Bibliotek

Sök aktuell litteratur inom anhörigområdet

Sökresultat

Din sökning på resulterade i 8019 träffar

Adsolescent sexual behavior in two ethnic minority samples: The role of family variables

Miller KS, Forehand R, Kotchick BA. (1999)

Examined family structural variables (family income, parental education, and maternal marital status) and process variables (maternal monitoring, mother–adolescent general communication, mother–adolescent sexual communication, and maternal attitudes about adolescent sexual behavior) as predictors of indices of adolescent sexual behavior and risk due to sexual behavior in 907 Black and Hispanic families from Montgomery, Alabama; New York City; and San Juan, Puerto Rico. Mean ages of mother and daughter for the total sample were 40.27 yrs and 15.30 yrs, respectively. The findings indicate that family-structure variables failed to predict adolescent sexual behavior. In contrast, each of 3 family process variables predicted multiple indices of adolescent sexual behavior and risk due to sexual behavior. Neither adolescent gender nor ethnicity qualified the findings. Differences did emerge among the 3 locations and by reporter (adolescent or mother) of the family process variables.

Adult attachment in the context of refugee traumatisation: the impact of organized violence and forced separation on parental states of mind regarding attachment

De Haene, L., Grietens, H., & Verschueren, K. (2010)

Starting from an outline of the refugee experience as a process of cumulative traumatisation, we review research literature on mental health outcomes in refugees. Next, an integration of findings on relational processes in refugee families documents the role of the family unit as a key interactive context patterning the impact of sequential traumatisation. Relating these trauma- and migration-specific family processes to their central dimension of provision or disruption of emotional availability in a context of chronic adversity, we aim to explore the development of unresolved and insecure parental states of mind regarding attachment during forced migration. Starting the research report, a method discussion on the administration of 11 Adult Attachment Interviews with adult refugees as part of an explorative multiple case study integrates deontological and technical reflections on the use of the Adult Attachment Interview in a context of ongoing traumatisation. The paper then presents findings on adult attachment in refugees and highlights representational processes involved in the potential disruption of caregiver availability during refugee traumatisation.

Adult Attention Deficit Hyperactivity Disorder and Parenting Styles

Sabagh, A. K., Khademi, M., Noorbakhsh, S., Razjooyan, K., & Arabgol, F. (2016)

The aim of the present study was to compare the parenting styles in parents with and without adult attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) who had children with ADHD. It was a case-control study with convenience sampling strategy. Participants were recruited from the parents of previously diagnosed children with ADHD referred to Imam Hossein Hospital, Tehran/ Iran. Ninety parents with adult ADHD and 120 normal parents were chosen by Conner's Adult ADHD Screening Scale (CAARS) and psychiatrist interview. Using Baumrind Parenting Styles Questionnaire and Arnold Parenting Scale, parenting styles were assessed in both the groups. Results from independent samples t-test indicated that Authoritarian parenting style (F = 0.576, p 0.022) and Over reacting style (F = 7.976, p 0.045) were significantly higher in cases. On the other hand, controls were using Permissive style (F = 0.131, p 0.044) more than cases. The results are consistent with prior studies; these findings can improve the content of parent training for children with ADHD, who have adult ADHD themselves.

Adult Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder and Driving: Why and How to Manage It.

Cox, D., Madaan, V., & Cox, B. S. (2011)

Driving is a complex task that can be a significant challenge for individuals with attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD). A slight lapse in attention or inhibition while driving (not uncommon in individuals with ADHD) can result in hazardous consequences for these individuals and their families. This is also an interesting clinical scenario for the treating physician, who is always trying to optimize the various treatment options for the patient. Despite such potentially perilous consequences for society, this subject only recently has received researchers' attention. This review paper highlights the psychological differences between drivers with and without ADHD and examines differences between these groups in various driving simulation models. Research updates involving pharmacologic and nonpharmacologic interventions are discussed at length. Although the long-term effects of such interventions may not be clearly defined, there is enough evidence to suggest the public health significance of such interventions for optimally managing adult symptoms of ADHD.

Adult decisions affecting bereaved children

Cranwell, B. (2007)

This child-centred study involved 30 young people aged 6-12 years whohad lose one or both parents.Semi-structured interviews with the children were recorded and analysed qualitatively, exploring their views of the interventions interactions of adults, peers and the school around the time of the death.Questions explored such issues as how the news was delivered, opportunities for anticipatory grieving, participation in rites of passage and sources of support.The results confirm that overprotection in breavement, echoedin the reluctance of adult gatekeepers to allow children to participate in research, does not recognise children's needs and can hinder the grieving process and erode self-esteem.

Adult health and relationship outcomes among women with abuse experiences during childhood

Cannon, E. A., Bonomi, A. E., Anderson, M. L., Rivara, F. P., & Thompson, R. S. (2010)

Associations between child abuse and/or witnessing intimate partner violence (IPV) during childhood and women's health, adult IPV exposure, and health care use were examined. Randomly sampled insured women ages 18-64 (N = 3,568) completed a phone interview assessing childhood exposure to abuse and witnessing IPV, current health, and adult IPV exposure. Women's health care use was collected from automated health plan databases. Poor health status, higher prevalence of depression and IPV, and greater use of health care and mental health services were observed in women who had exposure to child abuse and witnessing IPV during childhood or child abuse alone, compared with women with no exposures. Women who had witnessed IPV without child abuse also had worse health and greater use of health services. Findings reveal adverse long-term and incremental effects of differing child abuse experiences on women's health and relationships.

Adult outcome of attention-deficit/hyperactivity disorder: a controlled 16-year follow-up study

Biederman, J., Petty, C. R., Woodworth, K. Y., Lomedico, A., Hyder, L. L., & Faraone, S. V. (2012)

OBJECTIVE:
To estimate the risks for psychopathology and functional impairments in adulthood among a longitudinal sample of youth with and without attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) diagnosed in childhood.
METHOD:
This was a case-controlled, 16-year (15-19 years) prospective follow-up study of ADHD. 140 boys with and 120 without DSM-III-R ADHD were recruited from pediatric and psychiatric settings. The main outcome measures were structured diagnostic interviews and measures of psychosocial, educational, and neuropsychological functioning. Data were collected from 1988 to 2006.
RESULTS:
At the 16-year follow-up, subjects with ADHD continued to significantly differ from controls in lifetime rates of antisocial, mood, anxiety, and addictive disorders, but with the exception of a higher interval prevalence of anxiety disorders (20% vs 8%; z = 2.32, P = .02) and smoking dependence (27% vs 11%; z = 2.30, P = .02), the incidence of individual disorders in the 6-year interval between the current and prior follow-up did not differ significantly from controls. At follow-up, the ADHD subjects compared with controls were significantly (P < .05) more impaired in psychosocial, educational, and neuropsychological functioning, differences that could not be accounted for by other active psychopathology.
CONCLUSIONS:
These long-term prospective findings provide further evidence for the high morbidity associated with ADHD across the life cycle, stressing the importance of early recognition of this disorder for prevention and early intervention strategies. These findings also indicate that, in adulthood, ADHD confers significant risks for impairment that cannot be accounted for by other psychopathology.

Adverse behavioral and emotional outcomes from child abuse and witnessed violence

Johnson, R. M., Kotch, J. B., Catellier, D. J., Winsor, J. R., Dufort, V., Hunter, W., & Amaya-Jackson, L. (2002)

This article examines mental health outcomes of children who have witnessed violence in their social environment and/or have been physically abused. Participants (n = 167) come from a longitudinal study on child maltreatment. Outcomes—including depression, anger, and anxiety—are measured by the Child Behavior Checklist and the Trauma Symptom Checklist for Children. The authors used adjusted multivariate analyses to test the statistical significance of associations. The majority of children were female (57%) and non-White (64%). One third had been physically victimized; 46% had witnessed moderate-high levels of violence. Results confirm that children are negatively affected by victimization and violence they witness in their homes and neighborhoods. Victimization was a significant predictor of child aggression and depression; witnessed violence was found to be a significant predictor of aggression, depression, anger, and anxiety. Implications will be discussed.

Adverse childhood experiences predict earlier age of drinking onset: Results from a representative US sample of current or former drinkers

Rothman, EF., Edwards, EM., Heeren, T., & Hingson, RW. (2008)

OBJECTIVE. Our goal was to determine whether adverse childhood experiences predicted the age at which drinking was initiated and drinking motives in a representative sample of current or former drinkers in the United States.

METHODS. In 2006, a probability sample of 3592 US current or former drinkers aged 18 to 39 were surveyed. Multinomial logistic regression examined whether each of 10 adverse childhood experiences was associated with earlier ages of drinking onset, controlling for demographics, parental alcohol use, parental attitudes toward drinking, and peers' drinking in adolescence. We also examined whether there was a graded relationship between the number of adverse childhood experiences and age of drinking onset and whether adverse childhood experiences were related to self-reported motives for drinking during the first year that respondents drank.

RESULTS. Sixty-six percent of respondents reported ≥1 adverse childhood experiences, and 19% reported experiencing ≥4. The most commonly reported adverse childhood experiences were parental separation/divorce (41.3%), living with a household member who was a problem drinker (28.7%), mental illness of a household member (24.8%), and sexual abuse (19.1%). Of the 10 specific adverse childhood experiences assessed, 5 were significantly associated with initiating drinking at ≤14 years of age (compared with at ≥21 years of age) after adjustment for confounders, including physical abuse, sexual abuse, having a mentally ill household member, substance abuse in the home, and parental discord or divorce. Compared with those without adverse childhood experiences, respondents with adverse childhood experiences were substantially more likely to report that they drank to cope during the first year that they used alcohol.

CONCLUSIONS. Results suggest that children with particular adverse childhood experiences may initiate drinking earlier than their peers and that they may be more likely to drink to cope with problems (rather than for pleasure or to be social).

Adverse, childhood experiences, alcoholic parents, an later risk of alcoholism and depression

Anda, RF., Whitfield, CL., Felitti, VJ., Chapman. D., Edwards, VJ., Dube, SR., & Williamson, DF. (2002)

Abstract
OBJECTIVE:
The study examined how growing up with alcoholic parents and having adverse childhood experiences are related to the risk of alcoholism and depression in adulthood.
METHODS:
In this retrospective cohort study, 9,346 adults who visited a primary care clinic of a large health maintenance organization completed a survey about nine adverse childhood experiences: experiencing childhood emotional, physical, and sexual abuse; witnessing domestic violence; parental separation or divorce; and growing up with drug-abusing, mentally ill, suicidal, or criminal household members. The associations between parental alcohol abuse, the adverse experiences, and alcoholism and depression in adulthood were assessed by logistic regression analyses.
RESULTS:
The risk of having had all nine of the adverse childhood experiences was significantly greater among the 20 percent of respondents who reported parental alcohol abuse. The number of adverse experiences had a graded relationship to alcoholism and depression in adulthood, independent of parental alcohol abuse. The prevalence of alcoholism was higher among persons who reported parental alcohol abuse, no matter how many adverse experiences they reported. The association between parental alcohol abuse and depression was accounted for by the higher risk of having adverse childhood experiences in alcoholic families.
CONCLUSIONS:
Children in alcoholic households are more likely to have adverse experiences. The risk of alcoholism and depression in adulthood increases as the number of reported adverse experiences increases regardless of parental alcohol abuse. Depression among adult children of alcoholics appears to be largely, if not solely, due to the greater likelihood of having had adverse childhood experiences in a home with alcohol-abusing parents.

Age Order and Children’s Agency

Närvänen, A-L., & Näsman, E. (2007)

So far, research on the welfare state has usually neglected children and childhood. In the rare attempts to include childhood in welfare state analysis, too much emphasis was placed on children as future adults. However, only a full recognition of children as human beings and citizens here and now are compatible with new social studies of childhood as well as children's rights discourses. Thus the conceptual integration of children and childhood in the welfare state is still an open question. This book closes the gap by offering the concept of generational order as theoretical tool to both childhood and welfare state research. In analogy to gender analysis, this concept is an adequate tool in providing visibility to the adult bias of traditional welfare state theories and practices. The book includes contributors from ten predominantly European countries, exploring issues of children's social and economic welfare, such as child poverty in a theoretical, methodological, and practical perspective. Together with the companion volume below â€" Flexible Childhood, also by the University Press of Southern Denmark â€" this book is the final result of COST Action A19, Children's Welfare, which has been supported by the European COST Framework.

Ageing Europe

Walker, A. and T. Maltby (1997)

This book presents findings from recent policy oriented research undertaken by the EU's Observatory on Ageing and Older People: the most definitive account to date of socio-economic policies affecting older people and the extent of their social integration in European society. The book also presents the results from a specially commissioned Eurobarometer survey of public attitudes to ageing and older people conducted in twelve European Union countries. Overall it provides a unique and comprehensive portrait of how older people are perceived by the general public in the EU and how they view themselves and the ageing process. The book criticizes European countries for failing to come to terms with the fact of societal ageing and challenges them and the EU itself to ensure the social integration of older people

Ageing well : mobile ICT as a tool for empowerment of elderly people in home health care and rehabilitation [Diss.].

Melander Wikman, A. (2008)

Avhandling

The ageing of Europe's population is a crucial challenge for the 21st century. Today, the mean life expectancy in Sweden is 83 years for women and 78 for men. Ageing well is a frequently used process, describing the objectives of future elderly care and rehabilitation. Enabling elderly people to live longer and independently in their homes is one goal for society as a whole. Providing health care of high quality, on equal terms for all citizens, is an important political goal in Sweden. It is a great challenge for providers to achieve elderly care of high quality and to develop products, services and technologies that meet the needs of elderly people. There is an assumption that Information and Communication Technologies (ICT) will enhance quality of life. Additionally "electronic accessibility" is one of the goals for the European Information Society to support and enable self-determination and mobility. Dimensions of empowerment such as participation and ability to influence/control one's life situation imply an approach to health care with the patient/client in focus. The aim of this thesis was to explore different dimensions of empowerment and an empowerment methodology for elderly persons in home health care, and if ICT was a useful tool in this process. A multi-method approach was used that included interviews with patients with experience of rehabilitation, interviews with elderly persons with homecare and safety alarms, exploring their needs in relation to empowerment dimensions such as autonomy, self-determination, participation and mobility, an intervention where a mobile safety alarm was tested by elderly individuals and reflective learning workshops with front line staff in home care. Different methods of analysis were used, including Grounded Theory, Latent Content analysis and Constructivist Grounded Theory together with reflections. One of the overall findings was that all patients/clients that participated in these studies had not reflected upon whether it would be possible or not, to influence care and rehabilitation. The results indicate low patient participation in and influence on, the rehabilitation process. Elderly people perceived freedom of movement as a prerequisite for participation and in one of the studies the elderly participants felt that they could influence care and be participating in one aspect, but they still wanted more support with, for example, being more physically active, like walking out doors. The overall findings show a genuine patient/client desire, but limited possibilities to influence care and rehabilitation. Put another way, patients/clients want to have influence and participate authentically, but they do not exactly know how to achieve this. All patients/clients were positive towards the professionals in care and rehabilitation. They were really grateful and admired the professionals and also identified themselves with how stressed and how overloaded with work the professionals were. This might mean that the concept interdependency is looked upon as more important than real autonomy. The patients/clients tried to be compliant and this can be understood as "learning unpretentiousness". After reflecting upon their situation they were more able to articulate their needs that were not responded to or taken care of. When ICT, as an empowering tool, was implemented, findings showed that elderly people experienced the use of a mobile safety alarm as empowering. The mobile safety alarm gave them the freedom of movement needed to be physically active and still feel safe. The positioning device was not experienced as a threat to their integrity. Mobility and safety were experienced as more important than privacy. The research findings indicate that in order to improve home health care services from the patient's/client's perspective, we need to work with the triads of participation, empowerment and mobile Information and Communication Technology. We need to critically and creatively reflect on what clients say and then try to respond positively to what we learn and shift the focusaway from 'what's life like?' and 'what should life be like?', towards the explicit action question, 'what needs to be done to make life as good as it can be?' Real improvement is more likely to be sustained with some changes in accountability.

Aging in Place in a Retirement Community: 90+ Year Olds

Paganini-Hill, A. (2013)

Aging in place, an image of growing old in one's home and maintaining one's daily routine, is desired by most older adults. To identify variables promoting such independent living in the oldest-old, we examined the association between living situation of a population-based cohort of 90+ year olds with health and lifestyle variables. Of 1485 participants, 53% still lived in their home at a retirement community designed to foster wellness. Those living at home tended to be healthier, with smaller proportions having chronic diseases or hospitalizations in the preceding year and a greater proportion having normal functional ability. Dementia was the chronic disease most significantly related to living situation. In addition to not having dementia, not using a wheelchair or bath aid, receiving meals on wheels, and being married were jointly related to living at home. With the help of family and friends and with a medical and social support system, many 90+ year olds can age in place. This is often because they have a caregiving spouse or paid caregiver.

Aging in Sweden: Local Variation, Local Control.

Davey, A., Malmberg, B., & Sundström, G. (2014)

Aging in Sweden has been uniquely shaped by its history-most notably the long tradition of locally controlled services for older adults. We considered how local variations and local control shape the experience of aging in Sweden and organized the paper into 3 sections. First, we examine aging in Sweden along demography, economy, and housing. Next, we trace the origins and development of the Swedish welfare state to consider formal supports (service provision) and informal supports (caregiving and receipt of care). Finally, we direct researchers to additional data resources for understanding aging in Sweden in greater depth. Sweden was one of the first countries to experience rapid population aging. Quality of life for a majority of older Swedes is high. Local control permits a flexible and adaptive set of services and programs, where emphasis is placed on improving the quality and targeting of services that have already reached a plateau as a function of population and expenditures.

Aging with a serious mental disability in the rural Northern Ontario: Family Members´experiences

Tryssenar, J., & Tremblay, M. (2002)

As people with serious mental disabilities grow older, their primary caregivers continue to be family members. This qualitative study explored the life experiences of people aging with a preexisting serious mental disability living in rural Northern Ontario, from the perspective of family members, and it identified the factors which facilitated or impeded their relative's current and future participation in community life. Results included the challenges of rural life, lack of support by health care providers, rural service needs, caregiver responsibility, the impact of aging on the individual and the family, and future concerns. New models for effective rural programs, services, community education, and effective partnerships with family members must be investigated.

Aging with lifelong disability: Policy, program and practice issues for professionals

Bigby, Christine (2004)

'A comprehensive text addressing this issue is welcome and this book addresses service provision for older people with disabilities from a UK, USA and Australian perspective. The book would serve as a useful reference book for Health and Social Service personnel, particularly students, from a variety of disciplines working with older adults, in the learning disability field or with older people who have lifelong physical disabilities. A particular strength is the inclusion of case vignettes that describe individual older clients with lifelong disabilities; interesting questions are posed for discussion which relate to the subject matter in each of the five sections. The vignettes are interesting and enjoyable to read and would be useful for group work/teaching purposes.' - International Journal of Geriatric Psychiatry 'This book is most welcome with an extensive review of the research and service development in the United States, the United Kingdom and Australia with illustrative vignettes and relevant questions following the first four parts of the book. Suggested literature is also part of each chapter. All in all, a book recommended for both practitioners, researchers and policy makers involved with persons with life long disability as they age.' - International Journal of Adolescent Medical Health 'In all, this book is an essential addition to the library of service provider organisations, policymakers, researchers, and families and all who wish to share in ensuring the well-being and quality lifestyles of this growing and emerging group of citizens. I see this book as a seminal text in this area.' - Marie Knox (School of Humanities and Human Services, Queensland University of Technology, Brisbane) in Intellectual Disability Australasia 'This book makes a commendable contribution in uniting thinking and strategic planning, and also through providing empirical evidence to illustrate ways forward that have meaning for older people with disabilities, their families and front-line professionals.' - from the Foreword by Gordon Grant Based on the author's 18 years' research experience and social work practice expertise, this pioneering guide provides up to date specialist knowledge about ageing with a disability in the context of the more mainstream knowledge about ageing processes. Christine Bigby uses the concept of 'successful ageing' as a framework in which to consider the issues and practicalities for older people with a lifelong disability. Bigby presents strategies for the various challenges involved in the physiological, psychological and sociological aspects of ageing and proposes an integrated framework of service development and policy directions for the implementation of these strategies. Particular focus is given to lifestyle planning, encompassing subjects such as daily activity and leisure, housing and support, advocacy, case management and health. Consideration is also given to working with older parental carers of adults with a lifelong disability to support preparation and planning for the transition from parental care.

AKK-Alternativ och kompletterande kommunikation för personer med autism.

Thunberg, G. (2011)

Syftet med denna skrift är att beskriva olika typer av AKK-insatser till personer med autismspektrumstörning och vilken kunskap vi har om hur detta fungerat. Följande frågeställningar kommer att belysas:
Hur ser historiken kring AKK-intervention och autism ut – både i ett svenskt och internationellt perspektiv?
Vilken forskning har bedrivits inom området – vad vet vi när det gäller effekter av AKK-insatser?
Finns det belägg för att något AKK-sätt (tecken, bilder/PECS, talande hjälpmedel) fungerar bättre eller sämre för personer med autism?
När kan och bör man starta AKK-insatser?
Hur förhåller sig AKK till tal – behöver man vara orolig för att AKK hämmar utveckling av tal?
Vad verkar vara viktigt när det gäller intervention och metodik för att få AKK att fungera för gruppen?
Hur ser framtiden ut – särskilt med tanke på den enorma utvecklingen av digital och mobil teknik?

Alcohol consumption among pregnant women in a Swedish sample and its effects on the newborn outcomes

Comasco, E., Hallberg, G., Helander, A., Oreland, L., & Sundelin-Wahlsten, V. (2012)

BACKGROUND:
Little is known about the effects of low levels of maternal alcohol intake on the neuropsychological development of the child. This study is part of an ongoing investigation on maternal drinking and presents data on demographic variables, maternal alcohol use, and birth outcomes from that study.
METHODS:
The sample comprised 2,264 women from a Swedish antenatal clinic. Retrospective self-report data were collected on alcohol consumption before and during pregnancy, using the Alcohol Use Disorders Identification Test (AUDIT), and on nicotine use. Specific alcohol biomarkers for excessive drinking, carbohydrate-deficient transferrin (CDT) in serum and phosphatidylethanol (PEth) in whole blood, were determined during mid-pregnancy in a subsample of the women. Data on labor and early characteristics of the child were also assessed.
RESULTS:
Before pregnancy, 89% of the women regularly consumed alcohol and 49% reported occasional or frequent binge drinking. Nicotine was used by 15% before and by 5% during pregnancy. During pregnancy, 12% continued using alcohol and 5% also admitted binge drinking. However, all alcohol biomarker values were below the reporting limits (CDT ≤ 1.7% disialotransferrin; total PEth < 0.1 μmol/L). Self-reported drinking during pregnancy was associated with a higher AUDIT score before pregnancy, nicotine use at the time of the first prenatal visit, older age, and previous legal abortions.
CONCLUSIONS:
The AUDIT questionnaire and 2 specific alcohol biomarkers were used in routine maternity care to collect information about drinking during pregnancy and thereby to identify children at risk for alcohol-related complications. While the AUDIT results suggested that a significant number of women continued using alcohol during pregnancy, implying a risk for fetal disorders, the biomarkers showed negative test values thus indicating only modest drinking levels.

Alcohol use and stress in university freshmen: a comparative intervention study of two universities

Andersson, C. (2009)

doktorsavhandling

Starting university is associated with major academic, personal and social opportunities. For many people, university entrance is also associated with increased stress and alcohol consumption. At the start of the autumn term 2002, all students entering educational programmes at two comparable middle-sized Swedish universities were invited to participate in a comparative intervention study. This included both primary and secondary interventions targeting hazardous drinking and stress. The overall aim was to improve alcohol habits and stress patterns in university freshmen at an intervention university in comparison with a control university.

A total of 2,032 (72%) freshmen responded to the baseline assessment. Half of them scored above traditional AUDIT cut-off levels for hazardous alcohol use. Factors associated with hazardous use were age below 26, male gender, family history of alcohol problems, and not being in a serious relationship. The Arnetz and Hasson Stress Questionnaire was evaluated and used to study a selection of freshmen at high riskof stress. It was easy to use and offered sufficient internal consistency and construct validity. In the freshman year, 517 students (25%) dropped out from university education. A multivariate analysis established that high stress and university setting was associated with dropout from university studies, while symptoms of depression and anxiety as well as hazardous drinking were not.

Outcome was analysed in students remaining at university at one-year follow-up. The primary interventions offered to freshmen at the intervention university reduced alcohol expectancies and mental symptoms compared with freshmen at the control university. Secondary stress interventions were effective in reducing mental symptoms and alcohol expectancies. Secondary alcohol interventions were effective in reducing AUDIT scores, alcohol expectancies, estimated blood alcohol concentrations, as well as stress and mental symptoms.

In conclusion, both primary and secondary alcohol and stress interventions have one-year effects in university freshmen and could be used in university settings.

Alcohol use during pregnancy in Canada: How policy moments can create opportunities for promoting women’s health

Poole, N & Greaves, L. (2013)

This article addresses the challenge of igniting action on health promotion for women in Canada with respect to alcohol use during pregnancy. We illustrate that accelerated action on health promotion for women that engages multiple levels of players, women-centred and harm-reduction frameworks and a gendered approach to understanding women's lives can be achieved when the right policy moment occurs. We illustrate this by describing the opportunity afforded by the Olympic Games in 2010, where the BC government used the Games to encourage action on women's health promotion and the prevention of alcohol use in pregnancy. We suggest that the 2011 announcement of new low-risk drinking guidelines that recommend lower intake of alcohol for women than for men offers another, to date unused, opportunity.

Alcohol use in pregnancy: prevalence and predictors in the longitudinal study of Australian Children

Hutchinson, D., Moore, E.A., Breen, C., Burns, L., & Mattick, R.P. (2013)

INTRODUCTION AND AIMS:
This study aimed to estimate the prevalence and describe the patterns of alcohol use during pregnancy among Australian mothers. The study also aimed to examine the characteristics associated with alcohol use in pregnancy.
DESIGN AND METHODS:
Data comprised two representative samples of families (infant cohort = 5107 parents of 0- to 1-year-olds; child cohort = 4983 parents of 4- to 5-year-olds) from the 2005 Longitudinal Study of Australian Children.
RESULTS:
Alcohol use in pregnancy was reported by 37.6% of mothers of infants aged 0-1 years and 27.6% of mothers of children aged 4-5 years. The majority of women reported low level/occasional use of alcohol but, when extrapolated to population level, this equates to 131,250 children in these two age groups exposed to alcohol in utero, with over 1000 children exposed to alcohol most days and an estimated 671 infants exposed to three or more drinks per occasion. Among mothers of infants, alcohol use in pregnancy was associated with increasing maternal age, higher education, greater economic advantage and fewer physical health problems in pregnancy. Among mothers of children, maternal drinking in pregnancy was associated with increasing maternal age and smoking in pregnancy.
DISCUSSION AND CONCLUSIONS:
Alcohol use during pregnancy is common with around one-third of all mothers reporting use. Most women reported only occasional use, and among those who were asked, consumed one standard drink on average per occasion. Significant numbers were exposed to three or more drinks on one occasion or to alcohol most days while in utero. National guidelines recommend abstinence as no 'safe' threshold has been determined. Public health campaigns are needed to educate pregnant women regarding national guidelines.

Alcohol, Drugs and the Family: Results from a Long-Running Research Programme within the UK

Velleman R, Templeton L. (2003)

This article will outline the main strands of the UK-based Alcohol, Drugs and the Family (ADF) research programme. This programme has examined the impact of substance misuse problems on children, spouses, and families, both in the UK and elsewhere, especially in urban Mexico City and in Australia amongst both urban and rural Aborigine populations. This article will outline the main theoretical perspective that we have developed from this work (the stress-strain-coping-support model). It will outline some of the key findings of this programme, and address some of the key universals that we have observed across various cultures. It will end by describing current research, including the testing of brief interventions being delivered through primary care to family members to enable them to cope better with the problems which family substance misuse causes.

Alcoholism/Addiction as a Chronic Disease

White WL, Boyle M, Loveland D. (2002)

Although characterized as a chronic disease for more than 200 years, severe and persistent alcohol and other drug (AOD) problems have been treated primarily in self-contained, acute episodes of care. Recent calls for a shift from this acute treatment model to a sustained recovery management model will require rethinking the natural history of AOD disorders; pioneering new treatment and recovery support technologies; restructuring the funding of treatment services; redefining the service relationship; and altering methods of service evaluation. Recovery-oriented systems of care could offer many advantages over the current model of serial episodes of acute care, but such systems will bring with them new pitfalls in the personal and cultural management of alcohol and other drug problems.

Alternativ och Kompletterande kommunikation (AKK) i teori och praktik.

Heister-Trygg, B. and I. Andersson (2009)

Boken är skriven för personer som i sin yrkesverksamhet ansvarar för området AKK, t ex logopeder, arbetsterapeuter och pedagoger, och för både grundutbildning och vidareutbildning.
Huvudförfattarena för denna reviderade upplaga är logopeder och driver sedan många år Södra regionens kommunikationscentrum, SÖK, och har mångårig erfarenhet av AKK-området bland såväl barn som vuxna.
Ur innehållet: Teorier kring tal, språk och kommunikation, alternativa och kompletterande kommunikationssätt, omgivningsfaktorer, metodik, etik, olika funktionsnedsättningar m m. Genom boken får vi följa ett antal personer i varierande ålder och med olika svårigheter och de ställningstagande som görs för att dessa ska få bästa möjliga förutsättningar att kunna kommunicera.

Ambient assisted living technology-mediated interventions for older people and their informal carers in the context of healthy ageing: A scoping review

Nilsson, Maria Y ; Andersson, Stefan ; Magnusson, Lennart ; Hanson, Elizabeth (2021)

There is a growing demand for health and social care services to provide technology-mediated interventions that promote the health and well-being of older people with health or care needs and of their informal carers. The objectives of this study were to scope and review the nature and extent of prior intervention studies involving ambient assisted living technology-mediated interventions for older people and their informal carers, and how and in what ways (if any) the goals and aims of these interventions reflected the domains of the World Health Organization framework for healthy ageing. We conducted a scoping review. Data were collected between June and October 2018 with an updated search in October 2020. A total of 85 articles were eligible for inclusion. Nine categories described the aims and content of the included studies. The healthy ageing domain "Ability to meet basic needs" was mirrored in four categories, whereas "Ability to contribute to society" was not addressed at all. The ways in which domains of healthy ageing are mirrored suggest that there is an emphasis on individual factors and individual responsibility, and a lack of attention given to broader, environmental factors affecting healthy ageing. Only a few of the studies used a dyadic approach when assessing health outcomes concerning older people and their informal carers.

Ambiguous Loss in Families of Children with Autism Spectrum Disorders

O'Brien, M. (2007)

Learning that a child has a lifelong developmental disorder is stressful & challenging to any family, yet it is clear that some families adapt & adjust more readily than others. In this article, it is proposed that a diagnosis of an autism spectrum disorder (ASD) is especially likely to be experienced as ambiguous loss. Interviews with mothers of children with ASDs are used to identify whether mothers express feelings of ambiguous loss when talking about their child. Then, a specific hypothesis derived from ambiguous loss theory -- that higher levels of identity ambiguity in mothers are linked to higher levels of depressive symptoms & perceived stress independent of the severity of the child's diagnosis -- is tested & found to be supported. Recognition of ambiguous loss in families of children with ASDs would help professionals provide more effective support & assistance to families. Tables, References. Adapted from the source document.

An Alternative Approach for the Analyses and Interpretation of Attachment Sort Items

KIRKLAND, J., BIMLER, D., DRAWNEEK, A., MCKIM, M. & SCHOLMERICH, A. (2004)

Attachment Q‐Sort (AQS) is a tool for quantifying observations about toddler/caregiver relationships. Previous studies have applied factor analysis to the full 90 AQS item set to explore the structure underlying them. Here we explore that structure by applying multidimensional scaling (MDS) to judgements of inter‐item similarity. AQS items are arranged in the MDS solution along three easily interpretable axes: a model that is compatible with but more parsimonious than factor analysis solutions. This geometrical approach suggests ways to modify the AQS—primarily a research tool—to make it more practical for clinical applications. Sets of AQS data are represented and interpreted in the three‐dimensional model as vectors. Summaries at a finer‐grained level are obtained by finding points in the model where variability across datasets is greatest. We report re‐analyses of archival (published) data, and also data collected with streamlined procedures more suitable in the field. Although not reported here, collection and analysis can both be performed online via a website. The general methodology is not restricted to the current application of toddler attachment.

An analysis of the caregiver's burden and the "breaking-point" when home care becomes inadequate

Annerstedt L, Elmståhl S, Ingvad B, Samuelsson S. (2000)

The burden of caregivers of patients suffering from of Alzheimer type dementia (DAT) and vascular dementia (VD) was analysed at the critical time, the "breaking-point", when home care becomes insufficient and/or inadequate and the caregiver burden has probably reached its upper limit. Primary family caregivers of 39 DAT and 40 VD patients who were being considered for relocation into group-living units were studied. Total caregiving burden and different aspects of the burden: general strain, isolation, disappointment, and emotional involvement, were correlated with the patients' diagnoses, abilities, and symptoms. Closer kinship to the patient imposed a heavier burden. The caregiver's gender, social class, and previous institutionalization of the patient did not influence the caregiver burden. There was no significant correlation between the patients' ADL ability or cognition and the burden. A higher level of disappointment was found among the VD carers. Different symptomatology in patients of the two diagnostic groups was related to special aspects of the burden. Multiple regression analysis showed that the amount of caregiving time each week and impaired sense of own identity, misidentifications, clinical fluctuations, and nocturnal deterioration in the patients predicted the breaking-point.

An assessment of the relationship between informal caring and quality of life in older community-dwelling adults -- more positives than negatives

Ratcliffe J, Lester LH, Couzner L, Crotty M. (2013)

The main objective of the study was to apply the recently developed Index of Capability (ICECAP-O) instrument to measure and value the quality of life of a representative sample of the older South Australian population (aged>=65 years) according to carer status. A Health Omnibus survey including the ICECAP-O instrument, carer status (informal carer vs. non-carer) and several socio-demographic questions was administered in 2009 as a face-to-face interview to 789 individuals aged 65 years or older in their own homes. A total of 671 individuals (85%) characterised themselves as a non-carer and 115 individuals (15%) characterised themselves as an informal carer. In general, carers exhibited relatively high quality of life as measured by the ICECAP-O, with carers having comparable mean ICECAP-O scores to non-carers in the general population [carers: mean (SD) 0.848 (0.123), non-carers: mean (SD) 0.838 (0.147)]. The results of the multivariate regression model for the total sample indicated statistically significant variations in overall ICECAP-O scores according to age (with younger participants tending to have slightly higher scores on average), country of birth (with those participants who were born in Australia having higher scores on average than those who were born elsewhere) and household income (with participants with higher income levels having higher scores on average). The results of the multivariate regression model differentiated by carer status also indicated some important differences. Specifically, average ICECAP-O scores were noticeably lower for carers who are separated or divorced and for carers who lived alone and these differences were statistically significant. The study findings provide support for the existence of process utility in informal care-giving. The provision of informal care may be associated with a positive impact upon quality of life for many caregivers, which may mediate the negative aspects arising from the burden associated with informal care-giving.

An efficacy study of a combined parent and teacher management training programme for children with ADHD

Östberg, M. and A.-M. Rydell (2012)

Background: Several parent training programmes and behavioural teacher training programmes built on learning theory have been developed for problem prevention and treatment of attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) and/or oppositional defiant disorder (ODD) during the last few decades. Group format has often been used for parent training but single-subject designs are more common in teacher training. More studies have focussed on pre-school children than on older children, and a minority have been conducted in public mental health settings. Aim: This study aimed to evaluate a combined parent and teacher manual-based group training programme for children with ADHD conducted by the staff at a child and adolescent psychiatric clinic in Sweden. Method: The intervention was a modified version of Barkley's programme. Children were randomized to an Intervention or a Control group. Sixty-one parents and 68 teachers answered questions about ADHD and ODD symptoms, and about behavioural problems when the study started and at a 3-month follow-up. Results: Results showed that the intervention resulted in a reduction of the number of children who met DSM-IV criteria for ADHD and/or ODD. Effects were more pronounced in the home setting than in the school setting, and were further accentuated when both parents and teachers of the same child took part in the intervention. Teachers with more problematic classroom situations benefited most from the intervention. Conclusion: The programme, "Strategies in Everyday Life", has, in a regular clinical setting, demonstrated promising effects on children's disruptive behaviour, and a clinical implication was to recommend involving both parents and teachers in the programme.

An experimental evaluation of theory-based mother and mother-child programs for children of divorce

Wolchik, S.A., West, S.G., Sandler, I.N., Tein, J., Coatsworth, D. & Lengua, L. (2000)

This study evaluated the efficacy of 2 theory-based preventive interventions for divorced families: a program for mothers and a dual component mother-child program. The mother program targeted mother-child relationship quality, discipline, interparental conflict, and the father-child relationship. The child program targeted active coping, avoidant coping, appraisals of divorce stressors, and mother-child relationship quality. Families with a 9- to 12-year-old child (N = 240) were randomly assigned to the mother, dual-component, or self-study program. Postintervention comparisons showed significant positive program effects of the mother program versus self-study condition on relationship quality, discipline, attitude toward father-child contact, and adjustment problems. For several outcomes, more positive effects occurred in families with poorer initial functioning. Program effects on externalizing problems were maintained at 6-month follow-up. A few additive effects of the dual-component program occurred for the putative mediators; none occurred for adjustment problems

An experimental intervention with families of substance abusers: one-year follow-up of the focus on families project

Catalano RF, Gainey RR, Fleming CB, Haggerty KP, Johnson NO. (1999)

AIMS:
Children whose parents abuse drugs are exposed to numerous factors that increase the likelihood of future drug abuse. Despite this heightened risk, few experimental tests of prevention programs with this population have been reported. This article examines whether intensive family-focused interventions with methadone treated parents can reduce parents' drug use and prevent children's initiation of drug use.
DESIGN:
Parents were assigned randomly into intervention and control conditions and assessed at baseline, post-test, and 6 and 12 months following the intervention. Children were assessed at baseline, and 6- and 12-month follow-up points.
SETTING:
Two methadone clinics in Seattle, Washington.
PARTICIPANTS:
One hundred and forty-four methadone-treated parents, and their children (n = 178) ranging in age from 3 to 14 years old.
INTERVENTION:
The experimental intervention supplemented methadone treatment with 33 sessions of family training combined with 9 months of home-based case management. Families in the control condition received no supplemental services.
MEASUREMENT:
Parent measures included: relapse and problem-solving skills, self-report measures of family management practices, deviant peer networks, domestic conflict and drug use. Child measures included self-report measures of rules, family attachment, parental involvement, school attachment and misbehavior, negative peers, substance use and delinquency.
FINDINGS:
One year after the family skills training, results indicate significant positive changes among parents, especially in the areas of parent skills, parent drug use, deviant peers and family management. Few changes were noted in children's behavior or attitudes.
CONCLUSIONS:
Programs such as this may be an important adjunct to treatment programs, helping to strengthen family bonding and to reduce parents' drug use.

An experimental intervention with families of substance abusers: one-year follow-up of the focus on families project

Catalano RF, Gainey RR, Fleming CB, Haggerty KP, Johnson NO. (1999)

AIMS:
Children whose parents abuse drugs are exposed to numerous factors that increase the likelihood of future drug abuse. Despite this heightened risk, few experimental tests of prevention programs with this population have been reported. This article examines whether intensive family-focused interventions with methadone treated parents can reduce parents' drug use and prevent children's initiation of drug use.
DESIGN:
Parents were assigned randomly into intervention and control conditions and assessed at baseline, post-test, and 6 and 12 months following the intervention. Children were assessed at baseline, and 6- and 12-month follow-up points.
SETTING:
Two methadone clinics in Seattle, Washington.
PARTICIPANTS:
One hundred and forty-four methadone-treated parents, and their children (n = 178) ranging in age from 3 to 14 years old.
INTERVENTION:
The experimental intervention supplemented methadone treatment with 33 sessions of family training combined with 9 months of home-based case management. Families in the control condition received no supplemental services.
MEASUREMENT:
Parent measures included: relapse and problem-solving skills, self-report measures of family management practices, deviant peer networks, domestic conflict and drug use. Child measures included self-report measures of rules, family attachment, parental involvement, school attachment and misbehavior, negative peers, substance use and delinquency.
FINDINGS:
One year after the family skills training, results indicate significant positive changes among parents, especially in the areas of parent skills, parent drug use, deviant peers and family management. Few changes were noted in children's behavior or attitudes.
CONCLUSIONS:
Programs such as this may be an important adjunct to treatment programs, helping to strengthen family bonding and to reduce parents' drug use.

An exploration looking at the impact of domiciliary and day hospital delivery of stroke rehabilitation on informal carers

Low JT, Roderick P, Payne S. (2004)

OBJECTIVES:
To explore the impact of two methods of post-hospital stroke rehabilitation on both carers' perceptions of the health services offered and their quality of life.
SETTING:
East Dorset Health Authority.
SUBJECTS:
Forty-six informal carers were recruited from a sample of 106, initially identified from stroke patients participating in a larger randomized controlled trial.
DESIGN:
Qualitative methods.
METHODS:
Semi-structured interviews were used at baseline and six months to explore carers' perception of a good therapy, the advantages and disadvantages of the different services and their fulfilment with the services. In-depth thematic analysis was carried out to explore the impact of the two different methods of service delivery on carers' quality of life.
RESULTS:
Day hospitals provided carers with respite opportunities, whilst domiciliary stroke teams provided carers with better educational opportunities to be involved in therapy. No qualitative difference was found in the impact that the different services had on carers' quality of life, which were influenced by factors such as the degree of disruption that caring had on their lives, the loss of a shared life and the availability of social support. Ultimately, carers saw the services as providing benefit for survivors and not themselves.
CONCLUSIONS:
Domiciliary stroke teams provided informal stroke carers with skills that could help improve postdischarge stroke rehabilitation amongst stroke survivors. Informal carers also benefited from the respite elements of day hospital. A mixed model using both domiciliary care and day hospital care, could provide carers with the benefits of education, convenience and respite.

An exploration of different models of multi-agency key worker services for disabled children: Effectiveness and costs. Research report 656

Greco, V., Sloper, P., Webb, R., & Beecham, J. (2005)

A key worker has been described as a named person whom the family can approach
for advice about, and practical help with, any problem related to the disabled child.
Provision of 'key workers' or 'care coordinators' for disabled children and their families, working across health, education and social services, has often been recommended in policy guidance, most recently in the Children's National Service Framework. Up to now, research has shown that less than a third of families with severely disabled children have a key worker, but compared to those who do not have a key worker, those who do show benefits in terms of relationships with and access to services and overall quality of life. However, as more key worker services have been developed, different models of service and ways of working have proliferated and there has been no research on the outcomes for families of different types of services. This study aimed to explore the effectiveness of different models of multi-agency key worker services.

An exploration of different models of multi-agency key worker services for disabled children: Effectiveness and costs. Research report 656.

Greco, V., Sloper, P., Webb, R., & Beecham, J. (2005)

A key worker has been described as a named person whom the family can approach
for advice about, and practical help with, any problem related to the disabled child.
Provision of 'key workers' or 'care coordinators' for disabled children and their families, working across health, education and social services, has often been recommended in policy guidance, most recently in the Children's National Service Framework. Up to now, research has shown that less than a third of families with severely disabled children have a key worker, but compared to those who do not have a key worker, those who do show benefits in terms of relationships with and access to services and overall quality of life. However, as more key worker services have been developed, different models of service and ways of working have proliferated and there has been no research on the outcomes for families of different types of services. This study aimed to explore the effectiveness of different models of multi-agency key worker services.

An exploratory study: expanding the concept of play for children with severe cerebral palsy.

Graham N, Truman J, Holgate H. (2014)

Introduction: Play is essential to a child's development, and is a dominating component of a child's life. Forming part of a broader study aiming to explore what parents of children with cerebral palsy understand by play, and its use in therapy and home programmes, this research article focuses on how parents expand their concept of play for their children.
Method: A qualitative methodology and interpretive descriptive approach were taken. Following ethical approval, seven parents were recruited, completed an interview, and provided a contextual information sheet. An interpretive descriptive approach to analysis allowed exploration of this data.
Findings: Parents appeared to expand their concept of play beyond the conventional idea of play for typically developing children, seemingly as a result of the limitations placed on each child's play through their physical disability. Parents discussions revealed three subthemes: vicarious play, play through communication, and therapy in play.
Conclusion: Occupational therapists can help parents to understand how the concept of play can be expanded to involve ideas such as vicarious play and communication as play. Parents may then feel more comfortable in allowing their children to experience play as a primary occupation, in a less conventional way.

An integrated review of interventions to improve psychological outcomes in caregivers of patients with heart failure

Evangelista LS, Strömberg A, Dionne-Odom JN. (2016)

PURPOSE OF REVIEW: This article examines interventions aimed at improving
psychological outcomes (e.g., caregiver burden, quality of life, anxiety,
depression, perceived control, stress mastery, caregiver confidence and
preparedness, and caregiver mastery) in family caregivers of patients with heart
failure.
RECENT FINDINGS: Eight studies meeting the inclusion criteria were included in
the review. The most common intervention involved psychoeducation facilitated by
a nurse (6/8) and supplemented with a combination of follow-up face-to-face
sessions (2/6), home visits (2/6), telephone calls (3/6), and telemonitoring
(3/6). Two studies used a support group intervention of four to six sessions.
Half of the interventions reported a significant effect on one or more primary
outcomes, including caregiver burden (n = 4), depressive symptoms (n = 1), stress
mastery (n = 1), caregiver confidence and preparedness (n = 1), and caregiver
mastery (n = 1).
SUMMARY: Compared with dementia and cancer family caregiving, few interventions
have been evaluated in caregivers of patients with heart failure. Of the existing
interventions identified in this review, considerable variability was observed in
aims, intervention content, delivery methods, duration, intensity, methodological
rigor, outcomes, and effects. Given this current state of the science, direct
comparison of heart failure caregiver interventions and recommendations for
clinical practice are premature. Thus, research priority is strongly warranted
for intervention development and testing to enhance heart failure caregiver
support and education.

An international comparison of patterns of participation in leisure activities for children with and without disabilities in Sweden, Norway and the Netherlands

Ullenhag A, Bult MK, Nyquist A, Ketelaar M, Jahnsen R, Krumlinde-Sundholm L, et al. (2012)

PURPOSE:
To investigate whether there are differences in participation in leisure activities between children with and without disabilities in Sweden, Norway and the Netherlands and how much personal and environmental factors explain leisure performance.
METHODS:
In a cross-sectional analytic design, the Children's Assessment of Participation and Enjoyment, CAPE, was performed with 278 children with disabilities and 599 children without disabilities aged 6-17 years. A one-way between-groups ANOVA explored the differences in participation between the countries. Hierarchical multiple regression analysis assessed if age, gender, educational level, living area and country of residence explained the variance in participation.
RESULTS:
Scandinavian children with disabilities participated in more activities with higher frequency compared to Dutch children. The strongest predictor was country of residence. For children without disabilities, differences existed in informal activities, the strongest predictor was gender.
CONCLUSION:
Differences in school- and support systems between the countries seem to influence patterns of participation, affecting children with disabilities most.

An Internet-based videoconferencing system for supporting frail elderly people and their carers

Savolainen, L., Hanson, E., Magnusson, L. & Gustavsson, T. (2008)

Abstract
The ACTION project uses information and communication technology to support frail elderly people and their family carers. The aims are to enhance their quality of life, independence and preparedness and to break social isolation. A videoconferencing system, connecting homes and a call centre, was used in a pilot study in 1997 - 2002. A re-designed system was brought into use in late 2004 and over 60 new units were introduced during the first six months. The new system was evaluated with an interview study and by data logging. Eight family users and four professional carers were interviewed. The family users had used the videophone at least six times and they had had the equipment at home for at least two months. The average number of initiated calls per user was 5.7 per month and the average call time per user was 40 min per month. Seven of the users (88%) reported that the system very much reduced their sense of loneliness and isolation. The results of the evaluation were encouraging. There were several frequent users of videoconferencing. System quality was acceptable although a shorter audio delay would be desirable. The system was used regularly by the participants and it fulfilled its purpose.

An intervention for parents with AIDS and their adolescent children

Rotheram-Borus MJ, Lee MB, Gwadz M, Draimin B. (2001)

OBJECTIVES: This study evaluated an intervention designed to improve behavioral and mental health outcomes among adolescents and their parents with AIDS. METHODS: Parents with AIDS (n = 307) and their adolescent children (n = 412) were randomly assigned to an intensive intervention or a standard care control condition. Ninety-five percent of subjects were reassessed at least once annually over 2 years. RESULTS: Adolescents in the intensive intervention condition reported significantly lower levels of emotional distress, of multiple problem behaviors, of conduct problems, and of family-related stressors and higher levels of self-esteem than adolescents in the standard care condition. Parents with AIDS in the intervention condition also reported significantly lower levels of emotional distress and multiple problem behaviors. Coping style, levels of disclosure regarding serostatus, and formation of legal custody plans were similar across intervention conditions. CONCLUSIONS: Interventions can reduce the long-term impact of parents' HIV status on themselves and their children

An intervention for parents with AIDS and their adolescent children

Rotheram-Borus, M.J., Lee, M.B., Gwadz, M., & Draimin B. (2001)

Abstract
OBJECTIVES:
This study evaluated an intervention designed to improve behavioral and mental health outcomes among adolescents and their parents with AIDS.
METHODS:
Parents with AIDS (n = 307) and their adolescent children (n = 412) were randomly assigned to an intensive intervention or a standard care control condition. Ninety-five percent of subjects were reassessed at least once annually over 2 years.
RESULTS:
Adolescents in the intensive intervention condition reported significantly lower levels of emotional distress, of multiple problem behaviors, of conduct problems, and of family-related stressors and higher levels of self-esteem than adolescents in the standard care condition. Parents with AIDS in the intervention condition also reported significantly lower levels of emotional distress and multiple problem behaviors. Coping style, levels of disclosure regarding serostatus, and formation of legal custody plans were similar across intervention conditions.
CONCLUSIONS:
Interventions can reduce the long-term impact of parents' HIV status on themselves and their children.

An intervention program for university students who have parents with alcohol problems: a randomized controlled trial

Hansson, H., Rundberg, J., Zetterlind, U., Johnsson, KO., & Berglund, M. (2006)

Aim: To study the effects of alcohol and coping intervention among University students who have parents with alcohol problems. Methods: A total of 82 university students (56 women and 22 men, average age 25) with at least one parent with alcohol problems were included. The students were randomly assigned to one of three programs: (i) alcohol intervention program, (ii) coping intervention program, and (iii) combination program. All programs were manual based and individually implemented during two 2-h sessions, 4 weeks apart. This assessment contained both a face-to-face interview and six self-completion questionnaires; AUDIT, SIP, EBAC, coping with parents' abuse questionnaire, SCL-90 and ISSI. Follow-up interviews were conducted after 1 year. Results: All participants finished the baseline assessment, accepted and completed the intervention, while 95% of the students completed the 12-month follow-up assessment. The two groups that received alcohol intervention improved their drinking pattern significantly more than the group that did not receive alcohol intervention [change of standardized scores -0.27 (CI -0.53 to -0.03)]. The groups receiving coping intervention did not differ from the group not receiving coping intervention concerning their ability to cope with their parents' alcohol problems. Nor did they differ regarding changes in their own mental health or in their social interaction capacity. Conclusion: The intervention improved drinking patterns in adult children of alcoholics.

An investigation into parent perceptions of the needs of siblings of children with cancer

Sidhu, Reena, Passmore, Anne, Baker, D. (2005)

Although more is understood about childhood cancer's impact on the often forgotten siblings in the family, developing empirically tested interventions that support positive health outcomes is only just emerging. As family support is of key importance in sibling adjustment, further knowledge about their needs is crucial to the development of effective interventions. This investigation focused on examining parental perceptions regarding the concerns and issues for siblings of children with cancer and explored what support is helpful. Focus group methods were used to gather the data with probe questions developed from the literature and from clinical experience. Emergent topics generated were further analyzed using content analysis with 3 major topics identified: the universality of losses arising from the illness experience, behavioral challenges and adaptation, and parent-sibling communication. Parents also discussed helpful interventions. These are described and discussed in relation to the literature. The information obtained will contribute to developing interventions for siblings, specifically to produce a protocol for a therapeutic peer-support camp.

An outcome study of a time-limited group intervention program for bereaved children

Wilson, D. L. (1995)

Akad. Avhandling

Bereaved children are a hidden population. Although little is known about the experience of loss, grief and mourning in children, the literature suggested that, without successful intervention, irreparable harm to the child's cognitive, affective and behavioral functioning can result (Arthur & Kemme, 1964; Bendiksen & Roberts, 1975; Birtchnell, 1969; Bowlby, 1961; Brown, 1961; Gray, 1988). The present study evaluated treatment outcome of a time-limited, Children's Bereavement Program as measured by the Louisville Behavior Checklist, and the Revised-Children's Manifest Anxiety Scale. Subjects included children between the ages of 4-12 who lost a significant other to death. A pretest, posttest, follow-up, repeated measure, control group design (Campbell & Stanley, 1963) was used in the study. It was predicted that, compared to the controls, the experimental group would evidence at posttest and follow-up a reduction in grief induced anxiety and behavioral problems as a result of treatment. No significant differences were found between experimental and control groups on either instrument. However, significant differences were found for combined groups across time periods on ten out of fourteen subscales of the Louisville Behavior Checklist. Findings suggested that both the experimental and control groups evidenced a lessening of reported symptoms related to grieving at posttest and follow-up.

Analyzing the situation of older family caregivers with a focus on health-related quality of life and pain: a cross-sectional cohort study

Fagerström, Cecilia; Elmståhl, Sölve; Wranker, Lena Sandin (2020)

Abstract:
Background: For a significant proportion of the older population, increasing age is associated with health problems and worsening health. Older family caregivers are largely responsible for care of next-of-kin living at home, which impacts their own physical and mental health both positively and negatively. However, evidence is insufficient regarding the health situation of older caregivers. The aim of this study was to investigate health-related quality of life (HRQoL) and pain, and their associations, among caregivers aged ≥60 years.Methods: The participants (n = 3444) were recruited from the Swedish National Study on Aging and Care-Blekinge and Good Aging in Skåne during 2001-2004. Participants aged ≥60 years were selected randomly and underwent cognitive tests, with demographic information obtained through questionnaires. The response rate was 60%. A predefined research protocol was used. HRQoL was measured with the Short-Form Health Survey, dimension mental health. Logistic regression models were used to investigate the associations between HRQoL and pain as well as control factors.Results: Family caregiving was reported by 395 (11.5%) of the participants, and 56.7% of the caregivers reported pain. Family caregivers reported lower pain intensity on the Visual Analogue Scale and were younger, on median, than non-caregivers. Irrespective of caregiver status, pain was associated with mental HRQoL. Concerns about personal health and financial status had the strongest associations with mental HRQOL in both groups, but the levels were higher among caregivers.Conclusion: Pain was one factor associated with low HRQoL regardless of family caregiver status and remained important when controlling for factors related to advanced age. This finding remained among family caregivers, though they reported lower pain intensity. Factors other than pain were shown to be important to mental HRQoL and should also be taken into consideration when discussing actions for family caregivers to maintain and improve health and HRQoL.Trial Registration Number: Not applicable.

Analyzing the situation of older family caregivers with a focus on health-related quality of life and pain: a cross-sectional cohort study

Fagerström, Cecilia; Elmståhl, Sölve; Wranker, Lena Sandin (2020)

Abstract:
Background: For a significant proportion of the older population, increasing age is associated with health problems and worsening health. Older family caregivers are largely responsible for care of next-of-kin living at home, which impacts their own physical and mental health both positively and negatively. However, evidence is insufficient regarding the health situation of older caregivers. The aim of this study was to investigate health-related quality of life (HRQoL) and pain, and their associations, among caregivers aged ≥60 years.Methods: The participants (n = 3444) were recruited from the Swedish National Study on Aging and Care-Blekinge and Good Aging in Skåne during 2001-2004. Participants aged ≥60 years were selected randomly and underwent cognitive tests, with demographic information obtained through questionnaires. The response rate was 60%. A predefined research protocol was used. HRQoL was measured with the Short-Form Health Survey, dimension mental health. Logistic regression models were used to investigate the associations between HRQoL and pain as well as control factors.Results: Family caregiving was reported by 395 (11.5%) of the participants, and 56.7% of the caregivers reported pain. Family caregivers reported lower pain intensity on the Visual Analogue Scale and were younger, on median, than non-caregivers. Irrespective of caregiver status, pain was associated with mental HRQoL. Concerns about personal health and financial status had the strongest associations with mental HRQOL in both groups, but the levels were higher among caregivers.Conclusion: Pain was one factor associated with low HRQoL regardless of family caregiver status and remained important when controlling for factors related to advanced age. This finding remained among family caregivers, though they reported lower pain intensity. Factors other than pain were shown to be important to mental HRQoL and should also be taken into consideration when discussing actions for family caregivers to maintain and improve health and HRQoL.Trial Registration Number: Not applicable.

Anhörig - omsorg och stöd

Johansson, L. (2007)

Familjen och anhöriga har på senare år fått en allt mer betydande roll i vården och omsorgen om de äldre. Till följd av nedskärningar i den offentliga sektorn sker vården av äldre allt oftare i hemmet och de anhöriga blir allt viktigare. Författaren diskuterar bakgrunden till denna utveckling, dess villkor och kännetecken och redovisar kunskapsläget när det gäller anhörigomsorg och anhörigstöd.
Betydelsen av att föra in ett tydligare anhörigperspektiv i vården och omsorgen, i synnerhet i äldreomsorgen, diskuteras liksom hur man kan utveckla bemötandet av, stödet till och samarbetet med de anhöriga.
Boken vänder sig till universitets- och högskolestudenter inom vård- och omsorgsutbildningar samt till alla som på olika sätt arbetar med att utveckla stöd till anhöriga som vårdar äldre

Anhörig - omsorg och stöd

Johansson, L. (2007)

Familjen och anhöriga har på senare år fått en allt mer betydande roll i vården och omsorgen om de äldre. Till följd av nedskärningar i den offentliga sektorn sker vården av äldre allt oftare i hemmet och de anhöriga blir allt viktigare. Författaren diskuterar bakgrunden till denna utveckling, dess villkor och kännetecken och redovisar kunskapsläget när det gäller anhörigomsorg och anhörigstöd.
Betydelsen av att föra in ett tydligare anhörigperspektiv i vården och omsorgen, i synnerhet i äldreomsorgen, diskuteras liksom hur man kan utveckla bemötandet av, stödet till och samarbetet med de anhöriga.
Boken vänder sig till universitets- och högskolestudenter inom vård- och omsorgsutbildningar samt till alla som på olika sätt arbetar med att utveckla stöd till anhöriga som vårdar äldre.

Anhörig - omsorg och stöd

Johansson, L. (2007)

Familjen och anhöriga har på senare år fått en allt mer betydande roll i vården och omsorgen om de äldre. Till följd av nedskärningar i den offentliga sektorn sker vården av äldre allt oftare i hemmet och de anhöriga blir allt viktigare. Författaren diskuterar bakgrunden till denna utveckling, dess villkor och kännetecken och redovisar kunskapsläget när det gäller anhörigomsorg och anhörigstöd.
Betydelsen av att föra in ett tydligare anhörigperspektiv i vården och omsorgen, i synnerhet i äldreomsorgen, diskuteras liksom hur man kan utveckla bemötandet av, stödet till och samarbetet med de anhöriga.
Boken vänder sig till universitets- och högskolestudenter inom vård- och omsorgsutbildningar samt till alla som på olika sätt arbetar med att utveckla stöd till anhöriga som vårdar äldre.

Anhörig i nöd och lust

Johansson L. (2012)

Den här boken vänder sig till dig som vårdar, stödjer eller hjälper din make eller maka, partner, dina barn, syskon, en förälder eller någon annan närstående.
Förhoppningsvis ska den guida dig till att efter förmåga, förutsättningar och med stöd och hjälp finna balans mellan att hjälpa andra och livet i övrigt.
Budskapet är att du ska tänka på dig själv, både för ditt eget bästa och för den du hjälper.
För att kunna hjälpa andra måste också du själv få hjälp.

Anhörig i nöd och lust

Johansson, L. (2012)

Den här boken vänder sig till dig som vårdar, stödjer eller hjälper din make eller maka, partner, dina barn, syskon, en förälder eller någon annan närstående. Förhoppningsvis ska den guida dig till att efter förmåga, förutsättningar och med stöd och hjälp finna balans mellan att hjälpa andra och livet i övrigt. Budskapet är att du ska tänka på dig själv, både för ditt eget bästa och för den du hjälper. För att kunna hjälpa andra måste också du själv få hjälp.

Anhöriga som ger insatser till närstående med stroke. En kunskapsöversikt som beskriver olika stödprogram för anhöriga. 2016:2

Månsson Lexell Eva (2016)

På senare år har olika typer av stödprogram utvecklats, riktade till anhöriga som vårdar, hjälper eller ger stöd till personer med stroke. Det finns dock ingen konsensus kring vilket innehåll stödprogrammen bör ha, om en viss typ av stödprogram är mer effektiva och bör rekommenderas före andra eller om det saknas en viss typ av stödprogram. Syftet med denna kunskapsöversikt var därför att identifiera och presentera relevant litteratur som beskriver stödprogram riktade till anhöriga, som på olika sätt ger stödinsatser till vuxna personer med stroke, samt stödprogrammens betydelse och eventuell effekt för anhöriga. Syftet var också att ge rekommendationer för insatser inom vård och omsorg och för framtida forskning.

Anhöriga som ger omsorg till närstående : omfattning och konsekvenser

Socialstyrelsen (2012)

Omsorg människor emellan, det vill säga vård, hjälp eller stöd som ges till närstående på grund av sjukdom, funktionsnedsättning eller hög ålder, utgör en självklar del av livet för de allra flesta. Att ge omsorg kan handla om allt från att hjälpa med praktiska sysslor, ekonomi, kontakt med vård och omsorg, personlig omvårdnad, tillsyn, stimulans och umgänge. Den här rapporten presenterar resultaten av en befolkningsstudie med fokus uteslutande på omsorgsgivarens perspektiv som genomförts av Socialstyrelsen på uppdrag av regeringen. Studien genomfördes som en postenkät till ett slumpmässigt urval om cirka 15 000 individer i befolkningen, 18 år och äldre, under början av 2012. Studien belyser hur många som ger omsorg och till vem. Den beskriver också olika former av omsorg som ges och vad detta får för konsekvenser för omsorgsgivarens hälsa, sociala relationer, ekonomi och möjligheter att arbeta. Slutligen beskriver den erfarenheter av och förväntningarna på sjukvårdens och socialtjänstens stöd till omsorgsgivare.

Anhöriga som ger omsorg till närstående. Fördjupad studie av omfattning och konsekvenser

Socialstyrelsen (2014)

De flesta människor hamnar någon gång i en situation där de behöver ge omsorg till en närstående på grund av sjukdom, funktionsnedsättning eller hög ålder.

Socialstyrelsen genomförde 2012 en pilotundersökning för att kartlägga anhörigomsorgens omfattning och konsekvenser. Den visade bland annat att nästan var femte person äldre än 18 år ger omsorg till en närstående och att omfattande omsorg kan få stora konsekvenser för omsorgsgivarnas hälsa, sysselsättning och livskvalitet. Den här rapporten redovisar resultaten från två studier om dessa konsekvenser: Socialstyrelsen har gjort fördjupade analyser av 2012 års data och de analyserna har kompletterats med en intervjuundersökning för att illustrera vad olika situationer av anhörigomsorg kan innebära.

Sammanfattningsvis kan Socialstyrelsen konstatera följande:

Omsorg som ges av anhöriga till närstående har en samhällsbärande funktion och är inte bara ett komplement till hälso- och sjukvård och socialtjänst. I vissa fall ersätter anhörigomsorgen samhällets insatser för att de berörda vill ha det så, eller för att insatserna inte upplevs vara tillräckliga.
I de flesta fall är omsorgsgivandet ett frivilligt åtagande men omfattningen och formerna är inte alltid självvalda. Det finns brister i samordningen av insatser från hälso- och sjukvård och socialtjänst för personer med stora vård- och omsorgsbehov, vilket ökar belastningen för de anhöriga som nödgas kompensera för det.
Omsorgens omfattning har stor betydelse för graden av påverkan hos anhöriga. Ett stort omsorgsåtagande riskerar att försämra hälsan och livskvaliteten hos de anhöriga samt möjligheterna att förvärvsarbeta och studera, medan ett mindre omfattande åtagande kanske inte har någon negativ påverkan alls. Resultatet visar också att olika konsekvenser för hälsa och förvärvsarbete hänger nära samman och att de i sin tur formar livskvaliteten.
Relationen mellan den som ger och den som tar emot omsorg har betydelse för hur givaren upplever situationen. De som ger omsorg till en ett barn tycks påverkas i högre grad när det gäller förvärvsarbete, ekonomi och livskvalitet, medan den som ger omsorg till en make, maka eller partner tycks påverkas i högre grad vad gäller hälsa. Anhöriga i åldrarna 30–44 år som ger omsorg till en närstående tycks påverkas mer än andra ål-dersgrupper vad gäller psykisk och fysisk hälsa, ekonomi och möjligheter till förvärvsarbete.
För att säkerställa att omsorg som ges av anhöriga är frivillig behöver flera olika aktörer mer kunskap om anhörigas behov. Det gäller bland annat hälso- och sjukvården, socialtjänsten, arbetsgivare, Försäkringskassan och skolan. Stöd och information som erbjuds anhöriga omsorgsgivare behöver vara individuellt utformat och anpassat till både den som ger och tar emot omsorg. Patient- och anhörigorganisationer kan bidra med viktig kunskap i behovsinventeringar och vid utformande av stöd till anhöriga omsorgsgivare.
Det är angeläget att fortsätta följa upp omfattningen och konsekvenserna av anhörigomsorg. Närmare en femtedel av den vuxna befolkningen ger omsorg till närstående. De omsorgsgivare som ger omfattande omsorg drabbas av konsekvenser vad gäller såväl hälsa som förvärvsarbete och livskvalitet och är därmed en utsatt grupp. Kommande uppföljningar bör ha fokus på att identifiera de grupper som i högre utsträckning påverkas negativt av att ge omsorg för att kartlägga vilka särskilda behov de har samt hur samhället på bästa sätt kan möta dessa personers behov och stödja dem i omsorgsarbetet. Därtill är det angeläget att följa upp anhöriga omsorgsgivare som är utrikes födda, eftersom tidigare studier inte lyckats fånga denna grupp.

