studiens teoretiska utgångspunkter
vilka var det salutogena perspektivet och tillhörande känslan av sammanhang [KASAM] samt
strukturella aspekter av samverkan. Resultatet visar att anhörigkonsulenterna upplever anhörigas
behov som varierande utifrån deras skilda situationer. Tre övergripande behov uppfattas av
anhörigkonsulenterna vilka är ett informationsbehov, behov av nya perspektiv och behov av att
sätta sig själv i fokus. Resultatet visar att anhörigkonsulenterna upplever att de arbetar med ett
individuellt utformat stöd för att möta anhörigas stödbehov men att arbetet görs inom vissa
fastställda ramar. Det finns generellt tre insatser som erbjuds anhöriga vilka är individuella samtal,
gruppsamtal och aktiviteter av olika slag. Några kommuner erbjuder även andra insatser vilket
tyder på att stödet till anhöriga varierar mellan olika kommuner. Anhörigkonsulenterna upplever
samverkan som individberoende men som en stor och viktig del av arbetet, dels för att nå ut till
anhöriga, dels för att implementera anhörigperspektivet internt inom kommunerna.

Abstract

A child's disability, long-term illness, or mental ill-health is known to affect siblings' health, social life, school engagement, and quality of life. This article addresses a research gap by its focus on young sibling carers and the impact of providing care to a sibling. A cross-national survey study was conducted in 2018-2019 (Italy, the Netherlands, Slovenia, Sweden, Switzerland, the UK) to examine the incidence of adolescent sibling carers, the extent of care they provide, and their self-reported health, well-being, and school situation. The survey was completed by 7146 adolescents, aged 15-17, and 1444 of them provided care to family members with health-related conditions. Out of these, 286 were identified as Sibling Carers and 668 as Parent Carers, while 181 had both sibling(s) and parent(s) with health-related conditions, and thus were identified as Sibling-Parent Carers. Sibling Carers and Sibling-Parent Carers carried out higher levels of caring activities compared to Parent Carers. They reported both positive aspects of caring, such as increased maturity, and negative aspects, such as mental ill-health, impact on schooling and a lack of support. To reduce the negative aspects of a sibling carer role, it is important to recognise them and to implement early preventive measures and formal support.

To a great extent, older people in Sweden, often with extensive care needs, are cared for in their own home. Support is often needed from both family and professional caregivers. This study aimed to describe and analyse different aspects of health, functioning and social networks, and how they relate to formal and informal care in the home among older adults. Analyses were performed utilising data from the OCTO-2 study, with a sample of 317 people living in Jönköping County, aged 75, 80, 85 or 90 years, living in their own homes. Data were collected with in-person-testing. Based on receipt of care, the participants were divided into three groups: no care, informal care only, and formal care with or without informal care. Descriptive statistics and multinomial regression analysis were performed to explore the associations between received care and different aspects of health (such as multimorbidity, polypharmacy), social networks (such as loneliness, number of confidants) and functioning (such as managing daily life). The findings demonstrate that the majority of the participants received no care at home (61%). Multimorbidity and polypharmacy were more common among those receiving some kind of care in comparison to those who received no care; moreover, those receiving some kind of care also had difficulties managing daily life and less satisfaction with their social networks. The multinomial logistic regression analyses demonstrated that age, functioning in daily life, perceived general health and satisfaction with the number of confidants were related to receipt of care, but the associations among these factors differed depending on the type of care that was received. The results show the importance of a holistic perspective that includes the older person's experiences when planning home care. The results also highlight the importance of considering social perspectives and relationships in home care rather than focusing only on health factors.

