Bibliotek

ABSTRACT
Building on an ethnographic approach, this study aims to explore how the notion of couplehood and family life is understood and negotiated in everyday life by older carers and their spouses. Inspired by Morgan's perspective on the doing of family life, and Hochschild's analysis of emotion work and feeling rules, the article shows how the process of becoming a carer/care recipient creates a new life situation for couples. The findings show that gendered tasks of family life such as housework and financial responsibilities change between spouses, and new practicalities emerge. This in turn changes the power balance between the spouses and how they do couplehood. The findings also reveal how the participants' sense of we and I are negotiated to do family life, with regards to their health, sense of moral obligation, personal autonomy, love and caregiving. A sense of social isolation is apparent, and social media, apps and online games are sometimes used to create digital spaces in which participants can maintain connections with friends and children, find solitude and regain energy by getting a temporary pause from spousal informal care. Such strategies enable couples to find balance and a sense of autonomy in their lives as a family.

Denna rapport är ett led i Attentions arbete för att uppmärksamma och förbättra situationen för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Rapporten redogör för en enkätundersökning genomförd i april 2021.

Abstract
Background
Being an informal carer of a person with dementia (PwD) can have a negative effect on the carer's health and quality of life, and spouse carers have been found to be especially vulnerable. Yet relatively little is known about the care provided and support received by spouse carers. This study compares spouse carers to other informal carers of PwDs regarding their care provision, the support received and the psychosocial impact of care.

Methods
The study was a cross-sectional questionnaire-based survey of a stratified random sample of the Swedish population aged 18 or over. The questionnaire explored how much care the respondent provided, the support received, and the psychosocial impact of providing care. Of 30,009 people sampled, 11,168 (37.7 %) responded, of whom 330 (2.95 %) were informal carers of a PwD.

Results
In comparison to non-spouse carers, spouse carers provided more care more frequently, did so with less support from family or the local authority, while more frequently experiencing negative impacts on their social life and psychological and physical health. Spouse carers also received more carer support and more frequently experienced a closeness in their relationship with the care-recipient.

Conclusions
Spouse carers of PwD differed from non-spouse carers on virtually all aspects of their care situation. Policy and practice must be more sensitive to how the carer-care-recipient relationship shapes the experience of care, so that support is based on an understanding of the individual carer's actual needs and preferences rather than on preconceptions drawn from a generalised support model.

Doktorsavhandling

This thesis aims at contributing to the understanding of digital inequalities among older people, by studying the involvement of older people in research on digital technologies. Some mechanisms driving old age digital inequalities are well known. For instance, people with lower social positions tend to have lower digital skills, to face technology accessibility and affordability issues, and, thus, to engage less with digital technologies compared to their counterparts. However, less attention has been paid to issues related to research and development of digital technologies, such as the involvement of older people in research evaluating new digital technologies. Previous studies indicate that participants and non-participants in research are different one another, with the former being younger, reporting higher educational levels, having better health status than the non-participants. This may bias research outcomes and lead to incorrect conclusions on the utility of digital technologies. The objective of this thesis is to investigate the link between the involvement of older people in digital technology evaluations and the research outcomes. Healthcare is used as exemplifying context in which digital technologies are used. In Study I, participation in digital health research is conceptualised, and a research tool for identifying and measuring selective participation is developed. In Study II and III, factors associated with participation in two digital health intervention studies are analysed. In Study IV, the impact of selective participation on the research outcomes of a digital health study is identified, measured, and corrected. Thesis findings show that participation of older people in digital health research is selective by age, gender, health status, job level, and digital skills, and can indicate a mechanism for digital inequalities. Selective participation biases research outcomes by overemphasising the intervention effects of the over-represented groups over those among the under-represented groups. It can cause an overestimation of the positive effects of digital health technologies due to the under-representation of those groups who do not benefit from the intervention. This promotes digital technologies which increase exclusion risks for some groups of older people and reinforce old age digital and social inequalities. Weighting procedures can be used for mitigating the impact of this mechanism on the research outcomes of intervention studies on digital technologies.

Barn vars förälder dömts till fängelse klarar sig sämre i skolan och har en ökad risk för egen kriminalitet i tonåren. Som unga vuxna har de svårare att etablera sig på arbetsmarknaden, visar en ny IFAU-rapport.

Rapporten är en sammanfattning av IFAU Working paper 2019:24

Syftet med denna kartläggning är att beskriva hur många barn som är närstående till någon som
har allvarlig fysisk/psykisk sjukdom/funktionsnedsättning, missbruk eller plötsligt avlidit. Vi
beskriver också hur barn som närstående har det inom områden som rör skola, hälsa, riskbeteenden ANT (alkohol, narkotika och tobak), socialt stöd samt trivsel och framtidstro. Målet med
rapporten är att uppmärksamma livsvillkoren hos barn som närstående i Sörmland.

Abstract
Combining work and care can be very challenging. If not adequately supported, carers' employment, well- being and relationships may be at risk. Technologies can be potential solutions. We carried out a scoping review to find out what is already known about technologies used by working carers. The search included academic and grey literature published between January 2000 and June 2020. Sixteen relevant publications were analysed and discussed in the context of the broader discourse on work-care reconciliation. Technologies discussed can be classified as: (a) web- based technologies; (b) technologies for direct communication; (c) monitoring technologies; and (d) task-sharing tools. Technologies can help to make work-care reconciliation more manageable and alleviate psychosocial and emotional stress. General barriers to using technology include limited digital skills, depending on others to use technol-ogies, privacy and data protection, cost, limited technological capabilities, and limited awareness regarding available technologies. Barriers specific to some technologies include work disruptions, limited perceived usefulness, and lacking time and energy to use technologies. More research into technologies that can address the needs of working carers and how they are able to use them at work is needed.

BACKGROUND: Studies evaluating the end-of-life care for longer periods of illness trajectories and in several care places are currently lacking. This study explored bereaved family members' satisfaction with care during the last three months of life for people with advanced illness, and associations between satisfaction with care and characteristics of the deceased individuals and their family members.

METHODS: A cross-sectional survey design was used. The sample was 485 family members of individuals who died at four different hospitals in Sweden.

RESULTS: Of the participants, 78.7% rated the overall care as high. For hospice care, 87.1% reported being satisfied, 87% with the hospital care, 72.3% with district/county nurses, 65.4% with nursing homes, 62.1% with specialized home care, and 59.6% with general practitioners (GPs). Family members of deceased persons with cancer were more likely to have a higher satisfaction with the care. A lower satisfaction was more likely if the deceased person had a higher educational attainment and a length of illness before death of one year or longer.

CONCLUSION: The type of care, diagnoses, length of illness, educational attainment, and the relationship between the deceased person and the family member influences the satisfaction with care.

Abstract
Living and dying with dignity are fundamental values in palliative care, not only for the patient but also for family members. Although dignity has been studied from the different perspectives of patients in need of palliative care and their family members, family members' thoughts and feelings of dignity have not been given sufficient attention. Therefore, the aim was to describe family members' expressions of dignity in palliative care. The study had a qualitative design; semi-structured individual interviews were conducted with 15 family members of patients in palliative care in a county with a specialist palliative advisory team. Data were analysed using inductive content analysis. The results showed that family members' expressions of dignity are multifaceted and complex. For family members in palliative care, dignity means living as a respected human being in relation to oneself and others. Dignity also includes being able to maintain one's identity, feeling connected to significant others, and being comfortable with the new situation. Two contextual aspects affect family members' dignity: the two-headed paradox and reciprocal impact. The two-headed paradox means that family members want to stay close to and care for the ill person, at the same time want to escape the situation, but when they escape, they want to be close again. Reciprocal impact means that family members' feelings and experiences of the situation are closely intertwined with those of the ill person. These results may increase healthcare professionals' understanding and be used in dignified care practices that do not threaten, but instead aim to preserve family members' sense of dignity.

Det är 80-tal och Philomène och hennes pappa lever ett okonventionellt liv fyllt av kultur och kärlek. Men pengarna är oftast slut. Pappa är Izzy Young, legendaren som upptäckte Bob Dylan och vars Folklore Center i New York utgjorde scen för musiker och poeter som Patti Smith och Allen Ginsberg.

Trettio år senare sjunker Izzy allt djupare in i demens.

En gripande uppväxtskildring och en berättelse om en far och dotter som vägrar släppa taget om livet och varandra.

Abstract [en]
Background: Caregiving for a family member can result in reduced well-being for the caregiver. Internet-delivered cognitive behavioral therapy (ICBT) may be one way to support this population. This is especially the case for caregivers in countries with limited resources, but high demand for psychological services.

Objective: In this study we evaluated the effects of a therapist-guided 8-week-long ICBT intervention for informal caregivers.

Methods: In total, 63 participants were recruited online and randomized either to the intervention or to the wait-list control group. The main study outcome was the Caregiver Burden Inventory (CBI). Secondary outcomes included measures of caregiver depression, anxiety, stress, and quality of life.

Results: Moderate between-group effect sizes were observed for the CBI measure, in favor of the intervention group, with a Cohen d=–0.70 for the intention-to-treat analysis. Analyses of the subscales of the CBI showed significant reductions on the subscales of Development and Physical Health. Moderate reductions were found for depression and anxiety scores as indicated by the Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9) and Generalized Anxiety Disorder-7 (GAD-7) scores. Large between-group effects were observed for reduction in stress and increase in quality of life as indicated by the Perceived Stress Scale-14 (PSS-14), The Brunnsviken Brief Quality of Life Scale (BBQ), and The World Health Organization-Five Well-Being Index (WHO-5). In addition, participants experienced little to no difficulty in using the program and were mostly satisfied with the intervention's platform and the choice of content.

Conclusions: This is the first internet intervention study for informal caregivers in Lithuania. The results suggest that therapist-guided ICBT can be effective in reducing caregiver burden, anxiety, depression, stress, and improving quality of life.

Abstract [en]
The article aims to describe the experiences of 87 Italian adolescent young caregivers (AYCs) of grandparents (GrPs), with reference to the caregiving stress appraisal model (CSA) that provides a theoretical lens to explore the difficulties encountered and support needed in their caring role. Qualitative data were drawn from an online survey conducted within an EU Horizon 2020 funded project. An inductive thematic analysis was carried out, and the findings were critically interpreted within the conceptual framework of the CSA model. The analysis highlighted three categories of difficulties: material, communication and emotional/psychological. The most common material difficulty was the physical strain associated with moving "uncooperative" disabled older adults. The types of support needed concerned both emotional and material support. The study provides a deeper understanding of the under-studied experiences of AYCs of GrPs. Based on these findings, policies and support measures targeted at AYCs of GrPs should include early needs detection, emotional support and training on intergenerational caring in order to mitigate the stress drivers. Moreover, the study advances the conceptualisation of the CSA model by considering the above-mentioned aspects related to intergenerational caregiving

Skriften Planera framtiden – redan idag är ett inspirationsmaterial kring frågor som rör framtiden för personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga. I skriften finns berättelser från familjer, yrkesverksamma och specialister.

Skriften kan vara ett stöd för personer som lever nära någon med flerfunktionsnedsättning. Den kan också användas som underlag för diskussion i olika verksamheter och utbildningar.

Sammanfattning:
Psykisk ohälsa ses ofta som en naturlig del av åldrandet – något
att acceptera snarare än att förebygga eller behandla. Psykisk
ohälsa i hög ålder kan dock ofta vara konsekvenser av sociala
förändringar och försämrad hälsa och funktionsförmåga. Denna
rapport syftar till att ge en översikt av forskningsläget gällande
psykisk ohälsa bland äldre personer; dess förekomst, grupper
som har ökad risk för psykisk ohälsa samt förebyggande och
behandlande arbete. I den här rapporten fokuserar vi på åldersgrupper över 65 år – en grupp med stor variation i hälsa och
levnadsförhållanden.

Abstract
The aim of this exploratory cross-sectional study was to investigate the experiences of relatives of individuals with severe mental illness with and without participation in patient-appointed Resource Group Assertive Community Treatment (RACT). A total of 139 relatives (79 with and 60 without RACT) completed the Family Involvement and Alienation Questionnaire, the Burden Inventory for Relatives of Persons with Psychotic Disturbances, and the family version of the Inventory of Stigmatizing Experiences. We found that relatives participating in RACT experienced a more positive approach from the healthcare professionals, as well as a lower degree of alienation from the provision of care. Relatives who did not participate in RACT were more afraid that their ill next of kin would hurt someone. No other differences in family burden were found. Experiences of family stigmatization were similar in both groups. In conclusion, participating in patient-appointed RACT may contribute to a higher level of satisfaction for relatives in their encounter with healthcare professionals and a more positive alliance. Implementation of RACT in new settings would require adaptation to local conditions to facilitate cooperation between healthcare staff and other relevant services. Staff training focuses on the case manager function and needs assessment, as well as how to create an alliance with the patient and his/her relatives.

Sammanfattning
The Family Model är ett familjeorienterat verktyg där kliniker med hjälp av en visuell modell tillsammans med familjen kartlägger hur psykisk ohälsa påverkar och påverkas av relationerna i familjen och omständigheterna omkring den. Modellen har utvecklats av Adrian Falkov, barn- och ungdomspsykiater i Australien. Syftet med studien är att undersöka om modellen kan vara användbar i Sverige. Studien består av två delar. I den första delen fick medarbetare i barn- och ungdomspsykiatri, specialiserad vuxenpsykiatri och primärvård sätta sig in i modellen genom att bland annat gå en webbkurs, eventuellt prova modellen i praktiken (frivilligt) och sedan delge sin uppfattning i en enkät. Sammanfattningsvis finner man modellen användbar, både i verksamheter som vill utveckla ett tydligare familjeperspektiv i sitt arbete och som komplement till andra interventioner, som många av deltagarna är förtrogna med. Några menar att de redan har välfungerande metoder som är bättre anpassade till deras arbete med t.ex. späd- och småbarn och deras föräldrar. Det finns också en önskan att den engelska webbkursen och den visuella modellen skall översättas och anpassas till svenska. I den andra delen av studien gick vi igenom ett antal styrdokument för vård av barn och vuxna med psykisk ohälsa för att se vilken vägledning dessa ger för arbetet med familjer med psykisk ohälsa. Många styrdokument tar upp arbete med familj och närstående till patienten, men detta sker oftare ur ett individorienterat än ur ett familjeorienterat perspektiv. Implementering och utvärdering av familjeorienterade interventioner vid psykisk ohälsa framstår som en fortsatt angelägen uppgift.

OBJECTIVE: To investigate the influence of care place and diagnosis on care communication during the last 3 months of life for people with advanced illness, from the bereaved family members' perspective.

METHOD: A retrospective survey design using the VOICES(SF) questionnaire with a sample of 485 bereaved family members (aged: 20-90 years old, 70% women) of people who died in hospital was employed to meet the study aim.