Anhöriga som kombinerar förvärvsarbete och anhörigomsorg

Sand, Ann-Britt (2010)

Internationella forskningsresultat visar att ett omfattande omsorgsansvar har en negativ påverkan på arbetslivet. I denna kunskapsöversikt ges förslag på stöd och hjälp som efterfrågas av anhöriga som kombinerar anhörigomsorg och förvärvsarbete.

Anhöriga som vårdar eller stödjer närstående äldre personer : underlag till en nationell strategi

Socialstyrelsen (2020)

Den 1 juli 2009 infördes en ändring i 5 kap. 10 § socialtjänstlagen (2001:453), SoL, som tydliggör att socialtjänsten ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en person med funktionsnedsättning. Anhörigstödet ska kännetecknas av individualisering, flexibilitet och kvalitet. Regionerna saknar motsvarande skyldighet, men hälso- och sjukvården har ett ansvar att identifiera och arbeta hälsofrämjande och förebyggande med personer eller grupper som riskerar att drabbas av ohälsa. Eftersom många anhöriga riskerar just detta har regeringen tidigare markerat att de omfattas av detta ansvar. Denna rapport redovisar ett regeringsuppdrag till Socialstyrelsen att lämna ett samlat underlag för en bred nationell strategi för anhöriga som vårdar eller stödjer närstående äldre personer. Syftet med den kommande strategin är att utifrån bästa tillgängliga kunskap bidra till att stöd till anhöriga som vårdar eller stödjer en närstående äldre är tillgängligt och utformat efter behov

Anhöriga till personer med psykisk sjukdom eller funktionsnedsättning - en resurs i behov av stöd. Fokus på anhöriga till äldre nr 17

Ewertzon, M. (2010)

Anhöriga som vårdar eller stödjer en närstående ska erbjudas stöd, enligt en ny bestämmelse i socialtjänstlagen. Bestämmelsen innebär att många kommuner behöver uppmärksamma målgrupper som de inte har uppmärksammat tidigare. En av dessa målgrupper är anhöriga till personer med långvarig psykisk sjukdom eller psykisk funktionsnedsättning. Mats Ewertzon – doktorand vid Örebro universitet och adjunkt vid Högskolan Dalarna – beskriver här de anhörigas situation och resonerar
kring hur stödet kan utformas. Artikeln är den första av två som handlar om stöd till målgruppen

Anhöriga till vuxna personer med psykisk ohälsa: En kunskapsöversikt om betydelsen av stöd. Kunskapsöversikt 2015:1

Ewertzon, M. (2015)

Att vara anhörig till en person med psykisk ohälsa kan vara förenat med omfattande svå-
righeter, men också med empati och kärlek till att vilja hjälpa och stödja sin närstående.
Kontakt och stöd från personal inom vård och omsorg och andra anhöriga med liknande
erfarenheter kan vara betydelsefullt för att hantera situationen. Trots goda intentioner i
svenska styrdokument framkommer i flera utredningar och forskning, att anhörigas behov
av kontakt och anpassat stöd från vård och omsorg inte alla gånger tillgodoses i tillräcklig
omfattning.
Syftet med föreliggande kunskapsöversikt är därför att presentera exempel på stödjande
insatser för vuxna anhöriga (18 år eller äldre), till vuxna personer (18 år eller äldre) med
psykisk ohälsa och den dokumenterade betydelse och/eller effekt som stödet kan ha för
anhöriga. Det skall tilläggas att syftet inte är att jämföra eller dra slutsatser om vilka
stödinsatser som är mest betydelsefulla eller effektiva.
Litteratursökning av svensk och internationell forskning och utvecklingsarbeten genomfördes
i olika databaser. Sökningen omfattade aspekter som: psykisk ohälsa, anhöriga,
stöd och betydelse samt effekt. Efter en första granskning av 854 studier bedömdes slutligen
54 vara relevanta för kunskapsöversiktens syfte och frågeställningar. Av dessa har 18
studier genomförts i Sverige. Studierna är genomförda med såväl kvantitativa som kvalitativa
metoder.
Vid tematisk analys av studierna framkom två huvudområden. Det ena omfattade stöd
från personal inom hälso- och sjukvård och socialtjänst. Det delades in i sex delområden;
psykopedagogiska interventioner, telefonrådgivning i grupp, webbaserat stöd, samtal och
bemötande, delaktighet i vård och omsorg, samt vård och omsorg till den närstående med
psykisk ohälsa. Det andra huvudområdet omfattade stöd från personer med egen erfarenhet
som anhörig till person med psykisk ohälsa, omfattande tre delområden; ömsesidiga
stödgrupper, individuella samtalsträffar och stöd via telefon.
Insatserna hade genomförts i grupp eller individuellt likväl som direkt eller indirekt stöd,
där indirekt stöd främst riktades till den närstående med psykisk ohälsa, vilket i sin tur
kan underlätta situationen för anhöriga. Innehållet i insatserna hade stora variationer.
Några återkommande aspekter var information, utbildning, rådgivning, problemlösning
och stresshantering, delaktighet i vård och omsorg, bemötande från personal och erfarenhetsutbyte
med andra anhöriga. Resultatet indikerar att stödinsatserna på många olika
sätt kan vara betydelsefulla för anhöriga själva, såväl fysiskt, psykiskt som socialt, men
också av betydelse för att hantera situationen och på så sätt stödja sin närstående med
psykisk ohälsa. Psykopedagogiska interventioner och ömsesidiga stödgrupper som leds av
andra anhöriga var de insatser som omfattade flest studier, såväl systematiska forsknings-
översikter som enskilda studier. Resultaten av dessa indikerade minskad belastning, ökad
kunskap om sjukdomen och behandling, samt ökad möjlighet att hantera situationen.
8
Några studier indikerade också att inställningen till den närstående med psykisk ohälsa
hade förändrats, samt att socialt stöd i grupp var betydelsefullt för att minska social isolering
och känsla av ensamhet. Utvärderingarna hade i nästan alla studier genomförts inom
ett år efter insatsen avslutats, vilket medför betydande begränsningar i vilken långtidseffekt
insatserna haft. Insatserna genomfördes av olika organisationer och personer, som
landsting, kommun, intresseorganisationer, privat och projekt under avgränsad tid. I
några studier genomfördes de i samarbete mellan flera organisationer.
Resultatet i kunskapsöversikten är inte en total kartläggning av forskning som genomförts
om stöd för anhöriga till personer med psykisk ohälsa. Det är exempel på olika former av
stöd och där det finns utvärdering som beskriver dess betydelse. Det finns säkerligen fler
studier som beskriver detta område som inte inkluderats i resultatet, både i Sverige och
internationellt. Allt som framkommer i resultatet är inte överförbart eller generaliserbart
i andra sammanhang än där det genomförts. Detta på grund av metodologiska begränsningar
i vissa studier eller att det finns geografiska, kulturella eller andra aspekter som
begränsar resultatens överförbarhet.
Utifrån resultatet av kunskapsöversikten och från anhörigas erfarenheter i andra sammanhang,
kan följande områden ses som betydelsefulla att beakta vid förändring och
utveckling av stöd till anhöriga:
➢ Information på samhällsnivå; information om var vård för personer med psykisk
ohälsa och stöd för anhöriga finns att tillgå.
➢ Strukturerade former av anhörigstöd; olika former av
psykopedagogiska insatser, ömsesidiga stödgrupper, webbaserat
stöd och individuellt samtalsstöd.
➢ Bemötande från personal inom vård och omsorg.
➢ Anhörigas delaktighet i vård och omsorg.
➢ Beaktande av sekretessen ur anhörigas och deras närståendes
perspektiv såväl som ur vård- och omsorgspersonals perspektiv.
➢ Vård och omsorg av den närstående som också beaktar anhörigas behov av trygghet.
➢ Att utveckling sker i nära samarbete mellan vård och omsorg, samt intresseorganisationer
så att allas kompetens och erfarenhet tas tillvara.
Förhoppningen är att dessa exempel på stöd som framkommit i kunskapsöversikten kan
bidra till kunskap och inspiration för utveckling och förändring av stödjande insatser för
vuxna anhöriga som har en vuxen närstående med psykisk ohälsa. Det är också betydelsefullt
att det ges förutsättningar till fortsatt dokumentation och utvärdering av insatser
som andra kan ta del av.

Anhöriga till äldre personer med psykisk ohälsa. Kunskapsöversikt 2016:1

Ericsson Iréne, Persson Marie, Hanson Elizabeth (2016)

I denna kunskapsöversikt är vuxna anhöriga till en äldre person med psykisk ohälsa fokus. Eftersom psykisk ohälsa hos äldre skiljer sig från psykisk ohälsa hos yngre vuxna behöver situationen för dessa anhöriga beskrivas och deras specifika behov och stöd lyftas fram. Kunskapsöversikten inleds med en bakgrund till psykisk ohälsa hos äldre. Därefter följer en kort beskrivning av vård och omsorg för äldre med psykisk ohälsa, vilket är ett komplext område med många olika vårdaktörer. Slutligen presenteras forskning om anhöriga till vuxna med psykisk ohälsa och anhöriga till äldre.

Anhöriga äldre angår alla!, Kunskapsöversikt 2014:3

Jegermalm, M., Malmberg, B., & Sundström, G. (2014)

Anhörigomsorg är del av en komplex väv med olika nivåer, individuella, familjemässiga
och övergripande samhälleliga, där åtminstone de senare har begränsade
resurser. Denna rapport presenterar och diskuterar kunskapsläget inom
svensk och internationell forskning om anhöriga till äldre. Vi sätter den svenska
anhörigomsorgen i ett större sammanhang genom resonemang om demografiska
förutsättningar, historiska tillbakablickar och internationella utblickar. Nutid
belyses med aktuella undersökningar och vi tror att framtiden kan klaras tack
vare den allt större överlappning vi redan ser mellan många olika former av
hjälp, service, omsorg och vård. Vi ställer frågan om dessa mönster kanske förbises
i de ofta dystra, rent demografisk-ekonomiska framskrivningarna.
Rapporten redovisar många svenska undersökningar av anhörigomsorg, både
i befolkningen i stort och bland äldre. Det förefaller klart att det skett en faktisk
ökning av anhörigomsorgens omfattning från 1990-talet och början av 2000-
talet, något som flera studier visar. Resultat från en europeisk undersökning med
gemensamma frågor och svarsalternativ tyder på att anhörigomsorg är vanligare
i Nordeuropa än i Sydeuropa vilket nog strider mot gängse föreställningar.
Kanske är det i Norden vanligare att vara hjälpgivare men inte med lika omfattande
engagemang eller lika länge och man bor sällan tillsammans. Då fördelas
nog omsorgen på fler händer. I Sverige angav mindre än 1 procent att de gav
omsorg på heltid, i Spanien 5 procent. Sammantaget har, i Sverige liksom i
övriga Europa, mer än 4 av 10 i befolkningen en aktuell eller tidigare personlig
erfarenhet av att ge omsorg, och på befolkningsnivå är anhörigomsorgen klart
större än den offentliga. De flesta svenska studier visar att det är ungefär lika
vanligt bland kvinnor och män att vara givare av anhörigomsorg. Kvinnor ger
dock oftare personlig omvårdnad och de ger fler timmar omsorg än männen.
De flesta omsorgsgivare ger ganska få hjälptimmar, men timinsatserna ökar
med stigande ålder och är högst bland de äldsta. I genomsnitt ger omkring 30
procent av omsorgsgivarna daglig hjälp, men den andelen stiger till nästan 40
procent för anhörigvårdare i 65–80 årsåldern och till 80 procent för dem som är
ännu äldre. Äldre utgör således 30 procent av alla som ger omsorg, oftast till
andra äldre, men utför ungefär 4 av 10 omsorgstimmar. Äldre personer är inte
bara mottagare av omsorg utan minst lika ofta också givare.
De flesta givare av anhörigomsorg ger "lättare" former av insatser (skjutsning,
passning, tillsyn etc.), insatser som många gånger säkerligen är viktiga och kan
vara avgörande för mottagaren. Det är viktigt att se det stora spektret av anhörigomsorg
och att det också finns grupper av anhöriga (ofta äldre personer) som
gör omfattande insatser som kan påverka såväl egen hälsa som arbetsliv. Vid
små hjälpbehov – fallet för de flesta – får man lite hjälp främst av anhöriga, vid
större behov mer hjälp och då av både anhöriga och av kommunen. Delat ansvar
7
är vanligt och även vad omsorgsgivare och mottagare önskar. Få önskar bära
ansvaret ensamma och få önskar att ansvaret helt ligger på det offentliga.
Historiskt utgör barn och andra anhöriga en viss trygghet på ålderdomen,
något som inte tillhör det förflutna, utan snarare kommer att få större betydelse
framöver. Anledningen är demografisk: allt fler har nära anhöriga i form av en
egen familj. Familjens relativa betydelse har ökat, inte minskat som man ibland
föreställer sig. Detta accentueras av att den offentliga omsorgen visserligen är väl
utbyggd i Sverige, men tycks ha nått gränsen för vad den kan uträtta, praktiskt
och finansiellt. Anhörigomsorgen har även socialpolitiska aspekter. Den som är
eller varit anhörigvårdare vill helst inte själv vara mottagare av omfattande anhörigvård,
utan hellre få huvuddelen av omsorgen från det offentliga. Man kan
nog förutse ännu strängare ransonering av offentliga tjänster i framtiden, där
anhöriga och marknadsbaserade tjänster är alternativen, möjligen tillsammans
med växande insatser från ideella organisationer.

Anhörigas delaktighet i psykiatrin – resultat från EUNOMIA-projektet

Wadefjord, Anna, Gustavsson, Marita, Stenmarck, Mats & Kjellin, Lars (2009)

Tidigare forskning har visat att psykiska sjukdomar har stor inverkan inte bara på de personer som drabbas utan även på deras anhöriga, och att många anhöriga inte upplever sig vara tillräckligt delaktiga i den psykiatriska vården. Få skillnader i dessa avseenden har funnits mellan anhöriga till frivilligt vårdade och anhöriga till tvångsvårdade patienter. Denna rapport redovisar några resultat från en anhörigstudie som genomförts under perioden augusti 2004 till februari 2006 i Örebro län som en del i en större EU-finansierad europeisk studie av psykiatrisk tvångsvård, det så kallade EUNOMIA-projektet.

Syftet med Örebro-delen av EUNOMIA-projektets anhörigstudie var att undersöka hur anhöriga till frivilligt vårdade och tvångsvårdade patienter uppfattar orsak till intagning, förekomst av tvång vid intagning, bemötande av och hjälp till patienten under vården, bemö-tande av anhöriga, anhörigas delaktighet i vården samt patientens prognos.

Fyrtiofyra anhöriga till personer som intagits i psykiatrisk slutenvård i Örebro län, och som inkluderats i EUNOMIA-projektets patientstudie, tillfrågades om deltagande. Av dessa tackade 36 personer (82 %) ja till deltagande i studien, varav 25 kvinnor och 11 män. De som intervjuades var mammor, pappor, vuxna barn, syskon, make, maka eller partner, andra släktingar och närstående av annat slag. Tjugotvå av de intervjuade var närstående till frivilligt vårdade och 14 anhöriga till tvångsvårdade patienter.

Anhörigintervjun genomfördes inom fyra veckor från det att patienten skrevs in på psykiatrisk vårdavdelning. Frågorna handlade om den anhöriges relation till patienten, uppfattning om patientens möjlighet att återfå sin psykiska hälsa, bedömning av graden av tvång vid intagning, uppfattning om varför patienten blev intagen, vårdtillfredsställelse, samt om bemötande och delaktighet i och dialog med den psykiatriska vården.

Den enligt de anhöriga vanligast förekommande orsaken till att patienten blev intagen var att det förelåg allvarlig fara för eller hot mot patientens hälsa samt att patienten var oförmögen att ta hand om sig själv. Bedömningarna av vilken grad av tvång patienterna upplevde vid intagningen visade på samstämmighet mellan patienter och anhöriga. Däremot var det en större andel bland de svarande närstående än bland patienterna som ansåg att patientens behandlare eller kontaktperson förstod patienten och var engagerad i patientens behandling och vård, att patienten blev respekterad och väl behandlad på avdelningen, samt att behandlingen och vården varit till hjälp för patienten. Många anhöriga kunde tänka sig ett tvångsomhändertagande i det fall patienten skulle få samma problem igen och inte skulle vilja läggas in frivilligt.

Över 80 procent av de närstående kände sig "som vanligt", likvärdiga eller respekterade i sina kontakter med psykiatrin. Nästan 40 procent uppgav att de inte kände sig tillräckligt delaktiga i patientens vård och behandling. De som hade haft kontakt med psykiatrin under det senaste året kände sig bättre bemötta och mer delaktiga i patientens inläggning, vård och behandling än de som inte hade haft någon kontakt. Över hälften upplevde inte att de haft någon dialog med personal från psykiatrin. Svaren uttrycker stor variation med både stark kritik mot och stor tillfredsställelse med kontakterna med psykiatrin, liksom att inte alla an-höriga vill ha någon omfattande sådan kontakt.

En stor del av de närstående uttryckte optimism beträffande patientens prognos. Många trodde att deras sjuke son, dotter, förälder, make, maka, sambo, partner, släkting eller vän helt eller delvis skulle återfå sin psykiska hälsa, framför allt bland anhöriga till patienter som inte varit sjuka sedan så lång tid tillbaka.

Anhörigas insatser efter stroke är omfattande och ofta livslånga. Följderna för anhöriga behöver uppmärksammas mer, visar enkätstudie

Hulter Åsberg, K., Söderholm, A., Bjarne, D., & Johansson, L. (2014)

Studiens syfte var att beskriva konsekvenserna för anhöriga när en närstående insjuknat i stroke. Drygt 11 000 anhöriga svarade på Riks-Strokes enkäter 2010–2012.

Drygt hälften var vårdgivande anhöriga vars liv förändrats genom bundenhet till hemmet och omfattande hjälpinsatser.

Många under 65 år hade gått ner i arbetstid eller lämnat arbetslivet på grund av vårduppgiften. Denna grupp hade minst kunskap om vart de kunde vända sig för att få råd och stöd.

Anhörigas roll har blivit allt viktigare när personer med funktionsnedsättning förväntas bo kvar hemma.

Vårdgivande anhöriga behöver återkommande stöd för sin ofta livslånga vårdinsats och bör uppmärksammas också i andra kvalitetsregister.

Anhörigas uppfattningar om bostad med särskild service enligt LSS. Boendeprojektet, delrapport 17.

Carlbom, A., & Östman, M. (2007)

Sammanfattningsvis kan man säga att LSS-boende, som uttrycks av
informanterna i den här studien, har varit positivt för den boende själv och alla
som kommit i kontakt med honom eller henne. Det är tydligt i informanternas
berättelser att de och deras anhöriga, i samband med att LSS-boendet blivit
verklighet, har fått till en förändring av hela den sociala kontext de levde och
lever i. Man kan sammanfatta LSS-boendets sociala och psykologiska effekter i
några konkreta punkter för de anhöriga respektive de boende:
15
De anhöriga
De anhöriga befrias från den oro för den boendes välmående och praktiska
omständigheter som präglade vardagslivet före LSS-boendet. Detta boende
medför alltså en högre grad av vardaglig trygghet. De anhöriga får också en
avlastning av den emotionella anspänning det innebär att ha en familjemedlem
som lider av psykisk ohälsa. Dessutom erhåller de ett delat ansvar för den
familjebörda det innebär att ha en familjemedlem som lider av psykisk ohälsa. De
blir också avlastade det sociala stigma det kan innebära att ha en familjemedlem
som har ett psykiskt funktionshinder.
De boende
Den boende erhåller en struktur i vardagslivet på LSS-boendet som saknades vid
det tidigare boendet. Här finns också möjlighet att få hjälp med den personliga
omvårdnaden och att upprätta relationer specialister av olika slag, bland annat
läkare som kan övervaka eventuell medicinering. Den boende blir också avlastad
det sociala stigma som tidigare präglade relationen till framförallt grannar och
fastighetsägare.
Den generella slutsats som kan dras i den här studien är att denna form av boende
erbjuder en förhöjd livskvalité för samtliga parter. Sammantaget verkar alltså
denna boendeform gynna den psykiska hälsan för alla och kan därmed sägas bidra
till att hela samhället på ett eller annat sätt gynnas.

Anhörigas upplevelser av personalens stöd i hemtjänst och på särskilt boende

Ljungbeck, B. (2012)

Bakgrund: Mer och mer forskning har tillägnats anhörigstöd och kunskap om vilket stöd anhöriga behöver har växt fram. Studier visar att det uppstår onödiga konflikter mellan personal och anhöriga inom äldreomsorgen på grund av bristande kommunikation och förståelse för varandra. Sedan 2009 är personal skyldiga att erbjuda anhöriga stöd vilket har lett till behov av att utveckla modeller för hur personal och anhöriga kan mötas. Anhörigstöd i Partnerskap är en sådan modell. Syfte: Syftet med studien var att beskriva vilka sorters stöd som anhöriga i hemtjänst och på särskilt boende uttrycker att de behöver av personalen. Ett ytterligare syfte var att belysa om de anhöriga upplevde några förändringar i stödet efter att personalen genomgått en utbildning, "Anhörigstöd i Partnerskap". Metod: Nio semistrukturerade intervjuer har genomförts med anhöriga till äldre på särskilt boende och i hemtjänst. Intervjuerna har analyserats med en latent innehållsanalys. Resultat: I ett gott anhörigstöd ingick att veta att den äldre hade det bra, att anhöriga blev sedda av personalen, att anhöriga fick stöd av personalen i beslutsfattande och att anhöriga fick stöd av personalen i att våga släppa taget och kunna slappna av. Endast smärre förändringar efter utbildningen noterades. Slutsats: Flera viktiga aspekter av ett gott anhörigstöd har framkommit, vissa av dessa aspekter var tillgodosedda medan andra inte var det. Personalen har genom utbildningen fått verktyg för att ytterligare utveckla anhörigstödet. Möjligheten att lyckas bedöms som stor då intresset och engagemanget för att utveckla stödet till anhöriga finns bland både personal och chefer.

Anhörigstöd. Information till anhörig-, brukar- och patientorganisationer

Socialstyrelsen (2015)

Skriften vänder sig till ideella organisationer för anhöriga, brukare och patienter. Den kan ge stöd i att formulera och utveckla organisationens syn på anhörigstöd enligt 5 kap. 10 § socialtjänstlagen, vad bestämmelsen betyder för enskilda och hur man kan arbeta vidare för de anhörigas bästa.

Anhörigstödets grundpelare

Johansson, L. (2008)

Ett framgångsrikt anhörigstöd står på några viktiga grundpelare. En av dessa är att stödet tillför något positivt till både den anhörige och den demenssjuke. Det menar docent Lennarth Johansson.

Anhörigvård

Bergh, A. (1997)

Boken handlar om vad som händer när de anhöriga, aktiva som passiva, och sjukhemmets eller hemtjänstens personal på olika sätt konfronteras med varandra.

Anhörigvård – arbete, ansvar, kärlek, försörjning

Sand A-B. (2002)

Hur påverkas livet om barnet föds med utvecklingsstörning, om tonåringen får livslångt hjälpbehov efter en trafikolycka, om den medelålders maken får stroke eller om en gammal förälder drabbas av demenssjukdom? Det var några av frågorna bakom ett omfattande forskningsprojekt om anhörigvård. I Sverige har samhället ansvaret för att äldre, sjuka och funktionshindrade ska få den hjälp de behöver. Ändå utförs merparten av all vård och omsorg av närstående, ibland under mycket svåra förhållanden. Resultaten som denna bok bygger på belyser anhörigvårdarnas situation ur ett socialt, ekonomiskt och arbetsmässigt perspektiv.

I dagens Sverige pågår en mycket tydlig förskjutning av arbete och ansvar från det offentliga till familjen. Med utgångspunkt i lagstiftningen diskuteras därför samhällets respektive individens ansvar för hjälpbehövande människor. En sådan diskussion är viktig eftersom konsekvenserna av ett minskande samhällsengagemang är outforskade när det gäller familjens och de anhörigas situation.

Boken vänder sig till de som på något sätt kommer i kontakt med frågor om anhörigvård. Den kan läsas av omsorgs- och sjukvårdspersonal, studerande vid utbildningar inom välfärdstjänstområdet, politiker samt övriga som är intresserade av frågor kring samhällsförändringar, välfärdsstat, jämställdhetsfrågor och framtida omsorgsproblematik. Även omsorgsbehövande och anhöriga kan ha glädje av boken.

Anhörigvård [elektronisk resurs] : Arbete, ansvar, kärlek, försörjning

Sand, A.-B. M. (2006)

Hur påverkas livet om barnet föds med utvecklingsstörning, om tonåringen får livslångt hjälpbehov efter en trafikolycka, om den medelålders maken får stroke eller om en gammal förälder drabbas av demenssjukdom? Det var några av frågorna bakom ett omfattande forskningsprojekt om anhörigvård. I Sverige har samhället ansvaret för att äldre, sjuka och funktionshindrade ska få den hjälp de behöver. Ändå utförs merparten av all vård och omsorg av närstående, ibland under mycket svåra förhållanden. Resultaten som denna bok bygger på belyser anhörigvårdarnas situation ur ett socialt, ekonomiskt och arbetsmässigt perspektiv.

I dagens Sverige pågår en mycket tydlig förskjutning av arbete och ansvar från det offentliga till familjen. Med utgångspunkt i lagstiftningen diskuteras därför samhällets respektive individens ansvar för hjälpbehövande människor. En sådan diskussion är viktig eftersom konsekvenserna av ett minskande samhällsengagemang är outforskade när det gäller familjens och de anhörigas situation.

Boken vänder sig till de som på något sätt kommer i kontakt med frågor om anhörigvård. Den kan läsas av omsorgs- och sjukvårdspersonal, studerande vid utbildningar inom välfärdstjänstområdet, politiker samt övriga som är intresserade av frågor kring samhällsförändringar, välfärdsstat, jämställdhetsfrågor och framtida omsorgsproblematik. Även omsorgsbehövande och anhöriga kan ha glädje av boken.

Anhörigvård [elektronisk resurs].

Bergh, A. (2005)

Boken handlar om vad som händer när de anhöriga, aktiva som passiva, och sjukhemmets eller hemtjänstens personal på olika sätt konfronteras med varandra.

Anhörigvårdare – oorganiserad, oerkänd och oavlönad omsorgsresurs. Enkätstudie av närstående vårdgivare till parkinsonpatienter

Lökk, J. (2009)

Informella vårdgivare till kroniskt
sjuka personer utgörs i
stor utsträckning av oavlönade
närstående.
Dessa närstående upplever
en belastning och begränsning
i sin livssituation och
dåligt erkännande från omgivningen:
ju längre omsorgstid,
desto hög re belastning
inom vissa domäner.
Behovet av hemtjänst överstiger
den faktiskt erhållna
hjälpen.
Närstående är mer informerade
om sjukdomen vid längre
omsorgstid.
Samhället borde även beakta
närståendes roll vid planering
av vård och behandling
av kroniskt sjuka personer.

Anhörigvårdarens upplevelser av roller och känslor i relation till närstående och växelboende

Josefsson, L. (2008)

Denna studie syftar till att se hur anhöriga, som har rollen som anhörigvårdare, beskriver sin roll i relation till sin make/maka, vilken funktion och betydelse växelboendet har för den enskilda familjen, samt hur anhörigvårdaren upplever kommunikationen mellan boendet och hemmet. För att få fram den subjektiva
upplevelsen valdes kvalitativ metod med intervjuer. Där anhörigvårdarens upplevelse är i fokus.

Anhörigvårdarens upplevelser av roller och känslor i relation till närstående och växelboende

Josefsson, L. (2008)

Denna studie syftar till att se hur anhöriga, som har rollen som anhörigvårdare, beskriver sin roll i relation till sin make/maka, vilken funktion och betydelse växelboendet har för den enskilda familjen, samt hur anhörigvårdaren upplever kommunikationen mellan boendet och hemmet. För att få fram den subjektiva
upplevelsen valdes kvalitativ metod med intervjuer. Där anhörigvårdarens upplevelse är i fokus.

Anhörigvårdares hälsa

Erlingsson C, Magnusson L, Hanson E. (2010)

Att vara äldre anhörigvårdare kan innebära en svårbemästrad situation,
som tär på anhörigvårdarens hälsa och välbefinnande och som till och
med kan innebära en risk för ökad dödlighet. Den ibland alltför tunga
vårdbördan kan ha ett starkt negativ inverkan på anhörigvårdarens
hälsa pga. t.ex. stress, sömnlöshet, utmattning, depression, och oro.
Dock kan anhörigvårdandet också innebära glädje och tillfredsställelse.
Denna översikt baserar sig på information i 31 svenska vetenskapliga
artiklar om äldre anhörigvårdares hälsa.
De flesta artiklar belyser olika faktorer i vårdsituationen; t.ex. tillgänglighet
eller omfattning av anhörigvårdarens sociala nätverk, anhö-
rigvårdarens ekonomiska situation, ålder, kön, fysiska symtom, bemästringsstrategier,
tillfredsställelse, betydelsen av den sjukes diagnos
eller stödets utformning. Det framträder mycket tydligt i denna översikt
att det är bakom situationsfaktorer och handlingar som de kanske
starkaste, och oftast omedvetna, motivationselementen ligger; dvs.
anhörigvårdarens övertygelser och föreställningar. Föreställningarna,
tillsammans med upplevelserna, i synnerhet av ömsesidighet i vårdandet,
bildar ett levande dynamisk system som är unikt för varje individ
och familj.
Mest betydelsefullt är att eftersträva att hjälpa anhörigvårdare att
uppleva ömsesidighet i vårdandet och att försöka förstå anhörigvårdandet
så som det sker i ett kraftfält av föreställningar om varför och
hur man bör vårda den sjuke. Utan att vara medvetna om anhörigvårdarnas
egna föreställningar och upplevelser kommer vi – professionella,
anhörigvårdare, den sjuke, familjemedlemmar och vänner –
att treva i blindo när vi försöker hjälpa till.
Slutsatsen i denna rapport är att anhörigvårdares hälsa påverkas,
förbättras eller försämras, beroende på 1) anhörigvårdarens föreställningar
om anhörigvårdandet, 2) anhörigvårdarens upplevelse av öm-
~ 8 ~
sesidighet både i familjerelationer och i relationer med berörd personal,
och 3) om lämpliga stödinsatser finns tillgängliga.

Anknytning i förskolan. Vikten av trygghet för lek och lärande

Broberg, M., Hagström, B. & Broberg, A. (2012)

Anknytning i förskolan är en bok som visar att trygga relationer är en förutsättning för lärande, särskilt för små barn. Barn som utvecklat en trygg anknytning till minst en vuxen på förskolan litar på att de blir tröstade när behov uppstår – de kan då slappna av och ägna sig åt lek och utforskande.

Denna bok ger en grund i anknytningsteori och författarna visar med många exempel hur denna kunskap kan användas i förskolans vardag: vid inskolning, hämtning, samling, lek och vila.

Anknytning i förskolan är skriven för blivande och verksamma förskollärare och pedagoger som arbetar med de yngsta barnen i förskolan.

Anknytning i praktiken: Tillämpningar av anknytningsteorin

BROBERG, A., RISHOLM MOTHANDER, P., GRANQVIST, P. & IVARSSON, T. (2008)

Anknytning i praktiken ger ett fylligt kunskapsunderlag till hur anknytningsteorin kan tillämpas från spädbarnsåren till vuxen ålder. Anknytningsteorin anses idag vara den viktigaste psykologiska teorin för att förstå hur människor hanterar närhet, omsorg och självständighet i relationer. Här beskrivs klinisk späd- och småbarnspsykologi, föräldraskap och familjeliv samt hur forskare och kliniker kan mäta anknytningstrygghet hos barn, ungdomar och vuxna. Författarna redogör utförligt för hur de olika anknytningsmönstren påverkar psykisk hälsa och ohälsa i olika åldrar, samt diskuterar psykoterapi utifrån ett anknytningsperspektiv. Detta är den fristående fortsättningen på Anknytningsteori: betydelsen av nära känslomässiga relationer (2006).

Boken riktar sig till studerande och yrkesverksamma inom psykologi, medicin, psykiatri, psykoterapi, socialt arbete, barnhälsovård och skola.

Anders Broberg är professor i klinisk psykologi, leg. psykolog och leg. psykoterapeut. Pia Risholm Mothander är fil.dr, lektor i utvecklingspsykologi samt leg. psykolog och leg. psykoterapeut. Pehr Granqvist är docent och forskarassistent i psykologi. Tord Ivarsson är docent i barn- och ungdomspsykiatri och överläkare.

Innehåll
1. Inledning
2. Anknytning ur ett familjeperspektiv
3. Klinisk spädbarnspsykologi
4. Anknytningsbaserade interventioner i späd- och småbarnsfamiljer
5. Anknytningsmätning under barndomen
6. Desorganiserad/desorienterad anknytning
7. Psykopatologi i barn- och ungdomsåren ur ett anknytningsperspektiv
8. Att bedöma anknytningstrygghet hos äldre ungdomar och vuxna
9. Anknytning och psykopatologi hos vuxna
10. Anknytningsteori och psykoterapi
11. Anknytning, religiositet och andlighet
12. Avslutande synpunkter

Extramaterial finns på bokens hemsida www.nok.se/anknytning.

Anknytning i praktiken: Tillämpningar av anknytningsteorin

BROBERG, A., RISHOLM MOTHANDER, P., GRANQVIST, P. & IVARSSON, T. (2008)

Anknytning i praktiken ger ett fylligt kunskapsunderlag till hur anknytningsteorin kan tillämpas från spädbarnsåren till vuxen ålder. Anknytningsteorin anses idag vara den viktigaste psykologiska teorin för att förstå hur människor hanterar närhet, omsorg och självständighet i relationer. Här beskrivs klinisk späd- och småbarnspsykologi, föräldraskap och familjeliv samt hur forskare och kliniker kan mäta anknytningstrygghet hos barn, ungdomar och vuxna. Författarna redogör utförligt för hur de olika anknytningsmönstren påverkar psykisk hälsa och ohälsa i olika åldrar, samt diskuterar psykoterapi utifrån ett anknytningsperspektiv. Detta är den fristående fortsättningen på Anknytningsteori: betydelsen av nära känslomässiga relationer (2006).

Boken riktar sig till studerande och yrkesverksamma inom psykologi, medicin, psykiatri, psykoterapi, socialt arbete, barnhälsovård och skola.

Anders Broberg är professor i klinisk psykologi, leg. psykolog och leg. psykoterapeut. Pia Risholm Mothander är fil.dr, lektor i utvecklingspsykologi samt leg. psykolog och leg. psykoterapeut. Pehr Granqvist är docent och forskarassistent i psykologi. Tord Ivarsson är docent i barn- och ungdomspsykiatri och överläkare.

Innehåll
1. Inledning
2. Anknytning ur ett familjeperspektiv
3. Klinisk spädbarnspsykologi
4. Anknytningsbaserade interventioner i späd- och småbarnsfamiljer
5. Anknytningsmätning under barndomen
6. Desorganiserad/desorienterad anknytning
7. Psykopatologi i barn- och ungdomsåren ur ett anknytningsperspektiv
8. Att bedöma anknytningstrygghet hos äldre ungdomar och vuxna
9. Anknytning och psykopatologi hos vuxna
10. Anknytningsteori och psykoterapi
11. Anknytning, religiositet och andlighet
12. Avslutande synpunkter

Extramaterial finns på bokens hemsida www.nok.se/anknytning.

Anknytning i praktiken: tillämpningar av anknytningsteorin.

Broberg, Anders, Risholm-Mothander, Pia, Granqvist, Pehr, Ivarsson, Thord (2008)

Anknytning i praktiken ger ett fylligt kunskapsunderlag till hur anknytningsteorin kan tillämpas från spädbarnsåren till vuxen ålder. Anknytningsteorin anses idag vara den
viktigaste psykologiska teorin för att förstå hur människor hanterar närhet, omsorg och självständighet i relationer. Här beskrivs klinisk späd- och småbarnspsykologi, föräldraskap och familjeliv samt hur forskare och kliniker kan mäta anknytningstrygghet hos barn, ungdomar och vuxna. Författarna redogör utförligt för hur de olika anknytningsmönstren påverkar psykisk hälsa och ohälsa i olika åldrar, samt diskuterar psykoterapi utifrån ett anknytningsperspektiv. Detta är den fristående fortsättningen på Anknytningsteori: betydelsen av nära känslomässiga relationer (2006).

Boken riktar sig till studerande och yrkesverksamma inom psykologi, medicin, psykiatri, psykoterapi, socialt arbete, barnhälsovård och skola.

Anders Broberg är professor i klinisk psykologi, leg. psykolog och leg. psykoterapeut. Pia Risholm Mothander är fil.dr, lektor i utvecklingspsykologi samt leg. psykolog och leg. psykoterapeut. Pehr Granqvist är docent och forskarassistent i psykologi. Tord Ivarsson är docent i barn- och ungdomspsykiatri och överläkare.

Anknytningsteori: Betydelsen av nära känslomässiga relationer

BROBERG, A., GRANQVIST, P., IVARSSON, T. & RISHOLM, M., P. (2006)

I denna första breda kursbok på svenska ges en heltäckande presentation av anknytningsteorin.

Ur innehållet:

Evolution och anknytning

Separation och anknytning

Betydelsen av förälderns lyhördhet i samspelet

Äldre barns och vuxnas nära känslomässiga relationer

Barnets biologiska förutsättningar och hur de påverkar anknytningsrelationen.

Anknytningsteori (del 1) riktar sig till studenter och verksamma inom psykologi och psykiatri, samt barn- och ungdomsrelaterade yrken och utbildningar. Författarna kommer också hösten 2007 ut med Anknytning i praktiken, där de presenterar praktiska och kliniska tillämpningar med anknytningsteoretisk grund.
(Seelig)

Annas oroliga mamma. En berättelse om ångestsyndrom

Jessica Hjert (2014)

"Annas mamma har en sjukdom som gör att hon alltid är rädd, men Anna förstår inte alls varför. Hon är inte ens rädd för riktiga saker, som ormar, spindlar och sådant. Nej, hon är mest rädd för saker som inte finns eller sådant som inte ens hänt. "I boken får du följa Anna och hennes mamma Eva som har en ångestsjukdom. På ett enkelt sätt får du och ditt barn genom denna berättelse lära er mer om ångestproblematik. Barn och förälder kan tillsammans läsa boken för att diskutera kring rädsla, oro och ångest. Kanske blir boken en naturlig ingång till att presentera sina egna eller en anhörigs problem? Boken kan även användas som högläsning i grupp.Jessica Hjert är beteendevetare med en kandidatexamen i psykologi. Hon har tidigare gett ut "Måste alla vara så jävla lyckliga hela tiden -Svårigheterna föräldrar inte talar om."

Annas pappa får rättspsykiatrisk vård

Alphonce, Elisabet (2011)

Barn/ungdom
Text och illustrationer: Elisabet Alphonse

Här får vi en beskrivning hur det kan bli när en förälder blir intagen för rättspsykiatrisk vård. 

Annorlunda syskon – syskon med funktionshinder

Blomgren, Frida., Wanker, Maria (2010)

Att växa upp med ett funktionshindrat syskon

Annorlunda syskon handlar om hur det kan vara att växa upp med ett funktionshindrat syskon. Om svårigheter och glädjeämnen och hur det kan prägla de friska barnen.

Boken bygger på intervjuer med nio vuxna syskon där författaren Frida Blomgren har utgått ifrån tio frågeställningar, en för varje kapitel. Det som främst slår en är hur mycket de olika syskonen har gemensamt, både egenskaper och erfarenheter, trots att deras familjer och hemförhållanden har sett olika ut.

Många berättelser handlar om den oro för sjukdom som fanns under barndomen. När syskonen blir äldre finns också tanken på att den dag föräldrarna inte längre orkar eller är kvar i livet, kommer ansvaret att läggas på det friska syskonet. Samtidigt har många nära till glädje och de har lärt sig att inte oroa sig i onödan utan att leva i nuet.

Another Chance Hope and Health for the Alcoholic Family

Wegscheider, S. (1986)

The second edition of this classic work on recovery for alcohol families updates and expands the original, which won a Marty Mann Award as an outstanding contribution on alcohol communications. The first ten chapters of Another Chance pull the curtain back on the alcoholic family. We meet its cast of characters: the Dependent, the Enabler, the Hero, the Scapegoat, the Lost Child, the Mascot. The author then spells out a treatment plan for halting the downward spital of alcoholism -- a powerful blend of the Twelve Steps pioneered by Alcoholics Anonymous, the Family Reconstruction process developed by Virginia Satir, Wegscheider-Cruse's innovative and eclectic approach to therapy, and her own recovery from co-dependency. The second edition also addresses adult children of alcoholics, sprituality, and co-dependent therapists.

Ansvar, kärlek och försörjning. Om anställda anhörigvårdare i Sverige.

Mossberg Sand, A-B. (2000)

Avhandling

In Sweden the municipalities have the responsibility to provide the elderly, ill and disabled with the assistance they need to make home living possible. Still, most caring takes place in the family and is performed by relatives. Sometimes a relative carer can be employed and paid by the municipality to perform the help. The aim of this study is to explore the situation of employed family carers. Another purpose has been to investigate how responsibility and work are distributed between society and kin care providers. The results are based upon a project containing four partial studies; a survey investigation based on a random sample with replies from 1197 relative care providers in Sweden representing one fifth of all employed carers at the time. This was followed by an interview study comprising 40 relative care providers and care recipients. The other two partial studies were targeted at social and elderly care management and home-help service assistants respectively. The carers are made up ofthree main groups ;children, spouses and parents. There is also a smaller group with siblings, daughters-in-law, other relatives and friends. The main part ofthe kin care providers consists ofwomen, but 15 percent are men. The clas s status is principally that ofworkers and lower civil servants, although all social classes are represented. Apparently, it is not easy to combine care for relatives with a full effort in the regular labour market. Despite the fact that most women were working part-time, it was sometimes problematic to combine shorter hours with the caring. Thanks to the salary, the majority of the kin care providers have not suffered any economic losses. Apart from the bread-winning aspect, the salary has another important significance - even though the monetary sUll at times is extremely small, it is regarded as recognition of the work. One conclusion, which can be drawn from this investigation, is that the employment and salary are a very appreciated form of support. The salary is a replacement for a work effort, and it has also provided the possibility to quit or reduce other work in order to perform the care. The majority of the kin care providers are content, although many ofthem want better employment terms and higher wages - or rather conditions which correspond to other care work, and a salary which corresponds to the effort. As far as the division between the society and the kin care providers is concerned, it can be said that a lot of the re.sponsibility and work lies with the relatives. Some relatives do not want too much societal intervention, but settle with monetary replacement. Others have apparent needs of assistance, and a working situation which is inhumane. In some cases, it even amounts to a societal abuse of people's responsibility for their relatives.

Anticipated support from neighbors and physical functioning during later life

Shaw, B. A. (2005)

This study has two main objectives: (1) to assess age variations in perceived support from neighbors among a nationally representative sample of adults aged 25 to 74 and (2) to examine the association between anticipated support from neighbors and physical functioning within a subsample of older adults. The findings suggest that anticipated support from neighbors is stronger among older adults, primarily because of more frequent contact with neighbors and residential stability. Within the older subsample, an inverse association between perceived support from neighbors and functional limitations is evident. Further analyses show that this association is strongest among those with infrequent contact with family members. No differences in this association were found with respect to marital status. Taken together, it appears that anticipated support from neighbors facilitates the maintenance of functional ability among some older adults. Interventions aiming to promote successful aging by enhancing this source of support should be developed and evaluated.

Anticipatory Grief Among Close Relatives of Patients in Hospice and Palliative Wards

Johansson, Å. K. and A. Grimby (2012)

A Swedish widowhood study revealed that four out of ten widows regarded the pre-loss period more stressful than the post-loss. The present investigation of close relatives to patients dying from cancer (using interviews and the Anticipatory Grief Scale) found that preparatory grief involves much emotional stress, as intense preoccupation with the dying, longing for his/her former personality, loneliness, tearfulness, cognitive dysfunction, irritability, anger and social withdrawal, and a need to talk. Psychological status was bad one by every fifth. However, the relatives mostly stated adjustment and ability to mobilize strength to cope with the situation. The results suggest development of support and guiding programs also for the anticipatory period.

Anticipatory Grief Among Close Relatives of Persons With Dementia in Comparison With Close Relatives of Patients With Cancer

Johansson, Å. K., Sundh, V., Wijk, H., & Grimby, A. (2012)

Close relatives of persons with dementia self-reported reactions on the Anticipatory Grief Scale (AGS), were observed by nurses (Study I), and compared with relatives of cancer patients in a study using the same methodology (Study II). Study I showed an overall stressful situation including feelings of missing and longing, inability to accept the terminal fact, preoccupation with the ill, tearfulness, sleeping problems, anger, loneliness, and a need to talk. The ability to cope was, however, reported high. Self-assessments and nurses' observations did not always converge, e.g. for the acceptance of the illness. The reactions of the relatives in the dementia and the cancer groups showed more similarities than dissimilarities. However, the higher number of responding spouses in the cancer group may have influenced the outcome.

Antologin: Att se barn som anhöriga - om relationer, interventioner och omsorgsansvar

Järkestig Berggren Ulrika, Magnusson Lennart, Hanson Elizabeth redaktörer (2015)

Barn föds anhöriga och växer upp som anhöriga till föräldrar och syskon och andra viktiga personer i familjen. I dessa relationer har minderråriga barn sin trygghet och tillitsbas att bygga sitt liv på. Omvänt får de svårigheter som drabbat föräldrar eller syskon konsekvenser också för barn. Vilka är dessa konsekvenser och hur kan vi förstå barns anhörigskap? Vilka roller kan barnet ha i sin familj? När behöver barn och föräldrar stöd och hur?
I denna antologi försöker forskare som deltar i eller är inbjudna till det svenska forskarnätverket "Barn som anhöriga" att utifrån aktuell forskning undersöka, beskriva och förklara innebörden i att barn är anhöriga. Olika teman lygfs såsom barns positoioner i familjen där utsatthet och beroende i relation till föräldrar beskrivs men också barns aktiva agerande i relation till föräldrar och syskon belyses.
Ett sådant exempel är när barn blir omsorgsgivare till syskon eller föräldrar, vilket också beskrivs i en internationell utblick. Vidare beskrivs hur många barn som är anhöriga i de sammanhang som hälso- och sjukvårdslagen omfattar och hur det går för dem i skolan. Ett avsnitt tar upp aktuell kunskap om befintliga interventioner för stöd till barn och föräldrar. Även stöd till anhöriga syskon och forskning om om våld i familjen belyses.
Boken vänder sig till studerande på sjuksköterske-, läkar-, socionom- och lärarprogrammet samt övriga proffessionsutbildningar som i sin yrkesverksamhet möter anhöriga barn och deras föräldrar i behov av stöd. Den ä räven avsedd för beslutsfattare, verksamhetsutvecklare, enskilda personer och idéburna organisationer som söker kunskap om barns livsvillkor som anhöriga.

Apelsinträdgården

Roca Ahlgren, Malin (2018)

Alla människor har ett eget apelsinträd. På vissa växer det många apelsiner och på andra bara några stycken. Men varje dag växer det nya. Varje apelsin ger ork att kunna göra olika saker. Som att klä på sig, äta, prata, duscha eller handla. Elinas mamma har inte så många apelsiner på sitt träd. Dom försvann en dag, för att hon orkat för mycket under en lång tid. En bok om utmattningssyndrom. Boken är tänkt som stöd för drabbade barnfamiljer.

Applying the Theory of Motivated Information Management to adult children's discussions of caregiving with aging parents

Fowler, C. and W. A. Afifi (2011)

Adult children are perhaps the most important source of eldercare for aging parents. Unfortunately, they rarely discuss potential eldercare arrangements with their parents prior to adopting a caregiving role, which may make adapting to the parent's transition to dependency all the more challenging. The Theory of Motivated Information Management (TMIM) is a social-psychological framework that has had success predicting information-seeking decisions about health issues. As such, it served as the theoretical basis for examining adult children's pursuit of information from their elderly parents about caregiving preferences. In addition, this study serves as the first empirical test of a revised version of the TMIM, with an expanded treatment of the role played by emotion. The results of an over-time study attest to the utility of the revised TMIM predictions in this context, and offer insight into the factors that predict adult children's decision to discuss caregiving with their parents.

Approaching the prevalence of the full spectrum of fetal alcohol spectrum disorders in a South African population-based study

May PA, Blankenship J, Marais AS, Gossage JP, Kalberg WO, Barnard R, De Vries M, Robinson LK, Adnams CM, Buckley D, Manning M, Jones KL, Parry C, Hoyme HE, Seedat S. (2013)

BACKGROUND:
The prevalence and characteristics of fetal alcohol spectrum disorders (FASD) were determined in this fourth study of first-grade children in a South African community.
METHODS:
Active case ascertainment methods were employed among 747 first-grade pupils. The detailed characteristics of children within the continuum of FASD are contrasted with randomly selected, normal controls on (i) physical growth and dysmorphology; (ii) cognitive/behavioral characteristics; and (iii) maternal risk factors.
RESULTS:
The rates of specific diagnoses within the FASD spectrum continue to be among the highest reported in any community in the world. The prevalence (per 1,000) is as follows: fetal alcohol syndrome (FAS)-59.3 to 91.0; partial fetal alcohol syndrome (PFAS)-45.3 to 69.6; and alcohol-related neurodevelopmental disorder (ARND)-30.5 to 46.8. The overall rate of FASD is therefore 135.1 to 207.5 per 1,000 (or 13.6 to 20.9%). Clinical profiles of the physical and cognitive/behavioral traits of children with a specific FASD diagnosis and controls are provided for understanding the full spectrum of FASD in a community. The spectral effect is evident in the characteristics of the diagnostic groups and summarized by the total (mean) dysmorphology scores of the children: FAS = 18.9; PFAS = 14.3; ARND = 12.2; and normal controls, alcohol exposed = 8.2 and unexposed = 7.1. Documented drinking during pregnancy is significantly correlated with verbal (r = -0.253) and nonverbal ability (r = -0.265), negative behaviors (r = 0.203), and total dysmorphology score (r = 0.431). Other measures of drinking during pregnancy are significantly associated with FASD, including binge drinking as low as 3 drinks per episode on 2 days of the week.
CONCLUSIONS:
High rates of specific diagnoses within FASD were well documented in this new cohort of children. FASD persists in this community. The data reflect an increased ability to provide accurate and discriminating diagnoses throughout the continuum of FASD.

Are Children of Holocaust Survivors Less Well- Adapted? A Meta-Analytic Investigation of Secondary Traumatization

Van IJzendoorn, M. H. (2003)

H. Keilson (1979) coined the term "sequential traumatization" for the accumulation of traumatic stresses confronting the Holocaust survivors before, during, and after the war. A central question is whether survivors were able to raise their children without transmitting the traumas of their past. Through a series of meta-analyses on 32 samples involving 4,418 participants, we tested the hypothesis of secondary traumatization in Holocaust survivor families. In the set of adequately designed nonclinical studies, no evidence for the influence of the parents' traumatic Holocaust experiences on their children was found. Secondary traumatization emerged only in studies on clinical participants, who were stressed for other reasons. A stress-diathesis model is used to interpret the absence of secondary traumatization in nonclinical offspring of Holocaust survivors.

Are parental ADHD problems associated with a more severe clinical presentation and greater family adversity in children with ADHD?

Agha, S. S., Zammit, S., Thapar, A., & Langley, K. (2013)

Although Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) is recognised to be a familial and heritable disorder, little is known about the broader family characteristics of having a parent with ADHD problems. The main aim of this study was to investigate the relationship between parent ADHD problems, child clinical presentation and family functioning in a sample of children with ADHD. The sample consisted of 570 children with ADHD. Child psychopathology was assessed using a semi-structured diagnostic interview. Questionnaires were used to assess ADHD in the parents (childhood and current symptoms), family environment and mother/father-child relationship. Parental ADHD problems were associated with a range of adverse clinical outcomes in children with no difference in effects for mothers with ADHD problems compared to fathers with ADHD problems. Levels of maternal hostility were higher in families where mothers had ADHD problems, but reduced where fathers had ADHD problems. Parental ADHD problems index higher risk for more severe clinical presentation of ADHD in children and higher levels of family conflict (where there are maternal but not paternal ADHD problems). This study highlights that children with more severe behavioural symptoms are more likely to have a parent with persistent ADHD which has important implications when considering treatment and intervention strategies.

Are the ICF activity and participation dimensions distinct?

Jette AM, Haley SM, Kooyoomjian JT. (2003)

Objective: To test the hypothesis that distinct Activity and
Participation dimensions of the International Classification
of Functioning, Disability, and Health could be identified
using physical functioning items drawn from the Late Life
Function and Disability Instrument.
Design: A cross-sectional, survey design was employed.
Subjects: The sample comprised 150 community-dwelling
adults aged 60 years and older.
Methods: Exploratory factor analysis was used to identify
interpretable dimensions underlying 48 physical functioning
questionnaire items.
Results: Findings revealed that one conceptual dimension
underlying these physical functioning items was not suffi-
cient to adequately explain the data (X2 = 2383; p  0.0001).
A subsequent solution produced 3 distinct, interpretable
factors that accounted for 61.1% of the variance; they were
labeled: Mobility Activities (24.4%), Daily Activities
(24.3%), and Social/Participation (12.4%). All 3 factors
achieved high internal consistency with coefficient alphas of
0.90 or above.
Conclusion: Within physical functioning, distinct concepts
were identified that conformed to the dimensions of Activity
and Participation as proposed in the ICF. We believe this is
the first empirical evidence of separate Activity and
Participation dimensions within the International Classification
of Functioning, Disability, and Health classification.

Article: Specialized substance abuse treatment for women and their children. An analysis of program design

Uziel-Miller ND, Lyons JS (2000)

In the present study, 36 specialized substance abuse treatment programs for women and their children were identified and chosen for review. These programs provide a wide range of services including substance abuse, mental health and medical treatment, life skills training (i.e. vocational and parenting training), and social services (i.e. child care and transportation). A cluster analysis was conducted, and three distinct patterns of program design were identified. Results suggest that programs vary considerably regarding the extent to which comprehensive services are provided and to whom they are offered. Many programs that appear to be comprehensive fail to provide the full range of services to all those who need them. In particular, many programs for pregnant women seem to focus almost exclusively on pregnancy-related issues. As such, specialized substance abuse treatment for women may be at risk for becoming too specialized. Recommendations are made for future substance-related program planning for women and their children.

Articles: Psychosocially enhanced treatment for cocaine-dependent mothers Evidence of efficacy

Volpicelli JR, Markman I, Monterosso J, Filing J, O'Brien CP. (2000)

Eighty-four cocaine-dependent mothers were randomly assigned either to a case management-oriented outpatient treatment program (CM), or to a psychosocially enhanced treatment program (PET). Both programs included onsite child care and both offered daily group therapy sessions. Subjects randomized to the PET condition were offered a variety of additional onsite services designed to meet their special psychosocial needs including parenting skills class, access to a psychiatrist, individual therapy sessions, and GED class. Patients in the CM program could gain access to these services only through referrals to community resources. Program retention was significantly better for patients in the PET condition. In addition, while the mean number of days of cocaine use decreased from baseline in both groups, the PET group had significantly fewer days of cocaine use at 12-month follow-up than the CM group. These results show that providing psychosocial enhancement services onsite can improve treatment outcome for cocaine-dependent mothers.

Articles: Psychosocially enhanced treatment for cocaine-dependent mothers Evidence of efficacy.

Volpicelli JR, Markman I, Monterosso J, Filing J, O'Brien CP. (2000)

Eighty-four cocaine-dependent mothers were randomly assigned either to a case management-oriented outpatient treatment program (CM), or to a psychosocially enhanced treatment program (PET). Both programs included onsite child care and both offered daily group therapy sessions. Subjects randomized to the PET condition were offered a variety of additional onsite services designed to meet their special psychosocial needs including parenting skills class, access to a psychiatrist, individual therapy sessions, and GED class. Patients in the CM program could gain access to these services only through referrals to community resources. Program retention was significantly better for patients in the PET condition. In addition, while the mean number of days of cocaine use decreased from baseline in both groups, the PET group had significantly fewer days of cocaine use at 12-month follow-up than the CM group. These results show that providing psychosocial enhancement services onsite can improve treatment outcome for cocaine-dependent mothers.

Assessing Family Caregiver Needs

AARP Public Policy Institute (2012)

Caregiver assessment is a systematic process of gathering information about a
caregiving situation to identify the specific problems, needs, strengths, and resources
of the family caregiver, as well as the ability of the caregiver to contribute to the needs
of the care recipient. Effectively assessing and addressing caregiver needs can maintain
the health and well-being of caregivers, sustain their ability to provide care, prevent or
postpone nursing home placement, and produce better outcomes for the care recipient.

Assessment of caring and its effects in young people: development of the Multidimensional Assessment of Caring Activities Checklist (MACA-YC18) and the Positive and Negative Outcomes of Caring Questionnaire (PANOC-YC20) for young carers

Joseph S, Becker S, Becker F, Regel S. (2009)

BACKGROUND: Many children, adolescents and young people are involved in caring for parents, siblings, or other relatives who have an illness, disability, mental health problem or other need for care or supervision. The aim was to develop two new instruments for use in research with young carers to assess caring activities and their psychological effects. METHOD: Two studies are reported. In study 1, 410 young carers were recruited via The Princess Royal Trust for Carers database of UK projects and asked to complete an initial item pool of 42 and 75 questionnaire items to assess caring activities and caring outcomes respectively. In study 2 a further 124 young carers were recruited. RESULTS: Following exploratory principal components analysis in study 1, 18 items were chosen to compose the Multidimensional Assessment of Caring Activities Checklist (MACA-YC18), and 20 items chosen to compose the Positive and Negative Outcomes of Caring Scales (PANOC-YC20). In study 2, normative and convergent validity data on the two instruments are reported. CONCLUSION: The MACA-YC18 is an 18-item self-report measure that can be used to provide an index of the total amount of caring activity undertaken by the young person, as well as six sub-scale scores for domestic tasks, household management, personal care, emotional care, sibling care and financial/practical care. The PANOC-YC20 is a 20-item self-report measure that can be used to provide an index of positive and negative outcomes of caring.

Assessment of everyday functioning in young children with disabilities: An ICF-based analysis of concepts and content of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory

Östensjö S, Bjorbäkmo W, Brogren Carlberg E, Völlestad NK. (2006)

BACKGROUND:
Assessment of everyday functioning in children may depend to a considerable extent on the framework used to conceptualise functioning and disability. The Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) has incorporated the mediating role of the environment on disability, using different measurement scales. The construction of the Functional Skills scales, which measure capability, and the Caregiver Assistance scales, which measure performance, was based on the Nagi disablement scheme. The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) represents a new framework of functioning and disability that could be used to compare the measurement constructs and the content of different outcome measurements.
PURPOSE:
To examine the conceptual basis and the content of the PEDI using the ICF.
METHOD:
Phrases that describe the conceptual basis of the PEDI scales and of the ICF classifications were systematically collected and compared. Two researchers classified the item content of the Functional Skills scales independently before consensus was reached.
RESULTS:
The analyses indicate that the conceptual basis of the PEDI scales to a large extent match the ICF concepts of activity, participation and environmental factors. Both the PEDI and the ICF use the constructs of capacity and performance, but differ in how to operationalise these constructs. The classification of the Functional Skills scales shows that the PEDI primarily is a measure of activities and participation. The frequently use of environmental codes to classify the context of the requested functions demonstrates that the PEDI has incorporated the environment into the assessment.
CONCLUSIONS:
Our analyses indicate that the ICF could serve as a conceptual framework to clarify the measurement construct of the PEDI scales, and as taxonomy to describe and clarify the item content of the Functional Skills scales. Both as framework and taxonomy the ICF showed limitations in covering functioning in early childhood.

Assistance received by employed caregivers and their care recipients: who helps care recipients when caregivers work full time?

Scharlach, A.E., Gustavson, K. & Dal Santo, T. S. (2007)

Abstract
PURPOSE:

This study examined the association among caregiver labor force participation, employees' caregiving activities, and the amount and quality of care received by care recipients.
DESIGN AND METHODS:

Telephone interviews were conducted with 478 adults who were employed full time and 705 nonemployed adults who provided care to a family member or friend aged 50 or older, identified through random sampling of California households. We assessed care recipient impairment and service problems; the amounts and types of assistance received from caregivers, family and friends, and paid providers; and caregiver utilization of support services.
RESULTS:

Care recipients of caregivers employed full time were less likely to receive large amounts of care from their caregivers, more likely to receive personal care from paid care providers, more likely to use community services, and more likely to experience service problems than were care recipients of nonemployed caregivers. Employed caregivers were more likely to use caregiver support services than were nonemployed caregivers.
IMPLICATIONS:

Accommodation to caregiver full-time employment involves selective supplementation by caregivers and their care recipients, reflecting increased reliance on formal support services as well as increased vulnerability to service problems and unmet care recipient needs. These findings suggest the need for greater attention to the well-being of disabled elders whose caregivers are employed full time.

Assisting people with multiple disabilities actively correct abnormal standing posture with a Nintendo Wii balance board through controlling environmental stimulation

Shih CH, Shih CT, Chu CL. (2010)

The latest researches adopted software technology turning the Nintendo Wii Balance Board into a high performance change of standing posture (CSP) detector, and assessed whether two persons with multiple disabilities would be able to control environmental stimulation using body swing (changing standing posture). This study extends Wii Balance Board functionality for standing posture correction (i.e., actively adjust abnormal standing posture) to assessed whether two persons with multiple disabilities would be able to actively correct their standing posture by controlling their favorite stimulation on/off using a Wii Balance Board with a newly developed standing posture correcting program (SPCP). The study was performed according to an ABAB design, in which A represented baseline and B represented intervention phases. Data showed that both participants significantly increased time duration of maintaining correct standing posture (TDMCSP) to activate the control system to produce environmental stimulation during the intervention phases. Practical and developmental implications of the findings were discussed.

Assistive technology: Interventions for individuals with severe/profound and multiple disabilities.

Lancioni, G. E., Sigafoos, J., O'Reilly, M. F., & Singh, N. N. (2012)

For people with severe/profound and multiple disabilities, managing the basic necessities of daily life often poses myriad challenges. Despite great odds, advances in assistive technology are making a difference in these individuals' lives. Advances in microswitches, voice outcome communication aids, and computer-based systems are creating new opportunities for living independently, improving basic life skills, and reducing problem behaviors among individuals with combined motor, sensory, and intellectual disabilities.
This unique volume examines how education and rehabilitation can improve the lives of even those individuals most affected by severe/profound and multiple disabilities. Interventions currently in use and in experimental stages are surveyed in terms of how they work and their applicability to clients with various needs. In addition, it examines the characteristics of developmentally disabled populations and offers guidelines for choosing suitable technologies. It presents empirical evidence on the advances in improving interaction with caregivers, control of the home environment, handling self-care tasks, and other core skills.
Assistive Technology examines interventions that are innovative, respectful of the dignity of clients, and practical for ongoing use, including:
• Microswitches in habilitation programs.
• Speech-generating devices for communication and social development.
• Instructional technology for promoting academic, work, and leisure skills.
• Assistive technology for promoting ambulation.
• Orientation systems for promoting movement indoors.
• Assistive technology for reducing problem behaviors.
A state-of-the-art guide to a growing field, Assistive Technology is an invaluable resource for researchers, clinicians, graduate students as well as clinicians and allied professionals in developmental psychology, rehabilitation and rehabilitative medicine, learning and instruction, occupational therapy, speech-language pathology, and educational technology.

Adolescents’ perceptions of social support after the death of a parent

Gray, R. (1989)

Fifty individuals who had lost a parent through death during adolescence were interviewed. All deaths had occurred within five years and not less than six months before the study was initiated. Half the participants had been members of a peer-support group in their secondary school. When asked to describe the types of help received during their bereavement and to rate the usefulness of such help, most participants reported that a peer (40 percent) or the surviving parent 28 percent had been "most helpful," primarily through emotionally supportive behavior. The results indicated that the source of support had often influenced the style of support and among adolescents who had participated in a peer-support the participants' perceptions of its value. The perceptions of support had not.

Anhörig till person med psykisk sjukdom eller funktionsnedsättning – en resurs i behov av stöd. Fokus på Anhöriga nr 17

Ewertzon, M. (2010)

Anhöriga som vårdar eller stödjer en närstående ska erbjudas stöd, enligt en ny bestämmelse i socialtjänslagen. Bestämmelsen innebär att många kommuner behöver uppmärksamma målgrupper som de inte har uppmärksammat tidigare. En av dessa målgrupper är anhöriga till personer med långvarig psykisk sjukdom eller psykisk funktionsnedsättning. Mats Ewertzon - doktorand vid Örebro universitet och adjunkt vid Högskolan Dalarna - beskriver här de anhörigas situation och resonerar kring hur stödet kan utformas. Artikeln är den första av två som handlar om stöd till målgruppen.

Anhöriga som ger omsorg till närstående– fördjupad studie av omfattning och konsekvenser

Socialstyrelsen (2014)

Sammanfattning

De flesta människor hamnar någon gång i en situation där de behöver ge omsorg till en närstående på grund av sjukdom, funktionsnedsättning eller hög ålder.

Socialstyrelsen genomförde 2012 en pilotundersökning för att kartlägga anhörigomsorgens omfattning och konsekvenser. Den visade bland annat att nästan var femte person äldre än 18 år ger omsorg till en närstående och att omfattande omsorg kan få stora konsekvenser för omsorgsgivarnas hälsa, sysselsättning och livskvalitet. Den här rapporten redovisar resultaten från två studier om dessa konsekvenser: Socialstyrelsen har gjort fördjupade analyser av 2012 års data och de analyserna har kompletterats med en intervjuundersökning för att illustrera vad olika situationer av anhörigomsorg kan innebära.

