Bibliotek

LSS-kommittén har haft i uppdrag att göra en bred översyn av lagen om stöd och service till vissa personer med funktionshinder (LSS) och personlig assistans. Kommitténs förslag innebär att LSS ska bestå som rättighetslag för de personer som har de mest omfattande stödbehoven till följd av funktionsnedsättningar. Det behövs dock flera förändringar av lagen. Ett tydligt barnperspektiv skrivs in i LSS. Staten ska ha ett samlat ansvar för personlig assistans. Det ska också bli tydligare regler för hur behovet av personlig assistans ska bedömas. Vidare ska en ny insats i LSS ge rätt till personlig service och boendestöd. Personer med psykiska funktionsnedsättningar ska ha rätt till insatsen daglig verksamhet om de ingår i personkretsen för stöd och service enligt lagen. Kommittén föreslår att lagen om assistansersättning (LASS) ska upphävas. Tillämpliga delar av denna lag ska istället föras in i LSS. Till betänkandet hör ett antal bilagor som publiceras i en särskild volym.

LSS-kommittén har haft i uppdrag att göra en bred översyn av lagen om stöd och service till vissa personer med funktionshinder (LSS) och personlig assistans. Kommitténs förslag innebär att LSS ska bestå som rättighetslag för de personer som har de mest omfattande stödbehoven till följd av funktionsnedsättningar. Det behövs dock flera förändringar av lagen. Ett tydligt barnperspektiv skrivs in i LSS. Staten ska ha ett samlat ansvar för personlig assistans. Det ska också bli tydligare regler för hur behovet av personlig assistans ska bedömas. Vidare ska en ny insats i LSS ge rätt till personlig service och boendestöd. Personer med psykiska funktionsnedsättningar ska ha rätt till insatsen daglig verksamhet om de ingår i personkretsen för stöd och service enligt lagen. Kommittén föreslår att lagen om assistansersättning (LASS) ska upphävas. Tillämpliga delar av denna lag ska istället föras in i LSS. Till betänkandet hör ett antal bilagor som publiceras i en särskild volym.

För personer med flerfunktionsnedsättning är livet ofta skört och anhöriga tvingas förhålla sig till tankar om döden på ett mer påtagligt sätt än de flesta andra. I denna skrift har vi på Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) samlat berättelser från familjer, yrkesverksamma och specialister med olika erfarenheter avseende detta ämne och sammanställt det i fem kapitel. Nka är ett nationellt kunskapscentrum för anhörigfrågor och anhörigstöd, vars huvudsakliga uppgift är att vara ett expertstöd till kommuner, regioner och enskilda utförare. I uppdraget ingår också att ge kunskapsstöd direkt till föräldrar och andra anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning. Verksamheten startade i januari 2008 och bedrivs på uppdrag av Socialdepartementet via Socialstyrelsen.
Vi hoppas att berättelserna ska bidra till att samtal om livet och döden för personer med flerfunktionsnedsättning ska få en mer naturlig plats inom familjen och dess omgivning, samt i mötet med vården, omsorgen och det övriga samhället.

Institutet för gerontologi (IFG) genomförde 2008 en enkätundersökning bland alla Mullsjöbor som var 55 år och äldre, varav närmare 70 procent svarade eller drygt 1 600 personer. En dryg femtedel gav omsorg i någon form till närstående personer och omsorgsmönstren svarade väl med resultat i andra undersökningar. En mindre del gav "tung" omsorg, oftast till en partner. Fler gav mindre omfattande omsorg till föräldrar eller andra närstående, men det var också vanligt med "lätt" hjälp till grannar m.fl. (Socialstyrelsen 2009). År 2010 genomfördes en uppföljningsundersökning av IFG med 911 av dessa personer: Nu var 14 procent omsorgsgivare, varav två tredjedelar var samma personer som 2008. Rörligheten var således betydande: Många hade slutat att ge omsorg – eller såg inte längre det de gjorde som omsorg - och ganska många hade börjat göra det. Även 2010 gjorde de flesta relativt "små" insatser, och ganska få av de "lätta" åtagandena 2008 hade blivit "tunga" 2010. Givare av anhörigomsorg delar fortfarande ofta omsorgsansvaret med någon annan anhörig. I växande utsträckning delas ansvaret också med den kommunala omsorgen: 2010 hade 77 procent av mottagarna av anhörigomsorgen även någon form av kommunal omsorg (40 procent hade hemtjänst), som de anhöriga ganska ofta är nöjda med. Allt fler nås av hemtjänst, färdtjänst, trygghetslarm och/eller annan offentlig omsorg.

Sorg efter ett dödsfall är en mångfacetterad process. Det finns mycket som kan inverka på sorgens process och behovet av stöd som den sörjande kan behöva. Boken har ett psykosocialt per­s­pektiv på sorgeprocessen och beskriver olika omständigheter och faktorer som kan påverka den som sörjer.
Boken vänder sig till den som i sitt arbete möter sörjande, som vill lära sig mer om sorg och till den som har någon som sörjer i sin omgivning. Kanske kan den som själv är i en sorgeprocess känna igen sig i bokens beskrivningar av sorg.

Resultaten visade på tydliga positiva effekter för både föräldrar och barn avseende föräldrastress, anknytningsmönster, psykiskt välmående och att barnen uppvisade färre problem. I intervjuerna beskriver familjerna att det oftast är relationen till behandlarna som blir avgörande för hur behandlingen lyckas. Hur uppstår då möten som kan bli avgörande för familjernas möjlighet till förändring och hur kan professionella bli "betydelsefulla personer" som gör skillnad i familjen och barnens liv? Kerstin Neander, med lång klinisk erfarenhet, reflekterar kring aktuell forskning och praktikens möjligheter och utmaningar. Boken ger både en möjlighet att fördjupa sig i anknytningsteori och samspelsbehandlingens utvecklingshistoria och ringar in viktiga utvecklingsområden för samhället att satsa på för att alla föräldrar och barn ska få så goda förutsättningar som möjligt att utvecklas tillsamman

Socialt arbete. En grundbok. A. Meeuwisse, S. Sunesson and H. Swärd

Hur många människor i Sverige använder narkotika och hur ser deras livssituation ut? Dessa två frågor har legat till grund för sju olika studier vars resultat redovisas i den här rapporten. Resultaten från flera av studierna kan forma ett nytt underlag för att underlätta framtida inriktningar och policybeslut. Rapporten visar bland annat oroväckande narkotikavanor hos yngre personer och tydliga könsskillnader i narkotikavanorna i vissa grupper, ofta förknippad med olika levnadsvillkor för män och kvinnor. En uppdelning via preparat i de flesta av undersökningarna har gett mycket värdefull information om olika substansers genomslag i samhället, och bland vilka grupper.

BACKGROUND:
The purpose of this study was to analyse whether the parallel life situation between stroke patients and their informal caregivers (dyads) shown in cross-sectional studies prevails also in a longitudinal perspective.
METHODS:
A total of 377 Swedish stroke patients, aged ≥ 65 years, and their 268 informal caregivers were followed from hospital admission and one year on. Analyses were based on patient interviews, functional ability (MMSE) score, Nottingham Health Profile (NHP) score, Hospital Anxiety and Depression (HAD) score, self-rated health score, and the Gothenburg Quality of Life (GQL) activity score. Similar information was obtained by postal questionnaires from informal caregivers, also including information on the nature and amount of assistance provided and on Caregiver Burden (CB) score.
RESULTS:
Before index admission informal caregivers provided care on average 5 h per week and after discharge 11 h per week (P < 0.0001). Support volume was associated with patient sex (more for men), low patient's functional ability, low received municipal social service support, closeness of patient-caregiver relation, and short distance to patient's home. Significant positive associations within the dyads were found for HAD anxiety score (P < 0.0001), total NHP score (P < 0.0001), and GQL activity score (P < 0.0001) after adjustment for patient's age, sex, functional ability, and patient-caregiver relationship. CB score increased with amount of informal caregiver support, patient's age, and with low functional ability and low amount of municipal social service support. All these associations were constant across time.
CONCLUSIONS:
There was an association within the dyads regarding anxiety score, NHP score, and activity score. CB score was generally high.

BACKGROUND: The purpose of this study was to analyse whether the parallel life
situation between stroke patients and their informal caregivers (dyads) shown in
cross-sectional studies prevails also in a longitudinal perspective.
METHODS: A total of 377 Swedish stroke patients, aged ≥ 65 years, and their 268
informal caregivers were followed from hospital admission and one year on.
Analyses were based on patient interviews, functional ability (MMSE) score,
Nottingham Health Profile (NHP) score, Hospital Anxiety and Depression (HAD)
score, self-rated health score, and the Gothenburg Quality of Life (GQL) activity
score. Similar information was obtained by postal questionnaires from informal
caregivers, also including information on the nature and amount of assistance
provided and on Caregiver Burden (CB) score.
RESULTS: Before index admission informal caregivers provided care on average 5 h
per week and after discharge 11 h per week (P < 0.0001). Support volume was
associated with patient sex (more for men), low patient's functional ability, low
received municipal social service support, closeness of patient-caregiver
relation, and short distance to patient's home. Significant positive associations
within the dyads were found for HAD anxiety score (P < 0.0001), total NHP score
(P < 0.0001), and GQL activity score (P < 0.0001) after adjustment for patient's
age, sex, functional ability, and patient-caregiver relationship. CB score
increased with amount of informal caregiver support, patient's age, and with low
functional ability and low amount of municipal social service support. All these
associations were constant across time.
CONCLUSIONS: There was an association within the dyads regarding anxiety score,
NHP score, and activity score. CB score was generally high.

The purpose of this paper is to reflect on carers' experiences of being involved in the development of a web-based support programme for carers of people with heart failure (CPwHF), and discuss the challenges related to their involvement in the development process. The focus was on the different phases in the project as well as the methodological challenges and opportunities that occurred in the user group sessions conducted.

Design/methodology/approach
This research adopt an explorative design studying a co-design process to develop an information and communication technology based support programme for and with CPwHF. Habermas' concepts of lifeworld and system are used as a theoretical framework to analyse the co-design process employed in the study.

Findings
Reflecting on the co-design approach adopted, the findings highlight the methodological challenges that arise with carer involvement and the possible tensions that occur between researchers' ambitions to include users in the design process, and the goal of developing a product or service, in the different phases of the design process.

Originality/value
Findings highlight that there is a tension between the system and lifeworld in the co-design process which are not totally compatible. The paper highlights that there is a need to develop flexible and reflexive human-centred design methodologies, able to meet carers' needs and ideas, and at the same time balance this with proposed research outcomes.

In this chapter, we describe the development and evaluation of the Family Bereavement Program (FBP), a theoretically derived intervention program for children who have experienced parental death. We first present a discussion of risk and protective factors for parentally bereaved children and discuss these within a general theoretical framework of resilience following adversity. We then discuss the modifiable risk and protective factors that were targeted for change in the FBP and the theoretical model underlying the program. Finally, we present evidence from the evaluation of the FBP, including assessment of mediators and moderators of program effects at posttest and short-term follow-up and findings from preliminary analyses at the 6-year follow-up. This research on a theoretically based intervention for bereaved children follows a similar program of research we have conducted with children from divorced families, and we discuss ways in which the findings with bereaved children replicate, and in some cases diverge from, findings regarding children in divorced families.

Purpose: This theoretical article outlines the deliberate process of applying a qualitative data analysis method rooted in Friedemann's Framework of Systemic Organization through the study of a web-based education and support intervention for stroke caregiving families. Methods: Directed by Friedemann's framework, the analytic method involved developing, refining, and using a coding rubric to explore interactive patterns between caregivers and care recipients from this 3-month feasibility study using this education and support intervention. Specifically, data were gathered from the intervention's web-based discussion component between caregivers and the nurse specialist, as well as from telephone caregiver interviews. Findings and Conclusions: A theoretical framework guided the process of developing and refining this coding rubric for the purpose of organizing data; but, more importantly, guided the investigators' thought processes, allowing them to extract rich information from the data set, as well as synthesize this information to generate a broad understanding of the caring situation.

This article analyses informal caregiving and volunteering in organizations over 17 years in Sweden, with a focus on links between these two forms of unpaid activities. The discussion is based on results from a national survey that was repeated four times in the period 1992–2009. Links were found between the different types of activities. In all four studies a substantial group of the population was involved both in informal caregiving and volunteering. This group of 'active citizens' are commonly also engaged in informal social networks. This 'double active' group had increased over time and they provide a substantial amount of hours of involvement. Patterns outlined in this article demonstrate that unpaid activities represent a multifaceted phenomenon, and that the boundaries between informal caregiving and volunteering as forms of engagement may be more fluid than has previously been acknowledged. The results challenge the literature in which informal caregiving is viewed as a major obstacle to volunteering. At the same time, however, informal caregiving in general was found to be increasing. There might be reasons to be cautious about the possible risk that too much pressure on citizens for informal caregiving might jeopardize the type of double involvement that is outlined in this article.

Denna artikel analyserar informellt omsorgsgivande och ideella insatser i frivilligorganisationer i Sverige i ett 17-årigt perspektiv. Diskussionen är baserad på resultaten från en nationell befolkningsstudie som genomförts fyra gånger 1992–2009. Resultaten visade att det fanns beröringspunkter mellan olika former av obetalda insatser. I alla fyra studier var det vanligt att vara engagerad både i informellt hjälparbete och ideella insatser. Denna grupp av 'aktiva medborgare' var vanligtvis också engagerad i informella sociala nätverk. Denna 'dubbel-aktiva' grupp har ökat över tid och de utför många timmar av engagemang per månad. Resultaten utmanar den litteratur som menar att informellt hjälparbete är ett omfattande hinder för att engagera sig i ideella insatser. En möjlig tolkning av de ganska flytande gränserna mellan informell omsorg och ideellt arbete är att välfärdens organisering i Sverige hittills har gett möjlighet för informella omsorgsgivare att ha utrymme och tid för engagemang i ideella organisationer och annat samhällsengagemang, liksom för de ideellt aktiva att utföra informellt omsorgsarbete. Det kan finnas skäl att uppmärksamma risken för att ett ökat tryck på medborgarna att utföra oavlönat arbete, framför allt av omsorgskaraktär, kan försvåra möjligheterna för denna typ av dubbla engagemang.

