Bibliotek

Supportive and palliative care services are integral to the provision of comprehensive cancer care (and no cancer service should call itself 'comprehensive' without a comprehensive supportive and palliative care team). All people diagnosed with cancer should have access to supportive care and the one in two people who will have their lives shortened as a result of cancer need to be able to access palliative care. The skill base, competencies and clinical evidence base for these disciplines is shared. Properly resourced and integrated supportive and palliative care services have been shown to deliver improved health outcomes without compromising life expectancy to:
. people with cancer
. their caregivers (while in the role and subsequently), and
. health services that are prepared to adequately invest in these services, with more efficient use of resources.

In order to achieve these improved health outcomes, early identification of people who have more complex needs becomes a responsibility of each member of the clinical cancer care team. Systematic assessment of current and likely future needs is imperative to improve the patient-defined outcomes that are necessary to live well with cancer or to ensure that life goals are met if premature death will occur because of cancer.

BACKGROUND: Informal caregiving is associated with a number of negative effects on carers' physical and psychological well-being. The salutogenic theory argues that sense of coherence (SOC) is an important factor in psychological adjustment to stress. The main aim of this study was to systematically review current evidence on the association between SOC, burden and mental health outcomes in informal carers.
METHOD: A systematic search was carried out up to September 2017 in the following databases: PubMed, CINAHL (EBSCO), PsychInfo (OVID) and Scopus. Studies were included if they evaluated the relationship between sense of coherence an subjective caregiver burden and/or mental health outcomes, specifically symptoms of depression and anxiety. Meta-analyses were performed and subgroup analyses were carried out to explore if methodological factors influenced findings.
RESULTS: Thirty-five studies were included in the meta-analysis, which provided 40 independent samples with 22 independent comparisons for subjective caregiverburden, 26 for symptoms of depression and 7 for symptoms of anxiety. Higherlevels of SOC were associated with lower levels of subjective caregiver burden and better mental health outcomes. Publication bias did not change the estimate of the effect.LIMITATIONS: Most of the studies included in this review were cross-sectional.
CONCLUSIONS: Findings suggest that SOC is an important determinant of carer well-being and may protect carers from high levels of psychological distress and caregiver burden.

This article examines the developmental conflicts of children of Holocaust Survivors with specific emphasis on psychic trauma and second-generation Survivor effects. Issues related to depression, guilt, and aggression are discussed in relation to Mahler's separation-individuation process. Developmental failures at early phases may predispose these children toward low self-esteem, narcissistic vulnerability, identity problems, and impairments in interpersonal relations. The need for further research and clinical investigation is emphasized to help develop preventive measures and attenuate the effects of the Holocaust on future generations.

Keywords:
Bereavement;social isolation;support groups;well-being;peers
Background:  While it has been shown that bereaved children can experience emotional or behavioural problems, the evidence is inconclusive regarding which children would benefit from support and the kind of support to offer. This study aimed to obtain children's and parents' views on their experiences following bereavement and the usefulness of a peer-group support programme.

Method:  Thirty-nine families who had attended a community-based peer-group bereavement support programme within the previous 4 years were approached. Of the 23 with confirmed contact details, 17 agreed to participate. Qualitative interviews were conducted with 23 children (range 8 to 17 years) and 17 parents.

Results:  Children were concerned about isolation from peers and emphasized the value of meeting other children with experiences of bereavement in the group. Parents were concerned about lack of communication within the home about the bereavement, which continued after the group. Most children and parents would have liked more support, either more groups or an ongoing link.

Conclusions:  Referral to peer-group support may have the potential to improve bereaved children experiencing feelings of social isolation and help them develop coping strategies. Other family-focused support may also be needed for some children.

Den andra upplagan av PEGASUS - kurs för vuxna med ADHD och deras närstående är en revidering och uppdatering av det kompletta psykoedukativa kursmaterialet från 2013. Inom många verksamheter har PEGASUS redan hunnit bli ett självklart första steg att erbjuda till vuxna med diagnosen ADHD.

PEGASUS har utvecklats för att bemöta behoven av information, erfarenhetsutbyte och utbildning i funktionsnedsättningen ADHD. Den andra upplagan av PEGASUS har reviderats för att på ett bättre sätt möta de varierande behoven i olika grupper och har uppdaterats med aktuell information bland annat om läkemedelsbehandling.

PEGASUS genomförs i grupp och ger ökad kunskap om ADHD, behandlingar, strategier och vad det finns för stöd att tillgå. Dessutom får deltagarna möjlighet att lära sig mer om sig själva och nå större förståelse för andras situation och på det sättet förbättra relationskvalitén. Gruppformatet ger många tillfällen för erfarenhetsutbyte med andra i liknande situation. PEGASUS är ett bra alternativ som en första psykologisk behandling efter diagnos.

Arbetsgruppen bakom PEGASUS har en lång samlad erfarenhet av arbete med personer med diagnosen ADHD. I Arbetsboken beskrivs och refereras till ett flertal studier där PEGASUS har prövats ut med goda preliminära resultat.

Background: UK health policy requires the early identification and management of dementia. There are few good quality evaluations of models of care in dementia with a particular lack of data from user and carer perspectives. The Croydon Memory Service Model (CMSM) was developed to identify and treat people in the early stages of dementia and its evaluation includes an assessment of service satisfaction. Aim: To complete a qualitative investigation into the satisfaction with the service of those assessed and treated using the CMSM. Method: The CMSM was the subject of a multi-method evaluation, as part of this, semi-structured qualitative interviews were carried out with 16 people with dementia and 15 family carers to establish their opinions of the service. Purposive sampling was used to identify participants with a range of diagnosis, ethnicity, and age. Conventional Content Analysis was used to analyse the data. Results: Six themes concerning satisfaction emerged from the data: initial experience of dementia; service experience; helpful interventions; normalizing the catastrophic; clear communication; and gaps in service. Peer support and clear communication were seen as valuable assets provided by the service, allowing participants to use coping strategies which normalized having dementia. Conclusions: From these data we can derive seven quality indicators with which to judge services for people with dementia: (i) provision of broad-based care as well as assessment; (ii) clear communication about diagnosis and care; (iii) continuing peer support groups; (iv) easy availability of staff; (v) professional staff behaviour; (vi) the service working for people with young-onset dementia and their carers; (vii) strategies to manage those with subjective memory impairment but no objective deficits.

OBJECTIVE:
Recent research suggests that not only parental psychopathology, but also parenting practices, have a role to play in the development of child posttraumatic stress symptoms (PTSS) following a natural disaster. The current study aimed to investigate the relationship between parents' perceptions of their parenting in the aftermath of a natural disaster, and child PTSS.

METHODS:
A cross-sectional design was used to explore the associations among child PTSS, parents' perceptions of altered (more anxious) parenting, and parental disaster-related distress (altered cognitions and behaviors) in 874 elementary school children (ages 8-12 years) and their parents following a severe storm of cyclonic proportions. With parental consent, school-based screening was conducted in impacted communities 3 months after the storm. Children completed a screening questionnaire consisting of the Child Trauma Screening Questionnaire (CTSQ; used for identifying children at risk for posttraumatic stress disorder [PTSD]), as well as a range of questions assessing disaster exposure and threat perception. Parents completed questions relating to their perceptions of changes in their parenting since the storm, as well as two items relating to their own disaster-related distress.

RESULTS:
Independent of other significant associations with child PTSS (such as age, gender, and disaster exposure), a high level of parent-perceived altered parenting appeared to put children at increased risk for PTSS 3 months after the disaster. However, when the sample was stratified for the presence or absence of altered parent cognitions and behaviors following the storm, altered parenting was found to have a unique relationship with child PTSS only when parents reported altered disaster-related cognitions and behaviors.

CONCLUSIONS:
When parents report disaster-related cognitions and behaviors, their perception of altered parenting practices (becoming more protective, less granting of autonomy, and communicating a sense of current danger) is associated with child PTSS. Although it is not possible to draw conclusions about the direction of these relationships, this study identifies parenting practices that may constitute important targets for intervention.

The overall aim of this thesis was to investigate the patients' and their relatives' perceived participation in discharge planning after stroke and the patients' health-related quality of life, depressive symptoms, performance of personal daily activities and social activities in connection with discharge. Another aim was to evaluate the psychometric assumptions of the SF-36 for Swedish stroke patients.Prospective, descriptive and cross-sectional designs were used to study all patients with stroke admitted to the stroke unit at a hospital in southern Sweden from October 1, 2003 to November 30, 2005 each with one close relative. The total sample consisted of 188 patients (mean age=74.0 years) and 152 relatives (mean age=60.1 years). Data were collected during interviews, 2-3 weeks after discharge.The results showed that less depressive symptoms, more outdoor activities and performance of interests are important variables that related to higher HRQoL. SF-36 functions well as a measure of health related quality of life in Swedish stroke patients, but the two summary scales have shortcomings. Compared to a Swedish normal population, scores on all scales/components of the SF-36 were lower among stroke patients especially in the middle-aged group. Most of the patients perceived that they received information, but fewer perceived participation in the planning of medical treatment and needs of care/service/rehabilitation and goal setting. The relatives perceived that they need more information and they perceived low participation in goal setting and needs assessment. The professionals seem to lack effective practices for involving patients and their relatives to perceive participation in discharge planning. It is essential to develop and to implement methods for discharge planning, including sharing information, needs assessment with goal setting that facilitate patients' and relatives' perceived participation. The results suggest that ICF can be used in goal setting and needs assessment in discharge planning after acute stroke.

This study reports on the use of the Perceived Social Support from Family and Perceived Social Support from Friends scales (Procidano & Heller, 1983) in a sample of adolescents at the initiation of outpatient treatment. Reliability and validity evidence is presented that generally replicates earlier studies utilizing these instruments. Multiple regression results are also reported, indicating that different combinations of perceived support from family and friends significantly predict psychosocial maturity levels in this clinical adolescent sample.

OBJECTIVE:
Given that ADHD has been linked to dysfunction across development and in many life domains, it is likely that individuals experiencing these symptoms are at increased risk for experiencing stress. The current study examines the association between ADHD and other psychiatric symptoms and perceived stress in a community sample of adults.
METHOD:
Perceived stress data collected from 983 participants (M(age) = 45.6 years) were analyzed primarily via hierarchical multiple regression using ADHD symptom clusters, demographic variables, and anxiety and depression scale variables as predictors.
RESULTS AND CONCLUSION:
ADHD symptoms positively associated with perceived stress. Inattention and sluggish cognitive tempo (SCT), as opposed to hyperactivity-impulsivity and newly proposed executive dysfunction symptoms, were the most consistent predictors. These findings reinforce that the experience of ADHD symptoms in adulthood is associated with stress and suggest that SCT could play an important role in assessing risk for negative adult outcomes.

Meta-analyses of sex differences in physical aggression to heterosexual partners and in its physical consequences are reported. Women were slightly more likely (d = -.05) than men to use one or more act of physical aggression and to use such acts more frequently. Men were more likely (d = .15) to inflict an injury, and overall, 62% of those injured by a partner were women. The findings partially support previous claims that different methods of measurement produce conflicting results, but there was also evidence that the sample was an important moderator of effect size. Continuous models showed that younger aged dating samples and a lower proportion of physically aggressive males predicted effect sizes in the female direction. Analyses were limited by the available database, which is biased toward young dating samples in the United States. Wider variations are discussed in terms of two conflicting norms about physical aggression to partners that operate to different degrees in different cultures.

When one begins to examine the existing literature dealing with siblings, one soon becomes aware that many separate domains of sibling research exist and that there is little connection between them; for example, sibling relationships in early childhood, genetic and environmental influences on individual differences between siblings, dysfunctional sibling relation ships, adult sibling helping relationships, sibling violence and abuse, and so on. The author's aim in writing this book was to attempt to bring together for the first time studies from diverse areas of sibling research into a single volume. The book is a summary and integration of the various domains of sibling studies, extending across the life span where studies exist to make this possible. Although many gaps in the sibling research literature within and between domains of study and over the life span still exist, it is hoped that this book will motivate others to help fill in the gaps by suggesting direc tions where further research is needed.

OBJECTIVE:
This study examined the helpfulness of coping strategies and the relative importance of mental health services in coping with schizophrenia from the perspective of siblings.
METHODS:
This article presents selected survey data from a national study of 746 respondents that investigated the impact of schizophrenia on siblings' lives. The authors developed the Friedrich-Lively Instrument to Assess the Impact of Schizophrenia on Siblings (FLIISS), a closed-ended questionnaire that included questions about coping strategies and mental health services.
RESULTS:
Respondents identified services for the ill sibling, including symptom control, adequate housing, and long-term planning, as more important than direct services for themselves. The top-ranked coping strategies were education about schizophrenia, a supportive family, and seeing the ill sibling suffer less because symptoms were controlled. Understanding that families were not to blame for schizophrenia was the most helpful coping strategy for nearly three-fourths of siblings. Siblings had little contact with providers in the past; yet the majority of siblings wanted providers to be available to answer questions and clarify their role in future care. At the time of the study, respondents provided social support and helped with crises, but few coordinated the total care.
CONCLUSIONS:
Siblings identified multiple ways that providers can support and assist them in coping with the impact of schizophrenia. Education and support for siblings without schizophrenia and services for their ill siblings will become increasingly important for the well-being of siblings as they are faced with the responsibility of being the primary caregivers in the future.

The aim of this study was to describe the present and past experiences of 14 siblings from five families in terms of having a brother or sister with autism and mental retardation. Personal interviews were conducted with the siblings before their brothers or sisters were moved to a newly opened group home. Qualitative content analysis was used for the analysis of the transcribed texts. The analysis resulted in seven content categories: precocious responsibility, feeling sorry, exposed to frightening behavior, empathetic feelings, hoping that a group home will be a relief, physical violence made siblings feel unsafe and anxious, and relations with friends were affected negatively. The conclusion is that these siblings' experiences revealed stressful life conditions. Counseling for the family and for siblings is recommended to help them deal with their feelings and problems. For the siblings in these five families, a group home was a relevant alternative as a temporary or permanent placement for the child with autism and mental retardation.

Abstract
PURPOSE:
To evaluate a person-centered intervention, directed to siblings with a brother or sister newly diagnosed with cancer that combines education, learning and reflection about cancer.
METHOD:
Qualitative methods with pre- and post-intervention semi-structured interviews were conducted. Fourteen siblings aged 9-22 years participated. A qualitative content analysis was carried out.
RESULTS:
The result comprises of five themes: 'grasping for knowledge about cancer, 'thinking for hours and having nightmares', 'experiencing physical pain', 'being emotional in several ways', 'waiting for a normal, good life despite the uncertain future". Pre-intervention; a low level of knowledge of cancer treatments and its side effects was revealed; siblings slept poorly, lay awake thinking and had nightmares about cancer; they felt pain in different parts of their body; they felt emotional and angry and were anxious as cancer is life-threatening; in the future the sick child will finished treatment and recovered. Post-intervention; siblings described having specific knowledge, felt more informed, and that it was easier to understand the sick child's situation; they slept better, but still had a lot on their minds regarding the sick child; most siblings said they no longer experienced pain, felt better and were happier but could still get sad; in the future the sick child would be healthy, not exactly as before, but almost.
CONCLUSION:
Person-centered intervention helps siblings to be more knowledgeable about the sick child's cancer, leading to a more realistic view about treatments and consequences. Further studies of person-centered interventions for siblings are important.
Copyright © 2014 Elsevier Ltd. All rights reserved.

Until the early 1980s, most researchers paid little attention to sibling relationships. Studies of mothers dominated the research agenda, to the almost total exclusion of fathers, extended families, and siblings. Although in early classic studies of families of children with disabilities, investigators embraced a family systems approach that included siblings (i.e., Farber & Jenne, 1963), this emphasis did not take root until recently. There has been an impressive growth in the number of published studies focusing on siblings of children with disabilities. In this paper, my goal is to examine themes in this research and reflect on our state of knowledge

This study investigated sibling relationships of children with autism compared to children with Down syndrome and siblings of normally developing children. Ninety siblings (30 per group) between the ages of 8 and 18 participated in this study. Results indicated that sibling relationships in families of children with autism were characterized by less intimacy, prosocial behavior, and nurturance than those of the two comparison groups. Both siblings of children with autism and siblings of children with Down syndrome reported greater admiration of their sibling and less quarreling and competition in their relationships relative to normally developing comparison children

Abstract
To explore siblings'needs and issues when a brother or sister dies of cancer, interviews were conducted with 10 surviving children and young adults. The siblings expressed dissatisfaction with the information they had received and said that they had not felt involved in the dying process with the exception of the terminal period. The siblings stated that their dissatisfaction would have been reduced if doctors and nurses had provided continuous information and support. Loneliness, anxiety, anger, and jealousy were common feelings that they expressed. Friends and school were important to the siblings, representing a normal environment free from the domination of sickness. The siblings also expressed that they needed to mourn in their own way including periods of time when they did not mourn. The absence of the dead sibling was felt particularly during family celebrations. The siblings continued to have special memories and objects, and all still included the dead sibling as a member in the family.