Sammanfattningsvis kan Socialstyrelsen konstatera följande:

Omsorg som ges av anhöriga till närstående har en samhällsbärande funktion och är inte bara ett komplement till hälso- och sjukvård och socialtjänst. I vissa fall ersätter anhörigomsorgen samhällets insatser för att de berörda vill ha det så, eller för att insatserna inte upplevs vara tillräckliga. I de flesta fall är omsorgsgivandet ett frivilligt åtagande men omfattningen och formerna är inte alltid självvalda. Det finns brister i samordningen av insatser från hälso- och sjukvård och socialtjänst för personer med stora vård- och omsorgsbehov, vilket ökar belastningen för de anhöriga som nödgas kompensera för det. Omsorgens omfattning har stor betydelse för graden av påverkan hos anhöriga. Ett stort omsorgsåtagande riskerar att försämra hälsan och livskvaliteten hos de anhöriga samt möjligheterna att förvärvsarbeta och studera, medan ett mindre omfattande åtagande kanske inte har någon negativ påverkan alls. Resultatet visar också att olika konsekvenser för hälsa och förvärvsarbete hänger nära samman och att de i sin tur formar livskvaliteten. Relationen mellan den som ger och den som tar emot omsorg har betydelse för hur givaren upplever situationen. De som ger omsorg till en ett barn tycks påverkas i högre grad när det gäller förvärvsarbete, ekonomi och livskvalitet, medan den som ger omsorg till en make, maka eller partner tycks påverkas i högre grad vad gäller hälsa. Anhöriga i åldrarna 30–44 år som ger omsorg till en närstående tycks påverkas mer än andra ål-dersgrupper vad gäller psykisk och fysisk hälsa, ekonomi och möjligheter till förvärvsarbete. För att säkerställa att omsorg som ges av anhöriga är frivillig behöver flera olika aktörer mer kunskap om anhörigas behov. Det gäller bland annat hälso- och sjukvården, socialtjänsten, arbetsgivare, Försäkringskassan och skolan. Stöd och information som erbjuds anhöriga omsorgsgivare behöver vara individuellt utformat och anpassat till både den som ger och tar emot omsorg. Patient- och anhörigorganisationer kan bidra med viktig kunskap i behovsinventeringar och vid utformande av stöd till anhöriga omsorgsgivare. Det är angeläget att fortsätta följa upp omfattningen och konsekvenserna av anhörigomsorg. Närmare en femtedel av den vuxna befolkningen ger omsorg till närstående. De omsorgsgivare som ger omfattande omsorg drabbas av konsekvenser vad gäller såväl hälsa som förvärvsarbete och livskvalitet och är därmed en utsatt grupp. Kommande uppföljningar bör ha fokus på att identifiera de grupper som i högre utsträckning påverkas negativt av att ge omsorg för att kartlägga vilka särskilda behov de har samt hur samhället på bästa sätt kan möta dessa personers behov och stödja dem i omsorgsarbetet. Därtill är det angeläget att följa upp anhöriga omsorgsgivare som är utrikes födda, eftersom tidigare studier inte lyckats fånga denna grupp.

Bereaved adolescents’ evaluations of the helpfulness of support-intended statements: associations with person centeredness and demographic, personality, and contextual factors

Servaty-Seib, H.L., & Burleson, B.R. (2007)

Currently, there is a lack of reliable methods for assessing how bereaved adolescents perceive the informal support they receive. This study provides methodological refinements in, and a theoretical grounding for, a recently developed measure designed to distinguish support efforts that bereaved adolescents find helpful versus harmful. Participants (114 bereaved adolescents) completed the Support Intended Statement Survey (SISS), which assessed the perceived helpfulness of 14 strategies intended to comfort the bereaved. These 14 strategies were coded for the degree of person centeredness they manifested. Level of strategy person centeredness was strongly correlated with perceived strategy helpfulness. Reported helpfulness of the strategies varied substantially as a function of participants' general levels of perceived support availability, but varied less as a function of demographic and contextual factors.

Bereavement support for children

Auman, M.J. (2007)

The death of a parent is one of the most significant and stressful events children can encounter. Surviving children may experience psychiatric problems and social dysfunction during their childhood and possibly throughout their adult lives. Children surviving a sibling's death may develop behavioral problems, because no one can fill the emptiness that remains in their lives, especially if their relationship was close. It is vital to recognize the trauma experienced by children who have suffered the loss of a loved one. Adults need to know when a grieving child needs help. Literature supports the need for education and counseling for grieving children. School nurses can be instrumental in meeting these needs for school-age children by performing early, comprehensive assessments, educating school administration regarding the benefits of bereavement support, initiating appropriate referrals, and providing bereavement support.

Bibliotherapy for youth and adolescents – school-based application and research

McCulliss, D. & Chamberlain, D. (2013)

Bibliotherapy in the elementary, middle, and high-school classroom is used to foster healthy social and emotional growth in children and young adults to develop insight, a deeper understanding of self, solutions to personal problems, development of life skills, or enhanced self-image. The focus of this article is on how bibliotherapy can be used to address students' specific issues ranging from mild behavioral issues to physical and psychosocial conditions. Based on an extended review of the literature on bibliotherapy, this article may serve as a guide to readers interested in developing a bibliotherapy program for youth and adolescents. Recommendations for research are also noted.

Bibliotherapy: using books to help bereaved children

Berns, C.F. (2003)

This article explores bibliotherapy as a process in which death-related literature is used to help bereaved children cope with experiences of death and loss. For that exploration, this article defines bibliotherapy, offers an argument in support of its value, and suggests how a potential bibliotherapist might begin. Suggestions are made for selecting and using stories in bibliotherapy. Since most bibliotherapy is actually used as an optional tool in bereavement support groups, guidelines are offered as to how it might best be implemented in that context. Much of this discussion is also relevant to the use of bibliotherapy on a one-to-one basis involving a particular child and an adult guide. Examples of stories and books for children that I have used in bibliotherapy are mentioned throughout this article.

Care allowances for the frail elderly and their impact on women care-givers. OECD Labour Market and Social Policy Occasional Papers, No. 41

Jenson, J. and S. Jacobzone (2000)

This report discusses the impact of care allowances on women care-givers. These programmes, involving some payment for care in informal care settings, have recently been introduced in several OECD Member countries. While their primary goal has been to help older persons in need of care, their consequences for the persons providing care also deserve to be analysed. The bulk of informal care is provided by women care-givers. In this respect, long-term care systems involve a partnership between formal care systems, the state, and the family, in order to provide a continuum of care. This also renders the analysis very complex. The main objective of the paper is to answer the question: what is the impact for women care-givers of various models of care allowances for the frail elderly?
These care allowances have been primarily instituted to address the needs of older persons for care, as well as to offer some compensation for caring responsibilities.

Care coordination: integrating health and related systems of care for children with special health care needs.

Committee on Children With Disabilities (1999)

Care coordination is a process that links children with special health care needs and their families to services and resources in a coordinated effort to maximize the potential of the children and provide them with optimal health care. Care coordination often is complicated because there is no single entry point to multiple systems of care, and complex criteria determine the availability of funding and services among public and private payers. Economic and sociocultural barriers to coordination of care exist and affect families and health care professionals. In their important role of providing a medical home for all children, primary care pediatricians have a vital role in the process of care coordination, in concert with the family.

Caregiving

Zarit, S., Femia, E. E., & Whitlatch, C. J. (2015)

Encyclopedia of Mental Health, Second Edition, tackles the subject of mental health, arguably one of the biggest issues facing modern society. The book presents a comprehensive overview of the many genetic, neurological, social, and psychological factors that affect mental health, also describing the impact of mental health on the individual and society, and illustrating the factors that aid positive mental health.
The book contains 245 peer-reviewed articles written by more than 250 expert authors and provides essential material on assessment, theories of personality, specific disorders, therapies, forensic issues, ethics, and cross-cultural and sociological aspects. Both professionals and libraries will find this timely work indispensable.

Challenges in evaluating childhood bereavement services

Rolls, L. (2011)

This paper discusses the evaluation of childhood bereavement services in the UK policy context and some of the challenges this presents. Two key difficulties are discussed: the lack of any clear, agreed outcomes from bereavement interventions with children, and the challenge of evaluating the complex social processes that bereavement interventions involve. Two recommendations are made to address these in the short term and to generate data for wider research. These are: to strengthen services' existing evaluation strategies, and to develop a routine evaluation package that can be used by all services. This would comprise a basic data set, a user satisfaction questionnaire, and a childhood bereavementfocused clinical outcome routine evaluation measure. In the longer term, further research is recommended, including UK-based longitudinal studies.

Childhood bereavement: distress and long term sequelae can be lessened by early intervention

Black, D. (1996)

When Alison Hargreaves lost her life climbing K2 in the Himalayas, her widower was strongly criticised for acceding to their 6 year old son's request to see "mummy's last mountain" and even more so when he took along on the trek their 4 year old daughter. But the ensuing expedition clearly enabled the children to process the information about their mother's death and to begin the task of mourning. As the general practitioner who accompanied and counselled the children reported,1 after seeing the mountain, building a memorial cairn at its base, and using a workbook designed to help young children to understand and come to terms with death,2 Kate was able to say, "Mummy had tried her best to come down and see us, but she just couldn't, the storm was so strong."

Childhood bereavement: psychopathology in the 2 years postparental death

Cerel, J., Fristad, M.A., Verducci, J., Weller, R.A., & Weller, E.B. (2006)

Abstract
OBJECTIVE:
Although the death of a parent is one of the most significant stressors a child can experience, the psychiatric sequelae of parental death are not fully understood.
METHOD:
A total of 360 parent-bereaved children (ages 6-17) and their surviving parents were directly interviewed four times during the first 2 years following the death (at 2, 6, 13, and 25 months). Data collection occurred from 1989 to 1996. Psychiatric symptomatology was compared among the bereaved children, 110 depressed children, and 128 community control children and their informant parents. Additional analyses examined simple bereavement without other stressors versus complex bereavement with other stressors and anticipated versus unanticipated death.
RESULTS:
Bereavement following parental death is associated with increased psychiatric problems in the first 2 years after death. Bereaved children are, however, less impaired than children diagnosed with clinical depression. Higher family socioeconomic status and lower surviving parents' level of depressive symptoms are associated with better outcomes. Complex bereavement was associated with a worse course, but anticipation of the death was not.
CONCLUSIONS:
Childhood bereavement from parental death is a significant stressor. Children who experience depression in combination with parental depression or in the context of other family stressors are at the most risk of depression and overall psychopathology.

Children of alcoholic parents: a review

Steinhausen, H-C. (1995)

Children of alcoholics are prone to genetic, environmental, and teratogenic risk factors. This review starts by outlining the developmental risks due to intrauterine exposure to alcohol. Furthermore, the overall findings from genetic research are summarized. A further section deals with the analysis of the environment of the family with an alcoholic parent. Within the section on psychopathology the special links to conduct disorders and delinquency, hyperkinetic disorders, substance abuse, anxiety and depression, and somatic problems are described. Special consideration is also given to the literature dealing with cognitive and neuropsychological functioning in the offspring of alcoholic parents. Finally, the limitations of current knowledge are emphasized.

Children with medical complexity: an emerging population for clinical and research initiatives

Cohen, E., Kuo, D. Z., Agrawal, R., Berry, J. B., Bhagat, S. K. M., Simon, T. D., & Srivastava, R. (2011)

Children with medical complexity (CMC) have medical fragility and intensive care needs that are not easily met by existing health care models. CMC may have a congenital or acquired multisystem disease, a severe neurologic condition with marked functional impairment, and/or technology dependence for activities of daily living. Although these children are at risk of poor health and family outcomes, there are few well-characterized clinical initiatives and research efforts devoted to improving their care. In this article, we present a definitional framework of CMC that consists of substantial family-identified service needs, characteristic chronic and severe conditions, functional limitations, and high health care use. We explore the diversity of existing care models and apply the principles of the chronic care model to address the clinical needs of CMC. Finally, we suggest a research agenda that uses a uniform definition to accurately describe the population and to evaluate outcomes from the perspectives of the child, the family, and the broader health care system.

Children´s assessment of participation and enjoyment & Preferences for activities of children

King G, King S, Rosenbaum P, Kertoy M, Law M, Hurley P, et al. (2004)

The psychometric properties of assessments must be established for specific populations. The psychometric properties of the Children's Assessment of Participation and Enjoyment/Preference for Activities of Children have been studied only in a sample of children with physical disability. We conducted a study to determine the appropriateness of drawing inferences from this assessment for children with high-functioning autism (HFA). The content validity and test–retest reliability (r > .7) were both found to be adequate for this population. Parents' agreement with most of their children's self-ratings on this assessment provided an estimate of interrater reliability. We also ascertained the feasibility of gathering recreational participation information from children with HFA and found that adaptations to facilitate the self-completion of the tool should be made available. The study findings support the use of this tool to assess recreational participation among children with HFA.

Children´s experiences of Hospitalization

Coyne, I. (2006)

Abstract
This article reports on children's experiences of hospitalization. Data were collected via semi-structured interviews with 11 children aged between seven and 14 years from four paediatric units in England. The children identified a range of fears and concerns, which included: separation from parents and family; unfamiliar environment; investigations and treatments; and loss of self-determination. The children's loss of self-determination over personal needs exacerbated their fears and concerns. It needs to be recognized that compliance with hospital routines is a variable, which influences children's reaction to hospitalization. The findings clearly indicate that children need adequate information tailored to their needs, that their views are sought in the planning and delivery of their care and that hospital environments need to be made more child-centred. Interventions designed to reduce children's stress during hospitalization are not only likely to decrease their stress at the time, but also likely to influence how future experiences are appraised and managed.

Children’s representatives in psychiatric services: What is the outcome?

Östman, M., & Afzelius, M. (2011)

Background: Psychiatric services have established children's representatives in an effort to support children of mentally ill patients.
Material: Twenty two specially designated children's representatives and 19 other staff members were asked how they conceived the role of children's representatives and if those representatives had the responsibility of identifying children of mentally ill patients.
Discussion: Children's representatives expressed difficulty in functioning as advocates for children whose parents were being treated for mental illness. Members of the psychiatric staff, although aware their patients had children, seldom met them since they focused on the adults.
Conclusions: More than one third of all patients seeking psychiatric care have children, yet children's representatives and other staff members seldom meet them.

Combining informal care and work: supporting carers in the workplace

Arksey H. (2002)

The UK Government is concerned that women and men who care for disabled or sick relatives, or elderly people, and who also wish to take part in paid work should have increased opportunities to do so. However, many informal carers find combining work and care difficult; some may 'choose' to give up paid employment completely. The present paper draws on the findings from two projects to explore the extent to which the needs of employees with caring responsibilities are supported in the workplace. The two projects examined evidence from a study of informal carers assessed under the 1995 Carers Act, identified the difficulties which they face in their workplace and observed the strategies which they developed to help sustain the two roles. From this, a model of support for working carers was developed which includes leave policies, carer-friendly working arrangements, access to a (private) telephone, and supportive line managers and co-workers. This support model was tested on the employment policies of 13 employers to see how 'carer-friendly' they were. Most of the organisations studied were able to provide appropriate support for carers identified in the model. Questions were then raised about different aspects of carer-friendly working arrangements, including whether carers should receive any special treatment that is not available to their colleagues, the role of line managers, and the relationship between seniority and opportunities to combine work and care.

Community participation patterns among preschool-aged children who have received Part C early intervention services

Khetani M, Graham JE, Alvord C. (2013)

Background

We examined activity-specific patterns and child, family and environmental correlates of participation restriction in nine community-based activities among preschoolers with disabilities who have received Part C early intervention services.
Methods

Data were gathered from a subsample of 1509 caregivers whose children (mean age = 67.7 months) had enrolled in the National Early Intervention Longitudinal Study (NEILS) and completed a 40-min computerized telephone interview or 12-page mailed survey. Data were analysed on cases with complete data on the variables of interest. Bivariate relationships were examined between variables, including patterns of co-reporting participation difficulties for pairs of community activities.
Results

Caregivers were more than twice as likely to report difficulty in one activity (20%) than difficulties in 2–3, 4–5, or 6–9 activities. Co-reporting paired difficulties was strong for activities pertaining to neighbourhood outings but less conclusive for community-sponsored activities and recreation and leisure activities. Our data show strong and positive associations between child functional limitations in mobility, toileting, feeding, speech, safety awareness, and friendships and participation difficulty in 7–9 activities. Lower household income was associated with participation difficulty in 7 out of 9 activities and difficulty managing problematic behaviour was strongly associated with participation difficulty in all 9 activities. Each of the three environmental variables (limited access to social support, transportation and respite) was associated with participation restrictions in all nine activities.
Conclusion

Results provide practitioners with detailed descriptive knowledge about modifiable factors related to the child, family and environment for promoting young children's community participation, as well information to support development of a comprehensive assessment tool for research and intervention planning to promote community participation for children enrolled in early intervention.

Coping, stress resistance, and growth: Conceptualizing adaptive functioning

Holahan, CJ., Moos, RH., & Schaefer. JA. (1996)

ABSTRACT analyze the coping process, emphasizing the relevance of coping research to understanding adaptive functioning more generally / begin by considering general conceptualizations of coping, and present an integrative conceptual approach / describe the relation between different coping strategies and adaptive functioning / present 2 models of adaptive functioning—reflecting both stress resistance and crisis growth—that depend on coping as a central mechanism / highlight key issues that refine our general understanding of coping and adaptation.

Decreasing the risk of complicated bereavement and future psychiatric disorders in children

Kirwin, K.M. & Hamrin, V. (2005)

Abstract
TOPIC:
Decreasing the risk of complicated bereavement and future psychiatric disorders in children.
PURPOSE:
This literature will determine what major factors influence a child's response to death and to understand how children react to the death of a parent at different developmental stages. It will evaluate the following: a) What are children's emotional responses to the death of a parent? b) How can a surviving parent help the grieving child complete the tasks of grieving? c) What skills are important for a parent to learn in order to help the grieving child through the tasks of grieving and d) How can mental health providers help the grieving family and the grieving child?
SOURCES:
Relevant literature from child psychiatry, child psychology, and nursing.
CONCLUSIONS:
The death of a parent is a major stressful event for children and their families. This traumatic event can bring serious psychological and social distress to bereaved children and their families. Children who are not supported in the early phases of grieving can develop serious emotional and behavioral problems that can lead to the development of some major psychiatric disorders. Providing early prevention support programs for surviving parents and bereaved children can help both the parents and the children adapt to their losses. These structured programs can decrease the risk of complicated grief in bereaved families. More research studies are needed to validate the effectiveness of these early prevention program interventions.

Det moderna föräldraskapet – en studie av familj och kön i förändring

Bäck-Wiklund, Margareta & Bergsten, Birgitta (1997)

Den moderna förälderns lott är att ständigt reflektera över sig själv - som förälder, som partner, som könsvarelse osv. Värderingarna hemma och på jobbet är olika, kraven från båda håll är alltid stora och kvinna och man förväntas leva jämlikt. Föräldrar i dag känner sig splittrade och otillräckliga. I denna mångtydiga situation måste vardagen fungera. Det är då de traditionella rollerna kommer till användning igen, men på nya villkor.

De flesta i vårt land säger sig stå bakom ett jämställdhetsideal, men hur lever vi egentligen i praktiken? Den här boken lyfter fram familjen som en plats där jämlikheten sätts på undantag. Boken består av två delar. Den första handlar om den svenska välfärdsstaten i ett familjeperspektiv och kulturella föreställningar kring kvinnligt och manligt. Teorier om familj, kön och föräldraskap i det moderna samhället presenteras och problem inom den empiriska forskningen diskuteras.

I del två analyseras hur vardagen ter sig för ett trettiotal unga barnfamiljer som författarna följt under mer än två år. Resultatet visar hur svenska föräldrar ser på bland annat barnuppfostran, hem- och lönearbete, kvinnligt respektive manligt. Samtliga föräldrar sätter upp barnens bästa som det viktigaste målet i sina liv, men mödrarna väljer andra sätt att förverkliga det än fäderna. I ett särskilt avsnitt analyseras moderskapet. Där framträder det dåliga samvetet som ett tidens tecken och att säkerhet i modersrollen nästan alltid förutsätter en trygg förankring på arbetsmarknaden.

Det tårdränkta barnet : min berättelse om att bli pappa till ett barn med utvecklingsstörning

Karlsudd Peter (2015)

VARFÖR DENNA BOK?Den här boken påbörjades för tjugofyra år sedan. Då kom vår tredje dotter Lisa till världen och hela vår familjesituation förändrades i grunden. Lisa föddes med funktionsnedsättningen Downs syndrom, eller mongolism, som många felaktigt kallar det. Under Lisas första månader skrev jag ner mina tankar och reaktioner i form av anteckningar och dikter. Mycket text kring förtvivlan, sorg, skam, ilska, hopp, kärlek och det som jag, och säkert andra mycket tidigare än jag själv, uppfattade som självömkan.Efter några månader övergav jag mitt skrivande, troligen för att jag inte hade samma uttrycksbehov. Men säkert också för att mitt samvete inte ville konfronteras med mina formuleringar. Behovet av att skriva dikter avtog. När jag sjutton år senare hittade en gammal utskrift av mina anteckningar föddes idén om att fullfölja berättelsen fram till dags dato. En fortsättning på en historia som varit arbetsam, men som stärkt vår familj och gett oss särskilda erfarenheter och livskvaliteter. En viktig anledning till att nu avsluta berättelsen var att söka en förklaring till varför jag reagerade som jag gjorde när Lisa föddes. Var mina reaktioner ovanliga? Kunde andra uppleva situationen på liknande sätt? Samtidigt sporrades jag av en slags nyttoinriktad ambition att få andra att förstå min upplevelse: I ett av mina lyckligaste ögonblick ställs jag inför faktumet, att vårt nyfödda barn har en funktionsnedsättning. Så den här boken blir främst en personlig vittnesbörd. Men den som tagit del av den vill säkert gå vidare, vidga sin kunskap och få veta mera. Boken avslutas därför med en referenslista över vetenskaplig litteratur och information kring mitt ämne. Jag hoppas att detta kan inspirera till vidare läsning och diskussion. Vid varje kapitelslut finns korta sammanställningar av fakta eller refererat av det viktigaste jag läst. Forskning vill ju annars alltid bli för lång, det är därför den blir vad den ska vara, i bästa fall: Ögonöppnande, och utan slut. För den som vill koppla bokens innehåll till utbildning finns ett textmaterial: "Det tårdränkta barnet. Forskningsgenomgång, diskussionsfrågor och förslag till arbets- och fördjupningsuppgifter", som lätt kan laddas hem på webbadressen karlsudd.se. Här kan du även se Lisas bilder i färg.Min berättelse här bygger alltså på mina personliga erfarenheter. Jag vill betona det, allt jag skriver får givetvis stå för mig. Jag har försökt anstränga mig för att göra rättvisa åt övriga familjemedlemmars minnesbilder. Under fem somrar har jag försökt slutföra texten, men inte lyckats. Eftersom Lisas utveckling gått bakåt de senaste åren har det varit svårt att skriva om den tid som varit. Om du läser den här texten omgiven av ett bokomslag, har jag trots detta lyckats i mina föresatser.Boken tillägnar jag Lisa - vår underbara dotter och syster som har gett oss så mycket glädje, kärlek och insikter i livet. Som vi alltid säger till henne vid läggdags: VI ÄR STOLTA ÖVER DIG, VI ÄR RÄDDA OM DIG OCH VI ÄLSKAR DIG.Pappa Peter, med uppmuntran från mamma Marie och storasystrarna Anna-Mi och Hanna.Karlsnäs, 2014

Determinants of subjective and objective burden of informal caregiving of patients with psychotic disorders

Flyckt L, Fatouros-Bergman H, Koernig T. (2015)

BACKGROUND: In a previous study, the objective burden of informal caregiving to
patients with psychotic disorders amounted to 22 hours/week, and the subjective
burden was huge with predominately anxiety and depression as main symptoms. In
this study, determinants of the informal caregiving burden are analyzed to find
foci for interventions to ease the size of burden.
METHODS: Patients with psychotic disorders (n = 107) and their informal
caregivers (n = 118) were included. They were assessed with a comprehensive
battery of rating scales including patient and caregiver characteristics as well
as the amount and quality of health-care provision.
RESULTS: A multiple linear regression analysis showed that the subjective burden
was significantly lower when patients had higher levels of functioning and when
the health status of the informal caregivers was good. No significant
determinants were found for the objective burden, but an association was found
between a higher socioeconomic status of the caregivers and the amount of money
provided for the patient. An association was also found between a positive
perception of caregiving and more hours spent on caregiving.
CONCLUSION: The functioning level of the patients was the main determinant of the
subjective burden of informal care. For the objective burden, no main determinant
was found.

Developing new strategies to support future caregivers of the aged in Canada: Projections of need and their policy implications

Keefe J, Légaré J, Carrière Y. (2007)

Projections of future need for Canadian continuing care services typically uses current utilization patterns and population aging. Accurately assessing this need is much more complex since disability patterns among the elderly are changing and availability of caregivers is affected by changes in family structure. This paper projects annual growth rates between 2001-2031 in the need for informal and formal support among elderly Canadians and discusses the policy implications of the increasing demand for informal caregivers. Using Statistics Canada's LifePaths micro-simulation model, these projections incorporate disability rates and the potential availability of informal caregivers. The authors conclude that continued focus on family to meet the needs of elderly Canadians without increased support is not sustainable in the long term. New strategies to support Canadian caregivers are proposed and their economic feasibility in the public and private markets are evaluated (abstract from p. 4 of report).

Differentiation among types of intimate partner violence: research update and implications for interventions

Kelly, Joan B, & Johnson, M P. (2008)

A growing body of empirical research has demonstrated that intimate partner violence is not a unitary phenomenon and that types of domestic violence can be differentiated with respect to partner dynamics, context, and consequences. Four patterns of violence are described: Coercive Controlling Violence, Violent Resistance, Situational Couple Violence, and Separation-Instigated Violence. The controversial matter of gender symmetry and asymmetry in intimate partner violence is discussed in terms of sampling differences and methodological limitations. Implications of differentiation among types of domestic violence include the need for improved screening measures and procedures in civil, family, and criminal court and the possibility of better decision making, appropriate sanctions, and more effective treatment programs tailored to the characteristics of different types of partner violence. In family court, reliable differentiation should provide the basis for determining what safeguards are necessary and what types of parenting plans are appropriate to ensure healthy outcomes for children and parent–child relationships.

Do Young Carers Deserve Justice? Young Caring in the Context of Illness

Sahoo, R., & Suar, D. (2009)

Though there is a lot of discussion on carers' issue, young caring is still ignored and many facts remain unknown to us, which need to be revealed. Children or young people who provide continuous care for ill or disabled parents, siblings or any other family members are young carers. This raises several issues related to justice in the context of the young. Caring has its rewards and difficulties. This paper reviews the literature on informal caregiving for ill family members in order to explore caring concept in children's mind and how young caring varies with age, sex, types of illness and different family situations from the perspective of children and parents. Causes and consequences of young caring have been explored. Agenda for future research is suggested.

Does grief counseling work?

Jordan, J.R. & Neimeyer, R.A. (2003)

Most bereavement caregivers accept as a truism that their interventions are helpful. However, an examination of the bereavement intervention literature suggests that the scientific basis for accepting the efficacy of grief counseling may be quite weak. This article summarizes the findings of four recent qualitative and quantitative reviews of the bereavement intervention literature. It then discusses three possible explanations for these surprising findings and concludes with recommendations for both researchers and clinicians in thanatology that could help to focus efforts to answer the questions of when and for whom grief counseling is helpful.

Does individual treatment for alcoholic fathers benefit their children? A longitudinal assessment

Andreas JB, O'Farrell TJ, Fals-Stewart W. (2006)

Psychosocial adjustment in children of alcoholics (COAs; N = 125) was examined before and at 3 follow-ups in the 15 months after their fathers entered alcoholism treatment. Before their fathers' treatment, COAs exhibited greater overall and clinical-level symptomatology than children from the demographically matched comparison sample, but they improved significantly following their fathers' treatment. Children of stably remitted fathers were similar to their demographic counterparts from the comparison sample and had fewer adjustment problems than children of relapsed fathers, even after accounting for children's baseline adjustment. Thus, COAs' adjustment improved when their fathers received treatment for alcoholism, and fathers' recovery from alcoholism was associated with clinically significant reductions in child problems. (PsycINFO Database Record (c) 2016 APA, all rights reserved)

Du får väl säga som det är

Renlund Christina (2017)

Du får väl säga som det är handlar om att vara anhörig och leva nära. Om vårt behov av varandra, om sårbarhet och kraft, om mod och rädsla och om hopp och stora livsfrågor. Det är också en bok om stolthet, tillit, livsglädje och drömmar och om de mirakel som finns i vardagen nära dem vi älskar, om de små miraklen och de stora. Vad vi kan få om vi förmår ta emot.

Föräldrars berättelser. Syskons uppväxt och frågor. Mor- och farföräldras oro och stolthet. Mostrar, fastrar, morbröder och andra närstående. De skriver om kärleken och sorgen, om vardagen, den sällsynta diagnosen och funktionsnedsättningen, om sina tankar och om det som är allra viktigast i livet - relationer, människovärde och mening.

Alla ger de oss något av det finaste de har - sin berättelse. Det är enkelt, det är vardagligt , det är storslaget. Det är en bok om vad det är att vara människa.

Skribenter: Siri Ambjörnsson, Nathalie Besèr, Zenzi Brydolf, Kristina Colliander, Axel Danielson, Frank Ekelund, Miriam Ennefors, Per Feltzin, Pernilla Glaser, Ingrid Hellegren, Imke Janoschek, Håkan Johansson, Jesper Larsson, Kristina Lindh, Gunilla Malm, Anna och Mikael Nordmark, Helene Näslund, Erika Ohlsson, Alexander Persson, Giuseppe Pozzi och Åsa Llinares Norlin, Gunnar Skarland, Arziv Suhak, Kristina och Thomas Taylor, Fredrik Westin

Family Support and Empowerment: Post Autism Diagnosis Support Group for Parents.

Banach M, Iudice J, Conway L, Couse LJ (2010)

Receiving a diagnosis of an autism spectrum disorder often elicits strong emotional reactions from parents of the diagnosed child. Follow-up services and continued support for these families is a necessary component to help families adapt and meet their and their children's needs. This pilot study measured the effects of a six-session, co-facilitated, support group on the advocacy skills and self-efficacy of parents coping with a child's diagnosis. Statistically significant increases in the average mean scores for the three subscales of the Family Empowerment Scale were found. Implications for practice and research are discussed.

Folkhälsorapport. Artikelnr 2009-126-71.

Socialstyrelsen (2009)

Folkhälsorapport 2009 är den sjunde nationella rapporten och redovisar hälsans utveckling i olika befolkningsgrupper och hur den påverkats av levnadsvanor och omgivningsfaktorer. Under de senaste decennierna har hälsan förbättrats vilket avspeglar sig i att medellivslängden fortsätter att öka och ökar mer bland män än bland kvinnor. Det har också funnits en ogynnsam utveckling av folkhälsan, olika symtom på nedsatt psykiskt välbefinnande ökade kraftigt under 1990-talet utom bland de äldsta. Under 2000-talet tycks dock denna utveckling ha brutits utom bland ungdomar. De senaste uppgifterna som finns om hur befolkningen upplever sitt hälsotillstånd är från 2005 och speglar ett samhälle under högkonjunktur. Hälsotillståndet kan mycket väl ha försämrats sedan dess med tanke på den ekonomiska kris som gjort sig gällande under sista halvåret.

Medellivslängden ökar mest bland män och högutbildade
Den främsta orsaken till den ökande medellivslängden är att allt färre insjuknar i hjärt- och kärlsjukdomar och bland dem som insjuknar har dödligheten minskat kraftigt. Risken att dö i hjärtinfarkt har nära nog halverats de senaste 20 åren och risken att dö i stroke har minskat med en tredjedel. Minskad rökning samt lägre blodfetter och blodtryck gör att färre insjuknar. Bättre behandlingsmetoder har bidragit till att risken att dö i hjärtinfarkt eller stroke minskat dramatiskt för både kvinnor och män. Cancerdödligheten visar inte samma positiva utveckling: lungcancer minskar bland män men ökar alltjämt bland kvinnor och minskningen av bröstcancerdödligheten är förhållandevis liten. Skillnader i förväntad medellivslängd mellan personer med olika lång utbildning har ökat under hela 1990-talet, och fortsätter att öka under 2000- talet framför allt bland kvinnor. Det är framför allt sociala skillnader i cancerdödlighet som ökar bland kvinnor.

Förändrade levnadsvanor
Bland barn ökade övervikten kraftigt från 1980-talet till 2000-talet men nu tycks ökningen plana ut. Idag är 15-20 procent av alla barn överviktiga och 3-5 procent är feta. Barns matvanor har förbättrats, fler äter frukt och grönsaker medan konsumtionen av läsk och godis har sjunkit markant under senare år. Bland ungdomar i årskurs 9 minskar andelen rökare liksom alkoholkonsumtionen och användningen av narkotika. Ökningen av andelen vuxna med övervikt och fetma var störst på 1990-talet och ser nu ut att avstanna. I åldrarna 16-84 år är hälften av männen och nästan 40 procent av kvinnorna överviktiga eller feta. Fetma förkortar i genomsnitt livet med 6-7 år. De allra senaste åren förefaller energiintaget via maten minska för första gången på decennier. Alkoholkonsumtionen har ökat sedan början av 1990-talet och högst alkoholkonsumtion har män i åldern 20-24 år. Den alkoholrelaterade dödligheten minskar bland män i åldern 25-64 år och ökar i åldrarna över pensionsåldern. Bland kvinnor ökar alkoholdödligheten i åldrarna 65-74 år medan den varit i stort sett oförändrad i åldern 45-64 år. Narkotikadödligheten minskade på 2000-talet efter att ha ökat dramatiskt under decennier.

Hälsoutvecklingen bland ungdomar oroande
Flera olika indikatorer pekar på att psykisk ohälsa är särskilt vanligt bland yngre kvinnor men att den ökar bland båda könen. Andelen självmordsförsök ökar kraftigt bland unga kvinnor, och allt fler unga vårdas på sjukhus för depression eller ångest och för alkoholförgiftning. Under sista åren har dödligheten bland unga män ökat något till följd av en liten ökning i flera dödsorsaker, nämligen skador, alkoholrelaterade dödsorsaker och möjligen även självmord.

Hälsan är ojämnt fördelad
Hjärt- och kärlsjukdomar och diabetes är vanlig are bland lågutbildade.
Rökning minskar i alla grupper utom bland kvinnor med enbart grundskoleutbildning.
Överlevnad i bröstcancer är lägre bland kvinnor med lägre utbildning.
Svår värk och dåligt allmänt hälsotillstånd är betydligt vanligare hos arbetare än hos tjänstemän.
Ensamstående kvinnor med barn har mer besvär av värk, oftare nedsatt psykiskt välbefinnande, röker mer och överviktiga är vanligare.
Astma och födoämnesallergier är vanligare bland barn till föräldrar i lägre socialgrupper. De får dessutom allvarligare symtom av sin astma än barn i högre socialgrupper.
Tandhälsan är betydligt sämre hos socioekonomiskt svaga grupper. Många anser sig inte ha råd med den tandvård de behöver.
Ensamstående kvinnor är en våldsutsatt grupp och 15 procent av alla ensamstående kvinnor med små barn har utsatts för våld i hemmet.
Risken för våld är större bland kvinnor med fysiska och psykiska funktionshinder samt äldre med få sociala kontakter.
Våld och skador drabbar oftare barn i familjer med låga inkomster.
Det är vanligare bland lågutbildade att äldre vårdas av sina anhöriga. De som har högre utbildning köper i större utsträckning dessa tjänster.
Vissa grupper avstår oftare än andra från att hämta ut sina läkemedel: ensamstående med barn, arbetslösa, personer med sjuk- och aktivitetsersättning, personer med ekonomiskt bistånd och de som har höga avgifter för läkemedel. Ensamstående kvinnor med barn avstår i tre gånger så hög utsträckning som befolkningen i sin helhet.

Fosterbarn ur ett könsperspektiv

Andersson, G. (2002)

Barns erfarenheter av separationer och placeringar utanför hemmet får vanligen så stor plats att de skymmer ålders­ och köns­ skillnader, vilket uppmärksammas i denna artikel. Som en del av ett större forsknings­ projekt granskas skillnader mellan 10-11­ åriga pojkars och flickors problem.

Från psykiskt sjuk till psykiskt funktionshindrad

Hydén, Lars-Christer (red) (2005)

Från psykiskt sjuk till psykiskt funktionshindrad belyser de förändrin gar som ägt rum inom den svenska psykiatrin sedan början av 1990-talet , med speciell tyngdpunkt på psykiatrireformen 1994 och dess konsekven ser. Denna reform har bland annat lett till att den kommunala socialtj änsten fått ett allt större ansvar för omsorgen om personer med långva riga och svåra psykiska funktionshinder. Teman som lyfts fram är försk jutningen från begreppet ?psykisk sjukdom? till ?psykiskt funktionshin der?, vår kunskap kring psykiska funktionshinder och hur drabbade pers oner hanterar dessa i sin vardag. Vidare diskuteras de nya roller som anhöriga och frivilligorganisationer fått efter avvecklingen av de gam la mentalsjukhusen; de krav på delaktighet och inflytande över det egn a livet som psykiskt funktionshindrade ställer, något som också föränd rar villkoren för dem som arbetar med dessa frågor. Boken vänder sig s peciellt till personer som utbildar sig inom vård och omsorg

Föräldraskap och missbruk: att ta upp frågor om föräldraskap i missbruks- och beroendevården

Socialstyrelsen (2012)

Genom svaren på de frågor som ställs om familjen är utredare och behandlare i missbruks- och beroendevården ibland de enda som känner till att barnen lever i en familj med missbruk. De behöver uppmärksamma barns och ungas situation, så att deras rättigheter, behov av information, råd och stöd tillgodoses.

Syftet med skriften är att underlätta för personal inom missbruks- och beroendevården att ta upp föräldraskap och samtala med föräldern om barns situation i utredning eller behandling. Den förespråkar ingen särskild modell eller metod i arbetet, utan tar upp förhållningssätt och innehåll i samtal om föräldraskap. Den tar även upp samarbetet med socialtjänstens barn- och ungdomsvård. Skriften riktar sig till utredare och behandlare inom socialtjänsten, hälso- och sjukvården samt övrig missbruks- och beroendevård, och kan också vara av intresse för socialtjänstens barn- och ungdomsvård. Den utgår ifrån situationen vid alkoholmissbruk eller -beroende, men kan i väsentliga delar också vara relevant vid föräldrars missbruk av narkotika eller läkemedel.

Föräldrastöd i teori och praktik

Ferrer-Wreder, L., H. Stattin, Karlsson, E. (2003)

Flertalet vetenskapliga studier har visat att det finns ett samband mellan barns och ungdomars upplevelser i familjen och utvecklingen av en kriminell livsstil. Föräldrastödjande verksamhet har blivit ett samlingsnamn för de åtgärder och projekt där föräldrar är delaktiga i arbetet med att förhindra sociala problem hos sina barn.

Gemensam problemlösning vid Alternativ och Kompletterande Kommunikation

Zachrison G, Rydeman B, Björck-Åkesson E. (2001)

Den här skriften handlar om hur man genom samarbete kan komma fram till
vardagsfunktionella lösningar för personer med kommunikationshandikapp. Utgångspunkten
är den modell för familjemedverkan och gemensam problemlösning som utvecklats av Mats
Granlund och Eva Björck-Åkesson, här speciellt tillämpad på AKK-området. Modellen för
gemensam problemlösning har utformats och använts vid åtgärder för vuxna och barn i behov
av särskilt stöd (Granlund, 1988; Björck-Åkesson & Granlund, 2000). Den har utvärderats vid
forskningsstiftelsen ALA, Stockholm och inom forskningsprogrammet CHILD (ChildrenHealth-Intervention-Learning-Development)
vid Mälardalens Högskola. Likaså har den
använts som grund för en interventionsmodell i ett projekt kring kommunikation (KomP) på
Bräcke Östergård, Göteborg, 1995-1998, (Zachrisson, 1998). Ytterligare erfarenhet av
gemensam problemlösning kring alternativ och kompletterande kommunikation har tillförts
genom projektet "Kommunikation genom teknik – ur ett vardagsperspektiv", ett projekt i
samarbete mellan kommunikations- och dataresurscentren DART i Göteborg och DaKo i
Halmstad 1999-2001, finansierat av KFB (Vinnova).
Skriften riktar sig främst till arbetsterapeuter, logopeder, pedagoger och andra som i sitt yrke
kommer i kontakt med personer som använder eller har behov av alternativ och
kompletterande kommunikation, AKK. Syftet är att beskriva en modell för samverkan där
brukaren, de som han/hon samspelar med och experter/professionella kan mötas. Alla kan
bidra med sina olika kunskaper och erfarenheter i arbetet med att utveckla bra lösningar för
brukaren som ger henne/honom möjligheter att kommunicera i vardagen på ett
tillfredställande sätt.
En ofta förekommande fråga vid gemensam problemlösning är varför begreppet "problem"
används. Anledningen till att vi valt att använda detta begrepp är att det är generellt och kan
inbegripa olika former och nivåer av svårigheter. Det går emellertid bra att använda begrepp
som svårigheter eller frågeställningar. I praktiken pratar man ofta om svårigheter. Naturligtvis
är det viktigt att i första hand se till personens resurser och till resurser i omgivningen och
använda dessa i åtgärdsarbetet.
Gerd Zachrisson, arbetsterapeut vid kommunikations- och dataresurscentret DART i
Göteborg har tagit initiativ till skriften och har sammanställt den tillsammans med Eva
Björck-Åkesson, professor i pedagogik vid Mälardalens Högskola och Bitte Rydeman,
logoped vid dataresurscentret DaKo i Halmstad och doktorand vid Institutionen för Lingvistik
vid Göteborgs Universitet.

Halliday's Communicative-Functional Model Revisited A Case Study

Keshavarz, M. H. (2001)

The author of this study investigated the variety of functions used by a bilingual infant to provide further evidence for the communicative-functional approach to child language acquisition, compared the development of pragmatic functions in a monolingual and a bilingual child, and devised a categorization system that can be applied to child language acquisition data by other researchers in the field. Accordingly, data collected from a Persian-English bilingual child during a period of 10 months, as part of a longitudinal study, were analyzed, and a taxonomy of pragmatic functions the participant used was established. Analysis of the data indicated that despite certain differences in the frequency and distribution of pragmatic functions the participant employed in the present study (bilingual) and those used by Halliday's monolingual child, the two studies demonstrated that both children developed pragmatic functions from a very early age. The theoretical implication of this study is that the development of pragmatic functions is a natural tendency in young children, whether monolingual or bilingual. The practical outcome of the study is a proposed categorization system that is intended to facilitate the analysis of child language acquisition data from a communicative-functional perspective.

His helping hands – adult daughter´s perceptions´ of fathers with caregiving responsibility

Eriksson, H., Sandberg, J., Holmgren, J., & Pringle, K. (2011)

Women's position as informal carers has been taken for granted in social policy and social professions, while relatively few discussions have elaborated on caring as a later life activity for men and the impact on family care. This study explores the processes connected to informal caregiving in later life through the position of adult daughters of older fathers engaged with long-term caregiving responsibilities for a partner. A sample of eight daughters, with fathers having primary caregiving responsibility for their ill partners was recruited and in-depth interviews were carried out and analysed according to qualitative procedures. The daughters' descriptions of their relationships with their fathers show that being an older man who engages in caring can have a positive outcome on relations. Even if some of the daughters have doubts about their fathers "masculine authenticity", all of them appear to cherish "his helping hands" as a carer and closer more intimate relationships with their fathers. Caring for an old and frail spouse may potentially present alternative ways of being a man beyond traditional 'male activities' and that caring might also sometimes involve a re-construction of gender identities. It is suggested that social work professionals may use a gendered understanding to assess and work strategically with daughters and other family members who support caring fathers.

Kvinnors position som informella vårdare har ofta tagits för givet i forskning om och socialpolitisk styrning av informell vård inom familjen i västeuropa, medan relativt få diskussioner har förts om mäns delaktighet och ansvar för densamma. Män som helt oförutsett hamnar i en situation i livet där de måste bestämma sig för om man ska ta sig an ett påtagligt vårdansvar går på många sätt bortom alla de förutsättningar som män vardagsvis har att hantera i livet. Genom att undersöka vårdande mäns insatser i sina familjer kan man lära sig en del av vad som faktiskt sker när män tar på sig ett långvarigt vårdansvar. I denna studie har vi intervjuat åtta döttrar som växt upp och/eller levt nära en pappa som under lång tid vårdat sin partner i det egna hemmet. Resultatet visar att när män har ett långvarigt vårdansvar så kommer det också något gott ur de kunskaper de fått av vårdandet i relation till de egna barnen. Alla döttrar som vi intervjuat prisar sina fäders insatser och -hans hjälpande händer- därför att det hade gett dem en närmare och mer "genuin" relation. Resultatet visar också att vårdansvaret för männen inneburit att de bryter mot rådande konventioner om vad manlighet är och på olika sätt fått hantera och betala för det priset i det offentliga livet. Ett långvarigt och påtagligt vårdansvar innebär således en transformering av sociala relationer, privat och offentligt samt att presentera ett alternativt sätt att vara man på. Avslutningsvis föreslås en mer genusbaserad förståelse och ett mer strategiskt arbets- och förhållningsätt bland professionella, i socialt och välfärdsarbete, i mötet med döttrar och andra familjemedlemmar som stödjer sina vårdande fäder.

HIV-postive mothers´ disclosure of their serostatus to their young children: A review

Murphy, D.A. (2008)

One challenge faced by mothers living with HIV (MLWHs) is the decision about whether or not to disclose their HIV status to their young children, and how best to carry out the disclosure. Disclosure of their serostatus has emerged as one of the main concerns MLWHs have, and that decision can result in high levels of psychological distress. Concerns are exacerbated among MLWHs with younger children, due to the fact that they face additional worries, such as whether the child is old enough to understand, or will be able to keep the information confidential. A great deal of recent research—within approximately the past decade—has been conducted to investigate maternal disclosure of HIV, and the outcomes on children. This paper reviews the current state of the research literature, focusing on factors that appear to influence whether or not mothers chose to disclose; characteristics of children who have been made aware of their mothers' serostatus relative to children who remain unaware; factors that appear to influence children's reactions to maternal disclosure; and implications of this research as well as future research directions.

Identifying adult children of alcoholics: methodological review and a comparison of the CAST-6 with other methods

Hodgins, DC., & Shimp, L. (1995)

Methods of identifying adult children of alcoholics are described and their psychometric properties are reviewed. These methods include self-report single questions and questionnaires and interview schedules. The CAST-6, a shortened version of the Children of Alcoholics Screening Test, is compared with a variety of these methods. The CAST-6 is confirmed as a useful brief screening measure. It was shown to be internally reliable, have good retest reliability and to agree well with other measures. Using a face to face interview as the comparison standard, however, a number of single questions performed equally as well as the CAST-6 and other more complex methods.

Identifying and responding to the mental health service needs of children who have experienced violence: a community-based approach

Drotar, D., Flannery, D. J., Day, E, Friedman, S., Creeden, R., Gartland, H., . . . McTaggart, M.J. (2003)

Children's exposure to violence, their psychological response to the violence, and their participation in a community-based intervention service were described. This article describes the provision of mental health services and the process evaluation for the initial phase of the program (1999-2000). A large number (N = 1739) children were referred to the program over a 17.5-month period for mental health intervention immediately after witnessing and experiencing a range of violent acts, the majority of which (N = 1355) involved domestic violence. A majority of referred children and adolescents (N = 946) directly witnessed such violence, and the majority of those who were old enough to provide self-report indicated that they perceived the event as a direct threat to their safety. Many of these children and adolescents also reported high levels of trauma symptoms. The majority of children (N = 1117) who were referred to the program participated. The findings underscore the feasibility of developing mental health services to meet the needs of children who are exposed to violence, especially family violence, at a critical time following violence exposure.

Implementing child-focused family nursing into routine in adult psychiatric practice: Hindering factors evaluated by nurses

Korhonen T, Vehviläinen-Julkunen K, Pietilä A-M. (2008)

Keywords:
child;family nursing;family nursing interventions;psychiatric nursing
Aims and objectives.  The aim of this study is to describe nurses' evaluations of factors that are hindering implementation of child-focused family nursing (CF-FN) into adult psychiatric practice. In addition, it explains the nurses' evaluations of the hindering factors related to the hospital organizational structure, the individual nurse, nursing and family.

Background.  There is an increasing amount of families with dependent children in adult psychiatry. Although these families have long-term benefits from preventive family interventions, implementation of CF-FN is not routine mental health practice.

Design and methods.  Data were collected via a questionnaire-survey completed by Registered Psychiatric Nurses (n = 223) and practical Mental Health Nurses (n = 88) from 45 adult psychiatric units in five Finnish university hospitals. The response rate was 51%.

Results.  Family-related factors, such as families' fears and lack of time, were considered as 'most hindering' to CF-FN. Nurses who used a family-centred approach and had further family education considered most of the factors as 'less hindering' in comparison to other nurses.

Conclusion.  To meet the needs of the families in mental health services, it is essential to develop nursing intervention methods such as CF-FN. There is a need for further education and use of family-centred care to develop this preventive approach.

Relevance to clinical practice.  The results of this study could be considered when developing mental health services and family interventions for families with parental mental illness.

Improving family functioning and child outcome in methadone maintained families: the Parents Under Pressure programme.

Dawe S, Harnett PH, Rendalls V, Staiger P. (2003)

Twelve families responded to posters displayed in a methadone clinic for inclusion in a pilot study assessing the viability and potential utility of an intensive, multi-component family-focused intervention, the Parents Under Pressure programme. The programme was designed to improve child behaviour, decrease parental stress and improve family functioning in methadone-maintained families by targeting affect regulation, mood, views of self as a parent, drug use and parenting skills. Nine of the families completed the programme delivered in their homes; eight were recontacted at 3 months. Each family reported significant improvements in three domains: parental functioning, parent-child relationship and parental substance use and risk behaviour. In addition to the changes in family functioning, the majority of families reported a decrease in concurrent alcohol use, HIV risk-taking behaviour and maintenance dose of methadone. The families reported high levels of satisfaction with the programme. It is recommended that future studies include independent measures (e.g. behavioural observations) of child outcome and parental functioning. The results were optimistic and provided the impetus to evaluate the treatment programme using a randomized controlled trial.

Informal Caregiving and Retirement Timing among Men and Women: Gender and Caregiving Relationships in Late Midlife

Dentinger E, Clarkberg M. (2002)

Informal caregiving, or the provision of unpaid, voluntary care to elderly or disabled family and friends, is an increasingly common experience for both men and women in late midlife. The authors examine the ways in which informal caregiving influences the transition to retirement and how this relationship is shaped by gender. Our data are 763 pension-eligible men and women in the 1994-1995 Cornell Retirement and Well-Being Study. Results from discrete-time event history analyses indicate that certain types of caregiving shape the timing of retirement but that the association depends on the relationship between caregiver and care recipient and is fundamentally moderated by gender. For example, wives caring for their husbands have retirement odds 5 times greater than women who are not caregivers, whereas husbands caring for their wives are substantially slower to retire. Our evidence suggests that in this sample, caregiving responsibilities lead to increased sex role-typical employment behavior in late midlife.

Inte bara Anna : asperger och stress

von Zeipel Elisabet, Alm Kerstin (2015)

Många hade försökt förstå sig på Anna. Men hon hann bli femton år innan någon förstod att hon hade Aspergers syndrom. Att leva med asperger kan vara påfrestande och man stöter på fler hinder i vardagen än andra. Det kan leda till stress och så småningom utbrändhet. Och Anna är långtifrån ensam om sina upplevelser. När Anna var sjutton år kom hon till sist inte iväg till skolan. Här börjar författaren Elisabet von Zeipel och Anna en spännande "resa" som vi får följa med på.

Det här är en fackbok i berättelsens form. Anna har farit illa men trots det är det en hoppfull bok. Utbrändhet kan förebyggas när vi sänker stressen för personer med asperger.

Intentional communication acts expressed by children with severe disabilities in high-rate contexts

Bruce, S. M., & Vargas, C. (2007)

The purpose of this study was to identify the rates of communication expressed by 17 children with severe disabilities in high-rate school contexts while piloting a new coding system for intentional communication acts (ICAs). The following nine characteristics were used when coding ICAs expressed in both child initiated and adult initiated communicative interactions: joint attention, form of communication, use of pause, persistence, repetition, repair, expression of pleasure or displeasure when understood or misunderstood, expression of pleasure or displeasure to communication partner's message, and evidence of comprehension. Children communicated 1.7 - 8.0 ICAs per minute in the highest rate contexts. Nine of the 34 high-rate contexts were speech clinical sessions, six were activities that included eating, 30 were familiar activities, and four were novel activities.

Interaction between adult patients’ family members and nursing staff on a hospital ward

Åstedt-Kurki, Päivi, Paavilainen, Eija, Tammentie, Tarja, Paunonen-Ilmonen, Marita (2001)

The purpose of this study was to generate knowledge of the interaction between an adult patient's family members and nursing staff from the staff's perspective.

Data were collected from nursing staff (n=155) working on the wards and out-patient departments for pulmonary, rheumatic, neurological and gastroenterological diseases at a university hospital by using a new questionnaire based on earlier research and the literature. The questions explored the staff's views of interaction with the adult patient's family members. In this study, interaction is seen as an umbrella concept which encompasses giving information to relatives, discussion, contacts between staff and significant others and working together. The instrument included questions about personal and telephone discussions, the provision of written instructions and factors facilitating and complicating interaction. The response rate was 55%. The data were analysed using SPSS software and examined using frequency and percentage distributions and cross-tabulation. The open-ended questions were analysed using qualitative content analysis by reducing, grouping and abstracting the data inductively.

Discussions with relatives while they visited the patient in hospital were the commonest form of interaction. The majority of respondents perceived the interaction with the patient and knowing his or her family members as important. Less than one-fourth of the respondents started discussion with family members, while the majority expected family members to initiate interaction. The majority of respondents perceived the patient's presence in discussion as important, but sometimes they thought it was necessary to discuss with family members without the patient. The staff discussed with family members mainly in the ward office or in patient rooms, which were, however, not perceived as peaceful. Discussions primarily pertained to the patient's condition, discharge from hospital and planning of continued treatment.

Interdisciplinary Studies of Childhood Ethics: Developing a New Field of Inquiry

Carnevale, F. A., Campbell, A., Collin-Vezina, D., & Macdonald, M. E. (2013)

The principal aim of this investigation was to help develop 'Interdisciplinary Studies of Childhood Ethics' as a new field of inquiry. We identified: (i) current intra-disciplinary and interdisciplinary knowledge gaps in childhood ethics; and (ii) priorities for future research and development. A prominent problem, highlighted within and across disciplines, relates to how the best interests standard should be reconciled with the recognition of children as agents. This project makes an innovative contribution by promoting the development of interdisciplinary childhood ethics knowledge and standards, informing future improvements in childhood research and services.

Internet-based parent management training: A randomized controlled study

Enebrink, P., Högström, J., Forster, M., & Ghaderi, A. (2012)

OBJECTIVE:
The current study evaluated the efficacy of an Internet-based parent-training program for children with conduct problems. Dose-response ratio and costs for the program were also considered.
METHOD:
Parents of 104 children (aged 3-12 years) were randomly allocated to either parent training or a waitlist control condition. Diagnostic assessment was conducted at baseline and parent ratings of child externalizing behaviors and parent strategies were completed before and after treatment and at 6-month follow-up.
RESULTS:
At post-treatment assessment, children whose parent(s) had received the intervention showed a greater reduction in conduct problems compared to the waitlist children. Between group intent-to-treat effect sizes (Cohen's d) on the Eyberg Intensity and Problem scales were .42 and .72, respectively (study completers .66 and 1.08). In addition, parents in the intervention group reported less use of harsh and inconsistent discipline after the treatment, as well as more positive praise. Effects on behavior problems were maintained at 6-month follow-up.
CONCLUSIONS:
The results support the efficacy of parent training, administered through Internet, with outcomes comparable to many of the group-based parent training programs. The efficacy, low cost, and higher accessibility make this intervention a fitting part in a stepped-care model.

Interpersonal interactions and relationships (D710-D799).

Bailey SN, Lach LM, Byford-Richardson K. (2012)

Measures for children with developmental disabilities: an ICF-CY approach. Annette Majnemer, ed. Mac Keith Press, 2012. 150.00 [pound sterling]. 552pp. ISBN: 978-1-908316-45-5 I highly recommend this book: Professor Majnemer has brought together a wide range of outcome measurement experts creating a thoughtfully crafted book, essential reading for anyone selecting outcome measures for use with children and youth with developmental disabilities. The book is framed by the components.

Interventions for Intimate Partner Violence: Review and Implications for Evidence-Based Practice

Stover, C. S., Meadows, A. L., & Kaufman, J. (2009)

The objective of this article was to survey available intimate partner violence (IPV) treatment studies with (a) randomized case assignment, and (b) at least 20 participants per group. Studies were classified into 4 categories according to primary treatment focus: perpetrator, victim, couples, or child-witness interventions. The results suggest that extant interventions have limited effect on repeat violence, with most treatments reporting minimal benefit above arrest alone. There is a lack of research evidence for the effectiveness of the most common treatments provided for victims and perpetrators of IPV, including the Duluth model for perpetrators and shelter–advocacy approaches for victims. Rates of recidivism in most perpetrator- and partner-focused treatments are approximately 30% within 6 months, regardless of intervention strategy used. Couples treatment approaches that simultaneously address problems with substance abuse and aggression yield the lowest recidivism rates, and manualized child trauma treatments are effective in reducing child symptoms secondary to IPV. This review shows the benefit of integrating empirically validated substance abuse and trauma treatments into IPV interventions and highlights the need for more work in this area. (PsycINFO Database Record (c) 2012 APA, all rights reserved)

Interventions for Intimate Partner Violence: Review and Implications for Evidence-Based Practice (PDF Download Available). Available from: https://www.researchgate.net/publication/232566911_Interventions_for_Intimate_Partner_Violence_Review_and_Implications_for_Evidence-Based_Practice [accessed Jan 3, 2016].

Into adulthood: a follow-up study of 718 young people who were placed in out-of-home care during their teens

Vinnerljung B, Sallnäs M. (2008)

In this study, national register data were used to analyse long-term outcomes at age 25 for around 700 Swedish young people placed in out-of-home care during their teens. The sample consisted of 70% of all 13- to 16-year olds who entered out-of-home care in 1991. Results revealed a dividing line between young people placed in care for behavioural problems and those placed for other reasons. Young woman and men from the first group had – in comparison with peers who did not enter care – very high rates of premature death, serious involvement in crime, hospitalizations for mental-health problems, teenage parenthood, self-support problems and low educational attainment. Young people who were placed for other reasons had better outcomes, but still considerably worse than non-care peers. Young women tended to do better than young men, regardless of reasons for placement. Very high rates of hospitalizations for mental health problems were found among young people placed for behavioural problems. Breakdown of placement was found to be a robust indicator of poor long-term prognosis.

Just getting on with it: Exploring the service needs of mothers who care for young children with severe/profound and life-threatening intellectual disability.

Redmond, B., & Richardson, V. (2003)

Background  This study interviewed mothers (n= 17) of children aged 4 years and under with severe/profound intellectual disability, some with attendant complex medical, life-limiting conditions.

Methods  The study explored the mothers' views of the usefulness of the financial, practical and emotional supports being offered to them and their suggestions for service improvements.

Results  The study reveals these mothers to be engaged in stressful but skilled care of their children with a clear wish to continue caring for their child in the family home. Mothers frequently referred to the process of gaining useful information on services as 'haphazard' and most of the services offered to them as uncoordinated, unreliable and difficult to access. The study reveals that many of these children's needs are not being adequately met by either the intellectual disability services or the acute medical services, and some families are forced to privately finance services such as physiotherapy and speech therapy.

Conclusions  The data reveal that mothers want services offered to them in their own home, particularly short home-based respite, which would offer them short breaks to rest or engage in part-time employment. The study concludes that a reliable and flexible service response, including a comprehensive information and advocacy support is indicated for these families.

Just getting on with it: Exploring the service needs of mothers who care for young children with severe/profound and life-threatening intellectual disability.

Redmond, B., & Richardson, V. (2003)

Background  This study interviewed mothers (n= 17) of children aged 4 years and under with severe/profound intellectual disability, some with attendant complex medical, life-limiting conditions.

Methods  The study explored the mothers' views of the usefulness of the financial, practical and emotional supports being offered to them and their suggestions for service improvements.

Results  The study reveals these mothers to be engaged in stressful but skilled care of their children with a clear wish to continue caring for their child in the family home. Mothers frequently referred to the process of gaining useful information on services as 'haphazard' and most of the services offered to them as uncoordinated, unreliable and difficult to access. The study reveals that many of these children's needs are not being adequately met by either the intellectual disability services or the acute medical services, and some families are forced to privately finance services such as physiotherapy and speech therapy.

Conclusions  The data reveal that mothers want services offered to them in their own home, particularly short home-based respite, which would offer them short breaks to rest or engage in part-time employment. The study concludes that a reliable and flexible service response, including a comprehensive information and advocacy support is indicated for these families.

Keeping the family balance – adult daughters´ experiences of roles and strategies when supporting caring fathers

Sandberg, J., Eriksson, H., Holmgren, J., & Pringle, K. (2016)

The Scandinavian countries represent a progressive approach to gender equality and transitions of traditional gender roles but little attention has been paid to gender equality in old age and how normative constructions of gender intersect in the lives of family carers. The aim of this study was to understand how adult daughters experience their roles and strategies when supporting fathers caring for an ill mother. A sample of eight daughters shared their experiences through in-depth interviews. The findings show that the daughters provide substantial and crucial effort and are intimately involved in the caring for their father and the sole contributors towards the emotional support of their fathers. They tend to devote a lot of energy towards picturing their family as 'normal' in terms of the family members adopting traditional roles and activities inside as well as outside the family context. In conclusion, the lack of understanding about gender as a 'norm producer' is something that needs to be further elaborated upon in order for professionals to encounter norm-breaking behaviours. The daughters' position as family carers is often assumed and taken for granted since the intersecting structures that impact on the situations of the daughters are largely invisible.

De skandinaviska länderna representerar en progressiv syn på jämställdhet och förändringar av traditionella könsroller, men lite uppmärksamhet har riktats mot jämställdhet i hög ålder och vad som händer när normativa genuskonstruktioner möter erfarenheter hos äldre anhörigvårdare. Syftet med denna studie var att förstå hur vuxna döttrar erfar sina roller och strategier när de stödjer fäder som tar hand om en sjuk mor. Ett urval av åtta döttrar delade sina erfarenheter i djupintervjuer. Resultaten visar att döttrar ger betydande insatser och är intimt involverade i att ta hand om sin far och är den enda bidragsgivare av emotionellt stöd till sina fäder. Döttrarna ägnar stor energi att framställa familjesituationen som 'normal' genom att anta traditionella roller och verksamheter såväl inom som utanför familjen. Förståelse för genus som normskapare är något som måste beforskas ytterligare för att yrkesverksamma ska kunna möta normbrytande beteenden. Döttrars position som anhörigvårdare tas ofta förgiven eftersom de intersektionella strukturer som påverkar döttrar till vårdande fäder i stort sett är osynliga.

Key worker services for disabled children: what characteristics of services lead to better outcomes for children and families?

Sloper, P., Greco, V., Beecham, J., & Webb, R. (2006)

Background  Research has shown that families of disabled children who have a key worker benefit from this service and recent policy initiatives emphasize the importance of such services. However, research is lacking on which characteristics of key worker schemes for disabled children are related to better outcomes for families.

Methods  A postal questionnaire was completed by 189 parents with disabled children who were receiving a service in seven key worker schemes in England and Wales. Path analysis was used to investigate associations between characteristics of the services and outcomes for families (satisfaction with the service, impact of key worker on quality of life, parent unmet need, child unmet need).

Results  The four path models showed that key workers carrying out more aspects of the key worker role, appropriate amounts of contact with key workers, regular training, supervision and peer support for key workers, and having a dedicated service manager and a clear job description for key workers were associated with better outcomes for families. Characteristics of services had only a small impact on child unmet need, suggesting that other aspects of services were affecting child unmet need.

Conclusions  Implications for policy and practice are discussed, including the need for regular training, supervision and peer support for key workers and negotiated time and resources for them to carry out the role. These influence the extent to which key workers carry out all aspects of the key worker's role and their amount of contact with families, which in turn impact on outcomes.

Lived experiences of being a father of an adult child with Schizofrenia

Nyström M, Svensson H. (2004)

The aim of this study is to analyze and describe lived experiences of being a father of an adult child with schizophrenia. Interpretations of interviews with seven Swedish fathers of sons or daughters with schizophrenia revealed a pattern of gradually changing existential consequences. After an initial period of shock when receiving the diagnosis, a long struggle to regain control follows. The findings are presented in a structure based on eight different aspects of this struggle, which seems to be characterized by a balance between grieving and adaptation. An important conclusion is that the fathers' life-world must be attended to in professional family interventions.

Att möta flyktingar

Angel, B., & Hjern , A. (2004)

Boken ger grundläggande kunskaper om flyktingars livsvillkor i ursprungslandet och i exilen. Den tar upp upplevda traumatiska händelser som politisk förföljelse, förtryck, fängelse, krig och allvarliga förluster.

Mötet mellan flyktingen och Sverige och den psykologiska process som därvid uppstår – flyktingkrisen – analyseras också.

En avsevärd del av boken ägnas insatser och åtgärder för nyanlända flyktingar.

Att möta flyktingar vänder sig i första hand till studenter och personal inom vården och socialtjänsten. Även andra som möter flyktingar inom t.ex. skolor, frivilligorganisationer eller på förläggningar kan ha nytta av den.

Att möta och bemöta anhöriga i äldreomsorgen

Normann, M., & Fröling, K (2008)

Nära och kära - att möta och bemöta anhöriga i äldreomsorgen ger dig som arbetar i äldreomsorgen vägledning i vad som är viktigt att tänka på i mötet med de anhöriga. Bokens första del handlar om människans villkor och förutsättningar för kommunikation och är giltiga för de flesta arbetsplatser inom vård och omsorg. I bokens andra del anpassas kunskaperna på mötet med anhöriga och anhörigvårdare till äldre, sjuka och funktionshindrade. I boken finns också förslag till reflektioner, egna och i grupp, samt tips för vidare läsning.

Den senaste upplagan, utgiven oktober 2010, är utökad med ett kapitel som beskriver en äldres situation ur fem olika perspektiv: den anhöriga, sjukgymnasten, kontaktpersonen, chefen på äldreboendet samt biståndshandläggaren. Alla skapar sin bild utifrån sina förutsättningar och kapitlet ger en insikt i den komplexitet som finns inom äldreomsorgen.

Nära och kära är skriven för personal inom äldreomsorgen. Men den får gärna inspirera alla som i sitt yrke möter anhöriga! Författare är Margareta Normann och Kristina Fröling .

