Bibliotek

This article explores why I love and hate my mother. It is a
retrospective and ongoing participant observation of the phenomenon
of being the daughter of a mother with mental retardation. In it,
I make use of a layered account, an experimental, postmodern,
ethnographic reporting format which enables the researcher to use
as many resources as possible including social theory, lived
experience, and emotions. By using my own experience, I explore,
through first person narrative, the complex issues and emotions
involved. My conclusion is that the situation is fraught with
ambivalence because my present interactions with my mother are cast
in the light of a past where my mother simultaneously neglected and
protected me.

This study used a Consensual Qualitative Research methodology to explore the motivations and experiences of young people who utilize the Internet for counselling over other counselling media. Semi-structured online group interviews (focus groups) were conducted with 39 participants from the Kids Help Line, a 24-hour national telephone and counselling service located in Australia. Analysis revealed five domains relevant to the adolescents' motives and experiences and the frequency of categories within and across cases were analyzed to generate and understand themes and patterns. Specific motivators and barriers are identified and discussed, as are implications for practice and continued research.

Background: The Internet's potential as health care tool should be explored. Aim: One objective was to determine the feasibility of constructing a digitally based tool through an iterative design process in cooperation with potential users. The tool's purpose is to alleviate hardships in daily life of relatives of persons with depression. An additional aim was to explore motivation and hindrances to using the tool as a basis for design decisions. Method: An iterative design approach, including data collection through focus groups and with paper and web-based prototypes, was used. Results: Cooperation with potential users, using an iterative design process, was valuable in developing the digitally based tool. Motivations (i.e. to create understanding and rehabilitate oneself) and hindrances (i.e. lack of time or energy) to using the tool were illuminated. Design decisions were based on consideration towards participants' privacy concerns, needs of support and the depression's influence on the relatives' daily life. Conclusion: Prototypes and cooperation with potential users were essential and valuable for the iterative development of the website.

Background: The Internet's potential as health care tool should be explored. Aim: One objective was to determine the feasibility of constructing a digitally based tool through an iterative design process in cooperation with potential users. The tool's purpose is to alleviate hardships in daily life of relatives of persons with depression. An additional aim was to explore motivation and hindrances to using the tool as a basis for design decisions. Method: An iterative design approach, including data collection through focus groups and with paper and web-based prototypes, was used. Results: Cooperation with potential users, using an iterative design process, was valuable in developing the digitally based tool. Motivations (i.e. to create understanding and rehabilitate oneself) and hindrances (i.e. lack of time or energy) to using the tool were illuminated. Design decisions were based on consideration towards participants' privacy concerns, needs of support and the depression's influence on the relatives' daily life. Conclusion: Prototypes and cooperation with potential users were essential and valuable for the iterative development of the website.

Funkisfamiljen är en ny barnboksserie för barn 6-9 år om hur det är att växa upp med ett syskon som har en funktionsnedsättning. Den handlar om huvudpersonen Vide, 8 år, samt syskonen Tintin, 5 år, och Mio, 10 år. Mio har en medfödd hjärnskada och kan inte gå eller tala.

Seriens första bok, Operation slutstirrat, handlar om bemötande och hur det känns när ett barn på skolgården undrar om Mio är en riktig människa. Hur ska Vide göra med alla som frågar, undrar eller stirrar på Mio? Samtidigt som det är pinsamt blir Vide väldigt arg när det händer och det händer ofta. Tillsammans med sin nya klasskompis och sina syskon försöker Vide komma på sätt att handskas med situationer som uppstår.

Boken är skriven av journalisten Anna Pella som har sin egen familj som förlaga till böckerna. Anna Pellas första bok När du ler stannar tiden är en dagbok till hennes dotter Agnes som föddes med en svår hjärnskada. Den har uppmärksammats i flera stora medier, bland annat i Svt:s program "När livet vänder".

Anna Forsmark som illustrerat boken använder humor, värme och mycket detaljer i sina illustrationer. Hon har tidigare illustrerat boken Lilla nej-boken och Lek istället för bråk: 64 lekar för att förenkla vardagen med barn.

This study used structural equation modeling to examine the relationship between multiple sources of social support (e.g., partner, family, and friends), optimism, and well-being among mothers of children with ASD. Social support was examined as a mediator and moderator of the optimism-maternal well-being relationship. Moreover, the role of optimism as a mediator of the social support-maternal well-being relationship was also evaluated. Results revealed that family support was associated with increased optimism that, in turn, predicted higher levels of positive maternal outcomes and lower levels of negative maternal outcomes. In addition, partner and friend support were directly associated with maternal outcomes. Implications for the development of interventions directed at increasing the quality of social support networks are discussed. (PsycINFO Database Record (c) 2012 APA, all rights reserved)(journal abstract)

This popular clinical reference and text provides a multisystems perspective on childhood disability and its effects on family life. The volume examines how child, family, ecological, and sociocultural variables intertwine to shape the ways families respond to disability, and how professionals can promote coping, adaptation, and empowerment. Accessible and engaging, the book integrates theory and research with vignettes and firsthand reflections from family members.

Om projektnät, språkliga förpackningar och institutionella paradoxer. Avhandling vid institutionen för psykologi.

Avhandlingen är en studie av hur stöd och service organiseras kring fyra barn med funktionshinder och deras familjer. I denna service är normalt flera olika formella organisationer involverade, som barnhabilitering, förskola/skola/särskola, hjälpmedelscentral, assistentorganisationer, sjukvård m fl. Dessutom kan barnets och familjens situation vara komplicerad på många sätt. Själva funktionshindret kan vara komplext och förändras över tid. Familjens situation är också beroende av en mängd andra faktorer än själva funktionshindret.

Att organisera servicen innebär att konstruera insatser, att få dem att fungera, och att samordna med allt annat som sker. Både i litteraturen och i familjers berättelser beskrivs ofta svårigheter och brister i detta organiserande. Studien syftar därför till att undersöka hur organiserandet i praktiken går till, och vilka dess förutsättningar är.

Avhandlingen bygger på en undersökning av service och stöd kring fyra familjer med funktionshindrade barn. Barnens ålder varierade mellan 2 och 9 år, och de hade både fysiska och psykiska funktionshinder. Sammanlagt gjordes 83 intervjuer med involverad personal och föräldrar. Dessutom observerades 15 möten mellan personal och föräldrar, som i huvudsak fungerar som bakgrundsmaterial.

Själva organiserandet uppfattas i studien som ett begriplighetsskapande. Verkligheten ses som mångtydig, och genom att en gemensam förståelse skapas, ordnas och organiseras också handlingar. Servicen blir begriplig "som" just service på ett sätt som gör att den blir praktiskt möjlig att genomföra. Övriga involverade förstår vad som ska ske och hur de behöver bidra till det. Begriplighetsskapandet har vidare studerats som ett språkligt fenomen. Det är i språket som handlingar ges innebörder, och kan beskrivas på ett sätt så att man vet vad man kan förvänta sig framöver. Vidare är det genom språket som olika aktörer tar på sig ansvar för att utföra saker, och beskriva vad det är de tänker göra. Med hjälp av begreppet "språkliga förpackningar" undersöks hur ett gemensamt organiserande språk används. En språklig förpackning är en beskrivning av det man gör (eller tänker göra) som gör det begripligt för andra. Handlingen "förpackas" på ett sätt som gör den begriplig och rimlig.

Genom att undersöka hur de olika intervjupersonerna beskriver det de är engagerade i kring det enskilda barnet blir "projekt" synliga, som det sätt som insatser är ordnade. Inom ett projekt hänger insatser och handlingar samman, medan de mellan projekten är mer oberoende. Den övergripande strukturen på servicen är ett löst sammanhållet knippe av sådana projekt.

Organiserandet av verksamheten handlar också om hur praktiken begripliggörs som just insatser och service, och som något som bildar projekt. I en närgången analys av beskrivningarna i intervjuer och på möten har fyra aspekter av organiserandet kunnat särskiljas. För det första betecknas aktörernas aktiviteter på specifika sätt, och för det andra kontextualiseras beteckningarna på ett sätt som ger dem mening och innebörd. För det tredje konstrueras bilder av det funktionshindrade barnet, genom att vissa sidor av barnet fokuseras och lyfts fram. Bilderna av barnet är vävs samman med själva beskrivningen av insatserna, och fungerar som redskap för att förklara vad det är man gör, och motivera att man är engagerad i det. För det fjärde intar aktörerna egna positioner, genom de sätt de beskriver sin praktik och med hjälp av bilderna av barnet. Vanliga positioner är t ex för personalens del "professionell" och "kompetent", eller för föräldrarnas del "kompetent förälder".

De fyra aspekterna vävs samman i organiserandet och begripliggörandet av servicen. Det är genom en rimlig kombination av dem som en begriplig och trovärdig service kan etableras och upprätthållas.

I en vidare analys av organiserandets förutsättningar identifierades sex "institutionaliserade element", som fungerar som taget-för-givna utgångspunkter för servicen: familjecentrering, barnfokusering, utvecklingsorientering, expertrationalitet, användande av professionella diskurser, samt standardiserade former som "träning en gång i veckan". Dessa element är den grund på vilken servicen konstrueras och upprätthålls. Samtidigt finns det i den ordning som elementen utgör både motsättningar och paradoxer, tillsammans med vissa språkliga verktyg och strategier som de hanteras och "de-paradoxifieras" med. I studien diskuteras fyra paradoxer: fragmentering genom professionella diskurser, barnfokuseringens motsägelsefulla praktik, motsättning mellan expertrationalitet och familjecentrering, samt spänningen mellan institutionella projekt och lokal verklighet. Mot bakgrund av hur denna institutionalitet formar vilka projekt som är möjliga, och vilka positioner som aktörerna därmed erbjuds, beskrivs servicen slutligen som "projektnät".

I avhandlingen diskuteras resultaten både i relation till annan litteratur och till praktiken. En huvudpunkt är att organiserandet av servicen är något som ständigt pågår, som en aspekt av den konkreta servicen, snarare än något utöver denna. Alla aktörer är därmed konstant involverade i organiserandet, och frågan handlar mer om hur det görs, än om huruvida det behöver göras. En annan huvudpunkt är beskrivningen av två olika former av handlingslogik. Ofta beskrivs handling som något som syftar till ett visst mål, och den som handlar som någon som försöker göra detta så effektivt och bra som möjligt. I kontrast mot denna rationalitetslogik kan en lämplighetslogik beskrivas, där aktörer strävar efter att göra det som är lämpligt i en viss situation, givet hur man förstår situationen och sin egen position och roll i den. Denna lämplighetslogik stämmer väl med hur servicen beskrivits i studien. Med hjälp av denna logik kan svårigheten att genomföra vissa förändringar, t ex införande av individuella planer, förstås från ett nytt perspektiv. Det handlar då mindre om individuella attityder eller individuell kompetens, än om hur servicen i grunden är organiserad, och hur dessa förutsättningar kan hanteras i praktiken.