As part of the psychiatric assessment after a suicide attempt contact with a significant other could be of importance in order to obtain an additional view of the patient's situation, and thereby possibly broadening the basis of the assessment. The aims of this study were to investigate whether information from a significant other would be helpful in the psychiatric assessment of the patient, and also in assessing the well-being of significant others and their need for support. For the purposes of the study, the significant other (SO) who had been recommended by the patient was contacted directly after the suicide attempt. Almost all the patients (95%) agreed to a social worker contacting an SO, and all the contacted SOs (n = 81) agreed to take part in the study. A semi-structured interview was performed by telephone or in person on the same occasion as we interviewed the patient or as soon as possible afterwards. The study found that the SOs provided valuable additional information regarding the patient's situation. When comparing the outcomes of the interviews with the SOs and those of the patients, problem areas such as loneliness and lack of self-confidence were mentioned more often by SOs. Also, more patients were reported to be repeaters by SOs, and suicidal signals from the patient had been apprehended by 41% of them. Fifty-seven percent of the SOs who had given psychological and/or practical support to the patient stated it was a burden to them, particularly if the patient had psychiatric disorders other than adjustment disorders. It was also found that more than half of the SOs wanted individual counselling and/or counselling together with the patient. This study stresses the value of co-operation with the SOs after a suicide attempt, both in the immediate assessment of the patient and in the planning of treatment strategies.

Boken "Siri går på kalas" är skriven av en mamma Annette, bildkonstnär som har epilepsi. Idén till boken fick hon när hennes dotter ställde frågan vad som händer när Annette får anfall. Anette skriver "Som förälder behöver man ibland hjälp att förklara sin och även andras epilepsi för barnen". Boken är en bliderbok och passar barn från ca 3 år till 12 år.

Background
The characteristics of long-term trajectories of distress after disasters are unclear, since few studies include a comparison group. This study examines trajectories of recovery among survivors in comparison to individuals with indirect exposure.

Methods
Postal surveys were sent to Swedish tourists, repatriated from the 2004 Indian Ocean tsunami (n = 2268), at 1, 3, and 6 years after the tsunami to assess posttraumatic stress (PTS) and poor mental health. Items were used to ascertain high and moderate disaster exposure groups and an indirect exposure comparison group.

Results
Long-term PTS trajectories were best characterized by a resilient (72.3%), a severe chronic (4.6%), a moderate chronic (11.2%) and a recovering (11.9%) trajectory. Trajectories reported higher levels of PTS than the comparison group. Exposure severity and bereavement were highly influential risk factors.

Conclusions
These findings have implications regarding anticipation of long-term psychological adjustment after natural disasters and need for interventions after a single traumatic event with few secondary stressors.

Abstract
OBJECTIVE:
To evaluate the efficacy of the Family Bereavement Program (FBP) to prevent mental health problems in parentally bereaved youths and their parents 6 years later.
DESIGN:
Randomized controlled trial.
SETTING:
Arizona State University Prevention Research Center from November 2002 to July 2005.
PARTICIPANTS:
Two hundred eighteen bereaved youths (89.34% of 244 enrolled in the trial 6 years earlier) and 113 spousally bereaved parents.
INTERVENTIONS:
The FBP includes 12 group sessions for caregivers and youths; the literature control (LC) condition includes bereavement books for youths and caregivers.
MAIN OUTCOME MEASURES:
Comparisons of youths in the FBP and LC on a measure of mental disorder diagnosis, 5 measures of mental health problems, and 4 measures of competent functioning; and comparisons of spousally bereaved parents on 2 measures of mental health problems.
RESULTS:
Youths in the FBP as compared with those in the LC had significantly lower externalizing problems as reported by caregivers and youths (adjusted mean, -0.06 vs 0.13, respectively; P = .02) and on teacher reports of externalizing problems (adjusted mean, 52.69 vs 56.27, respectively; P = .001) and internalizing problems (adjusted mean, 47.29 vs 56.27, respectively; P = .002), and they had higher self-esteem (adjusted mean, 33.93 vs 31.91, respectively; P = .005). Parents in the FBP had lower depression scores than those in the LC (adjusted mean, 5.48 vs 7.83, respectively; P = .04). A significant moderated program effect indicated that for youths with lower baseline problems, the rate of diagnosed mental disorder was lower for those in the FBP than in the LC.
CONCLUSION:
This study demonstrates efficacy of the FBP to reduce mental health problems of bereaved youths and their parents 6 years later.

HYPOTHESIS: Having a parent with the human immunodeficiency virus has a significant negative impact on an adolescent child's adjustment.
OBJECTIVE: To assess the adjustment of adolescent children to having a parent with the human immunodeficiency virus over 6 years, following the delivery of a coping skills intervention. DESIGN: A randomized controlled trial with repeated evaluations that was analyzed with an intention-to-treat analysis. A skill-based intervention was delivered in 3 modules over 24 sessions, with the third module being delivered only if parents died. SETTING AND PATIENTS: A representative sample of parents with the human immunodeficiency virus (n = 307) and their adolescent children (n = 423) was recruited from the Division of AIDS Services in New York City; 51.5% (n = 158) of the parents died. MAIN OUTCOME MEASURES: Employment and school enrollment, receiving public welfare support, early parenthood, mental health symptoms, and the quality of romantic relationships. RESULTS: Over 6 years, significantly more adolescents in the intervention condition than the control condition were employed or in school (82.58% vs 68.94%), were less likely to receive public welfare payments (25.66% vs 36.65%), were less likely to have psychosomatic symptoms (mean, 0.24 vs 0.31), were more likely to report better problem-solving and conflict resolution skills in their romantic relationships (mean score, 4.38 vs 4.20), expected to have a partner with a good job (mean, 4.57 vs 4.19), and expected to be married when parenting (mean, 3.05 vs 2.40). With marginal significance, the percentage of parents in the intervention condition (34.6%) was less than in the control condition (44.1%).
CONCLUSION: Physicians must consider the psychosocial consequences of illness-related challenges on children and provide interventions.

"Sjukt viktig" är en pysselbok för barn som av någon anledning kommer i kontakt med sjukvården, det kan vara för egen del men också när någon i dess närhet är sjuk. Boken är tänkt att underlätta för barnet att förstå vad det är som ska hända, händer eller som har hänt, allt får akut vård till planerade sjukhusbesök. Boken är uppbyggd så att barnet själv får vara aktiv och genom pyssel "bygga upp" den situatuion som råder. Boken innehåller även en handledningsdel för den som ska hjälpa barnet att förstå.

Boken vill belysa hur den psykiska utvecklingen hos barn kan ta sig olika vägar. Psykisk ohälsa ses därvid som en avvikelse från normalutvecklingen. Utifrån frågeställningar som varför barn blir rädda, ängsliga eller arga beskriver författarna vad det är som gör att vissa barn kan behöva professionell hjälp för att utvecklas i rätt riktning.

Boken består av två delar. I den första ges en allmän introduktion till den kliniska barnpsykologin. Författarna redogör för bland annat utvecklingspsykopatologin och anknytningsteorin. Genomgående presenteras utvecklingen som ett ständigt pågående samspel mellan barnets medfödda egenskaper och den omgivande miljöns sätt att svara på barnets behov och personliga uttryckssätt. Barnets föräldrar har därvidlag en unik betydelse, vilket inte innebär att andra miljöfaktorer, som syskon och jämnårigas betydelse, förringas. I denna del presenteras och diskuteras också det psykiatriska diagnosbegreppet och dess tillämpbarhet inom klinisk barnpsykologi.

I den andra delen använder författarna sin långa kliniska erfarenhet för att presentera olika former av psykisk ohälsa hos barn. I de olika kapitlen belyses med konkreta kliniska exempel utredning och förslag till behandling av barn med inåtvända (ångest och depression), utagerande (ilska och bråk) eller mer neuropsykologiska besvär.

Boken riktar sig till studerande inom psykologi, pedagogik, socialt arbete och andra vårdutbildningar. Den vänder sig också till yrkesverksamma inom barnhälsovård, skola, socialtjänst m.m. och till vidareutbildningar i psykoterapi.

Although excellent data exist on the overall prevalence of childhood exposure to intimate partner violence (IPV), there is less information available on the specific patterns of IPV exposure in childhood and how they influence adult mental health. The current study examines 703 Swedish adults who reported exposure to IPV in childhood. Participants were part of a large national study on violence exposure. They provided an extensive history of their exposure to IPV and maltreatment experiences during childhood via electronically administered questionnaires. Mean comparison and multivariate regression methods were employed to assess differences in violence severity by reported perpetration pattern (mother-only, father-only, bidirectional or other), the association between violence severity and environmental context, and the contribution of these characteristics to adult mental health outcomes. Overall, violence perpetrated in public and by fathers was more severe and was related to poorer mental health outcomes in adulthood for child witnesses. These findings provide important insight into possible clinical "flags" for identifying children at high risk for exposure to IPV and abuse in the home.

Sleep disturbance is a prevalent and complex issue within the family caregiver population that affects the overall health of the caregivers themselves and their care recipients. However, there is limited evidence to support the efficacy of current practice and a lack of consensus regarding the optimal treatment protocol. This article will provide an overview of sleep research in family caregivers. It explores current trends in sleep research and identifies relevant conceptual and methodological issues, suggesting implications for further research and highlighting the need to improve sleep quality in the caregiver population.

Detta kunskapsunderlag handlar om de yngsta barnens behov i de situationer där
brister i deras omvårdnad kräver särskild samhällelig uppmärksamhet. Rapporten
inleds med en genomgång av anknytningsteorin. Denna används som en
utvecklingspsykologisk referensram för att beskriva barns känslomässiga
utveckling med speciellt fokus på de anknytningsrelationer som skapas under de
första tre till fyra levnadsåren. Människobarnet är vid födseln fysiskt och psykiskt
beroende av den vuxne för sin överlevnad och den eller de föräldrapersoner som
regelbundet tar hand om barnet kommer genom sin omvårdnad att bli barnets
anknytningsperson/er och påverka barnets psykosociala utveckling, både på kort
och på lång sikt.
Barn är programmerade att ta emot omvårdnad, det nyfödda barnet signalerar
sitt behov av att bli omhändertaget, och från 8-9 månader protesterar barnet mot att
skiljas från den som barnet fått erfarenheter av har tillhandahållit omvårdnad. För
barnet är det gynnsamt med minst en, men gärna fler än en, långsiktigt engagerade
föräldrar som med lyhördhet svarar på barnets behov av närhet, tröst och skydd.
Anknytningspersonen bör vara "stor, stark, klok och snäll" för att kunna erbjuda
barnet en trygg bas att utforska världen från och en säker hamn att kunna återvända
till när världen är eller upplevs som farlig. Barn som med hjälp av sin
anknytningsperson lär sig att använda sina egna resurser och lita på andras hjälp
vid behov kan själv reglera sin stress och lättare klara rimliga och åldersrelevanta
utmaningar under uppväxten. En viktig del av anknytningsteorin beskriver små
barns reaktioner på att bli skilda från sin anknytningsperson, där protest, förtvivlan
och losskoppling beskriver de tre reaktionsmönster som kännetecknar barnets
försök att hantera den psykologiska förlusten av trygghet.
En genomgång av den internationella forskningslitteraturen speglar de
variationer som finns i former för barns boende och de situationer där barn inte kan
bo hos sina föräldrar. Vi redogör för förutsättningar och krav som kan ställas när
barn ska övernatta i mer än en omsorgsmiljö, t.ex. hos biologiska föräldrar och
tidigare familjehemsföräldrar. Varje land har sina rättssystem och principer som
styr formerna för samhällsvård av små barn vars liv och hälsa är i fara. Vi redogör
för kunskapen om den långsiktiga psykosociala utvecklingen hos barn på
institution, barn i familje-hem och adopterade barn. Slutsatserna är entydiga, den
mest olämpliga miljön för späda och små barn är att bo på institution (utan sin
förälder), och denna form bör därför inte användas annat än i undantagsfall. De
stora svårigheterna med institutionsvård är de begränsade möjligheterna att erbjuda
långsiktigt, engagerat och stabilt omhändertagande där barnen får möjlighet att
knyta an till en eller ett par specifika personer. Familjehem är den vanligaste
vårdformen i västvärldens kulturer men flera uppföljningar visar att barn i denna
vårdform inte alltid når de goda utvecklingsresultat som barn har rätt till.
Forskningen pekar på brister och poängterar hur denna vårdform kräver stort
engagemang från samhället för att fungera på ett godtagbart sätt. En god
familjehemsvård förutsätter att de sociala myndigheterna ansvarar för att
tillhandahålla utbildning, handledning och långsiktigt stabila förutsättningar så att
de vuxna som ska träda in i de biologiska föräldrarnas ställe och ta emot ett barn i
sin egen familj kan göra det på ett bra sätt. En "triadisk trygg bas", där barn,
familjehem och biologisk familj kan samarbeta är eftersträvansvärt, men kräver
ofta stora insatser och stöd från myndigheterna. Till sist visar adoptionsforskningen
en trend mot alltmer öppna adoptioner, en form som uppfattas positivt av alla
inblandade och som underlättar för barnet att behålla en kontakt med sitt biologiska
ursprung. De öppna adoptionerna har gemensamma drag med den vårdnads-
överflyttning som i Sverige kan föreslås av socialnämnd och prövas i tingsrätt.
Vårdnadsöverflyttning ska alltid övervägas efter det att barnet bott tre år i
samma familjehem, men kan också initieras tidigare. Vissa betydelsefulla
skillnader finns emellertid mellan en öppen adoption och en vårdnadsöverflyttning.
En adoption är, även om den är öppen, definitiv då alla rättsliga relationer mellan
barnet och den biologiska familjen bryts. Denna brytning sker inte vid
vårdnadsöverflyttning, då barnet i dessa fall har kvar umgänges- och arvsrätt.
Varför vårdnadsöverflyttning, som utgår från barnets rätt till fortsatt relation till
sina "psykologiska" föräldrar och som förespråkats i Sverige, används i så
begränsad omfattning bör utredas närmare och de hinder, som försvårar
lagstiftarens intentioner med vårdnadsöverflyttning, bör undanröjas.
I rapportens diskussionsavsnitt behandlas frågan om den bästa formen för akuta
placeringar av små barn, vars liv och hälsa är i omedelbar fara. Vi föreslår att små
barn om möjligt inte ska skiljas från sin förälder och placeras i ett jourfosterhem
för att därefter eventuellt uppleva ytterligare separation och introduceras till en ny
föräldraomgivning. Den biologiska föräldern och barnet bör i stället vistas
tillsammans (såvida inte föräldern är akut farlig för barnet) i form av en gemensam
placering, där föräldern kan få stöd, familjens situation kartläggas och relationen
mellan biologisk förälder och barn observeras under utredningstiden. Om barnet
och föräldern måste skiljas åt ska barnet placeras så att en tät kontakt mellan barn
och förälder kan upprätthållas till dess att slutligt beslut fattats.
I diskussionsavsnittet ger vi också synpunkter på betydelsen av längden på
samhällsvården i förhållande till barns ålder, samt frågor om stöd för kontinuitet
mellan olika personer och miljöer i barnets liv. Hänsyn till barns ålder måste tas i
varje enskilt fall. Barn som varit två av sina första fyra år i ett familjehem har t ex i
de allra flesta fall utvecklat en starkare förankring i familje-hemmet jämfört med
äldre barn som varit där tre av sina tolv år. Yngre barns behov av sina
familjehemsföräldrar kan därför se annorlunda ut än äldres.
I de fall grunden för samhällsvård, i form av förälderns oförmåga att ta hand om
sitt barn, har upphört måste barnens anknytning och behov av omvårdnadsmässig
stabilitet vägas in. I synnerhet små barn måste med tvingande biologisk
nödvändighet rikta sitt anknytningsbehov mot de vuxna som trätt i de biologiska
föräldrarnas ställe. Risken för barnets utveckling, genom att ryckas upp ur den
miljö som barnet rotat sig i och flytta från de familjehems-föräldrar som barnet
upplever som sina "riktiga" föräldrar, måste nogsamt vägas mot de biologiska
föräldrarnas berättigade önskan att återfå sitt barn.
Till sist understryks de specifika hänsyn som måste tas när det gäller barn som
utsatts för allvarlig omsorgssvikt och vars behov av extra trygghet och långsiktig
stabilitet är avgörande för deras fortsatta utveckling. Om socialnämnden beslutar
om familjehemsplacering krävs för att kunna handlägga dessa svåra ärenden: (1)
särskilt välfungerande familjehem (2) en långsiktig planering, (3) en stödjande
organisation för familjehemmet att luta sig mot, (4) särskilt anpassad utbildning
och handledning samt (5) att familjehemmet tillåts fokusera på barnets
välbefinnande och inte belastas med långtgående krav på samarbete med de
biologiska föräldrarna.

Hur är det att vara anhörig till en psykiskt sjuk människa? Boken är ett kritiskt inlägg i debatten mot fantasilöshet och byråkrati i vården, men författaren, själv anhörig, ger också många positiva förslag på goda samarbetsformer som underlättar tillvaron för de drabbade och deras anhöriga.

This article outlines the history and development of the Snoezelen Centre at Whittington Hall Hospital in Chesterfield. Snoezelen originates from Holland. It is a leisure and recreation facility for people with profound and multiple handicaps. The concept involves creating high quality, purpose built environments which are used in a sensitive and caring way to provide pleasurable sensory stimulation and relaxation. The article describes the environments at Whittington Hall and the activities within them, together with details of the approach to staff development for Snoezelen workers. It also gives the background of a research project associated with the development of the facility, which seeks to evaluate the impact of Snoezelen on the daily lives of the people who use it.

More than two decades after Michael Rutter (1987) published his summary of protective processes associated with resilience, researchers continue to report definitional ambiguity in how to define and operationalize positive development under adversity. The problem has been partially the result of a dominant view of resilience as something individuals have, rather than as a process that families, schools,communities and governments facilitate. Because resilience is related to the presence of social risk factors, there is a need for an ecological interpretation of the construct that acknowledges the importance of people's interactions with their environments. The Social Ecology of Resilience provides evidence for this ecological understanding of resilience in ways that help to resolve both definition and measurement problems.

This article examines the relationships between support networks, ethnicity and the utilisation of formal care services, taking into account background characteristics and functional health status among 3,403 older people in Israel. Data were drawn from a national survey in 1997 of people aged 60 or more years. The outcome variable was the use of publicly-financed personal care or homemaking services. About 15 per cent of the study population made use of such home care. Six informal support network constellations were identified by applying cluster analysis to key criterion variables that reflect the inter-personal milieu. The resultant network types were: community-clan, family-focused, diverse, friend-focused, neighbour-focused, and restricted networks. Binary logistic regression revealed that the use of formal home-care services was significantly associated with a respondent's age, gender, functional level and informal support network type (Nagelkerke R2=0.39). No association was found between home-care utilisation and a respondent's ethnicity (Arab, Jew, and new Russian immigrant), income or education. The results show that publicly-financed formal care services were utilised more frequently by older-old persons, women, functionally impaired individuals and people embedded in the neighbour-focused and restricted networks (and to a lesser degree, in the diverse and friend-focused networks). Neighbour-focused and restricted network types were characterised by fewer informal support resources at their disposal than the other types. Thus, formal home care was sought more often in cases in which the informal sources of support had less capacity to provide ongoing informal care.

Skolan kan ha en viktig roll för att främja psykisk hälsa bland barn och unga och för att tecken på psykisk ohälsa bland eleverna upptäcks tidigt. Hur dessa möjligheter ska tas till vara är en viktig fråga i det fortsatta preventiva arbetet. Ytterst handlar det om skolans förutsättningar att förmedla kunskap. En hälsofrämjande och förebyggande verksamhet som är väl utformad kan förändra hela skolans klimat och förbättra skolans möjligheter att klara sitt kärnuppdrag

UPP-centrum genomförde i början av år 2008 en enkätundersökning i ett urval grund- och gymnasieskolor för att få en uppfattning om vilka program och strukturerade arbetssätt som dessa använder för att upptäcka och åtgärda tidiga tecken på psykisk ohälsa. Undersökningen ingick i ett större uppdrag från regeringen att inventera metoder som används för att förebygga psykisk ohälsa hos barn.

Enkäten bestod i huvudsak av frågor inom följande områden:

Vilka program/strukturerade arbetssätt man använder i skolan för tidig upptäckt av barn som riskerar att utveckla psykisk ohälsa?
Vilka metoder/strukturerade arbetssätt man använder i skolan för att åtgärda/stödja barn som riskerar att utveckla psykisk ohälsa?
Deltar skolan i någon form av samverkan och i så fall med vem/vilka?
Vilka behov finns det av kunskapsstöd och rekommendationer?
Resultaten måste tolkas med försiktighet eftersom svarsfrekvensen bara uppgick till 58 procent, men de tyder ändå på att skolorna använder en relativt stor mängd program och strukturerade arbetssätt med ett universellt preventivt syfte i sitt arbete med att motverka mobbning och normbrytande beteende. Inte minst har många skolor utarbetat egna sådana program och strukturerade arbetssätt. Drygt hälften av skolorna hade utvärderat de program och arbetssätt som de använder. Även när det gäller föräldrastöd och föräldrasamverkan har många skolor utarbetat egna program och strukturerade arbetssätt, men många använder också etablerade program och arbetssätt. En tredjedel av de svarande skolorna använde inget program eller strukturerat arbetssätt för föräldrastöd och föräldrasamverkan. Bland dem som använde sådana program och arbetssätt hade omkring hälften utvärderat det.

En stor majoritet av skolorna uppgav att det finns nedskrivna rutiner eller handlingsplaner för hur man ska gå till väga när någon ur personalen tidigt upptäcker elever som visar tecken på psykisk ohälsa. Det var också en tydlig majoritet av de svarande skolorna som sade att de samverkar med andra verksamheter utanför skolan i syfte att upptäcka, förebygga eller åtgärda psykisk eller psykosocial ohälsa. Vanligast var samverkan med socialtjänsten och barn- och ungdomspsykiatrin, men även polisen var en vanlig samverkanspart. Färre skolor sade att de har samverkansavtal med andra verksamheter, och ännu färre att de hade dokumenterat och utvärderat samverkan.

Områden som skolorna nämnde som viktiga för kunskapsstöd var om barn och unga i olika riskmiljöer, funktionsnedsättning/diagnoser samt olika program för tidig upptäckt samt för stöd och behandling. Skolorna tillfrågades också om behovet av allmänna råd eller rekommendationer för att välja program eller arbetssätt i arbetet att upptäcka, åtgärda och förebygga psykisk ohälsa och i så fall inom vilka områden. Även om de flesta efterfrågar allmänna råd och rekommendationer i allmänhet pekar en del av svaren på att vissa områden är mer angelägna än andra. Det gäller bl.a. depressioner, självskadebeteende, ätstörningar, mobbning samt föräldrastöd och föräldrasamverkan.

Sammanfattningsvis leder resultaten till tre centrala slutsatser inför det fortsatta arbetet med skolans roll och insatser för elever med psykisk ohälsa:

Skolans uppdrag och roll behöver förtydligas i förhållande till arbetet med att förebygga psykisk ohälsa hos barn och unga. Ingen annan verksamhet har så breda och långvariga kontakter med barn och unga som skolan. Skolans arbete för elevernas personliga utveckling kan, direkt och indirekt, påverka deras psykiska hälsa. Det kan öka möjligheterna att tidigt upptäcka tecken på psykisk ohälsa och att ge rätt stöd åt barn och unga med tecken på psykisk ohälsa. Det finns också ett tydligt samband mellan skolans kunskapsmål och psykisk hälsa.
Det behövs fortsatta studier av de program och strukturerade arbetssätt som skolan använder för att tidigt upptäcka tecken på ohälsa bland elever och om de program och arbetssätt som används för att ge elever med tecken på psykisk ohälsa stöd. Dessutom behövs fördjupade analyser av vad andra program och arbetssätt, som används i t.ex. arbetet mot mobbning, kan betyda för möjligheterna att förebygga psykisk ohälsa hos barn.
Skolan behöver bättre tillgång till kunskaper om barns psykiska hälsa och om hur de kan arbeta med att upptäcka tidiga tecken på psykisk ohälsa och själva eller i samverkan med andra ge elever med tecken på psykisk ohälsa rätt stöd.

Abstract
Many individuals die suddenly and unexpectedly outside the hospital or in the emergency department (ED). The aim of this study was to determine the perceptions, needs and mourning reactions of their bereaved relatives and to assess the relationship with the cause of death. Data were collected prospectively in the emergency department of a university hospital by means of an interview and a standardised questionnaire. We registered 339 deaths over a period of 10 months, of which 110 met the inclusion criteria for sudden and unexpected death. The study group included 74 relatives of 53 deceased individuals. The majority of relatives were confronted with a traumatic death outside the hospital. Most frequently reported complaints concerned a lack of information and being left with unanswered questions. Psychological problems related to mourning were mainly associated with a traumatic cause of death. The results of this study highlight the specific needs of relatives in case of a sudden death either outside the hospital or in the ED and may serve as a basis for recommendations for improvement of psychological care of individuals who are suddenly bereaved.

Ålder: 6-9 år

Hela familjen står inför nya och stora utmaningar då den allvarligt sjuka Perla får komma hem. Fastän det är jobbigt att sköta lillasyster, vill Jakob delta efter bästa förmåga. Han är väldigt bra på att lugna ner henne, för han kan smeka och sjunga särskilt mjukt. Jakob vill att Perla tas med till skolans viktiga evenemang.– Det stör inte mig fastän de andra aldrig har sett en sådan baby som Perla. Jag kan nog förklara det för dem, säger Jakob. Sommarens värme och dofter omsluter hela familjen, också lilla Perla.

Objective: The aim of the present pilot study was to investigate insomnia, sleep quality, and daytime sleepiness in relatives of dying patients cared for at home. Method: The study has a descriptive, comparative, and cross-sectional design. The sample consisted of relatives of patients cared for through palliative home care in Uppsala County on 3 specific days. Relatives completed a questionnaire consisting of demographic questions, and items from the Insomnia Severity Index (ISI), the Epworth Sleepiness Scale (ESS), and the Richard Campell Sleep Questionnaire (RCSQ). Results: Seventy-five relatives answered the questionnaire. The average total ISI score was 9.6, with 23% reporting moderate or severe clinical insomnia. The mean sleep duration was 6.5 hours, the mean assessed need of sleep was 8 hours, and the mean discrepancy was 1 hour. The total mean ESS score was 5.6 and only 15% of respondents reported excessive daytime sleepiness. Four percent scored very poor sleep quality, whereas 39% scored very good sleep quality (RCSQ). Two general age-and gender-related patterns were observed. Negative correlations were found between age and sleep problems, with younger relatives reporting more insomnia problems and more daytime sleepiness than did older relatives. The other general pattern was that womens' sleep quality was significantly inferior to that of men. A significant positive correlation was found between ISI and ESS, but not between RCSQ and ESS. Significance of results: The picture of the relatives' sleep condition is fairly complex. A minority reported clinical insomnia problems or excessive daytime sleepiness, and 73% reported getting less sleep than they wanted.

Increasing numbers of developed welfare states now operate cash-for-care schemes in which service users are offered cash payments in place of traditional social services. Such schemes raise concerns about the extent to which they include and support carers. This paper aims to explore some of these issues through an analysis of a cash-for-care initiative piloted in England in 2005-07: the Individual Budgets (IBs) pilot projects. The paper reports the findings of an evaluation of the impact and outcomes of IBs for carers through analyses of qualitative interviews with IB lead officers, carers' lead officers and carers of IB holders; and analyses of structured outcome interviews with carers of IB holders and carers of people in receipt of conventional social care services. The evaluation found that, despite their primary aim of increasing choice and control for the service user, IBs had a positive impact on carers of IB holders. The findings are important in that they have implications for the widespread roll-out of Personal Budgets in England and may also provide wider valuable lessons nationally and internationally about the tensions between policies to support carers and policies aimed at promoting choice and control by disabled and older people.

Abstract
Long-term diseases are today the leading cause of mortality worldwide and are estimated to be the leading cause of disability by 2020. Person-centered care (PCC) has been shown to advance concordance between care provider and patient on treatment plans, improve health outcomes and increase patient satisfaction. Yet, despite these and other documented benefits, there are a variety of significant challenges to putting PCC into clinical practice. Although care providers today broadly acknowledge PCC to be an important part of care, in our experience we must establish routines that initiate, integrate, and safeguard PCC in daily clinical practice to ensure that PCC is systematically and consistently practiced, i.e. not just when we feel we have time for it. In this paper, we propose a few simple routines to facilitate and safeguard the transition to PCC.

Statistiken i den här rapporten baseras på personnummerbaserade uppgifter som kommunerna lämnat in per den 1 april samt för april månad 2012 och visar att:

Drygt 21 000 personer med funktionsnedsättning bodde permanent i särskilt boende eller var beviljade hemtjänst i ordinärt boende. Det är lika många som i april 2011.
Drygt 16 600 personer med funktionsnedsättning var beviljade hemtjänst i ordinärt boende. Cirka 200 personer färre än i april 2011.
Cirka 31 procent av personerna mellan 0-64 år med biståndsbeslut om hemtjänst i ordinärt boende var beviljade mellan 1 och 9 hemtjänsttimmar per månad. Cirka 10 procent var beviljade 80 timmar eller mer. Det är samma fördelning som vid tidigare mättidpunkter.
Cirka 4 400 personer i åldern 0-64 med funktionsnedsättning bodde permanent i särskilt boende, ungefär 150 fler än i april 2011.
Omkring 18 200 personer i åldern 0-64 med funktionsnedsättning hade ett biståndsbeslut om boendestöd. Det är 1 700 personer fler än i april 2011 och 3 800 fler än i november 2010.
Cirka 1 100 personer i åldern 0-64 med funktionsnedsättning hade biståndsbeslut om korttidsvård/ korttidsboende, 4 300 om kontaktperson/kontaktfamilj och 5 900 om dagverksamhet.
Ungefär 28 800 personer i åldern 0-64 år med funktionsnedsättning någon gång under oktober månad mottagare av hälso- och sjukvård som kommunen ansvarade för. Nästan hälften av dessa var kvinnor, totalt var det 700 fler än i april 2011.

Statistiken i den här rapporten baseras på personnummerbaserade uppgifter som kommunerna lämnat in per den 1 oktober samt för oktober månad 2012 och visar att:

Drygt 20 500 personer med funktionsnedsättning bodde permanent i särskilt boende eller var beviljade hemtjänst i ordinärt boende. Det är något färre än i oktober 2011.
Drygt 16 400 personer med funktionsnedsättning var beviljade hemtjänst i ordinärt boende. Cirka 200 personer färre än i oktober 2011.
Cirka 31 procent av personerna mellan 0-64 år med biståndsbeslut om hemtjänst i ordinärt boende var beviljade mellan 1 och 9 hemtjänsttimmar per månad. Cirka 10 procent var beviljade 80 timmar eller mer. Det är samma fördelning som vid tidigare mättidpunkter.
Drygt 4 100 personer i åldern 0-64 med funktionsnedsättning bodde permanent i särskilt boende, ungefär 200 färre än i oktober 2011.
Cirka 18 300 personer i åldern 0-64 med funktionsnedsättning hade ett biståndsbeslut om boendestöd. Det är 800 personer fler än i oktober 2011.
Cirka 1 200 personer i åldern 0-64 med funktionsnedsättning hade biståndsbeslut om korttidsvård/korttidsboende, 4 300 om kontaktperson/kontaktfamilj och 5 700 om dagverksamhet.
Ungefär 29 400 personer i åldern 0-64 år med funktionsnedsättning någon gång under oktober månad mottagare av hälso- och sjukvård som kommunen ansvarade för. Nästan hälften av dessa var kvinnor, totalt var det 1 000 fler än i oktober 2011.

Syftet var att utveckla en grund för utrednings- och bedömningsinstrument som LSS-handläggare kan använda i utredningsarbetet.

Vi sökte svar på följande frågor: vad var LSS–lagstiftarens intentioner med personkrets 3 och insatsen personlig assistans för barn, hur långt föräldraansvaret sträcker sig, samt hur handläggarna i Kraftfält norr i dagsläget utreder och bedömer inom de båda områdena. Instrumenten kan förhoppningsvis bidra till att handläggarna upplever ökad trygghet och därmed öka rättssäkerheten.

Fem LSS-handläggare i Kraftverk Norr fick under en period testa två utarbetade grundförslag till instrument därefter genomfördes individuella intervjuer med handläggarna.

Resultatet visade att inga specifika utarbetade instrument fanns att tillgå och handläggarna uppgav att de har behov av utrednings- och bedömningsinstrument. Handläggarna uttryckte att det fanns svårigheter vid utredningarna: för personkrets 3 framförallt att bedöma när kriterierna är "stora, betydande och omfattande behov", för personlig assistans till barn påtalade handläggarna svårigheter att bedöma föräldraansvar och vilka behov utöver som kan berättiga till insatsen. Det framkom även att det fanns behov av ytterligare kunskap om barns utveckling. Instrumenten ska ses som en grund för handläggare att använda vid utredningsarbete.

Fortsättningsvis krävs att handläggarna söker vägledning i domar och rättspraxis samt får juridisk handledning inom området. Vår förhoppning är att instrumenten ses som ett första steg till ett fortsatt utvecklingsarbete inom Kraftfält norr.

Av Christina Nilsson, Mona Holmström, Marianne Forsgärde handledare

This paper considers children's right to personal assistance according to 9th
§ 2, Act concerning Support and Service for Persons with Certain
Functional Impairments (referred to as the Act henceforth). The purpose is
to investigate the legal relation between the society's responsibility for
disabled children according to the Act and parent's responsibility according
to 6th chapter 2nd § the Book on Parents and Children (referred to as the
Book henceforth). The main interest is to look deeper into the way the rule
of law is being handled in situations concerning these matters.
In the first part of the paper the method is described. I discuss the concept of
rule of law, I describe the background of the regulations of current interest
and I investigate the current rules concerning children's right to personal
assistance and assistance benefit. Then an empirical investigation follows in
which I have revised in what way three different county administrative
courts have assessed the parental responsibility in cases concerning personal
assistance and assistance benefit. Finally the results of the investigation are
analysed with focus on the rule of law in its formal meaning. I also discuss
what the consequences of the conflict between the parental responsibility
and the society's responsibility according to the Act might be.
The Act was grounded to give persons with certain functional impairments a
right to apply for measures which are enumerated in the Act. The measure
of personal assistance has made a great effort in improving life for many
persons with functional impairments, but there are several problems in the
application of the law. The act is clear to the extent that what is decisive is
that the individual has need of the measure and that this need is not already
satisfied in any other way. The fact that it takes a judgement of a person's
individual need does bring difficulties in the adjudication. Children's right
to personal assistance is affected of the fact that it is regarded that parents
have a responsibility for their children according to the Book, but
unfortunately it is unclear how this parental responsibility shall be
considered, with respect to extent and contents. The answer cannot be found
in the text of the law nor the preparatory work. Some guidance is given in a
legal case from the Supreme Administrative Court in year 1997, which
stipulates that parental responsibility should not be regarded respecting the
fundamental needs of a twelve year old. The fundamental needs are: Help
with personal hygiene, get dressed and undressed, help related to meals,
help to communicate with others and help which requires detailed
knowledge of the person with functional impairments. Besides that, what
should be considered is that the appraisal of the parental responsibility
should be preceded by a comparison to the normal parental responsibility of
a child at the same age without any functional impairment. Only needs in
addition to the normal parental responsibility constitute a right to assistance.
1
The empirical investigation reveals great deficiencies respecting the motives
of the courts' judgements. In most cases, there is only a short statement that
a parental responsibility exists, but there is never any reasons stated to the
judgement respecting extent and contents. This ought to be contrary to the
courts' obligation to justify decisions and represents a large shortage
respecting the rule of law for the individual. The most important conclusion
in this essay is that it needs more guidance for the decision-makers
respecting children's right to personal assistance and assistance benefit. This
can be done either through more case law or on the government's or
legislator's initiative. The main thing is that it actually happens. In this way
the conflict between the society's responsibility according to the Act and the
parental responsibility can be able to find a solution with the result of an
improved rule of law for children with functional impairments and their
legal representatives.

Under 2011 infördes förändringar i lagstiftningen för personer med
funktionsnedsättning i syfte att förbättra förutsättningarna för kvalitet och trygghet för de som har personlig assistans.

Denna rapport är en redovisning av resultatet från inspektioner genomförda
våren 2013 av 50 enskilda assistansanordnare som hade tillstånd att bedriva
assistans för barn. Syftet med tillsynen var att granska om insatserna för barnen var av god kvalitet och rättssäkra samt om barnperspektivet beaktades i verksamheterna. Fokus under inspektionerna låg på ledningssystemet för det systematiska kvalitetsarbetet, den sociala dokumentationen, möjligheterna till kompetensutveckling för assistenterna, samt barnens möjligheter till delaktighet, att komma till tals och att få sina behov av fysisk och psykisk utveckling tillgodosedda. Redovisningen baseras på intervjuer med verksamhetsansvariga, dokumentationsgranskning och samtal med barn.

Slutsatser och bedömningar
Det stora flertalet assistansanordnare hade ett ledningssystem, men det fanns behov av förbättringar.
Nästan samtliga anordnare hade kompetensutveckling för sina assistenter, men den varierade stort i omfattning. Eftersom det saknas formella kompetenskrav för assistenter ställer det speciella krav på anordnaren att säkerställa att barnet genom sina assistenter får insatser av god kvalitet.
Stora brister i dokumentationen uppmärksammades när det gällde såväl hantering av handlingar som innehåll - brister som kan äventyra barnens rättssäkerhet. Brister i dokumentationen gällde också barnens genomförandeplaner, vilket påverkar barnens möjligheter till delaktighet.
Drygt hälften av anordnarna uppgav att de på olika sätt och i olika omfattning beaktade barnperspektivet, barns behov och/eller barns bästa. Det var bara hos en mindre andel av anordnarna som barnperspektivet uttalat ingick i ledningssystemet. Detta försvårar samtidigt för anordnare att på ett systematiskt sätt säkra att barnperspektivet genomsyrar hela verksamheten.
Möjligheten till frigörelse och utveckling för barn med egna föräldrar eller närstående som personliga assistenter bör uppmärksammas i tillsynen.
Samtal har förts med för få barn för att kunna säga något ur barnens perspektiv om hur personlig assistans för barn fungerar generellt eller hos enskilda assistansanordnare. Men i de samtal som genomförts framkommer en positiv bild av barnens upplevelse av sin assistans.
För att förbättra möjligheterna att ta del av synpunkter från barn med personlig assistans behöver tillsynen utveckla metoder för samtal med barn, men också avseende alternativa sätt att inhämta information om barnen.

Under 2011 infördes förändringar i lagstiftningen för personer med
funktionsnedsättning i syfte att förbättra förutsättningarna för kvalitet och trygghet för de som har personlig assistans.

Denna rapport är en redovisning av resultatet från inspektioner genomförda
våren 2013 av 50 enskilda assistansanordnare som hade tillstånd att bedriva
assistans för barn. Syftet med tillsynen var att granska om insatserna för barnen var av god kvalitet och rättssäkra samt om barnperspektivet beaktades i verksamheterna. Fokus under inspektionerna låg på ledningssystemet för det systematiska kvalitetsarbetet, den sociala dokumentationen, möjligheterna till kompetensutveckling för assistenterna, samt barnens möjligheter till delaktighet, att komma till tals och att få sina behov av fysisk och psykisk utveckling tillgodosedda. Redovisningen baseras på intervjuer med verksamhetsansvariga, dokumentationsgranskning och samtal med barn.

Slutsatser och bedömningar
Det stora flertalet assistansanordnare hade ett ledningssystem, men det fanns behov av förbättringar.
Nästan samtliga anordnare hade kompetensutveckling för sina assistenter, men den varierade stort i omfattning. Eftersom det saknas formella kompetenskrav för assistenter ställer det speciella krav på anordnaren att säkerställa att barnet genom sina assistenter får insatser av god kvalitet.
Stora brister i dokumentationen uppmärksammades när det gällde såväl hantering av handlingar som innehåll - brister som kan äventyra barnens rättssäkerhet. Brister i dokumentationen gällde också barnens genomförandeplaner, vilket påverkar barnens möjligheter till delaktighet.
Drygt hälften av anordnarna uppgav att de på olika sätt och i olika omfattning beaktade barnperspektivet, barns behov och/eller barns bästa. Det var bara hos en mindre andel av anordnarna som barnperspektivet uttalat ingick i ledningssystemet. Detta försvårar samtidigt för anordnare att på ett systematiskt sätt säkra att barnperspektivet genomsyrar hela verksamheten.
Möjligheten till frigörelse och utveckling för barn med egna föräldrar eller närstående som personliga assistenter bör uppmärksammas i tillsynen.
Samtal har förts med för få barn för att kunna säga något ur barnens perspektiv om hur personlig assistans för barn fungerar generellt eller hos enskilda assistansanordnare. Men i de samtal som genomförts framkommer en positiv bild av barnens upplevelse av sin assistans.
För att förbättra möjligheterna att ta del av synpunkter från barn med personlig assistans behöver tillsynen utveckla metoder för samtal med barn, men också avseende alternativa sätt att inhämta information om barnen.

Den övergripande handikappolitiska målsättningen är att främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för människor med funktionshinder. Assistansreformen, som är en av denna handikappolitiks viktigaste åtgärder, har inneburit att en ny yrkeskategori vuxit fram – personliga assistenter. Det beräknas att ungefär 50 000 personer arbetar som personliga assistenter i Sverige. Inför framtiden uppskattas behovet öka till cirka 60 000.

Den här studiens syfte är att utifrån svensk forskning och annan empirisk kartläggning sammanställa och analysera de yrkesmässiga problem som personliga assistenter möter i sitt arbete. Häri ingår att kartlägga frågeställningar relaterade till de personliga assistenternas yrkesroll och identifiera områden som bör utvecklas. I rapporten återges studier av personliga assistenters arbetssituation och upplevelser av yrkesområdet. Aktuell lagstiftning refereras i förekommande fall i fotnot men då rapportens syfte inte är att återge denna eller andra regler kring området hänvisar författaren till andra källor för sakkunnig återgivning av dessa.

Många personliga assistenter berättar om arbetsglädje, givande samvaro med den assistansanvändare de bistår, variationsrika arbetsdagar och om upplevelser av ett viktigt och meningsfullt arbete. Den särskilda arbetssituationen som ofta inbegriper en arbetsplats i brukarens hem, en nära och intim samvaro samt insyn i privata relationer innebär dock att yrkesrollen innehåller en rad potentiella svårigheter. Samtidigt som många vittnar om tillfredsställelse med arbetet som personlig assistent har yrket låg status, en låg lönebild, betraktas som ett genomgångsyrke och omfattas av rekryteringsproblem. Det sistnämnda har även påverkat vilka områden som forskningen främst berört. Vidare förekommer det sällan en uppdelning på olika anordnare utan kooperativ, kommunala och privata anordnare beskrivs gemensamt.

I myndighetsrapporter och forskningssammanställningar framträder tydligt att personlig assistans är ett bristyrke såväl som ett genomgångsarbete. Vid en granskning av anställningsförhållanden, anställningstrygghet, tjänstgöringsgrad, arbetstider och lön framträder brister som ger upphov till oro bland de personliga assistenterna samt innebär en osäker anställningssituation. De personliga assistenterna uppfattar ibland en oklar ansvarsuppdelning mellan arbetsgivare och arbetsledning, vilket kan innebära utsatthet och ett svagt stöd i arbetssituationen. Studier av arbetslednings-/chefsuppgifter som introduktion, arbetsbeskrivning, utvecklingssamtal, handledning, fortbildning, personalmöten och kvalitetsarbete visar att de personliga assistenternas arbetsförhållanden skiljer sig markant åt. Här framkommer att det hos många assistansanordnare finns anledning till organisatoriska förbättringar.

Arbetsmiljöverket har bedrivit en relativt omfattande arbetsmiljötillsyn riktad gentemot assistansanordnare. Genom att arbetsområdet är nytt har det funnits oklarheter om ansvar och arbetsformer, framförallt till följd av att arbetsplatsen i många fall är förlagd till assistansanvändarens hem. I många fall saknas rutiner för ett fungerande arbetsmiljöarbete. Det handlar om systematisk information, riskinventering, uppföljning etc. Genom de inspektioner som genomförts inom vissa distrikt har information och förtydliganden kunnat spridas vilket påverkat arbetsmiljöarbetet och arbetsmiljön på ett positivt sätt.

Förutom de organisatoriska bristerna kan arbetsmiljöproblemen hänföras dels till risker för fysisk skada till följd av tunga lyft och belastning, dels till psykosociala arbetsmiljörisker till följd av exempelvis oklara arbetsbeskrivningar, kommunikationsproblem eller oklarheter i kontakten med assistansanvändare eller anhöriga samt otillräckligt arbetsledarstöd. Särskilt framstår de personliga assistenternas ensamarbete, utan kontakt med kollegor, som ett av de största arbetsmiljöproblemen. Detta kan kombineras med att assistenter upplever hot och våld i sitt arbete samt att assistansanvändarnas livsstil kan orsaka konkreta arbetsmiljöproblem för den personliga assistenten. Det framgår i ett flertal studier av personlig assistans att assistenterna uppfattar sitt yrke som betydelsefullt. Här innefattas en tillfredställelse med att medverka till att förbättra livssituationen för assistansanvändaren samt att det är en privilegierad arbetssituation att kunna ägna sig åt en person, utan kraven att på kort tid behöva räcka till för många personers hjälpbehov.

Just arbetet med en enskild person kan dock även innebära nackdelar ur ett arbetstillfredsställelseperspektiv. Det kan upplevas som påfrestande att umgås intensivt med en person hur väl man än kommer överrens. Många assistenter upplever även att en stor del av arbetet innebär väntan och passivitet vilket kan vara nog så påfrestande. En nära relation kan innebära svårigheter att skilja mellan arbete och fritid och mellan yrkesroll och privatliv. Vidare är det inte ovanligt att assistansanvändarens funktionshinder innebär en försämring över tid och det är känslomässigt svårt att se hur en person man kommit nära försämras.

I en analys skildras vad forskning och andra empiriska kartläggningar belyst avseende den personliga assistentens relationer till olika personer och grupper som man möter i sin yrkesutövning. I fokus är i första hand relationen till assistansanvändaren, vilket innefattar diskussion kring arbetsuppgifter, fördelning av arbetet och arbetsbeskrivning. Det framgår att för den personliga assistenten kan det vara av stor vikt att arbetsuppgifterna är tydligt klargjorda då assistenterna annars kan uppfatta sig som utnyttjade. Vidare skildras asymmetrin i förhållandet mellan assistansanvändare och assistent, där det i flera studier framgår att brukaren är beroende av sin assistent men att även assistenten befinner sig i ett sårbart läge genom assistansanvändarens arbetsledning och självbestämmande över av vem, hur och när assistansen ska utföras.

För många assistenter ingår även motivationsarbete i arbetsuppgifterna. Att arbeta för en assistansanvändare med begränsad autonomi kan vara en utmaning. Assistenterna ställs inför uppgiften att styra brukaren och samtidigt balansera detta gentemot rätten till självbestämmande. Det framgår i studierna att det kan vara frustrerande när assistansanvändarens preferenser är skilda från assistentens. Här framträder även att assistenterna upplever svårigheter med att hantera de krav som ställs på sjukgymnastik och aktiviteter från anhöriga eller andra yrkesgrupper när dessa förväntningar går emot assistansanvändarens vilja.

Ett särskilt stycke tar upp anhörigassistentens situation. Här belyser studierna att funktionen som assistent till en nära anhörig innebär en särskild assistansroll. Många anhörigassistenter upplever sig inte heller som i första hand personliga assistenter. Förutom att arbetsbördan ofta är stor och går utöver den egentliga arbetstiden känner dessa assistenter såväl tillfredsställelse med att kunna bistå som omgivningens misstro och en oro inför framtiden. I övrigt behandlas assistentens relation till assistansanvändarens familj, assistans till barn, relationen till anhöriga, mellan assistenter, till arbetsgivare, till god man, andra yrkeskategorier och till allmänheten. Det framgår av forskning, myndighetsrapporter och citat från intervjuer med personliga assistenter att yrkesrollen personlig assistent har låg status. Allmänhetens bild, säger en assistent, är att vem som helst kan arbeta som personlig assistent. De låga formella kraven på utbildning, efterfrågan på assistenter, lönen, ryktet om att assistansarbetet är ett tillfälligt genomgångsarbete och arbetets karaktär med personlig omvårdnad och hemarbete förstärker bilden. Beskrivningarna av den personliga assistenten som brukarens armar och ben, redskap, en tyst skugga som smälter in i tapeten etc. bidrar också till en negativ yrkesbild i en tid då framåtanda, självständighet och initiativförmåga premieras och betraktas som eftersträvansvärda egenskaper inom arbetslivet i övrigt.

I rapportens avslutande kapitel sammanfattas de i forskningsstudierna och övriga empiriska kartläggningar identifierade utvecklingsområdena inom personlig assistans som yrke. Utan inbördes ordning är det som här lyfts fram otrygghet i anställningen, ensamarbete, lön, osäkerhet vad gäller arbetsuppgifter, arbetsmiljö, arbetsgivaransvar och arbetsledning, svårigheter att hålla isär yrkesutövande och privatliv, tjänstgöringsgrad, fortbildning, yrkesstatus samt yrkesidentitet.

Avslutningsvis diskuteras utbildning för personliga assistenter, en eventuell profilering samt kunskapsuppbyggnad som områden som bör utvecklas. Utbildning till personlig assistent är en omtvistad frågeställning. Då det bedrivs ett antal utbildningar på gymnasienivå, som arbetsmarknadsutbildning, vid folkhögskolor och som uppdragsutbildning vid universitet finns det all anledning att närmare granska detta område. I den fortsatta diskussionen om relevant utbildning för personliga assistenter borde dessa utbildningar inventeras och utvärderas. Dessutom föreslås att en eventuell profilering av assistansyrket ska övervägas utifrån dels den kompetenshöjning det innebär samt att detta skulle öppna upp för utvecklingsmöjligheter inom yrket. Slutligen konstateras att det finns en begränsad vetenskaplig kunskapsproduktion kring personlig assistans. Utifrån det stora antal personer som berörs som assistansanvändare, anhöriga och personliga assistenter är detta anmärkningsvärt och otillfredsställande.

I denna rapport analyseras de yrkesmässiga problem som personliga assistenter möter i sitt arbete utifrån befintlig svensk forskning och annan empirisk kartläggning.

Boken består av tre delar där del I beskriver Historik - Lagar kring personlig assistans. Del II tar upp den personliga assistentens arbetssituation och beskriver hur det kan vara att arbeta som personlig assistent. Sista delen speglar brukarens situation, beskriver hur det kan upplevas att ta emot personlig assistans, arbetsgivaransvar samt hjälpmedelsberoende och hjälpmedelsansvar.

Boken kan användas i utbildning av personliga assistenter som ett diskussionsunderlag i utbildningssituationer för assistenter eller handläggare av assistans. Olika teman kan tas upp på personalmöten med brukare och assistenter, för att öka förståelsen för ett ömsesidigt arbete. Anhöriga till brukare eller brukaren själv kan få tips att tänka på inför uppläggning av assistans. En ökad förståelse för familjer och handikappade personers livssituation är också en avsikt med boken.

Denna bok kan överhuvudtaget användas som ett stöd för dem som på något sätt i sitt privatliv, arbete, studier eller yrkesutövande kommer i kontakt med personer som är berättigade till, eller arbetar som personlig assistent.

Perspektiv på en skola för alla
Frågan om en skola för alla eller inkluderande undervisning väcker många känslor och tankar. Vad betyder egentligen en skola för alla och hur förhåller vi oss till den? Är inklusion bara ett politiskt, socialt och ideologiskt mål eller betyder det någonting mer? I denna reviderade upplaga presenterar författarna nya forskningsrön om inkludering.