Home-based care is expanding, and we need to know more about what kind of support older adults need and how such support should be designed. One way to gain more knowledge is to study the experiences that underlie a nursing home application. However, older adults in need of nursing homes are often too weak to participate in research. Thus, this study aimed to describe the experiences of close relatives of the daily life of older adults in need of a nursing home. A qualitative approach was used, where fifteen relatives of nursing home applicants in central Sweden were interviewed using a study-specific interview guide. The interviews were analysed using thematic analysis. The findings are presented in one main theme "Being the person who manages a fragile life situation" with three underlying themes: Balancing and fulfilling expectations, striving to achieve a status quo, experiencing a breaking point, a change is inevitable, and waiting and moving into a nursing home, a period of tension. The main theme describes how the participants contributed to managing the older adults' life situation and acted as a representative in contacts with health and social care. They tried to offer support in their daily life but over time experienced a breaking point when ageing in place was no longer sustainable, resulting in a nursing home application. The rationale for a nursing home application was often a combination of the older adult's own wishes and the fact that their relatives felt there was a combined need for extensive care and physical proximity to staff, which cannot be provided in ordinary housing. Sometimes the decision to apply was also based on relatives no longer having the capacity to continue managing an older adult's fragile situation.

Abstract
Aims and objectives
The study aim was to explore the use of an Intensive Care Unit (ICU) diary within four different ICUs units in Sweden and thereby contribute to practice guidelines regarding the structure, content and use of an ICU diary.
Background
ICU diaries are used to aid psychological recovery among critical care patients, but differences remain in diary writing both within and across countries. Few studies have focused on the combined views and experiences of ICU patients, family members and nursing staff about the use of ICU diaries.
Design
An instrumental multiple case study design was employed.
Methods
Three focus groups interviews were carried out with 8 former patients and their family members (n = 5) from the research settings. Individual interviews were carried out with 2 patients, a family member and a nurse respectively. Observations, field notes, documentary analysis and conversations with nursing staff were also conducted. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ) was followed.
Results
The qualitative findings firstly consisted of a matrix and descriptive text of the four ICU contexts
and current practices. This highlighted that there were similarities regarding the aims and objectives of the diaries. However, differences existed across the case study sites about how the ICU diary was developed and implemented. Namely, the use of photographs and when to commence a diary. Second, a thematic analysis of the qualitative data regarding patients’ and family members’ use of the ICU diary, resulted in four themes: i) the diary was used to take in and fully understand the situation; ii) the diary was an opportunity to assimilate warm, personalised and human care; iii) the diary was used to manage existential issues; and iv) the diary was a tool in daily activities.
Conclusions
Analysis of the instrumental case study data led to the identification of core areas for inclusion in ICU diary practice guidelines. Introduction

Socialstyrelsen har regeringens uppdrag att presentera ett förslag som möjliggör en kontinuerlig nationell uppföljning av anhörigperspektivet inom hälso- och sjukvården och omsorgen samt av det stöd som kommuner och regioner erbjuder anhöriga. Uppdraget handlar om att analysera möjligheterna att inhämta resultat på nationell nivå i syfte att följa anhörigperspektivet och stödet till anhöriga samt att ge förslag på mått anpassade för att kunna följa dessa områden. I denna rapport presenteras förslag på uppföljningsområden hämtade ur den nationella anhörigstrategin samt förslag på mått, nyckeltal och indikatorer.

Denna rapport har tillkommit för att få en förståelse för hur anhörigstöd bedrivs i
Sjuhäradskommunerna och hur anhörigas situation ser ut. Vi har tagit del av både anhörigasoch anhörigkonsulenternas perspektiv för att belysa anhörigfrågan. Studien är finansierad av
FoU Sjuhärad Välfärd som är ett kompetenscentrum för forskning och utveckling inom
kommunernas välfärdsområden. Ägarparter är Högskolan i Borås, Borås Stad samt
kommunerna Bollebygd, Herrljunga, Mark, Svenljunga, Tranemo, Ulricehamn och Vårgårda.
FoU Sjuhärad vill bidra med kunskap som skapar värde för de som bor i Sjuhäradskommunerna och för de som arbetar inom välfärdsområdet. Vår förhoppning är att rapporten
ger ett sådant bidrag men också att kunskapen sprids och är till nytta för policyskapare,
politiker och tjänstemän med intresse för anhörigas situation och anhörigstöd, i andra
kommuner och/eller på andra myndigheter.