För det praktiska organiserandet diskuteras möjligheten att ta tillvara de resurser som finns i punkter där olika aspekter av servicen knyts samman. Det handlar om möten mellan personal och föräldrar, assistenter som är involverade i huvuddelen av servicen, samt kring vissa tekniska hjälpmedel. Möjligheterna att utveckla ett flexibelt organiserande är vidare beroende av aktörernas förmåga att aktivt reflektera och pröva alternativa perspektiv. Att utveckla det praktiska organiserande innebär då att odla denna reflektionsförmåga, bland annat för att finna nya sätt att ta tillvara de resurser som finns där servicen knyts samman. (Less)

Avhandlingen är en studie av hur stöd och service organiseras kring fyra barn med funktionshinder och deras familjer. I denna service är normalt flera olika formella organisationer involverade, som barnhabilitering, förskola/skola/särskola, hjälpmedelscentral, assistentorganisationer, sjukvård m fl. Dessutom kan barnets och familjens situation vara komplicerad på många sätt. Själva funktionshindret kan vara komplext och förändras över tid. Familjens situation är också beroende av en mängd andra faktorer än själva funktionshindret.

Att organisera servicen innebär att konstruera insatser, att få dem att fungera, och att samordna med allt annat som sker. Både i litteraturen och i familjers berättelser beskrivs ofta svårigheter och brister i detta organiserande. Studien syftar därför till att undersöka hur organiserandet i praktiken går till, och vilka dess förutsättningar är.

Avhandlingen bygger på en undersökning av service och stöd kring fyra familjer med funktionshindrade barn. Barnens ålder varierade mellan 2 och 9 år, och de hade både fysiska och psykiska funktionshinder. Sammanlagt gjordes 83 intervjuer med involverad personal och föräldrar. Dessutom observerades 15 möten mellan personal och föräldrar, som i huvudsak fungerar som bakgrundsmaterial.

Själva organiserandet uppfattas i studien som ett begriplighetsskapande. Verkligheten ses som mångtydig, och genom att en gemensam förståelse skapas, ordnas och organiseras också handlingar. Servicen blir begriplig "som" just service på ett sätt som gör att den blir praktiskt möjlig att genomföra. Övriga involverade förstår vad som ska ske och hur de behöver bidra till det. Begriplighetsskapandet har vidare studerats som ett språkligt fenomen. Det är i språket som handlingar ges innebörder, och kan beskrivas på ett sätt så att man vet vad man kan förvänta sig framöver. Vidare är det genom språket som olika aktörer tar på sig ansvar för att utföra saker, och beskriva vad det är de tänker göra. Med hjälp av begreppet "språkliga förpackningar" undersöks hur ett gemensamt organiserande språk används. En språklig förpackning är en beskrivning av det man gör (eller tänker göra) som gör det begripligt för andra. Handlingen "förpackas" på ett sätt som gör den begriplig och rimlig.

Genom att undersöka hur de olika intervjupersonerna beskriver det de är engagerade i kring det enskilda barnet blir "projekt" synliga, som det sätt som insatser är ordnade. Inom ett projekt hänger insatser och handlingar samman, medan de mellan projekten är mer oberoende. Den övergripande strukturen på servicen är ett löst sammanhållet knippe av sådana projekt.

Organiserandet av verksamheten handlar också om hur praktiken begripliggörs som just insatser och service, och som något som bildar projekt. I en närgången analys av beskrivningarna i intervjuer och på möten har fyra aspekter av organiserandet kunnat särskiljas. För det första betecknas aktörernas aktiviteter på specifika sätt, och för det andra kontextualiseras beteckningarna på ett sätt som ger dem mening och innebörd. För det tredje konstrueras bilder av det funktionshindrade barnet, genom att vissa sidor av barnet fokuseras och lyfts fram. Bilderna av barnet är vävs samman med själva beskrivningen av insatserna, och fungerar som redskap för att förklara vad det är man gör, och motivera att man är engagerad i det. För det fjärde intar aktörerna egna positioner, genom de sätt de beskriver sin praktik och med hjälp av bilderna av barnet. Vanliga positioner är t ex för personalens del "professionell" och "kompetent", eller för föräldrarnas del "kompetent förälder".

De fyra aspekterna vävs samman i organiserandet och begripliggörandet av servicen. Det är genom en rimlig kombination av dem som en begriplig och trovärdig service kan etableras och upprätthållas.

I en vidare analys av organiserandets förutsättningar identifierades sex "institutionaliserade element", som fungerar som taget-för-givna utgångspunkter för servicen: familjecentrering, barnfokusering, utvecklingsorientering, expertrationalitet, användande av professionella diskurser, samt standardiserade former som "träning en gång i veckan". Dessa element är den grund på vilken servicen konstrueras och upprätthålls. Samtidigt finns det i den ordning som elementen utgör både motsättningar och paradoxer, tillsammans med vissa språkliga verktyg och strategier som de hanteras och "de-paradoxifieras" med. I studien diskuteras fyra paradoxer: fragmentering genom professionella diskurser, barnfokuseringens motsägelsefulla praktik, motsättning mellan expertrationalitet och familjecentrering, samt spänningen mellan institutionella projekt och lokal verklighet. Mot bakgrund av hur denna institutionalitet formar vilka projekt som är möjliga, och vilka positioner som aktörerna därmed erbjuds, beskrivs servicen slutligen som "projektnät".

I avhandlingen diskuteras resultaten både i relation till annan litteratur och till praktiken. En huvudpunkt är att organiserandet av servicen är något som ständigt pågår, som en aspekt av den konkreta servicen, snarare än något utöver denna. Alla aktörer är därmed konstant involverade i organiserandet, och frågan handlar mer om hur det görs, än om huruvida det behöver göras. En annan huvudpunkt är beskrivningen av två olika former av handlingslogik. Ofta beskrivs handling som något som syftar till ett visst mål, och den som handlar som någon som försöker göra detta så effektivt och bra som möjligt. I kontrast mot denna rationalitetslogik kan en lämplighetslogik beskrivas, där aktörer strävar efter att göra det som är lämpligt i en viss situation, givet hur man förstår situationen och sin egen position och roll i den. Denna lämplighetslogik stämmer väl med hur servicen beskrivits i studien. Med hjälp av denna logik kan svårigheten att genomföra vissa förändringar, t ex införande av individuella planer, förstås från ett nytt perspektiv. Det handlar då mindre om individuella attityder eller individuell kompetens, än om hur servicen i grunden är organiserad, och hur dessa förutsättningar kan hanteras i praktiken.

För det praktiska organiserandet diskuteras möjligheten att ta tillvara de resurser som finns i punkter där olika aspekter av servicen knyts samman. Det handlar om möten mellan personal och föräldrar, assistenter som är involverade i huvuddelen av servicen, samt kring vissa tekniska hjälpmedel. Möjligheterna att utveckla ett flexibelt organiserande är vidare beroende av aktörernas förmåga att aktivt reflektera och pröva alternativa perspektiv. Att utveckla det praktiska organiserande innebär då att odla denna reflektionsförmåga, bland annat för att finna nya sätt att ta tillvara de resurser som finns där servicen knyts samman.

illustrationer: Eva Akne

Barn/ungdom

Här får vi en beskrivning av hur det kan vara att ha en förälder med CP-skada.

There is surprisingly little good-quality evidence for the effectiveness of family systemic interventions with child and adolescent depression given the prevalence of depression and the demonstrated association with a range of family factors. What studies there are suggest the possibility of family therapy being an effective intervention but more research is needed before firm conclusions may be drawn. Family interventions may be more effective in children than in adolescents and where other family members are depressed. It is possible that family interventions continue to bring about improvement in symptoms after cessation of treatment. What research there is evaluates older structural models of therapy: there is a real need for more evaluation of newer models of practice.

This study aimed to analyse the outcomes of an educational intervention for family members living with a person with bipolar disorder. A longitudinal study was conducted comprising a 10-session educational intervention designed for families with members in outpatient mental health care. Thirty-four family members agreed to participate. Data were collected on five occasions, at baseline and during a 2-year follow-up through self-assessment instruments: the Carers of Older People in Europe Index, the Jalowiec Coping Scale-40, the Sense of Coherence questionnaire and the Social Adaptation Self-evaluation Scale. The results showed that the condition had a considerable negative impact on the family members as carers, but the educational intervention increased their understanding, which facilitated the management of their lives. A significant improvement in stress management was seen over time and social functioning was retained. The study showed that families living with one member with bipolar disorder benefited from the educational intervention in terms of increasing understanding of the condition and reducing stress. Mental health care needs to develop educational interventions further and offer the families support to strengthen their ability to manage with the situation.

OBJECTIVE:
To determine out-of-school activity participation profiles of school-aged children with physical disabilities.
METHODS:
Activity participation profiles were determined by cluster analysing 427 children's responses on multiple dimensions of participation (intensity, location, companionship, enjoyment, preference) in five activity types (recreational, active physical, social, skill-based, self-improvement). Socio-demographic, child, parent, family and environmental predictors of group membership were determined, along with child functioning, socio-demographic, self-concept and social support variables significantly associated with group membership.
RESULTS:
The cluster analysis revealed four groups, labelled Social Participators (a highly social and neighbourhood-focused group), Broad Participators (a group of high participators who enjoy participation), Low Participators (a group with low enjoyment and weak preferences) and Recreational Participators (a group of younger children who participate in recreational activities with family members). The groups showed meaningful differences across a range of socio-demographic, child, parent, family and environmental variables.
CONCLUSIONS:
The findings support an affective and contextual view of participation, indicating the importance of motivational theory and a person-environment approach in understanding the complexity of children's out-of-school activity participation.

Overstretched provides fresh perspectives on the reality of European family life where care and paid work need to be woven together on a daily basis, offering an opportunity to discuss and evaluate care policies in a new light.
A collection of essays providing new perspectives on the reality of European family life where care and paid work need to be woven together on a daily basis.
Focuses on families who live under strained conditions, such as lone parent families, immigrant families, and families who care simultaneously for both their children and an elderly family member.
Based on interviews with families from Finland, France, Italy, Portugal and the UK.
Develops methods for doing comparative qualitative analysis in practice.
Offers new insights into the problems of gender balance in caring, and the significance of cultural notions and working hours.
Offers an opportunity to discuss and evaluate care policies in a new light.

Fetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD), including Fetal Alcohol Syndrome (FAS) and related disorders such as Alcohol Related Neurodevelopmental Disorder (ARND) are the most common form of developmental disability and birth defects in the western world. Early recognition and accurate diagnosis by mental health professionals remains a key issue. This article reviews history, mechanisms of alcohol exposure, epidemiology, diagnosis and management of FASD.

Sju kommuner genomförde ett försök med Paired
Reading (parläsning) med syfte att förbättra läsförmågan
hos familjehemsplacerade barn. I försöket
utbildades familjehemsföräldrar i en enkel metod
som bygger på läsning med barnen 20 minuter/dag,
tre gånger i veckan under en 16-veckorsperiod. Försöket
utvärderades genom jämförelser av barnens
testade läsfärdigheter före (T1) och efter lästräningen
(T2). I jämförelserna minskades testvärdena vid
T2 med ett estimat av tidseffekten (den förbättring
som förväntas även om barnen inte hade deltagit i
försöket). Dessutom samlade vi in information om
hur läsningen fungerade i familjehemmen. Rapporten
baseras på analyser av 81 barn, huvudsakligen
placerade i långvarig familjehemsvård, som gick i
årskurserna 2-6 (8-12 år).
Två frågor ställdes i utvärderingen:
1. Är det möjligt att genomföra ett program där
familjehemsföräldrar regelbundet och under en längre
sammanhängande tid läser med de placerade barnen?
Ja, det är möjligt. Bortfallet var mycket lågt
(2.4% bland de som påbörjade försöket) och enligt
familjehemmens rapportering läste den stora
majoriteten (90%) minst mellan två och tre gånger/
vecka, det vill säga de hade enligt vår bedömning
genomfört programmet på ett godtagbart sätt.
2. Förbättrar Paired Reading barnens läsförmåga?
Oavsett ålder/årskurs fick barnen vid T2 bättre
resultat på testerna där läsåldern graderades (LäSt
NonOrd och LäSt Ord). Förbättringen motsvarade
i genomsnitt 11 månader. Om man räknar bort
tidseffekten förbättrade barnen sin läsålder med
cirka sju månader ("nettoförbättring"). Barnen
förbättrade också sitt ordförråd markant, mätt med
ett deltest i WISC-IV.
Ytterligare två tester administrerades till de
yngre barnen i åk 2-3; Bokstavskedjor och Ordkedjor.
Även dessa testresultat visade på signifikanta
förbättringar över tid. Det innebär att de yngre barnen
förbättrade sin läsförmåga enligt samtliga fem
tester (WISC-IV Ordförråd, Läst NonOrd, LäSt
Ord, Bokstavskedjor och Ordkedjor).
För de äldre barnen i åk 4-6 användes ytterligare
fem tester utöver LäSt Non Ord/LäSt Ord och
Ordförråd i WISC-IV. Av dessa fem tester visade
ett på en statistisk signifikant förbättring (Teckenkedjor)
och ett visade en tendens till förbättring
(Ordkedjor). Tre visade bara på svaga tendenser till
förbättring (Meningskedjor och läsförståelsetesterna
Draken och Isbjörnen). De äldre barnen hade med
andra ord klara förbättringar på fyra av åtta tester
(WISC- IV Ordförråd, LäSt NonOrd och LäSt
Ord samt Teckenkedjor), en tendens till förbättring
på ett test (Ordkedjor) men bara svaga tendenser
till förbättring på tre tester (Meningskedjor, Draken
och Isbjörnen).
Sammanfattande slutsats
Paired Reading är ett genomförbart lässtödsprogram
för familjehemsplacerade barn. Det har i
denna före-efterstudie visat sig förbättra läsförmå-
gan hos barn i årskurs 2-6.

Demens är ett obotligt, fortskridande sjukdomstillstånd som förr eller senare leder till döden. Genom ökad kunskap och rätt verktyg hos personalen kan både den som är sjuk och närstående få uppleva bästa möjliga livskvalitet och en värdig tid i livets slutskede. Ytterst handlar det om att teamet samarbetar strukturerat för att skapa förutsättningar för god palliativ vård.

Den här boken utgår från förhållningssättet i palliativ vård vid demens som kan sammanfattas med tre ord. Hjärna för den kunskap som behöver finnas, hjärta för omsorgen och händer för den livsnödvändiga närhet som skapar trygghet, livskvalitet och ro inombords. Boken är förankrad i forskningen och baseras på nationella och europeiska riktlinjer. Varje temakapitel innehåller fallbeskrivningar och frågor för reflektion enskilt eller i grupp.

Målgruppen är sjuksköterskor, läkare och personal som arbetar med personer med demens. Boken kan också användas inom grund- och fördjupningsutbildningar.

Supportive and palliative care services are integral to the provision of comprehensive cancer care (and no cancer service should call itself 'comprehensive' without a comprehensive supportive and palliative care team). All people diagnosed with cancer should have access to supportive care and the one in two people who will have their lives shortened as a result of cancer need to be able to access palliative care. The skill base, competencies and clinical evidence base for these disciplines is shared. Properly resourced and integrated supportive and palliative care services have been shown to deliver improved health outcomes without compromising life expectancy to:
. people with cancer
. their caregivers (while in the role and subsequently), and
. health services that are prepared to adequately invest in these services, with more efficient use of resources.

In order to achieve these improved health outcomes, early identification of people who have more complex needs becomes a responsibility of each member of the clinical cancer care team. Systematic assessment of current and likely future needs is imperative to improve the patient-defined outcomes that are necessary to live well with cancer or to ensure that life goals are met if premature death will occur because of cancer.

This article presents the results of a retrospective multiple-case pilot study (6 families: 4 Caucasian and 2 African American) designed to uncover how parents and their adolescent children (ages 11-18) were affected by non-terminal parental cancer, and how they adjusted to and coped with cancer. Drawing from phenomenology and the collective case study approach, findings suggest that parents were often unaware of the stress and overwhelming feelings of sadness and fear their adolescent children were experiencing. Often the adolescent children tried to protect their parents by not sharing their feelings openly with them; this was particularly so for the oldest offspring in the family. These findings provide important insights for healthcare professionals in serving this often-neglected population of families more effectively.

OBJECTIVE:
To describe and evaluate parent management training (PMT) as a treatment technique for oppositional, aggressive, and antisocial behavior.
METHOD:
Recent research is reviewed on the efficacy of PMT; factors that contribute to treatment outcome; the range of outcomes related to child, parents, and family; and variations of treatment currently in use. Limitations are also discussed related to the impact of treatment, clinical application, and dissemination of treatment.
RESULTS AND CONCLUSIONS:
PMT is one of the more well-investigated treatment techniques for children and adolescents. Notwithstanding the large number of controlled studies attesting to its efficacy, fundamental questions remain about the magnitude, scope, and durability of impact

Background: Communication difficulties due to aphasia following stroke are particularly stressful to caregivers.
Objective: To examine the impact of a psychoeducation programme on caregivers' burden and stress and communication between the caregiver and aphasic stroke patient.
Design: Randomized wait-list controlled trial with immediate or three-month delayed treatment.
Setting: Three public hospital rehabilitation services in Sydney, Australia.
Subjects: Thirty-nine caregivers of aphasic stroke patients, up to 12 months post stroke: 19 given immediate treatment and 20 in a delayed treatment control group.
Interventions: Four-session weekly caregiver programme that included elements of education, support and communication skills conducted by a speech pathologist, social worker and clinical psychologist.
Main measures: The General Health Questionnaire (GHQ) was used to measure caregiver stress, the Relatives' Stress Scale was used to measure caregiver burden and a communication questionnaire was designed specifically for this project.
Results: Thirty-one caregivers completed the study. Caregivers in the immediate treatment group had significant reductions in GHQ measured stress (GHQ mean (SD) at baseline= 6.26 (5.67), GHQ post treatment 3.21 (SD 4.20), P = 0.006). There was no improvement in wait-listed caregivers. Improvement was not maintained at three-month follow-up. There were no significant effects of the programme on communication skills or on caregiver burden.
Conclusions: Stroke caregiver support, education and training programmes have short-term effects on caregiver stress levels but are likely to require ongoing involvement to maintain their effect.

In a replication of a previous study of the incidence and contributing factors in anxiety, depression and stress in Victorian parents of a child with autism spectrum disorder (ASD), a sample of 107 Gold Coast parents completed a questionnaire that assessed their demographic backgrounds, anxiety and depression scores on standardised inventories, and also tapped several aspects of those factors that may have contributed to their wellbeing. Over 90% of parents reported that they were sometimes unable to deal effectively with their child's behaviour. Nearly half of the participants were severely anxious and nearly two thirds were clinically depressed. Factors that emerged as significant in differentiating between parents with high versus low levels of anxiety and depression included access to family support, parents' estimation of family caregivers' expertise in dealing with the behavioural difficulties of a child with ASD, and parental health. Parents' suggestions for personal support services are reported, and some comparisons across the data from the two states are made, with suggestions for further research into parent support mechanisms.

Abstract
Investigated whether three self-system beliefs, fear of abandonment, coping efficacy, and self-esteem, mediated the relations of stressors and caregiver-child relationship quality with concurrent and prospective internalizing and externalizing problems in a sample of children who had experienced parental death in the previous 2.5 years. The cross-sectional sample consisted of 340 children ages 7-16 and their surviving parent/current caregiver; the longitudinal analyses employed a subset of this sample that consisted of 100 children and their parents/caregivers who were assessed at three time points. A multirater, multimethod measure of caregiver-child relationship quality and a multirater measure of children's mental health problems were used. The cross-sectional model supported a mediational relation for fear of abandonment, coping efficacy, and self-esteem. The three-wave longitudinal model showed that fear of abandonment at Time 2 mediated the relation between stressors at Time 1 and internalizing and externalizing problems at Time 3. Implications of these findings for understanding the development of mental health problems in parentally bereaved children and designing interventions for this at-risk group are discussed.

Most of the care in nursing homes is palliative in nature, as it is the oldest and the frailest people who live in nursing homes. The aim of this study was to explore next of kin's experiences of participating in the care of older persons at nursing homes. A qualitative design was used, based on semi-structured interviews with 40 next of kin, and analyzed using qualitative content analysis. An overarching theme emerged, a balancing act consisting of three categories: (1) visiting the nursing home; (2) building and maintaining relationships; and (3) gathering and conveying information. The next of kin have to balance their own responsibility for the older person's wellbeing by taking part in their care and their need to leave the responsibility to the staff due to critical health conditions. The next of kin wanted to participate in care meetings and conversations, not only in practical issues. The findings indicate the need to improve the next of kin's participation in the care as an equal partner. Increased knowledge about palliative care and decision-making of limiting life-prolonging treatment may lead to a higher quality of care.