RESULTS: Of the deceased people, 79.2% had at some point received care at home, provided by general practitioners (GPs) (52%), district nurses (36.7%), or specialized palliative home care (17.9%), 27.4% were cared for in a nursing home and 15.7% in a specialized palliative care unit. The likelihood of bereaved family members reporting that the deceased person was treated with dignity and respect by the staff was lowest in nursing homes (OR: 0.21) and for GPs (OR: 0.37). A cancer diagnosis (OR: 2.36) or if cared for at home (OR: 2.17) increased the likelihood of bereaved family members reporting that the deceased person had been involved in decision making regarding care and less likely if cared for in a specialized palliative care unit (OR: 0.41). The likelihood of reports of unwanted decisions about the care was higher if cared for in a nursing home (OR: 1.85) or if the deceased person had a higher education (OR: 2.40).

SIGNIFICANCE OF RESULTS: This study confirms previous research about potential inequalities in care at the end of life. The place of care and diagnosis influenced the bereaved family members' reports on whether the deceased person was treated with respect and dignity and how involved the deceased person was in decision making regarding care.

Think Family, Work Family! Families living with mental illness. Perspectives of everyday life, family-centered support, and quality of community mental healthcare.
Aims: The overall aim of this thesis was to illuminate perceptions of everyday life, family support from mental healthcare professionals, and quality of community mental healthcare from the perspectives of families living with mental illness. A further aim was to elucidate families' and mental healthcare professionals' experiences of Family Centered Support Conversations (FSCS) in community mental healthcare.
Methods: A descriptive design with qualitative and quantitative methods was used. Qualitative data were collected by means of family interviews with seven families living with a young adult suffering from mental illness (n= 17 participants) (I, III) and individual interviews with mental healthcare professionals (n= 13) (IV). The data were analyzed using phenomenography (I, III, IV). Quantitative data were collected from adult patients (n= 43) suffering from mental illness and family members (n=43) (II) in community mental healthcare using the Family Perceived Support Questionnaire (ICE-FPSQ), the Quality in Psychiatric Care – Community Out -Patient (QPC-COP) and Out-Patient Next of Kin (QPCCOPNK). The data were analyzed using non- parametric statistics (II).
Main findings: Families balanced between letting go and enabling the young adult to become independent while remaining close to help him/her complete education, work and have a social life (I). The young adults tried not to be a burden, but still longed for family members to understand them (I). Family members intervened as best they could (I), but felt there was a lack of support and respect and no invitation to take part in the mental healthcare
(II). Family members reported significantly lower quality of community mental healthcare than patients (II). Healthcare professionals held back information although young adult patients had consented to give family members insight (I). Athough the FCSC was experienced as new and uncomfortable, the families also regarded it as beneficial and safe
(III). It facilitated an opportunity to share and reflect on the family's beliefs, and enabled them to find new beliefs and opportunities in everyday life (III). The FCSC helped healthcare professionals to structure the involvement of family members as a complement to care as usual, although there was still a need to adjust the intervention (IV).
Conclusions: Young adults suffering from mental illness are reliant on support from family to manage everyday life. Mental healthcare professionals play an important role in facilitating a safe environment for sharing beliefs and bringing strengths and resources to the front seat in family-centered support conversations. When family are included as part of the mental healthcare team, this enhances their ability to be supportive.

Försvarsmakten finansierar sedan 2018 familjehelger för utlandsveteraner och deras familjer som en del av personal- och anhörigarbetet. Familjehelgerna genomförs av anhörignätverket Invidzonen i syfte att stötta och informera föräldrar där den ena föräldern har varit, är utsänd eller kommer att sändas ut på ett internationellt uppdrag.

Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) har på uppdrag av Försvarsmakten genomfört en utvärdering av familjehelgerna, vilket redovisas i denna rapport. Fokus för utvärderingen har varit måluppfyllelse och förväntade effekter för deltagande familjer.

Abstract
Background: Due to demographic changes and a strained public sector operating in many countries globally, informal care is increasing. Currently, at least 1.3 million adults in Sweden regularly provide help, support and/or care to a family member/signifcant other. With no sign of an imminent decrease in their caring activities, it is important that informal carers are considered as a key stakeholder group within research that afects them, e.g., the co-design of carer and/or dyadic support interventions. The objective of this descriptive, quantitative study was to investigate informal carers' perceived motivations and obstacles to become involved in research. Methods: A cross-sectional survey design was adopted, using frst-wave data from a panel study. The data, collected in Sweden between September 2019 and March 2020, included survey responses from 147 informal carers who were
either aged 60+ years themselves or were caring for someone who was aged 60+ years.
Results: Our main results showed that informal carers are, in general, interested in research. Slightly fewer were interested in becoming actively involved themselves, but older age was the only characteristic signifcantly associated with less interest of being actively involved. Two latent motivational dimensions emerged from the factor analysis: 'family motivation' and 'the greater good motivation'. These, according to our results, almost equally valued dimensions, described the difering reasons for informal carers to become involved in research. The most common perceived obstacle was lack of time and it was reported by more women than men. Conclusion: Our study contributes with new knowledge of informal carers' perceived motivations and obstacles regarding carer involvement in research. Paying attention to the difering motivational dimensions held by informal carers could help researchers create conditions for more inclusive and systematic participation of informal carers within research. Thereby, increasing the opportunities for research that is deemed to be of higher societal impact.

ABSTRACT After the spouse, children are the most likely source of informal support for an older person when the frailties of advanced old age create the need for help. Childlessness may thus be seen as particularly a problem for older people. In general, to compensate for the lack of children, childless people develop closer relationships with available next-of-kin and non-kin. Despite this, in times of need they are likely to find themselves with inadequate informal support. Using data from the Bangor Longitudinal Study of Ageing, this article explores the consequences of childlessness among persons aged 85 years or more living in rural Wales. The results indicate that by the time they reach old age, childless people have adapted to their situation and developed expectations consistent with being childfree. They have closer relationships with collateral kin, friendships are important and a high value is placed on independence. Nevertheless, unless they die suddenly or after a short acute illness, almost all of them enter residential care or a long-stay hospital at the end of their lives. It is also shown that the situation of childless people varies greatly and depends on several factors, particularly marital status, gender, social and financial capital, and on the person's earlier investment in the strengthening of next-of-kin and non-kin networks.

Sedan början av 2000-talet har det skett en markant ökning av studier
gällande barn och ungdomar och Autism. Dock är det så att den mesta
forskningen fortfarande är inom det medicinska området. Endast ett
fåtal av studierna rör vuxna med Asperger syndrom (AS) som studerar
på högskola/universitet. Samtidigt sker en ökning av personer med AS
som söker högre utbildning såsom högskola/universitet, vilket gör
forskning gällande personer med diagnosen AS högaktuell. Antalet studenter
med kognitiva funktionshinder, dit AS räknas, som sökt pedagogiskt
stöd på högskola/universitet i Sverige, har ökat från 1 427 studenter
2010 till 1 943 studenter 2012. När man studerar på högskola/universitet
så finns det pedagogiska stöd att tillgå, och till vardagen
finns Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och
Socialtjänstlagen (SoL) som personer med AS har möjligheter att söka
stöd genom. Personer med AS kan ibland ha svårt att utnyttja stödsystem
som kräver att man själv identifierar och uttalar sina behov av stöd.
Denna avhandling fokuserar på personer med AS i högre utbildning och
stöd.
I doktorsavhandlingen ingår två studier: Studie I som är en fallstudie
och Studie II, som är en enkätstudie. Bindningspunkten för studierna är
studenter med AS som fått pedagogiskt stöd i sin utbildning vid högskola/universitet.

BACKGROUND:
The concept of family quality of life is becoming increasingly important in family support programmes. This concept describes the quality of life of all family members and the family system as a whole, but only the opinion of the parents has been included. The opinion of the siblings has been incorporated in the opinions of the parents, although research has shown that there is discordance between parents' and siblings' reports. The principal goal of this study is to investigate how young siblings of children with intellectual disability define their quality of life as a sibling.
METHOD:
As we were more concerned with understanding the experience of being a sibling from the siblings' own frame of reference, we opted for a qualitative research design and more specifically used in-depth, phenomenology-based interviews. Data were sorted by means of a process of continuously comparing the codes according to the principles of grounded theory.
RESULTS:
Siblings described the following nine domains as domains of sibling quality of life: joint activities, mutual understanding, private time, acceptance, forbearance, trust in well-being, exchanging experiences, social support and dealing with the outside world.
CONCLUSIONS:
This study shows not only that siblings can define their quality of life, but also that this definition of sibling quality of life differs from the family quality of life concept. Therefore, it may be not only a valuable addition to the family quality of life concept but also an appropriate concept to describe siblings' experience.

In less than a decade, children who provide care for ill or disabled parents and siblings have become a major target of social welfare services. 'Young carers' suffer, it is suggested, from a degradation in mental and physical health, have damaged educational careers, restricted social networks, and will suffer long-term consequences in adult life as a result of their childhood caring roles. This paper argues that limited empirical evidence exists for these claims and that, where legitimate concerns arise, they are frequently related to poverty, social exclusion, and unsupported or inadequate parenting, and have no direct relationship to illness or impairment. While dedicated services to young carers have made a valuable contribution in highlighting an important social issue, a radical review of their place in the overall structure of support services for families affected by illness or disability is long overdue.

Inte bara den som är sjuk utan även de anhöriga drabbas av psykossjukdomen. Psykiatrireformen som delvis tillkom för att stärka den psykiskt funktionshindrade individens rätt till självbestämmande, blev för många anhöriga en tung börda. De anhöriga känner sig ensamma och utan stöd, med den stress och oro som psykossjukdom innebär. Problemet har emellertid uppmärksammats och år 2009 tillkom en ny lag om utökat stöd för anhöriga till psykiskt funktionshindrade.

Anhörigas insatser inom äldreomsorgen.

Den utveckling mot ökad polarisering som visade
sig på många samhällsområden under 1990-talet
har under 2000-talet mattats av och stabiliserats.
Fler kan försörja sig på sitt arbete men den andel
som under längre tid står både utanför arbetsmarknaden
och utanför de sociala försäkringssystemen
är oförändrad (3–4 procent). Den långvariga fattigdomen
(som varar fem år eller längre) fortsatte
att minska för alla grupper. Även om inkomsterna
ökade för alla var dock inkomstökningarna större
bland höginkomsttagarna än bland dem med låga
inkomster. Därför har inkomstskillnaderna ökat.
Den etniska boendesegregationen i de tre storstadsregionerna
har stabiliserats efter att ha ökat under
hela 1990-talet, medan den ekonomiska segregationen
uppvisar en långsamt ökande trend över tid.
Sedan flera år tillbaka märks en tydlig koppling mellan
etnisk och ekonomisk segregation i storstadsregionerna.
Konjunktursvängningarna har stor betydelse
för utsatta grupper. I högkonjunktur ökar andelen
personer som kan försörja sig på sitt arbete i alla
befolkningsgrupper. Det gör att möjligheterna att
ta sig ur fattigdom och ekonomiskt biståndstagande
ökar. De som är speciellt konjunkturkänsliga
när det gäller nyetablering på arbetsmarknaden är
ungdomar som varken arbetar eller studerar under
övergångsfasen mellan skola och arbete samt nyanlända
invandrare.
Ungdomar, ensamstående mödrar samt invandrare,
främst de nyanlända och de från utomeuropeiska
länder, har hög risk för fattigdom och andra välfärdsproblem.
Välfärdsproblem kan uppträda tillsammans
och en vanlig kombination är ohälsa och
ekonomisk utsatthet. Allvarliga sjukdomar leder
ofta till försämrade ekonomiska villkor och ökad
risk för upplösning av parförhållanden.
Barn till papperslösa föräldrar har en otrygg tillvaro
och de som föds i Sverige folkbokförs inte och
kan inte identifieras genom person- eller samordningsnummer.
Detta begränsar bland annat möjligheterna
till att få kunskap om dessa barns situation
och hälsa.
I Social rapport 2010 presenteras ny kunskap
inom olika områden. För de allra flesta är fattigdom
inte bestående – hälften lämnar den redan
inom ett år. Den som en gång varit fattig löper
däremot stor risk att återigen hamna i fattigdom.
Risken att ärva sina föräldrars fattigdom är bara
något förhöjd i Sverige, däremot är det betydligt
vanligare att barn till höginkomsttagare blir välbärgade
som vuxna.
Utbildningen är en av de viktigaste faktorerna
för ungdomars framtida möjligheter. Ju tidigare
utbildningskedjan bryts desto sämre är framtidsutsikterna.
De grupper som har låga eller ofullständiga
betyg från grundskolan har kraftigt förhöjda
risker för framtida psykosociala problem.
Betygen är särskilt viktiga för utsatta barns framtidsutsikter.
Barn som växer upp i samhällets vård
eller i familjer med återkommande ekonomiskt
bistånd lämnar grundskolan med mycket lägre
betyg än andra barn och har också mycket höga
överrisker för framtida psykosociala problem.

Adolfsson M. Applying the ICF-CY to identify children's everyday life situations: a step towards participation-focused code sets

With the long-term goal to create an interdisciplinary screening tool with code sets focusing on children's participation in everyday life situations (ELS), the purpose of the present study was to identify ELS for children 0–17 years. The views of professionals and parents in Sweden, South Africa and the USA were integrated based on ICF-CY1 linkages. The chapters Self-care and Major life areas seemed most obvious to include in ELS. At the 2nd ICF-CY level, 11 categories emerged as ELS, with Hygiene and Recreation as the most obvious. Two sets of ELS were identified for infants/preschoolers and school-aged children/adolescents. Professionals and parents agreed on ELS for the older age group. Findings suggest that ELS differ in context specificity depending on maturity and growing autonomy. The study has implications for the future screening tool that is intended to support children with disabilities in describing what matters most to them in intervention planning.

Examining the assessment of need in children's services this book addresses the full spectrum of practice, policy and research developments in the field. The contributors include leading academics, policy makers and senior practitioners who generate a broad-based holistic approach to the assessment of children in need. They show how needs assessment in children's services can be used to tackle problems such as low achievement, mental ill-health and social exclusion at both individual and strategic levels.

Approaches to the Assessment of Need in Children's Services will enable service managers and practitioners to respond effectively to the increasing pressure to monitor outcomes and effectiveness in child care work, and to improve and coordinate children's welfare service provision at individual and community levels and provides an indispensable overview and analysis for anyone working or studying in child welfare and social care

Anhörigvård innebär att det i princip är samma person som hela tiden är huvudansvarig för vårdinsatsen. I en tidigare artikel har visats att många kommunalt anställda anhörigvårdare upplever bundenheten i sitt arbete. Här fokuseras i stället arbetets ljusare sidor - förekomsten av glädje, stimulans och tillfredställelse. Analysen ger vid handen att frånvaron av arbetsglädje bl.a. ssammanhänger med upplevelsen av bundenhet. Samtidigt framkommer att en annan faktor har en ännu mer avgörande betydelse: uppskattning från omgivningen. Det visar sig också att känslan av att vara uppskattad är relaterad till hur anhörigvårdarens ekonomiska situation förändrats sedan arbetet blev betalt.

Rapport från barn och ungdomshabiliteringen

Doktorsavhandling

Syftet med denna satsning på anhörigstöd var att pröva och utveckla en modell för anhörigstöd med Basal Kroppskännedom (BK) och samtalsstöd i grupp vid Länsenheten Råd och Stöd i Norrbotten. Förberedelsearbetet bestod av en kurs i BK och samtal för en sjukgymnast och en kurator. Dessa två konstruerade en enkät med frågor om den anhöriges relation till vårdtagaren, upplevelse av anhörigrollen, upplevelse av stöd-insatser och den anhöriges behov av förändringar. Enkäten konstruerades med idéer från ett frågeformulär använt i Socialstyrelsens "Anhörig 300" projekt. Sjukgymnasten ledde en femdagars utbildning i BK för Länsenhetens alla kuratorer. Sex anhöriggrupper med BK och samtal i grupp genomfördes under åren 2005-2009, en i Kalix, en i Piteå och fyra anhöriggrupper i Luleå. Antalet gruppträffar varierade mellan 8-11 träffar. I anhöriggruppen i Kalix deltog fem kvinnor, som var och en levde tillsammans med en man med någon form av funktionsnedsättning. I Piteå deltog två män och tre kvinnor. Tre levde i en make/maka relation, två var föräldrar och en anhörig hade ett syskon med funktionsnedsättning. I Luleå genomfördes fyra anhöriggrupper. Anhörigkonstellationen i grupperna var män och kvinnor med anhörigrelation som make/maka och föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättningar. Enkätutvärdering skedde i fem anhöriggrupper som besvarades vid tre tillfällen: 1) vid start av anhöriggrupp 2) vid kursavslut och 3) vid uppföljning cirka 6 månader efter kursavslut. Deltagarna gavs utrymme till att direkt efter BK-övningarna göra anteckningar om sina upplevelser direkt efter BK-övningarnas genomförande före gruppsamtalen. I en anhöriggrupp i Luleå var deltagandet så lågt att grupprocessen uteblev. I Kalix- Piteå- och två Luleågrupper medverkade deltagarna i en individuell processutvärdering om kroppsupplevelser. Resultaten av den individuella processutvärderingen visade att deltagarna upplevde BK-övningarna, som en möjlighet till en egen skön stund med avslappning utan prestation. För många ledde detta till en större lyhördhet för kroppens signaler t.ex. om hur det är i relationen och att lägga märke till sina egna behov. Efter hand utvecklades tilliten i grupperna då deltagarna utifrån sin egen tillitsprocess öppnade sig och "vågade börja berätta". Enkätutvärde-ringen visade på marginella förändringar i skattningen av anhörigsituationen. I skattningarna framkom för makar en svag trend mot en något sämre upplevelse av anhörigsituationen medan föräldrarnas skattningar visade en svag trend mot en något bättre upplevelse av sin anhörigsituation. Kommentarerna i enkäten bekräftade denna trend. Vår erfarenhet är att BK-övningar och samtal i grupp för anhöriga kräver en noggrann förberedelse och ett fruktbart möte/samarbete mellan kurator, sjukgymnast och gruppdeltagare. I NkAs kunskapsöversikt och i NkAs lärande nätverk framhålls Mötet/samtalet som "kanske som det mest underskattade anhörigstödet" (Winqvist, 2010). Eftersom denna form av stöd saknas i dagens anhörigstöd anser vi att vår modell är ett viktigt bidrag, som borde prövas och utvärderas i större skala.

Artikeln bygger på intervjuer med 15 barn till föräldrar med missbruksproblem.
Syfte: Att bidra till fördjupad förståelse av barns situation, när en förälders missbruk upphört.
Metod: En explorativ intervjustudie med barndomssociologi och symbolisk interaktionism som teoriram.
Resultat: Att missbruket upphört ger barn utrymme att känna efter hur de mår, att reflektera över missbrukets påverkan på deras hälsa och personlighet och att försöka förändra sig och sitt liv. Deras behov av bearbetning kan kvarstå lång tid. Det kan ta tid och vara svårt att bygga upp relationen till föräldern. Barn kan känna omsorgsansvar men också misstro och oro för återfall. Tonåringen kan dock se en möjlighet att gå vidare med sitt eget liv. Om missbruket bara upphör för en av två föräldrar med missbruksproblem är barn fortfarande berörda av missbruk.
Konklusion: Barns behov av bearbetning i relation till föräldrarna kan både ta och kvarstå lång tid oavsett om barnet bor med föräldern eller inte. Barnen kan både behöva hjälp för egen del och i relation till föräldern. Det ska vara påbjudet att professionella arbetar med ett familjeperspektiv, oavsett organisatoriska uppdelningar och oavsett om förälder och barn bor ihop eller ej. Det kräver strukturer, rutiner och resurser för samverkan över organisatoriska gränser.

Substance-dependent patients (N=29) living with a family member other than a spouse were randomly assigned to equally intensive treatments consisting of either (a) Behavioral Family Counseling (BFC) plus Individual-Based Treatment (IBT) or (b) IBT alone. Outcome data were collected at baseline, post-treatment, and at 3- and 6-month follow-up. BFC patients remained in treatment significantly longer than IBT patients. BFC patients improved significantly from baseline at all time periods on all outcomes studied, and had a medium effect size reflecting better primary outcomes of increased abstinence and reduced substance use than IBT patients. For secondary outcomes of reduced negative consequences and improved relationship adjustment, both BFC and IBT patients improved significantly and to an equivalent extent. The present results show BFC is a promising method for retaining patients in treatment, increasing abstinence, and reducing substance use. These results also provide support for larger scale, randomized trials examining the efficacy of behavioral family counseling for patients living with family members beyond spouses.

A chronic disorder affects all members of the family in various ways. The aim of this study is to elucidate the next of kin's (N= 36) experiences when an adult family member has muscular dystrophy. The relationships were partner (36%, n= 14), parent (18%, n= 7), child (21%, n= 8), sibling (15%, n= 6), and other relative (3%, n= 1). Latent content analysis is employed and involves an interpretation of the interviewtext. The results showthe meaning of being close to a person with muscular dystrophy through the themes that emerged: exposure of the family; the span between obligation and love; being vigilant, protective, and supportive; and striving for an ordinary life. This study reveals a need for healthcare staff to understand the next of kin's narrated meaning of changes when a family member has a progressive disease.

Currently, there is a lack of reliable methods for assessing how bereaved adolescents perceive the informal support they receive. This study provides methodological refinements in, and a theoretical grounding for, a recently developed measure designed to distinguish support efforts that bereaved adolescents find helpful versus harmful. Participants (114 bereaved adolescents) completed the Support Intended Statement Survey (SISS), which assessed the perceived helpfulness of 14 strategies intended to comfort the bereaved. These 14 strategies were coded for the degree of person centeredness they manifested. Level of strategy person centeredness was strongly correlated with perceived strategy helpfulness. Reported helpfulness of the strategies varied substantially as a function of participants' general levels of perceived support availability, but varied less as a function of demographic and contextual factors.

The death of a parent is one of the most significant and stressful events children can encounter. Surviving children may experience psychiatric problems and social dysfunction during their childhood and possibly throughout their adult lives. Children surviving a sibling's death may develop behavioral problems, because no one can fill the emptiness that remains in their lives, especially if their relationship was close. It is vital to recognize the trauma experienced by children who have suffered the loss of a loved one. Adults need to know when a grieving child needs help. Literature supports the need for education and counseling for grieving children. School nurses can be instrumental in meeting these needs for school-age children by performing early, comprehensive assessments, educating school administration regarding the benefits of bereavement support, initiating appropriate referrals, and providing bereavement support.

Bibliotherapy in the elementary, middle, and high-school classroom is used to foster healthy social and emotional growth in children and young adults to develop insight, a deeper understanding of self, solutions to personal problems, development of life skills, or enhanced self-image. The focus of this article is on how bibliotherapy can be used to address students' specific issues ranging from mild behavioral issues to physical and psychosocial conditions. Based on an extended review of the literature on bibliotherapy, this article may serve as a guide to readers interested in developing a bibliotherapy program for youth and adolescents. Recommendations for research are also noted.

This article explores bibliotherapy as a process in which death-related literature is used to help bereaved children cope with experiences of death and loss. For that exploration, this article defines bibliotherapy, offers an argument in support of its value, and suggests how a potential bibliotherapist might begin. Suggestions are made for selecting and using stories in bibliotherapy. Since most bibliotherapy is actually used as an optional tool in bereavement support groups, guidelines are offered as to how it might best be implemented in that context. Much of this discussion is also relevant to the use of bibliotherapy on a one-to-one basis involving a particular child and an adult guide. Examples of stories and books for children that I have used in bibliotherapy are mentioned throughout this article.

Uppsatsens syfte blir att undersöka hur gruppledare i barngrupper för barn med missbrukande föräldrar förhåller sig till den här typen av gruppverksamhet.

Det övergripande syftet med denna studie är att göra en översikt av aktuell forsk-ning om biståndshandläggarnas yrkesroll. Ett annat syfte är att beskriva och granska olika modeller för, och sätt att organisera biståndsbedömning som finns redovisade i utvecklingsprojekt och forskning.

Background: There is a lack of studies of the size of burden associated with informal care giving in psychosis.
Aims: To evaluate the objective and subjective burden of informal care giving to patients with psychoses, and to compare a diary and recall method for assessments of objective burden.
Method: Patients and their informal caregivers were recruited from nine Swedish psychiatric outpatient centres. Subjective burden was assessed at inclusion using the CarerQoL and COPE index scales. The objective burden (time and money spent) was assessed by the caregivers daily using diaries over four weeks and by recall at the end of weeks 1 and 2.
Results: One-hundred and seven patients (53% females; mean age 43 ± 11) and 118 informal caregivers (67%; 58 ± 15 years) were recruited. Informal caregivers spent 22.5 hours/week and about 14% of their gross income on care-related activities. The time spent was underestimated by two to 20 hours when assessed by recall than by daily diary records. The most prominent aspects of the subjective burden were mental problems.
Conclusion: Despite a substantial amount of time and money spent on care giving, the informal caregivers perceived the mental aspects of burden as the most troublesome. The informal caregiver burden is considerable and should be taken into account when evaluating effects of health care provided to patients with psychoses.

This report discusses the impact of care allowances on women care-givers. These programmes, involving some payment for care in informal care settings, have recently been introduced in several OECD Member countries. While their primary goal has been to help older persons in need of care, their consequences for the persons providing care also deserve to be analysed. The bulk of informal care is provided by women care-givers. In this respect, long-term care systems involve a partnership between formal care systems, the state, and the family, in order to provide a continuum of care. This also renders the analysis very complex. The main objective of the paper is to answer the question: what is the impact for women care-givers of various models of care allowances for the frail elderly?
These care allowances have been primarily instituted to address the needs of older persons for care, as well as to offer some compensation for caring responsibilities.

Care coordination is a process that links children with special health care needs and their families to services and resources in a coordinated effort to maximize the potential of the children and provide them with optimal health care. Care coordination often is complicated because there is no single entry point to multiple systems of care, and complex criteria determine the availability of funding and services among public and private payers. Economic and sociocultural barriers to coordination of care exist and affect families and health care professionals. In their important role of providing a medical home for all children, primary care pediatricians have a vital role in the process of care coordination, in concert with the family.

The authors conducted a meta-analysis of studies on the correlation between parents' PTSD symptom severity and children's psychological status. An extensive search of the literature yielded 550 studies that were screened for inclusion criteria (i.e., parent assessed for PTSD, child assessed for distress or behavioral problems, associations between parent PTSD and child status examined). Sixty-two studies were further reviewed, resulting in a final sample of 42 studies. Results yielded a moderate overall effect size r = .35. The authors compared effect sizes for studies where only the parent was exposed to a potentially traumatic event to studies where both parents and children were exposed. A series of moderators related to sample characteristics (sex of parent, type of traumatic event) and study methods (self-report vs. diagnostic interview, type of child assessment administered) were also evaluated. The only significant moderator was type of trauma; the effect size was larger for studies with parent-child dyads who were both exposed to interpersonal trauma (r = .46) than for combat veterans and their children (r = .27) and civilian parent-child dyads who were both exposed to war (r = .25). Results support the importance of considering the family context of trauma survivors and highlight areas for future research.

Physical activity in the elderly has a significant influence on their health status. Studies have shown that elderly caregivers have fewer physical activities relative to non-caregivers. The present study aimed to identify factors associated with lower physical activity in elderly caregivers of demented patients. A cross-sectional survey of 50 elderly caregivers living with patients diagnosed with Alzheimer's-type dementia showed that the Zarit caregiver burden interview (ZBI) scores were significant predictors of physical activity measured by the questionnaire score (QS) of physical activities. Among the three subscales of the QS, it was only leisure time activity scores (LS) that the ZBI scores significantly predicted. The numbers of chronic diseases were associated with lower household activity scores (HS) and sport activities scores (SS). Physical activities, in particular leisure activities, were found to be inversely associated with care burden assessed by the ZBI. Interventions to increase the physical activity levels of older caregivers may improve their health status and quality of life.

Keysor JJ, Jette AM, Coster W, Bettger JP, Haley SM. Association of environmental factors with levels of home and community participation in an adult rehabilitation cohort.

Objective

To examine whether home and community environmental barriers and facilitators are predictors of social and home participation and community participation at 1 and 6 months after discharge from an acute care or inpatient rehabilitation hospital.

Design

Cohort study.

Setting

Postacute care.

Participants

Adults (N=342) age 18 years or older with a diagnosis of complex medical, orthopedic, or neurologic condition recruited from acute care and inpatient rehabilitation facilities. The mean age ± standard deviation of participants was 68±14 years; 49% were women and 92% were white.

Interventions

Not applicable.

Main Outcome Measures

Participation in social, home and community affairs as assessed with the Participation Measure for Post-Acute Care.

Results

Adjusting for covariates, 1 month after discharge a greater presence of home mobility barriers (P<.01) was associated with less social and home participation; whereas greater community mobility barriers (P<.01) and more social support (P<.001) were associated with greater participation. At 6 months, social support was the only environmental factor associated with participation after adjusting for covariates.

Conclusions

This study provides new empirical evidence that environmental barriers and facilitators do influence participation in a general rehabilitation cohort, at least in the short term.

Key Words
Disabled persons; Environment; Outcome assessment (health care); Rehabilitation
Supported by the National Institute of Disability and Rehabilitation Research, U.S. Department of Education (grant no. H133B990005), the National Institute of Child Health and Human Development (grant no. 5 K12 HD043444-02), and the Arthritis Foundation (arthritis investigator award).

No commercial party having a direct financial interest in the results of the research supporting this article has or will confer a benefit upon the author(s) or upon any organization with which the author(s) is/are associated.

Makten att forma samhället och sitt eget liv – jämställdhetspolitiken mot nya mål. 2006.66

The aim of this dissertation is to illustrate the manner in which assistance is distributed to the elderly according to the social services law in Sweden. It will focus on the processing officers/"street-level bureaucrats" who have been assigned, based on their profession, the task of assessing and deciding about the distributing of assistance. Central issues include the manner in which process officers go about their assignement and how their actual performance appears in comparision with the prescribed course of action. The dissertation´s starting pionts are in part, the legal regulations in the form of the social service law´s material and procedural rules, and in part the role as street-level bureaucrat and the construction of the client. The data which forms the basis for the conclusions of the dissertation consists of four studies conducted during the period 1995-2001. The first investigation - The Sundsvall study - is explorative and gives a first insight into how the process officers act and document the processing of a case. The process officers study is a national investigation with process officers from 27 municipalities. This second study focuses on the various ways to organise the handling process, and how these may influence the finding for assistance. The documentation study is also a national investigation of 29 municipalities. In this third study the written documentation of the case handling process is primarily exposed. Focus groups comprise the final sorce of data in which a group of processors in tree municipalities discuss their work. The process officers in the focus group describe several usual situations. With support from the various investigations, a picture appears which does not agree with prescribed course of action according to the legislation. What appears instead is a pattern of action which probably already existed before we began this work and which likely continues. This pattern of action has as we have established two faces, one of which constitutes an informal process where the actual construction of the "help-seeker" take place. Whitin the frame for this aspect, the so-called "service catalouge" has a decisive meaning, which in it´s own way is directed towards satisfying primarely physical and medical needs. The other "face" displays the formalised expresson of the informal process. This formal expression does not reveal all that is going on, only chosen elements. The action that we have found are institutionalized as an officially sanctioned institution since the practice is widely accepted and legitimized. The public intstitution is therefore built upon a pattern of action that consists both of formal rule, but primarily standards and routines which in many regards occur outside the formal rules. The consequences of a pattern of action that has been institutionalized and legitimized affects those seeking help who do not receive the individual assessment that they have a right to according to the law.

Doktorsavhandling 32

I denna avhandling undersöks på vilka sätt en juridisk och individuell rättighet som personlig assistans för människor med omfattande funktionshinder, kan förverkligas. Personlig assistans infördes 1994, som en del av lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Avhandlingen fokuserar på hur förverkligandet kan ske främst genom lagstiftning, men också i praktiken med utgångspunkt ifrån rättighetens konstruktion.
Analysen är influerad av olika perspektiv, t.ex. rättsstatliga och välfärdsstatliga principer, men också av vissa centrala begrepp. De begrepp, som används för att förstå det empiriska materialet, är: rätt, norm och rättighet. Fallstudien används som forskningsstrategi och består av en dokumentstudie och en rättsfallsstudie. Därutöver används datamaterial från två empiriska studier där primärmaterial om personliga assistenter har samlats in.
Resultaten från studien visar att en social rättighet som personlig assistans är formad av det sammanhang och den tid den skapas i. Utformningen är också beroende av vilka intressenter som medverkar. En del av rättigheten personlig assistans är utformad som en juridisk rättighet och i rättslig mening stark. Olika normer om innehållet i rättigheten visar sig i på rättslig nivå och i praktiken. Grundläggande handikappolitiska intentioner om rättighen har påverkat praktiken och visar sig i denna som något ursprungligt och unikt. Rättigheten kan i denna mening förstås som förverkligad, även om den i stor utsträckning visar sig vara starkare som idé än som praktik.

Denna rapport bygger på en enkätundersökning av 3 630 personer i åldrarna 45-66 år under våren 2013. Undersökningen har genomförts vid Institutionen för socialt arbete, Stockholms universitet, inom ramen för projektet

Anhörigomsorgens pris: Omsorgsansvar och förvärvs-arbete i medelåldern. Syftet med rapporten är att belysa anhörigomsorgens omfattning och hur vardag, arbete och försörjning påverkas av att ge anhörigomsorg i dagens Sverige. Med anhörigomsorg menar vi hjälp till en anhörig eller vän som inte kan eller har stora svårigheter att klara sig själv på grund av hög ålder, sjukdom eller funktionsnedsättning. Det kan gälla att handla, städa eller skjutsa, sköta ekonomin och kontakter med sjukvården eller myndigheter, ge tillsyn och känslomässigt stöd eller hjälp med hygien och mediciniering. I de flesta fall är mottagaren en gammal förälder, men det kan också vara ett sjukt eller funktionshindrat barn, eller en maka, make, partner eller vän.

Denna rapport bygger på en enkätundersökning av 3 630 personer i åldrarna 45-66 år under våren 2013. Undersökningen har genomförts vid Institutionen för socialt arbete, Stockholms universitet, inom ramen för projektet

Anhörigomsorgens pris: Omsorgsansvar och förvärvs-arbete i medelåldern. Syftet med rapporten är att belysa anhörigomsorgens omfattning och hur vardag, arbete och försörjning påverkas av att ge anhörigomsorg i dagens Sverige. Med anhörigomsorg menar vi hjälp till en anhörig eller vän som inte kan eller har stora svårigheter att klara sig själv på grund av hög ålder, sjukdom eller funktionsnedsättning. Det kan gälla att handla, städa eller skjutsa, sköta ekonomin och kontakter med sjukvården eller myndigheter, ge tillsyn och känslomässigt stöd eller hjälp med hygien och mediciniering. I de flesta fall är mottagaren en gammal förälder, men det kan också vara ett sjukt eller funktionshindrat barn, eller en maka, make, partner eller vän.

Denna rapport bygger på en enkätundersökning av 3 630 personer i åldrarna 45-66 år under
våren 2013. Undersökningen har genomförts vid Institutionen för socialt arbete, Stockholms
universitet, inom ramen för projektet Anhörigomsorgens pris: Omsorgsansvar och förvärvsarbete
i medelåldern.
Syftet med rapporten är att belysa anhörigomsorgens omfattning och hur vardag, arbete och
försörjning påverkas av att ge anhörigomsorg i dagens Sverige. Med anhörigomsorg menar vi
hjälp till en anhörig eller vän som inte kan eller har stora svårigheter att klara sig själv på
grund av hög ålder, sjukdom eller funktionsnedsättning. Det kan gälla att handla, städa eller
skjutsa, sköta ekonomin och kontakter med sjukvården eller myndigheter, ge tillsyn och
känslomässigt stöd eller hjälp med hygien och mediciniering. I de flesta fall är mottagaren en
gammal förälder, men det kan också vara ett sjukt eller funktionshindrat barn, eller en maka,
make, partner eller vän.
Studien visar att 42 procent av både kvinnor och män i medelåldern ger anhörigomsorg
minst en gång i månaden. I genomsnitt ger kvinnor 5,4 timmar hjälp i veckan, män 3,8
timmar. Det är således lika vanligt att män som kvinnor är omsorgsgivare, men det är fler
kvinnor än män som ger omfattande omsorg: 6 procent av kvinnorna och 4 procent av
männen i befolkningen hjälper en närstående varje dag. I den gruppen ger kvinnorna i
genomsnitt 19 timmar hjälp i veckan, männen närmare 13 timmar.
Denna rapport visar att anhörigomsorg i dagens Sverige har betydande konsekvenser för
omsorgsgivarnas välbefinnande, vardagsliv, arbete och ekonomi. För både kvinnor och män
gäller att ju mer omsorg man ger, desto större är risken att drabbas. Samtidigt är det
vanligare bland kvinnor än bland män att omsorgsgivandet leder till negativa konsekvenser
på en rad områden.
Den allvarligaste formen av påverkan på arbetslivet är att minska sin arbetstid eller sluta
arbeta helt:
 Av dem som ger anhörigomsorg minst en gång i månaden har 13 procent av kvinnorna och 8
procent av männen minskat sin arbetstid, sagt upp sig eller gått i pension tidigare än planerat
som en konsekvens av omsorgsgivandet.
 Av dem som ger daglig hjälp är motsvarande andelar 32 procent av kvinnorna och 27 procent
av männen.
 Uppräknat till befolkningen har drygt 90 000 kvinnor och drygt 50 000 män i åldrarna 45-66
år minskat sin arbetstid eller lämnat sitt arbete på grund anhörigomsorg.
Många får minskade inkomster som en följd av anhörigomsorg:
 Av dem som ger anhörigomsorg minst en gång i månaden har 16 procent av kvinnorna och
11 procent av männen fått minskade inkomster på grund av omsorgsgivande.
 Av dem som ger daglig hjälp är motsvarande andelar 40 procent av kvinnorna och 32 procent
av männen.
5
 Uppräknat till befolkningen har 114 000 kvinnor och 75 000 män i åldrarna 45-66 år fått
minskade inkomster på grund av anhörigomsorg.
Kvinnors välbefinnande och vardagsliv påverkas mer än mäns av att ge anhörigomsorg, även
när vi tar hänsyn till att fler kvinnor ger omfattande hjälp:
 Att omsorgsgivandet upplevs som fysiskt eller psykiskt påfrestande är nästan dubbelt så
vanligt bland kvinnor som bland män som ger anhörigomsorg minst en gång i månaden. För
mer än hälften av dessa kvinnor är omsorgsgivandet psykiskt påfrestande och för en dryg
fjärdedel är det fysiskt påfrestande.
 Cirka fyra av tio kvinnor och omkring var fjärde man som hjälper minst en gång i månaden
har upplevt svårigheter att hinna med fritidsaktiviteter eller att umgås med vänner till följd
av omsorgsgivandet.
 Drygt 5 procent av kvinnorna och drygt 2 procent av männen som hjälper minst en gång i
månaden har blivit sjukskrivna mer än två veckor på grund av omsorgsgivandet.
 Bland dem som hjälper en närstående varje dag är alla dessa svårigheter betydligt vanligare,
framförallt bland kvinnor: tre fjärdedelar av de kvinnor som ger daglig omsorg upplever
omsorgsgivandet som psykiskt påfrestande och lika många har svårt att hinna med
fritidsaktiviteter eller att umgås med vänner; drygt hälften upplever omsorgsgivandet som
fysiskt ansträngande och nästan var femte har blivit sjukskrivna i mer två veckor. Även
många män som ger daglig omsorg är påverkade på dessa sätt, men i mindre utsträckning.
Anhörigomsorg påverkar arbetssituationen i samma utsträckning för både kvinnor och män,
förutom vad gäller svårigheter att fokusera på arbetet som drabbar fler kvinnor:
 För mellan 12 och 19 procent av dem som ger anhörigomsorg minst en gång i månaden har
omsorgsgivandet medfört svårigheter att hålla sina arbetstider, att hinna med sina
arbetsuppgifter, att tacka ja till övertid eller nya uppdrag, eller att de förhindrats att delta i
möten eller kurser.
 Av dem som ger daglig hjälp är motsvarande andelar mellan 33 och 39 procent.
 På en punkt påverkas kvinnors arbetssituation betydligt mer än mäns av anhörigomsorg: 30
procent av de kvinnor som ger hjälp minst en gång i månaden har haft svårigheter att
fokusera på arbetet jämfört med 15 procent av männen.
Att använda semesterdagar eller andra former av betald eller obetald ledighet från arbetet
under enstaka dagar för att ge anhörigomsorg är vanligt bland både kvinnor och män. Längre
ledigheter, särskilt de som är betalda, är däremot mycket ovanliga:
 Hälften av både kvinnor och män som ger anhörigomsorg minst en gång i månaden har
använt kompledighet eller flex för att ge omsorg.
 Av dem som ger hjälp minst en gång i månaden har fyra av tio kvinnor och tre av tio män
använt semesterdagar för att ge omsorg.
 Färre än 2 procent av dem som ger hjälp minst en gång i månaden har haft närståendepenning
och endast en halv procent har varit tjänstlediga med lön under mer än två veckor
för att ge omsorg, medan drygt 2 procent har haft motsvarande tjänstledighet utan lön.
 Var tionde av dem som ger daglig hjälp har varit tjänstlediga utan lön under mer än två
veckor, vilket är tio gånger fler än de som varit tjänstlediga med lön under motsvarande
period.
6
Denna rapport visar att många kvinnor och män betalar ett högt pris för att ge anhörigomsorg
och att priset är högre ju mer omsorg de ger. En klar majoritet av de drabbade är
omsorgsgivare till äldre. Samtidigt vet vi att de flesta äldre är nöjda med äldreomsorgen och
föredrar att få hjälp därifrån, snarare än från barnen eller andra släktingar. Andelen av
hjälpbehövande äldre som får hjälp av sina barn ökat under flera decennier, samtidigt som
andelen av de äldre som får del av äldreomsorgen har minskat. Särskilt allvarlig är de senaste
årens dramatiska minskning av äldreboenden – nästan var fjärde plats har försvunnit under
2000-talet.
För att anhörigomsorg ska kunna vara ett så frivilligt val som möjligt för både den som
behöver omsorg och hans eller hennes anhöriga, krävs att samhället erbjuder olika former av
omsorgsinsatser som svarar mot individuella behov och vardagsvanor hos både äldre och
anhöriga. En väl utbyggd och väl fungerande äldreomsorg är en förutsättning för att
anhöriga till omsorgsbehövande äldre ska kunna förvärvsarbeta och försörja sig på samma
villkor som andra.

Detta är en målgruppsanpassad version av rapporten Effekter av stöd till anhöriga som vårdar äldre med demenssjukdom eller sköra äldre – en systematisk översikt. Den riktar sig till alla som arbetar med anhöriga och beskriver effektiva sätt att ge stöd till anhöriga som vårdar eller stödjer äldre med demenssjukdom.

Avhandling

This dissertatian i concerned with the ways in which caregivers within elderly care reason and respond to questions concerning ethnicity. The research is based on a discursive analysis of a focus group study; interwiews with caregivers; and participant observation from fieldwork within one elderly care team. The main ambition is to present an alternative model for understanding how ethnicity becomes important in relation to care. A primary purpose it to place elderly care within a new theoretical perspective, particularly by shifting the focus from ethnicity per se to the relational aspect of constructions of ethnicity. I do that by showing how the ethnic dimension often is located in language use, in the relations created by various discourses and their institutional conditions. By applying the concept of doing to the analysis of ethnicity, I can show how ethnicity is a product of social interaction rather than a pre-defined role or mode of being. To do ethnicity in the context of care giving is to be assigned and take discursively created subject positions through the constant interactions of the workplace. Through such an analysis it becomes possible to understand ethnicity and ethnic relations as a continuous process revolving around the conceptions of each other's identities. By employing doing ethnicity as an analytical tool, it becomes possible to understand how caregivers, sometimes unwittingly, use ethnicity as a marker for thier constructions of care.

Den psykiatriska vården och det offentliga stödsystemet för personer med psykisk funktionsnedsättning är i dag huvudsakligen ett samhälls­baserat servicesystem med tyngdpunkt i öppna vårdformer. Det finns emellertid uppenbara brister i systemets förmåga att möta vård- och stödbehovet hos dessa personer, liksom det finns övergripande brister i deras livssituation i samhället som helhet. Trots omfattande reformer kännetecknas fortfarande situationen för personer med psykiska funktionshinder i många avseenden av diskriminering och andra former av stigmatisering samt ekonomisk, social och politisk marginalisering och maktlöshet. Upplevelser av bristande medinflytande och kontroll över den egna vård- och stödsituationen påverkar dem också negativt.

Trots svårigheter att implementera evidensbaserade och effektiva insatser samt starka vetenskapliga belägg för att de reformer som genomdrivits i syfte att förbättra livssituationen i många avseenden inte har nått målen, finns det ändå anledning till optimism. Det här är den andra reviderade upplagan av boken, och här redovisas rehabiliteringsinsatser och andra interventioner som visar att det finns effektiva sätt att förändra situationen.

Att leva med psykisk funktionsnedsättning vänder sig till studerande inom sociala eller vårdinriktade högskoleutbildningar, men också till personer inom vård- och stödverksamheter som i arbetet möter personer med psykiska funktionsnedsättningar.