Att pussla ihop ett liv : om samverkan

Swärd A-K., Franke M-L. (2007)

Den enda existerande bokenom samverkan från ett föräldraperspektiv! Den teoretiska delen om autism är mycket lättförståelig och problematiseringen utgår från FN:s regler om funtionshider som ett problem i relation till omgivningen. Texten föreslår ett förhållningssätt som bygger på samarbete kring barnets starka sidor. Boken granska också kritiskt kommunernas förmåga att organisera hjälp och stöd för de drabbade familjerna enligt LSS-lagstiftningen

Att släppa taget om den andre och att greppa tag om sig själv

Wiberg, Maria (2006)

Upplands Väsby kommun tillhör en av de få kommuner i landet som bedriver ett strukturerat
anhörigprogram. Trots att det funnits någon form av anhörigarbete i ca 15 år, de senaste 5 åren
med tydligare struktur, har verksamheten hittills inte dokumenterats.

Syftet med denna rapport är att ge en utförlig beskrivning av anhörigprogrammets innehåll,
struktur och förutsättningar. Rapporten vill också skapa en förståelse för den anhöriges
livssituation och behov av egen hjälp. "Vad familjen behöver är undervisning om drogen alkohol,
vilka problem det kroniska missbruket ger upphov till samt sjukdomen alkoholism. Familjen
behöver dessutom lära sig hur sjukdomssymtomen påverkar familjen. Familjen behöver även
hjälp med att kartlägga det egna beteendet för att förstå hur det kan överensstämma med, eller till
och med befrämja alkoholistens drickande. De måste också komma till insikt om sina egna
känslor för att realistiskt kunna förstå problemets dimensioner och vad som krävs av dem. Till
följd av detta måste de undersöka vilka alternativ de har att välja mellan för att lösa problemet.
Framför allt behöver familjemedlemmarna stöd och uppmuntran för att kunna leva sina egna liv
trots alkoholismen. Genom att göra det ökar, paradoxalt nog, chanserna att avbryta den
alkoholistiska processen" (Kinney o Leaton 1997).
Ytterligare ett syfte med rapporten är att mäta om programmet ökar den anhöriges psykiska
välbefinnande, och om programmet påverkar den anhörige beteendemönster och känslor i
relation till den beroende.
Metoden jag använt för att hitta svaren på den första frågan har varit att sammanställa det
material som finns runt de olika temana.
För att få svar på de två andra frågeställningarna har jag använt en självskattningsenkät. Dvs.
deltagarna har själva uppskattat sitt mående utifrån en enkät med 4 svarsalternativ. Mätningen har
skett vid tre tillfällen, före programmet, vid programmets slut och en månad efter programmets
slut. Antal deltagare i utvärderingen är 15 personer, uppdelat på tre olika anhörigprogram.
En svaghet med denna metod är att utvärderingen sträcker sig under en relativt kort tid. Från
första till sista mättillfället är det ca 12 veckor. Förändringsprocesser tar lång tid och för att få en
mer rättvis bild av programmets påverkan skulle en mätning efter ytterligare ett år behövas.
En ytterligare svaghet är att deltagarantalet i utvärderingen är litet. Det går därför inte att dra
några stora slutsatser av resultatet, utan snarare tendenser. Det är dock en god ansats till ett
fortsatt arbete med utvärdering av programmet. Självskattningsenkät har visat sig vara ett
fungerande kvalitetsmätningsinstrument.
Dispositionen på rapporten är följande: Del 1 innehåller den beskrivande delen av
anhörigprogrammet med en historisk tillbakablick. Del 2 är den utvärderande delen av rapporten,
där undersökningsmetoden och sammanställningen av enkätundersökningarna redovisas.
Resultaten visar att det psykiska välbefinnandet tydligt ökar för alla tre grupper över tid. Takten
för ökningen ser olika ut och det kan härledas till deltagarnas olika livssituationer under
programmet. Där deltagarna fortfarande lever med partner i ett aktivt missbruk är den anhöriges
förändring långsammare. Resultatet visar också att deltagarna upplever en förändring i huruvida
de påverkats av sin anhöriges missbruk i såväl känslor som beteendemönster. Denna förändring
är mindre samstämmig och visar ganska stora variationer i de olika grupperna.

Att synliggöra de osynliga barnen – om barn till psykiskt sjuka föräldrar

Skerfving, Annemi (2005)

Att synliggöra de osynliga barnen ger en bred kunskapsbas om barn till psykiskt sjuka. Den kan användas som en "lärobok" av alla som kommer i kontakt med barn vars föräldrar lider av svåra och långvariga psykiska problem. Boken riktar sig till personal inom vuxen- och barnpsykiatri, socialtjänst, skola, barnomsorg och hälsovård, till studenter vid olika utbildningar, men också till anhöriga och vänner till psykiskt sjuka.

Att synliggöra de osynliga barnen – om barn till psykiskt sjuka föräldrar

Skerfving, A. (2005)

Att synliggöra de osynliga barnen ger en bred kunskapsbas om barn till psykiskt sjuka. Den kan användas som en "lärobok" av alla som kommer i kontakt med barn vars föräldrar lider av svåra och långvariga psykiska problem. Boken riktar sig till personal inom vuxen- och barnpsykiatri, socialtjänst, skola, barnomsorg och hälsovård, till studenter vid olika utbildningar, men också till anhöriga och vänner till psykiskt sjuka.

Att tala samma språk. Gemensam struktur vid bedömning av vårdbidrag

Enström Öst C, Agdalen T, Aydin E, Josephson M, Mirjam W. (2013)

Syftet med studien är att pröva om struktur och språk enligt Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa, barn- och ungdomsversionen, ICF-CY, kan användas vid handläggning av vårdbidragsärenden för att göra utredningar och beslut tydligare och mer enhetliga och därigenom förbättra rättssäkerheten. I tillämpningen av reglerna om vårdbidrag ska Försäkringskassan göra en individuell bedömning i varje enskilt ärende. Det finns också krav på likformighet och transparens i handläggningen. ICF-CY är utvecklat av Världshälsoorganisationen (WHO) och erbjuder ett universellt gemensamt språk för att underlätta dokumentation och kartläggning av barnets funktionsförmåga och hälsa i sin miljö.

Vårdbidraget är ett statligt stöd till föräldrar med barn som har en funktionsnedsättning. Syftet med vårdbidraget är att föräldrarna ska ha möjlighet att ge den tillsyn, vård och stöd som krävs för att barnet ska kunna utvecklas på bästa sätt.

Registeranalysen i rapporten visar på skillnader i vårdbidragets omfattning utifrån bland annat region, kön och mottagarens socioekonomiska tillhörighet. Tyvärr kan man inte säga om dessa skillnader är sakliga eller osakliga, det vill säga om de skillnader som observeras kan förklaras av barnens bedömda tillsyns- och vårdbehov.

Det finns inga uppgifter i register om grunderna för ett beviljat vårdbidrag, det vill säga vilken funktionsförmåga eller vilket tillsyns- och vårdbehov barnet har. I den här studien har information i 264 ärenden gällande förstagångsansökningar om vårdbidrag översatts till struktur och språk i ICF-CY. Rapporten redovisar det som finns skrivet om hur barnet fungerar i sin miljö när innehållet har översatts och tolkats.

När innehållet i utredningarna översätts, handlar merparten av utredningarna, både Försäkringskassans sammanfattningar och motiven för beslut som skickas till den sökande, om sådant som barnen kan göra och faktiskt gör, eller har svårigheter att utföra. Merparten av utredningarna berör aspekter på hur barnet genomför enstaka eller flera uppgifter och hur de hanterar krav medan endast ett fåtal utredningar handlar om hur barnet genomför dagliga sysslor och uppgifter som att ta hand om personliga föremål och att hjälpa andra.

Resultaten tyder på att en tillämpning av struktur och språk enligt ICF-CY i handläggningen av vårdbidrag skulle öka likformigheten, samtidigt som man skulle undvika att samla in irrelevant information och därigenom kunna spara tid i handläggningen. Om man klassificerar funktionsnedsättning på detta sätt, blir det också möjligt att dokumentera funktionsnedsättning i register på samma sätt som diagnos registreras idag, vilket underlättar utvärdering.

Att utveckla anhörigstöd

Genell Andrén K, Johansson L. (2008)

Anhöriga gör stora insatser i vården och omsorgen av sina närstående. Men som anhörig kan man också behöva stöd och avlastning.

Att utveckla anhörigstöd

Matheny G. (2013)

Att utveckla anhörigstöd
Vilka är de personer som stöttar och vårdar en närstående, vilket stöd efterfrågar de och vad kan samhället och den enskilda arbetsplatsen erbjuda? Vilken värdegrund styr bilden av de anhöriga – ses de som en värdefull resurs eller är de en belastning i arbetet kring den närstående?

Ett sätt att uppfylla målen med gällande lagstiftning är att arbetsplatserna ska formulera rutiner för hur de ska stötta och samarbeta med anhöriga i det dagliga arbetet. Boken ger praktiska verktyg för hur man steg för steg, med de anhöriga själva som sakkunniga, kan utveckla arbetsplatsens anhörigstöd. Författaren beskriver den anhörigvänliga arbetsplatsen och ger ett konkret förslag till hur rutiner för anhörigstöd och anhörigsamverkan kan tas fram. Innehållet presenteras på ett lättillgängligt sätt och läsaren får många fallbeskrivningar och förslag till diskussionsämnen att utgå ifrån.

Att utveckla anhörigstöd vänder sig till arbetsgrupper/verksamheter inom vård och omsorg samt socialtjänst som vill utveckla arbetsplatsens anhörigstöd. Utvecklingsarbetet föreslås ske genom att arbetsgruppen möts vid ett antal reflektionsträffar kring bokens innehåll. Boken vänder sig både till baspersonal och ledare, och den kan dessutom utgöra ett handfast verktyg för anhörigombud och anhörigkonsulenter som utbildar och handleder arbetsgrupper inom området anhörigstöd.

Att utveckla en modell av anhörigstöd med Basal Kroppskännedom och Samtal i grupp

Ekenberg, L. (2010)

Syftet med denna satsning på anhörigstöd var att pröva och utveckla en mo-dell för anhörigstöd med Basal Kroppskännedom (BK) och samtalsstöd i grupp vid Länsenheten Råd och Stöd i Norrbotten. Förberedelsearbetet bestod av en kurs i BK och samtal för en sjukgymnast och en kurator. Dessa två konstruerade en enkät med frågor om den anhöri-ges relation till vårdtagaren, upplevelse av anhörigrollen, upplevelse av stöd-insatser och den anhöriges behov av förändringar. Enkäten konstruerades med idéer från ett frågeformulär använt i Socialstyrelsens "Anhörig 300" projekt. Sjukgymnasten ledde en femdagars utbildning i BK för Länsenhe-tens alla kuratorer. Sex anhöriggrupper med BK och samtal i grupp genomfördes under åren 2005-2009, en i Kalix, en i Piteå och fyra anhöriggrupper i Luleå. Antalet gruppträffar varierade mellan 8-11 träffar. I anhöriggruppen i Kalix deltog fem kvinnor, som var och en levde tillsam-mans med en man med någon form av funktionsnedsättning. I Piteå deltog två män och tre kvinnor. Tre levde i en make/maka relation, två var föräldrar och en anhörig hade ett syskon med funktionsnedsättning. I Luleå genom-fördes fyra anhöriggrupper. Anhörigkonstellationen i grupperna var män och kvinnor med anhörigrelation som make/maka och föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättningar. Enkätutvärdering skedde i fem anhöriggrupper som besvarades vid tre tillfäl-len: 1) vid start av anhöriggrupp 2) vid kursavslut och 3) vid uppföljning cirka 6 månader efter kursavslut. Deltagarna gavs utrymme till att direkt ef-ter BK-övningarna göra anteckningar om sina upplevelser direkt efter BK-övningarnas genomförande före gruppsamtalen. I en anhöriggrupp i Luleå var deltagandet så lågt att grupprocessen uteblev. I Kalix- Piteå- och två Lu-leågrupper medverkade deltagarna i en individuell processutvärdering om kroppsupplevelser. Resultaten av den individuella processutvärderingen visade att deltagarna upplevde BK-övningarna, som en möjlighet till en egen skön stund med av-slappning utan prestation. För många ledde detta till en större lyhördhet för kroppens signaler t.ex. om hur det är i relationen och att lägga märke till sina egna behov. Efter hand utvecklades tilliten i grupperna då deltagarna utifrån sin egen tillitsprocess öppnade sig och "vågade börja berätta". Enkätutvärde-ringen visade på marginella förändringar i skattningen av anhörigsituationen. I skattningarna framkom för makar en svag trend mot en något sämre upple-velse av anhörigsituationen medan föräldrarnas skattningar visade en svag trend mot en något bättre upplevelse av sin anhörigsituation. Kommentarer-na i enkäten bekräftade denna trend. Vår erfarenhet är att BK-övningar och samtal i grupp för anhöriga kräver en noggrann förberedelse och ett fruktbart möte/samarbete mellan kurator, sjukgymnast och gruppdeltagare. I NkAs kunskapsöversikt och i NkAs lärande nätverk framhålls Mö-tet/samtalet som "kanske som det mest underskattade anhörigstödet" (Win-qvist, 2010). Eftersom denna form av stöd saknas i dagens anhörigstöd anser vi att vår modell är ett viktigt bidrag, som borde prövas och utvärderas i stör-re skala.

Att utveckla stödet till anhöriga : en kartläggning av anhörigstöd på Östermalm

Hjalmarson, I., Norman, E. (2012)

Stockholms stad har antagit mål för stödet till anhöriga anpassade till den nya lagstiftningen och har också gett stadsdelsförvaltningarna bidrag för att utveckla det. I denna rapport har Äldrecentrum utvärderat det nuvarande stödet till anhöriga på Östermalm samt beräknat det framtida behovet. Resultatet ska användas i diskussioner om hur stödet till anhöriga ska utformas i framtiden. Studien visar att det finns många anhöriga på Östermalm som vårdar en närstående som inte använder vare sig de direkta eller indirekta stödinsatser som finns. Det finns flera orsaker. Alla känner inte till att det finns stöd att få, många föredrar att vårda utan hjälp och de finns också de som har provat att ta emot hjälp men inte varit nöjda. Samtidigt framkommer att det är krävande att vårda en närstående. Stress, bundenhet och oro, att inte få sova på nätterna var några av de problem som anhöriga berättade om. Det positiva var att kunna hjälpa sin närstående, få uppskattning och närhet. Personal som har kontakt med anhöriga berättade att anhöriga ofta har höga ambitioner i sitt vårdande och ofta har svårt att sätta en gräns när de inte orkar längre. Anhöriga önskade att stödinsatserna skulle vara flexibla, lättillgängliga och ges med god kontinuitet. De stödinsatser som uppskattades mest var kontakten med anhörigkonsulenten, avlösning genom växelvård, hemvårdsbidraget och dagverksamhet. Insatser som behöver förbättras var avlösning och hemtjänst främst den beviljade tiden för insatserna, kontinuiteten och pålitligheten. Förslagen som lämnas om hur anhörigstödet kan utvecklas kan användas för att utveckla anhörigstöd även för andra grupper än för äldre.

Att utveckla stödet till anhöriga. En kartläggning av anhörigstöd på Östermalm

Hjalmarsson, Ingrid & Norman, Eva (2012)

Stockholms stad har antagit mål för stödet till anhöriga anpassade till den nya lagstiftningen och har också gett stadsdelsförvaltningarna bidrag för att utveckla det. I denna rapport har Äldrecentrum utvärderat det nuvarande stödet till anhöriga på Östermalm samt beräknat det framtida behovet. Resultatet ska användas i diskussioner om hur stödet till anhöriga ska utformas i framtiden. Studien visar att det finns många anhöriga på Östermalm som vårdar en närstående som inte använder vare sig de direkta eller indirekta stödinsatser som finns. Det finns flera orsaker. Alla känner inte till att det finns stöd att få, många föredrar att vårda utan hjälp och de finns också de som har provat att ta emot hjälp men inte varit nöjda. Samtidigt framkommer att det är krävande att vårda en närstående. Stress, bundenhet och oro, att inte få sova på nätterna var några av de problem som anhöriga berättade om. Det positiva var att kunna hjälpa sin närstående, få uppskattning och närhet. Personal som har kontakt med anhöriga berättade att anhöriga ofta har höga ambitioner i sitt vårdande och ofta har svårt att sätta en gräns när de inte orkar längre. Anhöriga önskade att stödinsatserna skulle vara flexibla, lättillgängliga och ges med god kontinuitet. De stödinsatser som uppskattades mest var kontakten med anhörigkonsulenten, avlösning genom växelvård, hemvårdsbidraget och dagverksamhet. Insatser som behöver förbättras var avlösning och hemtjänst främst den beviljade tiden för insatserna, kontinuiteten och pålitligheten. Förslagen som lämnas om hur anhörigstödet kan utvecklas kan användas för att utveckla anhörigstöd även för andra grupper än för äldre.

Att vara förälder till barn med funktionsnedsättning – erfarenheter av stöd och av att vara professionell stödjare

Lindblad, B.-M. (2006)

Avhandlingens övergripande syfte är att tolka och beskriva innebörder av stöd,
utifrån att vara förälder till barn med funktionsnedsättning och att vara professionella
stödjare. Datainsamling har skett i form av berättande intervjuer med
39 föräldrar (23 mödrar och 16 fäder) och 9 professionella (7 kvinnor, 2 män)
från olika verksamheter. Samtliga intervjuer har analyserats med hjälp av fenomenologisk
hermeneutisk metod.
Innebörder av att vara förälder till barn med funktionsnedsättning (studie I)
har tolkats som en medvetenhet om viktiga värden i livet. Barnet har ett inneboende
värde som en unik person och föräldrarna strävar efter att göra sitt
bästa för barnet. Denna strävan innebär att konfrontera oro, osäkerhet och
rädsla i vården av barnet och andra personers nedvärdering av barnet. I föräldrarnas
strävan att tillmötesgå barnets olika behov, ingår också att anpassa egna
behov efter barnets. Den fördjupade förståelsen av studiens resultat är, att det
handlar om en strävan att möjliggöra för barnet att leva ett gott liv.
Innebörder av att få stöd av professionella (studie II) har tolkats som att
föräldrar och barn blir bekräftade som värdefulla personer och att föräldrarna
uppnår trygghet och kompetens i föräldraskapet och får ett hopp för barnets
framtid. Erfarenheter av att inte få stöd, medför en kamp mot de professionella,
för att kräva det stöd som föräldrarna anser att de och barnet behöver.
Innebörder av att vara professionell stödjare (studie III), består av att ha
personlig filosofi, som är integrerat i sättet att vara och handla som stödjare.
Det innebär att vara trygg i hoppet om att det alltid går att göra något för att
hjälpa, genom att söka unika lösningar i den aktuella situationen. Tillit till för-
äldrar som partners och att få deras tillit, samt att möjliggöra för föräldrarna att
uppnå kompetens och trygghet i vården av sina barn är andra innebörder. Detta
har tolkats som en frihet från att vara bunden av byråkrati och prestige och en
möjlighet att vara äkta, följa sin filosofi och att vara i samklang med barn och
föräldrar.
Innebörder av informellt stöd (studie IV) har tolkats som en livsberikande
gemenskap, där barnet, innefattas i kärleksfulla relationer med närstående och
har en naturlig plats i samhället. Att som föräldrar kunna dela glädje, oro och
sorg med andra personer och att få möjlighet att uppleva lättnad och spontanitet
i det dagliga livet, är andra innebörder av informellt stöd. Helhetsförståelsen
av de fyra studierna är, att stöd av professionella i sin tur är ett stöd i föräldrars
etiska förpliktelse i deras strävan att möjliggöra för barnet att leva ett gott liv.
Informellt stöd betyder att föräldrar och barn är inneslutna i trofasta och berikande
relationer med andra.

Att växa upp med föräldrar som har missbruksproblem eller psykisk sjukdom – hur ser livet ut i ung vuxen ålder?

Hjern, A., Arat, A., Vinnerljung, B. (2014)

Rapport 4 från projektet "Barn som anhöriga" från CHESS, Stockholms universitet/Karolinska Institutet i samarbete med Institutionen för socialt arbete vid Stockholms universitet.

Rapporten belyser hälsa och livsvillkor för unga vuxna i åldern 30-35 år i en anhöriggrupp som växt upp med föräldrar som vårdades på sjukhus på grund av missbruk och/eller psykisk sjukdom, och baseras i sin helhet på uppgifter från nationella register.

Att åldras med funktionshinder

Jeppsson-Grassman, Eva (red.) (2008)

Vi har hittills haft begränsad kunskap om funktionshindrade människors liv över tid och om innebörden i att leva med funktionshinder under många år. Vad innebär det att åldras med funktionshinder? Hur gestaltar sig "äldreblivandet" om man redan har betydande funktionsnedsättningar sedan tidigare i livet och kanske tvingats lämna arbetslivet långt före gängse pensionsålder? Hur är det att, som en till åren kommen förälder, fortfarande vara den som hjälper sitt vuxna, funtionshindrade barn? Hur ser den formella och informella omsorgssituationen ut? Det är frågor som den här boken belyser och den fyller därmed ett viktigt kunskapsbehov.
Boken utgår från ett livsloppsperspektiv. Den centrala frågan är sålunda hur livet idag gestaltar sig för funktionshindrade människor som vuxit upp och levt under vissa historiska villkor. Här ryms även ett anhörigperspektiv där denna fråga studeras på motsvarande sätt. Bokens sex kapitel diskuterar de här frågorna med olika tonvikt och med utgångspunkt från både fysiskt och psykiskt funktionshindrades förhållanden. Samtliga författare bedriver forskning med anknytning till bokens huvudfråga.
Att åldras med funktionshinder riktar sig främst till högskolestuderande inom samhälls- och beteendevetenskap, socialt arbete, social omsorg och vård, liksom till yrkesverksamma inom fältet. Den kan också vara värdefull för en intresserad allmänhet.

Attachment at Early School Age and Developmental Risk: Examining Family Contexts and Behavior Problems of Controlling–Caregiving, Controlling–Punitive, and Behaviorally Disorganized Children

Moss, E., Cyr, C., & Dubois- Comtois, K. (2004)

Preschool to school-age trajectories of 242 children, including 37 with insecure-disorganized and 66 with insecure-organized attachment patterns, were examined. Child attachment and stressful life events (the latter retrospectively) were measured at ages 5-7, and mother-child interactive quality, parenting stress, marital satisfaction, and teacher-reported behavior problems were evaluated concurrently and 2 years earlier. Results indicated that all three disorganized subgroups had poorer mother-child interactive patterns and more difficult family climates than secure or insecure-organized children. The controlling-punitive group showed significant increases in maternal reports of child-related stress between preschool and school age. The controlling-caregiving group showed greater likelihood of loss of a close family member, and mothers of the insecure-other group reported lower marital satisfaction and greater likelihood of their own or a spouse's hospitalization. Controlling-punitive children had higher externalizing scores, and controlling-caregiving children higher internalizing scores, than secure children.

Attachment at Early School Age and Developmental Risk: Examining Family Contexts and Behavior Problems of Controlling-Caregiving, Controlling-Punitive, and Behaviorally Disorganized Children. (PDF Download Available). Available from: https://www.researchgate.net/publication/8471077_Attachment_at_Early_School_Age_and_Developmental_Risk_Examining_Family_Contexts_and_Behavior_Problems_of_Controlling-Caregiving_Controlling-Punitive_and_Behaviorally_Disorganized_Children [accessed Jan 3, 2016].

Attachment Behavior Q-Set: Revision 2.0.

WATERS, E. (1986)

In 1985 the SRCD Monographs series broke with tradition to publish a collection of papers exploring the new growth and directions of attachment theory and research. In the ensuing decade, many of the questions that were posed in that collection-such as, for instance, those concerning cognitive representations of attachment-as well as the methods and analytic approaches used by some of the authors to address these questions (e. g., Q-techniques) are no longer novelties but rather stand as paradigmatic examples of mainstream attachment research. In the present collection, several of the issues raised in the 1985 Monograph are revisited; these include the meaning and implications of attachment in cultures other than the United States and Western Europe (Posada, Gao, et al.), the nature of relations between attachment and temperament constructs (Seifer & Schiller), the links between quality of attachment and the mother's concurrent sensitivity (Pederson & Moran), and the association seen in children between attachment and mood (Lay, Waters, Posada, & Ridgeway). New approaches to traditional questions are explored by examining the relations among a child's different attachment relationships (Sagi et al.) and by constructing strategies for classification of infant-mother attachments on the basis of observations made in the home (Strayer, Verissimo, Vaughn, & Howes); the study of the relation between infant secure-base behavior and maternal support is extended to the investigation of macaque pairs (Kondo-Ikemura & Waters). New questions about links between attachment and other intimate relationships are considered; these include the relation between adults' attachment history and both the quality of their relationship with an intimate partner (Owens et al.) and the organization of secure-base behavior that their child shows in the home (Posada, Waters, Crowell, & Lay). Focusing on recent advances in research on cognitive development, consideration is also given to methodological issues relating to the assessment of young children's mental representations of relationships (Oppenheim & Waters). In all, the aim of the Monograph is both to consolidate our understanding of the empirical advances that have occurred in this domain of research over the last decade and to stimulate investigators to move beyond current understandings as well as current empiricism.

Attachment organization in preschool children: Procedures and coding manual

CASSIDY, J. & MARWIN, R. (1992)

The age range of 18–36 months was selected as to best expand upon our previous research comparing virtual parental presence, physical presence, and complete parental absence (Tarasuik et al., 2011), as the results were strongest within this age range, and Attachment behaviors are known to occur with this age range (e.g., The MacArthur Preschool Strange Situation; Cassidy and Marvin, 1992).

Attention deficits and autistic spectrum problems in children exposed to alcohol during gestation: a follow-up study

Aronson M, Hagberg B, Gillberg C. (1997)

Children born to mothers who had abused alcohol throughout pregnancy had severe behavioural and intellectual problems which remained at age 11 to 14 years. Of 24 children examined, 10 had attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) with or without developmental coordination disorder, two had Asperger syndrome, and one had an autistic-like condition not meeting the criteria for Asperger syndrome. Six of these 24 attended special schools for the mentally retarded and a further 11 were given special education, leaving only seven attending regular schools without any type of support. The children had difficulties in mathematics, logical conclusions, visual perception, spatial relations, short-term memory, and attention. Sixteen children lived in foster homes. There was a clear correlation between the occurrence and severity of the neuropsychiatric disorder and the degree of alcohol exposure in utero.

Attentional processes in interactions between people with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff

Hostyn, I., Neerinckx, H., & Maes, B. (2011)

Few studies have examined joint attention in interactions with persons with profound intellectual and multiple disabilities (PIMD), despite its important role in high-quality interaction. The purpose of this study is to describe the attention-directing behaviours of persons with PIMD and their direct support staff and the attention episodes resulting from their interactions, and to understand how these variables relate to each other. Video observations of 17 staff-client dyads were coded using partial interval recording. The results showed considerable variation across individuals and dyads. In general, persons with PIMD directed the attention of staff members infrequently. The staff members frequently directed their clients' attention towards a topic of interest but did not often use the tactile modality. Within the staff-client dyad, there was not much joint attention; however, shared attention episodes occurred frequently. Shared attention and joint attention are strongly correlated. A negative correlation was found between clients not using attention-directing behaviours and staff members using tactile methods to direct the attention, and joint attention episodes. This study presents both directions for future research and practical implications.

Attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD), substance use disorders, and criminality: a difficult problem with complex solutions.

Knecht, C., de Alvaro, R., Martinez-Raga, J., & Balanza-Martinez, V. (2015)

The association between attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD) and criminality has been increasingly recognized as an important societal concern. Studies conducted in different settings have revealed high rates of ADHD among adolescent offenders. The risk for criminal behavior among individuals with ADHD is increased when there is psychiatric comorbidity, particularly conduct disorder and substance use disorder. In the present report, it is aimed to systematically review the literature on the epidemiological, neurobiological, and other risk factors contributing to this association, as well as the key aspects of the assessment, diagnosis, and treatment of ADHD among offenders. A systematic literature search of electronic databases (PubMed, EMBASE, and PsycINFO) was conducted to identify potentially relevant studies published in English, in peer-reviewed journals. Studies conducted in various settings within the judicial system and in many different countries suggest that the rate of adolescent and adult inmates with ADHD far exceeds that reported in the general population; however, underdiagnosis is common. Similarly, follow-up studies of children with ADHD have revealed high rates of criminal behaviors, arrests, convictions, and imprisonment in adolescence and adulthood. Assessment of ADHD and comorbid condition requires an ongoing and careful process. When treating offenders or inmates with ADHD, who commonly present other comorbid psychiatric disorder complex, comprehensive and tailored interventions, combining pharmacological and psychosocial strategies are likely to be needed.

Attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD), substance use disorders, and criminality: a difficult problem with complex solutions.

Knecht, C., de Alvaro, R., Martinez-Raga, J., & Balanza-Martinez, V. (2015)

The association between attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD) and criminality has been increasingly recognized as an important societal concern. Studies conducted in different settings have revealed high rates of ADHD among adolescent offenders. The risk for criminal behavior among individuals with ADHD is increased when there is psychiatric comorbidity, particularly conduct disorder and substance use disorder. In the present report, it is aimed to systematically review the literature on the epidemiological, neurobiological, and other risk factors contributing to this association, as well as the key aspects of the assessment, diagnosis, and treatment of ADHD among offenders. A systematic literature search of electronic databases (PubMed, EMBASE, and PsycINFO) was conducted to identify potentially relevant studies published in English, in peer-reviewed journals. Studies conducted in various settings within the judicial system and in many different countries suggest that the rate of adolescent and adult inmates with ADHD far exceeds that reported in the general population; however, underdiagnosis is common. Similarly, follow-up studies of children with ADHD have revealed high rates of criminal behaviors, arrests, convictions, and imprisonment in adolescence and adulthood. Assessment of ADHD and comorbid condition requires an ongoing and careful process. When treating offenders or inmates with ADHD, who commonly present other comorbid psychiatric disorder complex, comprehensive and tailored interventions, combining pharmacological and psychosocial strategies are likely to be needed.

Attention-deficit/hyperactivity disorder: Are we medicating for social disadvantage?

Efron D. (2006)

The diagnosis of attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) is based on well defined criteria, which describe a number of symptoms. It is important to consider the context of the symptoms, in terms of the influence of the child's family and school. Although stimulant medications benefit selected children they may not benefit all children with symptoms of ADHD. The incidence of ADHD increases with social disadvantage. There is a potential danger of using stimulant medication alone to treat children with complex psychosocial problems, associated with social disadvantage, including Aboriginal children. We desperately need better training in the management of ADHD and better access to child psychiatrists.

Attitudes and perceived barriers to working with families of persons with severe mental illness: Mental health professionals’ perspectives

Kim, H.-W., & Salyers, M.P. (2008)

A state-wide survey of 453 clinicians serving people with severe mental illness in community mental health centers evaluated the degree to which they provide services to families and their perceptions of barriers to developing such services. Most clinicians did not provide many services to families and reported barriers related to the family or client (e.g., family's lack of interest) and their own work environment (e.g., heavy workload). Clinicians who had received prior training on working with families provided more services, had more positive attitudes toward family, and felt more competent about their knowledge, confirming the importance of staff training.

Attitudes toward decision making and aging, and preparation for future care needs

Fowler, C., & Fisher, C. L. (2009)

Adult children are the primary source of informal eldercare in the United States. Unfortunately, however, families rarely prepare for an aging parent's future care needs. This is problematic, as advance preparation may reduce depression and anxiety in older adults and be helpful for adult children. Given the importance of preparation prior to parental dependency, we examined factors associated with preparation for caregiving. Using survey methodology, we studied 2 groups of people: Functionally independent parents at least 60 years of age, and adult children at least 40 years of age. Several variables appeared to be associated with awareness of care needs, gathering information, and discussion of possible care arrangements. Most notably, attitudes regarding shared autonomy and aging anxiety were positively associated with each of these stages of preparation. Other findings suggest that being concerned about possible negative effects of caregiving and perceiving the future as limited may also be associated with preparation for caregiving. The results provide gerontologists, interventionists, and families with insight into attitudes that may inhibit or facilitate preparation for future caregiving needs.

Attitudes toward decision making and aging, and preparation for future care needs.

Fowler, C., & Fisher, C. L. (2009)

Adult children are the primary source of informal eldercare in the United States. Unfortunately, however, families rarely prepare for an aging parent's future care needs. This is problematic, as advance preparation may reduce depression and anxiety in older adults and be helpful for adult children. Given the importance of preparation prior to parental dependency, we examined factors associated with preparation for caregiving. Using survey methodology, we studied 2 groups of people: Functionally independent parents at least 60 years of age, and adult children at least 40 years of age. Several variables appeared to be associated with awareness of care needs, gathering information, and discussion of possible care arrangements. Most notably, attitudes regarding shared autonomy and aging anxiety were positively associated with each of these stages of preparation. Other findings suggest that being concerned about possible negative effects of caregiving and perceiving the future as limited may also be associated with preparation for caregiving. The results provide gerontologists, interventionists, and families with insight into attitudes that may inhibit or facilitate preparation for future caregiving needs.

Auditory and visual lexical neighborhoods in audiovisual speech perception

Tye-Murray N, Sommers M, Spehar B. (2007)

Much evidence suggests that the mental lexicon is organized into auditory neighborhoods, with words that are phonologically similar belonging to the same neighborhood. In this investigation, we considered the existence of visual neighborhoods. When a receiver watches someone speak a word, a neighborhood of homophenes (ie, words that look alike on the face, such as pat and bat) is activated. The simultaneous activation of a word's auditory and visual neighborhoods may, in part, account for why individuals recognize speech better in an auditory-visual condition than what would be predicted by their performance in audition-only and vision-only conditions. A word test was administered to 3 groups of participants in audition-only, vision-only, and auditory-visual conditions, in the presence of 6-talker babble. Test words with sparse visual neighborhoods were recognized more accurately than words with dense neighborhoods in a vision-only condition. Densities of both the acoustic and visual neighborhoods as well as their intersection overlap were predictive of how well the test words were recognized in the auditory-visual condition. These results suggest that visual neighborhoods exist and that they affect auditory-visual speech perception. One implication is that in the presence of dual sensory impairment, the boundaries of both acoustic and visual neighborhoods may shift, adversely affecting speech recognition.

Augmentative and Alternative Communication – Supporting Children and Adults with Complex Communication Needs

Beukelman, D. R. och Mirenda, P. (2013)

As AAC use continues to flourish and new technology revolutionizes the field, tomorrow's service providers need current, authoritative information on AAC for children and adults with communication disorders. That's why David Beukelman and Pat Mirenda have revised and updated the bestselling Augmentative and Alternative Communication—the trusted, widely adopted graduate-level text on communication disorders and AAC. The foundational textbook for SLPs, OTs, PTs, teachers, and other professionals in clinical and educational settings, this fourth edition is a definitive introduction to AAC processes, interventions, and technologies that help people best meet their daily communication needs. Future professionals will prepare for their work in the field with critical new information on
advancing literacy skills (new chapter by Janice Light and David McNaughton)
conducting effective, culturally appropriate assessment to determine AAC needs
choosing AAC interventions appropriate for age and ability
selecting AAC vocabulary tailored to individual needs
using new consumer technologies as easy, affordable, and non-stigmatizing communication devices
understanding types of symbols and how individuals use them
promoting social competence
supporting language learning and development
providing effective support to beginning communicators
planning an inclusive education for students with complex communication needs
Readers will get a thorough overview of communication and AAC issues for people with specific developmental disabilities (including cerebral palsy, intellectual disability, and autism) and acquired disabilities (such as aphasia, traumatic brain injury, and degenerative cognitive and linguistic disorders). And with helpful photos, figures, and photocopiable forms, readers will be ready to collect and use important information on assessment, individual communication needs, classroom supports, and more.
An essential core text for tomorrow's professionals—and a key reference for inservice practitioners—this new fourth edition expertly prepares readers to support the communicative competence of children and adults with a wide range of complex needs.

Augmentative and alternative communication systems: Considerations for individuals with severe intellectual disabilities

Romski, M. A., & Sevcik, R. (1988)

Augmentative and alternative communication (AAC) research and intervention for individuals with severe intellectual disabilities has advanced significantly in the last 5 years. This paper provides an integrated review of the current literature in this area, suggests future research directions, and delineates clinical and educational implications. The integration of behavioral and technological advances in the AAC field provides an optimistic outlook for the future development of functional communication systems for persons with severe intellectual disabilities.

Augmentative communication based on realtime vocal cord vibration detection

Falk TH, Chan J, Duez P, Teachman G, Chau T. (2010)

A binary switch based on the detection of periodic vocal cord vibrations is proposed for individuals with multiple and severe disabilities. The system offers three major advantages over existing speech-based access technologies, namely, insensitivity to environment noise, increased robustness against user-generated artifacts such as coughs, and reduced exertion during prolonged usage periods. The proposed system makes use of a dual-axis accelerometer placed noninvasively in proximity of the vocal cords by means of a neckband. Periodic vocal cord vibrations are detected using the normalized cross-correlation function computed from anteriorposterior and superiorinferior accelerometry signals. Experiments with a participant with hypotonic cerebral palsy show the proposed system outperforming a popular commercial sound-based system in terms of sensitivity, task time, and user-perceived exertion. © 2010 IEEE.

Barn med överlappande diagnoser

Martin L Kutscher, Tony Attwood, Robert R Wolff. (2016)

Barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har ofta flera olika diagnoser. I den användbara handboken Barn med överlappande diagnoser beskrivs de vanligaste diagnoserna och det mest centrala man bör känna till om orsaker, symtom och behandling. Med fokus på möjligheter till utveckling, delar Kutscher med sig av strategier och praktiska tips för att kunna hjälpa barn både hemma och i skolan.

Barn och andra anhöriga som översätter och medlar inom socialtjänst och hälso- och sjukvård

Socialstyrelsen (2018)

Det saknas kunskap om i vilken omfattning barn och andra anhöriga används istället för professionella tolkar inom offentlig verksamhet i Sverige. Socialstyrelsen gav Linnéuniversitetet i uppdrag att kartlägga i vilken utsträckning barn och andra anhöriga används för att kommunicera med patienter och brukare vid ett urval av enheter inom hälso- och sjukvård och socialtjänst. Författarna svarar själva för innehåll, slutsatser och förslag.

Barn och andra anhöriga som översätter och medlar inom socialtjänst och hälso- och sjukvård

Socialstyrelsen (2018)

Det saknas kunskap om i vilken omfattning barn och andra anhöriga används istället för professionella tolkar inom offentlig verksamhet i Sverige. Socialstyrelsen gav Linnéuniversitetet i uppdrag att kartlägga i vilken utsträckning barn och andra anhöriga används för att kommunicera med patienter och brukare vid ett urval av enheter inom hälso- och sjukvård och socialtjänst. Författarna svarar själva för innehåll, slutsatser och förslag.

Barn och andra anhöriga som översätter och medlar inom socialtjänst och hälso-och sjukvård

Socialstyrelsen (2018)

Det saknas kunskap om i vilken omfattning barn och andra anhöriga används istället för professionella tolkar inom offentlig verksamhet i Sverige. Socialstyrelsen gav Linnéuniversitetet i uppdrag att kartlägga i vilken utsträckning barn och andra anhöriga används för att kommunicera med patienter och brukare vid ett urval av enheter inom hälso- och sjukvård och socialtjänst. Författarna svarar själva för innehåll, slutsatser och förslag. Forskargruppen valde i samråd med Socialstyrelsen ut vilka verksamheter webbenkäten i kartläggningen skulle riktas till. Inom socialtjänsten valdes socialsekreterare och handläggare inom ekonomiskt bistånd respektive LSS. Inom hälso- och sjukvården valdes vårdpersonal inom primärvården. Enkäten har kompletterats med fokusgruppsintervjuer med personal inom primärvård, ekonomiskt bistånd och LSS. Resultaten visar att samtliga undersökta verksamheter använder minderåriga barn och andra anhöriga istället för tolk i vissa situationer. Främst sker det vid oplanerade besök. Det är vanligare att vuxna anhöriga används i stället för en utbildad tolk än minderåriga barn. I de fall då mötet med brukaren eller patienten beskrivs som känsligt eller komplicerat, ser personalen oftast till att tillkalla professionell tolk. Inom primärvården är det dock inte ovanligt att låta vuxna anhöriga översätta även vid planerade besök.

Barn och trauma

Dyregrov A (2010)

Barn i förskole- och skolåldern kan ha utsatts för traumatiska händelser, som t.ex. en närståendes död, misshandel eller sexuella övergrepp. Men barn kan även bli traumatiserade utan att själva vara direkt utsatta. Det kan ske t.ex. genom att barnen bevittnar svåra händelser. Om långvariga problem ska kunna förebyggas måste det finnas vuxna som ger barnen stöd för bearbetningen av det inträffade så att de kan bemöta, uttrycka och integrera de svåra händelserna i sina liv.

Barn och unga i familjer med missbruk – vägledning för socialtjänsten och andra aktörer

Socialstyrelsen (2009)

Barns och ungas behov
Barn och unga behöver trygga och kärleksfulla vuxna som har förmåga att se och möta barnet och dess behov. I de allra flesta fall utgör föräldrarna dessa stabila vuxna. Det finns dock barn och unga som växer upp med föräldrar som inte har förmåga att ge sina barn den trygghet och omvårdnad de behöver. Bristande föräldraförmåga kan ha olika orsaker. En orsak till brister i föräldraskapet kan vara missbruks- eller beroendeproblem hos en eller båda föräldrarna.
Det finns vittnesskildringar av vad det kan innebära att växa upp med en förälder som pga. missbrukproblematik inte kan ge sitt barn den trygghet, förutsägbarhet och kärlek som det behöver. Det kan vara föräldrar som inte ser barnets behov, som skapar oro och förtvivlan och lägger över stort ansvar på barnet. Även om det finns ytterligare en förälder som inte missbrukar, finns det risk för att de vuxnas problem överskuggar tillvaron och barnets behov försummas.
Vad är missbruk och beroende?
Det är inte klarlagt när ett missbruk eller beroende får sådana konsekvenser att föräldraförmågan påverkas.
När det gäller att identifiera personer med riskbeteende med avseende på alkohol och droger, dvs. risker för den enskilda individens hälsa, finns det särskilda metoder och instrument. Då ett riskbeteende konstaterats, är nästa steg att göra en problembedömning. Även för det finns väl utprövade metoder (1).
I denna skrift ligger dock inte fokus på att bedöma förälderns missbruks- och beroendeproblem. Den handlar istället om de konsekvenser missbruks- eller beroendeproblemet kan föra med sig för barnet eller den unga samt om vikten av att ge stöd och hjälp.
När det gäller alkoholvanor finns det en gradering från bruk till riskbruk, missbruk och beroende. Missbruk respektive beroende är också medicinska diagnoser, där beroende är den allvarligare. Den mest adekvata sammanfattande benämningen för problemen i det här sammanhanget är kanske missbruks- och beroendeproblematik. För att inte tynga texten används dock oftast begreppet missbruksproblem. Missbruksproblem ska här ses som ett vitt samlande begrepp, som kan spänna över riskbruk, missbruk eller beroende och avse alla former av droger, inklusive alkohol.

Barn och unga i familjer med missbruk: vägledning för socialtjänsten och andra aktörer

Socialstyrelsen (2009)

Barns och ungas behov
Barn och unga behöver trygga och kärleksfulla vuxna som har förmåga att se och möta barnet och dess behov. I de allra flesta fall utgör föräldrarna dessa stabila vuxna. Det finns dock barn och unga som växer upp med föräldrar som inte har förmåga att ge sina barn den trygghet och omvårdnad de behöver. Bristande föräldraförmåga kan ha olika orsaker. En orsak till brister i föräldraskapet kan vara missbruks- eller beroendeproblem hos en eller båda föräldrarna.
Det finns vittnesskildringar av vad det kan innebära att växa upp med en förälder som pga. missbrukproblematik inte kan ge sitt barn den trygghet, förutsägbarhet och kärlek som det behöver. Det kan vara föräldrar som inte ser barnets behov, som skapar oro och förtvivlan och lägger över stort ansvar på barnet. Även om det finns ytterligare en förälder som inte missbrukar, finns det risk för att de vuxnas problem överskuggar tillvaron och barnets behov försummas.
Vad är missbruk och beroende?
Det är inte klarlagt när ett missbruk eller beroende får sådana konsekvenser att föräldraförmågan påverkas.
När det gäller att identifiera personer med riskbeteende med avseende på alkohol och droger, dvs. risker för den enskilda individens hälsa, finns det särskilda metoder och instrument. Då ett riskbeteende konstaterats, är nästa steg att göra en problembedömning. Även för det finns väl utprövade metoder (1).
I denna skrift ligger dock inte fokus på att bedöma förälderns missbruks- och beroendeproblem. Den handlar istället om de konsekvenser missbruks- eller beroendeproblemet kan föra med sig för barnet eller den unga samt om vikten av att ge stöd och hjälp.
När det gäller alkoholvanor finns det en gradering från bruk till riskbruk, missbruk och beroende. Missbruk respektive beroende är också medicinska diagnoser, där beroende är den allvarligare. Den mest adekvata sammanfattande benämningen för problemen i det här sammanhanget är kanske missbruks- och beroendeproblematik. För att inte tynga texten används dock oftast begreppet missbruksproblem. Missbruksproblem ska här ses som ett vitt samlande begrepp, som kan spänna över riskbruk, missbruk eller beroende och avse alla former av droger, inklusive alkohol.
Alla goda krafter behövs
De som möter föräldrar med missbruksproblem har ett ansvar för att försäkra sig om att barnen får adekvat stöd utifrån sina behov. Det är viktigt att yrkesverksamma inom missbruksvården särskilt uppmärksammar om det finns barn som påverkas av den vuxnas missbruksproblem. Men även de generella verksamheterna som riktar sig till alla barn och unga kan ha betydelse. Trygga och lyssnande vuxna i förskola, skola, fritidsverksamhet och föreningsliv kan bli viktiga stödjande personer och förebilder utanför familjen som kan få en avgörande positiv betydelse. De har också ett ansvar att anmäla till socialtjänsten om det finns oro för att barnet eller den unga far illa. Det är också viktigt att uppmuntra föräldrar att ansöka hos socialtjänsten om man bedömer att barnet eller den unga behöver mer stöd och hjälp.
Om socialtjänsten får en anmälan eller en ansökan, syftar en allsidig utredning, om barnets eller den ungas behov, familjens och nätverkets förutsättningar, till att komma fram till hur barnet eller den unga och familjen bäst ska kunna stödjas. Stödet kan ges inom socialtjänstens ram och av andra aktörer som har speciella verksamheter för dessa barn och unga. Flera ideella organisationer är aktiva på det här området.
Trots att de här barnen och ungdomarna har uppmärksammats särskilt i statliga utredningar och rapporter många gånger under de senaste decennierna, finns det mycket i det samlade stödet till dem som kan förbättras och samordnas. Ett bekymmer är att det saknas tillförlitlig forskning om effekterna av olika insatser.
En fördel med att det finns olika aktörer är att barn och unga i dessa familjer kan nås på olika sätt. Eftersom missbruksproblem fortfarande kan vara skambelagt drar sig många familjer för att söka hjälp. För en del kan det vara lättare att vända sig till en ideell organisation för hjälp och stöd än till myndigheter. Precis som när det gäller andra problem är det viktigt att det finns olika typer av stöd och hjälp till barn och unga som lever med missbruk i familjen.
Läsanvisning
Vägledningen vänder sig till såväl socialtjänsten som andra aktörer, som möter barn och unga i familjer med missbruk. De olika kapitlen har olika relevans för olika aktörer. Vissa upprepningar förekommer.
Kapitlet Att växa upp med missbruk i familjen ger en sammanfattning av vad man vet om omfattningen, konsekvenserna samt risk- och skyddsfaktorer. Det bör vara av intresse för alla läsare.
Kapitlet Att upptäcka att barn lever med missbruk i familjen riktar sig till alla instanser som på ett eller annat sätt kommer i kontakt med barn och unga och deras föräldrar. Det tar upp tecken på barns och ungas svårigheter, olika verksamheters ansvar, vikten av samverkan och anmälningsplikten.
Kapitlet Att bedöma barns och ungas behov riktar sig främst till socialtjänsten, men kan också vara av intresse för andra aktörer som information om socialtjänstens uppgift och utredning.
Kapitlet Stödinsatser handlar om betydelsen av helhetssyn och att insatserna behöver bygga på kunskap om risk- och skyddsfaktorer. Det ger också en beskrivning av olika stöd- och hjälpinsatser, inom socialtjänsten och i andra verksamheter.
I kapitlet Vilka insatser är effektiva? görs en kort genomgång av kunskapsläget när det gäller resultatet av olika insatser och metoder. Detta kapitel är relevant för alla aktörer.
I kapitlet Att dokumentera och följa upp insatser och verksamhet ges råd kring dokumentation och lokala uppföljningar. Syftet är att inspirera till att ständigt förbättra och utveckla den egna verksamheten och samtidigt successivt ge ett allt bättre kunskapsunderlag för valet av bästa möjliga insats för de barn och unga som behöver stöd och hjälp. Det riktar sig till alla utförare – såväl inom socialtjänsten som inom ideell verksamhet och hos andra huvudmän. Slutligen förs ett kortfattat resonemang om kostnadsaspekter av att satsa på stödinsatser för barn och unga vilkas föräldrar har missbruksproblem.

Barn och unga med medfödda funktionsnedsättningar – Behovsanalys inklusive resultat från Brukardialogberedning 3

Sand, C. (2013)

Målgruppen för behovsanalysen är barn och unga med medfödd funktionsnedsättning, som
har behov av planerade och från flera kompetensområden sammansatta åtgärder. Det vill säga
barn och unga som ingår i habiliteringens uppdrag. Exempel på några av de större grupper
som får insatser inom habiliteringen är cerebral pares, ryggmärgsbråck, muskelsjukdomar,
flerfunktionsnedsättning, utvecklingsstörning, missbildningssyndrom och autismspektrumtillstånd.
De behov som finns inom målgruppen är många gånger komplexa och flertalet har
behov av insatser från flera olika delar av hälso- och sjukvården men också av kommunen och
Försäkringskassan. Frågeställningar som behandlas i analysen är information och stöd,
tillgången till insatser, hjälpmedel och specialistläkare, intern och extern samverkan, fast
namngiven kontaktperson, vårdgaranti och likvärdig vård.
Utgångspunkten för svensk folkhälsopolitik och funktionshinderspolitik är principen om alla
människors lika värde och lika rätt, som även återfinns i barnkonventionen och i konventionen
om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Sedan 1997 finns en etisk plattform
med 3 grundprinciper som ska ligga till grund för prioriteringar inom hälso- och sjukvård i
Sverige, människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen.
I hälso- och sjukvårdslagen anges 4 prioriteringsgrupper inom
sjukvården, där vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserade
tillstånd eller för tidig död och habilitering är högt prioriterat.
I nuläget saknas nationella riktlinjer för behovsgruppen. Vad gäller nationella kvalitetsregister
medverkar landstinget i CPUP, uppföljningsprogram av rörelseapparaten för barn och unga
med cerebral pares och i HabQ, kvalitetsregister för habilitering. HabQ startade som ett
kvalitetsregister för barn och unga med cerebral pares, 2011 inkluderades barn med autism.
Målet är att följa alla barn och ungdomar som får insatser genom habiliteringens verksamhet.
I landstinget finns vårdprocessprogram för ryggmärgsbråck och neuropsykiatri, barn och
unga.
Cirka 2 500 personer omfattas av habiliteringens insatser i länet, varav 1 600 är barn och
unga. Inom landstinget finns 3 enheter för barn- och ungdomshabilitering, vilka är olika
uppbyggda och ingår i närsjukvården i respektive länsdel. Det ökade inflödet av barn och
unga med neuropsykiatrisk problematik de senaste åren har inneburit ett ökat tryck på
habiliteringens verksamheter. Enligt verksamhetsföreträdare har det inneburit en viss
förskjutning av resurser till förmån för utredning och behandling inom neuropsykiatri, vilket
inneburit en viss undanträngningseffekt för övriga grupper inom habiliteringen. För att
hantera det ökade behovet av neuropsykiatrisk utredning och behandling har verksamheterna
även tagit till olika lösningar i samverkan med barn- och ungdomspsykiatrin i de tre
länsdelarna.
Barn- och ungdomshabiliteringen har under flera år haft brist på specialistläkare. Hösten 2012
genomförde länets barn- och ungdomshabiliteringar och barnkliniker en riskanalys gällande
bristen på specialistläkare inom barn- och ungdomsneurologi och habilitering. Riskanalysen
har bland annat lett till att 2 strategiska block för ST-läkare med inriktning neurologi inrättas
2014 som en gemensam satsning mellan habiliteringesenheterna och barnklinikerna.
8
Under våren 2013 genomförde brukardialogberedning 3 intervjuer med barn och unga med
medfödda funktionsnedsättningar samt deras föräldrar. Som förälder till ett barn med
komplexa behov är det viktigt att bli bemött på ett bra sätt i kontakterna med hälso- och
sjukvården och andra myndigheter. Det är viktigt att få tillgång till stöd och till relevant
information om diagnosen eller funktionsnedsättningen i ett tidigt skede. Det är också viktigt
att hela familjen har tillgång till olika former av stödinsatser under lång tid.
För många föräldrar tar det lång tid att vänja sig vid den nya situationen och man ägnar
mycket tid åt saker som normalt inte ingår i föräldrarollen. Det kan handla om att barnet långt
upp i ålder behöver lika mycket omsorg och passning som när han eller hon var nyfödd.
Mycket tid och pengar läggs på träning, anpassning av miljön eller att skjutsa till olika
specialaktiviteter. Oräkneliga timmar läggs på att samordna alla kontakter kring barnet med
hälso- och sjukvården, kommunen, assistenter, försäkringskassa och så vidare.
Behovet av habiliterande insatser och hjälpmedel är ofta stort hos barn och unga som har en
funktionsnedsättning. När det gäller habiliterande insatser upplever en del att dessa tenderar
att minska i takt med barnets ålder, trots att behovet är oförändrat. Många upplever även att
det är långa väntetider för utredningar. Flera synpunkter berör brister inom hjälpmedelsområdet.
Att det är långa leveranstider på nya hjälpmedel och att det tar tid att få hjälpmedel
reparerade. Man anser också att hjälpmedelssortimentet är begränsat och att systemet med
särskild prövning är krångligt och byråkratiskt. Ytterligare synpunkter handlar om bristande
tillgång till information om vilka insatser och hjälpmedel som finns att få. Många upplever att
de får söka information själva. Men det är inte lätt att leta efter information när man inte vet
vad man ska leta efter eller fråga om. Sökprocessen blir omständig och tidsödande.
Utbudet av habiliterande insatser och metoder och hjälpmedelssortiment kan se olika ut i olika
landsting och regioner. Något som de intervjuade upplever som orättvist och föräldrarna anser
att alla barn borde ha samma förutsättningar var i landet man än bor. Bristande tillgång till
specialistläkare upplevs som ett annat problem och flera uttrycker en oro för att deras barn
inte ska få tillgång till viktiga insatser som de har behov av.
Utifrån den etiska plattformen är barn och unga med medfödda funkitonsnedsättningar en
högt prioriterad grupp i samhället. Deras behov av god vård i hela vårdprocessen behöver
säkerställas för att minska risken för komplikationer och förbättra den långsiktiga prognosen
och därmed livskvaliteten för barnen.
De utvecklingsområden som identifierats i behovsanalysen finns inom områdena: Information
och stöd, Samverkan/samordning och kontinuitet och Tillgänglig, likvärdig och säker vård.

Barn och ungas hälsa, vård och omsorg

Socialstyrelsen (2013)

Barns och ungas hälsa och sociala förhållanden i Sverige är goda, även jämfört med andra välfärdsländer. Detta gäller i synnerhet spädbarn och skolbarn. Exempelvis är barnadödligheten i dessa åldrar bland de absolut lägsta i världen. Barns och ungas fysiska miljö är god ur ett internationellt perspektiv, med låg förekomst av miljörelaterad sjuklighet, till exempel orsakad av luftföroreningar. Sverige ligger dock inte lika mycket i framkant när det gäller de lite äldre barnen. Symtom på ett nedsatt psykiskt välbefinnande (ledsenhet, sömnsvårigheter, huvudvärk med mera) är vanligare bland svenska 15-åringar än i andra länder. Narkotikabruk är mindre vanligt bland svenska unga medan alkoholkonsumtionen är på en genomsnittlig europeisk nivå.

I vårt land har hälsoutvecklingen bland unga inte sett likadan ut som för andra åldersgrupper. Exempelvis har risken att avlida i åldersspannet 15–29 år varit oförändrad de sista 15 åren, när dödligheten har minskat i alla andra åldrar. Självmorden minskar inte bland ungdomar, vilket de gör för andra åldersgrupper. Dödligheten i olycksfall har också varit oförändrad, men minskat de allra senaste åren. Trots det är dödligheten hos unga bland de lägsta i Europa, men för ungdomsgruppen ligger flera länder bättre till.

Sverige – tillsammans med andra skandinaviska länder och Nederländerna – tillhör de länder där ekonomisk utsatthet bland barnfamiljer är minst omfattande. Det är också mycket ovanligt att svenska barn saknar grundläggande nödvändigheter som nya kläder, passande skor, tre mål mat om dagen, böcker eller leksaker med mera. Några förklaringar till detta är att svenska barnfamiljer ofta har två familjeförsörjare, att ensamstående föräldrar arbetar i högre grad och på transfereringar till stöd för barnfamiljer. Av betydelse är också att många välfärdstjänster är avgiftsfria för barn, som exempelvis sjukvård, tandvård, skola och skollunch

Barn och ungdomar med psykisk ohälsa – vem tar hand om dem?

Socialstyrelsen (2010)

På många håll saknas förebyggande och tidiga insatser för barn och ungdomar med psykisk ohälsa. Barnet riskerar att helt bli utan vård, vilket kan få livsavgörande konsekvenser. Anledningen till oklarheterna är att kommuner och landsting ger otydliga uppdrag eller inga uppdrag alls till verksamheterna.

Barn och ungdomar med rörelsehinder – deras uppfattningar om roller, relationer och aktiviteter

Skär, Lisa (2002)

Doktorsavhandling
Den forskning som hittills funnits vad gäller rörelsehindrade barn fokuserar nästan uteslutande på deras situation sett ur de vuxnas perspektiv. Men Lisa Skär tar sin utgångspunkt i att försöka förstå barnens och ungdomarnas värld utifrån deras eget perspektiv.
Det övergripande syftet med avhandlingen är att beskriva hur barn och ungdomar med rörelsehinder själva uppfattar sina roller, relationer och aktiviteter med jämnåriga och vuxna i olika miljöer.
Rörelsehindret i sig och olika miljöers otillgänglighet är två faktorer som försvårade för barnen och ungdomarna att delta i aktiviteter och därmed ha relationer med jämnåriga. Att använda rullstol eller kryckor är både tidskrävande och tar mycket energi av barnen - dessutom fungerar dessa hjälpmedel inte alltid i alla miljöer.
– Barn med rörelsehinder hinner inte alltid eller kan inte vara aktiva deltagare i olika aktiviteter. Samtidigt är det ofta är förutsättningen för att få kamrater, säger Lisa Skär.

Barn som anhöriga – Konsekvenser och behov när föräldrar har allvarliga svårigheter eller avlider

Socialstyrelsen (2013)

När föräldrar eller andra vuxna i familjen har missbruk, allvarlig sjukdom eller skada, psykisk ohälsa, psykisk funktionsnedsättning, använder våld eller avlider får det konsekvenser för barnen – i större eller mindre grad.

Denna sammanfattning av kunskapsläget syftar till att kortfattat ge ökad kunskap och insikt i barns och ungas situation och behov i familjer med dessa svårigheter.

Syftet är att vidare att belysa varför det är viktigt att anlägga ett familjeperspektiv – både när personal möter barn och unga med olika symtom på psykisk ohälsa och när den möter föräldrar med allvarliga svårigheter. Att uppmärksamma barns behov och ge det stöd som behövs kan både förbättra situationen här och nu och förebygga senare negativa konsekvenser.

Skriften riktar sig till personal inom hälso- och sjukvård, socialtjänst samt förskola och skola.

Barn som anhöriga – Konsekvenser och behov när föräldrar har allvarliga svårigheter, eller avlider

Socialstyrelsen (2013)

När föräldrar eller andra vuxna i familjen har missbruk, allvarlig sjukdom eller skada, psykisk ohälsa, psykisk funktionsnedsättning, använder våld eller avlider får det konsekvenser för barnen – i större eller mindre grad.

Denna sammanfattning av kunskapsläget syftar till att kortfattat ge ökad kunskap och insikt i barns och ungas situation och behov i familjer med dessa svårigheter.

Syftet är att vidare att belysa varför det är viktigt att anlägga ett familjeperspektiv – både när personal möter barn och unga med olika symtom på psykisk ohälsa och när den möter föräldrar med allvarliga svårigheter. Att uppmärksamma barns behov och ge det stöd som behövs kan både förbättra situationen här och nu och förebygga senare negativa konsekvenser.

Skriften riktar sig till personal inom hälso- och sjukvård, socialtjänst samt förskola och skola.

Barn som anhöriga till flykting- föräldrar med post-traumatisk stress – en systematisk litteraturstudie Rapport 6 från projektet ”Barn som anhöriga” från CHESS, Stockholms universitet/Karolinska Institutet

Hjern Anders & Klöfvermark Josefin (2017)

Detta är den sjätte rapporten i projektet "Barn som anhöriga", som genomförs av CHESS vid Stockholms universitet/Karolinska Institutet i samarbete med Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) på uppdrag av Socialstyrelsen. Inledningsvis ger rapporten en teoretisk översikt om barn som anhöriga till föräldrar med posttraumatisk stress. Därefter görs en systematisk granskning av den empiriska litteraturen om betydelsen av post-traumatisk stress hos flyktingföräldrar i exil för deras barns hälsa och välbefinnande.

Barn som anhöriga till patienter i vården – hur många är de? Nka Linnéuniversitetet Chess, Barn som anhöriga 2013:1.

Hjern A, Manhica H. (2013)

Den 1 januari 2010 infördes en ny lagstiftning angående hälso- och sjukvården ansvar att
ge information, råd och stöd till barn vars föräldrar har en allvarig psykisk eller fysisk
sjukdom inklusive missbruk, eller oväntat avlider. Den här rapporten syftar till att ge
övergripande bild av hur många barn som direkt berörs av denna nya lag.
Rapporten baseras i första hand på anonymiserade analyser av data om sluten vård på
sjukhus från Patientregistret under 1987–2008, och dödsfall i Dödsorsaksregistret under
1973–2008. Registerdata från Statistiska Centralbyrån har använts för att koppla föräldrar
till sina biologiska barn och definiera familjers sociala karaktäristika.
Av de barn som föddes 1987–89 hade 7,8 procent minst en förälder som vårdats inneliggande
på sjukhus på grund av psykisk sjukdom och/eller missbruk av alkohol eller
narkotika under barndomen, d v s innan de hade fyllt arton år. Psykisk sjukdom hos för-
äldern var den vanligaste orsaken som berörde 5,7 procent av barnen, medan alkoholmissbruk
berörde 2,5 procent och narkotikamissbruk 1,5 procent. Under ett enskilt år
handlar det om ca 26 000 barn som har minst en förälder som vårdas på sjukhus grund
av psykisk sjukdom eller missbruk.
Betydligt fler föräldrar har indikatorer på problem med alkohol och narkotika av mildare
grad. Om man också räknar in föräldrar som haft vårdkontakter i öppen vård på
sjukhus på grund av missbruk, eller har dömts i domstol på grund av rattfylleri eller narkotikabrott,
var det totalt 17,0 procent av barnen som berördes. Psykisk ohälsa hos föräldrar
som inte är så allvarlig att den leder till sjukhusvård är också relativt vanlig. I undersökningen
av levnadsförhållanden (ULF) 2007–11 svarade t ex 18,1 procent av föräldrar
till barn i åldern 10–18 år att de led av ängslan, ångest eller oro. Psykofarmakamedicinering
är en annan indikator på psykisk ohälsa hos föräldrar. Under ett enskilt genomsnittligt
år under perioden 2006–8 använde 10,7 procent av mödrar och 5,5 procent av fäder
till barn i åldern 1–18 år ett antidepressivt läkemedel.
Något riktigt bra mått på somatisk (=fysisk) sjukdom hos förälder som är så svår att
deras barn behöver information och/eller stöd finns inte i svenska register. I denna rapport
användes definitionen somatisk sjukdom utan missbruk hos föräldrar som var så
svår att den föranledde minst en veckas inneliggande vård på sjukhus, vilket 12,6 procent
av alla barn födda 1987–89 upplevde före sin artonårsdag. Många fler föräldrar har någon
form av kronisk sjukdom, 28,4 procent av föräldrar till barn i åldern 10–18 år i ULFundersökningen
2007–11 rapporterade t ex minst en kronisk sjukdom.
3,4 procent av alla barn födda 1973–89 hade minst en förälder som avlidit innan deras
artonårsdag. Under ett enskilt år är under perioden 2006–08 berördes ca 3 500 barn. 22
procent av de avlidna fäderna och 12 procent av de avlidna mödrarna hade indikatorer på
alkohol- och/eller narkotikamissbruk. Plötslig oväntad död hos en förälder orsakad av
självmord, våld eller olycka drabbade 600–650 barn varje år. Barn som drabbas av dödsfall
på grund av olyckor och våld hos föräldrar är ofta förskolebarn, medan andra typer av
dödsfall hos föräldrar framför allt drabbar barn i tonåren.
Missbruk och psykisk sjukdom är inte sällan en bidragande orsak till separation mellan
föräldrar. En konsekvens av detta är att många föräldrar som vårdas på sjukhus på grund
av dessa problem inte bor tillsammans med sina barn och att den förälder som bor tillsammans
med barnet ofta är ensamstående. Endast ungefär en tredjedel av fäder som
vårdas på sjukhus på grund av missbruk bor tillsammans med sina barn, mot ungefär
dubbelt så många mödrar.
6
Missbruk, sjukdom och dödsfall hos föräldrar drabbar framför allt barn som befinner
sig i en utsatt social position i det svenska samhället. Det är ungefär tre gånger så vanligt
att föräldrar i barnfamiljer med låg socio-ekonomisk position vårdas på sjukhus för någon
av dessa orsaker jämfört med föräldrar i barnfamiljer med hög socio-ekonomisk position
En social gradient finns också för dödsfall hos föräldrar, där den är större för dödsfall för
fäder än för mödrar, och särskilt stor för plötsliga oväntade dödsfall som orsakas av
självmord, våld och olyckor, dödsfall som framför allt drabbar fäder.
Föräldrar födda utanför Europa vårdas betydligt mer sällan på sjukhus grund av såväl
alkohol som narkotikamissbruk jämfört med föräldrar med svenskt ursprung, men något
oftare än andra på grund av psykisk sjukdom. Föräldrar med annat nordiskt ursprung än
svenskt vårdas oftare för såväl missbruk som psykisk sjukdom, och har och har också en
högre dödlighet än barn till föräldrar med annat svenskt eller utländskt ursprung.
Föräldrars missbruk eller psykiska sjukdom är vanliga orsaker till att barn omhändertas
för samhällsvård i Sverige. För barn som vårdats mer än fem år i samhällsvård har 61
procent åtminstone en förälder som vårdats inneliggande på grund av missbruk eller psykisk
sjukdom, och 23 procent har en förälder som har avlidit före barnen fyllt arton år.
Det stora antalet barn som potentiellt berörs av den nya lagen om information och stöd
till barn som anhöriga i hälso- och sjukvården gör det angeläget med en diskussion om
prioriteringar, och ett utvecklingsarbete kring insatser med olika grad av intensitet som
kan matchas till barn med olika nivåer av behov. Här krävs ett nära samarbete mellan
hälso- och sjukvården och socialtjänsten, och särskilt viktigt är detta för att utveckla insatser
som är ändamålsenliga för de stora behov av information och stöd kring föräldrars
psykiska sjukdom, missbruk och död som rör barn i samhällsvård. Barn till föräldrar med
kroniska fysiska sjukdomar framstår som ett område där fördjupade analyser i andra
datakällor än register är särskilt viktiga för att skapa underlag för det fortsatta utvecklingsarbetet.