The overall aim of the doctoral thesis was to elucidate the meaning of living with traumatic
brain injury (TBI) for people with TBI and for their close relatives. The data were collected by
means of qualitative research interviews with people with moderate or severe TBI (I, III, IV)
and their close relatives (II, III), and were then analyzed using a phenomenological
hermeneutic interpretation (I, II, IV) and thematic content analysis (III).
This study shows that living with moderate or severe TBI means living with a perpetually
altered body that changed the whole life and caused deep suffering, where feelings of shame
and dignity competed with each other. People with TBI lost their way and struggled to
achieve a new normalcy. Losing one's way included experiences of waking up to unknown,
missing relationships and experiencing the body as an enemy. Struggles to attain a new
normalcy included searching for an explanation, recovering the self, wishing to be treated with
respect, and finding a new way of living. Feeling well, for people with moderate or severe
TBI, means that the unfamiliar life with TBI has become familiar. This included finding
strength, regaining power over everyday life, being close to someone and being good enough.
People with TBI felt well when they reconciled themselves with the circumstances of their
life, that is, they formed a new entity in that life where they had lost their complete health.
Living with a person with moderate or severe TBI means that close relatives fight not to lose
their foothold when it becomes essential for them to take increased responsibility. They
struggled with their own suffering and compassion for the person with TBI. Close relatives'
willingness to fight for the ill person derived from their feeling of natural love and the ethical
demand to care and be responsible for the other. Natural love between the person with TBI
and close relatives and other family members gives them the strength to fight.
People with TBI and their close relatives had experiences of being avoided, being ruled by the
authorities, being met with distrustfulness and being misjudged. They also searched for answers
and longed for the right kind of help. People who listened to them, believed them and tried to
understand and help them were appreciated.
This thesis shows that people with TBI and their close relatives experienced deep suffering
where they struggled between evil and good, suffering and desire. They had moments of
hopelessness but they strived to become familiar with a life with TBI. Their suffering was
alleviated when they were able to understand their experiences, experienced love and had
someone to share their suffering with, and felt satisfaction and happiness. People with TBI and
their close relatives have experiences of suffering of care. It is crucial that they meet
professionals who have knowledge about TBI and really understand the suffering it causes for
them as individuals and as a family

Purpose: Stroke caregivers often express the need for information about stroke and assistance with stroke-related care in the early discharge period. The Telephone Assessment and Skill-Building Kit (TASK) is an 8-week program that addresses caregiver needs. This study explored the efficacy of the TASK program in improving stroke caregiver outcomes. Method: Guided by a conceptual model, 6 outcomes (optimism, task difficulty, threat appraisal, depressive symptoms, life changes, general health perceptions) were measured in 40 caregivers randomized to the TASK (n = 21) or an attention control group (n = 19). Data were analyzed using analysis of covariance (ANCOVA), controlling for baseline scores and minutes spent with the nurse. Results: Significant increases in optimism at 4 weeks, 8 weeks, and 12 weeks were found, with medium effect sizes for the TASK group relative to the control group (p < .05). Significant improvements in task difficulty at 4 weeks, and threat appraisal at both 8 weeks and 12 weeks were also found (p < .05). Conclusion: Caregivers receiving the TASK intervention improved in optimism, task difficulty, and threat appraisal. Further testing of an enhanced version of the TASK program is warranted, with attention directed toward more distal stroke caregiver outcomes.

Vårdprogram utarbetat i samarbete mellan Akademiska sjukhuset, primärvården och Uppsala kommun. Gäller från den 1 januari 2003 till och med 31 december 2005. Reviderad september 2002.

BACKGROUND AND PURPOSE:
We report trends of stroke incidence and survival up to year 2001/2002 in Lund-Orup, Sweden, and projections of future stroke incidence in Sweden.
METHODS:
Lund Stroke Register, a prospective population-based study, included all first-ever stroke patients, between March 1, 2001 and February 28, 2002, in the Lund-Orup health care district. Institution-based studies for 1983 to 1985 and 1993 to 1995 were used for comparison. We calculated age-standardized incidence and Cox proportional hazards analysis of survival (stroke subtype, sex, age group, and study period in the analysis). Minimum follow-up was 46 months. Based on our register's stroke incidence and the official Swedish population projection, a projection for future stroke incidence on a national basis was calculated.
RESULTS:
We included 456 patients with first-ever stroke in 2001/2002. The age-standardized incidence (to the European population) was 144 per 100 000 person-years (95%CI 130 to 158) in 2001/2002, 158 (95%CI 149 to 168) in 1993 to 1995, and 134 (95%CI 126 to 143) in 1983 to 1985. Cox proportional hazard analysis indicated decreased risk of death after stroke in 2001/2002 (hazard ratio 0.80; 95%CI 0.67 to 0.94) compared with 1993 to 1995. Up to year 2050, the annual number of new stroke patients in Sweden may increase by 59% based solely on demographic changes.
CONCLUSIONS:
Despite possible underestimation of stroke incidence during the previous institution-based studies, the increased stroke incidence between 1983 to 1985 and 1993 to 1995 did not continue in 2001/2002. The long-term survival after stroke continues to improve. As the elderly population is growing in Sweden, stable incidence and increasing survival will result in a rapidly increasing prevalence of stroke patients in Sweden.

This study presents results of a subgroup analysis from a randomized trial to examine whether Structural Ecosystems Therapy (SET), a family intervention intended to improve medication adherence and reduce drug relapse of HIV-seropositive (HIV+) women recovering from drug abuse, provided benefits for families with children. Data from 42 children and 25 mothers were analyzed at baseline, and 4, 8, and 12 months post-baseline. Results of longitudinal Generalized Estimating Equations analyses suggested that SET was more efficacious than the Health Group (HG) control condition in decreasing children's internalizing and externalizing problems and reducing mothers' psychological distress and drug relapse. Children in SET reported improvements in positive parenting as compared to the children in HG, but there were no differences in mother-reported positive parenting, or parental involvement as reported by either the children or mothers. These findings suggest that family interventions such as SET may be beneficial for mothers and children. An adaptation of SET specifically for families with children could further enhance benefits and improve acceptability and cost-effectiveness.

This study presents results of a subgroup analysis from a randomized trial to examine whether Structural Ecosystems Therapy (SET), a family intervention intended to improve medication adherence and reduce drug relapse of HIV-seropositive (HIV+) women recovering from drug abuse, provided benefits for families with children. Data from 42 children and 25 mothers were analyzed at baseline, and 4, 8, and 12 months post-baseline. Results of longitudinal Generalized Estimating Equations analyses suggested that SET was more efficacious than the Health Group (HG) control condition in decreasing children's internalizing and externalizing problems and reducing mothers' psychological distress and drug relapse. Children in SET reported improvements in positive parenting as compared to the children in HG, but there were no differences in mother-reported positive parenting, or parental involvement as reported by either the children or mothers. These findings suggest that family interventions such as SET may be beneficial for mothers and children. An adaptation of SET specifically for families with children could further enhance benefits and improve acceptability and cost-effectiveness.

AIM:
To explore what it means to be a close relative of a person dependent on home enteral tube feeding (HETF) and how they can manage this situation.
BACKGROUND:
Previous studies have shown that the situation of close relatives in home care in general can be burdensome and difficult. Research is scarce about experiences of close relatives when patients are treated with HETF.
DESIGN:
A qualitative design was used, in accordance with grounded theory (GT).
METHODS:
Twelve close relatives were interviewed twice, using open-ended questions. Five were relatives of patients supported by home care services or advanced home care teams. Using the GT method, sampling, data collection and data analysis were carried out simultaneously.
RESULTS:
One core category, 'Struggling in an inescapable life situation' and eight categories were found. The situation led to involuntary changes in the lives of the close relatives, something they could do little about. Their lives had become completely upturned and restricted by the HETF. Togetherness and pleasure was lost and they felt lonely. The relatives faced a new role of being informal caregivers and they had to adjust their daily life accordingly. They felt forced to take on a heavy responsibility for which they lacked support. The close relatives struggled to manage and to make the best of their new situation.
CONCLUSIONS:
This study highlighted the demands and vulnerability which is embedded in the role of being a close relative of a patient with HETF. It also pointed out their need for comprehensive support from the health care system.
RELEVANCE TO CLINICAL PRACTICE:
Support to facilitate the situation of close relatives should be given from the health care. One way to organise the care could be through a nurse-led clinic, which provides continuous support, information and counseling.

AIM:
To explore what it means to be a close relative of a person dependent on home enteral tube feeding (HETF) and how they can manage this situation.
BACKGROUND:
Previous studies have shown that the situation of close relatives in home care in general can be burdensome and difficult. Research is scarce about experiences of close relatives when patients are treated with HETF.
DESIGN:
A qualitative design was used, in accordance with grounded theory (GT).
METHODS:
Twelve close relatives were interviewed twice, using open-ended questions. Five were relatives of patients supported by home care services or advanced home care teams. Using the GT method, sampling, data collection and data analysis were carried out simultaneously.
RESULTS:
One core category, 'Struggling in an inescapable life situation' and eight categories were found. The situation led to involuntary changes in the lives of the close relatives, something they could do little about. Their lives had become completely upturned and restricted by the HETF. Togetherness and pleasure was lost and they felt lonely. The relatives faced a new role of being informal caregivers and they had to adjust their daily life accordingly. They felt forced to take on a heavy responsibility for which they lacked support. The close relatives struggled to manage and to make the best of their new situation.
CONCLUSIONS:
This study highlighted the demands and vulnerability which is embedded in the role of being a close relative of a patient with HETF. It also pointed out their need for comprehensive support from the health care system.
RELEVANCE TO CLINICAL PRACTICE:
Support to facilitate the situation of close relatives should be given from the health care. One way to organise the care could be through a nurse-led clinic, which provides continuous support, information and counseling.

The overall aim of the research presented here was to identify and explore aspects of the school environment that influence the participation of students with physical disabilities. The first study examined the reliability and validity of the School Setting Interview (SSI), which is a new assessment still under development. The results showed that the inter-rater reliability was good or very good and that the SSI was able to accurately identify those students who needed to have adjustments made for them. An examination of the content validity indicated that the items included were adequate for the assessment's intended purpose. In a continuation of this research, the SSI was used to identify adjustment needs for students with severe physical disabilities attending a specially adapted upper secondary school. The results showed that most unmet needs were connected to writing, examinations and reading. Overall, 39 % of the needs for adjustments that had been identified were unmet by the school. It is suggested that one describes adjustments at three different levels in relation to the students who have access to them: a general one, a group one, and an individual one.