Vad vet vi om personer med psykisk funktionsnedsättning? Hur ser deras liv
ut? Får de stöd och omsorg utifrån sina behov? Har de en fungerande boendesituation?
Känner de till sina rättigheter? Och framför allt har de fått det
bättre 17 år efter psykiatrireformen?
På uppdrag av regeringen har Socialstyrelsen genomfört en nationell tillsyn
av kommunernas insatser till personer med psykisk funktionsnedsättning
för åren 2009–2011. Under tillsynsperioden 2009–2011 har totalt 178
kommuner granskats. Den 1 januari år 2010 övertog Socialstyrelsen ansvaret
för tillsynen över socialtjänsten från länsstyrelserna, men villkoren för
uppdraget under åren 2010 och 2011 var desamma som tidigare.
Den nationella tillsynen under åren 2009–2011 har huvudsakligen haft två
inriktningar. Den ena inriktningen avsåg tillsyn av socialtjänsten. Den andra
inriktningen handlade om kommuner och landsting ingått överenskommelser
om samarbete samt om kommuner och landsting upprättat individuella
planer.
Socialstyrelsen har genom tillsynen uppmärksammat ett antal brister som
sammantaget visar att kommun och landsting inte uppfyller de krav och
intentioner som anges i lagar, förordningar och föreskrifter. De nya lagbestämmelserna
som infördes i socialtjänstlagen, SoL, och i hälso- och sjukvårdslagen,
HSL, har inte fått genomslag i kommuner och landsting. De nya
bestämmelserna gäller dels, krav på att kommuner och landsting ska ingå en
överenskommelse om samarbete, dels att kommuner och landsting tillsammans
ska upprätta en individuell plan när en person behöver insatser både
från hälso- och sjukvården och från socialtjänsten och om den enskilde samtycker
till att den upprättas.
Socialstyrelsen konstaterar att:
 Målet med att skapa bostäder i enlighet med målgruppens behov är inte
uppfyllda i alla kommuner.
 Arbetet med att ingå överenskommelser om samarbete mellan kommuner
och landsting behöver förstärkas för att tydliggöra ett gemensamt ansvar
för vård- och stödinsatser för målgruppen.
 Rättssäkerheten i handläggning och dokumentation behöver förstärkas
väsentligt.

Syftet med utvärderingen är att följa upp resultaten från den första nationella utvärderingen, som presenterades 2004 i rapporten "Förskola i brytningstid", och studera förskolereformens genomslag och konsekvenser knappt tio år efter införandet av läroplanen. Utvärderingen sätter också in den svenska förskolan i ett internationellt perspektiv och pekar på viktiga vägval som förskolan står inför i sin fortsatta utveckling.

Utvärderingen bygger dels på en enkätstudie riktad till ledningsansvariga i landets samtliga kommuner och kommundelar, dels fallstudier i ett urval kommuner och förskolor.

Socialstyrelsen presenterar för första gången en samlad uppsättning nationella indikatorer för God vård. Därmed tas ytterligare steg i arbetet med att strukturera uppföljningen av hälso- och sjukvården.

God vård och omsorg

Socialstyrelsen lanserade begreppet God vård 2007 och begreppet
God kvalitet i socialtjänsten 2008. Idag används det gemensamma begreppet God vård och omsorg som samlingsbegrepp för de egenskaper en god vård respektive en god kvalitet i socialtjänsten. God vård och omsorg utgår från lagstiftningen i Hälso- och sjukvårdslagen och Socialtjänstlagen. De sex områdena är

vården och omsorgen ska vara kunskapsbaserad och bygga på bästa tillgängliga kunskap
vården och omsorgen ska vara säker. Riskförebyggande verksamhet ska förhindra skador. Verksamheten ska också präglas av rättssäkerhet
vården och omsorgen ska vara individanpassad och ges med respekt för individens specifika behov, förväntningar och integritet. Individen ska ges möjlighet att vara delaktig
vården och omsorgen ska vara effektiv och utnyttja tillgängliga resurser på bästa sätt för att uppnå uppsatta mål
vården och omsorgen ska vara jämlik och tillhandahållas och fördelas på lika villkor för alla
vården och omsorgen ska vara tillgänglig och ges i rimlig tid och ingen ska behöva vänta oskälig tid på vård eller omsorg.
Innebörden av begreppet God vård inom hälso- och sjukvård förtydligas i rapporten utifrån det arbete som sex expertarbetsgrupper genomfört och inkomna synpunkter från hälso- och sjukvården.

Uppföljningsområden och indikatorer

De hälso- och sjukvårdsövergripande nationella indikatorer som Socialstyrelsen presenterar i denna rapport presenteras inom ramen för uppföljningsområden. Dessa uppföljningsområden visar på viktiga aspekter inom hälso- och sjukvården som tillsammans belyser processer, resultat och kostnaden utifrån God vård.

Sammanlagt presenteras 24 uppföljningsområden och 28 hälso- och sjukvårdsövergripande indikatorer. Rapporten visar på en brist på information för möjligheten att systematiskt och heltäckande följa upp en stor del av de uppföljningsområden som lyfts fram. Genom att identifiera områden som viktiga för uppföljning av God vård tar Socialstyrelsen ett ansvar för att fortsättningsvis stödja arbetet med att utveckla sätt att följa upp de områden som lyfts fram.

Vidare presenteras i rapporten patient- och sjukdomsspecifika indikatorer baserade på Socialstyrelsens nationella riktlinjer. För närvarande finns nationella riktlinjer med indikatorer för hjärtsjukvård, prostatacancer, bröstcancer och kolorektalcancer. Inom kort publiceras även nationella riktlinjer för strokesjukvård samt diabetessjukvård. Ett flertal nationella riktlinjer med indikatorer kommer att publiceras under 2010 och 2011. Indikatorer kommer då att finnas för demens, depression och ångest, rörelseorganens sjukdomar, sjukdomsförebyggande åtgärder, psykosociala insatser för schizofreni samt lungcancer.

Nationella öppna jämförelser och utvärderingar

Socialstyrelsen kommer att använda såväl de hälso- och sjukvårdsövergripande indikatorerna som indikatorerna från de nationella riktlinjerna i återkommande nationella öppna jämförelser och som underlag för uppföljningar och utvärderingar av hälso- och sjukvården. Syftet är att öka tillgängligheten till information om hälso- och sjukvårdens processer, resultat och kostnader och målsättningen är att denna information i sin tur ska användas för förbättringar i hälso- och sjukvården.

Socialstyrelsen kommer också att utifrån de öppna jämförelserna, uppföljningarna och utvärderingarna ge tydliga rekommendationer till såväl landstingen som staten om områden där förbättringar av hälso- och sjukvården bör genomföras. Myndigheten kommer även att bedöma kvaliteten och effektiviteten i hälso- och sjukvården.

I boken Litet syskon - om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning är det barnen själva som berättar, det är deras röster vi hör. Barnen är mellan två och sex år och har syskon med autism, cancer, cystisk fibros, epilepsi, hjärtfel, muskelsjukdom, rörelsehinder, synskada och utvecklingsstörning.

I boken visar Christina Renlund många sätt som barn kan uttrycka sig på, många konkreta verktyg som är användbara för att hjälpa barn att berätta. Och barn behöver prata - i första hand i sin familj men det behöver även finnas konkreta arbetssätt för hur man pratar med barn om sjukdom/funktionsnedsättning inom förskola och vård.

Christina Renlund är leg. psykolog och psykoterapeut med mångårig erfarenhet av arbete med barn och unga med kronisk sjukdom/funktionsnedsättning och deras familjer. Hon har tidigare skrivit boken Doktorn kunde inte riktigt laga mig - barn om sjukdom och funktionshinder och om hur vi kan hjälpa.

Socialstyrelsens nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd innehåller 43 rekommendationer. I tillstånds- och åtgärdslistan ovan finns samtliga tillstånd och åtgärder presenterade.

Centrala rekommendationer som medför ekonomiska och organisatoriska konsekvenser

Socialstyrelsen bedömer att rekommendationerna om samordnade åtgärder, familjeinterventioner, psykologisk behandling och arbetslivsinriktad rehabilitering är de som får störst konsekvenser. Dessa rekommendationer kommer få såväl ekonomiska som organisatoriska konsekvenser, då de ställer krav på förändringar av hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens organisationsstruktur samt investeringar i personal och kompetens.

Socialstyrelsens bedömningar av rekommendationernas ekonomiska och organisatoriska konsekvenser har utgått från den verksamhet som hälso- och sjukvården och socialtjänsten bedriver i dag. Informationen om vilka åtgärder som utförs och i vilken utsträckning dessa utförs är dock ofta bristfällig, vilket gör bedömningen svår.

Flera åtgärder som Socialstyrelsen rekommenderar har utvecklats internationellt och är nya för psykiatrin och socialtjänsten. Under arbetet med framtagandet av de nationella riktlinjerna för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd har det blivit tydligt att det finns ett behov av att utveckla en organisation och modeller för hur ny kunskap ska kunna omsättas i praktiken.

Samordnade åtgärder tidigt – och även senare

Socialstyrelsen rekommenderar samordnade åtgärder som omfattar samhällsbaserad uppsökande vård och omsorg enligt den så kallade ACT-modellen (Assertive Community Treatment) med tillägg av familjeinterventioner och social färdighetsträning för personer som är nyinsjuknade i psykossjukdom. Dessa åtgärder tycks ge positiva effekter på möjligheten att ha ett självständigt boende och att personen tillbringar färre dagar på sjukhus.

Socialstyrelsen rekommenderar även så kallad intensiv case management enligt ACT-modellen för personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd som är högkonsumenter av vård, riskerar att ofta bli inlagda på psykiatrisk vårdavdelning eller avbryter vårdkontakter. Jämfört med sedvanlig behandling minskar åtgärden antalet vårdtillfällen, dagar på sjukhus, risken för hemlöshet och arbetslöshet samt ger en större stabilitet i boendet.

Rekommendationerna kräver ökad samverkan mellan hälso- och sjukvården (psykiatrin) och socialtjänsten. På kort sikt innebär rekommendationen ökade kostnader för både hälso- och sjukvården och socialtjänsten, framför allt för utbildning, handledning och eventuellt personaltillskott. På längre sikt bedömer Socialstyrelsen dock att kostnaderna kommer vara oförändrade eller lägre jämfört med i dag bland annat genom minskade kostnader för sjukhusvård.

Familjeinterventioner

Socialstyrelsen rekommenderar familjeinterventioner till personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd som har kontakt med sin familj eller närstående. Insatsen minskar återfall och inläggning på sjukhus och tycks förbättra personens sociala funktion och livskvalitet samt det känslomässiga klimatet i familjen.

Rekommendationen medför ökade kostnader till en början för kompetensutveckling för personalen och ett eventuellt ökat personalbehov. På sikt bedömer Socialstyrelsen dock att kostnaderna bli oförändrade eller lägre jämfört med i dag som en följd av en mer samordnad och flexibel verksamhet, och som en följd av ett minskat antal återfall och inläggningar på sjukhus.

Tillgång till psykologisk behandling med kognitiv beteendeterapi

Socialstyrelsen rekommenderar att hälso- och sjukvården erbjuder individuell kognitiv beteendeterapi (KBT) till personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd med så kallade kvarstående symtom. Huvudskälet till rekommendationen är att behandlingen visar positiva effekter på kvarstående symtom och på centrala problem för individen. Hälso- och sjukvården kan även erbjuda musikterapi när personer har behov av så kallade icke-verbala terapiformer.

Socialstyrelsen är medveten om att det råder stor brist på personal med adekvat kompetens inom kognitiv beteendeterapi. Rekommendationen ställer krav på att varje landsting och region gör en analys av nuläget när det gäller tillgång till personal med rätt kompetens och hur man utformar effektiva behandlingar. Socialstyrelsen bedömer att kostnaderna för hälso- och sjukvården ökar på kort sikt, men kostnaderna förväntas sedan återgå till befintliga nivåer alternativt till en lägre nivå.

Arbetslivsinriktad rehabilitering i samverkan

Socialstyrelsen rekommenderar arbetslivsinriktad rehabilitering enligt IPS-modellen, då metoden är bättre än arbetsförberedande träningsmodeller när det gäller att skaffa arbete åt personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd som har en vilja och motivation till ett arbete.

Ansvaret för arbetslivsinriktad rehabilitering ligger i dag hos flera olika myndigheter i Sverige. Det är inte givet hur den rekommenderade åtgärden ska placeras in i det svenska vård- och stödsystemet. Det finns därmed ett behov av att fortsätta med försöksverksamheter i samverkan mellan olika berörda myndigheter. En förutsättning för att kunna genomföra rekommendationen är att hälso- och sjukvården och socialtjänsten samverkar och har kontakt med Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan.

Socialstyrelsen bedömer att kostnaderna till en början kommer att öka för hälso- och sjukvården och socialtjänsten i och med att personalen behöver fortbildning och handledning samt en förändrad organisation. På sikt kommer dock kostnaderna för hälso- och sjukvård, socialtjänst och andra delar av samhället att minska.

Brist på datakällor försvårar uppföljningen

Socialstyrelsen har utarbetat 22 indikatorer för uppföljning inom det psykosociala området för personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd.

Ett stort problem för uppföljningen inom det psykosociala området är att det i dag saknas datakällor. Bristen på datakällor gör att uppföljningen av de åtgärder som rekommenderas i riktlinjerna till stor del får begränsas till om den psykiatriska verksamheten och socialtjänsten i dag kan erbjuda dessa insatser. En utveckling av datakällor pågår och på sikt kommer sådana indikatorer att utformas som kan ge kunskap om de processer som används på det psykosociala området och vilka resultat de ger.

Några indikatorer som föreslås är i nuläget inte möjliga att följa på nationell nivå. De bör dock börja användas i uppföljningen av den psykiatriska verksamheten och socialtjänstens verksamhet för personer med psykisk funktionsnedsättning. Sammanlagt har 15 nationella indikatorer tagits fram för uppföljning av den psykiatriska verksamheten och 12 nationella indikatorer för socialtjänstens verksamhet för personer med psykisk funktionsnedsättning. Dessutom föreslås fyra mer generella indikatorer för att spegla resultatet av huvudmännens åtgärder på det psykosociala området.

Som ett led i säkerställandet av trygghet, lämplighet och etik i utövande av sörjandestöd i Sverige har vi som forskare och praktiskt verksamma på detta område studerat andra länders regelverk. Då vi anser, att Storbritannien och Nordirland (refereras i texten till U.K.) kommit långt i detta hänseende - och vi också beretts tillfälle att på plats ta del av engelska stödorganisationers arbetssätt och vägledande regler - vill vi gärna vidarebefordra dokumentet och regelverket " Standards for Bereavement Care in the UK", i svensk version "De nationella riktlinjerna för sörjandestöd i Storbritannien och Nordirland". Detta sker med de engelska upphovsmännens samtycke och förhoppning om att värna om sörjandestödet även utanför deras hemland. (Engelsk titel: Standards for Bereavement Care in the UK).

Socialstyrelsen har fått i uppdrag av regeringen att långsiktigt säkerställa
verksamhet i form av ett nationellt kompetenscentrum för anhörigstöd samt
ett nationellt kompetenscentrum inom demensområdet.
Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA) och Svenskt Demenscentrum
(SDC), som inrättades 2008, har sedan starten bedrivit sin verksamhet
utifrån ettåriga regeringsuppdrag. Socialstyrelsen ansvarar för ett flertal
andra nationella centrumbildningar med olika karaktär och förvaltning. I
jämförelsesyfte har erfarenheterna från två andra centrumbildningar sammanställts.
De är Nationellt Kunskapscenter för dövblindfrågor (NKCdb) och
Nationella funktionen för sällsynta diagnoser (NFSD), vilka båda har ett
uppdrag av likartad karaktär som NkA och SDC. Förvaltningen av NKCdb
och NFSD bygger på upphandling.
Erfarenheterna visar att upphandling av nationell kompetenscentrumverksamhet,
medför påtagliga svårigheter. Det främsta skälet är att det saknas
konkurrerande anbudsgivare. Därmed blir inte upphandling ett verktyg för att
driva fram bästa möjliga kvalitet. Ett vanligt ska- krav vid upphandling, är att
anbudsgivaren ska ha erfarenhet av motsvarande verksamhet, något som
oftast inte finns. Eftersom det heller inte handlar om konkurrens om pris, dvs.
ersättning för att driva verksamheten, faller också denna anbudsskiljande
faktor bort. Det är Socialstyrelsens erfarenhet att upphandling är en resurskrävande
uppgift, både för Socialstyrelsen och anbudsgivare, till ringa
nytta.
En verksamhet som har ettårig finansiering har svårt att utvecklas långsiktigt.
Både NkA och SDC med sina utvidgade uppdrag kan svårligen leva upp
till uppdragen på en sådan osäker ekonomisk grund. NkA och SDC har under
de åtta år de funnits, byggt upp mycket omfattande nätverk av kontaker,
något som skulle raseras om en annan aktör fick uppdraget.
Mot denna bakgrund, bedömer Socialstyrelsen, för att långsiktigt säkerställa
verksamheten, att Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA) och
Svenskt Demenscentrum (SDC) bör få en treårig statsbidragsfinansiering.
Socialstyrelsen ska följa upp och utvärdera att verksamheterna bedrivs i
enlighet med uppdragen. Socialstyrelsen anser att en utvecklad uppföljning
och utvärdering kan vara ett sätt att kvalitetssäkra verksamheterna. Därför
har Socialstyrelsen tagit fram ett förslag på hur en årlig uppföljning av
verksamheterna skulle kunna genomföras. Genom uppföljning och utvärdering
av verksamheterna får Socialdepartementet och regeringen en fortlö-
pande information om verksamheternas resultat.

Syftet med projektet var att starta ett nationellt kunskapsnätverk inom området psykiska funktionshinder och hjälpmedel. Kunskapsnätverket ska fungera som utbildare inom området, visa på arbetsmetoder för utprovning av hjälpmedel, ge information, råd och stöd i förskrivningsprocesser och utgöra en mötesplats för olika aktörer inom området psykisk ohälsa

Living with children with a disability is often perceived as a permanent stressor to the family and it affects all aspects of family life including the well-being of family members. Since little is known about parenting teenage daughters diagnosed with ADHD, the aim of the study was to gain a deeper understanding of the main problem involved using a grounded theory approach. Interviews were carried out with 12 parents, 11 mothers and 1 father, of teenage daughters diagnosed with ADHD. The parents´situation was conceptualized as living at the edge of one´s capability with the properties having the sole parental responsibility, fighting for professional support, being on duty around the clock and trying to solve family conflicts. Parents described how their health was negatively affected by their life situation.

Living with children with a disability is often perceived as a permanent stressor to the family and it affects all aspects of family life including the well-being of family members. Since little is known about parenting teenage daughters diagnosed with ADHD, the aim of the study was to gain a deeper understanding of the main problem involved using a grounded theory approach. Interviews were carried out with 12 parents, 11 mothers and 1 father, of teenage daughters diagnosed with ADHD. The parents´situation was conceptualized as living at the edge of one´s capability with the properties having the sole parental responsibility, fighting for professional support, being on duty around the clock and trying to solve family conflicts. Parents described how their health was negatively affected by their life situation.

Abstract:
Despite the well‐known associations between local environment and health, few studies have focused on environment and healthcare utilisation, for instance healthcare seeking behaviour or adherence. This study was aimed at analysing housing type, behaviour based on perceived local outdoor safety, social support, informal caregiving, demographics, socioeconomics, and long‐term illness, and associations with health‐seeking and adherence behaviours at a population level. This study used data from the Swedish National Public Health Survey 2004–2014, an annually repeated, large sample, cross‐sectional, population‐based survey study. In all, questionnaires from 100,433 individuals were returned by post, making the response rate 52.9% (100,433/190,000). Descriptive statistics and multiple logistic regressions were used to investigate associations between explanatory variables and the outcomes of refraining from seeking care and non‐adherence behaviour. Living in rented apartment, lodger, a dorm or other was associated with reporting refraining from seeking care (adjusted OR 1.16, 95% CI 1.00–1.22), and non‐adherence (adjusted OR 1.22; 95% CI 1.13–1.31). Refraining from going out due to a perceived unsafe neighbourhood was associated with refraining from seeking care (adjusted OR 1.59, 95% CI 1.51–1.67) and non‐adherence (adjusted OR 1.26, 95% CI 1.17–1.36). Social support and status as an informal caregiver was associated with higher odds of refraining from seeking medical care and non‐adherence. This study suggests that living in rental housing, refraining from going out due to neighbourhood safety concerns, lack of social support or informal caregiver status are associated with lower health‐seeking behaviour and non‐adherence to prescribed medication.

Palliative care is an integral part of care and takes place in many settings—including the home, special accommodations, and hospitals. However, research shows that palliative care often ends with a death in the hospital due to the heavy burden on the primary caregiver. This study explores the meaning of being the primary caregiver of a close one who is terminally ill and is based on qualitative interviews with six primary caregivers of a terminally ill individual at home. The findings are discussed in the light of the theoretical concepts of liminality, lived body, and power. A potential impending risk exists of being abandoned when one is the primary caregiver to a close one who is terminally ill. This situation calls for professional caregivers to take responsibility and to respond to these, often unspoken, needs. This is particularly important concerning bodily care and the medical treatment regimen. In addition, when friends and relatives are absent, there is an ethical demand on professional caregivers to compensate for this lack and to compensate for this need. Palliative home care demands care that is person-centered—including the individual's history, family and loved ones, and individual strengths and weaknesses.

OBJECTIVE:
To investigate the relationships between characteristics of the living situation in the community and subjective quality of life and social network among community-based individuals with schizophrenia.
METHOD:
A total of 418 individuals with schizophrenia from 10 sites were interviewed with regard to quality of life, psychopathology, social network and needs for care. Characteristics of the living situation investigated were: living alone or not, living with family or not, and having an independent or a sheltered housing situation.
RESULTS:
An independent housing situation was related to a better quality of life concerning living situation and living with the family to a better quality of life concerning family relations. An independent housing situation was associated with a better social network regarding availability and adequacy of emotional relations.
CONCLUSION:
People with schizophrenia with an independent housing situation have a better quality of life associated with more favorable perceptions of independence, influence, and privacy. Their social network is better irrespective of whether they live alone or not, or with family or not

Although a considerable body of research has described the implications of parental mental illness, the perspectives of children and adolescents have rarely been addressed. In this article, I explore adolescents' experiences in everyday life, based on an action-oriented study of a Norwegian online self-help group for adolescents (aged 15 to 18) with mentally ill parents. The analysis was conducted through participant observation of the group for 2 years. The adolescents experienced a variety of difficult challenges related to their parent's mental illness: lack of information and openness; unpredictability and instability; fear; loneliness; and loss and sorrow. However, they also discussed strategies for active management of the challenges arising from the family situation. I argue that these adolescents can be understood as vulnerable as well as active participants in managing their everyday lives. I emphasize the importance of including perspectives of children and adolescents in further research so as to improve health care for families with parental mental illness.

Abstract [en]
Background: The number of partners providing informal care for their chronically ill spouse is rising, and they describe their daily life as demanding. The aim of this paper was to describe the partners' experiences of living with a person with chronic illness and how they manage everyday life.

Methods: A descriptive design with a qualitative approach was used. A purposive sample of 16 Swedish partners with a chronically ill spouse were interviewed. The interviews were recorded, transcribed, and analyzed using qualitative content analysis.

Results: Four main themes were identified: Managing challenges in daily life,' Seeking support and use own capabilities to manage life,' Appreciating the good parts of life' and Adapting to constant changes and an uncertain future'. Their experiences of support from formal care providers varied; they expressed the need for more assistance from the health care sector.

Conclusions: The partners experienced many challenges in everyday life when providing informal care for their chronically ill spouse. This affected both their physical and psychological health, as they had limited time for themselves. The partners seemed to receive more support from their informal network than from formal care providers. In handling daily life, the partners balanced demands and resources to identify possibilities to move forward and find meaning in life. This is congruent with theories by Antonovsky, and Folkman and Lazarus that describes meaningfulness and how to handle challenges in everyday life.

Background: The number of partners providing informal care for their chronically ill spouse is rising, and they describe their daily life as demanding. The aim of this paper was to describe the partners' experiences of living with a person with chronic illness and how they manage everyday life. Methods: A descriptive design with a qualitative approach was used. A purposive sample of 16 Swedish partners with a chronically ill spouse were interviewed. The interviews were recorded, transcribed, and analyzed using qualitative content analysis. Results: Four main themes were identified: Managing challenges in daily life,' Seeking support and use own capabilities to manage life,' Appreciating the good parts of life' and Adapting to constant changes and an uncertain future'. Their experiences of support from formal care providers varied; they expressed the need for more assistance from the health care sector. Conclusions: The partners experienced many challenges in everyday life when providing informal care for their chronically ill spouse. This affected both their physical and psychological health, as they had limited time for themselves. The partners seemed to receive more support from their informal network than from formal care providers. In handling daily life, the partners balanced demands and resources to identify possibilities to move forward and find meaning in life. This is congruent with theories by Antonovsky, and Folkman and Lazarus that describes meaningfulness and how to handle challenges in everyday life.

Children who witness parental homicides are emotionally traumatized, stigmatized, and deeply scarred by a terrifying event. They often exhibit debilitating symptoms comparable to those of posttraumatic stress disorder. As attention is focused on the deceased and on the perpetrator of the crime, the child witnesses inadvertently become the neglected victims. A case report of two such children who observed their mother being murdered by their father is presented. Theories of psychosocial development and social learning guided the assessment and intervention phases. Behavioral and expressive therapeutic treatment strategies that helped the children work through the resultant anxiety and underlying grief are delineated, and family intervention practices that served to improve interaction and communication patterns are described. Further discussion focuses on the potential intergenerational cycle of violence and on a sociocultural perspective of family violence within an ecological framework.

eywords:
parental involvement;children with complex health care needs;role negotiation;nursing roles;community-based care
Negotiating lay and professional roles in the care of children with complex health care needs

Background. Children with complex health care needs are now being cared for at home as a result of medical advances and government policies emphasizing community-based care. The parents of these children are involved in providing care of a highly technical and intensive nature that in the past would have been the domain of professionals (particularly nurses).

Aims of the paper. To assess how the transfer of responsibility from professionals to parents was negotiated, the tensions and contradictions that can ensue, and the implications for professional nursing roles and relationships with parents.

Design. Using a Grounded Theory methodology, in-depth interviews were conducted with 23 mothers, 10 fathers and 44 professionals to gain insight into the experience of caring for children and supporting families in the community.

Findings. From the parents' perspective, their initial assumption of responsibility for the care of their child was not subject to negotiation with professionals. Prior to discharge, parents' feelings of obligations, their strong desire for their child to come home, and the absence of alternatives to parental care in the community, were the key motivating factors in their acceptance of responsibility for care-giving from professionals. The professionals participating in the study had concerns over whether this group of parents was given a choice in accepting responsibility and the degree of choice they could exercise in the face of professional power. However, it was following the initial discharge, as parents gained experience in caring for their child and in interacting with professionals, that role negotiation appeared to occur.

Conclusion. This study supports other research that has found that professionals' expectations of parental involvement in the care of sick children role can act as a barrier to negotiation of roles. In this study, parental choice was also constrained initially by parents' feelings of obligation and by the lack of community services. Nurses are ideally placed to play the central role not only in ensuring that role negotiation and discussion actually occurs in practice, but also by asserting the need for appropriate community support services for families. Being on home territory, and in possession of expertise in care-giving and in managing encounters with professionals, provided parents with a sense of control with which to enter negotiations with professionals. It is important that changes in the balance of power does not lead to the development of parent–professional relationships that are characterized by conflict rather than partnership.

The study concerns the needs assessment processes that older persons undergo to gain access to home care. The participation of older persons, their relatives and municipal care managers was studied from a communicative perspective. The assessment meetings functions as formal problem-solving events. The older persons´ accounts are negotiated discursively in interaction. Various storylines are used by the older persons and their relatives whether they view home care as an intrusion, as a complement or as a right. In case of divergent opinions the older person has the final say as prescribed by the Swedish social service act. One conclusion is that the role of relatives is not defined and a family perspective is not present. In the study the institutional structure of the assessment process was also analyzed. Older persons are processed into clients; their needs are fitted within the framework of documentation and institutional categories. In the transfer of talk to text all the particulars are not reflected and two types of documentation was identified; a fact-oriented objective language or an event-oriented personal language. Care management models and a managerialist thinking has influenced the assessment process by bureaucratisation of older people trough people processing, which is in contradiction to the individual-centric perspective prescribed by the law. The introduction of care management models in gerontological social work has lead to an embedded contradiction and constitutes a welfare political dilemma. Improved communicative methods are needed in order to achieve a holistic assessment situation.

The study concerns the needs assessment processes that older persons undergo to gain access to home care. The participation of older persons, their relatives and municipal care managers was studied from a communicative perspective. The assessment meetings functions as formal problem-solving events. The older persons´ accounts are negotiated discursively in interaction. Various storylines are used by the older persons and their relatives whether they view home care as an intrusion, as a complement or as a right. In case of divergent opinions the older person has the final say as prescribed by the Swedish social service act. One conclusion is that the role of relatives is not defined and a family perspective is not present. In the study the institutional structure of the assessment process was also analyzed. Older persons are processed into clients; their needs are fitted within the framework of documentation and institutional categories. In the transfer of talk to text all the particulars are not reflected and two types of documentation was identified; a fact-oriented objective language or an event-oriented personal language. Care management models and a managerialist thinking has influenced the assessment process by bureaucratisation of older people trough people processing, which is in contradiction to the individual-centric perspective prescribed by the law. The introduction of care management models in gerontological social work has lead to an embedded contradiction and constitutes a welfare political dilemma. Improved communicative methods are needed in order to achieve a holistic assessment situation.

The study concerns the needs assessment processes that older persons undergo to gain access to home care. The participation of older persons, their relatives and municipal care managers was studied from a communicative perspective. The assessment meetings functions as formal problem-solving events. The older persons´ accounts are negotiated discursively in interaction. Various storylines are used by the older persons and their relatives whether they view home care as an intrusion, as a complement or as a right. In case of divergent opinions the older person has the final say as prescribed by the Swedish social service act. One conclusion is that the role of relatives is not defined and a family perspective is not present. In the study the institutional structure of the assessment process was also analyzed. Older persons are processed into clients; their needs are fitted within the framework of documentation and institutional categories. In the transfer of talk to text all the particulars are not reflected and two types of documentation was identified; a fact-oriented objective language or an event-oriented personal language. Care management models and a managerialist thinking has influenced the assessment process by bureaucratisation of older people trough people processing, which is in contradiction to the individual-centric perspective prescribed by the law. The introduction of care management models in gerontological social work has lead to an embedded contradiction and constitutes a welfare political dilemma. Improved communicative methods are needed in order to achieve a holistic assessment situation.

Children experiencing difficulties in their peer relations have typically been identified using external sources of information, such as teacher referrals or ratings, sociometric measures, and/or behavioral observations. There is a need to supplement these assessment procedures with self-report measures that assess the degree to which the children themselves feel satisfaction with their peer relationships. In this study, a 16-item self-report measure of loneliness and social dissatisfaction was developed. In surveying 506 third- through sixth-grade children, the measure was found to be internally reliable. More than 10% of children reported feelings of loneliness and social dissatisfaction, and children's feelings of loneliness were significantly related to their sociometric status. The relationship of loneliness and sociometric status to school achievement was also examined.

The aim of this study is to assess the impact of sudden parental bereavement on subsequent attainment of developmental competencies. This longitudinal study reports on 126 youth bereaved by sudden parental death (suicide, accident, or natural death) and 116 demographically similar nonbereaved controls assessed at 9, 21, 33, and 62 months after parental death, and at comparable times in controls. Half were female and 84.7% Caucasian. Youths and care-giving parents were assessed on psychiatric disorders, psychological characteristics, and contextual variables antecedent and subsequent to bereavement. At Month 62, at which time youth on average aged 18.4 years (SD = 3.1), participants were assessed on developmental competence using an adaptation of the Status Questionnaire, peer attachment using the Inventory of Parent and Peer Attachment, and educational aspirations using the Future Expectations Scale. The bereaved and nonbereaved groups were compared using univariate and multivariate statistics, including path analyses. On univariate analyses, bereaved youth had more difficulties at work, less well-elaborated plans for career development, lower peer attachment, and diminished educational aspirations. The effects of bereavement were most commonly mediated via its effects on offspring and caregiver functioning and family climate, even after adjusting for the impact of predeath characteristics. Outcomes were unrelated to age at the time of parental death, gender of the deceased parent, or cause of death. Children who lost a parent to sudden death evidenced lower competence in work, peer relations, career planning, and educational aspirations, primarily mediated by the impact of bereavement on child and parental functioning and on family climate.

This article presents long-term effects of a randomized trial evaluating 2 standardized, manual-based prevention strategies for families with parental mood disorder: informational lectures and a brief, clinician-based approach including child assessment and a family meeting. A sample of 105 families, in which at least 1 parent suffered from a mood disorder and at least 1 nondepressed child was within the 8- to 15-year age range, was recruited. Parents and children were assessed separately at baseline and every 9 to 12 months thereafter on behavioral functioning, psychopathology, and response to intervention. Both interventions produced sustained effects through the 6th assessment point, approximately 4.5 years after enrollment, with relatively small sample loss of families (<14%). Clinician-based families had significantly more gains in parental child-related behaviors and attitudes and in child-reported understanding of parental disorder. Child and parent family functioning increased for both groups and internalizing symptoms decreased for both groups, with no significant group differences. These findings demonstrate that brief, family-centered preventive interventions for parental depression may contribute to long-term, sustained improvements in family functioning.

Abstract
OBJECTIVES:
This article reports on results from a randomized experimental trial of the effects of the Family Bereavement Program (FBP) on multiple measures of grief experienced by parentally bereaved children and adolescents over a 6-year period.
METHOD:
Participants were 244 youths (ages 8-16, mean age = 11.4 years) from 156 families that had experienced the death of a parent. The sample consisted of 53% boys and 47% girls; ethnicity was 67% non-Hispanic White and 33% ethnic minority. Families were randomly assigned to the FBP (N = 135) or a literature control condition (N = 109). Two grief measures, the Texas Revised Inventory of Grief and the Intrusive Grief Thoughts Scale (IGTS) were administered at 4 times over 6 years: pretest, posttest, and 11-month and 6-year follow-ups. A 3rd measure, an adaptation of the Inventory of Traumatic Grief (ITG) was administered only at the 6-year follow-up.
RESULTS:
Compared with the control group, the FBP group showed a greater reduction in their level of problematic grief (IGTS) at posttest and 6-year follow-up and in the percentage at clinical levels of problematic grief at the posttest. The FBP also reduced scores on a dimension of the ITG, Social Detachment/Insecurity, at 6-year follow-up for 3 subgroups: those who experienced lower levels of grief at program entry, older youths, and boys.
CONCLUSION:
These are the first findings from a randomized trial with long-term follow-up of the effects of a program to reduce problematic levels of grief of parentally bereaved youths.
(c) 2010 APA, all rights reserved

OBJECTIVE:
To investigate an intensified transition concept between neurological inpatient rehabilitation and home care for long-term effects on the care situation two and a half years after stroke patients' discharge.
DESIGN:
Controlled clinical trial allocating patients to intervention group (intensified transition on ward II) or control group (standard transition on ward I); patients were allocated to whichever ward had a vacancy. The last follow-up assessment was carried out on average 31 months after discharge.
INTERVENTION:
The intensified transition concept consisted of therapeutic weekend care, bedside teaching and structured information for relatives during the second phase of the rehabilitation.
SUBJECTS:
Seventy-one patients and their family carers were included, of which one case dropped out. Therefore 70 family carers--35 individuals in each group-- were available for assessment at long-term follow-up.
DATA COLLECTION:
Family carers were asked via telephone whether the patient was still alive and if so, where he or she is living--at home or in a nursing home.
STATISTICAL METHODS:
Binary logistic regression analysis with the care situation (home care versus institutionalized care or deceased) as dependent variable.
RESULTS:
Two and a half years after discharge (T3) in the intervention group significantly fewer patients were institutionalized (2 versus 5) or deceased (4 versus 11) (P = 0.010). Multivariate analysis showed that besides a higher functional life quality at discharge and lower patient's age, the participation in the intensified transition programme is the third significant predictor for home care at T3.
CONCLUSION:
Effects of an intensified transition programme can persist over a long-term period. They can sustain home care by reducing institutionalization and mortality.

Background: Given close genetic and emotional connections between a twin pair, the death of a co-twin sibling may considerably affect the mental health of the surviving twin. However, evidence from population-based cohort studies is currently lacking. Methods: Based on the Swedish health registers, we identified 4528 exposed twins whose twin sibling died between 1973 and 2013. For comparison, 22,640 matched unexposed twins (i.e., had twin sibling but didn't experience such a loss) and 4939 full siblings of these exposed twins were included. Controlling for multiple confounders, we used Cox models to estimate hazard ratios (HRs) with 95% confidence intervals (CIs) of clinical ascertained psychiatric disorders after loss of a co-twin. Results: The median age at a co-twin loss was 59 years. Compared to the unexposed twins, exposed twins were at increased risk of psychiatric disorders (HR = 1.65 [95% CI 1.48–1.83]). The association seemed stronger for loss of a monozygotic twin (HR = 2.02 [95% CI 1.56–2.61]) than loss of a dizygotic twin (HR = 1.46 [95% CI1.27–1.67]), and was evident after loss by natural causes (HR = 1.49 [95% CI 1.32–1.69]). Additionally, such risk was most pronounced during the first year after loss and when loss occurred at young age. The HR was 1.55 (95% CI 1.31–1.82) when compared exposed twins to their full siblings who also exposed to loss of a normal full sibling due to the death of the deceased twin. Conclusions: Losing a co-twin is a strong life stressor indicated by the increased subsequent risks of psychiatric disorders among the surviving twins

Fokus på anhöriga, nr 14

Sammanfattning
Att få ett barn med funktionsnedsättning vänder upp och ned på tillvaron. När Sophie Dow får dottern Annie anar hon direkt att något inte är som det ska men det kommer att ta sexton år innan familjen till slut får ett fullödigt svar på gåtan. Under tiden lever familjen ett utmanande, utmattande men alldeles underbart liv tillsammans. Sophie Dows kamp för sin dotters rättigheter leder till grundandet av Mindroom, en organisation som framgångsrikt jobbar för barn och ungdomar med inlärningssvårigheter. När livet inte följer manus är ett inspirerande, personligt detektivdrama, där Sophie Dow med humor, glöd och oväntat stöd från såväl en Hollywoodregissör som brittiska kungahuset söker svar på frågan: Varför är inte alla hjärnor lika mycket värda?

10 % av alla barn kommer från hem där den ena föräldern missbrukar eller har missbrukat alkohol. Det är 150 000 glömda barn, som först på senare år börjat uppmärksammas. Erfarenheter visar att arbete i grupp ger goda möjligheter att framgångsrikt möta de här barnens behov. Handbok med arbetsblad.

Max är fundersam. Det är något som blivit annorlunda med hans mamma. Hon är trött, rösten är ledsen och kojan får vara kvar i vardagsrummet i flera veckor. Pappa säger att mamma är sjuk men Max kan inte se något som är fel. Med en annorlunda mamma vill Max inte att kompisarna ska följa med hem. Vad skulle de säga om de såg att hans mamma sov mitt på dagen? Eller hörde den ledsna rösten? I samtal med skolans sjuksköterska får Max förståelse för att det är mammas tankar som blivit mörka och som gör att hon inte mår bra. När mammas tankar ändrade färg skildrar ur barnets perspektiv hur det kan vara när en förälder är deprimerad. Det är den andra boken av Sara Galli och Mats Molid i deras barnboksserie om barn i svåra livssituationer. Den första boken Får hundar korvar i himlen? tilldelades Statens Kulturråds Litteraturstöd.

Tillsammans med 30 andra kvinnor, i olika åldrar, har jag skrivit om hur det är att förlora en mamma. En viktig bok som jag är stolt att vara en del av. "När mammor dör växer det sly överallt" skriver Göran Tunström. Men det behöver inte bli ensamt. Det vill vi förmedla. För mig är det även en hyllning till min mamma Kerstin

The changes in family burden and participation in care of relatives to both voluntarily and compulsorily admitted patients were investigated as part of a longitudinal study of the quality of the mental health services in a Swedish county performed between 1986 and 1997. The relationship between the relative's mental health and family burden, participation in care and need of own support was also investigated. The results showed similar and high levels of burden and a non-sufficient participation in care in both periods investigated despite the ongoing changes in the delivery of psychiatric services and a change in the compulsory legislation in Sweden during the period. More relatives experienced an own need of care and support from the psychiatric services in the 1997 investigation. Relatives who experienced mental health problems of their own more often experienced other forms of burden, experienced less participation in the patient's treatment and also more often had own needs of care and support. It is concluded that interventions in families where relatives experience mental health problems will be useful, since a well-functioning network around the mentally ill person has shown to reduce relapse.

Abstrakt Det blir allt fler äldre personer i samhället idag eftersom vi lever längre. Ett större antal äldre personer kan innebära att fler närstående blir involverade i den äldre personens livssituation och vård. Den personcentrerade omvårdnadsmodellen visar att närstående är en viktig resurs för den äldre och för den äldres välbefinnande. Idag ska närstående kunna vara ett naturligt inslag i vården av den äldre personen. Sedan år 2009 när nya bestämmelsen i Socialtjänstlagen kom, har vården ett ansvar att ge närstående stöd och vägledning. Detta leder till att en dialog mellan vårdpersonal och närstående är betydande för att främja den äldres hälsa, men också för att främja närståendes delaktighet och välbefinnande. Syftet med studien var att undersöka närståendes upplevelser av att ha en äldre person vid ett vård- och omsorgsboende. Studien har en kvalitativ studiedesign. Tre fokusgruppsintervjuer och två enskilda intervjuer genomfördes med sammanlagt 26 närstående till en äldre person på ett vård- och omsorgsboende. Intervjuerna analyserades med en konventionell innehållsanalys. Ett gott bemötande och en öppen kommunikation med vårdpersonalen gjorde att de närstående kände sig välkomna och sedda som en viktig del i vården. Närstående upplevde trygghet då de själva och den äldre personen kände sig hemmastadda på vård- och omsorgsboendet. Slutsats: Personalen har en betydelsefull roll för närståendes välbefinnande och delaktighet i vården på ett vård- och omsorgsboende.