Barn som anhöriga: hur går det i skolan?

Hjern, A., Berg, L., Rostila, M., Vinnerljung. (2013)

Rapport 2 från projektet "Barn som anhöriga" från CHESS, Stockholms universitet/Karolinska Institutet i samarbete med Institutionen för socialt arbete vid Stockholms universitet.

Denna kartläggning av hur det går i skolan för barn som berörs av allvarliga svårigheter hos förälder eller annan vuxen i familjen, har gjorts inom ramen för ett regeringsuppdrag.

Barn som anhöriga: hur går det i skolan? Nka, Linnéuniversitetet, Chess, Barn som anhöriga 2013:3.

Hjern A, Berg L, Rostila M, Vinnerljung B. (2013)

Detta är den andra rapporten av tre i projektet "Barn som anhöriga", som genomförs
av CHESS och institutionen för socialt arbete vid Stockholms universitet i samarbete
med Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) och Linnéuniversitetet i Kalmar.
Rapportens syfte är att belysa skolprestationer i grundskolan för barn som är anhö-
riga. Vi har analyserat meritvärde och gymnasiebehörighet från årskurs 9 för 655 000
barn under 2003–2008, med fokus på barn som är anhöriga, det vill säga barn med
föräldrar som har vårdats på sjukhus på grund av missbruk, psykisk eller fysisk sjukdom
eller som har avlidit – då barnen var i åldern 0–15 år.
Bland alla barn i undersökningen var det 10,3 procent av flickorna och 13,0 procent
av pojkarna som lämnade grundskolan utan att ha uppnått gymnasiebehörighet.
Barn till föräldrar med missbruk och/eller psykisk sjukdom utgjorde tillsammans sju
procent av studiepopulationen, och framstod som den grupp bland barn som anhö-
riga som hade de minst tillfredställande skolresultaten. Av pojkar som har en förälder
som missbrukar var det 27 procent (far missbrukar) respektive 30 procent (mor
missbrukar) som lämnade grundskolan utan gymnasiebehörighet, liksom 22 respektive
23 procent av pojkar som har en förälder med psykisk sjukdom, jämfört med enbart
12 procent av pojkar från familjer utan missbruk eller psykisk sjukdom. Något
fler flickor än pojkar uppnådde gymnasiebehörighet även i dessa familjer, men
mönstret i förhållande till föräldrars missbruk och psykiska sjukdom var detsamma
som för pojkar.
Det maximala meritvärdet för en elev som går ut årskurs 9 är 320 och medianvärdet
i denna undersökning var 210. Genomsnittligt var meritvärdet, i jämförelse med
barn i familjer utan känt missbruk eller psykisk sjukdom, 45 meritpoäng lägre hos
barn till missbrukande mödrar, 39 meritpoäng lägre hos barn till missbrukande fäder
och 22 meritpoäng lägre hos barn till någon förälder med psykisk sjukdom.
Missbruk hos föräldrar, men också i viss mån psykisk sjukdom, var vanligare i familjer
som fått försörjningsstöd det år barnet avslutade årskurs 9, där föräldrarna
hade kort skolgång bakom sig och familjer där föräldrarna hade separerat. För att
undersöka betydelsen av detta för barnens skolresultat gjorde vi en analys där vi på
matematisk väg vägde in dessa faktorer tillsammans med föräldrarnas missbruk och
psykiska sjukdom. Det visade sig att så mycket som 85 procent av den ökade risken
för barn till föräldrar med missbruk och 75 procent av den ökade risken för barn till
föräldrar med psykisk sjukdom att inte uppnå gymnasiebehörighet var förknippad
med dessa tre sociala faktorer. Vår analys pekar på att det både handlar om sociala
faktorer som kan ha bidragit till uppkomsten av missbruket respektive den psykiska
sjukdomen (utbildningsbakgrund) och faktorer som troligen oftare är en konsekvens
(försörjningsstöd respektive föräldraseparation) av dessa föräldrafaktorer.
Av barnen i studiepopulationen bodde 63 procent i samma hushåll som bägge sina
biologiska föräldrar det år som de avslutade årskurs 9. Av övriga barn hade 35 procent
föräldrar som separerat och 2,1 procent en förälder som avlidit. Ungefär dubbelt
så många barn till separerade föräldrar och barn i familjer där någon förälder avlidit
lämnade grundskolan utan gymnasiebehörighet, jämfört med barn i kärnfamiljer, där
andelen var drygt åtta procent. Skillnaderna mellan barn till separerade föräldrar och
barn i familjer där någon förälder avlidit var små. Det fanns en viss skillnad mellan
könen när det gällde konsekvenserna av att ha förlorat sin mor i dödsfall, där konse-
6
kvenserna var större för flickor än för pojkar. För bägge könen var dock konsekvenserna
större av att ha förlorat en far än en mor. Sociala faktorer som föräldrars utbildningsbakgrund
och försörjningsstöd bidrog något till skillnaderna i skolresultat
mellan barn i kärnfamiljer och barn i enföräldrahushåll.
Fysisk sjukdom hos föräldrar representerades i denna studie av inflammatorisk
tarmsjukdom, multipel skleros och leukemi. Barn vars mödrar hade inflammatorisk
tarmsjukdom eller multipel skleros hade något lägre meritvärde än genomsnittet,
efter att analysen har justerats för den friska förälderns skolbakgrund, medan någon
negativ effekt av fäders sjukdom på barnens skolprestationer inte noterades. Leukemi
fick exemplifiera cancersjukdom hos föräldrar i undersökningen. Barn till föräldrar
med leukemi med dödlig utgång hade klart sämre skolprestationer än andra barn i
undersökningen, medan några skillnader från genomsnittet överhuvudtaget inte
kunde identifieras hos barn till förälder som överlevde leukemi. Det behövs dock fler
studier av barn till föräldrar som drabbas av cancersjukdom för att bekräfta dessa
resultats relevans för cancer hos föräldrar i allmänhet.
Ett genomgående mönster för samtliga grupper av barn som anhöriga var att för-
äldrars egen utbildningsbakgrund hade större betydelse för barnets skolprestationer
än förälderns sjukdom eller död, och att en lång utbildning hos föräldrar hade en viss
skyddande effekt på skolprestationerna av förälderns sjukdom eller död. Vi ser också
att barn i familjer med försörjningsstöd generellt har ett lågt meritvärde, oavsett om
föräldrarna har indikation på missbruk/psykisk sjukdom eller ej.
Resultaten från denna studie visar att föräldrars missbruk, sjukdom och död inte
sällan påverkar deras barns skolresultat på ett negativt sätt. Yrkesgrupper som möter
dessa barn bör således tänka på att hjälp med skolarbete och läxläsning kan vara en
viktig komponent i ett psykosocialt stöd. När det gäller förebyggande insatser i skolan
pekar studien i första hand på behovet av generella insatser för barn som har svårt att
få stöd i hemmet i skolarbetet oavsett orsak. Där det kan handla om barn som är anhöriga,
men likväl om barn med t ex separerade föräldrar eller föräldrar med kort
egen utbildning.
Studien pekar också på särskilt bristfälliga skolresultat hos barn där föräldrars
sjukdom och död drabbar familjer som har kontakt med socialtjänsten, antingen i
form av försörjningsstöd eller genom att barnen placerats i samhällsvård. De bristfälliga
skolprestationerna hos dessa gör socialtjänsten till en naturlig plattform för interventioner
i syfte att stödja skolarbetet hos barn i familjer med social sårbarhet,
inklusive sjukdom och död hos förälder. Både svensk och internationell forskning
pekar på att det är realistiskt att förvänta sig positiva resultat från denna typ av interventioner.
Det är därför angeläget att metoder för att stödja skolarbetet hos elever i
socialt sårbara familjer får en större spridning bland Sveriges kommuner.

Barn som flyttas i offentlig regi. En studie av förekomst och upplevelser av instabil samhällsvård för barn

Skoog, V. (2013)

Avhandling

Bristande stabilitet för barn i familjehem och på institutioner är vanligt och innebär svåra känslor för barnen. Viktoria Skoog har studerat instabilitet i samhällsvård för barn i form av sammanbrott, vilket betyder att ett barns placering avbryts plötsligt och oplanerat samt planerade byten av vårdmiljöer, vilket betyder att socialtjänsten utifrån planering låter ett barn flytta till ett nytt familjehem eller en ny institution

Barn som flyttas i offentlig regi. En studie av förekomst och upplevelser av instabil samhällsvård för barn

Skoog, V. (2013)

Avhandling

Bristande stabilitet för barn i familjehem och på institutioner är vanligt och innebär svåra känslor för barnen. Viktoria Skoog har studerat instabilitet i samhällsvård för barn i form av sammanbrott, vilket betyder att ett barns placering avbryts plötsligt och oplanerat samt planerade byten av vårdmiljöer, vilket betyder att socialtjänsten utifrån planering låter ett barn flytta till ett nytt familjehem eller en ny institution

Barn som har föräldrar med utvecklingsstörning

Socialstyrelsen (2007)

Rapporten vill bidra med kunskap och idéer för yrkesverksamma och bilda underlag när stöd och insatser formas och samverkan utvecklas. Publikationen bygger på forskning som kompletterats med andra studier samt med erfarenheter från yrkesverksamma.

Barn som pårörende

Storm Mowatt Haugland B, Ytterhus B, Dyregrov K, editors (2012)

Sykdom, ulykker og kriser har alltid et familieperspektiv. Det minner forfatterne av denne kunnskapsrike boken om på hver side. De stiller det viktigste av alle spørsmål: Er det barn der?
Hvor du enn befinner deg i kretsen rundt en sorg- og kriserammet familie, midt i sentrum der hjemme, som den som tar imot barnet i barnehage eller skole, eller som ansvarlig for behandling og oppfølging av den syke, trenger du denne boken. Aldri før har noen så grundig og rørende oppsummert teoretisk og praksisbasert kunnskap om pårørende barns behov. Det kan ikke sies for ofte, og det står med store bokstaver i boken: Best hjelper det barnet at mamma eller pappa får all den støtte de trenger. Når du har lest denne boken, er du i besittelse av noe helt unikt – en oppdatert empati!

Barn som är anhöriga till föräldrar med allvarlig fysisk sjukdom eller skada. En kunskapsöversikt om metoder för att ge stöd till barn

Järkestig Berggren, U., & Hanson, E. (2013)

Denna kunskapsöversikt tar upp metoder för att ge information, råd och stöd till barn när deras förälder är fysiskt sjuk. Syftet är att den ska vara ett stöd för professionella i hälso- och sjukvård samt socialtjänst som möter barn och ungdomar i sin yrkesutövning. I kunskapsöversikten presenteras de metoder som kunskapsöversikten identifierat, deras vetenskapliga underlag och effekter. Dessutom beskrivs de svårigheter som barn möter när en förälder blir fysiskt allvarligt sjuk.

Barn som är anhöriga till föräldrar med allvarlig fysisk sjukdom eller skada: En kunskapsöversikt om metoder för att ge stöd till barn

Järkestig Berggren Ulrika, Hanson Elizabeth (2013)

Denna kunskapsöversikt tar upp metoder för att ge information, råd och stöd till barn när deras förälder är fysiskt sjuk. Syftet är att den ska vara ett stöd för professionella i hälso- och sjukvård samt socialtjänst som möter barn och ungdomar i sin yrkesutövning. I kunskapsöversikten presenteras de metoder som kunskapsöversikten identifierat, deras vetenskapliga underlag och effekter. Dessutom beskrivs de svårigheter som barn möter när en blir förälder fysiskt allvarligt sjuk

Barn till föräldrar med cancer – hur många berörs och vilka är konsekvenserna i ett livsloppsperspektiv? Nka Barn som anhöriga 2016:1

Berg Lisa, Hjern Anders (2016)

Rapport nr 5 i projektet "Barn som anhöriga", som genomförs av CHESS och institutionen för socialt arbete vid Stockholms universitet i samarbete med Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) och Linnéuniversitetet i Kalmar. Rapportens syfte är att belysa hur vanligt det är att barn upplever att en förälder drabbas av en cancersjukdom, vilka konsekvenser detta har för skolprestationer i årskurs 9 samt för hälsa och social situation för unga vuxna i åldern 18–40 år.

Barn utan hem. Olika perspektiv

Andersson, G. & Swärd, H (2007)

Hur kan man förklara att det finns familjer som befinner sig i välfärdens utkant? Vad vet vi egentligen om de barn och familjer som lever mitt ibland oss, men utan tillgång till ett tryggt boende? Hur upplever de drabbade barnen situationen?

Barn utan hem belyser frågan om barn och familjer i hemlöshet ur olika perspektiv. Författarna lyfter fram de grupper som ställts utanför såväl arbetsmarknaden som socialförsäkringssystemet och den reguljära bostadsmarknaden. Fokus ligger på de drabbade barnens och deras familjers liv i utanförskap. Barnens situation belyses i ett helhetsperspektiv som inkluderar såväl aktörer som strukturer.

Boken vänder sig till universitets- och högskolestuderande inom socionom- och lärarutbildningarna och andra utbildningar inom de sociala och pedagogiska fälten samt till yrkesverksamma som kommer i kontakt med barn och familjer i svåra livssituationer.

Barn vi bekymrar oss om

Druggli, May Britt (2003)

Författaren belyser i boken sambandet mellan de vuxnas förhållningssätt, pedagogens handlande och de avvikande beteendena som barn kan uppvisa i förskolan eller i skolan. I ett nyskrivet avsnitt för den svenska utgåvan behandlar Hans Bengtsson samarbetet med socialtjänsten och de ansvars- och sekretessregler som gäller.

Barnavårdsutredningar. En kunskapsöversikt

Sundell, K., Egelund, T., André Löfholm, C., & Kaunitz, C. (2007)

I denna grundligt reviderade upplaga av Barnavårdsutredningar - en kunskapsöversikt presenteras aktuell svensk och internationell forskning inom det viktiga område som barnavårdsutred­ningar och social barnavård utgör.

Frågeställningar som berörs är bland andra:

- Vilka barn och familjer utreds?
- Hur blir de aktuella hos socialtjänsten?
- Hur genomförs barnavårdsutredningarna?
- Vilka faktorer styr socialarbetarnas riskbedömning och beslutsfattande?
- Leder barnavårdsutredningarna till att barnen får det bättre?

Boken vänder sig till socialarbetare samt till studenter på utbildningar som rör social barnavård. Den kan stimulera till diskussion och kritisk reflektion om dessa för socialtjänsten och samhället så viktiga frågor och kan även användas som utgångspunkt för fortsatt forskning.

Barndom och föräldraskap i missbrukets skugga. Barn, ungdomar och föräldrar berättar om vardagsliv och behov av stöd när föräldern har missbruksproblem

Alexanderson K, Näsman E. (2015)

Barn som växer upp i en familj där en vuxen har missbruksproblem utsätts för svåra
påfrestningar. Hur kan stödet till barnen stärkas? Regionförbundet Uppsala län och
Uppsala universitet har i ett samarbetsprojekt sökt ta fram fördjupad kunskap om
hur barn och ungdomar i den situationen ser på sitt behov av stöd och att med detta
och tidigare forskning som grund utveckla stödet till barnen och deras föräldrar.
Barn, ungdomar och föräldrar intervjuades och ett utvecklingsarbete genomfördes
tillsammans med fem kommuner. Projektet finansierades av Folkhälsomyndigheten
under 2012–2015. I den här rapporten ger vi en kort sammanfattning av huvuddragen
i det som projektet kom fram till. För ytterligare information se kommande
publikationer av Alexanderson och Näsman.

Barndom och föräldraskap i missbrukets skugga. Barn, ungdomar och föräldrar berättar om vardagsliv och behov av stöd när föräldern har missbruksproblem

Alexanderson K, Näsman E. (2015)

Barn i missbruksmiljöer (BIM) är ett forsknings- och utvecklingsprojekt som genomförts i samverkan mellan Regionförbundet Uppsala län och Uppsala universitet under 2012–2015.

I projektet har barn, ungdomar och föräldrar intervjuats och socialtjänsten i länets kommuner involverats i ett utvecklingsarbete för att utveckla stödinsatser till barn och vuxna i familjer där en förälder har problem med missbruk. Resultat från projektet redovisas i denna skrift.

Barndomen varar i generationer. Om förebyggande arbete med utsatta familjer. Andra upplagan

Killén, Kari (2009)

Barndomen varar inte bara livet ut. Den varar i generationer. Det är viktigt att stärka föräldraskapet och ge föräldrar hjälp innan de får problem. Barn som inte får hjälp att bearbeta smärtsamma upplevelser kan komma att omedvetet vidareförmedla dessa till sina egna barn. Denna bok handlar om att förebygga nästa generations omsorgssvikt och psykiska störningar.
Barndomen varar i generationer baserar sig på en referensram där anknytningsteori och anknytningsforskning är centrala inslag. Kari Killén är både kliniker, pedagog och forskare, och i denna bok knyter hon ihop teori och praktik för att förebygga problem i föräldra-barnrelationer. Denna andra upplaga är uppdaterad och bearbetad med avseende på den forskning och erfarenhet som tillkommit sedan förra upplagan från år 2000.
Boken vänder sig till alla som arbetar med barn och ungdomar i skola, hälso- och sjukvård och inom socialtjänsten, samt till studenter inom dessa områden.

Barnens rätt till information – Redovisning av vårdpersonalens svar på öppna frågor i projektet ”Barns rätt som närstående i palliativ vård”

Emme-Li Vingare, Ulla Beijer (2016)

Sammanfattning
Under hela 2014 och första delen av 2015 har ett utvecklingsprojekt som gällt Barns rätt som närstående i palliativ vård för vuxna pågått i de fyra palliativa enheterna i Landstinget Sörmland. Projektet innebar att två av enheterna var interventionsenheter (i rapporten nämnd som Grupp A) som skulle utveckla och implementera lokala handlingsplaner för barns rätt som närstående, medan de övriga två enheterna (Grupp B) skulle inte utveckla handlingsplaner under projekttiden.
Forskare från FoU i Sörmland (FoUiS) och från Mälardalens högskola involverades för att följa och dokumentera projektet. Denna FoU-rapport är en redovisning från FoUiS och omfattar personalens svar (från Grupp A och Grupp B) på de öppna/halvstrukturerade enkätfrågor som ställdes i samband med projektstarten (enkät nr 1) och efter projektets slut (enkät nr 2). I denna rapport redovisas de båda grupperna (Grupp A och B) i huvudsak tillsammans då det ger en värdefull sammantagen bild av personalens syn på och erfarenhet av barn som närstående i palliativ vård för vuxna, men vissa skillnader mellan grupperna redovisas också. Svaren berör fyra teman: miljön, verksamheten, interpersonella, samt personella faktorer.
Sammanfattningsvis kan sägas att när det gällde barnens möjligheter att ställa frågor till personalen inom palliativ vård, förekom i båda grupperna (Grupp A och B) i enkät 1 ospecificerade och lite vaga svar, som att barnen har "alla möjligheter", eller har "goda möjligheter" att göra detta. När det gällde att specificera vilka i personalgruppen som ger råd, stöd och information till barnen, hänvisade man till personer med specialfunktioner, såsom kurator eller barnrättspilot. Det fanns en tendens i första enkäten att se barns möjligheter att ställa frågor som något personbundet och icke-organiserat. Det fanns även funderingar om att det kan vara svårt att prata med barn om cancer, vilket skulle kunna tolkas som ett visst personbundet motstånd att möta barn. Här fanns dock, i uppföljningsenkäten för
interventionsenheterna (Grupp A), en tendens till att, efter arbetet med handlingsplanerna, ha fått ett mer gemensamt ansvar för att möta och informera barnen, en uppgift som gällde för alla personal, samt en ökad användning av ordet "vi".

Personalens medvetenhet om barnens rätt till information och delaktighet framkom i svaren från båda grupperna, även om den sjuke anhörige eller föräldrarna ofta hamnar i fokus. I båda grupperna fanns en uppfattning om att förbättring av den fysiska miljön, till en mer anpassad miljö för barn, lekplats/-hörna, samtalsrum, där barnen kunde slappna av och bra möten skulle kunna komma till stånd, skulle gagna kontakten med de närstående barnen. När det gällde den psykiska miljön i patientens hem fanns en tendens till perspektivförändring i interventionsgruppen (Grupp A), från den egna osäkerheten på vad föräldrarna vill att deras barn ska veta, till större säkerhet att se och möta barnen. Förutom kommentarer om praktiska hinder, angavs i både första och andra enkäten för båda
grupperna (Grupp A och B) tidsbrist som en av orsakerna till att personalen inte informerade och mötte barnen. I uppföljningsenkäten av interventionsgruppen (Grupp A) fanns dock de som inte hittade några praktiska svårigheter att tala med barn. Detta skulle kunna betyda att barn som närstående kommit mer i fokus för de interventionsenheter som ingått i projektet, att personal blivit mer medvetna, och därför i viss grad övervunnit tidsmässiga och praktiska svårigheter. I båda grupperna (Grupp A och B) fanns en efterfrågan om mer information, utbildning, stöd, handledning och specialiserade personella resurser, såsom ökad kuratorstid. En önskan fanns (särskilt från Grupp B) om att perspektivet behöver ändras i hela organisationen, mot ett mer familje- och barnorienterat synsätt. Sannolikt har de interventionsenheter (Grupp A) som ingått i projektet fått en del av detta tillgodosett. Dock fanns en oro (från Grupp A, i enkät 2) att det arbete som nu genomförts inte fullt ut skulle bevaras och utvecklas.

Barnfattigdom: om bemötande och metoder ur ett barnperspektiv

Näsman, E., Ponton von Gerber, C. & Fernqvist, S. (2012)

Drygt vart tionde barn i Sverige lever i fattigdom – det vill säga i familjer med så låg inkomst att den inte täcker ens de nödvändigaste levnadskostnaderna. För barnen kan det betyda att de inte kan följa med på skolutflykter, ta bussen till stan med sina kompisar eller köpa en glass.

På vilket sätt påverkas barn som lever länge under ekonomisk utsatthet? Hur ser barnen själva på sitt liv och på relationen till sina föräldrar? Hur bemöts de av andra barn och vuxna i skolan? Hur hanterar föräldrarna barnens situation? Och hur agerar professionella vuxna när de möter ekonomiskt utsatta barnfamiljer i skolan, inom socialtjänsten och rätten? Dessa är några av de frågor som behandlas i den här boken.

Boken bygger på intervjuer med barn och föräldrar som berättar om hur det är att leva i ekonomisk utsatthet. Personal inom skolan, socialtjänsten och förvaltningsrätten berättar i sin tur om hur de i sin professionella roll bemöter dessa familjer. Läsaren får konkreta råd om hur barn perspektivet kan tillämpas i arbetet med barnfattigdom och om hur samarbete över myndighetsgränser kan underlätta för de utsatta barnen.

Boken vänder sig till alla som möter ekonomiskt utsatta barn inom socialtjänsten, skolan och rättsväsendet, samt till universitets- och högskolestudenter och politiskt engagerade.

Barnperspektiv i LSS-handläggningen

Socialstyrelsen (2009)

Under 2008/2009 gjorde Socialstyrelsen en förstudie för att ta reda på vilka problem och möjligheter som finns kring att se till barns och ungdomars behov i utredningssammanhang utifrån lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. De övergripande frågeställningarna var:
Hur utreder LSS-handläggarna idag barns och ungdomars behov av insatser, och hur följs dessa insatser upp?
Vad skulle handläggarna behöva för typ av utredningsstöd för att bättre kunna bedöma barns och ungdomars behov?
Förstudien genomfördes i Jönköpings län, genom enskilda intervjuer, en webbenkät samt fokusgruppssamtal med LSS-handläggare.
Det visade sig att handläggarna inte hade något särskilt utformat stöd för att få in barnperspektiv i sina utredningar. Barns behov bedömdes på olika sätt mellan handläggare inom och mellan olika kommuner. Resultaten av enkät och intervjuer visar att det fanns ett önskemål om att öka likvärdigheten kring handläggningen i olika kommuner och därmed öka rättsäkerheten. För detta krävs en struktur som betonar barnperspektiv och som gör att LSS-handläggare får ett mer likartat arbetssätt.
I fokusgrupperna presenterades två olika modeller för att ringa in behovsområden i utredningsförfarandet, Barns behov i centrum (BBIC) respektive International Classification of Functioning, Disability and health – for Children and Youth Version, (ICF-CY) Handläggarna fick sedan diskutera vad som kunde vara användbart i deras arbete.
Resultatet av fokusgrupperna visar att handläggarna ansåg att de kunde inspireras av det barnfokus som finns inbyggt i BBIC samt av modellens processtruktur. BBIC saknar dock innehåll om hur en funktionsnedsättning ger upphov till funktionshinder och hur insatsen kan underlätta för individen att fungera i sin vardag.
När det gällde ICF så uppfattade handläggarna ICF-CY som relativt svårtillgänglig i sin struktur och de hade svårt att se hur de skulle kunna använda klassifikationen i praktiken. Handläggarna tyckte att begreppen i ICF-CY kändes bekanta då innehållet i klassifikationen handlade om funktionshinder, vardagligt fungerande och delaktighet. Handläggarna kände igen sitt eget synsätt i ICF-CY eftersom ICF-CY utgår från individer som möter funktionshinder utifrån sitt vardagsfungerande, och inte ser till social problematik eller går in djupt på föräldraförmåga. Handläggarna uppfattade att angreppssättet av funktionsprofil var tilltalande då det öppnar för ett annat sätt att tänka om funktionsnedsättningar och diagnoser.

Barnperspektiv som ideologiskt eller metodologiskt begrepp

Halldén, Gunilla (2003)

Begreppet barnperspektiv är mångtydigt. Det används som ett ideologiskt begrepp med stor retorisk kapacitet och det används i vetenskapliga sammanhang som ett metodologiskt begrepp. Artikeln diskuterar olika innebörder som kan ges åt begreppet barnperspektiv och sätter det i relation till aktuell barndomsforskning. En diskussion förs också om hur barnperspektiv kan diskuteras i relation till ett empiriskt material med barns texter som ställer frågor om hur man ska transkribera och citera ur texten. Det väcker också frågor om vilken kontext som ska utgöra bakgrund för analysen. Sättet att hantera dessa frågor är beroende av etiska ställningstaganden och av de frågeställningar och det teoretiska perspektiv som styr analysen. Artikeln argumenterar för vad som utgör ett barnperspektiv i just denna studie nämligen att utgå från barns utsagor, men i tolkningen ställa dessa utsagor i relation till diskurser om barndom. Barnperspektiv blir då både att fånga barns röster och att tolka dem som uttryck för ett diskursivt sammanhang. Barnperspektiv handlar om vilken plats barn ges i vårt samhälle, vilka generella erfarenheter som det ger barn och på vilket sätt barnen uttrycker dessa erfarenheter. Barnperspektiv blir då något utöver att återge barns perspektiv på olika fenomen.

Barns erfarenheter av ”the Family Talk Intervention”: Att leva med en svårt sjuk förälder som vårdas inom specialiserad palliativ hemsjukvård

Eklund, Rakel (2020)

Avhandling

Abstract [sv]
När en förälder i en barnfamilj får en livshotande sjukdom förändras livet för allai familjen. Barn som lever i denna situation rapporterar att de upplever oro och skuld relaterat till förälderns sjukdom. Dessutom har barnen en ökad risk för psykisk ohälsa. Brist på kommunikation inom familjen om sjukdomen och ämnen relaterade till den, har visat sig ha en negativ påverkan på hälsan. Trots detta finns endast ett fåtal stödinterventioner utvärderade för barnfamiljer i palliativ vård, och ännu färre utvärderade utifrån barns erfarenheter. The Family Talk Intervention (FTI) är en familjecentrerad intervention, med barnen i fokus, som visat på positiva effekter gällande sjukdomsrelaterad information och ökad kommunikation för barnfamiljer inom psykiatrisk och somatisk vård. Det övergripande syftet med denna avhandling var att utforska barns erfarenheter av FTI och att leva med en svårt sjuk förälder som vårdas inom specialiserad palliativ hemsjukvård. Avhandlingen påvisar att de flesta barnen ville veta mer om sin förälders sjukdom. De yngre barnen rapporterade svårigheter både med att berätta om, och med att visa hur de själva mådde för någon i sin familj. De barn som deltog i FTI uppskattade strukturen och innehållet, de kände sig sedda, hörda och uppmärksammade under FTI, vilket skapade en känsla av tillit och trygghet.Alla barn blev lyssnade till och fick stöd att uttrycka både svårigheter och faktorer som kunde underlätta för dem. Under interventionen var det dock endast för ett fåtal barn som deras synpunkter och åsikter togs i beaktan, i enlighet med artikel 12 i barnkonventionen. De flesta barn rapporterade dock att FTI ökade kunskaperna om förälderns sjukdom och att det blev lättare att kommunicera med sina föräldrar. Genom sitt deltagande i FTI kunde barnen förbereda sig inför framtida sjukdomsrelaterade händelser, och hantering av konflikter underlättades.Resultatet visar att de behov barnen hade innan deltagande i FTI till stor del tillgodosågs under deltagandet. FTI innehar dock en struktur som ger föräldrarnas perspektiv större utrymme än barnens. Barnens perspektiv behöver således tas i beaktan i större utsträckning i syfte att det stöd som ges till dessa barn verkligen är till för dem. FTI tycks trots detta vara genomförbart och betydelsefullt för de barn som deltagit.

Barns och ungas hälsa, vård och omsorg 2013

Socialstyrelsen (2013)

Barns och ungas hälsa och sociala förhållanden i Sverige är goda, även jämfört med andra välfärdsländer. Detta gäller i synnerhet spädbarn och skolbarn. Exempelvis är barnadödligheten i dessa åldrar bland de absolut lägsta i världen. Barns och ungas fysiska miljö är god ur ett internationellt perspektiv, med låg förekomst av miljörelaterad sjuklighet, till exempel orsakad av luftföroreningar. Sverige ligger dock inte lika mycket i framkant när det gäller de lite äldre barnen. Symtom på ett nedsatt psykiskt välbefinnande (ledsenhet, sömnsvårigheter, huvudvärk med mera) är vanligare bland svenska 15-åringar än i andra länder. Narkotikabruk är mindre vanligt bland svenska unga medan alkoholkonsumtionen är på en genomsnittlig europeisk nivå.

I vårt land har hälsoutvecklingen bland unga inte sett likadan ut som för andra åldersgrupper. Exempelvis har risken att avlida i åldersspannet 15–29 år varit oförändrad de sista 15 åren, när dödligheten har minskat i alla andra åldrar. Självmorden minskar inte bland ungdomar, vilket de gör för andra åldersgrupper. Dödligheten i olycksfall har också varit oförändrad, men minskat de allra senaste åren. Trots det är dödligheten hos unga bland de lägsta i Europa, men för ungdomsgruppen ligger flera länder bättre till.

Sverige – tillsammans med andra skandinaviska länder och Nederländerna – tillhör de länder där ekonomisk utsatthet bland barnfamiljer är minst omfattande. Det är också mycket ovanligt att svenska barn saknar grundläggande nödvändigheter som nya kläder, passande skor, tre mål mat om dagen, böcker eller leksaker med mera. Några förklaringar till detta är att svenska barnfamiljer ofta har två familjeförsörjare, att ensamstående föräldrar arbetar i högre grad och på transfereringar till stöd för barnfamiljer. Av betydelse är också att många välfärdstjänster är avgiftsfria för barn, som exempelvis sjukvård, tandvård, skola och skollunch.

Barriers and contributors to minority older adults' access to mental health treatment: perceptions of geriatric mental health clinicians

Choi, N. G. and J. M. Gonzalez (2005)

This exploratory study examined geriatric mental health clinicians' experiences and perceptions of the circumstances in which African American and Mexican American older adults access outpatient specialty mental health treatment and the factors that impede or facilitate such access. Eighteen mental health clinicians from three outpatient geriatric mental health clinics in one urban and two rural areas in central Texas discussed their perceptions in three focus groups and/or individual interviews conducted by the authors. The clinicians identified the common circumstances in which minority older adults' access to mental health treatment involves loss and grief in later life coupled with lack of informal social support. Although clinicians confirmed existence of the access barriers identified by previous studies (lack of understanding about mental disorders, shame and stigma, cultural differences, fear and distrust of the treatment system, primary care physicians' knowledge deficit about mental disorders, and financial and transportation barriers), they also identified minority older adults' lack of information on referral processes as a serious barrier. As access contributors, physician referral; support and encouragement from family, especially adult children; availability of bilingual/bicultural clinicians; and transportation were identified. Implications of the findings are also discussed.

Barriers to Treatment Participation Scale: evaluation and validation in the context of child outpatient treatment

Kazdin, A., Holland, L., Crowley, M., & Breton, S. (1997)

This study examined barriers that families experience during treatment and the role these barriers play in participation and completion of therapy. We developed the Barriers to Treatment Participation Scale and evaluated performance among children (N = 260, ages 3-13) and families referred for outpatient treatment. The results indicated that: (a) the scale yielded high levels of internal consistency; (b) the experience of barriers to participation, whether rated by parents or therapists, predicted higher rates of dropping out of treatment, fewer weeks in treatment, and higher rates of cancelled appointments and not showing up for sessions; (c) the perception of barriers was distinguishable from several family, parent, and child characteristics assessed at intake and the experience of critical life events during treatment; and (d) perceived barriers added significant information in predicting participation in treatment, over and above other characteristics that are already known to predict poor participation in treatment. Barriers associated with treatment participation can help identify cases at risk for dropping out and suggest targets for intervention to improve retention of families in treatment.

Beardslees preventiva familjeintervention för barn med föräldrar med psykisk sjukdom-Svenska familjers erfarenheter

Pihkala, H. (2011)

Det har varit känt sedan länge att barn till föräldrar med psykisk sjukdom löper en hög risk att drabbas av psykiska och andra problem både under uppväxten och senare i livet. Ändå har vuxenpsykiatrin alltför ofta försummat att möta patienters barn och erbjuda stöd. I flera nordiska länder har lagstiftningen nyligen kompletterats med bestämmelser som förpliktigar hälso- och sjukvårdspersonalen att uppmärksamma barnens och familjernas behov av information och stöd när föräldern lider av en allvarlig sjukdom. Beardslees preventiva familjeintervention (FI) är den första familjefokuserade och strukturerade metoden som har använts i Sverige. Den har viss evidens för positiva långtidseffekter för barn och familjer när föräldern har depression. Avhandlingens syfte var att studera FI:s säkerhet och genomförbarhet i Sverige (studie I), dess upplevda effekter för familjer (studie I, III och IV) och familjeinterventionsprocessen ur alla familjemedlemmars perspektiv (studie II, III och IV). Studierna genomfördes i en naturalistisk kontext. Data i studie I samlades med en enkät som gavs till föräldrar och barn (117 föräldrar och 89 barn svarade) en månad efter en FI. I studie II intervjuades tio föräldrar med depressionsdiagnos om deras beslutsprocess fram till deltagande i en FI. I studie III och IV presenteras data från 25 intervjuer med föräldrar och 14 intervjuer med barn om deras erfarenheter av FI. Sjuttiofem behandlare från 29 psykiatriska enheter hade genomfört familjeinterventionerna för familjerna som deltog i studierna. Data analyserades med deskriptiv statistik och chi2 (I), Grounded theory (II och III) och kvalitativ innehållsanalys (IV). Resultaten från studie I visade, att den allmänna tillfredsställelsen med FI var hög både hos föräldrar och hos barn. Nittiotre procent av svaren från föräldrarna och 71 % från barnen var positiva gällande frågor om tillfredsställelse med och allmänna erfarenheter av FI. De rapporterade upplevda effekterna av FI var också övervägande positiva. Skuldkänslor minskade för 89 % av barnen som hade haft skuldkänslor gentemot föräldern innan FI. Kunskap om förälderns sjukdom upplevdes öka för 74 % av barnen. Barnen rapporterade några negativa effekter; fem barn upplevde ökad oro för föräldern och tre barn sämre mående efter FI.
I studie II intervjuades föräldrar med depressionsdiagnos vilket visade en ambivalens i beslutet att delta i en FI. Föräldrarna längtade efter att få veta hur deras barn mådde, hur de tänkte om sjukdomen och om de hade farit illa. Å andra sidan var föräldrarna oroliga inför att få svaren på dessa frågor iv
på grund att en hel del skuld- och skamkänslor var kopplade till frågan om barnens mående. Att utsättas för insyn i familjen var både en lättnad och skrämmande. Föräldrarnas erfarenheter undersöktes också i studie III. Att öppna upp en dialog med barnen om den psykiska sjukdomen var krävande. Att lyssna på barnens erfarenheter, att hitta lämpliga ord och slutligen börja prata om sjudomen i familjeträffen krävde att det fanns en grund av trygghet och förtroende både för behandlarna och för metoden. FI som metod verkade ge goda förutsättningar för att behandlarna skulle kunna etablera en allians med föräldrarna. Barnens erfarenheter presenteras i studie IV. De flesta barn beskrev en känsla av lättnad på grund av mer kunskap om förälderns sjukdom och öppnare kommunikation i familjen, därmed kände de också befrielse från en del av oron för föräldern. Barnen berättade att de kunde vara mer med sina vänner och inte längre behövde ta lika mycket ansvar hemma. Föräldrar och barn från samma familjer beskrev förändringarna på ett likartat sätt, tydande på att det fanns en ömsesidig förståelse i familjerna. Föräldrarna upplevde sig själva stärkta i sitt föräldraskap och deras skamkänslor hade minskat. Sammanfattningsvis är familjerna nöjda med sitt deltagande i FI, de rapporterar positiva effekter och andelen upplevda negativa effekter är låg. Barnen beskriver en känsla av lättnad och en befrielse från oron över förälderns sjukdom.

Bearing witness to life narratives: Iranian immigrant experiences of taking care of a family member with dementia

Mazaheri M, Sunvisson H, Nikbakht AN, Maddah MS, Emami A. (2011)

Caring for a person with dementia is one of the most devastating and challenging experiences that caregivers have to face. Many studies indicate that the experience of care giving reflects cultural care values and beliefs. Even though dementia care giving is the most frequently studied type of care as reflected in the literature, few studies have focused on dementia caregivers from culturally and linguistically diverse backgrounds. The purpose of this study was to explore Iranian immigrant experiences of taking care of a family member with dementia.An interpretive phenomenological approach was employed to investigate the experiences of ten Iranian family caregivers, each caring for a family member with dementia and living in Sweden. Caregivers were recruited through purposeful sampling and took part in semi-structured interviews. All of the individuals who were contacted participated in the study. The participants included seven women and three men, ranging in age from 40 to 65 years, from different cities. They had all lived in Sweden for at least 20 years. Two caregivers were married to people with dementia, and eight were caring for parents with dementia. Data analysis was guided by Benner's interpretive phenomenology and revealed three key themes, namely caring as an experience of fulfillment, admitting the diagnosis of dementia, and the shock of not being recognized by their family members with dementia. Positive aspects of care giving should be recognized and supported in order to facilitate the maintaining of caregivers' involvement. The positive experiences of care giving could help to alleviate the problems that are experienced by the caregivers of people with dementi

Beck Depression Inventory: Second Edition Manual

Beck AT, Steer RA, Brown GK. (1996)

The BDI-II represents a highly successful revision of an acknowledged standard in the measurement of depressed mood. The revision has improved upon the original by updating the items to reflect contemporary diagnostic criteria for depression and utilizing state-of-the-art psychometric techniques to improve the discriminative properties of the instrument. This degree of improvement is no small feat and the BDI-II deserves to replace the BDI as the single most widely used clinically administered instrument for the assessment of depression.
[출처] Beck depression inventory -II|작성자 Mirr

Becoming a client of the Danish social service system increases stress in parents of disabled infants

Graungaard, A. H., Skov, L., & Andersen, J. S. (2011)

INTRODUCTION:
Parents of a young child with severe disabilities are facing a large range of new challenges; furthermore, most of these families have extended social needs regarding information, financial support, day care facilities, disability aids, etc. Many parents with disabled children have been found to be dissatisfied with social services. This study explores parents' experiences with Danish social services during their transition to a new daily life after the birth of a severely disabled child.
MATERIAL AND METHODS:
Repeated qualitative interviews were performed individually with 16 parents of a severely disabled young child during the first two years after the diagnosis of the child's disabilities. Data were analysed using grounded theory.
RESULTS:
We found that the encounter with the social services increased stress in the families. Parental expectations were not met, especially regarding information; parents felt clientized, and obtaining social support was very resource consuming. Parents' needs regarding practical support and empathic case-working were not met and they spent much time and effort due to lacking continuity between sectors.
CONCLUSION:
Parents have specific needs when becoming clients in the social service system whose organisation of social services needs improvement. Health care professionals are advised to identify problems and support cooperation between the parents and the social service system, as well as to report the health-related consequences of prolonged and inefficient case-working for the child and its parents.
FUNDING:
was received from Socialministeriet, Landsforeningen LEV, Ronald McDonalds Børnefond, Susie og Peter Robinsohns fond, Rosalie Petersens fond, PLU-fonden, Ville Heises fond, Sygesikringens forskningsfond, Helsefonden, Elsass fonden.

Behavior therapy for drug abuse: a controlled treatment outcome study

Azrin N, McMahon P, Donohue B, Besalel V, Lapinski K, Kogan E, et al. (1994)

82 Ss were studied in a comparative evaluation of a behavioral vs supportive treatment for illegal drug use. Behavioral treatment included stimulus control, urge, control, contracting/family support and competing response procedures for an average of 19 sessions. 37% of Ss in the behavioral condition were drug-free at 2 months, 54% at 6 months, and 65% at 12 months vs 20 +/- 6% for the alternative treatment during all 12 months. The behavioral treatment was more effective across sex, age, educational level, marital status and type of drug (hard-drugs, cocaine, and marijuana). Greater improvement for this condition was also noted on measures of employment/school attendance, family relationships, depression, institutionalization and alcohol use.

Behavior therapy for drug abuse: a controlled treatment outcome study

Azrin N, McMahon P, Donohue B, Besalel V, Lapinski K, Kogan E, et al. (1994)

82 Ss were studied in a comparative evaluation of a behavioral vs supportive treatment for illegal drug use. Behavioral treatment included stimulus control, urge, control, contracting/family support and competing response procedures for an average of 19 sessions. 37% of Ss in the behavioral condition were drug-free at 2 months, 54% at 6 months, and 65% at 12 months vs 20 +/- 6% for the alternative treatment during all 12 months. The behavioral treatment was more effective across sex, age, educational level, marital status and type of drug (hard-drugs, cocaine, and marijuana). Greater improvement for this condition was also noted on measures of employment/school attendance, family relationships, depression, institutionalization and alcohol use.

Behavior therapy for Tourette's disorder: Utilization in a community sample and an emerging area of practice for psychologists

Woods, D. W., Conelea, C. A., & Himle, M. B. (2010)

The current article describes the phenomenology and empirically supported treatments for Tourette's disorder (TD) and presents data on treatment utilization from two separate national surveys of adults with TD (N = 672) and parents of children with TD (N = 740). Despite a wealth of empirical evidence demonstrating its effectiveness, results suggest that most people with TD do not receive behavior therapy for the condition. Reasons for this include a lack of information about the disorder among consumers and providers, a shortage of providers trained in the treatment, and concern about possible negative effects of behavioral treatment. The article concludes with a discussion about dissemination efforts aimed at making behavior therapy more widely available to children and adults with chronic tics and a review of beliefs about the negative effects of behavior therapy. (PsycINFO Database Record (c) 2012 APA, all rights reserved)(journal abstract)

Behavioral adjustment and self-esteem of school-age children of women with breast cancer

Armsden, G. C. and F. M. Lewis (1994)

PURPOSE/OBJECTIVES: To describe children's psychosocial adjustment to their mother's breast cancer and to compare their level of adjustment with normative data and with the level of adjustment of children of women with fibrocystic breast disease or diabetes. Hypotheses tested were (a) children of women with breast cancer would be most negatively affected and (b) families of mothers with fibrocystic breast disease would require less family adaptation than families of women with breast cancer or diabetes. DESIGN: One component of a larger longitudinal survey. SETTING: University-based physician clinic in a metropolitan area in the Northwestern United States. SAMPLE: Mothers, predominantly Caucasian, with medically controlled diabetes mellitus (n = 18), nonmetastatic breast cancer (n = 13), or biopsy-proven fibrocystic breast disease (n = 17) and their children (N = 48), who ranged in age from 6 to 12. METHODS: Five in-home interviews conducted at four-month intervals. MAIN OUTCOME MEASURES: Behavioral adjustment using the Louisville Behavior Checklist (maternal report) and the Zeitlin Coping Inventory (nurse-observer report) and self-esteem using the Personal Attribute Inventory for Children (children's self-report). FINDINGS: Children of women with breast cancer scored better than average on behavioral adjustment (mothers' ratings) and were judged by nurse observers to be better behaviorally adjusted than children in the noncancer illness groups. Children of women with breast cancer and of women with diabetes tended to score significantly lower on self-esteem than the comparative sample. CONCLUSIONS: Measures of childhood adjustment to chronic medical illness in mothers need to distinguish between behavioral adjustment and self-esteem. Discrepancies between child ratings and mother and nurse-observer ratings suggest that differences exist. IMPLICATIONS FOR NURSING PRACTICE: Findings are preliminary in nature, and other explanations for findings must be ruled out. However, if a child's self-appraisal is affected negatively by the mother's illness, it would be appropriate to identify ways to increase emotional and physical exchange with the child and to interpret inaccessibility in ways that protect the child's positive self-appraisal.

Behavioral Assessment System for Children

Reynolds C, Kamphaus R. (1992)

The Behavior Assessment System for Children, Second Edition (BASC–2; Reynolds & Kamphaus, 2004) is a multimethod, multidimensional system used to evaluate the behavior and self-perceptions of children, adolescents, and young adults aged 2 through 25 years. The BASC–2 is multimethod in that it has the following components, which may be used individually or in any combination: (1) two rating scales, one for teachers (Teacher Rating Scales, or TRS) and one for parents (Parent Rating Scales, or PRS), which gather descriptions of the child's observable behavior, each divided into age-appropriate forms; (2) a self-report scale (Self-Report of Personality, or SRP), on which the child or young adult can describe his or her emotions and self-perceptions; (3) a Structured Developmental History (SDH) form; (4) a form for recording and classifying directly observed classroom behavior (Student Observation System, or SOS), which is also available for PDA applications as an electronic version known as the BASC–2 POP or Portable Observation Program; and (5) a self-report for parents of children ages 2–18 years, designed to capture a parent's perspective on the parent-child relationship in such domains as communication, disciplinary styles, attachment, involvement, and others.

Behavioral Couples Therapy for the Treatment of Substance Abuse: A Substantive and Methodological Review of O'Farrell, Fals-Stewart, and Colleagues' Program of Research.

Ruff S, McComb JL, Coker CJ, Sprenkle DH. (2010)

Behavioral couples therapy (BCT) is an evidence-based couple therapy intervention for married or cohabitating substance abusers and their partners. This paper provides readers with a substantive and methodological review of Fals-Stewart, O'Farrell, and colleagues' program of research on BCT. The 23 studies included in this review provide support for the efficacy of BCT for improving substance use behavior, dyadic adjustment, child psychosocial outcomes, and reducing partner violence. This review includes a description of BCT, summaries of primary and secondary outcomes, highlights methodological strengths and weaknesses, notes barriers to dissemination, suggests future research directions, and provides clinical implications for couple and family therapists. Although there are several versions of BCT developed for the treatment of substance abuse this paper focuses on the version developed by O'Farrell, Fals-Stewart, and colleagues.

Behavioral family counseling for substance abuse: a treatment development pilot study

O'Farrell TJ, Murphy M, Alter J, Fals-Stewart W. (2010)

Substance-dependent patients (N=29) living with a family member other than a spouse were randomly assigned to equally intensive treatments consisting of either (a) Behavioral Family Counseling (BFC) plus Individual-Based Treatment (IBT) or (b) IBT alone. Outcome data were collected at baseline, post-treatment, and at 3- and 6-month follow-up. BFC patients remained in treatment significantly longer than IBT patients. BFC patients improved significantly from baseline at all time periods on all outcomes studied, and had a medium effect size reflecting better primary outcomes of increased abstinence and reduced substance use than IBT patients. For secondary outcomes of reduced negative consequences and improved relationship adjustment, both BFC and IBT patients improved significantly and to an equivalent extent. The present results show BFC is a promising method for retaining patients in treatment, increasing abstinence, and reducing substance use. These results also provide support for larger scale, randomized trials examining the efficacy of behavioral family counseling for patients living with family members beyond spouses.

Behavioral parent training as an adjunct to routine care in children with attention-deficit/hyperactivity disorder: moderators of treatment response

van den Hoofdakker, B. J., Nauta, M. H., van der Veen-Mulders, L., Sytema, S., Emmelkamp, P. M. G., Minderaa, R. B., & Hoekstra, P. J. (2010)

OBJECTIVE:
To investigate predictors and moderators of outcome of behavioral parent training (BPT) as adjunct to ongoing routine clinical care (RCC), versus RCC alone.

METHODS:
We randomly assigned 94 referred children (4-12 years) with attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) to BPT plus RCC or RCC alone. Outcome was based on parent-reported behavioral problems and ADHD symptoms. Predictor/moderator variables included children's IQ, age, and comorbidity profile, and maternal ADHD, depression, and parenting self-efficacy.

RESULTS:
Superior BPT treatment effects on behavioral problems and ADHD symptoms were present in children with no or single-type comorbidity-anxiety/depression or oppositional defiant disorder (ODD)/conduct disorder (CD)-and when mothers had high parenting self-efficacy, but absent in children with broad comorbidity (anxiety/depression and ODD/CD) and when mothers had low parenting self-efficacy. In older children ADHD symptoms tended to decrease more through BPT than in younger children.

CONCLUSIONS:
Adjunctive BPT is most useful when mothers have high parenting self-efficacy and in children with no or single-type comorbidity.

Behaviour style and interaction between seven children with multiple disabilities and their caregivers

Wilder, J. and M. Granlund (2003)

Introduction. Recent studies show that the existing interaction patterns of children with multiple disabilities should be taken into consideration when planning communication interventions. For children with disabilities, it is especially important that the partner in interaction is sensitive and well aware of the importance of a qualitatively successful interaction. Wilder (unpublished report) found that the behaviour style of 30 children with multiple disabilities was more related to the caregiver-perceived interaction than the communicative skills and functional abilities of the children. This study inductively explored the caregivers' perceptions of interaction within seven caregiver-child dyads. The research questions were: How do the caregivers perceive the interaction? How do the caregivers perceive the children's behaviour style to be related to the interaction with the caregivers? Method. The children were selected individually from the participants in Wilder (unpublished report) depending upon the responses the caregivers had given about the children's self-regulation and reactivity in the Carolina Record of Individual Behaviour questionnaire. The study was undertaken by means of home visits where the caregivers participated in an interview asking about their strategies for interaction, how they perceived the roles of the children and their own roles in interaction, the caregivers' opinion of what an interaction constituted of and the caregivers' aims and aspiration for interaction. The data analysis was performed by meaning concentration and categorization through a pendulum between the parts and the entirety of the interviews. In this way, hermeneutics and thematic analysis were both being practised. Results. The results of the interviews are presented as a model with categorizations as a network. The categorizations reflect the system of themes that permeate how the caregivers perceived interaction in the dyad. The themes are: sharing of experience, successful interaction, role of the child, role of the caregiver, interaction methods, obstacles and facilitators and aims and aspirations. Discussion. The caregivers perceived their own role in interaction to be of a sensitive leading kind. The caregivers lead the interaction by using their knowledge about the children's usual way of interacting, the children's behaviour styles, functional abilities, the children's current mood and situation as well as the whole context. They monitored the interaction such that, throughout an interaction sequence, the caregivers always tried to optimize the interaction between the parties in the dyad. The behaviour style was a background factor that the caregivers had knowledge of and scanned in their everyday turn taking. Although there were differences in the children's behaviour styles, the caregivers discussed the same themes in the interviews. The behaviour style became a facilitator for the whole interaction, forced the interaction in certain directions and made the interaction more complete with turn taking of different kinds from both parties. The findings show that it is imperative to see caregivers as experts on their children and to make them assertive in this in relation to professionals. Furthermore, as a successful interaction can boost the development of children, it is essential to direct interventions to the everyday interaction in caregiver-child dyads.

Being a parent of an adult son or daughter with severe mental illness receiving professional care: parent`s narratives

Pejlert A. (2001)

The aim of this study was to illuminate the meaning of parental care-giving with reference to having an adult son or daughter with severe mental illness living in a care setting. The parents were asked to narrate their relationship to offspring in the past, in the present, and their thoughts and feelings concerning the future. The study was guided by a phenomenological hermeneutic perspective. The meaning of parental care was illuminated in the themes 'living with sorrow, anguish and constant worry', 'living with guilt and shame', 'relating with carer/care; comfort and hardships' 'coming to terms with difficulties' and 'hoping for a better life for the adult child'. Parental care-giving emerged as a life-long effort. The narratives revealed ongoing grief, sorrow and losses interpreted as chronic sorrow. The narratives disclosed a cultural conflict between the family system and the care system, which was interpreted as a threat to the parental role, but also experiences of receiving comfort and having confidence in the care given. Experiences of stigma were interpreted from the way of labelling illness, narrated experiences of shame and relations with the public and mental health professionals. Parents' persisting in the care-giving role, striving to look after themselves and expressing hopes for the future were interpreted as a process of coming to terms with difficulties. Results suggest that mental health professionals need to be aware of their own attitudes and treatment of families, improve their cooperation with, and support to families, and provide opportunities for family members to meet one another.

Being a parent of an adult son or daughter with severe mental illness receiving professional care: parents’ narratives

Pejlert, Anita (2001)

The aim of this study was to illuminate the meaning of parental care-giving with reference to having an adult son or daughter with severe mental illness living in a care setting. The parents were asked to narrate their relationship to offspring in the past, in the present, and their thoughts and feelings concerning the future. The study was guided by a phenomenological hermeneutic perspective. The meaning of parental care was illuminated in the themes 'living with sorrow, anguish and constant worry', 'living with guilt and shame', 'relating with carer/care; comfort and hardships''coming to terms with difficulties' and 'hoping for a better life for the adult child'. Parental care-giving emerged as a life-long effort. The narratives revealed ongoing grief, sorrow and losses interpreted as chronic sorrow. The narratives disclosed a cultural conflict between the family system and the care system, which was interpreted as a threat to the parental role, but also experiences of receiving comfort and having confidence in the care given. Experiences of stigma were interpreted from the way of labelling illness, narrated experiences of shame and relations with the public and mental health professionals. Parents' persisting in the care-giving role, striving to look after themselves and expressing hopes for the future were interpreted as a process of coming to terms with difficulties. Results suggest that mental health professionals need to be aware of their own attitudes and treatment of families, improve their cooperation with, and support to families, and provide opportunities for family members to meet one another.

'Being appropriately unusual': a challenge for nurses in health-promoting conversations with families.

Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B. (2008)

This study describes the theoretical assumptions and the application for health-promoting conversations, as a communication tool for nurses when talking to patients and their families. The conversations can be used on a promotional, preventive and healing level when working with family-focused nursing. They are based on a multiverse, salutogenetic, relational and reflecting approach, and acknowledge each person's experience as equally valid, and focus on families' resources, and the relationship between the family and its environment. By posing reflective questions, reflection is made possible for both the family and the nurses. Family members are invited to tell their story, and they can listen to and learn from each other. Nurses are challenged to build a co-creating partnership with families in order to acknowledge them as experts on how to lead their lives and to use their own expert knowledge in order to facilitate new meanings to surface. In this way, family health can be enhanced.

Being in the light or in the shade: persons with Parkinson's disease and their partners' experience of support

Birgersson, A. M. and A. K. Edberg (2004)

Interviews with six couples, persons with Parkinson's disease and their partners, were tape-recorded, transcribed and analysed using manifest and latent content analysis. The couples' experiences could be interpreted as Being in the light and Being in the shade of support, with internal variations for the patients and their partners. The narratives also revealed that the disease meant a transition of roles in their relation seen in different patterns: From unity towards unity, From unity towards distance and From distance towards unity. The results indicate that there is a need for more specialised and individually adjusted support.

Being perceived as a 'visitor' in the nursing staff's working arena - the involvement of relatives in daily caring activities in nursing homes in an urban community in Sweden

Holmgren J, Emami A, Eriksson LE, Eriksson H. (2012)

Background: It is both complex and difficult for relatives when a loved one moves into a nursing home and many relatives are not prepared for the realities these new situations entail. Little attention has been paid to scrutinising the involvement of relatives in patient care, particularly in relation to the structures and routines of nursing homes or to the staff's reasoning concerning their involvement. Aim: To describe, from a gender perspective, how nursing staff's routines and reasoning act to condition the involvement of relatives in nursing homes. Methods: Focused ethnographic fieldwork was conducted in a medium-sized urban community in central Sweden in three different nursing homes. Results: The nursing staff assigns a certain code of conduct to all relatives they perceived as 'visitors' in their working arena. This code of conduct was related to the routines and subcultures existing among the nursing staff and stemmed from a division of labour; the underlying concept of 'visitor' predetermined the potential for relatives' involvement. This involvement is explicitly related to the general gendered characteristics that exist in the nursing staff's perception of the relatives. Discussion: The study's limitations are primarily concerned with shortcomings associated with a research presence during the fieldwork. The discussion focuses on the dimensions of power structures observed in the nursing home routines and the staff's reasoning based on their gendered assumptions. We argue that it is important to develop mechanisms that provide opportunities for nursing staff in elderly care to reflect on these structures without downplaying the excellent care they provide. We stress the importance of further exploring these issues concerning relatives and their involvement in nursing homes to facilitate the transition from informal caregiver to 'visitor'

Being the next of kin of an adult person with muscular dystrophy

Boström K, Ahlström G, Sunvisson H. (2006)

A chronic disorder affects all members of the family in various ways. The aim of this study is to elucidate the next of kin's (N= 36) experiences when an adult family member has muscular dystrophy. The relationships were partner (36%, n= 14), parent (18%, n= 7), child (21%, n= 8), sibling (15%, n= 6), and other relative (3%, n= 1). Latent content analysis is employed and involves an interpretation of the interviewtext. The results showthe meaning of being close to a person with muscular dystrophy through the themes that emerged: exposure of the family; the span between obligation and love; being vigilant, protective, and supportive; and striving for an ordinary life. This study reveals a need for healthcare staff to understand the next of kin's narrated meaning of changes when a family member has a progressive disease.

Being the next of kin of an adult person with muscular dystrophy

Boström, K., Ahlström, G., & Sunvisson, H. (2006)

A chronic disorder affects all members of the family in various ways. The aim of this study is to elucidate the next of kin's (N= 36) experiences when an adult family member has muscular dystrophy. The relationships were partner (36%, n= 14), parent (18%, n= 7), child (21%, n= 8), sibling (15%, n= 6), and other relative (3%, n= 1). Latent content analysis is employed and involves an interpretation of the interviewtext. The results showthe meaning of being close to a person with muscular dystrophy through the themes that emerged: exposure of the family; the span between obligation and love; being vigilant, protective, and supportive; and striving for an ordinary life. This study reveals a need for healthcare staff to understand the next of kin's narrated meaning of changes when a family member has a progressive disease.

Benjamin-Min mamma är speciell

Lazai Stefanie, Phol Stephan (2006)

En bok för barn som handlar om att leva med en förälder som har MS. Boken Benjamin ger föräldrar och barn möjlighet att läsa och diskutera tillsammans. Den berättar om hur det är att leva med en mamma som har MS och tar upp de många oförutsägbara sidorna av sjukdomen. Boken förklarar på ett enkelt sätt vad som händer med mamman och stöttar Benjamin känslomässigt. Detta skapar insikt och trygghet för Benjamin och han blir stolt över hur hans mamma övervinner de svårigheter hon ställs inför.

 

Bereaved children – family intervention

Black, D. & Urbanovicz, M. (1985)

This book contains a selection of papers presented at the 10th International Congress of the International Association for Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions, held in Dublin in 1982. Developments currently taking place in child psychiatry and clinical child psychology are represented, and in particular, the two themes of processes within families and evaluation of intervention reflect important aspects of research activities that have emerged recently.

Bereaved groups for inner-city children

Schilling, R.F., Koh, N., Abramovitz, R. & Gilbert, L. (1992)

Guided by theory, empirical research, and clinical experience, this demonstration tested a 12-session group intervention for 38 inner-city children who had lost a caregiver. The design of the group intervention was guided by the psychodynamic tradition of the sponsoring agency, themes from the bereavement literature, and findings from intervention research on bereaved children and adults. Attendance for the group intervention was high among those 29 children who completed posttests. The loss of the parent figure often had an impact on caregiving and living arrangements. Children rated themselves as significantly more depressed at pretest than their caregivers rated them, but at posttest this difference diminished. However, the majority of children remained depressed throughout the study. Pretest and posttest comparisons suggest that the treatment intervention may have enabled children to develop a more mature concept of death. Mixed outcomes and the methodological limitations of the study allow for multiple interpretations. Nevertheless, modest results reported here may encourage other clinical researchers to build on this early effort. Better understanding of how to treat bereaved children must await controlled, longitudinal research.

Blended learning networks supported by information and communication technology: An intervention for knowledge transformation within family care of older people

Hanson E, Magnusson L, Sennemark E. (2011)

Purpose: This article describes an innovative practice called Blended Learning Networks (BLNs) whose aim is to enable older people, their families, and care providers to exchange knowledge, learn together, and support each other in local development work so that care is improved for older people. BLNs were established in 31 municipalities, headed up by a local facilitator. They were supported by a national themed network consisting of virtual meetings between local facilitators and national facilitators at the Swedish National Family Care Competence Centre. Design and Methods: An evaluation was conducted to explore the utility of the BLNs so that any improvements to the model could be instigated. Focus group interviews were conducted with members of 9 BLNs, and self-evaluation questions were discussed in 16 BLNs. Limitations are that not all BLN members participated in the evaluation, and local facilitators conducting self-evaluations were not trained in focus group dynamics. Virtual focus groups were carried out with 26 of the 31 local facilitators and with the national facilitators. Results: Participants reported an increased understanding of caregiver issues and of each group's roles. Of particular value were the stories shared by caregivers and the potential for change locally due to the involvement of decision makers. The practice demanded considerable skills of the local facilitators. An initial education for new local facilitators was deemed necessary. Implications: BLNs is a unique practice of community communications and knowledge transfer as it creates partnerships among all key stakeholder groups that act as a catalyst for improving care for older people.

Blended learning networks supported by information and communication technology: An intervention for knowledge transformation within family care of older people

Hanson E, Magnusson L, Sennemark E. (2011)

Purpose: This article describes an innovative practice called Blended Learning Networks (BLNs) whose aim is to enable older people, their families, and care providers to exchange knowledge, learn together, and support each other in local development work so that care is improved for older people. BLNs were established in 31 municipalities, headed up by a local facilitator. They were supported by a national themed network consisting of virtual meetings between local facilitators and national facilitators at the Swedish National Family Care Competence Centre. Design and Methods: An evaluation was conducted to explore the utility of the BLNs so that any improvements to the model could be instigated. Focus group interviews were conducted with members of 9 BLNs, and self-evaluation questions were discussed in 16 BLNs. Limitations are that not all BLN members participated in the evaluation, and local facilitators conducting self-evaluations were not trained in focus group dynamics. Virtual focus groups were carried out with 26 of the 31 local facilitators and with the national facilitators. Results: Participants reported an increased understanding of caregiver issues and of each group's roles. Of particular value were the stories shared by caregivers and the potential for change locally due to the involvement of decision makers. The practice demanded considerable skills of the local facilitators. An initial education for new local facilitators was deemed necessary. Implications: BLNs is a unique practice of community communications and knowledge transfer as it creates partnerships among all key stakeholder groups that act as a catalyst for improving care for older people.

Bloodlines: from ethnic pride to ethnic terrorism

Volkan, V. (1997)

In the wake of recent conflicts in Russia and the former Yugoslavia, ethnic terrorism and ethnic cleansing have become household words. Yet we are at a loss to find solutions to such struggles. In Bloodlines, Vamik Volkan, a world-renowned psychiatrist specializing in international relations, explores ethnic violence by examining history and diplomacy through a psycho-analytic lens.Dr. Volkan leads the reader on investigative tours of battlegrounds in the Middle East, Russia, Turkey, Cyprus, the Baltics, and the Balkans. In Serbia, he discovers that the Battle of Kosovo, fought in 1389, is the rallying cry for modern nationalists, who view the past as prophecy. In Turkey, PKK terrorist leader Apo reveals that he still considers himself an unloved child and orders his army of Kurdish women to remain virgins because of his own disgust with "unclean" adult behavior. In Latvia, after the dissolution of the USSR, Dr. Volkan learns that ethnic Latvians plan to disinter corpses and segregate cemeteries in an attempt to establish a national identity separate from that of Russia. Drawing on a variety of disciplines, Dr. Volkan analyzes these issues of identity formation, perceived versus real threats, the persistence of past traumas, and the desire for revenge.The result is a work that lays the foundation for understanding the differences between ethnic groups as well as the common ground they share. Timely, brilliant, and gripping, Bloodlines gives fascinating insights into how personal identity intertwines with nationality, and why hatred of others becomes a part of our sense of self.