The SSI was then used to investigate environmental barriers in regular schools. Simultaneously, an investigation was made of how gender, diagnosis, academic grade, the availability of an assistant and the level of locomotion were related to how well the environment suited the students. It was demonstrated that the way in which activities are organised and carried out in school is the area in need of most improvement to promote the participation of students with physical disabilities. The findings also suggest that the older students with disabilities and those who do not have access to an assistant should be prioritised when adjustments are being made.

The next stage of the study was to investigate how temporal structures in the school setting influenced the schoolwork of students with disabilities. It was found that the teaching style determined the pace and defined the temporal pattern in the classroom. Four teaching styles were identified with different influences on the students' opportunities to participate. An educational dilemma was discovered regarding how best to provide equal learning opportunities for students with physical disabilities; this is discussed. Finally, research was conducted to increase the understanding of how the presence of an assistant in school influences the participation of students with physical disabilities. It was revealed that assistance was arranged to promote participation in learning, while the students themselves often prioritised social participation with peers. The pupils had limited influence over the assistance provided and little control over when and how support was given. In turn, these diverging priorities and the lack of influence sometimes precluded appropriate assistance being given to the students with disabilities, thereby affecting their overall opportunities to participate in class.

In summary, this thesis revealed that the organisation of activities, teaching styles and the provision of assistance were aspects of the social environment that especially influenced students' opportunities to participate. The ambiguity and complexity of facilitating participation also created dilemmas where the provision of support intended to facilitate participation might threaten another aspect of participation. On the basis of the results, a definition of participation is suggested that incorporates performance and the students' feeling of involvement and belonging, as well as the students' opportunities for decision-making.

Av redovisningen i denna rapport framgår att personer med utvecklingsstörning i Sverige
har en ökad sårbarhet för många sjukdomar jämfört med befolkningen i övrigt.
Forskning om levnadsförhållanden visar samstämmiga resultat inom flertalet livsområden.
Vuxna personer med utvecklingsstörning bor och lever sitt liv i samhället där andra
medborgare bor och lever. Likafullt visar jämförelser med den övriga befolkningen tydliga
skillnader i levnadsförhållanden på i stort sett alla livsområden framför allt när det gäller
arbete, inkomst och socialt umgänge.
Personer med utvecklingsstörning har sällan en traditionell anställning på den öppna
arbetsmarknaden. En del har anställning inom Samhall, men många försörjer sig inte
genom arbete utan har sin främsta inkomst via socialförsäkringssystemet. De har litet
inflytande över sin ekonomi. Majoriteten lever ett begränsat socialt liv och umgås mest
med anhöriga och personal. Få har vänner som de själva har valt.
En ljuspunkt finns. Yngre personer i åldern 21–40 år har inte sämre tandstatus än den
övriga befolkningen.

The primary purpose of this study was to establish whether contrasting teaching methods had an effect on performance accuracy in the recall of graphic symbols. The secondary purpose was to establish whether the iconicity of symbols had an effect on performance accuracy. A direct symbol-teaching method and a contextual symbol-teaching method were investigated using a total of 72 Picture Communication Symbols (PCSs; Johnson, 1985). Fourteen children with physical disabilities and additional learning difficulties took part in the study. Ten participants had little or no functional speech. The results showed that, averaging across all other factors, the direct-teaching method produced better results than the contextual-teaching method and that performance accuracy was greater with transparent symbols. Results also showed a significant interaction between the direct-teaching method and translucent/opaque symbols. Further analysis of the descriptive data suggests that age, rather than educational or language ability, was a significant factor. Implications for augmentative and alternative communication (AAC) practices are discussed.

The primary purpose of this study was to establish whether contrasting teaching methods had an effect on performance accuracy in the recall of graphic symbols. The secondary purpose was to establish whether the iconicity of symbols had an effect on performance accuracy. A direct symbol-teaching method and a contextual symbol-teaching method were investigated using a total of 72 Picture Communication Symbols (PCSs; Johnson, 1985). Fourteen children with physical disabilities and additional learning difficulties took part in the study. Ten participants had little or no functional speech. The results showed that, averaging across all other factors, the direct-teaching method produced better results than the contextual-teaching method and that performance accuracy was greater with transparent symbols. Results also showed a significant interaction between the direct-teaching method and translucent/opaque symbols. Further analysis of the descriptive data suggests that age, rather than educational or language ability, was a significant factor. Implications for augmentative and alternative communication (AAC) practices are discussed.

Sammanfattning
En hög andel barn har någon gång under sin uppväxt i sin familj missbruk/beroende, psykisk ohälsa eller funktionsnedsättning, våld, allvarlig sjukdom eller skada eller någon som avlider. Ofta är svårigheterna överlappande. Det är ett grundläggande folkhälsoarbete att genom adekvat stöd förebygga de väl dokumenterade riskerna för negativa konsekvenser av en sådan uppväxt, i barnens vardag här och nu och för deras framtid. Ett omfattande utvecklingsarbete har utifrån regeringsuppdragen bedrivits under hela perioden 2011–2020, i nära samarbete med andra nationella och regionala aktörer. Steg har tagits närmare målet att barn inte ska skadas av föräldrars missbruk och beroende och att psykisk ohälsa av familjerelaterade orsaker minskar hos barn och unga. Detta har skett bland annat genom att stödja både hälso- och sjukvård och socialtjänst i att genom ökad kunskap och skapandet av hållbara strukturer tillämpa ett barn-, föräldraskaps- och familjeperspektiv i arbetet med dessa familjer. Stödet har bestått i framtagande och publicering av kunskapssammanfattningar och olika former av webbstöd, spridande av verksamma arbetssätt, stöd till utvecklingsarbeten samt anordnande av konferenser och lärande nätverk. Detta påverkans- och utvecklingsarbete är viktiga insatser för att minska de påverkbara hälsoklyftorna i samhället. Arbetet är också en utmaning som kräver långsiktighet och kontinuerligt stöd för implementering. Fortsatta kontinuerliga insatser behövs för att alla som i sitt arbete möter föräldrar med egna svårigheter uppmärksammar barnens situation och ger dem information, råd och stöd efter behov. Medvetenheten om professionens ansvar att förhålla sig till patienter, brukare och klienter som föräldrar, och till deras barn som anhöriga och rättighetsbärare, behöver öka inom såväl hälso- och sjukvården som socialtjänsten. Barnkonventionen som lag stärker arbetet, men kräver fortsatta insatser för efterlevnad i praktiken. I denna redovisning lyfts därför behovet av att ett fortsatt nationellt stöd inom området behövs. Det stödet omfattar fortsatt arbete med uppföljning, utveckling av ett samordnat familjeorienterat arbetssätt inom socialtjänsten och hälso- och sjukvården, stödstrukturer för barn i akuta situationer, samlad kompetens och ansvar för barn som föds med skador till följd av exponering av alkohol under fosterlivet samt nationellt samordning inom flera områden, exempelvis i arbetet med våld mot barn. Det är angeläget att den kommande ANDT-strategin från 2021 och framåt fortsatt särskilt lyfter behovet av satsningar på barn och stöd i föräldraskap för att se till barns behov av en trygg uppväxt här och nu samt förebygga missbruk och psykisk ohälsa i nästa generation.

