Helhetssyn på människan: ett material avsett att ge en fullständigare förståelse för människan, speciellt gravt förståndshandikappade
Kylén, G.
(1979)
ett material avsett att ge en fullständigare förståelse för människan, speciellt gravt förståndshandikappade
Like a shadow -- on becoming a stroke victim's relative
Wallengren, C., Friberg, F. & Segesten, K.
(2008)
Livet en gång till. En ryggmärgsskadad möter svensk handikappolitik
Brusén, Peter
(2005)
Peter Brusén berättar i boken om sin kamp mot smärtan, sorgen och hur en svår kris kunde vändas till ett nytt oberoende liv. Författaren är chef för Socialstyrelsens handikappenhet och har före olyckan bland annat utvärderat handikappreformen. Olyckan har gett honom ett unikt "dubbelseende" som expert och idag också som en person med ett svårt funktionshinder. Han skildrar möten med vården, rehabiliteringen, handikappomsorgen och försäkringskassan. Boken ger kunskaper om bland annat behovsbedömning, handläggning och hur attityder påverkar dina handlingar.
Professor Johan Cullberg har skrivit bokens förord och Handikappombudsmannen Lars Lööw en avslutning.
Boken vänder sig till alla som arbetar inom vård, rehabilitering, handikappomsorg eller som i egenskap av politiker, handläggare eller chef möter människor med svåra funktionshinder. Men boken vänder sig i lika hög grad till alla som själv har ett funktionshinder eller är anhörig.
Livet med lipödem: en utmaning var dag
Bräcke diakoni
(2020)
Boken ingår som en del i ett Arvsfondsprojekt som genomförs av Bräcke Diakoni tillsammans med patientföreningarna SÖF, Svenska Ödemförbundet, LymfS, Lymf- och lipödemföreningen i Stockholms län samt NKA, Nationellt kompetenscentrum för anhöriga.
Förhoppningen med projektet är att behandling av lipödem ska bli erkänd som en rättighet när diagnosen är ställd för den enskilda kvinnan. Då behövs kunskap överallt i vården och den plattform som också framställs i projektet kommer att finnas kvar som en kunskapskälla både för personal som vill erbjuda behandling samt för anhöriga och kvinnor som själva har lipödem.
Livet med traumatisk hjärnskada
Jumisko, Eija
(2009)
Livet-dess början och slut. Bok från 5-6 år
Bryan Mellonie, Robert Ingpen
(1983)
En blandning av fakta, filosofi och poesi. Enkelt med få men väl vägda ord och vackra bilder berättas om början och slutet, och allt däremellan, livet. Att det är lika för allt levande, även om man är en blomma, en insekt, en fågel eller en människa, allas liv har en början och ett slut. Allt har en livtid, kort eller lång. Från 5-6 år.
Livets sista boning : Anhörigskap, åldrande och död på sjukhem
Whitaker, A.
(2004)
This thesis is based on an empirical study carried out as a case study at a nursing home ward in the region of Stockholm. The aim of this study is to describe and analyse the conditions of ageing and dying for the old persons living in a nursing home, as well as for their relatives. Different methods were used: participant observations, informal conversations with the elderly residents, with the staff and with visiting relatives. Furthermore, twenty-one (in-depth) interviews with eighteen relatives were also conducted.From the results it became clear that the two major features embedded in the overall experience of the nursing home setting were: a sense of waiting and the presence of dying and death. For the residents a major part of daily life was marked by their dependency on others and on their bodily decline. It is argued that the institutional features contribute to reinforcing the images/pictures of bodily decline. As such, the nursing home also had a significant impact on the experiences of the relatives. The compact environment of frailty and death could arouse feelings of anxiety and worries among the relatives about their own ageing and death.Analyses of the data based on the interviews with relatives indicated a number of central patterns: accompanying each other, understanding the old person's health and needs, recreating roles, sharing the care and preparing for dying and death. These also form the theoretical structure of the thesis. A finding of the study was that the relationship between the old person and the relative underwent important changes. Not only the placement in itself but also the poor health of the old person contributed to this change. As a consequence new roles emerged within the relationship, as well as with the staff. Many relatives continued to visit and also contributed to the care even though this care work could vary and mostly was quite limited in both content and extent. One group among the relatives not only visited, but they truly shared the old person's daily life. It was found that relatives, irrespective of the caring role, try to guard and maintain the identity and dignity of the old person.Based on an analysis of the different themes/processes found in the data, four core categories emerged: time, space, body and dignity. They all constitute the existential condition that affects the lives of the old persons and their relatives in an institutional setting. They also embrace the complexity and contradictions that characterise the data. Therefore, in the concluding chapter, the spatial and temporal contradictions of the nursing home are discussed. Another issue concerned the bodily themes found in the data and how these illuminate the diverse meanings and the, sometimes, contradictory images of the body. These themes led to the conclusion that it is not death, but the bodily disintegration and unboundedness that the old persons and their relatives fear most. Finally, it is argued that the "light care work" carried out by the relatives is so much more than sporadic visits. Instead, these visits can be seen as 1) rituals contributing to a sense of continuity and coherence, 2) representations of the relationships and 3) a way in which relatives can maintain and guard the old person's identity and dignity.
Living with a spouse with chronic illness - the challenge of balancing demands and resources
Eriksson Elisabet, Wejåker Maria, Danhard Anna, Nilsson Annika, Kristofferzon Marja-Leena
(2019)
Abstract [en]
Background: The number of partners providing informal care for their chronically ill spouse is rising, and they describe their daily life as demanding. The aim of this paper was to describe the partners' experiences of living with a person with chronic illness and how they manage everyday life.
Methods: A descriptive design with a qualitative approach was used. A purposive sample of 16 Swedish partners with a chronically ill spouse were interviewed. The interviews were recorded, transcribed, and analyzed using qualitative content analysis.
Results: Four main themes were identified: Managing challenges in daily life,' Seeking support and use own capabilities to manage life,' Appreciating the good parts of life' and Adapting to constant changes and an uncertain future'. Their experiences of support from formal care providers varied; they expressed the need for more assistance from the health care sector.
Conclusions: The partners experienced many challenges in everyday life when providing informal care for their chronically ill spouse. This affected both their physical and psychological health, as they had limited time for themselves. The partners seemed to receive more support from their informal network than from formal care providers. In handling daily life, the partners balanced demands and resources to identify possibilities to move forward and find meaning in life. This is congruent with theories by Antonovsky, and Folkman and Lazarus that describes meaningfulness and how to handle challenges in everyday life.
Living with a spouse with chronic illness - the challenge of balancing demands and resources
Eriksson, Elisabet, Wejåker, Maria, Danhard, Anna, Nilsson, Annika, Kristofferzon, Marja-Leena
(2019)
Background: The number of partners providing informal care for their chronically ill spouse is rising, and they describe their daily life as demanding. The aim of this paper was to describe the partners' experiences of living with a person with chronic illness and how they manage everyday life. Methods: A descriptive design with a qualitative approach was used. A purposive sample of 16 Swedish partners with a chronically ill spouse were interviewed. The interviews were recorded, transcribed, and analyzed using qualitative content analysis. Results: Four main themes were identified: Managing challenges in daily life,' Seeking support and use own capabilities to manage life,' Appreciating the good parts of life' and Adapting to constant changes and an uncertain future'. Their experiences of support from formal care providers varied; they expressed the need for more assistance from the health care sector. Conclusions: The partners experienced many challenges in everyday life when providing informal care for their chronically ill spouse. This affected both their physical and psychological health, as they had limited time for themselves. The partners seemed to receive more support from their informal network than from formal care providers. In handling daily life, the partners balanced demands and resources to identify possibilities to move forward and find meaning in life. This is congruent with theories by Antonovsky, and Folkman and Lazarus that describes meaningfulness and how to handle challenges in everyday life.
Living with ALS : perspectives of patients and next of kin
Olsson, A.
(2010)
ALS is a neurodegenerative disease without curative treatment. The knowledge of the relationship between patients and their next of kin with respect to quality of life (QoL) is deficient. The overall aim of this thesis is to describe different perspectives of QoL of patients with ALS and their next of kin, and to describe strengths and hindrances in the manageability of their daily lives. The participants were recruited from Sahlgrenska University Hospital in Gothenburg, Sweden. In the quantitative studies I–III, 35 couples participated. Fourteen patients and thirteen next of kin participated in the qualitative study (IV). Few changes were found over time in studies I and III, but in patients, there was a decreased rating in some of the physical subscales and in general health in the health-related QoL (HRQoL). The ratings in those subscales were worse in patients than in next of kin, even though next of kin also gave a decreased rating in some of the physical and mental subscales. Next of kin estimated individual QoL to be worse than patients did. No changes were found over time in anxiety, depression, or individual QoL. The ratings in discrete pairs were often similar, indicating that if one person felt bad, the other one did also. Even though the pairs gave relatively good ratings of QoL, study II showed that QoL was worse than in a subset of the general population. Study IV found a constant fluctuation between factors that facilitated and hindered the manageability for each individual person, as well as similarities and differences between patients and their next of kin. QoL was worse in our participants compared with the general population and did not change much over time. The similarities and differences between the patients and next of kin show the need to offer them physical, psychosocial, and existential support, both together and individually, to ensure the best possible QoL. The knowledge that the manageability can change from one moment to another makes it necessary to meet the individuals with a wide perspective and to support them in the situation in which they are currently living.
Living with an adult family member using advanced medical technology at home
Fex A, Flensner G, Ek A-C, Söderhamn O.
(2011)
FEX A, FLENSNER G, EK A-C and SÖDERHAMN O. Nursing Inquiry 2011; 18: 336-347 Living with an adult family member using advanced medical technology at home An increased number of chronically ill adults perform self-care while using different sorts of advanced medical technology at home. This hermeneutical study aimed to gain a deeper understanding of the meaning of living with an adult family member using advanced medical technology at home. Eleven next of kin to adults performing self-care at home, either using long-term oxygen from a cylinder or ventilator, or performing peritoneal or haemodialysis, were interviewed. The qualitative interviews were analysed using a Gadamerian methodology. The main interpretation explained the meaning as rhythmical patterns of connectedness versus separation, and of sorrow versus reconciliation. Dependence on others was shown in the need for support from healthcare professionals and significant others. In conclusion, next of kin took considerable responsibility for dependent-care. All next of kin were positive to the idea of bringing the technology home, even though their own needs receded into the background, while focusing on the best for the patient. The results were discussed in relation to dependent-care and transition, which may have an influence on the self-care of next of kin and patients. The study revealed a need for further nursing attention to next of kin in this context.
Living with an elephant: growing up with parental substance misuse
Kroll B.
(2004)
Although parental substance misuse is now a focus of concern in child welfare practice, we know little about what it is really like for children who grow up in families where adult drug and/or alcohol use is an issue. Set against a backdrop of research links between parental substance misuse and child maltreatment, this article examines a number of studies that focus on the experiences of children and young people in this context. Emerging themes are identified which provide insight into the world of children for whom a substance is, effectively, a family member –'the elephant in the living room'– and the implications for practice, particularly in relation to children's visibility, disclosure and confidentiality, are considered. It is argued that a focus on the 'elephant' often leads to children remaining 'invisible' to those whose role it is to ensure their welfare.
Living with bipolar disorder – the experiences of the persons affected and their family members, and the outcomes of educational interventions
Dahlqvist Jönsson, P.
(2010)
Bipolar disorder has considerable consequences for the daily life and functioning of the person affected and their family. The aim of this study was to describe the experience of living with bipolar disorder from the view of the person affected and their family. A further aim was to analyze the outcomes of educational interventions for persons with the illness and their family members in outpatient mental health care. In Papers I and II, qualitative interviews were conducted with persons diagnosed with bipolar disorder (n=18) and family members (n=17) focusing on their experiences of life with the illness. In Papers III and IV the outcomes of educational interventions for those affected (n=32) and the families (n=34) were followed-up and analyzed. Paper III included a comparative group (n=15) of persons with the illness only receiving standard treatment. Data were collected using a semistructured interview (III) and self-assessment instruments (III-IV) on five occasions, starting before the intervention and ending at the two-year follow-up. Content analysis was applied to the qualitative studies, whereas descriptive and non-parametric statistical methods were used for the quantitative studies. The educational intervention was an existing health care intervention in a unit in outpatient mental health care services consisting of ten group-sessions with different topics related to living with bipolar disorder which the group discussed and reflected on. It is based on the assumption that communication, collaboration and discussion in these groups create interaction that facilitate development of knowledge about and capacity to manage living with the illness. The results of this thesis showed that the whole lives of the family and the member affected were influenced. The process of integrating the illness challenged their pre-understanding, requiring reconsideration of self among the persons affected and confirmation of the correctness of the families' experiences. Uncertainty among persons with the illness concerning their own capacity and the limited life associated with the illness influenced their view of the future. The younger adults avoided planning or hoping for the future, and without hope of improvement it sometimes felt hard to continue. The families were strongly committed to the care for the member with the illness, but felt engaged in a lonely and burdensome struggle that diminished their chances of a normal life of their own. Hope for the future, sufficient social functioning and feeling part of society was prerequisites for a manageable life for these people. The educational interventions gave them opportunity to interact and learn together with mental healthcare professional and other people within a constructive environment. The outcomes of the interventions showed that both persons with bipolar disorder and the family members increased their self-management ability as a result of their developed knowledge and their ability to meet the daily social concerns and stresses related to living with bipolar disorder improved. This thesis contributes increased knowledge concerning what it means to live with bipolar disorder in the long-term and emphasis the importance of educational interventions with a person-centred view for person affected and family members developing their capacity to manage life. The overall support from mental health care has to be further developed and designed to meet all the specific and different needs of those persons and their families. To supplement the promising outcomes of the educational interventions more research is needed concerning increased self-management under different stages of the illness and life.
Living with childhood cancer. Family members’ experiences and needs
Björk, M.
(2008)
Akademisk avhandling
The overall aim of this thesis was to elucidate family members' lived experiences and needs during a child's cancer trajectory and to describe how the illness and its treatment influence both individuals within the family and the family as a whole. Seventeen families with a child under the age of 13 and newly diagnosed with cancer were followed during the child's treatment trajectory by means of interviews and observations. Parents, patients and siblings seven years or older were interviewed at the time of diagnosis, during the treatment and after it was completed. Patients younger than seven were observed during their initial hospitalization. The interviews were analyzed with a hermeneutic phenomenological approach and the observations with content analysis. The results from the observations (Paper II) showed that the young children's needs during their initial hospitalization were described as a need to have the parent close by, a need to play and feel joy, a need for participation in care and treatment, a need for a good relationship with the staff and a need for physical and emotional satisfaction. The results from the interviews showed that, at time of diagnosis (Paper I) the families' lived experience was described as a broken life world and an immediate striving to survive. Their secure everyday life disappeared and was replaced by fear, chaos and loneliness. When striving to help the child and the family survive, family members endeavoured to feel hope and have a positive focus, to gain control and to feel close to other people. During treatment (Paper III) the families lived experience was described as focus on the ill child - an everyday struggle. Each day's focus was on the child and the families experienced it as a tough period which they struggled to come through. Only when the sick child's needs were satisfied, could the focus move to other parts of the family. Family members felt drained, locked up and isolated. Family life was experienced as disrupted and they struggled to retain normality and become experts. Perspectives on life changed; it was important to enjoy life and to be aware of sources of support. When treatment was completed (Paper IV) the families' lived experience was described as returning to a changed ordinary life - incorporating a trying and contradictory experience. The families felt relieved that the child's treatment was over but, at the same time they still experienced stresses and strains in life. Family members felt changed and especially the parents needed to focus on themselves in order to recover. The families wanted closeness but, from time to time, felt a loss of concern from others. The findings from this thesis can deepen the understanding of what it is like living with childhood cancer and of the needs of young children with cancer. By reflecting on the findings, paediatric oncology staff may become increasingly thoughtful and thereby better prepared to take care of family members of a child with cancer, including the sick children themselves.
Living with schizophrenia: the family illness experience
Teschinsky, Ulla
(2000)
Livsglädjen och det djupa allvaret. Om existentiell kris och välbefinnande
Strang, P.
(2007)
Livskraft [ljudupptagning] : Anhörig
Utbildningsradion
(2006)
Livskvalitet hos anhöriga som vårdar en äldre närstående med inkontinens
Andersson G., Hanson E.
(2012)
Att vara anhörigvårdare till en äldre närstående med inkontinens kan innebära ett tjugofyratimmars arbete och ansvar, som inte delas med någon annan. En emotionell och fysisk börda, där den egna hälsan får stå tillbaka till förmån för den närståendes väl. Dessutom innebär det för en del anhörigvårdare en instängdhet och ett minskat socialt liv. Samtidigt betraktade flera omsorgen om sin anhörige som en naturlig del och uttryckte önskan att göra det möjligt för denne att bo hemma så länge som möjligt. Det är viktigt att anhörigvårdarens situation uppmärksammas i ett tidigt skede av sjukvården och speciellt av landstinget, för att kunna möjliggöra information och stöd om problemet inkontinens, såväl som om övrig vård samt hjälp som finns att tillgå i samhället.
Long-term effects of the intensification of the transition between inpatient neurological rehabilitation and home care of stroke patients.
Gräsel E, Schmidt R, Biehler J, Schupp W.
(2006)
OBJECTIVE:
To investigate an intensified transition concept between neurological inpatient rehabilitation and home care for long-term effects on the care situation two and a half years after stroke patients' discharge.
DESIGN:
Controlled clinical trial allocating patients to intervention group (intensified transition on ward II) or control group (standard transition on ward I); patients were allocated to whichever ward had a vacancy. The last follow-up assessment was carried out on average 31 months after discharge.
INTERVENTION:
The intensified transition concept consisted of therapeutic weekend care, bedside teaching and structured information for relatives during the second phase of the rehabilitation.
SUBJECTS:
Seventy-one patients and their family carers were included, of which one case dropped out. Therefore 70 family carers--35 individuals in each group-- were available for assessment at long-term follow-up.
DATA COLLECTION:
Family carers were asked via telephone whether the patient was still alive and if so, where he or she is living--at home or in a nursing home.
STATISTICAL METHODS:
Binary logistic regression analysis with the care situation (home care versus institutionalized care or deceased) as dependent variable.
RESULTS:
Two and a half years after discharge (T3) in the intervention group significantly fewer patients were institutionalized (2 versus 5) or deceased (4 versus 11) (P = 0.010). Multivariate analysis showed that besides a higher functional life quality at discharge and lower patient's age, the participation in the intensified transition programme is the third significant predictor for home care at T3.
CONCLUSION:
Effects of an intensified transition programme can persist over a long-term period. They can sustain home care by reducing institutionalization and mortality.
Long-term outcome after brain injury: with focus on return to work, life satisfaction and participation
Johansson, Ulla
(2004)
Loss of a twin sibling and subsequent risk of psychiatric disorders
Song, Huan, Fang, Fang, Magnusson, Patrik, Almqvist, Catarina
(2019)
Background: Given close genetic and emotional connections between a twin pair, the death of a co-twin sibling may considerably affect the mental health of the surviving twin. However, evidence from population-based cohort studies is currently lacking. Methods: Based on the Swedish health registers, we identified 4528 exposed twins whose twin sibling died between 1973 and 2013. For comparison, 22,640 matched unexposed twins (i.e., had twin sibling but didn't experience such a loss) and 4939 full siblings of these exposed twins were included. Controlling for multiple confounders, we used Cox models to estimate hazard ratios (HRs) with 95% confidence intervals (CIs) of clinical ascertained psychiatric disorders after loss of a co-twin. Results: The median age at a co-twin loss was 59 years. Compared to the unexposed twins, exposed twins were at increased risk of psychiatric disorders (HR = 1.65 [95% CI 1.48–1.83]). The association seemed stronger for loss of a monozygotic twin (HR = 2.02 [95% CI 1.56–2.61]) than loss of a dizygotic twin (HR = 1.46 [95% CI1.27–1.67]), and was evident after loss by natural causes (HR = 1.49 [95% CI 1.32–1.69]). Additionally, such risk was most pronounced during the first year after loss and when loss occurred at young age. The HR was 1.55 (95% CI 1.31–1.82) when compared exposed twins to their full siblings who also exposed to loss of a normal full sibling due to the death of the deceased twin. Conclusions: Losing a co-twin is a strong life stressor indicated by the increased subsequent risks of psychiatric disorders among the surviving twins
Loss of autonomy, control and independence when caring: a qualitative study of informal carers of stroke survivors in the first three months after discharge
Greenwood, N., Mackenzie, A., Cloud, G., & Wilson, N.
(2010)
Loss of parent in childhood and adult psychiatric disorder: the role of lack of adequate parental care
Harris T., Brown G.W., & Bifulco A.
(1986)
The inconclusiveness of the literature on the role of loss of parent in influencing psychiatric disorder in adulthood is well known. A number of reasons involving sampling, location and other methodological features, are given to account for these contradictory findings. A study specially designed to cope with these features is then described and basic results are reported. These indicate that, in a sample of women aged 18-65, loss of mother before the age of 17, either by death or by separation of one year or more, was associated with clinical depression in the year of interview. Loss of father by death was in no way associated with current depression, but separation from father showed a trend which, however, did not reach statistical significance. Control for other possible confounding factors did not change this patterning of results; these were further supported when psychiatric episodes earlier in adulthood were examined. Examination of the caregiving arrangements in childhood suggests that it is 'lack of care', defined in terms of neglect rather than simply hostile parental behaviour, which accounts for the raised rate of depression. Such 'lack of care' is more frequent after loss of mother than after loss of father.
Mönster i anhörigomsorgen: [Elektronisk resurs] : En uppföljning i Mullsjö 2010
Malmberg, B., Sundström, G.
(2010)
Institutet för gerontologi (IFG) genomförde 2008 en enkätundersökning bland alla Mullsjöbor som var 55 år och äldre, varav närmare 70 procent svarade eller drygt 1 600 personer. En dryg femtedel gav omsorg i någon form till närstående personer och omsorgsmönstren svarade väl med resultat i andra undersökningar. En mindre del gav "tung" omsorg, oftast till en partner. Fler gav mindre omfattande omsorg till föräldrar eller andra närstående, men det var också vanligt med "lätt" hjälp till grannar m.fl. (Socialstyrelsen 2009). År 2010 genomfördes en uppföljningsundersökning av IFG med 911 av dessa personer: Nu var 14 procent omsorgsgivare, varav två tredjedelar var samma personer som 2008. Rörligheten var således betydande: Många hade slutat att ge omsorg – eller såg inte längre det de gjorde som omsorg - och ganska många hade börjat göra det. Även 2010 gjorde de flesta relativt "små" insatser, och ganska få av de "lätta" åtagandena 2008 hade blivit "tunga" 2010. Givare av anhörigomsorg delar fortfarande ofta omsorgsansvaret med någon annan anhörig. I växande utsträckning delas ansvaret också med den kommunala omsorgen: 2010 hade 77 procent av mottagarna av anhörigomsorgen även någon form av kommunal omsorg (40 procent hade hemtjänst), som de anhöriga ganska ofta är nöjda med. Allt fler nås av hemtjänst, färdtjänst, trygghetslarm och/eller annan offentlig omsorg.
Möta den som sörjer - Flera perspektiv på sorg efter dödsfall -
Inger Benkel
(2020)
Sorg efter ett dödsfall är en mångfacetterad process. Det finns mycket som kan inverka på sorgens process och behovet av stöd som den sörjande kan behöva. Boken har ett psykosocialt perspektiv på sorgeprocessen och beskriver olika omständigheter och faktorer som kan påverka den som sörjer.
Boken vänder sig till den som i sitt arbete möter sörjande, som vill lära sig mer om sorg och till den som har någon som sörjer i sin omgivning. Kanske kan den som själv är i en sorgeprocess känna igen sig i bokens beskrivningar av sorg.
Möten i Gryningen: erfarenheter från psykosocialt behandlingsarbete med späd- och småbarnsfamiljer
Neander, Kerstin
(1996)
Möten med anhöriga från biståndshandläggares perspektiv, Fokus på anhöriga, nr 12.
Olsson, M., & Wågestrand, P.
(2009)
Mötets magi – om samspelsbehandling och vardagens välgörande möten
Neander, Kerstin
(2011)
Resultaten visade på tydliga positiva effekter för både föräldrar och barn avseende föräldrastress, anknytningsmönster, psykiskt välmående och att barnen uppvisade färre problem. I intervjuerna beskriver familjerna att det oftast är relationen till behandlarna som blir avgörande för hur behandlingen lyckas. Hur uppstår då möten som kan bli avgörande för familjernas möjlighet till förändring och hur kan professionella bli "betydelsefulla personer" som gör skillnad i familjen och barnens liv? Kerstin Neander, med lång klinisk erfarenhet, reflekterar kring aktuell forskning och praktikens möjligheter och utmaningar. Boken ger både en möjlighet att fördjupa sig i anknytningsteori och samspelsbehandlingens utvecklingshistoria och ringar in viktiga utvecklingsområden för samhället att satsa på för att alla föräldrar och barn ska få så goda förutsättningar som möjligt att utvecklas tillsamman
Mötets många ansikten – när professionella möter klienter
Johansson, T.
(2006)
Socialt arbete. En grundbok. A. Meeuwisse, S. Sunesson and H. Swärd
Narkotikabruket i Sverige
Statens folkhälsoinstitut
(2010)
Hur många människor i Sverige använder narkotika och hur ser deras livssituation ut? Dessa två frågor har legat till grund för sju olika studier vars resultat redovisas i den här rapporten. Resultaten från flera av studierna kan forma ett nytt underlag för att underlätta framtida inriktningar och policybeslut. Rapporten visar bland annat oroväckande narkotikavanor hos yngre personer och tydliga könsskillnader i narkotikavanorna i vissa grupper, ofta förknippad med olika levnadsvillkor för män och kvinnor. En uppdelning via preparat i de flesta av undersökningarna har gett mycket värdefull information om olika substansers genomslag i samhället, och bland vilka grupper.
Narrative exposure therapy: A short-term intervention for traumatic stress disorders after war, terror, or torture
Schauer, E., Neuner, F. & Elbert, T.
(2005)
This book is the first practical manual describing a new and successful short-term treatment for traumatic stress and PTSD called Narrative Exposure Therapy (NET). The manual provides both experienced clinicians and trainees with all the knowledge and skills needed to treat trauma survivors using this approach, which is especially useful in crisis regions where longer-term interventions are not possible. NET has been field tested in post-war societies such as Kosovo, Sri Lanka, Uganda, and Somaliland. Its effectiveness was demonstrated in controlled trials in Uganda and Germany. Single case studies have also been reported for adults and children. Three to six sessions can be sufficient to afford considerable relief. Part I of this manual describes the theoretical background. Part II covers the therapeutic approach in detail, with practical advice and tools. Part III then focuses on special issues such as dealing with challenging moments during therapy, defense mechanisms for the therapist, and ethical issues.
Narrative Research. Reading, Analysis and Interpretation
Lieblich, A., Tuval-Mashiach, R., & Zilber, T.
(1998)
Using a new model for the classification of types of readings, this book shows how to read, analyze and interpret life story materials.
The authors introduce four models: holistic-content reading; holistic-form reading; categorical-content reading; and categorical-form reading. They present two complete narratives so that readers can compare the authors' interpretations against the actual text as well as analyze the stories on their own. The subsequent chapters provide readings, interpretations and analyses of the narrative data from the models.
National normative and reliability data for the revised Children's Manifest Anxiety Scale.
Reynolds CR, Paget KD.
(1983)
Administered the revision of the Children's Manifest Anxiety Scale (RCMAS) to 4,972 6–19 yr olds from 13 states representing all geographic regions of the US. Norms are reported for White males, White females, Black males, and Black females separately at each age level for the total anxiety scale, 3 subscales of anxiety, and a lie scale. MANOVA demonstrated performance on the RCMAS to be a complex function of these factors. Reliability was satisfactory for all groups except Black females below the age of 12 yrs. (17 ref) (PsycINFO Database Record (c) 2012 APA, all rights reserved)
National Research C. Preventing Mental, Emotional, and Behavioral Disorders Among Young People : Progress and Possibilities.
Warner KE, Boat TF, O'Connell ME
(2009)
Contributors
National Research Council; Division of Behavioral and Social Sciences and Education; Institute of Medicine; Board on Children, Youth, and Families; Committee on the Prevention of Mental Disorders and Substance Abuse Among Children, Youth and Young Adults: Research Advances and Promising Interventions; Mary Ellen O'Connell, Thomas Boat, and Kenneth E. Warner, Editors
Description
Mental health and substance use disorders among children, youth, and young adults are major threats to the health and well-being of younger populations which often carryover into adulthood. The costs of treatment for mental health and addictive disorders, which create an enormous burden on the affected individuals, their families, and society, have stimulated increasing interest in prevention practices that can impede the onset or reduce the severity of the disorders.
National Survey on Drug Use and Health 2012 [2015-11-05].
Samsha
(2012)
Nationell brukarundersökning inom vården och omsorgen om äldre 2008
Socialstyrelsen
(2009)
Nationell handlingsplan för äldrepolitiken. Regeringens proposition 1997/98:113
Socialdepartementet
(1997)
Nationell kartläggning – stöd till barn vars föräldrar har kontakt med psykiatrin
Renberg, Hannele
(2007)
Det finns ett intresse på olika håll i landet och en önskan att utveckla metoder, där barnen
till vuxenpsykiatrins patienter verkligen uppmärksammas och deras röst blir hörd.
Dock saknar hälften av de psykiatriska klinikerna, som har besvarat enkäten
"handlingsplaner och rutiner" för hur man möter barn till föräldrar med psykisk sjukdom.
Själva enkäten skickades ut februari 2006.
Många efterfrågar också ett formaliserat uppdrag för att uppmärksamma barnen. Utifrån
svaren visar det sig att de orter där man har satsat på arbeta fram rutiner och
handlingsplaner uppmärksammar man patienternas barn på olika sätt. På dessa ställen har
man också personer som har det övergripande ansvaret för dessa frågor.
Många anser att det ska finnas någon eller några personer på kliniken som har det
övergripande ansvaret att se till att rutinerna fungerar och att patienternas barn
uppmärksammas. Dessa personer ska ha möjlighet att själva kunna ta del av det som händer
på området och sedan föra kunskapen vidare.
På många håll har man jobbat i projekt för att arbeta fram handlingsplaner. Efter att
projektet har upphört har det varit svårt att hålla barnperspektivet levande.
Även om man har rutiner och handlingsplaner anser 87 % av svarade att de saknar en
modell att arbeta efter.
Från Västerbotten nämner man Beardslee familjeintervention som en fungerande metod.
Där har man sedan våren 2005 haft utbildningar i metoden.
Även i enkätsvaret från Säter i Dalarna nämner denna metod. De vill att flera behandlare
ska få möjlighet att utbilda sig i metoden.
Från psykiatrin södra Ytterös behandlingsenhet i Stockholm nämner man att de använder i
Beardslee inspirerade samtal.
Det som gör denna familjeintervention unik är att det är en metod där man gör insatser för
den sjuka föräldern, friska föräldern, barnen (intervju med varje barn för sig) och slutligen
hela familjen.
Man använder sig av en manual som ger struktur till samtalen med fokus på föräldraskapet
och barnen.
För övrigt nämner man vid enkätsvaren olika typer av samtal, där man tar upp barnens
situation och informerar om förälderns sjukdom. Man har familjesamtal antingen
tillsammans med föräldrarna eller att personalen träffar enbart barnen.
3På många ställen finns det barngrupper. Kommunen håller oftast i barngrupperna, men på
några få ställen håller vuxenpsykiatrin själva i dessa. På något ställe har man barngrupper
tillsammans med kommunen, barnpsykiatrin och kyrkan. På några få ställen har man
parallella föräldragrupper.
Speciellt i större städer har man olika typer av barngrupper t.ex. barn i familjer där någon
har en psykossjukdom, barn i familjer med missbruk och barn i familjer, där det har
förekommit våld.
Däremot finns inte någon enhetlig linje, då det gäller vilken typ av manual man använder i
barngrupperna.
Man saknar också i stor utsträckning rutiner för att ta hand om barnen i samband med en
förälders suicidförsök eller suicid.
Man kan dra den slutsatsen, att de kliniker som har handlingsplaner och rutiner också i
större utsträckning har barnrelaterade samtal.
Kliniker som saknar rutiner har i betydligt mindre utsträckning barnrelaterade samtal.
Har man rutiner och handlingsplaner har man också väl fungerande samverkansrutiner med
t.ex. socialtjänsten, barnpsykiatrin och barnhälsovården.
Det finns en önskan om en enhetlig metod hur man ska möta barnen till vuxenpsykiatrins
patienter.
Många efterfrågar också om ett nationellt nätverk så att man ska kunna jobba vidare med
dessa frågor
Nationell strategi för ett utvecklat föräldrastöd – en vinst för alla. Nationell strategi för samhällets stöd och hjälp till föräldrar i deras föräldraskap. Föräldrastödsutredningen
SOU
(2008)
Nationell tillsyn av kommunernas insatser till personer med psykisk funktionsnedsättning 2009-2011. Personer med psykisk funktionsnedsättning – får de stöd och omsorg utifrån sina behov?
Socialstyrelsen
(2012)
Vad vet vi om personer med psykisk funktionsnedsättning? Hur ser deras liv
ut? Får de stöd och omsorg utifrån sina behov? Har de en fungerande boendesituation?
Känner de till sina rättigheter? Och framför allt har de fått det
bättre 17 år efter psykiatrireformen?
På uppdrag av regeringen har Socialstyrelsen genomfört en nationell tillsyn
av kommunernas insatser till personer med psykisk funktionsnedsättning
för åren 2009–2011. Under tillsynsperioden 2009–2011 har totalt 178
kommuner granskats. Den 1 januari år 2010 övertog Socialstyrelsen ansvaret
för tillsynen över socialtjänsten från länsstyrelserna, men villkoren för
uppdraget under åren 2010 och 2011 var desamma som tidigare.
Den nationella tillsynen under åren 2009–2011 har huvudsakligen haft två
inriktningar. Den ena inriktningen avsåg tillsyn av socialtjänsten. Den andra
inriktningen handlade om kommuner och landsting ingått överenskommelser
om samarbete samt om kommuner och landsting upprättat individuella
planer.
Socialstyrelsen har genom tillsynen uppmärksammat ett antal brister som
sammantaget visar att kommun och landsting inte uppfyller de krav och
intentioner som anges i lagar, förordningar och föreskrifter. De nya lagbestämmelserna
som infördes i socialtjänstlagen, SoL, och i hälso- och sjukvårdslagen,
HSL, har inte fått genomslag i kommuner och landsting. De nya
bestämmelserna gäller dels, krav på att kommuner och landsting ska ingå en
överenskommelse om samarbete, dels att kommuner och landsting tillsammans
ska upprätta en individuell plan när en person behöver insatser både
från hälso- och sjukvården och från socialtjänsten och om den enskilde samtycker
till att den upprättas.
Socialstyrelsen konstaterar att:
Målet med att skapa bostäder i enlighet med målgruppens behov är inte
uppfyllda i alla kommuner.
Arbetet med att ingå överenskommelser om samarbete mellan kommuner
och landsting behöver förstärkas för att tydliggöra ett gemensamt ansvar
för vård- och stödinsatser för målgruppen.
Rättssäkerheten i handläggning och dokumentation behöver förstärkas
väsentligt.
Nationell utvärdering av förskolan: Tio år efter förskolereformen
Skolverket
(2008)
Syftet med utvärderingen är att följa upp resultaten från den första nationella utvärderingen, som presenterades 2004 i rapporten "Förskola i brytningstid", och studera förskolereformens genomslag och konsekvenser knappt tio år efter införandet av läroplanen. Utvärderingen sätter också in den svenska förskolan i ett internationellt perspektiv och pekar på viktiga vägval som förskolan står inför i sin fortsatta utveckling.
Utvärderingen bygger dels på en enkätstudie riktad till ledningsansvariga i landets samtliga kommuner och kommundelar, dels fallstudier i ett urval kommuner och förskolor.
Article: Specialized substance abuse treatment for women and their children. An analysis of program design
Uziel-Miller ND, Lyons JS
(2000)
In the present study, 36 specialized substance abuse treatment programs for women and their children were identified and chosen for review. These programs provide a wide range of services including substance abuse, mental health and medical treatment, life skills training (i.e. vocational and parenting training), and social services (i.e. child care and transportation). A cluster analysis was conducted, and three distinct patterns of program design were identified. Results suggest that programs vary considerably regarding the extent to which comprehensive services are provided and to whom they are offered. Many programs that appear to be comprehensive fail to provide the full range of services to all those who need them. In particular, many programs for pregnant women seem to focus almost exclusively on pregnancy-related issues. As such, specialized substance abuse treatment for women may be at risk for becoming too specialized. Recommendations are made for future substance-related program planning for women and their children.
Articles: Psychosocially enhanced treatment for cocaine-dependent mothers Evidence of efficacy
Volpicelli JR, Markman I, Monterosso J, Filing J, O'Brien CP.
(2000)
Eighty-four cocaine-dependent mothers were randomly assigned either to a case management-oriented outpatient treatment program (CM), or to a psychosocially enhanced treatment program (PET). Both programs included onsite child care and both offered daily group therapy sessions. Subjects randomized to the PET condition were offered a variety of additional onsite services designed to meet their special psychosocial needs including parenting skills class, access to a psychiatrist, individual therapy sessions, and GED class. Patients in the CM program could gain access to these services only through referrals to community resources. Program retention was significantly better for patients in the PET condition. In addition, while the mean number of days of cocaine use decreased from baseline in both groups, the PET group had significantly fewer days of cocaine use at 12-month follow-up than the CM group. These results show that providing psychosocial enhancement services onsite can improve treatment outcome for cocaine-dependent mothers.
Articles: Psychosocially enhanced treatment for cocaine-dependent mothers Evidence of efficacy.
Volpicelli JR, Markman I, Monterosso J, Filing J, O'Brien CP.
(2000)
Eighty-four cocaine-dependent mothers were randomly assigned either to a case management-oriented outpatient treatment program (CM), or to a psychosocially enhanced treatment program (PET). Both programs included onsite child care and both offered daily group therapy sessions. Subjects randomized to the PET condition were offered a variety of additional onsite services designed to meet their special psychosocial needs including parenting skills class, access to a psychiatrist, individual therapy sessions, and GED class. Patients in the CM program could gain access to these services only through referrals to community resources. Program retention was significantly better for patients in the PET condition. In addition, while the mean number of days of cocaine use decreased from baseline in both groups, the PET group had significantly fewer days of cocaine use at 12-month follow-up than the CM group. These results show that providing psychosocial enhancement services onsite can improve treatment outcome for cocaine-dependent mothers.
Assessing Family Caregiver Needs
AARP Public Policy Institute
(2012)
Caregiver assessment is a systematic process of gathering information about a
caregiving situation to identify the specific problems, needs, strengths, and resources
of the family caregiver, as well as the ability of the caregiver to contribute to the needs
of the care recipient. Effectively assessing and addressing caregiver needs can maintain
the health and well-being of caregivers, sustain their ability to provide care, prevent or
postpone nursing home placement, and produce better outcomes for the care recipient.
Assessment of antisocial behavior: Development of an instrument
Zucker RA, Noll RB.
(1980)
Assessment of caring and its effects in young people: development of the Multidimensional Assessment of Caring Activities Checklist (MACA-YC18) and the Positive and Negative Outcomes of Caring Questionnaire (PANOC-YC20) for young carers
Joseph S, Becker S, Becker F, Regel S.
(2009)
BACKGROUND: Many children, adolescents and young people are involved in caring for parents, siblings, or other relatives who have an illness, disability, mental health problem or other need for care or supervision. The aim was to develop two new instruments for use in research with young carers to assess caring activities and their psychological effects. METHOD: Two studies are reported. In study 1, 410 young carers were recruited via The Princess Royal Trust for Carers database of UK projects and asked to complete an initial item pool of 42 and 75 questionnaire items to assess caring activities and caring outcomes respectively. In study 2 a further 124 young carers were recruited. RESULTS: Following exploratory principal components analysis in study 1, 18 items were chosen to compose the Multidimensional Assessment of Caring Activities Checklist (MACA-YC18), and 20 items chosen to compose the Positive and Negative Outcomes of Caring Scales (PANOC-YC20). In study 2, normative and convergent validity data on the two instruments are reported. CONCLUSION: The MACA-YC18 is an 18-item self-report measure that can be used to provide an index of the total amount of caring activity undertaken by the young person, as well as six sub-scale scores for domestic tasks, household management, personal care, emotional care, sibling care and financial/practical care. The PANOC-YC20 is a 20-item self-report measure that can be used to provide an index of positive and negative outcomes of caring.
Assessment of everyday functioning in young children with disabilities: An ICF-based analysis of concepts and content of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory
Östensjö S, Bjorbäkmo W, Brogren Carlberg E, Völlestad NK.
(2006)
BACKGROUND:
Assessment of everyday functioning in children may depend to a considerable extent on the framework used to conceptualise functioning and disability. The Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) has incorporated the mediating role of the environment on disability, using different measurement scales. The construction of the Functional Skills scales, which measure capability, and the Caregiver Assistance scales, which measure performance, was based on the Nagi disablement scheme. The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) represents a new framework of functioning and disability that could be used to compare the measurement constructs and the content of different outcome measurements.
PURPOSE:
To examine the conceptual basis and the content of the PEDI using the ICF.
METHOD:
Phrases that describe the conceptual basis of the PEDI scales and of the ICF classifications were systematically collected and compared. Two researchers classified the item content of the Functional Skills scales independently before consensus was reached.
RESULTS:
The analyses indicate that the conceptual basis of the PEDI scales to a large extent match the ICF concepts of activity, participation and environmental factors. Both the PEDI and the ICF use the constructs of capacity and performance, but differ in how to operationalise these constructs. The classification of the Functional Skills scales shows that the PEDI primarily is a measure of activities and participation. The frequently use of environmental codes to classify the context of the requested functions demonstrates that the PEDI has incorporated the environment into the assessment.
CONCLUSIONS:
Our analyses indicate that the ICF could serve as a conceptual framework to clarify the measurement construct of the PEDI scales, and as taxonomy to describe and clarify the item content of the Functional Skills scales. Both as framework and taxonomy the ICF showed limitations in covering functioning in early childhood.
Assessment of informal carers: what implications will the new Strategy for Carers have?
Mackenzie, A & Greenwood, N.
(2008)
Assistance received by employed caregivers and their care recipients: who helps care recipients when caregivers work full time?
Scharlach, A.E., Gustavson, K. & Dal Santo, T. S.
(2007)
Abstract
PURPOSE:
This study examined the association among caregiver labor force participation, employees' caregiving activities, and the amount and quality of care received by care recipients.
DESIGN AND METHODS:
Telephone interviews were conducted with 478 adults who were employed full time and 705 nonemployed adults who provided care to a family member or friend aged 50 or older, identified through random sampling of California households. We assessed care recipient impairment and service problems; the amounts and types of assistance received from caregivers, family and friends, and paid providers; and caregiver utilization of support services.
RESULTS:
Care recipients of caregivers employed full time were less likely to receive large amounts of care from their caregivers, more likely to receive personal care from paid care providers, more likely to use community services, and more likely to experience service problems than were care recipients of nonemployed caregivers. Employed caregivers were more likely to use caregiver support services than were nonemployed caregivers.
IMPLICATIONS:
Accommodation to caregiver full-time employment involves selective supplementation by caregivers and their care recipients, reflecting increased reliance on formal support services as well as increased vulnerability to service problems and unmet care recipient needs. These findings suggest the need for greater attention to the well-being of disabled elders whose caregivers are employed full time.
Assisting people with multiple disabilities actively correct abnormal standing posture with a Nintendo Wii balance board through controlling environmental stimulation
Shih CH, Shih CT, Chu CL.
(2010)
The latest researches adopted software technology turning the Nintendo Wii Balance Board into a high performance change of standing posture (CSP) detector, and assessed whether two persons with multiple disabilities would be able to control environmental stimulation using body swing (changing standing posture). This study extends Wii Balance Board functionality for standing posture correction (i.e., actively adjust abnormal standing posture) to assessed whether two persons with multiple disabilities would be able to actively correct their standing posture by controlling their favorite stimulation on/off using a Wii Balance Board with a newly developed standing posture correcting program (SPCP). The study was performed according to an ABAB design, in which A represented baseline and B represented intervention phases. Data showed that both participants significantly increased time duration of maintaining correct standing posture (TDMCSP) to activate the control system to produce environmental stimulation during the intervention phases. Practical and developmental implications of the findings were discussed.
Assistive technology: Interventions for individuals with severe/profound and multiple disabilities.
Lancioni, G. E., Sigafoos, J., O'Reilly, M. F., & Singh, N. N.
(2012)
For people with severe/profound and multiple disabilities, managing the basic necessities of daily life often poses myriad challenges. Despite great odds, advances in assistive technology are making a difference in these individuals' lives. Advances in microswitches, voice outcome communication aids, and computer-based systems are creating new opportunities for living independently, improving basic life skills, and reducing problem behaviors among individuals with combined motor, sensory, and intellectual disabilities.
This unique volume examines how education and rehabilitation can improve the lives of even those individuals most affected by severe/profound and multiple disabilities. Interventions currently in use and in experimental stages are surveyed in terms of how they work and their applicability to clients with various needs. In addition, it examines the characteristics of developmentally disabled populations and offers guidelines for choosing suitable technologies. It presents empirical evidence on the advances in improving interaction with caregivers, control of the home environment, handling self-care tasks, and other core skills.
Assistive Technology examines interventions that are innovative, respectful of the dignity of clients, and practical for ongoing use, including:
• Microswitches in habilitation programs.
• Speech-generating devices for communication and social development.
• Instructional technology for promoting academic, work, and leisure skills.
• Assistive technology for promoting ambulation.
• Orientation systems for promoting movement indoors.
• Assistive technology for reducing problem behaviors.
A state-of-the-art guide to a growing field, Assistive Technology is an invaluable resource for researchers, clinicians, graduate students as well as clinicians and allied professionals in developmental psychology, rehabilitation and rehabilitative medicine, learning and instruction, occupational therapy, speech-language pathology, and educational technology.
Association between parents' PTSD severity and children's psychological distress: a meta-analysis
Lambert, J. E., Holzer, J., & Hasbun, A.
(2014)
The authors conducted a meta-analysis of studies on the correlation between parents' PTSD symptom severity and children's psychological status. An extensive search of the literature yielded 550 studies that were screened for inclusion criteria (i.e., parent assessed for PTSD, child assessed for distress or behavioral problems, associations between parent PTSD and child status examined). Sixty-two studies were further reviewed, resulting in a final sample of 42 studies. Results yielded a moderate overall effect size r = .35. The authors compared effect sizes for studies where only the parent was exposed to a potentially traumatic event to studies where both parents and children were exposed. A series of moderators related to sample characteristics (sex of parent, type of traumatic event) and study methods (self-report vs. diagnostic interview, type of child assessment administered) were also evaluated. The only significant moderator was type of trauma; the effect size was larger for studies with parent-child dyads who were both exposed to interpersonal trauma (r = .46) than for combat veterans and their children (r = .27) and civilian parent-child dyads who were both exposed to war (r = .25). Results support the importance of considering the family context of trauma survivors and highlight areas for future research.
Association between the caregiver's burden and physical activity in community-dwelling caregivers of dementia patients
Hirano A, Suzuki Y, Kuzuya M, Onishi J, Hasegawa J, Ban N, et al.
(2011)
Physical activity in the elderly has a significant influence on their health status. Studies have shown that elderly caregivers have fewer physical activities relative to non-caregivers. The present study aimed to identify factors associated with lower physical activity in elderly caregivers of demented patients. A cross-sectional survey of 50 elderly caregivers living with patients diagnosed with Alzheimer's-type dementia showed that the Zarit caregiver burden interview (ZBI) scores were significant predictors of physical activity measured by the questionnaire score (QS) of physical activities. Among the three subscales of the QS, it was only leisure time activity scores (LS) that the ZBI scores significantly predicted. The numbers of chronic diseases were associated with lower household activity scores (HS) and sport activities scores (SS). Physical activities, in particular leisure activities, were found to be inversely associated with care burden assessed by the ZBI. Interventions to increase the physical activity levels of older caregivers may improve their health status and quality of life.
Association of environmental factors with levels of home and community participation in an adult rehabilitation cohort
Keysor JJ, Jette AM, Coster WJ, Bettger JP, Haley SM.
(2006)
Keysor JJ, Jette AM, Coster W, Bettger JP, Haley SM. Association of environmental factors with levels of home and community participation in an adult rehabilitation cohort.
Objective
To examine whether home and community environmental barriers and facilitators are predictors of social and home participation and community participation at 1 and 6 months after discharge from an acute care or inpatient rehabilitation hospital.
Design
Cohort study.
Setting
Postacute care.
Participants
Adults (N=342) age 18 years or older with a diagnosis of complex medical, orthopedic, or neurologic condition recruited from acute care and inpatient rehabilitation facilities. The mean age ± standard deviation of participants was 68±14 years; 49% were women and 92% were white.
Interventions
Not applicable.
Main Outcome Measures
Participation in social, home and community affairs as assessed with the Participation Measure for Post-Acute Care.
Results
Adjusting for covariates, 1 month after discharge a greater presence of home mobility barriers (P<.01) was associated with less social and home participation; whereas greater community mobility barriers (P<.01) and more social support (P<.001) were associated with greater participation. At 6 months, social support was the only environmental factor associated with participation after adjusting for covariates.
Conclusions
This study provides new empirical evidence that environmental barriers and facilitators do influence participation in a general rehabilitation cohort, at least in the short term.
Key Words
Disabled persons; Environment; Outcome assessment (health care); Rehabilitation
Supported by the National Institute of Disability and Rehabilitation Research, U.S. Department of Education (grant no. H133B990005), the National Institute of Child Health and Human Development (grant no. 5 K12 HD043444-02), and the Arthritis Foundation (arthritis investigator award).
No commercial party having a direct financial interest in the results of the research supporting this article has or will confer a benefit upon the author(s) or upon any organization with which the author(s) is/are associated.
Asta 90: "Nu ska jag sluta besöka pensionärer!"
Hjorth, Aronsson, C.
(2008)
Astrid: A social and technical response to meeting the needs of individuals with dementia and their carers - a guide to using technology within dementia care
Marshall, M.
(2000)
At the double: Supporting families with two or more severely disabled children.
Tozer, R.
(1999)
Att arbeta i dödens närhet : rutiner och ritualer i äldreomsorgen
Strid, A-L.
(2007)
Att arbeta med gemensam problemlösning i förskola och skola
Björck-Åkesson E, Granlund M.
(2000)
Att bemöta en anhörig på ett bra sätt : demensvårdens olika sidor
Pesikan, E.
(2001)
Att bemöta en anhörig på ett bra sätt : Demensvårdens olika sidor
Pesikan, E.
(2001)
Att bli sedd som individ.
Winqvist, M., & Svensson, J.-O.
(2009)
Att bli vårdare till sin livskamrat. Om hur svår hjärnskada påverkar en parrelation och närstående
Larsson, Anita & Nilsson, Karin
(1998)
Att få livet att gå ihop. Om lågavlönade kvinnors inkomstkällor
Yazdanpanah, S.
(2005)
Makten att forma samhället och sitt eget liv – jämställdhetspolitiken mot nya mål. 2006.66
Att fördela bistånd. Om handläggningsprocessen inom äldreomsorgen
Lindelöf, M. and E. Rönnbäck
(2004)
The aim of this dissertation is to illustrate the manner in which assistance is distributed to the elderly according to the social services law in Sweden. It will focus on the processing officers/"street-level bureaucrats" who have been assigned, based on their profession, the task of assessing and deciding about the distributing of assistance. Central issues include the manner in which process officers go about their assignement and how their actual performance appears in comparision with the prescribed course of action. The dissertation´s starting pionts are in part, the legal regulations in the form of the social service law´s material and procedural rules, and in part the role as street-level bureaucrat and the construction of the client. The data which forms the basis for the conclusions of the dissertation consists of four studies conducted during the period 1995-2001. The first investigation - The Sundsvall study - is explorative and gives a first insight into how the process officers act and document the processing of a case. The process officers study is a national investigation with process officers from 27 municipalities. This second study focuses on the various ways to organise the handling process, and how these may influence the finding for assistance. The documentation study is also a national investigation of 29 municipalities. In this third study the written documentation of the case handling process is primarily exposed. Focus groups comprise the final sorce of data in which a group of processors in tree municipalities discuss their work. The process officers in the focus group describe several usual situations. With support from the various investigations, a picture appears which does not agree with prescribed course of action according to the legislation. What appears instead is a pattern of action which probably already existed before we began this work and which likely continues. This pattern of action has as we have established two faces, one of which constitutes an informal process where the actual construction of the "help-seeker" take place. Whitin the frame for this aspect, the so-called "service catalouge" has a decisive meaning, which in it´s own way is directed towards satisfying primarely physical and medical needs. The other "face" displays the formalised expresson of the informal process. This formal expression does not reveal all that is going on, only chosen elements. The action that we have found are institutionalized as an officially sanctioned institution since the practice is widely accepted and legitimized. The public intstitution is therefore built upon a pattern of action that consists both of formal rule, but primarily standards and routines which in many regards occur outside the formal rules. The consequences of a pattern of action that has been institutionalized and legitimized affects those seeking help who do not receive the individual assessment that they have a right to according to the law.
Att förlora en förälder dödar: Vården måste ta större ansvar även för anhöriga’
Rostila, M., & Saarela J.
(2011)
Att förverkliga rättigheter genom personlig assistans
Larsson, Monica
(2008)
Doktorsavhandling 32
I denna avhandling undersöks på vilka sätt en juridisk och individuell rättighet som personlig assistans för människor med omfattande funktionshinder, kan förverkligas. Personlig assistans infördes 1994, som en del av lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Avhandlingen fokuserar på hur förverkligandet kan ske främst genom lagstiftning, men också i praktiken med utgångspunkt ifrån rättighetens konstruktion.
Analysen är influerad av olika perspektiv, t.ex. rättsstatliga och välfärdsstatliga principer, men också av vissa centrala begrepp. De begrepp, som används för att förstå det empiriska materialet, är: rätt, norm och rättighet. Fallstudien används som forskningsstrategi och består av en dokumentstudie och en rättsfallsstudie. Därutöver används datamaterial från två empiriska studier där primärmaterial om personliga assistenter har samlats in.
Resultaten från studien visar att en social rättighet som personlig assistans är formad av det sammanhang och den tid den skapas i. Utformningen är också beroende av vilka intressenter som medverkar. En del av rättigheten personlig assistans är utformad som en juridisk rättighet och i rättslig mening stark. Olika normer om innehållet i rättigheten visar sig i på rättslig nivå och i praktiken. Grundläggande handikappolitiska intentioner om rättighen har påverkat praktiken och visar sig i denna som något ursprungligt och unikt. Rättigheten kan i denna mening förstås som förverkligad, även om den i stor utsträckning visar sig vara starkare som idé än som praktik.
Att ge och ta emot hjälp : anhöriginsatser för äldre och anhörigstöd : en kunskapsöversikt. Arbetsrapportserie nr 15
Hansson J-H, Jegermalm M, Whitaker A.
(2000)
Att ge omsorg mitt i livet: hur påverkar det arbete och försörjning?
Szebehely M, Ulmanen P, Sand A-B.
(2014)
Denna rapport bygger på en enkätundersökning av 3 630 personer i åldrarna 45-66 år under våren 2013. Undersökningen har genomförts vid Institutionen för socialt arbete, Stockholms universitet, inom ramen för projektet
Anhörigomsorgens pris: Omsorgsansvar och förvärvs-arbete i medelåldern. Syftet med rapporten är att belysa anhörigomsorgens omfattning och hur vardag, arbete och försörjning påverkas av att ge anhörigomsorg i dagens Sverige. Med anhörigomsorg menar vi hjälp till en anhörig eller vän som inte kan eller har stora svårigheter att klara sig själv på grund av hög ålder, sjukdom eller funktionsnedsättning. Det kan gälla att handla, städa eller skjutsa, sköta ekonomin och kontakter med sjukvården eller myndigheter, ge tillsyn och känslomässigt stöd eller hjälp med hygien och mediciniering. I de flesta fall är mottagaren en gammal förälder, men det kan också vara ett sjukt eller funktionshindrat barn, eller en maka, make, partner eller vän.
Att ge omsorg mitt i livet: hur påverkar det arbete och försörjning?
Szebehely M., Ulmanen P., Sand Ann-Britt
(2014)
Denna rapport bygger på en enkätundersökning av 3 630 personer i åldrarna 45-66 år under våren 2013. Undersökningen har genomförts vid Institutionen för socialt arbete, Stockholms universitet, inom ramen för projektet
Anhörigomsorgens pris: Omsorgsansvar och förvärvs-arbete i medelåldern. Syftet med rapporten är att belysa anhörigomsorgens omfattning och hur vardag, arbete och försörjning påverkas av att ge anhörigomsorg i dagens Sverige. Med anhörigomsorg menar vi hjälp till en anhörig eller vän som inte kan eller har stora svårigheter att klara sig själv på grund av hög ålder, sjukdom eller funktionsnedsättning. Det kan gälla att handla, städa eller skjutsa, sköta ekonomin och kontakter med sjukvården eller myndigheter, ge tillsyn och känslomässigt stöd eller hjälp med hygien och mediciniering. I de flesta fall är mottagaren en gammal förälder, men det kan också vara ett sjukt eller funktionshindrat barn, eller en maka, make, partner eller vän.
Att ge omsorg mitt i livet: hur påverkar det arbete och försörjning? Arbetsrapport 2014:1.
Szebehely, M., Ulmanen, P., & Sand, A.-B.
(2014)
Denna rapport bygger på en enkätundersökning av 3 630 personer i åldrarna 45-66 år under
våren 2013. Undersökningen har genomförts vid Institutionen för socialt arbete, Stockholms
universitet, inom ramen för projektet Anhörigomsorgens pris: Omsorgsansvar och förvärvsarbete
i medelåldern.
Syftet med rapporten är att belysa anhörigomsorgens omfattning och hur vardag, arbete och
försörjning påverkas av att ge anhörigomsorg i dagens Sverige. Med anhörigomsorg menar vi
hjälp till en anhörig eller vän som inte kan eller har stora svårigheter att klara sig själv på
grund av hög ålder, sjukdom eller funktionsnedsättning. Det kan gälla att handla, städa eller
skjutsa, sköta ekonomin och kontakter med sjukvården eller myndigheter, ge tillsyn och
känslomässigt stöd eller hjälp med hygien och mediciniering. I de flesta fall är mottagaren en
gammal förälder, men det kan också vara ett sjukt eller funktionshindrat barn, eller en maka,
make, partner eller vän.
Studien visar att 42 procent av både kvinnor och män i medelåldern ger anhörigomsorg
minst en gång i månaden. I genomsnitt ger kvinnor 5,4 timmar hjälp i veckan, män 3,8
timmar. Det är således lika vanligt att män som kvinnor är omsorgsgivare, men det är fler
kvinnor än män som ger omfattande omsorg: 6 procent av kvinnorna och 4 procent av
männen i befolkningen hjälper en närstående varje dag. I den gruppen ger kvinnorna i
genomsnitt 19 timmar hjälp i veckan, männen närmare 13 timmar.
Denna rapport visar att anhörigomsorg i dagens Sverige har betydande konsekvenser för
omsorgsgivarnas välbefinnande, vardagsliv, arbete och ekonomi. För både kvinnor och män
gäller att ju mer omsorg man ger, desto större är risken att drabbas. Samtidigt är det
vanligare bland kvinnor än bland män att omsorgsgivandet leder till negativa konsekvenser
på en rad områden.
Den allvarligaste formen av påverkan på arbetslivet är att minska sin arbetstid eller sluta
arbeta helt:
Av dem som ger anhörigomsorg minst en gång i månaden har 13 procent av kvinnorna och 8
procent av männen minskat sin arbetstid, sagt upp sig eller gått i pension tidigare än planerat
som en konsekvens av omsorgsgivandet.
Av dem som ger daglig hjälp är motsvarande andelar 32 procent av kvinnorna och 27 procent
av männen.
Uppräknat till befolkningen har drygt 90 000 kvinnor och drygt 50 000 män i åldrarna 45-66
år minskat sin arbetstid eller lämnat sitt arbete på grund anhörigomsorg.
Många får minskade inkomster som en följd av anhörigomsorg:
Av dem som ger anhörigomsorg minst en gång i månaden har 16 procent av kvinnorna och
11 procent av männen fått minskade inkomster på grund av omsorgsgivande.
Av dem som ger daglig hjälp är motsvarande andelar 40 procent av kvinnorna och 32 procent
av männen.
5
Uppräknat till befolkningen har 114 000 kvinnor och 75 000 män i åldrarna 45-66 år fått
minskade inkomster på grund av anhörigomsorg.
Kvinnors välbefinnande och vardagsliv påverkas mer än mäns av att ge anhörigomsorg, även
när vi tar hänsyn till att fler kvinnor ger omfattande hjälp:
Att omsorgsgivandet upplevs som fysiskt eller psykiskt påfrestande är nästan dubbelt så
vanligt bland kvinnor som bland män som ger anhörigomsorg minst en gång i månaden. För
mer än hälften av dessa kvinnor är omsorgsgivandet psykiskt påfrestande och för en dryg
fjärdedel är det fysiskt påfrestande.
Cirka fyra av tio kvinnor och omkring var fjärde man som hjälper minst en gång i månaden
har upplevt svårigheter att hinna med fritidsaktiviteter eller att umgås med vänner till följd
av omsorgsgivandet.
Drygt 5 procent av kvinnorna och drygt 2 procent av männen som hjälper minst en gång i
månaden har blivit sjukskrivna mer än två veckor på grund av omsorgsgivandet.
Bland dem som hjälper en närstående varje dag är alla dessa svårigheter betydligt vanligare,
framförallt bland kvinnor: tre fjärdedelar av de kvinnor som ger daglig omsorg upplever
omsorgsgivandet som psykiskt påfrestande och lika många har svårt att hinna med
fritidsaktiviteter eller att umgås med vänner; drygt hälften upplever omsorgsgivandet som
fysiskt ansträngande och nästan var femte har blivit sjukskrivna i mer två veckor. Även
många män som ger daglig omsorg är påverkade på dessa sätt, men i mindre utsträckning.
Anhörigomsorg påverkar arbetssituationen i samma utsträckning för både kvinnor och män,
förutom vad gäller svårigheter att fokusera på arbetet som drabbar fler kvinnor:
För mellan 12 och 19 procent av dem som ger anhörigomsorg minst en gång i månaden har
omsorgsgivandet medfört svårigheter att hålla sina arbetstider, att hinna med sina
arbetsuppgifter, att tacka ja till övertid eller nya uppdrag, eller att de förhindrats att delta i
möten eller kurser.
Av dem som ger daglig hjälp är motsvarande andelar mellan 33 och 39 procent.
På en punkt påverkas kvinnors arbetssituation betydligt mer än mäns av anhörigomsorg: 30
procent av de kvinnor som ger hjälp minst en gång i månaden har haft svårigheter att
fokusera på arbetet jämfört med 15 procent av männen.
Att använda semesterdagar eller andra former av betald eller obetald ledighet från arbetet
under enstaka dagar för att ge anhörigomsorg är vanligt bland både kvinnor och män. Längre
ledigheter, särskilt de som är betalda, är däremot mycket ovanliga:
Hälften av både kvinnor och män som ger anhörigomsorg minst en gång i månaden har
använt kompledighet eller flex för att ge omsorg.
Av dem som ger hjälp minst en gång i månaden har fyra av tio kvinnor och tre av tio män
använt semesterdagar för att ge omsorg.
Färre än 2 procent av dem som ger hjälp minst en gång i månaden har haft närståendepenning
och endast en halv procent har varit tjänstlediga med lön under mer än två veckor
för att ge omsorg, medan drygt 2 procent har haft motsvarande tjänstledighet utan lön.
Var tionde av dem som ger daglig hjälp har varit tjänstlediga utan lön under mer än två
veckor, vilket är tio gånger fler än de som varit tjänstlediga med lön under motsvarande
period.
6
Denna rapport visar att många kvinnor och män betalar ett högt pris för att ge anhörigomsorg
och att priset är högre ju mer omsorg de ger. En klar majoritet av de drabbade är
omsorgsgivare till äldre. Samtidigt vet vi att de flesta äldre är nöjda med äldreomsorgen och
föredrar att få hjälp därifrån, snarare än från barnen eller andra släktingar. Andelen av
hjälpbehövande äldre som får hjälp av sina barn ökat under flera decennier, samtidigt som
andelen av de äldre som får del av äldreomsorgen har minskat. Särskilt allvarlig är de senaste
årens dramatiska minskning av äldreboenden – nästan var fjärde plats har försvunnit under
2000-talet.
För att anhörigomsorg ska kunna vara ett så frivilligt val som möjligt för både den som
behöver omsorg och hans eller hennes anhöriga, krävs att samhället erbjuder olika former av
omsorgsinsatser som svarar mot individuella behov och vardagsvanor hos både äldre och
anhöriga. En väl utbyggd och väl fungerande äldreomsorg är en förutsättning för att
anhöriga till omsorgsbehövande äldre ska kunna förvärvsarbeta och försörja sig på samma
villkor som andra.
Att ge omsorg till gamla föräldrar och andra anhöriga: påverkar det relationen till arbetsmarknaden?
Szebehely, M. and P. Ulmanen
(2009)
Att ge stöd till anhöriga som vårdar eller stödjer en äldre person med demenssjukdom. Nya kunskaper om anhörigstöd, broschyr
Socialstyrelsen
(2012)
Detta är en målgruppsanpassad version av rapporten Effekter av stöd till anhöriga som vårdar äldre med demenssjukdom eller sköra äldre – en systematisk översikt. Den riktar sig till alla som arbetar med anhöriga och beskriver effektiva sätt att ge stöd till anhöriga som vårdar eller stödjer äldre med demenssjukdom.
Att ge syskon utrymme – om utveckling av hälsofrämjande stöd till syskon i familjer som har barn med funktionsnedsättning
Nordgren, Ingrid & Granat, Tina
(2009)
Att leva med en demenssjuk person : anhörigas behov av stöd och hjälp. Rapport 2
Andersson M, Karlsson E, Brännström B.
(2001)
Att leva med en demenssjuk person : Anhörigas upplevelse av sina vardagliga aktiviteter. (D-uppsats)
Andersson, M.
(2003)
Att leva med psykiska funktionshinder-livssituation och effektiva vård-och stödinsatser
Brunt D, Hansson L.
(2005)
Den psykiatriska vården och det offentliga stödsystemet för personer med psykisk funktionsnedsättning är i dag huvudsakligen ett samhällsbaserat servicesystem med tyngdpunkt i öppna vårdformer. Det finns emellertid uppenbara brister i systemets förmåga att möta vård- och stödbehovet hos dessa personer, liksom det finns övergripande brister i deras livssituation i samhället som helhet. Trots omfattande reformer kännetecknas fortfarande situationen för personer med psykiska funktionshinder i många avseenden av diskriminering och andra former av stigmatisering samt ekonomisk, social och politisk marginalisering och maktlöshet. Upplevelser av bristande medinflytande och kontroll över den egna vård- och stödsituationen påverkar dem också negativt.
Trots svårigheter att implementera evidensbaserade och effektiva insatser samt starka vetenskapliga belägg för att de reformer som genomdrivits i syfte att förbättra livssituationen i många avseenden inte har nått målen, finns det ändå anledning till optimism. Det här är den andra reviderade upplagan av boken, och här redovisas rehabiliteringsinsatser och andra interventioner som visar att det finns effektiva sätt att förändra situationen.
Att leva med psykisk funktionsnedsättning vänder sig till studerande inom sociala eller vårdinriktade högskoleutbildningar, men också till personer inom vård- och stödverksamheter som i arbetet möter personer med psykiska funktionsnedsättningar.
Att lära nära: stöd till kommuner för verksamhetsnära kompetensutveckling inom omsorg och vård av äldre. Kompetensstegen
SOU 2007:88
(2007)
Att möta det oväntade – tidigt föräldraskap till barn med Downs Syndrom.
Riddersporre, B.
(2003)
Avhandlingens syfte är att genom en empirisk undersökning öka förståelsen av tidigt föräldraskap till barn med Downs syndrom. Jag utgår ifrån föräldrarnas livsvärld och utvecklar ett medföljande arbetssätt. Tio familjer med nyfödda barn med Downs syndrom följs genom regelbundna hembesök under det första året med barnet. Tillsammans med en medarbetare samtalar jag med föräldrarna, lyssnar på deras egna berättelser samt observerar och upplever det som händer mellan föräldrar och barn. Arbetssättet ger en möjlighet att följa olika processer i familjen. Täta beskrivningar och återgivningar av föräldraberättelser från 125 besök utgör det empiriska material som analyseras och tolkas. Tolkningen används för att skapa begrepp som i sin tur kan medge en generalisering utanför den undersökta gruppen. Dessa begrepp förs samman till ett sätt att förstå föräldraskap till barn med Downs syndrom. Ett centralt tema i undersökningen är föräldrarnas olika sätt att förhålla sig till motstridiga känslor inför såväl barnet som föräldraskapet och relationer till släkt, vänner och professionella stödpersoner. Men utgångspunkt från de förhållningssätt som identifierats i undersökningen skapas en enkel typologi. Föräldrar med ett idealiserande förhållningssätt ger positiva känslor och reaktioner företräde. När negativa eller problematiska aspekter dominerar beskriver jag föräldrarnas förhållningssätt som kämpande, medan de som undviker starka känslor generellt har ett vardagligt sätt att förhålla sig. Begreppen är direkt förankrade i empirin och därmed i föräldrarnas livsvärld. För att gestalta min personliga förståelse av föräldrarnas livsvärld gör jag dessutom, med utgångspunkt från empirin, s k narrativa rekonstruktioner, korta berättelser i skönlitterär form. Det som utmärker alla föräldrar, oavsett hur de hanterar sina motstridiga känslor, är att de försöker skydda relationen till barnet från allt för starka negativa reaktioner. Föräldrar behöver stöd från sina närstående men kan bli besvikna över att detta är otillräckligt. Beroendet flyttas delvis över på de professionella kontakterna vilka får en stor betydelse för utvecklingen av föräldrarollen. Idealiserande föräldrar uppfattar sig som väl behandlade av de professionella, de med ett vardagligt förhållningssätt är nöjda medan kämpande föräldrar ofta känner sig missförstådda och kränkta. Detta leder till frågan om i vilken utsträckning föräldrars eget förhållningssätt påverkar kvaliteten i det professionella bemötandet. Det sätt på vilket föräldraskapet speglas av personer i det privata respektive det professionella nätvetket får betydelse för utvecklingen av föräldraidentiteten.
Att möta det oväntade – tidigt föräldraskap till barn med Downs Syndrom. (Avhandling)
Riddersporre, B
(2003)
Avhandlingens syfte är att genom en empirisk undersökning öka förståelsen av tidigt föräldraskap till barn med Downs syndrom. Jag utgår ifrån föräldrarnas livsvärld och utvecklar ett medföljande arbetssätt. Tio familjer med nyfödda barn med Downs syndrom följs genom regelbundna hembesök under det första året med barnet. Tillsammans med en medarbetare samtalar jag med föräldrarna, lyssnar på deras egna berättelser samt observerar och upplever det som händer mellan föräldrar och barn. Arbetssättet ger en möjlighet att följa olika processer i familjen. Täta beskrivningar och återgivningar av föräldraberättelser från 125 besök utgör det empiriska material som analyseras och tolkas. Tolkningen används för att skapa begrepp som i sin tur kan medge en generalisering utanför den undersökta gruppen. Dessa begrepp förs samman till ett sätt att förstå föräldraskap till barn med Downs syndrom. Ett centralt tema i undersökningen är föräldrarnas olika sätt att förhålla sig till motstridiga känslor inför såväl barnet som föräldraskapet och relationer till släkt, vänner och professionella stödpersoner. Men utgångspunkt från de förhållningssätt som identifierats i undersökningen skapas en enkel typologi. Föräldrar med ett idealiserande förhållningssätt ger positiva känslor och reaktioner företräde. När negativa eller problematiska aspekter dominerar beskriver jag föräldrarnas förhållningssätt som kämpande, medan de som undviker starka känslor generellt har ett vardagligt sätt att förhålla sig. Begreppen är direkt förankrade i empirin och därmed i föräldrarnas livsvärld. För att gestalta min personliga förståelse av föräldrarnas livsvärld gör jag dessutom, med utgångspunkt från empirin, s k narrativa rekonstruktioner, korta berättelser i skönlitterär form. Det som utmärker alla föräldrar, oavsett hur de hanterar sina motstridiga känslor, är att de försöker skydda relationen till barnet från allt för starka negativa reaktioner. Föräldrar behöver stöd från sina närstående men kan bli besvikna över att detta är otillräckligt. Beroendet flyttas delvis över på de professionella kontakterna vilka får en stor betydelse för utvecklingen av föräldrarollen. Idealiserande föräldrar uppfattar sig som väl behandlade av de professionella, de med ett vardagligt förhållningssätt är nöjda medan kämpande föräldrar ofta känner sig missförstådda och kränkta. Detta leder till frågan om i vilken utsträckning föräldrars eget förhållningssätt påverkar kvaliteten i det professionella bemötandet. Det sätt på vilket föräldraskapet speglas av personer i det privata respektive det professionella nätvetket får betydelse för utvecklingen av föräldraidentiteten.
Att möta det oväntade. Tidigt föräldraskap till barn med Downs syndrom
Riddersporre, Bim
(2003)
Avhandlingens syfte är att genom en empirisk undersökning öka förståelsen av tidigt föräldraskap till barn med Downs syndrom. Jag utgår ifrån föräldrarnas livsvärld och utvecklar ett medföljande arbetssätt. Tio familjer med nyfödda barn med Downs syndrom följs genom regelbundna hembesök under det första året med barnet. Tillsammans med en medarbetare samtalar jag med föräldrarna, lyssnar på deras egna berättelser samt observerar och upplever det som händer mellan föräldrar och barn. Arbetssättet ger en möjlighet att följa olika processer i familjen. Täta beskrivningar och återgivningar av föräldraberättelser från 125 besök utgör det empiriska material som analyseras och tolkas. Tolkningen används för att skapa begrepp som i sin tur kan medge en generalisering utanför den undersökta gruppen. Dessa begrepp förs samman till ett sätt att förstå föräldraskap till barn med Downs syndrom. Ett centralt tema i undersökningen är föräldrarnas olika sätt att förhålla sig till motstridiga känslor inför såväl barnet som föräldraskapet och relationer till släkt, vänner och professionella stödpersoner. Men utgångspunkt från de förhållningssätt som identifierats i undersökningen skapas en enkel typologi. Föräldrar med ett idealiserande förhållningssätt ger positiva känslor och reaktioner företräde. När negativa eller problematiska aspekter dominerar beskriver jag föräldrarnas förhållningssätt som kämpande, medan de som undviker starka känslor generellt har ett vardagligt sätt att förhålla sig. Begreppen är direkt förankrade i empirin och därmed i föräldrarnas livsvärld. För att gestalta min personliga förståelse av föräldrarnas livsvärld gör jag dessutom, med utgångspunkt från empirin, s k narrativa rekonstruktioner, korta berättelser i skönlitterär form. Det som utmärker alla föräldrar, oavsett hur de hanterar sina motstridiga känslor, är att de försöker skydda relationen till barnet från allt för starka negativa reaktioner. Föräldrar behöver stöd från sina närstående men kan bli besvikna över att detta är otillräckligt. Beroendet flyttas delvis över på de professionella kontakterna vilka får en stor betydelse för utvecklingen av föräldrarollen. Idealiserande föräldrar uppfattar sig som väl behandlade av de professionella, de med ett vardagligt förhållningssätt är nöjda medan kämpande föräldrar ofta känner sig missförstådda och kränkta. Detta leder till frågan om i vilken utsträckning föräldrars eget förhållningssätt påverkar kvaliteten i det professionella bemötandet. Det sätt på vilket föräldraskapet speglas av personer i det privata respektive det professionella nätvetket får betydelse för utvecklingen av föräldraidentiteten.
Att möta familjer inom vård och omsorg.
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B.-I. (Eds.).
(2012)
En individ befinner sig alltid i ett sammanhang. Därför är det av stor betydelse att fokusera välbefinnande och hälsa utifrån ett familjeperspektiv. Familjen spelar en allt större roll inom vård och omsorg och har fått allt större betydelse även för vård- och omsorgspersonal. Att hjälpa familjen att se styrkor och resurser för att hantera situationer av ohälsa och sjukdom är därför en viktig del i omvårdnadsarbetet.
Att möta familjer inom vård och omsorg beskriver teoretiska grunder för familjefokuserad omvårdnad och ger konkreta exempel från olika kontexter. Här presenteras också hur ett familjefokuserat synsätt kan implementeras i vård, omsorg och forskning som ett komplement till rådande perspektiv i vården, såsom till exempel personcentrerad vård, patientcentrerad vård och anhörigvård. Boken vänder sig till studenter inom vård och omsorg på grund- och avancerad nivå, samt till yrkesverksamma, anhörigvårdare, eller andra med intresse för familjers situation när en familjemedlem drabbas av ohälsa eller sjukdom.
Att vara sin sjukdom: Om psykiskt funktionshinder och åldrande.
Bülow, Per & Svensson, Tommy
(2008)
Vi har hittills haft begränsad kunskap om funktionshindrade människors liv över tid och om innebörden i att leva med funktionshinder under många år. Vad innebär det att åldras med funktionshinder? Hur gestaltar sig "äldreblivandet" om man redan har betydande funktionsnedsättningar sedan tidigare i livet och kanske tvingats lämna arbetslivet långt före gängse pensionsålder? Hur är det att, som en till åren kommen förälder, fortfarande vara den som hjälper sitt vuxna, funtionshindrade barn? Hur ser den formella och informella omsorgssituationen ut? Det är frågor som den här boken belyser och den fyller därmed ett viktigt kunskapsbehov. Boken utgår från ett livsloppsperspektiv. Den centrala frågan är sålunda hur livet idag gestaltar sig för funktionshindrade människor som vuxit upp och levt under vissa historiska villkor. Här ryms även ett anhörigperspektiv där denna fråga studeras på motsvarande sätt. Bokens sex kapitel diskuterar de här frågorna med olika tonvikt och med utgångspunkt från både fysiskt och psykiskt funktionshindrades förhållanden. Samtliga författare bedriver forskning med anknytning till bokens huvudfråga. Att åldras med funktionshinder riktar sig främst till högskolestuderande inom samhälls- och beteendevetenskap, socialt arbete, social omsorg och vård, liksom till yrkesverksamma inom fältet. Den kan också vara värdefull för en intresserad allmänhet.
Att vara syskon
Norén, Kristina & Sommarström, Inga
(2006)
Att vara syskon till ett barn eller ungdom med cancersjukdom – tankar, behov, problem och stöd
Nolbris, M.
(2009)
Doktorsavhandling
The overall aim was to describe the siblings' thoughts on and experiences of needs, problems and supports when their brother or sister is being treated or undergoing follow-ups for or has died of cancer. The thesis uses a life-world perspective with open interviews (Papers I-IV). It describes the siblings' needs and issues when a brother or sister dies of cancer n=10 (Paper I), and it develops an understanding of the everyday experiences of siblings with a brother or sister who is receiving or has completed treatment for a cancer disease n=10 (Paper II). The thesis looks at the siblings' thoughts on their experiences of being a sibling of a brother or sister during his or her treatment or who has been treated for or has died from cancer n=20 (Paper III). The thesis also describes the siblings' experiences of being involved in a therapeutic support group when the family had or had had a child with cancer n=15 (Paper IV). The methods used to analyse the interview texts were qualitative content analysis (I, III, IV) and phenomenological hermeneutic analysis (II). The findings show that the sibling relationships strengthened. The siblings lacked support and felt they were not being given information. There was underlying anxiety and loneliness. There was a new consideration in their daily life with the sick brother or sister constantly at the centre. It was very important that the family felt well. Thoughts about death were not allowed and they tried to repress them. Anticipatory grief started already with the diagnosis. The grief when a brother or sister dies varies over time and in how it manifests itself, and there are short breaks. Therapeutic support groups with tools such as pictures and paintings validated the siblings' feelings and gave them support regardless of their age and sex. The results demonstrate a need to preserve the sibling's health. Consideration and respect for all family members may lessen suffering. Regular and appropriate information about the disease, treatment and the patient's condition is needed, as well as the offer of therapeutic support, individually or in groups.
Att vilja se, vilja veta och att våga fråga – vägledning för att öka förutsättningarna att upptäcka våldsutsatthet
Socialstyrelsen
(2014)
Våld i nära relationer är ett folkhälsoproblem, med allvarliga fysiska och psykiska konsekvenser för den som utsätts och kan även leda till svåra sociala problem. Vanligast är att kvinnor utsätts för våld i nära relationer, och den som utövar våldet är oftast en manlig partner eller före detta partner. Barn som tvingas bevittna våld i sin närmiljö riskerar att fara mycket illa. Den i särklass allvarligaste riskfaktorn för barnmisshandel är om det förekommer våld mellan vuxna i hemmet.
Många våldsutsatta kvinnor söker hälso- och sjukvård för diffusa fysiska och psykiska symtom, men de berättar sällan om våldet eftersom de inte alltid sätter sina hälsoproblem i samband med våldsutsattheten. Många våldsutsatta kvinnor söker sig även till socialtjänsten för att få stöd och hjälp, exempelvis med ansökan om ekonomiskt bistånd eller andra insatser, utan att de berättar om våldet de blir utsatta för.
En förutsättning för att våldsutsatta ska få adekvat vård, stöd och hjälp är att våldsutsattheten upptäcks. Att personal inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten frågar om erfarenhet av våld kan underlätta för den våldsutsatta att berätta om sin situation och att söka stöd och hjälp.
Socialstyrelsen rekommenderar hälso- och sjukvården att alla kvinnor som uppsöker mödrahälsovården bör tillfrågas om erfarenhet av våld. Det vetenskapliga stödet för denna rekommendation är forskning som visar att rutinfrågor inom mödrahälsovården markant ökar upptäckten av våld. Mödrahälsovården lyfts också fram som en lämplig verksamhet att ställa frågor i, eftersom de gravida kvinnorna befinner sig i en viktig fas i livet och ofta kan ha en regelbunden kontakt med personalen. Även WHO anger mödrahälsovården som en verksamhet där rutinfrågor om våld kan ställas.
Socialstyrelsen rekommenderar att hälso- och sjukvården bör fråga alla kvinnor som uppsöker psykiatrisk vård om erfarenhet av våld. Våldsutsatta kvinnor är överrepresenterade inom den psykiatriska vården. Våld i nära relationer kan även leda till allvarlig psykisk ohälsa. WHO har framhållit att rutinfrågor om våld kan vara en del av god klinisk praxis, särskilt eftersom detta kan påverka behandling och vård av den våldsutsatta.
Socialstyrelsen rekommenderar att hälso- och sjukvården bör ta upp frågan om våld i alla ärenden inom barn- och ungdomspsykiatrin (BUP). Forskning visar att psykisk ohälsa är vanlig hos barn som lever med våld i familjen. Att ta upp frågan om våld i alla ärenden inom BUP kan innebära att upptäckten av barn som bevittnat våld ökar och, liksom inom vuxenpsykiatrin, utgöra en del av god klinisk praxis.
Nästa steg i arbetet blir att ta fram rekommendationer för missbruks- och beroendevården.
Socialstyrelsen rekommenderar hälso- och sjukvården och socialtjänsten att erbjuda personal fortbildning om våld i nära relationer, i syfte att upptäcka våldet. En anledning till att personal idag inte ställer frågor om våld kan vara att man anser sig ha otillräckliga kunskaper och saknar beredskap för att hantera svaret. Därför är det angeläget att öka kunskaperna inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten om våld i nära relationer.
Att våga vara nära
Ferm, M. and J. Beskow
(2008)
Att vårda en anhörig med demens
Lundqvist, M.
(2006)
Bearing witness to life narratives: Iranian immigrant experiences of taking care of a family member with dementia
Mazaheri M, Sunvisson H, Nikbakht AN, Maddah MS, Emami A.
(2011)
Caring for a person with dementia is one of the most devastating and challenging experiences that caregivers have to face. Many studies indicate that the experience of care giving reflects cultural care values and beliefs. Even though dementia care giving is the most frequently studied type of care as reflected in the literature, few studies have focused on dementia caregivers from culturally and linguistically diverse backgrounds. The purpose of this study was to explore Iranian immigrant experiences of taking care of a family member with dementia.An interpretive phenomenological approach was employed to investigate the experiences of ten Iranian family caregivers, each caring for a family member with dementia and living in Sweden. Caregivers were recruited through purposeful sampling and took part in semi-structured interviews. All of the individuals who were contacted participated in the study. The participants included seven women and three men, ranging in age from 40 to 65 years, from different cities. They had all lived in Sweden for at least 20 years. Two caregivers were married to people with dementia, and eight were caring for parents with dementia. Data analysis was guided by Benner's interpretive phenomenology and revealed three key themes, namely caring as an experience of fulfillment, admitting the diagnosis of dementia, and the shock of not being recognized by their family members with dementia. Positive aspects of care giving should be recognized and supported in order to facilitate the maintaining of caregivers' involvement. The positive experiences of care giving could help to alleviate the problems that are experienced by the caregivers of people with dementi
Beck Depression Inventory: Second Edition Manual
Beck AT, Steer RA, Brown GK.
(1996)
The BDI-II represents a highly successful revision of an acknowledged standard in the measurement of depressed mood. The revision has improved upon the original by updating the items to reflect contemporary diagnostic criteria for depression and utilizing state-of-the-art psychometric techniques to improve the discriminative properties of the instrument. This degree of improvement is no small feat and the BDI-II deserves to replace the BDI as the single most widely used clinically administered instrument for the assessment of depression.
[출처] Beck depression inventory -II|작성자 Mirr
Beck Youth inventories of emotional and social impairment
Beck JS, Beck AT, Jolly J.
(2001)
Bilder från framtiden : halländsk äldreomsorg år 2020
Sarge, M. & Gustafsson, S.
(2007)
Bipolär sjukdom – ur ett existensiellt perspektiv [Akademisk avhandling].
Rusner M.
(2012)
Aim: The overall aim was to create knowledge about what it means to live with bipolar
disorder from an existential perspective, both for individuals with the diagnosis and for
their close relatives.
Method: An existential perspective in this context entails that it is explored and
described from a lifeworld perspective of individuals who in various ways experience
that which is termed as bipolar disorder. The lifeworld phenomenological approach
Reflective Lifeworld Research (RLR) was used in the four empirical studies. Meaningoriented
interviews and analysis were conducted following the leading methodological
principles of the chosen scientific approach. A synthesis, based on lifeworld
hermeneutic existential philosophy, then presents how it is possible to understand the
perspective of individuals with bipolar disorder and their close relatives as a coherent
whole.
Findings and conclusions: A magnitude and complexity of experiencing, which means
that life with bipolar disorder is characterized by extra dimensions, specific tension and
contradictions, has been elucidated. Knowledge of the meaning of these aspects
enables for the persons with the illness and for their close relatives to understand, to
put words to, and to communicate how their life is and what they need, which in turn
enhances their ability to influence their lives. It also increases the opportunities for
professional caregivers to develop care, both in content and organization, so that it can
meet the actual needs of those concerned in an adequate way.
Living with bipolar disorder means so much more than the usual description with
changes between episodes of depression and mania. The diagnosis "bipolar disorder"
thus appears to be an inadequate label that only reflects the more obvious and visible
dimensions of the illness, while those that characterize life in its entirety remain
hidden.
The thesis also shows that the importance of the common everyday life of persons with
bipolar disorder and their close relatives should be highlighted as the most important
factor in a liveable existence. A change in the view of mental health care is thus
needed; a change that is characterized by consensus, collaboration and transparent
communication between the person with the illness, their close relatives and mental
health care. The common goal should be about meeting actual needs, and to
strengthen a profound connectedness in order to make everyday life more liveable.
Blandade lärande nätverk : ett verktyg för kunskaps- och erfarenhetsutbyte.
Sennemark, E.
(2010)
Metoden blandade lärande nätverk har provats och utvärderats inom Nationellt kompetenscentrum Anhöriga. Rapport från Teknik för äldre.
Bo hemma på äldre dar. Äldreuppdraget 2000:11 (förf. Sundström G.)
Socialstyrelsen
(2000)
Boende utanför det egna hemmet-placeringsformer för barn och unga. Delbetänkande av Utredningen om tvångsvård för barn och unga
SOU
(2014)
Regeringen beslutade den 12 juli 2012 att tillkalla en särskild utredare med uppdrag att göra en översyn av lagen (1990:52) med särskilda bestämmelser om vård av unga (LVU). Av direktiven framgår att även vissa frågor som rör socialtjänstlagen (2001:453, SoL) ingår i uppdraget (dir. 2012:79). Syftet är att ytterligare stärka barnrättsperspektivet och rättssäkerheten för barn och unga.
Genom tilläggsdirektiv, beslutade den 19 juni 2013, har utredningen dessutom fått uppdraget att se över olika placeringsalternativ för barns och ungas boende, vård och fostran enligt SoL och LVU och att lämna förslag till flera alternativ än vad som finns i dag.
Detta delbetänkande innehåller förslag i enlighet med tilläggsdirektiven. Därutöver behandlas vissa frågor som ingår i utredningens ursprungliga direktiv.
Boken om anhörigstöd
Larsen, T. and P. Schmidtbauer
(2009)
Demens - Anhörig På Liv och Död
Öhman Camilla
(2020)
Camilla Öhmans gripande berättelse om sin mamma som insjuknade och avled i en avancerad form av demenssjukdom som heter Frontallobsdemens. Boken är ärligt skriven om egna livserfarenheter och beskriver dem olika händelseförlopp och stadier i sjukdomen, bemötandet inom vården samt ger anhöriga konkreta råd på vägen. Som läsare kommer du även få ta del av guldkornen i en familjs historia om en stark kärlek, hyllningen till livet, föräldraskap och om envisheten att fortsätta kämpa fastän livet visar oss sin hårdaste sida.
Denna ljudbok är skapad för att hjälpa andra anhöriga som lever nära en person som är sjuk i en demenssjukdom men även för dem som önskar få en bättre förståelse om sjukdomen som sådan. Det är viktigt att belysa hur dessa personer med denna form av sjukdom och dess anhöriga bemöts av samhället idag. Det är dags att våga börja prata öppet om dessa sjukdomar för att påverka situationen med att se till att de demenssjuka ska få en bra vård, men även att dem anhöriga ska erhålla rätt stöd då livet för dem dagligen består av olika utmaningar och andra påfrestningar som riskerar dem själva att bli sjuka.
Demens i familien. Har kunnskaper betydning for pårörendes opplevelse av stress?
Ulstein I, Jacobsen S, Lille K-A.
(2005)
Demensförbundets anhörigenkät. Sammandrag av resultatet från enkätundersökningen
Demensförbundet
(2003)
Dementia across cultural borders: Reflections and thought patterns of elderly Iranians with dementia in Sweden, their relatives and staff at a culturally profiled nursing home
Kiwi, Mahin
(2018)
Doktorsavhandling
Introduction: Today's multicultural society has resulted in major changes, with healthcare undergoing significant modifications. Healthcare workers and patients are increasingly confronted with "cultural" backgrounds other than their own. The world's population is ageing, and the number of people with dementia is growing, resulting in a growing number of older people with a foreign background whose care needs have increased at different rates. Migration does not only mean moving from one place to another; it also involves the transition of an individual's lifestyle, life views, social and economic adjustments that may lead to certain changes. These transitions from the "old" to the "new" way of life and from a life without dementia to a life with dementia involve making sense of life's changes. Aim: The aim of study I was to explore the experiences and perceptions of dementia among Iranian staff working in a culturally profiled nursing home (CPNH). The aim of studies II and III was to explore relatives' decisions to end caregiving at home, and Iranian families' and relatives' attitudes towards CPNHs in Sweden. The aim of study (IV) was to explore how the residents with dementia at the CPNH expressed the feeling of "home". Method: This thesis is based on more than one year's fieldwork. The empirical material is based on interviews and observations. Three groups of participants were interviewed and observed: 10 people with dementia (IV), 20 family caregivers and relatives (II and III, respectively) and 34 staff members (I). The interviews were conducted in Persian/Farsi, Azerbaijani, English and Swedish. The choice of language was always up to the participants. All the interviews were audio-recorded, transcribed verbatim in the respective languages and then translated later into Swedish. The analysis of the material was based on content analysis blended with ethnography. Results: Study I shows that people from different culturally and linguistically diverse backgrounds could have different perceptions of what dementia entails. A lack of knowledge concerning dementia affects how staff approach these people. Study II shows that the CPNH is crucial when deciding to cease caregiving at home. It is important to ensure that relatives with dementia are cared for by someone who speaks the same mother tongue. The results indicate that positive feelings of relief or comfort are dominant responses among the participants, some of whom even feel pride in the high standard of care provided by the home. In Study III, most participants based their views on a comparison between the CPNH and Iranian nursing homes after the Islamic Revolution. Negative views of the nursing home were evaluated alongside what the respondents considered to be typically Iranian. In Study IV, the results show that people with dementia's personal experiences of home played a great role, and although none of the participants felt at home, all of them stated that the CPNH was a place to live in. Conclusion: Perceptions of dementia can be based on cultural and traditional understanding, although this can shift through transition and knowledge accumulation. A lack of knowledge concerning dementia and residents' sociocultural background, generational differences and incoherence, aligned with staff members' different sociocultural backgrounds, created many challenges. The staff wanted to learn more about dementia, to be able to manage daily communication with the residents. On another point, the staff admitted that only being able to speak a person's native language was not enough to claim that they were actually communicating. Family caregivers' decisions to end caregiving at home involve mutuality, capability and management, but decision-making sometimes has nothing to do with violating a person's autonomy and is more about protecting the person. The family caregivers do care for frail elderly family members. What has changed due to a transition is the structure and construction of family caregiving. The consequences of communication difficulties between staff and the residents have led to a small degree of social involvement, which in turn affects residents' daily social state. Overall, many family members stated that the CPNH resembled Iran too much, which disturbed them. The residents thought of home as a geographical location, but also connected it with both positive and negative feelings. Furthermore, the CPNH reminded some of the residents of the nicer side of life back home in Iran, while for others it brought back sad experiences and memories from the past. Nevertheless, the nursing home, due to memories and experiences of life in Iran, "home", was a place to be and to live.
Dementia in a socio-cultural context: an idea whose time has come
Downs, M.
(2000)
Dementia, design and technology : time to get involved
Topo, P. & Roslund, B., editors.
(2009)
Den fulbordade livscykeln
Eriksson, E. H., & J., E.
(2004)
I Den fullbordade livscykeln blickar Erik H Erikson tillbaka på sin berömda psykosociala utvecklingsteori. Människans psykiska utveckling fortgår i åtta olika stadier livet igenom, enligt Erikson. Han betraktar här, 80 år gammal, sin tankebyggnad utifrån den sista livsfasen där han själv befinner sig – vishetens, förtvivlans och försoningens fas. Boken ger en sammanfattning av hans teorier och ett koncentrat av hans livsvisdom.
I ljuset av den sista perioden i livet får Eriksons framställning en djupt existentiell prägel. Han uppehåller sig bl a vid ritualiseringen i samspelet mellan människor och det upplyftande mötet med "den andre", vilket håller hoppet vid liv och kan ge näring åt tron på någonting bortom den fullbordade livscykeln.
I ett tillägg i denna utgåva inför Joan Erikson, hans hustru och samarbetspartner i över 60 år, ett nionde stadium, åldrandet i 80-90-årsåldern. Själv över 90 lägger hon vidare ett samhälleligt-kulturellt perspektiv på åldrandet och tar slutligen upp begreppet gerotranscendens, tendensen att gamla människor löser upp tids-rumsperspektivet på ett sätt som inte sällan vidgar det och möjliggör en fördjupad andlighet.
Den kommunala invandringspolitiken. Arenor, aktörer och barriärer
Bäck, H. and M. Soininen
(1998)
Elever med flera funktionsnedsättningar i särskolan – utbildningens effekter och effektivitet
Granlund, Mats, Stéenson Anna-Lena, Roll-Pettersson Lise, Björck-Åkesson Eva, Sundin Margaretha & Kylén, Ann
(1999)
Rapporten är ett resultat av ett forskningsprojekt om elever med flera funktionsnedsättningar i särskolan. Projektet belyser hur egenskaper hos barnet, egenskaper i barnets livsmiljöer samt de omgivande servicesystemen, samverkar och påverkar förutsättningar för barnets utveckling
Eli har en storebror
Karin Jacov, Jenny Sjödin
(2018)
Eli har en storebror. Det är det många som har förstås. Men inte många har en storebror som Elis. Han är som en gåta tänker Eli ibland. Brorsan. En gåta som inte går att lösa. Ofta oroar sig Eli för brorsan. Men de hör ihop. Brorsan och Eli. Det är bara så. Och inte många har en storebror som Elis. Så det så.
Eli har en storebror - en berättelse om syskonkärlek.
Embodiment of severe and enduring mental illness: finding meaning in schizophrenia
McCann TV, Clark E.
(2004)
For many individuals, schizophrenia is a severe and enduring illness. While nurses need to understand the symptomatology of the illness in order to provide specific care and treatment, it also is important to find out how people with schizophrenia embody the illness. Capturing this knowledge will help nurses to provide more appropriate care to these individuals. This paper, which is taken from a larger qualitative study, reports the lived experience of young adults with schizophrenia. Three main themes emerged from the data, which highlighted how these individuals found meaning in schizophrenia. The first theme,"embodied temporality: illness as a catastrophic experience,"portrayed how schizophrenia affected participants' temporality or lived time. The second theme,"embodied relationality: illness as a mediator of social relationships,"reflected how the illness affected their relationships with others. The third theme,"embodied treatment: medications side effects as burdensome,"illustrated how the side effects of antipsychotic medications distorted the individual's perception of his or her body and how it compromised the ability to establish and maintain sexual relationships. The findings are important to mental health nurses because they highlight the need to be sensitive to how people with schizophrenia find meaning in their illness experience and to incorporate this knowledge into the care that they provide.
Det nya samhällskontraktet
Olsson, O.
(2013)
Det outsagda och ohörsammade lidandet: tillvaron för personer med långvarig psykossjukdom och deras närstående.
Syrén, S.
(2010)
Syrén, Susanne (2010). Det outsagda och ohörsammade lidandet. Tillvaron för personer med långvarig psykossjukdom och deras närstående (Being in the world with long term psychotic illness – the unspoken and unheard suffering), Linnaeus University Dissertations No 6/2010. ISBN: 978-91-86491-07-9. Written in Swedish with a summary in English.Aim: The overall aim of the thesis was to describe the lived experience of being in the world with long term psychotic illness. This is described from three perspectives; the perspective of persons diagnosed with long term psychotic disorder; the perspective of their relatives; and a family perspective. Method: Three studies were conducted guided by a reflective lifeworld approach grounded in phenomenology. The data were generated through individual, group, and family interviews. Data were analyzed for essential meanings of being in the world. Results: Persons with long term psychotic illness live in a borderland of paradoxes between the usual and unusual. For the ill persons the existence is incomprehensible and defenceless with feelings of not being at home in the body and in the world. They search for themselves in a care context that is contradictory, simultaneously good and hostile. These experiences are mostly unspoken, a struggle with doubts about having health or illness, what is good or evil, and about being usual or unusual. The relatives exist in a dilemma of the possible and impossible, a continual infinite struggle. Co-existing with their ill family member is a communion and a longing for togetherness is prominent. Relatives struggle with responsibilities for themselves and for their ill family member. In these unheard struggles the relatives yearn for participation in the formal care context. Family interviews with persons with long term psychotic illness and their relatives revealed a co-existence hovering between chaos and boredom while striving for a peaceful and quiet life. Thefamilies search for constancy and predictability in the presence of incomprehensible and threatening dangers. The experience of being a We balances the unshared meanings of being in the world and the loss of being able to experience and do things together. The experience of being a We keeps their individual existence and co- existence from falling apart.Conclusion: Persons with long term psychotic illness and their relatives have to withstand extensive existential suffering, which is unspoken and unheard. Formal caring should be existential caring, supporting the ill person's comprehensibility and understanding of life, and feelings and experiences of being at home. Further, relatives should be acknowledged both as persons and carers and invited to participate in formal care. These results also point to the importance of strengthening feelings of togetherness and of being a We through systemic oriented existential conversations, where the ill person, their relative and a formal carer converse together.
Det slutar inte vid 65. En rapport om äldre våldsutsatta kvinnor
Länsstyrelsen i Stockholm
(2012)
Kunskapen om våld mot äldre kvinnor är mycket begränsad. Som ett led i att åtgärda bristerna genomförde Länsstyrelsen i Stockholms län under våren och hösten 2011 en utbildning i tre steg för drygt 500 personer verksamma inom äldreomsorgen i länet. I denna rapport beskrivs de resultat och synpunkter som framkommit efter utbildningssatsningen.
Emotional and cardiovascular sensitization to daily stress following childhood parental loss
Luecken, L., Kraft, A., Appelhans, B., & Enders, C.
(2009)
Abstract
Adverse childhood events can influence the development of emotional and physiological self-regulatory abilities, with significant consequences for vulnerability to psychological and physical illness. This study evaluated stress sensitization and inoculation models of the impact of early parental death on stress exposure and reactivity in late adolescence/young adulthood. Ambulatory blood pressure (BP) and diary reports of minor stress were collected every 30 min during waking hours over a 24-hr period from 91 late adolescents/young adults (43 early bereaved, 48 nonbereaved). Across the sample, minor stressors were associated with elevated BP and negative affect. The bereaved group had lower BP than did the nonbereaved group. Within the bereaved group, higher perceived caring from the surviving parent was associated with fewer reports of minor stress and lower stress-related negative affect. Higher perceived parental caring during childhood was associated with lower BP across the sample and more frequent hassles in the nonbereaved group. Findings support both the stress inoculation and sensitization models, suggesting that childhood parental loss and parental caring exert important influences on children's development of stress sensitivity.
Det var så mycket jag inte förstod. En intervjuundersökning med vuxna barn till psykiskt sjuka föräldrar
Granath, Kristina
(1997)
Det är bara att kämpa på. Barns upplevelse av habilitering, skola och fritid, samt kommentarer från föräldrar: Teknik, Kommunikation Handikapp, rapport 34
Bernehäll Claesson, I.
(2003)
Syftet med denna rapport är att belysa hur barn med cerebral pares mellan
tio och sjutton år upplever sina möjligheter att påverka stödinsatser och
behandlingsmetoder som de erhåller från olika institutioner samt att öka
kunskaperna om deras unika situation. Det innebär att intresset fokuserar på
barnens upplevelser och erfarenheter av habilitering, skola och fritid. Dessa
barns vardag skiljer sig i många avseenden från andra barns vardag.
Metoden som använts är intervjuer med barnen men jag har även talat med
föräldrarna. Med hjälp av barnhabiliteringen vid Kärnsjukhuset i Skövde,
Handikappförvaltningen i Järfälla kommun samt Mullback Institutet i
Karlsborg, har jag fått kontakt med familjerna. De har tillfrågat familjerna
om intresse att delta. De flesta intervjuer har genomförts i barnens hem, en
på ett fritidshem samt två på Mullback Institutet.
Resultatet visade att barnen är relativt nöjda och tycker det mesta fungerar
bra. Det som ibland är problem är kamratkontakterna i skolan och på
fritiden. Många barn känner sig ensamma och isolerade. Föräldrarna anser
att deras barn är i behov av mer träning via habiliteringen och betonar att
kamratkontakterna är ett större problem än vad barnen ibland vill erkänna.
Det är en trygghet att veta att möjligheten finns”. En studie om anhörigvårdares nyttjande av stödformen avlösning i hemmet
Karlsson, E.
(2011)
Det är mitt hem. Vägledning om boende och boendestöd för personer med psykisk funktionsnedsättning
Socialstyrelsen
(2010)
Vägledningen ger läsaren en historisk tillbakablick för att förstå nutiden och en presentation av viktiga aspekter som gäller de personer som är mottagare av boende- och boendestödsinsatser. Här beskrivs utvecklingen av boende- och boendestödsverksamheterna sedan psykiatrireformen. Det ges också en definition av vad ett hem är, hemmets betydelse för personen och den etiska plattformen som dessa verksamheter ska bygga på. Sedan behandlas målgruppen med fokus på heterogenitet och de skillnader som beror på ålder och diagnos. Dessutom presenteras målgruppens behov av stöd och service samt önskemål om var och hur man vill bo.
Kommunens mål- och planeringsarbete
Nästa del tar upp kommunens mål- och planeringsarbete för boendeverksamheter på ett övergripande plan och vänder sig steg främst till personer som arbetar med kommunal verksamhetsledning och enhetschefer. Här fokuseras innehållet på lagstiftning, tillsynsresultat samt villkor och redskap för verksamheten. Texten innehåller förslag på åtgärder som kan underlätta kommunernas arbete.
Rapporten ger också viktig bakgrundsinformation till främst enhetschefer och boendestödjare om hur man kan tänka kring bostäder. Här diskuteras aspekter som fullvärdig bostad, institutionell prägel, fysisk och psykosocial miljö samt vad som kännetecknar en god boendemiljö.
Utredningsmomentet och standardiserade bedömningsinstrument
Vägledningen innehålle också information om ansökan, biståndsbedömning och beslut när någon ansöker om insatser, information som främst vänder sig till biståndsbedömare och boendestödjare. Socialstyrelsen har tidigare publicerat en handbok om handläggning och dokumentation, här fokuseras på utredningsmomentet och användningen av standardiserade bedömningsinstrument. Dessutom betonas att behovsbedömningar är en kontinuerlig process eftersom en individs behov förändras.
Typer av boendestöd och hur arbetet kan utföras
Informationen om viktiga typer av stöd som förekommer i boendeverksamheter – psykosocialt boendestöd, stöd för att förebygga fysisk ohälsa och förbättra fysisk hälsa samt kognitiva hjälpmedel för personer med psykisk funktionsnedsättning vänder sig främst till boendestödjare. Först behandlas boendestöd som funktion, vem som arbetar med stödet samt vad man kan tänka på när man arbeta i någon annans hem. Kärnan är ny forskning som består av intervjuer med boende om hur de vill att boendestödet ska ges.
I kapitel 9 ges exempel på kognitiva funktionsnedsättningar som komplicerar vardagslivet, en del kognitiva hjälpmedel samt vad man kan tänka på när de ska användas.
Boendestöd utifrån ett folkhälsoperspektiv
Målgruppens fysiska hälsa har visat sig vara ett mycket eftersatt område och i sjunde kapitlet presenteras forskning som jämför målgruppen med befolkningen i övrigt. Texten har ett folkhälsoperspektiv och kan stimulera till insatser i ett boendesammanhang för att förebygga fysisk ohälsa och förbättra gruppens fysiska hälsa. Hälso- och sjukvård i permanenta boenden
Den del av rapporten som tar upp ansvarsfrågor när det gäller hälso- och sjukvården i olika permanenta boenden vänder sig främst till ledningsnivån, enhetschefer och medicinskt ansvariga.
Empowered or overpowered? Service use, needs, wants and demands in elderly patients with cognitive impairments.
Wolfs, C. A. G., de Vugt, M. E., Verkaaik, M., Verkade, P.-J., & Verhey, F. R. J.
(2010)
Empowering carers to reconstruct their finances
Bechelet, L., Heal, R., Leam C., Payne, M.
(2008)
Empowering older people with early dementia and family caregivers: A participatory action research study
Nomura M, Makimoto K, Kato M, Shiba T, Matsuura C, Shigenobu K, et al.
(2007)
En alldeles särskild familj : att vara familjehem för unga med autism och asperger
Lindberg, C.
(2011)
En bättre demensvård : Kunskap, idéer och goda exempel som gör demensvården bättre
Sveriges kommuner och landsting
(2007)
En bättre demensvård : Kunskap, idéer och goda exempel som gör demensvården bättre.
Sveriges Kommuner och Landsting
(2007)
En erfarenhet rikare?: En kvalitativ studie av barns strategier och barnfattigdomens villkor i välfärdsstaten
Fernqvist, S.
(2013)
Under det senaste decenniet har barnfattigdom kommit att bli en alltmer framträdande problematik på den politiska agendan i Sverige. Forskning om barnfattigdom har ofta utgjorts av kartläggningar och statistiska data varför forskning om barns vardagsliv och erfarenheter i relation till ekonomisk utsatthet har efterfrågats såväl nationellt som internationellt. Syftet med avhandlingen har varit att utforska och analysera barns erfarenheter av fattigdom som en del av deras identitetsskapande samt synliggöra hur deras aktörskap kan förstås som en strategi för att hantera sin situation. Hur barnfattigdom och barnpositionen i stort förstås och framställs i en välfärdsstatlig kontext blir en relevant aspekt av dessa processer.
Analysen är baserad på en intervjustudie med 17 deltagande barn och ungdomar i åldrarna 6-18 år i familjer som är eller har varit berättigade till ekonomiskt bistånd. Syftet med intervjuerna har varit att se hur dessa barn och ungdomar upplever och hanterar ekonomisk utsatthet hemma och bland jämnåriga med fokus på deras strategier och utrymme att vara sociala aktörer. Avhandlingens teoretiska utgångspunkt är barndomssociologi och empiriska data är analyserade med en interaktionistisk ansats som belyser interaktionens betydelse och individuellt aktörskap i relation till identitetsskapande.
De strategier som deltagarna i studien ger uttryck för har tolkats utifrån en barndomssociologisk förståelse av barnpositionens begränsade handlingsutrymme, och hur deras (och andras) positionering av dem själva som barn kan skapa nya förståelser av hur fattigdomen kan hanteras. Härigenom möjliggörs en utökad problematisering av barnfattigdom genom att problematikens komplexitet belyses.
- See more at: http://www.skolporten.se/forskning/avhandling/en-erfarenhet-rikare-en-kvalitativ-studie-av-barns-strategier-och-barnfattigdomens-villkor-i-valfardsstaten/#sthash.PWtBMqSc.dpuf
En god start i livet. Barnet med flera funktionsnedsättningar, familjen och den service som erhålls
Granlund, Mats & Olsson, Cecilia
(1994)
En gåtfull verklighet : hur gravt utvecklingsstörda upplever sin värld
KMA filmproduktion
(2005)
Tre vuxna med utvecklingsstörning har bildat i ett kooperativt boende i Mölndal. De är mellan 26 och 36 år gamla och har var sin assistent. Samtidigt har de en viktig social gemenskap och deras dagar är fyllda av aktiviteter. Mer information finns på www.filmo.se
En gåtfull verklighet: att förstå hur gravt utvecklingsstörda upplever sin värld
Furenhed, Ragnar
(1997)
This dissertation is a qualitative study which is based upon interviews with parents and caretakers of profoundly mentally disabled people.Firstly, the dissertation analyzes the subjects' evaluation of the quality of life of the mentally disabled person. The analysis focuses upon how the intellectual disability affects thinking, emotional life and relationships. The question of the mentally disabled person's well-being is in focus here.Secondly, it is shown how people in close relationships to the mentally disabled person obtain knowledge about the person's inner life through communication with him or her and through interpreting his or her behavior and body expressions.Thirdly, the dissertation investigates how some influential theories on quality of life can contribute to an understanding of profoundly mentally disabled peoples' well-being.The dissertation concludes with a reflection upon the disabled persons' dignity
En kunskapsöversikt och diskussion om framtiden.
Thorslund, M., & Larsson, K.
(2002)
En meningsfull ålderdom : undersökning i Skövde kommun av äldres tankar kring boende, omvårdnad och IT-teknologi
Boij, A.
(2007)
En meningsfull ålderdom : undersökning i Skövde kommun av äldres tankar kring boende, omvårdnad och IT-teknologi.
Boij, A.
(2007)
En modell där man använder reminiscence i arbetet med personer med demenshandikapp och deras anhöriga. Rapporter från anhörig 300-konferenser våren 2001
Isacs, L.
(2001)
En modell för att beskriva levnadsförhållanden för personer med funktionshinder
SoS
(2007)
En närståendes handbok
Mesterton, Madeleine
(2004)
En orolig själ
Jamison Redfield, Kay
(1998)
En orolig själ : en berättelse om att vara manodepressiv
Kay Jamison, professor i psykiatri och en internationell auktoritet på manodepressiv sjukdom, ger här ett märkligt och högst personligt vittnesbörd: En skildring av hur hon själv sedan unga år brottats med manodepressivitet och hur den kampen format hennes liv. Det mörka ämnet till trots, genomsyras boken av en stor portion humor.
Författaren tar oss med in i den lika fascinerande som skrämmande värld som den här typen av vansinne utgör – en värld där den ena polen är det lockande tillstånd där tankar och känslor inte vet några gränser, och den andra en öken av livlös förstening där döden ofta framstår som den enda utvägen.
Kay Jamison drabbades av sin sjukdom när hon var sjutton år, och den följde henne genom skolår och universitetsstudier, genom passionerad kärlek och gränslös sorg, genom maniska skov och ett självmordsförsök som sånär kostat henne livet. Hon beskriver också det plågsamma dilemma som sjukdomen ställde henne inför: att ta litium, en medicinering som innebar att hon gick miste om topparnas hänförelse. Hon hade dessutom lärt sig att en bra flicka reder sig själv, dvs utan medicin. Men – med hjälp av kunskap, livsvilja, adekvat medicinering och, mer än något annat, kraften från ett kärleksfullt förhållande finner hon vägen till ett meningsfullt liv.
En riktig människa
Gerland, Gunilla
(1996)
Att vara så övergiven, så oskyddad, så utsatt som detta barn som här beskrivs, ter sig för de flesta människor helt obegripligt. Varför såg ingen, varför förstod ingen - hur kunde detta fortgå?
Denna bok är en upprättelse - både för den kvinna som skrivit boken - och för andra som kämpar med känslan att "inte vara som andra" och mot människors oförmåga att förstå.
Professor Christopher Gillberg, som är Gunilla Gerlands läkare påpekar i sitt förord att boken handlar om "den hårfina gränsdragningen mellan friskt och sjukt, normalt och onormalt, icke diagnos - diagnos och om dolda handikapp". Han säger också att "Gunilla Gerlands eget språk öppnar många fler dörrar till förståelse än någon psykiaters fackjargong".
En tillsynsrapport om korttidsplatser för äldre, meddelande 2007:14
Länsstyrelsen i Kronobergs län
(2007)
En tillvaro av utanförskap. En longitudinell studie om att vara i medelåldern och närstående till en person som insjuknat i stroke.
Bäckström, B.
(2010)
Ett övergripande syfte med avhandling var att belysa den levda erfarenheten av att vara i medelåldern och närstående till en person som insjuknat i stroke för första gången och studera de närståendes erfarenheter av förändringen över tid under det första året efter utskrivning till hemmet, samt att belysa innebörden av medelålders makars levda erfarenhet av relationen till en partner som insjuknat i stroke; under det första året. Avhandlingen omfattar 4 delstudier (I-IV) som sammantaget utgör en longitudinell studie. Tio närstående (40 - 64 år) till personer insjuknade i stroke (förstagångs insjuknande) med förväntat hjälpbehov överstigande 6 månader, inkluderades konsekutivt i studien och följdes under ett år efter utskrivning till hemmet. Narrativa intervjuer utfördes en månad (I, n=10), sex månader (II, n=9) och ett år (III, n=9) efter utskrivning till hemmet. Bland de närstående i delstudie I-III fanns fyra kvinnliga makar (gifta; n=2, sambo; n=2) som utgjorde deltagarna i delstudie IV. För att analysera data användes en fenomenologisk hermeneutisk tolkningsmetod (I, IV) och kvalitativ innehållsanalys (II, III).Avhandlingen visar på att vara i medelåldern och närstående till en person som insjuknat i stroke, efter utskrivningen till hemmet, innebär att gå igenom en förändringsprocess i olika steg. Upplevelsen var att en månad efter utskrivningen kämpa för att inte tappa fotfästet i en otrygg livssituation, där de upplevde ett främlingskap inför situationen, sig själv och personen som insjuknat i stroke. Ändå svarade de närstående oreflekterat an ett krav på ansvar och omsorg (I, IV). Efter sex månader visade de närstående på en kamp för att integrera förändringarna orsakade av stroke till det dagliga livet, förlika sig med förlusterna och att hitta balans och en ny normalitet (II). Makarna förde en kamp för att återfå känslan av samhörighet med sin partner och hitta tillbaka till sin egen identitet som maka, vilket bara var möjligt i frånvaro av en vårdarroll (II, IV). Efter ett år tvingades de närstående att erkänna, lära sig hantera och förlika sig med förändringarna orsakade av strokeinsjuknandet (III). Makarna fick lämna en ?bild? av hur deras partner en gång varit. En trygg relation i samvaro och jämlikhet med en känsla av ?vi? förändrades och blev främmande och ojämlik och ersattes med en känsla av ?jag? och ?du?. För att härda ut måste makarna omvärdera relationen till sin partner och målen i livet. Även om partnern fortfarande var i livet visade makarna en sorg och ett lidande beroende på förlusten av den relation de en gång haft till personen som insjuknat i stroke (IV). Avhandlingen visar även att de närstående inte upplevde sig varit sedda och bekräftade av den professionella vårdpersonalen i sin egen situation som närstående. Vårdens fokus upplevdes hela tiden enbart vara den sjuke och främst de fysiska förändringarna hos personen med stroke. De närståendes upplevelse var av oförståelse för innebörden av de kognitiva och emotionella förändringarna hos den sjuke (I, II, III). De närstående gav så småningom också upp sin strävan att bli bekräftade vilket innebar att bära på ett lidande som inte blev synliggjort (III). En annan del av förändringsprocessen var att de närstående gick ifrån självförnekelse med fokus på den som insjuknat och nuet (I), till en medvetenhet om att ta egna behov i beaktande (II) och att även fokusera på eget välbefinnande för att orka i en framtid (III). Avhandlingen visar att de medelålders närstående går igenom en transitionsprocess, där upplevelser av förluster, förändringar, lidande och sorg finns relaterat till; dåtid, nutid och framtid. De närståendes upplevelse av oförståelse och brist på känsla av bekräftelse i deras livssituation under året efter utskrivningen till hemmet, kan leda till en känsla av ensamhet och övergivenhet både inom de närstående själva, men också i förhållande till andra och världen utanför.
En undersökning av anhörigstöd i Säffle och Kristinehamns kommun
Lönnfjord, V.
(2011)
Under sommaren 2009 kom en ändring i socialtjänstlagen angående anhörigstöd. Förändringen gick från att kommuner bör ge stöd till att man ska ge stöd till anhöriga. Lagen innebär att kommunen ska underlätta för den som stödjer en närstående. Till följd av detta så beslutade Kristinehamn och Säffle kommun sig för att utvärdera kommunernas befintliga stöd och dessutom undersöka vilket behov som fanns hos anhöriga. FoU Välfärd Värmland fick uppdraget att konstruera en enkät och därefter genomföra undersökningen i Kristinehamn och Säffle kommun. Föreliggande rapport redovisar resultatet från denna undersökning. Rapporten vänder sig till alla med intresse för arbete med anhörigstöd.
En undersökning av anhörigstöd i Säffle och Kristinehamns kommun
Lönnfjord, V.
(2011)
Under sommaren 2009 kom en ändring i socialtjänstlagen angående anhörigstöd.
Förändringen gick från att kommuner bör ge stöd till att man ska ge stöd till
anhöriga. Till följd av detta beslutade sig Kristinehamn och Säffle kommun för att
utvärdera kommunernas befintliga stöd och dessutom undersöka vilket behov som
finns hos anhöriga. FoU Välfärd Värmland fick uppdraget att konstruera en enkät
och därefter genomföra undersökningen i Kristinehamn och Säffle kommun.
För uppbyggnaden av enkäten genomfördes sju stycken djupintervjuer med
anhöriga från båda kommunerna. De analyserades enligt en Grounded theory
ansats. Det framkom tre kategorier av behov och de var information, kunskap samt
egen tid. Det framkom även viktiga faktorer för rollen som anhörig som inte direkt
kan härledas till behov men som inte kunde uteslutas i undersökningen. Andra
betydelsefulla fynd som framkom i intervjuerna var att fokus gärna var på den
närstående och dennes välbefinnande och det var som anhörig svårt att se sina egna
behov. Så trots att undersökningens fokus var på anhörigas behov gick det således
inte att utesluta att rollen som anhörig präglas av den närståendes välbefinnande
och hur dennes situation såg ut. En annan faktor som framkom var att
anhörigsituationen kan ses som en process med olika skeden. Anhöriga visade sig ha
olika behov under olika faser. Det fanns även behov och faktorer som var mer eller
mindre relevanta beroende på vilken funktionsnedsättning den närstående hade.
Utifrån vad analysen av intervjuerna genererade konstruerades därefter enkäten.
Totalt deltog 286 anhöriga i enkätundersökningen i Säffle kommun. Av de som
besvarade enkäten utgjorde män 38,6% och kvinnor 61,4% och medelåldern var 63,7
år. I Kristinehamns kommun deltog 308 anhöriga varav 36,0% var män och 64,0%
var kvinnor. Medelåldern bland dessa anhöriga var 62,6 år.
Resultatet visade att det var samma fem behov som var viktigast för anhöriga i båda
kommunerna. De hade behov av information om; hjälpmedel, trygghetslarm, vilka
insatser som finns tillgängliga till den närstående och vilka krav den närstående kan
ställa samt behov av färdtjänst. Resultatet visade också att de 13 främsta faktorerna
som anhöriga tycker var viktiga var samma i båda kommunerna. Det tyder på att det
är faktorer som anhöriga värderar som viktigt oberoende av hemkommun. Det
anhöriga värderade främst var professionalitet, bemötande och kontinuitet bland
personal som stöder deras närstående. De tyckte också att miljön på boendet var
viktigt samt att boendet var rätt utrustat och anpassat. Information av olika slag var
det som anhöriga var i behov av mest i båda kommunerna. Det var få anhöriga i
Säffle kommun som sa sig inte behöva någon information alls. I praktiken var det
över 95% av alla anhöriga som på något sätt var i behov av information i rollen som
anhörig. I Kristinehamns kommun var denna siffra 83%. Överlag var behovet av
information stort bland anhöriga.
Det fanns både positiva och negativa aspekter med att betrakta anhörigas behov med
avseende på den närståendes funktionsnedsättning. För anhöriga till närstående med
psykiskt funktionshinder samt missbruk/beroendeproblematik var det viktigt att
behoven analyserades utifrån den närståendes funktionsnedsättning. Svårigheten
var att närstående kunde ha fler än en funktionsnedsättning och därmed kunde en
anhörig "tillhöra" fler grupper.
Det är komplext med stöd för anhöriga. Det finns insatser till närstående som
indirekt blir till stöd för den anhörige. Men det är den närstående i slutändan som
ansöker om detta. Vill inte den närstående ta emot hjälp, en insats, så kan det leda
till att den anhöriga får ta konsekvenserna av detta.
Enligt utvärderingen av Säffle kommuns befintliga stöd var det över 80% som var
nöjda eller mycket nöjda med stöd som trygghetsplats, växelvård, dagvård för
personer med minnesproblem samt dagverksamhet. De två sistnämnda stöden hade
dock en mindre andel som var mindre nöjda eller inte alls nöjda än vad växelvården
och trygghetsplats hade. Stödet "avlastning i hemmet" hade flest, 53,3% varit mycket
nöjd med. Å andra sidan så var det 40% som var mindre nöjda eller inte alls nöjda
med samma stöd. I Kristinehamns kommun var det fyra typer av stöd som över 82%
av anhöriga var nöjda eller mycket nöjda med. Dessa var, rangordnat,
trygghetsplats, hemvårdsbidrag, dagvård för personer med minnesproblem samt
avlastning i hemmet.
End of Life Stroke Care: perspectives of health-care professionals and family members.
Eriksson, Heléne
(2019)
Doktorsavhandling
Even though medical improvements have reduced the mortality rates for patients afflicted by stroke, mortality during the first few days at hospital is significant. Today, there is an increasing recognition that the principles of palliative and supportive care are important components of meeting the needs of patients severely afflicted by stroke even in acute settings. However, there is limited knowledge about which factors have an impact on the end-of-life care (EoLC) for these patients or about how these last days of life are experienced from the family members' perspective. Aim The overall aim of this thesis was to describe the EoLC of patients severely afflicted by stroke and to identify factors impacting upon EoLC for the patients and their family members in Sweden out of various contexts and methods. Design and Methods This thesis is based upon four papers employing qualitative, quantitative and mixed-method designs. Paper I is a qualitative study based on focus-group interviews with 41 health-care professionals (HCPs) in different professions related to stroke care at three stroke units. The aim was to study ethical dilemmas, different approaches and what consequences they had among health HCPs; the data was analysed using content analysis. The result inspired the design and conduct of the following studies. Paper II is a quantitative comparative study based on a retrospectively registered questionnaire from the Swedish Registry of Palliative Care (SRPC). Patients dying of stroke (n =1626) were compared with patients dying from cancer (n=1626), according to symptoms, symptom management and communication with the patient and family members during the last week of life. Data was statistically calculated using OR. Paper III is a mixed-method study employing a sequential explanatory design. In the first, quantitative, part, 995 stroke patients who died in hospital were compared with 631 stroke patients who died at nursing homes, according to symptoms, symptom management and communication with the patient and family members during the last week of life. The quantitative data was statistically calculated using OR and the qualitative data was analysed using content analysis. Nine significant differences drawn from the quantitative results regarding care were chosen to be discussed by twelve nurses working in stroke units. Paper IV is a qualitative interview study with the aim to study the family member descriptions of the trajectory from admission to the hospital until their loved one died. A semi-structured interview guide was used, and data was analysed using thematic analyses. Results Factors that had an impact on EoLC were consequences related to the difficulties around decision-making about withholding or withdrawing life-sustaining treatment. Non-decisions or not holding to the decision generated communication barriers causing obstacles in inter-professional collaboration and ethical dilemmas within the team (Study I). The absence of a mutual approach to care resulted in underprovided palliation, undignified medical treatment and ambiguity in care, generating feelings of distrust among the family members. The results described in Study I of underprovided palliation were further investigated in Study II. The differences in knowledge about whether symptoms were present or not in patients afflicted by stroke compared to patients with cancer were significant. For example, the HCPs in the stroke group did not know if pain was present nine times more frequently than in the cancer group. These differences in knowledge about whether symptoms were present of not were also identified in Study III. Here, HCPs at the nursing home more often had knowledge about whether a symptom was present in patients dying of stroke or not, compared to HCPs at hospitals. This study also identifies differences in the presence of the symptoms being compared and whether the patient's suffering was fully relieved. The nurses working at stroke units explained that these differences were a consequence of the stroke unit's aim (saving lives), no previous relationship to the patient and ambiguity in the evaluation of symptoms. The patient's altered levels of consciousness increased the difficulties in evaluation. In addition, the hospital setting's aim increased the risk of prolonged treatment, for example nutrition supplied during the last day of life, and underprovided palliation of for example, pain compared to nursing homes. In Study IV, family members were seeking trust through mutual collaboration and creating relationships with the HCPs. If the family did not feel that their search for trust was taken care of, it generated feelings of distrust allied with anxiety and memories of failing to do the best for their loved one at in the end of life. During the trajectory at the hospital, family members were "seeking trust in chaos", "seeking clarity when deciding about living or dying" and finally they were "seeking trust in care as a final act of love". Conclusions: The results of this thesis suggest that the absence of a coherent approach contributes to developing ethical dilemmas within the HCPs. The ambiguity in care had an impact on the quality on EoLC, with an increased risk of unnecessary suffering and questionable symptom management. The prevailing culture at acute-care hospitals affected the HCPs' attitudes towards EoLC, with attention being predominantly on life-sustaining treatments. There is an increasing recognition of the need for improvement in the PC approach at acute-care hospitals in order to create equal quality of care during end of life, irrespective of the place of death for patients dying of stroke. Furthermore, family members need to feel trust, which is achieved through relationships and collaboration with HCPs. In the striving to accomplish a wholly compensatory care of quality during the trajectory, this thesis can be a source of knowledge and guidance for nurses and for teams at the stroke unit.
Engagerade medborgare blir allt fler : Allt fler hjälper en nära anhörig eller en granne : Det informella obetalda hjälparbetet har ökat de senaste fjorton åren visar olika studier : Tema : Att vara anhörig
Raune, I.
(2006)
Enhancements to the standard behavioral parent training paradigm for families of children with ADHD: Review and future directions
Chronis, A. M., Chacko, A., Fabiano, G. A., Wymbs, B. T., & Pelham, W. E.
(2004)
Behavioral parent training (BPT) is one of the empirically supported psychosocial treatments for ADHD. Over many years and in many studies, BPT has been documented to improve both child ADHD behavior and maladaptive parenting behavior. In some studies, BPT has also been found to result in benefits in additional domains, such as parenting stress and child classroom behavior. However, the BPT literature on children selected as having ADHD lags behind research conducted on BPT for children selected as having oppositional defiant and conduct disorders (ODD and CD, respectively) with regard to examination of factors that may limit treatment attainment, compliance, and outcomes, such as single parenthood, parental psychopathology, and child comorbidity. Because of the high degree of comorbidity between ADHD and ODD/CD, it is difficult to separate the two BPT literatures. The parameters of BPT (e.g.. format and setting), parent factors, and child factors that may contribute to treatment outcomes for families of children with ADHD are reviewed here and recommendations for future BPT research in the area of ADHD are made.
Enhancing attachment organization among maltreated children: Results of a randomized clinical trial
BERNARD, K., DOZIER, M., BICK, J., LEWIS-MORRARTY, E., LINDHIEM, O. & CARLSON, E.
(2012)
Young children who have experienced early adversity are at risk for developing disorganized attachments. The efficacy of Attachment and Biobehavioral Catch-up (ABC), an intervention targeting nurturing care among parents identified as being at risk for neglecting their young children, was evaluated through a randomized clinical trial. Attachment quality was assessed in the Strange Situation for 120 children between 11.7 and 31.9 months of age (M = 19.1, SD = 5.5). Children in the ABC intervention showed significantly lower rates of disorganized attachment (32%) and higher rates of secure attachment (52%) relative to the control intervention (57% and 33%, respectively). These results support the efficacy of the ABC intervention in enhancing attachment quality among parents at high risk for maltreatment.
Enhancing attachment organization among maltreated children: Results of a randomized clinical trial
BERNARD, K., DOZIER, M., BICK, J., LEWIS-MORRARTY, E., LINDHIEM, O. & CARLSON, E.
(2012)
Young children who have experienced early adversity are at risk for developing disorganized attachments. The efficacy of Attachment and Biobehavioral Catch-up (ABC), an intervention targeting nurturing care among parents identified as being at risk for neglecting their young children, was evaluated through a randomized clinical trial. Attachment quality was assessed in the Strange Situation for 120 children between 11.7 and 31.9 months of age (M = 19.1, SD = 5.5). Children in the ABC intervention showed significantly lower rates of disorganized attachment (32%) and higher rates of secure attachment (52%) relative to the control intervention (57% and 33%, respectively). These results support the efficacy of the ABC intervention in enhancing attachment quality among parents at high risk for maltreatment.
Enhancing caregiver health: findings from the Resources for Enhancing Alzheimer's Caregiver Health II intervention
Elliott, A. F., Burgio, L. D., & DeCoster, J.
(2010)
Enhancing Health Care Communication Skills: Preliminary Evaluation of a Curriculum for Family Caregivers
Moore, C. D.
(2008)
Enhancing health care communication skills: preliminary evaluation of a curriculum for family caregivers
Moore, C.
(2008)
Enhancing Multisensory Environments with Design Artifacts for Tangible Interaction
Caltenco, H., Larsen, H. S., & Hedvall, P. O.
(2012)
Even though multisensory environments (MSE) incorporate artifacts and technology to provide sensory stimuli, most of these artifacts are non-interactive. Twenty-four children with profound developmental disabilities from three MSE institutions have been involved in a research study. A handful of interactive design artifacts, which have been developed as a tool for ideation and to enhance the use of MSE by promoting children's engagement are presented. With these artifacts the children have shown us a vast topology of interaction and bodily engagement, showing a potential for haptic and audio interactive design fields to contribute to a more participatory MSE practice.
Ensam på insidan; syskon berättar
Alwin Ann-Marie
(2008)
Hur är det att ha ett syskon med funktionshinder? Ja, man lär sig ta ansvar tidigt och blir ofta mycket duktig. Men samtidigt är det många barn som känner sig ensamma. Det kan vara tungt att orka med en jobbig vardag med bråk och oväsen där man jämt måste ta hänsyn. Det kan vara svårt att förklara för vänner och skolkamrater varför ens syskon beter sig annorlunda. Därför undviker man kanske att ta hem kamrater och känner sig ännu mer ensam och utsatt.
Den här boken bygger på barns och ungdomars egna berättelser. Det är starka berättelser där många syskon med liknande erfarenheter kan känna igen sig. Alla vuxna – lärare, psykologer, läkare och andra som möter dessa barn har stor nytta av att lyssna på dessa modiga barn och ungdomar som vågar och vill berätta.
Ensamhet i tvåsamheten" : anhörigas erfarenheter av att vårda personer med demenssjukdom i hemmet. Meddelande 2005:1
Larsson, L.
(2005)
Entangled in uncertainty: The experience of living with dementia from the perspective of family caregivers
van Wijngaarden E., van der Wedden H., Henning Z., Komen R., The AM.
(2018)
INTRODUCTION: Too often dementia care is still fragmented and unresponsive to the needs of people living with dementia and their family caregivers. To develop
effective health care services, in-depth insight into the experiences of family caregivers is a prerequisite.
METHODS: This Dutch study is a qualitative interview study. The aim was twofold:
1) to develop an in-depth understanding of what it means to live with dementia and 2) to gain insight into what constitutes the art of living with dementia, both from the perspective of family caregivers. Data were gathered through 47 interviews with individuals and 6 focus group interviews. The analysis followed a phenomenologically inspired thematic approach.
RESULTS: The findings show that living with dementia can be understood as becoming entangled in uncertainty and isolation. The following themes illustrate this experience in various phases of the disease: a) Before the diagnosis: a
growing uneasy feeling that something is amiss; b) The diagnostic disclosure: an
uncertain and upsetting relief; c) Dementia at home: entangled in an isolated and
exhausting life; d) Capitulation to relocation: torn between relief and grief. In addition, the study shows that the art of living with dementia is associated with: a) The ability to face tragedy; b) The discovery of meaning and dignity in the context of illness; c) Retaining a sense of connection and bond; d) The primacy of attention and recognition by others.
DISCUSSION AND CONCLUSION: Our findings show that dealing with what Boss (2011) called 'ambiguous loss-experiences' is one of the most demanding aspects of living with dementia. Based on the findings, we have developed a model that depicts how people handle contingency and seek balance along the continuum o facing and resisting. Our study shows that resilience in the context of living with dementia should not be understood as merely an individual mental ability, nor as a set of behaviours, but rather as a social-ecological enterprise.
'entering a new world': Empathic awareness as the key to positive family/staff relationships in care homes
Sandberg, J., Nolan, M. R., & Lundh, U.
(2002)
Entering a new world': empathic awareness as the key to positive family/staff relationships in care homes
Sandberg J, Nolan MR, Lundh U.
(2002)
Despite an almost universal policy of community care, placing a relative in a care home will be an increasingly common event as population ageing continues. Studies suggest that most families wish to remain involved in care following placement but that they often experience difficulties in establishing relationships with staff. This paper reports on the fifth phase of a Swedish study exploring the experience of placement from a temporal perspective and including the views of all the key actors (relatives, staff in the community, staff in care homes). The focus here is placed on the perceptions of care home staff and their perceived role in relation to spouses who have recently placed a partner. The study adopted a grounded theory approach and data were collected from in-depth interviews with 16 staff members of varying grades and positions. Analysis of the data suggested 3 levels of awareness amongst staff: empathic awareness, guarded awareness and limited awareness. The characteristics of empathic awareness are outlined and its implications briefly considered.
Environmental factors: Physical, social and attitudinal environment
Khetani MA, Bedell G, Coster W, Cousins M, Law M.
(2012)
Measures for children with developmental disabilities: an ICF-CY approach. Annette Majnemer, ed. Mac Keith Press, 2012. 150.00 [pound sterling]. 552pp. ISBN: 978-1-908316-45-5 I highly recommend this book: Professor Majnemer has brought together a wide range of outcome measurement experts creating a thoughtfully crafted book, essential reading for anyone selecting outcome measures for use with children and youth with developmental disabilities. The book is framed by the components.
Epidemiology and preventive interventions: parental death in childhood as a case example
Gersten, J.C., Beals, J. & Kallgren, C.A.
(1991)
Illustrates how standard epidemiologic principles form the knowledge base to justify a preventive intervention for an at-risk population. These principles were applied to a sample of 92 from the population of children aged 8 to 15 at alleged risk for mental health disorders because a parent died. Prior work on this alleged risk population is sparse and flawed. Validly determining the population effect of an alleged risk factor requires assessing the influence of sampling bias. The bias found, underrepresentation of deaths of a mother, did not influence the relations among death of a parent and children's depression and conduct disorder, and the modifiable mediators of risk to be changed by the preventive intervention. The epidemiologic measure of effect indicated that death of a parent is a risk factor for major depression but not for conduct disorder among youth. Families recruited for the preventive intervention by epidemiologic methods (ES families) did not differ significantly from the earlier families on whom the knowledge base was formed. Families referred to the intervention by self or others significantly differed from the ES families in two ways that constituted serious biases. The implications of these biases for prevention were discussed.
Epigenetic Transmission of Holocaust Trauma: Can Nightmares Be Inherited?
Kellerman, N. P. F.
(2013)
The Holocaust left its visible and invisible marks not only on the survivors, but also on their children. Instead of numbers tattooed on their forearms, however, they may have been marked epigenetically with a chemical coating upon their chromosomes, which would represent a kind of biological memory of what the parents experienced. as a result, some suffer from a general vulnerability to stress while others are more resilient. Previous research assumed that such transmission was caused by environmental factors, such as the parents' childrearing behavior. New research, however, indicates that these transgenerational effects may have been also (epi) genetically transmitted to their children. Integrating both hereditary and environmental factors, epigenetics adds a new and more comprehensive psychobiological dimension to the explanation of transgenerational transmission of trauma. Specifically, epigenetics may explain why latent transmission becomes manifest under stress. a general theoretical overview of epigenetics and its relevance to research on trauma transmission is presented.
Epigenetic Transmission of Holocaust Trauma: Can Nightmares Be Inherited?
Kellerman, N. P. F.
(2013)
The Holocaust left its visible and invisible marks not only on the survivors, but also on their children. Instead of numbers tattooed on their forearms, however, they may have been marked epigenetically with a chemical coating upon their chromosomes, which would represent a kind of biological memory of what the parents experienced. as a result, some suffer from a general vulnerability to stress while others are more resilient. Previous research assumed that such transmission was caused by environmental factors, such as the parents' childrearing behavior. New research, however, indicates that these transgenerational effects may have been also (epi) genetically transmitted to their children. Integrating both hereditary and environmental factors, epigenetics adds a new and more comprehensive psychobiological dimension to the explanation of transgenerational transmission of trauma. Specifically, epigenetics may explain why latent transmission becomes manifest under stress. a general theoretical overview of epigenetics and its relevance to research on trauma transmission is presented.
Epigenetic Transmission of Holocaust Trauma: Can Nightmares Be Inherited?
Kellerman, N. P. F.
(2013)
The Holocaust left its visible and invisible marks not only on the survivors, but also on their children. Instead of numbers tattooed on their forearms, however, they may have been marked epigenetically with a chemical coating upon their chromosomes, which would represent a kind of biological memory of what the parents experienced. as a result, some suffer from a general vulnerability to stress while others are more resilient. Previous research assumed that such transmission was caused by environmental factors, such as the parents' childrearing behavior. New research, however, indicates that these transgenerational effects may have been also (epi) genetically transmitted to their children. Integrating both hereditary and environmental factors, epigenetics adds a new and more comprehensive psychobiological dimension to the explanation of transgenerational transmission of trauma. Specifically, epigenetics may explain why latent transmission becomes manifest under stress. a general theoretical overview of epigenetics and its relevance to research on trauma transmission is presented.
Episodic Crises in the Provision of Care to Elderly Relatives.
Sims-Gould, J., Martin-Matthews, A. & Gignac, M.A.M.
(2008)
Erfarenheter av kognitiva hjälpmedel
Svahn, Maria
(2010)
Erfarenheter av stigmatisering och diskriminering bland personer med psykisk sjukdom
Lundberg, Bertil
(2010)
The overall aim of this thesis is to 1) investigate the prevalence of stigmatizing experiences and beliefs of devaluation and discrimination among persons with mental illness, and 2) to investigate the relationship between beliefs of devalua¬tion/¬discrimination, rejection experiences and sociodemographic/clinical patient characteristics, social networks, self esteem, empowerment and subjective quality of life. The thesis comprises four papers. Part one of the study was designed as a cross-sectional study using a convenience sample of 200 consumers in current contact with mental health services or with earlier experiences of this. In order to reach subjects with different experiences of mental illness recruitment were made at inpatient and outpatient settings, rehabilitation units and among members of user organizations. This part of the study is presented in paper I-III. In the second part of the study 25 mental health user's who participated in the cross-sectional study were interviewed with regard to experiences of rejection related to their mental illness
Essence : om adhd, autism och andra utvecklingsavvikelser
Gillberg, Christopher
(2018)
Christopher Gillberg är upphovsman till ESSENCE, Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations. Det är ett paraplybegrepp som betonar den stora överlappningen mellan utvecklingsneurologiska/neuropsykiatriska störningar som alltför ofta betecknas som avgränsade tillstånd till exempel adhd, autism, DCD. Minst tio procent av alla barn under 18 år har eller har haft någon eller flera av dessa problemtyper/diagnoser.
Poängen med att utgå från ESSENCE-begreppet är att det kan bidra till tidig upptäckt och förståelse för barnets hela fungerande inte bara en diagnos. Barn kan ha svårigheter med motorkoordination, sensorisk perception, kommunikation/språk, aktivitet/impulsivitet, uppmärksamhet, social interaktion/ömsesidighet samt sömn och mat. Med anpassade och tidiga insatser kan vi hjälpa barnen och förebygga problem i vuxen ålder.
Establishing Conversational Exchanges with Family and Friends Moving from Training to Meaningful Communication
Hunt, P., Alwell, M., & Goetz, L.
(1991)
Three high school students with severe disabilities were taught to participate in conversations with a number of peers in a variety of school and community settings utilizing a communication book adaptation. Additionally, during baseline, training, and informed-generalization-partner phases, measures were taken of the degree to which conversation initiation and turn taking generalized to conversation opportunities outside the instructional situation with family members and other nondisabled partners at home and in the community. During the independence phase, when students were participating in sustained conversations with a large number of peers at school, there continued to be breakdowns in conversational turn taking in probe contexts. Utilizing a multiple baseline design across students, probe partners at home and school received the information they needed to support the students with disabilities by conversing via the communication book and utilizing the conversation structure to provide additional prompts. The results showed that the number of balanced conversational turns taken following partner training immediately matched performance with informed peers at school. Finally, the study demonstrated that one family member could provide the necessary information for successful interactions to another without further input from school personnel.
Establishing Conversational Exchanges with Family and Friends Moving from Training to Meaningful Communication
Hunt, P., Alwell, M., & Goetz, L.
(1991)
Three high school students with severe disabilities were taught to participate in conversations with a number of peers in a variety of school and community settings utilizing a communication book adaptation. Additionally, during baseline, training, and informed-generalization-partner phases, measures were taken of the degree to which conversation initiation and turn taking generalized to conversation opportunities outside the instructional situation with family members and other nondisabled partners at home and in the community. During the independence phase, when students were participating in sustained conversations with a large number of peers at school, there continued to be breakdowns in conversational turn taking in probe contexts. Utilizing a multiple baseline design across students, probe partners at home and school received the information they needed to support the students with disabilities by conversing via the communication book and utilizing the conversation structure to provide additional prompts. The results showed that the number of balanced conversational turns taken following partner training immediately matched performance with informed peers at school. Finally, the study demonstrated that one family member could provide the necessary information for successful interactions to another without further input from school personnel.
Disclosure of incurable illness to spouses: do they want to know? A Swedish population-based follow-up study
Dahlstrand, H., Hauksdóttir, A., Valdimarsdóttir, U., Fürst, C. J., Bergmark, K. & Steineck G.
(2008)
Discovering indices of contingency awareness in adults with multiple profound disabilities
Saunders RR, Saunders MD, Struve B, Munce AL, Olswang LB, Dowden PA, et al.
(2007)
We conducted two studies to examine parameters of social attention in contingency awareness training using switch activation with individuals who had multiple profound disabilities. In Study 1 we compared leisure devices and social attention as reinforcing stimuli with 5 individuals. Results indicated the reinforcing qualities of social attention over leisure devices with 2 individuals and documented the importance of session length in training. In Study 2 we investigated idiosyncratic behaviors as indicators of responsiveness with 3 of the 5 original participants as they activated switches. Behavior changes during switch activation versus nonactivation times in the leisure device and social attention conditions suggested volitional movement supporting contingency awareness and preference. Implications for clinical practice are discussed. © American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.
Discrepancy between Mother and Child Perceptions of Their Relationship: I. Consequences for Adolescents Considered within the Context of Parental Divorce
Pelton J, Forehand R.
(2001)
Previous research has shown that parent-adolescent conflict is associated with adolescent adjustment. One possible source of conflict between parents and adolescents is the discrepant ways in which they perceive their relationship, which may contribute to adolescent adjustment difficulties. The present study examined the association between mother-adolescent discrepant views in their relationship and adolescent adjustment difficulties concurrently and longitudinally. In addition, the role of a family stressor, in this case parental divorce, in enhancing the discrepant views and moderating the relationship between discrepancy in perceptions and adolescent adjustment was examined. Results indicated that discrepancies in mother perception and adolescent perception of their relationship were associated with mother report of internalizing and externalizing behavior problems concurrently and longitudinally. Furthermore, discrepancies were significantly higher in divorced families than intact families, but divorce did not moderate the relationship between discrepancies and adolescent adjustment. Clinical implications and directions for future research are discussed.
Discrepancy between Mother and Child Perceptions of Their Relationship: I. Consequences for Adolescents Considered within the Context of Parental Divorce
Pelton J, Forehand R.
(2001)
Previous research has shown that parent-adolescent conflict is associated with adolescent adjustment. One possible source of conflict between parents and adolescents is the discrepant ways in which they perceive their relationship, which may contribute to adolescent adjustment difficulties. The present study examined the association between mother-adolescent discrepant views in their relationship and adolescent adjustment difficulties concurrently and longitudinally. In addition, the role of a family stressor, in this case parental divorce, in enhancing the discrepant views and moderating the relationship between discrepancy in perceptions and adolescent adjustment was examined. Results indicated that discrepancies in mother perception and adolescent perception of their relationship were associated with mother report of internalizing and externalizing behavior problems concurrently and longitudinally. Furthermore, discrepancies were significantly higher in divorced families than intact families, but divorce did not moderate the relationship between discrepancies and adolescent adjustment. Clinical implications and directions for future research are discussed.
Disenfranchised grief: Recognizing hidden sorrow
Doka, K. J.
(1989)
A rich and full exploration of the myriad of instances where a mourner is deprived of the catharsis shared grief brings. Provides numerous interventions designed to help patients recognize and explore their loss, and find meaningful and appropriate ways to resolve their grief.
Diskriminerad, trakasserad och kränkt
Skolverket
(2009)
I denna rapport redovisas den första delen av regeringsuppdraget om diskriminering. Den omfattar en undersökning om barns, elevers och studerandes uppfattningar om och upplevelser av situationer där diskriminering och trakasserier förekommer i förskolan, grundskolan, obligatoriska särskolan, gymnasiesärskolan, särvux och gymnasieskolan samt i den kommunala vuxenutbildningen/SFI. De övriga delarna i detta regeringsuppdrag finns redovisade dels i Skolverkets rapport "Tillgänglighet till skolors lokaler och valfrihet för elever med funktionsnedsättning", dels i Skolverkets rapport "Barn- och elevskyddslagen i praktiken. Förskolors, skolors och vuxenutbildningens tillämpning av lagen"
Ethnicity, minorities and family care. Research overview 2012:1. (In Swedish)
Sand, A.-B.
(2012)
Ethnicity, self-reported health, discrimination and socio-economic status: A study of Sami and non-Sami Norwegian populations
Hansen E, Melhus M, Lund E.
(2010)
Etics and Alzheimer´s Dusease: Widening the Lens
Holstein, M.
(1998)
Etisk kompetens i äldreomsorgen
Hoffmann, D.
(2007)
Disorganized infant attachment and preventive interventions: a review and meta-analysis (Structured abstract).
BAKERMANS-KRANENBURG, M. J., MH, I. J. & JUFFER, F.
(2005)
This review concluded that disorganised infant attachment could be affected by sensitivity-focused interventions, but interventions specifically designed to prevent disorganised attachment were needed. These conclusions reflect the evidence presented, but they may not be reliable in view of the limitations in the review process and the unknown quality of the included studies.
E-tjänster öppnar nya världar
Hanson, E., Magnusson, L., & Amilon, K.
(2009)
Etnicitet - minoritet - anhörigskap
Sand Ann-Britt
(2012)
Denna kunskapsöversikt ger en bred beskrivning av några kunskapsområden när det gäller anhörigomsorg, äldre och etnicitet med hjälp av såväl svensk som internationell forskning. I boken presenteras exempelvis hur det är att uppleva språkproblem i mötet med den offentliga äldreomsorgen samt frågor och effekter kring förväntningar
Etniske œldre og ensomhed
Egeblad, C.
(2005)
Ett anhörigstöd för alla? Erfarenheter av att vara anhörig till en person med kognitiv sjukdom - med fokus på utrikes födda
Migrationsskolan
(2019)
Kommuner & landsting
Anhörigstöd ska kännetecknas av individualisering, flexibilitet och kvalitet. Men är det anhörigstöd som enligt lag ska erbjudas, ett anhörigstöd för alla?
Med rapporten Ett anhörigstöd för alla? Erfarenheter av att vara anhörig till en person med kognitiv sjukdom – med fokus på utrikes födda vill Migrationsskolan synliggöra anhörigas röst och har i en regional kartläggning tittat närmare på om det anhörigstöd som erbjuds i de skånska kommunerna är ett anhörigstöd för alla.
Rapporten vänder sig till yrkesverksamma som i sitt arbete möter anhöriga till en närstående med kognitiv sjukdom. Med rapporten vill författarna ge läsaren en möjlighet att reflektera över anhörigas erfarenheter av anhörigstöd.
Migrationsskolan är en del av Kunskapscentrum demenssjukdomar och har ett regionalt uppdrag i Region Skåne. Uppdraget består i att arbeta för jämlik och säker demensvård oavsett bakgrund.
Ett barn är oss fött. Att bli förälder när barnet har en funktionsnedsättning – ett beskrivande och tolkande perspektiv
Lundström, Elisabeth
(2007)
Ett barn är oss fött, är det vackraste uttrycket för att man kan hysa hopp och tillit till världen, enligt Hanna Arendt. Arendt beskrev hur varje människas födelse är början på någonting nytt, något som också vill framhållas med avhandlingens titel. Titeln markerar också det faktum att det barn som föds med en funktionsnedsättning på ett särskilt vis blir samhällets barn. Syftet med föreliggande studie är att beskriva upplevelsen av att bli förälder när barnet har en funktionsnedsättning. Utgångspunkten är tagen i ett relationellt perspektiv. De teoretiker som fått ge sina bidrag är, förutom Arendt, Buber, Stern och Winnicott. I analysen av berättelserna har inspiration hämtats från Ricoeur i en hermeneutisk fenomenologisk ansats. De teman som avhandlingen utgår ifrån är möten och dessa är mötet med barnet, mötet med omgivningen och mötet med professionella. 30 föräldrar, 19 mödrar och 11 fäder, har berättat om sina upplevelser av föräldraskapet. Beskedet om barnets funktionsnedsättning upplevdes kaotiskt och omvälvande av föräldrarna. Många starka och olika känslor kom i omlopp. Föräldrarna kunde uppleva sig vara utkastade från världen och att framtiden i ett slag togs ifrån dem. Framtiden blev det som oroade och den fråga som utmejslades var: Hur kan man leva sitt liv? Många professionella blev inblandade kring barnet, vilket både kunde bli till nackdel och fördel för familjen. Professionellas attityd och uttalanden om barnet hade stor påverkan och följde över tid. Samtidigt som barnet på ett sätt blev samhällets barn hade föräldrarna en känsla av att de måste föra en kamp för sitt barn i samhället, en sorts kärlekskamp som gällde att barnet skulle bli betraktad efter sina förutsättningar. En kärlekskamp hade också inledningsvis gällt för en del föräldrar i deras egen inre kamp i att kunna närma sig barnet. Därmed blev kärlekskampen dubbel. I det nya trevande föräldraskapet handlade det om att finna sin plats i världen och att finna ett sätt att vara. I samvaron med barnet konkurrerade två olika varanden under den första tiden, att vara och att göra . Med tiden kunde sorgen över beskedet separeras från barnet och det blev barnet som hjälpte till att bära sorgen över beskedet. I avhandlingen diskuteras föräldrarnas situation, med avstamp i de frågeställningar som Stern menar att föräldrar har att hantera. Även hur lek och träning förhåller sig till varandra diskuteras, liksom berättandets betydelse och professionellas ansvar. Med föräldrarnas berättelser som grund föreslås hur ett specialpedagogiskt perspektiv kan konkretiseras och hur några specialpedagogiska uppgifter därmed kan urskiljas. - See more at: http://www.skolporten.se/forskning/avhandling/ett-barn-ar-oss-fott-att-bli-foralder-nar-barnet-har-en-funktionsnedsattning-ett-beskrivande-och-tolkande-perspektiv/#sthash.VTWKd0g6.dpuf
Ett besök på Trädgårdsgatans äldreboende - en anhörig reflekterar
Andersson, M.
(2010)
Ett bra liv förutsätter att föräldrarna är rätt så aktiva” - Föräldrars perspektiv vid LSS-handläggning för barn
Berggren, A., & Karlsson, A.
(2013)
The aim of this study was to describe and understand parents' perspectives in aid assessment for children according to The Swedish Act (1993:387) concerning Support and Service for Persons with Certain Functional Impairments (Lag 1993:387 om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS). The study took place in the county of Kronoberg, Sweden, and was based on a total of nine qualitative interviews. Four interviews were made with parents' of children who has interventions according to LSS (1993:387) and five interviews were made with LSS case workers. In our study we saw that parents' perspectives often is the largest amount of information that case workers take into account when assessing aid and as a case worker you listen to the parents perspectives to capture the child's and the family's needs. It also came clear that the parents' perspective is not only about the child's needs, but also includes the parent's own needs and their family's needs. The parents in the study felt that they made the decision about the choice of aid and considered themselves as the one who decides the family's requirements. It turned out that treatment and understanding from the case workers was important for gaining access to the best help and making parents feel listened to. Parental responsibility was of great importance for the assessment, and it often led to disagreement between parents and case workers. During the study, we saw that power existed in the relationship between case workers and parents, but that it could be moved and changed during the time of aid assessment.
Ett centrum för samlad kompetens
Magnusson, L., Hanson, E., & Gough, R.
(2009)
Ett helt vanligt ovanligt liv : vad är ett gott liv för människor med omfattande funktionshinder? : projektrapport
Andersson, Ingela
(2004)
Ett liv att leva. Om familjer, funktionshinder och vardagens villkor
Jarkman, Kristina
(1996)
Ett liv som andra. Livsvillkor för personer med funktionshinder.
Brusén, Peter & Hydén, Lars-Christer
(2000)
Denna bok belyser några centrala frågor i den handikappolitiska utvecklingen under de senaste åren. Vad var det som dolde sig bakom de goda intentionerna och strävan efter välfärd för personer med funktionshinder? Klienter och patienter är inte längre nöjda med enbart anonym planläggning utan vill själva bestämma över sina liv. Ett genomgående tema i boken är därför att lyfta fram och belysa handikappolitikens konsekvenser ur de funktionshindrade personernas eget perspektiv.
Boken vill ge några bilder av funktionshindrade personers levnadsförhållanden och hur deras möte med den offentliga vården och omsorgen ser ut. Den visar på gränser och möjligheter i dagens handikappolitik och hur den i praktiken verkställs. Svensk handikappomsorg är bra men det finns också samtidigt en praktisk vardag som inte alltid stämmer med lagarnas bild av möjligheter och rättigheter. Bakgrunden till boken är främst handikappreformen från 1994, men även psykiatrireformen ett år senare.
Boken är i första hand tänkt för undervisning inom högskolans sociala utbildningar och vårdutbildningar. Boken vänder sig också till verksamhetspersonal, handläggare och beslutsfattare, liksom till anhöriga och funktionshindrade personer.
Mer information om våra bokserier och övriga böcker inom ämnesområdet finns på webbplatsen Handikapp och funktionshinder.
Ett långsamt farväl-om en relation i nöd och lust med Alzheimer
Ulla Assarsson
(2015)
Efter 9 månaders sjukskrivning och en lång väntan och oro har mina allra värsta farhågor bekräftats. Min man har Alzheimers sjukdom! Han är bara 62 år och vi skulle njuta av livet, barnen och barnbarnen tillsammans. Ville helst bara sätta mig någonstans för mig själv och gråta ut. Hur ska vårt liv bli? Min man är samlad och försöker vara stark. Vet inte om han har tagit in beskedet riktigt fullt ut ännu. Hur tänker han och vad kommer att hända med honom? Mardrömmen som jag känt närvaro av under ett par års tid har nu kommit och knackat på vår dörr. Jag har i grunden en positiv inställning till det mesta och har oftast förlitat mig på att jag har förmågan att hitta lösningar på olika problem som uppstått i såväl arbetslivet som privatlivet. Min livsfilosofi att det mesta kommer att gå bra har alltid gett mig tillförsikt till framtiden och hur livet skulle utveckla sig. Den 17 september 2007 blev jag ordentligt omskakad i min livsfilosofi och en avgrund öppnades framför mig.
Ett reflexivt syskonskap. En studie om att växa upp tillsammans med fostersyskon
Nordenfors, Monica
(2006)
Avhandling för doktorsexamen
The aim of this thesis is to describe and analyse how the natural children of foster carers experience growing up in a foster family. The intention was to gain knowledge about their everyday life through their own participation, and to make the research questions derive from their experiences. The Swedish research project "Growing Up With Foster Siblings" built on empirical material collected via focus groups (17 participants), discussion groups (16 partici- pants), a (web and postal) questionnaire (684 answers) and 8 qualitative interviews. The study follows the sociology of childhood and the young people are considered as social actors participating in interactions, activities and negotiations, which contribute to the construction of their social world. Children's competences as well as their constraints are explored. When a family becomes a foster family the whole family is affected, not in the least the natural children, who often take an active part in the fostering assignment. The young people's experiences vary to a great extent. Some describe their relationships with their foster siblings as an ordinary sibling relationship or as being friends. Some take responsibility and care for both their foster siblings wellbeing as well as for their parent's wellbeing. Several of them describe how they reflexively mould their own part in the interaction by focusing on the needs of other family members. A third of the young people in the study experiences a loss of time and attention from their parents. This theme has brought the analysis to the question of how the young people experience their position in the family. In the young people's descriptions it is noticeable how important the feeling of being able to affect their own situation, of being an actor, is. The young persons who have negative experiences (in groups and individual interviews mostly girls/women) have often described themselves as powerless, with no possibility of negotiating and affecting their situation. Many of the young people describe themselves as active and involved in processes through which relationships in the family are formed. There is no consensus as to their construction of how a child in a certain age should engage in caring activities. The young people are involved and implicated in processes that are complex and full of ambiguity. In line with theories of late modern society where sources of authority are localised within the individual and to negotiating processes, the children seem to be of the opinion that they are active agents who themselves decide what to take responsibility for or not. But they do this in a context. They live within a context where they are expected to behave according to certain conceptions of in what way a natural child to a parent who foster should act in relation to their foster siblings but also towards their parents. Expectations interlock with the active child who engages in processes through which social relationships are formed in the family.
Ett rikt och meningsfullt liv
Spjuth, E. & Sundström, Å.
(2008)
Ett rikt och meningsfullt liv
Spjuth, E. & Sundström, Å.
(2008)
Ett rop på hjälp : en glimt inifrån svensk sjukvård
Mia Maria Rosenqvist
(2019)
Syftet med boken är i första hand att belysa vad som kan hända anhörig och patient vid långvariga sjukhusvistelser. I boken belyses hur det kan gå till i verkligheten, något man kanske inte hinner uppmärksamma vid kortare vistelser.
Texten är skriven ur ett personligt och kritiskt perspektiv. Den belyser fritt ur hjärtat vad jag som anhörig, tänkt och känt i situationer som skakat om mig. Det är också häpnadsväckande hur inblandade tagit för givet att en anhörig automatiskt blir anhörigvårdare utan samtal om vad det kan innebära och vilka rättigheter man har.
Genom att jag skrivit detta har jag kanske mildrat min egen sorg och även distanserat mig en aning från mitt eget ångestfyllda öde.
Det har tagit tid att skriva den här boken. Av olika anledningar har jag varit tvungen att ta pauser för att återhämta mig psykiskt och fysiskt samt att förkovra mig ämnesmässigt. Under långa perioder infann sig inte heller den nödvändiga tid som behövdes för att fortsätta skrivandet.
Boken vänder sig till utbildningar på högskole-, universitets- och gymnasienivå. Den är också viktig för sjukhuspersonal, personal på geriatriska avdelningar, kommunala och privata hemtjänstföretag samt anhöriga och andra intresserade.
Ett år efter Anhörig 300 - Uppföljning av kommunernas arbete med utveckling av anhörigstöd år 2002. Lägesbeskrivning
Socialstyrelsen
(2003)
Ett ögonblick i sänder - mötet vid akut förvirringstillstånd, äldre patienters, närståendes och professionella vårdares perspektiv
Stenwall, E.
(2009)
One older patient out of ten develops an acute confusional state (ACS) during their stay at an emergency care hospital, but there is little knowledge about encountering patients in an ACS. The overall aim of this thesis was to describe the complexity within the encounter between older patients in an ACS and relatives or professional carers, to gain a deeper understanding and increased knowledge about what takes place in the encounter and how this is experienced. The thesis is grounded in a qualitative research approach and a lifeworld perspective. Four empirical studies have been conducted at two geriatric wards at an emergency care hospital. The studies have been examined and approved by the Regional Board of Research Ethics. The aim of study I, II and III was to increase knowledge about how the encounter is experienced in retrospect, by interviewing professional carers (I), relatives (II) and patients who had suffered an ACS (III) about their experiences of encounters during the period of the patient being in an ACS. The fourth study (IV) aimed at increasing knowledge about the encounter from the viewpoint of the patient by focusing on dialogue and actions in the framework of the encounter with professional carers and relatives using a case study. A phenomenological approach was used for gathering and analysing data in studies I and II. In studies III and IV a latent content analysis was used for data analysis.
The results from study I show that professional carers experience the encounter with the patient as an encounter with a person, whose actions and words are unfamiliar and give rise to a lack of immediate trust. The encounter is experienced as unpredictable and the professional carers experience a need to always be on guard and use themselves as tools to reach out to, understand and create contact with the patient in the encounter. Relatives (II) experience the encounter with the patient as encountering a familiar person who has rapidly become unfamiliar, experiencing insecurity in how the patient in turn experiences the encounter and will react to the relative s words and actions. The relatives have to face this new situation with feelings of insecurity and sadness, find themselves exposed and the whole situation laborious. The patients (III) experience the encounter with professional carers and relatives as representing difficulties in connecting with and understanding the other. The patients experience difficulties in understanding what is happening and search for answers within themselves and from others. But the patients also experience a mutual understanding and trust between themselves and the other participants. The patients in the fourth study (IV) rely on professional carers and relatives to understand what is happening and why, to receive help in the encounter and are acknowledged with both understanding and suspicion. In the encounter each tries to convince the other about what is right, which reality is the true one, and there are often misunderstandings in time, place and foci.
The conclusion of the studies (I-IV) is that the professional carers, relatives and patients experience the encounter as something that places them in a vulnerable and arduous situation. In the encounter the feelings of lack of understanding, lack of trust and insecurity are mutual, but there is also a mutual wish to reach out to and understand the other. The character of the encounter changes frequently and rapidly and it is as if it takes place a split second at a time.
Eurocarers Research Working Group and Strategy, .Eurocarers AGM, 3rd September
Hanson E, Yghemonos, S. & Centola, F., editor
(2015)
Evaluating the quality of the interaction between persons with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff: A preliminary application of three observation scales from parent-infant research
Hostyn I, Petry K, Lambrechts G, Maes B.
(2011)
Background Affective and reciprocal interactions with others are essential for persons with profound intellectual and multiple disabilities (PIMD), but it is a challenge to assess their quality. This study aimed to investigate the usefulness of instruments from parent-infant research to evaluate these interactions. Method Eighteen videotaped staff-client interactions were coded with the Emotional Availability Scales, the Maternal/Child Behavior Rating Scales, and the Revised Erickson Scales. Results The scales could generally be applied to persons with PIMD and substantial interobserver agreement was found. The tools' subscales appeared to be distinct but there was also evidence that they measure an overarching construct. Client and staff interactive behaviours were highly related. Convergent validity was demonstrated by strong correlations between theoretically related dimensions. An acceptable range in scores, a ceiling-effect, and relative high mean scores occurred. Conclusions The instruments' applicability and usefulness was demonstrated in this study, which offers directions for future research and intervention. © 2011 Blackwell Publishing Ltd.
Evaluating Willingness-to-Pay Thresholds for Dementia Caregiving Interventions: Application to the Tailored Activity Program
Jutkowitz, E., Gitlin, L. N., & Pizzi, L. T.
(2010)
Evaluating Willingness-to-Pay Thresholds for Dementia Caregiving Interventions: Application to the Tailored Activity Program
Jutkowitz, E., Gitlin, L. N., & Pizzi, L. T.
(2010)
Evaluating workforce developments to support children of mentally ill parents: Implementing new interventions in the adult mental healthcare in Northern Norway
Reedtz, Ch., Lauritzen, C., & van Doesum, K.T.M.
(2012)
Background According to new Norwegian laws, mental healthcare for adults are obligated to assess all patients who are parents and to act on their children's needs. This article describes the study protocol of implementing the interventions Family Assessment and Child Talks for children of patients in the adult psychiatry of the University Hospital of Northern Norway. The project is designed to evaluate the process of changes in clinical practice due to the implementation of two interventions. The interventions to be implemented are a standardised Family Assessment Form and the intervention called Child Talks. The family assessment form is an intervention to identify children of mentally ill parents and their needs. The intervention Child Talks is a health-promoting and preventive intervention where the mental health workers talk with the family about the situation of the children and their needs.
Methods/design There are two groups of participants in this study: (1) mental health workers in the clinic (N=220) and (2) patients who are parents (N=200) receiving treatment in the clinic. (1) In the evaluation of clinical practice, the authors use a pre-test, post-test and 1-year follow-up design. At pre-test, the authors evaluate status quo among mental health workers in the clinic regarding knowledge, attitudes, collaborative routines and clinical practice related to families with parental mental illness. After the pre-test is finished, the project move on to implement the interventions Family Assessment Form and Child Talks in the clinic. At post-test and 1-year follow-up, the authors evaluate the impact of implementing the Family Assessment Form in terms of how many children were identified and offered Child Talks in the clinic or referred to other services for additional support. (2) In the evaluation of parents/patients experience with the interventions, the authors use a pre-test post-test design. To identify children of mentally ill patients, the authors collect data on demographical variables for the patient and the child at pre-measures, as well as data on parental competence (PSOC) and parental concerns (PEDS) about their children. At post-measures, the authors evaluate the impact of the intervention in terms of user satisfaction, as well as changes between pre- and post-measures on parental competence (PSOC) and parental concerns (PEDS) about their children.
Discussion The implication of implementing new interventions to safeguard children of mentally ill patients and the limitation of not measuring child development directly are discussed.
Evaluation of a cognitive behavioral group intervention program for spouses of stroke patients
Wilz G, Barskova T.
(2007)
This study investigated the effectiveness of a cognitive behavioral group program for spouses of stroke patients. The program consists of 15 bi-monthly 112h sessions. The goal of the intervention is to reduce the prevalence of mental disorders and burnout among care-giving spouses of stroke patients. The sample (stroke patients and their spouses) consisted of one intervention group (n=38 couples) and two different control conditions, those receiving informational support (n=35 couples) and those receiving standard care (n=51 couples). We used the following instruments to measure spouses' mental health and quality of life: Beck Anxiety Inventory (BAI), Beck Depression Inventory (BDI), WHO Quality of Life Questionnaire. Measurements were taken before the intervention (Time 1), directly following the intervention (Time 2) and 6 months after Time 2 (Time 3). Several regression analyses allowed for examination of the short-term and long-term effects of the intervention. The spouses' participation in the intervention program was associated with significant short-term changes in care-giving spouses' quality of life and with long-term changes in their quality of life and depression. The presented multi-component intervention appears to have an immediate effect on care-giving spouses' quality of life. In contrast, the intervention-related changes in more resistant mental-health-related variables did not appear until after a latent stage in the later post-intervention phase.
Evaluation of a focused short-term preventive counseling project for families with a parent with cancer
Thastum, M., Munch-Hansen, A., Wiell, A., & Romer, G.
(2006)
Twenty-four families participated in counselling for families with a parent with cancer (24 mothers, 17 fathers, and 34 children). Parents who received counselling were significantly more depressed before the counselling than a nonrandomized control group who did not receive counselling, but participated in another part of the project. For the parents, there was a significant decrease in depression and increase in family functioning scores from before to after the intervention. For the children, a significant pre- to post-decrease in depression scores was found. Changes in depression and family functioning were significantly correlated with the degree of counselling contentment. Reasons for seeking counselling were insecurity in relation to the children, problems with communication, high level of conflict, and change of roles. A number of themes appeared when parents and children described what they gained from the counselling: Confirmation in being a 'good-enough' parent, more understanding of emotions and reactions of other family members, more sense of intimacy and cohesion within the family, and normalization of own feelings.
Evaluation of a preventive intervention for a self-selected subpopulation of children
Short J, Roosa M, Sandler I, Ayers T, Gensheimer L, Braver S, et al.
(1995)
Evaluated an experimental preventive intervention developed for children who perceived their parents as problem drinkers. The 8-session program was designed to improve children's coping, self-esteem, and social competence, and modify alcohol expectancies which were specified as mediators of the effects of parental alcohol abuse on child mental health. Participants were 271 self-selected 4th-, 5th-, and 6th-grade students in 13 schools. The children were randomly assigned to treatment or delayed treatment conditions and the program was given to three successive cohorts of students. A meta-analysis across three different cohorts indicated significant program effects to improve knowledge of the program content and the use of support- and emotion-focused coping behaviors for the full sample. A slightly stronger range of effects was found for a high-risk subsample.
Evaluation of a preventive intervention for bereaved children
Christ, G.H., Raveis, V.H., Siegel, K., Karas, D. & Christ, A.E.
(2005)
One hundred eighty four families completed a twelve month parent-guidance (experimental) or a parent telephone-monitoring (comparison) intervention initiated during one parent's terminal cancer illness and continued until six months after the death. Children in the parent-guidance intervention reported greater reduction in trait anxiety and greater improvement in their perceptions of the surviving parent's competence and communication, a primary goal of the intervention. Identified problems in implementing evaluations of experimental interventions with bereaved children include the following: (1) Available and commonly used standardized psychopathology measures do not adequately capture changes in non-psychopathological but bereaved distressed, grieving children and adolescents. (2) Experimental and control samples usually have very few children with psychopathology (scores). Relatively small changes in scores within the normal range may be insufficient to allow measurement of meaningful differences between interventions. (3) Both experimental and control interventions must provide sufficient help to retain families for later evaluation. The level of general support and referral for other treatments, if adequately done, may be sufficient to blur differences in standardized psychopathology measure scores between any two interventions. It may only be in the specifically targeted intervention area that differences can be expected to be significant in adequately resourced families.
Evaluation of a psycho-educational group programme for family caregivers in home-based palliative care
Hudson P, Quinn K, Kristjanson L, Thomas T, Braithwaite M, Fisher J, et al.
(2008)
Evaluation of a psycho-educational group programme for family caregivers in home-based palliative care
Hudson, P., Quinn, K., Kristjanson, L., Thomas, T., Braithwaite, M., Fisher, J. et al
(2008)
Evaluation of a stroke family support organiser: a randomized controlled trial.
Lincoln NB, Francis VM, Lilley SA, Sharma JC, Summerfield M.
(2003)
Background and Purpose— There is inconclusive evidence of the effectiveness of the Stroke Family Support Organiser (FSO) service. We report the results from a randomized controlled trial of the service.
Methods— Stroke patients admitted to hospital and their informal caregivers were randomly allocated to receive the FSO service (n=126) or standard care (n=124). Outcome assessments were undertaken 4 and 9 months after recruitment with the General Health Questionnaire 12, Carer Strain Index, Barthel Index, Extended Activities of Daily Living scale, and a specially designed questionnaire to determine knowledge of stroke and satisfaction with services.
Results— There were no significant differences between groups in patients' mood and independence in personal or instrumental activities of daily living or caregivers' mood, strain, or independence. Patients in the intervention group were significantly more knowledgeable about whom to contact for stroke information, reducing the risk of stroke, practical help, community services, and emotional support. Patients in the intervention group were also significantly more satisfied with the stroke information received. Caregivers in the intervention group were significantly more knowledgeable about whom to contact for information on stroke, reducing the risk of stroke, community services, and emotional support. Caregivers in the intervention group were also significantly more satisfied with stroke information.
Conclusions— The FSO service had no significant effect on mood, independence in activities of daily living, or reduction in caregiver strain, but it did increase knowledge of stroke and satisfaction with that knowledge. The results may not be representative of all FSO services, and the sample was small relative to the heterogeneity of the participants. However, results suggest that the policies and training procedures of FSOs need to be evaluated to ensure that a cost-effective service is being provided to stroke patients and their caregivers.
Evaluation of a Swedish version of the Strengthening Families Programme
Skärstrand E, Sundell K, Andréasson S.
(2014)
BACKGROUND:
Adolescents' alcohol consumption is a public health concern in Sweden as well as in many other countries. Underage drinking is associated with increased risks of alcohol-related injuries, risky sexual behaviours and dependence later in life. Different strategies have been used in the effort to prevent this behaviour, and to postpone the onset of alcohol. The Strengthening Families Programme 10-14 (SFP 10-14) from the USA has been highlighted as one of the more effective prevention programmes. The aim of the present article was to evaluate the effectiveness of a culturally adapted Swedish version of the SFP 10-14.
METHODS:
This was a cluster randomized controlled trial including 587 sixth-grade students (age 12) and their parents in 19 elementary schools in Stockholm. Schools were randomly assigned to either control (9 schools, 216 students) or to the family skills training intervention (10 schools, 371 students). The SFP Swedish version consisted of two parts with seven and five sessions, respectively, held separately for youths and parents except two joint family sessions. Measures of students' self-reported episodes of drunkenness, smoking, illicit drug use and other norm-breaking behaviours were collected at baseline (March 2003) and at three subsequent yearly surveys. Data were analysed using multilevel models with an intention-to-treat approach.
RESULTS:
No preventive effects were found for smoking, alcohol and illicit drug use and other norm-breaking behaviours, nor did moderators affect the outcome.
CONCLUSION:
The Swedish version of the SFP 10-14 was not effective in preventing youths' substance use in a Swedish context.
Family-Oriented Interventions for the Prevention of Chemical Dependency in Children and Adolescents
Demarsh J, Kumpfer KL.
(1986)
Researchers and clinicians are begining to recognize the valuable resource that parents and families are for increasing the effectiveness of substance abuse prevention programs for youth and adolescents. To date, however, most prevention interventions have been developed for use in community or school-based programs. There is a growing number of family-oriented interventions which have been developed specifically as substance abuse prevention programs, or may be easily adapted for use by prevention specialists. This article will review these family-oriented interventions and discuss outcome effectiveness data when available.
Family-oriented program models, helpgiving practices, and parental control appraisals
Trivette, Carol, Dunst, Carl, Boyd, Kimberly & Hamby, Deborah
(1995)
Findings from 2 studies investigating sources of variations in parents' assessment of help-giving practices and personal control appraisals are reported. A total of 280 parents of young children with disabilities or at-risk for poor developmental outcomes participated. Parents were involved in early intervention and human services programs that differed along a continuum from professionally centered to family focused. Demographic characteristics showed no relationship to either help-giving practices or perceptions of personal control. In contrast, program characteristics were highly related to help-giving practices, and both program characteristics and help-giving practices were highly related to personal control.
Fathers in neonatal units: Improving infant health by supporting the baby-father bond and mother-father coparenting
Fisher Duncan, Khashu Minesh Adama Esther A. Feeley Nancy
(2018)
Abstract
The Family Initiative's International Neonatal Fathers Working Group, whose members are the authors of this paper, has reviewed the literature on engaging fathers in neonatal units, with the aim of making recommendations for improving experience of fathers as well as health outcomes in neonatal practice. We believe that supporting the father-baby bond and supporting co-parenting between the mother and the father benefits the health of the baby, for example, through improved weight gain and oxygen saturation and enhanced rates of breastfeeding. We find, however, that despite much interest in engaging with parents as full partners in the care of their baby, engaging fathers remains sub-optimal. Fathers typically describe the opportunity to bond with their babies, particularly skin-to-skin care, in glowing terms of gratitude, happiness and love. These sensations are underpinned by hormonal and neurobiological changes that take place in fathers when they care for their babies, as also happens with mothers. Fathers, however, are subject to different social expectations from mothers and this shapes how they respond to the situation and how neonatal staff treats them. Fathers are more likely to be considered responsible for earning, they are often considered to be less competent at caring than mothers and they are expected to be "the strong one", providing support to mothers but not expecting it in return. Our review ends with 12 practical recommendations for neonatal teams to focus on: (1) assess the needs of mother and father individually, (2) consider individual needs and wants in family care plans, (3) ensure complete flexibility of access to the neonatal unit for fathers, (4) gear parenting education towards co-parenting, (5) actively promote father-baby bonding, (6) be attentive to fathers hiding their stress, (7) inform fathers directly not just via the mother, (8) facilitate peer-to-peer communication for fathers, (9) differentiate and analyse by gender in service evaluations, (10) train staff to work with fathers and to support co-parenting, (11) develop a father-friendly audit tool for neonatal units, and (12) organise an international consultation to update guidelines for neonatal care, including those of UNICEF.
Feeling heard: a support group for siblings of children with developmental disabilities
McCullough, K. and S. R. Simon
(2011)
Siblings are often overlooked in the provision of services to families of children with disabilities. These children also need education and support to ensure their own optimal development. Moreover, as funding and support services decrease, engaging siblings is paramount to the health and safety of children with developmental disabilities. Focusing on the observed therapeutic impact of the group process, this article describes and assesses a model for facilitating a support group for siblings of children with developmental delays. It advocates for significantly increased attention within the social work community to the needs of the sibling population.
Fetal alcohol spectrum disorder prevalence estimates in correctional systems: a systematic literature review.
Popova S, Lange S, Bekmuradov D, Mihic A, Rehm J.
(2011)
OBJECTIVES:
The objective of this study was to conduct a systematic search of the literature for studies that estimated the prevalence/incidence of Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD) in correctional systems in different countries and, based on these data, to estimate a) the number of people with Fetal Alcohol Syndrome (FAS)/FASD within the criminal justice system population, and b) the relative risk of becoming imprisoned for individuals with FAS/FASD compared with those without FAS/FASD.
METHOD:
A systematic world literature review of published and unpublished studies concerning the prevalence/incidence of FASD in correctional systems was conducted in multiple electronic bibliographic databases.
SYNTHESIS:
Very little empirical evidence is available on the prevalence of FASD in correctional systems. There were no studies estimating the prevalence/incidence of FASD in correctional systems found for any country other than Canada and the USA. The few studies that have identified incarcerated individuals with FASD estimate that the number of undiagnosed persons in correctional facilities is high. Based on available Canadian data, this study estimates that youths with FASD are 19 times more likely to be incarcerated than youths without FASD in a given year.
CONCLUSION:
More studies investigating the prevalence/incidence of alcohol-affected people in the criminal justice system are required. There is an urgent need to raise awareness about the prevalence and disabilities of individuals with FASD in the criminal justice system and about appropriate responses. The criminal justice system is an ideal arena for intervention efforts aimed at the rehabilitation and prevention or reduction of recidivism in this unique population.
Fetal Alcohol Spectrum Disorders
Rangmar Jenny, Fahlke Claudia
(2013)
Kunskapsöversikten har skrivits på uppdrag av Socialstyrelsen. Det är en sammanställning av aktuell vetenskaplig litteratur rörande psykosociala konsekvenser av alkoholrelaterade fosterskador samt preventiva aspekter på denna typ av fosterskador.
Fetal alcohol spectrum disorders in Finnish children and adolescents. Diagnosis, cognition, behavior, adaptation and brain metabolic alterations (Akademisk avhandling).
Fagerlund Å.
(2013)
När en gravid kvinna dricker alkohol gör hennes foster det också. Eftersom det inte finns
någon skyddande blodbarriär kan alkohol fritt korsa moderkakan och orsaka omfattande
skador både fysiologiskt, neurologiskt och beteendemässigt på det växande fostret.
Alkoholrelaterade fosterskador går under den engelska termen Fetal Alcohol Spectrum
Disorders (FASD, Fetala alkohol spektrum störningar). Trots att alkoholrelaterade skador är
fullt möjliga att förhindra utgör de idag en av de vanligaste orsakerna till utvecklingsstörning
i västvärlden. I västländer där prevalensundersökningar har gjorts är antalet barn som
föds med FASD fler än de med autismspektrumstörningar, Downs syndrom eller cerebral
pares. I siffror handlar det om mellan 1 och 6 % av alla levande födda, vilket i Finland skulle
innebära att 600–3600 barn föds med alkoholrelaterade fosterskador varje år. Utöver de
direkta toxiska effekterna av alkohol utsätts barnen som föds med FASD ofta för en dubbel
börda i livet. Dels har barnen redan vid födseln neurologiska skador, dels föds de också
med stor sannolikhet in i en familj med minst en missbrukande förälder och en omgivning
där de utsätts för ytterligare risker i sin utveckling. Trots detta är FASD idag en starkt
underdiagnosticerad grupp inom hälso- och sjukvården.
Den här avhandlingen utgör en del av ett större multinationellt forskningsprojekt, The
Collaborative Initiative on Fetal Alcohol Spectrum Disorders (CIFASD), som initierades av det
nationella institutet för alkoholmissbruk och alkoholism (National Institute of Alcohol Abuse and
Alcoholism, NIAAA) i USA. Det huvudsakliga syftet med den föreliggande avhandlingen var att
undersöka en kohort med barn och ungdomar med alkoholrelaterade fosterskador i Finland.
Avhandlingen består av fem studier med ett brett fokus på diagnos, kognition, beteende,
adaptiva färdigheter och avvikelser i hjärnans ämnesomsättning hos barn och unga med FASD.
Deltagarna bestod av fyra olika grupper: en grupp som varit utsatt för alkohol under
graviditeten (FASD); en IQ-matchad kontrollgrupp som huvudsakligen bestod av barn med
specifika inlärningssvårigheter (Specific Learning Disorder, SLD); och två grupper med normala
kontroller (CON1 och CON2). Deltagarna rekryterades via genomgång av medicinska journaler,
slumpmässigt urval ur det finska befolkningsregistret och e-postförfrågningar till studerande.
Med diagnoser som är såpass svåra att fastställa som de inom FASD-spektret är det av stor
betydelse att de föreliggande studierna har utförts i nära samarbete med ledande experter
på FASD (prof. Edward Riley och prof. Sarah Mattson från Center for Behavioral Teratology vid
San Diego State University, USA och prof. Eugene Hoyme från Sanford School of Medicine,
University of South Dakota, USA). Deltagarna i föreliggande studier är således mycket noggrant
undersökta och diagnosticerade. I den här avhandlingen testades för första gången de
amerikanska reviderade Institute of Medicines diagnoskriterier för FASD på en finsk population.
Kriterierna visade sig tillförlitliga i att särskilja olika undergrupper bland alkoholskadade barn.
Ett annat värdefullt hjälpmedel som användes vid diagnosticeringen var en speciellt utarbetad
skala för bedömning av de specifika dysmorfa dragen vid FASD (Studie 1).
Syftet med Studie 2 var att klargöra relationen mellan alkoholrelaterade dysmorfa drag och
allmän kognitiv kapacitet. Resultaten visade på en signifikant korrelation mellan dysmorfa
drag och kognitiv kapacitet, så att barn med större avvikelser i sin tillväxt och med mer
dysmorfa drag också tenderade att uppvisa större kognitiva svårigheter. Sambandet var
emellertid måttligt och det kan betonas att fysiologiska markörer och kognitiv kapacitet inte
alls alltid går hand i hand hos individer med FASD.
Barnen och ungdomarna i FASD-gruppen uppvisade omfattande problem i beteende och
mental hälsa jämfört med kontrollgruppen (CON1). I studie 3 utforskades närmare hurudana
risk- och skyddande faktorer som kunde associeras med beteendeproblemen i FASD-gruppen.
Studien fokuserade på diagnosrelaterade och omgivningsrelaterade faktorer. Resultaten visade
att två grupper med förhöjd risk för beteendeproblem kunde urskiljas: 1) Ju längre tid ett barn
hade spenderat intaget på barnhem desto högre risk för beteendeproblem och 2) ju mindre
dysmorfa drag ett barn med FASD hade desto mer omfattande beteendeproblem uppvisade
barnet. Resultaten understryker betydelsen av att inom hälso- och sjukvården uppmärksamma
och ge vård och adekvata insatser också (eller framför allt) till mindre synligt alkoholskadade
barn. Det är också av stor vikt att uppmärksamma behoven och välmåendet hos de barn med
FASD som växer upp på olika former av barnhem. För dessa barn verkar kombinationen av
medfödda fysiologiska och psykologiska skador tillsammans med minskad möjlighet till en nära
och kontinuerlig relation till en närstående vuxen göra dem extra utsatta och sårbara i livet.
Studie 4 fokuserade på adaptiva färdigheter så som kommunikationsförmåga, förmåga att
klara ett dagligt liv och sociala förmågor. Adaptiva färdigheter handlar med andra ord om
förmågor som gradvis hjälper en individ att klara ett självständigt liv, upprätthålla sociala
relationer och integreras i samhället. Resultaten visade att de adaptiva färdigheterna hos
barn och unga som växer upp med FASD är avsevärt sämre än hos både normalt utvecklade
barn och IQ-matchade barn med inlärningssvårigheter. Klart skilda adaptiva profiler
uppdagades där FASD-gruppen klarade sig sämre än barnen med inlärningssvårigheter
som i sin tur klarade sig sämre än barnen i den normala kontrollgruppen. Det är viktigt att
poängtera att barnen med inlärningssvårigheter presterade bättre än FASD-gruppen trots
att de kognitivt befann sig på samma nivå. Den här studien är den första att jämföra adaptiva
förmågor hos en grupp barn och unga med FASD jämfört med både en grupp IQ-matchade
barn med inlärningssvårigheter och en grupp normalt utvecklade barn.
Slutligen påvisades i studie 5 neurokemiska förändringar med hjälp av magnetisk resonansspektroskopi
(MRS) hos tonåringar och unga vuxna med FASD som kunde relateras till
alkoholbruk under fosterstadiet 14–20 år tidigare. De neurokemiska förändringarna kunde
påvisas i ett flertal områden i hjärnan: i den frontala och parietala hjärnbarken, i corpus
callosum, thalamus, i frontala områden med vit substans samt i lilla hjärnans nucleus dentatus.
Förändringarna stämmer överens med den neuropsykologiska profilen vid FASD. Glia celler (vit
hjärnsubstans) verkade mer påverkade av alkohol under fosterstadiet än neuron (nervceller).
Sammantaget kan konstateras att större samhälleliga ansträngningar och resurser borde
fokuseras på att känna igen och diagnosticera FASD och på att stöda speciellt utsatta
riskgrupper av alkoholskadade barn och unga. Utan tillräcklig intervention och stöd löper
de en stor risk för marginalisering och utslagning, vilket är kostsamt inte bara för samhället
utan också för de många barn som växer upp med FASD.
Improving Life Satisfaction for the Elderly Living Independently in the Community: Care Recipients' Perspective of Volunteers
Wilson, A.
(2012)
With an aging population who wish to remain living in the community, this article explores the experiences and benefits of receiving volunteer services from a home support program established to assist people with increasing needs to remain living independently. Face to face interviews explored how the services of informal carers (volunteers) provided through the program made a difference to the daily lives of 16 recipients. Improved life satisfaction was identified through the themes of being helped with daily activities, positive human contact, and fear of a poorer quality of life. It was found that addressing recipients' social, emotional, and mobility needs supported them to remain living at home.
Fetal alcohol syndrome and the developing socio-emotional brain
Niccols A.
(2007)
Fetal alcohol syndrome (FAS) is currently recognized as the most common known cause of mental retardation, affecting from 1 to 7 per 1000 live-born infants. Individuals with FAS suffer from changes in brain structure, cognitive impairments, and behavior problems. Researchers investigating neuropsychological functioning have identified deficits in learning, memory, executive functioning, hyperactivity, impulsivity, and poor communication and social skills in individuals with FAS and fetal alcohol effects (FAE). Investigators using autopsy and brain imaging methods have identified microcephaly and structural abnormalities in various regions of the brain (including the basal ganglia, corpus callosum, cerebellum, and hippocampus) that may account for the neuropsychological deficits. Results of studies using newer brain imaging and analytic techniques have indicated specific alterations (i.e., displacements in the corpus callosum, increased gray matter density in the perisylvian regions, altered gray matter asymmetry, and disproportionate reductions in the frontal lobes) in the brains of individuals prenatally exposed to alcohol, and their relations with brain function. Future research, including using animal models, could help inform our knowledge of brain-behavior relations in the context of prenatal alcohol exposure, and assist with early identification and intervention.
In defence of care - the importance of care as a positive concept
Ronning, R.
(2002)
In for the Long Haul: Knowledge Translation Between Academic and Nonprofit Organizations.
Jansson, S. M., Benoit, C., Casey, L., Phillips, R., & Burns, D.
(2010)
In pursuit of QALY weights for relatives: empirical estimates in relatives caring for older people
Davidson, T., Krevers, B. & Levin L. A.
(2008)
In Their Own Words: Improving Services and Hopefulness for Families Dealing with BPD
Buteau, E., Dawkins, K., & Hoffman, P. D.
(2008)
The impact of borderline personality disorder on family members of persons with BPD is articulated best by family members themselves. Despite an increase in research demonstrating more hopeful outcomes for the diagnosis, many mental health professionals remain unaware of recent advances in BPD treatments and therapies. This lack of awareness has dramatic consequences not only for patients, but for their families as well. This chapter describes the personal experiences of 12 family members with relatives with BPD. Expressed in one-hour semi-structured interviews, the family members' individual accounts centered on five key areas of their lives with their ill relative: (1) difficulty accessing current evidence-based knowledge about BPD and treatments; (2) a stigmatizing health care system; (3) prolonged hopelessness; (4) shrinking social networks; and (5) financial burdens. To improve the quality of services available to family members affected by BPD, social workers must educate themselves about the availability of professionals trained in BPD, BPD-specific treatment options, and BPD information resources. Adapted from the source document. COPIES ARE AVAILABLE FROM: HAWORTH DOCUMENT DELIVERY CENTER, The Haworth Press, Inc., 10 Alice Street, Binghamton, NY 13904-1580
Incidence and costs of accidents among attention-deficit/hyperactivity disorder patients
Swensen, A., Birnbaum, H. G., Ben Hamadi, R., Greenberg, P., Cremieux, P., & Secnik, K.
(2004)
PURPOSE:
The purpose is to analyze the incidence and costs of accidents among Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD) patients.
METHODS:
The analysis relied on administrative medical, pharmaceutical, and disability claims for a national manufacturer's employees, spouses, dependents, and retirees (n > 100,000). Accidental injuries were identified using ICD-9 codes for injuries or poisoning treatment. ADHD sample consists of individuals with at least one claim for ADHD during 1996-98 (NADHD = 1308), which was compared with a matched control sample. In addition to descriptive statistics, multivariate analysis involving logistic regression was used to model the probability of having an accident claim in 1998. This probability was estimated for the whole population, for adults alone, for children (under age 12 years), and for adolescents (age 12-18 years). We also estimated a generalized estimation equation (GEE) model to account for the possibility of multiple accident claims for a single patient.
RESULTS:
ADHD patients had a greater probability of having at least one accident claim than their controls for children (28% vs. 18%), adolescents (32% vs. 23%), and adults (38% vs. 18%). Although ADHD patients' costs were greater than their controls for adults ($483 vs. $146), there was no difference for children or adolescents. However, among patients with accident claims, the average number of accident claims was similar for both groups (3.6 vs. 3.5) and costs were not statistically different. The multivariate analysis confirms this utilization pattern: the odds of having an accident for ADHD patients were 1.7 times greater than for controls.
CONCLUSIONS:
ADHD was a significant predictor of having an accident claim. However, for people with an accident claim, ADHD patients and controls had a similar number of accident claims and costs.
Inclusive education for high school students with severe intellectual disabilities: Supporting communication
Downing, J. E.
(2005)
This article provides a summary of different strategies used to support the complex communication needs of high school students with severe intellectual disabilities and additional impairments who are included in general education classrooms. The premise of this paper is that students with severe cognitive disabilities benefit from inclusive educational opportunities at the high school level and can acquire critical communication skills, given the necessary support. High school students typically communicate for a variety of purposes and use a variety of different modes of communication. This variety in purpose and mode extends to students who do not use speech and have other severe disabilities. The role that peers can play in the development of communication for high school students is described, as well as the need to critically evaluate the learning environment in order to identify communication opportunities. (PsycINFO Database Record (c) 2012 APA, all rights reserved)(journal abstract)
Increased Risks of Heart Disease and Stroke Among Spousal Caregivers of Cancer Patients
Jianguang, J., Zöller, B., Sundquist, K., & Sundquist, J.
(2012)
Background—Spousal caregivers of cancer patients suffer psychological and physical burdens that may affect their risk of subsequently developing coronary heart disease and stroke.
Methods and Results—Cancer patients were identified in the Swedish Cancer Registry, and information on their spouses was retrieved from the Swedish Multi-Generation Register. Follow-up of caregivers was performed from the date of the first diagnosis of cancer in their spouses through 2008. Standardized incidence ratios were calculated for spousal caregivers of cancer patients compared with those without an affected spouse. After the cancer diagnosis in wives, the risks of coronary heart disease, ischemic stroke, and hemorrhagic stroke in husbands were 1.13 (95% confidence interval [CI], 1.10–1.16), 1.24 (95% CI, 1.21–1.27), and 1.25 (95% CI, 1.18–1.32), respectively. The corresponding risks in wives with an affected husband were 1.13 (95% CI, 1.10–1.16), 1.29 (95% CI, 1.26–1.32), and 1.27 (95% CI, 1.19–1.34). The increases were consistent over time and were more pronounced if the spouse was affected by a cancer with a high mortality rate, such as pancreatic and lung cancers.
Conclusions—Spousal caregivers of cancer patients have increased risks of coronary heart disease and stroke that persist over time. Clinical attention should be paid to spousal caregivers, especially those caring for cancer patients with high mortality rates.
Increasing functional communication in non-speaking preschool children: Comparison of PECS and VOCA
Bock, S. J., Stoner, J. B., Beck, A. R., Hanley, L., & Prochnow, J.
(2005)
For individuals who have complex communication needs and for the interventionists who work with them, the collection of empirically derived data that support the use of an intervention approach is critical. The purposes of this study were to continue building an empirically derived base of support for, and to compare the relative effectiveness of two communication intervention strategies (i.e., PECS and the use of VOCA) with preschool children who have complex communication needs. Specific research questions were (a) Which communication strategy, PECS or VOCA, results in a more rapid rate of acquisition of requesting skills for preschool children?, and (b) To what extent do communication behaviors utilizing PECS and VOCA generalize from a pull-out setting to the classroom setting? Results are discussed and clinical implications given.
Increasing functional communication in non-speaking preschool children: Comparison of PECS and VOCA.
Bock, S. J., Stoner, J. B., Beck, A. R., Hanley, L., & Prochnow, J.
(2005)
For individuals who have complex communication needs and for the interventionists who work with them, the collection of empirically derived data that support the use of an intervention approach is critical. The purposes of this study were to continue building an empirically derived base of support for, and to compare the relative effectiveness of two communication intervention strategies (i.e., PECS and the use of VOCA) with preschool children who have complex communication needs. Specific research questions were (a) Which communication strategy, PECS or VOCA, results in a more rapid rate of acquisition of requesting skills for preschool children?, and (b) To what extent do communication behaviors utilizing PECS and VOCA generalize from a pull-out setting to the classroom setting? Results are discussed and clinical implications given.
Increasing preparedness for caregiving and death in family caregivers of patients with severe illness who are cared for at home – study protocol for a web-based intervention
Alvariza, Anette ; Häger-Tibell, Louise ; Holm, Maja ; Steineck, Gunnar ; Kreicbergs, Ulrika
(2020)
Abstract
Family caregivers of patients with severe illness and in need for a palliative care approach, face numerous challenges and report having insufficient preparedness for the caregiver role as well as a need for information and psychosocial support. Preparing to care for a severely ill family members also means becoming aware of death. Feelings of being prepared are associated with positive aspects and regarded protective against negative health consequences. The study adheres to the SPIRIT-guidelines (Supplementary 1), uses a pre-post design and include a web-based intervention. Inclusion criteria are; being a family caregiver of a patient with severe illness and in need of a palliative care approach. The intervention which aims to increase preparedness for caregiving and death is grounded in theory, research and clinical experience. The topics cover: medical issues, symptoms and symptom relief; communication within the couple, how to spend the time before death, being a caregiver, planning for the moment of death and; considerations of the future. The intervention is presented through videos and informative texts. The website also holds an online peer-support discussion forum. Study aims are to: evaluate feasibility in terms of framework, content, usage and partners' experiences; explore how the use of the website, influences family caregivers' preparedness for caregiving and death; explore how the use of the website influences family caregivers' knowledge about medical issues, their communication with the patient and their considerations of the future; and to investigate how the family caregivers' preparedness for caregiving and death influences their physical and psychological health and quality of life 1 year after the patient's death. Data will be collected through qualitative interviews and a study-specific questionnaire at four time-points. This project will provide information about whether support via a website has the potential to increase preparedness for caregiving and death and thereby decrease negative health consequences for family caregivers of patients affected by severe illness. It will provide new knowledge about intervention development, delivery, and evaluation in a palliative care context. Identification of factors before death and their association with family caregivers' preparedness and long-term health may change future clinical work.
Incremental patterns in the amount of informal and formal care among non-demented and demented elderly persons results from a 3-year follow-up population-based study
Wimo A, Sjölund B, Sköldunger A, Johansson L, Nordberg G, von Strauss E.
(2011)
Individualisering, utveckling och utvärdering av anhörigstöd. Inspirationsmaterial till kunskapsöversikt nr 2010:2
Svensson Jan-Olof
(2010)
Inspirationsmaterial som vänder sig till dig som vill få inspiration kring frågor om individualisering av anhörigstödet. Det bygger dels på kunskapsöversikten med samma namn, samt de frågor och diskussioner från det lärande nätverket inom "Individualisering, utveckling och utvärdering" perioden 2008 och 2009.
Fokus på frivillighet med och för äldre : En kartläggning av frivilligmedverkan i omsorg och vård om äldre och deras familjer
Ljunggren, A.
(2002)
Fokus på mig, Vuxensyskon. Samtalsmaterial
Bräcke diakoni
(2021)
Samtalsmaterialet "Fokus på mig, Vuxensyskon" är en del av Projekt Vuxensyskon.
Känner du igen dig?
• Har du svårt att veta vilket ansvar du har för ditt syskon?
• Är din självständighet en belastning för dig?
• Får du dåligt samvete när du tänker på ditt syskon?
• Har du svårt att veta vad du själv vill?
• Känns det jobbigt för dig när du säger nej?
"Fokus på mig, Vuxensyskon" är till för dig som är syskon till någon
med funktionsnedsättning eller sjukdom. Samtalsmaterialet innehåller
berättelser, teman, övningar och frågeställningar där förhoppningen
är att ge igenkänning, hopp och förståelse för sig själv.
Fokusgrupp Växelvård . Utveckling av anhörigstöd
Gretener B, Malmström B, Pettersson K.
(2009)
Folkhälsa i samverkan mellan professioner, organisationer och samhällssektorer.
Axelsson, R., Bihari Axelsson, S.
(2007)
Folkhälsan i Sverige – Årsrapport 2013
Socialstyrelsen & Statens folkhälsoinstitut
(2013)
Socialstyrelsens och Statens folkhälsoinstituts rapport ger en aktuell och översiktlig bild av hälsoutvecklingen och dess bestämningsfaktorer. Den visar bland annat att bland kvinnor och män 35-44 år har risken att få stroke ökat med 21 respektive 15 procent sedan 1995
Folkhälsorapport
Socialstyrelsen
(2009)
Folkhälsorapport 2009 visar bland annat att risken att dö i hjärtinfarkt och stroke har minskat väsentligt, medan dödligheten i bröstcancer däremot har minskat endast marginellt, och dödligheten i lungcancer fortfarande ökar bland kvinnor, medan den sjunker bland män. Psykisk ohälsa är vanligt hos yngre kvinnor; självmordsförsöken ökar.
For better or worse: Factors predicting outcomes of family care of older people over a one-year period. A six-country European study
Lüdecke Daniel, Bien Barbara, McKee Kevin, Krevers Barbro
(2018)
Abstract [en]
OBJECTIVES: Demographic change has led to an increase of older people in need of long-term care in nearly all European countries. Informal carers primarily provide the care and support needed by dependent people. The supply and willingness of individuals to act as carers are critical to sustain informal care resources as part of the home health care provision. This paper describes a longitudinal study of informal care in six European countries and reports analyses that determine those factors predicting the outcomes of family care over a one-year period.
METHODS: Analyses are based on data from the EUROFAMCARE project, a longitudinal survey study of family carers of older people with baseline data collection in 2004 and follow-up data collection a year later in six European countries (Germany, Greece, Italy, Poland, Sweden, and the United Kingdom), N = 3,348. Descriptive statistics of the sample characteristics are reported. Binary logistic random-intercept regressions were computed, predicting the outcome of change of the care dyad's status at follow-up.
RESULTS: Where care is provided by a more distant family member or by a friend or neighbour, the care-recipient is significantly more likely to be cared for by someone else (OR 1.62) or to be in residential care (OR 3.37) after one year. The same holds true if the care-recipient has memory problems with a dementia diagnosis (OR 1.79/OR 1.84). Higher dependency (OR 1.22) and behavioural problems (OR 1.76) in the care-recipient also lead to a change of care dyad status. Country of residence explained a relatively small amount of variance (8%) in whether a care-recipient was cared for by someone else after one year, but explained a substantial amount of variance (52%) in whether a care-recipient was in residential care. Particularly in Sweden, care-recipients are much more likely to be cared for by another family or professional carer or to be in residential care, whereas in Greece the status of the care dyad is much less likely to change.
DISCUSSION: The majority of family carers continued to provide care to their respective older relatives over a one-year period, despite often high levels of functional, cognitive and behavioural problems in the care-recipient. Those family carers could benefit most from appropriate support. The carer/care-recipient relationship plays an important role in whether or not a family care dyad remains intact over a one-year period. The support of health and social care services should be particularly targeted toward those care dyads where there is no partner or spouse acting as carer, or no extended family network that might absorb the caring role when required. Distant relatives, friends or acquaintances who are acting as carers might need substantial intervention if their caregiving role is to be maintained.
For better or worse: Factors predicting outcomes of family care of older people over a one-year period. A six-country European study.
Lüdecke D., Bien B., McKee K., Krevers B., Mestheneos E., Di Rosa M.
(2018)
OBJECTIVES: Demographic change has led to an increase of older people in need of long-term care in nearly all European countries. Informal carers primarily provide the care and support needed by dependent people. The supply and willingness of individuals to act as carers are critical to sustain informal care resources as part of the home health care provision. This paper describes a longitudinal study of informal care in six European countries and reports analyses that determine those factors predicting the outcomes of family care over a one-year period. METHODS: Analyses are based on data from the EUROFAMCARE project, a longitudinal survey study of family carers of older people with baseline data collection in 2004 and follow-up data collection a year later in six European countries
(Germany, Greece, Italy, Poland, Sweden, and the United Kingdom), N = 3,348. Descriptive statistics of the sample characteristics are reported. Binary logistic random-intercept regressions were computed, predicting the outcome of change of the care dyad's status at follow-up. RESULTS: Where care is provided by a more distant family member or by a friend or neighbour, the care-recipient is significantly more likely to be cared for by someone else (OR 1.62) or to be in residential care (OR 3.37) after one year. The same holds true if the care-recipient has memory problems with a dementia
diagnosis (OR 1.79/OR 1.84). Higher dependency (OR 1.22) and behavioural problems
(OR 1.76) in the care-recipient also lead to a change of care dyad status. Country of residence explained a relatively small amount of variance (8%) in whether a care-recipient was cared for by someone else after one year, but explained a substantial amount of variance (52%) in whether a care-recipient was in residential care. Particularly in Sweden, care-recipients are much more likely
to be cared for by another family or professional carer or to be in residential care, whereas in Greece the status of the care dyad is much less likely to change. DISCUSSION: The majority of family carers continued to provide care to their respective older relatives over a one-year period, despite often high levels of functional, cognitive and behavioural problems in the care-recipient. Those family carers could benefit most from appropriate support. The carer/care-recipient relationship plays an important role in whether or not a family care dyad remains intact over a one-year period. The support of health and social care services should be particularly targeted toward those care dyads where there is no partner or spouse acting as carer, or no extended family network that might absorb the caring role when required. Distant relatives, friends or acquaintances who are acting as carers might need substantial intervention if their caregiving role is to be maintained.
Forensic care for victims of violence and their family members in the emergency department
Rahmqvist Linnarsson, Josefin
(2018)
Doktorsavhandling
Aim: To explore forensic care in EDs for victims of violence and their family members from the perspectives of ED department heads, ED nurses, and a family member of a victim of violence. Methods: Study I consisted of a questionnaire to all heads of EDs in Sweden, data were analyzed with descriptive statistics. Study II consisted of a similar questionnaire which also included the instrument Families' Importance in Nursing Care-Nurses' Attitudes. It was sent to all nurses at 28 EDs and data were analyzed using descriptive statistics, multiple linear and ordinal regression analysis. Study III comprised of individual interviews with twelve nurses from seven EDs and data were analyzed with content analysis. Study IV was a single case study with two interviews with a family member of a victim of violence. Data were analyzed with a Gadamer-inspired hermeneutic approach. Results: ED preparedness for forensic care varied and was often limited to women and children. Nurses played a key role, but most of them had no training for this task and felt uncertain (I, II, III). Creating a caring encounter was the main challenge for providing forensic care and nurses perceived hindering factors to overcome this challenge (III). Family members were rarely included in forensic care and nurses perceived that family members were offered little help (I-III). Having ED documents that included family members, was associated with a more positive attitude to family members, which in turn was associated with involving them in care (II). For the family member, perfunctory encounters and caring alliances had a major impact and the experience reframed life (IV). Conclusion: Lack of preparedness in EDs to care for all types of victims of violence and differences between individual nurses may prohibit the provision of equal care. Hindering factors for a caring encounter can result in forensic care being unaddressed, which may limit possibilities for alleviated suffering and legal justice. Family members were rarely included in forensic care, but caring encounters can be crucial for the family member in the aftermath of violence
Informal and formal care among single-living elderly in Europe
Bolin, K., Lindberg, B., Lundborg, P.
(2008)
Formal support for informal caregivers to older persons with dementia through the course of the disease: an exploratory, cross-sectional study
Lethin C, Leino-Kilpi H, Roe B, Soto MM, Saks K, Stephan A, Zwakhalen S, Zabalegui A, Karlsson S;
(2016)
BACKGROUND: In European countries, knowledge about availability and utilization
of support for informal caregivers caring for older persons (≥65 years) with
dementia (PwD) is lacking. To be able to evaluate and develop the dementia
support system for informal caregivers to PwD, a survey of European support
systems and professionals involved is needed. The aim of this study was to
explore support for informal caregivers to PwD in European countries. We
investigated the availability and utilization of support in each of the
participating countries, and the professional care providers involved, through
the dementia disease.
METHODS: A mapping system was used in 2010-2011 to gather information about
estimations of availability, utilization, and professional providers of support
to informal caregivers caring for PwD. Data collected was representing each
country as a whole.
RESULTS: There was high availability of counselling, caregiver support, and
education from the diagnosis to the intermediate stage, with a decrease in the
late to end of life stage. Utilization was low, although there was a small
increase in the intermediate stage. Day care and respite care were highly
available in the diagnosis to the intermediate stage, with a decrease in the late
to end of life stage, but both types of care were utilized by few or no
caregivers through any of the disease stages. Professionals specialized in
dementia (Bachelor to Master's degree) provided counselling and education,
whereas caregiver support for informal caregivers and day care, respite care, and
respite care at home were provided by professionals with education ranging from
upper secondary schooling to a Master's degree.
CONCLUSIONS: Counselling, caregiver support, and education were highly available
in European countries from diagnosis to the intermediate stage of the dementia
disease, decreasing in the late/end of life stages but were rarely utilized.
Countries with care systems based on national guidelines for dementia care seem
to be more aware of the importance of professionals specialized in dementia care
when providing support to informal caregivers. Mapping the systems of support for
informal caregivers of PwD is a valuable tool for evaluating existing systems,
internationally, nationally and locally for policy making.
Forskning som speglar vården i livets slutskede. Sammanställning av aktuell forskning, underlag från experter
Ternestedt, B.-M.
(2007)
Forskningscirkeln: Att stärka barns och ungdomars brukarmedverkan i den sociala barnavården
Näsman, E.
(2012)
Fortbildning av förskolekonsulenter i familjeorienterad habilitering: process och utfall
Granlund, Mats & Björck-Åkesson, Eva
(1994)
Foster children: a longitudinal study of placements and family relationships
Andersson, G.
(2009)
Foster children's family relationships have been one of the themes in a longitudinal study, starting with a disadvantaged group of children, 0–4 years of age when taken into care and placed in a children's home in Sweden. Seven rounds of data collection were carried out; the last two when the children were young adults. This article is about those 20 children in the study group who, in addition to temporary residential care at an early age, have experiences from foster care, either for the remainder of their childhood or before or after a period of reunion. Placement history is put in relation to family relationships, i.e. relationships to birth family and foster family. The categorisation in secure and insecure relationships or attachment patterns is based on interviews with the young adults, with a retrospect of previous relationships. The connection between placement history and family relationship is not obvious in this high-risk group. However, inclusive attitudes from the foster family towards the child's family promote continuity and a sense of security, also in periods of reunion or re-placement, and facilitate foster children's hard work in coming to terms with their family background and finding their own way.
Foton från min dag. Om bilder och bilddagböcker – erfarenheter från DIKO-projektet
B. & Andersson, A.
(2014)
Fou-cirkel för utveckling av anhörigstöd erfarenheter från ett länsövergripande projekt (FoU-rapport).
Winqvist, M., & Lerman, B.
(2007)
Informal care in Sweden: A typology of care and caregivers.
Jegermalm, M.
(2006)
Framgångsrika preventionsprogram för barn och unga. En forskningsöversikt
Ferrer-Wreder, L.; Stattin, H.; Cass Lorente, C.; Tubman, J.G. & Adamson, L.
(2005)
Den här boken handlar om framgångsrika amerikanska och europeiska preventionsprogram. De har i utvärderingar visat sig minska ungdomars problembeteenden och främja barns sociala utveckling. I boken ges många exempel på välfungerande preventionsprogram som involverar familj, skola och närsamhälle. En bok för socialarbetare, psykologer och folkhälsoplanerare och andra med intresse för förebyggande arbete. Boken har tillkommit på initiativ av IMS, Institutet för utveckling av metoder i socialt arbete.
Framgångsrika preventionsprogram för barn- och unga. En forskningsöversikt.
Ferrer-Wreder L, Stattin H, Cass Lorante C, Tubman JG, Adamsson L.
(2005)
Den här boken handlar om framgångsrika amerikanska och europeiska preventionsprogram. De har i utvärderingar visat sig minska ungdomars problembeteenden och främja barns sociala utveckling. I boken ges många exempel på välfungerande preventionsprogram som involverar familj, skola och närsamhälle. En bok för socialarbetare, psykologer och folkhälsoplanerare och andra med intresse för förebyggande arbete. Boken har tillkommit på initiativ av IMS, Institutet för utveckling av metoder i socialt arbete.
Framtidens anhörigomsorg - kommer de anhöriga vilja, kunna, orka ställa upp för de äldre i framtiden?
Sundström, G., & Johansson, L.
(2004)
Framtidens anhörigomsorg. Kommer de anhöriga vilja, kunna, orka ställa upp för de äldre i framtiden? (förf. Johansson L. & Sundström G.)
Socialstyrelsen
(2004)
Informal caregiving in old age : Content, coping, difficulties and satisfaction
Kristensson Ekwall, A.
(2004)
Older people take a great share of caregiving responsibility already and thus understanding of their strain, coping and satis-faction is required. The aim was to investigate dimensions of caregiving activities among elderly (75+) caregivers and to study the dimensions in relation to health-related quality of life (Paper I). It was also to investigate quality of life in relation to loneliness, caregiving, social network, gender, age and economic status among men and women in a population-based sample aged 75 or older (Paper II). Another aim was to investigate coping strategies and sense of coherence (SOC) in relation to gender, the extent of care, caregiving activities and QoL in a sample of caregivers aged 75+ (n=171) and to explore the reliability and validity of an instrument assessing coping (CAMI) (Paper III). It was also to study correlation between gender, extent and content of the care, coping, satisfaction and difficulties in the caregiving situation and to identify clusters of caregivers (Paper IV), and to psycho-metrically explore two instruments assessing satisfaction (CASI) and difficulties (CADI) in the care (Paper IV) as well as sources of satisfaction together with caregiving difficulties. Responses to a Swedish postal survey (n=4278) (Paper II) showed that 18% helped another person due to that person's impaired health (Paper I), 41.6% women among the caregivers, mean age 81.8 (SD 4.96) for men 81.7 (SD 4.32). The second sample included 171 caregivers (59.6% men, mean age 82.1, SD 4.6, women 80.6, SD 3.9), response rate 47%, of whom almost 70% provided help every day (Papers III & IV). Adapting their activities to be prepared if something happened (52%), having regular contact to prevent problems (35%), helping in contacts with the hospital (57%), helping with IADL (49%), PADL (14%), medical care (11%) and helping to improve functions (14%) were activities reported. Adapting own activities, regular contact, weak economy and needing help with IADL oneself predicted low MCS-12 (Paper I). Caregivers had a larger social network and reported feelings of loneliness less often than non-caregivers, indicating that caregiving takes place mainly in the phase when the older person is healthy (Paper II). There were gender differences in loneliness, with women being more lonely. Loneliness and a small network were associated with low QoL among caregivers as well as elderly in general (Paper II). The 25% of the respondents (n=171) with the lowest MCS-12 scores were more dissatisfied with the information given about the practical and medical care than those with higher scores (Paper III). Higher MCS-12 predicted with using self-sustaining coping and a high SOC while poor economy and asking for social and practical support predicted low scores. The most frequent source of satisfaction was seeing the care recipient happy (77%) and problems with mobility in the person cared for (28%) and difficulties sleeping were frequently reported (14%) which shows that feelings of satisfaction were more frequent than experiencing difficulties. The difficulties did not differ between men and women.
Informal carer bereavement outcome: relation to quality of end of life support and achievement of preferred place of death
Grande, G. E., & Ewing, G.
(2009)
Informal carers of older family members: how they manage and what support they receive from respite care
Salin, S., Kaunonen, M. & Astedt-Kurki, P.
(2009)
Frightened, threatening, and dissociative parental behavior in low-risk samples: Description, discussion, and interpretations
Hesse, E., & Main, M.
(2006)
In 1990 we advanced the hypothesis that frightened and frightening (FR) parental behavior would prove to be linked to both unresolved (U) adult attachment status as identified in the Adult Attachment Interview and to infant disorganized/disoriented (D) attachment as assessed in the Ainsworth Strange Situation. Here, we present a coding system for identifying and scoring the intensity of the three primary forms of FR behavior (frightened, threatening, and dissociative) as well as three subsidiary forms. We review why each primary form may induce fear of the parent (the infant's primary "haven of safety"), placing the infant in a disorganizing approach-flight paradox. We suggest that, being linked to the parent's own unintegrated traumatic experiences (often loss or maltreatment), FR behaviors themselves are often guided by parental fright, and parallel the three "classic" mammalian responses to fright: flight, attack, and freezing behavior. Recent studies of U to FR, as well as FR to D relations are presented, including findings regarding AMBIANCE/FR+. Links between dissociation, FR, U, and D are explored. Parallel processing and working memory are discussed as they relate to these phenomena.
Frivilliga organisationers insatser för äldre : En studie av sociala insatser och intresseorganisering i Leksands kommun (Arbetsrapport).
Johansson, Y.
(2002)
Informal caring-time and caregiver satisfaction
Marcén, M. and J. A. Molina
(2012)
This paper examines the role of care decision processes on informal caring-time choices. We focus on three care decisions: the caregiver's own decision, a family decision and a recipient request. Results show that informal caregivers, engaged in care activities as a result of a family decision, are more likely to devote more than 5 h to care activities, even after allowing for endogeneity. Our findings are robust to controlling for a large number of socio-demographic characteristics, including care recipient and caregiver characteristics. Supplemental analysis, developed to explore whether care arrangements are related to informal caregiver's satisfaction, indicates that the family decision heavily penalizes informal caregivers. Given the importance of informal care activities in reducing health care costs, our findings imply that care decision processes should be taken into consideration when formulating health care policies.
Informal elderly care and women´s labour force participation across Europe.
Viitanen, T.
(2005)
This paper uses the European Community Household Panel (ECHP) to analyze the relationship between the dynamics of labour force participation and informal care to the elderly for a sample of women aged 20-59 across 13 European countries. The analysis has two focal points: the relative contributions of state dependence as well as observed and unobserved heterogeneity in explaining the dynamics in women's labour force participation and the existence and consequences of non-random attrition from the ECHP. The results indicate positive state dependence in labour force participation in all 13 EU countries used in the analysis. The share of unobserved heterogeneity accounts for between 45% and 86% of the total variation in labour force participation. Informal care-giving is found to have a significant, negative impact on the probability of employment only in Germany. Nevertheless, analysis of different sub-groups indicates that the impact is largest for middle-aged women and also for single women in several EU countries.
Informal home caregiving in a gender perspective: A selected literature review
Lindqvist G, Håkansson A, Petersson K.
(2004)
Informal home caregiving in a gender perspective: A selected literature review
Lindqvist, G., Håkansson, A., & Petersson, K.
(2004)
Informal home caregiving in a gender perspective: A selected literature review
Lindqvist, G., Håkansson, A., & Petersson, K.
(2004)
An informal home caregiver is a person (family member or friends) who takes care of or participates to some degree in the care of a person in the home. This study provides a selected review of literature published 1982–2003 of the informal home caregiving from a gender perspective. A computer-aided search using MEDLINE and CINAHL was carried out. The final number of articles was 45. The main findings were that there are differences in informal caregiving due to gender. Gender differences were found in categories such as affected lifeworld, health problems, managing ability and caregivers experience from caring for a care receiver with different diseases. It is of importance that the informal caregiver is involved in the planning and that a planning act takes place. If society involves the informal home caregiver we can avoid the caregiver being the hidden victim of illness and disability. It is known that burdensome caregiving can result in encroachment due to exhaustion.
Information and Communication Technology - mediated support for working carers of older people
Andersson, Stefan
(2017)
Avhandling
Despite a growing awareness of the importance of support for carers who combine paid work with care of an older relative, so called 'working carers', there remains a lack of empirical knowledge about more innovative ways to support this largest group of carers of older people. Information and Communication Technologies (ICTs) are becoming more readily available. As a result, ICTs have made it feasible to offer working carers more targeted forms of support.
This thesis aimed to gain an understanding about support for working carers of older people via the use of ICT.
An integrative literature review was conducted to explore and evaluate the current evidence base concerning the use of ICT-mediated support for working carers (I). Content analysis of qualitative data was used to describe nursing and support staff's experiences of using web-based ICTs for information, e-learning and support of working carers (II). Content analysis was also used to describe working carers' experiences of having access to a web-based family care support network provided by the municipality (III). Descriptive statistical methods were used to analyse survey data which focused on the types of support received and how they were valued by working carers, with a focus on ICT support (IV).
Findings highlighted that ICT mediated support provided working carers with the means to manage their caring situation, via the provision of information, e-learning and education, in addition to practical assistance and emotional and/or physical respite from caregiving. In this way, working carers felt empowered in their caring situation by feeling more competent and prepared in their caring role and by strengthening their self-efficacy and positive self-appraisal of their situation. Carers were provided channels to share their frustrations and burdens via forums for emotional and social support between working carers, caring professionals, and other peer carers. This led to working carers feeling less burdened by their caregiving role and it helped promote their wellbeing. Further, carers were helped in some instances to balance work and care. As a result caregiving activities conflicting with work obligations were then lessened.
In contrast, when ICT mediated support was neither provided in a timely fashion or in accordance with individual carers' needs and preferences, then it was perceived by them to be unimportant. Cross-sectional data revealed that take-up of support services was low suggesting that unmet support needs may be inflated by work-care conflicts. For carers with lower digital skills, the additional time needed to learn to use ICTs was a further barrier.
Overall, ICT mediated support acted as a complementary form of support for working carers. Measures to overcome dis-empowering aspects of this innovative from of support are needed to avoid working carers' deprioritizing their own support needs and also to avoid possible digital exclusion from the current information society.
Information för närstående till personer med demenssjukdom
Andrén, S., Bonli, A
(2008)
Informationscentrum för äldre och närstående i Sjuhärad : Slutrapport till Socialdepartementet (Rapport från ÄldreVäst Sjuhärad, 1(2002):3).
Andersson, B-A.
(2002)
Informell och formell vård hos äldre personer i ordinärt boende – förändringar och samspel över tid 2001-2015 i SNAC projektet
Anders Wimo, Ron Handels, Sölve Elmståhl, Cecilia Fagerström, Laura Fratiglioni, Ulrika Isaksson, Ole Larsen, Johan Sanmartin Berglund, Britt-Marie Sjölund, Anders Sköldunger, Maria Wahlberg
(2020)
Anhöriga och andra närståendes informella insatser utgör en stor del av de samlade insatserna hos äldre personer. Resultat från olika undersökningar tyder på att de närståendes insatser är 2-3 gånger så omfattande som den formella vården och omsorgen i det ordinära boendet (i Sverige i huvudsak som hemtjänst) och hos demenssjuka personer är de närståendes insatser än mer omfattande.
Från SNAC projektet har tidigare en vetenskaplig artikel publicerats som analyserar s k baslinjedata från perioden 2001-2003. Förutom att bekräfta att de närståendes insatser är mycket mer omfattande än hemtjänstens, så visades också att det finns risk att felskatta omfattningen om inte befolkningsbaserade data (t ex SNAC) används. Resultatet visade också att närståendes insatser till personer med demenssjukdom också var mer omfattande jämfört med ej demenssjuka.
Socialdepartementet gav SNAC i uppdrag att följa upp resultatet från den studien och
analysera tidstrender i samspelet mellan informell och formell vård hos personer äldre än 80 år i ordinärt boende, med eller utan kognitiv funktionsnedsättning, i SNAC-projektet, något som resulterat i denna rapport.
Informell omsorg, socialt kapital och tillit. In Det civila samhället som forskningsfält : Nya avhandlingar i ett nytt sekel (Vol. 63-74).
Forssell, E.
(2006)
Informell äldreomsorg samt stöd till informella vårdare - en nordisk forskningsöversikt
Sand, A.-B.
(2005)
Äldreomsorgsforskning i Norden. En kunskapsöversikt. TemaNord 2005:508. M. Szebehely
Informella hjälpgivare
Szebehely, M.
(2006)
Informing children of their parent's illness: A systematic review of intervention programs with child outcomes in all health care settings globally from inception to 2019
Charlotte Oja, Tobias Edbom, Anna Nager, Jörgen Månsson, Solvig Ekblad
(2020)
Abstract
Introduction: Children are impacted when parents are ill. This systematic review gives an overview of the current state of research and extracts what children and parents found helpful in the interventions aimed at informing children of their parent's illness.
Methods: This review was registered with PROSPERO and conducted in accordance with PRISMA guidelines. Five health and social science databases were searched from inception to November 2019 to identify original, peer-reviewed articles in English describing effective interventions. The authors selected and reviewed the studies independently, and any inconsistencies were resolved by discussion in face-to-face meetings and emails. A descriptive synthesis of evidence-based concepts from quantitative and qualitative studies was conducted.
Results: A total of 13 892 titles and 144 full-text articles were reviewed with 32 selected for final inclusion, 21 quantitative, 11 qualitative and no mixed-method studies published from 1993 to November 2019. Most of the research was conducted in mental health, including substance abuse (n = 22), but also in cancer care (n = 6) and HIV care (n = 4). Most studies using quantitative method showed a small to moderately positive statistically significant intervention effect on the child's level of internalized symptoms. Content analysis of the results of studies employing qualitative methodology resulted in four concepts important to both children and parents in interventions (increased knowledge, more open communication, new coping strategies and changed feelings) and three additional concepts important to parents (observed changes in their children's behavior, the parent's increased understanding of their own child and the relief of respite).
Conclusions: In the literature there is evidence of mild to moderate positive effects on the child's level of internalized symptoms as well as concepts important to children and parent's worth noting when trying to bridge the still existing knowledge gaps. In further efforts the challenges of implementation as well as adaptation to differing clinical and personal situations appear key to address.
Infoteket om funktionshinder
LUL
(2012)
Infoteket om funktionshinder är till för dig som har en funktionsnedsättning, är anhörig eller arbetar med barn, ungdomar eller vuxna med funktionsnedsättningar i skola eller annan verksamhet.
På Infoteket kan du läsa och låna aktuell litteratur, filmer, söka information på webben, tala med experter och lyssna på föreläsningar. Här finns lästips och faktablad inom olika diagnoser och funktionsnedsättningar att hämta.
Infrared-based communication augmentation system for people with multiple disabilities
Chen SC, Tang FT, Chen YL, Chen WL, Li YC, Shih YY, et al.
(2004)
Purpose: This study describes an eyeglass-type infrared-based communication board for the nonspeaking with quadriplegia. Method: This system is composed of four major components: a headset, an infrared transmitting module, an infrared receiving/signal-processing module, and a main controller, the Intel-8951 microprocessor. This design concept was based on the use of an infrared remote module fastened to the eyeglasses which could allow the convenient control of the input motion on the keys of a communication board, which are all modified with infrared receiving/signal-processing modules. For system evaluation, 12 subjects (all men, 21-45 years old, six normal subjects as the control group and six nonspeaking with quadriplegia as the experimental group) were recruited. Results: The average accuracy of the control group and the experimental group were 93.1 ± 4.3% and 89.7 ± 5.5%, respectively. The average time cost of the control group and the experimental group were 78.3 ± 8.7 s and 89.9 ± 10.2 s, respectively. An independent t-test revealed that the differences in the average accuracy and the average time cost of the control group and the experimental group were not significant (p > 0.05). Conclusions: The increase of opportunity to communicate using the infrared-based communication board would help people with multiple disabilities to socialize actively. © 2004 Taylor & Francis Ltd.
Ingenting är omöjligt! : förstärkt stöd till anhöriga som hjälper och vårdar närstående på Södermalm
Norman, E.
(2009)
In-home online support for caregivers of survivors of stroke: a feasibility study.
Pierce LL, Steiner V, Govoni AL
(2002)
The primary aim of this feasibility study was to determine if caregivers (n = 5) were willing and able to use Caring-Web, a Web-based intervention for support, from their home Internet connection for 3 months. The caregivers' perceived health and satisfaction with caring, as well as the care recipients' use of healthcare services, were recorded. The experience of caring (problems and successes) was examined. Data were collected via weekly online surveys and e-mail discussions. Descriptive analyses revealed that the 3 caregivers who completed the study were satisfied with Caring-Web. Caregivers rated their health as average to excellent and their satisfaction with caring as good. Care recipients averaged 6 calls/visits to a medical office with one emergency room visit and subsequent hospitalization. Major problems for the caregivers included dealing with medical conditions about which they lacked knowledge. Content analysis of the e-mail discussions revealed that subjects sought information about medical conditions related to caring for the survivor of the stroke. Major successes for the caregivers involved communicating effectively with the care recipient and returning to everyday life with family and friends.
Inifrån utanförskapet. Om att vara annorlunda och delaktig
Gustavsson, Anders
(2001)
Den här boken handlar om förutsättningarna för delaktighet och integration av människor som uppfattas som annorlunda eller avvikande. Författaren försöker vända på det traditionella synsättet att det är "vi" som integrerar "dem". För att istället låta de berörda själva komma till tals. En viktig erfarenhet från den undersökningen som boken bygger på är i grund och botten att våra möjligheter att förstå integrationen kräver att vi tar reda på hur den uppfattas av dem det gäller.
Huvudpersonerna är vad man brukar kalla lindrigt utvecklingsstörda. De tillhör "den första integreringsgenerationen". De har växt upp under den tid som integrering och normalisering varit den officiella handikappolitiken i Sverige. Boken handlar om hur vardagstillvaron gestaltar sig för dem. De berättar om ett utanförskap som vi känner igen från andra likartade situationer. Samtidigt uppvisar de personer som boken handlar om också en anmärkningsvärd tilltro till sin rätt att vara delaktiga i alla livssammanhang. Deras tilltro tycks bland annat bygga på ett stöd som de fått från andra med likartade erfarenheter och perspektiv på intellektuella
Initial Findings on Preventive Intervention for Families with Parental Affective Disorders
Beardslee, W.R., Hoke, L., Wheelock, I., Rothberg, P.C., van de Velde, P., & Swatling, S.
(1992)
Abstract
OBJECTIVE:
The purpose of this study was to develop a clinician-based cognitive, psychoeducational, preventive intervention for families with parental affective disorder that would be suitable to widespread use, test its feasibility and safety, and define the areas affected by the intervention. The intervention was designed to increase understanding of parental illness and resilience in the children.
METHOD:
The authors studied the first seven families (14 parents) to receive the intervention. Enrollment criteria included affective disorder during the preceding year in at least one parent, presence of at least one child between the ages of 8 and 14 years who was not psychiatrically ill at the time of participation, and willingness to participate in the research study. The intervention consisted of parent, child, and family sessions. Assessment included semistructured interviews with parents about affective disorders, standard ratings of marital satisfaction and therapeutic alliance, and a recently developed semistructured interview to assess response to the intervention.
RESULTS:
Overall satisfaction with the intervention was rated moderate to high by parents. No harm was reported. Ten of 14 parent subjects reported five or more behavior and attitude changes that they attributed to the intervention. The most frequent behavior and attitudinal changes reported were increased discussion of the illness and related issues and increased understanding of information about affective illness.
CONCLUSIONS:
The authors conclude that the intervention is safe and feasible in families with parental affective disorder.
Inledning till: 2008 Standards for bereavement Care in the UK, Nationella riktlinjer/standarder för sörjandestöd i Storbritannien och Nordirland. Översättning: Grimby, A. Johansson, Å K
Grimby, A.
(2009)
Inledning till: 2008 Standards for bereavement Care in the UK, Nationella riktlinjer/standarder för sörjandestöd i Storbritannien och Nordirland. Översättning: Grimby, A. Johansson, Å K.
Grimby, A., & Johansson, Å. K.
(2009)
De nationella, grundläggande riktlinjerna för sörjandestöd i U.K.
Behovet
Förlust av en nära anhörig är oftast den mest förödande upplevelsen i ens liv. Även om
tillvaron aldrig mer blir sig lik, finner de flesta ett sätt att anpassa sig till förlusten. Det är
normalt och naturligt att sörja. För vissa människor blir det emellertid alltför svårt eller
traumatiskt utan extra stöd.
Vid sådana tillfällen, när människor är som mest sårbara, kan organisationer med
välutvecklat och utbildat sörjandestöd erbjuda en rad lämpliga och professionella
stödformer. För första gången i U.K. finns nu en uppsättning riksomfattande, godkända
riktlinjer eller normer som garanterar att detta stöd är tryggt, lämpligt och etiskt.
Riktlinjerna och Principerna
Riktlinjerna för sörjandestöd (The Bereavement Care Standards) i detta dokument är
under ständig bearbetning. De är generellt formulerade och inte några föreskrifter. De
behöver anpassas till individuella behov och omständigheter samt tillgång till lokala
stödmöjligheter. Nyckeln till användningen av riktlinjerna utgörs av etiska principer (The
set of Ethical Principles) som kan användas universellt, oavsett om stödet är riktat till en
enskild individ eller en grupp. Dessa principer hjälper till att ange kvaliteten på det
sörjandestöd som erbjuds.
Riktlinjerna och Principerna avser att:
• Ge ett nationellt erkännande för det ovärderliga stöd som tillhandahålls av redan
befintliga sörjandestödsgrupper.
• Stärka förtroendet bland användare och finansiärer genom att sörjandestödet
arbetar efter en nationell standard.
Riktlinjer för sörjandestödet från "UK Council" (Rådet i U.K.)
Denna organisation upprättades för att föra arbetet med Riktlinjerna framåt. Riktlinjerna
är inte huggna i sten för att gälla för all framtid; därför kommer Rådet att svara för att de
ständigt revideras i takt med att nya erfarenheter görs.
Medlemskap i Rådet kommer från
• de fyra organisationerna i "The National Bereavement Consortium"
• enskilda och serviceorganisationer från hela U.K.
• personer med uttalat intresse för sörjandestöd i U.K.
En viktig utgångspunkt är att alla medlemmar i Rådet skriver under på de etiska
principerna.
Innan man vet
Elisabet O Klint
(2020)
"Jag drömmer om att jag pratar för oss båda och vi lyssnar tillsammans på det jag berättar. Då ser jag honom le, skratta och gestikulera för att visa sina känslor. Hade jag kunnat göra honom lyckligare, gladare och tryggare? Eller, var han kanske lycklig, och inom sig tacksam, att jag fanns där hela tiden? Vilka av hans handlingar var egentligen hans, och vilka var ett resultat av sjukdom?"
Innan man vet är en finstämd skildring av en kvinnas dilemma i kärlek och i sorg. I denna självbiografiska berättelse får vi följa Elisabet O Klint genom dagboksanteckningar som gestaltar livet såsom det tedde sig. I hopp om att förstå, och förbättra. Gripande åskådliggör hon den livssituation som uppstod när hennes man drabbades av ALS och frontallobsdemens, två livshotande sjukdomar utan botemedel.
Inner power, physical strength and existential well-being in daily life: relatives' experiences of receiving soft tissue massage in palliative home care
Cronfalk, B. S., Strang, P., & Ternestedt, B.
(2009)
Insatser för personer med psykiska funktionsnedsättningar. Kommunernas användning av stimulansbidragen 2007-2010
Socialstyrelsen
(2011)
Rättstillämpningen
Den nya vårdformen som trädde i kraft den 1 september 2008 tycks fungera bättre för rättspsykiatrins patienter än för patienter inom den psykiatriska tvångsvården. Patienter inom rättspsykiatrin har längre vårdtider och får insatser som är mer anpassade efter individuella behov. Förutsättningarna för att slussa ut personer till öppen rättspsykiatrisk vård är på så sätt bättre jämfört med dem som förs över till öppen psykiatrisk tvångsvård. De sistnämnda patienterna har i regel kortare vårdtid än fyra veckor och behandlas för en psykiatrisk diagnos i ett akut skede. Behandlingsinsatserna innebär oftast att symtom medicineras.
Chefsöverläkare och annan personal verksamma inom sluten psykiatrisk tvångsvård har relativt kort tid på sig för att bedöma vad som är adekvata insatser för en patient som ska föras över till öppen psykiatrisk tvångsvård och för att upprätta en samordnad vårdplan. I nästan hälften av de fall när patienter överförts till öppen psykiatrisk tvångsvård har kommunerna saknat kännedom om detta. Det beror i regel på att chefsöverläkaren bedömt att patienterna enbart behövt insatser från landstinget med krav på medicinering och regelbunden kontakt med den öppna psykiatriska mottagningen. Någon med kommunen samordnad vårdplan har då inte upprättats. Socialstyrelsen avser att uppmärksamma den sittande Psykiatriutredningen (S2008:98) på de brister i lagstiftningens tillämpning som myndigheten sett när det gäller öppen psykiatrisk tvångsvård.
Otillräcklig kunskap om effekten för den enskilde
En uppföljning av det slag som nu gjorts ger föga kunskap om vårdformens effekter för den enskilde, dvs. om den motsvarar den enskildes förväntningar och bidrar till ökad livskvalitet. Återkommande uppföljningar om hur människor med psykiska funktionsnedsättningar bor och om de har meningsfull sysselsättning saknas. Det saknas också undersökningar om hur de anser sig bemötta inom såväl vård och omsorg som samhället i övrigt tillhandahåller. Socialstyrelsen anser att bättre och mer ingående kunskap om livssituationen för personer med psykiska funktionsnedsättningar förutsätter en intensifierad metodutveckling för att ta fram, bearbeta och analysera data om socialtjänstens effekter för klienter.
Statsbidraget och kommunernas arbete
Socialstyrelsen har under åren 2007 - 2010 förmedlat sammanlagt 520 miljoner kronor i statsbidrag till kommunerna för att stimulera dem att förbättra sina sociala insatser för de personer med psykisk funktionsnedsättning som vårdas i öppen tvångsvård.
Förändringsarbete tar tid att förankra och genomföra om effekten ska bli varaktig. Detta framgår av det material Socialstyrelsen haft tillgång till under arbetet med uppföljningen. Kommunerna har också olika förutsättningar att använda statsbidraget för de ändamål för vilka det är avsett. Det handlar t.ex. om kommunernas kännedom om vilka insatser som fungerar och som motsvarar de enskildas behov och vilka förbättringsområden som bör prioriteras och som det finns beredskap för.
Mål och måluppfyllelse
Regeringen har satt upp fem mål för statsbidraget.
Mål 1.
Det ska finnas effektiva och formaliserade strukturer för samarbete mellan kommun och landsting kring personer som varit föremål för åtgärder inom den psykiatriska tvångsvården.
Sedan januari 2010 då bestämmelsen om att kommunen ska ingå formaliserade, övergripande överenskommelser med landstinget om samarbete i fråga om personer med psykisk funktionsnedsättning har över hälften av kommunerna träffat sådana överenskommelser med respektive landsting. Socialstyrelsen anser att samverkan mellan kommuner och landsting utvecklas positivt och bedömer att mål 1 har goda förutsättningar att uppnås när det gäller formaliserade och övergripande strukturer för samarbete. Men för att målet ska vara uppnått ska samverkansstrukturerna också vara effektiva. Kommuner och landsting behöver fortsätta arbetet med gemensamma policydokument, avtal och överenskommelser.
Mål 2.
Det ska finnas kunskap om de behov personer med psykisk funktionsnedsättning har så att utbyggnaden av verksamheter ges förutsättningar att motsvara målgruppens behov av stödinsatser.
Ett fåtal kommuner har inventerat målgruppen och dess behov på ett heltäckande sätt. De flesta kommuner och stadsdelar har på ett tidigt stadium undersökt hur många personer som kan förväntas bli föremål för den nya vårdformen. Det är emellertid betydligt fler personer som förts över till öppen vårdform än vad kommunerna känt till. Socialstyrelsen anser att kommuner i samverkan med respektive landsting kontinuerligt behöver inventera målgruppen och dess behov av stödinsatser för att mål 2 ska uppnås.
Mål 3.
Det ska finnas ett varierat utbud av flexibla och individanpassade lösningar (t.ex. boende och sysselsättning) som kan tillgodose behovet för de personer som får den nya vårdformen.
Kommuner och stadsdelar har uppmärksammat i allt högre grad boende och sysselsättningsområdet. I vilken utsträckning målet om flexibla och individanpassade lösningar är uppfyllt är svårt att bedöma. I vilken mån mål 3 uppnås får bedömas utifrån alla de satsningar som gjorts och görs inom psykiatriområdet.
Mål 4.
Personalen ska ha tillgång till relevant vägledning, handledning och fortbildning
Kommunerna har i hög grad satsat på kompetensutveckling för att utveckla sina arbetsmetoder och för att kunna tillgodose enskildas behov på ett professionellt sätt. Socialstyrelsen bedömer att mål 4 har goda förutsättningar att uppnås.
Mål 5.
Återintagningar ska inte bero på att kommunerna har otillräckliga stödinsatser
Mål 5 är problematiskt att följa upp då det oftast är flera, och ofta komplexa orsaker som ligger till grund för återintagningar. Kommuner och landsting är också i vissa avseenden oeniga om både hur bestämmelserna om överföring till öppen psykiatrisk tvångsvård ska tolkas och när återintagningar ska ske. Socialstyrelsen anser att det är svårt att bedöma om återintagningarna endast är en följd av kommunernas bristande sociala insatser. Det är oftast flera aktörer inblandade, förutom kommunen, öppenvårdsmottagningar, sjukvårdsinrättning och den enskilde samt i vissa fall också beroendemottagningar.
Insatser mot psykiska problem hos barn och ungdomar. Statens offentliga utredningar
SOU 1998:31
(1998)
Utredningen har anlagt ett folkhälsoperspektiv på barns och ungdomars psykiska hälsa. En grundläggande funktion för varje samhälle är att skapa gynnsamma förhållanden för det uppväxande släktet. Föräldrarna ansvarar för att barnet får sina behov av omvårdnad, trygghet och god fostran tillgodosedda. Samhällets stöd och vård skall komplettera föräldrarnas insatser, och ske i samspel med dem. Vi konstaterar att insatser utvecklas. Vi fokuserar två generella verksamheter som har stor betydelse och potential i folkhälsoarbetet: mödra- och barnhälsovården samt skolans elevvård.
Institutionella samtal – Struktur, moral och rationalitet. Några synpunkter på värdet av samtalsanalys för att studera mötet mellan experter och lekmän
Adelswärd, V.
(1995)
Integrated programs for mothers with substance abuse issues and their children: A systematic review of studies reporting on child outcomes
Niccols A, Milligan K, Smith A, Sword W, Thabane L, Henderson J.
(2012)
BACKGROUND:
Integrated treatment programs (those that include on-site pregnancy-, parenting-, or child-related services with addiction services) were developed to break the intergenerational cycle of addiction, potential child maltreatment, and poor outcomes for children.
OBJECTIVES:
To examine the impact and effects of integrated programs for women with substance abuse issues and their children, we performed a systematic review of studies published from 1990 to 2011.
METHODS:
Literature search strategies included online bibliographic database searches, checking printed sources, and requests to researchers. Studies were included if all participants were mothers with substance abuse problems at baseline; the treatment program included at least 1 specific substance use treatment and at least 1 parenting or child treatment service; the study design was randomized, quasi-experimental, or cohort; and there were quantitative data on child outcomes. We summarized data on child development, growth, and emotional and behavioral outcomes.
RESULTS:
Thirteen studies (2 randomized trials, 3 quasi-experimental studies, 8 cohort studies; N=775 children) were included in the review. Most studies using pre-post design indicated improvements in child development (with small to large effects, ds=0.007-1.132) and emotional and behavioral functioning (with most available effect sizes being large, ds=0.652-1.132). Comparison group studies revealed higher scores for infants of women in integrated programs than those not in treatment, with regard to development and most growth parameters (length, weight, and head circumference; with all available effect sizes being large, ds=1.16-2.48). In studies comparing integrated to non-integrated programs, most improvements in emotional and behavioral functioning favored integrated programs and, where available, most effect sizes indicated that this advantage was small (ds=0.22-0.45).
CONCLUSIONS:
Available evidence supports integrated programs, as findings suggest that they are associated with improvements in child development, growth, and emotional and behavioral functioning. More research is required comparing integrated to non-integrated programs. This review highlights the need for improved methodology, study quality, and reporting to improve our understanding of how best to meet the needs of children of women with substance abuse issues.
Integrated programs for mothers with substance abuse issues and their children: A systematic review of studies reporting on child outcomes.
Niccols A, Milligan K, Smith A, Sword W, Thabane L, Henderson J.
(2012)
BACKGROUND:
Integrated treatment programs (those that include on-site pregnancy-, parenting-, or child-related services with addiction services) were developed to break the intergenerational cycle of addiction, potential child maltreatment, and poor outcomes for children.
OBJECTIVES:
To examine the impact and effects of integrated programs for women with substance abuse issues and their children, we performed a systematic review of studies published from 1990 to 2011.
METHODS:
Literature search strategies included online bibliographic database searches, checking printed sources, and requests to researchers. Studies were included if all participants were mothers with substance abuse problems at baseline; the treatment program included at least 1 specific substance use treatment and at least 1 parenting or child treatment service; the study design was randomized, quasi-experimental, or cohort; and there were quantitative data on child outcomes. We summarized data on child development, growth, and emotional and behavioral outcomes.
RESULTS:
Thirteen studies (2 randomized trials, 3 quasi-experimental studies, 8 cohort studies; N=775 children) were included in the review. Most studies using pre-post design indicated improvements in child development (with small to large effects, ds=0.007-1.132) and emotional and behavioral functioning (with most available effect sizes being large, ds=0.652-1.132). Comparison group studies revealed higher scores for infants of women in integrated programs than those not in treatment, with regard to development and most growth parameters (length, weight, and head circumference; with all available effect sizes being large, ds=1.16-2.48). In studies comparing integrated to non-integrated programs, most improvements in emotional and behavioral functioning favored integrated programs and, where available, most effect sizes indicated that this advantage was small (ds=0.22-0.45).
CONCLUSIONS:
Available evidence supports integrated programs, as findings suggest that they are associated with improvements in child development, growth, and emotional and behavioral functioning. More research is required comparing integrated to non-integrated programs. This review highlights the need for improved methodology, study quality, and reporting to improve our understanding of how best to meet the needs of children of women with substance abuse issues.
Fysisk svækkede ældres hjælp i hverdagen
Swane, C. & Hansen, E.
(2003)
Fånga stunden : Att vara anhörigvårdare till en person med demenssjukdom
Almberg, B., & Jansson, W.
(2003)
Får hundar korvar i himlen?
Sara Galli, Mats Molid
(2014)
Alva har en hund Musse. Musse är inte bara en hund, Alva ser Musse som en storebror också. När Alva får höra att Musse är gammal och inte kommer att leva länge till blir Alva både ledsen och arg, hon vill att han ska leva för alltid. Det är ju honom hon har som bästa vän och som hon berättar alla hemlisa för! Alva funderar över hur det ska gå till när Musse ska dö och vad händer med honom efteråt? Alva inser till slut att han inte försviner helt. Han finns ju kvar inom henne, lite i köket och kanske även i himlen.
För alltid i mitt hjärta
Bouw Rose Marie
(2017)
Kristina och Vivianne, två motpoler vars liv löper parallellt i Solgläntans korridorer när de hälsar på sina mödrar. Sida vid sida i demensens skugga söker de sig till varandra, i behov av ett outtalat stöd. Vivianne gömmer sin osynliga sorg bakom lager av glada färger och en väldigt lång halsduk. Fast besluten att alltid se det positiva i livet väljer hon att hålla fast i nuet och leva för stunden, tacksam för alla minnen hon får. Kristina försöker förtränga sitt förflutna, men hon är rädd för att glömma. Rädd att pärlhalsbandet av minnen ska gå sönder. Rädd att bli som sin mamma, som hon i hemlighet önskar livet ur. Men döden kommer aldrig i tid. Den kommer alltid för sent. Eller för tidigt. För alltid i mitt hjärta är en roman om en oväntad vänskap, som kommer att betyda så mycket mer än Kristina och Vivianne någonsin hade kunnat ana. En vänskap som kommer att sträcka sig genom både tid och rum.
För den jag är – om utbildning och utvecklingsstörning
SOU
(2003)
Carlbeck-kommittén har till uppgift att se över utbildningen för barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning. Delbetänkandet För den jag är om utbildning och utvecklingstörning (SOU: 2003: 35), är en beskrivning och kartläggning av hur utbildningen för barn, ungdomar och vuxna ser ut i dag.
Kommitténs uppgift är att hitta vägar att stärka utbildningen för barn, ungdomar och vuxna med utvecklingstörning med det övergripande målet att åstadkomma en inkluderande skola och en inkluderande undervisning.
för äldre och deras närstående : Delrapport december 2001.
Lidskog, R., Holm, K., Hanson, E., Magnusson, L. & Andersson, B.
(2001)
Förebygg för barnens skull. Om SBU:s utvärdering av program mot psykisk ohälsa hos barn.
Fagerström, Åsa
(2011)
Skriften bygger på rapporten "Program för att förebygga psykiatrisk ohälsa hos barn – en systematisk litteraturöversikt, utgiven 2010 av SBU.
Förebyggande hembesök till äldre: en modell för det hälsofrämjande arbetet
Stiftelsen Stockholms läns äldrecentrum
(2007)
Förebyggande hembesök till äldre: en modell för det hälsofrämjande arbetet. Rapport 2007:20.
Stiftelsen Stockholms läns äldrecentrum
(2007)
Förhandsgranskningar i barnavårdsärenden
Gegner, H.
(2009)
Förskola i brytningstid
Skolverket
(2004)
Skolverket presenterar den första nationella utvärderingen av förskolan efter reformen 1998 då förskolan fick en läroplan och blev det första steget i det samlade utbildningssystemet för barn och ungdom. Utvärderingens övergripande syfte är att belysa hur förskolan utvecklats i olika avseenden efter reformen samt att ge en lägesbeskrivning av reformens effekter. Utvärderingen visar på att förskolans utveckling innehåller både positiva och problematiska inslag. Förskolans läroplan har tagits emot positivt i kommuner och förskolor, men har man lyckats uppnå det som var en av de viktigaste målen med reformen "en likvärdig förskola"?Förskolan har dessutom i en rad avseenden närmat sig skolan, i vissa fall på bekostnad av sin särart. Barns prestationer kartläggs och bedöms i ökad omfattning, vilket strider mot grundtankarna i reformen.
Förskrivningsprocessen, fritt val av hjälpmedel, egenansvar
Hjälpmedelsinstitutet
(2011)
Beskrivning av vilket ansvar förskrivaren har utifrån lagar, förordningar och föreskrifter. Vägledning för förskrivare och annan personal inom hjälpmedelsområdet.
Inter-rater Reliability of Activity Limitations by ICF Codes and Qualifiers: ICF Codes Corresponding to FIM
Asakawa Y, Sato Y, Usuda S.
(2010)
[Purpose] This study aimed to evaluate the inter-rater reliability of the evaluation scores of activity limitation in the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) using the "Criteria for Activities and Participations" proposal. [Subjects] The subjects were 10 patients with cerebrovascular disorders living in a support center for people with disabilities. [Methods] Two physical therapists (PT) classified each evaluation item of the Functional Independence Measure (FIM) into corresponding ICF activity codes. Then, a full-time nurse and a part-time PT scored the activity limitations of each subject and calculated the weighted κ of each evaluated item using a flowchart-type questionnaire for the FIM and the scoring criteria shown in the proposal, "Criteria for Activities and Participations" in ICF. [Results] The range of the weighted κ of each item in FIM was 0.44-1.00, and that of ICF was 0.50-1.00. Our results demonstrate high inter-rater reliability for more than 70% of items scored by both evaluations. [Conclusion] The results of the present study suggest that the ICF scores of activity limitations are sufficiently applicable to clinical practice using the proposal, "Criteria for Activities and Participations".
Intersectional perspectives on family involvement in nursing home care: rethinking relatives' position as a betweenship
Holmgren J, Emami A, Eriksson LE, Eriksson H.
(2014)
This study seeks to understand, in the context of intersectional theory, the
roles of family members in nursing home care. The unique social locus at which
each person sits is the result of the intersection of gender, status, ethnicity
and class; it is situational, shifting with the context of every encounter. A
content analysis of 15 qualitative interviews with relatives of nursing home
residents in Sweden was used to gain a perspective on the relationships between
relatives and residents, relatives and the nursing home as an institution, and
relatives and the nursing home staff. We sought to understand these relationships
in terms of gendered notions of the family and the residents, which are handed
down from generation to generation and thus condition who and how relatives
should be involved in care, and the ways in which relationships change as care
moves from home to nursing home. It requires knowledge and awareness that the
nursing home culture is based on intersectional power structures in order for
relatives to be involved in nursing home care in alternative and individual ways.
Intersectional perspectives on family involvement in nursing home care: rethinking relatives' position as a betweenship.
Holmgren J, Emami A, Eriksson LE, Eriksson H.
(2014)
This study seeks to understand, in the context of intersectional theory, the
roles of family members in nursing home care. The unique social locus at which
each person sits is the result of the intersection of gender, status, ethnicity
and class; it is situational, shifting with the context of every encounter. A
content analysis of 15 qualitative interviews with relatives of nursing home
residents in Sweden was used to gain a perspective on the relationships between
relatives and residents, relatives and the nursing home as an institution, and
relatives and the nursing home staff. We sought to understand these relationships
in terms of gendered notions of the family and the residents, which are handed
down from generation to generation and thus condition who and how relatives
should be involved in care, and the ways in which relationships change as care
moves from home to nursing home. It requires knowledge and awareness that the
nursing home culture is based on intersectional power structures in order for
relatives to be involved in nursing home care in alternative and individual ways.
Föräldraboken om ADHD
Lena Westholm
(2016)
"Föräldraboken om ADHD" vänder sig till föräldrar som har ett barn eller en tonåring med ADHD. Grundtanken är att ökad kunskap om ADHD ska göra det lättare för föräldrarna att förstå och stödja sitt barn.
Boken är skriven av psykolog Lena Westholm. Hon arbetar på ADHD-center inom Habilitering och Hälsa i Stockholms läns landsting.I boken konstateras att föräldrar till barn eller tonåringar med ADHD måste kämpa och använda mer energi än andra föräldrar för att få tillvaron att fungera. Det ställs stora krav på tålamod, planering och konflikthantering.
Läsaren ges tips på olika sätt att lösa problem och hur det kan bli lättare att hantera vardagen. Områden som tas upp är ADHD i olika åldrar, skolgång, medicinering, fritid, mat- och sovvanor, relationer, känslor med mera.
Föräldrakontakt och familjetillhörighet ur fosterbarns perspektiv
Andersson, Gunvor
(1998)
Intervention outcomes among HIV-affected families over 18 months
Rotheram-Borus MJ, Rice E, Comulada WS, Best K, Elia C, Peters K, et al.
(2012)
We evaluate the efficacy of a family-based intervention over time among HIV-affected families. Mothers living with HIV (MLH; n = 339) in Los Angeles and their school-aged children were randomized to either an intervention or control condition and followed for 18 months. MLH and their children in the intervention received 16 cognitive-behavioral, small-group sessions designed to help them maintain physical and mental health, parent while ill, address HIV-related stressors, and reduce HIV-transmission behaviors. At recruitment, MLH reported few problem behaviors related to physical health, mental health, or sexual or drug transmission acts. Compared to MLH in the control condition, intervention MLH were significantly more likely to monitor their own CD4 cell counts and their children were more likely to decrease alcohol and drug use. Most MLH and their children had relatively healthy family relationships. Family-based HIV interventions should be limited to MLH who are experiencing substantial problems.
Intervention outcomes among HIV-affected families over 18 months
Rotheram-Borus, M.J., Rice, E., Scott Comulada, W., Best, K., Elia, C., Peters, K., li, L., Green, S., & Valladares, E.
(2012)
Abstract
We evaluate the efficacy of a family-based intervention over time among HIV-affected families. Mothers living with HIV (MLH; n = 339) in Los Angeles and their school-aged children were randomized to either an intervention or control condition and followed for 18 months. MLH and their children in the intervention received 16 cognitive-behavioral, small-group sessions designed to help them maintain physical and mental health, parent while ill, address HIV-related stressors, and reduce HIV-transmission behaviors. At recruitment, MLH reported few problem behaviors related to physical health, mental health, or sexual or drug transmission acts. Compared to MLH in the control condition, intervention MLH were significantly more likely to monitor their own CD4 cell counts and their children were more likely to decrease alcohol and drug use. Most MLH and their children had relatively healthy family relationships. Family-based HIV interventions should be limited to MLH who are experiencing substantial problems.
Intervention studies for caregivers of stroke survivors: a critical review
Visser-Meily A, van Heugten C, Post M, Schepers V, Lindeman E.
(2005)
The objective of this review was to evaluate the effectiveness of different types of intervention programs for caregivers of stroke patients. A systematic search using Medline, PsychINFO, AMED and CINAHL till March 2003 was carried out and 22 studies were identified. Four types of support programs could be studied: providing specialist services, (psycho)education, counselling and social support by peers. Many different outcome domains and a variety of measures were used. Ten studies reported positive results on one or more outcome domains: reduction of depression (two studies) and burden (one), improvement of knowledge on stroke (five), satisfaction with care (one), family functioning (one), quality of life (three), problem solving skills (two), social activities (two), and social support (one). Three studies reported a negative result on caregiver outcome. We could not identify sufficient evidence to confirm the efficacy of interventions but counselling programs (3 out of 4) appear to have the most positive outcome.
Interventions aiming to improve school achievements of children in out-of-home care: a scoping review
Forsman, H. & Vinnerljung, B.
(2012)
The educational underachievement of children in out-of-home care has been known for decades. In this scoping review, we compiled and analyzed – with a narrative approach – evaluated interventions that aimed to improve foster children's school achievements. Despite a comprehensive searching strategy, only eleven relevant studies were found, indicating that little has been done in intervention research to improve educational outcomes for children in public care. Nine out of the eleven interventions reported some positive results. Literacy was improved in most studies, while evaluated attempts to enhance numeracy skills yielded mixed results. Positive results came from a range of different interventions, e.g. tutoring projects and structured individualized support. We conclude that most focused interventions seem to improve foster children's poor academic achievements, but tutoring projects have so far the best empirical support from evaluations with rigorous designs. Also there's a definite need for more intervention research.
Interventions to reduce the burden of caregiving for an adult with dementia: A Meta-analysis
Acton, G. and J. Kang
(2001)
Föräldrar och barn inom den psykiatriska öppenvården – en kartläggning
Skerfving, Annemi
(1998)
Föräldrars erfarenhet av kontakt med psykiatrisk vård - behov, upplevelser och önskemål, en pilot studie
Ewertzon, M. and H. Forssell
(1994)
Syfte med föreliggande studie var att identifiera centrala kategorier och dimensioner som beskriver: "Föräldrars, till schizofrena barn, erfarenhet av kontakten med psykiatrisk vård". Beskrivningen bygger på föräldrars erfarenhet - behov, upplevelser och önskemål, av kontakten i samband med barns sjukdom. Barn är i studien är inte ett åldersrelaterat begrepp utan beskriver förhållandet till föräldern. Den metod studien bygger på är inspirerad av "Grounded theory" och har genomförts med ostrukturerade intervjuer. Fyra intervjuer med föräldrar till barn med en psykossjukdom har analyserats. Två män och fyra kvinnor ingår i studien, de representerar erfarenhet av kontakt av psykiatrisk vård från tre sjukvårsområden inom Stockholms läns landsting och kontakten omfattar 5-16 år. Resultatet visar såväl positiv som negativ erfarenhet av kontakten. De behov i kontakten som framträder är - behov av samarbete med psykiatrisk vård, - behov av att bli omhändertagna och - behov av kontakt med människor i samma situation. De upplevelser i kontakten som framkommer är - upplevelser av samarbete, - upplevelser av bristande samarbete - upplevelser av att bli omhändertagna. - upplevelser av dåligt bemötande, upplevelser av att bli skuldbelagda och - upplevelser av bristande kontinuitet i vården. De önskemål på kontakten som framkommer är - önskemål om samarbete, - önskemål om metoder för gott omhändertagande, - önskemål om behandlingsinriktning, - önskemål om att ej bli skuldbelagda, - önskemål om anhörigutbildning och önskemål om samarbete med IFS -Intresseföreningen för schizofreni eller andra psykotiska sjukdomar.
Föräldraröster
Rausch, B.
(2013)
InledningUnder många år har Föräldrautbildningen/anhörigutbildningen vid Forum Funktionshinder engagerat socionomBerit Rauschsom föreläsare för föräldrar på temat "Det finns en framtid –men vad gör man av allt det som känns tungt?". Berit har också lett kurser i konsultativt förhållningssätt som riktat sig till paramedicinsk personal inom Habilitering & Hälsa och handlett personal. Berit är själv förälder till en idag vuxen dotter med funktionsnedsättning. Utifrån sina erfarenheter såg Berit ett behov av att fördjupa kunskapen om föräldrars situation genom föräldraintervjuer för att sedan kunna använda den kunskapen som underlag för diskussion och kompetensutveckling för personalen inom Habilitering & Hälsa.Frågan om en studie diskuteradesinom ledningsgruppen för Utvecklingsforum och i FoU-rådet vid flera tillfällen. Några synpunkter som framkom var att Fokus bör ligga på riskfaktorer och kritiska punkter. Hur identifierar man dem? Hur fångar man upp? I diskussion med verksamhetschef och Utvecklingsforum kom vi överens med Berit Rausch om att genomföra projektet Föräldraröster. BakgrundBerit Rausch, initiativtagare till projektet Föräldraröster, har mångårig erfarenhet av såväl föräldragrupper som handledning av personal inom bland annat Habilitering &Hälsa. Föräldrar som får ett barn med funktionsnedsättning genomgår eninre process som till stora delar påminner om en sorgeprocessnär man utsätts för en förlust av något slag.Även i handledningssituationer blir denna process aktuell när situationer som personal har att handskas medska diskuteras. Sjukgymnaster, logopeder, arbetsterapeuter etc saknar utbildning i psykosocialt arbete.Isamtal med nyckelpersoner inom Habilitering &Hälsa har framkommit att organisationenhar intresse av att titta närmare på vad det är som gör att vissa föräldrar kommer vidare i sin process efter att ha fått ett barn med funktions-nedsättning, medan andra "fastnar" i någon av krisens faser, förnekelse, ilska eller sorg. Frågeställningen ska ses i relation till habiliteringens utbud och arbetssätt samt förhållningssätt och bemötande av personer i kris.Vi såg det också som oerhört viktigt att förmedla den unika kunskap och kompetens som föräldrar har, till all personal inom Habilitering & Hälsa.
SyfteAtt utforska vilka kritiska punkter som föräldrar beskriver för hur de tagit sig vidare/"fastnat"ochhur föräldrar utifrån sin unika situation ser på Habilitering & Hälsas utbud, insatser, förhållningssätt och bemötande.ProjektmålAtt fördjupa kunskapen om riskfaktorer,kritiska punkter och föräldrars behov av stöd i olika faser. Att presentera resultatet av intervjuernai en sammanfattande rapport. Att inspirera till kompetensutveckling hos personal när det gäller bemötande och till anpassning av habiliteringens insatser.MetodBerit Rausch har gjort en kvalitativstudie bestående av djupintervjuer med 10 föräldrapar utifrån ett semi-strukturerat frågeformulär.Anhörigutbildningen vid Forum Funktionshinder mejlade 338 föräldrar som hade anmält sig till anhörigutbildningar under hösten 2010 och ställde frågan om de var intresserade av att bli intervjuade av Berit Rausch. 36 föräldrar/föräldrapar svarade att det var intresserade. Tillsammans med Berit valdes 11 föräldrar/föräldrapar ut för intervju. Urvalet gjordes utifrån ålder och diagnos för att i möjligaste mån få en så stor spridning som möjligt.10 familjer intervjuades.ProjektorganisationProjektgruppens medlemmar har bestått av Eva Norberg, informationschef (projektägare tom januari 2012) Barbro Lagander, verksamhetschef VO Stockholm (projektägare from februari 2012), Marie Bökman, konsulent vid Forum (projektledare), Kristina Eklund, konsulent vid Forum och Barbro Sjöström Miljand, enhetschef Kris-och samtalsmottagningen, Länscenter. ProjektresultatProjektet har bidragit medett skriftligt material som beskriver riskfaktorer och olika sätt att handskas med sin livssituation, vilket kan bidra till ökad förståelsen för föräldrars olika sätt att skapa en fungerande vardag. Föräldraröster kan användas i personalutbildningen och utveckling av metoder för föräldrastöd.
Föräldraskap hos vuxna med ADHD eller Autismspektrumtillstånd - konsekvenser för barnet samt metoder för stöd Systematisk kunskapsöversikt
Janeslätt Gunnel & Hayat Roshanay Afsaneh
(2015)
Det finns idag mycket kunskap om barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) som uppmärksamhetsstörning med hyperaktivitet (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder ADHD) och autismspektrumtillstånd (AST). Det finns också en del kännedom om vilka konsekvenser barnens svårigheter får för individ och samhälle. Det är konstaterat att ADHD och AST kvarstår i vuxen ålder, även om symtombilden och problematiken kan te sig annorlunda. Kunskapen om föräldraskap hos vuxna med ADHD eller AST är dock begränsad. Syftet med denna studie var att på ett systematiskt sätt sammanställa kunskap om barn och föräldrar när föräldrar har konstaterad ADHD, ADHD-symtom eller AST samt evidens för metoder som syftar till att ge stöd i föräldraskapet. Tre frågeställningar har styrt arbetet:
1. Vad vet man om hur barnet och föräldraskapet påverkas när förälder/rar har
konstaterad ADHD?
2. Vad vet man om hur barnet och föräldraskapet påverkas när förälder/rar har
konstaterad AST/Aspergers syndrom?
3. Vilka evidensbaserade metoder prövade på dessa målgrupper finns som kan
påverka föräldraskapet och barnet/en?
Föräldraskap och expertis. Motsättningar kring handikappade barn
Åkerström, Malin
(2004)
När man möter en mamma eller pappa berättar de kanske om sitt barn. Men är barnen deras? I många andra sammanhang talas det om våra barn: skolan, sjukvården, föreningar gör också anspråk på att äga barnen. Världen kring handikappade barn sätter förhållandet på sin spets: där finns en myriad av yrken och institutioner, som hävdar att de både vet mer och vet bäst.
Experternas kunskaper är eftersökta samtidigt skall de uppvisa en måttfull och balanserad expertis; föräldrarnas kompetens skall erkännas enligt de föräldrar som intervjuas i boken. Föräldrarna till döva, hjärnskadade, diabetessjuka barn och barn med andra handikapp ger sin bild av mötet med sjukvården, daghemmet och skolan: en bild som är drastisk och dramatisk och skildrar dilemman, strider samt konkurrensen mellan med såväl professionella som andra föräldrar. Författaren hävdar emellertid att denna bild kan översättas till de flesta moderna föräldraskap: här ges den i en kondenserad och tillspetsad form.
Föräldraskap och missbruk: att ta upp frågor om föräldraskap i missbruks- och beroendevården
Socialstyrelsen
(2012)
Genom svaren på de frågor som ställs om familjen är utredare och behandlare i missbruks- och beroendevården ibland de enda som känner till att barnen lever i en familj med missbruk. De behöver uppmärksamma barns och ungas situation, så att deras rättigheter, behov av information, råd och stöd tillgodoses.
Syftet med skriften är att underlätta för personal inom missbruks- och beroendevården att ta upp föräldraskap och samtala med föräldern om barns situation i utredning eller behandling. Den förespråkar ingen särskild modell eller metod i arbetet, utan tar upp förhållningssätt och innehåll i samtal om föräldraskap. Den tar även upp samarbetet med socialtjänstens barn- och ungdomsvård. Skriften riktar sig till utredare och behandlare inom socialtjänsten, hälso- och sjukvården samt övrig missbruks- och beroendevård, och kan också vara av intresse för socialtjänstens barn- och ungdomsvård. Den utgår ifrån situationen vid alkoholmissbruk eller -beroende, men kan i väsentliga delar också vara relevant vid föräldrars missbruk av narkotika eller läkemedel.
Föräldraskapande och professionell följsamhet på familjecentralers öppna förskolor – en programteori
Abrahamsson, Agneta & Bing, Vibeke
(2011)
Familjecentralens verksamhetsidé för öppna förskolan på familjecentraler – formulerat som en hypotes - har utvärderats steg för steg genom samla in data på sammanlagd sex familjecentraler för att pröva hållbarheten i hypotesen. Utvärderingen visar på ett föräldraskapande bland småbarnsföräldrar genom att de lär sig om barn och föräldraskap, får möjlighet att utöka sitt sociala kontaktnät och att bara vara i en trygg omgivning där socialt stöd finns till hands. De får tillsammans med andra känna sig 'good enough' som en vanlig förälder med ett normalt barn. Professionell följsamhet utmärker personalens arbetssätt. De bedömer den "mognadsgrad" som föräldern befinner sig i för att söka stöd och anpassar sitt förhållningssätt till föräldern genom fysiskt avstånd och djup i samtalet. På så vis kan pedagogiska, sociala och psykologiska mekanismer triggas igång och förklara de resultat som föräldrar upplever för dem själva och deras barn. Artikeln avslutas med en omformulerad hypotes om öppna förskolors verksamhet på familjecentraler
Interviews with children of persons with a severe mental illness: investigating their everyday situation
Östman, M.
(2008)
Research on children of persons with a severe mental illness focuses predominantly on parents' and others' perceptions. Children of mentally ill parents form a vulnerable group that has not been adequately paid attention to in psychiatric care institutions. Comparatively little is known about the children's recognition of their parents and the everyday situation of these families. The aim of the study was to investigate experiences of their life situation in children 10-18 years of age in a family with a parent with a severe mental illness. Eight children were interviewed concerning their everyday life situation. The interviews were analysed inspired from using thematic analysis. From the analysis of the material emerged aspects concerning the following themes: need for conversation, love for their family, maturity, experience of fear and blame, feelings of loneliness, responsibility and associated stigma. This study highlights the situation experienced by children of severely mentally ill persons who also are parents. The study may be found to be a basis for inspiring structured interventions and treatments programmes including children of the adult patients seeking psychiatric treatment.
Intervjuer med anhörigvårdare i Strömsund kommun. Hösten 2011
Göransson, S.
(2012)
Intimate partner violence and birth outcomes: A systematic review
Boy, A., & Salihu, H. M.
(2004)
Abstract
OBJECTIVE:
There is a lack of comprehensive information on the relationship between domestic physical and emotional violence and pregnancy outcomes. Accordingly, we undertook this systematic review of the literature to examine the evidence on the association between physical and emotional abuse and pregnancy outcomes.
STUDY DESIGN AND METHOD:
A comprehensive literature search was carried out using pertinent key words that would retrieve any research article pertaining to the topic. This was supplemented by cross-referencing of the articles. A total of 296 articles were found; case reports and articles that failed to satisfy the study inclusion criteria were removed and 30 articles were included in the review.
RESULTS:
Overall, adverse pregnancy outcomes, including low birth weight, maternal mortality and infant mortality are significantly more likely among abused than nonabused mothers. Abused pregnant mothers present more often than nonabused mothers with kidney infections, gain less weight during pregnancy, and are more likely to undergo operative delivery. Fetal morbidity, such as low birth weight, preterm delivery, and small size for gestational age are more frequent among abused than nonabused gravidas. The risk for maternal mortality is three times as high for abused mothers. Black abused mothers are 3-4 times as likely to die as their white counterparts. Unmarried victims are also three times as likely to die as married abused mothers. Intimate partner violence is also responsible for increased fetal deaths in affected pregnancies (about 16.0 per 1000).
CONCLUSION:
Intimate partner violence is often a life-threatening event to both the mother and the fetus. This, in addition to the heightened level of feto-maternal morbidity and mortality, represents clear-cut justification for routine systematic screening for the presence of abuse during pregnancy.
Intimate Partner Violence and Children's Memory
Gustafsson, H. C., Coffman, J. L., Harris, L. S., Langley, H. A., Ornstein, P. A., & Cox, M. J.
(2013)
The current study was designed to examine the relation between intimate partner violence (IPV) and children's memory and drew from a socioeconomically and racially diverse sample of children living in and around a midsized southeastern city (n = 140). Mother-reported IPV when the children were 30 months old was a significant predictor of children's short-term, working, and deliberate memory at 60 months of age, even after controlling for the children's sex and race, the families' income-to-needs ratio, the children's expressive vocabulary, and maternal harsh-intrusive parenting behaviors. These findings add to the limited extant literature that finds linkages between IPV and children's cognitive functioning and suggest that living in households in which physical violence is perpetrated among intimate partners may have a negative effect on multiple domains of children's memory development.
Intimate Partner Violence and Preschoolers’ Explicit Memory Functioning
Jouriles, E. N., Brown, A., McDonald, R., Rosenfield, D., Leahy, M., & Silver, C.
(2008)
This research examines whether parents' intimate partner physical violence (IPV) relates to their preschoolers' explicit memory functioning, whether children's symptoms of hyperarousal mediate this relation, and whether mothers' positive parenting moderates this relation. Participants were 69 mothers and their 4- or 5-year-old child (34 girls). Mothers completed measures of IPV, children's hyperarousal symptoms, parent-child aggression, and positive parenting. Measures of explicit memory functioning were administered to preschoolers. As expected, IPV correlated negatively with preschoolers' performance on explicit memory tasks, even after controlling for parent-child aggression and demographic variables related to preschoolers' memory functioning. Preschoolers' hyperarousal symptoms did not mediate the relation between IPV and explicit memory functioning, but mothers' positive parenting moderated this relation. Specifically, the negative relation between IPV and preschoolers' performance on 2 of the 3 explicit memory tasks was weaker when mothers engaged in higher levels of positive parenting. These findings extend research on IPV and children's adjustment difficulties to explicit memory functioning in preschoolers and suggest that mothers can ameliorate the influence of IPV on preschoolers' memory functioning via their parenting.
Into adulthood: a follow-up study of 718 youths who were placed in out-of-home care during their teens
Vinnerljung B. & Sallnäs M.
(2008)
ABSTRACT In this study, national register data were used to analyse long-term outcomes at age 25 for around 700 Swedish young people placed in out-of-home care during their teens. The sample consisted of 70% of all 13- to 16-year olds who entered out-of-home care in 1991. Results revealed a dividing line between young people placed in care for behavioural problems and those placed for other reasons. Young woman and men from the first group had – in comparison with peers who did not enter care – very high rates of premature death, serious involvement in crime, hospitalizations for mental-health problems, teenage parenthood, self-support problems and low educational attainment. Young people who were placed for other reasons had better outcomes, but still considerably worse than non-care peers. Young women tended to do better than young men, regardless of reasons for placement. Very high rates of hospitalizations for mental health problems were found among young people placed for behavioural problems. Breakdown of placement was found to be a robust indicator of poor long-term prognosis.
Into adulthood: a follow‐up study of 718 young people who were placed in out‐of‐home care during their teens - ResearchGate. Available from: http://www.researchgate.net/publication/230164185_Into_adulthood_a_followup_study_of_718_young_people_who_were_placed_in_outofhome_care_during_their_teens [accessed Aug 5, 2015].
Introduction to the international classification of functioning, disability and health.
Rauch A, Lückenkemper M, Cieza A.
(2012)
Introduktion till counselling i socialt arbete
Larsson, S. and S. Trygged
(2010)
Counselling. Stödsamtal i social arbete. S. Larsson and S. Trygged
Invandrarskap, äldrevård och omsorg
Torres, S. and F. Magnússon
(2010)
Investera i närstående
Andrén, S.
(2006)
Genetic and non-genetic influences on the development of co-occurring alcohol problem use and internalizing symptomatology in adolescence: a review
Saraceno L, Munafó M, Heron J, Craddock N, van den Bree MBM.
(2009)
AIMS:
Alcohol problem use during adolescence has been linked to a variety of adverse consequences, including cigarette and illicit drug use, delinquency, adverse effects on pubertal brain development and increased risk of morbidity and mortality. In addition, heavy alcohol-drinking adolescents are at increased risk of comorbid psychopathology, including internalizing symptomatology (especially depression and anxiety). A range of genetic and non-genetic factors have been implicated in both alcohol problem use as well as internalizing symptomatology. However, to what extent shared risk factors contribute to their comorbidity in adolescence is poorly understood.
DESIGN:
We conducted a systematic review on Medline, PsycINFO, Embase and Web of Science to identify epidemiological and molecular genetic studies published between November 1997 and November 2007 that examined risk factors that may be shared in common between alcohol problem use and internalizing symptomatology in adolescence.
FINDINGS:
Externalizing disorders, family alcohol problems and stress, as well as the serotonin transporter (5-HTT) S-allele, the monoamine oxidase A (MAOA) low-activity alleles and the dopamine D2 receptor (DDR2) Taq A1 allele have been associated most frequently with both traits. An increasing number of papers are focusing upon the role of gene-gene (epistasis) and gene-environment interactions in the development of comorbid alcohol problem use and internalizing symptomatology.
CONCLUSIONS:
Further research in adolescents is warranted; the increasing availability of large longitudinal genetically informative studies will provide the evidence base from which effective prevention and intervention strategies for comorbid alcohol problems and internalizing symptomatology can be developed.
Genomförande av FoU-cirkel
Johansson, L.
(2007)
Att hantera vardagen - en utbildning som stöd för anhörigvårdare, ÄO FoU-rapport 2007:1. L. Johansson and K. Renblad.
Genomförandeplan för nationellt utvecklingsarbete 2011–2014 Regeringsuppdrag utifrån ANDT-strategin
Stöd för barn i familjer med missbruk m.m.
(2011)
Ger samverkan bättre vård och omsorg till äldre?
Länsstyrelsen Kalmar län
(2001)
Is It Racism? Skepticism and Resistance Toward Ethnic Minority Care Workers Among Older Care Recipients
Jonson, H.
(2007)
Is there intergenerational transmission of trauma? The case of combat veterans' children
Dekel, R., & Goldblatt, H
(2008)
This article is a review of the literature on intergenerational transmission of posttraumatic stress disorder (PTSD) from fathers to sons in families of war veterans. The review addresses several questions: (1) Which fathers have a greater tendency to transmit their distress to their offspring? (2) What is transmitted from father to child? (3) How is the distress transmitted and through which mechanisms? And finally, (4) Which children are more vulnerable to the transmission of PTSD distress in the family? Whereas the existing literature deals mainly with fathers' PTSD as a risk for increased emotional and behavior problems among the children, this review also highlights the current paucity of knowledge regarding family members and extrafamilial systems that may contribute to intergenerational transmission of PTSD or to its moderation. Little is also known about resilience and strengths that may mitigate or prevent the risk of intergenerational transmission of trauma.
Israeli preschoolers under Scuds: a 30-month follow-up
Laor, N., Wolmer, L., Mayes, L. C., Gershon, A., Weizman, R., & Cohen, D.
(1997)
OBJECTIVE:
Longitudinal studies of children exposed to traumatic events show contrasting findings regarding their symptomatic change over time. The present study reports on a 30-month follow-up of preschool children and their mothers who had been exposed to Scud missile attacks.
METHOD:
Families displaced during the Gulf War after their homes had been damaged by the missile attack and a control group whose homes remained intact were interviewed about posttraumatic and general symptomatology, the mothers' capacity to control images, and the children's adaptive behavior.
RESULTS:
Stress symptoms decreased in the displaced children but not in their mothers. Both reported more posttraumatic symptoms than did the control group. No differences in the children's adaptive behavior were observed. Posttraumatic symptoms of the displaced children correlated with the mothers' avoidant symptoms. The mothers' avoidant symptoms at follow-up were statistically explained by the mothers' symptoms during the war and their capacity for image control, the duration of displacement, and the cohesion of the family.
CONCLUSIONS:
The maternal stress-buffering capacity constitutes a central element in children's protective matrix and is crucial in minimizing long-term internal suffering of traumatized preschool children.
Global quality of life in primary caregivers of patients with cancer in palliative phase staying at home.
Grov, E. K., Dahl, A. A., Fosså, S. D., Wahl, A. K., & Moum, T.
(2006)
Global Trends, forced displacement in 2015
UNHCR
(2016)
Global women's health: a spotlight on caregiving
Berg, J. A., & Woods, N. F.
(2009)
IT i hälso- och sjukvården : Kan IT göra vården bättre och billigare? Hur? Och hur långt har vi kommit i Sverige : Rapport nr 4 från ett interaktivt seminarium inom ITHS-programmet.
Vårdalstiftelsen
(2003)
IT- verktyget för högre kvalitet och bättre samverkan inom vård och omsorg : Intervjuer med projektledare och experter inför avslutningen av ITHS 2-programmet.
Hjördisdotter von Uexküll, K., Håkansson, P., & Myhrström, K.
(2005)
IT-stöd för vård i hemmiljö : Exempel från Svenska kommuner (Carelink rapport ).
Carelink
(2003)
Jag finns också! : om att vara syskon till en bror eller syster med svår sjukdom eller funktionshinder
Allmänna barnhuset
(2009)
Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk - tio år senare.
Christina Renlund, Mustafa Can, Thomas Sejersen
(2015)
Hur är det att var barn och ha en mamma med stark hjärna och hjärta, men muskler som är svaga? Vilka frågor och farhågor är det som dyker upp i ett barns funderingar? Och hur kan vi hjälpa och stödja ett barn att förstå? Vi får i ett kapitel i denna bok ta del av hur Liam 6 år, hans familj samt psykolog Christina Renlund finner sätt att hantera situationen. Liam berättar om sina funderingar och rädslor medan mamma Ninnie berättar om sina. Vad är kopplat till hennes sjukdom och vad tillhör det som Liam i den ålder han befinner sig i, ändå skulle fundera över. Efterhand som Liam växer och hamnar i nya situationer dyker nya utmaningar upp. Vi får bland annat ta del av hur det är när Liam ska börja skolan och Ninnie väljer att en dag komma med till skolan och berättar om sin muskelsjukdom för barnen, och hur stolt Liam är över sin mamma!
Christina Renlund lotsar oss i egenskap av psykolog, med mångårig erfarenhet av att träffa familjer i liknande situationer, genom olika utmaningar Liam och hans familj har att hantera. Samtalen och funderingarna varvas med råd och tydliggörande. Om vikten av att tidigt prata med barnen och rusta dem med kunskap och svar att använda när frågorna kommer och på det viset göra barnen tryggare.
Jag oxå! Dödsviktigt
Mia Berg, Anna Lindholm (form)
(2012)
En mamma eller pappa dör och halva världen försvinner. Trots det går det att växa upp och fortsätta leva ett helt liv. Här möter du människor du känner igen som klarat det och hittat glädjen och uppfyllt drömmar.
Mediamannen Peter Settman, coachen och författaren Elizabeth Gummesson, sångaren Patrik Isaksson och musikern Marina Schiptjenko. Alla förlorade de en förälder som barn och här berättar de sina historier.
Det är rakt på sak om dödsbesked, förtvivlan och saknad. Men också fullt med hopp, livsglädje och bilder av den där särskilda sortens styrka och beslutsamhet. Den som kommer sen, när man inser att man klarar av även det som är riktigt svårt.
Dödsviktigt är till dig som förlorat din mamma eller pappa. Du ska veta att det finns fler som tänker och känner som du.
Dödsviktigt är till dig som står bredvid och inte vet vad du ska göra. Du får tips om vad du kan säga och hjälp att förstå vad döden gör med dem som blir kvar.
Dödsviktigt är också till alla er andra som någon gång sagt orden "om jag dör". Varje år förlorar över 3000 barn i Sverige en förälder och de lär sig tidigt att vi inte lever för alltid. Döden är en del av livet, allas liv. Och den blir lättare att leva med om vi gör det tillsammans. Därför är det dödsviktigt att prata om döden.
Gôrbra för äldre : En film om gemenskap, tillgänglighet & välfärdsteknologi för ett gôrbra boende
Göteborgs stad
(2012)
Göteborg, Norrköping och Västerås har försöksverksamhet inom Teknik för äldre II , ett regeringsuppdrag på Hjälpmedelsinstitutet. Uppdraget är att stödja utvecklingen av ny teknik och bättre boende för äldre och anhöriga. Göteborgs försöksverksamhet kallas Gôrbra för äldre och pågår 2011–2012. FoU i Väst utvärderar Gôrbra för äldre. I utvärderingen ingår en ekonomisk analys som ett bidrag till en samhällsekonomisk diskussion.
Grandma’s hands: parental perceptions of the importance of grandparents as secondary caregivers in families of children with disabilities
Green, Sara
(2001)
This study examines parental perceptions of the importance of grandparents as providers of routine care to children with disabilities and the impact of such assistance on parental well-being. Data are drawn from a survey and follow-up interactive interviews. Findings of the survey indicate that: 1) grandparents are a common source of weekly assistance-significantly more common than other relatives or friends and neighbors; 2) where grandparents participate, the number of other sources of support is also higher; and 3) help from grandparents has a positive, while the number of other sources of help has a negative, relationship to parental ability to maintain a positive emotional outlook and to avoid physical exhaustion. Findings of the interactive interviews suggest that: 1) grandparent participation can promote pride and "normalized attitudes" by helping grandparents to get to know the child with a disability on an intimate basis; 2) when grandparents do not participate, parents may feel the need to manage the information given to and the emotional responses experienced by grandparents who have not had a chance to get know and love the child through frequent, direct contact; and 3) parents are very concerned that if grandparents themselves begin to need help due to increased age and disability, they will not ask for it because of fear that parents are already overburdened by the unusual demands of their parenting roles
Grandmother between work and great grandmother?
Gautun H.
(2006)
Grandparent Support for families of children with Down´s Syndrome
Hastings, Richard, Thomas, Hannah & Delwiche, Nicole
(2002)
Background Although grandparents are recognized as an important source of support for families of children with intellectual and other disabilities, there has been very little research in this area. The aim of the present paper is to present a brief overview of the literature, and to present data from a preliminary study of relationships between parental stress and grandparent support and conflict.
Methods Sixty-one parents of children with Down's syndrome (34 mothers and 27 fathers) completed questionnaires on grandparent support and conflict. Parents also completed the Friedrich Short Form of the Questionnaire on Resources and Stress (QRS) with scoring amended to include a depression sub-scale.
Results The main findings were: (1) grandparent support and conflict were associated with mothers' but not fathers' ratings of stress on the QRS, and (2) both grandparent support and conflict made independent contributions to the prediction of mothers' stress on at least one dimension of the QRS.
Conclusions Practical implications of the results for interventions designed to encourage grandparent support for families are discussed. Issues for further research and methodological problems with the study are also identified
Jag är med! Om personlig assistans och barns delaktighet i familjeaktiviteter.
Wilder J, Axelsson AK.
(2013)
Boken handlar om att underlätta möjligheterna till delaktighet i familjens vardagsliv för barn och ungdomar som har omfattande funktionsnedsättningar. Boken bygger på erfarenheter och tankar från föräldrar till barn med personlig assistans samt deras personliga assistenter. Förhoppningen är att deras tips och idéer ska bidra till upptäckten av nya situationer och samspelsmöjligheter i vardagen som man kanske inte riktigt fått syn på än.
Boken erbjuder fördjupning om delaktighet, barns lärande och utveckling i familjen och konkreta tips om hur man kan arbeta för att underlätta barns delaktighet. Boken kan användas som en huvudbok för samtal om hur vardagslivet kan gestalta sig när barn har personlig assistans.
Boken riktar sig till föräldrar, personliga assistenter, anhöriga och personer som arbetar med barn och ungdomar som har omfattande funktionsnedsättningar. Författare är Jenny Wilder, forskare vid högskolan i Jönköping och forskare/ möjliggörare på Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka), Anna Karin Axelsson, doktorand vid högskolan i Jönköping och Maggan Carlsson, handledare på Föreningen JAG.
Jag är också viktig. Att växa upp med en familjemedlem som är sjuk eller funktionshindrad
Sundsröm, Elina
(2012)
- Jag skrev den här boken för att det är så viktigt för anhöriga barn att få plats, få stöd i andra och veta att de får känna alla känslor som ibland upplevs som »förbjudna« när man lever med en familjemedlem med funktionshinder eller sjukdom. Det hade jag behövt när jag var barn, hade en mamma som blivit förlamad och rullstolsburen och vi hade assistenter som gjorde det svårt att ha en privat familjesituation.
Elina Sundström är frilansjournalist och utbildar sig till vetenskapsjournalist. Hon är även utbildad ayurvedisk massageterapeut samt har skrivit Engagemangsguiden: en handbok om ideellt engagemang och volontärarbete som gavs ut av Rädda Barnens Ungdomsförbund år 2009.
Boken är för dig som arbetar inom hälso- och sjukvård, barnomsorg eller på annat sätt är i kontakt med barn och unga. Den ger dig kunskap, inspiration och verktyg för att ge unga anhöriga stöd, råd och information.
Den är också för dig som själv är ung anhörig, och innehåller särskilda reflektions- och diskussionspunkter riktade till dig.
Jag är också viktig. Om att vara ung anhörig.
Elina Sundström
(2012)
Att växa upp som barn till en anhörig som är sjuk eller har ett funktionshinder innebär ofta påfrestningar som situationen i familjen för med sig. Alla familjer är olika, men för de unga anhöriga finns det ofta gemensamma erfarenheter. Dessa barn och unga kan behöva stöd och uppmärksamhet.
Unga anhöriga tar ofta på sig ett stort ansvar i sin familj. Då kan det finnas behov av bland annat praktisk hjälp i hemmet, men också av att få prata om de egna känslorna. Men ett barn med en sjuk eller funktionshindrad familjemedlem behöver inte nödvändigtvis må dåligt, och man vill ofta inte bli särbehandlad. Även om situationen i familjen kan föra med sig besvärligheter, kan den också föra samman familjen och vara en källa till styrka. I boken ser vi exempel på olika reaktioner och vägval.
Jag är också viktig innehåller intervjuer med professionella, unga anhörigas berättelser - några berättar själva, andra har blivit intervjuade - samt diskussionsunderlag och frågor för vidare reflektion. I boken finns även litteraturförslag och en organisationsförteckning.
Jag. Har. Inga. Ord. Kvar.
Anna Bergfors
(2020)
Denna prosasamling föddes ur mitt behov av tröst.
Mitt behov av att sätta ord på mina känslor utifrån min vuxnes sons missbruk.
Orden tröstar mig och jag hoppas att mina ord även ska ge dig tröst.
Med dessa ord vill jag att du ska förstå att du som anhörig inte är ensam och det finns inget rätt eller fel i hur vi känner och vad vi känner.
Din anhöriges missbruk handlar inte om dig. Även om det såklart påverkar dig och det vi anhöriga måste göra för att leva ett anständigt liv är att förhålla oss till detta, att hitta strategier som funkar för oss.
Vi kommer använda olika strategier men Du har rätt att leva ditt liv som du önskar, du har rätt att inneha huvudrollen i ditt liv.
Denna prosasamling hjälper inte min son ur sitt missbruk men den hjälper mig att andas.
Julie-Om att växa upp med en förälder som inte räcker till.
Gunilla O. Wahlström
(2006)
En bok som har romanens form men som bygger på verkliga händelser och ger en inblick i hur barn kan ha det idag. Julie växer upp med en psykiskt sjuk mamma.Boken bygger på autentiska händelser som några personer valt att berätta om och beskriver på ett bra sätt hur det kan vara att växa upp med en förälder som är psykiskt sjuk.
Just getting on with it: Exploring the service needs of mothers who care for young children with severe/profound and life-threatening intellectual disability
Redmond, B., & Richardson, V.
(2003)
Background This study interviewed mothers (n= 17) of children aged 4 years and under with severe/profound intellectual disability, some with attendant complex medical, life-limiting conditions.
Methods The study explored the mothers' views of the usefulness of the financial, practical and emotional supports being offered to them and their suggestions for service improvements.
Results The study reveals these mothers to be engaged in stressful but skilled care of their children with a clear wish to continue caring for their child in the family home. Mothers frequently referred to the process of gaining useful information on services as 'haphazard' and most of the services offered to them as uncoordinated, unreliable and difficult to access. The study reveals that many of these children's needs are not being adequately met by either the intellectual disability services or the acute medical services, and some families are forced to privately finance services such as physiotherapy and speech therapy.
Conclusions The data reveal that mothers want services offered to them in their own home, particularly short home-based respite, which would offer them short breaks to rest or engage in part-time employment. The study concludes that a reliable and flexible service response, including a comprehensive information and advocacy support is indicated for these families.
Just Like Any Other Family? Everyday Life Experiences of Mothers of Adults with Severe Mental Illness in Sweden
Piuva K, Brodin H
(2020)
Abstract
This study explores experiences of mothers in Sweden who care for their adult children suffering from severe mental illness. Using 15 interviews with mothers from 40 to 80 years old, the article examines how predominant professional knowledge and sanism constructs the mothers and their children as deviant and what counterstrategies the mothers develop as a response to these experiences of discrimination. The findings show that the mothers' experiences are characterized by endless confrontations with negative attitudes and comments that have forced them to go through painful and prolonged processes of self-accusations for not having given enough love, care, support and help in different stages of their children's life. But the mothers' experiences also reveal important aspects of changes over the life span. As the mothers are ageing, the relationship between them and their children becomes more reciprocal and the ill child may even take the role as family carer.
Just Say No: Sequential Parent Management Training and Cognitive-Behavioral Therapy for a Child With Comorbid Disruptive Behavior and Obsessive Compulsive Disorder
Lehmkuhl HD, Storch EA, Rahman O, Freeman J, Geffken GR, Murphy TK
(2009)
Jämställd socialtjänst? Könsperspektiv på socialtjänsten
Socialstyrelsen
(2004)
Kan anhöriga samarbeta med ogin offentlig omsorg?
Sundström, G.
(2015)
Eventuellt stöd till anhöriga blir en kommunal fråga och tidigare fanns, med stor lokal variation och skönsmässighet, många anhörigvårdare formellt anställda som vårdbiträden ("anhörigsamariter"), en billig lösning för kommunen och välkommet för de anhöriga. Numera nästan avskaffat, skriver Gerdt Sundström här i en debatterande artikel om anhörigvårdare.
Kartläggning av föräldrastödsprogram
FoU Välfärd U.
(2010)
Kartläggning av insatser för barn och ungdomar i risksituationer 2011 - återredovisning av ett regeringsuppdrag
Statens folkhälsoinstitut
(2011)
Group interventions for children at-risk from family abuse and exposure to violence
Johnston, J.R.
(2003)
This paper describes the rationale, content, and preliminary data on outcome effectiveness of a therapeutic curriculum designed for groups of children from highly conflicted and violent families, implemented in family agency and school settings. Data for 223 children (ages 5–14 years, most of whom were from single-parent, indigent, ethnic minority families) who participated in the study indicate that the majority had been exposed to multiple types of stressful and traumatic events. These include separation and loss of a parent or caretaker, exposure to spousal and child abuse, neighborhood violence, and having a family member in trouble with the law. The absence of a control group makes it difficult to determine to what extent the positive outcomes can be attributed to the group intervention. However, a pre- and post-assessment of the children's behavioral problems and social competence by clinicians, teachers, and parents showed significant improvement in their functioning over a six-month follow-up. Conclusions are drawn as to the basic elements of group interventions that are ecologically and economically.
Group living homes for older people with dementia: The effects on psychological distress of informal caregivers
te Boekhorst, S., Pot, A. M., Depla, M., Smit, D., de Lange, J. & Eefsting, J.
(2008)
Group support during caring and post-caring: The role of carers group
Larkin, M.
(2007)
Group work for bereaved children: a team approach
Beswick, G. & Bean, D.
(1996)
This article provides a review of the current literature relating to child bereavement. The author also describes the setting up, running and evaluation of group work for bereaved children, and examines how these experiences can help to inform future best practice.
Group-based parent training programmes for improving emotional and behavior adjustment in children from birth to three years old
Barlow J, Smailagic N, Ferriter M, Bennett C, Jones H.
(2010)
BACKGROUND:
Emotional and behavioural problems in children are common. Research suggests that parenting has an important role to play in helping children to become well-adjusted, and that the first few months and years are especially important. Parenting programmes may have a role to play in improving the emotional and behavioural adjustment of infants and toddlers. This review is applicable to parents and carers of children up to three years eleven months although some studies included children up to five years old.
OBJECTIVES:
To:a) establish whether group-based parenting programmes are effective in improving the emotional and behavioural adjustment of children three years of age or less (i.e. maximum mean age of 3 years 11 months); b) assess the role of parenting programmes in the primary prevention of emotional and behavioural problems.
SEARCH STRATEGY:
We searched CENTRAL, MEDLINE, EMBASE, CINAHL, PsycINFO, Sociofile, Social Science Citation Index, ASSIA, National Research Register (NRR) and ERIC. The searches were originally run in 2000 and then updated in 2007/8.
SELECTION CRITERIA:
Randomised controlled trials of group-based parenting programmes that had used at least one standardised instrument to measure emotional and behavioural adjustment.
DATA COLLECTION AND ANALYSIS:
The results for each outcome in each study have been presented, with 95% confidence intervals. Where appropriate the results have been combined in a meta-analysis using a random-effects model.
MAIN RESULTS:
Eight studies were included in the review. There were sufficient data from six studies to combine the results in a meta-analysis for parent-reports and from three studies to combine the results for independent assessments of children's behaviour post-intervention. There was in addition, sufficient information from three studies to conduct a meta-analysis of both parent-report and independent follow-up data. Both parent-report (SMD -0.25; CI -0.45 to -0.06), and independent observations (SMD -0.54; CI -0.84 to -0.23) of children's behaviour produce significant results favouring the intervention group post-intervention. A meta-analysis of follow-up data indicates a significant result favouring the intervention group for parent-reports (SMD -0.28; CI -0.51 to -0.04) but a non-significant result favouring the intervention group for independent observations (SMD -0.19; CI -0.42, 0.05).
AUTHORS' CONCLUSIONS:
The findings of this review provide some support for the use of group-based parenting programmes to improve the emotional and behavioural adjustment of children with a maximum mean age of three years eleven months. There is, insufficient evidence to reach firm conclusions regarding the role that such programmes might play in the primary prevention of such problems. There are also limited data available concerning the long-term effectiveness of these programmes. Further research is needed.
Groups for siblings of children who have special needs
Nesa, M. and K. Strohm
(2004)
Growing Up and Growing Old. Ageing and Dependency in the Life Course
Hockey, J., James, A.
(1993)
Ranging across disciplinary boundaries, this book analyzes metaphors of dependency in differing contexts - the body, the family, work and leisure. Combining a robustly critical analysis with breadth of interdisciplinary sweep, Growing Up and Growing Old challenges the stigmatizing role that stereotypes can play in the lives of particular groups of people.
Growing up with parents who have learning difficulties
Booth, W., & Booth, T.
(1998)
For this article we drew on material from a study in which we explored how people who were brought up in a family headed by a parent or parents with learning difficulties managed the transition to adulthood. Using evidence from in-depth interviews, we provided an assessment of how the now-adult children came through what would generally be seen as a risk-filled upbringing. Despite the problems they encountered in their childhood, many of which originated outside the home, most of the informants had maintained a valued relationship with their family and remained close to their mother.
Grundstenar för kommunikation och samspel (filmad föreläsning). Livets möjligheter - för personer med flerfunktionsnedsättning, deras anhöriga och omgivning
Wilder J, editor
(2014)
Gråtens betydelse för patienter och närstående i palliativ hemsjukvård [Lic.].
Rydé, K.
(2007)
AbstraktGråt är vanlig bland patienter och närstående men sällan studerat i palliativ vård. Gråten kan vara ett sätt för patienter och deras närstående att uttrycka sorg och hantera en situation fylld av stress som är orsakad av förluster, många allvarliga symtom och en nära förestående död.Studiernas övergripande syfte var att bidra till en djupare förståelse för vilken betydelse gråten har för patienter och deras närstående i palliativ hemsjukvård: Vad innebär gråten och hur påverkar den de berörda? Bandinspelade intervjuer gjordes med 14 patienter med cancersjukdom och 14 närstående i palliativ hemsjukvård. För att få en djupare förståelse genomfördes arbetet med ett hermeneutiskt metodologiskt angreppssätt enligt Gadamer.Resultatet visade att patienterna (studie I) beskrev olika dimensioner och funktioner av gråt; Intensiv och förtvivlad gråt för att ge uttryck för akuta behov: Stilla och sorgsen gråt som medvetet förlöste känslor; Tyst och tårlös gråt som en skyddande strategi. Som en tolkning av helheten sågs patienternas gråt (studie I) som ett sätt att uttrycka en inre känslomässig kraft, framkallad av olika faktorer, som orsakade förändringar i den nuvarande inre balansen. Genom att gråta öppet men också inombords skapades eller upprätthölls balansen. Studie (II) visade att de närstående upplevde att gråten var beroende av olika förutsättningar som attityder och mod, tid, trygghet, ärliga och tillitsfulla relationer. Omskakande och oroande händelser, utmattning i brist på egen tid och sympati från andra var omständigheter som utlöste gråten. De närstående försökte göra det bästa möjliga för patienten genom att anpassa eller dölja gråten, allt för att underlätta bördan och skapa en positiv motvikt till lidande och sorg. Tolkningen av helheten (studie II); närståendes gråt kunde vara ett uttryck för att dela något tillsammans för gemenskap, tröst och stöd eller att söka sig till ensamhet för enskildhet och återhämtning.Sammanfattningsvis kan gråten ses som en copingstrategi eftersom den reducerar spänningar och skapar befrielse, upprätthåller balans, ger tröst, ny energi och tillfällen för enskildhet. Det är ett sätt att uttrycka lidande men på samma gång kräver gråten energi och ger känslor av skam.En viktig del i professionens arbete bör därför vara att tillåta gråten, lyssna, vara närvarande, uppmuntra uttryck av känslor men också ge utrymme för enskildhet. Läkaren, sjuksköterskan och andra i teamet kan lindra patientens och närståendes känslor av skam och sårbarhet genom att bekräfta, legitimera olika uttryck för gråt och därmed skapa en tolerant, säker och trygg omgivning.
Guide för effektutvärdering av sociala investeringsprojekt. P-synk psykisk hälsa för barn och unga
Sveriges Kommuner och Landsting
(2014)
Guilt and shame in end-of-life care : the next-of-kin´s perspective
Werkander Harstäde, C.
(2012)
Aim: The overall aim of the thesis was to explore and describe the concepts of guilt and shame and gain a greater understanding of the next-of-kin's experiences of guilt and shame in end-of-life care.
Methods: Study I was a qualitative secondary analysis of 47 interviews with next-of-kin searching for experiences of guilt and shame. In study II a semantic concept analysis of the two concepts guilt and shame was performed. In studies III and IV a hermeneutic approach inspired by Gadamer was used to analyze next-of-kin's experiences of guilt (Study III), and shame (Study IV) in end-of-life care.
Main findings: The concept of guilt focus on behaviour and the concept of shame on the influence on the self. The situation of being next-of-kin in end-of-life care involves a commitment to make the remaining time for the loved one as good as possible. When, for some reason, the commitment cannot be accomplished there is a risk that the next-of-kin experience guilt such as not having done enough, not having been together during important events, not having talked enough to each other, or not having done the right things. Aspects such as not having fulfilled a commitment, omission, and being the cause of can be present in these experiences. The guilt experience has a focus on what the next-of-kin has, or has not done. The experiences of shame are also linked to a perception that the remaining time for the loved one should be as good as possible. Shame can occur when the next-of-kin is involved and actually causes harm to the loved one as well as in situations that are beyond their control. Shame that the next-of-kin experience can also emanate from being put in situations by other people. Feelings of inferiority and powerlessness, second order shame, and family conflicts that are brought into the open are experiences of shame found in the studies as well as ignominy, humiliation, and disgrace. The shame experience has a focus on the next-of-kin's self.
Conclusion: The situation of being next-of-kin in end-of-life care is complex and demanding, something that health professionals should be aware of. Acknowledgement of experiences of guilt and shame can help the next-of-kin in their adaptation to the end-of-life situation as a whole and maybe also give useful tools to support next-of-kin during bereavement.
Guilt and shame in end-of-life care : the next-of-kin´s perspective
Werkander Harstäde, C.
(2012)
Aim: The overall aim of the thesis was to explore and describe the concepts of guilt and shame and gain a greater understanding of the next-of-kin's experiences of guilt and shame in end-of-life care.
Methods: Study I was a qualitative secondary analysis of 47 interviews with next-of-kin searching for experiences of guilt and shame. In study II a semantic concept analysis of the two concepts guilt and shame was performed. In studies III and IV a hermeneutic approach inspired by Gadamer was used to analyze next-of-kin's experiences of guilt (Study III), and shame (Study IV) in end-of-life care.
Main findings: The concept of guilt focus on behaviour and the concept of shame on the influence on the self. The situation of being next-of-kin in end-of-life care involves a commitment to make the remaining time for the loved one as good as possible. When, for some reason, the commitment cannot be accomplished there is a risk that the next-of-kin experience guilt such as not having done enough, not having been together during important events, not having talked enough to each other, or not having done the right things. Aspects such as not having fulfilled a commitment, omission, and being the cause of can be present in these experiences. The guilt experience has a focus on what the next-of-kin has, or has not done. The experiences of shame are also linked to a perception that the remaining time for the loved one should be as good as possible. Shame can occur when the next-of-kin is involved and actually causes harm to the loved one as well as in situations that are beyond their control. Shame that the next-of-kin experience can also emanate from being put in situations by other people. Feelings of inferiority and powerlessness, second order shame, and family conflicts that are brought into the open are experiences of shame found in the studies as well as ignominy, humiliation, and disgrace. The shame experience has a focus on the next-of-kin's self.
Conclusion: The situation of being next-of-kin in end-of-life care is complex and demanding, something that health professionals should be aware of. Acknowledgement of experiences of guilt and shame can help the next-of-kin in their adaptation to the end-of-life situation as a whole and maybe also give useful tools to support next-of-kin during bereavement.
Guilt and shame in end-of-life-care – the next-of-kin’s perspective
Harstäde Werkander, Carina
(2012)
Akademisk avhandling
Aim: The overall aim of the thesis was to explore and describe the concepts of guilt and shame and gain a greater understanding of the next-of-kin's experiences of guilt and shame in end-of-life care.
Methods: Study I was a qualitative secondary analysis of 47 interviews with next-of-kin searching for experiences of guilt and shame. In study II a semantic concept analysis of the two concepts guilt and shame was performed. In studies III and IV a hermeneutic approach inspired by Gadamer was used to analyze next-of-kin's experiences of guilt (Study III), and shame (Study IV) in end-of-life care.
Main findings: The concept of guilt focus on behaviour and the concept of shame on the influence on the self. The situation of being next-of-kin in end-of-life care involves a commitment to make the remaining time for the loved one as good as possible. When, for some reason, the commitment cannot be accomplished there is a risk that the next-of-kin experience guilt such as not having done enough, not having been together during important events, not having talked enough to each other, or not having done the right things. Aspects such as not having fulfilled a commitment, omission, and being the cause of can be present in these experiences. The guilt experience has a focus on what the next-of-kin has, or has not done. The experiences of shame are also linked to a perception that the remaining time for the loved one should be as good as possible. Shame can occur when the next-of-kin is involved and actually causes harm to the loved one as well as in situations that are beyond their control. Shame that the next-of-kin experience can also emanate from being put in situations by other people. Feelings of inferiority and powerlessness, second order shame, and family conflicts that are brought into the open are experiences of shame found in the studies as well as ignominy, humiliation, and disgrace. The shame experience has a focus on the next-of-kin's self.
Conclusion: The situation of being next-of-kin in end-of-life care is complex and demanding, something that health professionals should be aware of. Acknowledgement of experiences of guilt and shame can help the next-of-kin in their adaptation to the end-of-life situation as a whole and maybe also give useful tools to support next-of-kin during bereavement.
Gör jag något fel? - Stöd och utbildning för anhörigvårdare till äldre utlandsfödda
Andersson, K.
(2005)
Gör jag något fel? : Stöd och utbildning för anhörigvårdare till äldre utlandsfödda.
Andersson, K.
(2005)
Haja ADHD : Om nuets förbannelse, hjärnans skärmsläckare och vikten av dagdrömmeri
Björn Roslund
(2018)
Haja adhd tar med dig på en spännande och initierad djupdykning i hur det är vid adhd och inte minst varför.
Varför har personer med adhd så svårt för att njuta av framtida segrar, och hur hänger det ihop med avhopp från utbildningar och drogers lockande låga?
Är det psykedeliska drömspel som hjärnans skärmsläckare (default mode network) bjuder oss på bara ett ointressant bakgrundsbrus, eller rent av huvudpersonen i kunskapen om vad adhd egentligen är?
Hur kan jammande jazzmusiker skapa förståelse för hur grupper av hjärnregioner spelar tillsammans, men också duckar för varandra?
Hur kan adhd vara så starkt kopplat till risker, eller rent av undergångsfaktorer, men samtidigt ha psykiatrins bästa prognos?
Med energi och lätthet förmedlar psykiatern Björn Roslund avancerad kunskap som gör skillnad i hur vi ser på och kan leva med adhd. Boken är skriven för dig som själv har adhd, anhöriga och för alla nyfikna som vill lära sig mer.
Han är god som saltlakrits: om att få ett syskon med cystisk fibros
Ranung, Moa
(2019)
Barn och ungdom
Lillebror har hamsterkinder och stjärnögon. Han har också en ovanlig sjukdom som heter cystisk fibros. Den syns inte på honom men han kommer alltid att ha den. Ibland pussar jag honom på pannan. Då smakar det jättemycket salt. Han är god som saltlakrits. Boken är för barn eller syskon till barn med cystisk fibros, eller andra som har ett barn med cystisk fibros i sin närhet. På ett pedagogiskt och lekfullt sätt förklaras sjukdomen genom en storebrors ögon
Handbok - översikt av instrument att använda inom kommunens äldreomsorg, i Socialstyrelsen, Rapporter från anhörig 300-konferenser våren 2001
Rönnerfält, M. and M. Parker
(2001)
Handbok om sorg.
Grimby, A., & Johansson, Å. K.
(2009)
Handbook for the study of parental acceptance and rejection
Rohner R.
(1991)
A Handbook containing description of the theoretical basis for study of parental acceptance and rejection, interpersonal relationships, and mental health outcomes related to these relationships. Measures to assess parent-child relations, intimate partner relations, behavioral control, discipline, parenting education, and other issues are included in the Fourth Edition of the Handbook.
Handbook of bereavement research: consequences, coping and care
Hansson, R.O., Stroebe, W. & Schut, H.
(2001)
New research continues to challenge our assumptions about the fundamental nature and course of grief: its roots in our biology, our emotions, our cognitions, and our social interactions. The Handbook of Bereavement Research provides a broad view of diverse contemporary approaches to bereavement, examining both normal adaptation and complicated manifestations of grief.
In this volume, leading interdisciplinary scholars focus on three important themes in bereavement research: consequences, coping and care. In exploring the consequences of bereavement, authors examine developmental factors that influence grief both for the individual and the family at different phases of the life cycle. In exploring coping, they describe exciting new empirical studies about how people can and do cope with grief, without professional intervention. Until recently, intervention for the bereaved has not been scientifically guided and has become the subject of challenging differences of opinion and approach.
Chapters in the care section of the volume critically examine interventions to date and provide guidance for assessment and more empirically guided treatment strategies. The Handbook provides an up-to-date comprehensive review of scientific knowledge about bereavement in an authoritative yet accessible way that will be essential reading for researchers, practitioners, and health care professionals in the 21st century.
Handikapp i skolan – skolans möte med funktionshinder från folkskolan till nutid. Kunskapsöversikt
Skolverket
(2005)
Handikappreformen. Årsrapport 1994
Socialstyrelsen
(1994)
Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1994:11.
Handlingsplan för att bekämpa mäns våld mot kvinnor, hedersrelaterat våld och förtryck samt våld i samkönade relationer
Regeringen
(2007)
Regeringens skrivelse 2007/08:39.
Handlingsplan för stöd till anhöriga : Antagen av Individ- och familjenämnden Nämnden för funktionshindrade Äldrenämnden november 2012
Västerås stad
(2012)
Handlingsplanen är en del i individ- och familjenämnden, nämndens för funktionshindrade och äldrenämndens verksamhetsplanering för att erbjuda stöd som underlättar för de personer som vårdar eller stödjer en närstående
Handläggning av LSS-frågor. Fjärde upplagan
Sjöberg, Ulf
(2010)
Hannahs mamma får en fobi
Alphonse Elisabet
(2011)
text och illustrationer: Elisabet Alphonse
barn/ungdom
Boken handlar om Hannahs mamma och hur en getingfobi kan påverka en förälders vardag.
Har svenska pensionärer något val när det gäller anhörigvård?
Sand, A-B.
(2006)
Harmonisk bild av Sverige ifrågasätts : Tillit är kittet för ett välfungerande samhälle ; internationellt sett är Sverige känt för en hög grad av tillit, en bild som nu utmanas av forskare vid Ersta Sköndal Högskola
Forssell, E.
(2006)
Health and care in an enlarged Europe
Alber, J. & Köhler, U.
(2004)
Health and Care in an Enlarged Europe.
Alber J, Köhler U.
(2004)
Examining quality of life in 28 European countries, including the acceding and candidate countries as well as the current Member States of the EU, this report explores how Europeans perceive their health, to what extent they display healthy and unhealthy lifestyles, how easily they can access their national health care system and how satisfied they are with its performance.The analysis is based on data from the European Commission's Eurobarometer survey carried out in the acceding and candidate countries in Spring 2002 and standard EU 15 Eurobarometers. A summary of this report is also available
Health and consumtion of health care and social service among old migrants in Sweden
Ahlin B, Albertsson M, Ekberg J, Hjelm K.
(2005)
KBT inom barn och ungdomspsykiatrin
Öst L-G.
(2010)
Kognitiv beteendeterapi (KBT) är en alltmer efterfrågad behandlingsform. Boken beskriver hur KBT kan tillämpas vid en rad olika psykiatriska diagnoser: separationsångest och paniksyndrom, generaliserat ångestsyndrom, specifi ka fobier, social fobi, tvångssyndrom, depression, beteendestörning och trotssyndrom, ADHD, ätstörningar, tics och Tourettes syndrom samt autism och självskadande beteende. Tillstånden beskrivs utifrån gällande diagnostiska kriterier, därefter visas hur KBT-modellen och beteendeanalysen kan se ut för respektive tillstånd och hur behandlingen kan läggas upp. Till de olika diagnoserna finns kliniska fallvinjetter. Boken avslutas med en översikt av det empiriska stödet för KBT vid de olika psykiska störningarna hos barn och ungdomar. Boken är avsedd som kursbok för all grundutbildning inom psykoterapi med KBT-inriktning. Den är också lämpad för professionellt verksamma behandlare.
Key worker services for disabled children: the views of parents
Greco, V., Sloper, P., Webb, R., & Beecham, J.
(2007)
This study reports the findings from 68 interviews with parents of disabled children who are users of seven key worker schemes in England and Wales. The interviews which lasted for one hour each, were tape-recorded, transcribed and analysed according to both a priori and emerging themes. The findings from this study have implications for policy and practice, for example, the necessity of protected time for key workers, the necessity of conveying clear information about the key worker's role, the importance of access to training and information for the key worker, the need for key workers to be proactive, and for their involvement in care plan and review meetings.
Key worker services for disabled children: the views of staff
Greco, V., Sloper, P., Webb, R., & Beecham, J.
(2006)
Service Framework. This study investigated the views of staff of key worker services concerning the organisation and management of the services. Interviews were carried out with key workers (N = 50), managers (N = 7) and members of multi-agency steering groups (N = 32) from seven key worker services in England and Wales. A response rate of 62% was obtained. Major themes emerging from the interviews were identified, a coding framework was agreed upon, and data were coded using the qualitative data analysis programme Max QDA. Results showed that although the basic aims of the services were the same, they varied widely in the key workers' understanding of their role, the amount of training and support available to key workers, management and multi-agency involvement. These factors were important in staff's views of the services and inform recommendations for models of service.
Health at a glance 2011. OECD indicators
OECD
(2011)
This second edition of Government at a Glance almost doubles the number of available indicators of OECD governments' performance, to nearly 60.
The indicators compare the political and institutional frameworks of government across OECD countries as well as government revenues and expenditures, employment, and compensation.
This publication provides evidence for policy makers by measuring the performance of governments in a comparative perspective. This also allows countries to benchmark their performance against other countries.
There are also indicators describing government policies and practices on integrity, e-government and open government, and introduce several composite indexes summarising key aspects of public management practices in human resources management, budgeting, procurement, and regulatory management.
Health Behaviors Among Baby Boomer Informal Caregivers
Hoffman GJ, Lee J, Mendez-Luck CA.
(2012)
Purpose of the Study: This study examines health-risk behaviors among "Baby Boomer" caregivers and non-caregivers. Design and Methods: Data from the 2009 California Health Interview Survey of the state's non-institutionalized population provided individual-level, caregiving, and health behavior characteristics for 5,688 informal caregivers and 12,941 non-caregivers. Logistic regression models were estimated separately for four individual health-risk behaviors -- smoking, sedentary behavior, and regular soda and fast-food consumption -- as well as a global health-risk measure. Results: Controlling for psychological distress and personal characteristics and social resources such as age, gender, income and education, work and marital status, and neighborhood safety, caregivers had greater odds than non-caregivers of overall negative health behavior and of smoking and regular soda and fast-food consumption. We did not observe significant differences in odds of negative behavior related to stress for spousal caregivers and caregivers in the role for longer periods of time or those providing more hours of weekly care compared with other caregivers. Implications: Our study found evidence that Baby Boomer caregivers engage in poor health behaviors that are associated with exposure to caregiving. Baby Boomer caregivers may be at risk for certain behavioral factors that are associated with disability and chronic illness.
Health Care Experiences and Beliefs of Eldery Finnish Immigrants in Sweden
Heikkilä, K. and S. Ekman
(2000)
Health care professionals' perspectives of the experiences of family caregivers during in-patient cancer care
Ekstedt M, Stenberg U, Olsson M, Ruland CM
(2014)
Being a family member of a patient who is being treated in an acute care setting
for cancer often involves a number of challenges. Our study describes Norwegian
cancer care health professionals' perceptions of family members who served as
family caregivers (FCs) and their need for support during the in-hospital cancer
treatment of their ill family member. Focus group discussions were conducted with
a multidisciplinary team of 24 experienced social workers, physicians, and nurses
who were closely involved in the patients' in-hospital cancer treatment and care.
Drawing on qualitative hermeneutic analysis, four main themes describe health
professionals' perceptions of FCs during the patient's in-hospital cancer care:
an asset and additional burden, infinitely strong and struggling with
helplessness, being an outsider in the center of care, and being in different
temporalities. We conclude that it is a challenge for health care professionals
to support the family and create room for FC's needs in acute cancer care. System
changes are needed in health care, so that the patient/FC dyad is viewed as a
unit of care in a dual process of caregiving, which would enable FCs to be given
space and inclusion in care, with their own needs simultaneously considered
alongside those of the patient.
Health economic analysis on a psychosocial intervention for family caregivers of persons with dementia
Dahlrup B, Nordell E, Steen Carlsson K, Elmståhl S.
(2014)
BACKGROUND/AIMS: Psychosocial intervention has shown positive effects on the
caregivers' burden and satisfaction. The aims of this study were to describe the
cost and cost-effectiveness of such an intervention.
METHODS: We analyzed resource use and costs of formal care for 308 persons with
dementia and their caregivers' health-related quality of life (HRQoL).
RESULTS: The costs of home help services were lower in the subgroup of spouse
caregivers in the intervention group and the cost of nursing home placement was
lower in the intervention group. While the person with dementia lived at home,
caregivers in the intervention group reported a higher HRQoL (p < 0.01). After
the person with dementia had moved to a nursing home, spouses in the control
group had a lower HRQoL (p < 0.001).
CONCLUSION: The result can be interpreted as a positive effect of the
intervention focusing on the identified specific needs of the family caregivers.
Kommunens stöd till anhörigvårdare : anhörigas erfarenheter och synpunkter
Wennberg, K. and M. Szebehely
(2002)
Kommunens stöd till anhörigvårdare : Anhörigas erfarenheter och synpunkter.
Wennberg, K., & Szebehely, M.
(2002)
Kommunernas anhörigstöd – utvecklingsläget 2005
Socialstyrelsen
(2005)
Kommunernas anhörigstöd : Utvecklingsläget 2006
Socialstyrelsen
(2007)
Kommunernas anhörigstöd : Utvecklingsläget 2006
Socialstyrelsen
(2007)
Kommunernas anhörigstöd : Utvecklingsläget 2007
Socialstyrelsen
(2008)
Kommunernas anhörigstöd. Slutrapport
Socialstyrelsen
(2009)
Kommunernas anhörigstöd. Utvecklingsläget 2007
Socialstyrelsen
(2008)
Kommunernas insatser för personer med psykiska funktionshinder
Socialstyrelsen
(2003)
Psykiatrireformen trädde i kraft 1995. Reformen syftade till att förbättra livssituationen för personer med psykiska funktionshinder och öka deras möjligheter till gemenskap och delaktighet i samhället. Reformen omfattar främst personer som bedöms ha långvariga och allvarliga funktionsnedsättningar p.g.a. en psykisk sjukdom och som är i behov av stöd-, vård- och rehabiliteringsinsatser för att få en bättre livssituation. De åtgärder som föreslogs i propositionen skulle inriktas på att ge ett mer effektivt och samordnat samhällsstöd till målgruppen. Kommunernas ansvar förtydligades när det gäller att planera och samordna de insatser som personer med psykiska funktionshinder behövde. Förtydligas gjorde också kommunernas ansvar för att utveckla boendeformer och verksamheter för sysselsättning.
Regeringen konstaterade dock 2003 att det fortfarande finns brister i den psykiatriska vården och den sociala omsorgen. I oktober 2003 tillkallade därför regeringen (dir. 2003:133) en nationell psykiatrisamordnare med uppgift att se över väsentliga frågor inom vård, social omsorg och rehabilitering av psykiskt sjuka och personer med psykiska funktionshinder.
Socialstyrelsens utvärdering av psykiatrireformen (1999) visade att den hade fått en god start men ännu inte "satt sig". Det ansågs dock viktigt att reformarbetet fortsatte på bred front både lokalt och nationellt. I utvärderingen konstaterades vidare att det behövdes en aktiv, tydlig och sammanhållen tillsyn för att stödja en god verksamhetsutveckling.
Inom ramen för det Nationella programmet för tillsyn över socialtjänsten togs 2001 ett första steg till en utveckling av tillsynen i denna riktning. Länsstyrelserna och Socialstyrelsen beslutade då att kraftsamla sina resurser i en gemensam tillsyn över kommunernas insatser för personer med psykiska funktionshinder. Även kommunernas ansvar för hälso- och sjukvård har ingått i tillsynen. Kraftsamlingen har genomförts i form av ett tillsynsprojekt under åren 2002–2004. Samtliga tjugoen länsstyrelser har deltagit, dock i olika omfattning. Fyra delgranskningar har genomförts:
Tillsyn av samtliga kommuners planering av verksamheten för personer med psykiska funktionshinder på ledningsnivå, våren 2002.
Tillsyn av socialtjänstens arbete med enskilda personer med psykiska funktionshinder i ett urval av kommuner, 2002–2003.
Tillsyn av kvalitet och innehåll i verksamheter för boende och sysselsättning i ett urval av kommuner, 2002–2003.
Uppföljning av den första delundersökningen på några problemområden, hösten 2004.
För att åstadkomma en kraftsamling krävs även en samverkan mellan den sociala tillsynens aktörer och tillsynen över kommunernas hälso- och sjukvård. För det senare svarar Socialstyrelsens sex regionala tillsynsenheter. Även kommunernas ansvar för viss hälso- och sjukvård ingår därför i tillsynen.
Projektet har haft expertstöd från Socialpsykiatriskt kunskapscentrum i Västerbotten. En referensgrupp till tillsynsprojektet med representanter från Riksförbundet för Social och Mental Hälsa (RSMH) och Schizofreniförbundet har följt tillsynen och deltagit i såväl planeringen av tillsynsprojektet som i analysen av resultatet.
Tillsynsfrågor
De områden som granskats i tillsynen utgår från kommunernas ansvar för personer med psykiska funktionshinder. Huvudfrågan i tillsynen har varit: Är verksamheten så beskaffad att tillräckligt goda förutsättningar skapas för att personer med psykiska funktionshinder "får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra" (5 kap. 7 § SoL)? Fyra huvudfrågor har ansetts vara centrala för tillsynen. De är:
Tar kommunerna sitt ansvar för att skaffa sig kännedom om personer med psykiska funktionshinder och nå de personer som har behov av socialtjänstens insatser?
Tar kommunerna sitt ansvar att styra och planera sin verksamhet för personer med psykiska funktionshinder?
Tar kommunerna sitt ansvar att tillhandahålla ett varierat utbud av insatser med god kvalitet?
Tar kommunerna sitt ansvar för att enskilda personer med psykiska funktionshinder får ett behovsstyrt, samordnat och rättssäkert stöd?
Kommunernas samverkan med organisationer och föreningar
Olsson, G.
(2009)
Kommunernas stöd till anhöriga som vårdar äldre : Ett brukarperspektiv (Meddelande / Länsstyrelsen, Jönköpings län ; 2001:30).
Seitl, C.
(2001)
Kommunernas stöd till anhöriga som vårdar äldre : ett brukarperspektiv. Meddelande 2001:30
Seitl, C.
(2001)
Kommunerna har i socialtjänstlagen ett uttalat ansvar för att genom stöd och avlösning underlätta för närstående som vårdar långvarigt sjuka, äldre och personer med funktionshinder. Syftet med denna rapport var att belysa de anhörigas upplevelse av de insatser som kommunerna har att erbjuda. 6 anhörigvårdare från olika kommuner i Jönköpings län har intervjuats. 4 av de intervjuade har på eget initiativ tagit en första kontakt med kommunen. övriga fick hjälp av personal i samband med sjukhusvistelse med förmedling av den första kontakten. Kontakterna har lett till ökade stödinsatser. Anhörigvårdarna är nöjda med stödet. Stödformer som avlösning, kontakter och träffar/studiecirklar upplevs som betydelsefulla.
Kommunernas stöd till anhöriga som vårdar äldre : ett brukarperspektiv. Meddelande 2001:30
Seitl, C.
(2001)
Kommunerna har i socialtjänstlagen ett uttalat ansvar för att genom stöd och avlösning underlätta för närstående som vårdar långvarigt sjuka, äldre och personer med funktionshinder. Syftet med denna rapport var att belysa de anhörigas upplevelse av de insatser som kommunerna har att erbjuda. 6 anhörigvårdare från olika kommuner i Jönköpings län har intervjuats. 4 av de intervjuade har på eget initiativ tagit en första kontakt med kommunen. Övriga fick hjälp av personal i samband med sjukhusvistelse med förmedling av den första kontakten. Kontakterna har lett till ökade stödinsatser. Anhörigvårdarna är nöjda med stödet. Stödformer som avlösning, kontakter och träffar/studiecirklar upplevs som betydelsefulla.
Kommuners och organisationers stöd till äldres anhöriga : En nationell kartläggning
Dahlberg, L.
(2000)
Kommunikation genom teknik–ur ett vardagsperspektiv
Rydeman, B., & Zachrisson, G.
(2004)
En studie i två delar rörande målgruppen barn med grava rh – kontaktanvändare: Del 1: Inventering och beskrivning av dynamiska kommunikationsprogram och styrsätt (bl.a. MindMouse/CyberLink), del 2: Kommande interventionsstudie.
Projektet har en egen hemsida www.kommed.nu där du kan läsa mer. Där finns bl a rapporter och en mängd annan intressant information att hämta.
Projektansvariga: Gerd Zachrisson DART och Bitte Rydeman, DAKO i Halland.
Medel: 2-årigt projekt med stöd från HI - "IT i praktiken"
Kommunikation hos och med barn och ungdomar med flerfunktionsnedsättningar
Wilder, J
(2014)
Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, har fått i uppdrag av Socialdepartementet
att utveckla ett nationellt kunskapsstöd till föräldrar och anhöriga till barn och ungdomar med flerfunktionsnedsättningar. Syftet med kunskapsstödet är att underlätta kunskapsinhämtning, erfarenhetsutbyte och nätverkskontakter för anhöriga
Kommunikation hos och med barn och ungdomar med flerfunktionsnedsättningar: En systematisk kunskapsöversikt
Wilder J.
(2014)
Kommunikativ omvårdnad
Boel Heister Trygg
(2008)
Om alternativ och kompletterande kommunikation för personer med demens, förvärvad hjärnskada och grav utvecklingsstörning
Kommunövergripande tillsyn av äldreomsorgen i Västra Götalands län 2005-2008 - Anhörigstöd
Länsstyrelsen i Västra Götalands län
(2009)
Kompisboken om sorg
Lotta Polfeldt
(2006)
För de allra flesta händer det inte. Men varje år mister fler än 3 000 barn och ungdomar en förälder eller ett syskon. Då är det viktigt att ha bra kompisar. Men hur ska en bra kompis vara när något så svårt händer? Finns det saker man helst inte ska göra eller säga? Törs man fråga om dödsfallet? Kan man vara precis som vanligt och skratta och skoja? I den här boken får du träffa några barn och ungdomar som förlorat en nära anhörig. Hur var deras kompisar då? Vad var bra och vad var kanske inte lika bra? Du får också träffa några kompisar.
Kompletterande anknytningsperson på förskolan
Hagström, B.
(2010)
Barn till föräldrar med psykisk ohälsa är en eftersatt grupp. Syfet med denna studie är att studera pedagogers utveckling som kompletterande anknytningsperson i relation till en tre årig fortbildning.Fortbildnigen ägde rum samtidigt som pedagogerna arbetade och innehöll teorier om barns utveckling, nämligen anknytningsteori, Affektteori samt Sterns teori om barns självutveckling.En narrativ metod användes och narrativen analyserades i relation till fortbildningens innehåll, teorier om pedagogers lärande och teorier om tidig utveckling.
Resultatet diskuteras utifrån pedagogers arbete med utsatta barn i förskolan, lärarutbildningens innehåll och fortbildning samt samverkan.
Kontaktmannaskap inom äldreomsorgen
Birge Rönnerfält, M., Norman, E., Wennberg, K.
(2008)
Kontinuerligt arbete med syskon på habilitering. – Det skall kännas roligt och tryggt i syskongruppen
Samuelsson, Lena, Lindqvist, Lena, Johansson, Inger & Trädgård, Britt Marie
(2005)
Vid habiliteringen i Alingsås har man arbetat med syskongrupper
sedan 1997. På olika sätt hade man då fått upp ögonen för
syskonens behov, dels genom alltmer ökande förfrågningar från
föräldrar om syskongrupper dels genom personalens egen
ökande kunskap och erfarenhet av syskon.
Kort om ADHD hos barn och vuxna. En sammanfattning av Socialstyrelsens kunskapsöversikt
Mossler & Kadesjö
(2004)
ADHD – uppmärksamhetsstörningar och impulsivitet/hyperaktivitet (attention deficit hyperactivity disorder) – bedöms vara ett av de mest studerade tillstånden inom medicinen. Man har beräknat att ungefär tre till sex procent av alla barn i skolåldern har ADHD. Det är ca två till tre gånger vanligare med ADHD hos pojkar än flickor. Huvudsymtomen vid ADHD är uppmärksamhetsstörning, impulsivitet och hyperaktivitet/överaktivitet. Barn med ADHD har svårt att vänta, att kontrollera känslor och humör. Många har ett oförutsägbart beteende. Flertalet har problem med att planera
och organisera sin tillvaro – har brister i vad som kallas hjärnans exekutiva funktioner. En betydande andel barn med ADHD har svårigheter i samspelet med andra. De kan ha svårt att finna meningsfulla fritidsaktiviteter. Det är mycket vanligt att barn och ungdomar med ADHD är ängsliga, osäkra och saknar tilltro till sin förmåga. Många misslyckanden ökar risken för uppgivenhet, oro och depression.
Kortare vårdtid efter utbildning i affektiv sjukdom
Tidemalm, D., Johnson, L., Hulterström, A., Omerov, S., & Åberg Wistedt, A.
(2007)
Vårdtiden blir kortare om patienter med affektiv sjukdom och deras närstående erbjuds utbildning. Det visar resultat av en undersökning vid Affektivt centrum i Norra Stockholms psykiatri, S:t Göran, vid jämförelse av vårdkonsumtion hos patienter före och efter deltagande i ett utbildningsprogram.
Deltagarnas subjektiva tillfredsställelse med utbildningen var hög. Många i såväl patient- som närståendegruppen uppgav att de kunde använda kunskaper från utbildningen till att hantera sjukdomen.
Korttidsboende : En kort tids boende?
Nordén, I., Svensson, M., & Veibäck, M.
(2008)
Korttidsboende : Ett boende med många ansikten : Verksamhetstillsyn i Dalarnas kommuner 2007 (Rapport 2007:18).
Loman, E.
(2007)
Korttidsboende : Värdefull insats som söker sin struktur (Rapporter / stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum. 2002:8
Wånell, S. E
(2002)
Korttidsboende för äldre : Hur används korttidsplatserna i Gävleborgs län? : En sammanfattning av tillsyn vid 12 korttidsboenden för äldre i Gävleborgs län hösten 2005 (Rapport 2006:25).
Clemin, C.
(2006)
Kort-tids-boende. En kameleont i äldreomsorgen
Westlund, Peter
(2009)
Ett kort-tids-boende är förbundet med föreställningen att behoven inte bara är omfattande, utan också övergående och kortvariga. Så är det i princip. I realiteten tycks många korttidsvistelser handla om att man inte vet hur det förhåller sig med behoven – om de är övergående eller inte. Av den anledningen tenderar korttidsboendet att vara både en väntplats och en vändplats. En plats för väntan, såväl aktivt som passivt, på att flytta till särskilt boende och en plats varifrån den enskilde vänder hemåt igen – en vändplats.
Ett korttidsboende har således många och skiftande funktioner och kan se ut lite hur som helst. Det kan vara alltifrån insprängda platser till relativt smalt specialiserade enheter, därav benämningen kameleont.
Korttidsplats – vårdform som söker sitt innehåll
Meinow, B., & Wånell, S. E.
(2011)
Denna rapport har kommit till på uppdrag dels från Södermalms stadsdelsförvaltning,
dels Äldreförvaltningen i Stockholms stad. Bakgrunden
är önskemålet från såväl Södermalms stadsdelsnämnd som stadens
äldrenämnd att se vilken roll korttidsvården har och kan ha, och om de
prioriteringar som skett under 2000-talet gagnat de äldre. Korttidsplats,
som är det begrepp Socialstyrelsen rekommenderar, har olika funktioner,
och inkluderar korttidsvård efter sjukhusvistelse, växelvård, avlastning
av anhörig och vård i livets slutskede.
På uppdrag av Södermalms stadsdelsförvaltning har en randomiserad
studie genomförts där de som ansökte om korttidsplats men fick avslag
lottades så att hälften, interventionsgruppen, fick korttidsplats medan
kontrollgruppen gick direkt hem med de insatser stadsdelsförvaltningen
beviljat. Denna studie utökades med ett uppdrag från Socialstyrelsen att
studera alla som skrivs ut från sluten vård under en månad till hemmet
på Södermalm. På uppdrag av Äldreförvaltningen har dessa båda studier
kompletterats med en genomgång av artiklar och rapporter om korttidsvård
samt analys av data avseende stadens korttidsvård.
De som kommer till ett korttidsboende befinner sig i en mycket skör
situation i livet. Korttidsplats för återhämtning, mobilisering och fortsatt
rehabilitering efter sjukhusvård utvecklades i hela landet efter Ädelreformen,
och har fortsatt att sedan dess öka i många kommuner. Bidragande
orsak har varit allt färre vårdplatser och kortare vårdtider i den
somatiska vården samt att fler har hemtjänst och färre bor i särskilt
boende.
Andelen äldre som erhåller korttidsplats varierar mellan landets
kommuner, liksom mellan Stockholms stadsdelar. I Göteborg hade 2008
1,4 procent av de som är 65 år och äldre korttidsplats, i Stockholm var andelen
0,25 procent.
I Stockholms stad har antalet som beviljas korttidsplats minskat sedan
2001. Det är främst korttidsvård efter sjukhusvistelse som minskat,
medan korttidsvård som anhörigstöd endast minskat marginellt. Minskningen
är tydligast för de äldre kvinnorna, under en fyraårsperiod 2007-
2010 minskade antalet kvinnor 85 år och äldre som fick korttidsplats från
186 till 82, för männen var minskningen från 116 till 88 personer.
Några skäl till att korttidsplats numera sällan erbjuds efter sjukhusvistelse
är att inte förlänga vårdkedjan och att staden inte erbjuder rehabilitering
inom korttidsvården eftersom rehabilitering i ordinärt boende är
ett landstingsansvar. Effekten kan dock bli att den äldre inte får
tillräcklig tid för att hämta krafter och träna så att hon kan klara sin
vardag bättre själv. Mycket talar för att en ytterligare tids vård för vissa
2
äldre kan vara kostnadseffektiv för samhället och innebära ökad trygghet
för den äldre. Resultaten från den randomiserade studien på Södermalm
tyder bl.a. på
Interventionsgruppen förbättrade sin rörelseförmåga i genomsnitt mer än
de som skrevs ut till hemmet
Andelen som minskade sitt vårdberoende var större i interventionsgruppen
jämfört med dem som skrevs ut till hemmet
Indexvärdet för den hälsorelaterade livskvaliteten ökade för interventionsgruppen,
för dem som skrevs ut direkt till hemmet var den nästan
oförändrad (statistiskt signifikant skillnad).
Signifikant större förbättring när det gäller oro/nedstämdhet samt förmågan
att klara huvudsakliga aktiviteter bland de äldre som fick korttidsplats.
Inga skillnader i kostnad för äldreomsorg (korttidsplatsen inräknad!).
Tydlig tendens till att äldre som hade fått korttidsvård blev inlagda på
sjukhus i mindre utsträckning under ett år efter utskrivning jämfört med
de äldre som skrevs direkt ut till hemmet.
Tydlig tendens till en lägre dödsrisk under ett års tid efter utskrivning
bland äldre som hade fått korttidsvård.
Det blev således inte dyrare för interventionsgruppen, som fick korttidsplats,
än för gruppen som inte lottades att få den insatsen, däremot blev
det bättre för interventionsgruppen i flera avseenden.
En form som nästan försvunnit i Stockholms stad är korttidsplats i
väntan på plats i vård- och omsorgsboende. Detta skäl till att bevilja korttidsplats
har kritiserats bl.a. av Socialstyrelsen.
Korttidsvården har en viktig roll genom att ge anhöriga avlastning. En
förutsättning för att korttidsvården ska vara en fungerande avlastning för
den anhörige är att den har ett socialt innehåll i vardagen och att den
anhörige också uppmärksammas. Pensionat Hornskroken och Kinesen i
Stockholm är goda exempel. Korttidsboende med denna inriktning måste
fokusera både på den som vistas på korttidsplatsen och den anhörige.
Korttidsvård kan också användas som sviktplats. Det saknas statistik för
denna vårdform, varför det är svårt att bedöma i vilken utsträckning den
utnyttjas så. I Stockholms län finns möjlighet till direktinlägg på geriatrisk
klinik. Det kan finnas skäl att följa upp om korttidsplats skulle
kunna användas när behovet främst är att få vila upp, äta och återhämta
kraft genom god omvårdnad och den geriatriska platsen när det krävs mer
av medicinsk behandling och/eller rehabilitering.
3
Vård i livets slutskede är i Stockholms stad ovanligt i korttidsvården.
Staden saknar korttidsenheter med palliativ inriktning. I stället erbjuds
plats på vård- och omsorgsboende, vilket inte är helt adekvat i den livsfasen.
Beskrivningarna av vardagen på korttidsboendet andas ofta innehållslöshet,
torftighet både i det sociala innehållet och i boendemiljöerna. Det
saknas alltför ofta tydliga beställningar från biståndshandläggaren vad
som är syftet med vistelsen, och genomförandeplaner som visar vad korttidsvården
ska kunna ge. För att korttidsvården ska kunna utvecklas och
få den roll den kan ha behövs tydlighet i beställningen till korttidsvården,
tydlighet i biståndsbeslutet och tydliga genomförandeplaner hos utföraren.
För att detta ska bli möjligt måste korttidsvården få mer renodlade uppdrag,
med inriktning på t.ex. svikt, rehabilitering, avlösning och vård i
livets slutskede. Det krävs mer specialisering, inte att allt blandas på
samma enhet. Viktigt är också att inte blanda personer med demenssjukdom
med dem som är kognitivt klara.
Kris och utveckling
Cullberg, Johan
(2001)
Människans liv kantas av psykiska kriser. En del utlösta av plötsliga och oväntade, svåra händelser; andra hör det normala livet till. Krisen är ofta en förutsättning för utveckling och mognad, men den kan också leda till livslång psykisk invaliditet om inte den drabbade får sakkunnig hjälp
Det är trettio år sedan den första utgåvan av Johan Cullbergs klassiska bok Kris och utveckling kom 1975. Den har lästs och uppskattats av hundratusentals svenskar - såväl av studenter som av människor som själva befinner sig i kris eller kommer i kontakt med människor i krislägen. Den har också översatts till flera andra språk.
Mycket i samhället, liksom inom psykiatrin, har förändrats. Det har inneburit att en omarbetning av boken känts angelägen, även om grundstrukturen står kvar. Kvar står också den hoppfulla synen på krisen som en hävstång för den mänskliga utvecklingen. Boken har kompletterats med ett avsnitt om katastrofpsykiatri och sena stressreaktioner av docent Tom Lundin.
Krisstöd för barn och ungdomar vid allvarlig händelse: en forskningsöversikt
Leijen, K. & Pääaho, S.
(2014)
Krisstöd vid olyckor, katastrofer och svåra händelser: att stärka människors motståndskraft
Hedrenius, S. & Johansson, S.
(2013)
Den omvälvande kunskapsutvecklingen inom krisstöd har helt förändrat synen på vad som faktiskt hjälper barn och vuxna vid svåra händelser. Debriefing rekommenderas till exempel inte längre i det akuta skedet internationell konsensus och Socialstyrelsen förordar i stället Psykologisk första hjälp.
Utifrån aktuell forskning och egna praktiska erfarenheter förklarar författarna till boken Krisstöd hur vi reagerar vid svåra händelser, från allvarliga sjukdomsbesked till större katastrofer. Med levande och konkreta exempel beskriver de hur man arbetar med Psykologisk första hjälp för att stärka människors motståndskraft. Barns och ungas reaktioner och behov ägnas extra omsorg, samt hur man som personal kan ta hand om sig själv och varandra.
Denna grundbok om krisstöd är skriven för blivande och yrkesverksamma sjuksköterskor, poliser, socionomer, psykologer, läkare, personalvetare och andra som möter människor i det akuta skedet av svåra händelser i sitt dagliga arbete eller vid större olyckor och katastrofer.
Krisstöd vid olyckor, katastrofer och svåra händelser: att stärka människors motståndskraft
Hedrenius, S., & Johansson, S.
(2013)
Den omvälvande kunskapsutvecklingen inom krisstöd har helt förändrat synen på vad som faktiskt hjälper barn och vuxna vid svåra händelser. Debriefing rekommenderas till exempel inte längre i det akuta skedet internationell konsensus och Socialstyrelsen förordar i stället Psykologisk första hjälp.
Utifrån aktuell forskning och egna praktiska erfarenheter förklarar författarna till boken Krisstöd hur vi reagerar vid svåra händelser, från allvarliga sjukdomsbesked till större katastrofer. Med levande och konkreta exempel beskriver de hur man arbetar med Psykologisk första hjälp för att stärka människors motståndskraft. Barns och ungas reaktioner och behov ägnas extra omsorg, samt hur man som personal kan ta hand om sig själv och varandra.
Denna grundbok om krisstöd är skriven för blivande och yrkesverksamma sjuksköterskor, poliser, socionomer, psykologer, läkare, personalvetare och andra som möter människor i det akuta skedet av svåra händelser i sitt dagliga arbete eller vid större olyckor och katastrofer.
Kritisk utredningsmetodik
Edvardsson, B.
(1996)
‘The balance in our relationship has changed’: everyday family living, couplehood and digital spaces in informal spousal care.
Andréasson Frida, Mattsson, Tina, Hanson, Elizabeth
(2021)
ABSTRACT
Building on an ethnographic approach, this study aims to explore how the notion of couplehood and family life is understood and negotiated in everyday life by older carers and their spouses. Inspired by Morgan's perspective on the doing of family life, and Hochschild's analysis of emotion work and feeling rules, the article shows how the process of becoming a carer/care recipient creates a new life situation for couples. The findings show that gendered tasks of family life such as housework and financial responsibilities change between spouses, and new practicalities emerge. This in turn changes the power balance between the spouses and how they do couplehood. The findings also reveal how the participants' sense of we and I are negotiated to do family life, with regards to their health, sense of moral obligation, personal autonomy, love and caregiving. A sense of social isolation is apparent, and social media, apps and online games are sometimes used to create digital spaces in which participants can maintain connections with friends and children, find solitude and regain energy by getting a temporary pause from spousal informal care. Such strategies enable couples to find balance and a sense of autonomy in their lives as a family.
”Det mesta har ställts in” – Hur Covid-pandemin påverkat personer med NPF och deras anhöriga.
Riksförbundet ATTENTION
(2021)
Denna rapport är ett led i Attentions arbete för att uppmärksamma och förbättra situationen för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Rapporten redogör för en enkätundersökning genomförd i april 2021.
A comparison of spouse and non-spouse carers of people with dementia: a descriptive analysis of Swedish national survey data
Marcus F. Johansson, Kevin J. McKee, Lena Dahlberg, Christine L. Williams, Martina Summer Meranius, Elizabeth Hanson, Lennart Magnusson, Björn Ekman, Lena Marmstål Hammar
(2021)
Abstract
Background
Being an informal carer of a person with dementia (PwD) can have a negative effect on the carer's health and quality of life, and spouse carers have been found to be especially vulnerable. Yet relatively little is known about the care provided and support received by spouse carers. This study compares spouse carers to other informal carers of PwDs regarding their care provision, the support received and the psychosocial impact of care.
Methods
The study was a cross-sectional questionnaire-based survey of a stratified random sample of the Swedish population aged 18 or over. The questionnaire explored how much care the respondent provided, the support received, and the psychosocial impact of providing care. Of 30,009 people sampled, 11,168 (37.7 %) responded, of whom 330 (2.95 %) were informal carers of a PwD.
Results
In comparison to non-spouse carers, spouse carers provided more care more frequently, did so with less support from family or the local authority, while more frequently experiencing negative impacts on their social life and psychological and physical health. Spouse carers also received more carer support and more frequently experienced a closeness in their relationship with the care-recipient.
Conclusions
Spouse carers of PwD differed from non-spouse carers on virtually all aspects of their care situation. Policy and practice must be more sensitive to how the carer-care-recipient relationship shapes the experience of care, so that support is based on an understanding of the individual carer's actual needs and preferences rather than on preconceptions drawn from a generalised support model.
A Divided Old Age through Research on Digital Technologies
Poli, Arianna
(2021)
Doktorsavhandling
This thesis aims at contributing to the understanding of digital inequalities among older people, by studying the involvement of older people in research on digital technologies. Some mechanisms driving old age digital inequalities are well known. For instance, people with lower social positions tend to have lower digital skills, to face technology accessibility and affordability issues, and, thus, to engage less with digital technologies compared to their counterparts. However, less attention has been paid to issues related to research and development of digital technologies, such as the involvement of older people in research evaluating new digital technologies. Previous studies indicate that participants and non-participants in research are different one another, with the former being younger, reporting higher educational levels, having better health status than the non-participants. This may bias research outcomes and lead to incorrect conclusions on the utility of digital technologies. The objective of this thesis is to investigate the link between the involvement of older people in digital technology evaluations and the research outcomes. Healthcare is used as exemplifying context in which digital technologies are used. In Study I, participation in digital health research is conceptualised, and a research tool for identifying and measuring selective participation is developed. In Study II and III, factors associated with participation in two digital health intervention studies are analysed. In Study IV, the impact of selective participation on the research outcomes of a digital health study is identified, measured, and corrected. Thesis findings show that participation of older people in digital health research is selective by age, gender, health status, job level, and digital skills, and can indicate a mechanism for digital inequalities. Selective participation biases research outcomes by overemphasising the intervention effects of the over-represented groups over those among the under-represented groups. It can cause an overestimation of the positive effects of digital health technologies due to the under-representation of those groups who do not benefit from the intervention. This promotes digital technologies which increase exclusion risks for some groups of older people and reinforce old age digital and social inequalities. Weighting procedures can be used for mitigating the impact of this mechanism on the research outcomes of intervention studies on digital technologies.
Att ha en förälder som dömts till fängelse försämrar barnens livschanser
Will Dobbie, Hans Grönqvist, Susan Niknami, Mårten Palme, Mikael Priks
(2019)
Barn vars förälder dömts till fängelse klarar sig sämre i skolan och har en ökad risk för egen kriminalitet i tonåren. Som unga vuxna har de svårare att etablera sig på arbetsmarknaden, visar en ny IFAU-rapport.
Rapporten är en sammanfattning av IFAU Working paper 2019:24
Barn som närstående i Sörmland behöver stärkt stöd Resultat från Liv & Hälsa ung undersökningen 2020
Region Sörmland
(2021)
Syftet med denna kartläggning är att beskriva hur många barn som är närstående till någon som
har allvarlig fysisk/psykisk sjukdom/funktionsnedsättning, missbruk eller plötsligt avlidit. Vi
beskriver också hur barn som närstående har det inom områden som rör skola, hälsa, riskbeteenden ANT (alkohol, narkotika och tobak), socialt stöd samt trivsel och framtidstro. Målet med
rapporten är att uppmärksamma livsvillkoren hos barn som närstående i Sörmland.
Benefits and barriers of technologies supporting working carers - A scoping review
Alice Spann, Joana Vicente, Sarah Abdi, Mark Hawley, Marieke Spreeuwenberg, Luc de Witte
(2021)
Abstract
Combining work and care can be very challenging. If not adequately supported, carers' employment, well- being and relationships may be at risk. Technologies can be potential solutions. We carried out a scoping review to find out what is already known about technologies used by working carers. The search included academic and grey literature published between January 2000 and June 2020. Sixteen relevant publications were analysed and discussed in the context of the broader discourse on work-care reconciliation. Technologies discussed can be classified as: (a) web- based technologies; (b) technologies for direct communication; (c) monitoring technologies; and (d) task-sharing tools. Technologies can help to make work-care reconciliation more manageable and alleviate psychosocial and emotional stress. General barriers to using technology include limited digital skills, depending on others to use technol-ogies, privacy and data protection, cost, limited technological capabilities, and limited awareness regarding available technologies. Barriers specific to some technologies include work disruptions, limited perceived usefulness, and lacking time and energy to use technologies. More research into technologies that can address the needs of working carers and how they are able to use them at work is needed.
Bereaved Family Members' Satisfaction with Care during the Last Three Months of Life for People with Advanced Illness.
O'Sullivan, Anna, Alvariza, Anette, Öhlen, Joakim, Håkanson, Cecilia
(2018)
BACKGROUND: Studies evaluating the end-of-life care for longer periods of illness trajectories and in several care places are currently lacking. This study explored bereaved family members' satisfaction with care during the last three months of life for people with advanced illness, and associations between satisfaction with care and characteristics of the deceased individuals and their family members.
METHODS: A cross-sectional survey design was used. The sample was 485 family members of individuals who died at four different hospitals in Sweden.
RESULTS: Of the participants, 78.7% rated the overall care as high. For hospice care, 87.1% reported being satisfied, 87% with the hospital care, 72.3% with district/county nurses, 65.4% with nursing homes, 62.1% with specialized home care, and 59.6% with general practitioners (GPs). Family members of deceased persons with cancer were more likely to have a higher satisfaction with the care. A lower satisfaction was more likely if the deceased person had a higher educational attainment and a length of illness before death of one year or longer.
CONCLUSION: The type of care, diagnoses, length of illness, educational attainment, and the relationship between the deceased person and the family member influences the satisfaction with care.
Det moderna föräldraskapet – en studie av familj och kön i förändring
Bäck-Wiklund, Margareta & Bergsten, Birgitta
(1997)
Den moderna förälderns lott är att ständigt reflektera över sig själv - som förälder, som partner, som könsvarelse osv. Värderingarna hemma och på jobbet är olika, kraven från båda håll är alltid stora och kvinna och man förväntas leva jämlikt. Föräldrar i dag känner sig splittrade och otillräckliga. I denna mångtydiga situation måste vardagen fungera. Det är då de traditionella rollerna kommer till användning igen, men på nya villkor.
De flesta i vårt land säger sig stå bakom ett jämställdhetsideal, men hur lever vi egentligen i praktiken? Den här boken lyfter fram familjen som en plats där jämlikheten sätts på undantag. Boken består av två delar. Den första handlar om den svenska välfärdsstaten i ett familjeperspektiv och kulturella föreställningar kring kvinnligt och manligt. Teorier om familj, kön och föräldraskap i det moderna samhället presenteras och problem inom den empiriska forskningen diskuteras.
I del två analyseras hur vardagen ter sig för ett trettiotal unga barnfamiljer som författarna följt under mer än två år. Resultatet visar hur svenska föräldrar ser på bland annat barnuppfostran, hem- och lönearbete, kvinnligt respektive manligt. Samtliga föräldrar sätter upp barnens bästa som det viktigaste målet i sina liv, men mödrarna väljer andra sätt att förverkliga det än fäderna. I ett särskilt avsnitt analyseras moderskapet. Där framträder det dåliga samvetet som ett tidens tecken och att säkerhet i modersrollen nästan alltid förutsätter en trygg förankring på arbetsmarknaden.
Det tårdränkta barnet : min berättelse om att bli pappa till ett barn med utvecklingsstörning
Karlsudd Peter
(2015)
VARFÖR DENNA BOK?Den här boken påbörjades för tjugofyra år sedan. Då kom vår tredje dotter Lisa till världen och hela vår familjesituation förändrades i grunden. Lisa föddes med funktionsnedsättningen Downs syndrom, eller mongolism, som många felaktigt kallar det. Under Lisas första månader skrev jag ner mina tankar och reaktioner i form av anteckningar och dikter. Mycket text kring förtvivlan, sorg, skam, ilska, hopp, kärlek och det som jag, och säkert andra mycket tidigare än jag själv, uppfattade som självömkan.Efter några månader övergav jag mitt skrivande, troligen för att jag inte hade samma uttrycksbehov. Men säkert också för att mitt samvete inte ville konfronteras med mina formuleringar. Behovet av att skriva dikter avtog. När jag sjutton år senare hittade en gammal utskrift av mina anteckningar föddes idén om att fullfölja berättelsen fram till dags dato. En fortsättning på en historia som varit arbetsam, men som stärkt vår familj och gett oss särskilda erfarenheter och livskvaliteter. En viktig anledning till att nu avsluta berättelsen var att söka en förklaring till varför jag reagerade som jag gjorde när Lisa föddes. Var mina reaktioner ovanliga? Kunde andra uppleva situationen på liknande sätt? Samtidigt sporrades jag av en slags nyttoinriktad ambition att få andra att förstå min upplevelse: I ett av mina lyckligaste ögonblick ställs jag inför faktumet, att vårt nyfödda barn har en funktionsnedsättning. Så den här boken blir främst en personlig vittnesbörd. Men den som tagit del av den vill säkert gå vidare, vidga sin kunskap och få veta mera. Boken avslutas därför med en referenslista över vetenskaplig litteratur och information kring mitt ämne. Jag hoppas att detta kan inspirera till vidare läsning och diskussion. Vid varje kapitelslut finns korta sammanställningar av fakta eller refererat av det viktigaste jag läst. Forskning vill ju annars alltid bli för lång, det är därför den blir vad den ska vara, i bästa fall: Ögonöppnande, och utan slut. För den som vill koppla bokens innehåll till utbildning finns ett textmaterial: "Det tårdränkta barnet. Forskningsgenomgång, diskussionsfrågor och förslag till arbets- och fördjupningsuppgifter", som lätt kan laddas hem på webbadressen karlsudd.se. Här kan du även se Lisas bilder i färg.Min berättelse här bygger alltså på mina personliga erfarenheter. Jag vill betona det, allt jag skriver får givetvis stå för mig. Jag har försökt anstränga mig för att göra rättvisa åt övriga familjemedlemmars minnesbilder. Under fem somrar har jag försökt slutföra texten, men inte lyckats. Eftersom Lisas utveckling gått bakåt de senaste åren har det varit svårt att skriva om den tid som varit. Om du läser den här texten omgiven av ett bokomslag, har jag trots detta lyckats i mina föresatser.Boken tillägnar jag Lisa - vår underbara dotter och syster som har gett oss så mycket glädje, kärlek och insikter i livet. Som vi alltid säger till henne vid läggdags: VI ÄR STOLTA ÖVER DIG, VI ÄR RÄDDA OM DIG OCH VI ÄLSKAR DIG.Pappa Peter, med uppmuntran från mamma Marie och storasystrarna Anna-Mi och Hanna.Karlsnäs, 2014
Determinants of subjective and objective burden of informal caregiving of patients with psychotic disorders
Flyckt L, Fatouros-Bergman H, Koernig T.
(2015)
BACKGROUND: In a previous study, the objective burden of informal caregiving to
patients with psychotic disorders amounted to 22 hours/week, and the subjective
burden was huge with predominately anxiety and depression as main symptoms. In
this study, determinants of the informal caregiving burden are analyzed to find
foci for interventions to ease the size of burden.
METHODS: Patients with psychotic disorders (n = 107) and their informal
caregivers (n = 118) were included. They were assessed with a comprehensive
battery of rating scales including patient and caregiver characteristics as well
as the amount and quality of health-care provision.
RESULTS: A multiple linear regression analysis showed that the subjective burden
was significantly lower when patients had higher levels of functioning and when
the health status of the informal caregivers was good. No significant
determinants were found for the objective burden, but an association was found
between a higher socioeconomic status of the caregivers and the amount of money
provided for the patient. An association was also found between a positive
perception of caregiving and more hours spent on caregiving.
CONCLUSION: The functioning level of the patients was the main determinant of the
subjective burden of informal care. For the objective burden, no main determinant
was found.
Developing new strategies to support future caregivers of the aged in Canada: Projections of need and their policy implications
Keefe J, Légaré J, Carrière Y.
(2007)
Projections of future need for Canadian continuing care services typically uses current utilization patterns and population aging. Accurately assessing this need is much more complex since disability patterns among the elderly are changing and availability of caregivers is affected by changes in family structure. This paper projects annual growth rates between 2001-2031 in the need for informal and formal support among elderly Canadians and discusses the policy implications of the increasing demand for informal caregivers. Using Statistics Canada's LifePaths micro-simulation model, these projections incorporate disability rates and the potential availability of informal caregivers. The authors conclude that continued focus on family to meet the needs of elderly Canadians without increased support is not sustainable in the long term. New strategies to support Canadian caregivers are proposed and their economic feasibility in the public and private markets are evaluated (abstract from p. 4 of report).
Differentiation among types of intimate partner violence: research update and implications for interventions
Kelly, Joan B, & Johnson, M P.
(2008)
A growing body of empirical research has demonstrated that intimate partner violence is not a unitary phenomenon and that types of domestic violence can be differentiated with respect to partner dynamics, context, and consequences. Four patterns of violence are described: Coercive Controlling Violence, Violent Resistance, Situational Couple Violence, and Separation-Instigated Violence. The controversial matter of gender symmetry and asymmetry in intimate partner violence is discussed in terms of sampling differences and methodological limitations. Implications of differentiation among types of domestic violence include the need for improved screening measures and procedures in civil, family, and criminal court and the possibility of better decision making, appropriate sanctions, and more effective treatment programs tailored to the characteristics of different types of partner violence. In family court, reliable differentiation should provide the basis for determining what safeguards are necessary and what types of parenting plans are appropriate to ensure healthy outcomes for children and parent–child relationships.
Do Young Carers Deserve Justice? Young Caring in the Context of Illness
Sahoo, R., & Suar, D.
(2009)
Though there is a lot of discussion on carers' issue, young caring is still ignored and many facts remain unknown to us, which need to be revealed. Children or young people who provide continuous care for ill or disabled parents, siblings or any other family members are young carers. This raises several issues related to justice in the context of the young. Caring has its rewards and difficulties. This paper reviews the literature on informal caregiving for ill family members in order to explore caring concept in children's mind and how young caring varies with age, sex, types of illness and different family situations from the perspective of children and parents. Causes and consequences of young caring have been explored. Agenda for future research is suggested.
Does grief counseling work?
Jordan, J.R. & Neimeyer, R.A.
(2003)
Most bereavement caregivers accept as a truism that their interventions are helpful. However, an examination of the bereavement intervention literature suggests that the scientific basis for accepting the efficacy of grief counseling may be quite weak. This article summarizes the findings of four recent qualitative and quantitative reviews of the bereavement intervention literature. It then discusses three possible explanations for these surprising findings and concludes with recommendations for both researchers and clinicians in thanatology that could help to focus efforts to answer the questions of when and for whom grief counseling is helpful.
Does individual treatment for alcoholic fathers benefit their children? A longitudinal assessment
Andreas JB, O'Farrell TJ, Fals-Stewart W.
(2006)
Psychosocial adjustment in children of alcoholics (COAs; N = 125) was examined before and at 3 follow-ups in the 15 months after their fathers entered alcoholism treatment. Before their fathers' treatment, COAs exhibited greater overall and clinical-level symptomatology than children from the demographically matched comparison sample, but they improved significantly following their fathers' treatment. Children of stably remitted fathers were similar to their demographic counterparts from the comparison sample and had fewer adjustment problems than children of relapsed fathers, even after accounting for children's baseline adjustment. Thus, COAs' adjustment improved when their fathers received treatment for alcoholism, and fathers' recovery from alcoholism was associated with clinically significant reductions in child problems. (PsycINFO Database Record (c) 2016 APA, all rights reserved)
Doktorn kunde inte riktigt laga mig : barn om sjukdom och funktionshinder och om hur vi kan hjälpa
Renlund, Christina
(2007)
Den här boken handlar om små barn som har svåra sjukdomar eller funktionsnedsättningar. Vad betyder det för ett litet barn att inte kunna gå och springa, att inte kunna se, att ha trassliga och krångliga tankar, att vara annorlunda? Christina Renlund visar hur vi kan hjälpa barnen att våga berätta om sina tankar och komma med sina frågor.
Du får väl säga som det är
Renlund Christina
(2017)
Du får väl säga som det är handlar om att vara anhörig och leva nära. Om vårt behov av varandra, om sårbarhet och kraft, om mod och rädsla och om hopp och stora livsfrågor. Det är också en bok om stolthet, tillit, livsglädje och drömmar och om de mirakel som finns i vardagen nära dem vi älskar, om de små miraklen och de stora. Vad vi kan få om vi förmår ta emot.
Föräldrars berättelser. Syskons uppväxt och frågor. Mor- och farföräldras oro och stolthet. Mostrar, fastrar, morbröder och andra närstående. De skriver om kärleken och sorgen, om vardagen, den sällsynta diagnosen och funktionsnedsättningen, om sina tankar och om det som är allra viktigast i livet - relationer, människovärde och mening.
Alla ger de oss något av det finaste de har - sin berättelse. Det är enkelt, det är vardagligt , det är storslaget. Det är en bok om vad det är att vara människa.
Skribenter: Siri Ambjörnsson, Nathalie Besèr, Zenzi Brydolf, Kristina Colliander, Axel Danielson, Frank Ekelund, Miriam Ennefors, Per Feltzin, Pernilla Glaser, Ingrid Hellegren, Imke Janoschek, Håkan Johansson, Jesper Larsson, Kristina Lindh, Gunilla Malm, Anna och Mikael Nordmark, Helene Näslund, Erika Ohlsson, Alexander Persson, Giuseppe Pozzi och Åsa Llinares Norlin, Gunnar Skarland, Arziv Suhak, Kristina och Thomas Taylor, Fredrik Westin
Du´er utviklingshemmede som foreldre?
Faureholm, Jytte
(1994)
Early understanding and production of graphic symbols
Callaghan, T. C.
(1999)
Young children's ability to understand and produce graphic symbols within an environment of social communication was investigated in two experiments. Children aged 2, 3, and 4 years produced graphic symbols of simple objects on their own, used them in a social communicative game, and responded to experimenter's symbols. In Experiment 1 (N = 48), 2-year-olds did not effectively produce symbols or use the experimenter's symbols in the choice task, whereas 3- and 4-year-olds improved their drawings following the game and performed above chance with the experimenter's symbols. Ability to produce an effective graphic symbol was correlated with success on a task that measured understanding of the experimenter's symbols, supporting the claim that children's ability to produce a graphic symbol rests on the understanding of the symbolic function of pictures. In Experiment 2, 32 children aged 3 and 4 years improved their third set of drawings when they received feedback that their drawings were not effective communications. The results suggest that production and understanding of graphic symbols can be facilitated by the same social factors that improve verbal symbolic abilities, thereby raising the question of domain specificity in symbolic development.
Early Violence Exposure and Self-Regulatory Development: A Bioecological Systems Perspective
McCoy, D. C.
(2013)
Each year, thousands of American children are exposed to violence in their homes and communities. Although research in multiple fields has shown this violence to have severe and negative consequences for children's self-regulation, this work lacks a unified theoretical orientation that sufficiently captures the complexity of these relationships. Using a bioecological systems framework, the present article presents a multidimensional model of the relationship between children's exposure to violence and their self-regulatory development. Specifically, this model considers: (a) different dimensions of exposure (including chronicity, pervasiveness, and proximity); (b) child- and family-level mediating mechanisms (including biological stress-response systems and parenting); (c) the transactional, multidirectional nature of these relationships; and (d) the ways in which individual and environmental factors may contribute to multifinality. Finally, the present article also proposes a number of methodological and conceptual suggestions for strengthening future research in the area of violence, self-regulation, and psychosocial risk.
Easy targets: a disability rights perspective on the ‘children as carers’ debate
Keith, L., & Morris, J.
(1995)
This article looks at how the children of disabled parents are being defined as 'young carers', arguing that the way in which this is hap pening undermines both the rights of children and the rights of disabled people, Analysis of the social construction of 'children as carers' illustrates that researchers and pressure groups are colluding with the government's insistence that 'care in the community' must mean 'care by the community'.
Folkhälsorapport. Artikelnr 2009-126-71.
Socialstyrelsen
(2009)
Folkhälsorapport 2009 är den sjunde nationella rapporten och redovisar hälsans utveckling i olika befolkningsgrupper och hur den påverkats av levnadsvanor och omgivningsfaktorer. Under de senaste decennierna har hälsan förbättrats vilket avspeglar sig i att medellivslängden fortsätter att öka och ökar mer bland män än bland kvinnor. Det har också funnits en ogynnsam utveckling av folkhälsan, olika symtom på nedsatt psykiskt välbefinnande ökade kraftigt under 1990-talet utom bland de äldsta. Under 2000-talet tycks dock denna utveckling ha brutits utom bland ungdomar. De senaste uppgifterna som finns om hur befolkningen upplever sitt hälsotillstånd är från 2005 och speglar ett samhälle under högkonjunktur. Hälsotillståndet kan mycket väl ha försämrats sedan dess med tanke på den ekonomiska kris som gjort sig gällande under sista halvåret.
Medellivslängden ökar mest bland män och högutbildade
Den främsta orsaken till den ökande medellivslängden är att allt färre insjuknar i hjärt- och kärlsjukdomar och bland dem som insjuknar har dödligheten minskat kraftigt. Risken att dö i hjärtinfarkt har nära nog halverats de senaste 20 åren och risken att dö i stroke har minskat med en tredjedel. Minskad rökning samt lägre blodfetter och blodtryck gör att färre insjuknar. Bättre behandlingsmetoder har bidragit till att risken att dö i hjärtinfarkt eller stroke minskat dramatiskt för både kvinnor och män. Cancerdödligheten visar inte samma positiva utveckling: lungcancer minskar bland män men ökar alltjämt bland kvinnor och minskningen av bröstcancerdödligheten är förhållandevis liten. Skillnader i förväntad medellivslängd mellan personer med olika lång utbildning har ökat under hela 1990-talet, och fortsätter att öka under 2000- talet framför allt bland kvinnor. Det är framför allt sociala skillnader i cancerdödlighet som ökar bland kvinnor.
Förändrade levnadsvanor
Bland barn ökade övervikten kraftigt från 1980-talet till 2000-talet men nu tycks ökningen plana ut. Idag är 15-20 procent av alla barn överviktiga och 3-5 procent är feta. Barns matvanor har förbättrats, fler äter frukt och grönsaker medan konsumtionen av läsk och godis har sjunkit markant under senare år. Bland ungdomar i årskurs 9 minskar andelen rökare liksom alkoholkonsumtionen och användningen av narkotika. Ökningen av andelen vuxna med övervikt och fetma var störst på 1990-talet och ser nu ut att avstanna. I åldrarna 16-84 år är hälften av männen och nästan 40 procent av kvinnorna överviktiga eller feta. Fetma förkortar i genomsnitt livet med 6-7 år. De allra senaste åren förefaller energiintaget via maten minska för första gången på decennier. Alkoholkonsumtionen har ökat sedan början av 1990-talet och högst alkoholkonsumtion har män i åldern 20-24 år. Den alkoholrelaterade dödligheten minskar bland män i åldern 25-64 år och ökar i åldrarna över pensionsåldern. Bland kvinnor ökar alkoholdödligheten i åldrarna 65-74 år medan den varit i stort sett oförändrad i åldern 45-64 år. Narkotikadödligheten minskade på 2000-talet efter att ha ökat dramatiskt under decennier.
Hälsoutvecklingen bland ungdomar oroande
Flera olika indikatorer pekar på att psykisk ohälsa är särskilt vanligt bland yngre kvinnor men att den ökar bland båda könen. Andelen självmordsförsök ökar kraftigt bland unga kvinnor, och allt fler unga vårdas på sjukhus för depression eller ångest och för alkoholförgiftning. Under sista åren har dödligheten bland unga män ökat något till följd av en liten ökning i flera dödsorsaker, nämligen skador, alkoholrelaterade dödsorsaker och möjligen även självmord.
Hälsan är ojämnt fördelad
Hjärt- och kärlsjukdomar och diabetes är vanlig are bland lågutbildade.
Rökning minskar i alla grupper utom bland kvinnor med enbart grundskoleutbildning.
Överlevnad i bröstcancer är lägre bland kvinnor med lägre utbildning.
Svår värk och dåligt allmänt hälsotillstånd är betydligt vanligare hos arbetare än hos tjänstemän.
Ensamstående kvinnor med barn har mer besvär av värk, oftare nedsatt psykiskt välbefinnande, röker mer och överviktiga är vanligare.
Astma och födoämnesallergier är vanligare bland barn till föräldrar i lägre socialgrupper. De får dessutom allvarligare symtom av sin astma än barn i högre socialgrupper.
Tandhälsan är betydligt sämre hos socioekonomiskt svaga grupper. Många anser sig inte ha råd med den tandvård de behöver.
Ensamstående kvinnor är en våldsutsatt grupp och 15 procent av alla ensamstående kvinnor med små barn har utsatts för våld i hemmet.
Risken för våld är större bland kvinnor med fysiska och psykiska funktionshinder samt äldre med få sociala kontakter.
Våld och skador drabbar oftare barn i familjer med låga inkomster.
Det är vanligare bland lågutbildade att äldre vårdas av sina anhöriga. De som har högre utbildning köper i större utsträckning dessa tjänster.
Vissa grupper avstår oftare än andra från att hämta ut sina läkemedel: ensamstående med barn, arbetslösa, personer med sjuk- och aktivitetsersättning, personer med ekonomiskt bistånd och de som har höga avgifter för läkemedel. Ensamstående kvinnor med barn avstår i tre gånger så hög utsträckning som befolkningen i sin helhet.
Fosterbarn ur ett könsperspektiv
Andersson, G.
(2002)
Barns erfarenheter av separationer och placeringar utanför hemmet får vanligen så stor plats att de skymmer ålders och köns skillnader, vilket uppmärksammas i denna artikel. Som en del av ett större forsknings projekt granskas skillnader mellan 10-11 åriga pojkars och flickors problem.
Att göra etnicitet : Inom äldreomsorgen (Malmö studies in international migration and ethnic relations).
Lill, L.
(2007)
Avhandling
This dissertatian i concerned with the ways in which caregivers within elderly care reason and respond to questions concerning ethnicity. The research is based on a discursive analysis of a focus group study; interwiews with caregivers; and participant observation from fieldwork within one elderly care team. The main ambition is to present an alternative model for understanding how ethnicity becomes important in relation to care. A primary purpose it to place elderly care within a new theoretical perspective, particularly by shifting the focus from ethnicity per se to the relational aspect of constructions of ethnicity. I do that by showing how the ethnic dimension often is located in language use, in the relations created by various discourses and their institutional conditions. By applying the concept of doing to the analysis of ethnicity, I can show how ethnicity is a product of social interaction rather than a pre-defined role or mode of being. To do ethnicity in the context of care giving is to be assigned and take discursively created subject positions through the constant interactions of the workplace. Through such an analysis it becomes possible to understand ethnicity and ethnic relations as a continuous process revolving around the conceptions of each other's identities. By employing doing ethnicity as an analytical tool, it becomes possible to understand how caregivers, sometimes unwittingly, use ethnicity as a marker for thier constructions of care.
Att handleda inom demensomsorgen : Hur personal och anhöriga kan använda "Den jagstödjande metoden" I mötet med personer med demenshandikapp
Cars, J., & Zander, B.
(2002)
Att hjälpa den som hjälper. En tillsyn av kommunernas stöd till anhörigvårdare, meddelande 2005:05
Länstyrelsen i Kronobergs län
(2005)
Att invandra till Sverige på äldre dar: anpassningsmöjligheter för "sent i livet" invandrarna
Torres, S.
(2002)
Att leva med en Demenssjuk förälder
Lundström, K., Wågström, L. & Axelsson, S
(2008)
Att vara anhörig och att stödja anhöriga (DFR-rapport)
Dahlberg, L., & Edkvist, I.
(2001)
Att vara anhörig till en närstående med demenssjukdom. En jämförelse mellan storstad och landsbygd.
Forssell Ehrlich, K.
(2015)
Anhörigas insatser för en demenssjuk familjemedlem är avsevärda och är en mycket stor
samhällsresurs. Flertalet studier kring anhörigas erfarenheter har genomförts i större städer och det är
brist på kunskap kring hur landsbygdens anhöriga upplever sin situation. Det övergripande syftet
med denna avhandling var att utveckla och fördjupa kunskapen om relationen mellan boplatsen, här
storstad och landsbygd, och anhörigas upplevelser av att ge omvårdnad till en närstående med
demenssjukdom. Avhandlingens två delstudier utgår från ett socialkonstruktionistiskt perspektiv där
människan anses konstruera sina liv både i samspel med andra och med platsen de bor på. Platsen är
inte endast ett geografiskt område utan även en plats bestående av sociala relationer. Anhöriga i
storstaden och på landsbygden antogs forma sina liv på olika sätt som kunde påverka situationen som
anhörigvårdare. Syftet med studie I var att beskriva och jämföra anhörigas reaktioner på att ge
omvårdnad till en närstående med demenssjukdom, i storstad och på landsbygd, samt att undersöka
sambanden mellan aspekter på vårdande och socio-demografiska faktorer. Den genomfördes som en
prospektiv tvärsnittsstudie med sammanlagt 102 (57 storstad+45 landsbygd) deltagare. Den svenska
versionen av The Caregiver Reaction Assessment Scale (CRA) användes och bestod av 27 positiva
och negativa påståenden fördelade inom fem delområden ("vårdar-tillfredställelse"; brist på
familjestöd; påverkan på ekonomi, hälsa och vardagsliv). Data analyserades med beskrivande statistik.
Student´s T-test användes för att undersöka skillnader, Chi-2-tester för proportioner och linjär
regressionsanalys användes för att undersöka sambanden mellan de fem delområdena och sociodemografiska
variabler. Syftet med studie II var att utveckla en fördjupad förståelse för anhörigas
förhållningssätt till sin situation, i storstad och på landsbygd, när en närstående drabbats av
demenssjukdom. Narrativa intervjuer genomfördes med sammanlagt 23 anhöriga (11 storstad+12
landsbygd). Frågorna berörde vardagsliv och arbete både nu, med en demenssjuk närstående, och
tidigare, samt boplatsens och det sociala livets betydelse. Intervjuerna analyserades utifrån en
hermeneutisk ansats. Resultatet från regressionsanalysen visade att vare sig boplats eller
utbildningsnivå hade något samband med hur anhöriga skattade sin situation (I). Flertalet anhöriga
både på landsbygden och i storstaden kände däremot en tillfredställelse med att kunna ta hand om sin
närstående trots att situationen hade stor påverkan på vardagslivet (I-II). De vuxna barnen upplevde en
konflikt mellan sina och den egna familjens behov och den sjuke förälderns omvårdnadsbehov (II)
som påverkade vardagslivet i högre utsträckning än vad det gjorde för de makar som vårdade sin
partner (I). Kvinnorna skattade en större påverkan på ekonomin och mer påverkan på vardagslivet än
männen. Men anhöriga på landsbygden tycktes få mer hjälp från familj och andra än de i storstaden
(I). Intervjustudien visade att de anhöriga på landsbygden tycktes ha en mer kollektiv syn på familjen
och parrelationen som kom till uttryck i en större acceptans för livets gång och behov av att bevara det
normala livet. Storstadens anhörigvårdare däremot tycktes ha en mer individualistisk syn, vilket kom
till uttryck i en större frustration över situationen mer präglad av pliktuppfyllelse (II). Det är
förmodligen är lika belastande vara anhörig till en närstående med demenssjukdom vare sig man bor i
storstaden eller på landsbygden. Samtidigt fanns det en variation av förhållningssätt till situationen
som anhörigvårdare, som påverkades av olika sättet att se sig på själv i förhållande till familjen och
parrelationen, vilket får implikationer för utformningen av stödinsatser.
Key words: dementia, family caregivers, qualitative research, narrative interviews, Caregiver Reaction
Assessment Scale (CRA), regression model, urban and rural areas, nursing
Att vara anhörig till någon som vårdas i hemmet eller i särskilt boende
Svenska Röda korset
(2007)
Att vara anhörigvårdare : Fokusgrupper samtalar om dilemman, känslor och behov
Källtorp, O., & Uggla, C.
(2003)
Att vara anhörigvårdare : Fokusgrupper samtalar om dilemman, känslor och behov.
Källtorp, O. and C. Uggla
(2003)
Att vara anhörigvårdare till en person med demenssjukdom : En litteraturstudie
Gustafson, M., & Rautio, U.
(2002)
Att vara ett mänskligt hjälpmedel. En studie om att arbeta som personlig assistent
Larsson, Monica & Larsson, Stig
(2004)
Att vara förälder till barn med ADHD.
Hellström A.
(2007)
Broschyren ger en kortfattad introduktion till vad ADHD är, hur det kommer till uttryck i vardagen, vad vi vet om orsakerna, bemötande och förhållningssätt samt vilken behandling som finns att få.
Att vara förälder till barn med funktionsnedsättning – erfarenheter av stöd och av att vara professionell stödjare
Lindblad, B.-M.
(2006)
Avhandlingens övergripande syfte är att tolka och beskriva innebörder av stöd,
utifrån att vara förälder till barn med funktionsnedsättning och att vara professionella
stödjare. Datainsamling har skett i form av berättande intervjuer med
39 föräldrar (23 mödrar och 16 fäder) och 9 professionella (7 kvinnor, 2 män)
från olika verksamheter. Samtliga intervjuer har analyserats med hjälp av fenomenologisk
hermeneutisk metod.
Innebörder av att vara förälder till barn med funktionsnedsättning (studie I)
har tolkats som en medvetenhet om viktiga värden i livet. Barnet har ett inneboende
värde som en unik person och föräldrarna strävar efter att göra sitt
bästa för barnet. Denna strävan innebär att konfrontera oro, osäkerhet och
rädsla i vården av barnet och andra personers nedvärdering av barnet. I föräldrarnas
strävan att tillmötesgå barnets olika behov, ingår också att anpassa egna
behov efter barnets. Den fördjupade förståelsen av studiens resultat är, att det
handlar om en strävan att möjliggöra för barnet att leva ett gott liv.
Innebörder av att få stöd av professionella (studie II) har tolkats som att
föräldrar och barn blir bekräftade som värdefulla personer och att föräldrarna
uppnår trygghet och kompetens i föräldraskapet och får ett hopp för barnets
framtid. Erfarenheter av att inte få stöd, medför en kamp mot de professionella,
för att kräva det stöd som föräldrarna anser att de och barnet behöver.
Innebörder av att vara professionell stödjare (studie III), består av att ha
personlig filosofi, som är integrerat i sättet att vara och handla som stödjare.
Det innebär att vara trygg i hoppet om att det alltid går att göra något för att
hjälpa, genom att söka unika lösningar i den aktuella situationen. Tillit till för-
äldrar som partners och att få deras tillit, samt att möjliggöra för föräldrarna att
uppnå kompetens och trygghet i vården av sina barn är andra innebörder. Detta
har tolkats som en frihet från att vara bunden av byråkrati och prestige och en
möjlighet att vara äkta, följa sin filosofi och att vara i samklang med barn och
föräldrar.
Innebörder av informellt stöd (studie IV) har tolkats som en livsberikande
gemenskap, där barnet, innefattas i kärleksfulla relationer med närstående och
har en naturlig plats i samhället. Att som föräldrar kunna dela glädje, oro och
sorg med andra personer och att få möjlighet att uppleva lättnad och spontanitet
i det dagliga livet, är andra innebörder av informellt stöd. Helhetsförståelsen
av de fyra studierna är, att stöd av professionella i sin tur är ett stöd i föräldrars
etiska förpliktelse i deras strävan att möjliggöra för barnet att leva ett gott liv.
Informellt stöd betyder att föräldrar och barn är inneslutna i trofasta och berikande
relationer med andra.
Att vara gammal och akut sjuk : Vårdtagares, anhörigas och vårdgivares erfarenheter inom Gävleborgs och Örebro län
Kihlgren, A.
(2005)
Att vara närståendevårdare inom palliativ vård i hemmet : Från kontroll till förlust av kontroll
Munck, B., & Mårtensson, J.
(2006)
Att vara närståendevårdare inom palliativ vård i hemmet : från kontroll till förlust av kontroll.
Munck, B. and J. Mårtensson
(2006)
Best practice in key working: what do research and policy have to say?
Cavet, J.
(2007)
Between 'Choice' and 'Active Citizenship': Competing Agendas for Home Care in the Netherlands
Grootegoed, E.
(2013)
Choice over home care has become an important pillar in the provision of publicly financed long-term care for people of all ages. In many European welfare states, cash-for-care schemes give care recipients greater choice over home care arrangements by allowing them to pay for care provided by acquaintances, friends and even family members. Paying for such informal care, however, is increasingly contested due to growing care needs, rising costs and the perceived need to tighten access to publicly funded care. Citizens in paid care-giving roles are thus pressured to continue their care unpaid or re-divide their care-giving responsibilities with lay 'citizen-carers'. On the basis of a Dutch case study, this article examines how paid family care-givers experience this call for greater self-sufficiency in providing care. An analysis of 25 interviews and 21 letters of complaint revealed that care-givers felt trapped between their desire to derive social status from paid work and their inability to reject or re-divide previously paid care responsibilities. In a society where all citizens are expected to work, care-givers feel that their previously paid care-giving is devalued from a public to a private matter, despite the government's attempts to reframe care as an act of good citizenship.
Between elderly parents and grandchildren : Geographic proximity and trends in four-generation families
Lundholm, E., & Malmberg, G.
(2010)
In an ageing society, families may have an important role in the caretaking and well-being of the elderly. Demographic changes have an impact on the size and structure of families; one aspect is how intergenerational support is distributed when there is a need for support to both older and younger generations at the same time. Another vital aspect of the provision of care for the elderly is geographic proximity. This study is oriented towards the potential "both-end carers" i.e. persons who have grandchildren in potential need of care while still having living ageing parents. The incidence of having grandchildren and having living parents at age 55 and the proximity between generations is described using Swedish register data. The results show that the share of 55-year-olds who are grandparents decreased dramatically from 70% to 35% between 1990 and 2005. As expected, more 55-year-olds have living parents—a proportion that increased from 37% to 47% during this period. As a result of delayed childbearing among the children of these cohorts, the likelihood of belonging to a four-generation family among 55-year-olds has not increased, despite increased longevity. Furthermore, most individuals live within daily reach of their kin and no evidence was found of a trend of increasing geographic distances between generations.
Beyond stroke: Description and evaluation of an effective intervention to support family caregivers of stroke patients.
Schure LM, van den Heuvel ETP, Stewart RE, Sanderman R, de Witte LP, Meyboom-de Jong B.
(2006)
OBJECTIVE:
The objective of this study was to evaluate the strengths and weaknesses of a group support program and a home visiting program for family caregivers of stroke patients. It also examined the best fit between intervention variant and family caregiver and patient characteristics. van den Heuvel's previous effect study showed positive effects of the same intervention program, but unlike our present study differences between the two support variants could not be measured.
METHODS:
Of 257 family caregivers who were included and randomly assigned to an intervention variant or a control group, 127 family caregivers completed the intervention in either the group program or the home visiting program.
RESULTS:
Evaluation data showed that both intervention variants had been helpful and feasible, but home visit participants missed peer contact and follow-up contacts were missed in both intervention programs. In comparison to the home visiting program, the group program participants showed more benefit especially with respect to informational and emotional components. Caregivers' preference for type of intervention revealed that both types of intervention had its supporters. Those that preferred the group program could be clearly characterised: they were burdened, lived with a more psychologically handicapped relative, were using active coping strategies more frequently or lived in a region which is considered to be more sociable.
CONCLUSION:
The present study adds extensively to van den Heuvel's effect study with respect to discriminative aspects of group and home intervention programs and their respective benefits for specific family caregiver groups.
PRACTICE IMPLICATIONS:
In order to suitably match an intervention type with specific caregiver characteristics the intervention provider should utilize caregiver self-selection or undertake professional screening of caregiver burden. Telephone contacts should be offered in addition to the interventions.
Beyond the definition of formal care: Informal care arrangements among older swedes who are not family
Siira, Elin; Rolandsson, Bertil; Wijk, Helle; Wolf, Axel
(2020)
Despite the well‐known associations between local environment and health, few studies have focused on environment and healthcare utilisation, for instance healthcare seeking behaviour or adherence. This study was aimed at analysing housing type, behaviour based on perceived local outdoor safety, social support, informal caregiving, demographics, socioeconomics, and long‐term illness, and associations with health‐seeking and adherence behaviours at a population level. This study used data from the Swedish National Public Health Survey 2004–2014, an annually repeated, large sample, cross‐sectional, population‐based survey study. In all, questionnaires from 100,433 individuals were returned by post, making the response rate 52.9% (100,433/190,000). Descriptive statistics and multiple logistic regressions were used to investigate associations between explanatory variables and the outcomes of refraining from seeking care and non‐adherence behaviour. Living in rented apartment, lodger, a dorm or other was associated with reporting refraining from seeking care (adjusted OR 1.16, 95% CI 1.00–1.22), and non‐adherence (adjusted OR 1.22; 95% CI 1.13–1.31). Refraining from going out due to a perceived unsafe neighbourhood was associated with refraining from seeking care (adjusted OR 1.59, 95% CI 1.51–1.67) and non‐adherence (adjusted OR 1.26, 95% CI 1.17–1.36). Social support and status as an informal caregiver was associated with higher odds of refraining from seeking medical care and non‐adherence. This study suggests that living in rental housing, refraining from going out due to neighbourhood safety concerns, lack of social support or informal caregiver status are associated with lower health‐seeking behaviour and non‐adherence to prescribed medication.
Beyond the definition of formal care: Informal care arrangements among older swedes who are not family
Siira, Elin; Rolandsson, Bertil; Wijk, Helle; Wolf, Axel
(2020)
Abstract
This study explores care practices of older people outside formal care and without appealing to predefined relationships. We conducted interviews with 30 independent‐living men and women aged 67–93 in three municipalities in Sweden. The interviews explored how they cared for themselves and other older people who were not family. Interviews were conducted between December 2017 and May 2018 and later transcribed and analysed using grounded theory. Our paper presents one of the first studies on informal care practices among older people that looks beyond the definition of formal care to understand how such care complements formal care services. The findings show that older people participate in several care arrangements to care for themselves as well as for others. The arrangements feature different types of mutuality and include distant relations to other older people and larger more or less formalised groups. The findings highlight the importance of looking beyond conceptualisations of care based on understandings of formal care and specific relationships as a frame for understanding informal care. To promote older people's health by cultivating and supporting older people's care for themselves and others, research and healthcare practitioners need to explore and acknowledge the significance and complexity of older people's everyday care practices.
Bibliotherapy: An intervention designed for siblings of children with autism [Thesis UMI nr 3457982].
Strobel D.
(2012)
This mixed-method study investigated the use of a bibliotherapy intervention that was designed specifically for preteen siblings of children with autism. Bibliotherapy is a facilitated method in which books related to participants' issues are used in order to help develop their insight about circumstances they share. Approximately one million siblings of children with autism have unique life circumstances that only those with similar lives can understand. Siblings, an intricate part of the dynamic family system, are often excluded from social services that are available to parents and children with autism. Siblings of children with autism can benefit from support, too; however, intervention research that investigates the effectiveness of supporting siblings of children with autism is limited.
The purposes of this study were to measure the effectiveness of a bibliotherapy intervention and to examine whether participants progressed through the three stages of bibliotherapy, increased their knowledge of autism, and whether interactions with their family members changed as a result of engaging in bibliotherapy sessions. Six participants, male and female, attended six bibliotherapy sessions. The book Rules (Lord, 2006) was the catalyst for the sibling discussion and activities that were a part of each bibliotherapy session. Pre and post surveys, sibling comments expressed during the bibliotherapy sessions, and sibling journal entries were used to collect data. The data were then analyzed using the Page Test for Ordered Alternatives and the Wilcoxon Signed-Ranks test (WSR). Results indicated statistically significant outcomes for increasing autism knowledge and nonstatistically significant results for progressing through the three stages of bibliotherapy and changes in family interactions. However, parents reported that the participant siblings demonstrated an increase in understanding and patience for their brothers with autism, and the siblings reported overall satisfaction with the bibliotherapy intervention. Results, implications, and recommendations for future research are provided.
Bildens yta och djup. Grunder för en bildsemiotik
Sonesson, G.
(2001)
Man kan urskilja två ursprung till bildsemiotiken, dels ur försöker att avleda en modell ur studiet av enskilda bilder, som växer fram ur kritiken av Barthes första, enligt allakompetenta bedömare ganska misslyckade försök med utgångspunkt i en reklambild; och dels ur kritiken av Peirces ikonicitetsbegrepp hos Bierman, Lindekens och Eco och av det vardagliga bildbegreppet grundat på likhet hos Goodman, som också bygger påmånga missförstånd. I denna artikel diskuteras i viss mån den första traditionen, men huvuddelen ägnas åt den andra. En ny teori på fenomenologisk grundval angående den speciella form av ikonicitet som förekommer i bilder lägges fram, och denna ikonicitetkontrasteras med andra typer. En allmän indelning i primär och sekundär ikonicitet föreslages.
Bildens yta och djup. Grunder för en bildsemiotik
Sonesson, G.
(2001)
Man kan urskilja två ursprung till bildsemiotiken, dels ur försöker att avleda en modell ur studiet av enskilda bilder, som växer fram ur kritiken av Barthes första, enligt allakompetenta bedömare ganska misslyckade försök med utgångspunkt i en reklambild; och dels ur kritiken av Peirces ikonicitetsbegrepp hos Bierman, Lindekens och Eco och av det vardagliga bildbegreppet grundat på likhet hos Goodman, som också bygger påmånga missförstånd. I denna artikel diskuteras i viss mån den första traditionen, men huvuddelen ägnas åt den andra. En ny teori på fenomenologisk grundval angående den speciella form av ikonicitet som förekommer i bilder lägges fram, och denna ikonicitetkontrasteras med andra typer. En allmän indelning i primär och sekundär ikonicitet föreslages.
Blended learning networks supported by information and communication technology: An intervention for knowledge transformation within family care of older people
Hanson E, Magnusson L, Sennemark E.
(2011)
Purpose: This article describes an innovative practice called Blended Learning Networks (BLNs) whose aim is to enable older people, their families, and care providers to exchange knowledge, learn together, and support each other in local development work so that care is improved for older people. BLNs were established in 31 municipalities, headed up by a local facilitator. They were supported by a national themed network consisting of virtual meetings between local facilitators and national facilitators at the Swedish National Family Care Competence Centre. Design and Methods: An evaluation was conducted to explore the utility of the BLNs so that any improvements to the model could be instigated. Focus group interviews were conducted with members of 9 BLNs, and self-evaluation questions were discussed in 16 BLNs. Limitations are that not all BLN members participated in the evaluation, and local facilitators conducting self-evaluations were not trained in focus group dynamics. Virtual focus groups were carried out with 26 of the 31 local facilitators and with the national facilitators. Results: Participants reported an increased understanding of caregiver issues and of each group's roles. Of particular value were the stories shared by caregivers and the potential for change locally due to the involvement of decision makers. The practice demanded considerable skills of the local facilitators. An initial education for new local facilitators was deemed necessary. Implications: BLNs is a unique practice of community communications and knowledge transfer as it creates partnerships among all key stakeholder groups that act as a catalyst for improving care for older people.
Bloodlines: from ethnic pride to ethnic terrorism
Volkan, V.
(1997)
In the wake of recent conflicts in Russia and the former Yugoslavia, ethnic terrorism and ethnic cleansing have become household words. Yet we are at a loss to find solutions to such struggles. In Bloodlines, Vamik Volkan, a world-renowned psychiatrist specializing in international relations, explores ethnic violence by examining history and diplomacy through a psycho-analytic lens.Dr. Volkan leads the reader on investigative tours of battlegrounds in the Middle East, Russia, Turkey, Cyprus, the Baltics, and the Balkans. In Serbia, he discovers that the Battle of Kosovo, fought in 1389, is the rallying cry for modern nationalists, who view the past as prophecy. In Turkey, PKK terrorist leader Apo reveals that he still considers himself an unloved child and orders his army of Kurdish women to remain virgins because of his own disgust with "unclean" adult behavior. In Latvia, after the dissolution of the USSR, Dr. Volkan learns that ethnic Latvians plan to disinter corpses and segregate cemeteries in an attempt to establish a national identity separate from that of Russia. Drawing on a variety of disciplines, Dr. Volkan analyzes these issues of identity formation, perceived versus real threats, the persistence of past traumas, and the desire for revenge.The result is a work that lays the foundation for understanding the differences between ethnic groups as well as the common ground they share. Timely, brilliant, and gripping, Bloodlines gives fascinating insights into how personal identity intertwines with nationality, and why hatred of others becomes a part of our sense of self.
Blunda och räkna till hundra
Pernilla Soland
(2021)
Sammanfattning:
Boken berör ämnen som är högaktuella 2021, inte minst i relation till den ökning av postvirala sjukdomar vi lär få se i covids kölvatten. Berättelsen tar sin start i den pandemi som nu rasar kring oss.
Redan innan vår nya samtid drabbade oss fick dottern Linnea ett virus som inte släppte sitt grepp. Snart fick hon nya märkliga symtom. Ändå slog hennes läkare lugnt fast att barn kunde råka ut för postviral trötthet, något som skulle gå över med tiden. Men Linnea blev bara sämre. Likt en inkräktare trängde sig en okänd sjukdom in i familjens trygga liv på Gotland. Sjukdomen visade sig vara lika svår att göra sig av med som att lära känna - mardrömmen blev verklighet.
I boken får vi följa föräldrarnas kamp för att rädda dottern. Samtidigt faller de som anhörigvårdare genom revorna i välfärdens redan grovmaskiga nät. Med ett särpräglat språk som når ända in i själen skildras utmaningar och sorger vi alla kan drabbas av när någon vi älskar blir allvarligt sjuk.
Anhöriga Situation, behov och samhällets stöd. Litteratursammanställning
Arweson, S. and H. Edström
(2009)
Anhörigstöd - information via internet? [Kandidatuppsats]
Nord Berge, M.
(2008)
Anhörigstöd - information via internet? [Kandidatuppsats]
Nord Berge, M.
(2008)
Anhörigstöd : En uppföljningsstudie av kommuners och frivilliga organisationers stöd till äldres anhöriga
Jegermalm, M.
(2002)
Anhörigstöd : En uppföljningsstudie av kommuners och frivilliga organisationers stöd till äldres anhöriga
Jegermalm, M.
(2002)
Anhörigstöd 2010. Dokumentation
Livgård Andersson, Birgitta, Flynner, Marianne & Lagernäs, Eva
(2010)
Anhörigstöd en viktig insats
Länsstyrelsen Östergötland
(2009)
Anhörigstöd i Bodens kommun
Bodens kommun
(2010)
Anhörigstöd i Dalarna. Politisk förankring och samverkan
Wolff, Sara
(2010)
Anhörigstöd i förändring - en studie om anhörigstöd i äldreomsorgen [C-uppsats].
Janz, M.
(2008)
Anhörigstöd i Orsa kommun
Hassis, L.
(2009)
Våren 2008 publicerade Dalarnas forskningsråd en kartläggning över anhörigstödet i
Dalarna. Kartläggningen visade att arbetet med anhörigfrågor ser olika ut i Dalarnas
kommuner. Föreliggande rapport syftar till att kartlägga hur samarbetet i
anhörigfrågor ser ut i Orsa kommun. Studien bygger på i första hand personliga
intervjuer med anhörigvårdare och representanter från styrgruppen.
I Orsa finns ett anhörigcenter centralt beläget i anslutning till vårdcentral,
dagverksamhet och särskilt boende. En anhörigsamordnare är anställd på halvtid för
att samordna verksamheten och fungera som kontaktperson. Till sin hjälp har
anhörigsamordnaren en styrgrupp bestående av representanter från
frivilligorganisationer, kyrka och vårdcentral. Flera av styrgruppens representanter,
samt personal från dagverksamhet, fungerar även som sk. anhörigombud i
kommunen.
I programmet för 2009 erbjuds allt från sopplunch och syjunta/stickjunta till
närståendeträffar och föreläsningar/studiecirklar om stroke och demens. Våren
2009 hade anhörigcentret kontakt med strax över hundratalet anhörigvårdare, en
viss ökning från tiden för ovan nämnda kartläggning. En stor del av kontakterna
sker per telefon och med många av anhörigvårdarna är kontakten bara sporadisk.
Utöver anhörigcentrets verksamhet erbjuds stöd till anhörigvårdare främst genom
avlösning. Avlösningen ges genom dagverksamhet, korttidsboende och hemtjänst.
De intervjuade är alla nöjda med den verksamhet som bedrivs vid anhörigcentret.
Personalen vid anhörigcentret och dagverksamheten Ljusglimten framstår som viktiga
kuggar i arbetet med anhörigstöd i kommunen. Visst missnöje finns däremot med
hemtjänsten som enligt några av de intervjuade behöver bli mer flexibel och med
korttidsboendet som idag tycks inrymma personer med alltför skiftande
sjukdomsbild. Flera av de intervjuade påtalar en hos personalen (hemtjänst och
korttidsboende/särskilt boende) bristande förståelse för de problem såväl vårdtagare
som anhörigvårdare ställs inför. För att öka denna förståelse behövs utbildning och
information.
Anhörigstöd i Skaraborg – kartläggning 2010. Kommuner, Hälso- och sjukvård
Skaraborgs Kommunalförbund
(2010)
Anhörigstöd i Skaraborg. Utvärdering av ett samverkansprojekt mellan 15 kommner. Primärvård och sjukhus 2006-2009
Skaraborgs Kommunalförbund
(2009)
Anhörigstöd i teori och praktik
Johansson, L.
(2001)
Anhörigstöd i Vansbro kommun. Anhöriga berättar.
Edkvist, I.
(2002)
Anhörigvårdares vardag. En kunskapsöversikt och två studier kring äldres anhöriga. Arbetsrapport.
Anhörigstöd i Värmland : Lägesrapport 2
Danielsson Gustafsson, E.
(2007)
Anhörigstöd i Värmland Lägesrapport 2006
Länsstyrelsen i Värmlands län
(2007)
Anhörigstöd. C-uppsats
Westberg, L., & Persson, M.
(2005)
Anhörigstöd. Information till anhörig-, brukar- och patientorganisationer
Socialstyrelsen
(2015)
Skriften vänder sig till ideella organisationer för anhöriga, brukare och patienter. Den kan ge stöd i att formulera och utveckla organisationens syn på anhörigstöd enligt 5 kap. 10 § socialtjänstlagen, vad bestämmelsen betyder för enskilda och hur man kan arbeta vidare för de anhörigas bästa.
Anhörigstöd: en uppföljningsstudie av kommuners och frivilliga organisationers stöd till äldres anhöriga
Jegermalm, M.
(2002)
Anhörigstödet i Dalarna. Politisk förankring och samverkan
Wolff, S.
(2010)
Anhörigstödets grundpelare
Johansson, L.
(2008)
Anhörigstödets grundpelare
Johansson, L.
(2008)
Ett framgångsrikt anhörigstöd står på några viktiga grundpelare. En av dessa är att stödet tillför något positivt till både den anhörige och den demenssjuke. Det menar docent Lennarth Johansson.
Anhörigvård
Bergh, A.
(1997)
Boken handlar om vad som händer när de anhöriga, aktiva som passiva, och sjukhemmets eller hemtjänstens personal på olika sätt konfronteras med varandra.
Anhörigvård – arbete, ansvar, kärlek, försörjning
Sand A-B.
(2002)
Hur påverkas livet om barnet föds med utvecklingsstörning, om tonåringen får livslångt hjälpbehov efter en trafikolycka, om den medelålders maken får stroke eller om en gammal förälder drabbas av demenssjukdom? Det var några av frågorna bakom ett omfattande forskningsprojekt om anhörigvård. I Sverige har samhället ansvaret för att äldre, sjuka och funktionshindrade ska få den hjälp de behöver. Ändå utförs merparten av all vård och omsorg av närstående, ibland under mycket svåra förhållanden. Resultaten som denna bok bygger på belyser anhörigvårdarnas situation ur ett socialt, ekonomiskt och arbetsmässigt perspektiv.
I dagens Sverige pågår en mycket tydlig förskjutning av arbete och ansvar från det offentliga till familjen. Med utgångspunkt i lagstiftningen diskuteras därför samhällets respektive individens ansvar för hjälpbehövande människor. En sådan diskussion är viktig eftersom konsekvenserna av ett minskande samhällsengagemang är outforskade när det gäller familjens och de anhörigas situation.
Boken vänder sig till de som på något sätt kommer i kontakt med frågor om anhörigvård. Den kan läsas av omsorgs- och sjukvårdspersonal, studerande vid utbildningar inom välfärdstjänstområdet, politiker samt övriga som är intresserade av frågor kring samhällsförändringar, välfärdsstat, jämställdhetsfrågor och framtida omsorgsproblematik. Även omsorgsbehövande och anhöriga kan ha glädje av boken.
Anhörigvård [elektronisk resurs] : Arbete, ansvar, kärlek, försörjning
Sand, A.-B. M.
(2006)
Hur påverkas livet om barnet föds med utvecklingsstörning, om tonåringen får livslångt hjälpbehov efter en trafikolycka, om den medelålders maken får stroke eller om en gammal förälder drabbas av demenssjukdom? Det var några av frågorna bakom ett omfattande forskningsprojekt om anhörigvård. I Sverige har samhället ansvaret för att äldre, sjuka och funktionshindrade ska få den hjälp de behöver. Ändå utförs merparten av all vård och omsorg av närstående, ibland under mycket svåra förhållanden. Resultaten som denna bok bygger på belyser anhörigvårdarnas situation ur ett socialt, ekonomiskt och arbetsmässigt perspektiv.
I dagens Sverige pågår en mycket tydlig förskjutning av arbete och ansvar från det offentliga till familjen. Med utgångspunkt i lagstiftningen diskuteras därför samhällets respektive individens ansvar för hjälpbehövande människor. En sådan diskussion är viktig eftersom konsekvenserna av ett minskande samhällsengagemang är outforskade när det gäller familjens och de anhörigas situation.
Boken vänder sig till de som på något sätt kommer i kontakt med frågor om anhörigvård. Den kan läsas av omsorgs- och sjukvårdspersonal, studerande vid utbildningar inom välfärdstjänstområdet, politiker samt övriga som är intresserade av frågor kring samhällsförändringar, välfärdsstat, jämställdhetsfrågor och framtida omsorgsproblematik. Även omsorgsbehövande och anhöriga kan ha glädje av boken.
Anhörigvård [elektronisk resurs].
Bergh, A.
(2005)
Boken handlar om vad som händer när de anhöriga, aktiva som passiva, och sjukhemmets eller hemtjänstens personal på olika sätt konfronteras med varandra.
Anhörigvård med trygghet för alla
Singh Y.
(2008)
Anhörigvård och anhörigstöd i Uppsala : Rapport från en forskningscirkel inom Uppsala Pensionärsuniversitet
Aldskogius, M., Bergling, R., & Hellzén, N.
(2001)
Anhörigvårdare - kommunens stöd till anhörigvårdare och deras behov av stöd och hjälp [Kandidatuppsats]
Hallén, S. Henning, A. & Salmi, C.
(2007)
Anhörigvårdare – oorganiserad, oerkänd och oavlönad omsorgsresurs. Enkätstudie av närstående vårdgivare till parkinsonpatienter
Lökk, J.
(2009)
Informella vårdgivare till kroniskt
sjuka personer utgörs i
stor utsträckning av oavlönade
närstående.
Dessa närstående upplever
en belastning och begränsning
i sin livssituation och
dåligt erkännande från omgivningen:
ju längre omsorgstid,
desto hög re belastning
inom vissa domäner.
Behovet av hemtjänst överstiger
den faktiskt erhållna
hjälpen.
Närstående är mer informerade
om sjukdomen vid längre
omsorgstid.
Samhället borde även beakta
närståendes roll vid planering
av vård och behandling
av kroniskt sjuka personer.
Anhörigvårdarens situation. (C-uppsats)
Svensson, M. N. R.
(2005)
Anhörigvårdarens upplevelser av roller och känslor i relation till närstående och växelboende
Josefsson, L.
(2008)
Denna studie syftar till att se hur anhöriga, som har rollen som anhörigvårdare, beskriver sin roll i relation till sin make/maka, vilken funktion och betydelse växelboendet har för den enskilda familjen, samt hur anhörigvårdaren upplever kommunikationen mellan boendet och hemmet. För att få fram den subjektiva
upplevelsen valdes kvalitativ metod med intervjuer. Där anhörigvårdarens upplevelse är i fokus.
Anhörigvårdarens upplevelser av roller och känslor i relation till närstående och växelboende
Josefsson, L.
(2008)
Denna studie syftar till att se hur anhöriga, som har rollen som anhörigvårdare, beskriver sin roll i relation till sin make/maka, vilken funktion och betydelse växelboendet har för den enskilda familjen, samt hur anhörigvårdaren upplever kommunikationen mellan boendet och hemmet. För att få fram den subjektiva
upplevelsen valdes kvalitativ metod med intervjuer. Där anhörigvårdarens upplevelse är i fokus.
Anhörigvårdares hälsa
Erlingsson C, Magnusson L, Hanson E.
(2010)
Att vara äldre anhörigvårdare kan innebära en svårbemästrad situation,
som tär på anhörigvårdarens hälsa och välbefinnande och som till och
med kan innebära en risk för ökad dödlighet. Den ibland alltför tunga
vårdbördan kan ha ett starkt negativ inverkan på anhörigvårdarens
hälsa pga. t.ex. stress, sömnlöshet, utmattning, depression, och oro.
Dock kan anhörigvårdandet också innebära glädje och tillfredsställelse.
Denna översikt baserar sig på information i 31 svenska vetenskapliga
artiklar om äldre anhörigvårdares hälsa.
De flesta artiklar belyser olika faktorer i vårdsituationen; t.ex. tillgänglighet
eller omfattning av anhörigvårdarens sociala nätverk, anhö-
rigvårdarens ekonomiska situation, ålder, kön, fysiska symtom, bemästringsstrategier,
tillfredsställelse, betydelsen av den sjukes diagnos
eller stödets utformning. Det framträder mycket tydligt i denna översikt
att det är bakom situationsfaktorer och handlingar som de kanske
starkaste, och oftast omedvetna, motivationselementen ligger; dvs.
anhörigvårdarens övertygelser och föreställningar. Föreställningarna,
tillsammans med upplevelserna, i synnerhet av ömsesidighet i vårdandet,
bildar ett levande dynamisk system som är unikt för varje individ
och familj.
Mest betydelsefullt är att eftersträva att hjälpa anhörigvårdare att
uppleva ömsesidighet i vårdandet och att försöka förstå anhörigvårdandet
så som det sker i ett kraftfält av föreställningar om varför och
hur man bör vårda den sjuke. Utan att vara medvetna om anhörigvårdarnas
egna föreställningar och upplevelser kommer vi – professionella,
anhörigvårdare, den sjuke, familjemedlemmar och vänner –
att treva i blindo när vi försöker hjälpa till.
Slutsatsen i denna rapport är att anhörigvårdares hälsa påverkas,
förbättras eller försämras, beroende på 1) anhörigvårdarens föreställningar
om anhörigvårdandet, 2) anhörigvårdarens upplevelse av öm-
~ 8 ~
sesidighet både i familjerelationer och i relationer med berörd personal,
och 3) om lämpliga stödinsatser finns tillgängliga.
Anhörigvårdares nyttjande och upplevelser av kommunalt stöd [Elektronisk resurs]
Sköld, M. & Sundberg, S.
(2008)
Anhörigvårdares nyttjande och upplevelser av kommunalt stöd [Elektronisk resurs].
Sköld, M. & Sundberg, S.
(2008)
Anhörigvårdens olika ansikten : Tema : Nordens äldreomsorger
Omsäter, M.
(2004)
Anknytning i förskolan. Vikten av trygghet för lek och lärande
Broberg, M., Hagström, B. & Broberg, A.
(2012)
Anknytning i förskolan är en bok som visar att trygga relationer är en förutsättning för lärande, särskilt för små barn. Barn som utvecklat en trygg anknytning till minst en vuxen på förskolan litar på att de blir tröstade när behov uppstår – de kan då slappna av och ägna sig åt lek och utforskande.
Denna bok ger en grund i anknytningsteori och författarna visar med många exempel hur denna kunskap kan användas i förskolans vardag: vid inskolning, hämtning, samling, lek och vila.
Anknytning i förskolan är skriven för blivande och verksamma förskollärare och pedagoger som arbetar med de yngsta barnen i förskolan.
Anknytning i praktiken: Tillämpningar av anknytningsteorin
BROBERG, A., RISHOLM MOTHANDER, P., GRANQVIST, P. & IVARSSON, T.
(2008)
Anknytning i praktiken ger ett fylligt kunskapsunderlag till hur anknytningsteorin kan tillämpas från spädbarnsåren till vuxen ålder. Anknytningsteorin anses idag vara den viktigaste psykologiska teorin för att förstå hur människor hanterar närhet, omsorg och självständighet i relationer. Här beskrivs klinisk späd- och småbarnspsykologi, föräldraskap och familjeliv samt hur forskare och kliniker kan mäta anknytningstrygghet hos barn, ungdomar och vuxna. Författarna redogör utförligt för hur de olika anknytningsmönstren påverkar psykisk hälsa och ohälsa i olika åldrar, samt diskuterar psykoterapi utifrån ett anknytningsperspektiv. Detta är den fristående fortsättningen på Anknytningsteori: betydelsen av nära känslomässiga relationer (2006).
Boken riktar sig till studerande och yrkesverksamma inom psykologi, medicin, psykiatri, psykoterapi, socialt arbete, barnhälsovård och skola.
Anders Broberg är professor i klinisk psykologi, leg. psykolog och leg. psykoterapeut. Pia Risholm Mothander är fil.dr, lektor i utvecklingspsykologi samt leg. psykolog och leg. psykoterapeut. Pehr Granqvist är docent och forskarassistent i psykologi. Tord Ivarsson är docent i barn- och ungdomspsykiatri och överläkare.
Innehåll
1. Inledning
2. Anknytning ur ett familjeperspektiv
3. Klinisk spädbarnspsykologi
4. Anknytningsbaserade interventioner i späd- och småbarnsfamiljer
5. Anknytningsmätning under barndomen
6. Desorganiserad/desorienterad anknytning
7. Psykopatologi i barn- och ungdomsåren ur ett anknytningsperspektiv
8. Att bedöma anknytningstrygghet hos äldre ungdomar och vuxna
9. Anknytning och psykopatologi hos vuxna
10. Anknytningsteori och psykoterapi
11. Anknytning, religiositet och andlighet
12. Avslutande synpunkter
Extramaterial finns på bokens hemsida www.nok.se/anknytning.
Anknytning i praktiken: Tillämpningar av anknytningsteorin
BROBERG, A., RISHOLM MOTHANDER, P., GRANQVIST, P. & IVARSSON, T.
(2008)
Anknytning i praktiken ger ett fylligt kunskapsunderlag till hur anknytningsteorin kan tillämpas från spädbarnsåren till vuxen ålder. Anknytningsteorin anses idag vara den viktigaste psykologiska teorin för att förstå hur människor hanterar närhet, omsorg och självständighet i relationer. Här beskrivs klinisk späd- och småbarnspsykologi, föräldraskap och familjeliv samt hur forskare och kliniker kan mäta anknytningstrygghet hos barn, ungdomar och vuxna. Författarna redogör utförligt för hur de olika anknytningsmönstren påverkar psykisk hälsa och ohälsa i olika åldrar, samt diskuterar psykoterapi utifrån ett anknytningsperspektiv. Detta är den fristående fortsättningen på Anknytningsteori: betydelsen av nära känslomässiga relationer (2006).
Boken riktar sig till studerande och yrkesverksamma inom psykologi, medicin, psykiatri, psykoterapi, socialt arbete, barnhälsovård och skola.
Anders Broberg är professor i klinisk psykologi, leg. psykolog och leg. psykoterapeut. Pia Risholm Mothander är fil.dr, lektor i utvecklingspsykologi samt leg. psykolog och leg. psykoterapeut. Pehr Granqvist är docent och forskarassistent i psykologi. Tord Ivarsson är docent i barn- och ungdomspsykiatri och överläkare.
Innehåll
1. Inledning
2. Anknytning ur ett familjeperspektiv
3. Klinisk spädbarnspsykologi
4. Anknytningsbaserade interventioner i späd- och småbarnsfamiljer
5. Anknytningsmätning under barndomen
6. Desorganiserad/desorienterad anknytning
7. Psykopatologi i barn- och ungdomsåren ur ett anknytningsperspektiv
8. Att bedöma anknytningstrygghet hos äldre ungdomar och vuxna
9. Anknytning och psykopatologi hos vuxna
10. Anknytningsteori och psykoterapi
11. Anknytning, religiositet och andlighet
12. Avslutande synpunkter
Extramaterial finns på bokens hemsida www.nok.se/anknytning.
Anknytning i praktiken: tillämpningar av anknytningsteorin.
Broberg, Anders, Risholm-Mothander, Pia, Granqvist, Pehr, Ivarsson, Thord
(2008)
Anknytning i praktiken ger ett fylligt kunskapsunderlag till hur anknytningsteorin kan tillämpas från spädbarnsåren till vuxen ålder. Anknytningsteorin anses idag vara den
viktigaste psykologiska teorin för att förstå hur människor hanterar närhet, omsorg och självständighet i relationer. Här beskrivs klinisk späd- och småbarnspsykologi, föräldraskap och familjeliv samt hur forskare och kliniker kan mäta anknytningstrygghet hos barn, ungdomar och vuxna. Författarna redogör utförligt för hur de olika anknytningsmönstren påverkar psykisk hälsa och ohälsa i olika åldrar, samt diskuterar psykoterapi utifrån ett anknytningsperspektiv. Detta är den fristående fortsättningen på Anknytningsteori: betydelsen av nära känslomässiga relationer (2006).
Boken riktar sig till studerande och yrkesverksamma inom psykologi, medicin, psykiatri, psykoterapi, socialt arbete, barnhälsovård och skola.
Anders Broberg är professor i klinisk psykologi, leg. psykolog och leg. psykoterapeut. Pia Risholm Mothander är fil.dr, lektor i utvecklingspsykologi samt leg. psykolog och leg. psykoterapeut. Pehr Granqvist är docent och forskarassistent i psykologi. Tord Ivarsson är docent i barn- och ungdomspsykiatri och överläkare.
Anknytningsteori: Betydelsen av nära känslomässiga relationer
BROBERG, A., GRANQVIST, P., IVARSSON, T. & RISHOLM, M., P.
(2006)
I denna första breda kursbok på svenska ges en heltäckande presentation av anknytningsteorin.
Ur innehållet:
Evolution och anknytning
Separation och anknytning
Betydelsen av förälderns lyhördhet i samspelet
Äldre barns och vuxnas nära känslomässiga relationer
Barnets biologiska förutsättningar och hur de påverkar anknytningsrelationen.
Anknytningsteori (del 1) riktar sig till studenter och verksamma inom psykologi och psykiatri, samt barn- och ungdomsrelaterade yrken och utbildningar. Författarna kommer också hösten 2007 ut med Anknytning i praktiken, där de presenterar praktiska och kliniska tillämpningar med anknytningsteoretisk grund.
(Seelig)
Annas oroliga mamma. En berättelse om ångestsyndrom
Jessica Hjert
(2014)
"Annas mamma har en sjukdom som gör att hon alltid är rädd, men Anna förstår inte alls varför. Hon är inte ens rädd för riktiga saker, som ormar, spindlar och sådant. Nej, hon är mest rädd för saker som inte finns eller sådant som inte ens hänt. "I boken får du följa Anna och hennes mamma Eva som har en ångestsjukdom. På ett enkelt sätt får du och ditt barn genom denna berättelse lära er mer om ångestproblematik. Barn och förälder kan tillsammans läsa boken för att diskutera kring rädsla, oro och ångest. Kanske blir boken en naturlig ingång till att presentera sina egna eller en anhörigs problem? Boken kan även användas som högläsning i grupp.Jessica Hjert är beteendevetare med en kandidatexamen i psykologi. Hon har tidigare gett ut "Måste alla vara så jävla lyckliga hela tiden -Svårigheterna föräldrar inte talar om."
Annas pappa får rättspsykiatrisk vård
Alphonce, Elisabet
(2011)
Barn/ungdom
Text och illustrationer: Elisabet Alphonse
Här får vi en beskrivning hur det kan bli när en förälder blir intagen för rättspsykiatrisk vård.
Family members' expressions of dignity in palliative care: a qualitative study
Anna Sandgren, Lena Axelsson, Tove Bylund-Grenklo, Eva Benzein
(2020)
Abstract
Living and dying with dignity are fundamental values in palliative care, not only for the patient but also for family members. Although dignity has been studied from the different perspectives of patients in need of palliative care and their family members, family members' thoughts and feelings of dignity have not been given sufficient attention. Therefore, the aim was to describe family members' expressions of dignity in palliative care. The study had a qualitative design; semi-structured individual interviews were conducted with 15 family members of patients in palliative care in a county with a specialist palliative advisory team. Data were analysed using inductive content analysis. The results showed that family members' expressions of dignity are multifaceted and complex. For family members in palliative care, dignity means living as a respected human being in relation to oneself and others. Dignity also includes being able to maintain one's identity, feeling connected to significant others, and being comfortable with the new situation. Two contextual aspects affect family members' dignity: the two-headed paradox and reciprocal impact. The two-headed paradox means that family members want to stay close to and care for the ill person, at the same time want to escape the situation, but when they escape, they want to be close again. Reciprocal impact means that family members' feelings and experiences of the situation are closely intertwined with those of the ill person. These results may increase healthcare professionals' understanding and be used in dignified care practices that do not threaten, but instead aim to preserve family members' sense of dignity.
Glöm allt men inte mig
Grandin Philomène
(2021)
Det är 80-tal och Philomène och hennes pappa lever ett okonventionellt liv fyllt av kultur och kärlek. Men pengarna är oftast slut. Pappa är Izzy Young, legendaren som upptäckte Bob Dylan och vars Folklore Center i New York utgjorde scen för musiker och poeter som Patti Smith och Allen Ginsberg.
Trettio år senare sjunker Izzy allt djupare in i demens.
En gripande uppväxtskildring och en berättelse om en far och dotter som vägrar släppa taget om livet och varandra.
Internet-Based Cognitive Behavioral Therapy for Informal Caregivers: Randomized Controlled Pilot Trial
Biliunaite Ieva, Kazlauskas Evaldas, Sanderman Robbert, Truskauskaite-Kuneviciene Inga
(2021)
Abstract [en]
Background: Caregiving for a family member can result in reduced well-being for the caregiver. Internet-delivered cognitive behavioral therapy (ICBT) may be one way to support this population. This is especially the case for caregivers in countries with limited resources, but high demand for psychological services.
Objective: In this study we evaluated the effects of a therapist-guided 8-week-long ICBT intervention for informal caregivers.
Methods: In total, 63 participants were recruited online and randomized either to the intervention or to the wait-list control group. The main study outcome was the Caregiver Burden Inventory (CBI). Secondary outcomes included measures of caregiver depression, anxiety, stress, and quality of life.
Results: Moderate between-group effect sizes were observed for the CBI measure, in favor of the intervention group, with a Cohen d=–0.70 for the intention-to-treat analysis. Analyses of the subscales of the CBI showed significant reductions on the subscales of Development and Physical Health. Moderate reductions were found for depression and anxiety scores as indicated by the Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9) and Generalized Anxiety Disorder-7 (GAD-7) scores. Large between-group effects were observed for reduction in stress and increase in quality of life as indicated by the Perceived Stress Scale-14 (PSS-14), The Brunnsviken Brief Quality of Life Scale (BBQ), and The World Health Organization-Five Well-Being Index (WHO-5). In addition, participants experienced little to no difficulty in using the program and were mostly satisfied with the intervention's platform and the choice of content.
Conclusions: This is the first internet intervention study for informal caregivers in Lithuania. The results suggest that therapist-guided ICBT can be effective in reducing caregiver burden, anxiety, depression, stress, and improving quality of life.
Italian Adolescent Young Caregivers of Grandparents: Difficulties Experienced and Support Needed in Intergenerational Caregiving—Qualitative Findings from a European Union Funded Project
D’Amen Barbara, Socci Marco, Di Rosa Mirko, Casu Giulia, Boccaletti Licia, Hanson, Elizabeth, Santini Sara
(2022)
Abstract [en]
The article aims to describe the experiences of 87 Italian adolescent young caregivers (AYCs) of grandparents (GrPs), with reference to the caregiving stress appraisal model (CSA) that provides a theoretical lens to explore the difficulties encountered and support needed in their caring role. Qualitative data were drawn from an online survey conducted within an EU Horizon 2020 funded project. An inductive thematic analysis was carried out, and the findings were critically interpreted within the conceptual framework of the CSA model. The analysis highlighted three categories of difficulties: material, communication and emotional/psychological. The most common material difficulty was the physical strain associated with moving "uncooperative" disabled older adults. The types of support needed concerned both emotional and material support. The study provides a deeper understanding of the under-studied experiences of AYCs of GrPs. Based on these findings, policies and support measures targeted at AYCs of GrPs should include early needs detection, emotional support and training on intergenerational caring in order to mitigate the stress drivers. Moreover, the study advances the conceptualisation of the CSA model by considering the above-mentioned aspects related to intergenerational caregiving
Planera framtiden – redan idag. Ett inspirationsmaterial kring frågor som rör framtiden för personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga
Anna Pella
(2021)
Skriften Planera framtiden – redan idag är ett inspirationsmaterial kring frågor som rör framtiden för personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga. I skriften finns berättelser från familjer, yrkesverksamma och specialister.
Skriften kan vara ett stöd för personer som lever nära någon med flerfunktionsnedsättning. Den kan också användas som underlag för diskussion i olika verksamheter och utbildningar.
På tal om ålder - Psykiskt välbefinnande – oavsett generation
MIND
(2021)
Sammanfattning:
Psykisk ohälsa ses ofta som en naturlig del av åldrandet – något
att acceptera snarare än att förebygga eller behandla. Psykisk
ohälsa i hög ålder kan dock ofta vara konsekvenser av sociala
förändringar och försämrad hälsa och funktionsförmåga. Denna
rapport syftar till att ge en översikt av forskningsläget gällande
psykisk ohälsa bland äldre personer; dess förekomst, grupper
som har ökad risk för psykisk ohälsa samt förebyggande och
behandlande arbete. I den här rapporten fokuserar vi på åldersgrupper över 65 år – en grupp med stor variation i hälsa och
levnadsförhållanden.
Relatives' Experiences of Mental Health Care, Family Burden and Family Stigma: Does Participation in Patient-Appointed Resource Group Assertive Community Treatment (RACT) Make a Difference?
Nils Sjöström, Margda Waern, Anita Johansson, Bente Weimand, Ola Johansson, Mats Ewertzon
(2021)
Abstract
The aim of this exploratory cross-sectional study was to investigate the experiences of relatives of individuals with severe mental illness with and without participation in patient-appointed Resource Group Assertive Community Treatment (RACT). A total of 139 relatives (79 with and 60 without RACT) completed the Family Involvement and Alienation Questionnaire, the Burden Inventory for Relatives of Persons with Psychotic Disturbances, and the family version of the Inventory of Stigmatizing Experiences. We found that relatives participating in RACT experienced a more positive approach from the healthcare professionals, as well as a lower degree of alienation from the provision of care. Relatives who did not participate in RACT were more afraid that their ill next of kin would hurt someone. No other differences in family burden were found. Experiences of family stigmatization were similar in both groups. In conclusion, participating in patient-appointed RACT may contribute to a higher level of satisfaction for relatives in their encounter with healthcare professionals and a more positive alliance. Implementation of RACT in new settings would require adaptation to local conditions to facilitate cooperation between healthcare staff and other relevant services. Staff training focuses on the case manager function and needs assessment, as well as how to create an alliance with the patient and his/her relatives.
The Family Model Slutrapport från en genomförbarhetsstudie med medarbetare inom barn- och ungdomspsykiatri, specialiserad vuxenpsykiatri och primärvård i Region Skåne, Region Halland och Region Västra Götaland
Gisela Priebe, Ann-Louise Danlarén, Maria Afzelius
(2021)
Sammanfattning
The Family Model är ett familjeorienterat verktyg där kliniker med hjälp av en visuell modell tillsammans med familjen kartlägger hur psykisk ohälsa påverkar och påverkas av relationerna i familjen och omständigheterna omkring den. Modellen har utvecklats av Adrian Falkov, barn- och ungdomspsykiater i Australien. Syftet med studien är att undersöka om modellen kan vara användbar i Sverige. Studien består av två delar. I den första delen fick medarbetare i barn- och ungdomspsykiatri, specialiserad vuxenpsykiatri och primärvård sätta sig in i modellen genom att bland annat gå en webbkurs, eventuellt prova modellen i praktiken (frivilligt) och sedan delge sin uppfattning i en enkät. Sammanfattningsvis finner man modellen användbar, både i verksamheter som vill utveckla ett tydligare familjeperspektiv i sitt arbete och som komplement till andra interventioner, som många av deltagarna är förtrogna med. Några menar att de redan har välfungerande metoder som är bättre anpassade till deras arbete med t.ex. späd- och småbarn och deras föräldrar. Det finns också en önskan att den engelska webbkursen och den visuella modellen skall översättas och anpassas till svenska. I den andra delen av studien gick vi igenom ett antal styrdokument för vård av barn och vuxna med psykisk ohälsa för att se vilken vägledning dessa ger för arbetet med familjer med psykisk ohälsa. Många styrdokument tar upp arbete med familj och närstående till patienten, men detta sker oftare ur ett individorienterat än ur ett familjeorienterat perspektiv. Implementering och utvärdering av familjeorienterade interventioner vid psykisk ohälsa framstår som en fortsatt angelägen uppgift.
The influence of care place and diagnosis on care communication at the end of life: bereaved family members' perspective
O'Sullivan Anna, Alvariza Anette, Öhlén Joakim, Larsdotter Cecilia
(2021)
OBJECTIVE: To investigate the influence of care place and diagnosis on care communication during the last 3 months of life for people with advanced illness, from the bereaved family members' perspective.
METHOD: A retrospective survey design using the VOICES(SF) questionnaire with a sample of 485 bereaved family members (aged: 20-90 years old, 70% women) of people who died in hospital was employed to meet the study aim.
RESULTS: Of the deceased people, 79.2% had at some point received care at home, provided by general practitioners (GPs) (52%), district nurses (36.7%), or specialized palliative home care (17.9%), 27.4% were cared for in a nursing home and 15.7% in a specialized palliative care unit. The likelihood of bereaved family members reporting that the deceased person was treated with dignity and respect by the staff was lowest in nursing homes (OR: 0.21) and for GPs (OR: 0.37). A cancer diagnosis (OR: 2.36) or if cared for at home (OR: 2.17) increased the likelihood of bereaved family members reporting that the deceased person had been involved in decision making regarding care and less likely if cared for in a specialized palliative care unit (OR: 0.41). The likelihood of reports of unwanted decisions about the care was higher if cared for in a nursing home (OR: 1.85) or if the deceased person had a higher education (OR: 2.40).
SIGNIFICANCE OF RESULTS: This study confirms previous research about potential inequalities in care at the end of life. The place of care and diagnosis influenced the bereaved family members' reports on whether the deceased person was treated with respect and dignity and how involved the deceased person was in decision making regarding care.
Effectiveness of an Internet intervention for family caregivers of people with dementia: results of a randomized controlled trial
Blom MM, Zarit SH, Groot Zwaaftink RB, Cuijpers P, Pot AM
(2015)
BACKGROUND: The World Health Organization stresses the importance of accessible
and (cost)effective caregiver support, given the expected increase in the number
of people with dementia and the detrimental impact on the mental health of family
caregivers.
METHODS: This study assessed the effectiveness of the Internet intervention
'Mastery over Dementia'. In a RCT, 251 caregivers, of whom six were lost at
baseline, were randomly assigned to two groups. Caregivers in the experimental
group (N = 149) were compared to caregivers who received a minimal intervention
consisting of e-bulletins (N = 96). Outcomes were symptoms of depression (Center
for Epidemiologic Studies Depression Scale: CES-D) and anxiety (Hospital Anxiety
and Depression Scale: HADS-A). All data were collected via the Internet, and an
intention-to-treat analysis was carried out.
RESULTS: Almost all caregivers were spouses or children (in-law). They were
predominantly female and lived with the care recipient in the same household. Age
of the caregivers varied from 26 to 87 years. Level of education varied from
primary school to university, with almost half of them holding a bachelor's
degree or higher. Regression analyses showed that caregivers in the experimental
group showed significantly lower symptoms of depression (p = .034) and anxiety (p
= .007) post intervention after adjustment for baseline differences in the
primary outcome scores and the functional status of the patients with dementia.
Effect sizes were moderate for symptoms of anxiety (.48) and small for depressive
symptoms (.26).
CONCLUSIONS: The Internet course 'Mastery over Dementia' offers an effective
treatment for family caregivers of people with dementia reducing symptoms of
depression and anxiety. The results of this study justify further development of
Internet interventions for family caregivers of people with dementia and suggest
that such interventions are promising for keeping support for family caregivers
accessible and affordable. The findings are even more promising because future
generations of family caregivers will be more familiar with the Internet.
Effectiveness of telecare in elderly populations - A comparison of three settings
Onor, M. L., Trevisiol, M., Urciuoli, O., Misan, S., Bertossi, F., Tirone, G., et al.
(2008)
The primary aim of this study was to assess the level of satisfaction with 3 types of formal care systems of the elderly: (1) a day care center, (2) a nursing home, and (3) telecare service in a group of oldest frail elderly, and to describe the characteristics of the population using the services. The study involved a population of 162 oldest elderly using 3 different types of formal care services. Study participants were asked to complete a questionnaire, investigating socio-demographic characteristics and degree of overall satisfaction with the service, as well as eliciting possible suggestions for improvement. In our study, nearly all subjects using the telecare service were satisfied or very satisfied (98.5%), as compared to 75.3% of those residing in a nursing home, and 76.5% of those attending the day care center. This result confirms the findings of previous studies on elderly subjects satisfaction with telecare services. Telecare, therefore, seems to be the service achieving the greatest levels of satisfaction, a service that can also be used by low-income subjects, by whom it is also perceived as a source of social support.
Effects of a Naturalistic Sign Intervention on Expressive Language of Toddlers With Down Syndrome
Wright, C. A., Kaiser, A. P., Reikowsky, & D. I., Roberts, M. Y.
(2013)
This project was supported, in part, by Early Childhood Special Education Doctoral Leadership Training Grant H325D070075 and KIDTALK TACTICS Model Demonstration Center on Early Childhood Language Intervention Grant H326M070004.
PurposeIn this study, the authors evaluated the effects of Enhanced Milieu Teaching (EMT; Hancock & Kaiser, 2006) blended with Joint Attention, Symbolic Play, and Emotional Regulation (JASPER; Kasari, Freeman, & Paparella, 2006) to teach spoken words and manual signs (Words + Signs) to young children with Down syndrome (DS).
MethodFour toddlers (ages 23–29 months) with DS were enrolled in a study with a multiple-baseline, across-participants design. Following baseline, 20 play-based treatment sessions (20–30 min each) occurred twice weekly. Spoken words and manual signs were modeled and prompted by a therapist who used EMT/JASPER teaching strategies. The authors assessed generalization to interactions with parents at home.
ResultsThere was a functional relation between the therapist's implementation of EMT/JASPER Words + Signs and all 4 children's use of signs during the intervention. Gradual increases in children's use of spoken words occurred, but there was not a clear functional relation. All children generalized their use of signs to their parents at home.
ConclusionsThe infusion of manual signs with verbal models within a framework of play, joint attention, and naturalistic language teaching appears to facilitate development of expressive sign and word communication in young children with DS.
Halliday's Communicative-Functional Model Revisited A Case Study
Keshavarz, M. H.
(2001)
The author of this study investigated the variety of functions used by a bilingual infant to provide further evidence for the communicative-functional approach to child language acquisition, compared the development of pragmatic functions in a monolingual and a bilingual child, and devised a categorization system that can be applied to child language acquisition data by other researchers in the field. Accordingly, data collected from a Persian-English bilingual child during a period of 10 months, as part of a longitudinal study, were analyzed, and a taxonomy of pragmatic functions the participant used was established. Analysis of the data indicated that despite certain differences in the frequency and distribution of pragmatic functions the participant employed in the present study (bilingual) and those used by Halliday's monolingual child, the two studies demonstrated that both children developed pragmatic functions from a very early age. The theoretical implication of this study is that the development of pragmatic functions is a natural tendency in young children, whether monolingual or bilingual. The practical outcome of the study is a proposed categorization system that is intended to facilitate the analysis of child language acquisition data from a communicative-functional perspective.
His helping hands – adult daughter´s perceptions´ of fathers with caregiving responsibility
Eriksson, H., Sandberg, J., Holmgren, J., & Pringle, K.
(2011)
Women's position as informal carers has been taken for granted in social policy and social professions, while relatively few discussions have elaborated on caring as a later life activity for men and the impact on family care. This study explores the processes connected to informal caregiving in later life through the position of adult daughters of older fathers engaged with long-term caregiving responsibilities for a partner. A sample of eight daughters, with fathers having primary caregiving responsibility for their ill partners was recruited and in-depth interviews were carried out and analysed according to qualitative procedures. The daughters' descriptions of their relationships with their fathers show that being an older man who engages in caring can have a positive outcome on relations. Even if some of the daughters have doubts about their fathers "masculine authenticity", all of them appear to cherish "his helping hands" as a carer and closer more intimate relationships with their fathers. Caring for an old and frail spouse may potentially present alternative ways of being a man beyond traditional 'male activities' and that caring might also sometimes involve a re-construction of gender identities. It is suggested that social work professionals may use a gendered understanding to assess and work strategically with daughters and other family members who support caring fathers.
Kvinnors position som informella vårdare har ofta tagits för givet i forskning om och socialpolitisk styrning av informell vård inom familjen i västeuropa, medan relativt få diskussioner har förts om mäns delaktighet och ansvar för densamma. Män som helt oförutsett hamnar i en situation i livet där de måste bestämma sig för om man ska ta sig an ett påtagligt vårdansvar går på många sätt bortom alla de förutsättningar som män vardagsvis har att hantera i livet. Genom att undersöka vårdande mäns insatser i sina familjer kan man lära sig en del av vad som faktiskt sker när män tar på sig ett långvarigt vårdansvar. I denna studie har vi intervjuat åtta döttrar som växt upp och/eller levt nära en pappa som under lång tid vårdat sin partner i det egna hemmet. Resultatet visar att när män har ett långvarigt vårdansvar så kommer det också något gott ur de kunskaper de fått av vårdandet i relation till de egna barnen. Alla döttrar som vi intervjuat prisar sina fäders insatser och -hans hjälpande händer- därför att det hade gett dem en närmare och mer "genuin" relation. Resultatet visar också att vårdansvaret för männen inneburit att de bryter mot rådande konventioner om vad manlighet är och på olika sätt fått hantera och betala för det priset i det offentliga livet. Ett långvarigt och påtagligt vårdansvar innebär således en transformering av sociala relationer, privat och offentligt samt att presentera ett alternativt sätt att vara man på. Avslutningsvis föreslås en mer genusbaserad förståelse och ett mer strategiskt arbets- och förhållningsätt bland professionella, i socialt och välfärdsarbete, i mötet med döttrar och andra familjemedlemmar som stödjer sina vårdande fäder.
HIV-postive mothers´ disclosure of their serostatus to their young children: A review
Murphy, D.A.
(2008)
One challenge faced by mothers living with HIV (MLWHs) is the decision about whether or not to disclose their HIV status to their young children, and how best to carry out the disclosure. Disclosure of their serostatus has emerged as one of the main concerns MLWHs have, and that decision can result in high levels of psychological distress. Concerns are exacerbated among MLWHs with younger children, due to the fact that they face additional worries, such as whether the child is old enough to understand, or will be able to keep the information confidential. A great deal of recent research—within approximately the past decade—has been conducted to investigate maternal disclosure of HIV, and the outcomes on children. This paper reviews the current state of the research literature, focusing on factors that appear to influence whether or not mothers chose to disclose; characteristics of children who have been made aware of their mothers' serostatus relative to children who remain unaware; factors that appear to influence children's reactions to maternal disclosure; and implications of this research as well as future research directions.
I första hand kvinna
Sjöberg, Malena
(1997)
I klyftan mellan olika världar : En kvalitativ studie: Anhörigvårdare med invandrarbakgrund berättar. C-uppsats
Ohlsson, J., & Grapenhielm, R.
(2007)
I sinnenas värld. Känsel
Hagander BM., Moback I.
(1997)
I sinnenas värld är en serie böcker utgivna av SIH läromedel. De innehåller förslag på aktiviteter och övningar som stimulerar alla olika sinnen. Illustrerade av Eva Skåreus.
I sinnenas värld. Luktsinnet - Lukt och smak
Dannert E.
(1996)
I sinnenas värld är en serie böcker utgivna av SIH läromedel. De innehåller förslag på aktiviteter och övningar som stimulerar alla olika sinnen. Illustrerade av Eva Skåreus.
I sinnenas värld. Rörelse, kroppsuppfattning
Feldtman K.
(1998)
I sinnenas värld är en serie böcker utgivna av SIH läromedel. De innehåller förslag på aktiviteter och övningar som stimulerar alla olika sinnen. Illustrerade av Eva Skåreus.
I sinnenas värld. Syn
Sahlén U., Berglund L.
(1997)
I sinnenas värld är en serie böcker utgivna av SIH läromedel. De innehåller förslag på aktiviteter och övningar som stimulerar alla olika sinnen. Illustrerade av Eva Skåreus.
Family caregiving in bipolar disorder: caregiver consequences, caregiver coping styles, and caregiver distress
Goossens, P.J.J., Van Wijngaarden, B., Knoppert-Van der Klein, E.A.M. Van Achterberg, T
(2008)
AIMS:
This study investigated the consequences caregivers of outpatients with bipolar disorder are confronted with, the distress they experience and their coping styles.
METHODS:
Caregivers (n = 115) were asked to complete the Involvement Evaluation Questionnaire (IEQ) to measure caregivers' consequences, the Utrecht Coping List (UCL) to measure caregivers' coping styles, and the 12-item General Health Questionnaire (GHQ-12) to measure caregiver distress. Scale (sub)scores were calculated and relationships between the results were explored.
RESULTS:
Caregiver consequences were found to be limited, although approximately 30% reported distress. Male caregivers used a more avoiding coping style and undertook activities to provide diversion. Female caregivers used a less active approach and sought less social support. Correlations were found between the IEQ overall score and its subscales 'tension' and 'worrying' and the UCL subscales 'palliative reaction pattern' and 'passive reaction pattern'. Distress appears to occur more often in caregivers who report more consequences, tend to use a more avoiding coping style, and have a more passive reaction pattern.
CONCLUSIONS:
Clinicians should assess symptoms of caregiver distress. When caregiver distress is noticed, efforts should be undertaken to support the caregiver and teach them skills to cope effectively with the consequences they experience in order to stay well.
Family caregiving in dementia: An analysis of the caregiver's burden and the "Breaking-point" When home care becomes inadequate
Annerstedt, L., Elmståhl, S., Ingvad, B., & Samuelsson, S.
(2000)
I väntan på uppehållstillstånd
Björnberg, Ulla
(2013)
Hur barn påverkas av migration är något vi har relativt liten kunskap om, både nationellt och internationellt. I Norden lever de flesta barn sina liv som barn gör mest, i en vardag som rymmer lek, skola och familjeliv. Men det finns erfarenheter som påtagligt påverkar tillvaron för vissa barn; migration är en sådan erfarenhet.
Vilka strategier utvecklar barn för att hantera sin situation i
Family Caregiving when Relationships are Poor. In Family Caregiving to Older Disabled People. Relational and Institutional Issues. (eds: Paoletti I.).
Baillie, L.
(2007)
Family caregiving: The positive impact on adolescent relationships’
Beach, D.
(1997)
Adult children are a significant contingent of elder care providers; a number of these individuals simultaneously care for children of their own while coping with caregiving commitments. Unfortunately, there is a paucity of information regarding the caregiving impact on these children and young adults. Moreover, the possible positive consequences of caring for an impaired elder are rarely mentioned. The current study was undertaken to examine the potential positive caregiving experiences of adolescents and their perceptions of relational enhancement as a result of caregiving. Twenty adolescents aged 14-18 were interviewed and asked a series of semistructured questions concerning satisfaction related to caregiving. To be included, respondents had to be a child, grandchild, or niece/nephew of an Alzheimer's (or Alzheimer's Type Dementia) patient cared for by the adolescent's immediate family. Employing features of content analysis methodology, all interviews were audiotaped and transcribed verbatim. The results merged into four primary categories: 1) increased sibling activity/sharing; 2) greater empathy for older adults; 3) significant mother-adolescent bonding and 4) peer relationship selection and maintenance. The implications for future research and practice are discussed.
Family carers combining paid work and family care. Research overview 2010:1. (In Swedish)
Sand, A.-B.
(2010)
Family Carers' experiences using Support Services in Europe: Empirical Evidence from the EUROFARMCARE study
Lamura, G., Mnich, E., Wojszel, B., Nolan, M., Krevers, B., Mestheneos, L., et al.
(2008)
Family Carers of stroke survivors: needs, knowledge, satisfaction and competence in caring
Mackenzie, Ann, Perry, Lin, Lockhart, Elizabeth, Cottee, Mark, Cloud, Geoffrey & Mann, Helen
(2007)
PURPOSE:
To examine the support required by family carers for stroke survivors.
METHODS:
Forty-two family carers were recruited for surveys of needs, knowledge, satisfaction, and competence in caring before and 4 - 6 weeks after discharge from an Acute Stroke Unit (ASU).
RESULTS:
Information deficits about dealing with psychological, emotional, and behavioural problems and local service information were priorities before and after discharge. Younger female carers (under 56 years) were least satisfied with communication with ASU staff. Face to face contact was valued. After discharge younger female carers, particularly of non-White ethnic groups, reported lower levels of competence in caring and higher burden. Knowledge of stroke risk factors was low in all groups. High satisfaction with treatment and therapy in the ASU, was not transferred to the community. Carers reported feeling alone and described uncoordinated services.
CONCLUSIONS:
Carers are able to anticipate and prioritise their needs, value communication with staff and involvement with discharge-planning, but particular difficulties were experienced by younger female carers and those from non-White ethnic groups. This requires particular attention when developing targeted interventions for family carers from a mixed ethnic community. In-depth and longitudinal studies are needed to detail psychosocial needs and guide practice particularly amongst non-White family carers.
Family characteristics as mediator of the influence of problem drinking and multiple risk status on child mental health
Roosa, M., Dumka, L., & Tein, JY.
(1996)
Structural equation modeling was used to test a theoretical model in which family cohesion and family reframing coping were hypothesized as mediators between family drinking problems, multiple risk factors, negative life events, and child mental health (conduct disorder, depression, anxiety) in two-parent families. Family cohesion mediated the relationships of family drinking problems and negative life events to child conduct disorder and depression. Negative life events mediated the relationships of family drinking problems and family multiple risk to child conduct disorder. Family reframing coping did not function as a mediator nor was it related to child mental health when other factors were considered simultaneously. Results indicate that increasing family cohesion and reducing sources of stress within the family (negative life events) represent promising areas of interventions for children with problem-drinking parents.
Family Connections: A Program for Relatives of Persons with Borderline Personality Disorder
Hoffman, P. D., Fruzzetti, A. E., Buteau, E., Neiditch, E. R., Penney, D., Bruce, M. L., et al.
(2005)
This study assessed changes in family members who participated in Family Connections, a 12-week manualized education program for relatives of persons with borderline personality disorder (BPD). Family Connections, led by trained family members, is based on the strategies of standard Dialectical Behavior Therapy (DBT) & DBT for families. The program provides (a) current information & research on BPD, (b) coping skills, (c) family skills, & (d) opportunities to build a support network for family members. Forty-four participants representing 34 families completed the pre-, post-, & 6-month postbaseline self-report questionnaires. Analyses employing hierarchical linear modeling strategies showed significant reductions in grief & burden, & a significant increase in mastery from pre- to post-group assessment. Changes were maintained at 6 months post baseline. 1 Table, 19 References. Adapted from the source document.
Family Connections: An Education and Skills Training Program for Family Member Well Being: A Leader's Perspective
Penney, D.
(2008)
This chapter describes the Family Connections (FC) program, a 12-week, two-hour, interactive, manualized, education/skills training course for relatives of persons with borderline personality disorder (BPD) that is co-led by trained family members. It explicates the training of co-leaders, the registration process for participants, a detailed description of the curriculum's six modules, and consideration of the on-going challenges faced by participants after the program ends. The introduction describes historical development of the program. Subsequent sections are organized into two parts: each opens with a segment that presents key ideas, which is followed by 'Leader Observations' the reflections of a seasoned leader. Adapted from the source document. COPIES ARE AVAILABLE FROM: HAWORTH DOCUMENT DELIVERY CENTER, The Haworth Press, Inc., 10 Alice Street, Binghamton, NY 13904-1580
Family context and young children’s responses to earthquake
Proctor, L. J., Fauchier, A., Oliver, P. H., Ramos, M. C., Rios, M. A., & Margolin, G.
(2007)
BACKGROUND:
Family context can affect children's vulnerability to various stresses, but little is known regarding the role of family variables on children's reactions to natural disaster. This prospective study examined the influence of predisaster observed parenting behaviors and postdisaster parental stress on young children's distress following an earthquake.
METHODS:
Participants were 117 two-parent families with a child age 4-5 at the initial assessment. The families experienced different degrees of impact from the earthquake. Pre-earthquake family context comprised observations of parents' positive and negative behaviors during a parent-child play task. Eight months after the earthquake, mothers reported symptoms of parental stress and children's distress.
RESULTS:
Earthquake impact and children's distress symptoms were moderately correlated (r = .44), but certain pre-earthquake parental behaviors moderated the relationship. The dose-response association between earthquake impact and children's symptoms did not hold for families in which fathers showed high levels of negative behaviors with daughters, or mothers showed low levels of positive behaviors with sons. In addition, results consistent with full mediation for boys (and partial mediation for girls) indicated that 86% of the total effect of earthquake impact on boys' distress (and 29% on girls' distress) occurred through the mediator of reported parental stress.
CONCLUSIONS:
These findings demonstrate that young children's responses to an abrupt, negative environmental event, such as an earthquake, are influenced in part by the nature of the parent-child relationship prior to the event as well as by the responses parents exhibit following the event.
Family education seminars and social functioning of adults with chronic aphasia
Hinckley JJ, Packard MEW.
(2001)
Aphasia affects functional activities and participation in social roles years after onset. Some group and individual programs have reported success in improving social activities and perceived wellness. These programs typically last several weeks or months. A short, 2-day seminar style program designed for adults with chronic aphasia and their families is described in this report. Six-month follow-up data from participant pairs demonstrates a significant improvement in functional activity level, improved knowledge of aphasia, and improved family relationships. Nonparticipant pairs did not demonstrate any changes over the same period. These findings replicate and extend those of a previous study on the same 2-day seminar [Top. Stroke Rehabil. 2 (1995) 53.]. The results of this study demonstrate the important outcomes of even a very brief program designed to address the long-term psychosocial needs of adults living with aphasia and their families. Educational objectives: As a result of this activity, the participant will be able to: (1) describe a brief family education seminar for adults with chronic aphasia; (2) discuss outcomes in family adjustment, community reintegration, and activities of daily living associated with participation in a family education seminar; and (3) evaluate areas of programming and outcomes that should be addressed in future research.
Family environmental and genetic influences on children’s future chemical dependency
Kumpfer KL, De Marsh JP.
(1985)
This article reviews possible genetic and environmental factors which contribute to future chemical dependency in children of aicohol and drug abusing parents. Studies on genetic vulnerability and biological markers of alcoholism and drug abuse are reviewed. Recent studies by the authors on characteristics of families with chemically dependent parents and the affective, cognitive, and behavioral impacts on the children are discussed. The conclusion includes recommendations concerning the need for more family-focused prevention interventions for children of chemically dependent parents.
Family Health Conversations: How Do They Support Health?, Nursing Research and practice
Persson, C., & Benzein, E.
(2014)
Research shows that living with illness can be a distressing experience for the family and may result in suffering and reduced health. To meet families' needs, family systems intervention models are developed and employed in clinical contexts. For successful refinement and implementation it is important to understand how these models work. The aim of this study was therefore to describe the dialogue process and possible working mechanisms of one systems nursing intervention model, the Family Health Conversation model. A descriptive evaluation design was applied and 15 transcribed conversations with five families were analyzed within a hermeneutic tradition. Two types of interrelated dialogue events were identified: narrating and exploring. There was a flow between these events, a movement that was generated by the interaction between the participants. Our theoretically grounded interpretation showed that narrating, listening, and reconsidering in interaction may be understood as supporting family health by offering the families the opportunity to constitute self-identity and identity within the family, increasing the families' understanding of multiple ways of being and acting, to see new possibilities and to develop meaning and hope. Results from this study may hopefully contribute to the successful implementation of family systems interventions in education and clinical praxis.
Family history and the life course
Elder, G.H. Jr.
(1977)
Family intervention to prevent depression and substance use among adolescents of depressed parents
Mason, W. A., Haggerty, K. P., Fleming, A. P., & Casey-Goldstein, M.
(2012)
Parental depression places offspring at elevated risk for multiple, co-occurring problems. The purpose of this study was to develop and preliminarily evaluate Project Hope, a family intervention for the prevention of both depression and substance use among adolescent-aged children (M = 13.9 years) of depressed parents. The program was created by blending two empirically supported interventions: one for depression and another for substance use. Thirty families were randomly assigned to either Project Hope (n = 16) or a wait-list control condition (n = 14). Pretests, posttests (n = 29), and 5-month follow-ups (n = 28) were conducted separately with parents and youth via phone interviews. Questions asked about the family depression experience, family interactions, family management, coping, adolescent substance use beliefs and refusal skills, adolescent depression, and adolescent substance use. Project Hope was fully developed, manualized, and implemented with a small sample of targeted families. Engagement in the program was relatively high. Preliminary outcome analyses were conducted using 2 (Group) ×3 (Time) analyses of covariance. Results provided some evidence for significant improvements among intervention compared to control participants in indicators of the family depression experience, family management, and coping, and a statistically significant decrease from pretest to posttest in alcohol quantity for intervention compared to control youth. Next steps for this program of research are discussed. (PsycINFO Database Record (c) 2013 APA, all rights reserved)(journal abstract)
Family intervention with bereaved children
Black, D. & Urbanowicz, M
(1987)
This paper describes an intervention study carried out with 45 families (83 children) where one of the parents died, leaving a child or children under 16 years of age. The families were randomly assigned to treatment and control groups, the treatment group being seen by a family therapist for approximately six sessions within 3-5 months of bereavement. All the families were contacted approximately 1 year after and again 2 years after the bereavement and a structured interview was carried out, covering parental health and psychiatric state, the children's health and behaviour, and the death and events surrounding it. At follow-up, there was some indication that the treatment group had benefited from the brief intervention. The implications for practice are discussed
Family intervention with bereaved children
Black, D., & Urbanowicz, M.
(1987)
This paper describes an intervention study carried out with 45 families (83 children) where one of the parents died, leaving a child or children under 16 years of age. The families were randomly assigned to treatment and control groups, the treatment group being seen by a family therapist for approximately six sessions within 3-5 months of bereavement. All the families were contacted approximately 1 year after and again 2 years after the bereavement and a structured interview was carried out, covering parental health and psychiatric state, the children's health and behaviour, and the death and events surrounding it. At follow-up, there was some indication that the treatment group had benefited from the brief intervention. The implications for practice are discussed.
Family intervention with families bereaved or about to be bereaved
Black, D.
(1991)
Identifying the needs of carers in mental health services
Gregory, N., Collins-Atkins, C., Macpherson, R., Ford, S., & Palmer, A.
(2006)
Identifying Themes Regarding the Benefits and Limitations of Caregiver Support Group Conversations
Golden, M. A. & Lund, D. A.
(2009)
Idrott och funktionsnedsättning ur ett tillgänglighetsperspektiv. Lika värde-konferensen 2014 Forum för specialpedagogik
Jerlinder K, Hammar L, editors
(2014)
Ifrågasatta fäder. Olika bilder av fäder till socialt utsatta barn
Bangura Arvidsson, M.
(2003)
Faderskap är en familjepolitisk angelägenhet där staten går in och intervenerar och på så sätt fostrar fäder. Tyngdpunkten ligger på att uppmuntra fadersnärvaro och att förmå frånvarande fäder att ta ansvar för sina barn. Detta ger oss en bild av vad som uppfattas som bra fäder och vad som avviker från normen. Den sociala barnavården är en kontext som verkar inom den socialpolitiska, men på ett mer direkt sätt griper in i individens liv. I litteratur och forskning inom socialt arbete framstår ifrågasatta fäder som frånvarande i dubbel bemärkelse. Att de knappast syns i litteraturen förstärker en allmän uppfattning om att fäder till socialt utsatta barn är frånvarande även för sina barn. Många fäder är förvisso frånvarande, men en annan anledning till att ifrågasatta fäder inte syns är modersfixering och kvinnodominans inom den sociala barnavården. I avhandlingen presenteras olika bilder av ett faderskap som är relativt outforskat, nämligen ifrågasatta fäder, alltså fäder vars barn utretts av sociala myndigheter. Utifrån studier av 40 barnavårdsutredningar och intervjuer med 13 socialsekreterare (på två socialkontor) och 19 pappor ges bl.a. svar på vad det står skrivet om fäder i socialtjänstens utredningar; hur socialsekreterare ser på sitt arbete vad gäller fäder; samt hur pappor till socialt utsatta barn upplever sitt eget faderskap, relationen till sina barn och kontakten med sociala myndigheter. Bilderna av ifrågasatt faderskap i de tre delstudierna, men i synnerhet de bilder som kom fram i intervjuerna med socialsekreterarna och papporna, präglas av kluvenhet och ambivalens. Det beror på olikheter mellan den familjepolitiska kontexten och den kontext som den sociala barnavården omfattas av, i tolkningarna av vad som är barns bästa när det gäller kontakt med sina fäder. Bilden av fäder i barnavårdsutredningarna framstod som fragmentarisk och bristfällig, men i den information som fanns framkom en uppfattning om att barn behöver fäder. De bilder som skymtade fram var av fäder som å ena sidan närvarande, ansvarsfulla, och till glädje för barnet, å andra sidan oansvariga, våldsamma, i konflikt med barnets mor, skrämmande, frånvarande och efterlängtade. Jag urskiljde tre teman för vad ett gott faderskap innebär. Dessa är närvaro, ansvar och gränssättning. Genom att involvera fäderna i utredningen och dokumentera det, visade socialsekreterarna att de lever upp till vad som förväntas av dem utifrån den generella socialpolitiska diskursen om fäder, nämligen att stärka fäders relation till sina barn. Å andra sidan har socialsekreterarna eget handlingsutrymme att avgöra om fäder ska kontaktas eller inte i de fall de inte är vårdnadshavare. Bilden av fäder i intervjuerna med socialsekreterarna präglades av ambivalens mellan de olika tolkningarna av barns bästa. Det handlar å ena sidan om en uppfattning om barns bästa utifrån socialpolitiska intentioner. Utifrån detta framhöll socialsekreterarna umgänge mellan barn och far som viktigt. Å andra sidan handlar det om att barn kan behöva skyddas från sina fäder, vilket är den verklighet som socialsekreterarna också möter i sitt arbete. Samtidigt visade sig också en kluvenhet mellan upprätthållandet av den traditionella respektive den moderna fadern genom att socialsekreterarna upprätthöll traditionella könsrollsmönster samtidigt som de försökte fostra moderna fäder. De hade snarlika bedömningskriterier för fäder och mödrar. Dessa baserades på föreställningar om modrande egenskaper. De ställde emellertid lägre krav på fäderna eftersom de inte förväntades uppnå dem i samma utsträckning som mödrarna. I intervjuerna med socialsekreterarna återkom de tre temana för gott faderskap, nämligen närvaro, ansvar och gränssättning. Men även ett fjärde tema blev tydligt, nämligen att barn behöver sina fäder för att ha tillgång till en manlig förebild. Socialarbetarkåren består mestadels av kvinnor. Kvinnodominansen inom den sociala barnavården sågs som ett problem samtidigt som några socialsekreterare menade att skillnader i ålder eller etniskt ursprung var lika betydelsefullt som kön i deras kontakt med fäder. Socialsekreterarna uttryckte acceptans för avvikande beteende hos fäderna. Vilka beteenden som accepterades var olika i A-by respektive B-stad beroende på vilka fäder de mötte. Socialsekreterarna i A-by hade mest frånvarande fäder att förhålla sig till. I B-stad mötte socialsekreterarna nästan bara närvarande invandrarfäder. Jag menar att socialsekreterarnas kontakt med invandrarfäder har betydelse för sättet att betrakta faderskap och att det innebär ett annat slags socialt arbete med fäder i B-stad än i A-by. B-stads möte med aktiva (i flera fall alltför aktiva) invandrarfäder och även misshandlande invandrarfäder gav en annan bild av fäder och innebar en annan verklighet att förhålla sig till än den i A-by. Pappornas bild av sitt eget faderskap präglas också av kluvenhet och ambivalens. Papporna känner sig missförstådda av sociala myndigheter. De uttryckte desperation, maktlöshet och kände sig stämplade. De måste kämpa för att få vara aktiva och närvarande fäder för sina barn och att bli sedda som det. Dessutom ifrågasätter flera av papporna sig själva som fäder. I synnerhet de pappor som missbrukar eller har missbrukat är näst intill skoningslösa i beskrivningarna av sig själva och hur de har behandlat sina barn. Flera hade erfarit att barn är oförenligt med missbruk. Det innebar antingen att de var känslomässigt frånvarande för barnen trots att de var fysiskt närvarande eller att de var fysiskt frånvarande. Pappornas bilder är färgade av stark längtan efter Svenssonliv d.v.s. kärnfamiljsliv. Jag menar att papporna i vissa avseenden kan ses som marginaliserade. Å andra sidan ger papporna en bild av sig själva som normala fäder. De beskriver gott faderskap som att vara närvarande, aktiva, manliga förebilder och att kunna sätta gränser, men de gör det i en annorlunda betydelse än socialsekreterarna. Flera av dem menar att de lever upp till det, även om det är svårt ibland. Liksom fäder i allmänhet, känner de osäkerhet i sin fadersroll och menar att relationen till sina egna fäder haft betydelse, men kanske använder papporna i större utsträckning sina egna fäder som negativt exempel. Modern hade större betydelse än väntat. De flesta var glada för att bli pappor, var med vid förlossningen och beskrev den med mycket positiva ord. De menade att de mognat med faderskapet och att livet fått en annan mening. Barnen hade en viktig plats i deras liv och de upplevde att de betyder mycket för sina barn och att de är viktiga som pappor för dem. Förutom närvaro, ansvar, gränssättning och förebilder, betonar papporna känslomässiga aspekter som viktiga för faderskapet. Bilden av det normala faderskapet betyder sannolikt mer för pappor med en fot i marginalen. Svenssonlivet framställs på ett idealiserat sätt och ett näst intill ouppnåeligt mål. Det kan uppstå svårigheter med gränssättning gentemot barnen när papporna ska ta igen tidigare brister i faderskapet. De upplever en kluvenhet mellan missbruk och barn och känner oro och skuld inför sina barn. Samtidigt ser de att deras erfarenheter som ifrågasatta fäder har fört med sig värdefulla erfarenheter som inte fäder i allmänhet har. Avhandlingen visar att bilden av fäder till socialt utsatta barn som huvudsakligen frånvarande är missvisande. Snarare finns det en variation som är svår att se utan att tala med fäderna själva. Mer kunskap om fädernas perspektiv och socialtjänstens bilder av ifrågasatt faderskap kan leda till en bättre kommunikation mellan fäder och socialtjänsten. Det kan i sin tur stärka socialt utsatta barns livssammanhang.
Illuminating patients with children up to 18 years of age – A 1-day-inventory study in a psychiatric service
Östman, M., & Eidevall, L.
(2005)
This study reports the possibility of accomplishing a survey in an ordinary psychiatric service organization to identify the children and the adolescents in families with a parent with mental illness and to highlight the number of patients in psychiatric treatment with little or virtually no contact with their minor children. The prevalence of patients being parents to minor children was 36% in the total sample consisting of 137 patients, from both inpatient and outpatient services, participating in the survey. Three of four patients were living together with the children. A higher proportion of patients in the outpatient unit were parents to minor children, and more often lived together with them. There were no differences in prevalence of patients with minor children according to sex or diagnostic subgroup. However, female patients more often and patients with a psychosis diagnosis more seldom had the custody of the children. A majority of the patients had communicated with their children about their own situation, showing that psychiatric patients care a lot about the situation of their children, although, according to the patients, the psychiatric services only take an active part in this information in a minority of the cases. The study may be found to be a basis for inspiring structured interventions and treatments programmes, including the minor children of the adult patients seeking psychiatric treatment. Prevention of mental disorders in the oncoming generation is an important issue for all psychiatric professionals, especially in co-operation between adult and child/adolescent psychiatric services.
Imagining Robert
Neugeboren, Jay
(1997)
Immersive communication intervention for speaking and non-speaking children with intellectual disabilities
Van der Schuit, M., Segers, E., van Balkom, H., Stoep, J., & Verhoeven, L.
(2010)
The current study demonstrates the effectiveness of an intervention that addresses both home care and day care for children with intellectual disabilities while also taking the large individual differences between the children into account. The KLINc Studio intervention was designed to improve the language development, communication skills, and emergent literacy of 10 children with complex communication needs. The focus of the anchor-based intervention program was on the stimulation of vocabulary learning via the incorporation of AAC into the learning environment in the most natural manner possible. While all of the children showed significant progress across the intervention period of 2 years, the group of speaking children showed greater development in the domains of receptive language and productive syntax than the group of non-speaking children. For heterogeneous groups of children with disabilities, the use of a combined intervention such as that described here appears to be promising.
Immersive communication intervention for speaking and non-speaking children with intellectual disabilities
Van der Schuit, M., Segers, E., van Balkom, H., Stoep, J., & Verhoeven, L.
(2010)
The current study demonstrates the effectiveness of an intervention that addresses both home care and day care for children with intellectual disabilities while also taking the large individual differences between the children into account. The KLINc Studio intervention was designed to improve the language development, communication skills, and emergent literacy of 10 children with complex communication needs. The focus of the anchor-based intervention program was on the stimulation of vocabulary learning via the incorporation of AAC into the learning environment in the most natural manner possible. While all of the children showed significant progress across the intervention period of 2 years, the group of speaking children showed greater development in the domains of receptive language and productive syntax than the group of non-speaking children. For heterogeneous groups of children with disabilities, the use of a combined intervention such as that described here appears to be promising.
Family therapy techniques
Minuchin, S. and H. C. Fishman
(1981)
A master of family therapy, Salvador Minuchin, traces for the first time the minute operations of day-to-day practice. Dr. Minuchin has achieved renown for his theoretical breakthroughs and his success at treatment. Now he explains in close detail those precise and difficult maneuvers that constitute his art. The book thus codifies the method of one of the country's most successful practitioners.
Family Treatment Approaches for Depression in Adolescent Males
Pruitt, I. T. P.
(2006)
Adolescent depression is a serious and common disorder. Though adolescent males are less likely to report depression than females, they have serious risks associated with the disorder, like suicide, future substance abuse, and illegal activity. Several gender differences have been observed among depressed adolescents and should be considered in assessment and treatment. Little efficacy research exists for family treatments of depression in adolescent males, though several approaches have been proposed. These approaches include Structural Family Therapy, Interpersonal Family Therapy, and Attachment-Based Family Therapy. These treatments have been found useful in clinical settings, but much more efficacy research is necessary. Adapted from the source document.
Family within a family
Sigurjónsdóttir, H B., & Traustadóttir, R.
(2010)
Family-based dementia care : Experiences from the perspective of spouses and adult children.
Jansson, W.
(2001)
Family-based dementia care : experiences from the perspective of spouses and adult children. Stockholm, Institutionen för klinisk neurovetenskap, arbetsterapi och äldreforskning (NEUROTEC)
Jansson, W.
(2001)
Family-Based Interventions for Substance Use and Misuse Prevention
Kumpfer KL, Alvarado R, Whiteside HO.
(2003)
Because "substance abuse" is a "family disease" of lifestyle, including both genetic and family environmental causes, effective family strengthening prevention programs should be included in all comprehensive substance abuse prevention activities. This article presents reviews of causal models of substance use and evidence-based practices. National searches by the authors suggest that there is sufficient research evidence to support broad dissemination of five highly effective family strengthening approaches (e.g., behavioral parent training, family skills training, in-home family support, brief family therapy, and family education). Additionally, family approaches have average effect sizes two to nine time larger than child-only prevention approaches. Comprehensive prevention programs combining both approaches produced much larger effect sizes. The Strengthening Families Program (SFP) is the only one of these programs that has been replicated with positive results by independent researchers with different cultural groups and with different ages of children. Few research-based programs have been adopted by practitioners, partly because of technology transfer issues. Overall, research on ways to improve dissemination, marketing, training, and funding is needed to improve adoption of effective prevention programs.
Family-centeredness in service and rehabilitation planning for children and youth with cerebral palsy in Finland
Jeglinsky, I.
(2012)
Objectives: The overall aim of this thesis was to explore and describe the familycentredness and rehabilitation planning procedure for children and youth with cerebral palsy (CP) in Finland. The main focus was on how professionals working with children and youth with cerebral palsy describe and document the rehabilitation planning procedure and how family-centredness was perceived by professionals and parents.
Methods: Participants were team members in neuropediatric multidisciplinary teams in central and university hospitals and government special schools as well as physiotherapy private practitioners who had an agreement with the Social Insurance Institution. Parents visiting two university hospital neuropediatric wards participated in one study (II). Family-centredness in services (FCS) was evaluated by the Measure of Processes of Care questionnaires. To get a deeper insight in the rehabilitation planning procedure, focus group interviews were conducted. Two researchers conducted the interviews which were tape recorded and transcribed. Three content areas guided the interviews: goal-setting, different transition phases and the use of the International Classification of Functioning, Disability and Health, Children and Youth version. A retrospective cross-sectional register study was used to analyze the interrelation between needs and functional difficulties and the therapeutic goals in written rehabilitation plans. The ICF-CY was used as a reference in the analysis.
Results: Professionals and parents rated the family-centred service as fair to moderate. There was a significant difference in how professionals of different disciplines rated their FCS delivery. Professionals with more than 25 years of work experience in the field of rehabilitation for children and youth with CP rated their service higher than those with shorter work experience. Parents and professionals identified common aspects in need of development, i.e. letting the family choose when and what kind of information is provided as well as providing opportunities for the whole family to obtain information. Goal setting and ways to involve families in the rehabilitation planning procedure was experienced as challenging. Collaboration with all involved in the child´s rehabilitation was partly scanty and the results indicate a lack of routines in the transition phases. In the written rehabilitation plans the goals were not well reflected in the children´s needs and functional difficulties.
Conclusion: This thesis identified examples in the rehabilitation planning procedure of good practice in which collaboration with various parties and clear formal processes occurred. Areas in need of development were also identified. Standardized formal programme processes and policies and a named care manager for all families could provide a starting point in developing and improving the services to ensure all families have the possibility to be involved in their child´s rehabilitation service.
Family-centeredness in service and rehabilitation planning for children and youth with cerebral palsy in Finland. (Doctoral dissertation),
Jeglinsky, I.
(2012)
Objectives: The overall aim of this thesis was to explore and describe the familycentredness and rehabilitation planning procedure for children and youth with cerebral palsy (CP) in Finland. The main focus was on how professionals working with children and youth with cerebral palsy describe and document the rehabilitation planning procedure and how family-centredness was perceived by professionals and parents.
Methods: Participants were team members in neuropediatric multidisciplinary teams in central and university hospitals and government special schools as well as physiotherapy private practitioners who had an agreement with the Social Insurance Institution. Parents visiting two university hospital neuropediatric wards participated in one study (II). Family-centredness in services (FCS) was evaluated by the Measure of Processes of Care questionnaires. To get a deeper insight in the rehabilitation planning procedure, focus group interviews were conducted. Two researchers conducted the interviews which were tape recorded and transcribed. Three content areas guided the interviews: goal-setting, different transition phases and the use of the International Classification of Functioning, Disability and Health, Children and Youth version. A retrospective cross-sectional register study was used to analyze the interrelation between needs and functional difficulties and the therapeutic goals in written rehabilitation plans. The ICF-CY was used as a reference in the analysis.
Results: Professionals and parents rated the family-centred service as fair to moderate. There was a significant difference in how professionals of different disciplines rated their FCS delivery. Professionals with more than 25 years of work experience in the field of rehabilitation for children and youth with CP rated their service higher than those with shorter work experience. Parents and professionals identified common aspects in need of development, i.e. letting the family choose when and what kind of information is provided as well as providing opportunities for the whole family to obtain information. Goal setting and ways to involve families in the rehabilitation planning procedure was experienced as challenging. Collaboration with all involved in the child´s rehabilitation was partly scanty and the results indicate a lack of routines in the transition phases. In the written rehabilitation plans the goals were not well reflected in the children´s needs and functional difficulties.
Conclusion: This thesis identified examples in the rehabilitation planning procedure of good practice in which collaboration with various parties and clear formal processes occurred. Areas in need of development were also identified. Standardized formal programme processes and policies and a named care manager for all families could provide a starting point in developing and improving the services to ensure all families have the possibility to be involved in their child´s rehabilitation service.
Impact of parent caring on women
Archbold PG
(1983)
The impact of parent-caring on the lives of 30 Caucasian women was studied using data from: 1) intensive interviews, 2) participant observations, and 3) the OARS Multidimensional Functional Assessment. Analysis of the qualitative data identified two caregiving modalities: 1) care provision and 2) care management. The social and behavioral precedents and consequences of entering the careprovider or manager role were identified. The costs of caregiving were much greater for providers than managers.
Impact of working situation on mental and physical health for informal caregivers of older people with Alzheimer's disease in Italy. Results from the UP-TECH longitudinal study
Socci M, Principi A, Di Rosa M, Carney P, Chiatti C, Lattanzio F
(2019)
Abstract
Objectives: This longitudinal study explores whether the working situation (no change in working hours despite care, reduction of working hours due to care or not working) moderates mental and physical health of informal caregivers of older people with Alzheimer's disease (AD) in Italy. Methods: Data from a sample of 146 caregivers of older people with moderate AD involved in the UP-TECH trial across three waves were analysed. Multivariate analyses were used to study the association between independent variables (caregivers' work situation) and dependent variables (caregivers' psycho-physical health). In a second model, elements relating to the caregiver, the cared-for individual and the caregiving situation were added as controls. Results: Being forced to reduce working hours due to care tasks or not being employed independently from care was negatively associated with informal caregiver's physical health, compared with working carers not experiencing reduction of working hours. In the extended model, this result was confirmed. In comparison with working carers not forced to reduce working hours, non-working carers experienced higher levels of caregiver burden and depression, however these results were not confirmed in the adjusted model. Other factors also emerged as important including weekly hours of care, the cared-for older individual's ADL/IADL scores and informal support network. Conclusions: Given the positive effect of labour force participation on health of informal caregivers of older people with AD, policy makers should promote their employment avoiding their forced reduction of working hours, while also putting measures in place to decrease the intensity of informal care provision.
Impact on professional carers of structured interviews with families
Lundh, U.
(2001)
Impact on professional carers of structured interviews with families
Lundh, U.
(2001)
This article describes a Swedish study exploring the impact of a structured assessment process on both family and professional carers. A total of 20 professional carers conducted in-depth assessments with 245 family carers and were later interviewed about their experiences. The interviews indicated that the assessment process had provided valuable new insights and had challenged many existing preconceptions. They also afforded carers the opportunity to explore difficult emotional issues, suggesting the need to develop services to help carers deal with their feelings.
Impacts of family support in early childhood intervention research
Friend, A. C., J. A. Summers, et al.
(2009)
The purpose of this paper is to review intervention research to determine the types of family support that are reported and evaluated in early childhood. This review includes 26 articles evaluating (a) parent training programs; (b) general family-centered practice models which offer comprehensive supports; (c) peer support; (d) two-generation programs; and (e) respite care. In the article, we focus our discussion on: (a) the definitions or description of family support, (b) the family variables or impacts evaluated and their findings, and (c) the link between support and impacts to both the ECO outcomes and the family quality of life domains. This review indicates a need for specific and consistent terminology in defining family support in the early intervention field. Further, a family support framework to guide future research to investigate both long-term and short-term outcomes for families is warranted. (PsycINFO Database Record (c) 2012 APA, all rights reserved)(journal abstract)
Impacts on practitioners of using research-based carer assessment tools: Experiences from the UK, Canada and Sweden, with insights from Australia.
Guberman, N., Nicholas, E., Nolan, M., Rembicki, D., Lundh, U., & Keefe, J.
(2003)
Implementation of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) and the ICF Children and Youth Version (ICF-CY) Within the Context of Augmentative and Alternative Communication
Pless M, Granlund M.
(2012)
The purpose of this article is to discuss the implementation of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), and the ICF version for Children and Youth (ICF-CY), within the context of augmentative and alternative communication (AAC). First, the use of the ICF and the ICF-CY in AAC research is analyzed. Second, examples of training and implementation of ICF from other contexts besides AAC are provided. Finally, we synthesize data to provide directions for future implementation of the ICF and ICF-CY in the field of AAC. We conclude that, within AAC, organizational routines and intervention documents need to be adapted to the universal language and classification framework of the ICF and ICF-CY. Furthermore, examples are needed to demonstrate how factors affect implementation at organizational and individual levels.
Implementation, process, and preliminary outcome evaluation of two community programs for persons with stroke and their care partners
Huijbregts MPJ, Myers AM, Streiner D, Teasell R.
(2008)
Purpose: This evaluation compared a new self-management program with land and water exercise (Moving On after STroke or MOST) to a standard education program (Living with Stroke or LWS). Participants: Of 30 persons with stroke (average age 68 and 2 years post stroke), 18 selected MOST and 12 chose LWS. Sixteen care partners participated. Method: Assessments at baseline, program completion, and 3-month follow-up included the Reintegration to Normal Living (RNL) Index, Activity-specific Balance Confidence (ABC) scale, exercise participation, and goal attainment (for the MOST group). Program delivery costs were calculated and focus groups conducted to examine participant expectations and experiences. Results: Social support was an important benefit of both programs, but only MOST participants improved significantly on the RNL (p < .05) and ABC (p < .001). Seventy-eight percent of all short-term personal goals in MOST were achieved, and overall goal attainment was above the expected level. At follow-up, a higher percentage of MOST participants were enrolled in exercise programs (p < .05). Conclusion: Although self-management programs with exercise are more costly to deliver than standard educational programs, these preliminary results indicate that such programs may be more effective in helping persons with stroke and care partners deal with the challenges of living with stroke.
Implementing a training intervention to support caregivers after stroke: a process evaluation examining the initiation and embedding of programme change
Clarke DJ, Godfrey M, Hawkins R, Sadler E, Harding G, Forster A, et al.
(2013)
Background
Medical Research Council (MRC) guidance identifies implementation as a key element of the development and evaluation process for complex healthcare interventions. Implementation is itself a complex process involving the mobilization of human, material, and organizational resources to change practice within settings that have pre-existing structures, historical patterns of relationships, and routinized ways of working. Process evaluations enable researchers and clinicians to understand how implementation proceeds and what factors impact on intended program change. A qualitative process evaluation of the pragmatic cluster randomized controlled trial; Training Caregivers after Stroke was conducted to examine how professionals were engaged in the work of delivering training; how they reached and involved caregivers for whom the intervention was most appropriate; how did those on whom training was targeted experience and respond to it. Normalization Process Theory, which focuses attention on implementing and embedding program change, was used as a sensitizing framework to examine selected findings.
Results
Contextual factors including organizational history and team relationships, external policy, and service development initiatives, impinged on implementation of the caregiver training program in unintended ways that could not have been predicted through focus on mechanisms of individual and collective action at unit level. Factors that facilitated or impeded the effectiveness of the cascade training model used, whether and how stroke unit teams made sense of and engaged individually and collectively with a complex caregiver training intervention, and what impact these factors had on embedding the intervention in routine stroke unit practice were identified.
Conclusions
Where implementation of complex interventions depends on multiple providers, time needs to be invested in reaching agreement on who will take responsibility for delivery of specific components and in determining how implementation and its effectiveness will be monitored. This goes beyond concern with intervention fidelity; explicit consideration also needs to be given to the implementation process in terms of how program change can be effected at organizational, practice, and service delivery levels. Normalization Process Theory's constructs help identify vulnerable features of implementation processes in respect of the work involved in embedding complex interventions.
Implementing child-focused family nursing into routine adult psychiatric practice: hindering factors evaluated by nurses
Korhonen, T.,Vehviläinen-Julkunen,K.,& Pietilä, A-M.
(2008)
Abstract
AIMS AND OBJECTIVES:
The aim of this study is to describe nurses' evaluations of factors that are hindering implementation of child-focused family nursing (CF-FN) into adult psychiatric practice. In addition, it explains the nurses' evaluations of the hindering factors related to the hospital organizational structure, the individual nurse, nursing and family.
BACKGROUND:
There is an increasing amount of families with dependent children in adult psychiatry. Although these families have long-term benefits from preventive family interventions, implementation of CF-FN is not routine mental health practice.
DESIGN AND METHODS:
Data were collected via a questionnaire-survey completed by Registered Psychiatric Nurses (n = 223) and practical Mental Health Nurses (n = 88) from 45 adult psychiatric units in five Finnish university hospitals. The response rate was 51%.
RESULTS:
Family-related factors, such as families' fears and lack of time, were considered as 'most hindering' to CF-FN. Nurses who used a family-centred approach and had further family education considered most of the factors as 'less hindering' in comparison to other nurses.
CONCLUSION:
To meet the needs of the families in mental health services, it is essential to develop nursing intervention methods such as CF-FN. There is a need for further education and use of family-centred care to develop this preventive approach.
RELEVANCE TO CLINICAL PRACTICE:
The results of this study could be considered when developing mental health services and family interventions for families with parental mental illness.
Implementing key worker services: a case study of promoting evidence-based practice, Findings
Mukherjee, S., Sloper, P., Beresford, B., & Lund, P.
(1999)
The failure of research findings to influence practice is well established, particularly in the field of social care. Provision of information alone rarely results in change. A project recently completed by the Social Policy Research Unit, University of York, took an innovative approach to the issue of translating research into practice.
Implications of parental suicide and violent death for promotion of resilience of parentally bereaved children
Brown, A.C., Sandler, I.N., Tein, J.Y., Liu, X.C. & Haine, R.A.
(2007)
This article considers the implications of suicide and violent deaths (including suicide, homicide, and accidents) for the development of interventions for parentally bereaved children. Analyses of data from the Family Bereavement Program find minimal differences in children's mental health problems, grief or risk and protective factors based on cause of parental death. In addition, cause of death did not substantially affect the relations between risk and protective factors and bereaved children's outcomes. It is concluded that cause of death from violence or suicide is not a very useful indicator of bereaved children's need for or likelihood of benefiting from an intervention.
Improved Strain and Psychosocial Outcomes for Caregivers of Individuals with Dementia: Findings from Project ANSWERS
Judge KS, Yarry SJ, Looman WJ, Bass DM.
(2013)
This study examined the efficacy of a newly developed intervention, Acquiring New Skills While Enhancing Remaining Strengths (ANSWERS), for family caregivers of individuals with dementia. ANSWERS was designed for dyads comprised of an individual with dementia and his/her family caregiver. Using a strength-based approach, ANSWERS combined educational skills (traditionally used with caregivers) and cognitive rehabilitation skills training (traditionally used with individuals with dementia) into a single protocol for addressing the dyad's care issues and needs. Key domains addressed by the intervention included: education about dementia and memory loss; effective communication; managing memory; staying active; and recognizing emotions and behaviors. This analysis focused on outcomes for caregivers. The Stress Process Model guided the study's hypotheses and design. Caregiving dyads were randomly assigned to the control or intervention conditions. Intervention dyads received 6-curriculum guided sessions with an intervention specialist. Data came from in-person baseline interviews with caregivers conducted prior to randomization and follow-up interviews conducted approximately 14.56 weekspost-baseline. Intervention caregivers, compared to controls, had decreased care-related strain as indicated by lower emotional health strain, dyadic relationship strain, role captivity, and higher caregiving mastery. Additionally, intervention caregivers had improved well-being as indicated by fewer symptoms of depression and anxiety. ANSWERS was efficacious in improving key strain and psychosocial outcomes for caregivers. Features essential to the success of ANSWERS included a strength-based approach for selecting, developing, and implementing care goals, as well as teaching caregivers educational and cognitive rehabilitation skills for addressing care needs.
Fetal alcohol spectrum disorders: an over- view
Riley EP, Infante MA, Warren KR.
(2011)
When fetal alcohol syndrome (FAS) was initially described, diagnosis was based upon physical parameters including facial anomalies and growth retardation, with evidence of developmental delay or mental deficiency. Forty years of research has shown that FAS lies towards the extreme end of what are now termed fetal alcohol spectrum disorders (FASD). The most profound effects of prenatal alcohol exposure are on the developing brain and the cognitive and behavioral effects that ensue. Alcohol exposure affects brain development via numerous pathways at all stages from neurogenesis to myelination. For example, the same processes that give rise to the facial characteristics of FAS also cause abnormal brain development. Behaviors as diverse as executive functioning to motor control are affected. This special issue of Neuropsychology Review addresses these changes in brain and behavior highlighting the relationship between the two. A diagnostic goal is to recognize FAS as a disorder of brain rather than one of physical characteristics.
Improving partnerships with families and carers in in-patient mental health services for older people: a staff training programme and family liaison service
Stanbridge RI, Burbach FR, Rapsey EHS, Leftwich SH, McIver CC.
(2013)
In spite of policies advocating the involvement of families in the care of mental health service users in the UK, there are few examples of initiatives to develop staff confidence and skills in partnership working. This article describes a whole team training initiative and family liaison service to promote family inclusive working on in-patient wards for older people in Somerset, UK. A three-day staff-training programme is described and training outcomes are reported. Staff report a substantial increase in confidence and family meetings held. A pre-and post- training case note audit shows increased consideration of the needs of families. To further increase face to face meetings with families a family liaison service has been established, whereby a staff member with systemic family therapy training joins ward staff to hold family meetings as part of the assessment/admission process. Evaluation of this service has shown it to be effective with positive feedback from families and staff.
FIB-projektet i Uppsala län. Föräldrar med intellektuella begränsningar. Kartläggning av målgruppen 2005-2008
Pistol, Sven-Erik
(2009)
FIB-projektet är ett 3-årigt samverkansprojekt i Uppsala län som syftar till att
utveckla stöd till barn och deras föräldrar i familjer där någon av föräldrarna har
en utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter, som kan förekomma
vid t.ex. svagbegåvning eller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
För att kunna bedöma omfattningen av stödbehov och planera utifrån det, är det
viktigt att veta hur många familjer det finns som tillhör målgruppen och hur
många barn de har. En del i projektet har därför varit att göra en kartläggning av
målgruppens storlek i Uppsala län.
En bred förankring på olika nivåer i Landstingets och kommunernas
organisationer har krävts för att kunna genomföra kartläggningen.
Olika grupper av professionella, som möter familjerna i sin yrkesutövning, har
gjort bedömningen av vilka som tillhör målgruppen och som är i behov av
anpassat stöd.
Resultatet av kartläggningen bekräftar det som yrkesverksamma i olika
sammanhang omtalat, nämligen att det finns ett stort antal barn och föräldrar
med behov av stöd på grund av kognitiva svårigheter hos någon av föräldrarna.
Totalt handlar det om 602 familjer med sammanlagt 1092 barn som bedöms vara
i behov av stöd på grund av föräldrarnas kognitiva svårigheter. Mer än 50 % av
barnen har egna kognitiva svårigheter.
Den variation vi kan konstatera mellan länets olika kommuner kan bero på
befolkningsstruktur, förekomst av särskola, tidigare befintliga institutioner och
tillgång på bostäder och sysselsättning.
Kartläggningen ger ett underlag för planeringen av insatser till familjerna. Den
visar hur många familjer och barn det finns och kan hos olika verksamheter
ställas i relation till de riktade insatser som görs. Kartläggningen ger också ett
underlag för ökad samverkan och samplanering mellan olika samhällsinstanser
då många professionella arbetar med samma familjer utan varandras kännedom.
Fickfakta 2010. Statistik om integration
Arbetsmarknadsdepartementet
(2010)
Filial Piety, Caregiving Appraisal, and Caregiving Burden
Lai, D. W. L.
(2010)
This study examined the effects of filial piety on the appraisal of caregiving burden by Chinese-Canadian family caregivers. A quantitative telephone survey was used as the research design for this study. A total of 339 randomly selected Canadian-Chinese family caregivers of elderly were interviewed by telephone. A hypothesized model denoting both the direct and indirect effects of filial piety on caregiving burden was tested using structural equation modeling. While stressors and appraisal factors reported direct predicting effects on caregiving burden, filial piety indirectly affected caregiving burden by altering appraisals of the caregiver role. Filial piety served as a protective function to reduce the negative effects of stressors and to enhance the positive effect of appraisal factors on caregiving burden.
Filial responsibility: does it matter for care-giving behaviours?
Chappell, N. L. and L. Funk
(2012)
This paper examines the relationship between attitudes of filial responsibility and five different types of care-giving behaviours to parents among three cultural groups. It does so within an assessment of the relative importance of cultural versus structural factors for care-giving behaviours. Face-to-face interviews were conducted with 100 Caucasian-Canadians, 90 Chinese-Canadians and 125 Hong Kong-Chinese. Multiple regression analyses assessed the association of cultural and structural factors with behaviours among the total sample and each of the three cultural groups. Limited support was found for an association between care-giving attitudes and care-giving behaviours. Attitudes are related to emotional support only among the two Chinese groups as well as to financial support among Chinese-Canadian respondents and to companionship among Hong Kong-Chinese respondents. Attitudes are not the strongest predictors and are unrelated to assistance with basic and instrumental activities of daily living. However, cultural group per se is a strong predictor of care-giving behaviours as are: parental ill health, living arrangements, and relationship quality. This study suggests gerontological assumptions about the role of societal norms and personal attitudes in parental care-giving should be questioned. It also suggests the need for further inquiry into unpacking those aspects of 'cultural group' that are related to behavioural differences, and the importance of examining multiple types of care-giving behaviours and of distinguishing task-oriented helping behaviour from other types of assistance.
Filosofins grunder
Ekman, R.
(1979)
Finansiell och politisk samordning i den lokala välfärden: En ny politisk arena för gemensamma prioriteringar mellan huvudmän. CEFOS rapport nr. 20.
Fridolf, M.
(2004)
I denna rapport beskrivs politikeruppdraget vid politisk och finansiell samordning. Vid samordning samlas resurser över organisationsgränser för att användas gemensamt. Det unika med politisk och finansiell samordning är att huvudmännen har ett gemensamt kostnadsansvar. Resurserna kan omfördelas mellan huvudmän. Politisk samordning innebär att en politisk arena skapas som prioriterar resurser över organisationsgränser. I rapporten påvisas att politikeruppdraget skiljer sig mycket åt beroende på vilken inriktning som finns på olika områden; mot samordningsperspektiv eller befolkningsperspektiv. Inriktningen har skapats av vald struktur men också av hur aktörerna ser på sin roll och dess utövande. En ny struktur skapas på den parlamentariska arenan. I denna samordning betonas politikernas roll. Rollskillnader utvecklas dock mellan olika politiker, vilket gör att de får olika betydelse och status. Detta påverkar i sin tur deras inflytande. En samförståndspolitik utvecklas, där politikerna inte driver partipolitik. Genom politisk samordning skapas förutsättningar för gemensamma prioriteringar av behov. Den nya strukturen påverkar politikerna som aktörer i samtliga områden.
I rapporten återges ambitioner med finansiell och politisk samordning samt hur en ny politisk struktur skapas. Dessutom beskrivs politikernas motiv till engagemang, hur de ser på sin uppgift samt hur politisk organisering genom behovsidentifiering, prioritering, resursmobilisering och utvärdering utvecklas. Studien behandlar också politikernas betydelse för samarbete mellan chefer och professionella.
Finding care for the caregiver? Active participation in online health forums attenuates the negative effect of caregiver strain on wellbeing
Tanis M, Das E, Fortgens-Sillmann M.
(2011)
This paper focuses on how online health forums may benefit the wellbeing of caregivers. An online questionnaire of caregivers assessed caregiver strain, forum use, and mental and physical wellbeing. Results show a positive relation between caregiver strain and using online health forums to seek emotional support. Furthermore, we find that caregivers with higher levels of caregiver strain report lower mental and physical wellbeing. This relation is however moderated by using online health forums. While the amount of time spent on the online forums did not moderate the relation between caregiver strain and wellbeing, the amount of activity (i. e. the number of messages posted per week) did: Active participation in online health forums attenuates the negative effect of caregiver strain on wellbeing. These findings suggest that online forums are valuable for caregivers and that it is active contribution that matters, rather than simply visiting the online health groups.
Finns kvar och ställer upp : Hur anhöriga kan bidra till återhämtning från allvarlig psykisk störning, hur de återhämtades och de anhörigas perspektiv (Anhörig 300)
Socialstyrelsen
(2002)
Finns kvar och ställer upp. Hur anhöriga kan bidra till återhämtning från allvarlig psykisk störning, ur de anhörigas och återhämtades perspektiv
Socialstyrelsen
(2002)
Flexibel avlösning för anhöriga till långvarigt sjuka personer, projektredovisning
Jonsson, I.
(2002)
Flickan och kajorna
Riita Jalonen, Kriistina Louhi
(2005)
En flicka står under ett träd utanför tågstationen. Hennes mamma är inne och köper biljetter för att de ska resa bort. Flicka tittar på kajorna i trädet hon står under, tänker på saknad och minnen av pappa som är död. Hon tänker på vad de gjorde, vad hon minns av honom och hur det känns inuti att ha en pappa som är död. Hennes tankar vindlar över sidorna, från det ena till det andra, men saknade efter pappa går som en röd tråd genom boken. Stora mättade bilder illustrerar boken. Boken passar barn från 5 år.
Focusing on parental and young people's substance misuse: exploring the links
Harwin J.
(2008)
Fokus på frivillighet med och för äldre : En kartläggning av frivilligmedverkan i omsorg och vård om äldre och deras familjer
Ljunggren, A.
(2002)
Individualisering, utvärdering och utveckling av anhörigstöd
Winqvist, Marianne
(2010)
Ett av Nationellt kompetenscentrum Anhörigas (NKA) prioriterade områ-
den är Individualisering, utvärdering och utveckling av anhörigstöd. Syftet
med denna kunskapsöversikt är att utifrån en litteraturgenomgång beskriva
hur anhörigstöd har utvecklats och vad forskning och utvärderingar av anhörigstöd
har givit för resultat med fokus speciellt på anhörigstödets anpassning
till anhörigas olika förutsättningar.
Frågeställningar som studeras är:
• Hur har anhörigstödet utvecklats från tiden för Anhörig 300 till idag?
• Hur kan anhörigas förutsättningar variera och vad betyder det för anhörigstödets
utformning?
• Hur ser anhörigas behov av stöd ut?
• Vad har utvärderingar av olika former av anhörigstöd givit för resultat
när det gäller anpassning till individuella behov och situationer.
Kunskapsöversikten bygger på publicerade forskningsresultat, FoUrapporter,
utredningar och offentliga skrifter från tidsperioden år 2000 till
mitten av år 2008. Endast svenska förhållanden studeras.
Översikten inleds med en genomgång utifrån Socialstyrelsens uppföljningar
av hur det nuvarande anhörigstödet har utvecklats från och med Anhörig
300 och framåt. Statens satsningar har varit stora och anhörigstödet
har utvecklats starkt, men mycket återstår att göra inom området. Kunskap
som saknas rör de mer kvalitativa aspekterna av anhörigstödet, innehållet
och om anhörigstödet motsvarar anhörigas behov.
För att problematisera vad det är för olika slags behov och situationer
som anhörigstödet skall möta görs en genomgång av den kunskap som
finns om anhörigskapets olika förutsättningar. Teman som behandlas är
olika anhörigtypologier, kön, ålder, relationens betydelse, klass och livsform,
sjukdomar och symptom, vård- och omsorgsprocessen, omfattning av vårdoch
omsorgsinsatser, hälsa, geografiskt avstånd, stad och landsbygd, närmiljöns
betydelse, socialt stöd och coping. Resultatet av denna genomgång
visar att förutsättningarna för anhörigskapet uppvisar mycket stora variationer
och att detta ställer krav på anhörigstödet om det skall skräddarsys eller
individualiseras.
Hur det är att vara anhörig och anhörigvårdare, speciellt till personer med
demenssjukdomar, finns det mycket kunskap om. I texten beskrivs anhöri-10
gas motiv till att hjälpa eller inte hjälpa, anhörigas upplevelser och dilemman
samt anhörigas behov av stöd. Positiva och negativa upplevelser kan förekomma
samtidigt och kanske till och med förutsätter varandra. Återkommande
inom forskningen beskrivs känslomässiga och existentiella upplevelserna
som svåra, tillsammans med bundenhet och fysisk trötthet. Studier
visar även att anhöriga kan skatta sina liv i positiva termer och att det är
tillfredsställande att kunna hjälpa. Anhöriga kan ha svårt att identifiera egna
stödbehov, men insatser som efterfrågas är avlösning (flexibel och med kort
varsel), information och kunskap, någon att tala med, att bli bekräftad, uppskattad
och sedd samt ekonomisk ersättning. Att vara anhörig i samband
med vårdplaneringar och biståndsbedömningar, att vara anhörig till någon
som bor på särskilt boende samt att vara anhörig i anslutning till vård i livets
slutskede kan innebära speciella krav och förväntningar. En presentation ges
därför av den kunskap som vi har av att vara anhörig i dessa specifika situationer.
Genomgången avslutas med en redovisning av de utvärderingar som har
gjorts av olika former av anhörigstöd som avlösning i form av korttidsvård
och växelvård, dagverksamhet, kombination av dag- och nattavlösning och
avlösning i hemmet, anhöriggrupper, utbildning av anhöriga, utbildning av
personal, anhörigcentraler och träffpunkter, må bra-aktiviteter, enskilda
samtal samt övrigt stöd. De erfarenheter som har dragits av att använda
instrumentet COAT för planering, uppföljning och utvärdering av stöd till
anhöriga redovisas samt resultaten från de två svenska kontrollerade interventionsstudierna
om anhörigstöd som finns där resultaten visar att utbildning
och stödgrupper för anhöriga har positiva effekter.
Sammanfattningsvis kan konstateras att det är svårt att få grepp om kunskapsläget
inom området eftersom dokumentation och systematiska uppföljningar
av befintliga verksamheter när det gäller innehåll och kvalitet,
vilka anhöriga verksamheterna når och till vilken nytta, i stor utsträckning
saknas. Området är också behäftat med en del metodologiska svårigheter
som bland annat medför att det är svårt att jämföra resultaten mellan olika
studier. Mest kunskap har vi om sammanboende anhörigas situation, oftast
makar och makor och dessutom anhöriga till personer med demenssjukdomar.
Grovt uttryckt kan sägas att det anhörigstöd som ges är bra för många
anhöriga, men att vi inte kan uttala oss om vilka dimensioner som är bra för
vilka anhöriga. Likaså vet vi inte för vem det befintliga anhörigstödet kanske
inte passar. Kopplingen mellan anhörigas olika upplevelser av sin situation
och målet med anhörigstödet kan också utvecklas.
Som en (ofta outtalad) röd tråd i de texter som ligger till grund för kunskapsöversikten
går samtalets eller mötets betydelse. Inom ramen för ett av 11
NKA:s lärande nätverk konstateras också att det enskilda samtalet kanske är
vårt mest underskattade anhörigstöd. Samtalet som stödform har dock inte
lyfts fram i någon större utsträckning inom forskning och utvärderingar
vilket innebär att mycket av innehållet i dagens anhörigstöd är osynliggjort.
Likaså saknar vi dokumenterad kunskap om det som kan benämnas som
osynligt stöd det vill säga de mer individbaserade kvalitativa dimensionerna
som kan innebära att anhöriga upplever sig sedda, känner sig trygga, har
förtroende för personal etc. Det är i samtal och möten som grunden för
detta stöd läggs.
Individualisering, utvärdering och utveckling av anhörigstöd. Kunskapsöversikt 2010:2.
Winqvist M.
(2010)
Ett av Nationellt kompetenscentrum Anhörigas (NKA) prioriterade områ-
den är Individualisering, utvärdering och utveckling av anhörigstöd. Syftet
med denna kunskapsöversikt är att utifrån en litteraturgenomgång beskriva
hur anhörigstöd har utvecklats och vad forskning och utvärderingar av anhörigstöd
har givit för resultat med fokus speciellt på anhörigstödets anpassning
till anhörigas olika förutsättningar.
Frågeställningar som studeras är:
• Hur har anhörigstödet utvecklats från tiden för Anhörig 300 till idag?
• Hur kan anhörigas förutsättningar variera och vad betyder det för anhörigstödets
utformning?
• Hur ser anhörigas behov av stöd ut?
• Vad har utvärderingar av olika former av anhörigstöd givit för resultat
när det gäller anpassning till individuella behov och situationer.
Kunskapsöversikten bygger på publicerade forskningsresultat, FoUrapporter,
utredningar och offentliga skrifter från tidsperioden år 2000 till
mitten av år 2008. Endast svenska förhållanden studeras.
Översikten inleds med en genomgång utifrån Socialstyrelsens uppföljningar
av hur det nuvarande anhörigstödet har utvecklats från och med Anhörig
300 och framåt. Statens satsningar har varit stora och anhörigstödet
har utvecklats starkt, men mycket återstår att göra inom området. Kunskap
som saknas rör de mer kvalitativa aspekterna av anhörigstödet, innehållet
och om anhörigstödet motsvarar anhörigas behov.
För att problematisera vad det är för olika slags behov och situationer
som anhörigstödet skall möta görs en genomgång av den kunskap som
finns om anhörigskapets olika förutsättningar. Teman som behandlas är
olika anhörigtypologier, kön, ålder, relationens betydelse, klass och livsform,
sjukdomar och symptom, vård- och omsorgsprocessen, omfattning av vårdoch
omsorgsinsatser, hälsa, geografiskt avstånd, stad och landsbygd, närmiljöns
betydelse, socialt stöd och coping. Resultatet av denna genomgång
visar att förutsättningarna för anhörigskapet uppvisar mycket stora variationer
och att detta ställer krav på anhörigstödet om det skall skräddarsys eller
individualiseras.
Hur det är att vara anhörig och anhörigvårdare, speciellt till personer med
demenssjukdomar, finns det mycket kunskap om. I texten beskrivs anhöri-
10
gas motiv till att hjälpa eller inte hjälpa, anhörigas upplevelser och dilemman
samt anhörigas behov av stöd. Positiva och negativa upplevelser kan förekomma
samtidigt och kanske till och med förutsätter varandra. Återkommande
inom forskningen beskrivs känslomässiga och existentiella upplevelserna
som svåra, tillsammans med bundenhet och fysisk trötthet. Studier
visar även att anhöriga kan skatta sina liv i positiva termer och att det är
tillfredsställande att kunna hjälpa. Anhöriga kan ha svårt att identifiera egna
stödbehov, men insatser som efterfrågas är avlösning (flexibel och med kort
varsel), information och kunskap, någon att tala med, att bli bekräftad, uppskattad
och sedd samt ekonomisk ersättning. Att vara anhörig i samband
med vårdplaneringar och biståndsbedömningar, att vara anhörig till någon
som bor på särskilt boende samt att vara anhörig i anslutning till vård i livets
slutskede kan innebära speciella krav och förväntningar. En presentation ges
därför av den kunskap som vi har av att vara anhörig i dessa specifika situationer.
Genomgången avslutas med en redovisning av de utvärderingar som har
gjorts av olika former av anhörigstöd som avlösning i form av korttidsvård
och växelvård, dagverksamhet, kombination av dag- och nattavlösning och
avlösning i hemmet, anhöriggrupper, utbildning av anhöriga, utbildning av
personal, anhörigcentraler och träffpunkter, må bra-aktiviteter, enskilda
samtal samt övrigt stöd. De erfarenheter som har dragits av att använda
instrumentet COAT för planering, uppföljning och utvärdering av stöd till
anhöriga redovisas samt resultaten från de två svenska kontrollerade interventionsstudierna
om anhörigstöd som finns där resultaten visar att utbildning
och stödgrupper för anhöriga har positiva effekter.
Sammanfattningsvis kan konstateras att det är svårt att få grepp om kunskapsläget
inom området eftersom dokumentation och systematiska uppföljningar
av befintliga verksamheter när det gäller innehåll och kvalitet,
vilka anhöriga verksamheterna når och till vilken nytta, i stor utsträckning
saknas. Området är också behäftat med en del metodologiska svårigheter
som bland annat medför att det är svårt att jämföra resultaten mellan olika
studier. Mest kunskap har vi om sammanboende anhörigas situation, oftast
makar och makor och dessutom anhöriga till personer med demenssjukdomar.
Grovt uttryckt kan sägas att det anhörigstöd som ges är bra för många
anhöriga, men att vi inte kan uttala oss om vilka dimensioner som är bra för
vilka anhöriga. Likaså vet vi inte för vem det befintliga anhörigstödet kanske
inte passar. Kopplingen mellan anhörigas olika upplevelser av sin situation
och målet med anhörigstödet kan också utvecklas.
Som en (ofta outtalad) röd tråd i de texter som ligger till grund för kunskapsöversikten
går samtalets eller mötets betydelse. Inom ramen för ett av
11
NKA:s lärande nätverk konstateras också att det enskilda samtalet kanske är
vårt mest underskattade anhörigstöd. Samtalet som stödform har dock inte
lyfts fram i någon större utsträckning inom forskning och utvärderingar
vilket innebär att mycket av innehållet i dagens anhörigstöd är osynliggjort.
Likaså saknar vi dokumenterad kunskap om det som kan benämnas som
osynligt stöd det vill säga de mer individbaserade kvalitativa dimensionerna
som kan innebära att anhöriga upplever sig sedda, känner sig trygga, har
förtroende för personal etc. Det är i samtal och möten som grunden för
detta stöd läggs.
Individualisering, utvärdering och utveckling av anhörigstöd. Uppdaterad version 2016:4
Winqvist Marianne
(2016)
Ett av Nationellt kompetenscentrum Anhörigas (Nka) prioriterade områden har varit Individualisering, utvärdering och utveckling av anhörigstöd. Syftet med denna kunskapsöversikt är att utifrån litteraturgenomgångar beskriva hur anhörigstöd för anhöriga som ger omsorg till äldre personer, har utvecklats och vad forskning och utvärderingar av anhörigstöd har givit för resultat med fokus speciellt på anhörigstödets anpassning till anhörigas olika förutsättningar. Översikten är en uppdaterad version av en rapport med samma namn som kom ut år 2010.
Frågeställningar som studerats är:
Hur har anhörigstödet utvecklats från tiden för Anhörig 300 till idag?
Hur kan anhörigas förutsättningar variera och vad betyder det för anhörigstödets
utformning?
Hur ser anhörigas behov av stöd ut?
Vad har utvärderingar av olika former av anhörigstöd givit för resultat när
det gäller anpassning till individuella behov och situationer. Kunskapsöversikten bygger på publicerade forskningsresultat, FoU-rapporter, utredningar och offentliga skrifter från tidsperioden år 2000 till mitten december år 2015. Endast svenska förhållanden studeras.Översikten inleds med en genomgång utifrån Socialstyrelsens uppföljningar av hur det nuvarande anhörigstödet har utvecklats från och med Anhörig 300 och framåt. Statens satsningar har varit stora och anhörigstödet har utvecklats starkt, men mycket återstår att göra inom området. Kunskap som saknas rör de mer kvalitativa aspekterna av anhörigstödet, innehållet och om anhörigstödet motsvarar anhörigas behov. För att problematisera vad det är för olika slags behov och situationer som anhörigstödet skall möta görs en genomgång av den kunskap som finns om anhörigskapets olika förutsättningar. Teman som behandlas är olika anhörigtypologier, kön, ålder, relationens betydelse, klass och livsform, sjukdomar och symptom, vård- och omsorgsprocessen, omfattning av vård- och omsorgsinsatser, hälsa, geografiskt avstånd, stad och landsbygd, närmiljöns betydelse, socialt stöd och coping. Resultatet av denna genomgång visar att förutsättningarna för anhörigskapet uppvisar mycket stora variationer och att detta ställer krav på anhörigstödet om det skall skräddarsys eller individualiseras. Hur det är att vara anhörig som ger omsorg, speciellt till personer med demenssjukdomar, finns det mycket kunskap om. I texten beskrivs anhörigas motiv till att hjälpa eller inte hjälpa, anhörigas upplevelser och dilemman samt anhörigas behov av stöd. Positiva och negativa upplevelser kan förekomma samtidigt och kanske till och med förutsätter varandra. Återkommande inom forskning beskrivs känslomässiga och existentiella upplevelser som svåra, tillsammans med bundenhet och fysisk trötthet. Studier visar även att anhöriga kan skatta sina liv i positiva termer och att det är tillfredsställande att kunna hjälpa. Anhöriga kan ha svårt att identifiera egna stödbehov, men insatser som efterfrågas är avlösning (flexibelt och lättillgängligt), information och kunskap, någon att tala med (att bli bekräftad, uppskattad och sedd) samt ekonomisk ersättning. Att vara anhörig i samband med vårdplaneringar och biståndsbedömningar, att vara anhörig till någon som bor på särskilt boende samt att vara anhörig i anslutning till vård i livets slutskede kan innebära speciella krav och förväntningar. En presentation ges därför av kunskap om att vara anhörig i dessa specifika situationer. Genomgången avslutas med en redovisning av de utvärderingar som har gjorts av olika former av anhörigstöd som avlösning i form av korttidsvård och växelvård, dagverksamhet, kombination av dag- och nattavlösning och avlösning i hemmet, anhöriggrupper, utbildning av anhöriga, utbildning av personal, anhörigcentraler och träffpunkter, "må bra-aktiviteter", enskilda samtal samt övrigt stöd. De erfarenheter som har dragits av att använda instrumentet COAT för planering, uppföljning och utvärdering av stöd till anhöriga
redovisas samt resultaten från svenska kontrollerade interventionsstudier om anhörigstöd där resultaten visar att utbildning och stödgrupper för anhöriga har positiva effekter. Sammanfattningsvis kan konstateras att det är svårt att få grepp om kunskapsläget inom området anhörigstöd eftersom dokumentation och systematiska uppföljningar av befintliga verksamheter när det gäller innehåll och kvalitet, vilka anhöriga verksamheterna når och till vilken nytta, i stor utsträckning saknas. Området är också behäftat med en del metodologiska svårigheter som bland annat medför att det är svårt att jämföra resultaten mellan olika studier. Grovt uttryckt kan sägas att det anhörigstöd som ges är bra för
många anhöriga, men att det är svårt att uttala vilka dimensioner som är bra för vilka anhöriga. Likaså vet vi inte för vem det befintliga anhörigstödet kanske inte passar. Kopplingen mellan anhörigas olika upplevelser av sin situation och målet med anhörigstödet kan utvecklas. I kunskapsöversikten diskuteras också avgränsningar när det gäller vad som skall kallas för anhörigstöd samt allmänt behovet av definitioner av använda ord och begrepp.
Individualization and Institutionalization of Childhood in Today´s Europe
Näsman, E.
(1994)
Individualization, evaluation and development of family care support. Research overview 2010:2 (In Swedish)
Winqvist, M.
(2010)
Inequalities in quality of life among older people from different ethnic groups
Butt, J. and J. Moriarty
(2004)
Influencing support for caregivers
Raphael, C. & Cornwell, J. L.
(2008)
Formal and informal care in an urban and a rural elderly population : Who? When? What?
Nordberg, G.
(2007)
Informal and formal home-care use among older adults in Europe: Can cross-national differences be explained by societal context and composition?
Suanet, B.
(2012)
Cross-national comparisons employed welfare state classifications to explain differences in care use in the European older population. Yet these classifications do not cover all care-related societal characteristics and limit our understanding of which specific societal characteristics are most important. Using the Survey of Health, Ageing and Retirement (second wave, 2006–07), the effect of societal determinants relating to culture, welfare state context and socio-economic and demographic composition on informal and formal care use of older adults in 11 European countries was studied. Multinomial multi-level regression analyses showed that, in addition to individual determinants, societal determinants are salient for understanding care use. In countries with fewer home-based services, less residential care, more informal care support and women working full time, older adults are more likely to receive informal care only. Older adults are more likely to receive only formal home care or a combination of formal and informal care in countries with more extensive welfare state arrangements (i.e. more home-based services, higher pension generosity), whereas the odds of receiving a combination of informal and formal care are also larger in countries that specify a legal obligation to care for parents. We tentatively conclude that the incorporation of societal determinants rather than commonly used welfare state classifications results in more understanding of the societal conditions that determine older adults' care use.
Informal care and support for carers in Sweden: Patterns of service receipt among informal caregivers and care recipients
Jegermalm, M.
(2004)
Informal care can be better than adequate: Development and evaluation of the Exemplary Care Scale
Dooley, W. K., Shaffer, D. R., Lance, C. E. & Williamson, G. M.
(2007)
Informal care for the elderly. Preliminary background report for Norway, prepared for EUROFAMCARE
Ingebretsen, R. and J. Eriksen
(2004)
Informal care for the elderly. Preliminary background report for Norway, prepared for EUROFAMCARE
Ingebretsen, R. and J. Eriksen
(2004)
Informal care for the elderly. Preliminary background report for Norway, prepared for EUROFAMCARE
Ingebretsen, R., Eriksen, J.
(2004)
Informal care for the elderly. Preliminary background report for Norway, prepared for EUROFAMCARE
Ingebretsen R, Eriksen J.
(2004)
Informal care in Sweden: a typology of care and caregivers
Jegermalm, M.
(2006)
Framgångsrika preventionsprogram för barn och unga : en forskningsöversikt
Ferrer-Wreder L, Andershed A-K.
(2012)
Den här boken handlar om framgångsrika amerikanska och europeiska preventionsprogram. De har i utvärderingar visat sig minska ungdomars problembeteenden och främja barns sociala utveckling. I boken ges många exempel på välfungerande preventionsprogram som involverar familj, skola och närsamhälle. En bok för socialarbetare, psykologer och folkhälsoplanerare och andra med intresse för förebyggande arbete. Boken har tillkommit på initiativ av IMS, Institutet för utveckling av metoder i socialt arbete.
Informal caregivers' conceptions of daily life with a spouse having chronic obstructive pulmonary disease
Lindqvist, G.
(2013)
The overall aim of this thesis was to explore informal caregivers' daily life with particular focus on those living with a spouse who has Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) in different grades, mild to severe, based on the ill person's main concern. The study design was explorative, comparative and descriptive. The thesis included a literature review of 45 scientific articles and semi-structured interviews with 23 patients suffering from COPD, and 21 women and 19 men living with a spouse suffering from COPD. Data were analysed using content analysis, grounded theory, and phenomenography. Main findings: Men and women living with a spouse suffering from mild COPD did not experience changes in their daily life, and were not in need of support. It was when the COPD gradually escalated that their daily life was affected and they needed support. The caregiving women conceived that their daily life was socially restricted, they had changed roles, changes in health and changes in the couple's relationship. The caregiving men's daily life was conceived as burdened, restricted and the partner relationship was affected. The men's attitude was to continue with their own life and own activities, and their approach to their caregiving situation was to view themselves as "Me and my spouse". The main concern for people suffering from COPD was feelings of guilt due to self-inflicted disease associated with smoking habits. The thesis shows that there are differences in informal caregiving between males and females. Conclusion: This thesis shows that there are differences in male and female caregiving for a spouse suffering from COPD. The caregivers conceive and handle the caregiving situation in different ways. It is central that health professionals and municipality consider this along with the individual needs that are related to the development of the COPD. There is a need to identify the person who suffers from COPD and their spouses from the first contact onwards, to regularly follow the development of their situation and need of support.
Informal caregivers who are interested and do make use of information and communication technologies
Lindqvist Gunilla, Elizabeth Hanson
(2018)
Abstract
Objective: The aim of the study was to highlight informal caregivers' interest in using the Information and Communication Technology (ICT)-based ACTION service (Assisting Carers using Telematics Interventions to meet Older People's Needs) and their ideas for how to further develop and extend the service. The use of ICT is constantly increasing worldwide. Europe has the highest old age dependency ratio, but other parts of the world are also experiencing a dramatic ageing of their population. The demands for care are increasing, and resources are shrinking. One way to support informal caregivers is through ICT.
Methods: The study employed a qualitative design. Focus group interviews were carried out with informal caregivers in Sweden. The interviews were analysed using a latent content analysis method.
Results: The analysis yielded a major theme, striving to feel confident, with four categories: informal caregivers' reflections and ideas about ICT; promoting their own health process; increasing their knowledge bank and informal caregivers' rights; and striving for inclusiveness.
Conclusions: The present study highlights the challenges that informal caregivers face in their daily life as well as their resources to devise possible solutions that could improve their situation. To preserve their health, a carer support plan including regular health checks could be helpful. ICT-based support (such as the ACTION service) could act as a way forward for supporting informal caregivers in their striving to feel confident. The study highlighted that ICT-based support has the potential to act as a direct benefit for informal caregivers.
Informal Caregiving and Quality of Life Among Older Adults: Prospective Analyses from the Swedish Longitudinal Occupational Survey of Health (SLOSH)
Lawrence B. Sacco, Stefanie König, Hugo Westerlund, Loretta G. Platts
(2020)
Abstract [en]
Providing unpaid informal care to someone who is ill or disabled is a common experience in later life. While a supportive and potentially rewarding role, informal care can become a time and emotionally demanding activity, which may hinder older adults' quality of life. In a context of rising demand for informal carers, we investigated how caregiving states and transitions are linked to overall levels and changes in quality of life, and how the relationship varies according to care intensity and burden. We used fixed effects and change analyses to examine six-wave panel data (2008–2018) from the Swedish Longitudinal Occupational Survey of Health (SLOSH, n = 5076; ages 50–74). The CASP-19 scale is used to assess both positive and negative aspects of older adults' quality of life. Caregiving was related with lower levels of quality of life in a graded manner, with those providing more weekly hours and reporting greater burden experiencing larger declines. Two-year transitions corresponding to starting, ceasing and continuing care provision were associated with lower levels of quality of life, compared to continuously not caregiving. Starting and ceasing caregiving were associated with negative and positive changes in quality of life score, respectively, suggesting that cessation of care leads to improvements despite persistent lower overall levels of quality of life. Measures to reduce care burden or time spent providing informal care are likely to improve the quality of life of older people.
Frequency of occurrence and child presence in family activities: A quantitative, comparative study of children with profound intellectual and multiple disabilities and children with typical development
Axelsson AK, Wilder J.
(2013)
Objectives:
The objective was to investigate the performance aspect of participation, operationalized as the frequency of occurrence of family activities and child presence in these activities for children with profound intellectual and multiple disabilities (PIMD) and children with typical development (TD). The focus was also on how family and child characteristics are related to the frequency of occurrence of family activities. This is part of a larger research project investigating facilitating factors for participation in children with PIMD.
Methods:
A descriptive, comparative study was performed using a questionnaire developed for the purpose.
Results:
In the families with a child with PIMD, the majority of activities occurred less often than in families with children with TD. In both groups, relationships were found between the frequency of occurrence of family activities and total family income, as well as the educational level of the parents. For children with PIMD, motor ability, cognition, health, and behaviour, were related to frequency of occurrence. Moreover, the presence of the children in the activities differed in the two groups; the children with PIMD were present in the activities less often.
Discussion:
Considering a long-term perspective, low occurrence of family activities and child presence may affect child development and everyday functioning. Knowledge about factors related to the occurrence of family activities and child presence in them, as well as an understanding of its causes, can promote the provision of everyday natural learning opportunities for children with PIMD.
Fri eller förankrad? :En empirisk studie av volontärverksamhet och ideella insatser inom stiftelsen stora Sköndal (Sköndalsinstitutets arbetsrapportserie, 1402-277x ; 30).
Engel, C.
(2003)
Friends in need': designing and implementing a psychoeducational group for school children from druginvolved families.
Dore MM, Nelson-Zlupko L, Kaufmann E. '
(1999)
Despite widespread recognition of the risks that parental drug use pose to children, few resources are available to help such children. Using a developmental intervention approach, the authors designed and tested a model curriculum for use with groups of latency-aged children in schools located in communities where drug use is pervasive. In implementing this curriculum, the authors documented the need that children affected by family drug use have for workable strategies and skills for coping with aversive environments. The responsiveness of group participants to structure, predictability, and affirmation in the groups was remarkable. Measurable changes occurred in classroom behavior and feelings of self-worth. Obstacles to implementing and testing such an intervention are discussed.
Informal carers of older family members: how they manage and what support they receive from respite care.
Salin, S., Kaunonen, M. & Astedt-Kurki, P.
(2009)
Informal carers: Who takes care of them? Policy Brief April 2010
Hoffman, F. and R. Rodriguez
(2010)
Until recently, informal care (provided by relatives and friends) has been overlooked by policy-makers in the context of long-term care for dependent older people. Driven by concerns about the fiscal sustainability of long-term care services and by more self-conscious and demanding carers' movements across countries, informal care has been brought into the limelight.
Data on carers is still relatively scarce due in part to the nature of the care itself as it is often provided informally at home. In view of this, what do we know about informal carers and who benefits from them? Which country differences exist? Which policies are set in place to support them? This Policy Brief tries to shed light on these issues by using available data from (inter)national sources as well as qualitative information gathered in our recent publication "Facts and Figures on Long-term Care -- Europe and North America". It seeks to increase knowledge on informal carers and discuss some of the implications surrounding social policies that impact them. The analysis is very much policy-oriented and takes a comparative view, focusing mostly on the wider Europe.
Frivilliga sociala insatser och socialtjänsten i Halland (Meddelandeserien / NFoU- FoU-enheten, kommunförbundet Halland ; 2002:6).
Jönsson, B.
(2002)
Frivilligarbetare – varför då?
Bergström, Helén & Johansson, Stina
(2007)
Frivilligorganisationer i Halmstads kommun : En fallstudie över frivilligorganisationernas medverkan inom äldreomsorgen (Meddelandeserien / NFoU - FoU-enheten, kommunförbundet Halland ; 2002:5).
Lindgren, N.
(2002)
Frivilligorganisationerna och anhörigstödet (Anhörig 300).
Dahlberg, L.
(2002)
Frivilligt socialt arbete: kartläggning och kunskapsöversikt
Almberg, B., Grafström
(2001)
From Broken Attachments to Earned Security: The Role of Empathy in Therapeutic Change (The John Bowlby Memorial Conference Monograph Series)
ODGERS, A.
(2014)
The 2011 John Bowlby Memorial Conference, 'From Broken Attachments to Earned Security - The Role of Empathy in Therapeutic Change', focussed on what needs to take place to facilitate empathy and attunement and ultimately the achievement of earned security. The confernce posed the challenge of how to re-establish a secure sense of self, mutuality, and the capacity for inter/intra-subjectivity when difficulties in empathy and attunement exist as a result of relational trauma. This can be between parent and child, within adult relationships, between client and therapist, or in organisational contexts.
The outstanding collection of papers in this volume make a significant contribution to the field of attachment and our understanding of how child rearing affects each aspect of our lives, from the interpersonal to the organisational and societal. Each paper moves beyond the academic and theoretical to provide answers to the many difficult questions raised at the conference.
The practical, sometimes step-by-step explanation of the use of empathy in one-to-one clinical work, in health service organisations or society generally, offer a positive and hopeful way forward. All of the presenters faced up to the challenges of repairing or reversing the impact of derailed attachments and the toxic impact of trauma, offering a realistic but hopeful route to improved relating and healthier attachments.
This publication will be a valuable resource for students, seasoned practitioners, and health service professionals alike who want to enhance their understanding of empathy and attachment in this demanding field.
Subject areas covered by your book in order of importance and key subject area:
- causes of insecure attachments
- impact of relational trauma
- how to re-establish a secure sense of self
- working one to one and in organisational settings
From Burden to Depressive Symptoms: The Case of Chinese-Canadian Family Caregivers for the Elderly
Lai, D. W.
(2009)
From cognitive information to shared meaning: healing principles in prevention intervention
Beardslee W.R., Swatling, S., Hoke, L., Rothberg P.C., van de Velde, P., Focht, L. & Podorefsky, D.
(1998)
Families with parental affective disorder participated in a large-scale longitudinal study which involved participation in a standardized, short-term, psychoeducational preventive intervention. These families were followed for at least 3 years. An analysis of clinical material from the first 12 families to complete the intervention identified specific healing principles that contributed to positive changes in behavior and attitude. The healing elements of the intervention included demystification of the illness, modulation of shame and guilt, increase in the capacity for perspective taking, and development of a hopeful perspective and belief in one's own competence. Therapeutic effectiveness evolved in a process that linked cognitive information and presented depression as an illness that could be understood with the acknowledgement of family members' individual and collective experience. In this way, families developed a shared understanding of the illness that was useful over time. This article discusses the ways in which the healing principles promoted changes in family members' behavior and attitude, which, in turn, enhanced resiliency in children.
From symptom to context: a rewiev on the litterature on refugee childrens mental health
De Haene, L., Grietens, H., & Verschueren, K.
(2007)
In this paper, we aim to review the growing body of research on the psychosocial well-being of refugee children. We start with an overview of the chronological models for the refugee experience that conceptualize the process of forced migration as a long-term adverse context of cumulating risk factors, functioning as a pervasive threat to refugee children's mental health. Next, we briefly summarize the literature on refugee children's mental health as the starting point for a critical reflection on the dominance of the symptom-focused, trauma-centred approach which characterises much of refugee research. Drawing from this, we argue for the pertinence of research on refugee children's mental health from a family perspective. Finally, we propose a model for the refugee family experience, which integrates multiple individual, family and cultural processes, and we organise existing findings on refugee families in relation to six domains of the refugee family life. (PsycINFO Database Record (c) 2016 APA, all rights reserved)
From symptom to context: a rewiev on the litterature on refugee childrens mental health
De Haene, L., Grietens, H., & Verschueren, K.
(2007)
In this paper, we aim to review the growing body of research on the psychosocial well-being of refugee children. We start with an overview of the chronological models for the refugee experience that conceptualize the process of forced migration as a long-term adverse context of cumulating risk factors, functioning as a pervasive threat to refugee children's mental health. Next, we briefly summarize the literature on refugee children's mental health as the starting point for a critical reflection on the dominance of the symptom-focused, trauma-centred approach which characterises much of refugee research. Drawing from this, we argue for the pertinence of research on refugee children's mental health from a family perspective. Finally, we propose a model for the refugee family experience, which integrates multiple individual, family and cultural processes, and we organise existing findings on refugee families in relation to six domains of the refugee family life. (PsycINFO Database Record (c) 2016 APA, all rights reserved)
From user needs to system specifications: multi-disciplinary thematic seminars as a collaborative design method for development of health information systems
Scandurra, I., Hagglund, M. & Koch, S
(2008)
Från nyhet till vardagsnytta. Om implementeringens mödosamma konst. En forskningssammanställning
Gullbrandsson, K.
(2007)
Från socialbidrag till äldreförsörjningsstöd : en reform ur äldre invandrares perspektiv. Lic.,
Albertsson, M.
(2008)
Från systemteori till familjeterapi
Schjödt B, Egeland TA
(1994)
Denna grundbok i familjeterapi ger en bred introduktion till familjeterapins historia, dess grundläggande idéer och de viktigaste familjeterapeutiska modellerna.
Boken behandlar bl a:
• familjeterapins historia från 1950-talet till våra dagar,
• det teoretiska fundamentet för familjeterapi, inklusive en introduktion till systemteori, livscykelteori och kommunikationsteori,
• de viktigaste familjeterapeutiska modellerna, med fokus på deras teoretiska bas och praktiska användning.
Boken är avsedd för grundläggande högskole- och universitetsutbildning i psykologi, socialt arbete, vård och omsorg. Den är av intresse för alla som arbetar med familjer: psykologer, socionomer, vårdpersonal och präster.
Främja, Skydda, Övervaka – FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Delbetänkande från Delegationen för mänskliga rättigheter i Sverige
SOU
(2009)
Functional ability and health complaints among older people with a combination of public and informal care vs. Public care only
Karlsson, S., Edberg, A.-K., Westergren, A., & Hallberg, I. R.
(2008)
Functional ability and health complaints among older people with a combination of public and informal care vs. Public care only.
Karlsson, S., Edberg, A.-K., Westergren, A., & Hallberg, I. R.
(2008)
Fungerande vård för svårt sjuka äldre : en fallstudie av samverkan mellan hemsjukvård och primärvård i Göteborgs södra skärgård.
Larsen, T.
(2009)
FUNKIS – funktionshindrade elever i skolan. Funkiskommittén
SOU
(1998)
Den 23 november 1995 bemyndigade regeringen det statsråd som har till uppgift att föredra ärenden om det offentliga skolväsendet och fristående skolor att tillkalla en kommitté (U 1995:14) med uppdrag att utreda hur ansvaret för utbildning och omvårdnad i anslutning till utbildning av funktionshindrade elever skall fördelas mellan stat, kommun och landsting samt vem som skall finansiera verksamheten
Insatser år 2011 för vuxna personer med missbruks- och beroendeproblem och för övriga vuxna
Socialstyrelsen
(2012)
Integrating Family Caregivers into Palliative Oncology Care Using the Self- and Family Management Approach
Schulman-Green D., Feder S.
(2018)
Integrating Family Caregivers into Palliative Oncology Care Using the Self- and
Family Management Approach. Schulman-Green D, Feder S.
OBJECTIVE: To describe the integration of family caregivers into palliative
oncology care using the Self- and Family Management Framework.
DATA SOURCES: Peer-reviewed journal articles.
CONCLUSION: The role of family caregivers in palliative oncology includes
focusing on illness needs, activating resources, and living with cancer. Several
factors may serve as facilitators of or barriers to these activities. A growing
number of interventions support family caregivers' involvement in palliative
oncology care.
IMPLICATIONS FOR NURSING PRACTICE: Nurses should identify who the family
caregiver is, confirm ability and willingness, discuss patients' and family
caregivers' goals for cancer care, activate resources, and promote ongoing
communication to support changing needs.
Integration. En beskrivning av läget i Sverige. Rapport 1
Statistiska centralbyrån
(2008)
Integrationsarbete i civilsamhället: unga och äldre i blickfånget
Forssell, E. and M. Ingemarson
(2008)
Intensification of the transition between inpatient neurological rehabilitation and home care of stroke patients. Controlled clinical trial with follow-up assessment six months after discharge.
Gräsel E, Biehler J, Schmidt R, Schupp W.
(2005)
OBJECTIVE:
An intensified transition concept between neurological inpatient rehabilitation and home care was investigated for effects on the functional status of stroke patients and the physical and emotional health of their carers.
DESIGN:
Controlled clinical trial allocating patients to intervention group (intensified transition on ward II) or control group (standard transition on ward I); patients were allocated to whichever ward had a vacancy. Follow-up assessment was carried out six months after discharge.
SUBJECTS:
Seventy-one patients and their family carers were included, of which nine cases dropped out. Therefore 62 stroke patients with persisting disability and their family carers were available for assessment at follow-up--33 patients in the intervention group, 29 patients in the control group.
INTERVENTION:
The intensified transition concept consisted of therapeutic weekend care, bedside teaching and structured information for relatives during the second phase of the rehabilitation.
MAIN MEASURES:
Patients were assessed with the Barthel Index, Functional Independence Measure, Ashworth Spastic Scale, Frenchay Arm Test, and Timed Up and Go Test. The carers completed SF-36, and were assessed using the Giessen Symptom List, Depression Scale and Burden Scale for Family Caregivers.
RESULTS:
The intensified transition did not lead to significant change in the functional status of the patients or in the physical and emotional health of the family carers. Within the first four weeks after discharge, the patients in the intervention group had fewer new illnesses. In the observation period the use of outpatient care services was more frequent in the intervention group than in the control group.
CONCLUSION:
Even though there are few differences of moderate intensity between the two groups the intensified transition programme does not affect either the functional status of the stroke patients or the health of the carers.
Intensivvårdsdagbok i Sverige: betydelse och tillämpning
Johansson Maria
(2019)
Avhandling
Syfte
Avhandlingens övergripande syfte är att undersöka hur intensivvårdsdagboken upplevs av närstående och vårdpersonal inom intensivvård samt att bidra till utvecklingen av nationella riktlinjer avseende dagbokens utformning, innehåll och tillämpning.
Delsyften
I Att undersöka hur närstående upplever en intensivvårdsdagbok, när en
sjuk familjemedlem vårdas på IVA.
II Att undersöka hur närstående upplever en intensivvårdsdagbok, när den
sjuke familjemedlemmen inte överlever vistelsen på IVA.
III Att undersöka hur vårdpersonalen upplever användandet av
intensivvårdsdagbok.
IV Att undersöka tillämpningen av intensivvårdsdagbok på olika
intensivvårdsavdelningar i Sverige samt bidra till riktlinjer när det gäller
dagbokens utformning, innehåll och användning.
Abstract [en]
Aim: The overall aim of the thesis was to explore how the Intensive Care Unit (ICU) diary was experienced by family members, family members of non-survivors and nursing staff in the ICU setting, thereby contributing to the development of national clinical practice guidelines regarding the structure, content and use of the ICU diary.
Methods: A qualitative design was employed for all four studies: a hermeneutic approach was adopted in studies I and II, whilst a qualitative descriptive design with the use of focus groups interviews was chosen in study III. An Instrumental Multiple Case Study design was carried out in study IV.
Main Findings: The diary symbolised the maintenance of relationships with the patients and was a substitute for the usual opportunities for communication. The diary was instrumental in meeting the needs of the majority of participant family members. The diary provided the means to be present at the patient's bedside, to feel involved in caregiving, to maintain hope and to relay relevant information. If the critically ill family member did not survive the stay in the ICU, the diary acted as a form of bereavement support by processing the death of the patient. Nevertheless, some family members found the diary too public an arena to write in as the diary entries indicated visiting patterns which in turn provoke feelings of guilt when the visits were infrequent. Further, not knowing what to write was another source of pressure.
Nursing staff experienced that writing diaries often felt meaningful and led to an increased motivation and engagement in patient care and family support. They expressed that they felt they did something good for the patient and family members. Thus, the diary can be seen as a way to promote person-centred care, where family members were offered to participate in the care. However, in the absence of guidelines or clear guidelines about the use of an ICU diary, then not many patients actually received a diary.
Conclusions: Practice guidelines concerning ICU diaries would help to ensure the more widespread and consistent use of diaries for all ICU patients. As family members may benefit from the diary, even if the patient may not always be able to do so. The ICU diary can be seen as a tool to help promote person-centred care by directly involving family members and providing a human touch, thus helping to counterbalance the highly technical physical environment of ICU.
Intentional communication acts expressed by children with severe disabilities in high-rate contexts
Bruce, S. M., & Vargas, C.
(2007)
The purpose of this study was to identify the rates of communication expressed by 17 children with severe disabilities in high-rate school contexts while piloting a new coding system for intentional communication acts (ICAs). The following nine characteristics were used when coding ICAs expressed in both child initiated and adult initiated communicative interactions: joint attention, form of communication, use of pause, persistence, repetition, repair, expression of pleasure or displeasure when understood or misunderstood, expression of pleasure or displeasure to communication partner's message, and evidence of comprehension. Children communicated 1.7 – 8.0 ICAs per minute in the highest rate contexts. Nine of the 34 high-rate contexts were speech clinical sessions, six were activities that included eating, 30 were familiar activities, and four were novel activities.
Interaction between the teacher and the congenitally deafblind child
Vervloed MPJ, Van Dijk RJM, Knoors H, Van Dijk JPM.
(2006)
EMPIRICAL DATA on the development of interaction, communication, and language in deafblind children is very rare. To fill this gap, a case study was conducted in which the interaction between a teacher and a deafblind boy age 3 years 4 months was analyzed. Sequential analysis of their interaction confirmed some general clinical impressions about interaction with deafblind children, and provided the basis for suggestions on how the interaction pattern might be changed.
Interaction between voluntary and statutory social service provision: A matter of welfare pluralism, substitution or complementarity.
Dahlberg, L
(2005)
Interaction, inclusion and students with profound and multiple disabilities: Towards an agenda for research and practice
Arthur-Kelly M, Foreman P, Bennett D, Pascoe S.
(2008)
The needs of students with profound and multiple disabilities (PMD) have received more attention in the educational research and best practice literature over the past decade, especially in relation to the importance of maximising their social and communicative engagement. However, perhaps as a function of their low incidence rate and resultant difficulties in obtaining research funding, there appears to be little in the way of a coherent vision for research in the international literature. In this paper we argue the need for a systematic programme of research into the nature of learning processes and outcomes for members of this group. Several issues emerge from a review of selected literature and from some recent observational data and descriptive case studies collected in special and inclusive classrooms. First, there is the importance of identifying ways of better understanding the complex experiences of members of this population, with particular attention to the ongoing contribution of behaviour state assessment as a means of measuring individual alertness and responsiveness. We argue that improved uptake of this approach will do much to advance our knowledge of life quality for this population and assist in more fully evaluating the effectiveness of educational interventions. Second, we explore the potential of social and communicative engagement in a variety of settings as a means of enhancing learning and participation in this group. We suggest that interpersonal variables are the key to improvements in educational support for this vulnerable group. Potential directions in research and practice are explored. © 2008 The Authors.
Intergenerational transmission of dating aggression as a function of witnessing only same sex parents vs. opposite sex parents vs. both parents as perpetrators of domestic violence
Jankowski M. K., Leitenberg, H., Henning, K., & Coffey, P.
(1999)
The present study examined the association between witnessing interparental violence as a child, and the risk for perpetrating and being the victim of dating aggression as an adult, in an undergraduate sample. Specifically, this study tested a modeling hypothesis whereby witnessing a same sex parent vs. an opposite sex parent exclusively in the aggressor role would be more highly associated with risk for perpetrating dating aggression. Similarly, observing a same sex parent vs. an opposite sex parent as exclusively a victim of marital aggression would be associated with risk for being a victim of dating aggression. A same sex modeling effect was found for perpetration of dating aggression. Respondents who witnessed only their same sex parent perpetrate physical marital aggression were at increased risk for perpetrating physical dating aggression, whereas respondents who witnessed only their opposite sex parent perpetrate were not. A same sex modeling effect, however, was not found for being a victim of dating aggression. Rather, risk for victimization by dating aggression was associated only with witnessing bidirectional marital violence. Implications of these results, limitations of the present study, and ideas for future research are discussed.
International Classification of Functioning, Disability and Health
WHO
(2001)
The International Classification of Functioning, Disability and Health, known more commonly as ICF, is a classification of health and health-related domains. As the functioning and disability of an individual occurs in a context, ICF also includes a list of environmental factors.
ICF is the WHO framework for measuring health and disability at both individual and population levels. ICF was officially endorsed by all 191 WHO Member States in the Fifty-fourth World Health Assembly on 22 May 2001(resolution WHA 54.21) as the international standard to describe and measure health and disability.
Since 2001, ICF has been demonstrating a broader, more modern view of the concepts of "health" and "disability" through the acknowledgement that every human being may experience some degree of disability in their life through a change in health or in environment. Disability is a universal human experience, sometimes permanent, sometimes transient. It is not something restricted to a small part of the population.
ICF focuses on impact. This creates a foundation and a common framework allowing all conditions to be compared using a common metric - the impact on the functioning of the individual.
Furthermore, ICF looks beyond the idea of a purely medical or biological conceptualization of dysfunction, taking into account the other critical aspects of disability. This allows for the impact of the environment and other contextual factors on the functioning of an individual or a population to be considered, analyzed, and recorded.
International Classification of Functioning, Disability and Health Geneva
WHO
(2001)
Stucki G: International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF): A promising framework and classification for rehabilitation medicine. Am J Phys Med Rehabil 2005;84:733–740.
Föräldralärande – Vad är det? Om föräldrautbildning och föräldraprogram för familjer som har barn med diagnoser inom autismspektrumet
Solders, Lena
(2006)
Föräldralärande inom barnhabilitering. Teori och praktik
Solders, Lena
(2008)
Föräldrautbildning erbjuds idag bl.a. inom förskola/skola, socialtjänst liksom hälso- och sjukvård. Lärandet kan beskrivas ur olika perspektiv. Om barnet är det primära brukar man tala om Parent Education, när fokus ligger på familjen som helhet talar man om Parent Training och när det är föräldrarna som står i centrum för utbildningsinsatsen säger man ofta Parent Support. En viktig tanke är att få tillstånd ett bra samarbete mellan föräldrar och personal. Det är nödvändigt för att skapa större delaktighet och ett bättre lärande för föräldrar.
Föräldrar med kognitiva svårigheter – att bryta ny mark Erfarenheter från Uppsala län
Bruno, L.
(2012)
Föräldrar med kognitiva svårigheter – att bryta ny mark. Erfarenheter från Uppsala län
Bruno, L.
(2012)
Föräldrar med utvecklingsstörning och deras barn –vad finns det för kunskap?
Socialstyrelsen
(2005)
I denna samanställning av befintlig forskning framkommer att några områden är mer studerade än andra. Ett antal studier har undersökt föräldraförmåga och föräldrakompetens. I dag vet man ganska väl vad som kan fungera och vad som kan brista i föräldrarnas förmåga att ta hand om sina barn. Resultat från olika studier visar att träning och utbildning kan förbättra föräldrarnas förmåga. En förutsättning för detta är dock att utbildningen är kontinuerlig såväl över tid som i kontakten med de professionella. Befintliga studier inkluderar oftare mödrar än fäder vilket innebär att det finns mer kunskap om mödrarna. Endast ett fåtal studier har undersökt fäderna och männen i kvinnornas liv.
Vidare finns det ett fåtal studier som fokuserar barnet i de familjer där föräldrarna har en utvecklingstörning. Den forskning som finns visar dock att barnen utgör en riskgrupp. Riskfaktorerna varierar delvis beroende på barnets ålder, men även beroende på om barnet har en utvecklingsstörning. Det rapporteras att det finns risk för att barnen försummas vilket kan ta sig uttryck i bristande omvårdnad, att barnen inte får näringsriktig kost, bristande säkerhet i hemmet och bristande hygien. Det finns även risk för att barnen utsätts för misshandel. Studier visar en ökad risk för att barn med utvecklingsstörning utsätts för misshandel och/eller sexuella övergrepp jämfört med andra barn, oavsett om föräldrarna har en utvecklingsstörning eller inte.
Det rapporteras att barn som har föräldrar med utvecklingsstörning kan ha svårigheter med språklig och kognitiv utveckling. Dessutom förekommer det att barnen har beteendeproblem och emotionella svårigheter och det är vanligare att barnen har psykiska svårigheter, framför allt depressioner, än andra barn. Förekomsten av svårigheter samt barnens utsatthet kan påverka barnens förmåga att senare i livet fungera som föräldrar.
Hur livet gestaltar sig för de barn som har vuxit upp med föräldrar som har en utvecklingstörning finns det liten kunskap om. I en dansk studie har forskarna funnit att kvinnorna lever ett mer utsatt liv än männen. I en studie från England finns det resultat som visar att de "vuxna barnen" som själva har en utvecklingsstörning har ett mer fungerande liv jämfört med de "vuxna barn" som är normalbegåvade.
Familjernas möten med det offentliga har studerats ur ett antal olika perspektiv, såväl barnens, föräldrarnas, närståendes som professionellas. I mötet mellan familj och professionella rapporteras att det är av stor betydelse att professionella är väl förtrogna med familjens behov, att de samordnar sina insatser, att det inte är för många inblandade och att man samverkar med familjen och tar hänsyn till familjemedlemmarnas behov.
När det gäller hälsobefrämjande faktorer i familjer där föräldrarna har en utvecklingsstörning finns det resultat som visar på betydelsen av såväl informella som formella nätverk. Forskare har funnit att det är olika karaktär på stödet från det formella respektive det informella nätverket. Det informella nätverket bidrar med praktisk hjälp i vardagslivet. Det formella nätverket bidrar med sakkunskap om viktiga funktioner i samhället, kunskap om interaktion mellan föräldrar och barn samt stöd för att föräldrarna skall utveckla sin kompetens.
Flertalet studier påpekar vikten av att kartlägga föräldrarnas och familjernas levnadsomständigheter för att kunna genomföra relevanta insatser. En rad olika mer eller mindre framgångsrika insatser som prövats i familjerna har rapporterats. Som framgångsfaktorer omnämns att stödet ska utformas efter barnens och föräldrarnas behov, att det är kontinuerligt och att det genomförs under en längre tid. För att insatser skall ge god effekt bör de vara anpassade till familjens omgivning, de bör vara prestationsbaserade och omfatta förebilder, praktisk feedback, beröm och belöningar. Forskare menar även att insatserna skall utformas så att det blir möjligt för föräldrar att utvecklas utifrån sina förutsättningar.
Characteristics of Strong Commitments to Intergenerational Family Care of Older Adults.
Piercy, K. W.
(2007)
Child behavior checklist and related instruments
Achenbach, T.M.
(1994)
Child physical abuse and concurrence of other types of child abuse in Sweden – Associations with health and risk behaviors
Annerbäck, E.M., Sahlqvist, L., Svedin, C.G., Wingren, G., & Gustafsson, P.A.
(2012)
Abstract
OBJECTIVE:
To examine the associations between child physical abuse executed by a parent or caretaker and self-rated health problems/risk-taking behaviors among teenagers. Further to evaluate concurrence of other types of abuse and how these alone and in addition to child physical abuse were associated with bad health status and risk-taking behaviors.
METHODS:
A population-based survey was carried out in 2008 among all the pupils in 2 different grades (15 respectively 17 years old) in Södermanland County, Sweden (n=7,262). The response rate was 81.8%. The pupils were asked among other things about their exposure to child physical abuse, exposure to parental intimate violence, bullying, and exposure to being forced to engage in sexual acts. Adjusted analyses were conducted to estimate associations between exposure and ill-health/risk-taking behaviors.
RESULTS:
Child physical abuse was associated with poor health and risk-taking behaviors with adjusted odds ratios (OR) ranging from 1.6 to 6.2. The associations were stronger when the pupils reported repeated abuse with OR ranging from 2.0 to 13.2. Also experiencing parental intimate partner violence, bullying and being forced to engage in sexual acts was associated with poor health and risk-taking behaviors with the same graded relationship to repeated abuse. Finally there was a cumulative effect of multiple abuse in the form of being exposed to child physical abuse plus other types of abuse and the associations increased with the number of concurrent abuse.
CONCLUSIONS:
This study provides strong indications that child abuse is a serious public health problem based on the clear links seen between abuse and poor health and behavioral problems. Consistent with other studies showing a graded relationship between experiences of abuse and poor health/risk-taking behaviors our study shows poorer outcomes for repeated and multiple abuse. Thus, our study calls for improvement of methods of comprehensive assessments, interventions and treatment in all settings where professionals meet young people.
Child politics. Dimensions and perspectives
Therborn, G.
(1996)
The article analyses the different strands of public concern regarding children in the course of the 20th century, and the political process and the ideological constellation which led up to the UN Convention on the Rights of the Child. The ratification of the Convention and its political effects in northwestern Europe are analysed. Finally, a set of hypotheses are presented about likely determinants of the impact of the Convention in different parts of the world.
Child trauma questionnaire
Bernstein D.
(1995)
Child witnesses to domestic violence: A meta-analytic review
Kitzmann, K. M., Gaylord, N. K., Holt, A. R., & Kenny, E. D.
(2003)
This meta-analysis examined 118 studies of the psychosocial outcomes of children exposed to interparental violence. Correlational studies showed a significant association between exposure and child problems (d = -0.29). Group comparison studies showed that witnesses had significantly worse outcomes relative to nonwitnesses (d = -0.40) and children from verbally aggressive homes (d = -0.28). but witnesses' outcomes were not significantly different from those of physically abused children (d = 0.15) or physically abused witnesses (d = 0.13). Several methodological variables moderated these results. Similar effects were found across a range of outcomes, with slight evidence for greater risk among preschoolers. Recommendations for future research are made, taking into account practical and theoretical issues in this area.
Childhood bereavement and peer support: epidemiology, identification of evaluation constructs, and the promotion of resilience
Hulsey, E.G.
(2009)
Akad. Avh.
The death of a close family member is a profound insult to a child's developmental course. Though early research assumed that childhood bereavement was a risk factor for mental and behavioral disorders in childhood and adult life, recent research has taken an ecological view of childhood development and considers a child's exposures to risk and protective factors. Yet, it remains unclear as to how many children are affected by the death of a close family member each year and how peer support groups can help children to adapt to such an adverse event. This dissertation represents three distinct stages in the development of a comprehensive evaluation for an agency that provides a peer support service for bereaved children and their families. First, a primary question that arose during initial consultations with the agency was to determine how many children are affected annually within Pennsylvania. This led to an exploration of the epidemiology of childhood bereavement. The methods and data sources used to produce these estimates were critically evaluated and modified to offer a new interpretation of available data. Second, it was important to identify constructs that could be used in an outcomes evaluation of the peer support program. Focus groups were used to explore the perceived benefits of attending peer support groups among caregivers and teens who had attended a spring session at the center. The intention to use focus groups was to increase the validity of constructs and, ultimately, the results of an outcomes evaluation.Third, after identifying evaluation constructs a feasibility study was conducted to pilot an outcomes evaluation instrument. The study involved 30 families who attended the spring 2007 sessions at the center. Results suggested that peer support programs can improve children's coping efficacy while helping to improve their caregivers' perception of social support. The program also improved both children and caregivers' sense that they are not alone in their grief.As demonstrated in this dissertation, including the loss of siblings and primary caregiving grandparents in prevalence estimates of childhood bereavement and applying resilience theory to peer support research is of public health relevance.
Childhood bereavement services: issues in UK service provision
Rolls, L. & Payne, S.
(2004)
This paper outlines the broad key findings from a research project on UK childhood bereavement service provision, using eight organizational case studies. Despite a shared objective of 'helping bereaved children' services were very diverse. Three organizational types were identified with differing management and administrative structures, each of which had different implications for staff. Although the overall size and employment status (paid or unpaid) of the respective workforces varied, the number of staff who worked directly with children or their families was similar. Direct and indirect services were offered within a matrix of provision that focussed either on children or on families, and involved individual and/or group work activities. Obtaining sufficient funding presented services with immense challenges. Unless they were part of a larger 'host' organization with a continued commitment to childhood bereavement service provision, services were unable to rely on regular and long-term sources of funding. This can have a detrimental impact on the core business, and on the ability of the service to develop their provision. Improving and increasing research, audit and evaluation of childhood bereavement services would contribute to supporting the case for both individual services and for the childhood bereavement sector as a whole.
Childhood bereavement: distress and long term sequelae can be lessened by early intervention
Black, D.
(1996)
Childhood bereavement: psychopathology in the 2 years postparental death
Cerel, J., Fristad, M.A., Verducci, J., Weller, R.A. & Weller, E.B.
(2006)
Abstract
OBJECTIVE:
Although the death of a parent is one of the most significant stressors a child can experience, the psychiatric sequelae of parental death are not fully understood.
METHOD:
A total of 360 parent-bereaved children (ages 6-17) and their surviving parents were directly interviewed four times during the first 2 years following the death (at 2, 6, 13, and 25 months). Data collection occurred from 1989 to 1996. Psychiatric symptomatology was compared among the bereaved children, 110 depressed children, and 128 community control children and their informant parents. Additional analyses examined simple bereavement without other stressors versus complex bereavement with other stressors and anticipated versus unanticipated death.
RESULTS:
Bereavement following parental death is associated with increased psychiatric problems in the first 2 years after death. Bereaved children are, however, less impaired than children diagnosed with clinical depression. Higher family socioeconomic status and lower surviving parents' level of depressive symptoms are associated with better outcomes. Complex bereavement was associated with a worse course, but anticipation of the death was not.
CONCLUSIONS:
Childhood bereavement from parental death is a significant stressor. Children who experience depression in combination with parental depression or in the context of other family stressors are at the most risk of depression and overall psychopathology.
Childhood exposure to violence and lifelong health: Clinical intervention science and stress-biology research join forces
Moffitt, T. E., & Klaus-Grawe Think, Tank.
(2013)
Many young people who are mistreated by an adult, victimized by bullies, criminally assaulted, or who witness domestic violence react to this violence exposure by developing behavioral, emotional, or learning problems. What is less well known is that adverse experiences like violence exposure can lead to hidden physical alterations inside a child's body, alterations that may have adverse effects on life-long health. We discuss why this is important for the field of developmental psychopathology and for society, and we recommend that stress-biology research and intervention science join forces to tackle the problem. We examine the evidence base in relation to stress-sensitive measures for the body (inflammatory reactions, telomere erosion, epigenetic methylation, and gene expression) and brain (mental disorders, neuroimaging, and neuropsychological testing). We also review promising interventions for families, couples, and children that have been designed to reduce the effects of childhood violence exposure. We invite intervention scientists and stress-biology researchers to collaborate in adding stress-biology measures to randomized clinical trials of interventions intended to reduce effects of violence exposure and other traumas on young people.
Childhood grief: are bereavement support groups beneficial for latency age children?
Johnson-Schroetlin, C.A.
(2000)
Childhood poverty and social exclusion. From a child´s perspective
Ridge, T.
(2002)
Childhood poverty has moved from the periphery to the centre of the policy agenda following New Labour's pledge to end it within twenty years. However, whether the needs and concerns of poor children themselves are being addressed is open to question. The findings raise critical issues for both policy and practice - in particular the finding that children are at great risk of experiencing exclusion within school. School has been a major target in the drive towards reducing child poverty. However, the policy focus has been mainly about literacy standards and exclusion from school. This book shows that poor children are suffering from insufficient access to the economic and material resources necessary for adequate social participation and academic parity.Childhood poverty and social exclusion will be an invaluable teaching aid across a range of academic courses, including social policy, sociology, social work and childhood studies. All those who are interested in developing a more inclusive social and policy framework for understanding childhood issues from a child-centred perspective, including child welfare practitioners and policy makers, will want to read this book.Studies in poverty, inequality and social exclusion seriesSeries Editor: David Gordon, Director, Townsend Centre for International Poverty Research.Poverty, inequality and social exclusion remain the most fundamental problems that humanity faces in the 21st century. This exciting series, published in association with the Townsend Centre for International Poverty Research at the University of Bristol, aims to make cutting-edge poverty related research more widely available. For other titles in this series, please follow the series link from the main catalogue page.
Childhood socio-economic status, school failure and drug abuse: a Swedish national cohort study
Gauffin K, Vinnerljung B, Fridell M, Hesse M, Hjern A.
(2013)
AIM: To investigate whether socio-economic status (SES) in childhood and school failure at 15 years of age predict illicit drug abuse in youth and young adulthood. DESIGN, SETTING AND PARTICIPANTS: Register study in a Swedish national cohort born 1973-88 (n = 1,405,763), followed from age 16 to 20-35 years. Cox regression analyses were used to calculate hazard ratios (HR) for any indication of drug abuse. MEASUREMENTS: Our outcomes were hospital admissions, death and criminality associated with illicit drug abuse. Data on socio-demographics, school grades and parental psychosocial problems were collected from censuses (1985 and 1990) and national registers. School failure was defined as having mean school grades from the final year in primary school lower than -1 standard deviation and/or no grades in core subjects. FINDINGS: School failure was a strong predictor of illicit drug abuse with an HR of 5.87 (95% CI: 5.76-5.99) after adjustment for age and sex. Childhood SES was associated with illicit drug abuse later in life in a stepwise manner. The lowest stratum had a HR of 2.28 (95% CI: 2.20-2.37) compared with the highest stratum as the reference, when adjusted for other socio-demographic variables. In the fully adjusted model, the effect of SES was greatly attenuated to an HR of 1.23 (95% CI: 1.19-1.28) in the lowest SES category, while the effect of school failure remained high with an HR of 4.22 (95% CI: 4.13-4.31). CONCLUSIONS: School failure and childhood socio-economic status predict illicit drug abuse independently in youth and young adults in Sweden.
Childhood socioeconomic status, school failure, and drug abuse - a Swedish national cohort study
Gauffin, K., Vinnerljung, B., Fridell, M., Hesse, M., Hjern, A.
(2013)
We examined prevalence of parental deaths among former out-of-home care youths at age 18 and 25, and odds of parental loss compared with peers from similar socio-economic childhood backgrounds. The study utilized Swedish national register data for 12 entire birth cohorts (1972–1983), 35 550 former out-of-home care youths and 1 138 726 cohort peers without out-of-home care experiences. Logistic regression models were used to compute odds ratios for parental loss through death.
It was especially common among former residents of long-term out-of-home care to be motherless (11%), fatherless (11–13%) or orphaned (3–4%) at age 18, compared with non-foster care peers (1%, 3% and 0.03%). Twenty-six per cent had lost at least one parent (4% among non-foster care peers). At age 25, the figures had increased considerably; 36% had lost at least one parent, compared with 7% in the majority population. Adjusted odds ratios for parental loss among long-term care youth were strikingly high, particularly for having a deceased mother. In short-term and intermediate care, most youths with deceased parents had suffered parental loss before entering foster care. For youth from long-term care, parental death after start of placement was most common.
Childhood traumatic grief: concepts and controversies
Cohen, J.A., Mannarino, A.P., Greenberg, T., Padlo, S., & Shipley, C.
(2002)
Childhood traumatic grief refers to a condition in which characteristic trauma-related symptoms interfere with children's ability to adequately mourn the loss of a loved one. Current concepts of this condition suggest that it overlaps with but is distinct from uncomplicated bereavement, adult complicated grief, and posttraumatic stress disorder. This article describes the core features of childhood traumatic grief; differentiates it from these related conditions; and reviews the current research status of suggested diagnostic criteria, assessment instruments, and treatments for this condition. Implications for future clinical practice, research, and policy are also addressed.
Childhood traumatic grief: concepts and controversies
Cohen, J.A., Mannarino, A.P., Greenberg, T., Padlo, S. & Shipley, C.
(2002)
Discussing childhood traumatic grief, a condition likened to uncomplicated bereavement, adult complicated grief, and posttraumatic stress disorder (PTSD), this article addresses the core features of this condition and its potential treatments. After asserting that childhood traumatic grief is not consistently differentiated from adult complicated grief, normal childhood bereavement, or PTSD, the authors distinguish uncomplicated bereavement as deep mental anguish or sorrow over a loss. After defining adult complicated grief as normal bereavement complicated by separation over the loss of a relationship, this article discusses childhood PTSD as a mental condition following an experienced or witnessed traumatic event, in order to differentiate these conditions from childhood traumatic grief. Addressing childhood traumatic grief itself, the authors distinguish this condition from those aforementioned by defining it as the encroachment of traumatic symptoms on a child's ability to grieve. Citing differences among childhood traumatic grief and uncomplicated bereavement, adult complicated grief, and PTSD, the authors argue that in childhood traumatic grief a child is so traumatized that he or she is unable to complete the tasks of uncomplicated bereavement and is plagued with horrors and fears associated with the idea of death. The authors suggest that mediating, assessing, and treating childhood traumatic grief is best accomplished by early assessment, careful appraisal of a child's family circumstances, and prompt intervention. The authors conclude that clinicians need to be better trained at recognizing the distinctions between childhood traumatic grief and other forms of grief in order to best serve their child clients
Children affected by parental illness or parental substance abuse: young carers, well-being and quality of life
Kallander, Ellen Katrine
(2019)
Summary
In Norway and the Nordic countries more generally, the awareness of children affected by parental
illness or substance abuse has increased during the last 10 years. There has also been a general shift
from inpatient to outpatient care in public hospitals, and from public hospitals to primary health
care. This shift has increased the number of parents who live at home with more severe illness while
they are in active treatment. They need more informal and formal external care in their own homes.
Until recently, care for the ill, disabled, or elderly within the family has been invisible and barely
mentioned in public documents, statistics, or research reports. This applies even more for children's
caregiving activities. In 2010, the Research Council of Norway called for research of this question,
pointing out that 'little research has been conducted in this field, where children themselves serve as
informants, and more insight is needed about which interventions and measures that provide
effective help'. The main aims of the papers discussed in this thesis have been to explore:
• The extent and nature of the children's caring activities
• The positive and negative outcomes of the children's caring activities
• Factors associated with the children's quality of life (QoL)
Children and Their Life Experiences
Faureholm, J.
(2010)
Keywords:
children and their life experiences;
experiences of children of parents with intellectual disabilities;
adult children, raised by parents with intellectual disabilities;
children of mothers with intellectual disabilities;
children being affected - with mothers diagnosed as having intellectual disability;
everyday life within the family, school and friends;
support from public authorities and life - as adolescents and young adults;
alternating between being children and adults;
children of parents with intellectual disabilities - risk of facing difficulties
Summary
This chapter contains sections titled:
Children and young people’s experiences of UK childhood bereavement services
Rolls, L., & Payne, S.
(2007)
This paper describes the experiences of bereaved children and parents and their use of UK childhood bereavement services. It forms part of a larger qualitative study and was undertaken in the context of questions about the impact of bereavement on children and their status and participation in research, raising important methodological and ethical issues. Interviews were undertaken with 24 bereaved children and 16 parents who had used one of eight organizational case study services. Participant observation of six group interventions was undertaken. The study identified a multiplicity of bereavement experiences both within and between families. Children identified difficulties in managing and expressing their feelings, isolation, problems at school, and fear for their surviving parent. Parents found it difficult to maintain their parenting role as they struggled with their own bereavement and the disruption in their circumstances. Children and parents who participated in interventions were able to describe the significant ways in which they found it helpful, including the benefit of speaking to someone who understood their experience. Although some experienced difficulties in attending group interventions, bereaved parents welcomed the support to help them provide appropriate care for their bereaved child. By providing an "ecological niche" for bereaved children, UK childhood bereavement services contribute to meeting outcomes identified in recent policy initiatives.
Children are people too! Chemical abuse prevention programs.
Lerner R, Naiditch B.
(1985)
Children are people too! Chemical abuse prevention programs. Support group training manual: Children are people
Lerner R, Naiditch B.
(1985)
Children as ‘Being and Becomings’: Children, Childhood and Temporality
Uprichard, E.
(2008)
Notions of 'being' and 'becoming' are intrinsic to childhood research. Whilst the 'being' child is seen as a social actor actively constructing 'childhood', the 'becoming' child is seen as an 'adult in the making', lacking competencies of the 'adult' that he or she will 'become'. However, I argue that both approaches are in themselves problematic. Instead, theorising children as 'being and becomings' not only addresses the temporality of childhood that children themselves voice, but presents a conceptually realistic construction suitable to both childhood researchers and practitioners.
Children as Caregivers to Their Ill Parents with AIDS: Final Report
Bauman, L., & Draimin, B.
(2003)
Children as respondents: The challenge for quantitative methods
Scott J.
(2000)
Children bereaved by the death of a parent
Christ, G.H.
(2010)
Children of affectively ill parents: a review of the past 10 years
Beardslee W, Versage E, Gladstone T.
(1998)
OBJECTIVE: To review the literature investigating the effects of parental affective illness on children over the past decade. METHOD: A computerized search of articles published over the past 10 years was completed. Articles were reviewed and relevant studies are presented. RESULTS: Over the course of the past 10 years a number of longitudinal studies have confirmed that children of affectively ill parents are at a greater risk for psychiatric disorders than children from homes with non-ill parents. Life table estimates indicate that by the age of 20 a child with an affectively ill parent has a 40% chance of experiencing an episode of major depression. Children from homes with affectively ill parents are more likely to exhibit general difficulties in functioning, increased guilt, and interpersonal difficulties as well as problems with attachment. Marital difficulties, parenting problems, and chronicity and severity of parental affective illness have been associated with the increased rates of disorder observed in these children. CONCLUSION: The presence of depression in parents should alert clinicians to the fact that their children also may be depressed and therefore in need of services
Children of alcoholic mothers
Aronson M, Olegård R.
(1987)
Children of alcoholics in Spain: From risk to pathology: Results from the ALFIL program
Díaz R, Gual A, García M, Arnau J, Pascual F, Cañuelo B, et al.
(2008)
OBJECTIVE:
To identify the possible risk factors and negative outcomes associated with parental alcoholism. A secondary aim was to determine the influence of the family density of alcoholism on children of alcoholics' (COAs) psychological functioning.
METHOD:
A multisite epidemiological study was conducted in 8 Spanish cities, recruiting a total sample of 371 COAs (whose parents were in contact with alcohol treatment centers and accepted to participate in this study) and 147 controls (from schools in the same localities as COAs). Both groups were 6-17 years old and received a comprehensive evaluation of mental disorders (no symptoms, subclinical symptoms or clinical diagnosis for each disorder; according to DSM-IV criteria); alcohol and other substance use (none, occasional, regular and risky consumption); school achievement (low, middle and high) and other academic performance indicators (WISC-R Information and Arithmetic subtests, school support activities and failed subjects and courses). Lastly, several cognitive functions were measured by the WISC-R Similarities, Block Design and Digit Symbol subtests, the Toulouse-Piéron test and the Stroop test. Logistic regression methods were used to compare both groups and a linear regression model was used to determine the influence of the family density of alcoholism. The following confounding variables were controlled for: age, gender, socio-economic status and family cohesion.
RESULTS:
Children of alcoholics' were twice as likely as controls to present subclinical symptoms and four times more likely than controls to have a definite diagnosis of any mental disorder. More specifically, COAs had a significantly higher risk than controls of attention deficit disorder/hyperactivity, depression, phobias, enuresis and tics. COAs also tended to have more symptoms of generalized anxiety disorder. COAs had worse results on all the cognitive tests used and their risk of low school achievement was nine times higher than that of controls. Family density of alcoholism was significantly related to several psychiatric disorders and to low academic and cognitive performance in these children.
CONCLUSION:
Children of alcoholics' whose parents are in contact with treatment centers in Spain constitute a target group for selective prevention, as they have a higher risk of different negative outcomes, which mainly include attention disorders and other cognitive deficits, depression and anxiety.
Children of alcoholics in Spain: From risk to pathology: Results from the ALFIL program
Díaz R, Gual A, García M, Arnau J, Pascual F, Cañuelo B, et al.
(2008)
OBJECTIVE:
To identify the possible risk factors and negative outcomes associated with parental alcoholism. A secondary aim was to determine the influence of the family density of alcoholism on children of alcoholics' (COAs) psychological functioning.
METHOD:
A multisite epidemiological study was conducted in 8 Spanish cities, recruiting a total sample of 371 COAs (whose parents were in contact with alcohol treatment centers and accepted to participate in this study) and 147 controls (from schools in the same localities as COAs). Both groups were 6-17 years old and received a comprehensive evaluation of mental disorders (no symptoms, subclinical symptoms or clinical diagnosis for each disorder; according to DSM-IV criteria); alcohol and other substance use (none, occasional, regular and risky consumption); school achievement (low, middle and high) and other academic performance indicators (WISC-R Information and Arithmetic subtests, school support activities and failed subjects and courses). Lastly, several cognitive functions were measured by the WISC-R Similarities, Block Design and Digit Symbol subtests, the Toulouse-Piéron test and the Stroop test. Logistic regression methods were used to compare both groups and a linear regression model was used to determine the influence of the family density of alcoholism. The following confounding variables were controlled for: age, gender, socio-economic status and family cohesion.
RESULTS:
Children of alcoholics' were twice as likely as controls to present subclinical symptoms and four times more likely than controls to have a definite diagnosis of any mental disorder. More specifically, COAs had a significantly higher risk than controls of attention deficit disorder/hyperactivity, depression, phobias, enuresis and tics. COAs also tended to have more symptoms of generalized anxiety disorder. COAs had worse results on all the cognitive tests used and their risk of low school achievement was nine times higher than that of controls. Family density of alcoholism was significantly related to several psychiatric disorders and to low academic and cognitive performance in these children.
CONCLUSION:
Children of alcoholics' whose parents are in contact with treatment centers in Spain constitute a target group for selective prevention, as they have a higher risk of different negative outcomes, which mainly include attention disorders and other cognitive deficits, depression and anxiety.
Children of Depressed Mothers 1 Year After the Initiation of Maternal Treatment: Findings From the STAR*D-Child Study
Pilowsky D, Wickramaratne P, Talati A, Tang M, Hughes C, Garber J, et al.
(2008)
Objective: Maternal depression is a consistent and well-replicated risk factor for child psychopathology. The authors examined the changes in psychiatric symptoms and global functioning in children of depressed women 1 year following the initiation of treatment for maternal major depressive disorder. Method: Participants were 1) 151 women with maternal major depression who were enrolled in the Sequenced Treatment Alternatives to Relieve Depression (STAR*D) study and 2) their eligible offspring who, along with the mother, participated in the child STAR*D (STAR*D-Child) study (mother-child pairs: N=151). The STAR*D study was a multisite study designed to determine the comparative effectiveness and acceptability of various treatment options for adult outpatients with nonpsychotic major depressive disorder. The STAR*D-Child study examined children of depressed women at baseline and involved periodic follow-ups for 1 year after the initiation of treatment for maternal major depressive disorder to ascertain the following data: 1) whether changes in children's psychiatric symptoms were associated with changes in the severity of maternal depression and 2) whether outcomes differed among the offspring of women who did and did not remit (mother-child pairs with follow-up data: N=123). Children's psychiatric symptoms in the STAR*D-Child study were assessed using the Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia for School-Age Children—Present and Lifetime Version (K-SADS-PL), and maternal depression severity in the STAR*D study was assessed by an independent clinician, using the 17-item Hamilton Depression Rating Scale (HAM-D). Results: During the year following the initiation of treatment, maternal depression severity and children's psychiatric symptoms continued to decrease over time. Decreases in the number of children's psychiatric symptoms were significantly associated with decreases in maternal depression severity. When children's outcomes were examined separately, a statistically significant decrease in symptoms was evident in the offspring of women who remitted early (i.e., within the first 3 months after the initiation of treatment for maternal depression) or late (i.e., over the 1-year follow-up interval) but not in the offspring of nonremitting women. Conclusions: Continued efforts to treat maternal depression until remission is achieved are associated with decreased psychiatric symptoms and improved functioning in the offspring.
Children of Mothers with Intellectual Disability: Stigma, Mother-Child Relationship and Self-esteem
Perkins, TS., Holburn, S., Deaux, K., Flory, MJ., & Vietze. PM.
(2002)
Background We investigated mother–child relationships and self-esteem of typical children of mothers with intellectual disability.
Methods Eighteen girls and 18 boys from various ethnic groups were administered questionnaires to assess: (a) attachment style; (b) caregiver style; (c) perception of maternal stigma; and (d) self-esteem. The children were also asked to list the identities or roles that they play in life.
Results Results suggested that: (a) the relationship between the child's perception of stigma and attachment to the mother is mediated by the warmth of the mother's caregiving style; and (b) if the child has an avoidant or anxious/ambivalent attachment to the mother, self-esteem tends to be lower. Furthermore, multiple identities contribute to positive self-esteem among these children.
Conclusions Results are discussed in relation to the model presented and the consistency of the findings with attachment theory.
Children of Mothers with Serious Substance Abuse Problems: An Accumulation of Risks.
Conners NA, Bradley RH, Mansell LW, Liu JY, Roberts TJ, Burgdorf K, et al.
(2003)
This study examines the life circumstances and experiences of 4084 children affected by maternal addiction to alcohol or other drugs. The paper will address the characteristics of their caregivers, the multiple risk factors faced by these children, their health and development, and their school performance. Data were collected from mothers at intake into 50 publicly funded residential substance abuse treatment programs for pregnant and parenting women. Findings from this study suggest that children whose mothers abuse alcohol or other drugs confront a high level of risk and are at increased vulnerability for physical, academic, and social-emotional problems. Children affected by maternal addiction are in need of long-term supportive services.
Children of parents with intellectual disability: Facing poor outcomes or faring okay?
Collings, S., & Llewellyn, G.
(2012)
Background Children of parents with intellectual disability are assumed to be at risk of poor outcomes but a comprehensive review of the literature has not previously been undertaken.
Method A database and reference search from March 2010 to March 2011 resulted in 26 studies for review.
Results Two groups of studies were identified. The first investigated an association between parental intellectual disability and child outcomes where there was significant disadvantage. Some findings suggest low parental intellectual capacity can negatively impact child outcomes, but others indicate child development approaches population norms. A second, small group of studies explored narrative accounts of childhood to find that social exclusion, bullying, and stigma are commonplace. Removal from parental care emerged as a significant risk for this group of children.
Conclusions Studies focusing on child development represent 85% of the literature but reach no consensus about likely developmental or behavioural outcomes. Children studied usually come from clinical populations or other high-risk groups, and are typically young children.
Children of somatically ill parents- A methodological review
Romer G, Barkmann M, Schulte Markwort G, Thomalla G, Riedesser P.
(2005)
Children of survivors of the Nazi Holocaust: a critical review of the literature
Solkoff, N.
(1981)
Clinical and experimental studies of children of survivors of the Nazi Holocaust are evaluated critically. Methodological inadequacies are identified, questions bearing on the interpretation of results are raised, and suggestions for future research directions are offered.
Community Treatment of Posttraumatic Stress Disorder for Children Exposed to Intimate Partner Violence A Randomized Controlled Trial
Cohen, J. A., Mannarino, A. P., & Iyengar, S.
(2011)
Objective To evaluate community-provided trauma-focused cognitive behavior therapy (TF-CBT) compared with usual community treatment for children with intimate partner violence (IPV)–related posttraumatic stress disorder (PTSD) symptoms.
Design Randomized controlled trial conducted using blinded evaluators.
Setting Recruitment, screening, and treatment were conducted at a community IPV center between September 1, 2004, and June 30, 2009.
Participants Of 140 consecutively referred 7- to 14-year-old children, 124 participated.
Interventions Children and mothers were randomly assigned to receive 8 sessions of TF-CBT or usual care (child-centered therapy).
Main Outcome Measures Total child PTSD symptoms assessed using child and parent structured interview (Kiddie Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia, Present and Lifetime Version [K-SADS-PL]) and self-report (University of California at Los Angeles PTSD Reaction Index [RI]). Secondary child outcomes were scores on the K-SADS-PL (PTSD symptom clusters), Screen for Child Anxiety Related Emotional Disorders (SCARED) (anxiety), Children's Depression Inventory (depression), Kaufman Brief Intelligence Test (cognitive functioning), and Child Behavior Checklist (total behavior problems).
Results Intent-to-treat analysis using last observation carried forward showed superior outcomes for TF-CBT on the total K-SADS-PL (mean difference, 1.63; 95% confidence interval [CI], 0.44-2.82), RI (mean difference, 5.5; 95% CI, 1.37-9.63), K-SADS-PL hyperarousal (mean difference, 0.71; 95% CI, 0.22-1.20), K-SADS-PL avoidance (0.55; 0.07-1.03), and SCARED (mean difference, 5.13; 95% CI, 1.31-8.96). Multiple imputation analyses confirmed most of these findings. The TF-CBT completers experienced significantly greater PTSD diagnostic remission (χ2 = 4.67, P = .03) and had significantly fewer serious adverse events.
Conclusions Community TF-CBT effectively improves children's IPV-related PTSD and anxiety.
Comparing face-to-face and telehealth-mediated delivery of a psychoeducational intervention: a case comparison study in hospice
Oliver, D. P., & Demiris, G.
(2010)
Comparing Old and Young Adults as They Cope with Life Transitions: The Links between Social Network Management Skills and Attachment Style to Depression
Gillath O, Johnson DK, Selcuk E, Teel C.
(2011)
Smaller social networks are associated with poorer health and well-being, especially as people negotiate life transitions. Many older adults, however, tend to have smaller networks, without the expected negative outcomes. To understand better how older adults avoid such outcomes we measured social network management skills, attachment style, and depression among individuals going through a life transition. Older adults who recently became caregivers were compared with young adults who recently transitioned to college. Although older adults initiated fewer and terminated more social ties (being selective in their choice of network members), both age groups had an equal number of close network members. A closer look revealed that securely attached older adults maintained their social ties, and in turn, sustained low levels of depression. These findings emphasize the importance of attachment style and network skills to mental health in general, and among older adults specifically
Comparison of language task acquisition in adolescents with profound intellectual disabilities
Oda H, Fujita T, Inoue M.
(1998)
Using an alternating treatment design, the acquisition, generalization, and maintenance of 8 tasks consisting of 2 communication functions (mand vs tact), 2 communication modes (receptive vs expressive), and 2 communicative symbols (gesture vs picture) were compared in 4 adolescents with profound intellectual disabilities and no receptive or expressive language. All Ss acquired 6 of the 8 tasks; the tasks not acquired were those in the receptive mode of manding, using either gestures or pictures. For all Ss, within the 6 tasks acquired, the tact function in the receptive mode using pictures was the most rapidly obtained and the most easily generalized and maintained, while the tact function in the expressive mode using gestures was the most slowly acquired and the most difficult to generalize and maintain. The communication function of manding was more easily acquired, generalized, and maintained than was tacting in the expressive mode for both types of symbols for all Ss. For the tact function, both types of symbols were acquired, generalized, and maintained better in the receptive mode than the expressive mode for all subjects. Also, for all Ss, pictures were more easily acquired, generalized and maintained than gestures. (PsycINFO Database Record (c) 2012 APA, all rights reserved)
Complicated grief in children
Dyregrov, A. & Dyregrov, K.
(2013)
Computerized training of working memory in children with ADHD- a randomized, controlled trial
Klingberg T, Fernell E, Olesen PJ, Johnson M, Gustafson P, Dahlström K, et al.
(2005)
Objective
Deficits in executive functioning, including working memory (WM) deficits, have been suggested to be important in attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD). During 2002 to 2003, the authors conducted a multicenter, randomized, controlled, double-blind trial to investigate the effect of improving WM by computerized, systematic practice of WM tasks.
Method
Included in the trial were 53 children with ADHD (9 girls; 15 of 53 inattentive subtype), aged 7 to 12 years, without stimulant medication. The compliance criterion (>20 days of training) was met by 44 subjects, 42 of whom were also evaluated at follow-up 3 months later. Participants were randomly assigned to use either the treatment computer program for training WM or a comparison program. The main outcome measure was the span-board task, a visuospatial WM task that was not part of the training program.
Results
For the span-board task, there was a significant treatment effect both post-intervention and at follow-up. In addition, there were significant effects for secondary outcome tasks measuring verbal WM, response inhibition, and complex reasoning. Parent ratings showed significant reduction in symptoms of inattention and hyperactivity/impulsivity, both post-intervention and at follow-up.
Conclusions
This study shows that WM can be improved by training in children with ADHD. This training also improved response inhibition and reasoning and resulted in a reduction of the parent-rated inattentive symptoms of ADHD.
Conceptual challenges in the study of caregiver--care recipient relationships
Lingler, J. H., Sherwood, P. R., Crighton, M. H., Song, M. & Happ. M. B
(2008)
Concordance of Family and Staff Member Reports About End of Life in Assisted Living and Nursing Homes
Rich SE, Williams CS, Zimmerman S.
(2010)
Purpose: To identify differences in perspectives that may complicate the process of joint decision making at the end of life, this study determined the agreement of family and staff perspectives about end-of-life experiences in nursing homes and residential care/assisted living communities and whether family and staff roles, involvement in care, and interaction are associated with such agreement. Design and Methods: This cross-sectional study examined agreement in 336 family-staff pairs of postdeath telephone interviews conducted as part of the Collaborative Studies of Long-Term Care. Eligible deaths occurred in or within 3 days of leaving one of a stratified random sample of 113 long-term care facilities in four states and after the resident had lived in the facility 15 days of the last month of life. McNemar p values and kappas were determined for each concordance variable, and mixed logistic models were run. Results: Chance-adjusted family-staff agreement was poor for expectation of death within weeks (66.9% agreement, k = .33), course of illness (62.9%, 0.18), symptom burden (59.6%, 0.18), and familiarity with resident's physician (59.2%, 0.05). Staff were more likely than family to expect death (70.2% vs 51.5%, p /BFM1XC8|END .001) and less likely to report low symptom burden (39.6% vs 46.6%, p = .07). Staff involvement in care related to concordance and perspectives of adult children were more similar to those of staff than were other types of family members. Implications: Family and staff perspectives about end-of-life experiences may differ substantially; efforts can be made to improve family-staff communication and interaction for joint decision making.
Conditions for relatives´ involvement in nursing homes
Holmgren, J.
(2015)
The overall aim of this thesis was to describe and analyse how the involvement of relatives is conditioned in nursing homes from different critical perspectives. Gender perspectives, discourse analysis and intersectional theory are applied, based on social constructionist ontology. The thesis comprises three qualitative papers and data are based on ethnographically-focused fieldwork in three municipal nursing homes in the form of formal/informal interviews, participating observations and the analysis of documents.
Based on gender perspectives, the routines and reasonings among nursing staff were studied and thematically analysed in relation to how these conditioned the involvement of relatives in the daily caring activities (I). In the second study (II), the nursing staff were interviewed in groups to describe, discursively analyse and identify the biopolitical meaning in the "involvement discourse" that was collectively constructed in the speech of the nursing staff concerning the involvement of relatives. In the last study (III), interviews with relatives were thematically analysed in the context of intersectional theory about their involvement in the nursing homes.
The findings show that the conditions for relatives' involvement were dynamic and constantly in re-negotiation, but also conservative and inflexible. This placed relatives in both privileged and unprivileged social positions in the nursing homes, which were relevant for their involvement. The relatives were considered to be "visitors", which conditioned the characteristics and levels of involvement in the care of the residents and was linked to gendered notions of the division of labor, both within the groups of relatives and between nursing staff and relatives (I). The involvement of relatives was conditioned by the biopolitics of an "involvement discourse" that prevailed in the nursing homes. This built upon family-oriented rhetorics and metaphors that upheld and legitimised notions about relatives. The relatives were considered to be members of the "old" family in relation to the "new" family represented by the nursing staff (II). The relatives described how they were positioned in a betweenship, squeezed between different competing social musts from the older family members, the nursing homes as institutions and the nursing staff (III).
Inverting the prevailing picture of the involvement of relatives would make it possible to consider the nursing staff as pedagogical, professional and caring "visitors" in the nursing homes for the benefit of the residents and their relatives. This could be achieved through a constructive change management which emphasises the learning of nursing staff, their responsibility and the emotions of relatives, along with a focus on alternative notions of involvement, where relatives are included in the development of quality of care in Swedish nursing homes.
Conflict and repair in addiction treatment: An attachment disorder perspective
Flores PJ.
(2006)
Clinical experience and research findings suggest that approaches to treatment that concomitantly increase the intensity of affective bonds and repair the inevitable disruptions of those bonds are the sine qua non of all effective psychotherapy. It is suggested here that this is especially true for substance abusers. It is further suggested that group psychotherapy can be an especially effective medium for providing the delivery of this crucial element of therapy if the proper paradigm for guiding treatment application is adapted. Attachment theory furnishes an especially effective theoretical formula for informing the way that group therapy should be applied if the full potential of treatment is to be maximized with substance abusers.
Conformity and resistance in Self-Management Strategies of ‘Good Girls’.
Sanders, J., & Munford, R.,
(2008)
This article examines how girls manage challenging encounters with non-familial adults. Drawing on a subset of qualitative data collected as part of a larger ethnographic study, it examines the ways girls maintain a strong sense of self as a good person in the face of interpersonal challenge from these non-familial adults. The discourse of the 'good girl' allows them to resist excessive demands of adults and provides opportunities to have fun. The importance of the parent—child relationship in terms of providing a safe context from which the girls can generate the good and bad girl facades is also highlighted.
Connectedness in the lives o folder people in Ireland: a study of the communal participation of older people in two geographic localities
Gallagher, C
(2012)
Connecting Children: Care and Family Life in Later Childhood.
Brannen J, Heptinstall E, Bhopal K.
(2000)
Connecting Children focuses on children's understandings of care and their views of different family lives. It portrays the lives of children aged 11-12 and shows how families connect children in different ways both in the household but also in their wider kinship networks. The children studied reflect upon family life and especially upon situations where their own family lives change dramatically, such as when parents divorce or are unable to care for them.
This book will be of interest to those working in education, social work, child care, counselling, social policy and childhood studies.
Connecting Gender & Ageing. A Sociological Approach
Arber, S. and J. Ginn
(1995)
Consistency of quality assessments in long-term care by the clients, family members and named
Kahanpää, A., Perälä, M. L., & Räikkönen, O.
(2006)
Consumer and carer participation in mental health care: The carer’s perspective: Part 2 – barriers to effective and genuine participation
Goodwin, V. and B. Happell
(2007)
Family members and significant others provide significant proportions of unpaid care for people experiencing a mental illness. Although the carer role is pivotal to contemporary mental health service delivery, the role of carers and the issues they face have received only scant attention in the literature. This paper presents the second part of the findings of an exploratory, qualitative inquiry, which sought greater understanding of carers' experiences of, and attitudes to opportunities for participation in care and treatment at an individual or systemic level, with particular emphasis on the role of psychiatric nurses in encouraging or discouraging participation. This paper explores the theme of systemic barriers to participation. These findings demonstrate the variable experiences of carers in their opportunities to participate and the important role nurses can assume in supporting carers' increased participation in the mental health care for their relative or significant other.
Consumption of psychotropic drugs among adults who were in societal care during their childhood
Vinnerljung B & Hjern A
(2014)
BACKGROUND:
Previous studies have demonstrated greatly increased risks of severe psychiatric morbidity for former child welfare clients. We investigated psychotropic medication in this population as a proxy indicator of less severe mental health problems.
METHODS:
This register-based cohort study comprises the Swedish birth cohorts between 1973 and 1981, 765,038, including 16,986 former children from societal care and 1296 national adoptees. Estimates of risk of retrieval of prescribed psychotropic medications during 2009 were calculated in four categories (any such drug, neuroleptics, antidepressants and anxiolytics/hypnotics) as hazard ratios (HRs) with 95% confidence intervals (CIs) using Cox regression analysis, adjusting for birth parental background including psychiatric morbidity.
RESULTS:
17-25% of men and 25-32% of the women with childhood experiences of societal care retrieved at least one prescription of a psychotropic drug, equivalent to age-adjusted HRs of between 2.1 and 3.3, compared with the general population. Adjusting the analysis for birth parental confounders attenuated risks to between 1.5 and 2.7, depending on subgroup and sex. Men-especially those that entered care settings during their teens-tended to have higher risks of all outcomes. Adjusted HRs for national adoptees were similar to former children in care.
CONCLUSIONS:
Former residents of societal care are a high-risk group for mental health problems well into mature adult age, demonstrating the need for systematic screening and implementation of effective prevention/treatment during time in care.
Consumption of psychotropic drugs among adults who were in societal care during their childhood
Vinnerljung B & Hjern A
(2014)
BACKGROUND:
Previous studies have demonstrated greatly increased risks of severe psychiatric morbidity for former child welfare clients. We investigated psychotropic medication in this population as a proxy indicator of less severe mental health problems.
METHODS:
This register-based cohort study comprises the Swedish birth cohorts between 1973 and 1981, 765,038, including 16,986 former children from societal care and 1296 national adoptees. Estimates of risk of retrieval of prescribed psychotropic medications during 2009 were calculated in four categories (any such drug, neuroleptics, antidepressants and anxiolytics/hypnotics) as hazard ratios (HRs) with 95% confidence intervals (CIs) using Cox regression analysis, adjusting for birth parental background including psychiatric morbidity.
RESULTS:
17-25% of men and 25-32% of the women with childhood experiences of societal care retrieved at least one prescription of a psychotropic drug, equivalent to age-adjusted HRs of between 2.1 and 3.3, compared with the general population. Adjusting the analysis for birth parental confounders attenuated risks to between 1.5 and 2.7, depending on subgroup and sex. Men-especially those that entered care settings during their teens-tended to have higher risks of all outcomes. Adjusted HRs for national adoptees were similar to former children in care.
CONCLUSIONS:
Former residents of societal care are a high-risk group for mental health problems well into mature adult age, demonstrating the need for systematic screening and implementation of effective prevention/treatment during time in care.
Informal Caregiving and Retirement Timing among Men and Women: Gender and Caregiving Relationships in Late Midlife
Dentinger E, Clarkberg M.
(2002)
Informal caregiving, or the provision of unpaid, voluntary care to elderly or disabled family and friends, is an increasingly common experience for both men and women in late midlife. The authors examine the ways in which informal caregiving influences the transition to retirement and how this relationship is shaped by gender. Our data are 763 pension-eligible men and women in the 1994-1995 Cornell Retirement and Well-Being Study. Results from discrete-time event history analyses indicate that certain types of caregiving shape the timing of retirement but that the association depends on the relationship between caregiver and care recipient and is fundamentally moderated by gender. For example, wives caring for their husbands have retirement odds 5 times greater than women who are not caregivers, whereas husbands caring for their wives are substantially slower to retire. Our evidence suggests that in this sample, caregiving responsibilities lead to increased sex role-typical employment behavior in late midlife.
Informal home caregiving in a gender perspective: A selected literature review
Lundqvist, F.
(2006)
Informella hjälpgivare
Szebehely M.
(2006)
Innvandring og innvandrere 2002. Statistiske analyser nr 50
Lie, B.
(2002)
Insatser för barn och unga
Socialstyrelsen
(1998)
Inte bara Anna : asperger och stress
von Zeipel Elisabet, Alm Kerstin
(2015)
Många hade försökt förstå sig på Anna. Men hon hann bli femton år innan någon förstod att hon hade Aspergers syndrom. Att leva med asperger kan vara påfrestande och man stöter på fler hinder i vardagen än andra. Det kan leda till stress och så småningom utbrändhet. Och Anna är långtifrån ensam om sina upplevelser. När Anna var sjutton år kom hon till sist inte iväg till skolan. Här börjar författaren Elisabet von Zeipel och Anna en spännande "resa" som vi får följa med på.
Det här är en fackbok i berättelsens form. Anna har farit illa men trots det är det en hoppfull bok. Utbrändhet kan förebyggas när vi sänker stressen för personer med asperger.
Intentional communication acts expressed by children with severe disabilities in high-rate contexts
Bruce, S. M., & Vargas, C.
(2007)
The purpose of this study was to identify the rates of communication expressed by 17 children with severe disabilities in high-rate school contexts while piloting a new coding system for intentional communication acts (ICAs). The following nine characteristics were used when coding ICAs expressed in both child initiated and adult initiated communicative interactions: joint attention, form of communication, use of pause, persistence, repetition, repair, expression of pleasure or displeasure when understood or misunderstood, expression of pleasure or displeasure to communication partner's message, and evidence of comprehension. Children communicated 1.7 - 8.0 ICAs per minute in the highest rate contexts. Nine of the 34 high-rate contexts were speech clinical sessions, six were activities that included eating, 30 were familiar activities, and four were novel activities.
Interaction between adult patients’ family members and nursing staff on a hospital ward
Åstedt-Kurki, Päivi, Paavilainen, Eija, Tammentie, Tarja, Paunonen-Ilmonen, Marita
(2001)
The purpose of this study was to generate knowledge of the interaction between an adult patient's family members and nursing staff from the staff's perspective.
Data were collected from nursing staff (n=155) working on the wards and out-patient departments for pulmonary, rheumatic, neurological and gastroenterological diseases at a university hospital by using a new questionnaire based on earlier research and the literature. The questions explored the staff's views of interaction with the adult patient's family members. In this study, interaction is seen as an umbrella concept which encompasses giving information to relatives, discussion, contacts between staff and significant others and working together. The instrument included questions about personal and telephone discussions, the provision of written instructions and factors facilitating and complicating interaction. The response rate was 55%. The data were analysed using SPSS software and examined using frequency and percentage distributions and cross-tabulation. The open-ended questions were analysed using qualitative content analysis by reducing, grouping and abstracting the data inductively.
Discussions with relatives while they visited the patient in hospital were the commonest form of interaction. The majority of respondents perceived the interaction with the patient and knowing his or her family members as important. Less than one-fourth of the respondents started discussion with family members, while the majority expected family members to initiate interaction. The majority of respondents perceived the patient's presence in discussion as important, but sometimes they thought it was necessary to discuss with family members without the patient. The staff discussed with family members mainly in the ward office or in patient rooms, which were, however, not perceived as peaceful. Discussions primarily pertained to the patient's condition, discharge from hospital and planning of continued treatment.
Interdisciplinary Studies of Childhood Ethics: Developing a New Field of Inquiry
Carnevale, F. A., Campbell, A., Collin-Vezina, D., & Macdonald, M. E.
(2013)
The principal aim of this investigation was to help develop 'Interdisciplinary Studies of Childhood Ethics' as a new field of inquiry. We identified: (i) current intra-disciplinary and interdisciplinary knowledge gaps in childhood ethics; and (ii) priorities for future research and development. A prominent problem, highlighted within and across disciplines, relates to how the best interests standard should be reconciled with the recognition of children as agents. This project makes an innovative contribution by promoting the development of interdisciplinary childhood ethics knowledge and standards, informing future improvements in childhood research and services.
International migration, immobility and development. Multidisciplinary perspectives
Hammar T, Brochmann G, Tamas K, Faist T.
(1997)
Internet-based parent management training: A randomized controlled study
Enebrink, P., Högström, J., Forster, M., & Ghaderi, A.
(2012)
OBJECTIVE:
The current study evaluated the efficacy of an Internet-based parent-training program for children with conduct problems. Dose-response ratio and costs for the program were also considered.
METHOD:
Parents of 104 children (aged 3-12 years) were randomly allocated to either parent training or a waitlist control condition. Diagnostic assessment was conducted at baseline and parent ratings of child externalizing behaviors and parent strategies were completed before and after treatment and at 6-month follow-up.
RESULTS:
At post-treatment assessment, children whose parent(s) had received the intervention showed a greater reduction in conduct problems compared to the waitlist children. Between group intent-to-treat effect sizes (Cohen's d) on the Eyberg Intensity and Problem scales were .42 and .72, respectively (study completers .66 and 1.08). In addition, parents in the intervention group reported less use of harsh and inconsistent discipline after the treatment, as well as more positive praise. Effects on behavior problems were maintained at 6-month follow-up.
CONCLUSIONS:
The results support the efficacy of parent training, administered through Internet, with outcomes comparable to many of the group-based parent training programs. The efficacy, low cost, and higher accessibility make this intervention a fitting part in a stepped-care model.
Interpersonal interactions and relationships (D710-D799).
Bailey SN, Lach LM, Byford-Richardson K.
(2012)
Measures for children with developmental disabilities: an ICF-CY approach. Annette Majnemer, ed. Mac Keith Press, 2012. 150.00 [pound sterling]. 552pp. ISBN: 978-1-908316-45-5 I highly recommend this book: Professor Majnemer has brought together a wide range of outcome measurement experts creating a thoughtfully crafted book, essential reading for anyone selecting outcome measures for use with children and youth with developmental disabilities. The book is framed by the components.
Interplay between formal and informal care of older people
Kröger T.
(2005)
Interventions for Intimate Partner Violence: Review and Implications for Evidence-Based Practice
Stover, C. S., Meadows, A. L., & Kaufman, J.
(2009)
The objective of this article was to survey available intimate partner violence (IPV) treatment studies with (a) randomized case assignment, and (b) at least 20 participants per group. Studies were classified into 4 categories according to primary treatment focus: perpetrator, victim, couples, or child-witness interventions. The results suggest that extant interventions have limited effect on repeat violence, with most treatments reporting minimal benefit above arrest alone. There is a lack of research evidence for the effectiveness of the most common treatments provided for victims and perpetrators of IPV, including the Duluth model for perpetrators and shelter–advocacy approaches for victims. Rates of recidivism in most perpetrator- and partner-focused treatments are approximately 30% within 6 months, regardless of intervention strategy used. Couples treatment approaches that simultaneously address problems with substance abuse and aggression yield the lowest recidivism rates, and manualized child trauma treatments are effective in reducing child symptoms secondary to IPV. This review shows the benefit of integrating empirically validated substance abuse and trauma treatments into IPV interventions and highlights the need for more work in this area. (PsycINFO Database Record (c) 2012 APA, all rights reserved)
Interventions for Intimate Partner Violence: Review and Implications for Evidence-Based Practice (PDF Download Available). Available from: https://www.researchgate.net/publication/232566911_Interventions_for_Intimate_Partner_Violence_Review_and_Implications_for_Evidence-Based_Practice [accessed Jan 3, 2016].
Into adulthood: a follow-up study of 718 young people who were placed in out-of-home care during their teens
Vinnerljung B, Sallnäs M.
(2008)
In this study, national register data were used to analyse long-term outcomes at age 25 for around 700 Swedish young people placed in out-of-home care during their teens. The sample consisted of 70% of all 13- to 16-year olds who entered out-of-home care in 1991. Results revealed a dividing line between young people placed in care for behavioural problems and those placed for other reasons. Young woman and men from the first group had – in comparison with peers who did not enter care – very high rates of premature death, serious involvement in crime, hospitalizations for mental-health problems, teenage parenthood, self-support problems and low educational attainment. Young people who were placed for other reasons had better outcomes, but still considerably worse than non-care peers. Young women tended to do better than young men, regardless of reasons for placement. Very high rates of hospitalizations for mental health problems were found among young people placed for behavioural problems. Breakdown of placement was found to be a robust indicator of poor long-term prognosis.
Intresseorganisering och självhjälp
Meeuwisse, Anne
(2005)
Just getting on with it: Exploring the service needs of mothers who care for young children with severe/profound and life-threatening intellectual disability.
Redmond, B., & Richardson, V.
(2003)
Background This study interviewed mothers (n= 17) of children aged 4 years and under with severe/profound intellectual disability, some with attendant complex medical, life-limiting conditions.
Methods The study explored the mothers' views of the usefulness of the financial, practical and emotional supports being offered to them and their suggestions for service improvements.
Results The study reveals these mothers to be engaged in stressful but skilled care of their children with a clear wish to continue caring for their child in the family home. Mothers frequently referred to the process of gaining useful information on services as 'haphazard' and most of the services offered to them as uncoordinated, unreliable and difficult to access. The study reveals that many of these children's needs are not being adequately met by either the intellectual disability services or the acute medical services, and some families are forced to privately finance services such as physiotherapy and speech therapy.
Conclusions The data reveal that mothers want services offered to them in their own home, particularly short home-based respite, which would offer them short breaks to rest or engage in part-time employment. The study concludes that a reliable and flexible service response, including a comprehensive information and advocacy support is indicated for these families.
Just getting on with it: Exploring the service needs of mothers who care for young children with severe/profound and life-threatening intellectual disability.
Redmond, B., & Richardson, V.
(2003)
Background This study interviewed mothers (n= 17) of children aged 4 years and under with severe/profound intellectual disability, some with attendant complex medical, life-limiting conditions.
Methods The study explored the mothers' views of the usefulness of the financial, practical and emotional supports being offered to them and their suggestions for service improvements.
Results The study reveals these mothers to be engaged in stressful but skilled care of their children with a clear wish to continue caring for their child in the family home. Mothers frequently referred to the process of gaining useful information on services as 'haphazard' and most of the services offered to them as uncoordinated, unreliable and difficult to access. The study reveals that many of these children's needs are not being adequately met by either the intellectual disability services or the acute medical services, and some families are forced to privately finance services such as physiotherapy and speech therapy.
Conclusions The data reveal that mothers want services offered to them in their own home, particularly short home-based respite, which would offer them short breaks to rest or engage in part-time employment. The study concludes that a reliable and flexible service response, including a comprehensive information and advocacy support is indicated for these families.
Kan utbildning för anhörigvårdare vara ett stöd att hantera vardagen?
Renblad, K.
(2007)
Att hantera vardagen - en utbildning som stöd för anhörigvårdare, ÄO FoU-rapport 2007:1. E. Johansson and K. Renblad
Keeping the family balance – adult daughters´ experiences of roles and strategies when supporting caring fathers
Sandberg, J., Eriksson, H., Holmgren, J., & Pringle, K.
(2016)
The Scandinavian countries represent a progressive approach to gender equality and transitions of traditional gender roles but little attention has been paid to gender equality in old age and how normative constructions of gender intersect in the lives of family carers. The aim of this study was to understand how adult daughters experience their roles and strategies when supporting fathers caring for an ill mother. A sample of eight daughters shared their experiences through in-depth interviews. The findings show that the daughters provide substantial and crucial effort and are intimately involved in the caring for their father and the sole contributors towards the emotional support of their fathers. They tend to devote a lot of energy towards picturing their family as 'normal' in terms of the family members adopting traditional roles and activities inside as well as outside the family context. In conclusion, the lack of understanding about gender as a 'norm producer' is something that needs to be further elaborated upon in order for professionals to encounter norm-breaking behaviours. The daughters' position as family carers is often assumed and taken for granted since the intersecting structures that impact on the situations of the daughters are largely invisible.
De skandinaviska länderna representerar en progressiv syn på jämställdhet och förändringar av traditionella könsroller, men lite uppmärksamhet har riktats mot jämställdhet i hög ålder och vad som händer när normativa genuskonstruktioner möter erfarenheter hos äldre anhörigvårdare. Syftet med denna studie var att förstå hur vuxna döttrar erfar sina roller och strategier när de stödjer fäder som tar hand om en sjuk mor. Ett urval av åtta döttrar delade sina erfarenheter i djupintervjuer. Resultaten visar att döttrar ger betydande insatser och är intimt involverade i att ta hand om sin far och är den enda bidragsgivare av emotionellt stöd till sina fäder. Döttrarna ägnar stor energi att framställa familjesituationen som 'normal' genom att anta traditionella roller och verksamheter såväl inom som utanför familjen. Förståelse för genus som normskapare är något som måste beforskas ytterligare för att yrkesverksamma ska kunna möta normbrytande beteenden. Döttrars position som anhörigvårdare tas ofta förgiven eftersom de intersektionella strukturer som påverkar döttrar till vårdande fäder i stort sett är osynliga.
Key worker services for disabled children: what characteristics of services lead to better outcomes for children and families?
Sloper, P., Greco, V., Beecham, J., & Webb, R.
(2006)
Background Research has shown that families of disabled children who have a key worker benefit from this service and recent policy initiatives emphasize the importance of such services. However, research is lacking on which characteristics of key worker schemes for disabled children are related to better outcomes for families.
Methods A postal questionnaire was completed by 189 parents with disabled children who were receiving a service in seven key worker schemes in England and Wales. Path analysis was used to investigate associations between characteristics of the services and outcomes for families (satisfaction with the service, impact of key worker on quality of life, parent unmet need, child unmet need).
Results The four path models showed that key workers carrying out more aspects of the key worker role, appropriate amounts of contact with key workers, regular training, supervision and peer support for key workers, and having a dedicated service manager and a clear job description for key workers were associated with better outcomes for families. Characteristics of services had only a small impact on child unmet need, suggesting that other aspects of services were affecting child unmet need.
Conclusions Implications for policy and practice are discussed, including the need for regular training, supervision and peer support for key workers and negotiated time and resources for them to carry out the role. These influence the extent to which key workers carry out all aspects of the key worker's role and their amount of contact with families, which in turn impact on outcomes.
Lag om rätt till ledighet av trängande familjeskäl
SFS
(1998)
En arbetstagare har rätt till ledighet från sin anställning av trängande familjeskäl som har samband med sjukdom eller olycksfall och som gör arbetstagarens omedelbara närvaro absolut nödvändig
Learning How to Mean--Explorations in the Development of Language
Halliday, M. A. K
(1975)
Liggande dans : en metodguide i att starta en grupp för personer med flerfunktionsnedsättning
Hagström, Kerstin
(2011)
Lived experiences of being a father of an adult child with Schizofrenia
Nyström M, Svensson H.
(2004)
The aim of this study is to analyze and describe lived experiences of being a father of an adult child with schizophrenia. Interpretations of interviews with seven Swedish fathers of sons or daughters with schizophrenia revealed a pattern of gradually changing existential consequences. After an initial period of shock when receiving the diagnosis, a long struggle to regain control follows. The findings are presented in a structure based on eight different aspects of this struggle, which seems to be characterized by a balance between grieving and adaptation. An important conclusion is that the fathers' life-world must be attended to in professional family interventions.
Living with Schizophrenia from the perspective of outpatients and their parents
Foldemo, Annica
(2004)
Akademisk avhandling
The aim of this thesis was to investigate how outpatients with schizophrenia experienced their situation in terms of need and quality of life. A further aim was to investigate how their parents experienced the need of their daughter or son and how it influenced their own life.
Lokal modell för samordnad vård och omsorg kring personer med demenssjukdom samt stöd till deras anhöriga
Ekerö kommun
(2013)
Longitudinal mediators of a randomized prevention program effect on cortisol for youth from parentally bereaved families
Luecken, L., Hagan, M.J, Sandler, I.N., Tein, J., Ayers, T.S., & Wolchik, S.A.
(2014)
Abstract
We recently reported that a randomized controlled trial of a family-focused intervention for parentally bereaved youth predicted higher cortisol output 6 years later relative to a control group of bereaved youth (Luecken et al., Psychoneuroendocrinology 35, 785-789, 2010). The current study evaluated longitudinal mediators of the intervention effect on cortisol 6 years later. Parentally bereaved children (N = 139; mean age, 11.4; SD = 2.4; age range = 8-16 years; male; 61% Caucasian, 17% Hispanic, 7% African American, and 15% other ethnicities) were randomly assigned to the 12-week preventive intervention (n = 78) or a self-study control (n = 61) condition. Six years later (mean age, 17.5; SD, 2.4), cortisol was sampled as youth participated in a parent-child conflict interaction task. Using four waves of data across the 6 years, longitudinal mediators of the program impact on cortisol were evaluated. Program-induced increases in positive parenting, decreases in child exposure to negative life events, and lower externalizing symptoms significantly mediated the intervention effect on cortisol 6 years later.
Longitudinal Relationships between Sibling Behavioral Adjustment and Behavior Problems of Children with Developmental Disabilities
Hastings, Richard, P.
(2007)
Siblings of children with developmental disabilities were assessed twice, 2 years apart (N = 75 at Time 1, N = 56 at Time 2). Behavioral adjustment of the siblings and their brother or sister with developmental disability was assessed. Comparisons of adjustment for siblings of children with autism, Down syndrome, and mixed etiology mental retardation failed to identify group differences. Regression analysis showed that the behavior problems of the child with developmental disability at Time 1, but not the change in their behavior over time, predicted sibling adjustment over 2 years. There was no evidence that this putative temporal relationship operated bidirectionally: sibling adjustment did not appear to be related to the behavior problems of the children with developmental disabilities over time.
Long-term effects of a group support program and an individual support program for informal caregivers of stroke patients: which caregivers benefit the most?
van den Heuvel ET, Witte LP, Stewart RE, Schure LM, Sanderman R, Meyboom-de Jong B.
(2002)
In this article, we report the long-term outcomes of an intervention for informal caregivers who are the main provider of stroke survivors' emotional and physical support. Based on the stress-coping theory of Lazarus and Folkman two intervention designs were developed: a group support program and individual home visits. Both designs aimed at an increase in caregivers' active coping and knowledge, reducing caregivers' strain and improving well-being and social support. Caregivers were interviewed before entering the program, and 1 and 6 months after completion of the program. After 6 months, 100 participants remained in the group program, 49 in the home visit program, and 38 in the control group. Multiple stepwise regression analysis was used to determine the effects of the interventions. In the long-term, the interventions (group program and home visits together) contributed to a small to medium increase in confidence in knowledge and the use of an active coping strategy. The amount of social support remained stable in the intervention groups, whereas it decreased in the control group. The same results were found when only the group program was compared with the control group. However, no significant differences between the home visit group and the participants in the group support program were found. Younger female caregivers benefit the most from the interventions. They show greater gains in confidence in knowledge about patient-care and the amount of social support received compared with other caregivers.
Loss and grief in patients with Schizophrenia: Onliving in another world
Mauritz M, Van Meijel B.
(2009)
AIM:
Schizophrenia enormously impacts the lives of the patients who have this psychiatric disorder. This study addresses the lived experience of grief in schizophrenia.
METHOD:
A qualitative study based on the grounded theory was designed. Ten patients were interviewed in depth on their feelings of loss and ways of coping.
RESULTS:
All respondents experienced significant feelings of loss. Internal and external losses were distinguished. Respondents dealt with their losses by accepting their diagnosis and treatment, identifying with other patients, learning about schizophrenia, and searching for meaning.
DISCUSSION:
Respondents were able to identify their significant losses and verbalize the accompanied feelings. They went through an intensive grieving process that to a certain extent led to coming to terms. During the interviews, the presence of grief was evident, whereas clinical depression was excluded.
CLINICAL IMPLICATIONS:
Interventions may be improved by the following factors: (a) optimal assessment and treatment of symptoms; (b) adequate information about symptoms, treatment and its effects, and prognosis; (c) opportunities to identify with other patients; (d) strengthening of social support; and (e) a relationship of trust with care providers based on an accepting attitude.
Lära som vuxen.
Bron, Agnieszka & Wilhelmson, Lena
(2005)
Manual for the ASEBA Preschool Forms and Profiles
Achenbach TM, Rescorla LA.
(2000)
The Manual for the ASEBA preschool forms & profiles explains the development, standardization, applications, & profiles for the CBCL//l½-5 and C-TRF. The Manual also provides reliability & validity data, case illustrations, problem prevalence rates, scale scores, scoring instructions, & answers to common questions. 180 pp.
Mapping images to objects by young adults with cognitive disabilities
Carmien, S. & Wohldman E.
(2008)
How the type of representation (icons, photos of objects in context, photos of objects in isolation) displayed on a hand-held computer affected recognition performance in young adults with cognitive disabilities was examined. Participants were required to match an object displayed on the computer to one of three pictures projected onto a screen. We tested the opinion widely held by occupational therapists and special education professionals that there is an inverse relationship between cognitive ability and the required fidelity of a representation for a successful match between a representation and an external object. Despite their widespread use in most learning tools developed for persons with cognitive disabilities, our results suggest that icons are poor substitutes for realistic representations.
Marketisation in Nordic eldercare: a research report on legislation, oversight, extent and consequences.
Meagher G, Szebehely M, editors
(2013)
The Nordic countries share a tradition of universal, tax-financed eldercare services, centred on public provision. Yet Nordic eldercare has not escaped the influence of the global wave of marketisation in recent years. Marketinspired measures, such as competitive tendering and user choice models, have been introduced in all Nordic countries, and in some countries, there has been an increase of private, for-profit provision of care services. This report is the first effort to comprehensively document the process of marketisation in Sweden, Finland, Denmark and Norway. The report seeks to answer the following questions: What kinds of market reforms have been carried out in Nordic eldercare systems? What is the extent of privately provided services? How is the quality of marketised monitored? What has the impact of marketisation been on users of eldercare, on care workers and on eldercare systems? Are marketisation trends similar in the four countries, or are there major differences between them? The report also includes analyses of aspects of marketisation in Canada and the United States, where there is a longer history of markets in care. These contributions offer some perhaps salutary warnings for the Nordic countries about the risks of increasing competition and private provision in eldercare. The authors of this report, representing seven countries, are all members of the Nordic Research Network on Marketisation in Eldercare (Normacare). The report has been edited by Professor Gabrielle Meagher, University of Sydney and Professor Marta Szebehely, Stockholm University. Our hope is that the report will provide both a foundation and an inspiration for further research on change in Nordic eldercare.
'Mastering an unpredictable everyday life after stroke'--older women's experiences of caring and living with their partners.
Gosman-Hedstrom G, Dahlin-Ivanoff S.
(2012)
INTRODUCTION:
The shift from older persons living in institutions to living in the community naturally affects both the older persons and their partners. The informal care is often taken for granted, and the research that focuses on the diversity of older female carers needs is scarce.
AIM:
To explore and learn from the older women how they experience their life situation and formal support as carers of their partners after stroke and to suggest clinical implications.
METHOD:
The design of the study is qualitative being based on the focus group method. Sixteen carers, median age 74 years (range 67-83), participated in four focus group discussions, which each met once for not more than 2 hours.
FINDINGS:
The discussions resulted in one comprehensive theme; 'Mastering an uncertain and unpredictable everyday life'. Three subthemes emerged from the material: 'Living with another man' where the carers discussed not only the marked change in their partner's personality, but also the loss of a life-companion and their mutual intellectual contact; 'Fear of it happening again', comprising the carers' experiences of fear and confinement, of always having to be ready to help and of being trapped at home; 'Ongoing negotiation', referring to the carers' struggling and negotiating not only with their partners, but also with themselves and formal care for time to themselves.
CONCLUSION:
This study helps us to understand how these older women tried to master an uncertain and unpredictable life. Their life had changed radically; now they were always on call to help their partners and felt tied to home. The results draw attention to the carers' need for time to themselves, a greater knowledge of stroke and continuous support from formal care.
2012 The Authors. Scandinavian Journal of Caring Sciences © 2012 Nordic College of Caring Science.
Med rätt att bestämma själv? – ”exit”, ”voice” och personlig assistans
Hugemark, Agneta
(2004)
This study focuses on the influence a user may have over his or her welfare service, personal assistance.
A county, an assistance firm and a user cooperative are compared with the thesis that the organisation
that surrounds the users shapes the possibilities the user have to influence his or her personal
assistance. There are questions that try to answer if there are outspoken social goals within each
organisation. Questions regarding influence of the user when she och he is choosing the assistans
provider and the users possibility to influence and his or her power to decide who and when anyone
works as an assistant are asked.
Mediation of the effects of the Family Bereavement Program on mental health problems of bereaved children and adolescents
Tein, J., Sandler, I.N., Ayers, T.S., & Wolchik, S.A.
(2006)
This study presents an analysis of mediation of the effects of the Family Bereavement Program (FBP) to improve mental health outcomes of girls at 11 months following program participation. The FBP was designed based on a theory that program-induced change in multiple child and family level mediators would lead to reductions in children's mental health problems. Mediational models were tested using a three wave and a two wave longitudinal design. Using a three wave longitudinal design, FBP effects on three variables at T2 (increased positive parenting, decreased negative events, and decreased inhibition of emotional expression) were found to mediate the effects of the FBP on mental health problems at 11-month follow-up. Using a two-wave longitudinal design, support was found for FBP effects on three additional variables at 11-month follow-up (increased positive coping, decreased negative thoughts about stressors, and decreased unknown control beliefs) to mediate program effects to reduce mental health problems at 11-month follow-up. The discussion focuses on theoretical explanations for the mediational effects and on implications for identifying "core components" of the FBP that are responsible for its effects to reduce mental health problems of girls.
Min syster fick Alzheimer – om vård och bemötande ur ett anhörigperspektiv
Andersson, Irene
(2011)
Moniqa Andersson är bara 58 år då hon får diagnosen Alzheimers sjukdom. I boken Min syster fick Alzheimer - om vård och bemötande ur ett anhörigperspektiv beskriver hennes syster, bokens författare, hur hon går bredvid genom sjukdomsförloppet och kämpar för att Moniqa ska få en trygg och fungerande vård på ett demensboende. Min syster fick Alzheimer är inte bara en engagerad och personlig skildring av hur en demenssjukdom utvecklas och hur de närstående drabbas, den ger också en värdefull inblick i hur vårdsystemet fungerar. Iréne Andersson reflekterar träffsäkert över bemötandet inom den kommunala demensvården och psykiatrin samt ger ett antal konkreta råd om vad som skulle kunna förbättras. Hon problematiserar vidare begreppen "anhörig" och "anhörigsjukdom" samt tar upp frågor om identitet, etik och ansvar. Här kommer många anhöriga och närstående att känna igen sig och få stöd. Författarens iakttagelser gör också boken särskilt intressant för personal i kommun och landsting. Iréne Andersson arbetar som lektor vid Malmö högskola med utbildningsvetenskap samt forskar om genus och fredshistoria. Hon är även flitigt anlitad av Alzheimerföreningen som föreläsare.
Mot en refamilisering av svensk äldreomsorg?
Sand, Ann-Britt
(2007)
Motivation for Money and Care that Adult Children Provide for Parents: Evidence from “Point-Blank” Survey Questions. Working Paper 2004-17
Cox, D. and B. Soldo
(2004)
When adult children provide care for their aging parents, they often do so at great expense to themselves incurring psychic, monetary, emotional, and even physical costs, in conjunction with care that is labor intensive and, at the extreme, unrelenting. While the nature of parent care and the profile of care giving children are well described in the literatures of the social sciences, we still lack insight into why adult children undertake parent care without compensation or compulsion. In this paper, we adopt a novel, direct question approach using newly available data from a special module fielded in the 2000 Health and Retirement Study that included questions on motivations for, and concerns with, the provision of familial assistance. Transfers are not always provided free of pressure from other family members, for example, and familial norms of obligations and traditions appear to matter for many respondents. These findings suggest that the standard set of economic considerations—utility interdependence, budget constraints, exchange, and the like—are insufficient for a complete understanding of private transfer behavior. Though one must always be skeptical about reading too much into what people say about why they do the things they do (or think they will do) we nonetheless conclude that "point-blank" questions offer, at the very least, a worthwhile complement to the more conventional methods for unraveling motivations for private, intergenerational transfers.
Mönster i anhörigomsorgen: En uppföljning i Mullsjö 2010
Malmberg, B. and G. Sundström
(2012)
Institutet för gerontologi (IFG) genomförde 2008 en enkätundersökning bland alla Mullsjöbor som var 55 år och äldre, varav närmare 70 procent svarade eller drygt 1 600 personer. En dryg femtedel gav omsorg i någon form till närstående personer och omsorgsmönstren svarade väl med resultat i andra undersökningar. En mindre del gav "tung" omsorg, oftast till en partner. Fler gav mindre omfattande omsorg till föräldrar eller andra närstående, men det var också vanligt med "lätt" hjälp till grannar m.fl. (Socialstyrelsen 2009).
År 2010 genomfördes en uppföljningsundersökning av IFG med 911 av dessa personer: Nu var 14 procent omsorgsgivare, varav två tredjedelar var samma personer som 2008. Rörligheten var således betydande: Många hade slutat att ge omsorg – eller såg inte längre det de gjorde som omsorg - och ganska många hade börjat göra det. Även 2010 gjorde de flesta relativt "små" insatser, och ganska få av de "lätta" åtagandena 2008 hade blivit "tunga" 2010. Givare av anhörigomsorg delar fortfarande ofta omsorgsansvaret med någon annan anhörig.
I växande utsträckning delas ansvaret också med den kommunala omsorgen: 2010 hade 77 procent av mottagarna av anhörigomsorgen även någon form av kommunal omsorg (40 procent hade hemtjänst), som de anhöriga ganska ofta är nöjda med. Allt fler nås av hemtjänst, färdtjänst, trygghetslarm och/eller annan offentlig omsorg.
Negotiating family responsibilities
Finch, J. and J. Mason
(1993)
Negotiating Family Responsibilitiesprovides a major new insight into contemporary family life, particularly kin relationships outside the nuclear family. While many people believe that the real meaning of 'family' has shrunk to the nuclear family household, there is considerable evidence to suggest that relationships with the wider kin group remain an important part of most people's lives.
Based on the findings of a major study of kinship, and including lively verbatim accounts of conversations with family members concepts of responsibility and obligation within family life are examined and the authors expand theories on the nature of assistance within families and argue that it is negotiated over time rather than given automatically.
Närstående till personer med psykiska problem - deras livssituation och erfarenhet av kontakt med psykiatrisk vård
Ewertzon, M.
(1999)
Närståendes upplevelser av att överlämna omvårdnad av person med demens till professionella vårdare: en litteraturstudie [C-uppsats]
Jonsson, T. & Karlsson, I.
(2006)
Optimizing treatment effects for substance-abusing women with children: an evaluation of the Susan B. Anthony Center.
Sowers KM, Ellis RA, Washington TA, Currant M.
(2002)
Substance abuse among women is a significant national problem. Historically, the treatment of this condition has been difficult, but it has been even more challenging when the woman in treatment has had children. This article reports the results of an evaluation of the Susan B. Anthony Center (SBAC), a residential treatment facility for recovering women and their children. Researchers studied outcomes for 41 women who were first treated in a detoxification program, then referred to either SBAC or a day treatment program. Although random assignment to groups was not possible, the groups were comparable on four major demographic variables. The SBAC groups reported better outcomes on three psychosocial variables: abstinence, arrest, and employment. They improved their total score on the Functional Assessment Rating Scale substantially more than did the comparison group. Consumer satisfaction was also high.
Optimizing treatment effects for substance-abusing women with children: an evaluation of the Susan B. Anthony Center.
Sowers KM, Ellis RA, Washington TA, Currant M.
(2002)
Substance abuse among women is a significant national problem. Historically, the treatment of this condition has been difficult, but it has been even more challenging when the woman in treatment has had children. This article reports the results of an evaluation of the Susan B. Anthony Center (SBAC), a residential treatment facility for recovering women and their children. Researchers studied outcomes for 41 women who were first treated in a detoxification program, then referred to either SBAC or a day treatment program. Although random assignment to groups was not possible, the groups were comparable on four major demographic variables. The SBAC groups reported better outcomes on three psychosocial variables: abstinence, arrest, and employment. They improved their total score on the Functional Assessment Rating Scale substantially more than did the comparison group. Consumer satisfaction was also high.
Parent management of attendance and adherence in child and adolescent therapy: A conceptual and empirical review
Nock, M. K., & Ferriter, C.
(2005)
There have been impressive, recent advances in the development of efficacious treatments for child and adolescent behavior problems. However, specific methods for delivering these treatments in a way that amplifies their efficacy have not been well articulated. Although many factors may be involved, attendance and adherence to treatment are arguably the most basic necessities for effective treatment delivery. We provide a conceptual and empirical review of past research on attendance and adherence to child and adolescent therapy, with a special focus on the importance of parents/guardians in managing treatment participation. Our review demonstrates that attendance and adherence are associated with a range of significant methodological, clinical, and financial outcomes. Several pretreatment predictors of attendance and adherence have been identified; however, to date only 12 controlled, clinical trials have evaluated strategies for enhancing attendance and adherence to child therapy. We conclude with an agenda for advancing research on the prediction and enhancement of attendance and adherence to child therapy as a means of improving the efficiency and effectiveness of child treatments.
Parentally bereaved children and posttraumatic growth: insights from an etnographic study of a UK childhood bereavement service
Brewer, J. & Sparkes, A.
(2011)
Drawing on data generated from a two-year ethnographic study of the Rocky Centre (achildhood bereavement organisation in the UK), this article explores the positive changes and themes of posttraumatic growth experienced by parentally bereaved young people. Although the broader study generated data from participant observation, interviews and a documentary analysis, this article focuses specifically on the interviews with 13 young people to identify the themes of posttraumatic growth that emerged from the participants' narratives. Of these, four had been recently bereaved and nine had experienced the death of a parent over 10 years ago. Interviews were transcribed verbatim and analysed for themes that reflected the young people's experiences of growing through grief. Those identified were as follows: positive outlook, gratitude, appreciation of life, living life to the full, and altruism. Each theme isdiscussed in turn, and the implications of the findings for research and practice are addressed.
Paternal postpartum depression, its relationship to maternal postpartum depression, and implications for family health
Goodman, J.
(2004)
BACKGROUND:
Much attention has been paid to the problem of postpartum depression in women. However, there is some indication that men also experience depression after the birth of a child, and that paternal depression is linked to maternal depression.
AIMS:
The purpose of this integrative review was to examine current knowledge about postpartum depression in fathers. Specific aims were (1) to examine the incidence of paternal depression in the first year after the birth of a child, (2) to identify the characteristics and predictors of paternal postpartum depression, (3) to describe the relationship between maternal and paternal postpartum depression, and (4) to discuss the influence of paternal depression on the family and infant.
METHODS:
A literature search from 1980 to 2002 was carried out using the CINAHL, PsychInfo, and Medline electronic databases. Twenty research studies were identified that included incidence rates of paternal depression during the first year postpartum. These were further examined and synthesized regarding onset, severity, duration, and predictors of paternal depressive symptoms, and for information about the relationship between maternal and paternal depression.
FINDINGS:
During the first postpartum year, the incidence of paternal depression ranged from 1.2% to 25.5% in community samples, and from 24% to 50% among men whose partners were experiencing postpartum depression. Maternal depression was identified as the strongest predictor of paternal depression during the postpartum period. The implications of parental depression for family health were discussed.
CONCLUSIONS:
Postpartum depression in men is a significant problem. The strong correlation of paternal postpartum depression with maternal postpartum depression has important implications for family health and well-being. Consideration of postpartum depression in fathers as well as mothers, and consideration of co-occurrence of depression in couples, is an important next step in research and practice involving childbearing families.
Perceived burden, lived experiences and experiences of learning processes and illness management in parents of children with severe or moderate haemophilia
Myrin Westesson, Linda
(2019)
Doktorsavhandling
Haemophilia is a complex condition to manage, especially for parents of newly diagnosed children, and the illness affects the whole family. The parents are deeply involved in the child's treatment, as they frequently have to administer intravenous injections at home. The overall aim was to investigate perceived burden, lived experiences and to explore experiences of learning processes and illness management in parents of children with severe or moderate haemophilia. In studies I-III, a qualitative approach was motivated to describe experiences of parenting a child with haemophilia. Study III employed a longitudinal design to explore the learning process, while study IV employed a quantitative method with a cross-sectional survey. The results reveal that the mothers often needed to become reconciled both with the fact of the child's illness and their own carriership. However, having a child with severe or moderate haemophilia was life changing for both fathers and mothers. The parents were forced into a situation where they had to learn about and manage their child's illness in daily life. Thus, a desire to become independent of health care professionals in this respect emerged as a key incentive for learning. How this learning process developed and how long it took depended on different factors. For example, parents of children with past or present inhibitors reported higher perceived burden than parents of children without a history of inhibitors. Nevertheless, independently managing home treatment was essential for the parents to feel in control of their life-world again. One conclusion is that female carriers need more knowledge about their carriership and would benefit from counselling before starting a family. One suggestion is that acceptance of the child's illness and reconciliation with the new complex family situation could be promoted with person-centred care. Furthermore, the findings underline that health care professionals need to be aware of an increased burden on parents of young children and particularly the burden on parents of young children with inhibitors.
Personlighetsstörningar. Kliniska riktlinjer för utredning och behandling. Svensk Psykiatri nr 9.
Svenska Psykiatriska Föreningen
(2006)
Kliniska riktlinjer för personlighetsstörningar som nu presenteras är
nummer 9 i en serie av riktlinjer som framtagits i Svenska Psykiatriska
Föreningens regi sedan 1996. Tidigare har riktlinjer publicerats
med titlarna Schizofreni och schizofreniliknande tillstånd, Förstämningssjukdomar,
Ångestsyndrom, Alkoholproblem, Självmordsnära
patienter, Tvångsvård, Äldrepsykiatri och Ätstörningar. Dessa riktlinjer
kan beställas från Förlagshuset Gothia (www.gothia.verbum.se,
sök "psykiatri").
Människor med personlighetsstörningar har länge betraktats som
en svår patientgrupp då interaktionen med omgivningen ofta blir problematisk
och konfliktfylld. Personlighetsstörningar är vanligt förekommande
i den vuxna befolkningen. Prevalensen i vården är hög –
inte minst bland psykiatriska patienter – och samsjuklighet med andra
psykiatriska tillstånd är vanlig. Det finns ett stort behov av kunskap
om personlighetsstörningar, vilket gör att de kliniska riktlinjer
som nu presenteras är mycket angelägna och välkomna. Arbetsgruppen
med Lisa Ekselius i spetsen har på ett mycket förtjänstfullt sätt
åskådliggjort personlighetsstörningarnas kliniska uttryck, komplexitet
och drabbade personers subjektiva lidande. Ett av huvudsyftena
med de nu presenterade riktlinjerna är att göra personlighetsstörningarna
igenkännbara för oss alla som möter patienter med dessa tillstånd
i vår kliniska vardag. Genom att tidigt kunna identifiera personlighetsstörningar
hos patienter, kan man formulera realistiska behandlingsmål
och minska risken för att de hamnar i ofruktsamma
behandlingskontakter. Detta gäller inte minst många patienter som
behandlas för ett axel-I-syndrom. Idag finns en rad diagnostiska
5
hjälpmedel som kan underlätta identifiering av personlighetsstörningar.
Trots att det fortfarande råder brist på empirisk forskning inom
området finns det belägg för att dessa störningar går att behandla
framgångsrikt. Tydlig struktur samt värnande om den terapeutiska alliansen
mellan patient och behandlare är väsentliga för all form av behandling
av patienter med personlighetsstörningar.
Personlighetsstörningsproblematiken leder många gånger till funktionella
svårigheter i livet, känsla av utanförskap och subjektivt lidande.
Inte minst gäller det patienter med borderline personlighetsstörning,
där även risken för självskadebeteende och suicid är hög. Det är
hoppfullt att behandlingsmetoder som dialektisk beteendeterapi
(DBT) har visat sig vara effektiv för dessa patienter. Andra personlighetsstörningar,
främst antisocial personlighetsstörning, åsamkar
framför allt omgivningen lidande och problem. Ofta förvärras detta
av koppling till missbruk och leder inte sällan till våld och kriminalitet.
I dagens samhällsklimat är riskbedömning av upprepat våld en viktig
men grannlaga uppgift. Inom rättspsykiatrin, där många av dessa
patienter finns, används idag bedömningsinstrument som har visat sig
kunna bidra till säkrare bedömning av återfallsrisk. För patienter
utanför den rättspsykiatriska vården är riskbedömningsinstrumentet
osäkrare och det finns för närvarande inget som kan ersätta en samlad
klinisk bedömning. Det är dock viktigt att riskbedömningar görs
på ett så strukturerat sätt som möjligt av patienter med personlighetsstörning,
särskilt vid samtidig förekomst av missbruk.
Places social relations and activities in the everyday lives of folder adults with psychiatric disabilities: an interview study
Nordström, M., Dunér, E., Olin, A., & Wijk, H.
(2009)
BACKGROUND:
Knowledge about the daily life of older adults with psychiatric disabilities is extremely limited, especially from the standpoint of the individual. The overall aim of this study was to describe and analyze the ways in which older adults with a psychiatric disability experience places, social relations and activities in different arenas of their everyday lives.
METHOD:
Twelve older adults (>55 years) with a psychiatric disability were interviewed either once or twice, using different interview techniques. The first interviews were semi-structured and the second were in-depth interviews guided by a site-map. The interview texts were analyzed using qualitative content analysis, proceeding from open to focused coding in several steps.
RESULTS:
Although the respondents spent most of their time in their own homes, some also spent a lot of time at day-care centers and other similar places. The amount of time spent in places in the public arena varied a great deal. The interviewees' experiences of the places, relationships and activities in their everyday lives can be related to aspects of freedom and coercion, internal and external structure, and relationships and support.
CONCLUSION:
The provision of a varied range of services and support in diverse settings in order to make these accessible to persons of different ages and needs is an important challenge for welfare politics.
Positive parenting as a protective resource for parentally bereaved children
Haine, R.A., Wolchik, S.A., Sandler, I.N., Millsap, R.E. & Ayers, T.S.
(2006)
Positive parenting was examined as a protective resource against the adverse effects of negative life events on parentally bereaved children's mental health problems. The sample consisted of 313 recently bereaved children ages 8 to 16 and their current caregiver. Both the compensatory (direct effect independent of negative life events) and the stress-buffer (interactive effect with negative life events) protective resource models were examined and child gender was explored as a moderator of both models. Results revealed evidence for the compensatory protective resource model for both child and caregiver reports of mental health problems. No evidence of the stress-buffer model or child gender as a moderator was found. Implications for the understanding of children's responses to the death of a parent and the development and implementation of preventive interventions are discussed.
Prevalence and correlates of adult attentiondeficit hyperactivity disorder: meta-analysis
Simon, V., Czobor, P., Balint, S., Meszaros, A., & Bitter, I.
(2009)
BACKGROUND:
In spite of the growing literature about adult attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD), relatively little is known about the prevalence and correlates of this disorder.
AIMS:
To estimate the prevalence of adult ADHD and to identify its demographic correlates using meta-regression analysis.
METHOD:
We used the MEDLINE, PsycLit and EMBASE databases as well as hand-searching to find relevant publications.
RESULTS:
The pooled prevalence of adult ADHD was 2.5% (95% CI 2.1-3.1). Gender and mean age, interacting with each other, were significantly related to prevalence of ADHD. Meta-regression analysis indicated that the proportion of participants with ADHD decreased with age when men and women were equally represented in the sample.
CONCLUSIONS:
Prevalence of ADHD in adults declines with age in the general population. We think, however, that the unclear validity of DSM-IV diagnostic criteria for this condition can lead to reduced prevalence rates by underestimation of the prevalence of adult ADHD.
Prevention and Intervention Strategies With Children of Alcoholics.
Emshoff JG, Price AW.
(1999)
Objective. This article was designed to give pediatricians a basic knowledge of the needs of children who live in families with alcoholism. It briefly presents issues involved in the identification and screening of such individuals and provides primary attention to a variety of preventive and treatment strategies that have been used with school children of alcoholics (COAs), along with evidence of their effectiveness.
Methodology. A literature search including both published and unpublished descriptions and evaluations of interventions with COAs.
Results. The scope and nature of the problems of growing up in an alcoholic home are presented. The risk and protective factors associated with this population have been used as a foundation for preventive and treatment interventions. The most common modality of prevention and intervention programs is the short-term small group format. Programs for COAs should include the basic components of information, problem- and emotion-focused coping skills, and social and emotional support. Physicians are in a unique position to identify and provide basic services and referrals for COAs. School settings are the most common intervention sites, but family and broad-based community programs also have shown promise in alcohol and other drug prevention.
Conclusions. Several COA interventions have demonstrated positive results with respect to a variety of measures including knowledge of program content, social support, coping skills, and emotional functioning. Rigorous studies are needed to understand better the complex ways children deal with parental alcoholism. A need remains for empirically sound evaluations and for the delineation of research findings.
Preventive interventions in families with parental depression: Children’s psychosocial symptoms and prosocial behaviour
Solantaus, T., Paavonen, E.J., Toikka, S., & Punamäki, R.L.
(2010)
The aim is to document the effectiveness of a preventive family intervention (Family Talk Intervention, FTI) and a brief psychoeducational discussion with parents (Let's Talk about the Children, LT) on children's psychosocial symptoms and prosocial behaviour in families with parental mood disorder, when the interventions are practiced in psychiatric services for adults in the finnish national health service. Patients with mood disorder were invited to participate with their families. Consenting families were randomized to the two intervention groups. The initial sample comprised 119 families and their children aged 8-16. Of these, 109 completed the interventions and the baseline evaluation. Mothers and fathers filled out questionnaires including standardized rating scales for children's symptoms and prosocial behaviour at baseline and at 4, 10 and 18 months post-intervention. The final sample consisted of parental reports on 149 children with 83 complete data sets. Both interventions were effective in decreasing children's emotional symptoms, anxiety, and marginally hyperactivity and in improving children's prosocial behaviour. The FTI was more effective than the LT on emotional symptoms particularly immediately after the intervention, while the effect of the LT emerged after a longer interval. The study supports the effectiveness of both interventions in families with depressed parents. The FTI is applicable in cultural settings other than the USA. Our findings provide support for including preventive child mental health measures as part of psychiatric services for mentally ill parents.
Projektrapport: Anhörig stöd vid Ersta sjukhus, Psykiatriska kliniken. Ht 2005 – Ht 2007
Ewertzon, M.
(2007)
Ersta diakoni, Ersta sjukhus, Psykiatriska kliniken fick i Juli 2005 i uppdrag från Beställarkontoret vård vid Stockholms läns landsting (SLL) att under perioden hösten 2005 till 2007 utveckla stödinsatser riktat till anhöriga till personer med långvarig psykisk sjukdom. Uppdraget var länsövergripande och stödinsatserna skulle utformas som ett komplement till det stöd som patientens vårdgivare erbjöd. Projektet har fortlöpande genomförts i nära samverkan med intresseföreningar och psykiatriska verksamheter i Stockholms län, i syfte att optimalt tillgodose behovet av kompletterande stödinsatser bland anhöriga/närstående i länet. Stödinsatser och aktiviteter som anordnades var telefonrådgivning, psykopedagogiska grupper och öppna föreläsningar. I de 16 psykopedagogiska grupper som träffades vid fyra till sex tillfäller/grupp har totalt 204 grupper deltagit. I de sex öppna föreläsningarna med teman rörande anhöriga/närstående till person med psykisk sjukdom hat totalt ca 550 personer deltagit. De psykopedagogiska grupperna utvärderades via en enkät i samband med att de avslutades. Ett år efter avslutad grupp har fyra uppföljande fokusgruppsintervjuer genomförts bland syskon till person med psykossjukdom. I enkätutvärderingen framkom att att deltagarna värderade innehållet i föreläsningarna generellt högt. En klar majoritet uppgav att de hade fått mer kunskap om sjukdomen och behandlingen. En klar majoritet (87%) uppgav att erfarenhetsutbytet vid gruppträffarna varit till hjälp. Totalt svarande 94% att gruppträffarna varit till hjälp för dem. Mer än halva gruppen (60%) upplevde sig mindre stressade, eller att de var mindre irriterade eller oroliga vid svårigheter som har med sjukdomen att göra efter det att de deltagit i gruppträffarna. Nästan samtliga (97%) uppgav att de skulle vilja rekommendera denna form av träffar till andra personer. En majoritet (79%) önskade någon form av fortsättning eller uppföljning av träffarna, många förslag lämnades på hur dessa kan utformas. I fokusgrupperna deltog 13 personer. Eftersom det var för få personer som deltog planeras eventuellt ytterligare uppföljningar. Resultatet är ännu inte analyserat då eventuellt ytterligare intervjuer kommer att genomföras. I en första omgång framkom att majoriteten av deltagarna beskrev att träffarna haft betydelse; kunskapsmässigt och/eller känslomässigt. Även här framkom önskemål om någon form av fortsättning/uppföljning av träffarna. Deltagare som deltog i psykopedagogiska grupper under 2006 besvarade frågan "på vilka sätt de ansåg att den psykiatriska vården på bäst sätt kan hjälpa/stödja dem som anhörig/närstående till person med psykisk sjukdom". I svaren framkom förslag om hjälp/stöd på fyra nivåer; generellt stöd på samhällsnivå, eget stöd från vården, möjlighet att delta i vård och behandling samt god vård och behandling av den sjuke. Projektgruppens, som medverkade i och ansvarade för stödinsatserna, erfarenheter är att denna stödform är viktig som ett komplement till det stöd som bedrivs vid andra verksamheter i länet.
Psychological characteristics of children of alcoholics
Sher, KJ.
(1997)
More than 20 years ago, researchers first noted that children of alcoholics (COA's) appeared to be affected by a variety of problems over the course of their life span. Such problems include fetal alcohol syndrome, which is first manifested in infancy; emotional problems and hyperactivity in childhood; emotional problems and conduct problems in adolescence; and the development of alcoholism in adulthood. Although much has been learned over the ensuing two decades, a number of controversial research areas remain. In particular, debate stems from the fact that despite a common interest in COA's, clinically focused literature and research-focused literature have resulted in two distinct bodies of knowledge. This article reviews important research results, with emphasis on findings generated by the alcohol-research community. Attention also is given to examining the empirical validity of concepts that have been advanced by several influential clinicians from the COA field.
Psychopatology in children of holocaust survivors: a review of the research literature
Kellerman, N. P. F.
(2001)
The literature on transgenerational transmission of Holocaust trauma has grown into a rich body of unique psychological knowledge with almost 400 publications. For the time being, however, the transgenerational effect of the Holocaust on the offspring remains a subject of considerable controversy. The main question involves the presence or absence of specific psychopathology in this population. Psychotherapists kept reporting various characteristic signs of distress while research failed to find significant differences between offspring and comparative groups. In an effort to settle this question, the present review of the research literature provides a summary of the findings of 35 comparative studies on the mental state of offspring of Holocaust survivors, published between 1973-1999. This extensive research indicates rather conclusively that the non-clinical population of children of Holocaust survivors does not show signs of more psychopathology than others do. Children of Holocaust survivors tend to function rather well in terms of manifest psychopathology and differences in the mental state of offspring and people in general are small according to most research. The clinical population of offspring, however, tend to present a specific "psychological profile" that includes a predisposition to PTSD, various difficulties in separation-individuation and a contradictory mix of resilience and vulnerability when coping with stress.
På väg mot hela vägen. En utvärdering av ”Hela vägens psykiatri” i Gävleborg
Finn, Bengt & Bromark, Kristina
(2011)
En rad tragiska händelser i början av 2000-talet som får stor massmedial uppmärksamhet är startpunkten för utredningen Nationell psykiatrisamordning. Utredningen syftade till att se över flera av de områden som berör social omsorg och rehabilitering av personer med psykisk sjukdom eller psykiska funktionsnedsättningar. Statliga stimulansmedel avsattes att användas till kompetenshöjande åtgärder för "baspersonal" inom landstingets psykiatri och kommunernas socialtjänst. 2008 ansökte sex kommuner i Hälsingland och landstinget i Gävleborg om dessa medel och projektet som startas får namnet "Hela vägens psykiatri i Gävleborg".
Det övergripande målet med projektet "Hela vägens psykiatri i Gävleborg" är att förstärka kompetensen bland personal som i sitt dagliga arbete kommer i kontakt med personer med psykisk sjukdom eller psykisk funktionsnedsättning. Kompetenssatsningen syftar till att öka den enskildes (brukarens/patientens) möjligheter till integration i samhället och att leva ett självständigt liv.
Reflektioner om dilemman i social barnvård
Anderson, G.
(2013)
Rehabilitering av människor med psykiska funktionshinder.
Anthony, William, Cohen, Mikael, Farkas, Marianne
(1996)
Relatives' experiences of the Boston Psychiatric Rehabilitation approach: a qualitative study.
Jormfeldt H, Svensson B, Hansson L, Svedberg P.
(2014)
The Boston Psychiatric Rehabilitation (BPR) approach is individualized and
characterized by being based entirely on the individual's unique needs and
preferences in the areas of working, learning, social contacts, and living
environment. Relatives of clients in mental health services influence the
client's possibilities for recovery by their everyday relationship. Relatives
have, however, traditionally had a subordinated role in the care of their
mentally ill family member. The perspective of relatives is an important aspect
in the development of new approaches to psychiatric rehabilitation. The purpose
of this study was thus to describe and explore relatives' experiences of the BPR
approach. Ten relatives of clients in mental health services taking part in the
BPR were interviewed. The interviews were transcribed and analyzed with a
qualitative content analysis method to explore relatives' experiences of the BPR
intervention in a county in Sweden. The findings from the interviews could be
summarized in the theme "To meet the clients' needs" consisting of three
categories: "Dependence on staffs' competence," "Responsibility for user
involvement," and "The necessity for coordination between authorities and
caregivers." The findings suggest that relatives may contribute with important
information about clients' needs related to outcome of care. Relatives'
perspectives may be of importance in future development of BPR. Further research
about the relatives' role in psychiatric rehabilitation is needed as well as
studies that compare different kinds of psychiatric rehabilitation from the
perspective of relatives.
Relatives of psychiatric inpatients – do physical violence and suicide attempts of patients influence family burden and participation in care?
Kjellin, Lars & Östman, Margareta
(2005)
A common concern of psychiatric patients' relatives is that patients might be a danger to themselves or others. The aim of this study was to investigate family burden and relatives' participation in care in relation to physical violence towards others and suicide attempts by psychiatric inpatients before admission. Information concerning violence and suicide attempts by the patients prior to admission was collected from the medical records of 155 acutely voluntarily and involuntarily admitted psychiatric inpatients. Relatives were interviewed a month after admission, using a semi-structured questionnaire. Violence towards other persons and suicide attempts were recorded in 16% and 17% of the cases, respectively. There were no differences between relatives of patients who had been violent and other relatives regarding burden and participation in care. Relatives of patients with suicide attempts more often stated they had been prevented from having own company, worried about suicide attempts by the patient, had mental health problems of their own, and had own need for care and support. It was concluded that violence of acutely admitted psychiatric patients, targeted at other people, was not associated with burden of family, but the results corroborate the need for psychiatric services to involve and support relatives of psychiatric patients with suicidal behaviour.
Resilience Among Children Exposed to Domestic Violence: The Role of Risk and Protective Factors
Martinez-Torteya, C., Bogat, G. A., von Eye, A., & Levendosky, A. A.
(2009)
Individual and family characteristics that predict resilience among children exposed to domestic violence (DV) were examined. Mother-child dyads (n = 190) were assessed when the children were 2, 3, and 4 years of age. DV-exposed children were 3.7 times more likely than nonexposed children to develop internalizing or externalizing problems. However, 54% of DV-exposed children maintained positive adaptation and were characterized by easy temperament (odds ratio [OR] = .39, d = .52) and nondepressed mothers (OR = 1.14, d = .07), as compared to their nonresilient counterparts. Chronic DV was associated with maternal depression, difficult child temperament, and internalizing or externalizing symptoms. Results underscore heterogeneous outcomes among DV-exposed children and the influence of individual and family characteristics on children's adaptation.
Samordna rehabiliteringen – Stöd till utveckling av arbetsinriktad rehabilitering för personer med psykisk sjukdom eller funktionsnedsättning
Socialstyrelsen
(2011)
Scoping studies: towards a methodological framework
Arksey, H., & O'Malley, L.
(2005)
This paper focuses on scoping studies, an approach to reviewing the literature which to date has received little attention in the research methods literature. We distinguish between different types of scoping studies and indicate where these stand in relation to full systematic reviews. We outline a framework for conducting a scoping study based on our recent experiences of reviewing the literature on services for carers for people with mental health problems. Where appropriate, our approach to scoping the field is contrasted with the procedures followed in systematic reviews. We emphasize how including a consultation exercise in this sort of study may enhance the results, making them more useful to policy makers, practitioners and service users. Finally, we consider the advantages and limitations of the approach and suggest that a wider debate is called for about the role of the scoping study in relation to other types of literature reviews.
See-Hear-Do pictures. Teaching about children’s cancer with cartoon tools
Gustafsson, K. & Nolbris, M.
(2006)
Self-reported exposure to intimate partner violence among women and men in Sweden: results from a population-based survey
Nybergh, L., Taft, C., Enander, V., & Krantz, G.
(2013)
Background
Few population-based studies assessing IPV among randomly selected women and men have been conducted in Sweden. Hence, the aim of the current study was to explore self-reported exposure, associated factors, social and behavioural consequences of and reasons given for using psychological, physical and sexual intimate partner violence (IPV) among women and men residing in Sweden.
Methods
Cross-sectional postal survey of women and men aged 18–65 years. Bivariate and multivariate logistic regression analyses were used to identify factors associated with exposure to IPV.
Results
Past-year IPV exposure rates were similar in women and men; however, earlier-in-life estimates were higher in women. Poor to moderate social support, growing up with domestic violence and being single, widowed or divorced were associated with exposure to all forms of IPV in men and women. Women and men tended to report different social consequences of IPV.
Conclusions
Our finding that women reported greater exposure to IPV earlier-in-life but not during the past year suggests the importance of taking this time frame into account when assessing gender differences in IPV. In-depth, qualitative studies that consider masculinities, femininities power and gender orders would be beneficial for extending and deepening our understanding of the gendered matter of IPV.
Siblings of Children With Disabilities: Research Themes
Stoneman, Zolinda
(2005)
Until the early 1980s, most researchers paid little attention to sibling relationships. Studies of mothers dominated the research agenda, to the almost total exclusion of fathers, extended families, and siblings. Although in early classic studies of families of children with disabilities, investigators embraced a family systems approach that included siblings (i.e., Farber & Jenne, 1963), this emphasis did not take root until recently. There has been an impressive growth in the number of published studies focusing on siblings of children with disabilities. In this paper, my goal is to examine themes in this research and reflect on our state of knowledge.