Blunda och räkna till hundra

Pernilla Soland (2021)

Sammanfattning:
Boken berör ämnen som är högaktuella 2021, inte minst i relation till den ökning av postvirala sjukdomar vi lär få se i covids kölvatten. Berättelsen tar sin start i den pandemi som nu rasar kring oss.
Redan innan vår nya samtid drabbade oss fick dottern Linnea ett virus som inte släppte sitt grepp. Snart fick hon nya märkliga symtom. Ändå slog hennes läkare lugnt fast att barn kunde råka ut för postviral trötthet, något som skulle gå över med tiden. Men Linnea blev bara sämre. Likt en inkräktare trängde sig en okänd sjukdom in i familjens trygga liv på Gotland. Sjukdomen visade sig vara lika svår att göra sig av med som att lära känna - mardrömmen blev verklighet.

I boken får vi följa föräldrarnas kamp för att rädda dottern. Samtidigt faller de som anhörigvårdare genom revorna i välfärdens redan grovmaskiga nät. Med ett särpräglat språk som når ända in i själen skildras utmaningar och sorger vi alla kan drabbas av när någon vi älskar blir allvarligt sjuk.

Boende utanför det egna hemmet-placeringsformer för barn och unga. Delbetänkande av Utredningen om tvångsvård för barn och unga

SOU (2014)

Regeringen beslutade den 12 juli 2012 att tillkalla en särskild utredare med uppdrag att göra en översyn av lagen (1990:52) med särskilda bestämmelser om vård av unga (LVU). Av direktiven framgår att även vissa frågor som rör socialtjänstlagen (2001:453, SoL) ingår i uppdraget (dir. 2012:79). Syftet är att ytterligare stärka barnrättsperspektivet och rättssäkerheten för barn och unga.

Genom tilläggsdirektiv, beslutade den 19 juni 2013, har utredningen dessutom fått uppdraget att se över olika placeringsalternativ för barns och ungas boende, vård och fostran enligt SoL och LVU och att lämna förslag till flera alternativ än vad som finns i dag.

Detta delbetänkande innehåller förslag i enlighet med tilläggsdirektiven. Därutöver behandlas vissa frågor som ingår i utredningens ursprungliga direktiv.

Brief alcoholic screening and intervention for college students. A harm reduction approach

Dimeff LA, Baer JS, Kivlahan DR, Marlatt GA. (1999)

This instructive manual presents a pragmatic and clinically proven approach to the prevention and treatment of undergraduate alcohol abuse. The BASICS model is a nonconfrontational harm reduction approach that helps students reduce their alcohol consumption and decrease the behavioral and health risks associated with heavy drinking. Including numerous reproducible handouts and assessment forms, the book takes readers step by step through conducting BASICS assessment and feedback sessions. Special topics include the use of DSM-IV criteria to evaluate alcohol abuse, ways to counter student defensiveness about drinking, and obtaining additional treatment for students with severe alcohol dependency.

Brief family intervention effects on adolescent substance initiation: school-level growth curve analyses 6 years following baseline.

Spoth R, Redmond C, Shin C, Azevedo K. (2004)

This study examines the effects of 2 brief family-focused interventions on the trajectories of substance initiation over a period of 6 years following a baseline assessment. The 2 interventions, designed for general-population families of adolescents, were the 7-session Iowa Strengthening Families Program (ISFP) (Molgaard & Spoth, 2001) and the 5-session Preparing for the Drug Free Years Program (PDFY) (Catalano, Kosterman, Haggerty, Hawkins, & Spoth, 1999). Thirty-three rural public schools were randomly assigned to the ISFP, the PDFY, or a minimal-contact control condition. The authors evaluated the curvilinear growth observed in school-level measures of initiation using a logistic growth curve analysis. Alcohol and tobacco composite use indices--as well as lifetime use of alcohol, cigarettes, and marijuana--and lifetime drunkenness, were examined. Significant intervention-control differences were observed, indicating favorable delays in initiation in the intervention groups.

Brief report: Behavioral adjustment of siblings of children with autism.

Hastings RP. (2003)

Existing research studies have shown mixed results relating to the impact upon children of having a sibling with a disability. However, siblings of children with autism may be more at risk than siblings of children with other disabilities. In the present study, data were gathered on 22 siblings of children with autism. These children were rated by their mothers as having more behavior problems and fewer prosocial behaviors than a normative sample. Analysis of variables predicting sibling behavioral adjustment revealed that boys with siblings who have autism, and also those younger than their sibling with autism, engaged in fewer prosocial behaviors. Psychological adjustment of mothers (stress) and the child with autism (behavior problems) were not predictive of sibling behavioral adjustment.

Brief Report: Family-Based Group Intervention for Yong Siblings of Children with Chronic Illness and Developmental Disability

Lobato, Debra, J. & Kao, Barbara, T. (2005)

Objective To evaluate the impact of a family-based group intervention for young siblings of children with chronic illness and developmental disability (CI/DD). Methods Forty-three healthy siblings (ages 4–7 years) of children with CI/DD and their parents participated in an intervention designed to address sibling challenges that cut across types of diagnostic conditions. The intervention consisted of six sessions of collateral and integrated sibling-parent groups. Measures of sibling knowledge, sibling sense of connectedness with other children in similar family circumstances, and sibling global functioning were collected before and after intervention. A subsample of 17 families completed a 3-month follow-up. Results Siblings' knowledge of the child's disorder and sibling connectedness increased significantly from pre- to posttreatment for both boys and girls, regardless of the nature of the brother or sister's condition. Sibling perceptions of self-competence increased from pre- to posttreatment, whereas parent reports of sibling behavioral functioning remained within the normal range. Improvements in sibling knowledge and connectedness maintained at follow-up. Parent satisfaction with the program was high. Conclusions Results support more controlled evaluations of family-based intervention to improve young sibling adaptation to CI/DD.

Brief Strategic Family Therapy versus community control: engagement, retention, and an exploration of the moderating role of adolescent symptom severity

Coatsworth JD, Santisteban DA, McBride CK, Szapocznik J. (2001)

This study extends a program of research investigating the effectiveness of Brief Strategic Family Therapy to engage and retain families and/or youth in treatment. The study contrasted Brief Strategic Family Therapy (BSFT) with a Community Comparison (CC) condition selected to represent the common engagement and treatment practices of the community; 104 families were randomly assigned to BSFT or CC. Results indicate that families assigned to BSFT had significantly higher rates of engagement (81% vs. 61%), and retention (71% vs. 42%). BSFT was also more effective than CC in retaining more severe cases. Post hoc analyses of treatment effectiveness suggest that BSFT was able to achieve comparable treatment effects despite retaining more difficult cases. We discuss these results from a public health perspective, and highlight the study's contribution to a small but growing body of literature that suggests the benefits of a family-systems paradigm for engagement and retention in treatment.

Brief Strategic Family Therapy versus community control: engagement, retention, and an exploration of the moderating role of adolescent symptom severity

Coatsworth JD, Santisteban DA, McBride CK, Szapocznik J. (2001)

This study extends a program of research investigating the effectiveness of Brief Strategic Family Therapy to engage and retain families and/or youth in treatment. The study contrasted Brief Strategic Family Therapy (BSFT) with a Community Comparison (CC) condition selected to represent the common engagement and treatment practices of the community; 104 families were randomly assigned to BSFT or CC. Results indicate that families assigned to BSFT had significantly higher rates of engagement (81% vs. 61%), and retention (71% vs. 42%). BSFT was also more effective than CC in retaining more severe cases. Post hoc analyses of treatment effectiveness suggest that BSFT was able to achieve comparable treatment effects despite retaining more difficult cases. We discuss these results from a public health perspective, and highlight the study's contribution to a small but growing body of literature that suggests the benefits of a family-systems paradigm for engagement and retention in treatment.

Bringing birth-related paternal depression to the fore

Schumacher, M., Zubaran, C. & White, G. (2008)

OBJECTIVES:
Maternal postpartum depression is a prevalent health disorder with important consequences to the family and child development. Research evidence demonstrates that fathers can also suffer from psychological distress in the postpartum period and that paternal depression has a detrimental effect on the child's behavioral and emotional development. This study aims to review the current literature available about birth-related paternal depression.
METHOD:
A literature search from 1980 to 2007 was conducted through Medline electronic database, using the following Mesh terms: postpartum, postnatal, depression, fathers and paternal. Studies on maternal postpartum depression that examined issues related to paternal depression were also selected.
RESULTS:
Understanding about paternal depressive disorders during the postnatal period has advanced considerably in the last decade. Various studies demonstrate that birth-related paternal depression is a significant problem and closely associated with maternal depressive symptoms. Children of depressive fathers are also at risk for emotional and behavioral problems.
CONCLUSIONS:
Men may suffer from psychological distress after childbirth and birth-related paternal depression is not a rare phenomenon. Since this disorder, also called 'paternal postpartum depression', presents potential deleterious effects for the child, an increased level of public health awareness and scientific interest is warranted. In addition, a more detailed assessment of fathers during the postnatal period is recommended, especially when their partners are also depressed, so that the condition will be promptly recognized and treated.

Brukarmakt – i teori och praktik

Karlsson, Magnus & Börjeson, Martin (2011)

Brukarmakt i teori och praktik fördjupar, problematiserar och breddar diskussionen om brukarnas inflytande i människovårdande verksamheter. Utgångspunkten är det socialpsykiatriska området, men boken ger redskap för att förstå brukarmakt i vidare mening inom socialtjänst, vård och omsorg.

Brukarnas makt och delaktighet diskuteras i relation till begrepp som demokrati, medborgarskap och sociala rättigheter, liksom till evidensbaserat socialt arbete. Historiska beskrivningar och teori kompletteras med exempel från praktiken. Även brukarorganisationernas roll analyseras.

Boken är avsedd som kurslitteratur vid utbildningar med inriktning mot vård, omsorg och socialt arbete, men kan också användas av anställda inom offentlig sektor och engagerade i ideella organisationer och föreningar.

Mediation of the effects of the Family Bereavement Program on mental health problems of bereaved children and adolescents

Tein, J., Sandler, I.N., Ayers, T.S., & Wolchik, S.A. (2006)

This study presents an analysis of mediation of the effects of the Family Bereavement Program (FBP) to improve mental health outcomes of girls at 11 months following program participation. The FBP was designed based on a theory that program-induced change in multiple child and family level mediators would lead to reductions in children's mental health problems. Mediational models were tested using a three wave and a two wave longitudinal design. Using a three wave longitudinal design, FBP effects on three variables at T2 (increased positive parenting, decreased negative events, and decreased inhibition of emotional expression) were found to mediate the effects of the FBP on mental health problems at 11-month follow-up. Using a two-wave longitudinal design, support was found for FBP effects on three additional variables at 11-month follow-up (increased positive coping, decreased negative thoughts about stressors, and decreased unknown control beliefs) to mediate program effects to reduce mental health problems at 11-month follow-up. The discussion focuses on theoretical explanations for the mediational effects and on implications for identifying "core components" of the FBP that are responsible for its effects to reduce mental health problems of girls.

Min syster fick Alzheimer – om vård och bemötande ur ett anhörigperspektiv

Andersson, Irene (2011)

Moniqa Andersson är bara 58 år då hon får diagnosen Alzheimers sjukdom. I boken Min syster fick Alzheimer - om vård och bemötande ur ett anhörigperspektiv beskriver hennes syster, bokens författare, hur hon går bredvid genom sjukdomsförloppet och kämpar för att Moniqa ska få en trygg och fungerande vård på ett demensboende. Min syster fick Alzheimer är inte bara en engagerad och personlig skildring av hur en demenssjukdom utvecklas och hur de närstående drabbas, den ger också en värdefull inblick i hur vårdsystemet fungerar. Iréne Andersson reflekterar träffsäkert över bemötandet inom den kommunala demensvården och psykiatrin samt ger ett antal konkreta råd om vad som skulle kunna förbättras. Hon problematiserar vidare begreppen "anhörig" och "anhörigsjukdom" samt tar upp frågor om identitet, etik och ansvar. Här kommer många anhöriga och närstående att känna igen sig och få stöd. Författarens iakttagelser gör också boken särskilt intressant för personal i kommun och landsting. Iréne Andersson arbetar som lektor vid Malmö högskola med utbildningsvetenskap samt forskar om genus och fredshistoria. Hon är även flitigt anlitad av Alzheimerföreningen som föreläsare.

Motivation for Money and Care that Adult Children Provide for Parents: Evidence from “Point-Blank” Survey Questions. Working Paper 2004-17

Cox, D. and B. Soldo (2004)

When adult children provide care for their aging parents, they often do so at great expense to themselves incurring psychic, monetary, emotional, and even physical costs, in conjunction with care that is labor intensive and, at the extreme, unrelenting. While the nature of parent care and the profile of care giving children are well described in the literatures of the social sciences, we still lack insight into why adult children undertake parent care without compensation or compulsion. In this paper, we adopt a novel, direct question approach using newly available data from a special module fielded in the 2000 Health and Retirement Study that included questions on motivations for, and concerns with, the provision of familial assistance. Transfers are not always provided free of pressure from other family members, for example, and familial norms of obligations and traditions appear to matter for many respondents. These findings suggest that the standard set of economic considerations—utility interdependence, budget constraints, exchange, and the like—are insufficient for a complete understanding of private transfer behavior. Though one must always be skeptical about reading too much into what people say about why they do the things they do (or think they will do) we nonetheless conclude that "point-blank" questions offer, at the very least, a worthwhile complement to the more conventional methods for unraveling motivations for private, intergenerational transfers.

Mönster i anhörigomsorgen: En uppföljning i Mullsjö 2010

Malmberg, B. and G. Sundström (2012)

Institutet för gerontologi (IFG) genomförde 2008 en enkätundersökning bland alla Mullsjöbor som var 55 år och äldre, varav närmare 70 procent svarade eller drygt 1 600 personer. En dryg femtedel gav omsorg i någon form till närstående personer och omsorgsmönstren svarade väl med resultat i andra undersökningar. En mindre del gav "tung" omsorg, oftast till en partner. Fler gav mindre omfattande omsorg till föräldrar eller andra närstående, men det var också vanligt med "lätt" hjälp till grannar m.fl. (Socialstyrelsen 2009).

År 2010 genomfördes en uppföljningsundersökning av IFG med 911 av dessa personer: Nu var 14 procent omsorgsgivare, varav två tredjedelar var samma personer som 2008. Rörligheten var således betydande: Många hade slutat att ge omsorg – eller såg inte längre det de gjorde som omsorg - och ganska många hade börjat göra det. Även 2010 gjorde de flesta relativt "små" insatser, och ganska få av de "lätta" åtagandena 2008 hade blivit "tunga" 2010. Givare av anhörigomsorg delar fortfarande ofta omsorgsansvaret med någon annan anhörig.

I växande utsträckning delas ansvaret också med den kommunala omsorgen: 2010 hade 77 procent av mottagarna av anhörigomsorgen även någon form av kommunal omsorg (40 procent hade hemtjänst), som de anhöriga ganska ofta är nöjda med. Allt fler nås av hemtjänst, färdtjänst, trygghetslarm och/eller annan offentlig omsorg.

 

Negotiating family responsibilities

Finch, J. and J. Mason (1993)

Negotiating Family Responsibilitiesprovides a major new insight into contemporary family life, particularly kin relationships outside the nuclear family. While many people believe that the real meaning of 'family' has shrunk to the nuclear family household, there is considerable evidence to suggest that relationships with the wider kin group remain an important part of most people's lives.
Based on the findings of a major study of kinship, and including lively verbatim accounts of conversations with family members concepts of responsibility and obligation within family life are examined and the authors expand theories on the nature of assistance within families and argue that it is negotiated over time rather than given automatically.

Optimizing treatment effects for substance-abusing women with children: an evaluation of the Susan B. Anthony Center.

Sowers KM, Ellis RA, Washington TA, Currant M. (2002)

Substance abuse among women is a significant national problem. Historically, the treatment of this condition has been difficult, but it has been even more challenging when the woman in treatment has had children. This article reports the results of an evaluation of the Susan B. Anthony Center (SBAC), a residential treatment facility for recovering women and their children. Researchers studied outcomes for 41 women who were first treated in a detoxification program, then referred to either SBAC or a day treatment program. Although random assignment to groups was not possible, the groups were comparable on four major demographic variables. The SBAC groups reported better outcomes on three psychosocial variables: abstinence, arrest, and employment. They improved their total score on the Functional Assessment Rating Scale substantially more than did the comparison group. Consumer satisfaction was also high.

Optimizing treatment effects for substance-abusing women with children: an evaluation of the Susan B. Anthony Center.

Sowers KM, Ellis RA, Washington TA, Currant M. (2002)

Substance abuse among women is a significant national problem. Historically, the treatment of this condition has been difficult, but it has been even more challenging when the woman in treatment has had children. This article reports the results of an evaluation of the Susan B. Anthony Center (SBAC), a residential treatment facility for recovering women and their children. Researchers studied outcomes for 41 women who were first treated in a detoxification program, then referred to either SBAC or a day treatment program. Although random assignment to groups was not possible, the groups were comparable on four major demographic variables. The SBAC groups reported better outcomes on three psychosocial variables: abstinence, arrest, and employment. They improved their total score on the Functional Assessment Rating Scale substantially more than did the comparison group. Consumer satisfaction was also high.

Parent management of attendance and adherence in child and adolescent therapy: A conceptual and empirical review

Nock, M. K., & Ferriter, C. (2005)

There have been impressive, recent advances in the development of efficacious treatments for child and adolescent behavior problems. However, specific methods for delivering these treatments in a way that amplifies their efficacy have not been well articulated. Although many factors may be involved, attendance and adherence to treatment are arguably the most basic necessities for effective treatment delivery. We provide a conceptual and empirical review of past research on attendance and adherence to child and adolescent therapy, with a special focus on the importance of parents/guardians in managing treatment participation. Our review demonstrates that attendance and adherence are associated with a range of significant methodological, clinical, and financial outcomes. Several pretreatment predictors of attendance and adherence have been identified; however, to date only 12 controlled, clinical trials have evaluated strategies for enhancing attendance and adherence to child therapy. We conclude with an agenda for advancing research on the prediction and enhancement of attendance and adherence to child therapy as a means of improving the efficiency and effectiveness of child treatments.

Parentally bereaved children and posttraumatic growth: insights from an etnographic study of a UK childhood bereavement service

Brewer, J. & Sparkes, A. (2011)

Drawing on data generated from a two-year ethnographic study of the Rocky Centre (achildhood bereavement organisation in the UK), this article explores the positive changes and themes of posttraumatic growth experienced by parentally bereaved young people. Although the broader study generated data from participant observation, interviews and a documentary analysis, this article focuses specifically on the interviews with 13 young people to identify the themes of posttraumatic growth that emerged from the participants' narratives. Of these, four had been recently bereaved and nine had experienced the death of a parent over 10 years ago. Interviews were transcribed verbatim and analysed for themes that reflected the young people's experiences of growing through grief. Those identified were as follows: positive outlook, gratitude, appreciation of life, living life to the full, and altruism. Each theme isdiscussed in turn, and the implications of the findings for research and practice are addressed.

Paternal postpartum depression, its relationship to maternal postpartum depression, and implications for family health

Goodman, J. (2004)

BACKGROUND:
Much attention has been paid to the problem of postpartum depression in women. However, there is some indication that men also experience depression after the birth of a child, and that paternal depression is linked to maternal depression.
AIMS:
The purpose of this integrative review was to examine current knowledge about postpartum depression in fathers. Specific aims were (1) to examine the incidence of paternal depression in the first year after the birth of a child, (2) to identify the characteristics and predictors of paternal postpartum depression, (3) to describe the relationship between maternal and paternal postpartum depression, and (4) to discuss the influence of paternal depression on the family and infant.
METHODS:
A literature search from 1980 to 2002 was carried out using the CINAHL, PsychInfo, and Medline electronic databases. Twenty research studies were identified that included incidence rates of paternal depression during the first year postpartum. These were further examined and synthesized regarding onset, severity, duration, and predictors of paternal depressive symptoms, and for information about the relationship between maternal and paternal depression.
FINDINGS:
During the first postpartum year, the incidence of paternal depression ranged from 1.2% to 25.5% in community samples, and from 24% to 50% among men whose partners were experiencing postpartum depression. Maternal depression was identified as the strongest predictor of paternal depression during the postpartum period. The implications of parental depression for family health were discussed.
CONCLUSIONS:
Postpartum depression in men is a significant problem. The strong correlation of paternal postpartum depression with maternal postpartum depression has important implications for family health and well-being. Consideration of postpartum depression in fathers as well as mothers, and consideration of co-occurrence of depression in couples, is an important next step in research and practice involving childbearing families.

Perceived burden, lived experiences and experiences of learning processes and illness management in parents of children with severe or moderate haemophilia

Myrin Westesson, Linda (2019)

Doktorsavhandling

Haemophilia is a complex condition to manage, especially for parents of newly diagnosed children, and the illness affects the whole family. The parents are deeply involved in the child's treatment, as they frequently have to administer intravenous injections at home. The overall aim was to investigate perceived burden, lived experiences and to explore experiences of learning processes and illness management in parents of children with severe or moderate haemophilia. In studies I-III, a qualitative approach was motivated to describe experiences of parenting a child with haemophilia. Study III employed a longitudinal design to explore the learning process, while study IV employed a quantitative method with a cross-sectional survey. The results reveal that the mothers often needed to become reconciled both with the fact of the child's illness and their own carriership. However, having a child with severe or moderate haemophilia was life changing for both fathers and mothers. The parents were forced into a situation where they had to learn about and manage their child's illness in daily life. Thus, a desire to become independent of health care professionals in this respect emerged as a key incentive for learning. How this learning process developed and how long it took depended on different factors. For example, parents of children with past or present inhibitors reported higher perceived burden than parents of children without a history of inhibitors. Nevertheless, independently managing home treatment was essential for the parents to feel in control of their life-world again. One conclusion is that female carriers need more knowledge about their carriership and would benefit from counselling before starting a family. One suggestion is that acceptance of the child's illness and reconciliation with the new complex family situation could be promoted with person-centred care. Furthermore, the findings underline that health care professionals need to be aware of an increased burden on parents of young children and particularly the burden on parents of young children with inhibitors.

Personlighetsstörningar. Kliniska riktlinjer för utredning och behandling. Svensk Psykiatri nr 9.

Svenska Psykiatriska Föreningen (2006)

Kliniska riktlinjer för personlighetsstörningar som nu presenteras är
nummer 9 i en serie av riktlinjer som framtagits i Svenska Psykiatriska
Föreningens regi sedan 1996. Tidigare har riktlinjer publicerats
med titlarna Schizofreni och schizofreniliknande tillstånd, Förstämningssjukdomar,
Ångestsyndrom, Alkoholproblem, Självmordsnära
patienter, Tvångsvård, Äldrepsykiatri och Ätstörningar. Dessa riktlinjer
kan beställas från Förlagshuset Gothia (www.gothia.verbum.se,
sök "psykiatri").
Människor med personlighetsstörningar har länge betraktats som
en svår patientgrupp då interaktionen med omgivningen ofta blir problematisk
och konfliktfylld. Personlighetsstörningar är vanligt förekommande
i den vuxna befolkningen. Prevalensen i vården är hög –
inte minst bland psykiatriska patienter – och samsjuklighet med andra
psykiatriska tillstånd är vanlig. Det finns ett stort behov av kunskap
om personlighetsstörningar, vilket gör att de kliniska riktlinjer
som nu presenteras är mycket angelägna och välkomna. Arbetsgruppen
med Lisa Ekselius i spetsen har på ett mycket förtjänstfullt sätt
åskådliggjort personlighetsstörningarnas kliniska uttryck, komplexitet
och drabbade personers subjektiva lidande. Ett av huvudsyftena
med de nu presenterade riktlinjerna är att göra personlighetsstörningarna
igenkännbara för oss alla som möter patienter med dessa tillstånd
i vår kliniska vardag. Genom att tidigt kunna identifiera personlighetsstörningar
hos patienter, kan man formulera realistiska behandlingsmål
och minska risken för att de hamnar i ofruktsamma
behandlingskontakter. Detta gäller inte minst många patienter som
behandlas för ett axel-I-syndrom. Idag finns en rad diagnostiska
5
hjälpmedel som kan underlätta identifiering av personlighetsstörningar.
Trots att det fortfarande råder brist på empirisk forskning inom
området finns det belägg för att dessa störningar går att behandla
framgångsrikt. Tydlig struktur samt värnande om den terapeutiska alliansen
mellan patient och behandlare är väsentliga för all form av behandling
av patienter med personlighetsstörningar.
Personlighetsstörningsproblematiken leder många gånger till funktionella
svårigheter i livet, känsla av utanförskap och subjektivt lidande.
Inte minst gäller det patienter med borderline personlighetsstörning,
där även risken för självskadebeteende och suicid är hög. Det är
hoppfullt att behandlingsmetoder som dialektisk beteendeterapi
(DBT) har visat sig vara effektiv för dessa patienter. Andra personlighetsstörningar,
främst antisocial personlighetsstörning, åsamkar
framför allt omgivningen lidande och problem. Ofta förvärras detta
av koppling till missbruk och leder inte sällan till våld och kriminalitet.
I dagens samhällsklimat är riskbedömning av upprepat våld en viktig
men grannlaga uppgift. Inom rättspsykiatrin, där många av dessa
patienter finns, används idag bedömningsinstrument som har visat sig
kunna bidra till säkrare bedömning av återfallsrisk. För patienter
utanför den rättspsykiatriska vården är riskbedömningsinstrumentet
osäkrare och det finns för närvarande inget som kan ersätta en samlad
klinisk bedömning. Det är dock viktigt att riskbedömningar görs
på ett så strukturerat sätt som möjligt av patienter med personlighetsstörning,
särskilt vid samtidig förekomst av missbruk.

Places social relations and activities in the everyday lives of folder adults with psychiatric disabilities: an interview study

Nordström, M., Dunér, E., Olin, A., & Wijk, H. (2009)

BACKGROUND:
Knowledge about the daily life of older adults with psychiatric disabilities is extremely limited, especially from the standpoint of the individual. The overall aim of this study was to describe and analyze the ways in which older adults with a psychiatric disability experience places, social relations and activities in different arenas of their everyday lives.
METHOD:
Twelve older adults (>55 years) with a psychiatric disability were interviewed either once or twice, using different interview techniques. The first interviews were semi-structured and the second were in-depth interviews guided by a site-map. The interview texts were analyzed using qualitative content analysis, proceeding from open to focused coding in several steps.
RESULTS:
Although the respondents spent most of their time in their own homes, some also spent a lot of time at day-care centers and other similar places. The amount of time spent in places in the public arena varied a great deal. The interviewees' experiences of the places, relationships and activities in their everyday lives can be related to aspects of freedom and coercion, internal and external structure, and relationships and support.
CONCLUSION:
The provision of a varied range of services and support in diverse settings in order to make these accessible to persons of different ages and needs is an important challenge for welfare politics.

Positive parenting as a protective resource for parentally bereaved children

Haine, R.A., Wolchik, S.A., Sandler, I.N., Millsap, R.E. & Ayers, T.S. (2006)

Positive parenting was examined as a protective resource against the adverse effects of negative life events on parentally bereaved children's mental health problems. The sample consisted of 313 recently bereaved children ages 8 to 16 and their current caregiver. Both the compensatory (direct effect independent of negative life events) and the stress-buffer (interactive effect with negative life events) protective resource models were examined and child gender was explored as a moderator of both models. Results revealed evidence for the compensatory protective resource model for both child and caregiver reports of mental health problems. No evidence of the stress-buffer model or child gender as a moderator was found. Implications for the understanding of children's responses to the death of a parent and the development and implementation of preventive interventions are discussed.

Prevalence and correlates of adult attentiondeficit hyperactivity disorder: meta-analysis

Simon, V., Czobor, P., Balint, S., Meszaros, A., & Bitter, I. (2009)

BACKGROUND:
In spite of the growing literature about adult attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD), relatively little is known about the prevalence and correlates of this disorder.

AIMS:
To estimate the prevalence of adult ADHD and to identify its demographic correlates using meta-regression analysis.

METHOD:
We used the MEDLINE, PsycLit and EMBASE databases as well as hand-searching to find relevant publications.

RESULTS:
The pooled prevalence of adult ADHD was 2.5% (95% CI 2.1-3.1). Gender and mean age, interacting with each other, were significantly related to prevalence of ADHD. Meta-regression analysis indicated that the proportion of participants with ADHD decreased with age when men and women were equally represented in the sample.

CONCLUSIONS:
Prevalence of ADHD in adults declines with age in the general population. We think, however, that the unclear validity of DSM-IV diagnostic criteria for this condition can lead to reduced prevalence rates by underestimation of the prevalence of adult ADHD.

Prevention and Intervention Strategies With Children of Alcoholics.

Emshoff JG, Price AW. (1999)

Objective. This article was designed to give pediatricians a basic knowledge of the needs of children who live in families with alcoholism. It briefly presents issues involved in the identification and screening of such individuals and provides primary attention to a variety of preventive and treatment strategies that have been used with school children of alcoholics (COAs), along with evidence of their effectiveness.

Methodology. A literature search including both published and unpublished descriptions and evaluations of interventions with COAs.

Results. The scope and nature of the problems of growing up in an alcoholic home are presented. The risk and protective factors associated with this population have been used as a foundation for preventive and treatment interventions. The most common modality of prevention and intervention programs is the short-term small group format. Programs for COAs should include the basic components of information, problem- and emotion-focused coping skills, and social and emotional support. Physicians are in a unique position to identify and provide basic services and referrals for COAs. School settings are the most common intervention sites, but family and broad-based community programs also have shown promise in alcohol and other drug prevention.

Conclusions. Several COA interventions have demonstrated positive results with respect to a variety of measures including knowledge of program content, social support, coping skills, and emotional functioning. Rigorous studies are needed to understand better the complex ways children deal with parental alcoholism. A need remains for empirically sound evaluations and for the delineation of research findings.

Preventive interventions in families with parental depression: Children’s psychosocial symptoms and prosocial behaviour

Solantaus, T., Paavonen, E.J., Toikka, S., & Punamäki, R.L. (2010)

The aim is to document the effectiveness of a preventive family intervention (Family Talk Intervention, FTI) and a brief psychoeducational discussion with parents (Let's Talk about the Children, LT) on children's psychosocial symptoms and prosocial behaviour in families with parental mood disorder, when the interventions are practiced in psychiatric services for adults in the finnish national health service. Patients with mood disorder were invited to participate with their families. Consenting families were randomized to the two intervention groups. The initial sample comprised 119 families and their children aged 8-16. Of these, 109 completed the interventions and the baseline evaluation. Mothers and fathers filled out questionnaires including standardized rating scales for children's symptoms and prosocial behaviour at baseline and at 4, 10 and 18 months post-intervention. The final sample consisted of parental reports on 149 children with 83 complete data sets. Both interventions were effective in decreasing children's emotional symptoms, anxiety, and marginally hyperactivity and in improving children's prosocial behaviour. The FTI was more effective than the LT on emotional symptoms particularly immediately after the intervention, while the effect of the LT emerged after a longer interval. The study supports the effectiveness of both interventions in families with depressed parents. The FTI is applicable in cultural settings other than the USA. Our findings provide support for including preventive child mental health measures as part of psychiatric services for mentally ill parents.

Projektrapport: Anhörig stöd vid Ersta sjukhus, Psykiatriska kliniken. Ht 2005 – Ht 2007

Ewertzon, M. (2007)

Ersta diakoni, Ersta sjukhus, Psykiatriska kliniken fick i Juli 2005 i uppdrag från Beställarkontoret vård vid Stockholms läns landsting (SLL) att under perioden hösten 2005 till 2007 utveckla stödinsatser riktat till anhöriga till personer med långvarig psykisk sjukdom. Uppdraget var länsövergripande och stödinsatserna skulle utformas som ett komplement till det stöd som patientens vårdgivare erbjöd. Projektet har fortlöpande genomförts i nära samverkan med intresseföreningar och psykiatriska verksamheter i Stockholms län, i syfte att optimalt tillgodose behovet av kompletterande stödinsatser bland anhöriga/närstående i länet. Stödinsatser och aktiviteter som anordnades var telefonrådgivning, psykopedagogiska grupper och öppna föreläsningar. I de 16 psykopedagogiska grupper som träffades vid fyra till sex tillfäller/grupp har totalt 204 grupper deltagit. I de sex öppna föreläsningarna med teman rörande anhöriga/närstående till person med psykisk sjukdom hat totalt ca 550 personer deltagit. De psykopedagogiska grupperna utvärderades via en enkät i samband med att de avslutades. Ett år efter avslutad grupp har fyra uppföljande fokusgruppsintervjuer genomförts bland syskon till person med psykossjukdom. I enkätutvärderingen framkom att att deltagarna värderade innehållet i föreläsningarna generellt högt. En klar majoritet uppgav att de hade fått mer kunskap om sjukdomen och behandlingen. En klar majoritet (87%) uppgav att erfarenhetsutbytet vid gruppträffarna varit till hjälp. Totalt svarande 94% att gruppträffarna varit till hjälp för dem. Mer än halva gruppen (60%) upplevde sig mindre stressade, eller att de var mindre irriterade eller oroliga vid svårigheter som har med sjukdomen att göra efter det att de deltagit i gruppträffarna. Nästan samtliga (97%) uppgav att de skulle vilja rekommendera denna form av träffar till andra personer. En majoritet (79%) önskade någon form av fortsättning eller uppföljning av träffarna, många förslag lämnades på hur dessa kan utformas. I fokusgrupperna deltog 13 personer. Eftersom det var för få personer som deltog planeras eventuellt ytterligare uppföljningar. Resultatet är ännu inte analyserat då eventuellt ytterligare intervjuer kommer att genomföras. I en första omgång framkom att majoriteten av deltagarna beskrev att träffarna haft betydelse; kunskapsmässigt och/eller känslomässigt. Även här framkom önskemål om någon form av fortsättning/uppföljning av träffarna. Deltagare som deltog i psykopedagogiska grupper under 2006 besvarade frågan "på vilka sätt de ansåg att den psykiatriska vården på bäst sätt kan hjälpa/stödja dem som anhörig/närstående till person med psykisk sjukdom". I svaren framkom förslag om hjälp/stöd på fyra nivåer; generellt stöd på samhällsnivå, eget stöd från vården, möjlighet att delta i vård och behandling samt god vård och behandling av den sjuke. Projektgruppens, som medverkade i och ansvarade för stödinsatserna, erfarenheter är att denna stödform är viktig som ett komplement till det stöd som bedrivs vid andra verksamheter i länet.

Psychological characteristics of children of alcoholics

Sher, KJ. (1997)

More than 20 years ago, researchers first noted that children of alcoholics (COA's) appeared to be affected by a variety of problems over the course of their life span. Such problems include fetal alcohol syndrome, which is first manifested in infancy; emotional problems and hyperactivity in childhood; emotional problems and conduct problems in adolescence; and the development of alcoholism in adulthood. Although much has been learned over the ensuing two decades, a number of controversial research areas remain. In particular, debate stems from the fact that despite a common interest in COA's, clinically focused literature and research-focused literature have resulted in two distinct bodies of knowledge. This article reviews important research results, with emphasis on findings generated by the alcohol-research community. Attention also is given to examining the empirical validity of concepts that have been advanced by several influential clinicians from the COA field.

Relatives' experiences of the Boston Psychiatric Rehabilitation approach: a qualitative study.

Jormfeldt H, Svensson B, Hansson L, Svedberg P. (2014)

The Boston Psychiatric Rehabilitation (BPR) approach is individualized and
characterized by being based entirely on the individual's unique needs and
preferences in the areas of working, learning, social contacts, and living
environment. Relatives of clients in mental health services influence the
client's possibilities for recovery by their everyday relationship. Relatives
have, however, traditionally had a subordinated role in the care of their
mentally ill family member. The perspective of relatives is an important aspect
in the development of new approaches to psychiatric rehabilitation. The purpose
of this study was thus to describe and explore relatives' experiences of the BPR
approach. Ten relatives of clients in mental health services taking part in the
BPR were interviewed. The interviews were transcribed and analyzed with a
qualitative content analysis method to explore relatives' experiences of the BPR
intervention in a county in Sweden. The findings from the interviews could be
summarized in the theme "To meet the clients' needs" consisting of three
categories: "Dependence on staffs' competence," "Responsibility for user
involvement," and "The necessity for coordination between authorities and
caregivers." The findings suggest that relatives may contribute with important
information about clients' needs related to outcome of care. Relatives'
perspectives may be of importance in future development of BPR. Further research
about the relatives' role in psychiatric rehabilitation is needed as well as
studies that compare different kinds of psychiatric rehabilitation from the
perspective of relatives.

Relatives of psychiatric inpatients – do physical violence and suicide attempts of patients influence family burden and participation in care?

Kjellin, Lars & Östman, Margareta (2005)

A common concern of psychiatric patients' relatives is that patients might be a danger to themselves or others. The aim of this study was to investigate family burden and relatives' participation in care in relation to physical violence towards others and suicide attempts by psychiatric inpatients before admission. Information concerning violence and suicide attempts by the patients prior to admission was collected from the medical records of 155 acutely voluntarily and involuntarily admitted psychiatric inpatients. Relatives were interviewed a month after admission, using a semi-structured questionnaire. Violence towards other persons and suicide attempts were recorded in 16% and 17% of the cases, respectively. There were no differences between relatives of patients who had been violent and other relatives regarding burden and participation in care. Relatives of patients with suicide attempts more often stated they had been prevented from having own company, worried about suicide attempts by the patient, had mental health problems of their own, and had own need for care and support. It was concluded that violence of acutely admitted psychiatric patients, targeted at other people, was not associated with burden of family, but the results corroborate the need for psychiatric services to involve and support relatives of psychiatric patients with suicidal behaviour.

Resilience Among Children Exposed to Domestic Violence: The Role of Risk and Protective Factors

Martinez-Torteya, C., Bogat, G. A., von Eye, A., & Levendosky, A. A. (2009)

Individual and family characteristics that predict resilience among children exposed to domestic violence (DV) were examined. Mother-child dyads (n = 190) were assessed when the children were 2, 3, and 4 years of age. DV-exposed children were 3.7 times more likely than nonexposed children to develop internalizing or externalizing problems. However, 54% of DV-exposed children maintained positive adaptation and were characterized by easy temperament (odds ratio [OR] = .39, d = .52) and nondepressed mothers (OR = 1.14, d = .07), as compared to their nonresilient counterparts. Chronic DV was associated with maternal depression, difficult child temperament, and internalizing or externalizing symptoms. Results underscore heterogeneous outcomes among DV-exposed children and the influence of individual and family characteristics on children's adaptation.

Scoping studies: towards a methodological framework

Arksey, H., & O'Malley, L. (2005)

This paper focuses on scoping studies, an approach to reviewing the literature which to date has received little attention in the research methods literature. We distinguish between different types of scoping studies and indicate where these stand in relation to full systematic reviews. We outline a framework for conducting a scoping study based on our recent experiences of reviewing the literature on services for carers for people with mental health problems. Where appropriate, our approach to scoping the field is contrasted with the procedures followed in systematic reviews. We emphasize how including a consultation exercise in this sort of study may enhance the results, making them more useful to policy makers, practitioners and service users. Finally, we consider the advantages and limitations of the approach and suggest that a wider debate is called for about the role of the scoping study in relation to other types of literature reviews.

Self-reported exposure to intimate partner violence among women and men in Sweden: results from a population-based survey

Nybergh, L., Taft, C., Enander, V., & Krantz, G. (2013)

Background
Few population-based studies assessing IPV among randomly selected women and men have been conducted in Sweden. Hence, the aim of the current study was to explore self-reported exposure, associated factors, social and behavioural consequences of and reasons given for using psychological, physical and sexual intimate partner violence (IPV) among women and men residing in Sweden.

Methods
Cross-sectional postal survey of women and men aged 18–65 years. Bivariate and multivariate logistic regression analyses were used to identify factors associated with exposure to IPV.

Results
Past-year IPV exposure rates were similar in women and men; however, earlier-in-life estimates were higher in women. Poor to moderate social support, growing up with domestic violence and being single, widowed or divorced were associated with exposure to all forms of IPV in men and women. Women and men tended to report different social consequences of IPV.

Conclusions
Our finding that women reported greater exposure to IPV earlier-in-life but not during the past year suggests the importance of taking this time frame into account when assessing gender differences in IPV. In-depth, qualitative studies that consider masculinities, femininities power and gender orders would be beneficial for extending and deepening our understanding of the gendered matter of IPV.

Siblings of Children With Disabilities: Research Themes

Stoneman, Zolinda (2005)

Until the early 1980s, most researchers paid little attention to sibling relationships. Studies of mothers dominated the research agenda, to the almost total exclusion of fathers, extended families, and siblings. Although in early classic studies of families of children with disabilities, investigators embraced a family systems approach that included siblings (i.e., Farber & Jenne, 1963), this emphasis did not take root until recently. There has been an impressive growth in the number of published studies focusing on siblings of children with disabilities. In this paper, my goal is to examine themes in this research and reflect on our state of knowledge.

"A look at a community coming together to meet the needs of older adults: An evaluation of Neighbors Helping Neighbors program."

Trickey, R (2008)

The purpose of this study was to evaluate the effectiveness of the Neighbors Helping Neighbors program. The study included surveys of 49 community-residing older adults and 26 community volunteers. Results showed that older adults perceived their quality of life to have improved after receiving social and environmental services; volunteers felt that their contributions to the program had made a significant difference in their community. This exploratory, descriptive study is only a beginning effort, but it holds great promise for suggesting ways to address the needs of the burgeoning aging population in our society.

 

A life course approach to chronic disease epidemiology: conceptual models, empirical challenges and interdisciplinary perspectives

Kuh, D., & Ben-Shlomo, Y. (2002)

Over the last few years there has been increasing interest in conceptualizing disease aetiology within a life course framework.1,,2 This approach is not new to Public Health or unique to epidemiology (see below). However, its current resonance and interest within epidemiology reflects the challenging theoretical framework this approach provides. This issue of the International Journal of Epidemiology has several papers with a 'life course theme'. This accompanying editorial is intended to highlight what we believe are the key conceptual issues around life course epidemiology. We have chosen to use examples from chronic disease epidemiology, but this approach is also applicable within the context of infectious diseases3 and wider notions of health and wellbeing.4

We have defined a life course approach to chronic disease epidemiology1 as the study of long-term effects on chronic disease risk of physical and social exposures during gestation, childhood, adolescence, young adulthood and later adult life. It includes studies of the biological, behavioural and psychosocial pathways that operate across an individual's life course, as well as across generations, to influence the development of chronic diseases.

A locus of control scale for children

Nowicki S, Strickland BR. (1973)

A study to produce a reliable, methodological precise
measure of generalized locus of control of reinforcement, which can
be group administered to a wide range of children, is reported. The
measure produced, the Nowicki-Strickland Locus of Control Scale, is a
paper and pencil instrument of 40 questions which are marked either
yes or no. The scale was administered to 1017 mostly Caucasian
elementary and high school students, grades 3 through 12, with all
socioeconomic levels except the very highest represented. All mean
intelligence scores were in the average range. Results of the test
administration include: (1) the student's responses became more
internal with age, and substantial individual dif ferences occurred at
the third-grade level; (2) all item-total relationships were moderate
but consistent for all ages; (3) locus of control scores were not
significantly related to social desirability; (4) it was tentaively
concluded that internality is related significantly to higher
occupational level, especially for males; and (5) there was a clear
relationship between locus of control and achievement scores; all
correlations were negative, with most of the significant correlations
present in the male group. Two revised scales of 20 items and 21
items for primary and secondary groups, respectively, were
constructed; the scale was also adopted for use with college and
adult subjects. Eight tables present the study data, and samples of
the 20 and 21 item scales are given. (DB)

A Long-Term Follow-up Study of a Randomized Controlled Trial of Mother-Infant Psychoanalytic Treatment: Outcomes on Mothers and Interactions

SALOMONSSON, M. W., SORJONEN, K. & SALOMONSSON, B. (2015)

An earlier randomized controlled trial (RCT) compared 80 mother-infant dyads in a Stockholm sample. One had received mother-infant psychoanalytic treatment [mother-infant psychoanalytic therapies (MIP) group], and the other received Child Health Center care (CHCC group). Effects were found on mother-reported depression and expert-rated mother-infant relationship qualities and maternal sensitivity. When the children were 412 years, the dyads were followed up with assessments of the children's attachment representations, social and emotional development, and global functioning, and the mothers' psychological well-being and representations of the child as well as the mother-child interactions. We gathered data from 66 cases approximately 312 years' posttreatment. All scores involving the mothers had now approached community levels. We found effects on maternal depression in favor of MIP, but no other between-group differences. The MIP treatments seemed to have helped the mothers to recover more quickly on personal well-being, to become more sensitive to their babies' suffering, and to better support and appreciate their children throughout infancy and toddlerhood. If so, this would explain why the MIP children had a better global functioning and were more often "OK" and less often "Troubled" at 412 years.

A metaanalysis of behavioral treatments for attention-deficit/hyperactivity disorder

Fabiano, G. A., Pelham, W. E., Coles, E. K., Gnagy, E. M., Chronis-Tuscano, A., & O’Connor, B. C. (2009)

There is currently controversy regarding the need for and the effectiveness of behavior modification for children with attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD) despite years of study and multiple investigations reporting beneficial effects of the intervention. A meta-analysis was conducted by identifying relevant behavioral treatment studies in the literature. One-hundred seventy-four studies of behavioral treatment were identified from 114 individual papers that were appropriate for the meta-analysis. Effect sizes varied by study design but not generally by other study characteristics, such as the demographic variables of the participants in the studies. Overall unweighted effect sizes in between group studies (.83), pre-post studies (.70), within group studies (2.64), and single subject studies (3.78) indicated that behavioral treatments are highly effective. Based on these results, there is strong and consistent evidence that behavioral treatments are effective for treating ADHD.

A meta-analysis of interventions for bereaved children and adolescents

Rosner, R., Kruse, J., & Hagl, M. (2010)

The main objective of this review was to provide a quantitative and methodologically sound evaluation of existing treatments for bereavement and grief reactions in children and adolescents. Two meta-analyses were conducted: 1 on controlled studies and 1 on uncontrolled studies. The 2 meta-analyses were based on a total of 27 treatment studies published before June 2006. Hedges's g and Cohen's d were used as measures of effect size and a random-effects model was applied. Results yielded small to moderate effect sizes. Interventions for symptomatic or impaired participants tended to show larger effect sizes than interventions for bereaved children and adolescents without symptoms. Promising treatment models were music therapy and trauma/grief-focused school based brief psychotherapy.

A meta-analytic review of components associated with parent training program effectiveness

Kaminski, J. W., Valle, L. A., Filene, J. H., & Boyle, C. L. (2008)

This component analysis used meta-analytic techniques to synthesize the results of 77 published evaluations of parent training programs (i.e., programs that included the active acquisition of parenting skills) to enhance behavior and adjustment in children aged 0-7. Characteristics of program content and delivery method were used to predict effect sizes on measures of parenting behaviors and children's externalizing behavior. After controlling for differences attributable to research design, program components consistently associated with larger effects included increasing positive parent-child interactions and emotional communication skills, teaching parents to use time out and the importance of parenting consistency, and requiring parents to practice new skills with their children during parent training sessions. Program components consistently associated with smaller effects included teaching parents problem solving; teaching parents to promote children's cognitive, academic, or social skills; and providing other, additional services. The results have implications for selection and strengthening of existing parent training programs.

A mismatch of paradigms disrupts the introduction of psycho-educative interventions for families of persons with smi: An interview study with staff from community services

Persson, Karin; Östman, Margareta; Ingvarsdotter, Karin; Hjärthag, Fredrik (2018)

Abstract:
Treatment and support of people diagnosed with severe mental illness in Sweden takes place in out-patient psychiatric services or municipality services. Most of the responsibility for support in daily life are provided by the close family. One crucial matter is how to support these families. This research project aimed to investigate the Swedish construction with shared responsibility between county psychiatric care and municipality social care for consumers with severe mental illness affects actions in municipalities in relation to family support. Ten representatives from five municipality settings were interviewed. Five semi-structured interviews were analysed using a thematic analysis. The following themes emerged; One overarching theme, "a mismatch of paradigms", and sub-themes: (a) "accentuating differences", (b) "doubts about including the entire family in the same session" and (c) "lack of a uniform family support policy". We conclude that a shared mandate needs a dialogue between psychiatric and municipality services concerning this mismatch.

A model Community Education Program on Depression and Suicide in Later Life.

Pratt, C. C., Schmall, V. L., Wilson, W., & Benthin, A. (1991)

This paper describes the development and evaluation of a 3-hour multimedia community education program on depression and suicide in later life. Designed for families, older adults, and service providers, the program provides information and teaches skills needed to recognize and respond to depression and suicidal behavior in the elderly. Compared with a control group, program participants had significant gains in knowledge and in their intent to take appropriate action in support of a depressed person.

A Model for Parental ADHD: Help-Seeking and Readiness to Change

Waite, R., & Ramsay, J. R. (2010)

Attention deficit/hyperactivity disorder (ADHD) is a lifespan developmental syndrome that is associated with significant impairments. Although there is strong evidence that ADHD persists into adulthood for a majority of individuals, adults with ADHD are identified and treated at much lower rates than are children with ADHD. Considering the heritability of ADHD, there is an increased likelihood that at least one parent of a child with ADHD will also have ADHD, or exhibit prominent features of the disorder. Parental ADHD also affects help-seeking behavior regarding treatment, as well as follow through on treatment recommendations. There is a paucity of data on parental ADHD and help-seeking among underserved populations. The goal of this paper is to review parental ADHD among underserved groups in terms of factors affecting help-seeking behavior and readiness to engage in care. A model for conceptualizing and addressing issues of readiness for change for parents with ADHD is also proposed.

A model of consequences of dementia caregivers' stress process: influence on behavioral symptoms of dementia and caregivers' behavior-related reactions

Campbell, J. (2009)

Abstract
The purpose of this article is to extend the Schultz and Martire Caregiver Stress-Health Model by explaining consequences of the stress process beyond those related to health in dementia caregivers, including consequences for caregivers and the dyadic unit, and to highlight the dynamic that exists between caregivers' stress, behavioral symptoms of dementia, and behavior-related reactions of caregivers. The relevant literature is reviewed, establishing the pervasive effects of caregivers' stress within a care dyad. Primary informal caregivers play a predominant role in managing environmental stimuli and providing for needs, in particular adjusting their own approaches and demeanor to enhance the care environment. Thus, behavioral symptoms of dementia and the behavior-related reactions of caregivers are conceptualized as a dyadic consequence of the caregivers' stress process. This model presents an extended view of the consequences of caregivers' stress and provides a more holistic, dyadic approach to the issues these vulnerable dyads face. Behavioral symptoms of dementia and behavior-related reactions are seen as amenable to caregiver- or dyad-directed interventions that target stress reduction. This conceptualization may provide support for research, clinical, or policy initiatives that include caregiver-directed or dyadic interventions for these important behavior-related outcomes

A multidisciplinary group programme in rural settings for community-dwelling chronic stroke survivors and their carers: a pilot randomized controlled trial.

Marsden D, Quinn R, Pond N, Golledge R, Neilson C, White J, et al. (2010)

OBJECTIVES:
To explore whether a group programme for community-dwelling chronic stroke survivors and their carers is feasible in rural settings; to measure the impact of the programme on health-related quality of life and functional performance; and to determine if any benefits gained are maintained.
DESIGN:
Randomized, assessor blind, cross-over, controlled trial.
SETTING:
Rural outpatient.
SUBJECTS:
Twenty-five community-dwelling, chronic stroke survivors and 17 carers of participant stroke survivors.
INTERVENTION:
The intervention group undertook a once-a-week, seven-week group programme combining physical activity, education, self-management principles and a 'healthy options' morning tea. At completion, the control group crossed over to receive the intervention.
MAIN MEASURES:
Stroke Impact Scale (stroke survivors), Health Impact Scale (carers), Six Minute Walk Test, Timed Up and Go, Caregiver Strain Index.
RESULTS:
There were insufficient participants for results to reach statistical significance. However between-group trends favoured the intervention group in the majority of outcome measures for stroke survivors and carers. The majority of measures remained above baseline at 12 weeks post programme for stroke survivor participants. The programme was well attended. Of the seven sessions all participants attended four or more and 88% attended six or seven sessions.
CONCLUSIONS:
This novel programme incorporating physical activity, education and social interaction proved feasible to undertake by a stroke-specific multidisciplinary team in three rural Australian settings. This programme may improve and maintain health-related quality of life and physical functioning for chronic stroke survivors and their carers and warrants further investigation.

A multilevel approach to family-centered prevention in schools: process and outcome

Dishion TJ, Kavanagh K. (2000)

The Adolescent Transitions Program (ATP) is a multilevel approach to family-based interventions within a middle-school setting. The intervention strategy is based on an ecological framework for studying social and emotional development in children and adolescents, emphasizing a network of contextual factors within which parenting is both directly and indirectly influential on the development of problem behavior. The ATP model includes a universal, selected, and indicated strategy for serving families with young adolescents. The model is designed to address the needs of families of young adolescents that present with a range of problem behavior and diverse developmental histories. The three interventions levels are described, and outcome data are presented, that support the effectiveness of the ATP model. This approach and the associated data are consistent with a broad literature supporting the effectiveness of family interventions, especially for high-risk youth. The effective implementation of family interventions within a school context suggests that these interventions can make a significant contribution to reducing problem behavior and substance use from a public health perspective.

A multilevel approach to family-centered prevention in schools: process and outcome

Dishion TJ, Kavanagh K. (2000)

The Adolescent Transitions Program (ATP) is a multilevel approach to family-based interventions within a middle-school setting. The intervention strategy is based on an ecological framework for studying social and emotional development in children and adolescents, emphasizing a network of contextual factors within which parenting is both directly and indirectly influential on the development of problem behavior. The ATP model includes a universal, selected, and indicated strategy for serving families with young adolescents. The model is designed to address the needs of families of young adolescents that present with a range of problem behavior and diverse developmental histories. The three interventions levels are described, and outcome data are presented, that support the effectiveness of the ATP model. This approach and the associated data are consistent with a broad literature supporting the effectiveness of family interventions, especially for high-risk youth. The effective implementation of family interventions within a school context suggests that these interventions can make a significant contribution to reducing problem behavior and substance use from a public health perspective.

A multiple-case study of a family-oriented intervention practice in the early rehabilitation phase of persons with aphasia

Blom Johansson M, Carlsson M, Östberg P, Sonnander K. (2013)

Background: Having a family member with aphasia severely affects the everyday life of the significant others, resulting in their need for support and information. Family-oriented intervention programmes typically consist of support, information, and skill training, such as communication partner training (CPT). However, because of time constraints and perceived lack of skills and routines, such programmes, especially CPT, are not common practice among speech-language pathologists (SLPs).

Aims: To design and evaluate an early family-oriented intervention of persons with stroke-induced moderate to severe aphasia and their significant others in dyads. The intervention was designed to be flexible to meet the needs of each participant, to emotionally support the significant others and supply them with information needed, to include CPT that is easy to learn and conduct for SLPs, and to be able to provide CPT when the persons with aphasia still have access to SLP services.

Methods & Procedures: An evaluative multiple-case study, involving three dyads, was conducted no more than 2 months after the onset of aphasia. The intervention consisted of six sessions: three sessions directed to the significant other (primarily support and information) and three to the dyad (primarily CPT). The intervention was evaluated both qualitatively and quantitatively based on video recordings of conversations and self-assessment questionnaires.

Outcomes & Results: The importance of emotional support as well as information about stroke/aphasia was clearly acknowledged, especially by the significant others. All significant others perceived increased knowledge and understanding of aphasia and related issues.

Communicative skills (as manifested in the video recordings) showed improvements from pre- to post-intervention.

Conclusions: The results corroborate the need for individualised and flexible family-oriented SLP services that are broad in content. Furthermore, the results support the early initiation of such services with recurrent contact. The usefulness of CPT this early in the rehabilitation process was indicated but is yet to be proved.

Att vara anhörig till en närstående med demenssjukdom. En jämförelse mellan storstad och landsbygd.

Forssell Ehrlich, K. (2015)

Anhörigas insatser för en demenssjuk familjemedlem är avsevärda och är en mycket stor
samhällsresurs. Flertalet studier kring anhörigas erfarenheter har genomförts i större städer och det är
brist på kunskap kring hur landsbygdens anhöriga upplever sin situation. Det övergripande syftet
med denna avhandling var att utveckla och fördjupa kunskapen om relationen mellan boplatsen, här
storstad och landsbygd, och anhörigas upplevelser av att ge omvårdnad till en närstående med
demenssjukdom. Avhandlingens två delstudier utgår från ett socialkonstruktionistiskt perspektiv där
människan anses konstruera sina liv både i samspel med andra och med platsen de bor på. Platsen är
inte endast ett geografiskt område utan även en plats bestående av sociala relationer. Anhöriga i
storstaden och på landsbygden antogs forma sina liv på olika sätt som kunde påverka situationen som
anhörigvårdare. Syftet med studie I var att beskriva och jämföra anhörigas reaktioner på att ge
omvårdnad till en närstående med demenssjukdom, i storstad och på landsbygd, samt att undersöka
sambanden mellan aspekter på vårdande och socio-demografiska faktorer. Den genomfördes som en
prospektiv tvärsnittsstudie med sammanlagt 102 (57 storstad+45 landsbygd) deltagare. Den svenska
versionen av The Caregiver Reaction Assessment Scale (CRA) användes och bestod av 27 positiva
och negativa påståenden fördelade inom fem delområden ("vårdar-tillfredställelse"; brist på
familjestöd; påverkan på ekonomi, hälsa och vardagsliv). Data analyserades med beskrivande statistik.
Student´s T-test användes för att undersöka skillnader, Chi-2-tester för proportioner och linjär
regressionsanalys användes för att undersöka sambanden mellan de fem delområdena och sociodemografiska
variabler. Syftet med studie II var att utveckla en fördjupad förståelse för anhörigas
förhållningssätt till sin situation, i storstad och på landsbygd, när en närstående drabbats av
demenssjukdom. Narrativa intervjuer genomfördes med sammanlagt 23 anhöriga (11 storstad+12
landsbygd). Frågorna berörde vardagsliv och arbete både nu, med en demenssjuk närstående, och
tidigare, samt boplatsens och det sociala livets betydelse. Intervjuerna analyserades utifrån en
hermeneutisk ansats. Resultatet från regressionsanalysen visade att vare sig boplats eller
utbildningsnivå hade något samband med hur anhöriga skattade sin situation (I). Flertalet anhöriga
både på landsbygden och i storstaden kände däremot en tillfredställelse med att kunna ta hand om sin
närstående trots att situationen hade stor påverkan på vardagslivet (I-II). De vuxna barnen upplevde en
konflikt mellan sina och den egna familjens behov och den sjuke förälderns omvårdnadsbehov (II)
som påverkade vardagslivet i högre utsträckning än vad det gjorde för de makar som vårdade sin
partner (I). Kvinnorna skattade en större påverkan på ekonomin och mer påverkan på vardagslivet än
männen. Men anhöriga på landsbygden tycktes få mer hjälp från familj och andra än de i storstaden
(I). Intervjustudien visade att de anhöriga på landsbygden tycktes ha en mer kollektiv syn på familjen
och parrelationen som kom till uttryck i en större acceptans för livets gång och behov av att bevara det
normala livet. Storstadens anhörigvårdare däremot tycktes ha en mer individualistisk syn, vilket kom
till uttryck i en större frustration över situationen mer präglad av pliktuppfyllelse (II). Det är
förmodligen är lika belastande vara anhörig till en närstående med demenssjukdom vare sig man bor i
storstaden eller på landsbygden. Samtidigt fanns det en variation av förhållningssätt till situationen
som anhörigvårdare, som påverkades av olika sättet att se sig på själv i förhållande till familjen och
parrelationen, vilket får implikationer för utformningen av stödinsatser.
Key words: dementia, family caregivers, qualitative research, narrative interviews, Caregiver Reaction
Assessment Scale (CRA), regression model, urban and rural areas, nursing

Att vara förälder till barn med ADHD.

Hellström A. (2007)

Broschyren ger en kortfattad introduktion till vad ADHD är, hur det kommer till uttryck i vardagen, vad vi vet om orsakerna, bemötande och förhållningssätt samt vilken behandling som finns att få.

Att vara sin sjukdom: Om psykiskt funktionshinder och åldrande.

Bülow, Per & Svensson, Tommy (2008)

Vi har hittills haft begränsad kunskap om funktionshindrade människors liv över tid och om innebörden i att leva med funktionshinder under många år. Vad innebär det att åldras med funktionshinder? Hur gestaltar sig "äldreblivandet" om man redan har betydande funktionsnedsättningar sedan tidigare i livet och kanske tvingats lämna arbetslivet långt före gängse pensionsålder? Hur är det att, som en till åren kommen förälder, fortfarande vara den som hjälper sitt vuxna, funtionshindrade barn? Hur ser den formella och informella omsorgssituationen ut? Det är frågor som den här boken belyser och den fyller därmed ett viktigt kunskapsbehov. Boken utgår från ett livsloppsperspektiv. Den centrala frågan är sålunda hur livet idag gestaltar sig för funktionshindrade människor som vuxit upp och levt under vissa historiska villkor. Här ryms även ett anhörigperspektiv där denna fråga studeras på motsvarande sätt. Bokens sex kapitel diskuterar de här frågorna med olika tonvikt och med utgångspunkt från både fysiskt och psykiskt funktionshindrades förhållanden. Samtliga författare bedriver forskning med anknytning till bokens huvudfråga. Att åldras med funktionshinder riktar sig främst till högskolestuderande inom samhälls- och beteendevetenskap, socialt arbete, social omsorg och vård, liksom till yrkesverksamma inom fältet. Den kan också vara värdefull för en intresserad allmänhet.

Att vara syskon till ett barn eller ungdom med cancersjukdom – tankar, behov, problem och stöd

Nolbris, M. (2009)

Doktorsavhandling

The overall aim was to describe the siblings' thoughts on and experiences of needs, problems and supports when their brother or sister is being treated or undergoing follow-ups for or has died of cancer. The thesis uses a life-world perspective with open interviews (Papers I-IV). It describes the siblings' needs and issues when a brother or sister dies of cancer n=10 (Paper I), and it develops an understanding of the everyday experiences of siblings with a brother or sister who is receiving or has completed treatment for a cancer disease n=10 (Paper II). The thesis looks at the siblings' thoughts on their experiences of being a sibling of a brother or sister during his or her treatment or who has been treated for or has died from cancer n=20 (Paper III). The thesis also describes the siblings' experiences of being involved in a therapeutic support group when the family had or had had a child with cancer n=15 (Paper IV). The methods used to analyse the interview texts were qualitative content analysis (I, III, IV) and phenomenological hermeneutic analysis (II). The findings show that the sibling relationships strengthened. The siblings lacked support and felt they were not being given information. There was underlying anxiety and loneliness. There was a new consideration in their daily life with the sick brother or sister constantly at the centre. It was very important that the family felt well. Thoughts about death were not allowed and they tried to repress them. Anticipatory grief started already with the diagnosis. The grief when a brother or sister dies varies over time and in how it manifests itself, and there are short breaks. Therapeutic support groups with tools such as pictures and paintings validated the siblings' feelings and gave them support regardless of their age and sex. The results demonstrate a need to preserve the sibling's health. Consideration and respect for all family members may lessen suffering. Regular and appropriate information about the disease, treatment and the patient's condition is needed, as well as the offer of therapeutic support, individually or in groups.

Att vilja se, vilja veta och att våga fråga – vägledning för att öka förutsättningarna att upptäcka våldsutsatthet

Socialstyrelsen (2014)

Våld i nära relationer är ett folkhälsoproblem, med allvarliga fysiska och psykiska konsekvenser för den som utsätts och kan även leda till svåra sociala problem. Vanligast är att kvinnor utsätts för våld i nära relationer, och den som utövar våldet är oftast en manlig partner eller före detta partner. Barn som tvingas bevittna våld i sin närmiljö riskerar att fara mycket illa. Den i särklass allvarligaste riskfaktorn för barnmisshandel är om det förekommer våld mellan vuxna i hemmet.

Många våldsutsatta kvinnor söker hälso- och sjukvård för diffusa fysiska och psykiska symtom, men de berättar sällan om våldet eftersom de inte alltid sätter sina hälsoproblem i samband med våldsutsattheten. Många våldsutsatta kvinnor söker sig även till socialtjänsten för att få stöd och hjälp, exempelvis med ansökan om ekonomiskt bistånd eller andra insatser, utan att de berättar om våldet de blir utsatta för.

En förutsättning för att våldsutsatta ska få adekvat vård, stöd och hjälp är att våldsutsattheten upptäcks. Att personal inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten frågar om erfarenhet av våld kan underlätta för den våldsutsatta att berätta om sin situation och att söka stöd och hjälp.

Socialstyrelsen rekommenderar hälso- och sjukvården att alla kvinnor som uppsöker mödrahälsovården bör tillfrågas om erfarenhet av våld. Det vetenskapliga stödet för denna rekommendation är forskning som visar att rutinfrågor inom mödrahälsovården markant ökar upptäckten av våld. Mödrahälsovården lyfts också fram som en lämplig verksamhet att ställa frågor i, eftersom de gravida kvinnorna befinner sig i en viktig fas i livet och ofta kan ha en regelbunden kontakt med personalen. Även WHO anger mödrahälsovården som en verksamhet där rutinfrågor om våld kan ställas.

Socialstyrelsen rekommenderar att hälso- och sjukvården bör fråga alla kvinnor som uppsöker psykiatrisk vård om erfarenhet av våld. Våldsutsatta kvinnor är överrepresenterade inom den psykiatriska vården. Våld i nära relationer kan även leda till allvarlig psykisk ohälsa. WHO har framhållit att rutinfrågor om våld kan vara en del av god klinisk praxis, särskilt eftersom detta kan påverka behandling och vård av den våldsutsatta.

Socialstyrelsen rekommenderar att hälso- och sjukvården bör ta upp frågan om våld i alla ärenden inom barn- och ungdomspsykiatrin (BUP). Forskning visar att psykisk ohälsa är vanlig hos barn som lever med våld i familjen. Att ta upp frågan om våld i alla ärenden inom BUP kan innebära att upptäckten av barn som bevittnat våld ökar och, liksom inom vuxenpsykiatrin, utgöra en del av god klinisk praxis.