Hur är det att vara anhörigtill en person med demenssjukdom? Vilket stöd ges från sam-hällets sida och överensstämmer det med de verkliga behoven? Hur upplever vårdpersonaloch biståndshandläggare det är att stödja anhöriga? Var finns problemen, och hur ska vigöra för att lösa dem? Det är några av de frågor vi har ställt och försöker ge svar på i dennafokusrapport. Demens beskrivs ofta som de anhörigas sjukdomeftersom de förändringar som följer medsjukdomsutvecklingen starkt påverkar livskvaliteten även för de anhöriga. De anhöriga, somofta själva är äldre, har en avgörande roll när det gäller vården av personer med demens-sjukdom.1Invanda mönster och maktförhållanden förändras i en familj när någon insjuknari demenssjukdom.2Att vårda en närstående är vanligt i åldrarna 75 till 84 år, ungefär likamånga män som kvinnor.3Att vara anhörig till en person med demenssjukdom påverkar hälsa, social situation, eko-nomi, livskvalitet och levnadsvillkor i hög grad.Ett flertal studier visar att anhöriga somvårdar en person med Alzheimersjukdom löper en ökad risk för depression4. Data från stu-dier visade att inflyttningen på särskilt boende kan framflyttas med sex månader om anhö-riga erbjuds stöd och hjälp när den demenssjuka fortfarande bor hemma. Välinformeradeoch kunniga anhöriga är en tillgång för både landsting och kommun. Från den 1 juli 2009 är kommunens skyldighet att ge stöd till anhöriga förtydligad genomen ändring i socialtjänstlagen. Kommunal hälso- och sjukvård och socialtjänst ska er-bjuda ett individuellt anpassat stöd till anhöriga, men också arbeta för att se, respektera ochsamarbeta med anhöriga.6Landstinget har ingen uttalad skyldighet att stödja anhöriga men har i uppdrag att svara förförebyggande hälso- och sjukvård enligt 2 c § Hälso- och sjukvårdslagen. Det innebärbland annat att identifiera personer eller grupper som riskerar att drabbas av ohälsa. Hälso-och sjukvården har en otydlig roll i dagens anhörigstöd. Sedan 2010 finns bestämmelser i hälso- och sjukvårdslagen och socialtjänstlagen att närbehov finns ska en gemensam individuell plan upprättas för personer med psykiska funk-tionsnedsättningar. Planeringen ska göras tillsammans med patient och anhöriga.De behov som anhöriga till personer med demenssjukdom har, liknar i stor utsträckning be-hoven som andra anhöriga har, det vill säga där det handlar om andra svåra kroniska sjuk-domar eller psykiska funktionshinder. Nästan oavsett vilka sjukdomstillstånd det handlar om innebär vardagen som anhörig ett stort antal utmaningar där samhället måste erbjudastöd och hjälp. I Socialstyrelsens "Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010"belyses hela vårdkedjan - över huvudmannaskapsgränserna. I riktlinjerna framgår hur deolika aktörerna bör strukturera sitt arbete för att kunna säkra god och jämförbar vård förpersoner med demens. I de nationella riktlinjerna lyfts begreppet personcentrerad omvårdnadfram, det vill sägaatt omhändertagandet av personer med demenssjukdom i möjligaste mån ska individanpas-sas. Flertalet anhöriga anser att personal inom vård och omsorg inte tar tillvara anhörigaskunskap om deras närstående. För att lyckas med det krävs att företrädare från kommuneroch landsting betraktar anhöriga som samarbetspartners. På så sätt ökas självkänslanhos anhöriga och främjar deras självständighet. Det bidrar också till att man inom kommunoch landsting får en korrekt bild av vad som behövs i ett fungerande anhörigstöd.Olika typer av tekniska hjälpmedel kan även vara till stor hjälp för den anhöriga och bevaraden demenssjuke personens oberoende så länge som möjligt. Idag förskrivs sällan hjälpme-del för patientgruppen med demenssjukdom.I denna fokusrapport redovisas en sammanställning av material insamlat från Socialstyrelsen,Länsstyrelsen i Stockholm, "Stiftelsen Äldrecentrum" och "Nationellt kompetenscentrumAnhöriga" samt en ny kartläggning bestående av fokusgruppsintervjuermed anhöriga,distriktssköterskor, biståndshandläggare och personal på minnesmottagningar i länet. Enkartläggning som visar att: -Anhöriga är i behov av mer stöd och avlastning än de i dagsläget erbjuds.- Många anhöriga tycker att det är svårt att veta vem de ska vända sig till för att få hjälp eftersom det finns flera huvudmän. - Det finns brist i kompetens hos personal som vårdar personer med demens.- Företrädare inom såväl kommun som landsting anser att det behövs en tydligare be-skrivning av vem som ansvarar för vad ifråga om personer med demens, samt en önskan om fler och bättre samverkansformer för att förhindra att personer med demens"faller mellan stolarna". - Vårdpersonal och biståndshandläggare uttrycker önskemålet om att det borde finnas en funktion/roll som är huvudansvarig för varje person med demenssjukdom, och somkan följa denna/denne genom hela vårdkedjan. Resultaten som presenteras i denna rapport är en sammanvägning av allt material somnämns ovan, dvs en analys av kartläggningens olika delmoment: litteraturgenomgång ochfokusgruppsintervjuer. FörbättringsområdenInformation och utbildning till anhörigaUtbildningsprogram till anhöriga kan minska stress och risk för såväl fysisk som psykiskohälsa, och öka deras förmåga att hantera beteendemässiga problem. Utbildning kan ges iform av kontinuerlig och strukturerad information om demenssjukdomar, bemötande ochvilket stöd samhället erbjuder till anhöriga. Utbildningen kan ges individuellt eller i grupp.Primärvården och distriktssjuksköterskan har en viktig roll i fråga om anhörigstöd som be-höver förtydligas särskilt med tanke på att strukturerad anhörigutbildning med psykosocialtstöd ännu inte är rutinförfarande.Såväl kommuner som landsting behöver ge tydligare information om hur ansvarsfördel-ningen ser ut på sina respektive webbplatser. Broschyrmaterial behöver också arbetas framför att finnas tillängligt på de platser där anhöriga och närstående vistas. Det finns flera pa-tient- och frivilligorganisationer som gör viktiga insatser för människor med demenssjuk-dom. Ett utvecklat samarbete med patientorganisationer är angeläget eftersom de har storkunskap inom området och arrangerar utbildningar och konferenser.Utveckling av stödformerStöd till anhöriga finns i olika former: avlösning i hemmet, dagverksamhet, tillfälligt bo-ende, nätverk, tekniska hjälpmedel, utbildning, psykosocialt stöd och hemtjänst. Det är vik-tigt att man fortsätter att utveckla stödformer av alla slag – men framförallt att de erbjudstill alla som har behov. När det gäller yngre personer med demenssjukdom behövs det flerplatser inom dagverksamhet.Tydligare ansvarsfördelningFör att demenssjuka och deras anhöriga ska ha en fungerande vardag behövs klarare lokalariktlinjer och tydligare rollfördelning mellan landsting och kommuner. Att det finns flerahuvudmän som ansvarar för patientgruppen är ett stort problem. Vård och omsorgsgivareinom Stockholms läns landsting och kommunerna behöver tillsammans arbeta fram en an-svarsfördelning förtydligad i lokala vårdprogram. Exempelvis bör stödet till anhöriga fin-nas med i uppdraget både för minnesmottagningarna och husläkarverksamheten så attverksamheterna stödjer varandra och vårdkedjan hänger ihop. Samordnande kontaktpersonSamtliga parter i vård- och omsorgsarbetet kring personer med demens och även anhöriga,efterlyser en samordnande kontaktperson som kan fungera som "spindeln i nätet", somskulle kunna sköta kontakterna mellan primärvård/landsting och omsorg/kommun. En mo-dell finns i Kalmar där distriktssjuksköterskan är processansvarig för utredningen. Ävenanhörigstöd ligger under distriktssköterskans ansvar, vilket innebär att hon anordnar utbild-ningsträffar för anhöriga. Innehållet i stödet omfattas av medicinsk information, bemötandeoch andra råd och tips. Vid utbildningsträffarna deltar även kommunens handläggare somger information om hjälpinsatserna och olika boendeformer. Gemensam vård och omsorgsplanering samt årlig uppföljningSedan 2010 finns bestämmelser i hälso- och sjukvårdslagen och socialtjänstlagen att närdet finns behov ska en gemensam individuell plan upprättas för personer med psykiskafunktionsnedsättningar. Planeringen ska göras tillsammans med patient och anhöriga för attbehoven av både hälso- och sjukvård och socialtjänst ska tillgodoses. Dokumentet skaockså beskriva de olika insatser och vårdgivarnas ansvar.Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör minst en gång per år följa upp sjukdomensförlopp och anpassa läkemedel, vård och omsorg. Då är det viktigt att föra ett enskilt sam-tal med den anhörige, dels för att följa upp om de beviljade stödformerna är tillräckliga,dels för att kontrollera om den anhöriga fortfarande har möjlighet och ork att vårda sin de-menssjuka närstående. Huruvida gemensamma individuella planer tas fram och årliga upp-följningar görs enligt ovan är okänt men mycket talar för att det inte sker i tillräckligomfattning.Förbättrad kompetensTrygghet är en viktig faktor i omhändertagandet av personer med demens och deras anhö-riga. Anhöriga önskar mer information, och att vård och omsorg utförs av yrkeskunnig per-sonal i sjukdomens alla skeden – från diagnos till palliativ vård, en period som ofta löperöver 5–7 år.Fortbildning för läkare, distriktssköterskor, arbetsterapeuter, biståndshandläggare, vård-och hemtjänstpersonal och andra är också nödvändigt för att öka förståelsen och kunskapenom det komplexa sjukdomstillstånd som demens är, och hur det drabbar de anhöriga. Ökad kompetens för alla yrkesgrupper som kommer i kontakt med demenssjuka, inomsåväl kommun som landsting, innebär att man kan identifiera risker på ett tidigt stadium.En effekt av detta blir att förhindrar kostsamma åtgärder senare i sjukdomsförloppet samtatt livskvaliteten hos patienterna och deras anhöriga förbättras. Fungerande hemvårdFör många äldre är stödet från en anhörig en förutsättning för att kunna bo kvar i det ordi-nära boendet.8För att anhöriga ska klara av detta krävande och mångfacetterande uppdragmåste det finnas ett utvecklat stöd från såväl landsting som kommun, vilket förutsätter ettfungerande samarbete mellan geriatrik, primärvård och äldreomsorg.9Hemvården bör ut-formas i samarbete med de anhöriga som är "experterna" i fråga om vilka behov närstå-ende i fråga har. För att erbjuda personer med demens och deras anhöriga bättre stöd skulleen utökad satsning på uppsökande verksamhet vara önskvärd, där de olika huvudmännentar ett gemensamt ansvar. Önskvärt är också att det skulle finnas ett fungerande multipro-fessionellt team för att möta behoven. Ett team som är mobilt och kan uppsöka den som ärsjuk, och inte tvärtom. Adekvat stöd och ersättningStödinsatser till anhöriga har en positiv effekt på deras hälsa vilket minskar landstingetskostnader på sikt.10Anhöriga som uttrycker önskan om att vårda närstående med demens-sjukdom behöver genom samhällets försorg få förutsättningar för detta, såväl i fråga omeko- nomi som hjälp med vård- och omsorgsinsatser till den sjuke. Inte minst med tanke påatt lejonparten av anhörigvårdarna själva tillhör gruppen äldre. Olika typer av tekniskahjälpmedel kan vara till stor hjälp för den anhöriga och bevara den demenssjuke personensoberoende så länge som möjligt. Idag förskrivs sällan sådana hjälpmedel för den här grup-pen. KvalitetsindikatorerAntalet nationella indikatorer för vård och omsorg för personer med demenssjukdom är 14stycken. Merparten är så kallade utvecklingsindikatorer - det vill säga indikatorer som inteär möjliga att kontinuerligt följa med de uppföljningssystem som finns i dagsläget.11Ingenindikator tar upp stödet till anhöriga. Det är önskvärt att man i framtiden skapar indikatoreräven för anhörigstöd. Registrering i och användningen av kvalitetsregistret SveDem bordegöras i större sträckning av vårdgivarna än som sker idag. Ekonomiska konsekvenserDe anhöriga svarar för den helt dominerande delen av närståendes omsorg och omvårdnadi eget boende. Att sjukvården ser anhöriga som en samarbetspartner och ger adekvat stöd ärpå sikt kostnadseffektivt för landstingets del. Konsekvenserna av otillräckligt stöd kan ledatill ökade kostnader och vårdkonsumtion för såväl patienter som anhöriga.

Magisteruppsats

Syftet med föreliggande studie var att skaffa fram ett underlag för att från habiliteringens sida
kunna vara ett adekvat stöd till professionella, när det gäller bemötande av föräldrar, särskilt
mammor, med intellektuella begränsningar.
För detta syfte behövde vi kartlägga de professionellas inställning och attityder till föräldrar
med intellektuella begränsningar, men också förmedla den bild som mammorna/föräldrarna
har på det stöd de får. I en kvalitativ studie intervjuades åtta mammor med intellektuella
begränsningar om deras syn på det stöd de får. En enkätstudie ställd till professionella gav
kännedom om olika verksamheters arbetssätt och utbud av stöd till familjer där en eller båda
föräldrarna har intellektuella begräsningar. I resultatdelen speglades informationen från
mammorna mot enkätsvaren.
Samverkansaspekter beaktades särskilt noga. Studien utgick från följande frågor:
Vilka erfarenheter och vilken inställning har de professionella till föräldrar med intellektuella
begränsningar? Hur kan mammornas egna synpunkter på den hjälp de får bidra till förståelse
för familjernas behov? Vilket stöd finns idag, hur skulle det eventuellt behöva förstärkas och
vilken roll kan habiliteringen ha?
De båda undersökningarna gav samstämmiga resultat när det gäller att beskriva
stödinsatsernas omfattning och mångfald. En annan aspekt som belystes från ömse håll var
behovet av utökat tidsutrymme för kontakt. Denna samstämmighet kunde utgöra grund för
fortsatt arbetsallians. Vi konstaterade vidare att det fanns behov av ett kunskapscenter som
kunde bidra till lättillgänglig information för både professionella och familjer. Professionella
uttryckte önskan om att lära mer avseende funktionshinder och dess konsekvenser särskilt i
kombination med föräldraskap. Behov av utökad och rutinmässig samverkan framkom mellan
de instanser som möter föräldrar med intellektuella begränsningar och deras barn. Slutligen
konstaterades en naturlig roll för habiliteringen, framför allt avseende fyra aspekter. Det
gällde förmedling av kunskap om funktionshinder, liksom insatser av preventiv art,
nätverksbyggande och samordnarfunktion.

Ett omfattande arbete har utförts i landets kommuner sedan slutet av 1990-talet för att utveckla stödet till anhöriga. I maj 2009 beslutade riksdagen att kommunerna ska "erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder."

Studiens syfte är att kartlägga innehållet i stödet till anhöriga, hur stödet organiseras, planeras, följs upp och utvärderas inom äldre-, funktionshinder- och individ- och familjeområdet samt samverkan mellan kommun, landsting, ideella organisationer och andra aktörer inom området. I kartläggningen ingår även att undersöka hur de olika huvudintressenterna bedömer kvaliteten på stödet till anhöriga.

I undersökningen kartläggs och följs stödet till anhöriga under tre år i åtta kommuner. De studerade kommunerna är Borås, Härjedalen, Hässleholm, Malmö, Skara, Strängnäs, Uppsala och Västervik. I rapporten presenteras resultatet av kartläggningen för år 2010.

Rapporten är ett samarbete mellan FoU Sjuhärad Välfärd, FoU-stöd Regionförbundet Uppsala län, Fokus Kalmar län, FoU i Sörmland, Kommunförbundet Skåne, Malmö stad, Skaraborgs kommunalförbund, FoU Jämt, Nationellt kompetenscentrum anhöriga.

Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att utarbeta en vägledning till stöd för
tillämpningen av lagstiftningen som rör socialtjänstens arbete med stöd till personer
som vårdar eller stödjer närstående. Som ett led i vägledningsarbetet ger Socialstyrelsen
ut meddelandeblad och broschyrer, tillhandahåller information och publicerar artiklar på
hemsidan "Fokus på anhöriga" samt medverkar vid nationella och regionala konferenser.

Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att utarbeta en vägledning till stöd för
tillämpningen av lagstiftningen som rör socialtjänstens arbete med stöd till personer
som vårdar eller stödjer närstående. Som ett led i vägledningsarbetet ger Socialstyrelsen
ut meddelandeblad och broschyrer, tillhandahåller information och publicerar artiklar på
hemsidan "Fokus på anhöriga" samt medverkar vid nationella och regionala konferenser.

Kunskapsöversikten bygger på en litteraturgenomgång av internationella och nationella vetenskapliga studier inom området. Den kartlägger de olika typerna av stöd som finns tillgängliga för anhöriga till personer som får vård i livets slutskede och bor hemma. Kunskapsöversikten är viktig ur ett anhörigperspektiv då anhöriga i den typen av situationer är en grupp som ofta ställs inför stora utmaningar – att försöka förlika sig med den förestående förlusten av någon de älskar, samtidigt som de vill se att den sista tiden i livet ska blir så bra som möjligt.

Den 1 juli 2009 infördes en ny bestämmelse i 5 kap. 10 § socialtjänstlagen. Syftet
med lagändringen är att tydliggöra att socialnämnden ska erbjuda stöd för att
underlätta för de personer som vårdar och stödjer närstående. Vidare framhålls
att det ur ett förebyggande perspektiv är angeläget att kommunerna erbjuder olika
stödinsatser. Med stöd menas olika insatser som primärt syftar till att fysiskt,
psykiskt och socialt underlätta för person som vårdar eller stödjer närstående.
Kommunernas anhörigstöd har tidigare främst riktats till anhöriga till äldre
personer. Denna rapport belyser det befintliga stödet och utvecklingsbehoven för
anhöriga till närstående under 65 år i Nacka kommun. Kartläggningen grundar sig
på ett 40-tal intervjuer enskilt eller i grupp med handläggare och strategiska
personer inom kommunen samt hälso- och sjukvårdens verksamheter. Andra
som har intervjuats är anhöriga, gode män, personer vid överförmyndarenheten,
frivilligorganisationer, patient & anhörigorganisationer, kyrkans verksamheter
m.fl. Resultatet visar utifrån det befintliga stödet som erbjuds idag

Meddelandebladet innehåller information om att kommuner bör analysera och ha en aktiv strategi för sitt arbete med anhörigstöd. Detta är ett av flera meddelandeblad kopplade till bestämmelsen om att kommunen ska erbjuda anhörigstöd.

Sedan den 1 juli 2009 ska landets kommuner erbjuda stöd till anhöriga
som vårdar eller stödjer någon som är långvarigt sjuk, äldre eller har
funktionshinder. Karin Lindgren som arbetar på Socialstyrelsens enhet
för funktionshindersfrågor vill med denna artikel uppmärksamma anhö-
riga till yngre personer, en grupp som anhörigstödet i många kommuner
ännu inte har så stor erfarenhet av. Förhoppningsvis kan artikeln vara
till hjälp när det gäller att börja tänka på hur stöd anpassat till denna
målgrupp av anhöriga ska utformas

I den nya handboken om stöd till barn och unga med funktionsnedsättning får du som handläggare och personal svar på frågor om hur stödet kan utformas.

Hur gör du som LSS handläggare när det ser ut som att lag och verklighet inte går ihop? Vad får föräldrar respektive personalen bestämma och vad får den unge själv bestämma i ett boende? Vad har kommunen för ansvar för planering och uppföljning?

Viktigt att tänka förebyggande
I boken får du exempel på olika stöd som kan ges till barn och familjer. Här framhålls vikten av att tänka förebyggande och vilka risker det kan innebära när familjer inte får tillräckligt stöd. Du som handläggare får också information om vad en personkretsbedömning omfattar och hur barn kan bli delaktiga i handläggningsprocessen.

Stöd för att orka med sitt föräldraskap
– Även om inte LSS ska kompensera för bristande föräldraförmåga, kan LSS-insatserna verka förebyggande så att föräldrarna orkar med sitt föräldraskap. Föräldrarna till ett barn som till exempel behöver vändas flera gånger om natten kan både bli uttröttade och tappa tålamodet. Genom att bevilja avlösning på ett sätt som passar föräldrarna ökar förutsättningarna för att de ska orka med situationen och få utrymme även för syskon och egna intressen, säger projektledaren Ylva Branting.

Viktigt stöd i olika åldrar
Du som förestår eller jobbar på ett boende får exempel på vilka behov omvårdnaden är tänkt att tillgodose. Här görs en koppling till barnens utveckling och vad som är viktigt stöd i olika åldrar. I boendet ställs många frågor på sin spets, till exempel hur en bra bostad bör utformas fysiskt och vad av vårdnadshavarens ansvar som kan tas över av personal. Många av dessa frågor är också aktuella i samband med andra stödformer.

Grund i lagstiftning och forskning
Handboken bygger på lagstiftning, förarbeten, konventioner och rättsfall samt Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd. Men vissa delar bygger också på källor från psykologisk och pedagogisk forskning.

I den nya handboken om stöd till barn och unga med funktionsnedsättning får du som handläggare och personal svar på frågor om hur stödet kan utformas.

Hur gör du som LSS handläggare när det ser ut som att lag och verklighet inte går ihop? Vad får föräldrar respektive personalen bestämma och vad får den unge själv bestämma i ett boende? Vad har kommunen för ansvar för planering och uppföljning?

Viktigt att tänka förebyggande
I boken får du exempel på olika stöd som kan ges till barn och familjer. Här framhålls vikten av att tänka förebyggande och vilka risker det kan innebära när familjer inte får tillräckligt stöd. Du som handläggare får också information om vad en personkretsbedömning omfattar och hur barn kan bli delaktiga i handläggningsprocessen.

Stöd för att orka med sitt föräldraskap
– Även om inte LSS ska kompensera för bristande föräldraförmåga, kan LSS-insatserna verka förebyggande så att föräldrarna orkar med sitt föräldraskap. Föräldrarna till ett barn som till exempel behöver vändas flera gånger om natten kan både bli uttröttade och tappa tålamodet. Genom att bevilja avlösning på ett sätt som passar föräldrarna ökar förutsättningarna för att de ska orka med situationen och få utrymme även för syskon och egna intressen, säger projektledaren Ylva Branting.

Viktigt stöd i olika åldrar
Du som förestår eller jobbar på ett boende får exempel på vilka behov omvårdnaden är tänkt att tillgodose. Här görs en koppling till barnens utveckling och vad som är viktigt stöd i olika åldrar. I boendet ställs många frågor på sin spets, till exempel hur en bra bostad bör utformas fysiskt och vad av vårdnadshavarens ansvar som kan tas över av personal. Många av dessa frågor är också aktuella i samband med andra stödformer.

Grund i lagstiftning och forskning
Handboken bygger på lagstiftning, förarbeten, konventioner och rättsfall samt Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd. Men vissa delar bygger också på källor från psykologisk och pedagogisk forskning.

Barn som bevittnar våld mot en förälder som de är beroende av för sitt välbefinnande
utsätts för en form av våld. Barn behöver – i synnerhet under den tidiga barndomen –
föräldrar som prioriterar barnets behov framför sina egna. När barnets ena förälder –
eller någon annan som bor med familjen – slår eller förgriper sig på den andra föräldern
blir barnet känslomässigt övergivet och skyddslöst.
Barn kan bevittna våld mot en primär omsorgsgivare under kortare eller längre
perioder i sitt liv, men ofta innebär det ett liv begränsat av olika typer av makt,
övergrepp och förtryck. Sådana upplevelser medför en ökad risk för att barnet utvecklar
problem såsom posttraumatisk stress, depression, beteendeproblem och problem med
sociala relationer – både inom familjen och med kamrater.
Sedan 2007 är socialtjänstens ansvar, för att barn som bevittnat våld får det stöd och
den hjälp de behöver, förtydligat i Socialtjänstlagen.
Det viktigaste stödet för barn som bevittnat våld mot sin mamma är skydd från fortsatt
utsatthet. Internationellt sett är den vanligaste formen av stöd till barn, utöver sådant
skydd, samtal i grupp. Det finns dock stora skillnader mellan vilka mål programmen är
tänkta att uppnå, vilket medför att utvärderingsstudier använder varierande mått för att
bedöma vad som är ett "lyckat utfall". Detta försvårar i sin tur jämförelser av
utvärderingar av dessa program. I Sverige är den vanligaste typen av insats fortfarande
individuella samtal, även om gruppverksamheter för barn har blivit vanligare de senaste
10 åren. Kunskapen om effekterna av de metoder som utvecklats inom och utom
socialtjänsten för att stödja barn som bevittnat våld mot mamma är fortfarande
begränsad internationellt och i Sverige är den i stort sett obefintlig.
Göteborgs universitet fick 2008 i uppdrag av Socialstyrelsen att utvärdera effekten av
insatser riktade till barn som bevittnat våld mot sin mamma. Syftet med utvärderingen
var att studera förändringar i barns hälsa och välbefinnande efter stödinsatser, med
utgångspunkt i mammors och barns beskrivningar. Detta syfte preciseras i följande
frågeställningar:
1. Hur såg barnens familjesituation ut med avseende på vårdnad, boende och
umgänge och utsatthet för våld, samt barnens hälsa och välbefinnande när
insatsen påbörjades?
2. Förändrades barnens hälsa och välbefinnande från när insatsen påbörjades till
ett år senare som en konsekvens av insatsen, och skiljde sig förändringen åt
mellan olika typer av insatser?
3. Skiljde sig förändringarna åt gällande: barnens ålder och kön, våldsutsatthet eller
problembelastning, mammans socioekonomiska status, omfattningen av insatsen,
eller tiden för insatsen i barnens liv?
4. Hur stor andel av barnen hade problem på klinisk nivå gällande allmän psykisk
ohälsa och trauma före och efter de olika insatserna?
5. Hur nöjda var mammorna och barnen med de insatser de hade fått? Skiljde sig
deras nöjdhet mellan olika insatser?

Våren 2006 kartlades verksamheter i Sverige som arbetar för att få män som
utövar våld att upphöra med sin våldsutövning mot kvinnor och barn, samt
verksamheter som riktar sig till flickor och pojkar som i sin familj upplever
mäns våld mot kvinnor. Med anledning av en nationell utvärdering av
stödinsatser till barn, vilken pågår 2008 till 2011, genomfördes en förnyad
kartläggning sommaren 2010, av verksamheter riktade till barn som upplever
våld. För denna ansvarade docent Maria Eriksson, Sociologiska institutionen,
Uppsala universitet. Forskningsassistent Marta Wycichowska deltog
också i arbetet. Den här rapporten redovisar resultatet av den förnyade kartläggningen
och beskriver förändringar på fältet under perioden 2006 till
2010.
2010 års kartläggning har begränsats till de typer av organisationer som
utifrån 2006 års rapport kan antas vara de mest relevanta när det handlar om
stöd till barn som upplevt våld: kommunala verksamheter, kvinnojourer samt
barn- och ungdomspsykiatriska mottagningar. Kvinnojourerna respektive
barn- och ungdomspsykiatriska mottagningar fick en enkät som motsvarar
den som skickades ut 2006. Verksamheter i kommunal regi kartlades genom
en genomgång av kommunernas hemsidor. När det gäller vissa nytillkomna
verksamheter har informationen från hemsidan kompletterats med telefonintervjuer.
För att lokalisera verksamheter har viss information också inhämtats
via Länsstyrelserna, forsknings- och projektfinansiärer (som Allmänna
Arvsfonden) samt genom generella sökningar på internet och personliga
kontakter på fältet.
Kartläggningen visar att stöd till barn som upplevt våld är ett fält som
fortfarande expanderar. Antalet identifierade verksamheter har ökat och i
den länsvisa förteckning över verksamheter som finns i rapportens bilaga 1
återfinns totalt 132 verksamheter (jämfört med 87 år 2006). Det är framförallt
bland kommunerna ökningen kan ses och kartläggningen tyder på att det
idag är minst 147 av landets kommuner som själva erbjuder stöd till barn
som upplevt våld. Kartläggningen visar också att det här är ett fält som konsoliderats,
på så sätt att flera små aktörer (i första hand kommuner) slagit sig
samman och etablerat gemensamma verksamheter. Vidare är det fler verksamheter
erbjuder både individuella insatser och grupper för barn, 46 jämfört
med 26 år 2006. Det går att urskilja några nyheter på fältet, i form av nya
modeller för barngrupper, och för terapi för barn och deras omsorgspersoner.
Nyheterna till trots är dock de övergripande tendenserna i stöd och hjälp till
10
barn som upplevt våld densamma 2010 som de var 2006: den vanligaste
formen av insats riktad direkt till barnen tycks fortfarande vara individuella
samtal, oftast benämnda krissamtal, och det är fortfarande oklart i vilken
grad det finns specialisthjälp för de barn som behöver annan hjälp än individuella
krissamtal eller en pedagogisk barngrupp.
Det har varit möjligt att hitta uppgifter om individuella samtal för barn
från minst 112 verksamheter (jämfört med 67 år 2006). Även denna gång är
det så att det i de flesta fall finns uppgifter om att det här arbetet följer eller
inspirerats av Rädda Barnens arbetsmodell Trappan. Det gäller både kommuner
och frivilligorganisationer. När det gäller grupper för barn har de
också blivit vanligare, jämfört med läget 2006. Uppgifter om grupper för
barn finns från 61 verksamheter (jämfört med 41 år 2006). Fortfarande dominerar
modeller för pedagogiska och jag-stödjande grupper vilka ursprungligen
utarbetats för grupper för barn till föräldrar som missbrukar alkohol.
Det går dock att se en del nyheter på fältet. Internationellt har särskilda program
för barn som upplever mäns våld mot kvinnor har funnits sedan åtminstone
15 år tillbaka. Den stora skillnaden mellan dessa program och de
modeller som ligger till grund för de pedagogiska och jag-stödjande grupperna
i Sverige är att de internationella mycket tydligare sätter fokus på våld
och skydd. Ett av dessa våldsfokuserade program finns nu också översatt till
svenska: ett kanadensiskt grupprogram riktat till förskolebarn respektive
skolbarn. Till programmet hör också en insats till barnens mammor. Ytterligare
en ny våldsfokuserad modell för arbetet i barngrupper är en modell för
terapigrupper för barn hämtad från Alternativ til Vold i Oslo (ATV). Den är
utformad för barn i skolåldern eller äldre och även här är rekommendationen
att arbetet med barnen åtföljs med en parallell insats riktad till mammorna
och om möjligt även till papporna. Vid Alla Kvinnors Hus i Stockholm har
ytterligare en ny typ av grupp utvecklats, som ett komplement till befintliga
gruppinsatser. I ett projekt med medel från Allmänna Arvsfonden har boende
barn erbjudits dramagrupp. Den här typen av grupp har fokus på konsekvenserna
av våldet, snarare än känslomässig bearbetning och våldet "i sig".
Kartläggningen från 2006 visade att skyddade boenden för våldsutsatta
kvinnor och deras barn erbjuder ytterligare interventioner för barn som går
utöver individuella samtal och grupp. Det är både ett miljöterapeutiskt inriktat
arbete och stöd i vardagen så att barnen får en rimlig tillvaro under tiden
på det skyddade boendet. Redan 2006 stod det klart att de frivilliga kvinnojourerna
uppmärksammar barn i allt högre utsträckning. Enligt enkätsvaren
2010 kommer den ökande uppmärksamheten också till uttryck i att kvinnojourerna
satsar mer resurser på barn. Av enkäten framgår att 74 av de 97
svarande jourerna har anställd personal (jämfört med 57 av 70 svarande jourer
2006) och att av dessa har 31 (42 procent) personal med särskilt ansvar
för att arbeta med barn/unga som upplevt våld (jämfört med 6 jourer, 11
procent 2006).
11
När det gäller specialisthjälp till barn som upplevt våld visade 2006 års
enkät till barn- och ungdomspsykiatriska mottagningar att det varierade avsevärt
från mottagning till mottagning hur man inom barn- och ungdomspsykiatrin
ser på frågan om barn som lever med våld i sin familj. Därigenom
blir barns möjligheter att få kvalificerad hjälp från barn- och ungdomspsykiatrin
väldigt olika beroende på var i landet de bor. Man kunde också notera
att när det gäller barn- och ungdomspsykiatrins särskilda insatser för barn
som upplever mäns våld mot kvinnor framkom att de flesta använde sig av
Rädda Barnens material Trappan. Det är samma material och modell som
används av socialtjänsten och frivilligorganisationerna. Med tanke på att
barn som söker hjälp hos BUP många gånger är barn med behov som socialtjänsten
och frivilligorganisationerna inte anser sig ha kompetens att tillgodose,
var dessa svar något som i sin tur väckte frågan i vilken grad barn- och
ungdomspsykiatrin i landets olika delar reellt möter behoven av en specialkompetens
som går utöver den som finns hos socialtjänst och frivilligorganisationer.
Den bild som förmedlas i 2010 års enkätsvar ligger på många sätt
nära den tidigare enkätens resultat. Sammantaget kan även svaren från 2010
års enkät tolkas som att BUP endast i undantagsfall erbjuder en insats inriktad
på barn som upplever mäns våld mot kvinnor. Det finns dock några nyheter
i enkäten. En av dessa är behandlingsmodellen Traumafokuserad kognitiv
beteendeterapi (TF-CBT), och just när det gäller TF-CBT pågår också
ett utvecklingsarbete på området.
När det gäller de perspektiv som interventionsmodellerna bygger på dominerar
fortfarande ett utvecklingsperspektiv på barn, där barn blir objekt för
vuxnas ansvar, snarare än aktörer med rätt till delaktighet och medbestämmande,
liksom könsblinda perspektiv där individuell avvikelse står i fokus.
Nyheterna på området skulle på sikt kunna bidra till en breddning av perspektiven.
Det är dock ännu för tidigt att dra några säkra slutsatser om en
sådan utveckling.