Föräldrarkraften är en informativ bok som är oumbärlig för föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsvariationer. Författaren förklarar olika diagnoser, vad de innebär och vilka problem som är relaterade till dem.Boken är ett stöd för dig som är förälder och som tvivlar på om du som förälder räcker till och gör rätt. Den kommer hjälpa dig förstå varför du handlar och agerar som du gör samt öka förståelsen för ditt barn.Boken innehåller olika fallbeskrivningar där barn och föräldrar kommer till tals och berättar om sina erfarenheter. Du får också råd och verktyg kring hur du som förälder kan agera och tänka för att stödja ditt barn. Nathalie Hult är legitimerad psykolog och har flerårig erfarenhet inom barn- och ungdomspsykiatrin.

Rapport 9 från projektet ”Barn som anhöriga”, CHESS,
Institutionen för Medicin Solna, Karolinska Institutet, Lnu, Nka

Detta är den nionde rapporten i projektet ”Barn som anhöriga”, som genomförs av CHESS och Institutionen för Medicin Solna, Karolinska Institutet, i samarbete med Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) och Linnéuniversitetet i Kalmar. Rapportens syfte är att belysa de sociala livsvillkoren avseende ekonomi och familj för barn som växer upp med föräldrar som drabbas av fysisk eller psykisk sjukdom eller har missbruksproblem.

Ulrika Harmsen var strax över 40, hade man och tre barn och arbetade som speciallärare när hon ramlade olyckligt på jobbet. Fallskadan orsakade en hjärntrötthet som inte ville gå över. Läkarna var förbryllade och utredning efter utredning gjordes utan att man förstod vad det var för fel. Under tiden var Ulrika sjukskriven och tvingades inreda ett tyst rum hemma där hon kunde återhämta sig efter aktiviteter som tidigare hört till vardagen, som att åka och handla eller hämta barnen i skolan. Men den 15 april 2020 kom beskedet hon aldrig hade väntat sig att få höra: Du har drabbats av Alzheimers sjukdom.

Allt blev svart den dagen och Ulrika sögs in i ett mörker av depression. Fanns det ens någon mening att leva vidare när hon ändå skulle dö, förr snarare än senare? Och samtidigt hade hon en familj och tre fina döttrar som älskade och behövde henne. För dem ville hon kämpa vidare. Men hur får man tillbaka livsglädjen när man vet att sjukdomen bryter ner en och gradvis gör en sämre för varje dag?

Ulrika Harmsen berättar öppet och ärligt om hur det är att få diagnosen alzheimer i ung ålder, om att tvingas berätta det värsta för sina barn och om att hitta redskap i vardagen för att hantera sjukdomen. Det här är historien om att få en dödsdom, men också om att hitta lusten att leva igen.

Prior studies emphasize the value of friends' support for children/adolescents who have a disability or suffer from mental ill-health or a long-term illness. However, few studies have explored how a caring role affects those young friend carers themselves. This paper addresses a gap in the research by focusing on this hitherto neglected group of young carers to explore the impact of providing care to friends. An online survey was employed for a cross-national study conducted in 2018-2019 in Sweden, Italy, Slovenia, the Netherlands, Switzerland, and the United Kingdom to examine the incidence of adolescent young friend carers, the extent of care they provide, and their self-reported health, well-being, and school situation. The survey was completed by 7146 adolescents, aged 15-17, and 1121 of them provided care to a friend with a health-related condition, most frequently mental ill-health. They carried out high levels of caring activities, and a quarter of them also provided care to a family member. They experienced both positive and negative aspects of caring. Nevertheless, in comparison with adolescents who provided care to family members, they reported more health problems, with a dominance of mental ill-health, and they received lower levels of support. Since adolescent friends play a valuable role for young people with health-related conditions, especially mental ill-health, it is important to find ways of optimizing their caring experiences in order that those adolescents who choose to care for a friend can do so without it having a negative impact on their own mental health, well-being, and life situation.

Trots att anhörigvården synliggjorts under senare år är det fortfarande många anhörigvårdare som inte är kända av kommunen och många som inte söker stöd. För att ta reda på orsaken till ovanstående förhållande har jag djupintervjuat sexton anhörigvårdare. Informationsbrist är en orsak, många vet inte att det finns hjälp att få, vadsom finns eller hurman ansöker. Att det är omständligt, att man inte orkar eller att den som vårdas inte vill ha hjälp från någon utomstående är annat som framkommit. Främst handlar det dock om att man vill klara sig själv. Anhörigvård handlar om två parter, den vårdbehövande och den friske parten – anhörigvårdaren – båda parter måste vara beredda att "öppna upp" hemmet för vårdpersonal för att hjälp i hemmet ska kunna påbörjas. Den personliga integriteten påverkas. Stöd utanför hemmet eller från den egna familjen är följaktligen det som anhörigvårdare främst önskar. Lojalitet mot den närstående gör många gånger att anhörigvårdaren utstår mer än vad som verkar vara rimligt att klara men... " – hur långt sträcker sig egentligen det äktenskapliga löftet? "Anhörigvårdare behöver sökas upp och motiveras till att söka avlösning. Givetvis bör också utbudet anpassas efter vad anhörigvårdarna verkligen efterfrågar." – Vad är då ett bra anhörigstöd? "Kanske inte bara det som erbjuds av det offentliga. När en make/maka drabbas av sjukdom kan den friske parten bli väldigt ensam om alltansvar i hemmet. Att då få hjälp med diverse praktiska vardagsgöromål kan vara ett stöd så gott som något annat. För att tillgodose detta är en utveckling av frivilligarbete liknande "Väntjänst" önskvärd.

Healthcare professionals' experience of being family member of a patient can contribute to knowledge development and organizational learning in further ways than the experiences of general family members. However, there is little research on healthcare professionals' experience being on 'the other side of the bed'.
OBJECTIVE:
To describe how healthcare professionals understand the role of being a healthcare professional and a family member of a patient admitted to hospital.
DESIGN:
Qualitative with a phenomenographic approach.
SETTING:
Three Swedish hospitals.
PARTICIPANTS:
All healthcare professionals in three hospitals were invited. Twenty-one volunteered for the study and 18 met the inclusion criteria; to have one year of professional experience and to have visited the family member in hospital daily during hospitalization. Family members in maternity or psychiatric care were excluded.
METHODS:
Semi-structured interviews were used for data collection. Transcripts were analyzed with a phenomenographic method to describe variation and commonality in the ways of understanding the phenomenon under study.
RESULTS:
Four dominant ways of understanding the phenomenon were identified; the informed bystander, the supervisor, the advocate and the carer. The four ways of understanding were hierarchically related with "The informed bystander" being least involved in the care of the family member and "The carer" more or less taking over the patient's care because of inappropriate, unsafe or omitted care. Common for all ways of understanding the phenomenon, except "The informed bystander", was the difficult balance between their loyalty toward the family member and their colleagues among the staff. "The informed bystander" and "The supervisor" are ways of understanding the phenomenon under study that, to our knowledge, has not been described before.
CONCLUSIONS:
This study describes how being a family member of a patient can be understood in four different ways when the family member is a healthcare professional. The findings show similarities to previous studies on general family members as well as nurse-family members of patients in critical care. The need for professional communication, support and coordination will be substantially different if the family member understands his/her role as an informed bystander compared to if they perceive themselves as a carer. The role conflict and ambivalence toward building relationships described are aspects that need further exploration, as does the experience of being forced to care for a family member. Our findings contribute with new knowledge developing patient- and family-centered care.

Abstract
Background Adolescents' use of alcohol, cannabis and other psychoactive substances has significantly increased in European
countries. Parallel to this web-based screening and brief intervention have been disseminated. An important question is if it is
based on evidence for effect? Therefore, the aim of this review is to evaluate the evidence for effect.
Method A systematic literature search was performed on randomised trials in the following databases: MEDLINE, the Cochrane
Central Register of Controlled Trials (CENTRAL) and EMBASE – supplemented by hand search. The target group of young adolescents
was defined as 16 to 18 years old.
Results Overall, 35 papers were identified as randomised trials on web-based screening and/or intervention concerning alcohol
and drug among young people; however the only identifiable randomised trial to evaluate the young adolescents was a published
protocol describing an ongoing study.
Conclusion Young adolescents might benefit from web-based screening and brief intervention on alcohol and drugs; however
an effects remains to be established in high quality studies.

Abstract
BACKGROUND:
Little is known on the association between weekly hours of informal caregiving and risk of cardiovascular disease (CVD). The objective was to investigate the individual and joint effects of weekly hours of informal caregiving and paid work on the risk of CVD. METHODS:Pooled analysis with 1396 informal caregivers in gainful employment, from the Swedish Longitudinal Occupational Survey of Health and the Whitehall II study. Informal caregiving was defined as care for an aged or disabled relative. The outcome was CVD during 10 years follow-up. Analyzes were adjusted for age, sex, children, marital status and occupational grade. RESULTS: There were 59 cases of CVD. Providing care >20 h weekly were associated with a higher risk of CVD compared to those providing care 1-8 h weekly (hazard ratio = 2.63, 95%CI: 1.20; 5.76), irrespectively of weekly work hours. In sensitivity analyzes, we found this risk to be markedly higher among long-term caregivers (6.17, 95%CI: 1.73; 22.1) compared to short-term caregivers (0.89, 95%CI: 0.10; 8.08). Caregivers working ≥55 h weekly were at higher risk of CVD (2.23, 95%CI: 1.14; 4.35) compared to those working 35-40 h weekly. Those providing care >8 h and working ≤40 h weekly had a higher risk of CVD compared to those providing care 1-8 h and working ≤40 h (3.23, 95%CI: 1.25; 8.37). CONCLUSION: A high number of weekly hours of informal caregiving as opposed to few weekly hours is associated with a higher risk of CVD, irrespectively of weekly work hours. The excess risk seemed to be driven by those providing care over long periods of time.

Sweden is often described as a country with a strong welfare state and little voluntary work. This is as would be expected according to substitution theory, in which extensive welfare systems are assumed to crowd out voluntary activity and thereby limit the potential for voluntary work – there is an inverse relationship between voluntary and statutory activity. A second perspective is welfare pluralism, which is siginified by a purposive duplication of activity by different actors resulting in increased choice for service users. A third perspective is offered by complementarity theory. In this theory, different actors are assumed to have different characteristics, strengths, and weaknesses, which make them suitable for performing different tasks.The purpose of the thesis is to examine the variation in welfare service provision by voluntary organisations and local authorities in Sweden. This includes determining whether there is a statistical association between voluntary and statutory service provision. The thesis also explores the interaction between voluntary organisations and local authorities, that is how they are related in terms of collaboration, competition, support, and influence, and the actors' own views on roles, responsibilities, motives etc. The thesis is based on two national surveys and on in-depth interviews. Questionnaires were sent to 358 Swedish voluntary organisations in 1999, and 365 organisations in 2002. At the same time points, 80 local authorities were also surveyed. In 2001, 55 representatives of voluntary organisations and local authorities were interviewed.Analysis of the surveys showed no negative relationship between voluntary and statutory service provision cross-sectionally or over time. This was true for both the total amount of activity and when considering individual services. In other words, no evidence for substitution processes was found. Although there was an increase in support for relatives in the period studied and a positive relationship between voluntary and statutory activity in 2002, no positive correlation was found within individual support activities. This means that voluntary and statutory activities tended to be of different kinds at a local level. Only rarely could users choose between different service providers, and the situation could not be characterised as indicative of welfare pluralism. Voluntary organisations and local authorities were described in terms of different characteristics by interviewees, as would be expected by complementarity theory. Nevertheless, there were overlaps in service provision, questioning the validity of complementarity theory with its emphasis on matching of characteristics and tasks. However, at a local level voluntary organisations and local authorities rarely carried out similar tasks. There is thus extensive complementarity at a local level. It is argued that this complementarity is due to the strong ideology that voluntary organisations should complement local authorities, rather than due to the different characteristics of the actors.

Caregiving for a family member with severe and persistent mental illness places significant demands on the caregiver. Yet caregivers also report personal rewards from the experience. Multiple regression analyses were conducted for 137 parent and sibling caregivers to compare risk and protective factors for well being, subjective burden, and depressive symptoms among respondents. Sibling status predicted increased well-being. Grief and family stress functioned as risk factors for decreased well-being, more depressive symptoms, and increased subjective burden. Pride for the relative contributed to depressive symptoms but protected against burden, and both informal social support and formal support from providers offered a buffer against depressive symptoms for all caregivers. Intervention strategies to promote resilience and address challenges for caregivers are discussed.

Abstract [sv]

Bakgrund: Sorg är en normal reaktion i samband med närståendes död. Sorg är inteen sjukdom men kan ge besvär som liknar dem som uppkommer vid sjukdom. Om sorgeninte kan hanteras av personen som drabbas av sorg kan den leda till kompliceradsorg och sorgeprocessen förlängs. Sjuksköterskor som arbetar inom vård och omsorgmöter anhöriga som upplever sorg i samband med närstående döende och död ochbehöver ha kunskap och förståelse för hur deras situation kan vara för att kunna geadekvat stöd för anhöriga i sorg.

Syfte: Syftet var att beskriva anhörigas upplevelser av sorg i samband med vuxen närståendesdöd.

Metod: En allmän litteraturöversikt baserad på vetenskapliga artiklar med kvalitativstudiedesign. Vetenskapliga artiklar söktes fram i databaserna Cinahl Complete, Pub-Med och PsycINFO. Artiklarna kvalitetsgranskades utifrån kvalitativa kvalitetskriterieroch analysen av studiernas resultat genomfördes utifrån Fribergs analysmetod för litteraturöversikter.

Resultat: Upplevelsen av sorg delas in i två kategorier och tio underkategorier. En känslomässigbelastning och att känna sig vilsen och oviss med underkategorierna Chockoch oförmåga att minnas, Smärta, Ångest och ledsenhet, Skuld och lättnad, Ensamhetoch saknad, Ovisshet samt Vilsenhet. Omgivningens agerande förvärrar och lindrarsorgen med underkategorierna Att mötas av personer som inte förstår, Att få informationsom ger förståelse samt Att få känslomässigt stöd.

Diskussion: Studiens kvalitet diskuteras utifrån trovärdighetsbegreppen tillförlitlighet,verifierbarhet, pålitlighet och överförbarhet. I resultatdiskussionen diskuteras de trecentrala fynden: upplevelser av skuld, ovisshet och betydelsen av känslomässigt stödvid sorg. Fynden diskuteras i relation till personcentrerad vård och sjuksköterskorsbehov av kunskap för att kunna möta personer i sorg.

Abstract
Despite a significant growth in the number older former family carers, they remain largely invisible in carer-related research and literature. To begin to address this deficit, a four-stage literature review was conducted to identify existing knowledge about older former carers. Narrative synthesis of the findings yielded five themes - the concept of 'older former carer', the legacies of caring, influences on the legacies of caring, conceptualising post-caring and support services for older former carers. Critical analysis of these findings suggests that existing evidence has a number of strengths. It highlights the terminological and conceptual confusion in the field, identifies the profound financial and health-related legacies older former carers' experience, the factors which shape these legacies and some of the complexities of bereavement older former carers face. The support needs of older former carers are also illuminated. However, the field is characterised by key weaknesses. The evidence base is fragmented and uneven. In part this reflects lack of definitional consensus and in part the fact that there is much more evidence about some sub-groups, such as carers of relatives admitted to a care home, than others. Methodology-related weaknesses include small sample sizes and a focus on a single, often condition-specific, group of older former carers. An overarching criticism relates to the narrow conceptual/theoretical purview. As post-caring tends to be viewed as one of the final temporal 'stages' of the carer's 'care-giving career', a bifurcatory model of carer/former carer is created, i.e. that a carer actively provides care and a former carer is no longer caring. This constructs being a former carer - namely formerality - as a single fixed state failing to capture its dynamic and shifting nature and constrains the potential of research to generate new knowledge and extend understanding.

En dag när Wille vaknar märker han att något inte är som vanligt med pappa. Han har åkt till jobbet utan att ta på sig superhjältekläderna. Har han bara "pappyjamasen" på sig? Och hans "hjältelefon" ligger kvar i köket. Han som alltid är så noga med allt. Wille och hans storasyster Agnes blir oroliga och ger sig ut för att leta efter pappa. Aldrig hade de kunnat ana vad som skulle hända.

Pappan som slutade vara en superhjälte är en bok om utbrändhet och utmattningsdepression. Att förklara för barn vad som händer när en förälder drabbas av utbrändhet är inte alltid lätt. I den här boken får vi följa med på hela resan från det jobbiga och ibland skrämmande till den väg som leder tillbaka.