Nästa steg i arbetet blir att ta fram rekommendationer för missbruks- och beroendevården.

Socialstyrelsen rekommenderar hälso- och sjukvården och socialtjänsten att erbjuda personal fortbildning om våld i nära relationer, i syfte att upptäcka våldet. En anledning till att personal idag inte ställer frågor om våld kan vara att man anser sig ha otillräckliga kunskaper och saknar beredskap för att hantera svaret. Därför är det angeläget att öka kunskaperna inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten om våld i nära relationer.

Awareness of carer distress in people with dementia

Ablitt, A., Jones, G., & Muers, J. (2010)

OBJECTIVES: People caring for family members who have dementia often experience considerable levels of anxiety and depression. However, relatively little is known about the awareness of carer distress among people with dementia. This study investigated whether or not people with dementia are aware of the level of distress experienced by their carers.
METHOD: Two groups of participants were studied, a dementia group and a control group of people with arthritis. Each group consisted of pairs of people, the person with dementia or arthritis and the family member who acted as their main carer; 40 pairs participated in total. For both groups, the carer's psychological health was rated by the carer themselves and by the care-recipient, using the Hospital Anxiety and Depression Scale. For the dementia group, memory functioning in the person with dementia was rated by the care-recipient themselves and by the carer, using the Memory Function Scale. The ratings made by the carer and care-recipient were compared to give an indication of the level of awareness in the care-recipient.
RESULTS: People with dementia have a significant level of awareness of their carers' state of psychological health. Their awareness follows the same pattern as that shown by a control group of people with arthritis. The level of awareness of carer psychological health shown by the dementia group was not related to their level of awareness of their own memory difficulties.
CONCLUSION: The clinical implications of awareness of carer distress in people with dementia should be considered.

Avesta avlösarteam. Hur avlösning i hemmet kan anpassas till individuella behov

Stålgren Lind, M. (2008)

Resultatenhetschefen, som är ansvarig för verksamheten poängterar att anhörigstöd innebär "ett annat synsätt och en annan lyhördhet för en annan problematik", vilket kräver ett visst förhållningssätt. Vikten av att det är samma person som avlöser vid varje tillfälle betonas, eftersom det gör att både den anhörige och den sjuke närstående kan känna sig trygga.

I dagsläget är det tre undersköterskor som arbetar som avlösare. De har fått särskild utbildning i medmänskligt stöd, palliativ vård, stroke och demens. Avlösarteamet har ett möte med anhörigsamordnaren varje vecka och varannan månad får gruppen professionell handledning av en beteendevetare. Samtliga undersköterskor i avlösarteamet framhåller att teamet fungerar mycket bra. De säger till och med att arbetssättet är något de "spånat på flera gånger i livet, just att få jobba i team mot samma mål och nu är man här". De betonar att de vuxit som människor, att de upplever att de kan göra skillnad och att de inte skulle vilja byta tillbaka till hur de arbetade tidigare. Avlösarna understryker att arbetet i avlösarservicen skiljer sig mycket från arbetet i hemtjänsten. I dagsläget har avlösarna sex till åtta hushåll var som de arbetar i, vilket framhålls som maxantalet som de hinner med. Efterfrågan fortsätter emellertid att öka.

Flera av dem som idag har avlösarinsatser i hemmet har inte tidigare haft någon kontakt med den offentliga vården och omsorgen. Avlösarteamet poängterar att de skulle kunna hitta många fler som har behov av den här insatsen, men att ett stort antal av dem som vårdas hemma anses för friska för att den anhörige ska få beviljat anhörigstöd. Detta gör att anhörigstödet inte kan fylla den preventiva funktion som det borde.

De anhöriga har varit uteslutande positiva till avlösarteamet och pekat på omfattande kvalitetsförbättringar i deras enskilda liv. Samtliga anhöriga framhåller att det är ytterst viktigt att det är samma person som kommer och avlöser i hemmet, för att skapa trygghet och kontinuitet för den närstående. För den som är demenssjuk är detta särskilt viktigt.

Det hembesök som görs inledningsvis beskrivs som mycket positivt. De som är berörda får möjlighet att bekanta sig med varandra i hemmiljön, och det skapar förutsättningar för att man ska känna sig trygg med den nya insatsen. Familjen tycker också att det är mycket positivt att det är kommunen som tar kontakt och initierar hembesöket eftersom det många gånger kan vara svårt att ta det steget själv.

Arbetssättet möjliggör såväl flexibilitet och kontinuitet som trygghet och individanpassning. Dessutom görs sannolikt ekonomiska besparingar på lång sikt i och med att en inflyttning på ett heldygnsboende kan skjutas upp, men också genom att anhörigas hälsa och ork bevaras. Det finns ett stort stöd för arbetssättet inom samtliga led i kommunen och i slutet av år 2007 beslutades att avlösarna helt och hållet ska lyftas ur sina ordinarie arbeten för att arbeta i avlösarteamet. Detta kommer att underlätta mycket för såväl avlösarna, som får en tydligare roll och en mer regelbunden arbetssituation, som för de anhöriga, som får lättare att boka tider som passar deras behov. Om avlösarteamet vidareutvecklas till att även fungera som demensteam vid behov görs ytterligare kvalitetsvinster.

Teamet arbetar för närvarande med avlösarservice i 26 hushåll. Finns det tid över prioriteras den efter behov för individuellt stöd, råd och handledning till anhörigvårdaren, utöver den avlösningen om tio timmar/månad. Ambitionen är att ge stödet så tidigt som möjligt för att förebygga ohälsa och öka chansen till bibehållen livskvalitet. Avlösarteamet har också fått tid för reflektion, handledning och dokumentation. Skulle det därutöver finnas tid ger teammedlemmarna lite "guldtid" för de boende på ett av kommunens demensboende.

Avhandling om anhörigas delaktighet vid kommunala äldreboenden

Jansson, F. (2015)

Under fyra månader vistades Jessica
Holmgren vid tre kommunala äldreboenden
i landet. Resultatet blev en doktorsavhandling
som bland annat visar att
anhöriga betraktas som besökare, och att
det behövs alternativa synsätt både på anhöriga
och delaktighet.

Avoidable mortality among child welfare recipients and intercountry adoptees: a national cohort study

Hjern A, Vinnerljung B & Lindblad F (2004)

OBJECTIVE:
To compare rates of avoidable mortality in adolescence in child welfare recipients and intercountry adoptees with the general population.
DESIGN:
A register study of the entire national cohort of 989 871 Swedish residents born 1973-82 in the national census of 1990. Multivariate Cox analyses of proportional hazards were used to analyse avoidable deaths between 13 to 27 years of age during 1991-2000.
PARTICIPANTS:
12 240 intercountry adoptees, 6437 foster children, 15 868 subjected to other forms of child welfare interventions, and the remaining 955 326 children in the cohort.
RESULTS:
Intercountry adoptees had a high sex and age adjusted relative risk (RR) for suicide death only (RR 3.5; 95% CI 2.3 to 5.0) in comparison with the general population, while foster children and adolescents who had received other kinds of child welfare interventions had high sex and age adjusted RRs for suicide death; 4.3 (2.8 to 6.6) and 2.7 (1.9 to 3.9) respectively, as well as for other avoidable deaths; RRs 2.5 (1.6 to 3.7) and 2.8 (2.1 to 3.6). The RRs of avoidable deaths for foster children and other child welfare recipients decreased considerably when compared with youth brought up in homes with similar psychosocial characteristics as their original home.
CONCLUSION:
Children in substitute care in early childhood were at particular risk for suicide death in adolescence and young adulthood. Child welfare interventions were insufficient to prevent excess deaths in children at risk.

Baby Boom Caregivers: Care in the Age of Individualization

Guberman, N. (2012)

Purpose: Many Baby Boomers are faced with the care of aging parents, as well as that of disabled or ill spouses or children. This study examines how Baby Boomers in Quebec, Canada, perceive and play their role as caregivers and how this might differ from their parents' generation.

Design and methods: This was a qualitative and empirical study using an interpretive constructivist design. We interviewed 39 Baby Boomers caring for a family member with a semistructured guide that examined respondents' identification with their social generation, their relationship to and values regarding caregiving, and the reality of the caregiving they offered.

Results: In contrast to our perceptions of previous generations, the majority of interviewees refuse to be confined to the sole identity of caregiver, as they work to juggle caregiving, work, family, and social commitments. To succeed in this juggling act, they have high expectations of support from services. Based on this new approach to caregiving, we advance the idea of a "denaturalization" of care, no longer seen as a "natural" destiny or "normal" family responsibility.

Implications: The new conception of caregiving as work that can and should be shared with services is in direct opposition to public policy that is based on the assumption of family care as the cornerstone of long-term care. Can the healthcare system adapt to the new expectations of the Baby Boom generation or will these caregivers be forced to take on elements of caregiving they no longer consider legitimate?

Bara funktionshindrad? Funktionshinder och intersektionalitet

Grönvik, Lars & Söder, Mårten (2008)

Människan som social varelse kategoriseras på många olika sätt, men detta bortser vi ofta ifrån när det gäller personer med funktionsnedsättning. Därför blir de just personer med funktionsnedsättning, utan kön, utan etnicitet, utan sexualitet, utan klasstillhörighet och så vidare.

Under senare år har begreppet intersektionalitet blivit allt vanligare, framförallt inom de forskningsinriktningar som sysslar med människor som uppfattas som marginaliserade och/eller underordnade. Begreppet söker fånga det samspel mellan olika dimensioner som man menar är nödvändigt för att på allvar förstå situationen för dessa grupper.

Forskningen om funktionshinder har hittills saknat ett sådant perspektiv, något som kan leda till att dess analyser och teorier blir endimensionella och svåra att tillämpa.

Den här antologin är ett första svenskt bidrag till införandet av ett intersektionellt perspektiv i forskningen om funktionshinder. I boken diskuteras hur funktionshinder samspelar med andra dimensioner som kön, klasstillhörighet, sexualitet och etnicitet. Boken ger också exempel på hur metodologiska perspektiv, som kritisk realism och konstruktivism, kan bidra till intersektionell forskning om funktionshinder.

Bara funktionshindrad? vänder sig främst till studenter och forskare inom vård-, beteende- och samhällsvetenskapliga discipliner.

Barn i familjer med alkohol- och narkotikaproblem: Omfattning och analys

Statens folkhälsoinstitut (2008)

Statens folkhälsoinstitut har undersökt hur många barn i Sverige som växer upp med föräldrar som antingen riskkonsumerar eller missbrukar alkohol, eller som missbrukar narkotika. Resultaten av denna studie, tillsammans med en analys av dessa barns situation, kan återfinnas i denna rapport.

Ett barn som växer upp med en eller två missbrukande föräldrar kan man anta utsätts för stora känslomässiga påfrestningar. Trots detta har det saknats uppgifter om hur vanlig en sådan situation är och någon analys av hur dessa barns situation ser ut. Statens folkhälsoinstitut fick därför i januari 2008 i uppdrag av regeringen att kartlägga frågan.

Analysen har utförts som en systematisk genomgång av vetenskapliga studier, och presenterar en samlad diskussion av resultaten med förhoppningen att kunna erbjuda ett underlag för förebyggande insatser inom området.

Rapporten vänder sig i första hand till beslutsfattare och yrkesverksamma med ansvar för förebyggande arbete inom kommuner, landsting, staten och frivilliga organisationer.

Barn i samhällsvård

Andersson, Gunvor (1995)

Många barn riskerar att växa upp under svåra familjeförhållanden. Samhället väljer därför ibland att skilja barn från sina föräldrar för att placera dem på institution eller i familjehem.

Författaren presenterar i denna bok aktuell forskning om barn i samhällsvård och ger teoretiska utgångspunkter för förståelsen av relationer, separationer och barns olika sätt att bemästra svårigheter. Vi får under en tioårsperiod följa en grupp barn som på grund av föräldrarnas missbruk tidigt placerats på barnhem och sedan i familjehem. Författaren visar att barn, föräldrar, fosterföräldrar och socialarbetare alla är delaktiga i utfallet av samhällsvården - även om socialtjänsten och samhällsvillkoren anger ramarna.

Boken är avsedd för högskoleutbildning i psykologi, socialt arbete och social omsorg samt för socialsekreterare. Den är av stort intresse för alla som arbetar med utsatta barn och familjer.

Barn med frihetsberövade föräldrar – Kartläggning och analys

Socialstyrelsen (2018)

Den här rapporten redovisar resultatet av Socialstyrelsens kartläggning av de behov som barn med frihetsberövade föräldrar kan ha samt vilket stöd som finns för dessa barn. Socialstyrelsen har även analyserat om det stöd som finns för barnen motsvarar deras behov och om socialtjänsten har behov av kunskapsstöd om målgruppen.

Barn med personlig assistans. Möjligheter till utveckling, självständighet och delaktighet

Socialstyrelsen (2014)

För de allra flesta barn och unga med funktionsnedsättning är personlig assistans
en insats som fungerar bra och har inneburit en förbättrad livskvalitet.
Med barnets bästa i fokus har dock Socialstyrelsen identifierat ett antal problem
och risker i samband med att barn och unga beviljas personlig assistans.
Ett problemområde gäller hur unga med funktionsnedsättning ska kunna
bli så självständiga som möjligt och hur deras frigörelseprocess kan underlättas.
Det gäller i synnerhet när föräldrar i stor utsträckning är personliga assistenter
åt sina barn. Socialstyrelsen menar att externa assistenter kan ha en
positiv inverkan på möjligheten att bli mer självständig. Även andra insatser,
såsom korttidsvistelse, i kombination med personlig assistans, kan främja
frigörelseprocessen.
Det andra problemområdet handlar om de barn som riskerar att fara illa
eller far illa. Barn med funktionsnedsättning är särskilt utsatta och kan ha
svårt att förmedla hur de egentligen har det. Socialstyrelsen konstaterar att
det finns barn som enbart har anhöriga som assistenter. Det finns också möjlighet
för vårdnadshavare att bli arbetsgivare för sitt barns assistenter och de
tillåts anställa personer i samma hushållsgemenskap. Insynen i de här barnens
levnadsförhållanden blir därmed begränsad och de kan bli isolerade från
samhället i övrigt. I praktiken sker ingen uppföljning av assistansens kvalitet.
För att öka möjligheterna till delaktighet, självständighet och utveckling
för barn och unga med personlig assistans anser Socialstyrelsen det angelä-
get:
• att kommuner i sina bedömningar tar hänsyn till att ungdomar som har
personlig assistans även bör få andra insatser som kan underlätta en frigö-
relseprocess
• att såväl privata som kommunala assistansanordnare ska beakta att ungdomar
som har anhöriga som assistenter även bör ha externa assistenter
• att se över lagändringen där egna arbetsgivare tillåts anställa anhöriga i
samma hushållsgemenskap när det gäller vårdnadshavare som driver sitt
barns assistans
• att man förtydligar hur ansvaret för uppföljningen av assistansens kvalitet
ska se ut

Barn med personlig assistans. Möjligheter till utveckling, självständighet och delaktighet

Socialstyrelsen (2014)

För de allra flesta barn och unga med funktionsnedsättning är personlig assistans en insats som fungerar bra och har inneburit en förbättrad livskvalitet. Med barnets bästa i fokus har dock Socialstyrelsen identifierat ett antal problem och risker i samband med att barn och unga beviljas personlig assistans.

Ett problemområde gäller hur unga med funktionsnedsättning ska kunna bli så självständiga som möjligt och hur deras frigörelseprocess kan underlättas. Det gäller i synnerhet när föräldrar i stor utsträckning är personliga assistenter åt sina barn. Socialstyrelsen menar att externa assistenter kan ha en positiv inverkan på möjligheten att bli mer självständig. Även andra insatser, såsom korttidsvistelse, i kombination med personlig assistans, kan främja frigörelseprocessen.

Det andra problemområdet handlar om de barn som riskerar att fara illa eller far illa. Barn med funktionsnedsättning är särskilt utsatta och kan ha svårt att förmedla hur de egentligen har det. Socialstyrelsen konstaterar att det finns barn som enbart har anhöriga som assistenter. Det finns också möjlighet för vårdnadshavare att bli arbetsgivare för sitt barns assistenter och de tillåts anställa personer i samma hushållsgemenskap. Insynen i de här barnens levnadsförhållanden blir därmed begränsad och de kan bli isolerade från samhället i övrigt. I praktiken sker ingen uppföljning av assistansens kvalitet.

För att öka möjligheterna till delaktighet, självständighet och utveckling för barn och unga med personlig assistans anser Socialstyrelsen det angeläget:

att kommuner i sina bedömningar tar hänsyn till att ungdomar som har personlig assistans även bör få andra insatser som kan underlätta en frigörelseprocess
att såväl privata som kommunala assistansanordnare ska beakta att ungdomar som har anhöriga som assistenter även bör ha externa assistenter
att se över lagändringen där egna arbetsgivare tillåts anställa anhöriga i samma hushållsgemenskap när det gäller vårdnadshavare som driver sitt barns assistans
att man förtydligar hur ansvaret för uppföljningen av assistansens kvalitet ska se ut

Bereavement stressors and psychosocial well-being of young adults following the loss of a parent - A cross-sectional survey

Lundberg T., Forinder U., Olsson M., Fürst CJ., Årestedt K., Alvariza A. (2018)

Abstract
PURPOSE:
The knowledge about young adults who have lost a parent to cancer is limited, and to reach a broader understanding about this group, this study used the Dual Process Model of Coping with Bereavement (Stroebe and Schut, 1999) as a theoretical framework. The purpose of this study was to describe loss- and restoration-oriented bereavement stressors and psychosocial wellbeing of young adultsfollowing the loss of a parent to cancer. METHOD: This survey used baseline data from a longitudinal study. Young adults, aged 16-28 years, who lost a parent to cancer more than two months earlier and agreed to participate in support groups held at three palliative care services in Sweden, responded to a comprehensive theory-based study-specific questionnaire. RESULTS: Altogether, 77 young adults (64 women and 13 men) answered the questionnaire an average of five-to-eight months after the loss. Twenty percent (n = 15) had not been aware of their parent's impending death at all or only knew a few hours before the death, and 65% (n = 50) did not expect the death when it occurred. The young adults reported low self-esteem (n = 58, 76%), mild to severe anxiety (n = 55, 74%), mild to severe depression (n = 23, 31%) and low life satisfaction. CONCLUSION: Young adults reported overall poor psychosocial wellbeing following bereavement. The unexpectedness and unawareness of the parent's imminent death, i.e., loss-oriented bereavement stressors, might influence psychosocial wellbeing. Despite these reports, restoration-oriented stressors, such as support from family and friends, helped them to cope with the loss

Berättelser om att vara anhörig till barn och unga med flerfunktionsnedsättning

Anna Pella (2018)

Sammanfattning
Den här skriften handlar om hur anhöriga till barn och unga med flerfunktionsnedsättning har gjort för att ta vara på livets möjligheter. Du möter Ellen, 8 månader, Elvira, 3 år, Miles, 5 år, Diamanda, 6 år, Hannes, 13 år, Liv, 14 år och Kim, 21 år. Deras anhöriga berättar bland annat om vikten av att träffa andra i liknande situation, att våga skaffa syskon och att ta vara på sig själv som förälder för att förebygga psykisk och fysisk ohälsa. Men de berättar också om barnets behov av att förebygga andningsproblem och att som förälder behöva möta okunskap och fördomar om barnets livskvalitet. Vi får också veta hur de gått till väga för att skapa ett bra liv för hela familjen med hjälp av personlig assistans och särskilt boende.

Foto: Anna Pella

Between 'Choice' and 'Active Citizenship': Competing Agendas for Home Care in the Netherlands

Grootegoed, E. (2013)

Choice over home care has become an important pillar in the provision of publicly financed long-term care for people of all ages. In many European welfare states, cash-for-care schemes give care recipients greater choice over home care arrangements by allowing them to pay for care provided by acquaintances, friends and even family members. Paying for such informal care, however, is increasingly contested due to growing care needs, rising costs and the perceived need to tighten access to publicly funded care. Citizens in paid care-giving roles are thus pressured to continue their care unpaid or re-divide their care-giving responsibilities with lay 'citizen-carers'. On the basis of a Dutch case study, this article examines how paid family care-givers experience this call for greater self-sufficiency in providing care. An analysis of 25 interviews and 21 letters of complaint revealed that care-givers felt trapped between their desire to derive social status from paid work and their inability to reject or re-divide previously paid care responsibilities. In a society where all citizens are expected to work, care-givers feel that their previously paid care-giving is devalued from a public to a private matter, despite the government's attempts to reframe care as an act of good citizenship.

Between elderly parents and grandchildren : Geographic proximity and trends in four-generation families

Lundholm, E., & Malmberg, G. (2010)

In an ageing society, families may have an important role in the caretaking and well-being of the elderly. Demographic changes have an impact on the size and structure of families; one aspect is how intergenerational support is distributed when there is a need for support to both older and younger generations at the same time. Another vital aspect of the provision of care for the elderly is geographic proximity. This study is oriented towards the potential "both-end carers" i.e. persons who have grandchildren in potential need of care while still having living ageing parents. The incidence of having grandchildren and having living parents at age 55 and the proximity between generations is described using Swedish register data. The results show that the share of 55-year-olds who are grandparents decreased dramatically from 70% to 35% between 1990 and 2005. As expected, more 55-year-olds have living parents—a proportion that increased from 37% to 47% during this period. As a result of delayed childbearing among the children of these cohorts, the likelihood of belonging to a four-generation family among 55-year-olds has not increased, despite increased longevity. Furthermore, most individuals live within daily reach of their kin and no evidence was found of a trend of increasing geographic distances between generations.

Beyond stroke: Description and evaluation of an effective intervention to support family caregivers of stroke patients.

Schure LM, van den Heuvel ETP, Stewart RE, Sanderman R, de Witte LP, Meyboom-de Jong B. (2006)

OBJECTIVE:
The objective of this study was to evaluate the strengths and weaknesses of a group support program and a home visiting program for family caregivers of stroke patients. It also examined the best fit between intervention variant and family caregiver and patient characteristics. van den Heuvel's previous effect study showed positive effects of the same intervention program, but unlike our present study differences between the two support variants could not be measured.
METHODS:
Of 257 family caregivers who were included and randomly assigned to an intervention variant or a control group, 127 family caregivers completed the intervention in either the group program or the home visiting program.
RESULTS:
Evaluation data showed that both intervention variants had been helpful and feasible, but home visit participants missed peer contact and follow-up contacts were missed in both intervention programs. In comparison to the home visiting program, the group program participants showed more benefit especially with respect to informational and emotional components. Caregivers' preference for type of intervention revealed that both types of intervention had its supporters. Those that preferred the group program could be clearly characterised: they were burdened, lived with a more psychologically handicapped relative, were using active coping strategies more frequently or lived in a region which is considered to be more sociable.
CONCLUSION:
The present study adds extensively to van den Heuvel's effect study with respect to discriminative aspects of group and home intervention programs and their respective benefits for specific family caregiver groups.
PRACTICE IMPLICATIONS:
In order to suitably match an intervention type with specific caregiver characteristics the intervention provider should utilize caregiver self-selection or undertake professional screening of caregiver burden. Telephone contacts should be offered in addition to the interventions.

Beyond the definition of formal care: Informal care arrangements among older swedes who are not family

Siira, Elin; Rolandsson, Bertil; Wijk, Helle; Wolf, Axel (2020)

Despite the well‐known associations between local environment and health, few studies have focused on environment and healthcare utilisation, for instance healthcare seeking behaviour or adherence. This study was aimed at analysing housing type, behaviour based on perceived local outdoor safety, social support, informal caregiving, demographics, socioeconomics, and long‐term illness, and associations with health‐seeking and adherence behaviours at a population level. This study used data from the Swedish National Public Health Survey 2004–2014, an annually repeated, large sample, cross‐sectional, population‐based survey study. In all, questionnaires from 100,433 individuals were returned by post, making the response rate 52.9% (100,433/190,000). Descriptive statistics and multiple logistic regressions were used to investigate associations between explanatory variables and the outcomes of refraining from seeking care and non‐adherence behaviour. Living in rented apartment, lodger, a dorm or other was associated with reporting refraining from seeking care (adjusted OR 1.16, 95% CI 1.00–1.22), and non‐adherence (adjusted OR 1.22; 95% CI 1.13–1.31). Refraining from going out due to a perceived unsafe neighbourhood was associated with refraining from seeking care (adjusted OR 1.59, 95% CI 1.51–1.67) and non‐adherence (adjusted OR 1.26, 95% CI 1.17–1.36). Social support and status as an informal caregiver was associated with higher odds of refraining from seeking medical care and non‐adherence. This study suggests that living in rental housing, refraining from going out due to neighbourhood safety concerns, lack of social support or informal caregiver status are associated with lower health‐seeking behaviour and non‐adherence to prescribed medication.

Beyond the definition of formal care: Informal care arrangements among older swedes who are not family

Siira, Elin; Rolandsson, Bertil; Wijk, Helle; Wolf, Axel (2020)

Abstract
This study explores care practices of older people outside formal care and without appealing to predefined relationships. We conducted interviews with 30 independent‐living men and women aged 67–93 in three municipalities in Sweden. The interviews explored how they cared for themselves and other older people who were not family. Interviews were conducted between December 2017 and May 2018 and later transcribed and analysed using grounded theory. Our paper presents one of the first studies on informal care practices among older people that looks beyond the definition of formal care to understand how such care complements formal care services. The findings show that older people participate in several care arrangements to care for themselves as well as for others. The arrangements feature different types of mutuality and include distant relations to other older people and larger more or less formalised groups. The findings highlight the importance of looking beyond conceptualisations of care based on understandings of formal care and specific relationships as a frame for understanding informal care. To promote older people's health by cultivating and supporting older people's care for themselves and others, research and healthcare practitioners need to explore and acknowledge the significance and complexity of older people's everyday care practices.

Bibliotherapy: An intervention designed for siblings of children with autism [Thesis UMI nr 3457982].

Strobel D. (2012)

This mixed-method study investigated the use of a bibliotherapy intervention that was designed specifically for preteen siblings of children with autism. Bibliotherapy is a facilitated method in which books related to participants' issues are used in order to help develop their insight about circumstances they share. Approximately one million siblings of children with autism have unique life circumstances that only those with similar lives can understand. Siblings, an intricate part of the dynamic family system, are often excluded from social services that are available to parents and children with autism. Siblings of children with autism can benefit from support, too; however, intervention research that investigates the effectiveness of supporting siblings of children with autism is limited.

The purposes of this study were to measure the effectiveness of a bibliotherapy intervention and to examine whether participants progressed through the three stages of bibliotherapy, increased their knowledge of autism, and whether interactions with their family members changed as a result of engaging in bibliotherapy sessions. Six participants, male and female, attended six bibliotherapy sessions. The book Rules (Lord, 2006) was the catalyst for the sibling discussion and activities that were a part of each bibliotherapy session. Pre and post surveys, sibling comments expressed during the bibliotherapy sessions, and sibling journal entries were used to collect data. The data were then analyzed using the Page Test for Ordered Alternatives and the Wilcoxon Signed-Ranks test (WSR). Results indicated statistically significant outcomes for increasing autism knowledge and nonstatistically significant results for progressing through the three stages of bibliotherapy and changes in family interactions. However, parents reported that the participant siblings demonstrated an increase in understanding and patience for their brothers with autism, and the siblings reported overall satisfaction with the bibliotherapy intervention. Results, implications, and recommendations for future research are provided.

Bildens yta och djup. Grunder för en bildsemiotik

Sonesson, G. (2001)

Man kan urskilja två ursprung till bildsemiotiken, dels ur försöker att avleda en modell ur studiet av enskilda bilder, som växer fram ur kritiken av Barthes första, enligt allakompetenta bedömare ganska misslyckade försök med utgångspunkt i en reklambild; och dels ur kritiken av Peirces ikonicitetsbegrepp hos Bierman, Lindekens och Eco och av det vardagliga bildbegreppet grundat på likhet hos Goodman, som också bygger påmånga missförstånd. I denna artikel diskuteras i viss mån den första traditionen, men huvuddelen ägnas åt den andra. En ny teori på fenomenologisk grundval angående den speciella form av ikonicitet som förekommer i bilder lägges fram, och denna ikonicitetkontrasteras med andra typer. En allmän indelning i primär och sekundär ikonicitet föreslages.

Bildens yta och djup. Grunder för en bildsemiotik

Sonesson, G. (2001)

Man kan urskilja två ursprung till bildsemiotiken, dels ur försöker att avleda en modell ur studiet av enskilda bilder, som växer fram ur kritiken av Barthes första, enligt allakompetenta bedömare ganska misslyckade försök med utgångspunkt i en reklambild; och dels ur kritiken av Peirces ikonicitetsbegrepp hos Bierman, Lindekens och Eco och av det vardagliga bildbegreppet grundat på likhet hos Goodman, som också bygger påmånga missförstånd. I denna artikel diskuteras i viss mån den första traditionen, men huvuddelen ägnas åt den andra. En ny teori på fenomenologisk grundval angående den speciella form av ikonicitet som förekommer i bilder lägges fram, och denna ikonicitetkontrasteras med andra typer. En allmän indelning i primär och sekundär ikonicitet föreslages.

Bipolär sjukdom – ur ett existensiellt perspektiv [Akademisk avhandling].

Rusner M. (2012)

Aim: The overall aim was to create knowledge about what it means to live with bipolar
disorder from an existential perspective, both for individuals with the diagnosis and for
their close relatives.
Method: An existential perspective in this context entails that it is explored and
described from a lifeworld perspective of individuals who in various ways experience
that which is termed as bipolar disorder. The lifeworld phenomenological approach
Reflective Lifeworld Research (RLR) was used in the four empirical studies. Meaningoriented
interviews and analysis were conducted following the leading methodological
principles of the chosen scientific approach. A synthesis, based on lifeworld
hermeneutic existential philosophy, then presents how it is possible to understand the
perspective of individuals with bipolar disorder and their close relatives as a coherent
whole.
Findings and conclusions: A magnitude and complexity of experiencing, which means
that life with bipolar disorder is characterized by extra dimensions, specific tension and
contradictions, has been elucidated. Knowledge of the meaning of these aspects
enables for the persons with the illness and for their close relatives to understand, to
put words to, and to communicate how their life is and what they need, which in turn
enhances their ability to influence their lives. It also increases the opportunities for
professional caregivers to develop care, both in content and organization, so that it can
meet the actual needs of those concerned in an adequate way.
Living with bipolar disorder means so much more than the usual description with
changes between episodes of depression and mania. The diagnosis "bipolar disorder"
thus appears to be an inadequate label that only reflects the more obvious and visible
dimensions of the illness, while those that characterize life in its entirety remain
hidden.
The thesis also shows that the importance of the common everyday life of persons with
bipolar disorder and their close relatives should be highlighted as the most important
factor in a liveable existence. A change in the view of mental health care is thus
needed; a change that is characterized by consensus, collaboration and transparent
communication between the person with the illness, their close relatives and mental
health care. The common goal should be about meeting actual needs, and to
strengthen a profound connectedness in order to make everyday life more liveable.

Breaking the Cycle of Addiction: Prevention and Intervention With Children of Alcoholics

Price AW, Emshoff JG. (1997)

Children of alcoholics (COA's) are at increased risk for behavioral and emotional problems, including alcoholism. Research has helped guide the design of prevention and intervention programs aimed at reducing this risk. Currently, most such programs for COA's use a short-term, small-group format, often conducted within schools. Broad-based community programs are another promising option, but have not been sufficiently studied. Generally, interventions include alcoholism education, training in coping skills and social competence, social support, and healthy alternative activities. Increased interaction between basic research and intervention may lead to improved services for COA's.

Brief alcoholic screening and intervention for college students. A harm reduction approach

Dimeff LA, Baer JS, Kivlahan DR, Marlatt GA. (1999)

BASICS, Brief Alcohol Screening and Intervention of College Students: A Harm Reduction Approach, is a preventive intervention for college students 18 to 24 years old. It targets students who drink alcohol heavily and have experienced or are at risk for alcohol-related problems such as poor class attendance, missed assignments, accidents, sexual assault, and violence. BASICS is designed to help students make better alcohol-use decisions based on a clear understanding of the genuine risks associated with problem drinking. The program is conducted over the course of two brief interviews that prompt students to change their drinking patterns. The first interview focuses on introducing the student to the program, assessing the student's level of risk of alcohol-related problems, and obtaining the commitment to monitor drinking in the interval between the two sessions. The second interview is a feedback interview in which the student is given a personalized feedback sheet containing information on the frequency of drinking, quantity of alcohol consumed, estimates of typical and highest-reported blood-alcohol content, and comparisons with student drinking norms. In addition, the student is provided with information about risks associated with drinking and myths about alcohol use, and receives advice on how to drink safely. The program's style is empathetic, not confrontational or judgmental, and aims to (1) reduce alcohol consumption and its adverse consequences, (2) promote healthier choices among young adults, and (3) provide important information and coping skills for risk reduction.

OUTCOMES
Participants at the University of Washington who received BASICS demonstrated a significantly greater deceleration of drinking rates and problems over time in comparison with control participants. These results were sustained at the 2- and 4-year follow-ups.
In an introductory psychology class study of binge drinking, at the 6-week follow-up, the treatment group drank significantly less than the control group on all three indices (number of drinks consumed per week, number of times consuming alcohol in the past month, and frequency of binge drinking in the past month).
Heavier drinking BASICS participants at Auburn University showed significantly greater 3-month decreases in drinking measures and maintained the reduction at 9 months, but other participants showed no improvement.
Fraternity pledges in the treatment condition in a West Coast university showed greater decreases in total weekly alcohol consumption and typical peak blood alcohol concentrations than did pledges in the control condition, but no significant treatment effects were found for quantity of drinks per occasion, frequency of alcohol consumption, or alcohol problems.
Among a sample of athletes enrolled in a public northeastern and northwestern university, BASICS significantly lowered the levels of peak blood alcohol concentration as well as the numbers of drinks consumed on a typical weekend during the first year of college. The program appeared to work somewhat better in combination with a parent-based intervention.
Significant Program Effects on Risk and Protective Factors:

Perceptions of typical student drinking was found to mediate the treatment effect on drinking outcomes (number of drinks consumed per week, number of times consuming alcohol past month, and past month frequency of binge drinking) (Borsari and Carey, 2000).
RACE/ETHNICITY/GENDER DETAILS
The program applies to all youth, but the samples of college students likely include few minorities. The program is equally effective for both genders.

Bråd död när patienten drabbats av stroke : vårdares och närståendes upplevelser

Rejnö, Å. (2012)

A large number of people die from stroke every year, many of them suddenly and unexpectedly as a result of acute stroke. Sudden and unexpected death influences the next of kin and carers as well as the care given to the patients but has not previous been studied within the context of stroke. Aim: The overall aim of the thesis was to describe how carers and next of kin experience patients' death when the patient has been afflicted by stroke. Methods: In the thesis an interpretive qualitative approach has mainly been used. The studies (I-V) have emerged from one another as in a hermeneutic design. An inductive design (I, II, IV, V) and a deductive design (III) have been used. Data were collected with individual interviews (I, III, IV) and individual interviews together with a form (III). Focus group interviews have also been used (II). Participants have been carers on stroke units; ten registered nurses (I) and nineteen respective fifteen members of stroke teams; physicians, registered nurses and enrolled nurses (II, III) together with twelve next of kin to eight patients (IV, V). For analysis of data mainly interpretive methods were utilized; hermeneutic textual interpretation (I), interpretive content analysis (II) and a combined qualitative and quantitative content analysis (III). In addition narrative thematic analysis (IV) and narrative structural analysis (V) were also used. Results: Unexpected sudden death when the patient has been afflicted by stroke can be understood as the unexpected force that intervenes without the patient, the next of kin or the carers being prepared (I). The sudden onset puts the carers in ethically demanding situations through the demands of immediate caring for the patient and also the support the next of kin needs, required by the urgent incident (I - III). The ethical problems became most evident in information, decisions about care and caring, together with support for the next of kin (II). The carers did not use ways of handling ethically problematic situations in the same way as they would have preferred. Mutual trust, both within the teams and with the next of kin constitutes the core for the carers ways of handling the urgent situation and the ethical problems guided by putting what's best for the patients first (III). The studies with the next of kin reveal how complex and elusive the situation might be perceived. The next of kin's experiences of the unexpected sudden death were marked by the uncertainty in the situation and to be left to the mercy of the unexpected (IV). The attention of the next of kin was clearly directed to the patient to the extent that they even forgot themselves and their own needs. The urgency shows itself as influencing the way the next of kin experienced time, how their attention was directed during vigil but it also affected their memory so it behaved in a betraying and contradictory way (IV). Conclusion: Through the results death caused by acute stroke emerge as unexpected sudden death. Unexpected sudden death shows as death calling for urgent actions, brings a potential power to violate the dignity of the afflicted, creating ethical problems that the carers have to deal with and have the power to completely invade the next of kin's present life. The unexpected sudden death brings with it an element of uncertainty that all involved in the situation, the patient, their next of kin and the carers have to address themselves to. Bereavement counselling could be a way to support the next of kin. The methods of this thesis have given knowledge of narrative structure and how it can be utilized to develop stories could be used as a tool for caregivers support the next of kin. Keywords: carers, combined qualitative and quantitative content analysis, content analysis, dignity, hermeneutic textual analysis, narratives, next of kin, qualitative methods, sudden and unexpected death, uncertainty, stroke, stroke team

Bröderna Lejonhjärta, Bok från 6år

Astrid Lindgren. Bilder Ilon Wikland (1973)

Nangijala, där det ännu är lägereldarna och sagornas tid, det är dit man kommer när man dör. Det berättar Jonatan för sin bror Skorpan som ligger hemma i köket och hostar och är rädd för att dö. Men Jonatan säger att han inte behöver vara rädd, för de kommer att ses i Nangijala. Astrid Lindgrens saga om bröderna Lejonhjärta är en klassisk berättelse om liv och död, syskonkärlek och mod. Kapitelbok från 6 år.

Buller om huller i Mamma Grå

Hedberg, Jessica (2018)

Sammanfattning
Mamma är sig inte lik. Hon fräser, blir lätt arg och är alltid trött. Hon har blivit sjuk och behöver vila. Det är liksom huller om buller i huvudet på henne. I berättelsen får vi följa barnen Maxi och Lilla Lo som försöker förhålla sig till sin mammas mående. Är det deras fel att mamma är sjuk? Ska klumpen i magen någonsin försvinna? Det här är en berättelse som börjar i grått, men hur slutar det?

Burden in Schizophrenia Caregivers: Impact on Family Psychoeducation and Awerness of Patient Suicidality

McDonnell, G. Michael, Short, A. Robert, Berry, M. Christopher & Dyck, G. Dennis (2003)

Family caregivers of persons with schizophrenia and other psychotic disorders experience high levels of burden. Although a number of patient and caregiver predictors of burden have been identified, little research has investigated the contributions of patient depression, suicidal ideation, and substance abuse. In addition, family psychoeducation interventions have reduced patient symptoms, as well as inpatient treatment utilization; however, it is not known whether or not these interventions reduce family burden. This study- investigated predictors of family burden and tested to what degree multiple family group treatment (MFGT), relative to a standard-care condition, was associated with reduced family burden. Participants were 90 outpatients with a diagnosis of schizophrenia or other psychotic disorders, and their caregivers who were enrolled in a 2 year psychoeducation intervention. The best set of predictors of burden, identified by stepwise linear regression, was young patient age, awareness of patient's suicidal ideation, and family resources. These variables accounted for 32% of the total variance in burden. Findings suggest that caregiver's awareness of patient's suicidal ideation; not patient's report of suicidal ideation; and that patient age not duration of the illness, were significant, independent predictors of burden. When compared to a standard-care condition over 2 years, MFGT did not reduce family caregiver burden. Discussions focus on the relationship between burden and its predictors, and possible reasons why MFGT did not decrease burden. Modifications are proposed that may increase the impact of MFGT.

Burden of Caregivers of Patients With Bipolar Affective disorders

Bauer, R., Gottfriedsen, G.-U., Binder, H., Dobmeier, M., Cording, C., Hajak, G., & Spiessl, H. (2012)

Thirty-two problem-oriented interviews with caregivers of patients with bipolar affective disorders were analyzed using content analysis. The 722 statements of caregivers about their experiences of subjective burden because of the illness of their family members were summarized in 49 global statements and correlated by factor analysis to 10 types of burden. In particular, patients' noncompliance as well as the helplessness of the caregivers in interaction with the (changing) depressive and manic symptoms of the ill family members emerged as serious burdens on the caregivers. Whereas female caregivers suffered more from problems regarding quality of relationship with the patient, male caregivers experienced more constraints on their own autonomy, uncertainty concerning their judgment of patients' capacity, and uncertainty because of the changing symptoms of illness. The findings of this study highlight that an appreciation of caregivers' own consternation and information about how best to handle the (uncooperative) behavior of the patient should be taken into account in psychoeducational groups as well as in the daily work routine of professionals.

Burden of informal care giving to patients with psychoses: a descriptive and methodological study

Flyckt L, Löthman A, Jörgensen L, Rylander A, Koernig T. (2013)

Background:

There is a lack of studies of the size of burden associated with informal care giving in psychosis.

Aims:

To evaluate the objective and subjective burden of informal care giving to patients with psychoses, and to compare a diary and recall method for assessments of objective burden.

Method:

Patients and their informal caregivers were recruited from nine Swedish psychiatric outpatient centres. Subjective burden was assessed at inclusion using the CarerQoL and COPE index scales. The objective burden (time and money spent) was assessed by the caregivers daily using diaries over four weeks and by recall at the end of weeks 1 and 2.

Results:

One-hundred and seven patients (53% females; mean age 43 ± 11) and 118 informal caregivers (67%; 58 ± 15 years) were recruited. Informal caregivers spent 22.5 hours/week and about 14% of their gross income on care-related activities. The time spent was underestimated by two to 20 hours when assessed by recall than by daily diary records. The most prominent aspects of the subjective burden were mental problems.

Conclusion:

Despite a substantial amount of time and money spent on care giving, the informal caregivers perceived the mental aspects of burden as the most troublesome. The informal caregiver burden is considerable and should be taken into account when evaluating effects of health care provided to patients with psychoses.

Keywords: Informal care giving, schizophrenia, subjective burden, objective burden, diary method, recall method

Burdens and difficulties experienced by caregivers of children and adolescents with schizophrenia‐spectrum disorders: A qualitative study

Knock J, Kline E, Schiffman J, Maynard A, Reeves G. (2011)

Aim: The purpose of this qualitative study was to investigate the burdens and difficulties associated with the experience of caring for youth with schizophrenia-spectrum disorders. Methods: Ten caregivers participated in a modified version of the Knowledge about Schizophrenia Illness interview. Results: The most common areas of general difficulties reported by caregivers were emotional burdens and the everyday practical demands and sacrifices required in caring for their dependents. Results also suggested high levels of burden for caregivers concerning difficulties with mental health services. Conclusion: Additional work is needed to learn more about the challenges that caregivers of youth with schizophrenia-spectrum disorders are facing, as well as to develop empirically based strategies for helping these caregivers and their dependents.

Burdens and difficulties experienced by caregivers of children and adolescents with schizophrenia‐spectrum disorders: A qualitative study

Knock J, Kline E, Schiffman J, Maynard A, Reeves G. (2011)

Aim: The purpose of this qualitative study was to investigate the burdens and difficulties associated with the experience of caring for youth with schizophrenia-spectrum disorders.

Methods: Ten caregivers participated in a modified version of the Knowledge about Schizophrenia Illness interview.

Results: The most common areas of general difficulties reported by caregivers were emotional burdens and the everyday practical demands and sacrifices required in caring for their dependents. Results also suggested high levels of burden for caregivers concerning difficulties with mental health services.

Conclusion: Additional work is needed to learn more about the challenges that caregivers of youth with schizophrenia-spectrum disorders are facing, as well as to develop empirically based strategies for helping these caregivers and their dependents.

By their own young hands: Delibirate self-harm and suicid ideas.

Hawton K, Rodham K, Evans E. (2006)

Self-harm in adolescents is an increasingly recognized problem, and there is growing awareness of the important role schools and health services can play in detecting and supporting those at risk. By Their Own Young Hand explores the findings of the first large-scale survey of deliberate self-harm and suicidal thinking in adolescents in the UK, and draws out the implications for prevention strategies and mental health promotion.

Six thousand young people were asked about their experiences of self-harm, the coping methods they use, and their attitudes to the help and support available. The authors identify the risk and protective factors for self-harm, exploring why some adolescents with suicidal thoughts go on to harm themselves while others do not, what motivates some young people to seek help, and whether distressed teenagers feel they receive the support they need. By Their Own Young Hand offers practical advice on how schools can detect young people at risk, cope with the aftermath of self-harm or attempted suicide, and develop training programmes for teachers. It also examines the roles of self-help, telephone helplines, email counselling, and walk-in crisis centres.

Packed with adolescents' own personal accounts and perspectives, this accessible overview will be essential reading for teachers, social workers and mental health professionals.

Bygga och använda språk : Bliss i AKK

Heister Trygg, Boel (2009)

Boken presenterar blissanvändare i olika åldrar och på olika språkliga nivåer. Den vill ge inspiration att prova blisspråket också där det inte är alldeles givet. Författaren försöker bland annat att ge svar på frågor som: Varför bliss? Hur ser blisspråket ut? Hur väljer man symboler och bygger upp en blisstavla?

Association between parents' PTSD severity and children's psychological distress: a meta-analysis

Lambert, J. E., Holzer, J., & Hasbun, A. (2014)

The authors conducted a meta-analysis of studies on the correlation between parents' PTSD symptom severity and children's psychological status. An extensive search of the literature yielded 550 studies that were screened for inclusion criteria (i.e., parent assessed for PTSD, child assessed for distress or behavioral problems, associations between parent PTSD and child status examined). Sixty-two studies were further reviewed, resulting in a final sample of 42 studies. Results yielded a moderate overall effect size r = .35. The authors compared effect sizes for studies where only the parent was exposed to a potentially traumatic event to studies where both parents and children were exposed. A series of moderators related to sample characteristics (sex of parent, type of traumatic event) and study methods (self-report vs. diagnostic interview, type of child assessment administered) were also evaluated. The only significant moderator was type of trauma; the effect size was larger for studies with parent-child dyads who were both exposed to interpersonal trauma (r = .46) than for combat veterans and their children (r = .27) and civilian parent-child dyads who were both exposed to war (r = .25). Results support the importance of considering the family context of trauma survivors and highlight areas for future research.

Association between the caregiver's burden and physical activity in community-dwelling caregivers of dementia patients

Hirano A, Suzuki Y, Kuzuya M, Onishi J, Hasegawa J, Ban N, et al. (2011)

Physical activity in the elderly has a significant influence on their health status. Studies have shown that elderly caregivers have fewer physical activities relative to non-caregivers. The present study aimed to identify factors associated with lower physical activity in elderly caregivers of demented patients. A cross-sectional survey of 50 elderly caregivers living with patients diagnosed with Alzheimer's-type dementia showed that the Zarit caregiver burden interview (ZBI) scores were significant predictors of physical activity measured by the questionnaire score (QS) of physical activities. Among the three subscales of the QS, it was only leisure time activity scores (LS) that the ZBI scores significantly predicted. The numbers of chronic diseases were associated with lower household activity scores (HS) and sport activities scores (SS). Physical activities, in particular leisure activities, were found to be inversely associated with care burden assessed by the ZBI. Interventions to increase the physical activity levels of older caregivers may improve their health status and quality of life.

Association of environmental factors with levels of home and community participation in an adult rehabilitation cohort

Keysor JJ, Jette AM, Coster WJ, Bettger JP, Haley SM. (2006)

Keysor JJ, Jette AM, Coster W, Bettger JP, Haley SM. Association of environmental factors with levels of home and community participation in an adult rehabilitation cohort.

Objective

To examine whether home and community environmental barriers and facilitators are predictors of social and home participation and community participation at 1 and 6 months after discharge from an acute care or inpatient rehabilitation hospital.

Design

Cohort study.

Setting

Postacute care.

Participants

Adults (N=342) age 18 years or older with a diagnosis of complex medical, orthopedic, or neurologic condition recruited from acute care and inpatient rehabilitation facilities. The mean age ± standard deviation of participants was 68±14 years; 49% were women and 92% were white.

Interventions

Not applicable.

Main Outcome Measures

Participation in social, home and community affairs as assessed with the Participation Measure for Post-Acute Care.

Results

Adjusting for covariates, 1 month after discharge a greater presence of home mobility barriers (P<.01) was associated with less social and home participation; whereas greater community mobility barriers (P<.01) and more social support (P<.001) were associated with greater participation. At 6 months, social support was the only environmental factor associated with participation after adjusting for covariates.

Conclusions

This study provides new empirical evidence that environmental barriers and facilitators do influence participation in a general rehabilitation cohort, at least in the short term.

Key Words
Disabled persons; Environment; Outcome assessment (health care); Rehabilitation
Supported by the National Institute of Disability and Rehabilitation Research, U.S. Department of Education (grant no. H133B990005), the National Institute of Child Health and Human Development (grant no. 5 K12 HD043444-02), and the Arthritis Foundation (arthritis investigator award).

No commercial party having a direct financial interest in the results of the research supporting this article has or will confer a benefit upon the author(s) or upon any organization with which the author(s) is/are associated.

Att fördela bistånd. Om handläggningsprocessen inom äldreomsorgen

Lindelöf, M. and E. Rönnbäck (2004)

The aim of this dissertation is to illustrate the manner in which assistance is distributed to the elderly according to the social services law in Sweden. It will focus on the processing officers/"street-level bureaucrats" who have been assigned, based on their profession, the task of assessing and deciding about the distributing of assistance. Central issues include the manner in which process officers go about their assignement and how their actual performance appears in comparision with the prescribed course of action. The dissertation´s starting pionts are in part, the legal regulations in the form of the social service law´s material and procedural rules, and in part the role as street-level bureaucrat and the construction of the client. The data which forms the basis for the conclusions of the dissertation consists of four studies conducted during the period 1995-2001. The first investigation - The Sundsvall study - is explorative and gives a first insight into how the process officers act and document the processing of a case. The process officers study is a national investigation with process officers from 27 municipalities. This second study focuses on the various ways to organise the handling process, and how these may influence the finding for assistance. The documentation study is also a national investigation of 29 municipalities. In this third study the written documentation of the case handling process is primarily exposed. Focus groups comprise the final sorce of data in which a group of processors in tree municipalities discuss their work. The process officers in the focus group describe several usual situations. With support from the various investigations, a picture appears which does not agree with prescribed course of action according to the legislation. What appears instead is a pattern of action which probably already existed before we began this work and which likely continues. This pattern of action has as we have established two faces, one of which constitutes an informal process where the actual construction of the "help-seeker" take place. Whitin the frame for this aspect, the so-called "service catalouge" has a decisive meaning, which in it´s own way is directed towards satisfying primarely physical and medical needs. The other "face" displays the formalised expresson of the informal process. This formal expression does not reveal all that is going on, only chosen elements. The action that we have found are institutionalized as an officially sanctioned institution since the practice is widely accepted and legitimized. The public intstitution is therefore built upon a pattern of action that consists both of formal rule, but primarily standards and routines which in many regards occur outside the formal rules. The consequences of a pattern of action that has been institutionalized and legitimized affects those seeking help who do not receive the individual assessment that they have a right to according to the law.

Att förverkliga rättigheter genom personlig assistans

Larsson, Monica (2008)

Doktorsavhandling 32

I denna avhandling undersöks på vilka sätt en juridisk och individuell rättighet som personlig assistans för människor med omfattande funktionshinder, kan förverkligas. Personlig assistans infördes 1994, som en del av lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Avhandlingen fokuserar på hur förverkligandet kan ske främst genom lagstiftning, men också i praktiken med utgångspunkt ifrån rättighetens konstruktion.
Analysen är influerad av olika perspektiv, t.ex. rättsstatliga och välfärdsstatliga principer, men också av vissa centrala begrepp. De begrepp, som används för att förstå det empiriska materialet, är: rätt, norm och rättighet. Fallstudien används som forskningsstrategi och består av en dokumentstudie och en rättsfallsstudie. Därutöver används datamaterial från två empiriska studier där primärmaterial om personliga assistenter har samlats in.
Resultaten från studien visar att en social rättighet som personlig assistans är formad av det sammanhang och den tid den skapas i. Utformningen är också beroende av vilka intressenter som medverkar. En del av rättigheten personlig assistans är utformad som en juridisk rättighet och i rättslig mening stark. Olika normer om innehållet i rättigheten visar sig i på rättslig nivå och i praktiken. Grundläggande handikappolitiska intentioner om rättighen har påverkat praktiken och visar sig i denna som något ursprungligt och unikt. Rättigheten kan i denna mening förstås som förverkligad, även om den i stor utsträckning visar sig vara starkare som idé än som praktik.

Att ge omsorg mitt i livet: hur påverkar det arbete och försörjning?

Szebehely M, Ulmanen P, Sand A-B. (2014)

Denna rapport bygger på en enkätundersökning av 3 630 personer i åldrarna 45-66 år under våren 2013. Undersökningen har genomförts vid Institutionen för socialt arbete, Stockholms universitet, inom ramen för projektet

Anhörigomsorgens pris: Omsorgsansvar och förvärvs-arbete i medelåldern. Syftet med rapporten är att belysa anhörigomsorgens omfattning och hur vardag, arbete och försörjning påverkas av att ge anhörigomsorg i dagens Sverige. Med anhörigomsorg menar vi hjälp till en anhörig eller vän som inte kan eller har stora svårigheter att klara sig själv på grund av hög ålder, sjukdom eller funktionsnedsättning. Det kan gälla att handla, städa eller skjutsa, sköta ekonomin och kontakter med sjukvården eller myndigheter, ge tillsyn och känslomässigt stöd eller hjälp med hygien och mediciniering. I de flesta fall är mottagaren en gammal förälder, men det kan också vara ett sjukt eller funktionshindrat barn, eller en maka, make, partner eller vän.

Att ge omsorg mitt i livet: hur påverkar det arbete och försörjning?

Szebehely M., Ulmanen P., Sand Ann-Britt (2014)

Denna rapport bygger på en enkätundersökning av 3 630 personer i åldrarna 45-66 år under våren 2013. Undersökningen har genomförts vid Institutionen för socialt arbete, Stockholms universitet, inom ramen för projektet

Anhörigomsorgens pris: Omsorgsansvar och förvärvs-arbete i medelåldern. Syftet med rapporten är att belysa anhörigomsorgens omfattning och hur vardag, arbete och försörjning påverkas av att ge anhörigomsorg i dagens Sverige. Med anhörigomsorg menar vi hjälp till en anhörig eller vän som inte kan eller har stora svårigheter att klara sig själv på grund av hög ålder, sjukdom eller funktionsnedsättning. Det kan gälla att handla, städa eller skjutsa, sköta ekonomin och kontakter med sjukvården eller myndigheter, ge tillsyn och känslomässigt stöd eller hjälp med hygien och mediciniering. I de flesta fall är mottagaren en gammal förälder, men det kan också vara ett sjukt eller funktionshindrat barn, eller en maka, make, partner eller vän.

Att ge omsorg mitt i livet: hur påverkar det arbete och försörjning? Arbetsrapport 2014:1.

Szebehely, M., Ulmanen, P., & Sand, A.-B. (2014)

Denna rapport bygger på en enkätundersökning av 3 630 personer i åldrarna 45-66 år under
våren 2013. Undersökningen har genomförts vid Institutionen för socialt arbete, Stockholms
universitet, inom ramen för projektet Anhörigomsorgens pris: Omsorgsansvar och förvärvsarbete
i medelåldern.
Syftet med rapporten är att belysa anhörigomsorgens omfattning och hur vardag, arbete och
försörjning påverkas av att ge anhörigomsorg i dagens Sverige. Med anhörigomsorg menar vi
hjälp till en anhörig eller vän som inte kan eller har stora svårigheter att klara sig själv på
grund av hög ålder, sjukdom eller funktionsnedsättning. Det kan gälla att handla, städa eller
skjutsa, sköta ekonomin och kontakter med sjukvården eller myndigheter, ge tillsyn och
känslomässigt stöd eller hjälp med hygien och mediciniering. I de flesta fall är mottagaren en
gammal förälder, men det kan också vara ett sjukt eller funktionshindrat barn, eller en maka,
make, partner eller vän.
Studien visar att 42 procent av både kvinnor och män i medelåldern ger anhörigomsorg
minst en gång i månaden. I genomsnitt ger kvinnor 5,4 timmar hjälp i veckan, män 3,8
timmar. Det är således lika vanligt att män som kvinnor är omsorgsgivare, men det är fler
kvinnor än män som ger omfattande omsorg: 6 procent av kvinnorna och 4 procent av
männen i befolkningen hjälper en närstående varje dag. I den gruppen ger kvinnorna i
genomsnitt 19 timmar hjälp i veckan, männen närmare 13 timmar.
Denna rapport visar att anhörigomsorg i dagens Sverige har betydande konsekvenser för
omsorgsgivarnas välbefinnande, vardagsliv, arbete och ekonomi. För både kvinnor och män
gäller att ju mer omsorg man ger, desto större är risken att drabbas. Samtidigt är det
vanligare bland kvinnor än bland män att omsorgsgivandet leder till negativa konsekvenser
på en rad områden.
Den allvarligaste formen av påverkan på arbetslivet är att minska sin arbetstid eller sluta
arbeta helt:
 Av dem som ger anhörigomsorg minst en gång i månaden har 13 procent av kvinnorna och 8
procent av männen minskat sin arbetstid, sagt upp sig eller gått i pension tidigare än planerat
som en konsekvens av omsorgsgivandet.
 Av dem som ger daglig hjälp är motsvarande andelar 32 procent av kvinnorna och 27 procent
av männen.
 Uppräknat till befolkningen har drygt 90 000 kvinnor och drygt 50 000 män i åldrarna 45-66
år minskat sin arbetstid eller lämnat sitt arbete på grund anhörigomsorg.
Många får minskade inkomster som en följd av anhörigomsorg:
 Av dem som ger anhörigomsorg minst en gång i månaden har 16 procent av kvinnorna och
11 procent av männen fått minskade inkomster på grund av omsorgsgivande.
 Av dem som ger daglig hjälp är motsvarande andelar 40 procent av kvinnorna och 32 procent
av männen.
5
 Uppräknat till befolkningen har 114 000 kvinnor och 75 000 män i åldrarna 45-66 år fått
minskade inkomster på grund av anhörigomsorg.
Kvinnors välbefinnande och vardagsliv påverkas mer än mäns av att ge anhörigomsorg, även
när vi tar hänsyn till att fler kvinnor ger omfattande hjälp:
 Att omsorgsgivandet upplevs som fysiskt eller psykiskt påfrestande är nästan dubbelt så
vanligt bland kvinnor som bland män som ger anhörigomsorg minst en gång i månaden. För
mer än hälften av dessa kvinnor är omsorgsgivandet psykiskt påfrestande och för en dryg
fjärdedel är det fysiskt påfrestande.
 Cirka fyra av tio kvinnor och omkring var fjärde man som hjälper minst en gång i månaden
har upplevt svårigheter att hinna med fritidsaktiviteter eller att umgås med vänner till följd
av omsorgsgivandet.
 Drygt 5 procent av kvinnorna och drygt 2 procent av männen som hjälper minst en gång i
månaden har blivit sjukskrivna mer än två veckor på grund av omsorgsgivandet.
 Bland dem som hjälper en närstående varje dag är alla dessa svårigheter betydligt vanligare,
framförallt bland kvinnor: tre fjärdedelar av de kvinnor som ger daglig omsorg upplever
omsorgsgivandet som psykiskt påfrestande och lika många har svårt att hinna med
fritidsaktiviteter eller att umgås med vänner; drygt hälften upplever omsorgsgivandet som
fysiskt ansträngande och nästan var femte har blivit sjukskrivna i mer två veckor. Även
många män som ger daglig omsorg är påverkade på dessa sätt, men i mindre utsträckning.
Anhörigomsorg påverkar arbetssituationen i samma utsträckning för både kvinnor och män,
förutom vad gäller svårigheter att fokusera på arbetet som drabbar fler kvinnor:
 För mellan 12 och 19 procent av dem som ger anhörigomsorg minst en gång i månaden har
omsorgsgivandet medfört svårigheter att hålla sina arbetstider, att hinna med sina
arbetsuppgifter, att tacka ja till övertid eller nya uppdrag, eller att de förhindrats att delta i
möten eller kurser.
 Av dem som ger daglig hjälp är motsvarande andelar mellan 33 och 39 procent.
 På en punkt påverkas kvinnors arbetssituation betydligt mer än mäns av anhörigomsorg: 30
procent av de kvinnor som ger hjälp minst en gång i månaden har haft svårigheter att
fokusera på arbetet jämfört med 15 procent av männen.
Att använda semesterdagar eller andra former av betald eller obetald ledighet från arbetet
under enstaka dagar för att ge anhörigomsorg är vanligt bland både kvinnor och män. Längre
ledigheter, särskilt de som är betalda, är däremot mycket ovanliga:
 Hälften av både kvinnor och män som ger anhörigomsorg minst en gång i månaden har
använt kompledighet eller flex för att ge omsorg.
 Av dem som ger hjälp minst en gång i månaden har fyra av tio kvinnor och tre av tio män
använt semesterdagar för att ge omsorg.
 Färre än 2 procent av dem som ger hjälp minst en gång i månaden har haft närståendepenning
och endast en halv procent har varit tjänstlediga med lön under mer än två veckor
för att ge omsorg, medan drygt 2 procent har haft motsvarande tjänstledighet utan lön.
 Var tionde av dem som ger daglig hjälp har varit tjänstlediga utan lön under mer än två
veckor, vilket är tio gånger fler än de som varit tjänstlediga med lön under motsvarande
period.
6
Denna rapport visar att många kvinnor och män betalar ett högt pris för att ge anhörigomsorg
och att priset är högre ju mer omsorg de ger. En klar majoritet av de drabbade är
omsorgsgivare till äldre. Samtidigt vet vi att de flesta äldre är nöjda med äldreomsorgen och
föredrar att få hjälp därifrån, snarare än från barnen eller andra släktingar. Andelen av
hjälpbehövande äldre som får hjälp av sina barn ökat under flera decennier, samtidigt som
andelen av de äldre som får del av äldreomsorgen har minskat. Särskilt allvarlig är de senaste
årens dramatiska minskning av äldreboenden – nästan var fjärde plats har försvunnit under
2000-talet.
För att anhörigomsorg ska kunna vara ett så frivilligt val som möjligt för både den som
behöver omsorg och hans eller hennes anhöriga, krävs att samhället erbjuder olika former av
omsorgsinsatser som svarar mot individuella behov och vardagsvanor hos både äldre och
anhöriga. En väl utbyggd och väl fungerande äldreomsorg är en förutsättning för att
anhöriga till omsorgsbehövande äldre ska kunna förvärvsarbeta och försörja sig på samma
villkor som andra.

Att göra etnicitet : Inom äldreomsorgen (Malmö studies in international migration and ethnic relations).

Lill, L. (2007)

Avhandling

This dissertatian i concerned with the ways in which caregivers within elderly care reason and respond to questions concerning ethnicity. The research is based on a discursive analysis of a focus group study; interwiews with caregivers; and participant observation from fieldwork within one elderly care team. The main ambition is to present an alternative model for understanding how ethnicity becomes important in relation to care. A primary purpose it to place elderly care within a new theoretical perspective, particularly by shifting the focus from ethnicity per se to the relational aspect of constructions of ethnicity. I do that by showing how the ethnic dimension often is located in language use, in the relations created by various discourses and their institutional conditions. By applying the concept of doing to the analysis of ethnicity, I can show how ethnicity is a product of social interaction rather than a pre-defined role or mode of being. To do ethnicity in the context of care giving is to be assigned and take discursively created subject positions through the constant interactions of the workplace. Through such an analysis it becomes possible to understand ethnicity and ethnic relations as a continuous process revolving around the conceptions of each other's identities. By employing doing ethnicity as an analytical tool, it becomes possible to understand how caregivers, sometimes unwittingly, use ethnicity as a marker for thier constructions of care.

Att leva med psykiska funktionshinder-livssituation och effektiva vård-och stödinsatser

Brunt D, Hansson L. (2005)

Den psykiatriska vården och det offentliga stödsystemet för personer med psykisk funktionsnedsättning är i dag huvudsakligen ett samhälls­baserat servicesystem med tyngdpunkt i öppna vårdformer. Det finns emellertid uppenbara brister i systemets förmåga att möta vård- och stödbehovet hos dessa personer, liksom det finns övergripande brister i deras livssituation i samhället som helhet. Trots omfattande reformer kännetecknas fortfarande situationen för personer med psykiska funktionshinder i många avseenden av diskriminering och andra former av stigmatisering samt ekonomisk, social och politisk marginalisering och maktlöshet. Upplevelser av bristande medinflytande och kontroll över den egna vård- och stödsituationen påverkar dem också negativt.

Trots svårigheter att implementera evidensbaserade och effektiva insatser samt starka vetenskapliga belägg för att de reformer som genomdrivits i syfte att förbättra livssituationen i många avseenden inte har nått målen, finns det ändå anledning till optimism. Det här är den andra reviderade upplagan av boken, och här redovisas rehabiliteringsinsatser och andra interventioner som visar att det finns effektiva sätt att förändra situationen.

Att leva med psykisk funktionsnedsättning vänder sig till studerande inom sociala eller vårdinriktade högskoleutbildningar, men också till personer inom vård- och stödverksamheter som i arbetet möter personer med psykiska funktionsnedsättningar.

Att möta det oväntade – tidigt föräldraskap till barn med Downs Syndrom.

Riddersporre, B. (2003)

Avhandlingens syfte är att genom en empirisk undersökning öka förståelsen av tidigt föräldraskap till barn med Downs syndrom. Jag utgår ifrån föräldrarnas livsvärld och utvecklar ett medföljande arbetssätt. Tio familjer med nyfödda barn med Downs syndrom följs genom regelbundna hembesök under det första året med barnet. Tillsammans med en medarbetare samtalar jag med föräldrarna, lyssnar på deras egna berättelser samt observerar och upplever det som händer mellan föräldrar och barn. Arbetssättet ger en möjlighet att följa olika processer i familjen. Täta beskrivningar och återgivningar av föräldraberättelser från 125 besök utgör det empiriska material som analyseras och tolkas. Tolkningen används för att skapa begrepp som i sin tur kan medge en generalisering utanför den undersökta gruppen. Dessa begrepp förs samman till ett sätt att förstå föräldraskap till barn med Downs syndrom. Ett centralt tema i undersökningen är föräldrarnas olika sätt att förhålla sig till motstridiga känslor inför såväl barnet som föräldraskapet och relationer till släkt, vänner och professionella stödpersoner. Men utgångspunkt från de förhållningssätt som identifierats i undersökningen skapas en enkel typologi. Föräldrar med ett idealiserande förhållningssätt ger positiva känslor och reaktioner företräde. När negativa eller problematiska aspekter dominerar beskriver jag föräldrarnas förhållningssätt som kämpande, medan de som undviker starka känslor generellt har ett vardagligt sätt att förhålla sig. Begreppen är direkt förankrade i empirin och därmed i föräldrarnas livsvärld. För att gestalta min personliga förståelse av föräldrarnas livsvärld gör jag dessutom, med utgångspunkt från empirin, s k narrativa rekonstruktioner, korta berättelser i skönlitterär form. Det som utmärker alla föräldrar, oavsett hur de hanterar sina motstridiga känslor, är att de försöker skydda relationen till barnet från allt för starka negativa reaktioner. Föräldrar behöver stöd från sina närstående men kan bli besvikna över att detta är otillräckligt. Beroendet flyttas delvis över på de professionella kontakterna vilka får en stor betydelse för utvecklingen av föräldrarollen. Idealiserande föräldrar uppfattar sig som väl behandlade av de professionella, de med ett vardagligt förhållningssätt är nöjda medan kämpande föräldrar ofta känner sig missförstådda och kränkta. Detta leder till frågan om i vilken utsträckning föräldrars eget förhållningssätt påverkar kvaliteten i det professionella bemötandet. Det sätt på vilket föräldraskapet speglas av personer i det privata respektive det professionella nätvetket får betydelse för utvecklingen av föräldraidentiteten.

Att möta det oväntade – tidigt föräldraskap till barn med Downs Syndrom. (Avhandling)

Riddersporre, B (2003)

Avhandlingens syfte är att genom en empirisk undersökning öka förståelsen av tidigt föräldraskap till barn med Downs syndrom. Jag utgår ifrån föräldrarnas livsvärld och utvecklar ett medföljande arbetssätt. Tio familjer med nyfödda barn med Downs syndrom följs genom regelbundna hembesök under det första året med barnet. Tillsammans med en medarbetare samtalar jag med föräldrarna, lyssnar på deras egna berättelser samt observerar och upplever det som händer mellan föräldrar och barn. Arbetssättet ger en möjlighet att följa olika processer i familjen. Täta beskrivningar och återgivningar av föräldraberättelser från 125 besök utgör det empiriska material som analyseras och tolkas. Tolkningen används för att skapa begrepp som i sin tur kan medge en generalisering utanför den undersökta gruppen. Dessa begrepp förs samman till ett sätt att förstå föräldraskap till barn med Downs syndrom. Ett centralt tema i undersökningen är föräldrarnas olika sätt att förhålla sig till motstridiga känslor inför såväl barnet som föräldraskapet och relationer till släkt, vänner och professionella stödpersoner. Men utgångspunkt från de förhållningssätt som identifierats i undersökningen skapas en enkel typologi. Föräldrar med ett idealiserande förhållningssätt ger positiva känslor och reaktioner företräde. När negativa eller problematiska aspekter dominerar beskriver jag föräldrarnas förhållningssätt som kämpande, medan de som undviker starka känslor generellt har ett vardagligt sätt att förhålla sig. Begreppen är direkt förankrade i empirin och därmed i föräldrarnas livsvärld. För att gestalta min personliga förståelse av föräldrarnas livsvärld gör jag dessutom, med utgångspunkt från empirin, s k narrativa rekonstruktioner, korta berättelser i skönlitterär form. Det som utmärker alla föräldrar, oavsett hur de hanterar sina motstridiga känslor, är att de försöker skydda relationen till barnet från allt för starka negativa reaktioner. Föräldrar behöver stöd från sina närstående men kan bli besvikna över att detta är otillräckligt. Beroendet flyttas delvis över på de professionella kontakterna vilka får en stor betydelse för utvecklingen av föräldrarollen. Idealiserande föräldrar uppfattar sig som väl behandlade av de professionella, de med ett vardagligt förhållningssätt är nöjda medan kämpande föräldrar ofta känner sig missförstådda och kränkta. Detta leder till frågan om i vilken utsträckning föräldrars eget förhållningssätt påverkar kvaliteten i det professionella bemötandet. Det sätt på vilket föräldraskapet speglas av personer i det privata respektive det professionella nätvetket får betydelse för utvecklingen av föräldraidentiteten.

Att möta det oväntade. Tidigt föräldraskap till barn med Downs syndrom

Riddersporre, Bim (2003)

Avhandlingens syfte är att genom en empirisk undersökning öka förståelsen av tidigt föräldraskap till barn med Downs syndrom. Jag utgår ifrån föräldrarnas livsvärld och utvecklar ett medföljande arbetssätt. Tio familjer med nyfödda barn med Downs syndrom följs genom regelbundna hembesök under det första året med barnet. Tillsammans med en medarbetare samtalar jag med föräldrarna, lyssnar på deras egna berättelser samt observerar och upplever det som händer mellan föräldrar och barn. Arbetssättet ger en möjlighet att följa olika processer i familjen. Täta beskrivningar och återgivningar av föräldraberättelser från 125 besök utgör det empiriska material som analyseras och tolkas. Tolkningen används för att skapa begrepp som i sin tur kan medge en generalisering utanför den undersökta gruppen. Dessa begrepp förs samman till ett sätt att förstå föräldraskap till barn med Downs syndrom. Ett centralt tema i undersökningen är föräldrarnas olika sätt att förhålla sig till motstridiga känslor inför såväl barnet som föräldraskapet och relationer till släkt, vänner och professionella stödpersoner. Men utgångspunkt från de förhållningssätt som identifierats i undersökningen skapas en enkel typologi. Föräldrar med ett idealiserande förhållningssätt ger positiva känslor och reaktioner företräde. När negativa eller problematiska aspekter dominerar beskriver jag föräldrarnas förhållningssätt som kämpande, medan de som undviker starka känslor generellt har ett vardagligt sätt att förhålla sig. Begreppen är direkt förankrade i empirin och därmed i föräldrarnas livsvärld. För att gestalta min personliga förståelse av föräldrarnas livsvärld gör jag dessutom, med utgångspunkt från empirin, s k narrativa rekonstruktioner, korta berättelser i skönlitterär form. Det som utmärker alla föräldrar, oavsett hur de hanterar sina motstridiga känslor, är att de försöker skydda relationen till barnet från allt för starka negativa reaktioner. Föräldrar behöver stöd från sina närstående men kan bli besvikna över att detta är otillräckligt. Beroendet flyttas delvis över på de professionella kontakterna vilka får en stor betydelse för utvecklingen av föräldrarollen. Idealiserande föräldrar uppfattar sig som väl behandlade av de professionella, de med ett vardagligt förhållningssätt är nöjda medan kämpande föräldrar ofta känner sig missförstådda och kränkta. Detta leder till frågan om i vilken utsträckning föräldrars eget förhållningssätt påverkar kvaliteten i det professionella bemötandet. Det sätt på vilket föräldraskapet speglas av personer i det privata respektive det professionella nätvetket får betydelse för utvecklingen av föräldraidentiteten.

Att möta familjer inom vård och omsorg.

Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B.-I. (Eds.). (2012)

En individ befinner sig alltid i ett sammanhang. Därför är det av stor betydelse att fokusera välbefinnande och hälsa utifrån ett familjeperspektiv. Familjen spelar en allt större roll inom vård och omsorg och har fått allt större betydelse även för vård- och omsorgspersonal. Att hjälpa familjen att se styrkor och resurser för att hantera situationer av ohälsa och sjukdom är därför en viktig del i omvårdnadsarbetet.

Att möta familjer inom vård och omsorg beskriver teoretiska grunder för familjefokuserad omvårdnad och ger konkreta exempel från olika kontexter. Här presenteras också hur ett familjefokuserat synsätt kan implementeras i vård, omsorg och forskning som ett komplement till rådande perspektiv i vården, såsom till exempel personcentrerad vård, patientcentrerad vård och anhörigvård. Boken vänder sig till studenter inom vård och omsorg på grund- och avancerad nivå, samt till yrkesverksamma, anhörigvårdare, eller andra med intresse för familjers situation när en familjemedlem drabbas av ohälsa eller sjukdom.

‘The balance in our relationship has changed’: everyday family living, couplehood and digital spaces in informal spousal care.

Andréasson Frida, Mattsson, Tina, Hanson, Elizabeth (2021)

ABSTRACT
Building on an ethnographic approach, this study aims to explore how the notion of couplehood and family life is understood and negotiated in everyday life by older carers and their spouses. Inspired by Morgan's perspective on the doing of family life, and Hochschild's analysis of emotion work and feeling rules, the article shows how the process of becoming a carer/care recipient creates a new life situation for couples. The findings show that gendered tasks of family life such as housework and financial responsibilities change between spouses, and new practicalities emerge. This in turn changes the power balance between the spouses and how they do couplehood. The findings also reveal how the participants' sense of we and I are negotiated to do family life, with regards to their health, sense of moral obligation, personal autonomy, love and caregiving. A sense of social isolation is apparent, and social media, apps and online games are sometimes used to create digital spaces in which participants can maintain connections with friends and children, find solitude and regain energy by getting a temporary pause from spousal informal care. Such strategies enable couples to find balance and a sense of autonomy in their lives as a family.

A comparison of spouse and non-spouse carers of people with dementia: a descriptive analysis of Swedish national survey data

Marcus F. Johansson, Kevin J. McKee, Lena Dahlberg, Christine L. Williams, Martina Summer Meranius, Elizabeth Hanson, Lennart Magnusson, Björn Ekman, Lena Marmstål Hammar (2021)

Abstract
Background
Being an informal carer of a person with dementia (PwD) can have a negative effect on the carer's health and quality of life, and spouse carers have been found to be especially vulnerable. Yet relatively little is known about the care provided and support received by spouse carers. This study compares spouse carers to other informal carers of PwDs regarding their care provision, the support received and the psychosocial impact of care.

Methods
The study was a cross-sectional questionnaire-based survey of a stratified random sample of the Swedish population aged 18 or over. The questionnaire explored how much care the respondent provided, the support received, and the psychosocial impact of providing care. Of 30,009 people sampled, 11,168 (37.7 %) responded, of whom 330 (2.95 %) were informal carers of a PwD.

Results
In comparison to non-spouse carers, spouse carers provided more care more frequently, did so with less support from family or the local authority, while more frequently experiencing negative impacts on their social life and psychological and physical health. Spouse carers also received more carer support and more frequently experienced a closeness in their relationship with the care-recipient.

Conclusions
Spouse carers of PwD differed from non-spouse carers on virtually all aspects of their care situation. Policy and practice must be more sensitive to how the carer-care-recipient relationship shapes the experience of care, so that support is based on an understanding of the individual carer's actual needs and preferences rather than on preconceptions drawn from a generalised support model.

A Divided Old Age through Research on Digital Technologies

Poli, Arianna (2021)

Doktorsavhandling

This thesis aims at contributing to the understanding of digital inequalities among older people, by studying the involvement of older people in research on digital technologies. Some mechanisms driving old age digital inequalities are well known. For instance, people with lower social positions tend to have lower digital skills, to face technology accessibility and affordability issues, and, thus, to engage less with digital technologies compared to their counterparts. However, less attention has been paid to issues related to research and development of digital technologies, such as the involvement of older people in research evaluating new digital technologies. Previous studies indicate that participants and non-participants in research are different one another, with the former being younger, reporting higher educational levels, having better health status than the non-participants. This may bias research outcomes and lead to incorrect conclusions on the utility of digital technologies. The objective of this thesis is to investigate the link between the involvement of older people in digital technology evaluations and the research outcomes. Healthcare is used as exemplifying context in which digital technologies are used. In Study I, participation in digital health research is conceptualised, and a research tool for identifying and measuring selective participation is developed. In Study II and III, factors associated with participation in two digital health intervention studies are analysed. In Study IV, the impact of selective participation on the research outcomes of a digital health study is identified, measured, and corrected. Thesis findings show that participation of older people in digital health research is selective by age, gender, health status, job level, and digital skills, and can indicate a mechanism for digital inequalities. Selective participation biases research outcomes by overemphasising the intervention effects of the over-represented groups over those among the under-represented groups. It can cause an overestimation of the positive effects of digital health technologies due to the under-representation of those groups who do not benefit from the intervention. This promotes digital technologies which increase exclusion risks for some groups of older people and reinforce old age digital and social inequalities. Weighting procedures can be used for mitigating the impact of this mechanism on the research outcomes of intervention studies on digital technologies.

Att ha en förälder som dömts till fängelse försämrar barnens livschanser

Will Dobbie, Hans Grönqvist, Susan Niknami, Mårten Palme, Mikael Priks (2019)

Barn vars förälder dömts till fängelse klarar sig sämre i skolan och har en ökad risk för egen kriminalitet i tonåren. Som unga vuxna har de svårare att etablera sig på arbetsmarknaden, visar en ny IFAU-rapport.

Rapporten är en sammanfattning av IFAU Working paper 2019:24

Barn som närstående i Sörmland behöver stärkt stöd Resultat från Liv & Hälsa ung undersökningen 2020

Region Sörmland (2021)

Syftet med denna kartläggning är att beskriva hur många barn som är närstående till någon som
har allvarlig fysisk/psykisk sjukdom/funktionsnedsättning, missbruk eller plötsligt avlidit. Vi
beskriver också hur barn som närstående har det inom områden som rör skola, hälsa, riskbeteenden ANT (alkohol, narkotika och tobak), socialt stöd samt trivsel och framtidstro. Målet med
rapporten är att uppmärksamma livsvillkoren hos barn som närstående i Sörmland.

Benefits and barriers of technologies supporting working carers - A scoping review

Alice Spann, Joana Vicente, Sarah Abdi, Mark Hawley, Marieke Spreeuwenberg, Luc de Witte (2021)

Abstract
Combining work and care can be very challenging. If not adequately supported, carers' employment, well- being and relationships may be at risk. Technologies can be potential solutions. We carried out a scoping review to find out what is already known about technologies used by working carers. The search included academic and grey literature published between January 2000 and June 2020. Sixteen relevant publications were analysed and discussed in the context of the broader discourse on work-care reconciliation. Technologies discussed can be classified as: (a) web- based technologies; (b) technologies for direct communication; (c) monitoring technologies; and (d) task-sharing tools. Technologies can help to make work-care reconciliation more manageable and alleviate psychosocial and emotional stress. General barriers to using technology include limited digital skills, depending on others to use technol-ogies, privacy and data protection, cost, limited technological capabilities, and limited awareness regarding available technologies. Barriers specific to some technologies include work disruptions, limited perceived usefulness, and lacking time and energy to use technologies. More research into technologies that can address the needs of working carers and how they are able to use them at work is needed.

Bereaved Family Members' Satisfaction with Care during the Last Three Months of Life for People with Advanced Illness.

O'Sullivan, Anna, Alvariza, Anette, Öhlen, Joakim, Håkanson, Cecilia (2018)

BACKGROUND: Studies evaluating the end-of-life care for longer periods of illness trajectories and in several care places are currently lacking. This study explored bereaved family members' satisfaction with care during the last three months of life for people with advanced illness, and associations between satisfaction with care and characteristics of the deceased individuals and their family members.

METHODS: A cross-sectional survey design was used. The sample was 485 family members of individuals who died at four different hospitals in Sweden.

RESULTS: Of the participants, 78.7% rated the overall care as high. For hospice care, 87.1% reported being satisfied, 87% with the hospital care, 72.3% with district/county nurses, 65.4% with nursing homes, 62.1% with specialized home care, and 59.6% with general practitioners (GPs). Family members of deceased persons with cancer were more likely to have a higher satisfaction with the care. A lower satisfaction was more likely if the deceased person had a higher educational attainment and a length of illness before death of one year or longer.

CONCLUSION: The type of care, diagnoses, length of illness, educational attainment, and the relationship between the deceased person and the family member influences the satisfaction with care.

Family members' expressions of dignity in palliative care: a qualitative study

Anna Sandgren, Lena Axelsson, Tove Bylund-Grenklo, Eva Benzein (2020)

Abstract
Living and dying with dignity are fundamental values in palliative care, not only for the patient but also for family members. Although dignity has been studied from the different perspectives of patients in need of palliative care and their family members, family members' thoughts and feelings of dignity have not been given sufficient attention. Therefore, the aim was to describe family members' expressions of dignity in palliative care. The study had a qualitative design; semi-structured individual interviews were conducted with 15 family members of patients in palliative care in a county with a specialist palliative advisory team. Data were analysed using inductive content analysis. The results showed that family members' expressions of dignity are multifaceted and complex. For family members in palliative care, dignity means living as a respected human being in relation to oneself and others. Dignity also includes being able to maintain one's identity, feeling connected to significant others, and being comfortable with the new situation. Two contextual aspects affect family members' dignity: the two-headed paradox and reciprocal impact. The two-headed paradox means that family members want to stay close to and care for the ill person, at the same time want to escape the situation, but when they escape, they want to be close again. Reciprocal impact means that family members' feelings and experiences of the situation are closely intertwined with those of the ill person. These results may increase healthcare professionals' understanding and be used in dignified care practices that do not threaten, but instead aim to preserve family members' sense of dignity.

Glöm allt men inte mig

Grandin Philomène (2021)

Det är 80-tal och Philomène och hennes pappa lever ett okonventionellt liv fyllt av kultur och kärlek. Men pengarna är oftast slut. Pappa är Izzy Young, legendaren som upptäckte Bob Dylan och vars Folklore Center i New York utgjorde scen för musiker och poeter som Patti Smith och Allen Ginsberg.

Trettio år senare sjunker Izzy allt djupare in i demens.

En gripande uppväxtskildring och en berättelse om en far och dotter som vägrar släppa taget om livet och varandra.

Internet-Based Cognitive Behavioral Therapy for Informal Caregivers: Randomized Controlled Pilot Trial

Biliunaite Ieva, Kazlauskas Evaldas, Sanderman Robbert, Truskauskaite-Kuneviciene Inga (2021)

Abstract [en]
Background: Caregiving for a family member can result in reduced well-being for the caregiver. Internet-delivered cognitive behavioral therapy (ICBT) may be one way to support this population. This is especially the case for caregivers in countries with limited resources, but high demand for psychological services.

Objective: In this study we evaluated the effects of a therapist-guided 8-week-long ICBT intervention for informal caregivers.

Methods: In total, 63 participants were recruited online and randomized either to the intervention or to the wait-list control group. The main study outcome was the Caregiver Burden Inventory (CBI). Secondary outcomes included measures of caregiver depression, anxiety, stress, and quality of life.

Results: Moderate between-group effect sizes were observed for the CBI measure, in favor of the intervention group, with a Cohen d=–0.70 for the intention-to-treat analysis. Analyses of the subscales of the CBI showed significant reductions on the subscales of Development and Physical Health. Moderate reductions were found for depression and anxiety scores as indicated by the Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9) and Generalized Anxiety Disorder-7 (GAD-7) scores. Large between-group effects were observed for reduction in stress and increase in quality of life as indicated by the Perceived Stress Scale-14 (PSS-14), The Brunnsviken Brief Quality of Life Scale (BBQ), and The World Health Organization-Five Well-Being Index (WHO-5). In addition, participants experienced little to no difficulty in using the program and were mostly satisfied with the intervention's platform and the choice of content.

Conclusions: This is the first internet intervention study for informal caregivers in Lithuania. The results suggest that therapist-guided ICBT can be effective in reducing caregiver burden, anxiety, depression, stress, and improving quality of life.

Italian Adolescent Young Caregivers of Grandparents: Difficulties Experienced and Support Needed in Intergenerational Caregiving—Qualitative Findings from a European Union Funded Project

D’Amen Barbara, Socci Marco, Di Rosa Mirko, Casu Giulia, Boccaletti Licia, Hanson, Elizabeth, Santini Sara (2022)

Abstract [en]
The article aims to describe the experiences of 87 Italian adolescent young caregivers (AYCs) of grandparents (GrPs), with reference to the caregiving stress appraisal model (CSA) that provides a theoretical lens to explore the difficulties encountered and support needed in their caring role. Qualitative data were drawn from an online survey conducted within an EU Horizon 2020 funded project. An inductive thematic analysis was carried out, and the findings were critically interpreted within the conceptual framework of the CSA model. The analysis highlighted three categories of difficulties: material, communication and emotional/psychological. The most common material difficulty was the physical strain associated with moving "uncooperative" disabled older adults. The types of support needed concerned both emotional and material support. The study provides a deeper understanding of the under-studied experiences of AYCs of GrPs. Based on these findings, policies and support measures targeted at AYCs of GrPs should include early needs detection, emotional support and training on intergenerational caring in order to mitigate the stress drivers. Moreover, the study advances the conceptualisation of the CSA model by considering the above-mentioned aspects related to intergenerational caregiving

Planera framtiden – redan idag. Ett inspirationsmaterial kring frågor som rör framtiden för personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga

Anna Pella (2021)

Skriften Planera framtiden – redan idag är ett inspirationsmaterial kring frågor som rör framtiden för personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga. I skriften finns berättelser från familjer, yrkesverksamma och specialister.

Skriften kan vara ett stöd för personer som lever nära någon med flerfunktionsnedsättning. Den kan också användas som underlag för diskussion i olika verksamheter och utbildningar.

På tal om ålder - Psykiskt välbefinnande – oavsett generation

MIND (2021)

Sammanfattning:
Psykisk ohälsa ses ofta som en naturlig del av åldrandet – något
att acceptera snarare än att förebygga eller behandla. Psykisk
ohälsa i hög ålder kan dock ofta vara konsekvenser av sociala
förändringar och försämrad hälsa och funktionsförmåga. Denna
rapport syftar till att ge en översikt av forskningsläget gällande
psykisk ohälsa bland äldre personer; dess förekomst, grupper
som har ökad risk för psykisk ohälsa samt förebyggande och
behandlande arbete. I den här rapporten fokuserar vi på åldersgrupper över 65 år – en grupp med stor variation i hälsa och
levnadsförhållanden.

Relatives' Experiences of Mental Health Care, Family Burden and Family Stigma: Does Participation in Patient-Appointed Resource Group Assertive Community Treatment (RACT) Make a Difference?

Nils Sjöström, Margda Waern, Anita Johansson, Bente Weimand, Ola Johansson, Mats Ewertzon (2021)

Abstract
The aim of this exploratory cross-sectional study was to investigate the experiences of relatives of individuals with severe mental illness with and without participation in patient-appointed Resource Group Assertive Community Treatment (RACT). A total of 139 relatives (79 with and 60 without RACT) completed the Family Involvement and Alienation Questionnaire, the Burden Inventory for Relatives of Persons with Psychotic Disturbances, and the family version of the Inventory of Stigmatizing Experiences. We found that relatives participating in RACT experienced a more positive approach from the healthcare professionals, as well as a lower degree of alienation from the provision of care. Relatives who did not participate in RACT were more afraid that their ill next of kin would hurt someone. No other differences in family burden were found. Experiences of family stigmatization were similar in both groups. In conclusion, participating in patient-appointed RACT may contribute to a higher level of satisfaction for relatives in their encounter with healthcare professionals and a more positive alliance. Implementation of RACT in new settings would require adaptation to local conditions to facilitate cooperation between healthcare staff and other relevant services. Staff training focuses on the case manager function and needs assessment, as well as how to create an alliance with the patient and his/her relatives.

The Family Model Slutrapport från en genomförbarhetsstudie med medarbetare inom barn- och ungdomspsykiatri, specialiserad vuxenpsykiatri och primärvård i Region Skåne, Region Halland och Region Västra Götaland

Gisela Priebe, Ann-Louise Danlarén, Maria Afzelius (2021)

Sammanfattning
The Family Model är ett familjeorienterat verktyg där kliniker med hjälp av en visuell modell tillsammans med familjen kartlägger hur psykisk ohälsa påverkar och påverkas av relationerna i familjen och omständigheterna omkring den. Modellen har utvecklats av Adrian Falkov, barn- och ungdomspsykiater i Australien. Syftet med studien är att undersöka om modellen kan vara användbar i Sverige. Studien består av två delar. I den första delen fick medarbetare i barn- och ungdomspsykiatri, specialiserad vuxenpsykiatri och primärvård sätta sig in i modellen genom att bland annat gå en webbkurs, eventuellt prova modellen i praktiken (frivilligt) och sedan delge sin uppfattning i en enkät. Sammanfattningsvis finner man modellen användbar, både i verksamheter som vill utveckla ett tydligare familjeperspektiv i sitt arbete och som komplement till andra interventioner, som många av deltagarna är förtrogna med. Några menar att de redan har välfungerande metoder som är bättre anpassade till deras arbete med t.ex. späd- och småbarn och deras föräldrar. Det finns också en önskan att den engelska webbkursen och den visuella modellen skall översättas och anpassas till svenska. I den andra delen av studien gick vi igenom ett antal styrdokument för vård av barn och vuxna med psykisk ohälsa för att se vilken vägledning dessa ger för arbetet med familjer med psykisk ohälsa. Många styrdokument tar upp arbete med familj och närstående till patienten, men detta sker oftare ur ett individorienterat än ur ett familjeorienterat perspektiv. Implementering och utvärdering av familjeorienterade interventioner vid psykisk ohälsa framstår som en fortsatt angelägen uppgift.

The influence of care place and diagnosis on care communication at the end of life: bereaved family members' perspective

O'Sullivan Anna, Alvariza Anette, Öhlén Joakim, Larsdotter Cecilia (2021)

OBJECTIVE: To investigate the influence of care place and diagnosis on care communication during the last 3 months of life for people with advanced illness, from the bereaved family members' perspective.

METHOD: A retrospective survey design using the VOICES(SF) questionnaire with a sample of 485 bereaved family members (aged: 20-90 years old, 70% women) of people who died in hospital was employed to meet the study aim.

RESULTS: Of the deceased people, 79.2% had at some point received care at home, provided by general practitioners (GPs) (52%), district nurses (36.7%), or specialized palliative home care (17.9%), 27.4% were cared for in a nursing home and 15.7% in a specialized palliative care unit. The likelihood of bereaved family members reporting that the deceased person was treated with dignity and respect by the staff was lowest in nursing homes (OR: 0.21) and for GPs (OR: 0.37). A cancer diagnosis (OR: 2.36) or if cared for at home (OR: 2.17) increased the likelihood of bereaved family members reporting that the deceased person had been involved in decision making regarding care and less likely if cared for in a specialized palliative care unit (OR: 0.41). The likelihood of reports of unwanted decisions about the care was higher if cared for in a nursing home (OR: 1.85) or if the deceased person had a higher education (OR: 2.40).

SIGNIFICANCE OF RESULTS: This study confirms previous research about potential inequalities in care at the end of life. The place of care and diagnosis influenced the bereaved family members' reports on whether the deceased person was treated with respect and dignity and how involved the deceased person was in decision making regarding care.

Think Family, Work Family! Families living with mental illness. Perspectives of everyday life, family-centered support, and quality of community mental healthcare"

Aass, Lisbeth Kjelsrud (2021)

Think Family, Work Family! Families living with mental illness. Perspectives of everyday life, family-centered support, and quality of community mental healthcare.
Aims: The overall aim of this thesis was to illuminate perceptions of everyday life, family support from mental healthcare professionals, and quality of community mental healthcare from the perspectives of families living with mental illness. A further aim was to elucidate families' and mental healthcare professionals' experiences of Family Centered Support Conversations (FSCS) in community mental healthcare.
Methods: A descriptive design with qualitative and quantitative methods was used. Qualitative data were collected by means of family interviews with seven families living with a young adult suffering from mental illness (n= 17 participants) (I, III) and individual interviews with mental healthcare professionals (n= 13) (IV). The data were analyzed using phenomenography (I, III, IV). Quantitative data were collected from adult patients (n= 43) suffering from mental illness and family members (n=43) (II) in community mental healthcare using the Family Perceived Support Questionnaire (ICE-FPSQ), the Quality in Psychiatric Care – Community Out -Patient (QPC-COP) and Out-Patient Next of Kin (QPCCOPNK). The data were analyzed using non- parametric statistics (II).
Main findings: Families balanced between letting go and enabling the young adult to become independent while remaining close to help him/her complete education, work and have a social life (I). The young adults tried not to be a burden, but still longed for family members to understand them (I). Family members intervened as best they could (I), but felt there was a lack of support and respect and no invitation to take part in the mental healthcare
(II). Family members reported significantly lower quality of community mental healthcare than patients (II). Healthcare professionals held back information although young adult patients had consented to give family members insight (I). Athough the FCSC was experienced as new and uncomfortable, the families also regarded it as beneficial and safe
(III). It facilitated an opportunity to share and reflect on the family's beliefs, and enabled them to find new beliefs and opportunities in everyday life (III). The FCSC helped healthcare professionals to structure the involvement of family members as a complement to care as usual, although there was still a need to adjust the intervention (IV).
Conclusions: Young adults suffering from mental illness are reliant on support from family to manage everyday life. Mental healthcare professionals play an important role in facilitating a safe environment for sharing beliefs and bringing strengths and resources to the front seat in family-centered support conversations. When family are included as part of the mental healthcare team, this enhances their ability to be supportive.

Utvärdering av familjehelger – ett stöd till utlandsveteranfamiljer Invidzonen – Försvarsmakten

Eva Sennemark, Linnéa Aldman, Elizabeth Hanson (2021)

Försvarsmakten finansierar sedan 2018 familjehelger för utlandsveteraner och deras familjer som en del av personal- och anhörigarbetet. Familjehelgerna genomförs av anhörignätverket Invidzonen i syfte att stötta och informera föräldrar där den ena föräldern har varit, är utsänd eller kommer att sändas ut på ett internationellt uppdrag.

Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) har på uppdrag av Försvarsmakten genomfört en utvärdering av familjehelgerna, vilket redovisas i denna rapport. Fokus för utvärderingen har varit måluppfyllelse och förväntade effekter för deltagande familjer.

What motivates informal carers to be actively involved in research, and what obstacles to involvement do they perceive?

Camilla Malm, Stefan Andersson, Maya Kylén, Susanne Iwarsson, Elizabeth Hanson, Steven M. Schmidt (2021)

Abstract
Background: Due to demographic changes and a strained public sector operating in many countries globally, informal care is increasing. Currently, at least 1.3 million adults in Sweden regularly provide help, support and/or care to a family member/signifcant other. With no sign of an imminent decrease in their caring activities, it is important that informal carers are considered as a key stakeholder group within research that afects them, e.g., the co-design of carer and/or dyadic support interventions. The objective of this descriptive, quantitative study was to investigate informal carers' perceived motivations and obstacles to become involved in research. Methods: A cross-sectional survey design was adopted, using frst-wave data from a panel study. The data, collected in Sweden between September 2019 and March 2020, included survey responses from 147 informal carers who were
either aged 60+ years themselves or were caring for someone who was aged 60+ years.
Results: Our main results showed that informal carers are, in general, interested in research. Slightly fewer were interested in becoming actively involved themselves, but older age was the only characteristic signifcantly associated with less interest of being actively involved. Two latent motivational dimensions emerged from the factor analysis: 'family motivation' and 'the greater good motivation'. These, according to our results, almost equally valued dimensions, described the difering reasons for informal carers to become involved in research. The most common perceived obstacle was lack of time and it was reported by more women than men. Conclusion: Our study contributes with new knowledge of informal carers' perceived motivations and obstacles regarding carer involvement in research. Paying attention to the difering motivational dimensions held by informal carers could help researchers create conditions for more inclusive and systematic participation of informal carers within research. Thereby, increasing the opportunities for research that is deemed to be of higher societal impact.

"Childlessness at the end of life: evidence from rural Wales."

Wenger, C. G. (2009)

ABSTRACT After the spouse, children are the most likely source of informal support for an older person when the frailties of advanced old age create the need for help. Childlessness may thus be seen as particularly a problem for older people. In general, to compensate for the lack of children, childless people develop closer relationships with available next-of-kin and non-kin. Despite this, in times of need they are likely to find themselves with inadequate informal support. Using data from the Bangor Longitudinal Study of Ageing, this article explores the consequences of childlessness among persons aged 85 years or more living in rural Wales. The results indicate that by the time they reach old age, childless people have adapted to their situation and developed expectations consistent with being childfree. They have closer relationships with collateral kin, friendships are important and a high value is placed on independence. Nevertheless, unless they die suddenly or after a short acute illness, almost all of them enter residential care or a long-stay hospital at the end of their lives. It is also shown that the situation of childless people varies greatly and depends on several factors, particularly marital status, gender, social and financial capital, and on the person's earlier investment in the strengthening of next-of-kin and non-kin networks.

A systematic review of action imitation in autism spectrum disorder.

Williams J, Whiten A, Singh T. (2004)

Imitative deficits have been associated with autistic spectrum disorder (ASD) for many years, most recently through more robust methodologies. A fresh, systematic review of the significance, characteristics, and underlying mechanism of the association is therefore warranted. From 121 candidates, we focused on 21 well-controlled studies involving 281 cases of ASD. Overall, children with ASD performed worse on imitative tasks (Combined Logit p value < .00005). The emerging picture is of delayed development in imitation, implicating a deficit in mapping neural codings for actions between sensory and motor modalities, rather than in motivation or executive function. We hypothesise that ASD is characterised by abnormal development of these mappings, such that they are biased towards object-oriented tasks at the expense of those required for action imitation per se.

A treatment outcome study of bereavement groups for children

Tonkins, S.A. & Lambert, M.J. (1996)

ABSTRACT An empirical study of the effectiveness of an eight-week children's bereavement psychotherapy group was undertaken. Children, aged 7–11, who had a parent and/or sibling die were initially assigned to either a treatment group or a waiting list control group and followed over an eight-week period. Participation in the experimental group was associated with a significant decrease in symptomatology, as assessed by multiple measures using multiple sources. Despite a small sample, the intervention was sufficiently powerful to suggest the use of short-term group therapy to help children cope with the death of a parent and/or sibling.

A treatment outcome study of bereavement groups for children - ResearchGate. Available from: http://www.researchgate.net/publication/226810839_A_treatment_outcome_study_of_bereavement_groups_for_children [accessed Jun 23, 2015].

A Unified Theory of Development: A Dialectic Integration of Nature and Nurture

Sameroff, A. (2010)

The understanding of nature and nurture within developmental science has evolved with alternating ascendance of one or the other as primary explanations for individual differences in life course trajectories of success or failure. A dialectical perspective emphasizing the interconnectedness of individual and context is suggested to interpret the evolution of developmental science in similar terms to those necessary to explain the development of individual children. A unified theory of development is proposed to integrate personal change, context, regulation, and representational models of development.

Activitybased intervention for multiple-disabled visually impaired people

Tellevik JM, Elmerskog B. (2009)

The article describes assessment, planning and training for people with multiple disabilities and visual impairment (MDVI). The ImPAct MDVI project, an EU Comenius programme, addressed concerns expressed by teachers of children and young people with MDVI as to how they are expected to integrate the diverse curriculum elements and particular skills they have been taught into a meaningful educational process. The aim of the project was to develop a holistic teaching approach, based on activities, participation and involvement in real life situations, aiming at involving people with MDVI in their social and physical context. This was achieved by applying a 5-step working model (Tellevik and Elmerskog, 2001), which sought to support the development of assessment and planning intervention strategies.

ADHD ur ett socioekonomiskt perspektiv

Nilsson I, Nilsson-Lundmark E. (2013)

Vi har i ett antal studier analyserat ADHD-problematiken ur ett socioekonomiskt perspektiv med hjälp av kalkylmodeller vi utvecklat under cirka 30 års tid. Tidiga insatser kring barn med ADHD ger – vid sidan av de mänskliga vinsterna - utomordentligt höga samhällsvinster. Flera miljoner kronor per barn för perioden upp till 20 års ålder. Än tydligare blir det då man följer vuxna, i det här fallet med kriminell belastning. Samhällskostnaderna för uteblivna insatser för en grupp om 30 intagna kan under en 20 års period uppgå till mer än 800 Mkr. En insats mot denna målgrupp, av det slag som gjorts vid projektet vi följt på
Norrtäljeanstalten ger på 20 års sikt sannolikt en finansiell avkastning på mer än 250 Mkr eller 80 gånger insatsen. Tidiga, samordnade och evidensbaserade insatser för denna målgrupp är en social investering med utomordentligt hög lönsamhet. Ur ett strukturellt perspektiv kan frånvaron av kloka insatser enklast beskrivas som bristen på helhetssyn och långsiktighet då beslut tas kring denna målgrupp. Priset för detta är högt, mänskligt och ekonomiskt.

Att ge syskon utrymme

Granat, Tina, Nordgren, Ingrid & Rein, George (2006)

Rapport från barn och ungdomshabiliteringen

Att utveckla en modell av anhörigstöd med Basal Kroppskännedom och Samtal i grupp – ett utvecklingsprojekt under åren 2000-2009

Ekenberg Lilly (2010)

Syftet med denna satsning på anhörigstöd var att pröva och utveckla en modell för anhörigstöd med Basal Kroppskännedom (BK) och samtalsstöd i grupp vid Länsenheten Råd och Stöd i Norrbotten. Förberedelsearbetet bestod av en kurs i BK och samtal för en sjukgymnast och en kurator. Dessa två konstruerade en enkät med frågor om den anhöriges relation till vårdtagaren, upplevelse av anhörigrollen, upplevelse av stöd-insatser och den anhöriges behov av förändringar. Enkäten konstruerades med idéer från ett frågeformulär använt i Socialstyrelsens "Anhörig 300" projekt. Sjukgymnasten ledde en femdagars utbildning i BK för Länsenhetens alla kuratorer. Sex anhöriggrupper med BK och samtal i grupp genomfördes under åren 2005-2009, en i Kalix, en i Piteå och fyra anhöriggrupper i Luleå. Antalet gruppträffar varierade mellan 8-11 träffar. I anhöriggruppen i Kalix deltog fem kvinnor, som var och en levde tillsammans med en man med någon form av funktionsnedsättning. I Piteå deltog två män och tre kvinnor. Tre levde i en make/maka relation, två var föräldrar och en anhörig hade ett syskon med funktionsnedsättning. I Luleå genomfördes fyra anhöriggrupper. Anhörigkonstellationen i grupperna var män och kvinnor med anhörigrelation som make/maka och föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättningar. Enkätutvärdering skedde i fem anhöriggrupper som besvarades vid tre tillfällen: 1) vid start av anhöriggrupp 2) vid kursavslut och 3) vid uppföljning cirka 6 månader efter kursavslut. Deltagarna gavs utrymme till att direkt efter BK-övningarna göra anteckningar om sina upplevelser direkt efter BK-övningarnas genomförande före gruppsamtalen. I en anhöriggrupp i Luleå var deltagandet så lågt att grupprocessen uteblev. I Kalix- Piteå- och två Luleågrupper medverkade deltagarna i en individuell processutvärdering om kroppsupplevelser. Resultaten av den individuella processutvärderingen visade att deltagarna upplevde BK-övningarna, som en möjlighet till en egen skön stund med avslappning utan prestation. För många ledde detta till en större lyhördhet för kroppens signaler t.ex. om hur det är i relationen och att lägga märke till sina egna behov. Efter hand utvecklades tilliten i grupperna då deltagarna utifrån sin egen tillitsprocess öppnade sig och "vågade börja berätta". Enkätutvärde-ringen visade på marginella förändringar i skattningen av anhörigsituationen. I skattningarna framkom för makar en svag trend mot en något sämre upplevelse av anhörigsituationen medan föräldrarnas skattningar visade en svag trend mot en något bättre upplevelse av sin anhörigsituation. Kommentarerna i enkäten bekräftade denna trend. Vår erfarenhet är att BK-övningar och samtal i grupp för anhöriga kräver en noggrann förberedelse och ett fruktbart möte/samarbete mellan kurator, sjukgymnast och gruppdeltagare. I NkAs kunskapsöversikt och i NkAs lärande nätverk framhålls Mötet/samtalet som "kanske som det mest underskattade anhörigstödet" (Winqvist, 2010). Eftersom denna form av stöd saknas i dagens anhörigstöd anser vi att vår modell är ett viktigt bidrag, som borde prövas och utvärderas i större skala.

Barns upplevelser när föräldrars missbruk upphört “Alltså det är svårt att må bra igen”

Alexanderson Karin, Näsman Elisabet (2017)

Artikeln bygger på intervjuer med 15 barn till föräldrar med missbruksproblem.
Syfte: Att bidra till fördjupad förståelse av barns situation, när en förälders missbruk upphört.
Metod: En explorativ intervjustudie med barndomssociologi och symbolisk interaktionism som teoriram.
Resultat: Att missbruket upphört ger barn utrymme att känna efter hur de mår, att reflektera över missbrukets påverkan på deras hälsa och personlighet och att försöka förändra sig och sitt liv. Deras behov av bearbetning kan kvarstå lång tid. Det kan ta tid och vara svårt att bygga upp relationen till föräldern. Barn kan känna omsorgsansvar men också misstro och oro för återfall. Tonåringen kan dock se en möjlighet att gå vidare med sitt eget liv. Om missbruket bara upphör för en av två föräldrar med missbruksproblem är barn fortfarande berörda av missbruk.
Konklusion: Barns behov av bearbetning i relation till föräldrarna kan både ta och kvarstå lång tid oavsett om barnet bor med föräldern eller inte. Barnen kan både behöva hjälp för egen del och i relation till föräldern. Det ska vara påbjudet att professionella arbetar med ett familjeperspektiv, oavsett organisatoriska uppdelningar och oavsett om förälder och barn bor ihop eller ej. Det kräver strukturer, rutiner och resurser för samverkan över organisatoriska gränser.

Behavioral family counseling for substance abuse: a treatment development pilot study

O'Farrell TJ, Murphy M, Alter J, Fals-Stewart W. (2010)

Substance-dependent patients (N=29) living with a family member other than a spouse were randomly assigned to equally intensive treatments consisting of either (a) Behavioral Family Counseling (BFC) plus Individual-Based Treatment (IBT) or (b) IBT alone. Outcome data were collected at baseline, post-treatment, and at 3- and 6-month follow-up. BFC patients remained in treatment significantly longer than IBT patients. BFC patients improved significantly from baseline at all time periods on all outcomes studied, and had a medium effect size reflecting better primary outcomes of increased abstinence and reduced substance use than IBT patients. For secondary outcomes of reduced negative consequences and improved relationship adjustment, both BFC and IBT patients improved significantly and to an equivalent extent. The present results show BFC is a promising method for retaining patients in treatment, increasing abstinence, and reducing substance use. These results also provide support for larger scale, randomized trials examining the efficacy of behavioral family counseling for patients living with family members beyond spouses.

Being the next of kin of an adult person with muscular dystrophy

Boström, K., Ahlström, G., & Sunvisson, H. (2006)

A chronic disorder affects all members of the family in various ways. The aim of this study is to elucidate the next of kin's (N= 36) experiences when an adult family member has muscular dystrophy. The relationships were partner (36%, n= 14), parent (18%, n= 7), child (21%, n= 8), sibling (15%, n= 6), and other relative (3%, n= 1). Latent content analysis is employed and involves an interpretation of the interviewtext. The results showthe meaning of being close to a person with muscular dystrophy through the themes that emerged: exposure of the family; the span between obligation and love; being vigilant, protective, and supportive; and striving for an ordinary life. This study reveals a need for healthcare staff to understand the next of kin's narrated meaning of changes when a family member has a progressive disease.

Burden of informal care giving to patients with psychoses: A descriptive and methodological study

Flyckt, L., Löthman, A., Jörgensen, L., Rylander, A., & Koernig, T. (2013)

Background: There is a lack of studies of the size of burden associated with informal care giving in psychosis.
Aims: To evaluate the objective and subjective burden of informal care giving to patients with psychoses, and to compare a diary and recall method for assessments of objective burden.
Method: Patients and their informal caregivers were recruited from nine Swedish psychiatric outpatient centres. Subjective burden was assessed at inclusion using the CarerQoL and COPE index scales. The objective burden (time and money spent) was assessed by the caregivers daily using diaries over four weeks and by recall at the end of weeks 1 and 2.
Results: One-hundred and seven patients (53% females; mean age 43 ± 11) and 118 informal caregivers (67%; 58 ± 15 years) were recruited. Informal caregivers spent 22.5 hours/week and about 14% of their gross income on care-related activities. The time spent was underestimated by two to 20 hours when assessed by recall than by daily diary records. The most prominent aspects of the subjective burden were mental problems.
Conclusion: Despite a substantial amount of time and money spent on care giving, the informal caregivers perceived the mental aspects of burden as the most troublesome. The informal caregiver burden is considerable and should be taken into account when evaluating effects of health care provided to patients with psychoses.

"Man vill ju klara sig själv". Studievardagen för studenter med Asperger syndrom i högre utbildning

Simmeborn Fleischer A (2013)

Sedan början av 2000-talet har det skett en markant ökning av studier
gällande barn och ungdomar och Autism. Dock är det så att den mesta
forskningen fortfarande är inom det medicinska området. Endast ett
fåtal av studierna rör vuxna med Asperger syndrom (AS) som studerar
på högskola/universitet. Samtidigt sker en ökning av personer med AS
som söker högre utbildning såsom högskola/universitet, vilket gör
forskning gällande personer med diagnosen AS högaktuell. Antalet studenter
med kognitiva funktionshinder, dit AS räknas, som sökt pedagogiskt
stöd på högskola/universitet i Sverige, har ökat från 1 427 studenter
2010 till 1 943 studenter 2012. När man studerar på högskola/universitet
så finns det pedagogiska stöd att tillgå, och till vardagen
finns Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och
Socialtjänstlagen (SoL) som personer med AS har möjligheter att söka
stöd genom. Personer med AS kan ibland ha svårt att utnyttja stödsystem
som kräver att man själv identifierar och uttalar sina behov av stöd.
Denna avhandling fokuserar på personer med AS i högre utbildning och
stöd.
I doktorsavhandlingen ingår två studier: Studie I som är en fallstudie
och Studie II, som är en enkätstudie. Bindningspunkten för studierna är
studenter med AS som fått pedagogiskt stöd i sin utbildning vid högskola/universitet.

‘The overall quality of my life as a sibling is all right, but of course, it could always be better’. Quality of life of siblings of children with intellectual disability: The siblings' perspectives.

Moyson T, Roeyers H. (2012)

BACKGROUND:
The concept of family quality of life is becoming increasingly important in family support programmes. This concept describes the quality of life of all family members and the family system as a whole, but only the opinion of the parents has been included. The opinion of the siblings has been incorporated in the opinions of the parents, although research has shown that there is discordance between parents' and siblings' reports. The principal goal of this study is to investigate how young siblings of children with intellectual disability define their quality of life as a sibling.
METHOD:
As we were more concerned with understanding the experience of being a sibling from the siblings' own frame of reference, we opted for a qualitative research design and more specifically used in-depth, phenomenology-based interviews. Data were sorted by means of a process of continuously comparing the codes according to the principles of grounded theory.
RESULTS:
Siblings described the following nine domains as domains of sibling quality of life: joint activities, mutual understanding, private time, acceptance, forbearance, trust in well-being, exchanging experiences, social support and dealing with the outside world.
CONCLUSIONS:
This study shows not only that siblings can define their quality of life, but also that this definition of sibling quality of life differs from the family quality of life concept. Therefore, it may be not only a valuable addition to the family quality of life concept but also an appropriate concept to describe siblings' experience.

’Young Carers’ and Disabled Parents: time for a change of direction

Newman, T. (2002)

In less than a decade, children who provide care for ill or disabled parents and siblings have become a major target of social welfare services. 'Young carers' suffer, it is suggested, from a degradation in mental and physical health, have damaged educational careers, restricted social networks, and will suffer long-term consequences in adult life as a result of their childhood caring roles. This paper argues that limited empirical evidence exists for these claims and that, where legitimate concerns arise, they are frequently related to poverty, social exclusion, and unsupported or inadequate parenting, and have no direct relationship to illness or impairment. While dedicated services to young carers have made a valuable contribution in highlighting an important social issue, a radical review of their place in the overall structure of support services for families affected by illness or disability is long overdue.

”Hon är inte adhd, hon är min syster!” En kvalitativ studie om upplevelser av att växa upp med ett syskon med adhd. C-uppsats

Stephansson, Karin & Schelin, Robert (2008)

Författare: Karin Stephansson & Robert Schelin
Syfte: Att undersöka hur det kan vara att växa upp med en bror eller syster med diagnosen
adhd, hur livssituationen/syskonskapet hanterats, samt hur de har påverkats och hur det
eventuellt fortsätter att påverka dem i vuxenlivet. Syftet var även att undersöka syskonens
upplevelser och behov av socialt stöd under uppväxten.
Frågeställningar:
• Vilka upplevelser finns hos personer som vuxit upp med ett syskon med adhd?
• Hur upplever syskon att de har påverkats av att växa upp med en bror eller syster med
adhd?
• Hur har syskonskapet hanterats?
• I vilken utsträckning finns det behov av socialt stöd under uppväxten för syskon till
barn med adhd?
Metod: Studien är kvalitativ och bygger på intervjuer med åtta personer som vuxit upp med
ett eller flera syskon med diagnosen adhd. Intervjupersonerna består av både kvinnor och män
i åldrarna 17- 29 år.
Resultat: Resultatet visade att samtliga syskon upplevt att syskonrelationen och
familjesituationen innehållit mycket bråk som enligt intervjupersonerna var mer än vanligt
syskonbråk. Samtliga intervjupersoner ansåg att det fått ta ett stort ansvar under uppväxten.
Detta har upplevts som både positivt och negativt. Det har gjort dem ansvarsfulla men några
kände även att det lagts för mycket ansvar på dem och detta alldeles för tidigt i relation till
deras dåvarande ålder. Studien kunde påvisa en koppling mellan kommunikationen inom
familjen och upplevelsen av att ha vuxit upp med ett syskon med adhd. De intervjupersoner
som ansåg att kommunikationen inom familjen varit god och öppen beskrev upplevelser och
erfarenheter av syskonskapet som mer positivt än de intervjupersoner som ansåg att
kommunikationen inom familjen varit bristfällig.
Nyckelord: Attention Deficit/Hyperactivity Disorder (adhd), syskon, coping, socialt stöd,
systemteori

A Comprehensive Review and a Meta-Analysis of the Effectiveness of Internet-Based Psychotherapeutic Interventions

Barak, A., Hen, L., Boniel-Nissim, M., & Shapira. NA. (2008)

Internet-based psychotherapeutic interventions have been used for more than a decade, but no comprehensive review and no extensive meta-analysis of their effectiveness have been conducted. We have collected all of the empirical articles published up to March 2006 (n = 64) that examine the effectiveness of online therapy of different forms and performed a meta-analysis of all the studies reported in them (n = 92). These studies involved a total of 9,764 clients who were treated through various Internet-based psychological interventions for a variety of problems, whose effectiveness was assessed by different types of measures. The overall mean weighted effect size was found to be 0.53 (medium effect), which is quite similar to the average effect size of traditional, face-to-face therapy. Next, we examined interacting effects of various possible relevant moderators of the effects of online therapy, including type of therapy (self-help web-based therapy versus online communication-based etherapy), type of outcome measure, time of measurement of outcome (post-therapy or follow-up), type of problem treated, therapeutic approach, and communication modality, among others. A comparison between face-to-face and Internet intervention as reported on in 14 of the studies revealed no differences in effectiveness. The findings of this meta-analysis, and review of additional Internet therapy studies not included in the meta-analysis, provide strong support for the adoption of online psychological interventions as a legitimate therapeutic activity and suggest several insights in regard to its application. Limitations of the findings and recommendations concerning Internet-based therapy and future research are discussed.

A meta-analysis of parent training: Moderators and follow-up effects

Lundahl, B., Risser, H. J., & Lovejoy, C. M. (2006)

A meta-analysis of 63 peer-reviewed studies evaluated the ability of parent training programs to modify disruptive child behaviors and parental behavior and perceptions. This analysis extends previous work by directly comparing behavioral and nonbehavioral programs, evaluating follow-up effects, isolating dependent variables expressly targeted by parent training, and examining moderators. Effects immediately following treatment for behavioral and nonbehavioral programs were small to moderate. For nonbehavioral programs, insufficient studies precluded examining follow-up effects. For behavioral programs, follow-up effects were small in magnitude. Parent training was least effective for economically disadvantaged families; importantly, such families benefited significantly more from individually delivered parent training compared to group delivery. Including children in their own therapy, separate from parent training, did not enhance outcomes.

A Randomized Controlled Effectiveness Trial of Parent Management Training With Varying Degrees of Therapist Support

Kling, Å., Forster, M., Sundell, K., & Melin, L. (2010)

This study examined the effectiveness of a Swedish parent management training (PMT) intervention for parents of children aged 3 to 10 within the context of regular social service. Self-referred parents of 159 children (aged 3 to 10) with conduct problems were randomly assigned to either 11 practitioner-assisted group sessions (PMT-P), or a single instructional workshop followed by self-administration of the training material (PMT-S), or a waitlist control group. Intent-to-treat analyses showed that both PMT-P and PMT-S improved parent competence and reduced child conduct problems compared to the waitlist at posttest. Both training conditions showed further significant improvements at the 6-month follow-up. In direct comparison, PMT-P was superior to PMT-S on measures of child conduct problems at both posttest and follow-up. Improvement in child conduct was mediated by improvement in parent competencies and homework fidelity. The findings in this study have implications for large-scale dissemination of parent management training through different means of delivery.

A register study of life events in young adults born to mothers with mild intellectual disability

Lindblad I, Billstedt E, Gillberg C, Fernell E (2014)

BACKGROUND: Young adults, born to population-representative mothers with
intellectual disability (ID), were targeted for psychosocial/life event
follow-up.
METHODS: The whole group originally comprised 42 individuals but 3 had died and 1
had moved abroad. The remaining 38 were approached and 10 consented to
participate in an interview study. However, of the remaining 28, it was not
possible to establish contact with 21 who were instead searched for in various
official registers.
RESULTS: Most (n = 18) individuals in the study group had been in contact with
different authorities and clinics. Of the 21 individuals, 10 had contact with
social services since childhood and 4 of these had been taken into care (foster
family) and 6 had had contact families during childhood. One individual had been
taken into a treatment centre and one grew up mainly with the father. Altogether
12 (57%) of 21 individuals did not grow up full-time with their biological
mother. Twelve (57%) had major neurodevelopmental/neuropsychiatric conditions,
including five with ID and seven with attention-deficit hyperactivity disorder
(ADHD). Four individuals were registered within the Prison and Probation Service
due to various types of crimes.
CONCLUSION: Individuals born to mothers with ID in our study group were at high
risk of adverse experiences and negative outcomes, such as increased childhood
mortality, a relatively large proportion of children taken into care, high rates
of ID and ADHD in the children and of criminality in young adulthood. Taken
together with the results obtained in an in-depth interview study of those in the
originally targeted sample with whom it was possible to obtain contact, the
present findings suggest that it will be important to provide early support and
longitudinal developmental follow-up in groups of children growing up with a
mother with ID. Children in this situation appear to be at a number of risks,
probably related both to hereditary factors and to social disadvantage.

Anhörigas erfarenheter av att leva nära en person med psykossjukdom

Gyllin, Sanela & Rosenberg, Catarina (2010)

Inte bara den som är sjuk utan även de anhöriga drabbas av psykossjukdomen. Psykiatrireformen som delvis tillkom för att stärka den psykiskt funktionshindrade individens rätt till självbestämmande, blev för många anhöriga en tung börda. De anhöriga känner sig ensamma och utan stöd, med den stress och oro som psykossjukdom innebär. Problemet har emellertid uppmärksammats och år 2009 tillkom en ny lag om utökat stöd för anhöriga till psykiskt funktionshindrade.

Anknytning till arbetsmarknaden och ungas etablering

Bäckman O (2010)

Den utveckling mot ökad polarisering som visade
sig på många samhällsområden under 1990-talet
har under 2000-talet mattats av och stabiliserats.
Fler kan försörja sig på sitt arbete men den andel
som under längre tid står både utanför arbetsmarknaden
och utanför de sociala försäkringssystemen
är oförändrad (3–4 procent). Den långvariga fattigdomen
(som varar fem år eller längre) fortsatte
att minska för alla grupper. Även om inkomsterna
ökade för alla var dock inkomstökningarna större
bland höginkomsttagarna än bland dem med låga
inkomster. Därför har inkomstskillnaderna ökat.
Den etniska boendesegregationen i de tre storstadsregionerna
har stabiliserats efter att ha ökat under
hela 1990-talet, medan den ekonomiska segregationen
uppvisar en långsamt ökande trend över tid.
Sedan flera år tillbaka märks en tydlig koppling mellan
etnisk och ekonomisk segregation i storstadsregionerna.
Konjunktursvängningarna har stor betydelse
för utsatta grupper. I högkonjunktur ökar andelen
personer som kan försörja sig på sitt arbete i alla
befolkningsgrupper. Det gör att möjligheterna att
ta sig ur fattigdom och ekonomiskt biståndstagande
ökar. De som är speciellt konjunkturkänsliga
när det gäller nyetablering på arbetsmarknaden är
ungdomar som varken arbetar eller studerar under
övergångsfasen mellan skola och arbete samt nyanlända
invandrare.
Ungdomar, ensamstående mödrar samt invandrare,
främst de nyanlända och de från utomeuropeiska
länder, har hög risk för fattigdom och andra välfärdsproblem.
Välfärdsproblem kan uppträda tillsammans
och en vanlig kombination är ohälsa och
ekonomisk utsatthet. Allvarliga sjukdomar leder
ofta till försämrade ekonomiska villkor och ökad
risk för upplösning av parförhållanden.
Barn till papperslösa föräldrar har en otrygg tillvaro
och de som föds i Sverige folkbokförs inte och
kan inte identifieras genom person- eller samordningsnummer.
Detta begränsar bland annat möjligheterna
till att få kunskap om dessa barns situation
och hälsa.
I Social rapport 2010 presenteras ny kunskap
inom olika områden. För de allra flesta är fattigdom
inte bestående – hälften lämnar den redan
inom ett år. Den som en gång varit fattig löper
däremot stor risk att återigen hamna i fattigdom.
Risken att ärva sina föräldrars fattigdom är bara
något förhöjd i Sverige, däremot är det betydligt
vanligare att barn till höginkomsttagare blir välbärgade
som vuxna.
Utbildningen är en av de viktigaste faktorerna
för ungdomars framtida möjligheter. Ju tidigare
utbildningskedjan bryts desto sämre är framtidsutsikterna.
De grupper som har låga eller ofullständiga
betyg från grundskolan har kraftigt förhöjda
risker för framtida psykosociala problem.
Betygen är särskilt viktiga för utsatta barns framtidsutsikter.
Barn som växer upp i samhällets vård
eller i familjer med återkommande ekonomiskt
bistånd lämnar grundskolan med mycket lägre
betyg än andra barn och har också mycket höga
överrisker för framtida psykosociala problem.

Applying the ICF‐CY to identify children's everyday life situations: A step towards participation‐focused code sets

Adolfsson, M. (2013)

Adolfsson M. Applying the ICF-CY to identify children's everyday life situations: a step towards participation-focused code sets

With the long-term goal to create an interdisciplinary screening tool with code sets focusing on children's participation in everyday life situations (ELS), the purpose of the present study was to identify ELS for children 0–17 years. The views of professionals and parents in Sweden, South Africa and the USA were integrated based on ICF-CY1 linkages. The chapters Self-care and Major life areas seemed most obvious to include in ELS. At the 2nd ICF-CY level, 11 categories emerged as ELS, with Hygiene and Recreation as the most obvious. Two sets of ELS were identified for infants/preschoolers and school-aged children/adolescents. Professionals and parents agreed on ELS for the older age group. Findings suggest that ELS differ in context specificity depending on maturity and growing autonomy. The study has implications for the future screening tool that is intended to support children with disabilities in describing what matters most to them in intervention planning.

Approaches to needs assessment in children’s services

Ward, Harriet (2002)

Examining the assessment of need in children's services this book addresses the full spectrum of practice, policy and research developments in the field. The contributors include leading academics, policy makers and senior practitioners who generate a broad-based holistic approach to the assessment of children in need. They show how needs assessment in children's services can be used to tackle problems such as low achievement, mental ill-health and social exclusion at both individual and strategic levels.

Approaches to the Assessment of Need in Children's Services will enable service managers and practitioners to respond effectively to the increasing pressure to monitor outcomes and effectiveness in child care work, and to improve and coordinate children's welfare service provision at individual and community levels and provides an indispensable overview and analysis for anyone working or studying in child welfare and social care

Arbetsglädje bland anställda anhörigvårdare

Furåker B, Mossberg A-B (1997)

Anhörigvård innebär att det i princip är samma person som hela tiden är huvudansvarig för vårdinsatsen. I en tidigare artikel har visats att många kommunalt anställda anhörigvårdare upplever bundenheten i sitt arbete. Här fokuseras i stället arbetets ljusare sidor - förekomsten av glädje, stimulans och tillfredställelse. Analysen ger vid handen att frånvaron av arbetsglädje bl.a. ssammanhänger med upplevelsen av bundenhet. Samtidigt framkommer att en annan faktor har en ännu mer avgörande betydelse: uppskattning från omgivningen. Det visar sig också att känslan av att vara uppskattad är relaterad till hur anhörigvårdarens ekonomiska situation förändrats sedan arbetet blev betalt.

Early understanding and production of graphic symbols

Callaghan, T. C. (1999)

Young children's ability to understand and produce graphic symbols within an environment of social communication was investigated in two experiments. Children aged 2, 3, and 4 years produced graphic symbols of simple objects on their own, used them in a social communicative game, and responded to experimenter's symbols. In Experiment 1 (N = 48), 2-year-olds did not effectively produce symbols or use the experimenter's symbols in the choice task, whereas 3- and 4-year-olds improved their drawings following the game and performed above chance with the experimenter's symbols. Ability to produce an effective graphic symbol was correlated with success on a task that measured understanding of the experimenter's symbols, supporting the claim that children's ability to produce a graphic symbol rests on the understanding of the symbolic function of pictures. In Experiment 2, 32 children aged 3 and 4 years improved their third set of drawings when they received feedback that their drawings were not effective communications. The results suggest that production and understanding of graphic symbols can be facilitated by the same social factors that improve verbal symbolic abilities, thereby raising the question of domain specificity in symbolic development.

Early Violence Exposure and Self-Regulatory Development: A Bioecological Systems Perspective

McCoy, D. C. (2013)

Each year, thousands of American children are exposed to violence in their homes and communities. Although research in multiple fields has shown this violence to have severe and negative consequences for children's self-regulation, this work lacks a unified theoretical orientation that sufficiently captures the complexity of these relationships. Using a bioecological systems framework, the present article presents a multidimensional model of the relationship between children's exposure to violence and their self-regulatory development. Specifically, this model considers: (a) different dimensions of exposure (including chronicity, pervasiveness, and proximity); (b) child- and family-level mediating mechanisms (including biological stress-response systems and parenting); (c) the transactional, multidirectional nature of these relationships; and (d) the ways in which individual and environmental factors may contribute to multifinality. Finally, the present article also proposes a number of methodological and conceptual suggestions for strengthening future research in the area of violence, self-regulation, and psychosocial risk.

Easy targets: a disability rights perspective on the ‘children as carers’ debate

Keith, L., & Morris, J. (1995)

This article looks at how the children of disabled parents are being defined as 'young carers', arguing that the way in which this is hap pening undermines both the rights of children and the rights of disabled people, Analysis of the social construction of 'children as carers' illustrates that researchers and pressure groups are colluding with the government's insistence that 'care in the community' must mean 'care by the community'.

Effectiveness of an Internet intervention for family caregivers of people with dementia: results of a randomized controlled trial

Blom MM, Zarit SH, Groot Zwaaftink RB, Cuijpers P, Pot AM (2015)

BACKGROUND: The World Health Organization stresses the importance of accessible
and (cost)effective caregiver support, given the expected increase in the number
of people with dementia and the detrimental impact on the mental health of family
caregivers.
METHODS: This study assessed the effectiveness of the Internet intervention
'Mastery over Dementia'. In a RCT, 251 caregivers, of whom six were lost at
baseline, were randomly assigned to two groups. Caregivers in the experimental
group (N = 149) were compared to caregivers who received a minimal intervention
consisting of e-bulletins (N = 96). Outcomes were symptoms of depression (Center
for Epidemiologic Studies Depression Scale: CES-D) and anxiety (Hospital Anxiety
and Depression Scale: HADS-A). All data were collected via the Internet, and an
intention-to-treat analysis was carried out.
RESULTS: Almost all caregivers were spouses or children (in-law). They were
predominantly female and lived with the care recipient in the same household. Age
of the caregivers varied from 26 to 87 years. Level of education varied from
primary school to university, with almost half of them holding a bachelor's
degree or higher. Regression analyses showed that caregivers in the experimental
group showed significantly lower symptoms of depression (p = .034) and anxiety (p
= .007) post intervention after adjustment for baseline differences in the
primary outcome scores and the functional status of the patients with dementia.
Effect sizes were moderate for symptoms of anxiety (.48) and small for depressive
symptoms (.26).
CONCLUSIONS: The Internet course 'Mastery over Dementia' offers an effective
treatment for family caregivers of people with dementia reducing symptoms of
depression and anxiety. The results of this study justify further development of
Internet interventions for family caregivers of people with dementia and suggest
that such interventions are promising for keeping support for family caregivers
accessible and affordable. The findings are even more promising because future
generations of family caregivers will be more familiar with the Internet.

Effectiveness of telecare in elderly populations - A comparison of three settings

Onor, M. L., Trevisiol, M., Urciuoli, O., Misan, S., Bertossi, F., Tirone, G., et al. (2008)

The primary aim of this study was to assess the level of satisfaction with 3 types of formal care systems of the elderly: (1) a day care center, (2) a nursing home, and (3) telecare service in a group of oldest frail elderly, and to describe the characteristics of the population using the services. The study involved a population of 162 oldest elderly using 3 different types of formal care services. Study participants were asked to complete a questionnaire, investigating socio-demographic characteristics and degree of overall satisfaction with the service, as well as eliciting possible suggestions for improvement. In our study, nearly all subjects using the telecare service were satisfied or very satisfied (98.5%), as compared to 75.3% of those residing in a nursing home, and 76.5% of those attending the day care center. This result confirms the findings of previous studies on elderly subjects satisfaction with telecare services. Telecare, therefore, seems to be the service achieving the greatest levels of satisfaction, a service that can also be used by low-income subjects, by whom it is also perceived as a source of social support.

Senast uppdaterad 2021-01-25 av Peter Eriksson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson