Bibliotek

Sök aktuell litteratur inom anhörigområdet

Sökresultat

Din sökning på resulterade i 8018 träffar

Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående, Lägesbeskrivning 2011

Socialstyrelsen (2011)

Den 1 juli 2009 infördes en ny bestämmelse i 5 kap. 10 § socialtjänstlagen
(2001:453), SoL. Den anger att "socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta
för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk
eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder". Bestämmelsen
har varit i kraft i två och ett halvt år. Den här rapporten sammanfattar
utvecklingen under 2010 och 2011. Med anhörig avses fortsättningsvis
den som ger vård och stöd och med närstående menas den som
mottar hjälpen.
Socialstyrelsen vägledningsarbete
I enlighet med regeringens förordning har Socialstyrelsen för år 2010 utbetalat
300 miljoner kronor till kommunerna för att underlätta tillämpningen
av den aktuella bestämmelsen.
Socialstyrelsens har under året haft en bred dialog med företrädare för socialtjänsten
för vägledning i arbetet med att utveckla stödet till anhöriga.
Socialstyrelsen har också anordnat seminarier med handläggare för att diskutera
deras roll i tillämpningen av 5 kap. 10 § SoL. Arbetet kommer att
dokumenteras i en vägledningsskrift, som syftar till att underlätta kommunens
arbete med att utveckla strategier och styrdokument för hela socialtjänsten,
som tydliggör vad som förväntas av personal och verksamheter,
när det gäller bemötande och stöd till anhöriga.
Likaså har Socialstyrelsen startat en dialog med patient-, anhörig-, handikapp-,
frivilligorganisationer för att få en bättre bild av deras roll när det
gäller tillämpningen av bestämmelsen. Arbetet har resulterat i en omarbetad
informationsbroschyr som ska gå ut till vård- och omsorgspersonal, organisationer
och allmänheten.
Kännedom om bestämmelsen
Inom socialtjänsten känner allt fler till bestämmelsen, vilket är en positiv
utveckling. Det är mycket svårare att veta i vad mån den är känd bland
kommuninvånarna och i vilken utsträckning informationen når fram till
"personer som vårdar eller stödjer närstående". Socialtjänstens handläggare
har en nyckelroll i att informera om 5 kap. 10 § SoL och dess innebörd.
Det är viktigt att organisationer som företräder anhöriga känner till och
informerar om bestämmelsen bland sina medlemmar. Det är dock inte givet
att anhörig-, patient-, handikapp- eller frivilligorganisationerna känner till
bestämmelsen. Organisationerna efterlyser här en dialog med kommunen.
Inom hälso- och sjukvården känner personalen inte till 5 kap. 10 § SoL i
tillräcklig utsträckning. Hälso- och sjukvårdspersonalens kunskap, eller brist
på kunskap, om bestämmelsen i socialtjänstlagen kan påverka sjukvårdens
intresse för att samverka med socialtjänsten i anhörigfrågor.
8
Tillämpningen av bestämmelsen
Inom äldreomsorgen har arbetet med bestämmelsen gått in i en konsolideringsfas;
man säkrar och förstärker det som uppnåtts i det tidigare arbetet.
Det är en positiv utveckling. Däremot vet Socialstyrelsen inte i vilken utsträckning
biståndshandläggarna inom äldreomsorgen har också beakta anhörigas
behov när de handlägger ärenden som rör den närstående.
Funktionshindersverksamheten har kommit igång med arbetet att utveckla
stödet till anhöriga. Många kommuner har genomfört kartläggningar av
verksamheten, för att få ett underlag för hur stödet till anhöriga ska utvecklas
vidare. På motsvarande sätt är det oklart i vad mån handläggarna har ett
anhörigstödjande förhållningssätt. Dessutom kan funktionshinderverksamhetens
starka brukarperspektiv göra det svårare att samtidigt ta till sig ett
anhörigperspektiv.
Individ- och familjeomsorgen befinner sig i startfasen när det gäller att
forma sitt anhörigstöd. Det betyder inte att man saknar insatser som de kan
erbjuda anhöriga. Individ- och familjeomsorgen ser ofta samarbetet med
anhöriga som en integrerad del i arbetet med brukarna. Utifrån detta måste
man utveckla sitt stöd till anhöriga.
För socialtjänsten som helhet är det fortfarande svårt att få till stånd ett
brett samarbete med hälso- och sjukvården när det gäller stöd till anhöriga.
Konsekvenserna av bestämmelsen
Förutom kommunernas redovisning av hur man arbetat med att tillämpa
socialtjänstlagens bestämmelse, har Socialstyrelsen små möjligheter att beskriva
konsekvenserna av bestämmelsen för enskilda anhöriga och om de
erbjudits och tagit emot stöd från socialtjänsten eller ej. Det skapar stora
svårigheter att få en bild av tillämpningen av bestämmelsen, liksom utvecklingen
av stödet till anhöriga som vårdar och stödjer närstående överhuvudtaget.
Socialstyrelsen saknar underlag för att redovisa hur vanligt det är att
enskilda får behovsprövade insatser, eller serviceinsatser till stöd.
Socialstyrelsens slutsatser och förslag
• Kommunerna behöver ta fram mål för stödet till anhöriga enligt 5 kap.
10 § SoL och tydliggöra vad som förväntas av socialtjänstens personal
beträffande bemötande och stöd till anhöriga. Det underlättar även samarbetet
med hälso- och sjukvården, med patient-, anhörig-, handikapp-,
frivilligorganisationer och med kommuninvånarna.
• Det finns behov av ett utvecklingsarbete inom socialtjänstens samtliga
verksamheter så att personalen kan omsätta ett anhörigperspektiv i sitt
arbete. Särskilt viktigt är att diskutera vilken delaktighet och därmed
vilket inflytande man erbjuder anhöriga.
• Socialtjänsten har ofta kontakt med anhöriga i samband med handläggningen
av den enskildes ansökan om hjälp. Här är det viktigt att man
samtidigt uppmärksammar också anhörigas behov av stöd.
9
• Många anhöriga har långvarig kontakt med landstingets hälso- och sjukvård.
Det är därför angeläget att utveckla samarbetet mellan landstinget
och kommunen beträffande stöd till anhöriga. Särskilt samverkan mellan
socialtjänsten och primärvården behöver utvecklas.
• Kommunerna har mycket att vinna på att förbättra dialogen med patient-
, anhörig-, handikapp- och frivilligorganisationerna, informera om den
aktuella bestämmelsen och om dess innebörd för organisationernas medlemmar.

• För att kunna vidareutveckla stödet till anhöriga inom socialtjänstens
olika verksamheter, är det viktigt att kunna följa resultatet av arbetet.
Kommunernas dokumentation och system för verksamhetsuppföljning
måste därför också innefatta 5 kap. 10 § SoL.
• Socialstyrelsen kommer att i sitt vägledningsarbete ha fokus på att stödja
utvecklingen inom funktionshindersverksamheten och individ- och familjeomsorgen.
Vägledningsarbetet kommer också att vidgas till att omfatta
hälso- och sjukvården i stödet till anhöriga. Socialstyrelsen kommer
samla in mängduppgifter av serviceinsatser till stöd för anhöriga, i
en kommunenkät 2012.

Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående, Lägesbeskrivning 2013

Socialstyrelsen (2013)

Kommunernas tillämpning av bestämmelsen
Sedan drygt fyra år tillbaka finns en bestämmelse i 5 kap. 10 § socialtjänstlagen
(2001:453), SoL, om att kommunerna ska erbjuda stöd till personer
som vårdar och stödjer närstående. Stödet till anhöriga har under denna tid
fått en tydligare struktur och integrerats i kommunernas planer och styrdokument.
Utbudet av olika typer av stöd till anhöriga har ökat, och kommunerna
har inrättat tjänster, förbättrat informationen om stödet och arbetar
med att införa ett anhörigperspektiv i alla verksamheter.
Detta är en generell bild av socialtjänstens sätt att tillämpa bestämmelsen
i SoL. Inom äldreomsorgen bedömer kommunerna att de tillämpar bestämmelsen
i stor utsträckning, men i funktionshindersverksamheten och individoch
familjeomsorgen anger två tredjedelar av kommunerna att de tillämpar
bestämmelsen i liten utsträckning.
Det finns vissa problem med att tillämpa bestämmelsen. Äldreomsorgen
har svårt att hitta anhöriga att hjälpa och relativt många anhöriga tackar nej
till hjälp. Det kan betyda att handläggarna inte utreder de anhörigas behov
av stöd, men det kan också bero på brister i samarbetet mellan handläggarna,
anhörigkonsulenten och verksamheterna när det gäller stöd till anhöriga.
Funktionshindersverksamheten framhåller ofta att den fokuserar på brukaren
i första hand. De flesta brukare får redan hjälp med stöd av LSS, lagen
om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993: 387), och därmed
även deras anhöriga. Kommunerna har däremot svårt att nå hjälptagare som
enbart har socialtjänstinsatser och deras anhöriga.
På motsvarande sätt uppger individ- och familjeomsorgen att stödet till
anhöriga är integrerat i klientarbetet och att bestämmelsen i SoL inte tillför
det arbetet något. Den framhåller missbruksvården, där det finns ett stort
utbud av stöd till makar, barn och andra familjemedlemmar. Individ- och
familjeomsorgen beskriver däremot stora problem med att nå anhöriga till
personer inom socialpsykiatrin.
Får anhöriga stöd?
I dag är det svårt att veta hur många anhöriga som får stöd eftersom detta
bara är andra året som Socialstyrelsen samlar in uppgifter om serviceinsatser.
Resultaten hittills pekar att olika former av anhörigstöd är en mycket
omfattande verksamhet i kommunerna.
Det saknas däremot underlag för att beskriva det stöd som ges till anhö-
riga efter prövning enligt 4 kap. 1 § SoL. Med dagens dokumentation går
det inte att ta fram dessa uppgifter i den officiella statistiken över socialtjänstens
insatser.
Det är därför angeläget att kunna beskriva biståndsprövade stödinsatser till
anhöriga. Socialstyrelsen arbetar på uppdrag av regeringen med att utveckla
socialtjänststatistiken och ta fram en plan för statistiken beträffande kom-
7
munernas anhörigstöd, hemsjukvård och insatser som inte är biståndsprö-
vade.
Hälso- och sjukvården och anhöriga
Många anhöriga har långvarig kontakt med akutsjukvården, specialistsjukvården
och inte minst primärvården, och därmed spelar sjukvården en viktig
roll för både de sjuka och för deras anhöriga. Hittills har kommunerna dock
inte lyckats etablera samarbete med hälso- och sjukvården i någon större
utsträckning. Socialtjänstens kontakter och initiativ till samverkan leder
sällan till ett systematiskt samarbete kring anhörigstödet.
Det grundläggande problemet är att det saknas en struktur och rutiner för
samarbetet mellan landstinget och socialtjänsten när det gäller stöd till anhö-
riga. I framtiden kommer dessutom hemsjukvården att vara ett kommunalt
ansvar i hela landet, och därmed finns skäl till att utveckla hemsjukvårdens
roll när det gäller stöd till anhöriga.
Socialstyrelsens slutsatser
Socialstyrelsen kan konstatera att lagstiftningen ännu inte har fått tillräckligt
genomslag. Det krävs ytterligare arbete för att föra in ett anhörigperspektiv i
socialtjänsten och i hälso- och sjukvården. Socialstyrelsens uppföljning visar
att kommunerna behöver ytterligare vägledning i hur de ska tillämpa
bestämmelsen i SoL.
• Kommunerna behöver fortsätta att utveckla formerna för bemötandet
av anhöriga, utreda de anhörigas behov av stöd i de olika verksamheterna
samt utveckla informationen om det stöd som finns att få och
se till att den når fram.
• Hälso- och sjukvården behöver utveckla formerna för bemötande av
anhöriga och att erbjuda dem stöd. Det är viktigt att hälso- och sjukvården
och socialtjänsten samarbetar för den anhörigas och närstå-
endes bästa.
• För att även inspirera hälso- och sjukvården i dess arbete med stöd
till anhöriga kommer Socialstyrelsen att fortsätta att sammanställa
exempel på hur sådant arbete har byggts upp runt om i landet.
• Socialstyrelsen kommer att stödja olika patient-, anhörig-, funktionshinders-,
frivillig- och pensionärsorganisationers behov av information
genom att ta fram en informationsskrift om bestämmelsen.
• Socialstyrelsen kommer under 2014 att genomföra olika informationsinsatser
för att ge kommunerna ytterligare vägledning när det
gäller att införa bestämmelsen om stöd till anhöriga.

Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående, Slutrapport 2014

Socialstyrelsen (2014)

Kommunernas tillämpning av bestämmelsen

Den 1 juli 2009 infördes en bestämmelse i 5 kap. 10 § socialtjänstlagen (2001:453), SoL, om att socialtjänsten ska erbjuda stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående.

Socialstyrelsens uppföljning visar att socialtjänstverksamheterna i kommunerna tillämpar bestämmelsen i mycket varierande grad. Längst har man kommit inom äldreomsorgen, vilket förklaras av utvecklingen av anhörigstöd i huvudsak skedde inom äldreomsorgen, innan bestämmelsen tillkom. Inom funktionshindersverksamheten och individ- och familjeomsorgen har man kommit igång, men mycket arbete återstår för att omsätta bestämmelsen utifrån de specifika förutsättningar som finns i dessa verksamheter.

Kommunerna har dock överlag blivit bättre på att sätta upp mål, avsätta resurser och organisera arbetet med att stödja anhöriga. Likaså har de ökat sitt utbud av service som stöd till anhöriga. Det betyder sammantaget att kommunerna erbjuder stöd till anhöriga i högre grad än tidigare.

Vad har bestämmelsen inneburit för de anhöriga?

Det är svårt att följa upp och beskriva bestämmelsens effekter för enskilda anhöriga eftersom det saknas underlag för att avgöra om fler anhöriga erbjudits och tagit emot stöd eller inte. Det beror på att uppgifterna om biståndsbeviljade insatser i socialtjänststatistiken inte innefattar uppgifter om bistånd till anhöriga.

Vad anser organisationerna om bestämmelsen?

Överlag är anhörig-, patient-, funktionshinders-, frivillig- och pensionärsorganisationerna kritiska till bristen på stöd, de stora skillnaderna i kvalitet och de stora variationerna mellan kommunerna. Socialtjänsten har också svårt att erbjuda ett individuellt utformat stöd. Vidare kräver de att den personal som arbetar med att stödja anhöriga ska ha kunskaper om de sjukdomar eller funktionsnedsättningar som de närstående har.

Organisationerna framhåller att det stöd som deras medlemmar behöver inte kan tillgodoses enbart inom socialtjänsten, utan det krävs stöd från sjukvården, skolan, arbetsgivaren och myndigheter, t.ex. försäkringskassan. Organisationerna poängterar också problemen med att samordna insatser för den närstående, och att det oftast är de anhöriga som tvingas ta det ansvaret.

Socialtjänstens samarbete med hälso- och sjukvården

Socialtjänsten har ett mycket begränsat samarbete med sjukvården när det gäller stödet till anhöriga, och socialtjänstens företrädare pekar på att det saknas en motsvarande lagstiftning om stöd till anhöriga i sjukvården. Det är också svårt att organisera ett kommunvis samarbete med sjukhus- och specialistvården som ofta betjänar många kommuner samtidigt. Även samarbetet med primärvården fungerar dåligt. Det grundläggande problemet är dock att det saknas en etablerad struktur för samarbetet mellan landstinget och socialtjänsten på området.

Har bestämmelsen fått några andra konsekvenser?

Sedan bestämmelsen infördes bedrivs allt mer av vården och omsorgen i hemmet, som en följd av att det finns färre sjukhusplatser och platser i särskilt boende. Detta får stora konsekvenser för de anhöriga.

I och med bestämmelsen har det blivit tydligt att lagen gäller för hela socialtjänsten och alla dess målgrupper och verksamheter. Bestämmelsen berör alla som vårdar eller stödjer någon närstående, oberoende av den närståendes diagnos, funktionsnedsättning, ålder, kön, relation, boendeförhållanden osv.

Det har också vuxit fram en insikt om att alla påverkas om det finns en hjälpbehövande person i familjen: oavsett om det är en make, ett barn eller en vuxen, en förälder eller ett syskon. Det gäller också oavsett i vilken utsträckning den anhöriga ger vård och omsorg till den sjuke.

En annan erfarenhet är att behovet av att uppmärksamma de anhörigas situation och behov av stöd inte enbart är en fråga för socialtjänsten utan för hela samhället: sjukvården, skolan, arbetslivet, myndigheterna och så vidare. Det pekar på behovet av ett förändrat synsätt, från ett individcentrerat till ett familjeorienterat synsätt i vården och omsorgen.

Socialstyrelsens slutsatser

Socialstyrelsen konstaterar att det återstår en del arbete för att bestämmelsen ska tillämpas mer i socialtjänsten och för att få ett anhöriginkluderande arbetssätt i all vård- och omsorgsverksamhet.

Kommunerna behöver bli bättre på att informera om vilket stöd de kan erbjuda, och hur anhöriga kan gå tillväga för att ansöka om det eller på annat sätt få stöd.
Kommunerna behöver utveckla dialogen med anhörig-, patient-, funk
tionshinders-, frivillig- och pensionärsorganisationerna för att ta vara på de kunskaper och erfarenheter som organisationerna har när det gäller stöd till anhöriga som vårdar närstående.
Huvudmännen behöver utveckla former och rutiner för samarbete kring stödet till anhöriga. Ett sätt kan vara länsövergripande överenskommelser om samverkan mellan sjukvården och socialtjänsten.
Socialtjänstens olika verksamheter, särskilt funktionshindersverksamheten och individ- och familjeomsorgen, behöver fortsatt stöd för att utveckla sin tillämpning av bestämmelsen. Ett fortsatt stöd bör också ta sikte på att utveckla möjligheterna att följa upp utvecklingen av stödet till anhöriga och att stimulera utvecklingen av kunskaper om effekter av stöd till anhöriga.

Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående.

Proposition (2008/09:82). (2008)

Kommunernas tillämpning av bestämmelsen

Den 1 juli 2009 infördes en bestämmelse i 5 kap. 10 § socialtjänstlagen (2001:453), SoL, om att socialtjänsten ska erbjuda stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående.

Socialstyrelsens uppföljning visar att socialtjänstverksamheterna i kommunerna tillämpar bestämmelsen i mycket varierande grad. Längst har man kommit inom äldreomsorgen, vilket förklaras av utvecklingen av anhörigstöd i huvudsak skedde inom äldreomsorgen, innan bestämmelsen tillkom. Inom funktionshindersverksamheten och individ- och familjeomsorgen har man kommit igång, men mycket arbete återstår för att omsätta bestämmelsen utifrån de specifika förutsättningar som finns i dessa verksamheter.

Kommunerna har dock överlag blivit bättre på att sätta upp mål, avsätta resurser och organisera arbetet med att stödja anhöriga. Likaså har de ökat sitt utbud av service som stöd till anhöriga. Det betyder sammantaget att kommunerna erbjuder stöd till anhöriga i högre grad än tidigare.

Vad har bestämmelsen inneburit för de anhöriga?

Det är svårt att följa upp och beskriva bestämmelsens effekter för enskilda anhöriga eftersom det saknas underlag för att avgöra om fler anhöriga erbjudits och tagit emot stöd eller inte. Det beror på att uppgifterna om biståndsbeviljade insatser i socialtjänststatistiken inte innefattar uppgifter om bistånd till anhöriga.

Vad anser organisationerna om bestämmelsen?

Överlag är anhörig-, patient-, funktionshinders-, frivillig- och pensionärsorganisationerna kritiska till bristen på stöd, de stora skillnaderna i kvalitet och de stora variationerna mellan kommunerna. Socialtjänsten har också svårt att erbjuda ett individuellt utformat stöd. Vidare kräver de att den personal som arbetar med att stödja anhöriga ska ha kunskaper om de sjukdomar eller funktionsnedsättningar som de närstående har.

Organisationerna framhåller att det stöd som deras medlemmar behöver inte kan tillgodoses enbart inom socialtjänsten, utan det krävs stöd från sjukvården, skolan, arbetsgivaren och myndigheter, t.ex. försäkringskassan. Organisationerna poängterar också problemen med att samordna insatser för den närstående, och att det oftast är de anhöriga som tvingas ta det ansvaret.

Socialtjänstens samarbete med hälso- och sjukvården

Socialtjänsten har ett mycket begränsat samarbete med sjukvården när det gäller stödet till anhöriga, och socialtjänstens företrädare pekar på att det saknas en motsvarande lagstiftning om stöd till anhöriga i sjukvården. Det är också svårt att organisera ett kommunvis samarbete med sjukhus- och specialistvården som ofta betjänar många kommuner samtidigt. Även samarbetet med primärvården fungerar dåligt. Det grundläggande problemet är dock att det saknas en etablerad struktur för samarbetet mellan landstinget och socialtjänsten på området.

Har bestämmelsen fått några andra konsekvenser?

Sedan bestämmelsen infördes bedrivs allt mer av vården och omsorgen i hemmet, som en följd av att det finns färre sjukhusplatser och platser i särskilt boende. Detta får stora konsekvenser för de anhöriga.

I och med bestämmelsen har det blivit tydligt att lagen gäller för hela socialtjänsten och alla dess målgrupper och verksamheter. Bestämmelsen berör alla som vårdar eller stödjer någon närstående, oberoende av den närståendes diagnos, funktionsnedsättning, ålder, kön, relation, boendeförhållanden osv.

Det har också vuxit fram en insikt om att alla påverkas om det finns en hjälpbehövande person i familjen: oavsett om det är en make, ett barn eller en vuxen, en förälder eller ett syskon. Det gäller också oavsett i vilken utsträckning den anhöriga ger vård och omsorg till den sjuke.

En annan erfarenhet är att behovet av att uppmärksamma de anhörigas situation och behov av stöd inte enbart är en fråga för socialtjänsten utan för hela samhället: sjukvården, skolan, arbetslivet, myndigheterna och så vidare. Det pekar på behovet av ett förändrat synsätt, från ett individcentrerat till ett familjeorienterat synsätt i vården och omsorgen.

Socialstyrelsens slutsatser

Socialstyrelsen konstaterar att det återstår en del arbete för att bestämmelsen ska tillämpas mer i socialtjänsten och för att få ett anhöriginkluderande arbetssätt i all vård- och omsorgsverksamhet.

Kommunerna behöver bli bättre på att informera om vilket stöd de kan erbjuda, och hur anhöriga kan gå tillväga för att ansöka om det eller på annat sätt få stöd.
Kommunerna behöver utveckla dialogen med anhörig-, patient-, funk
tionshinders-, frivillig- och pensionärsorganisationerna för att ta vara på de kunskaper och erfarenheter som organisationerna har när det gäller stöd till anhöriga som vårdar närstående.
Huvudmännen behöver utveckla former och rutiner för samarbete kring stödet till anhöriga. Ett sätt kan vara länsövergripande överenskommelser om samverkan mellan sjukvården och socialtjänsten.
Socialtjänstens olika verksamheter, särskilt funktionshindersverksamheten och individ- och familjeomsorgen, behöver fortsatt stöd för att utveckla sin tillämpning av bestämmelsen. Ett fortsatt stöd bör också ta sikte på att utveckla möjligheterna att följa upp utvecklingen av stödet till anhöriga och att stimulera utvecklingen av kunskaper om effekter av stöd till anhöriga.

Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående. Lägesbeskrivning 2010.

Socialstyrelsen (2010)

Sedan den 1 juli 2009 ska socialnämnden enligt socialtjänstlagen erbjuda stöd till personer som vårdar eller stödjer en anhörig. Genom enkäter till socialtjänstens verksamheter och kontakter på alla nivåer samt med anhörig-, patient- och frivilligorganisationer har följande bild av hur kommunerna tillämpar bestämmelsen framkommit.

Bristen på dokumentation gör det svårt att få en bild av hur den nya bestämmelsen tillämpas, omfattningen av det stöd som ges och hur stödet utvecklas. Utvecklingen av stödet till anhöriga till personer med långvarig sjukdom eller personer med funktionshinder har kommunerna inte prioriterat tillräckligt högt. Därför är det på dessa områden som Socialstyrelsen kommer att inrikta sitt vägledningsarbete.

Äldreprägeln består

Fortfarande finns en tydlig äldreprägel i arbetet med att erbjuda stöd till anhöriga, eftersom kommunerna i första hand ger stöd till anhöriga till äldre. Arbetet, organisationen, utbudet och innehållet i kommunernas stöd till anhöriga har sina rötter inom vården och omsorgen om de äldre.

Arbetet med att stödja anhöriga är inte integrerat i alla socialtjänstens verksamheter. Stödet håller på att utvecklas, men mycket arbete återstår med att ge stöd till anhöriga till personer med långvarig sjukdom eller yngre personer med funktionshinder.

Kulturskillnader i synen på anhöriga

Man kan tala om olika kulturer i synen på och sättet att förhålla sig till anhöriga i socialtjänsten. De olika verksamheterna har olika och ibland vitt skilda uppdrag och historia. De möter anhöriga i skilda livssituationer och med olika levnadsförhållanden och därmed olika behov av stöd och hjälp.

Anhörigstöd i individ- och familjeomsorgen innebär till exempel ofta något annat än stöd för anhöriga till äldre. På samma sätt har anhöriga till personer med långvarig sjukdom eller funktionshinder ofta andra livsvillkor än anhöriga till äldre, och därmed andra behov av stöd och hjälp.

Brist på data

Det är svårt att få en bild av hur den nya bestämmelsen tillämpas, och av hur stödet till anhöriga som vårdar eller stödjer närstående utvecklas. Problemet är att socialtjänstens behovsprövade insatser dokumenteras på ett sådant sätt att man inte kan identifiera om insatsen beviljas som ett stöd till den anhöriga eller inte. Det är otillfredsställande att Socialstyrelsen inte kan beskriva hur den nya bestämmelsen påverkar enskilda anhöriga. En stor del av socialtjänstens insatser för anhöriga utgörs av icke behovsprövade insatser, s.k. allmänt inriktad service. Det saknas dock för närvarande underlag för att kunna beskriva omfattningen av de serviceinsatser som ges som stöd till anhöriga.

Slutsatser

Socialstyrelsen anser att kommunerna inte har prioriterat att utveckla stöd för anhöriga till långvarigt sjuka och personer med funktionshinder tillräckligt högt.
Socialtjänstens verksamheter behöver fortsätta utveckla arbetet om hur man bemöter anhöriga och se över vilken delaktighet och därmed vilket inflytande de erbjuder anhöriga, särskilt när de handlägger den närståendes ansökan om hjälp.
Många anhöriga har en långvarig kontakt med både hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Därför är det nödvändigt att huvudmännen utvecklar kontakterna och rutinerna för samarbete i stödet till anhöriga.
Socialstyrelsen konstaterar att stödet till anhöriga till äldre är mest utvecklat. Socialstyrelsen kommer därför att inrikta sitt vägledningsarbete på utvecklingen av stödet till anhöriga till personer med långvarig sjukdom eller personer med funktionshinder.
Socialstyrelsen kommer att utveckla dialogen med patient-, anhörig- och frivilligorganisationer, för att ta vara på organisationernas kunskaper och erfarenheter i arbetet med att utveckla stödet till anhöriga.
Socialstyrelsen konstaterar att det saknas underlag för att beskriva omfattningen av stödet till anhöriga. Socialstyrelsen avser därför att påbörja arbetet med att skapa ett system, för att kunna samla in uppgifter om serviceinsatser till stöd för anhöriga.

Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående. Regeringens Proposition 2008/09:82

Socialdepartementet (2008)

I propositionen föreslås en ändring i socialtjänstlagen (2001:453) som syftar till att förtydliga att socialnämnden ska erbjuda stöd för att under-lätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en person som har funktionshinder.
Vidare bedöms att Socialstyrelsen bör få i uppdrag att utarbeta vägled-ning till stöd för tillämpningen av lagstiftningen som rör socialtjänstens arbete med stöd till de personer som vårdar eller stödjer närstående.
Ändringen i socialtjänstlagen föreslås träda i kraft den 1 juli 2009.

Stödet till anhöriga i Uppsala kommun 2010 – 2013 Slutrapport, FoU-rapport 2015/1.

Winqvist, M. (2015)

I landets kommuner har sedan slutet av 1990-talet ett omfattande arbete utförts för att
utveckla stödet till anhöriga. För att dra lärdom utvecklingsarbetet har Nationellt
kompetenscentrum anhöriga (Nka) tagit initiativ till denna undersökning för att i samverkan
med åtta av landets FoU-enheter kartlägga och följa utvecklingen av stödet till anhöriga under
tre år i åtta kommuner.
Syftet med studien är att:
- Kartlägga innehållet i stödet till anhöriga, hur stödet organiseras, planeras, följs upp
och utvärderas inom områdena äldre, funktionshinder och individ- familjeomsorg samt
samverkan mellan kommun, landsting, ideella organisationer och andra aktörer inom
området.
- Undersöka hur de olika huvudintressenterna bedömer kvaliteten på stödet till anhöriga
- Under tre år följa utvecklingen i de kommuner/kommundelar som ingår i studien.
Stödet till anhöriga i de utvalda kommunerna har kartlagts år 2010 och år 2013 genom att ta
del av tillgängliga dokument, kommunernas hemsida och informationsblad samt intervjuer
med och enkätutskick till chefer och andra nyckelpersoner. Genom en enkätstudie med
uppföljande telefonintervjuer har anhörigas situation och syn på sitt stöd, undersökts vid två
tillfällen. Årligen genomfördes fokusgruppsintervjuer, en inom vardera äldre-,
funktionshinder- samt individ och familjeområdet med syftet att beskriva och följa
utvecklingen av stödet till anhöriga; vad som fungerade bra och mindre bra. I varje
fokusgrupp ingick personal, beslutsfattare och representanter från ideella sektorn.
I denna delrapport, som också är slutrapport för hela projektet, presenteras resultatet för den
sista kartläggningen, gällande år 2013. Utvecklingen av anhörigstödet under de senaste åren
beskrivs också genom en jämförelse av resultaten från de olika kartläggningarna.
Tyngdpunkten i denna sammanfattning ligger på denna jämförelse.
Resultat
Det har inte skett några omvälvande förändringar i anhörigstödet i Uppsala kommun som
helhet under åren 2010 till 2013, men utvecklingen har inte stått stilla. Medvetenheten om
vikten av ett anhörigperspektiv hade på flera håll ökat.
Anhörigcentrum genomgick under tidsperioden en stor organisationsförändring.
Verksamheten bedrevs under två år som projekt, för att sedan fortsätta med ettåriga avtal i
väntan på beslut om eventuell konkurrensutsättning. Kunskapen om Anhörigcentrums
existens ökade under undersökningsperioden i kommunen och allt fler anhöriga sökte sig dit.
Målgruppen förändrades genom att också inkludera anhöriga till personer på boenden.
Anhöriga till äldre personer var fortfarande den största målgruppen, men en ökning av
anhöriga till yngre personer och framför allt från psykiatri och socialpsykiatri kunde noteras.
Utformningen av stödet till anhöriga var i stort densamma, men förändrades i viss mån till
exempel genom att anhöriggrupperna vände sig till andra målgrupper, rekreationshelger
infördes och anhöriga fick möjlighet till juristhjälp. Behovsinventeringar gjordes årligen, men
på lite olika sätt och med olika fokus. Anhörigcentrum ingick vid tiden för kartläggning två i
kommunens Nöjd-Kund-Index. Samverkan med landstinget utvecklades under tidsperioden
med t.ex. bemanning av "anhörighörna" på Akademiska sjukhuset och Anhörigcentrum hade
också tagit en aktiv del i landstingets projekt för utveckling av anhörigstöd.
8
I Äldrenämndens uppdragsplaner var effektmålen desamma för anhörigstödet under
uppföljningstiden, men målvärdena för antalet personer som skulle använda sig av
anhörigstödet (läs Anhörigcentrum) ökade från år till år. I förfrågningsunderlaget gällande
hemvård hade nya ska-krav införts under en egen rubrik; Anhörigvänlig vård och omsorg.
Inom hemvården hade också anhöriga börjat uppmärksammas genom anhörigträffar
information med mera. Inom vård- och omsorgsboendena fortsatte anhörigstödet
huvudsakligen inom den palliativa och avancerade sjukvården, men nytt var att Silviasystrar
inom åtminstone ett annat boende hade introducerat anhöriggrupper. Ett omfattande
värdegrundsarbete genomfördes inom äldreomsorgen som också inkluderade anhörigfrågor.
I förfrågningsunderlagen för upphandling av LSS-boendeenheter hade år 2013 infogats, under
rubriken Anhöriga, specifika ska-krav rörande anhöriga som inte hade funnits tidigare. Inom
Affärsområde assistans hade en grupp chefer i utvecklingssyfte börjat arbeta med
anhörigfrågor och anhörigas delaktighet. Verksamheten för anställda anhöriga bedrevs med
höga ambitioner och engagemang. Affärsområdeschefen i Affärsområde barn, ungdom &
familj beklagade bristen på stöd till anhöriga till personer under 21 år. Några insatser inom
verksamheten hade blivit mer flexibla bland annat för att underlätta för anhöriga. Arbete med
Samordnad individuell plan (Sip) infördes under uppföljningstiden och detta trodde många
skulle underlätta anhörigas situation.
I måldokument från de båda åren lyftes helhetsperspektiv och familjens roll fram på likartat
sätt inom individ- och familjeområdet. I kommunens drogpolitiska program nämndes
anhöriga som målgrupp för verksamheten. Viktiga stödinsatser erbjöds under hela den
undersökta tidsperioden inom Råd- och behandlingsgruppen, Trappan och familjeenheterna.
Inom Affärsområde socialpsykiatri & beroende hade en ny form av utbildning skapats. Den så
kallade återhämtningsakademin som ämnade samla brukare, personal och anhöriga i
gemensamma utbildningar.
Resultaten från enkäten till de anhöriga skiljer sig inte i någon större omfattning mellan de
båda studerade åren. Det är relativt stora andelar av respondenterna som beskriver en
problematisk livssituation och resultaten antyder också att det är de känslomässiga
dimensionerna som kan kräva ytterligare stödinsatser.
Det mest slående resultatet i de båda intervjuundersökningarna var att de anhöriga var nöjda
med det stöd som de hade fått. Framför allt gällde detta Anhörigcentrums verksamhet.
Rapporten avslutas med en begreppsdiskussion. Orden anhöriga, närstående, anhörigstöd med
flera används på olikartade sätt. För att kunna beskriva, följa, jämföra och inte minst utveckla
innehållet i stödet till anhöriga krävs att begreppsapparaten utvecklas. Fördelar och nackdelar
med ett specialiserat centraliserat anhörigstöd i jämförelse med ett integrerat decentraliserat
stöd diskuteras vidare och vikten av att ett anhörigperspektiv och anhörigstöd implementeras i
hela socialtjänsten betonas. För detta krävs bland annat att anhörigfrågorna finns med i
styrdokumenten på alla nivåer och att utbildningsinsatser genomförs.
Uppsala kommun har i en nationell jämförelse legat långt framme i anhörigfrågor under en
lång tid. Klimatet för att bygga upp och utveckla ett (specialiserat) anhörigstöd har varit gott.
En förhoppning är att den positiva trenden kommer att fortsätta i vetskapen om att mycket
hitintills är gjort, men att de svåraste uppgifterna kanske återstår; att se till att
anhörigperspektiv och anhörigstöd integreras inom hela socialtjänsten.

Stödet till anhöriga omsorgsgivare. RiR, 2014:9.

Riksrevisionen (2014)

Riksrevisionen har granskat om staten har gett förutsättningar för ett stöd till anhöriga
omsorgsgivare som motsvarar behoven.
Granskningens bakgrund
Någon gång i livet kommer de flesta av oss att ge omsorg eller hjälp till någon i vår
närhet som drabbas av sjukdom, en funktionsnedsättning eller som får behov av hjälp
på grund av hög ålder. Vi blir då anhöriga omsorgsgivare. Det kan vara så många som
1,3 miljoner anhöriga i Sverige som ger omsorg till en närstående. De flesta anhöriga
ger omsorg av fri vilja och har en god hälsa. Undersökningar visar dock att anhörigas
hälsa, ekonomi, arbetssituation och möjligheter till fritid kan påverkas negativt av
omsorgsgivandet. Ofta bor dessa anhöriga tillsammans med den de ger omsorg till, en
make/maka/partner, ett barn eller ett syskon, och deras omsorg är omfattande.
Att som anhörig ge vård och omsorg ska vara ett frivilligt åtagande och ett komplement
till det offentligas insatser. I praktiken är dock det offentligas insatser ett komplement till
de anhörigas omsorgsgivande enligt regeringen. Ett gott stöd till anhöriga är viktigt för
att undvika negativa konsekvenser av omsorgsgivandet för individer och för samhället.
Syftet har varit att granska om staten har gett förutsättningar för ett stöd till anhöriga
omsorgsgivare som motsvarar behoven. Staten har främst valt att tillgodose anhörigas
behov av stöd genom att ändra socialtjänstlagen, 1998 och 2009, i syfte att förtydliga
kommunernas ansvar för stöd till anhöriga. Efter lagändringen 2009 ska kommunerna
erbjuda stöd till anhöriga. I regeringens propositioner inför lagändringarna har det
framgått att stödet ska kännetecknas av individualisering, flexibilitet och kvalitet.
Granskningen bygger främst på intervjuer med anhöriga, anhörig- och
patientorganisationer, forskare och företrädare för myndigheter och Nationellt
kompetenscentrum anhöriga (Nka). Intervjuerna har kompletterats med
forskningsresultat och kvantitativa studier.

Granskningens resultat
Riksrevisionens övergripande slutsats är att staten inte har gett goda förutsättningar för
ett stöd till anhöriga omsorgsgivare som motsvarar behoven. Granskningen visar att
anhörigas behov av stöd ofta handlar om att den närstående får en god vård och omsorg
men också om ett individanpassat och flexibelt stöd till dem själva.
Kommunernas anhörigstöd behöver utvecklas
En av de möjligheter till individualiserat stöd som regeringen betonade år 2009 var
att anhöriga skulle ansöka om bistånd för egen del. Under granskningen har det
framkommit att det är ovanligt och att omfattningen är svår att följa upp på grund
av bristande dokumentation. Riksrevisionens granskning tyder också på att brister i
kvalitet och flexibilitet i anhörigstöd leder till att anhöriga väljer att inte utnyttja det stöd
som erbjuds.
Det är stora skillnader i vilket stöd som erbjuds anhöriga och hur anhörigstödet styrs
inom och mellan kommuner enligt Socialstyrelsens kartläggningar. Stödet är i de
flesta kommuner mest utbyggt inom äldreomsorgen med utgångspunkt i situationer
där äldre makar ger omsorg till varandra. Det innebär enligt Riksrevisionen att äldre
makar i större utsträckning erbjuds stöd som motsvarar behoven än exempelvis
förvärvsarbetande anhöriga, anhöriga till funktionshindrade eller personer med
psykisk ohälsa. Sedan år 2009 har kommunerna börjat utforma stöd utifrån andra
anhöriggruppers behov i högre utsträckning än tidigare.
Kommunerna har även organiserat, styrt och finansierat anhörigstödet olika. I de
flesta kommunerna har dock anhörigstödet främst bedrivits i projektform, vid sidan
av ordinarie linjeorganisation. Det är också ovanligt att det finns styrdokument som
innehåller rutiner med ett anhörigperspektiv.
Riksrevisionen anser att kommunernas anhörigstöd behöver utvecklas för att uppfylla
intentionerna om ett individualiserat, flexibelt och kvalitativt stöd. Enligt Riksrevisionen
har utbudet av stöd hittills inte varit tillräckligt anpassat till anhörigas skiftande behov
och skillnaderna indikerar att kommunerna i olika utsträckning har valt att prioritera
stöd till anhöriga.
Staten bör ge bättre förutsättningar för det kommunala anhörigstödet
Kommunerna har fått ett stort utrymme att själva avgöra vilket anhörigstöd som de ska
erbjuda eftersom kommunernas ansvar har reglerats med en ramlagsbestämmelse i
socialtjänstlagen. I förarbetena preciserade regeringen att stödet bör kännetecknas av
individualisering, flexibilitet och kvalitet. Eftersom kommunerna har valt att främst
erbjuda anhörigstöd som kommunal service finns det begränsade möjligheter för
domstolarna att tydliggöra vilket stöd kommunerna ska erbjuda genom vägledande
rättsfall.

riksrevisionen granskar: medborgarna och förvaltningen
Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att vägleda kommunerna i
implementeringen av bestämmelsen och inrättat ett nationellt kompetenscentrum
för att förbättra kunskapsläget. Trots dessa åtgärder nås ännu inte intentionerna
med det kommunala anhörigstödet och det skiljer sig åt vilket stöd anhöriga erbjuds
inom och mellan kommuner. Riksrevisionen menar därför att ytterligare vägledning
till kommunerna troligtvis inte är tillräckligt för att åstadkomma anhörigstöd som
motsvarar intentionerna.
Riksrevisionen anser att staten inte har gett tillräckligt goda förutsättningar för ett
kommunalt anhörigstöd som motsvarar intentionerna. Riksrevisionen rekommenderar
därför regeringen att överväga om 5 kap. 10 § socialtjänstlagen behöver förtydligas.
Statens styrmedel kan användas bättre
Sedan år 1999 har staten totalt satsat cirka 2 miljarder kronor på att utveckla
anhörigstöd i kommunerna. Riksrevisionens granskning visar att det delvis är oklart
vilka resultat som uppnåtts med de statliga satsningarna på kommunalt anhörigstöd.
Ett hinder för kunskap om satsningarna är att det saknas nationell statistik över vilket
stöd kommunerna erbjuder anhöriga och som anhöriga tar del av, vilket förklaras av
brister i dokumentation av anhörigstödet.
Varken Socialstyrelsen eller Inspektionen för vård och omsorg har hittills
genomfört någon riktad tillsyn av kommunernas skyldighet att erbjuda anhöriga
stöd. Riksrevisionen bedömer att tillsyn med nuvarande förutsättningar inte är ett
ändamålsenligt styrmedel för att komma tillrätta med problemen i kommunernas
anhörigstöd.
Riksrevisionen rekommenderar att om regeringen vill möjliggöra uppföljning, ökad
kunskap samt tillsyn av anhörigstödet i kommunerna bör regeringen ta ställning
till hur anhörigstödet som ges som service och bistånd ska dokumenteras av
kommunerna.
Det behövs mer kunskap om anhörigomsorgen
Idag finns det inga jämförbara studier om anhörigomsorgens utveckling över tid. De
undersökningar som finns har genomförts av olika aktörer och med olika frågor och
urval. Därmed är resultaten svåra att jämföra. Det saknas också kartläggningar av
omfattningen på minderåriga barns omsorgsgivande till närstående. Sammantaget
medför detta att det även saknas underlag för att bedöma de samhällsekonomiska
konsekvenserna av och kostnaderna för anhörigomsorgen på individ- och samhällsnivå.

stödet till anhöriga omsorgsgivare
Riksrevisionen rekommenderar att regeringen ger en myndighet i uppdrag att följa
anhörigomsorgens omfattning och konsekvenserna för individer och samhället över
tid. Ett steg bör vara att ta fram en samhällsekonomisk analys av anhörigomsorgens
konsekvenser för individer och samhälle. Jämställdhetsaspekterna bör särskilt
uppmärksammas i en sådan analys.
Det bör vara lättare att förena anhörigomsorg med arbete
Anhöriga som arbetar och som ger omsorg är i stor utsträckning beroende av sina
arbetsgivares välvilja för att kunna stanna kvar på arbetsmarknaden. Detta då de
förmåner som finns – närståendepenning och rätten till ledighet vid närståendevård
och av trängande familjeskäl – bara täcker delar av anhörigas behov och används i liten
utsträckning. Anhöriga som arbetar är i många fall beroende av att själva kunna styra
sina arbetstider och att ta ledigt med kort varsel. Flera anhöriga tar också ut semester
och flextid för att kunna ge omsorg till sina närstående.
Riksrevisionen rekommenderar att regeringen överväger om delar av
socialförsäkringssystemet och arbetsmarknadslagstiftningen bör anpassas till anhörigas
behov för att underlätta för anhöriga att förena anhörigomsorg med arbete.
Det bästa anhörigstödet är en god vård och omsorg
Riksrevisionen anser att kvalitetshöjande åtgärder inom vård och omsorg är det som
i störst utsträckning skulle förbättra för anhöriga. I intervjuer har det framkommit
att det bästa stödet till anhöriga är en god vård och omsorg om den närstående. Det
handlar om omsorgsinsatser som exempelvis särskilda boenden och hemtjänst,
vårdinsatser som behandling och vårdplatser på sjukhus men också personal med rätt
utbildning och kompetens. Riksrevisionen har inte granskat vården och omsorgen om
den närstående i sig men har valt att redovisa hur viktig vården och omsorgen om den
närstående är för anhörigas situation och behov av stöd.
Det ska vara frivilligt att ge anhörigomsorg i Sverige. Riksrevisionen anser att en
förutsättning för frivillighet är att det finns ett alternativ till anhörigas insatser i form av
en god offentlig vård och omsorg. Riksrevisonens bedömning utifrån intervjuer under
granskningen är att många anhöriga tar på sig ett större ansvar än de egentligen vill på
grund av brister i vården och omsorgen.
Många anhöriga upplever att en av de tyngsta bördorna de har att bära är den
samordnande och koordinerande roll de ofta måste ta på sig. Om anhöriga inte tog på
sig koordinatorrollen skulle mycket falla mellan stolarna. Riksrevisionen menar att
detta är ett svårlöst problem som är kopplat till uppdraget till och organiseringen av
vården och omsorgen.
riksrevisionen granskar: medborgarna och förvaltningen

I Riksrevisionens intervjuer framkommer att anhörigas behov av att bli sedda och
få information och kunskap sällan tillgodoses i kontakter med vård och omsorg.
Vidare framförs i intervjuerna att vårdplaneringar är en situation där många anhöriga
känner sig osynliga. Riksrevisionen rekommenderar att regeringen bör se till att det tas
fram utbildningar för att sprida kunskap till anställda i kommuner och landsting om
anhörigas betydelse för vård och omsorg samt hur vården och omsorgen kan stödja
anhöriga genom bland annat information och bemötande.
De anhöriga som Riksrevisionen har intervjuat upplever att de måste kämpa för att få
de insatser som den närstående behöver från kommunerna och att de befinner sig i ett
kunskapsunderläge i förhållande till kommunerna om vilka insatser den närstående
har rätt till. Anhöriga beskriver också att det är svårt, tidskrävande och påfrestande
att överklaga beslut. Riksrevisionen rekommenderar regeringen att ge Socialstyrelsen i
uppdrag att informera om rätten till stöd och insatser i SoL och LSS och hur praxis ser
ut om regeringen vill underlätta för anhöriga.
Landstingen saknar ett strukturerat arbete med att ge stöd till vuxna anhöriga enligt
Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Anhörigas Riksförbund och Socialstyrelsen.
I hälso- och sjukvårdslagen finns endast ett generellt folkhälsoförebyggande uppdrag
och ett uppdrag om att ge stöd till minderåriga barn i vissa situationer. Riksrevisionen
rekommenderar regeringen att överväga om landstingens ansvar för stöd till anhöriga
behöver förtydligas i hälso- och sjukvårdslagen.

Substance exposure in utero and developmental consequences in adolescence: A systematic review

Birk Irner, T. (2013)

BACKGROUND:
The impacts of maternal substance use have been observed in both research and clinical experience. Several studies have shown that preschool children are at heightened risk of developing various cognitive, behavioral, and socioemotional difficulties. Most knowledge has been generated concerning alcohol consumption during pregnancy and the postnatal effects thereof. Less is known about substance use other than alcohol (for instance, opiates, marijuana, and cocaine) during pregnancy and the long-term developmental consequences.
OBJECTIVE:
The aims of this review are to identify relevant published data on adolescents who have been exposed in utero to alcohol and/or other substances and to examine developmental consequences across functions and mental health at this point in life.
METHODS:
PubMed, Embase, and PsychInfo were searched for publications during the period of 1980-2011 and titles and abstracts selected according to prespecified broad criteria.
RESULTS:
Twenty-five studies fulfilled all of the specific requirements and were included in this review. Most research covered prenatal alcohol exposure. Other substances, however, included cocaine, marijuana, opiates, and poly-substances. Results showed that prenatal exposure to alcohol has long-term cognitive, behavioral, social, and emotional developmental consequences depending on amount and timing of exposure in utero. Less evidence exists for long-term consequences of exposure in utero to other substances than alcohol. However, recent brain-imaging studies have provided important evidence of serious effects of other substance exposure on the developing brain and recent follow-up studies have found an association with deficits in language, attention, areas of cognitive performance and delinquent behavior in adolescence.

Substance-Abusing Parents in the Criminal Justice System: Does Substance Abuse Treatment Improve Their Children's Outcomes?

Phillips SD, Gleeson JP, Waites-Garrett M. (2009)

The expansion of the criminal justice system over the last several decades helped to focus attention on children of incarcerated parents, many of whom have parents with substance abuse problems. Since the 1990's, a national grassroots campaign has been underway to make substance abuse treatment an alternative to incarceration for parents who commit non-violent crimes. The question of interest in this article is what evidence there is, if any, that treating parental substance abuse changes children's outcomes. To answer this question, a systematic search was conducted for evidence that parental substance abuse treatment either (1) prevents children from developing serious problems (e.g., substance abuse, emotional/behavioral problems, and delinquency) or (2) ameliorates problems if children have already developed them. The key finding is that existing research is limited to studies primarily of the birth outcomes of children born to pregnant and perinatal substance-abusing mothers. Little is known about how treating parents' substance abuse problems affects the outcomes of older children or children of substance-abusing fathers.

Suicide attempts and severe psychiatric morbidity among former child welfare clients – a national cohort study

Vinnerljung B, Hjern A & Lindblad F (2006)

BACKGROUND:
Few large sample studies have examined psychiatric morbidity among former child welfare/protection clients. In this study, risks for suicide attempts and severe psychiatric morbidity in younger years were assessed for former child welfare clients in ten national birth cohorts, comparing them with general population peers and inter-country adoptees.
METHODS:
We used national register data for almost one million people: 22,305 former child welfare clients who had experienced interventions before their teens, 955,326 general population cohort peers and 12,240 inter-country adoptees. Multivariate Cox regression models were used to estimate risks of hospitalisation for suicide attempts and psychiatric disorders from age 13 to age 18-27.
RESULTS:
Former child welfare clients were in year of birth and sex standardised risk ratios (RRs) four to five times more likely than peers in the general population to have been hospitalised for suicide attempts. They were five to eight times more likely to have been hospitalised for serious psychiatric disorders in their teens, four to six times in young adulthood. High excess risks were also found for psychoses and depression. Individuals who had been in long-term foster care tended to have the most dismal outcome. Adjusting for birth parents' hospitalisations with a psychiatric diagnosis or for substance abuse, and for birth-home-related socio-economic factors, reduced excess risks to around twofold.
CONCLUSIONS:
Irrespective of issues of causality, findings suggest that former child welfare/protection clients should be considered a high-risk group for suicide attempts and severe psychiatric morbidity. Results have substantial practice implications for mental health and social agencies serving this group in adolescence and/or young adulthood.

Suicide attempts and severe psychiatric morbidity among former child welfare clients- A national cohort study

Vinnerljung, B., Hjern, A., & Lindblad, F. (2006)

Abstract
BACKGROUND:
Few large sample studies have examined psychiatric morbidity among former child welfare/protection clients. In this study, risks for suicide attempts and severe psychiatric morbidity in younger years were assessed for former child welfare clients in ten national birth cohorts, comparing them with general population peers and inter-country adoptees.
METHODS:
We used national register data for almost one million people: 22,305 former child welfare clients who had experienced interventions before their teens, 955,326 general population cohort peers and 12,240 inter-country adoptees. Multivariate Cox regression models were used to estimate risks of hospitalisation for suicide attempts and psychiatric disorders from age 13 to age 18-27.
RESULTS:
Former child welfare clients were in year of birth and sex standardised risk ratios (RRs) four to five times more likely than peers in the general population to have been hospitalised for suicide attempts. They were five to eight times more likely to have been hospitalised for serious psychiatric disorders in their teens, four to six times in young adulthood. High excess risks were also found for psychoses and depression. Individuals who had been in long-term foster care tended to have the most dismal outcome. Adjusting for birth parents' hospitalisations with a psychiatric diagnosis or for substance abuse, and for birth-home-related socio-economic factors, reduced excess risks to around twofold.
CONCLUSIONS:
Irrespective of issues of causality, findings suggest that former child welfare/protection clients should be considered a high-risk group for suicide attempts and severe psychiatric morbidity. Results have substantial practice implications for mental health and social agencies serving this group in adolescence and/or young adulthood.

Psykiatri eller inte? Radikal psykiatrikritik under 1960- och 1970-talen

Svensson, Tommy (2005)

Från psykiskt sjuk till psykiskt funktionshindrad belyser de förändrin gar som ägt rum inom den svenska psykiatrin sedan början av 1990-talet , med speciell tyngdpunkt på psykiatrireformen 1994 och dess konsekven ser. Denna reform har bland annat lett till att den kommunala socialtj änsten fått ett allt större ansvar för omsorgen om personer med långva riga och svåra psykiska funktionshinder. Teman som lyfts fram är försk jutningen från begreppet ?psykisk sjukdom? till ?psykiskt funktionshin der?, vår kunskap kring psykiska funktionshinder och hur drabbade pers oner hanterar dessa i sin vardag. Vidare diskuteras de nya roller som anhöriga och frivilligorganisationer fått efter avvecklingen av de gam la mentalsjukhusen; de krav på delaktighet och inflytande över det egn a livet som psykiskt funktionshindrade ställer, något som också föränd rar villkoren för dem som arbetar med dessa frågor. Boken vänder sig s peciellt till personer som utbildar sig inom vård och omsorg.

Psykiatri för baspersonal. Kunskap för evidensbaserad praktik

Ljunqvist, Ingemar & Jenner, Håkan (red.) (2011)

Välutbildad och kunnig baspersonal inom landstingspsykiatrin och socialtjänsten är en förutsättning för god vård och omsorg om psykiskt funktionshindrade. Psykiatri för baspersonal förmedlar såväl vetenskaplig som praktisk kunskap, och ger också en djupare förståelse för personer med psykiska funktionshinder.

Den här andra upplagan av boken innehåller ett nyskrivet kapitel om barn som anhöriga till föräldrar med psykisk ohälsa. Några av de andra ämnen som tas upp är återhämtning, etik, stigmatisering, tvångsvård, sysselsättning, hjälpmedel, samsjuklighet och case management. Boken innehåller också kapitel om skötares och boendestödjares yrkesroller samt inblick i brukarnas/patienternas upplevelser.

I boken finns en tydlig studieanvisning med diskussionsfrågor kopplade till respektive kapitel. Det gör boken lämplig att studera i grupp på arbetsplatsen för att på så sätt höja kompetensnivån och kvaliteten.

Psykiatri för baspersonal är skriven av forskare och praktiker som är experter inom sina områden. Huvudredaktörer är Ingemar Ljungqvist, psykiatrisjuksköterska, och Håkan Jenner , professor i pedagogik med inriktning mot ungdoms- och missbrukarvård.

Psykiska funktionshinder – stöd och hjälp vid kognitiva funktionsstörningar

Lundin, Lennart & Olsson, Ove S (2002)

I boken ges kunskaper om vad kognitiva störningar är, hur de yttrar sig i vardagen och hur man skall bemöta och stödja individen. Boken vänder sig till alla som i sin dagliga verksamhet har till uppgift att lämna stöd, service, och vård till psykiskt funktionshindrade. Det kan vara personliga ombud, vårdpersonal, boendestödjare, personal vid daglig verksamhet och liknande.
Politiker och beslutsfattare inom skilda verksamhetsområden som har ansvar för att fatta beslut som ofta kan vara av livsavgörande betydelse för individen, kommer att ha nytta av boken.

TANDEM: Communication training for informal caregivers of people with dementia

Haberstroh J, Neumeyer K, Krause K, Franzmann J, Pantel J. (2011)

Objectives: Dementia increasingly diminishes the ability to communicate. We aimed to develop and evaluate a psychosocial intervention program that focuses on communication in dementia care. This was intended to enhance the quality of life (QoL) of people with dementia and to reduce the burden on their informal caregivers. Method: A training program for informal caregivers of people with dementia was developed. The training combines the expertise of geriatric psychiatry, geriatric care, and educational psychology. Caregivers acquire and deepen competencies required to improve communication in dementia care. The training was evaluated with a pre-post-control group design and time-series analyses. Twenty-four informal caregivers participated in the study. Results: The results of the study provide evidence that TANDEM training increases caregivers' use of strategies that are relevant for communication in dementia care and the care receivers' QoL. Conclusion: The results of research in this program show the relevance of including caregivers in interventions and the importance of communication for the QoL of people with dementia.

Tangible Symbols as an AAC Option for Individuals with Developmental Disabilities: A Systematic Review of Intervention Studies

Roche, L., Sigafoos, J., Lancioni, G. E., O’Reilly, M. F., Green, V. a, Sutherland, D., … Edrisinha, C. D. (2014)

We reviewed nine studies evaluating the use of tangible symbols in AAC interventions for 129 individuals with developmental disabilities. Studies were summarized in terms of participants, tangible symbols used, communication functions/skills targeted for intervention, intervention procedures, evaluation designs, and main findings. Tangible symbols mainly consisted of three-dimensional whole objects or partial objects. Symbols were taught as requests for preferred objects/activities in five studies with additional communication functions (e.g., naming, choice making, protesting) also taught in three studies. One study focused on naming activities. With intervention, 54% (n = 70) of the participants, who ranged from 3 to 20 years of age, learned to use tangible symbols to communicate. However, these findings must be interpreted with caution due to pre-experimental or quasi-experimental designs in five of the nine studies. Overall, tangible symbols appear promising, but additional studies are needed to establish their relative merits as a communication mode for people with developmental disabilities.

Tangible Symbols as an AAC Option for Individuals with Developmental Disabilities: A Systematic Review of Intervention Studies

Roche, L., Sigafoos, J., Lancioni, G. E., O’Reilly, M. F., Green, V. a, Sutherland, D., … Edrisinha, C. D. (2014)

We reviewed nine studies evaluating the use of tangible symbols in AAC interventions for 129 individuals with developmental disabilities. Studies were summarized in terms of participants, tangible symbols used, communication functions/skills targeted for intervention, intervention procedures, evaluation designs, and main findings. Tangible symbols mainly consisted of three-dimensional whole objects or partial objects. Symbols were taught as requests for preferred objects/activities in five studies with additional communication functions (e.g., naming, choice making, protesting) also taught in three studies. One study focused on naming activities. With intervention, 54% (n = 70) of the participants, who ranged from 3 to 20 years of age, learned to use tangible symbols to communicate. However, these findings must be interpreted with caution due to pre-experimental or quasi-experimental designs in five of the nine studies. Overall, tangible symbols appear promising, but additional studies are needed to establish their relative merits as a communication mode for people with developmental disabilities.

Tangible symbols, tangible outcomes

Rowland, C. and P. Schweigert (2000)

A 3-yr study on the use of tangible symbols (i.e., objects and pictures used as symbols) by 41 children (aged 3–18 yrs) with a variety of handicapping conditions was conducted to follow up on an earlier study by the authors (see record 1990-15438-001) that revealed their utility for children who are deafblind. The vast majority of participants learned to use tangible symbols, allowing them to overcome the restrictions imposed by gestural communication. A number of the participants progressed beyond tangible symbols and learned to use abstract symbol systems, including speech. A few of the participants did not learn to use tangible symbols during the time span available for intervention. Data describing the progress of participants are presented. Participants are grouped according to outcome, and the characteristics of each group are discussed in terms of the communication skills of participants as they began intervention. (PsycINFO Database Record (c) 2012 APA, all rights reserved)

Taxonomy for child well-being indicators: A framework for the analysis of the well-being of children

Ben-Arieh A, Frønes I (2011)

Recent years have brought a dramatic rise in the number of efforts to measure and monitor the status of children. Yet, despite numerous efforts and reports with 'Child indicators' in the title, the field of social child indication is fragmented and lacking a unifying taxonomy. The more ambitious the analysis and the more elaborate the statistics, the stronger the need for a common language used by all. This article tries to suggest such a taxonomy.

Teachers' and speech-language pathologists' perceptions about a tangible symbols intervention: Efficacy, generalization, and recommendations

Bruce SM, Trief E, Cascella PW. (2011)

Twenty-nine special education teachers (n=21) and speech-language pathologists (n=8) were interviewed about a tangible symbols intervention conducted with 51 children (321 years) with multiple disabilities and visual impairment. The intervention, which took place over a 7-month period, addressed the use of tangible symbols in the context of a structured protocol for implementing the daily schedule. These educators reported that students learned the meaning of symbols, exhibited improved behavior, and learned part or all of the daily routine, among other benefits. Supports and barriers to student learning (later coded as student characteristics or intervention characteristics) were discussed. Interviewees suggested improvements to the intervention and for generalization to the home setting, including labeling in the family's first language. © 2011 International Society for Augmentative and Alternative Communication.

Teaching individuals with profound multiple disabilities to access preferred stimuli with multiple microswitches

Tam GM, Phillips KJ, Mudford OC. (2011)

We replicated and extended previous research on microswitch facilitated choice making by individuals with profound multiple disabilities. Following an assessment of stimulus preferences, we taught 6 adults with profound multiple disabilities to emit 2 different responses to activate highly preferred stimuli. All participants learnt to activate both microswitches. Five participants showed a higher overall level of responding when both switches activating preferred stimuli were available concurrently. After completion of microswitch training, a choice assessment was conducted in which participants had access to 2 microswitches concurrently, with 1 connected to the most highly preferred stimulus and the other to a least preferred stimulus. Choice making behavior was shown in 3 participants and provided support for the preference assessment results. The results of the 3 remaining participants showed that both the most highly preferred and the least preferred stimuli may serve as reinforcers for microswitch activation responses. © 2011 Elsevier Ltd.

Tecken - Ett verktyg för ökad kommunikation

Tonér Signe (2016)

I en språkutvecklande förskolemiljö ligger fokus på barncentrerad kommunikation där det vardagliga samspelet är grunden. Olika sätt att kommunicera tillåts och uppmuntras. Barn ges möjlighet att använda alla sinnen – kroppsspråk, minspel, röstläge, intonation, beröring, blickkontakt och tecken.

Boken handlar om hur användandet av TAKK stärker kommunikationen i förskolan. TAKK innebär att låna tecken från det svenska teckenspråket och använda dessa tecken som ett alternativ och ett komplement i det kommunikativa samspelet. De viktigaste orden i meningen förstärks med tecken samtidigt som vi talar.

Författaren ger inspiration och konkreta förslag för att komma i gång att arbeta med TAKK i förskolegruppen.

Teen Club: a nursing intervention for reducing risk-taking behavior and improving well-being in female African American adolescents

Tuttle J, Bidwell-Cerone S, Campbell-Heider N, Richeson G, Collins S. (2000)

This article describes a nursing intervention called Teen Club that was designed to reduce risk-taking behavior and improve well-being in female African American adolescents. Participants were referred to Teen Club by their nurse practitioners, physicians, and a community health nurse who were working at an urban neighborhood health center's teen clinic. Referrals were based on factors such as parental substance abuse, lack of social and family support, and other characteristics thought to increase vulnerability to risk-taking behavior. The 2-year intervention included weekly group meetings co-led by a European American female community health nurse and a Latino American male community worker, supplemented by case management and home visits by both these persons. Findings from a retrospective group interview conducted with 11 of the 12 original participants are presented. This is the first step in a series of pilot studies designed to refine the Teen Club intervention in anticipation of a future prospective, randomized investigation of this health promotion and disease prevention model of nursing care.

Teen Club: a nursing intervention for reducing risk-taking behavior and improving well-being in female African American adolescents.

Tuttle J, Bidwell-Cerone S, Campbell-Heider N, Richeson G, Collins S. (2000)

This article describes a nursing intervention called Teen Club that was designed to reduce risk-taking behavior and improve well-being in female African American adolescents. Participants were referred to Teen Club by their nurse practitioners, physicians, and a community health nurse who were working at an urban neighborhood health center's teen clinic. Referrals were based on factors such as parental substance abuse, lack of social and family support, and other characteristics thought to increase vulnerability to risk-taking behavior. The 2-year intervention included weekly group meetings co-led by a European American female community health nurse and a Latino American male community worker, supplemented by case management and home visits by both these persons. Findings from a retrospective group interview conducted with 11 of the 12 original participants are presented. This is the first step in a series of pilot studies designed to refine the Teen Club intervention in anticipation of a future prospective, randomized investigation of this health promotion and disease prevention model of nursing care.

Teen dating violence:co-occurence with other victimizations in the national survey of children's exposure to violence (NatSCEV)

Hamby, S., Finkelhor, D., & Turner, H. (2012)

Objective: To examine the co-occurrence of physical teen dating violence (TDV) with other forms of victimization. Method: The sample includes 1,680 youth aged 12 to 17 from the National Survey of Children's Exposure to Violence (NatSCEV), a nationally representative telephone survey of victimization experiences. Results: Every victim of physical TDV (100%) reported at least one other type of victimization. Physical TDV is very closely associated with several other forms of victimization in this sample, with adjusted odds ratio ranging from 1.48 to 17.13. The lifetime rate of TDV was 6.4% for all youth, but TDV rates reached 17% for youth who had been physically abused by a caregiver, 25% for youth who had been raped, and 50% for youth (<16 years) who had experienced statutory rape or sexual misconduct by a partner more than 5 years older. Victims of TDV reported, on average, twice as many other types of victimizations as those with no history of TDV. Conclusions: These data indicate that physical TDV is especially closely associated with some forms of child maltreatment, sexual victimization, and polyvictimization. Universal dating violence prevention programs designed for youth who have not yet, or just recently, started dating will typically include a large number of youth who have already been victimized by other forms of violence. Prevention curricula may be more effective if they address the needs of victimized youth, for example, by teaching skills for coping with prior victimization experiences. (PsycINFO Database Record (c) 2013 APA, all rights reserved)

Teknik för äldre II [Elektronisk resurs] : slutrapport

Dahlberg, R. (2013)

Teknik för äldre är ett regeringsuppdrag som samordnats av Hjälpmedelsinstitutet. Det har verkat sedan 2007 med en budget om 22 miljoner kronor årligen. Teknik för äldre har stöttat utvecklingen av bra produkter och tjänster som underlättar vardagen och boendet för äldre och anhöriga. Företag, organisationer och kommuner har kunnat ansöka om ekonomiskt stöd för att driva utvecklingsprojekt. 100 projekt har fått stöd inom Teknik för äldre I (2007-2009) och 61 projekt inom teknik för äldre II (2010-2012). Bidrag om sex miljoner kronor vardera har lämnats till kommunala försöksverksamheter i Göteborgs stad, Norrköpings kommun och Västerås stad. Inom Teknik för äldre II har projekt prioriterats som bidragit till tillgängligt boende, bättre stöd till anhöriga och utveckling av äldreomsorgen med hjälp av välfärdsteknologi. Informations- och kommunikationsinsatser har också varit i fokus.

Teknikstöd för yrkesverksamma anhöriga – resultat från utvärdering av tre projekt inom programmet Teknik för äldre II

Stefan Andersson, Lennart Magnusson, Elizabeth Hanson (2012)

Nationellt kompetenscentrum anhöriga fick i uppdrag av Hjälpmedelsinstitutet att under 2012 utvärdera tre projekt inom programmet, "Teknik för äldre II" som fokuserar på tekniskt stöd till anhöriga "Mitt i livet" som kombinerar förvärvsarbete med anhörigomsorg. Det första projektet, "Teknikstöd – ökad social interaktion mellan anhöriga mitt i livet", i Alingsås kommun implementerade det internetbaserade IT systemet "Gapet" för yrkesverksamma anhöriga. Det andra projektet, "Modell för virtuellt anhörigstöd" i Gävle kommun, utvecklade en modell och struktur för ett enhetligt virtuellt anhörigstöd som riktade sig till yrkesverksamma anhöriga vilket inkluderade den IT-baserade stödtjänsten "Anhörigstödsportalen". Det tredje projektet, "Teknikstöd för yrkesverksamma anhöriga – en behovsstudie, fokuserade på att utföra en inventering av yrkesverksamma anhörigas behov av ny teknik, utveckla en modell för teknikstöd riktat till yrkesverksamma anhöriga samt hitta vägar för att sprida kunskap för att öka målgruppens möjlighet att nås av teknikstöd. Detta område är särskilt viktigt därför att det i nuläget finns få stödtjänster, i Sverige men även internationellt, som är speciellt anpassade till yrkesverksamma anhöriga som hjälper, stödjer och/eller vårdar en äldre närstående. Många yrkesverksamma anhöriga uttrycker att de vill hjälpa sin förälder/sina föräldrar, men att det är svårt att uppnå en balansgång mellan arbetsliv och familjeliv samtidigt som man hjälper, stödjer och/eller vårdar en äldre närstående. Det är inte ovanligt att egen tid för avkoppling och välbefinnande blir alltmer sällan och prioriteras bort. Som en följd av detta upplever de yrkesverksamma anhöriga ofta stress för att de inte räcker till och ständigt behöver bolla mellan olika sfärer av sina liv. Den senaste statistiken från Socialstyrelsen visar att närmare 100 000 anhöriga har behövt minska sin arbetstid eller sluta arbeta pååtta procent män. Yrkesverksamma anhörigas behov kan sammanfattas med information, rådgivning och/eller utbildning/ träning, praktiskt samt känslomässigt stöd som är flexibelt och passar de egna rutinerna och den egna situationen. Mot denna bakgrund, utvecklades och diskuterades en utvärderingsplan med projektledarna tillsammans med den övergripande koordinatorn för initiativet "Teknik för Äldre II" vid det första gemensamma projektmötet och utvärderingen var en återkommande nyckelfråga vid efterföljande gemensamma projektmöten som hölls under året. Utvärderingen av projekt 1 och 2 genomfördes under hösten 2012 med en liknande utformning för båda projekten där en kvalitativ utvärdering genomfördes med hjälp av fokusgruppsintervjuer och individuella intervjuer och en kvantitativ utvärdering utfördes med hjälp av ett standardiserat frågeformulär om användbarhet. Utvärderingen av projekt 3 genomfördes kontinuerligt från starten till slutet av projektet. Detta berodde på att projektet var en behovsstudie som omfattade anhörigvårdare i en kontinuerlig utvecklingsprocess vilket betyder att det var olämpligt att genomföra en utvärdering under en specifik period vilket var fallet i de två första projekten. Resultaten från utvärderingarna av de första två projekten visar att teknikstöd har en stor potential avseende yrkesverksamma anhöriga då det erbjuder ett flexibelt sätt för anhöriga att få tillgång till information och en möjlighet för anhöriga att kunna utbyta erfarenheter med andra i samma situation och själva skapa stödnätverk. På samma gång erbjuder teknikstöd personalen att arbeta på ett systematiskt sätt med stöd till anhöriga. Men, för att teknikstöd ska användas av fler anhörigvårdare och för att det ska bli mer allmänt accepterat av personalen behövs det grundläggande datorutbildning för både anhöriga och vård- och omsorgspersonal samt kontinuerlig tillgång till handledning och stöd i användningen. Resultat som härrör från en utvärdering från behovsstudien (projekt 3) visar att utbudet av kreativa och sekventiella metoder som användes under utvecklingsprocessen möjliggjorde en genuin brukarmedverkan av yrkesverksamma anhöriga så att deras röster blev hörda gällande teknikstöd. Samtidigt kan dessa innovativa metoder bilda en användbar modell för vård- och omsorgs personal gällande hur anhöriga kan nås av stöd genom produkter, tjänster och ny teknik.

Telecare and older people: Who cares where?

Milligan C, Roberts C, Mort M. (2011)

'Telecare solutions' are seen as a potential means of addressing the future care needs of ageing societies in Western economies. The development of these remote care systems runs in parallel with policies aimed at 'ageing in place'; and is targeted at supporting the perceived care needs of frail older people within the home. Drawing on ethnographic and deliberative panel data from European Community funded research, we consider how these developments contribute to a reshaping of the place and experience of care for older people. We do so by addressing the ways in which remote care systems can, firstly, act to change the experience of home; and secondly, re-order the place of care-work and responsibilities to care as new actors become enrolled within the care network and existing care-givers take on differing roles and responsibilities. Finally, we consider how this paper contributes to conceptual debates around institution and extitution -- that is, the de-territorialisation of the physical structure of the institution and its re-manifestation through new spaces and times that seek to end interior and exterior distinctions.

Telecare for Older People: Promoting Independence, Participation, and Identity

Bowes, A. and G. McColgan (2013)

Drawing on interviews with 76 older people (aged 60 years and older) receiving telecare services at home and in housing with care and 16 family caregivers in West Lothian, Scotland, the authors consider how far telecare can support older people's citizenship goals of independence, participation, and identity. They conclude that although these goals are to some extent supported by telecare, they are also supported by the model of care being applied and limited by aspects of the wider environment, such as ageism. The authors argue that in every case, contextual factors beyond the intrinsic capacities of a technological system and beyond the models of care developed and promoted by a service delivery organization must be explored if the impact of telecare is to be fully understood. Thus, the human use of technology and its moral context are critical to its success or limitation.

Telephone Group Intervention for Older Stroke Caregivers

Hartke RJ, King RB. (2003)

Purpose: This study evaluated the effectiveness of telephone groups for older, spousal caregivers of stroke survivors. Method: The 88 caregivers were mostly white females who were 70 years old on average and who had been providing care for an average of 3 years. Participants were randomized to treatment or control conditions, followed for 6 months, and assessed for depression, burden, loneliness, stress, and competence. Treatment participants engaged in an eight-session psychoeducational telephone group. Results: Treatment participants showed decreased stress over time but were not significantly different from control participants in the amount of change in stress. Control participants showed a significant increase in burden during the study; treatment participants showed a significant increase in competence.

Terapi som anhörigstöd : fördjupat anhörigstöd : stöd till anhöriga på Östermalm vars närstående flyttat till vård och omsorgsboende. Rapport 2012:6.

Norman, E., & Hjalmarson, E. (2012)

För att stödja anhöriga med behov av extra stöd i samband med en närståendes
flytt till äldreboenden erbjöd Östermalms stadsdelsförvaltning under 2011 anhörigstöd
i form av gruppsamtal, så kallat fördjupat anhörigstöd. Målet med det
fördjupade anhörigstödet var att stödja anhöriga som gått igenom den svåra
processen att fatta beslutet om närståendes flytt. En terapeut ledde sammankomsterna
och stadsdelsförvaltningens anhörigkonsulent var behjälplig i detta arbete.
Stiftelsen Äldrecentrum fick i uppdrag av Östermalms stadsdelsförvaltning att
göra en deskriptiv studie av deltagarnas erfarenheter av att vara med i pilotprojektet
med fördjupat anhörigstöd. Syftet var att beskriva vad det fördjupade
anhörigstödet innebär samt att redogöra för deltagarnas erfarenheter. De fem
anhöriga, samtliga kvinnor, som deltog i det fördjupade anhörigstödet intervjuades.
Intervjuer genomfördes även med ledarna för gruppsammankomsterna.
Ett fördjupat anhörigstöd är terapi, där det handlar om att få verktyg för att
kanske välja en annan väg och att gå vidare. Man berör tidigare upplevelser i livet
och kopplar dessa till den anhöriges nuvarande situation. I ett fördjupat anhörigstöd
får den anhörige hjälp att bearbeta sin situation, vilket möjliggör för deltagarna
att komma ur sin kris.
Inom ramen för det fördjupade anhörigstödet genomfördes totalt tio gruppsammankomster.
Deltagarnas erfarenheter av sammankomsterna visade bland
annat att:
 Samtliga deltagare var mycket nöjda med det fördjupade anhörigstödet
Träffarna beskrevs som innehållsrika och intensiva.
 Deltagarna lyfte fram det positiva med sammankomsterna dels den goda
sammanhållningen i gruppen dels ledarnas engagemang och stöd.
 Tre av deltagarna ansåg att de hade fått ut det de hoppades på av det
fördjupade anhörigstödet, en visste inte och en deltagare sa att hon tyckte att
det var positivt att gå dit och att hon hade mått bra i stunden.
När det fördjupade anhörigstödet avslutades erbjöds deltagarna att fortsätta sina
sammankomster själva. Samtliga deltagare har också möjlighet till fortsatt kontakt
med anhörigkonsulenten.
Möjligheten för anhöriga att få hjälp att bearbeta sorg och förlust behöver uppmärksammas
i större utsträckning i det anhörigstöd som ges. Pilotprojektet
"Fördjupat anhörigstöd" är en intressant stödform som visar att behov finns av
stöd till anhöriga i en svår och utsatt situation. Stödformen behöver prövas och utvecklas
ytterligare. Ett område att få mer kunskap om är hur stort behovet av
terapi är för att stödja anhöriga. Intressant vore att prova olika terapiformer. En
annan intressant utveckling skulle vara att genomföra ett fördjupat anhörigstöd i
samverkan mellan kommun och landsting.

That mr. Alzheimer… you never know what he's up to, but what about me? A discourse analysis of how Swedish spouse caregivers can make their subject positions understandable and meaningful

Lövenmark A., Summer Meranius M., Hammar LM. (2018)

The spouses of people suffering from dementia are commonly first-in-line caregivers. This can have a considerable effect on their own lives, health and marriages. Several studies have focused on spouses' experiences, but very few have focused in any depth on their descriptions of themselves as subjects. Therefore, the aim of this study is to describe how spouse caregivers can express themselves when living with and caring for their partners with dementia. The study has a qualitative approach with a discourse analysis design and uses analytical tools such as rhetoric, subject positions and categorization. The results reveal three subject positions: as an actor, as a parent and as a survivor. The results show that as spouses struggle with external and internal clashes as subjects, they therefore need to develop coping strategies. They also experience pronounced loneliness and a risk to their own health. There is thus a need to support these spouses as individuals in their differing and changing needs.

The age-dependent decline of attention deficit hyperactivity disorder: a meta-analysis of follow-up studies

Faraone, S., Biederman, J., & Mick, E. (2005)

BACKGROUND:
This study examined the persistence of attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) into adulthood.
METHOD:
We analyzed data from published follow-up studies of ADHD. To be included in the analysis, these additional studies had to meet the following criteria: the study included a control group and it was clear from the methods if the diagnosis of ADHD included subjects who did not meet full criteria but showed residual and impairing signs of the disorder. We used a meta-analysis regression model to separately assess the syndromatic and symptomatic persistence of ADHD.
RESULTS:
When we define only those meeting full criteria for ADHD as having 'persistent ADHD', the rate of persistence is low, approximately 15% at age 25 years. But when we include cases consistent with DSM-IV's definition of ADHD in partial remission, the rate of persistence is much higher, approximately 65%.
CONCLUSIONS:
Our results show that estimates of ADHD's persistence rely heavily on how one defines persistence. Yet, regardless of definition, our analyses show that evidence for ADHD lessens with age. More work is needed to determine if this reflects true remission of ADHD symptoms or is due to the developmental insensitivity of diagnostic criteria for the disorder.

The AML: A quick-screening device for early identification of school maladaptation

Cowen EL, Dorr D, Clarfield S, Kreling B, McWilliams SA, Pokracki F, et al. (1973)

The AML, an l 1-item, 3-factor, quick-screening device for early school maladaptation is described. Test reliability data are reported as well as itemitem and item-scale correlations and factor analytic findings. Norms for Kindergarten-3rd grade are presented, and parametric studies are reported for the variables: sex, grade, and "repeat-in-grade" status. Five additional substantive studies, testifying to the concurrent and empirical validity of the scale, are summarized. Limitations in using the AML are considered. Given its brevity and objectivity, its greatest potentials are in mass, quick-screening of early school dysfunction.

The applicability of a functional approach to social competence in preschool children in need of special support

Lillvist A. (2010)

The overall aim of the thesis, with four empirical studies, was to test the applicability of a functional approach in investigating social competence of children in need of special support within the preschool context. The main theoretical framework was systems theory. Study I and II investigated preschool teachers' definitions of children in need of special support and social competence respectively. Study III was a prevalence study investigating the number of children in need of special support based on traditional disability categories and functional difficulties. In study IV the social competence of children perceived to be in need of special support based on traditional categories and functional difficulties was compared using an observational method. The results in study I showed that teachers adopt either a child perspective or an organizational perspective in defining children in need of special support. The child perspective was related to a greater number of children in need of special support in the preschools, indicating that in preschools with several children in need of special support, teachers are more prone on seeing the needs of individual children, as opposed to the needs of the organisation. Study II found that teachers define social competence in young children in terms of intrapersonal skills, or as interpersonal relations. Study III found that the majority of children in need of special support are undiagnosed children with functional difficulties related to speech- and language and peer interaction. Study IV found similar profiles of social competence between diagnosed children and undiagnosed children perceived to be in need of special support. Overall, the results yielded support for adopting a functional approach in studying the social competence of children in need of special support.

The association between positive-negative reactions of informal caregivers of people with dementia and health outcomes in eight European countries: a cross-sectional study

Alvira MC, Risco E, Cabrera E, Farré M, Rahm Hallberg I, Bleijlevens MH, Meyer G, Koskenniemi J, Soto ME, Zabalegui A (2015)

AIM: To describe the associations between positive and negative reactions of
informal caregivers of people with dementia and health outcomes across eight
European Countries.
BACKGROUND: Caring for someone with dementia may have implications for the
caregiver's own health and for the care recipient. These consequences could be
associated with caregivers' reactions to the process of care.
DESIGN: Association study based on cross-sectional data.
METHODS: Participants were people with dementia and their informal caregivers
living at home or in long-term care institutions. Data were collected between
November 2010-April 2012 using the Caregiver Reaction Assessment (with dimensions
of self-esteem, lack of family support, financial problems, disrupted schedule
and health problems) and associations were sought with informal caregiver burden,
quality of life and psychological well-being and with dementia sufferers'
neuropsychiatric symptoms, comorbidity and dependency in activities of daily
living using correlation coefficients.
RESULTS: Data from 2014 participants were used. Variability across countries was
noted, as well as differences between care at home and in long-term care
institutions. In general, self-esteem and lack of family support correlated with
caregiver burden and psychological well-being. Associations were also found
between disrupted schedule and caregiver burden, psychological well-being and
quality of life. Health problems were clearly associated with caregiver burden,
psychological well-being and quality of life.
CONCLUSION: Study results support links between the reactions of informal
caregivers of people with dementia and health outcomes. These may have
implications in terms of how services are addressed.

The associations between health risk behaviours and suicidal ideation and attempts in a nationally representative sample of young adolescents

Afifi TO, Cox BJ, Katz LY. (2007)

OBJECTIVE:
To examine associations between health risk behaviours and suicidal ideation and attempts in Canadian adolescents aged 12 to 13 years. Young adolescents think about and attempt suicide. However, most existing research on suicide has been conducted on individuals aged 15 years and older.
METHOD:
The present study examined a nationally representative Canadian sample of adolescents aged 12 to 13 years (n=2090). Health risk behaviours included disruptive (shoplifting, physical fighting, damaging property, fighting with a weapon, carrying a knife, and gambling), sexual (petting below the waist and sexual intercourse), and substance use behaviours (smoking cigarettes, consuming alcohol, marijuana or hash, and glue or solvents). Unadjusted and adjusted (for all significant health risk behaviour and psychiatric symptoms) models were tested.
RESULTS:
All health risk behaviours were common among male and female adolescents. In unadjusted models, almost all health risk behaviours were associated with suicidal ideation and attempts among adolescent boys. In adjusted models, only damaging property, sexual intercourse, and smoking cigarettes remained statistically associated with suicidal ideation, while smoking cigarettes and using marijuana or hash remained statistically associated with suicide attempts among adolescent boys. All health risk behaviours were statistically associated with suicidal ideation and attempts among female adolescents in unadjusted models. In adjusted models, only carrying a knife remained statistically associated with suicidal ideation, while shoplifting and gambling remained statistically associated with suicide attempts among adolescent girls.
CONCLUSIONS:
Health risk behaviours among young adolescents are associated with suicidal ideation and attempts among young adolescents. Recognizing health risk behaviours among young adolescents may be one means of understanding who among them is at increased risk of suicidality.

The AUDIT alcohol consumption questions (AUDIT-C) - An effective brief screening test for problem drinking.

Bush, K., Kivlahan, DR., McDonell, MB., Fihn, SD., & Bradley, KA. (1998)

Abstract
OBJECTIVE:
To evaluate the 3 alcohol consumption questions from the Alcohol Use Disorders Identification Test (AUDIT-C) as a brief screening test for heavy drinking and/or active alcohol abuse or dependence.
METHODS:
Patients from 3 Veterans Affairs general medical clinics were mailed questionnaires. A random, weighted sample of Health History Questionnaire respondents, who had 5 or more drinks over the past year, were eligible for telephone interviews (N = 447). Heavy drinkers were oversampled 2:1. Patients were excluded if they could not be contacted by telephone, were too ill for interviews, or were female (n = 54). Areas under receiver operating characteristic curves (AUROCs) were used to compare mailed alcohol screening questionnaires (AUDIT-C and full AUDIT) with 3 comparison standards based on telephone interviews: (1) past year heavy drinking (>14 drinks/week or > or =5 drinks/ occasion); (2) active alcohol abuse or dependence according to the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Revised Third Edition, criteria; and (3) either.
RESULTS:
Of 393 eligible patients, 243 (62%) completed AUDIT-C and interviews. For detecting heavy drinking, AUDIT-C had a higher AUROC than the full AUDIT (0.891 vs 0.881; P = .03). Although the full AUDIT performed better than AUDIT-C for detecting active alcohol abuse or dependence (0.811 vs 0.786; P<.001), the 2 questionnaires performed similarly for detecting heavy drinking and/or active abuse or dependence (0.880 vs 0.881).
CONCLUSIONS:
Three questions about alcohol consumption (AUDIT-C) appear to be a practical, valid primary care screening test for heavy drinking and/or active alcohol abuse or dependence.

The role of the family in preventing and intervening with substance use and misuse: a comprehensive review of family interventions, with a focus on young people

Velleman RDB, Templeton LJ, Copello AG (2005)

The family plays a key part in both preventing and intervening with substance use and misuse, both through inducing risk, and/or encouraging and promoting protection and resilience. This review examines a number of family processes and structures that have been associated with young people commencing substance use and later misuse, and concludes that there is significant evidence for family involvement in young people's taking up, and later misusing, substances. Given this family involvement, the review explores and appraises interventions aimed at using the family to prevent substance use and misuse amongst young people. The review concludes that there is a dearth of methodologically highly sound research in this area, but the research that has been conducted does suggest strongly that the family can have a central role in preventing substance use and later misuse amongst young people.

The role of the family in preventing and intervening with substance use and misuse: a comprehensive review of family interventions, with a focus on young people

Velleman RDB, Templeton LJ, Copello AG (2005)

The family plays a key part in both preventing and intervening with substance use and misuse, both through inducing risk, and/or encouraging and promoting protection and resilience. This review examines a number of family processes and structures that have been associated with young people commencing substance use and later misuse, and concludes that there is significant evidence for family involvement in young people's taking up, and later misusing, substances. Given this family involvement, the review explores and appraises interventions aimed at using the family to prevent substance use and misuse amongst young people. The review concludes that there is a dearth of methodologically highly sound research in this area, but the research that has been conducted does suggest strongly that the family can have a central role in preventing substance use and later misuse amongst young people.

The role of the family in preventing and intervening with substance use and misuse: a comprehensive review of family interventions, with a focus on young people

Velleman RDB, Templeton LJ, Copello AG (2005)

The family plays a key part in both preventing and intervening with substance use and misuse, both through inducing risk, and/or encouraging and promoting protection and resilience. This review examines a number of family processes and structures that have been associated with young people commencing substance use and later misuse, and concludes that there is significant evidence for family involvement in young people's taking up, and later misusing, substances. Given this family involvement, the review explores and appraises interventions aimed at using the family to prevent substance use and misuse amongst young people. The review concludes that there is a dearth of methodologically highly sound research in this area, but the research that has been conducted does suggest strongly that the family can have a central role in preventing substance use and later misuse amongst young people.

The role of the family in preventing and intervening with substance use and misuse: a comprehensive review of family interventions, with a focus on young people

Velleman RDB, Templeton LJ, Copello AG (2005)

The family plays a key part in both preventing and intervening with substance use and misuse, both through inducing risk, and/or encouraging and promoting protection and resilience. This review examines a number of family processes and structures that have been associated with young people commencing substance use and later misuse, and concludes that there is significant evidence for family involvement in young people's taking up, and later misusing, substances. Given this family involvement, the review explores and appraises interventions aimed at using the family to prevent substance use and misuse amongst young people. The review concludes that there is a dearth of methodologically highly sound research in this area, but the research that has been conducted does suggest strongly that the family can have a central role in preventing substance use and later misuse amongst young people.

The rules of bereavement: Are suicidal deaths different?

Calhoun, L.G., Selby, J.W., & Abernathy, C.B. (1986)

The present article describes two studies designed to identify some of the rules that may govern interactions with bereaved persons and whether those rules are different for suicidal deaths, as compared with death by accident or natural causes. In the first study, with university students, 28 rules were identified. The pattern of results suggests that the rules for suicide are more constraining; that is, judgments about the existence of social rules tend to be more inclusive and extreme, in a "should not do" direction, when the death is suicidal. In the second study, with adult citizens, 13 possible rules were examined. The pattern of results confirmed the findings obtained in the first study — that interacting with the survivors of a suicidal death was seen as a more constraining situation with a predominance of proscriptive rules. It was suggested that while individuals may feel greater compassion for the survivors of suicide, they may avoid the situation for fear of violating one of the proscriptive rules.

The Sacramento Dependency Drug Court: Development and outcomes

Boles SM, Young NK, Moore T, DiPirro-Beard S. (2007)

Dependency Drug Courts (DDCs) are a growing method of addressing the functional status and reunification success of families involved in child welfare and affected by substance use disorders. Despite widespread interest in DDCs, few evaluations have appeared in the literature to help inform the discussion about their effectiveness. This article provides a description of various types of DDCs and reports 24-month reunification rates from the Sacramento DDC. Results indicated that DDC participants had higher rates of treatment participation than did comparison participants. In addition, at 24 months, 42% of the DDC children had reunified versus 27.2% of the comparison children. There were no differences in treatment completion or child reunification rates by parent's primary drug problem. Rates of recidivism were extremely low for both the DDC and comparison groups and did not differ significantly. The results of the present study are encouraging and suggest that rigorous, controlled studies are merited to further evaluate the effectiveness of DDCs.

The shifting balance of long-term care in Sweden

Sundström G, Johansson L, Hassing LB. (2002)

This study describes the Swedish debate on the role of family and state in care of elderly persons. It provides empirical evidence on the shifting balance of family, state, and market in the total panorama of elderly care. Secondary analysis of older (1954) and more recent data sources (1994 and 2000) is used to assess living arrangements and care patterns for persons 75 years or older living in the community. Results revealed that total spending on aged adults has stagnated, and institutional care is shrinking in absolute and relative terms, but public Home Help for elders in the community is decreasing even more. Family members increasingly shoulder the bulk of care, but privately purchased care also seems to expand. This study calculates how public and informal care changed between 1994 and 2000: Informal care is estimated to have provided 60% of all care to elders in the community in 1994 and 70% in 2000. The results parallel a crisis of legitimacy of public elderly care in Sweden. They also call into question various metaphors used to describe patterns of care. (PsycINFO Database Record (c) 2007 APA )

The Shifting Balance of Long-Term Care in Sweden

Sundström, G. (2003)

Abstract

PURPOSE:
This study describes the Swedish debate on the role of family and state in care of elderly persons. It provides empirical evidence on the shifting balance of family, state, and market in the total panorama of elderly care.
DESIGN AND METHODS:
Secondary analysis of older (1954) and more recent data sources (1994 and 2000) is used to assess living arrangements and care patterns for persons 75 years or older living in the community.
RESULTS:
Total spending on aged adults has stagnated, and institutional care is shrinking in absolute and relative terms, but public Home Help for elders in the community is decreasing even more. Family members increasingly shoulder the bulk of care, but privately purchased care also seems to expand. This study calculates how public and informal care changed between 1994 and 2000: Informal care is estimated to have provided 60% of all care to elders in the community in 1994 and 70% in 2000.

The Significance of Insecure and Disorganized Attachment for Children's Internalizing Symptoms: A Meta- Analytic Study

GROH, A. M., ROISMAN, G. I., VAN IJZENDOORN, M. H., BAKERMANSKRANENBURG, M. J. & FEARON, R. P. (2012)

This meta-analytic review examines the association between attachment and internalizing symptomatology during childhood, and compares the strength of this association with that for externalizing symptomatology. Based on 42 independent samples (N = 4,614), the association between insecurity and internalizing symptoms was small, yet significant (d = 0.15, CI 0.06~0.25) and not moderated by assessment age of internalizing problems. Avoidance, but not resistance (d = 0.03, CI -0.11~0.17) or disorganization (d = 0.08, CI -0.06~0.22), was significantly associated with internalizing symptoms (d = 0.17, CI 0.03~0.31). Insecurity and disorganization were more strongly associated with externalizing than internalizing symptoms. Discussion focuses on the significance of attachment for the development of internalizing versus externalizing symptomatology.

The Significance of Insecure Attachment and Disorganization in the Development of Children's Externalizing Behavior: A Meta-Analytic Study

FEARON, R. P., BAKERMANS-KRANENBURG, M. J., VAN IJZENDOORN, M. H., LAPSLEY, A. M. & ROISMAN, G. I. (2010)

This study addresses the extent to which insecure and disorganized attachments increase risk for externalizing problems using meta-analysis. From 69 samples (N = 5,947), the association between insecurity and externalizing problems was significant, d = 0.31 (95% CI: 0.23, 0.40). Larger effects were found for boys (d = 0.35), clinical samples (d = 0.49), and from observation-based outcome assessments (d = 0.58). Larger effects were found for attachment assessments other than the Strange Situation. Overall, disorganized children appeared at elevated risk (d = 0.34, 95% CI: 0.18, 0.50), with weaker effects for avoidance (d = 0.12, 95% CI: 0.03, 0.21) and resistance (d = 0.11, 95% CI: -0.04, 0.26). The results are discussed in terms of the potential significance of attachment for mental health.

The social capital of older people

Gray, A. (2009)

How can the 'social capital' inherent in social networks provide contacts through which older people access practical and emotional support? What is the relative importance of kin and non-kin, and of participation in organisations and informal ties such as contacts with neighbours? Following a brief contextualisation that draws on previous literature, this paper addresses these questions through analysis of British Household Panel Survey (BHPS) data. It examines the extent to which people feel they can count on emotional and practical support from friends and relatives. A dependent variable was created that measures the outcome of the 'social capital' residing in a respondent's social network. Relatively poor support was found amongst elders who were childless or had been continuously without a partner; relatively rich support was found amongst those who had frequent contact with other people, who interacted frequently with neighbours, and who regarded their neighbourhood as a positive social environment. Being active in organisations had less effect on social support than informal social contacts. Amongst many different forms of organisational activity, the only ones that had a positive association with social support were being in contact with others through religious activities, and engaging in sports clubs. The social support of working-class elders, even those 'well networked' in formal or informal ways, was strengthened less by their social capital than was that of the professional and managerial occupational groups.

The social connectedness of older adults: A national profile

Cornwell, B (2008)

For decades, scholars have wrestled with the notion that old age is characterized by social isolation. However, there has been no systematic, nationally representative evaluation of this possibility in terms of social network connectedness. In this paper, the authors develop a profile of older adults' social integration with respect to nine dimensions of connectedness to interpersonal networks and voluntary associations. The authors use new data from the National Social Life, Health, and Aging Project (NSHAP), a population-based study of non-institutionalized older Americans aged 57-85 conducted in 2005-2006. Findings suggest that among older adults, age is negatively related to network size, closeness to network members, and number of non-primary-group ties. On the other hand, age is positively related to frequency of socializing with neighbors, religious participation, and volunteering. In addition, it has a U-shaped relationship with volume of contact with network members. These findings are inconsistent with the notion that old age has a universal negative influence on social connectedness. Instead, life course factors have divergent consequences for different forms of social connectedness. Some later life transitions, like retirement and bereavement, may prompt greater connectedness. The authors close by urging increased dialogue between social gerontological and social network research

The societal cost of bipolar disorder in Sweden

Ekman et al, (2013)

PURPOSE:
There is a lack of comprehensive cost-of-illness studies in bipolar disorder, in particular studies based on patient-level data. The purpose of this study was to estimate the societal cost of bipolar disorder and to relate costs to disease severity, depressive episodes, hospitalisation and patient functioning.
METHODS:
Retrospective resource use data in inpatient and outpatient care during 2006-2008, as well as ICD-10 diagnoses and Global Assessment of Functioning (GAF) scores, were obtained from the Northern Stockholm psychiatric clinic with a catchment area including 47% of the adult inhabitants in Stockholm. This dataset was combined with national register data on prescription pharmaceuticals and sick leave to estimate the societal cost of bipolar disorder. The study was conducted from a societal perspective, with indirect costs valued according to the human capital method.
RESULTS:
The average annual cost per patient was 28,011 in 2008 (n = 1,846). Indirect costs due to sick leave and early retirement represented 75%, inpatient costs 13%, outpatient costs 8%, pharmaceuticals 2% and community care another 2% of the total cost. Total costs were considerably higher during mood episodes (six times higher than in remission), for hospitalised patients (55,500 vs. 22,200) and for patients with low GAF scores.
CONCLUSIONS:
The high cost of bipolar disorder is driven primarily by indirect costs. Costs were strongly associated with mood episodes, hospitalisations and low GAF scores. This suggests that treatment that reduces the risk for relapses and hospitalizations and improve functioning may decrease both the societal cost of bipolar disorder and patient suffering.

The Strengthening Washington D.C. Families Project: A Randomized Effectiveness Trial of Family-Based Prevention.

Gottfredson D, Kumpfer K, Polizzi-Fox D, Wilson D, Puryear V, Beatty P, et al. (2006)

The Strengthening Washington DC Families Project (SWFP) examined implementation fidelity and effectiveness when a selective, evidence-based prevention program was implemented with a sample of 715 predominantly African American families across multiple settings in an urban area. Using a true experimental design, this study reports on the differential effectiveness of four conditions (child skills training only, parent skills training only, parent and child skills training plus family skills training, and minimal treatment controls) in reducing child antisocial behavior and its precursors. Major challenges with recruitment and retention of participants and uneven program coverage were documented. No statistically significant positive effects for any of the program conditions were observed, and a statistically significant negative effect on child reports of Negative Peer Associations was observed for children of families assigned to the family skills training condition. Two marginally significant findings were observed: Child's positive adjustment favored families assigned to family skills training condition relative to minimal treatment and child training only, and family supervision and bonding was lower for children in family skills training than in the other three conditions. Hypotheses about potential explanations for the weaker than expected effects of this program are offered, as are thoughts about the infrastructure necessary to successfully implement family strengthening programs and the future of prevention science.

The Tasmanian children’s project: The needs of children with a parent/carer with mental illness

Handley, C., Farrell, G., Josephs, A., Hanke, A., & Hazelton, M. (2001)

This paper presents some of the key findings and recommendations of the report The Tasmanian Children's Project (TCP): The Needs of Children with a Parent/Carer with a Mental Illness, October, 1999. The TCP, a collaborative venture between the University of Tasmania's School of Nursing and the Mental Health Services - South, Tasmania (Department of Health and Human Services), is the first study in Tasmania to formally examine the needs of children where the parent/carer has a mental illness. The study is a modified replication and extension of the 1993/94 Victorian Children's Project. Extension aspects of the TCP included interviews with children (in addition to parents and service providers), the inclusion of data on both maternal and paternal mental illness and a broad definition of mental illness (beyond psychotic illness and major affective disorder). The report highlights the need to provide a range of programs that encourage the development of personal competency among children, parents, and other family members and those that emphasize interagency collaboration. Implications of this research for mental health nursing education and practice are also addressed.

The Timeline Followback Spousal Violence Interview to Assess Physical Aggression Between Intimate Partners: Reliability and Validity

Fals-Stewart W, Birchler GR, Kelley ML. (2003)

The psychometric properties of the Timeline Followback Spousal Violence interview (TLFB-SV), a calendar method used to assess daily patterns and frequency of spousal violence, were evaluated. Men (N = 104) entering a spousal violence treatment program, along with their female partners, were interviewed with the TLFB-SV at pretreatment, posttreatment, and quarterly thereafter for 1 year and asked to identify days of male-to-female and female-to-male physical aggression that had occurred between them. For posttreatment and follow-up interviews, participants maintained a weekly diary, in which they catalogued the days on which acts of spousal violence occurred. The subscale scores derived from the TLFB-SV, the proportion of days of any violence, and proportion of days of severe violence for each partner were calculated for each assessment interval. The TLFB-SV subscales had excellent temporal stability and concurrent and discriminant validity. Interpartner agreement on TLFB-SV subscale scores and agreement between partners on days when spousal violence occurred was low at pretreatment, but was high for the other assessment periods.

The Tobii Eye Gaze Learning Curve Brochure

Tobii (2013)

Each level provides development possibilities within itself, and even if a level is reached that can't be expanded upon for an individual, the concepts used will allow for a fun and enriching learning experience, using Eye Control, at any level.

Until now, eye control and gaze interaction within assistive technology have been reserved for those who have a proven understanding of cause and effect and who are demonstrating that they are ready for an Alternative and Augmentative Communication (AAC) device that they will be able to use with their eyes and eye control, usually together with one or another type and level of AAC vocabulary.

Reaching the level of success with eye control and the level of cognitive ability needed to achieve a successful assessment – and thus, in many cases, the professional recommendation needed to purchase, fund and use an eye controlled device – can be difficult, if not sometimes impossible.

But at Tobii Dynavox, we believe that eye control, gaze interaction and their different methods for use are skills like any other. We believe that they should be taught in constructive and structured ways in order to assist individuals in learning the practical and cognitive skills needed to reach the level of ability required to communicate with AAC vocabularies using eye controlled devices, and even to open individuals up into the world of literate, long distance communication.

The Tobii Dynavox Eye Gaze Learning Curve is a step stone, leveled, component based, teaching-and-learning pathway for eye control and gaze interaction. It incorporates teaching and learning techniques, software and suggestions for care givers, teachers and professionals assisting users from their earliest experiences and engagements with a screen to those who are fully literate and need eye controlled computer access and long distance communication.

The transmission of trauma in refugee families: associations between intrafamily trauma communication style, children's attachment security and psychosocial adjustment

Dalgaard, N. T., Todd, B. K., Daniel, S. I., & Montgomery, E. (2016)

This study explores the transmission of trauma in 30 Middle Eastern refugee families in Denmark, where one or both parents were referred for treatment of PTSD symptoms and had non-traumatized children aged 4-9 years. The aim of the study was to explore potential risk and protective factors by examining the association between intra-family communication style regarding the parents' traumatic experiences from the past, children's psychosocial adjustment and attachment security. A negative impact of parental trauma on children might be indicated, as children's Total Difficulties Scores on the Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) were significantly higher than the Danish norms. A negative association between children's attachment security as measured by the Attachment and Traumatization Story Task and higher scores on the SDQ Total Difficulties Scale approached significance, suggesting that the transmission of trauma may be associated with disruptions in children's attachment representations. Furthermore a significant association between parental trauma communication and children's attachment style was found.

The transmission of trauma in refugee families: associations between intrafamily trauma communication style, children's attachment security and psychosocial adjustment

Dalgaard, N. T., Todd, B. K., Daniel, S. I., & Montgomery, E. (2016)

This study explores the transmission of trauma in 30 Middle Eastern refugee families in Denmark, where one or both parents were referred for treatment of PTSD symptoms and had non-traumatized children aged 4-9 years. The aim of the study was to explore potential risk and protective factors by examining the association between intra-family communication style regarding the parents' traumatic experiences from the past, children's psychosocial adjustment and attachment security. A negative impact of parental trauma on children might be indicated, as children's Total Difficulties Scores on the Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) were significantly higher than the Danish norms. A negative association between children's attachment security as measured by the Attachment and Traumatization Story Task and higher scores on the SDQ Total Difficulties Scale approached significance, suggesting that the transmission of trauma may be associated with disruptions in children's attachment representations. Furthermore a significant association between parental trauma communication and children's attachment style was found.

The transmission of trauma in refugee families: associations between intrafamily trauma communication style, children's attachment security and psychosocial adjustment

Dalgaard, N. T., Todd, B. K., Daniel, S. I., & Montgomery, E. (2016)

This study explores the transmission of trauma in 30 Middle Eastern refugee families in Denmark, where one or both parents were referred for treatment of PTSD symptoms and had non-traumatized children aged 4-9 years. The aim of the study was to explore potential risk and protective factors by examining the association between intra-family communication style regarding the parents' traumatic experiences from the past, children's psychosocial adjustment and attachment security. A negative impact of parental trauma on children might be indicated, as children's Total Difficulties Scores on the Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) were significantly higher than the Danish norms. A negative association between children's attachment security as measured by the Attachment and Traumatization Story Task and higher scores on the SDQ Total Difficulties Scale approached significance, suggesting that the transmission of trauma may be associated with disruptions in children's attachment representations. Furthermore a significant association between parental trauma communication and children's attachment style was found.

The Trivial Matters. Everyday power in Swedish eldercare

Harnett, T. (2010)

This is a study about fairly ordinary situations in elder care: how staff deal with older people's influence, how staff talk about older people's complaints, how family members talk about elder mistreatment, and how older people act in order to exert influence in a nursing home. However ordinary, these are situations where relational power is accentuated, accomplished and able to be empirically explored. The aim here is to analyze power and influence as social phenomena in elder care. More specifically, the aims are 1) to analyze the political and bureaucratic frame in which older people have formal "voice" options; 2) to analyze staff members' "folk logic" as they respond to residents' complaints in Swedish nursing homes; 3) to analyze how family members of care recipients define and sustain claims of elder mistreatment; and 4) to ethnographically depict how older people's attempts at influence unfold in everyday interactions in a nursing home and how these attempts can be understood in the context of a "local routine culture."

Several kinds of empirical material have been used: 100 structured telephone interviews with local municipal officials, 13 qualitative interviews with nursing home staff, 21 interviews with family members of care recipients, and ethnographic data comprised of field notes and field-based interviews from five months of observation in a nursing home.

The findings demonstrate the difficulties of turning policies about older people's influence into practice. Yet, the main finding is not the "policy–practice gap" per se, but rather an understanding of how this gap is situationally shaped and maintained. The dissertation shows how the subtleties of actions and talk have powerful implications, and can constitute barriers to older people's influence. Two examples are the "rhetoric of trivialization" and a "local routine culture"; both can easily and quite inconspicuously restrict older people's autonomy and influence. A routine culture is a locally and situationally generated action repertoire and as such provides an understanding of how routines shape power relations in a nursing home. The findings also show how a rhetoric of trivialization can function as a power resource, through which older people's and family members' views are "made trivial" by the ways they are described and rhetorically treated by staff and local officials. Through the use of trivializing accounts, staff members legitimized their neglect of complaints and restrictions of older people's influence. The study argues that by recognizing how older people's influence is "made trivial," we gain an understanding of how to accomplish just the opposite. Local routines and accountability practices have a strong inertia, but the findings indicate that if actors reframe influence and complaints, they may substantially affect power relations in elder care.

The Trivial Matters: Everyday power in Swedish elder care

Harnett, Tove (2010)

This is a study about fairly ordinary situations in elder care: how staff deal with older people's influence, how staff talk about older people's complaints, how family members talk about elder mistreatment, and how older people act in order to exert influence in a nursing home. However ordinary, these are situations where relational power is accentuated, accomplished and able to be empirically explored. The aim here is to analyze power and influence as social phenomena in elder care. More specifically, the aims are 1) to analyze the political and bureaucratic frame in which older people have formal "voice" options; 2) to analyze staff members' "folk logic" as they respond to residents' complaints in Swedish nursing homes; 3) to analyze how family members of care recipients define and sustain claims of elder mistreatment; and 4) to ethnographically depict how older people's attempts at influence unfold in everyday interactions in a nursing home and how these attempts can be understood in the context of a "local routine culture."

Several kinds of empirical material have been used: 100 structured telephone interviews with local municipal officials, 13 qualitative interviews with nursing home staff, 21 interviews with family members of care recipients, and ethnographic data comprised of field notes and field-based interviews from five months of observation in a nursing home.

The findings demonstrate the difficulties of turning policies about older people's influence into practice. Yet, the main finding is not the "policy–practice gap" per se, but rather an understanding of how this gap is situationally shaped and maintained. The dissertation shows how the subtleties of actions and talk have powerful implications, and can constitute barriers to older people's influence. Two examples are the "rhetoric of trivialization" and a "local routine culture"; both can easily and quite inconspicuously restrict older people's autonomy and influence. A routine culture is a locally and situationally generated action repertoire and as such provides an understanding of how routines shape power relations in a nursing home. The findings also show how a rhetoric of trivialization can function as a power resource, through which older people's and family members' views are "made trivial" by the ways they are described and rhetorically treated by staff and local officials. Through the use of trivializing accounts, staff members legitimized their neglect of complaints and restrictions of older people's influence. The study argues that by recognizing how older people's influence is "made trivial," we gain an understanding of how to accomplish just the opposite. Local routines and accountability practices have a strong inertia, but the findings indicate that if actors reframe influence and complaints, they may substantially affect power relations in elder care.

The Usage of Digital Resources by Swedish Suicide Bereaved in Their Grief Work: A Survey Study

Westerlund, Michael Uv (2020)

Abstract:
This study examined Swedish suicide bereaved individuals' use of different resources in their grief work and how they value these resources. The material consisted of a web-based survey, which was analyzed with quantitative methods. The results showed that the psychosocial ill-health was severe among the suicide bereaved participants and that a majority used digital resources in their grief work. The propensity to engage in online support groups or memorial websites was not predicted by the severity of psychosocial consequences following the suicide. However, multiple regressions showed that higher online support group activity predicted more satisfaction with current psychosocial health, while memorial websites seemed to have the opposite effect. This study not only indicates that some digital resources, for example, online support groups, may be an effective way of coping with grief related to suicide loss, but also suggests that memorial websites may increase rumination and in this way cause emotional distress

The use of information technology in home healthcare : Requirements and application development (Linköping studies in science and technology. Diss. 1066).

Lind, L (2003)

The population's wish to receive care in the own home instead of at a hospital fits well with the Health Services' development in the direction of increasing home healthcare even when severe illness is involved. However, when care is moved from the hospital to the home the demands for high quality care still remain. Information and telecommunication technologies used in applications which are tailored to support caregivers and patients in home healthcare, can be part of the facilitation of this development towards an increasing home healthcare service. Remote monitoring of the patient in the home can support assuring this quality of care but such monitoring involves considering several requirement areas.This thesis describes problem areas in both basic and advanced home healthcare where information technology can be a part of the solution. Further, the thesis describes requirement areas to be considered when monitoring patients in the home, both in regard to subjective and objective variables. The requirement areas, which are described in the thesis, include security, mobility, and responsibility. Network solutions for home healthcare are discussed and two information technology applications in home healthcare are described. The first application concerns diabetes care and the second application concerns the use of digital pen technology for symptom assessments in advanced palliative home healthcare.

The use of multisensory environments in schools for students with severe disabilities: Perceptions from teachers

Stephenson, J., & Carter, M. (2011)

Although multisensory environments (MSE) are popular in schools educating students with severe disabilities, little is known about how teachers are using them. This paper reports on interviews with five teachers from two special schools who agreed to be videorecorded while using the room with their classes and who were interviewed about their perspectives on MSEs and about the activities observed in their classes. Most teachers seemed to believe that use of the MSE or the equipment in it would have automatic and remarkably wide ranging benefits for their students. There was more limited evidence of focused programing, teaching and monitoring practices that would result in functional outcomes for students. Given lack of empirical support for educational outcomes from MSE use, the authors call for more research on use of MSEs and for education authorities, schools, and teachers to more actively monitor and evaluate the effects of their use.

The Use of Socially Assistive Robots for Dementia Care

Huschilt, J. and L. Clune (2012)

Innovative solutions for dementia care are required to address the steady rise in adults living with dementia, lack of adequate staffing to provide high-quality dementia care, and the need for family caregivers to provide care for their loved ones in the home. This article provides an overview of the use of socially assistive robots (SARs) to offer support as therapists, companions, and educators for people living with dementia. Social, ethical, and legal challenges associated with the use of robotic technology in patient care and implications for the use of SARs by nurses are discussed. These items considered, the authors conclude that SARs should be considered as a viable way to assist people living with dementia to maintain their highest possible level of independence, enhance their quality of life, and provide support to overburdened family caregivers. Further research is needed to evaluate the merits of this technological approach in the care of adults with dementia.

The use of Talking Mats to support people with dementia and their carers to make decisions together

Murphy, J. and T. Oliver (2013)

Policy guidelines insist that people with dementia should be involved in decisions about key life choices and transitions. However, as dementia affects both cognitive and communication difficulties, it becomes increasingly difficult to do this, and innovative and effective ways to support people with dementia and their carers to interact with each other are needed. This project, funded by Joseph Rowntree Foundation, examined if Talking Mats, a low-tech communication framework, could support family carers and people with dementia to discuss issues around daily living with each other. The fieldwork phase took place from September 2008 to May 2009. Eighteen couples (person with dementia and their family carer) from Scotland and the North of England were involved. The couples were visited in their own homes and asked to discuss together four topics (Personal Care; Getting Around; Housework; Activities) under two different conditions: (i) using the Talking Mats framework and (ii) using their usual communication methods (UCMs). After the interviews, each participant was asked separately to complete a short questionnaire (Involvement Measure), which included five questions to evaluate how involved s/he felt in each type of discussion and a final question to measure satisfaction with the overall discussion. The findings show that both people with dementia and their carers feel more involved in discussions about how they are managing their daily living when using the Talking Mats framework, compared with their UCM. They also feel more satisfied with the outcome of those discussions. The use of Talking Mats could result in increased well-being and positive adjustment to accepting increasing levels of care for people with dementia. In addition, it could improve the relationship between the person with dementia and family carers, if all involved feel that the views of the person with dementia and the family carer have truly been acknowledged. Adapted from the source document.

The Validity of The eating disorder examination

Cooper Z, Cooper PJ, Fairburn CG. (1989)

The EDE is a semistructured interview which has been developed as a measure of the specific psychopathology of anorexia nervosa and bulimia nervosa. To establish its discriminant validity it was administered to 100 patients with anorexia nervosa or bulimia nervosa and to 42 controls. The two groups differed significantly on all items. Five subscales were derived on rational grounds and evaluated on the two populations. The alpha coefficients for each subscale indicated a satisfactory degree of internal consistency. The EDE provides clinicians and research workers with a detailed and comprehensive profile of the psychopathological features of patients with eating disorders.

Översyn av anhörigstödet i Nacka

Lindstrand, A. (2013)

En översyn har gjorts av anhörigstödet i Nacka. Syftet är att ge ett förslag till inriktningsbeslut och att utreda tillhörigheten för anhörigkonsulentfunktionen. Översynen har främst genomförts med hjälp av intervjuer och samråd med berörda tjänstemän och intresseorganisationer. Av översynen framgår att det har skett en positiv utveckling av anhörigstödet, men den pekar också på behov av fortsatt utveckling inom några områden. Bland annat framhåller intresseorganisationerna att det finns behov av större förståelse för anhörigas situation, mer vägledning och personligt stöd till anhöriga, mer individuellt anpassad avlösning och mer uppsökande verksamhet. Behov finns av en organisation som möjliggör utveckling av såväl det strategiska arbetet med anhörigstöd, som direkta stödinsatser och anhörigperspektiv i handläggningen. Slutsatsen blir att föreslå att anhörigstödet samordnas med det förebyggande arbetet. Det innebär att det strategiska arbetet med anhörigstöd samordnas av Sociala kvalitetsenheten och att Verksamheten Sociala Stödresurser föreslås få ett samlat uppdrag att arbeta med enskilda kontakter, gruppverksamhet, föreläsningar och informationsinsatser

Tidiga kommunikations- och språkinsatser till förskolebarn inom barnhabilitering

Eberhart B, Forsberg J, Fäldt A, Nilsson L, Nolemo M, Thunberg G. (2012)

Denna rapport presenterar evidens för insatser till barn i förskoleåldern på tidig kommunikativ nivå med syfte att ge rekommendationer till svensk habiliteringsverksamhet. Utifrån en formulerad fiktiv frågeställning utförde gruppen sökningar i vetenskapliga databaser. Några svenska rapporter och magisterarbeten har också inkluderats i granskningen.

Tillgång eller bromskloss? Om samverkan med anhöriga inom psykistriska verksamheter i kommuner och landsting

Winqvist, M. (2013)

Den studie som här presenteras har som syfte att undersöka personalgruppers syn på anhöriga och deras roll inom psykiatriska verksamheter i kommuner och landsting. Den erhållna kunskapen skall ligga till grund för planering av kompetensutvecklande insatser.De frågeställningar som behandlas i undersökningen är:
- Vilka erfarenheter finns av samverkan/möten med anhöriga?
- Hur ser personal på samverkan med anhöriga och anhörigas roll för brukare/patienter och verksamhet.
- Vilka kunskapsbehov finns gällande samverkan med anhöriga?
Ostrukturerade gruppintervjuer genomfördes med nio personalgrupper. Sammanlagt intervjuades tre grupper inom boendestöd, två grupper vid boenden, två grupper inom öppenvården, en individuell intervju inom slutenvården samt en grupp representerande träffpunkter. I denna rapport presenteras det empiriska materialet.

Tillgång eller bromskloss? Om samverkan med anhöriga inom psykistriska verksamheter i kommuner och landsting

Winqvist, M. (2013)

Den studie som här presenteras har som syfte att undersöka personalgruppers syn på anhöriga och deras roll inom psykiatriska verksamheter i kommuner och landsting. Den erhållna kunskapen skall ligga till grund för planering av kompetensutvecklande insatser.De frågeställningar som behandlas i undersökningen är:
- Vilka erfarenheter finns av samverkan/möten med anhöriga?
- Hur ser personal på samverkan med anhöriga och anhörigas roll för brukare/patienter och verksamhet.
- Vilka kunskapsbehov finns gällande samverkan med anhöriga?
Ostrukturerade gruppintervjuer genomfördes med nio personalgrupper. Sammanlagt intervjuades tre grupper inom boendestöd, två grupper vid boenden, två grupper inom öppenvården, en individuell intervju inom slutenvården samt en grupp representerande träffpunkter. I denna rapport presenteras det empiriska materialet.

Tillgång till habilitering och rehabilitering för barn och ungdomar med funktionshinder. Uppföljning och utvärdering, 2003-103-2.

Socialstyrelsen (2003)

Socialstyrelsen har haft regeringens uppdrag att kartl‰gga p vilket s‰ttlandstingens barn- och ungdomshabilitering ‰r tillg‰nglig fˆr barn och ung-domar i olika Âldrar med olika funktionshinder. Fˆr att skapa underlag fˆrarbetet har enk‰ter riktats till landstingen och till barn/ungdomar med fa-miljer som under fˆrsta halvÂret 2002 hade habiliteringsinsatser. En kvalita-tiv studie som omfattar tio familjer har ocks gjorts. Markˆr AB, ÷rebro haransvarat fˆr insamlingen och sammanst‰llningen av materialet, som finnspublicerat i tv rapporter.UtifrÂn den genomfˆrda enk‰ten till barn/ungdomar med familjer kan So-cialstyrelsen konstatera att mÂnga barn och ungdomar med funktionshinderfÂr en bra habilitering och rehabilitering. MÂnga ‰r nˆjda bÂde med innehÂll,omfattning, bemˆtande, inflytande och mˆjligheter att pÂverka. Men Social-styrelsen kan ocks konstatera att de brister som tidigare studier har visatfortfarande kvarstÂr. TillgÂngen till habilitering/rehabilitering ‰r oj‰mnt fˆr-delad, bÂde mellan olika delar i landet och mellan olika grupper av funk-tionshinder.Sammantaget ˆver landet tas alla grupper av barn/ungdomar med funk-tionshinder emot av landstingen fˆr habilitering, men en grupp som p ettst‰lle har god tillgÂng till habilitering kan i en annan del av landet saknaviktiga insatser. ƒven inom ett och samma landsting fˆrekommer betydandevariationer.TillgÂng till habilitering och rehabilitering. Grupper som vanligen hartillgÂng till habilitering/rehabilitering ‰r barn och ungdomar med utveck-lingsstˆrning, med rˆrelsehinder och med neurologiska skador och sjukdo-mar. Barn/ungdomar med brister i tillgÂng till habilitering ‰r framfˆr allt demed funktionsneds‰ttningar till fˆljd av ADHD, autismliknande tillstÂndoch autism. Barn med flera funktionshinder, medicinska funktionshinderoch vissa kommunikationshinder, t.ex. synskada och talsvÂrigheter, fÂr inteheller sina behov av habilitering/rehabilitering tillr‰ckligt v‰l tillgodosedda.Brist p underlag. Landstingen genomfˆr inga kartl‰ggningar fˆr attkunna redovisa och fˆlja vilka barn/ungdomar som har behov av habilite-ring/rehabilitering, hur mÂnga de ‰r, vilken Âlder de har eller vilka typer avfunktionshinder det ‰r frÂga om och hur behoven ser ut.Landstingen kan inte redovisa vilka resurser som riktas till habilite-ring/rehabilitering fˆr barn och ungdomar, varken i pengar eller personal.Inflytande och mˆjlighet att pÂverka. Den enskildes mˆjligheter att pÂ-verka sin habilitering/rehabilitering ‰r begr‰nsade. S‰rskilt tycks detta g‰llabarn vars fˆr‰ldrar inte ‰r fˆdda i Sverige, har lÂg utbildning och/eller lÂginkomst.Individuell habiliteringsplan. Individuella planer enligt h‰lso- och sjuk-vÂrdslagen anv‰nds s‰llan om man ser till landstingens alla verksamheter. Ifˆrsta hand ‰r det den verksamhet som ben‰mns barn- och ungdomshabilite-ring som arbetar med individuell habiliterings/rehabiliteringsplan.
8Samverkan. Det finns brister i samverkan, bÂde internt inom landstingenoch externt mellan landstingens olika verksamheter och t.ex. skolan.Rutiner fˆr kvalitetsutveckling saknas. MÂnga kliniker saknar doku-menterade rutiner fˆr att samla in information och synpunkter frÂn bar-nen/ungdomarna och deras familjer.Information. Familjerna anser ofta att den information som de fÂr frÂnlandstingen ‰r bristf‰llig.Bemˆtande. MÂnga fˆr‰ldrar upplever att det stˆd de fÂr ‰r otillr‰ckligt.Minst nˆjda med den habilitering de fÂr ‰r familjer d‰r barnet/ungdomen harflera funktionshinder. I undersˆkningen framtr‰der tydligt fˆr‰ldrarnask‰nsla av att sj‰lva tvingas vara drivande fˆr att f det stˆd som de behˆver.Personal. Fortfarande saknas tillgÂng till insatser frÂn flera yrkesgrupperfˆr att habilitering fˆr barn och ungdomar skall fungera v‰l, framfˆr alltlogopeder, men ocks psykologer, l‰kare, kuratorer och sjukgymnaster.Socialstyrelsen anser att habilitering/rehabilitering bˆr f en starkarest‰llning inom h‰lso- och sjukvÂrden.Socialstyrelsen bedˆmer att den lagstiftning som finns ‰r tillr‰cklig underfˆruts‰ttning att den till‰mpas. Socialstyrelsen bedˆmer att ytterligare utred-ning av omrÂdet i nul‰get inte skulle gagna barn och ungdomar med funk-tionshinder.Socialstyrelsen anseratt landstingen fˆr att kunna planera sin h‰lso- ochsjukvÂrd med utgÂngspunkt i befolkningens behov regelbundet bˆr genom-fˆra kartl‰ggning av vilka grupper av barn/ungdomar med funktionshindersom finns och hur deras behov ser ut.Landstingens olika verksamheter bˆr av ledningen ges tydliga uppdragom vilka grupper av funktionshindrade som de har ansvar fˆr.SjukvÂrdshuvudm‰nnen bˆr i forts‰ttningen redovisa vilka insatser somfinns fˆr olika grupper av funktionshinder i en s‰rskild organisationsplan.SjukvÂrdshuvudm‰nnen bˆr dessutom tydligt redovisa vilka resurser i formav pengar och personal som gÂr till habilitering/rehabilitering fˆr barn ochungdomar med funktionshinder.Enligt h‰lso- och sjukvÂrdslagen skall individuella habiliterings- och re-habiliteringsplaner erbjudas barn/ungdomar med funktionshinder och derasfamiljer. Det utvecklingsarbete som pÂgÂr n‰r det g‰ller individuell planenligt h‰lso- och sjukvÂrdslagen behˆver lyftas fram och fˆrst‰rkas.Kvalitetsarbetet bˆr ges en mera framtr‰dande st‰llning inom verksam-heter med ansvar fˆr habilitering/rehabilitering och hj‰lpmedel och huvud-m‰nnen bˆr stˆdja forskning och statistikinsamling inom omrÂdet.SjukvÂrdshuvudm‰nnen bˆr ocks verka fˆr att viktiga begrepp inom ha-bilitering och rehabilitering fˆrankras inom verksamheterna

Tillit som bot. Placebo i tid och rum

Sachs, Lisbet (2004)

Tillit ger reaktioner i hjärnan som påverkar känslan och därmed kroppen. Sådan förväntan och tillit har inte blivit medicinskt utforskad. Det har blivit allt svårare att avfärda skildringar av läkande ritualer och magi från andra länder som enbart anekdoter.
Boken vänder sig till medicin- och antropologistuderande och studenter inom vård och omsorg samt alla de som i olika befattningar och roller är verksamma inom vården.

Tills döden skiljer oss åt – om att vara äldre omsorgsgivare

Takter, M. (2015)

"Att vara anhörig är att få höra an till någon, att vara närstående är
att få stå någon nära. Anhörigskap är för de flesta inte att vara en
resurs, en funktion eller en kategori. Anhörigskap är relation, en
relation till en annan människa som man vill ha i sin närhet och vara
nära." Så börjar inledningen till antologin om det obetalda
omsorgsarbetet.

Tillståndet och utvecklingen inom hälso- och sjukvård och socialtjänst – lägesrapport

Socialstyrelsen (2014)

Denna lägesrapport beskriver tillståndet och utvecklingen inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Avsikten med rapporten är att ge en samlad bild av dessa områdens olika verksamheter. Sammanfattningen följer samma struktur som rapporten, som i sin tur bygger på kvalitetsmål och kvalitetsområden för vården och omsorgen. En mer grundlig beskrivning av kvalitetsmålen och kvalitetsområdena finns i rapportens inledning

Psychometric evaluation of the Texas revised inventory of grief in a sample of bereaved family caregivers

Holm M1, Alvariza A, Fürst CJ, Öhlen J, Årestedt K (2018)

Abstract
The Texas Revised Inventory of Grief (TRIG) was developed to measure the intensity of grief after the death of a close person. It consists of two scales: TRIG I (past behaviors) and TRIG II (present feelings). Because of inconsistencies in previous validations, the instrument needs to be further validated, hence the aim of this study was to evaluate the psychometric properties of the TRIG in a sample of bereaved family caregivers in Sweden. The TRIG was translated to Swedish according to standard principles, and 129 bereaved family caregivers completed the questionnaire. Parallel analysis was used to decide the number of factors to extract, followed by confirmatory factor analysis. An ordinal version of Cronbach's alpha was used to evaluate the internal consistency of the scales. Construct validity was tested against the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). The factor analyses resulted in one factor being retained for both scales. The internal consistency was excellent (α > 0.9) for both scales. Construct validity was supported by strong correlations between TRIG I and TRIG II as well as moderate correlations between the TRIG scales and HADS. In conclusion, the TRIG has sound psychometric qualities and the two scales should be treated as unidimensional measures of grief. Hence, the instrument is suited to be used in the context of palliative care.

Psychometric properties of KIDSCREEN-27 among childhood cancer survivors and age matched peers: a Rasch analy

Jervaeus, A., Kottorp, A., & Wettergren, L. (2013)

There is a growing population of children and adolescents that have survived their cancer diagnosis. Therefore, it is of great importance to perform follow-up studies with relevant, valid and sensitive measures. It is of interest both to follow changes over time and to compare results from childhood cancer survivors with those from persons without this experience, to fully understand the impact and complexity of childhood cancer in regard to different aspects of quality of life. The aim of this study was to evaluate the psychometric properties of KIDCSREEN-27 for use with survivors of childhood cancer.

Methods
KIDSCREEN-27 consists of five dimensions measuring health-related quality of life (HRQoL) in children and adolescents; 63 survivors, (4–6 years post- diagnosis) aged 12–22 and 257 from a comparison group were assessed. KIDSCREEN-27 was evaluated using a Rasch Partial Credit Model (PCM). The aspects studied were the properties of the rating scale including threshold values, internal scale validity, unidimensionality, person response validity, and differential item functioning (DIF) comparing the survivors with peers.

Results
The rating scales revealed almost expected patterns of responses, and the threshold ordering for two of three rating scales displayed acceptable results. The items demonstrated acceptable goodness-of-fit MnSq values in 23 of 27 items (85.2%). The explained variance within each dimension was above the set criterion (50%) for all dimensions except Autonomy & Parent Relations (39.8%). Person goodness-of-fit showed acceptable results in four of five dimensions. No DIF was detected with regard to cancer experience (survivors/comparison group).

Conclusions
Based on the performed Rasch analysis, KIDSCREEN-27 is recommended, with the exception of Autonomy & Parent Relations, due to non-satisfactory unidimensionality, for use among adolescents and young adults who have survived childhood cancer. Still, it is recommended that future research should include a larger sample of childhood cancer survivors in order to monitor some items more thoroughly and explore different levels and patterns of HRQoL in KIDSCREEN-27.

Psychometric Properties of the Strengths and Difficulties Questionnaire

Goodman R. (2001)

OBJECTIVE:
To describe the psychometric properties of the Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ), a brief measure of the prosocial behavior and psychopathology of 3-16-year-olds that can be completed by parents, teachers, or youths.
METHOD:
A nationwide epidemiological sample of 10,438 British 5-15-year-olds obtained SDQs from 96% of parents, 70% of teachers, and 91% of 11-15-year-olds. Blind to the SDQ findings, all subjects were also assigned DSM-IVdiagnoses based on a clinical review of detailed interview measures.
RESULTS:
The predicted five-factor structure (emotional, conduct, hyperactivity-inattention, peer, prosocial) was confirmed. Internalizing and externalizing scales were relatively "uncontaminated" by one another. Reliability was generally satisfactory, whether judged by internal consistency (mean Cronbach a: .73), cross-informant correlation (mean: 0.34), or retest stability after 4 to 6 months (mean: 0.62). SDQ scores above the 90th percentile predicted a substantially raised probability of independently diagnosed psychiatric disorders (mean odds ratio: 15.7 for parent scales, 15.2 for teacher scales, 6.2 for youth scales).
CONCLUSION:
The reliability and validity of the SDQ make it a useful brief measure of the adjustment and psychopathology of children and adolescents.

Psychopathology and Substance Abuse in Parents of Young Children With Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder

Chronis, A. M., Lahey, B. B., Pelham, W. E., Kipp, H. L., Baumann, B. L., & Lee, S. S. (2003)

OBJECTIVE:
To compare the prevalence of psychological disorders in parents of young children with and without attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) and comorbid disruptive behavior disorders (DBD).
METHOD:
Subjects included 98 three- to seven-year-old children with DSM-IV ADHD (68 with ADHD and comorbid oppositional defiant or conduct disorder [ADHD+ODD/CD]) and 116 non-ADHD comparison children recruited in 1995-96 during the first wave of a longitudinal study. Biological mothers were administered interviews to assess ADHD and DBD in their children and mood, anxiety, and substance use disorders in themselves. In addition, they were queried about symptoms of childhood ADHD and DBD, and antisocial personality disorder in themselves and their children's biological fathers.
RESULTS:
Child ADHD was associated with increased rates of maternal and paternal childhood ADHD relative to comparison children. Child ADHD+ODD/CD was associated with maternal mood disorders, anxiety disorders, and stimulant/cocaine dependence, and paternal childhood DBD. Mothers of children with ADHD+ODD/CD also reported increased drinking problems in their children's fathers.
CONCLUSIONS:
These findings indicate that many young children with ADHD, particularly those with comorbid ODD/CD, require comprehensive services to address both their ADHD and the mental health needs of their parents.

Psychopathology and Substance Abuse in Parents of Young Children With Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder

Chronis, A. M., Lahey, B. B., Pelham, W. E., Kipp, H. L., Baumann, B. L., & Lee, S. S. (2003)

OBJECTIVE:
To compare the prevalence of psychological disorders in parents of young children with and without attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) and comorbid disruptive behavior disorders (DBD).
METHOD:
Subjects included 98 three- to seven-year-old children with DSM-IV ADHD (68 with ADHD and comorbid oppositional defiant or conduct disorder [ADHD+ODD/CD]) and 116 non-ADHD comparison children recruited in 1995-96 during the first wave of a longitudinal study. Biological mothers were administered interviews to assess ADHD and DBD in their children and mood, anxiety, and substance use disorders in themselves. In addition, they were queried about symptoms of childhood ADHD and DBD, and antisocial personality disorder in themselves and their children's biological fathers.
RESULTS:
Child ADHD was associated with increased rates of maternal and paternal childhood ADHD relative to comparison children. Child ADHD+ODD/CD was associated with maternal mood disorders, anxiety disorders, and stimulant/cocaine dependence, and paternal childhood DBD. Mothers of children with ADHD+ODD/CD also reported increased drinking problems in their children's fathers.
CONCLUSIONS:
These findings indicate that many young children with ADHD, particularly those with comorbid ODD/CD, require comprehensive services to address both their ADHD and the mental health needs of their parents.

Psychosocial dimensions of family burden among two groups of carers looking after psychiatric patients

Bibou-Nakoui, I., Dikaiou M, & C., B. (1997)

In this study we examined the relationship between level of family burden adn extent of psychological distress among family members of 52 psychiatric patients. Our sample consisted of 31 chronic and 21 subchronic patients with a diagnosis of schizophrenia. The paper focused on the influence of psychosocial factors, such as the sense of personal control and coping strategies upon the extent and the perception of burden. The carers of chronic patients more frequently used a passive way of coping with everyday problems. Passivity and variability on behalf of the carers were significantly correlated with areas of objective burden. Consistent with a stress-process model, we found that the factor of mastery correlated significantly with family burden and distress scores. The findings of the study are discussed in the context of community family interventions.

Psychosocial effects on siblings of children with autism and mental retardation: a population-based study

Bågenholm, A. and C. Gillberg (1991)

The probands of this study were 60 children and young adults between 5 and 20 years of age, 20 of whom had siblings with autism, 20 of whom had siblings with mental retardation, and 20 of whom had siblings who were free of handicap. The three proband groups were matched for gender, birth order and socioeconomic status. The children were questioned about their sibling relationships and about particular problems they faced concerning their handicapped brothers or sisters and about problems concerning themselves. Parents were interviewed about the healthy child's behaviour and social adjustment. Mothers completed the Eysenck Personality Inventory concerning themselves. Siblings of handicapped children and especially siblings of children with autism were more concerned about the future. They also felt lonely more often and many of them had peer problems. They often regarded their handicapped siblings as a burden. They tended to have only one sibling. Siblings often did not know why their handicapped brother or sister was different from other children. There were more behaviour disturbances in the siblings of handicapped children and mothers with a child with autism reported more 'stressful events'. There were no differences as regards the personality of the mothers and the self-concept of the children between the three groups.

Psychosocial effects on siblings of children with autism and mental retardation: a population-based study.

Bågenholm A, Gillberg C. (1991)

The probands of this study were 60 children and young adults between 5 and 20 years of age, 20 of whom had siblings with autism, 20 of whom had siblings with mental retardation, and 20 of whom had siblings who were free of handicap. The three proband groups were matched for gender, birth order and socioeconomic status. The children were questioned about their sibling relationships and about particular problems they faced concerning their handicapped brothers or sisters and about problems concerning themselves. Parents were interviewed about the healthy child's behaviour and social adjustment. Mothers completed the Eysenck Personality Inventory concerning themselves. Siblings of handicapped children and especially siblings of children with autism were more concerned about the future. They also felt lonely more often and many of them had peer problems. They often regarded their handicapped siblings as a burden. They tended to have only one sibling. Siblings often did not know why their handicapped brother or sister was different from other children. There were more behaviour disturbances in the siblings of handicapped children and mothers with a child with autism reported more 'stressful events'. There were no differences as regards the personality of the mothers and the self-concept of the children between the three groups.

Psychosocial intervention for family caregivers of people with dementia reduces caregiver´s burden: development and effect after 6 and 12 months

Andrén, S., & Elmståhl, S. (2008)

A number of different intervention programmes have been described in the literature for caregivers of people with dementia, but the nature of intervention has varied widely. The aim of the present study was to evaluate the efficacy of psychosocial intervention on family caregiver's level of burden and satisfaction, and possible influence of the caregiver's relationship and health and the patient's severity of the disease on the effects of intervention. All persons, 70 years and older, from two districts of a municipality (2721 individuals) who were in receipt of any form of social services were invited to participate in a screening of cognitive decline, and 1656 home visits were made. Those with symptoms of cognitive decline, and having a family caregiver, were invited for a further medical examination. Data were analysed from 308 family caregivers: 153 caregivers who underwent intervention and 155 control caregivers who did not. Repeated measures were carried out 6 and 12 months later. Outcomes were measured using instruments that had been tested for reliability and validity, and all patients were diagnosed according to DSM-IV dementia criteria. Caregivers who underwent the psychosocial intervention (5-week programme and 3-month conversation group) reported significantly lower strain and disappointment after 6 months, and this trend remained after 12 months. Satisfaction, measured in terms of purpose, increased in the intervention group and decreased in the control group. The best effect on caregivers in the intervention group was found early in the progression of dementia and in caregivers with impaired health. These findings emphasize the importance of identifying family caregivers early in the caring process to optimize well-being. This study demonstrates that psychosocial intervention with a clearly defined aim that includes giving information and having a conversation group have significant, positive effects on burden and satisfaction for caregivers of people with dementia.

Psychosocial well-being in bereavement among family members with a special focus on young adults who have lost a parent to cancer.

Lundberg, Tina (2019)

Doktorsavhandling

Introduction: The loss of a loved one is a distressing life event for family members which often affects psychosocial well-being. Young adults who have lost a parent may be a particularly vulnerable group of bereaved individuals. This age group is often characterized by a certain instability, as the individual has left childhood but has not yet established an adult life, which could further compromise psychosocial well-being after the death of a parent. Young adults who have lost a parent to cancer comprise a sparsely studied group, and increased knowledge about their needs is called for.
Aim: The general aim of this thesis was to explore the psychosocial well-being of family members in bereavement, with a special focus on young adults who have lost a parent to cancer.
Methods: Two different study populations were used to examine the overall aim of this thesis. In Study I, 25 family members who lost a loved one within a palliative care service were interviewed about their supportive interactions with health care staff and their emotional experiences associated with these interactions. The interviews were analyzed with qualitative content analysis. Studies II–IV involved 77 young adults, aged 16–28 years, who had lost a parent to cancer and who participated in a support group within the palliative care context. They responded to a comprehen-sive questionnaire at three time-points within the first 18 months after their parent's death. In Study II, loss- and restoration-oriented bereavement stressors, as well as psychosocial well-being, were analyzed with descriptive statistics. Study III investi-gated longitudinal variations in psychosocial well-being and Study IV examined the relationship between self-esteem and symptoms of anxiety and depression. In both of these studies, descriptive and analytical statistics were used.
Results: Study I showed that: clear information presented in an honest dialogue fosters certainty and security; empathetic and flexible encounters with health care staff promote feelings of warmth and comfort; patient- and family-oriented health care staff gave a sense of value; the atmosphere and physical environment contrib-uted to dignity and harmony; and bereavement support provided feelings of strength. Support groups for parentally bereaved young adults were mentioned as being espe-cially important. Studies II–IV revealed an overall poor psychosocial well-being, for example, many young adults reported symptoms of anxiety and low life satisfaction. However, normal levels of self-esteem and a strong belief in a meaningful future might indicate resilience in grief. Minor improvements in psychosocial well-being were found within the first 18 months after the loss. Higher self-esteem was shown to be associated with less symptoms of anxiety and depression.
Conclusion: The results support the suggestion that young adults who have lost a parent to cancer constitute a specific group in bereavement. The indicated resilience may protect the young adults from long-term problems despite their poor psycho-social well-being. Furthermore, supportive interactions that are perceived as helpful may contribute to the development of good psychosocial well-being.

Psychotherapeutic Issues with Family Members of Persons with Physical Disabilities

Padrone, J. Frank (1994)

The need for individual psychotherapy for family members of persons with physical disabilities is growing as medical interventions improve and survival rates increase. The family members' grief reactions are one part of the adjustment process. Psychological difficulties that develop are influenced by a number of considerations. The family member as psychotherapy patient is part of a family unit whose balance, functioning and development has been disrupted. Factors relevant to physical disability, family systems approaches, and psychodynamic theory are influential in the treatment. The extent and type of a relative's disability determines the practical and personal impact for the patient as does the relationship of the patient to the person with the disability. A spouse, parent, child or sibling will each experience different practical and emotional consequences within the context of his/her ages, stage of life, and culture. The circumstances of the onset of the disability, the quality of the relationship, and the psychodynamic balance within each person and within the relationship are important issues to consider. All of the above affect the meaning of the disability for each family member personally, interpersonally, intrapsychically, and within the family unit. Because of limited experience with these emotionally loaded issues, possibilities for countertransference are significant. Recommendation is made for increased exposure to the area of physical disability in the training of psychotherapists.

Psychotic symptoms and paranoid ideation in a population-based sample of 95-year-olds

Östling, S., Börjesson-Hansson, A., & Skoog, I. (2007)

OBJECTIVE:
To examine the 1-year prevalence of psychotic symptoms and schizophrenia in nondemented 95-year-olds, and to examine the relation between psychotic symptoms and other psychiatric symptoms, sensory impairments, and cognitive functioning.
PARTICIPANTS:
The representative sample was 95-year-olds living in Göteborg, Sweden (N = 338). Individuals with dementia were excluded (N = 175), leaving 163 subjects for this study.
DESIGN:
This was a cross-sectional population study, including psychiatric and physical examinations, cognitive tests, and interviews with close informants.
MEASUREMENTS:
Diagnosis of schizophrenia, psychotic symptoms, paranoid ideation and dementia according to Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Third Revision (DSM-III) were measured. Cognitive function was tested with the Mini-Mental State Exam. Other psychiatric symptoms were measured by the Comprehensive Psychopathological Rating Scale.
RESULTS:
The one-year prevalence of any psychotic symptom was 7.4% (95% confidence interval [CI] 3.8-12.5); including hallucinations 6.7% (95% CI 3.4-11.8) and delusions 0.6% (95% CI 0.0-3.4). Four (2.4%) individuals fulfilled DSM-III-R criteria for schizophrenia. Individuals with psychotic symptoms or paranoid ideation did not differ regarding cognitive functioning compared with individuals without these symptoms. Individuals with hallucinations and paranoid ideation had an increased frequency of previous paranoid personality traits compared with individuals without psychotic symptoms and paranoid ideation. No individuals with psychotic symptoms had a formal thought disorder, incoherence of speech, or flat affect.
CONCLUSION:
The authors found a high prevalence of psychotic symptoms, paranoid ideation, and schizophrenia in the very old. Most of the symptoms were elucidated by information from key informants, illustrating the importance of including relatives in the evaluation of elderly persons.

Psykoser – ett humanistiskt och biologiskt perspektiv

Cullberg, Johan (2000)

Denna bok är resultatet av 40 års psykiatriska erfarenheter – erfarenheter som lett till övertygelsen om att det är nödvändigt att samtidigt hålla både ett humanistiskt och ett naturvetenskapligt perspektiv levande när man ska förstå och arbeta med de olika psykostillstånden. Man kan aldrig bortse från biologiska faktorer, men man får heller aldrig glömma att den psykotiske är en tänkande och kännande människa med unika förutsättningar och erfarenheter. Cullberg menar att gränsen mellan "normalt" och "psykotiskt" är godtycklig och flytande. Vi behöver bara gå till våra egna nattliga drömmar och fantasier för att inse att vi alla inom oss bär på möjligheter till psykotiskt tänkande. Skillnaden är bara att vi normalt kan korrigera oss i vår förmåga att bedöma verkligheten

Public expenditure costs of carers leaving employment in England, 2015/2016.

Pickard L., King D., Brimblecombe N., Knapp M. (2017)

In the context of global population ageing, the reconciliation of employment and unpaid caring is becoming an important social issue. The estimation of the public expenditure costs of carers leaving employment is a valuable measure that is of considerable interest to policy makers. In 2012, the Personal Social Services Research Unit estimated that the public expenditure costs of unpaid carers leaving employment in England were approximately £1.3 billion a year, based on the costs of Carer's Allowance and lost tax revenues on forgone incomes. However, this figure was known to be an underestimate partly because it did not include other key benefits that carers who have given up work to care may receive. This paper presents a new estimate of the public expenditure costs of carers leaving employment. Key sources of information are the 2009/2010 Survey of Carers in Households, 2011 Census and 2015/2016 costs data. As well as Carer'sAllowance, the estimate also now includes the costs of other benefits that carers leaving work may receive, namely, Income Support and Housing Benefit. The results show that the estimated numbers of carers who have left employment because of caring have increased from approximately 315,000 to 345,000. Due mainly to the inclusion of a wider range of benefits, the public expenditure costs of carers leaving employment in England are now estimated at £2.9 billion a year. The new estimate comprises £1.7 billion in social security benefits paid to people who have left their jobs because of unpaid caring, plus another £1.2 billion in taxes forgone on this group's lost earnings. The paper concludes that, if there was greater public investment in social care, such as "replacement care" to support carers in employment, and fewer carers then left employment, public spending on benefits would be lower and revenues from taxation would be higher.

Public financial support receipt and non-medical resource utilization in Alzheimer's disease results from the PLASA study

Rapp T, Grand A, Cantet C, Andrieu S, Coley N, Portet F, et al. (2011)

A major health policy objective is to encourage and sustain informal caregiving networks for people with Alzheimer's disease (AD). This goal can be reached by providing financial assistance to patients facing difficulties in the accomplishment of activities of daily living, in order to encourage utilization of professional service and therefore alleviate informal caregiver burden. The main issue is to understand if and how financial assistance is correlated with the distribution between informal and professional care. We used a cross-sectional sample of 1131 French elderly patients (65 or older) with mild to moderate AD. Informal and professional service resource use was measured in hours per month using a validated instrument, the Resource Use in Dementia questionnaire. Our results confirmed the utter dominance of informal care, which represented more than 80% of total care even among patients receiving public financial support. However financial support receipt was associated with differences in care utilization: higher use of total non-medical care (formal and informal) and lower proportion of informal care in total non-medical care. Our results suggested the presence of a threshold effect that would influence non-medical care demand decisions. Even if on average the use of informal care in total was 13.3% lower among patients receiving public financial support, informal care use represented more than 80% of total non-medical care use. Providing robust evidence of these associations is crucial to further identify the right dosage between professional service demand and informal care utilization that could be associated with a lower burden and therefore a lower probability of institutionalization.

På andras villkor – skolans möte med elever med funktionshinder

Skolverket (2006)

I studien undersöks och analyseras vad som är väsentligt för tillgängligheten i grund- och gymnasieskolan och vad som kan ses som hindrande. Slutsatserna handlar inte i första hand om de tekniska och materiella lösningarna utan snarare om sådant som kan sammanfattas i kompetens, kreativitet och professionalism. Sådant som bidrar till att göra eleverna delaktiga i sin egenutveckling.

Qualitative evaluation of a problem-solving intervention for informal hospice caregivers

Washington KT, Demiris G, Parker Oliver D, Wittenberg-Lyles E, Crumb E. (2012)

Background: Informal hospice caregivers may experience compromised well-being as a result of significant stress. Although quite limited, problem-solving interventions with this population have garnered empirical support for improved caregiver well-being. Aim: Researchers sought to answer the following question: which specific intervention processes impacted informal hospice caregivers who participated in a problem-solving intervention? Design: Researchers conducted a thematic analysis of open-ended exit interviews with informal hospice caregivers who had participated in a structured problem-solving intervention. Setting/participants: Participants were friends and family members who provided unpaid care for a home hospice patient receiving services from one of two hospice agencies located in the Pacific Northwest region of the United States. Results: During their participation in the problem-solving intervention, caregivers actively reflected on caregiving, structured problemsolving efforts, partnered with interventionists, resolved problems, and gained confidence and control. Conclusions: The study findings provide much needed depth to the field's understanding of problem-solving interventions for informal hospice caregivers and can be used to enhance existing support services. © 2012 The Author(s).

Qualitative Evaluation of a School-Based Support Group for Adolescents With an Addicted Parent

Gance-Cleveland B. (2004)

BACKGROUND:
Adolescents with an addicted parent are at risk for physical, emotional, and social problems. They are particularly at risk for developing substance abuse. School-based support groups have been suggested as a beneficial treatment and prevention strategy.
OBJECTIVE:
To examine the features, critical attributes, processes, and benefits of school-based support groups for adolescents with an addicted parent.
METHODS:
A qualitative evaluation using the ethnographic method was conducted at two Midwestern suburban high schools.
RESULTS:
The study resulted in a comprehensive description of school-based support groups and an outline presenting benefits of participation for adolescents with an addicted parent. The benefits of group participation included increased knowledge, enhanced coping, increased resilience, improved relationships, and improved school performance.
DISCUSSION:
Findings from this study suggest that school-based support groups are beneficial to adolescents with addicted parents. Experiential knowledge is the foundation of these self-help groups. School-based support group participation enhanced self-knowledge and led to self-care and self-healing. The school-based support groups expanded the adolescents' awareness, resulting in their ability to make critical choices that facilitated changes in the dysfunctional pattern. Support group participation empowered youth to make these changes.

Qualitative research and evaluation methods. 4th ed.

Patton MQ (2015)

Drawing on more than 40 years of experience conducting applied social science research and program evaluation, author Michael Quinn Patton has crafted the most comprehensive and systematic book on qualitative research and evaluation methods, inquiry frameworks, and analysis options available today. Now offering more balance between applied research and evaluation, this Fourth Edition illuminates all aspects of qualitative inquiry through new examples, stories, and cartoons; more than a hundred new summarizing and synthesizing exhibits; and a wide range of new highlight sections/sidebars that elaborate on important and emergent issues. For the first time, full case studies are included to illustrate extended research and evaluation examples. In addition, each chapter features an extended "rumination," written in a voice and style more emphatic and engaging than traditional textbook style, about a core issue of persistent debate and controversy.

Qualitative studies of stroke: a systematic review

McKevitt C, Redfern J, Mold F, Wolfe C. (2004)

Background and Purpose— Qualitative studies are increasingly used to investigate social processes and phenomena influencing health behaviors and service provision. We aimed to identify the scope of published qualitative studies of stroke, consider their relevance to development and delivery of services for people with stroke, and make recommendations for future work.

Methods— Literature review of published articles was identified by systematically searching online literature databases using keywords from the start of each database until 2002. Articles were reviewed by 2 authors, using a standardized matrix for data extraction. The 2003 European Stroke Initiative recommendations for stroke management were used to categorize the literature for consideration of its contribution to stroke research.

Results— We included 95 articles. Their empirical contribution includes an emphasis on recording the "human" experience of stroke; identification of needs as perceived by patients and their families, differences in priorities between patients and professionals, and barriers to best-quality care. We identified 12 papers that were specifically undertaken to develop or evaluate interventions.

Conclusions— Qualitative studies have addressed a wide range of issues related to the impact of stroke on individuals and caregivers, and to the organization and delivery of services. Significant problems remain in ensuring the delivery of best-quality stroke care, which such studies have the potential to address. Maximizing this potential requires greater collaboration between nonclinical and clinical scientists, service providers, and users to formulate research questions of interest as well as new research strategies, such as meta-analysis, to pool qualitative research findings and multisited investigations.

Qualitative study on the impact of falling in frail older persons and family caregivers: Foundations for an intervention to prevent falls

Faes M, Reelick M, Joosten-Weyn Banningh L, de Gier M, Esselink R, Olde Rikkert M. (2010)

Abstract
Objectives: The primary aim of this study was to explore the impact of falling for frail community-dwelling older persons with and without cognitive impairments who have experienced a recent fall and their primary family caregivers. The secondary aim was to define components for a future fall prevention programme.

Methods: Grounded theory interview study, with 10 patients (three cognitively unimpaired, four with mild cognitive impairment and three with dementia) and 10 caregivers.

Results: All patients described a fear of falling and social withdrawal. Caregivers reported a fear of their care recipient (CR) falling. Most patients were unable to name a cause for the falls. Patients rejected the ideas that falling is preventable and that the fear of falling can be reduced. Some caregivers rated the consequences of their CRs' cognitive problems as more burdensome than their falls and believed that a prevention programme would not be useful because of the CRs' cognitive impairment, physical problems, age and personalities.

Conclusion: Falling has major physical and emotional consequences for patients and caregivers. A fall prevention programme should focus on reducing the consequences of falling and on promoting self-efficacy and activity. The causes of falls should be discussed. The programme should include dyads of patients and caregivers because caregivers are highly involved and also suffer from anxiety. Before beginning such a programme, providers should transform negative expectations about the programme into positive ones. Finally, caregivers must learn how to deal with the consequences of their CRs' falling as well as their cognitive impairment.

Quality of Care in the Psychiatric Setting: Perspective of the Patient, Next of Kin and Care staff

Schröder, A. (2006)

The overall aim of this thesis was to describe quality of care from different perspectives in the psychiatric setting, to develop an instrument for measuring quality of care from the in-patient perspective and to use this instrument empirically. A qualitative descriptive design involving a phenomenographic analysis was used in Studies I, III and IV, and a descriptive and comparative design with statistical analysis in Study II.In Study I, 20 patients were interviewed. The results showed that quality of care was perceived as a positive, normative concept namely as good quality of care. Five descriptive categories emerged: the patient's Dignity is respected; the patient's sense of Security with regard to care; the patient's Participation in care; the patient's Recovery; and the patient's care Environment. In addition, two conceptions that had not explicitly emerged in previous studies on quality of care were identified: Being helped to reduce the shame and Being looked upon as like anyone else.In Study II a definition of quality of care from a patient perspective was formulated on the basis of the results in Study I. A two-part instrument the Quality in Psychiatric Care (QPC) was developed for measuring the patients' expectations regarding quality of care (QPC-1) and their subsequent experience of it (QPC-2). One hundred and sixteen patients answered both parts of the instrument. Overall, the quality of care was rated high in both parts. However, experienced quality of care was significantly lower than the patient's expectations in all the dimensions of the instrument: Total dimension, Dignity, Security, Participation, Recovery and Environment. Patients who perceived that the time of discharge was consistent with the stage of their illness experienced significantly higher Recovery; patients with good psychiatric health also experienced this, but had in addition significantly higher levels of Participation. This new instrument exhibited too high Cronbach's alpha values (QPC-1 0.87–0.98, QPC-2 0.85–0.98), which means the instrument needs to be further tested in order to improve its psychometric properties.Twelve next of kin were interviewed in Study III. The next of kin described quality of care mainly from their own perspective, but also to a large extent from the patient's perspective as well. They described it in both positive and negative terms. Five descriptive categories resulted: Dignity, Security, Participation, Recovery and Health-promoting surroundings. Good relations and communication between staff, patients and next of kin emerged as the central factors regarding the quality of care. The next of kin asked for information about mental illnesses and wanted to co-operate and participate in the patient's care. They avoided telling others about their family member's psychiatric illness because of a feeling of shame and guilt.In Study IV, 20 care staff and care associates were interviewed. They described quality of care both from the patient's perspective and from a professional perspective. They perceived the concept as a positive one and as being of great importance for the patient's health and life situation. Four descriptive categories resulted: the patient's Dignity is respected; the patient's Participation in the care; the patient's Recovery; and the patient's care Environment plays an important role.The main contribution of this thesis with regard to the concept of quality of care in the psychiatric setting is its emphasis on the significance of the different perspectives described above, as such knowledge is vital when planning and implementing and evaluating quality of psychiatric care. In addition, the descriptive categories that emerged in this thesis clearly highlight the importance of interpersonal relationships in the care situation. The new instrument (QPC) needs psychometric testing before it routinely can be used as a self-rating instrument for the purpose of improving psychiatric inpatient care and help guide the proper allocation of care resources.

Stöd och samverkan kring föräldrar med intellektuella begränsningar – föräldrars och yrkesverksammas perspektiv.

Olson, Lena & Springer, Lydia (2005)

Magisteruppsats

Syftet med föreliggande studie var att skaffa fram ett underlag för att från habiliteringens sida
kunna vara ett adekvat stöd till professionella, när det gäller bemötande av föräldrar, särskilt
mammor, med intellektuella begränsningar.
För detta syfte behövde vi kartlägga de professionellas inställning och attityder till föräldrar
med intellektuella begränsningar, men också förmedla den bild som mammorna/föräldrarna
har på det stöd de får. I en kvalitativ studie intervjuades åtta mammor med intellektuella
begränsningar om deras syn på det stöd de får. En enkätstudie ställd till professionella gav
kännedom om olika verksamheters arbetssätt och utbud av stöd till familjer där en eller båda
föräldrarna har intellektuella begräsningar. I resultatdelen speglades informationen från
mammorna mot enkätsvaren.
Samverkansaspekter beaktades särskilt noga. Studien utgick från följande frågor:
Vilka erfarenheter och vilken inställning har de professionella till föräldrar med intellektuella
begränsningar? Hur kan mammornas egna synpunkter på den hjälp de får bidra till förståelse
för familjernas behov? Vilket stöd finns idag, hur skulle det eventuellt behöva förstärkas och
vilken roll kan habiliteringen ha?
De båda undersökningarna gav samstämmiga resultat när det gäller att beskriva
stödinsatsernas omfattning och mångfald. En annan aspekt som belystes från ömse håll var
behovet av utökat tidsutrymme för kontakt. Denna samstämmighet kunde utgöra grund för
fortsatt arbetsallians. Vi konstaterade vidare att det fanns behov av ett kunskapscenter som
kunde bidra till lättillgänglig information för både professionella och familjer. Professionella
uttryckte önskan om att lära mer avseende funktionshinder och dess konsekvenser särskilt i
kombination med föräldraskap. Behov av utökad och rutinmässig samverkan framkom mellan
de instanser som möter föräldrar med intellektuella begränsningar och deras barn. Slutligen
konstaterades en naturlig roll för habiliteringen, framför allt avseende fyra aspekter. Det
gällde förmedling av kunskap om funktionshinder, liksom insatser av preventiv art,
nätverksbyggande och samordnarfunktion.

Stöd till anhöriga – erfarenheter från åtta kommuner 2010-2012

Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, Nka (2012)

Ett omfattande arbete har utförts i landets kommuner sedan slutet av 1990-talet för att utveckla stödet till anhöriga. I maj 2009 beslutade riksdagen att kommunerna ska "erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder."

Studiens syfte är att kartlägga innehållet i stödet till anhöriga, hur stödet organiseras, planeras, följs upp och utvärderas inom äldre-, funktionshinder- och individ- och familjeområdet samt samverkan mellan kommun, landsting, ideella organisationer och andra aktörer inom området. I kartläggningen ingår även att undersöka hur de olika huvudintressenterna bedömer kvaliteten på stödet till anhöriga.

I undersökningen kartläggs och följs stödet till anhöriga under tre år i åtta kommuner. De studerade kommunerna är Borås, Härjedalen, Hässleholm, Malmö, Skara, Strängnäs, Uppsala och Västervik. I rapporten presenteras resultatet av kartläggningen för år 2010.

Rapporten är ett samarbete mellan FoU Sjuhärad Välfärd, FoU-stöd Regionförbundet Uppsala län, Fokus Kalmar län, FoU i Sörmland, Kommunförbundet Skåne, Malmö stad, Skaraborgs kommunalförbund, FoU Jämt, Nationellt kompetenscentrum anhöriga.

Stöd till anhöriga i form av service eller behovsprövad insats – handläggning och dokumentation – Meddelandeblad april 2010

Socialstyrelsen (2010)

Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att utarbeta en vägledning till stöd för
tillämpningen av lagstiftningen som rör socialtjänstens arbete med stöd till personer
som vårdar eller stödjer närstående. Som ett led i vägledningsarbetet ger Socialstyrelsen
ut meddelandeblad och broschyrer, tillhandahåller information och publicerar artiklar på
hemsidan "Fokus på anhöriga" samt medverkar vid nationella och regionala konferenser.

Stöd till anhöriga i form av service eller behovsprövad insats – handläggning och dokumentation – Meddelandeblad april 2010

Socialstyrelsen (2010)

Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att utarbeta en vägledning till stöd för
tillämpningen av lagstiftningen som rör socialtjänstens arbete med stöd till personer
som vårdar eller stödjer närstående. Som ett led i vägledningsarbetet ger Socialstyrelsen
ut meddelandeblad och broschyrer, tillhandahåller information och publicerar artiklar på
hemsidan "Fokus på anhöriga" samt medverkar vid nationella och regionala konferenser.

Stöd till anhöriga i samband med palliativ vård i hemmet

Ingrid Hellström, Jonas Sandberg, Elizabeth Hanson, Joakim Öhlén (2017)

Kunskapsöversikten bygger på en litteraturgenomgång av internationella och nationella vetenskapliga studier inom området. Den kartlägger de olika typerna av stöd som finns tillgängliga för anhöriga till personer som får vård i livets slutskede och bor hemma. Kunskapsöversikten är viktig ur ett anhörigperspektiv då anhöriga i den typen av situationer är en grupp som ofta ställs inför stora utmaningar – att försöka förlika sig med den förestående förlusten av någon de älskar, samtidigt som de vill se att den sista tiden i livet ska blir så bra som möjligt.

Stöd till anhöriga som vårdar och stöder närstående under 65 år

Haraldsson, Ulla (2011)

Den 1 juli 2009 infördes en ny bestämmelse i 5 kap. 10 § socialtjänstlagen. Syftet
med lagändringen är att tydliggöra att socialnämnden ska erbjuda stöd för att
underlätta för de personer som vårdar och stödjer närstående. Vidare framhålls
att det ur ett förebyggande perspektiv är angeläget att kommunerna erbjuder olika
stödinsatser. Med stöd menas olika insatser som primärt syftar till att fysiskt,
psykiskt och socialt underlätta för person som vårdar eller stödjer närstående.
Kommunernas anhörigstöd har tidigare främst riktats till anhöriga till äldre
personer. Denna rapport belyser det befintliga stödet och utvecklingsbehoven för
anhöriga till närstående under 65 år i Nacka kommun. Kartläggningen grundar sig
på ett 40-tal intervjuer enskilt eller i grupp med handläggare och strategiska
personer inom kommunen samt hälso- och sjukvårdens verksamheter. Andra
som har intervjuats är anhöriga, gode män, personer vid överförmyndarenheten,
frivilligorganisationer, patient & anhörigorganisationer, kyrkans verksamheter
m.fl. Resultatet visar utifrån det befintliga stödet som erbjuds idag

Stöd till anhöriga ställer krav på strategi - Meddelandeblad

Socialstyrelsen (2009)

Meddelandebladet innehåller information om att kommuner bör analysera och ha en aktiv strategi för sitt arbete med anhörigstöd. Detta är ett av flera meddelandeblad kopplade till bestämmelsen om att kommunen ska erbjuda anhörigstöd.

Stöd till anhöriga till personer under 65 år. Fokus på anhöriga, nr 15

Lindgren, Karin (2009)

Sedan den 1 juli 2009 ska landets kommuner erbjuda stöd till anhöriga
som vårdar eller stödjer någon som är långvarigt sjuk, äldre eller har
funktionshinder. Karin Lindgren som arbetar på Socialstyrelsens enhet
för funktionshindersfrågor vill med denna artikel uppmärksamma anhö-
riga till yngre personer, en grupp som anhörigstödet i många kommuner
ännu inte har så stor erfarenhet av. Förhoppningsvis kan artikeln vara
till hjälp när det gäller att börja tänka på hur stöd anpassat till denna
målgrupp av anhöriga ska utformas

Stöd till barn och unga med funktionsnedsättning. Handbok för rättstillämpning vid handläggning och utförande av LSS-insatser.

Socialstyrelsen (2012)

I den nya handboken om stöd till barn och unga med funktionsnedsättning får du som handläggare och personal svar på frågor om hur stödet kan utformas.

Hur gör du som LSS handläggare när det ser ut som att lag och verklighet inte går ihop? Vad får föräldrar respektive personalen bestämma och vad får den unge själv bestämma i ett boende? Vad har kommunen för ansvar för planering och uppföljning?

Viktigt att tänka förebyggande
I boken får du exempel på olika stöd som kan ges till barn och familjer. Här framhålls vikten av att tänka förebyggande och vilka risker det kan innebära när familjer inte får tillräckligt stöd. Du som handläggare får också information om vad en personkretsbedömning omfattar och hur barn kan bli delaktiga i handläggningsprocessen.

Stöd för att orka med sitt föräldraskap
– Även om inte LSS ska kompensera för bristande föräldraförmåga, kan LSS-insatserna verka förebyggande så att föräldrarna orkar med sitt föräldraskap. Föräldrarna till ett barn som till exempel behöver vändas flera gånger om natten kan både bli uttröttade och tappa tålamodet. Genom att bevilja avlösning på ett sätt som passar föräldrarna ökar förutsättningarna för att de ska orka med situationen och få utrymme även för syskon och egna intressen, säger projektledaren Ylva Branting.

Viktigt stöd i olika åldrar
Du som förestår eller jobbar på ett boende får exempel på vilka behov omvårdnaden är tänkt att tillgodose. Här görs en koppling till barnens utveckling och vad som är viktigt stöd i olika åldrar. I boendet ställs många frågor på sin spets, till exempel hur en bra bostad bör utformas fysiskt och vad av vårdnadshavarens ansvar som kan tas över av personal. Många av dessa frågor är också aktuella i samband med andra stödformer.

Grund i lagstiftning och forskning
Handboken bygger på lagstiftning, förarbeten, konventioner och rättsfall samt Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd. Men vissa delar bygger också på källor från psykologisk och pedagogisk forskning.

Stöd till barn och unga med funktionsnedsättning. Handbok för rättstillämpning vid handläggning och utförande av LSS-insatser.

Socialstyrelsen (2012)

I den nya handboken om stöd till barn och unga med funktionsnedsättning får du som handläggare och personal svar på frågor om hur stödet kan utformas.

Hur gör du som LSS handläggare när det ser ut som att lag och verklighet inte går ihop? Vad får föräldrar respektive personalen bestämma och vad får den unge själv bestämma i ett boende? Vad har kommunen för ansvar för planering och uppföljning?

Viktigt att tänka förebyggande
I boken får du exempel på olika stöd som kan ges till barn och familjer. Här framhålls vikten av att tänka förebyggande och vilka risker det kan innebära när familjer inte får tillräckligt stöd. Du som handläggare får också information om vad en personkretsbedömning omfattar och hur barn kan bli delaktiga i handläggningsprocessen.

Stöd för att orka med sitt föräldraskap
– Även om inte LSS ska kompensera för bristande föräldraförmåga, kan LSS-insatserna verka förebyggande så att föräldrarna orkar med sitt föräldraskap. Föräldrarna till ett barn som till exempel behöver vändas flera gånger om natten kan både bli uttröttade och tappa tålamodet. Genom att bevilja avlösning på ett sätt som passar föräldrarna ökar förutsättningarna för att de ska orka med situationen och få utrymme även för syskon och egna intressen, säger projektledaren Ylva Branting.

Viktigt stöd i olika åldrar
Du som förestår eller jobbar på ett boende får exempel på vilka behov omvårdnaden är tänkt att tillgodose. Här görs en koppling till barnens utveckling och vad som är viktigt stöd i olika åldrar. I boendet ställs många frågor på sin spets, till exempel hur en bra bostad bör utformas fysiskt och vad av vårdnadshavarens ansvar som kan tas över av personal. Många av dessa frågor är också aktuella i samband med andra stödformer.

Grund i lagstiftning och forskning
Handboken bygger på lagstiftning, förarbeten, konventioner och rättsfall samt Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd. Men vissa delar bygger också på källor från psykologisk och pedagogisk forskning.

Stöd till barn som bevittnat våld mot mamma. Resultat från en nationell utvärdering

Broberg, A., Almqvist, L., Axberg, U., Grip, K., Almqvist, K., Sharifi, U., Cater, Å., Forssell, A., Eriksson, M., & Iversen, C. (2011)

Barn som bevittnar våld mot en förälder som de är beroende av för sitt välbefinnande
utsätts för en form av våld. Barn behöver – i synnerhet under den tidiga barndomen –
föräldrar som prioriterar barnets behov framför sina egna. När barnets ena förälder –
eller någon annan som bor med familjen – slår eller förgriper sig på den andra föräldern
blir barnet känslomässigt övergivet och skyddslöst.
Barn kan bevittna våld mot en primär omsorgsgivare under kortare eller längre
perioder i sitt liv, men ofta innebär det ett liv begränsat av olika typer av makt,
övergrepp och förtryck. Sådana upplevelser medför en ökad risk för att barnet utvecklar
problem såsom posttraumatisk stress, depression, beteendeproblem och problem med
sociala relationer – både inom familjen och med kamrater.
Sedan 2007 är socialtjänstens ansvar, för att barn som bevittnat våld får det stöd och
den hjälp de behöver, förtydligat i Socialtjänstlagen.
Det viktigaste stödet för barn som bevittnat våld mot sin mamma är skydd från fortsatt
utsatthet. Internationellt sett är den vanligaste formen av stöd till barn, utöver sådant
skydd, samtal i grupp. Det finns dock stora skillnader mellan vilka mål programmen är
tänkta att uppnå, vilket medför att utvärderingsstudier använder varierande mått för att
bedöma vad som är ett "lyckat utfall". Detta försvårar i sin tur jämförelser av
utvärderingar av dessa program. I Sverige är den vanligaste typen av insats fortfarande
individuella samtal, även om gruppverksamheter för barn har blivit vanligare de senaste
10 åren. Kunskapen om effekterna av de metoder som utvecklats inom och utom
socialtjänsten för att stödja barn som bevittnat våld mot mamma är fortfarande
begränsad internationellt och i Sverige är den i stort sett obefintlig.
Göteborgs universitet fick 2008 i uppdrag av Socialstyrelsen att utvärdera effekten av
insatser riktade till barn som bevittnat våld mot sin mamma. Syftet med utvärderingen
var att studera förändringar i barns hälsa och välbefinnande efter stödinsatser, med
utgångspunkt i mammors och barns beskrivningar. Detta syfte preciseras i följande
frågeställningar:
1. Hur såg barnens familjesituation ut med avseende på vårdnad, boende och
umgänge och utsatthet för våld, samt barnens hälsa och välbefinnande när
insatsen påbörjades?
2. Förändrades barnens hälsa och välbefinnande från när insatsen påbörjades till
ett år senare som en konsekvens av insatsen, och skiljde sig förändringen åt
mellan olika typer av insatser?
3. Skiljde sig förändringarna åt gällande: barnens ålder och kön, våldsutsatthet eller
problembelastning, mammans socioekonomiska status, omfattningen av insatsen,
eller tiden för insatsen i barnens liv?
4. Hur stor andel av barnen hade problem på klinisk nivå gällande allmän psykisk
ohälsa och trauma före och efter de olika insatserna?
5. Hur nöjda var mammorna och barnen med de insatser de hade fått? Skiljde sig
deras nöjdhet mellan olika insatser?

Stöd till barn som upplevt våld : Utvecklingen på fältet 2006-2010

Eriksson, M. (2010)

Våren 2006 kartlades verksamheter i Sverige som arbetar för att få män som
utövar våld att upphöra med sin våldsutövning mot kvinnor och barn, samt
verksamheter som riktar sig till flickor och pojkar som i sin familj upplever
mäns våld mot kvinnor. Med anledning av en nationell utvärdering av
stödinsatser till barn, vilken pågår 2008 till 2011, genomfördes en förnyad
kartläggning sommaren 2010, av verksamheter riktade till barn som upplever
våld. För denna ansvarade docent Maria Eriksson, Sociologiska institutionen,
Uppsala universitet. Forskningsassistent Marta Wycichowska deltog
också i arbetet. Den här rapporten redovisar resultatet av den förnyade kartläggningen
och beskriver förändringar på fältet under perioden 2006 till
2010.
2010 års kartläggning har begränsats till de typer av organisationer som
utifrån 2006 års rapport kan antas vara de mest relevanta när det handlar om
stöd till barn som upplevt våld: kommunala verksamheter, kvinnojourer samt
barn- och ungdomspsykiatriska mottagningar. Kvinnojourerna respektive
barn- och ungdomspsykiatriska mottagningar fick en enkät som motsvarar
den som skickades ut 2006. Verksamheter i kommunal regi kartlades genom
en genomgång av kommunernas hemsidor. När det gäller vissa nytillkomna
verksamheter har informationen från hemsidan kompletterats med telefonintervjuer.
För att lokalisera verksamheter har viss information också inhämtats
via Länsstyrelserna, forsknings- och projektfinansiärer (som Allmänna
Arvsfonden) samt genom generella sökningar på internet och personliga
kontakter på fältet.
Kartläggningen visar att stöd till barn som upplevt våld är ett fält som
fortfarande expanderar. Antalet identifierade verksamheter har ökat och i
den länsvisa förteckning över verksamheter som finns i rapportens bilaga 1
återfinns totalt 132 verksamheter (jämfört med 87 år 2006). Det är framförallt
bland kommunerna ökningen kan ses och kartläggningen tyder på att det
idag är minst 147 av landets kommuner som själva erbjuder stöd till barn
som upplevt våld. Kartläggningen visar också att det här är ett fält som konsoliderats,
på så sätt att flera små aktörer (i första hand kommuner) slagit sig
samman och etablerat gemensamma verksamheter. Vidare är det fler verksamheter
erbjuder både individuella insatser och grupper för barn, 46 jämfört
med 26 år 2006. Det går att urskilja några nyheter på fältet, i form av nya
modeller för barngrupper, och för terapi för barn och deras omsorgspersoner.
Nyheterna till trots är dock de övergripande tendenserna i stöd och hjälp till
10
barn som upplevt våld densamma 2010 som de var 2006: den vanligaste
formen av insats riktad direkt till barnen tycks fortfarande vara individuella
samtal, oftast benämnda krissamtal, och det är fortfarande oklart i vilken
grad det finns specialisthjälp för de barn som behöver annan hjälp än individuella
krissamtal eller en pedagogisk barngrupp.
Det har varit möjligt att hitta uppgifter om individuella samtal för barn
från minst 112 verksamheter (jämfört med 67 år 2006). Även denna gång är
det så att det i de flesta fall finns uppgifter om att det här arbetet följer eller
inspirerats av Rädda Barnens arbetsmodell Trappan. Det gäller både kommuner
och frivilligorganisationer. När det gäller grupper för barn har de
också blivit vanligare, jämfört med läget 2006. Uppgifter om grupper för
barn finns från 61 verksamheter (jämfört med 41 år 2006). Fortfarande dominerar
modeller för pedagogiska och jag-stödjande grupper vilka ursprungligen
utarbetats för grupper för barn till föräldrar som missbrukar alkohol.
Det går dock att se en del nyheter på fältet. Internationellt har särskilda program
för barn som upplever mäns våld mot kvinnor har funnits sedan åtminstone
15 år tillbaka. Den stora skillnaden mellan dessa program och de
modeller som ligger till grund för de pedagogiska och jag-stödjande grupperna
i Sverige är att de internationella mycket tydligare sätter fokus på våld
och skydd. Ett av dessa våldsfokuserade program finns nu också översatt till
svenska: ett kanadensiskt grupprogram riktat till förskolebarn respektive
skolbarn. Till programmet hör också en insats till barnens mammor. Ytterligare
en ny våldsfokuserad modell för arbetet i barngrupper är en modell för
terapigrupper för barn hämtad från Alternativ til Vold i Oslo (ATV). Den är
utformad för barn i skolåldern eller äldre och även här är rekommendationen
att arbetet med barnen åtföljs med en parallell insats riktad till mammorna
och om möjligt även till papporna. Vid Alla Kvinnors Hus i Stockholm har
ytterligare en ny typ av grupp utvecklats, som ett komplement till befintliga
gruppinsatser. I ett projekt med medel från Allmänna Arvsfonden har boende
barn erbjudits dramagrupp. Den här typen av grupp har fokus på konsekvenserna
av våldet, snarare än känslomässig bearbetning och våldet "i sig".
Kartläggningen från 2006 visade att skyddade boenden för våldsutsatta
kvinnor och deras barn erbjuder ytterligare interventioner för barn som går
utöver individuella samtal och grupp. Det är både ett miljöterapeutiskt inriktat
arbete och stöd i vardagen så att barnen får en rimlig tillvaro under tiden
på det skyddade boendet. Redan 2006 stod det klart att de frivilliga kvinnojourerna
uppmärksammar barn i allt högre utsträckning. Enligt enkätsvaren
2010 kommer den ökande uppmärksamheten också till uttryck i att kvinnojourerna
satsar mer resurser på barn. Av enkäten framgår att 74 av de 97
svarande jourerna har anställd personal (jämfört med 57 av 70 svarande jourer
2006) och att av dessa har 31 (42 procent) personal med särskilt ansvar
för att arbeta med barn/unga som upplevt våld (jämfört med 6 jourer, 11
procent 2006).
11
När det gäller specialisthjälp till barn som upplevt våld visade 2006 års
enkät till barn- och ungdomspsykiatriska mottagningar att det varierade avsevärt
från mottagning till mottagning hur man inom barn- och ungdomspsykiatrin
ser på frågan om barn som lever med våld i sin familj. Därigenom
blir barns möjligheter att få kvalificerad hjälp från barn- och ungdomspsykiatrin
väldigt olika beroende på var i landet de bor. Man kunde också notera
att när det gäller barn- och ungdomspsykiatrins särskilda insatser för barn
som upplever mäns våld mot kvinnor framkom att de flesta använde sig av
Rädda Barnens material Trappan. Det är samma material och modell som
används av socialtjänsten och frivilligorganisationerna. Med tanke på att
barn som söker hjälp hos BUP många gånger är barn med behov som socialtjänsten
och frivilligorganisationerna inte anser sig ha kompetens att tillgodose,
var dessa svar något som i sin tur väckte frågan i vilken grad barn- och
ungdomspsykiatrin i landets olika delar reellt möter behoven av en specialkompetens
som går utöver den som finns hos socialtjänst och frivilligorganisationer.
Den bild som förmedlas i 2010 års enkätsvar ligger på många sätt
nära den tidigare enkätens resultat. Sammantaget kan även svaren från 2010
års enkät tolkas som att BUP endast i undantagsfall erbjuder en insats inriktad
på barn som upplever mäns våld mot kvinnor. Det finns dock några nyheter
i enkäten. En av dessa är behandlingsmodellen Traumafokuserad kognitiv
beteendeterapi (TF-CBT), och just när det gäller TF-CBT pågår också
ett utvecklingsarbete på området.
När det gäller de perspektiv som interventionsmodellerna bygger på dominerar
fortfarande ett utvecklingsperspektiv på barn, där barn blir objekt för
vuxnas ansvar, snarare än aktörer med rätt till delaktighet och medbestämmande,
liksom könsblinda perspektiv där individuell avvikelse står i fokus.
Nyheterna på området skulle på sikt kunna bidra till en breddning av perspektiven.
Det är dock ännu för tidigt att dra några säkra slutsatser om en
sådan utveckling.

Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående – Lägesbeskrivning 2013

Socialstyrelsen (2013)

Sedan drygt fyra år tillbaka finns en bestämmelse i 5 kap. 10 § socialtjänstlagen (2001:453), SoL, om att kommunerna ska erbjuda stöd till personer som vårdar och stödjer närstående. Stödet till anhöriga har under denna tid fått en tydligare struktur och integrerats i kommunernas planer och styrdokument. Utbudet av olika typer av stöd till anhöriga har ökat, och kommunerna har inrättat tjänster, förbättrat informationen om stödet och arbetar med att införa ett anhörigperspektiv i alla verksamheter. Detta är en generell bild av socialtjänstens sätt att tillämpa bestämmelsen i SoL. Inom äldreomsorgen bedömer kommunerna att de tillämpar bestämmelsen i stor utsträckning, men i funktionshindersverksamheten och individ- och familjeomsorgen anger två tredjedelar av kommunerna att de tillämpar bestämmelsen i liten utsträckning. Det finns vissa problem med att tillämpa bestämmelsen. Äldreomsorgen har svårt att hitta anhöriga att hjälpa och relativt många anhöriga tackar nej till hjälp. Det kan betyda att handläggarna inte utreder de anhörigas behov av stöd, men det kan också bero på brister i samarbetet mellan handläggarna, anhörigkonsulenten och verksamheterna när det gäller stöd till anhöriga. Funktionshindersverksamheten framhåller ofta att den fokuserar på brukaren i första hand. De flesta brukare får redan hjälp med stöd av LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993: 387), och därmed även deras anhöriga. Kommunerna har däremot svårt att nå hjälptagare som enbart har socialtjänstinsatser och deras anhöriga. På motsvarande sätt uppger individ- och familjeomsorgen att stödet till anhöriga är integrerat i klientarbetet och att bestämmelsen i SoL inte tillför det arbetet något. Den framhåller missbruksvården, där det finns ett stort utbud av stöd till makar, barn och andra familjemedlemmar. Individ- och familjeomsorgen beskriver däremot stora problem med att nå anhöriga till personer inom socialpsykiatrin. Får anhöriga stöd? I dag är det svårt att veta hur många anhöriga som får stöd eftersom detta bara är andra året som Socialstyrelsen samlar in uppgifter om serviceinsatser. Resultaten hittills pekar att olika former av anhörigstöd är en mycket omfattande verksamhet i kommunerna. Det saknas däremot underlag för att beskriva det stöd som ges till anhö-riga efter prövning enligt 4 kap. 1 § SoL. Med dagens dokumentation går det inte att ta fram dessa uppgifter i den officiella statistiken över social-tjänstens insatser. Det är därför angeläget att kunna beskriva biståndsprövade stödinsatser till anhöriga. Socialstyrelsen arbetar på uppdrag av regeringen med att utveckla socialtjänststatistiken och ta fram en plan för statistiken beträffande kommunernas anhörigstöd, hemsjukvård och insatser som inte är biståndsprövade. Hälso- och sjukvården och anhöriga Många anhöriga har långvarig kontakt med akutsjukvården, specialistsjukvården och inte minst primärvården, och därmed spelar sjukvården en viktig roll för både de sjuka och för deras anhöriga. Hittills har kommunerna dock inte lyckats etablera samarbete med hälso- och sjukvården i någon större utsträckning. Socialtjänstens kontakter och initiativ till samverkan leder sällan till ett systematiskt samarbete kring anhörigstödet. Det grundläggande problemet är att det saknas en struktur och rutiner för samarbetet mellan landstinget och socialtjänsten när det gäller stöd till anhöriga. I framtiden kommer dessutom hemsjukvården att vara ett kommunalt ansvar i hela landet, och därmed finns skäl till att utveckla hemsjukvårdens roll när det gäller stöd till anhöriga. Socialstyrelsens slutsatser Socialstyrelsen kan konstatera att lagstiftningen ännu inte har fått tillräckligt genomslag. Det krävs ytterligare arbete för att föra in ett anhörigperspektiv i socialtjänsten och i hälso- och sjukvården. Socialstyrelsens uppföljning visar att kommunerna behöver ytterligare vägledning i hur de ska tillämpa bestämmelsen i SoL. Kommunerna behöver fortsätta att utveckla formerna för bemötandet av anhöriga, utreda de anhörigas behov av stöd i de olika verksamheterna samt utveckla informationen om det stöd som finns att få och se till att den når fram. Hälso- och sjukvården behöver utveckla formerna för bemötande av anhöriga och att erbjuda dem stöd. Det är viktigt att hälso- och sjuk-vården och socialtjänsten samarbetar för den anhörigas och närstå-endes bästa. För att även inspirera hälso- och sjukvården i dess arbete med stöd till anhöriga kommer Socialstyrelsen att fortsätta att sammanställa exempel på hur sådant arbete har byggts upp runt om i landet. Socialstyrelsen kommer att stödja olika patient-, anhörig-, funktionshinders-, frivillig- och pensionärsorganisationers behov av information genom att ta fram en informationsskrift om bestämmelsen. Socialstyrelsen kommer under 2014 att genomföra olika informationsinsatser för att ge kommunerna ytterligare vägledning när det gäller att införa bestämmelsen om stöd till anhöriga.

The World Health Organisation's terminology and classification: application to severe disability

Bornman J. (2004)

Purpose: The purpose of this article is to describe the international classification system proposed by the World Health Organisation for describing individuals with disability. Initially the 'International classification of impairment, disability and handicap' (ICIDH) was used. This has been replaced by the 'International classification of functioning, disability and health' (ICF). Both of these systems will be described and followed by a discussion of the advantages and disadvantages of using the WHOs classification framework. An application to the field of severe disability will be made throughout.
Method: Providing a theoretical framework for classification of disability in accordance with the system proposed by the WHO.
Results: The ICF is a useful tool that contributes to uniformity of international terminology and standardization in the disability field. It is not a minority model, and focuses on strengths and skills.
Conclusions: An international classification system such as the ICF offers a conceptual framework for information that is relevant to the long-term consequences of disability. Although any type of classification system has certain limitations, the advantages present within the ICF outweigh the limitations.

The Worldwide Prevalence of ADHD: A Systematic Review and Metaregression Analysis

Polanczyk, G., Silva de Lima, M., Horta, B. L., Biederman, J., & Rohde, L. A. (2007)

OBJECTIVE:
The worldwide prevalence estimates of attention deficit hyperactivity disorder (ADHD)/hyperkinetic disorder (HD) are highly heterogeneous. Presently, the reasons for this discrepancy remain poorly understood. The purpose of this study was to determine the possible causes of the varied worldwide estimates of the disorder and to compute its worldwide-pooled prevalence.

METHOD:
The authors searched MEDLINE and PsycINFO databases from January 1978 to December 2005 and reviewed textbooks and reference lists of the studies selected. Authors of relevant articles from North America, South America, Europe, Africa, Asia, Oceania, and the Middle East and ADHD/HD experts were contacted. Surveys were included if they reported point prevalence of ADHD/HD for subjects 18 years of age or younger from the general population or schools according to DSM or ICD criteria.

RESULTS:
The literature search generated 9,105 records, and 303 full-text articles were reviewed. One hundred and two studies comprising 171,756 subjects from all world regions were included. The ADHD/HD worldwide-pooled prevalence was 5.29%. This estimate was associated with significant variability. In the multivariate metaregression model, diagnostic criteria, source of information, requirement of impairment for diagnosis, and geographic origin of the studies were significantly associated with ADHD/HD prevalence rates. Geographic location was associated with significant variability only between estimates from North America and both Africa and the Middle East. No significant differences were found between Europe and North America.

CONCLUSIONS:
Our findings suggest that geographic location plays a limited role in the reasons for the large variability of ADHD/HD prevalence estimates worldwide. Instead, this variability seems to be explained primarily by the methodological characteristics of studies.

Themes in the bereavement experience of inner city adolescents

Van Epps, J., Opie, N.D. & Goodwin, T. (1997)

Abstract
PROBLEM:
There is a lack of information about the bereavement experiences of adolescents living in poverty in the inner city.
SUBJECTS:
Eight bereaved adolescents (mean age = 13.5 girls, 3 boys), from poverty-level families, attending an inner city junior high school.
METHODS:
A descriptive design, using participant-observation in a semi-structured group setting, data were gathered using audiotape recordings of the eight group discussions.
FINDINGS:
Chaos and stress were major themes pervading each discussion session. Lack of family and social support, fear for their future, and avoidance as the major coping strategy were also themes of the study.
CONCLUSIONS:
Inner city adolescents need to be assessed for loss of significant others. Provision of mental health services in schools could provide intervention services to current and future problems.

Theorizing childhood

James, A., Jenks, C., & Prout, A. (1998)

In recent years there has been a rapid growth of interest in the sociological study of childhood. This new book draws together the major developments in the field. In particular, the book discusses contemporary sociological and anthropological research in order to develop key links between the study of childhood and social theory, exposing its historical, political and cultural dimensions.

They are still the same: family members’ stories about their relatives with dementia disorders as residents in a nursing home

Seiger-Cronfalk Berit, Norberg Astrid, Ternestedt Britt-Marie (2018)

Abstract [en]

In order to better understand the context of suffering from dementia disorders, greater efforts should be made to understand and identify what persons with such disorders experience when living in a nursing home. The aim of this qualitative study was to gain further understanding of how persons with dementia disorders experienced and coped with their changed life situation after being relocated to a nursing home as described by their family members' perceptions. Qualitative data were collected from ten interviews with family members and evaluated using content analysis. The main findings suggest that residents with dementia disorders largely maintained their personality intact throughout the trajectory of illness as they were able to keep their habits and interests. The local environment of the nursing home and the residents' relationships to staff were important in order to feel accepted. Four categories were discerned during the analysis: living in limbo; coming to peace; keeping old habits and relationships; and thoughts about impending death. It is reasonable to believe that old habits and interests may be preserved as the embodiment of such habits are deeply rooted and connected to a person′s identity even when going through various changes and transitions in life. Therefore, to be accepted as the person you are requires care and services to specific needs, i.e. person-centeredness. Lack of understanding from staff may therefore have an adverse effect on a person's self-respect and identity. For that reason, staff needs to reflect on their attitudes and relationships as well as extending their knowledge about how to address sensitive topics such as the residents′ impending death. To achieve this support from managers is pivotal. Future research should focus on support to nursing staff to further knowledge and understanding about the individual changes resident go through near the end of life.

They Won't Come": Increasing Parent Involvement in Parent Management Training Programs for At-Risk Youths in Schools

Ouellette, P. M. and D. Wilkerson (2008)

The absence of parents from schools is seen as an important factor related to the significant number of adolescents at risk of school failure. Effective parenting is known to be a key protective factor for adolescents at risk for school failure and other maladaptive developmental outcomes. While evidence-based parent management training models exist, their use has been limited by problems regarding recruitment and retention when services are offered through traditional means. We review the literature on parent involvement in schools, the effectiveness of parent education programs, and mutual aid activities. Logistical barriers to parent participation in parent management training programs and other school-related activities are examined, and a strategy using twenty-first-century technology will be described as a means to increase parent involvement in schools. (Contains 1 table.)

Three persons with multiple disabilities accessing environmental stimuli and asking for social contact through microswitch and VOCA technology

Lancioni, G. E., O'Reilly, M. F., Singh, N. N., Sigafoos, J., Oliva, D., & Severini, L. (2008)

BACKGROUND:
Direct access to environmental stimuli and opportunity to ask for social contact/attention may be considered highly relevant objectives for persons with multiple disabilities. We assessed the possibility of enabling three of these persons (two children and one adolescent) to combine two microswitches (for accessing environmental stimuli) and a Voice Output Communication Aid (VOCA), which allowed them to ask for caregiver's attention.
METHODS:
Initially, the participants were required to use each of the two microswitches individually and then together. Thereafter, they were taught to use the VOCA. Eventually, the VOCA was available together with the microswitches, and the participants could use any of the three.
RESULTS:
The results, which support preliminary data on this topic, showed that all participants (1) were able to operate the two microswitches as well as the VOCA; and (2) used all three of them consistently when they were simultaneously available.
CONCLUSIONS:
Teaching persons with multiple disabilities to combine a VOCA with conventional microswitches may enrich their general input, emphasize their active social role and eventually enhance their social image.

Three persons with multiple disabilities accessing environmental stimuli and asking for social contact through microswitch and VOCA technology

Lancioni, G. E., O'Reilly, M. F., Singh, N. N., Sigafoos, J., Oliva, D., & Severini, L. (2008)

BACKGROUND:
Direct access to environmental stimuli and opportunity to ask for social contact/attention may be considered highly relevant objectives for persons with multiple disabilities. We assessed the possibility of enabling three of these persons (two children and one adolescent) to combine two microswitches (for accessing environmental stimuli) and a Voice Output Communication Aid (VOCA), which allowed them to ask for caregiver's attention.
METHODS:
Initially, the participants were required to use each of the two microswitches individually and then together. Thereafter, they were taught to use the VOCA. Eventually, the VOCA was available together with the microswitches, and the participants could use any of the three.
RESULTS:
The results, which support preliminary data on this topic, showed that all participants (1) were able to operate the two microswitches as well as the VOCA; and (2) used all three of them consistently when they were simultaneously available.
CONCLUSIONS:
Teaching persons with multiple disabilities to combine a VOCA with conventional microswitches may enrich their general input, emphasize their active social role and eventually enhance their social image.

Through children's eyes: children's experience of living with a parent with an acquired brain injury

Butera-Prinzi, F., & Perlesz, A. (2004)

While previous literature on brain injury reports high levels of stress and burden in primary caregivers, the impact on children has been overlooked. This paper reports on an in-depth, qualitative research project exploring the experiences of four children living with fathers with an acquired brain injury (ABI). The findings indicate that these children were negatively impacted and at risk of emotional and behavioural difficulties. The children reported a complexity of feelings associated with the trauma and multiple losses, including profound grief, social isolation and fear of family disintegration and violence. Despite the difficulties they faced, the children also demonstrated resilience and reported positive outcomes such as having greater independence. Although only a small pilot study, the current findings highlight the need for both clinicians and researchers to be more proactive in questioning their clients and families about the level of violence following ABI and that disclosure may be more likely to occur with on-going involvement and support. The study concludes that early intervention and systemic support is required to minimize the trauma for these children. Further research is recommended, not only to replicate these findings in a larger sample, but also to explore in-depth children's experience of living with a parent with a brain injury.

Relations between social support, appraisal, and coping and both positive and negative outcomes for children of a parent with MS and comparisons with children of a parent with MS and comparisons with children of healthy parents

Pakenham, K.I.. & Bursnall, S. (2006)

Abstract
OBJECTIVE:
To examine adjustment in children of a parent with multiple sclerosis within a stress and coping framework and compare them with those who have 'healthy' parents.
SUBJECTS:
A total of 193 participants between 10 and 25 years completed questionnaires; 48 youngsters who had a parent with multiple sclerosis and 145 youngsters who reported that they did not have a parent with an illness or disability.
METHOD:
A questionnaire survey methodology was used. Variable sets included caregiving context (e.g. additional parental illness, family responsibilities, parental functional impairment, choice in helping), social support (network size, satisfaction), stress appraisal, coping (problem solving, seeking support, acceptance, wishful thinking, denial), and positive (life satisfaction, positive affect, benefits) and negative (distress, health) adjustment outcomes.
RESULTS:
Caregiving context variables significantly correlated with poorer adjustment in children of a parent with multiple sclerosis included additional parental illness, higher family responsibilities, parental functional impairment and unpredictability of the parent's multiple sclerosis, and less choice in helping. As predicted, better adjustment in children of a parent with multiple sclerosis was related to higher levels of social support, lower stress appraisals, greater reliance on approach coping strategies (problem solving, seeking support and acceptance) and less reliance on avoidant coping (wishful thinking and denial). Compared with children of 'healthy' parents, children of a parent with multiple sclerosis reported greater family responsibilities, less reliance on problem solving and seeking social support coping, higher somatization and lower life satisfaction and positive affect.

Relationship-based intervention with at-risk mothers: Factors affecting variations in outcome

HEINICKE, C. M., GOORSKY, M., MOSCOV, S., DUDLEY, K., GORDON, J., SCHNEIDER, C. & GUTHRIE, D. (2000)

A previous group comparison had shown that in families experiencing the UCLA Family Development Project intervention as opposed to a group that did not, mothers became more responsive to the needs of their infants, and the infants were more secure in their attachment to their mothers. The present study asks whether variations in these outcomes following participation in a relationally based intervention are anticipated by maternal involvement in the intervention, partner support, personality dimensions, and mother–infant interactions that were assessed early in the intervention process. The sample consists of 46 mothers at risk for inadequate parenting who also were poor and generally lacked support. It was found that variations at 12 months of age in the child's secure response to separation, his or her expectation of being cared for (felt security), and the mother's responsiveness to need are anticipated by variations in the mother's 6- to 12-month involvement in the home-visiting intervention, the quality of her partner's support as measured at six months, and her own trust, ability to form stable relationships, and lack of self doubt. Parents who, at one month, were responsive to the needs of their more soothable babies were more likely to have secure children at 12 months, but these associations were not as robust as those summarized above. © 2000 Michigan Association for Infant Mental Health.

Relative importance of patient disease indicators on informal care and caregiver burden in Alzheimer's disease

Bergvall N, Brinck P, Eek D, Gustavsson A, Wimo A, Winblad B, et al. (2011)

Background: Cognition, abilities in activities of daily living (ADL), and behavioral disturbances in patients with Alzheimer's disease (AD) all influence the number of hours informal caregivers spend caring for their patients, and the burden caregivers experience. However, the direct effect and relative importance of each disease severity measure remains unclear. Methods: Cross-sectional interviews were conducted with 1,222 AD patients and primary caregivers in Spain, Sweden, the U.K. and the U.S.A. Assessments included informal care hours, caregiver burden (Zarit Burden Inventory; ZBI), cognition (Mini-mental State Examination; MMSE), ADL-abilities (Disability Assessment for Dementia scale; DAD), and behavioral symptoms (Neuropsychiatric Inventory Questionnaire; NPI-severity). Results: Multivariate analyses of 866 community-dwelling patients revealed that ADL-ability was the strongest predictor of informal care hours (36% decrease in informal care hours per standard deviation (SD) increase in DAD scores). Severity of behavioral disturbances was the strongest predictor of caregiver burden (0.35 SD increase in ZBI score per SD increase in NPI-Q severity score). In addition, the effect of ADL-abilities was, although attenuated, not negligible (0.28 SD increase in ZBI score per SD increase in DAD score). Decreasing cognition (MMSE) was associated with more informal care hours and increased caregiver burden in univariate, but not in adjusted analyses. Conclusions: For patients residing in community dwellings, the direct influence of patients cognition on caregiver burden is limited and rather mediated by other disease indicators. Instead, the patients ADL-abilities are the main predictor of informal care hours, and both ADL-abilities and behavioral disturbances are important predictors of perceived caregiver burden, where the latter has the strongest effect. These results were consistent across Sweden, U.K. and the U.S.A.

Relative importance of patient disease indicators on informal care and caregiver burden in Alzheimer's disease.

Bergvall, N., Brinck, P., Eek, D., Gustavsson, A., Wimo, A., Winblad, B., & Jönsson, L. (2011)

Background: Cognition, abilities in activities of daily living (ADL), and behavioral disturbances in patients with Alzheimer's disease (AD) all influence the number of hours informal caregivers spend caring for their patients, and the burden caregivers experience. However, the direct effect and relative importance of each disease severity measure remains unclear.

Methods: Cross-sectional interviews were conducted with 1,222 AD patients and primary caregivers in Spain, Sweden, the U.K. and the U.S.A. Assessments included informal care hours, caregiver burden (Zarit Burden Inventory; ZBI), cognition (Mini-mental State Examination; MMSE), ADL-abilities (Disability Assessment for Dementia scale; DAD), and behavioral symptoms (Neuropsychiatric Inventory Questionnaire; NPI-severity).

Results: Multivariate analyses of 866 community-dwelling patients revealed that ADL-ability was the strongest predictor of informal care hours (36% decrease in informal care hours per standard deviation (SD) increase in DAD scores). Severity of behavioral disturbances was the strongest predictor of caregiver burden (0.35 SD increase in ZBI score per SD increase in NPI-Q severity score). In addition, the effect of ADL-abilities was, although attenuated, not negligible (0.28 SD increase in ZBI score per SD increase in DAD score). Decreasing cognition (MMSE) was associated with more informal care hours and increased caregiver burden in univariate, but not in adjusted analyses.

Conclusions: For patients residing in community dwellings, the direct influence of patients' cognition on caregiver burden is limited and rather mediated by other disease indicators. Instead, the patients' ADL-abilities are the main predictor of informal care hours, and both ADL-abilities and behavioral disturbances are important predictors of perceived caregiver burden, where the latter has the strongest effect. These results were consistent across Sweden, U.K. and the U.S.A.

Remaining connected despite separation - former family caregivers' experiences of aspects that facilitate and hinder the process of relinquishing the care of a person with dementia to a nursing home

Johansson A, Ruzin HO, Graneheim UH, Lindgren BM. (2014)

OBJECTIVES: This qualitative study aimed to illuminate former family caregivers'
experiences of aspects that facilitate and hinder the process of relinquishing
the care of a person with dementia to a nursing home.
METHOD: Ten narrative interviews with former family caregivers were performed and
subjected to qualitative content analysis.
RESULTS: An overall theme showed that family caregivers were remaining connected
to the person with dementia despite separation. They experienced being 'caught by
surprise' when the placement occurred. Negative expectations of dementia care
made the separation more difficult. Lacking adequate information increased
feelings of insecurity. Despite these hurdles, family caregivers found meaning in
the new situation as they felt that they could remain connected to their loved
one. Being recognized as partners in care of the person with dementia after
placement was a facilitating aspect. Family caregivers regarded a
well-functioning interaction with staff and a supportive social network as
reassuring since they facilitated staying in touch.
CONCLUSION: Knowledge of the relinquishing process and adequate information about
dementia and its progression may help family caregivers better prepare for and
adapt to the situation. Family caregivers need to be recognized as partners in
care and a welcoming nursing home environment is of utmost importance.

Replication and extended analysis of behavior state, environmental events, and related variables among individuals with profound disabilities

Guess D, Roberts S, Siegel-Causey E, Rues J. (1995)

Knowledge from previous studies pertaining to state behavior of individuals with profound and multiple disabilities and its relation to other environmental and physiological variables was replicated and extended. Behavior state and environmental data were collected over a 5-hour period for most of 66 students with profound disabilities from 21 educational settings. Results showed general consistency in state patterns and profile groupings with previous investigations, a strong relation between different state profiles and measures of development, and consistency of state patterns across CA levels. Transitional probabilities and z scores were used to confirm changes in state behavior of half of the subjects following primarily adult interactions. Results were discussed in relation to theoretical implications and intervention recommendations.

Replication of the Stockholm Adoption Study of alcoholism. Confirmatory cross-fostering analysis

Sigvardsson, S., Bohman, M., & Cloninger, CR. (1996)

Abstract
BACKGROUND:
Two forms of alcoholism with distinct clinical features and mode of inheritance were first distinguished in the Stockholm Adoption Study. This involved a large sample of children born in Stockholm, Sweden, who were adopted at an early age and reared by nonrelatives. Type 1 alcoholism had adult onset and rapid progression of dependence without criminality, whereas type 2 had teenage onset of recurrent social and legal problems from alcohol abuse.
METHODS:
A replication study was carried out with 577 men and 660 women born in Gothenburg, Sweden, and adopted at an early age/by nonrelatives. The genetic and environmental backgrounds of the adoptees were classified by the exact procedures calibrated by discriminant analysis in the original study.
RESULTS:
Both type 2 and severe type 1 alcoholism were confirmed as independently heritable forms of alcoholism in male adoptees. The lifetime risk of severe alcoholism was increased 4-fold in adopted men with both genetic and environmental risk factors characteristic of type 1 alcoholism compared with the others (11.4% vs 3.0%). Neither genetic nor environmental risk factors for type 1 alcoholism by themselves were sufficient to cause alcoholism. In contrast, the risk of type 2 alcoholism was increased 6-fold in adopted sons with a type 2 genetic background compared with others; regardless of their postnatal environment (10.7% vs 2.0%). The sons with a type 2 genetic background in the replication sample had no excess of type 1 alcoholism, and vice versa. There was no increased risk of mild abuse in adopted men regardless of their genetic or environmental background.
CONCLUSION:
Type 1 and type 2 alcoholism are clinically distinct forms of alcoholism with causes that are independent but not mutually exclusive.

Research Design (International Student Edition) - Qualitative, Quantitative, and Mixed Methods Approaches. 4th ed.

Creswell JW. (2013)

The eagerly anticipated Fourth Edition of the title that pioneered the comparison of qualitative, quantitative, and mixed methods research design is here! For all three approaches, Creswell includes a preliminary consideration of philosophical assumptions, a review of the literature, an assessment of the use of theory in research approaches, and refl ections about the importance of writing and ethics in scholarly inquiry. He also presents the key elements of the research process, giving specifi c attention to each approach. The Fourth Edition includes extensively revised mixed methods coverage, increased coverage of ethical issues in research, and an expanded emphasis on worldview perspectives.

KBT inom barn och ungdomspsykiatrin

Öst L-G. (2010)

Kognitiv beteendeterapi (KBT) är en alltmer efterfrågad behandlingsform. Boken beskriver hur KBT kan tillämpas vid en rad olika psykiatriska diagnoser: separationsångest och paniksyndrom, generaliserat ångestsyndrom, specifi ka fobier, social fobi, tvångssyndrom, depression, beteendestörning och trotssyndrom, ADHD, ätstörningar, tics och Tourettes syndrom samt autism och självskadande beteende. Tillstånden beskrivs utifrån gällande diagnostiska kriterier, därefter visas hur KBT-modellen och beteendeanalysen kan se ut för respektive tillstånd och hur behandlingen kan läggas upp. Till de olika diagnoserna finns kliniska fallvinjetter. Boken avslutas med en översikt av det empiriska stödet för KBT vid de olika psykiska störningarna hos barn och ungdomar. Boken är avsedd som kursbok för all grundutbildning inom psykoterapi med KBT-inriktning. Den är också lämpad för professionellt verksamma behandlare.

Measuring children's participation in recreation and leisure activities: construct validation of the CAPE and PAC

King G, Law M, King S, Hurley P, Hanna S, Kertoy M, et al. (2007)

There is a need for psychometrically sound measures of children's participation in recreation and leisure activities, for both clinical and research purposes. This paper provides information about the construct validity of the Children's Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) and its companion measure, Preferences for Activities of Children (PAC). These measures are appropriate for children and youth with and without disabilities between the ages of 6 and 21 years. They provide information about six dimensions of participation (i.e. diversity, intensity, where, with whom, enjoyment and preference) and two categories of recreation and leisure activities: (i) formal and informal activities; and (ii) five types of activities (recreational, active physical, social, skill-based and self-improvement). This paper presents information about the performance of the CAPE and PAC activity type scores using data from a study involving 427 children with physical disabilities between the ages of 6 and 15 years. Intensity, enjoyment and preference scores were significantly correlated with environmental, family and child variables, in expected ways. Predictions also were supported with respect to differences in mean scores for boys vs. girls, and children in various age groups. The information substantiates the construct validity of the measures. The clinical and research utility of the measures are discussed.

Measuring next of kin's experience of participation in the care of older people in nursing homes

Westergren, Albert, Behm, Lina, Lindhardt, Tove, Persson, Magnus, Ahlström, Gerd (2020)

Lack of conceptual clarity and measurement methods have led to underdeveloped efforts to measure experience of participation in care by next of kin to older people in nursing homes. OBJECTIVE: We sought to assess the measurement properties of items aimed at operationalizing participation in care by next of kin, applied in nursing homes. METHODS: A total of 37 items operationalizing participation were administered via a questionnaire to 364 next of kin of older people in nursing homes. Measurement properties were tested with factor analysis and Rasch model analysis. RESULTS: The response rate to the questionnaire was 81% (n = 260). Missing responses per item varied between <0.5% and 10%. The 37 items were found to be two-dimensional, and 19 were deleted based on conceptual reasoning and Rasch model analysis. One dimension measured communication and trust (nine items, reliability 0.87) while the other measured collaboration in care (nine items, reliability 0.91). Items successfully operationalized a quantitative continuum from lower to higher degrees of participation, and were found to generally fit well with the Rasch model requirements, without disordered thresholds or differential item functioning. Total scores could be calculated based on the bifactor subscale structure (reliability 0.92). Older people (≥ 65 years) reported a higher degree of communication and trust and bifactor total scores than younger people (p < 0.05 in both cases). People with a specific contact person experienced a higher degree of participation in the two subscales and the bifactor total score (p < 0.05 in all three instances). CONCLUSION: Psychometric properties revealed satisfactory support for use, in nursing home settings, of the self-reported Next of Kin Participation in Care questionnaire, with a bifactor structure. Additional research is needed to evaluate the effectiveness of the scales' abilities to identify changes after intervention.

Measuring participation of children with disabilities: Issues and challenges.

Coster WJ, Khetani AM. (2007)

PURPOSE:
The aim of this paper is to examine conceptual issues that challenge development of valid and useful measures of children's participation.
METHOD:
Ambiguities in the current definition of participation in the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) are examined along with their implications for developing valid measures for children and youth.
RESULTS:
Developers of new measures must address three key issues that will affect the ultimate meaning of participation data obtained from these instruments: uncertain criteria to distinguish activity from participation; lack of consensus on whether measures should address objective or subjective aspects of participation or both; and appropriate choice of respondent when children are the focus. Variations in how the participation construct is operationalized challenge one's ability to develop a coherent body of knowledge about children's participation and the factors that influence it.
CONCLUSION:
Given current variations in how participation is being defined, both developers and users of measures of participation need to be explicit about the definition of participation that a particular measure represents and the inferences that can be drawn from the scores.

Measuring responsive style in parents who use AAC with their children: Development and evaluation of a new instrument.

Broberg, M., Ferm, U., & Thunberg, G. (2012)

The aim of this study was to develop and evaluate an instrument - the Responsive Augmentative and Alternative Communication Style (RAACS) scale Version 2 - to assess the communicative style of parents as they interact with their children using augmentative and alternative communication (AAC). This scale was used to analyze play interactions between 43 parents and 28 children with different diagnoses (including Down syndrome, autism, cerebral palsy, and intellectual disability), aged between 12 and 60 months. Parent-child interactions were observed both before and after parent participation in ComAlong, a training course on using responsive communication and AAC to support interaction with children. Based on an analysis of the results, Version 3 of the RAACS scale was developed and is recommended for future use. Analyses of Version 3 showed acceptable inter- and intra-coder reliability, and excellent internal consistency.

Measuring risk and protective factors for substance use, delinquency, and other adolescent problem behaviors: The Communities That Care Youth Survey

Arthur MW, Hawkins JD, Pollard JA, Catalano RF, Baglioni AJ, Jr. (2002)

Risk and protective factors predictive of adolescent problem behaviors such as substance abuse and delinquency are promising targets for preventive intervention. Community planners should assess and target risk and protective factors when designing prevention programs. This study describes the development, reliability, and validity of a self-report survey instrument for adolescents ages 11 to 18 that measures an array of risk and protective factors across multiple ecological domains as well as adolescent problem behaviors. The instrument can be used to assess the epidemiology of risk and protection in youth populations and to prioritize specific risk and protective factors in specific populations as targets for preventive intervention.

Measuring risk and protective factors for substance use, delinquency, and other adolescent problem behaviors: The Communities That Care Youth Survey

Arthur MW, Hawkins JD, Pollard JA, Catalano RF, Baglioni AJ, Jr. (2002)

Risk and protective factors predictive of adolescent problem behaviors such as substance abuse and delinquency are promising targets for preventive intervention. Community planners should assess and target risk and protective factors when designing prevention programs. This study describes the development, reliability, and validity of a self-report survey instrument for adolescents ages 11 to 18 that measures an array of risk and protective factors across multiple ecological domains as well as adolescent problem behaviors. The instrument can be used to assess the epidemiology of risk and protection in youth populations and to prioritize specific risk and protective factors in specific populations as targets for preventive intervention.

Med anhörigglasögon på : så gjorde vi i Göteborg

Nilsson, I. B., Hellberg, I., & Martall, C. (2010)

Med anhörigglasögon på – så gjorde vi i Göteborg sammanfattar utvärderingen av en samverkansmodell för bättre anhörigstöd.

Kunskapsstödet är en kortversion av Med anhörigglasögon på – utvärdering av en samverkansmodell. Samverkansmodellen rör ett lokalt utvecklingsarbete med och för anhöriga kopplad till teknik och hjälpmedel.

Med målet i sikte - Målinriktad och systematisk utvärdering av insatser för enskilda personer (MOS)

Socialstyrelsen (2012)

Bland professionella som är verksamma i hälso- och sjukvård och socialtjänsten finns i dag ett stort intresse för att följa upp och utvärdera den egna praktiken. Man vill veta om insatserna ger det förväntade resultatet, om klientens problem minskar eller om klientens välbefinnande ökar. Men hur går man till väga för att få relevant och tillförlitlig kunskap om klienternas förbättring och insatsens betydelse?

I denna bok presenteras MOS – målinriktad och systematisk utvärdering av insatser för enskilda personer. MOS är ett sätt att följa upp och utvärdera den egna praktiken och ett verktyg som hjälper professionella och klienter att hålla fokus på det förbättringsmål som klienten vill uppnå i varje led av processen. MOS bygger på Single system designs (SSD) en utvärderingsmetod som länge använts i USA, där den utvecklades redan under 1970-talet. I engelskspråkig litteratur används även andra namn, t.ex. Single subject designs [10] eller Single case experimental designs [1]

I Sverige har detta sätt att utvärdera prövats och använts inom bl.a. rehabilitering och habilitering [5]. Inom socialtjänsten har den endast använts i mindre omfattning. På svenska finns endast några kortare beskrivningar [5,6,11]. En handledning som visar hur metoden ska användas saknas. Därför har denna bok skrivits.

Normaliseringsprincipen

Nirje, Bengt (2003)

ormaliseringsprincipen handlar om funktionshindrades rätt till livsvillkor och vardagsmönster som ligger så nära de normala som möjligt. Sedan principen formulerades av Bengt Nirje i slutet av 1960-talet har den haft ett stort inflytande på handikappolitiken både i Sverige och i andra länder. Nirje har under årens lopp i artiklar på engelska presenterat och utvecklat principen. I denna bok presenteras dessa artiklar i uppdaterat skick för första gången på svenska och samlade i ett verk.

Principen utgår från att alla individers jämlikhet med den därav följande etiken som grund under livets gång. Särskilt nyskapande blev Nirjes betoning av utvecklingsstördas rätt till självbestämmande.

Principen är tvärvetenskaplig och kan därför studeras av högskolestuderande inom pedagogik, psykologi, socialpsykologi, kulturantropologi, sociologi samt omsorgsvetenskap. Den kan även vara av intresse för yrkesverksamma samt föräldrar till funktionshindrade.

Normaliseringsprincipen sätts i ett inledande kapitel in i sitt historiska sammanhang av Mårten Söder, som i ett avslutande kapitel även diskuterar dess betydelse för handikappolitik och handikappforskning.

Normbrytande beteende i barndomen. Vad säger forskningen?

Andershed A-K, Andershed H. (2005)

Prognosen för barn som tidigt, före tolv års ålder, börjar med brott och annat normbrytande beteende är dyster. Jämfört med dem som debuterar först i tonåren är det normbrytande beteendet hos dessa individer ofta allvarligare och mer aggressivt. De fortsätter dessutom i högre grad med sitt normbrytande beteende som vuxna. Att hantera denna grupp medför omfattande kostnader för samhället och det finns både humana och ekonomiska vinster att göra med ökad kunskap, tidiga förebyggande insatser och behandling.

Ambitionen med denna bok är att göra internationell forskning i ämnet tillgänglig för en bredare publik. Här presenteras bland annat forskning om diagnostisering, förekomst, orsaks- och riskfaktorer, prognos för framtida problem, samt effektiv prevention och behandling av normbrytande beteende bland barn. Boken vänder sig främst till verksamma inom barn- och ungdomspsykiatri, socialtjänst och skola samt till forskare och studenter inom sociala och beteendevetenskapliga högskoleutbildningar, t.ex. socionom- och psykologprogram.

Normbrytande beteende I barndomen. Vad säger forskningen?

Andershed A-K & Andershed H. (2005)

Prognosen för barn som tidigt, före tolv års ålder, börjar med brott och annat normbrytande beteende är dyster. Jämfört med dem som debuterar först i tonåren är det normbrytande beteendet hos dessa individer ofta allvarligare och mer aggressivt. De fortsätter dessutom i högre grad med sitt normbrytande beteende som vuxna. Att hantera denna grupp medför omfattande kostnader för samhället och det finns både humana och ekonomiska vinster att göra med ökad kunskap, tidiga förebyggande insatser och behandling. Ambitionen med denna bok är att göra internationell forskning i ämnet tillgänglig för en bredare publik. Här presenteras bland annat forskning om diagnostisering, förekomst, orsaks- och riskfaktorer, prognos för framtida problem, samt effektiv prevention och behandling av normbrytande beteende bland barn. Boken vänder sig främst till verksamma inom barn- och ungdomspsykiatri, socialtjänst och skola samt till forskare och studenter inom sociala och beteendevetenskapliga högskoleutbildningar, t.ex. socionom- och psykologprogram.

Meeting the needs of parentally bereaved children: a framework for child-centered parenting

Saldinger, A., Porterfield, K., & Cain, A.C. (2004)

Abstract
This article describes the development and deployment of a framework for measuring parenting capacities in the context of bereavement. Grounded theoretical analysis of interviews with a community sample of 41 bereaved spouses with school-aged children elicited a set of nine bereavement-specific parenting tasks. A corollary coding system (covering all nine parenting tasks) was created to transform interview materials into quantitative data, thus permitting systematic empirical investigation of the parenting capacities of bereaved spouses. Parenting behaviors were coded on a 5-point scale ranging from least child-centered to most child-centered. Sex of surviving parent and circumstances of death proved to be significant mediating variables: mothers were more child-centered than fathers, and parents surviving sudden deaths more child-centered than those surviving anticipated deaths. Lengthy illness was associated with less child-centered parenting. The more child-centered the parenting, the less symptomatic the child as measured by parent report (Child Behavior Checklist) and child self-report (Children's Depression Inventory, Revised Child Manifest Anxiety Scale). Child-centered parenting was associated with more positive and fewer negative perceptions of the surviving parent by the child as measured by the Parent Perception Inventory. Implications of findings are discussed.

Men and older persons also care, but how much? Assessing amounts of caregiving in Spain and Sweden

Sundström Gerdt, Jegermalm Magnus, Abellán Antonio, Ayala Alba (2018)

Abstract [en]

We estimate how much caregiving men and women respectively do, and how much of the caregiving is done by older (65+) and younger persons, inside their household and for other households, in Spain and in Sweden. To assess this, we use self-reported hours of caregiving from two national surveys about caregiving, performed in 2014 (Spain, N = 2003; Sweden, N = 1193). Spain and Sweden have dissimilar household structures, and different social services for older (65+) persons. Caregivers, on average, provide many more hours of care in Spain than in Sweden. Women provide about 58% of all hours of caregiving, in Spain in all age groups, in Sweden only among younger caregivers. The reason is the dominance of partner caregivers among older Swedes, with older men and women providing equal hours of care. Family caregiving inside the household is more extensive in the more complex Spanish households than in Swedish households. Family care between households prevails in Sweden, where the large majority of older persons live with a partner only, or alone. This is increasingly common in Spain, although it remains at a lower level. We estimate that older persons provide between 22% and 33% of all hours of caregiving in Spain, and between 41% and 49% in Sweden. Patterns of caregiving appear to be determined mainly by demography and household structure.

Men do care! A gender-aware and masculinity-informed contribution to caregiving scholarship.

Wallroth, V. (2016)

In caregiving literature, it is often the female gender that has been the focus of attention,
and in particular women's unpaid labor. Studies also tend to make comparisons
between men's and women's caregiving, using men's caregiving experiences to show
not only that women face greater burdens, but also that men's needs can be disregarded.
This means that while gender analyses are not uncommon in the caregiving literature,
gender tends to be equated with womanhood. The research problem that this dissertation
addresses is therefore the gender bias that characterizes caregiving scholarship
at present and the fact that this bias is impeding us from moving the debates on
care and caregiving forward. The aim of the dissertation is twofold. Firstly, it attempts
to contribute to the rectification of the gender bias in question by focusing on men's
caregiving and answering the following research questions: What motivates men to
provide care for their elderly parents? How do adult sons experience caregiving? What
do adult sons think that care and caregiving are, i.e. what are their perspectives on
care? Secondly, this dissertation also aims to explore whether a gender-aware and
masculinity-informed perspective can be used to enhance our understanding of caregiving.
Thus, through a phenomenological analysis of interviews with 19 caregiving
adult sons and sons-in-law, this dissertation discusses how motives, experiences and
perspectives, which have so far been interpreted as unique to women, are also matters
that men talk about and consider important in caregiving. The dissertation argues
therefore that much could be gained if we were to rectify the gender bias that characterizes
the literature on family caregiving and explore caregiving men in the genderaware
and masculinity-informed way that is lacking in this literature at present. Inspired
by the debate within studies of masculinity, the dissertation argues that within
the debate on care there is a hegemony of care which has so far tended to exclude
men's perspectives on caregiving because literature on family caregiving has regarded
women as the ideal caregivers. This dissertation shows that a gender-aware and masculinity-informed
perspective on care can increase our understanding of family caregiving
and contribute to the rectification of the gender bias that care research suffers
from. Against this backdrop, it is proposed that caregiving men should not solely be
regarded as empirically interesting. This is because they are an unexploited and theoretically
profuse source of information about caregiving.
Keywords: care, family caregiving, gender, men, masculinity, motive, experience, perspective

När allt förändrades

Clarén, Anna (2018)

Sammanfattning
De var en lycklig familj med två barn i det vackraste landet Sverige. När det tredje barnet föddes förändrades allt. Det lilla barnet fick sin diagnos och familjen började kämpa med den nya situationen. Långsamt började familjen falla samman. Fotografen Anna Clarén har använt sin kamera som ett verktyg för dokumentation, men också som terapi och tröst. Resultatet är en djupgående och överväldigande berättelse om en familj och om autism som inte lämnar någon oberörd. Boken är en intim och djupt personlig fotografisk dokumentation av en familj i ett skede när livet plötsligt och fullständigt förändras

När andra sover : hur sömnsvårigheter hos barn med funktionshinder påverkar familjens liv

Stenhammar, Ann-Marie m.fl. (2005)

Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU, drev projektet "Läggdags" och denna bok är ett resultat av projektet. Den beskriver resultaten av en enkätundersökning som besvarades av femhundra familjer. Många av föräldrarna är konstant trötta, men studien visar att föräldrarna kan få tillbaka sin nattsömn om barnen och de själva får bra stöd. I boken berättar föräldrarna vilket stöd de behöver.

När anhörigvårdare begår övergrepp

Erlingsson, C. (2012)

Vad är det som ligger bakom övergrepp mot en äldre familjemedlem som man vårdar? Är det helt och hållet situationsbundet till de yttre omständigheterna eller spelar subjektiva upplevelser och individuella egenskaper hos anhörigvårdaren någon roll? Det skriver Christen Erlingsson, lektor vid Linnéuniversitetet.

Att vara anhörigvårdare kan innebära stor börda, oro och stress. Dessa upplevelser anses vara konsekvenser av situationen runt omkring anhörigvårdaren, den sjuke familjemedlemmens diagnos, och tillgång till eller brist på samhällsresurser och stöd. En fråga är om denna tunga börda och stress kan leda till att övergrepp mot den sjuke begås. Det finns relativt lite forskning kring övergrepp mot äldre om man jämför med forskning inom andra former av familjevåld såsom kvinnofridsbrott och övergrepp mot barn. Vad gäller anhörigvårdandet och övergrepp har forskare endast kvalificerade gissningar att mellan 5–23 procent av anhörigvårdare begår övergrepp mot den de vårdar.

I USA genomfördes för några år sedan en forskningssammanställning med slutsatsen att det inte fanns något entydigt stöd för att konstatera ett samband mellan att vara anhörigvårdare och ökad risk för att övergrepp begås. En anledning till denna slutsats var att det är så få anmälda övergreppsfall jämfört med det stora antalet äldre som vårdas i hemmet av familj eller släktningar. Man kan spegla detta mot att många professionella vårdare, frivilliga och andra berörda personer uppfattar att anhörigvårdandet utan tvekan innebär en ökad risk för övergrepp. De menar att utifrån egna erfarenheter och sunt förnuft förstår man att de påfrestande situationer som skapas i anhörigvårdande situationer, till exempel där den sjuke lider av Alzheimers eller annan demenssjukdom, kan bli så pass provocerande att risken för övergrepp ökar. Till bilden hör att uppemot en femtedel av tillfrågade anhörigvårdare uppger att de fruktar att de en dag kommer att begå övergrepp mot den de vårdar.

En tredje infallsvinkel är att den övervägande majoriteten av anhörigvårdare aldrig begår övergrepp. Det finns anhörigvårdare som upplever positiv hälsa och tillfredsställelse med vårdandet där övergrepp inte förekommer trots påfrestande situationer. Andra anhörigvårdare däremot, som befinner sig i likartade situationer, upplever ohälsa, ökande frustration och som till slut hamnar i situationer där de begår övergrepp mot den sjuke. Man måste fråga sig; vad är det som ligger bakom övergrepp mot en äldre familjemedlem som man vårdar? Är det helt och hållet situationsbundet till de yttre omständigheterna eller spelar subjektiva upplevelser och individuella egenskaper hos anhörigvårdaren någon roll? Ett möjligt svar på dessa frågor upptäcktes överraskande nog under arbetet med en kunskapsöversikt om anhörigvårdares hälsa. Kunskapsöversikten, som togs fram av Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, är en sammanställning av svenska forskningsrapporter med syftet att beskriva äldre anhörigvårdares hälsa i samband med att vårda en sjuk familjemedlem.

De allra viktigaste faktorerna som påverkar anhörigvårdarens hälsa, visade sig vara de egna föreställningarna om vårdandet samt upplevelsen av ömsesidighet i de personliga relationerna med den sjuke, andra familjemedlemmar och med stödpersonal. Kunskapsöversiktens resultat visade att ingångsläget för de flesta anhörigvårdare kan beskrivas som att successivt glida in i vårdandet. Under denna fas finns behov av att ständigt justera sitt eget liv. De sociala kontakterna försvinner alltmer och anhörigvårdaren lever ett krympande liv, blir mer och mer isolerad i en föränderlig situation präglad av oro och osäkerhet. Att oroa sig blir en del av vardagen. Anhörigvårdaren bär med sig grundläggande föreställningar om vårdandet, som till exempel "jag behövs", "det är min moraliska plikt att vårda och återgälda den hjälp jag tidigare fått" och "makarna är en enhet och bör stödja varandra". Resultatet visade att det verkar finnas två grupper med anhörigvårdare; en som upplever hälsa och en grupp som upplever ohälsa i form av ökande stress och utmattning.

Bland de anhörigvårdare som upplever hälsa, fanns ömsesidighet i de personliga relationerna och upplevelsen av att vara sedd i sin roll som anhörigvårdare och uppleva mening i vårdandet. Dessa anhörigvårdare bar med sig föreställningar som till exempel, "man får ta det som det kommer", "sjukdom är en del av livet och livet innebär ständig anpassning", "det finns andra än jag som också är anhörigvårdare", "det är viktigt att vara tillsammans med familjen och vänner", och "äkta vänner kommer att vara kvar och acceptera förändringarna". Vad gäller risken för att hamna i övergreppssituationer, är det den andra gruppen anhörigvårdare som är mest i blickfånget, det vill säga de som upplever ohälsa. Här saknas känslan av ömsesidighet i personliga relationer. Anhörigvårdaren kan istället uppleva personalens bemötande som respektlöst och känna sig nonchalerad och förbisedd. Dessa anhörigvårdare bär med sig en mängd föreställningar som till exempel "jag måste ständigt finnas till hands", "min sjuka anhörigas behov kommer i första hand och mina egna behov kommer i andra hand", "jag måste ordna mitt liv kring min anhöriges behov och visa ständig omtänksamhet", "om jag behöver hjälp blir det andra familjemedlemmar eller vänner som kommer att hjälpa mig", " barnen, grannar eller vänner får inte belastas", "barnen måste få leva sina egna liv", "ingen kan ersätta mig", och "ingen kan hjälpa mig i denna situation."

Sådana föreställningar binder fast anhörigvårdaren i en situation som innebär ständigt ökande oro, stress, och börda. Anhörigvårdaren kan till och med känna sig som fången i det egna hemmet men ändå välja att inte anförtro sig åt andra eller själv söka stöd eller hjälp. Anhörigvårdaren sörjer ett förlorat liv, kan känna sig ensam, isolerad, otrygg, oduglig och börja betvivla sin egen kompetens att vårda. Anhörigvårdarens situation präglas också av brist på livsglädje och känslor som skuld och maktlöshet, ökande hopplöshet och konstant ångest. Pressen att själv tillgodose alla den sjukes behov tillsammans med kraven på sig själv att ständigt vara närvarande leder till att anhörigvårdaren aldrig får tillräcklig med sömn och håller på att bli utmattad. Anhörigvårdaren upplever en övermäktig börda och obalans, och är på väg att tappa kontrollen och tippa över i utbrändhet.

Till bilden hör en ökande frustration där anhörigvårdaren har svårt att hålla tillbaka irritation. Nu finns en påtaglig risk att det går över gränsen och kan sluta i övergrepp mot den sjuke familjemedlemmen. Denna ödesdigra nedåtgående spiral kanske känns igen av många. Det är viktigt att erkänna den styrande roll som föreställningarna spelar för upplevelser och hantering av sitt anhörigvårdande. Nästa fråga vi behöver svara på gäller hur stödpersonal i samhället, och vi som står anhörigvårdaren närmast, kan nå fram till de anhörigvårdare som mest behöver hjälp och stöd. Det verkar som att de anhörigvårdare som har störst behov också är de som har minst tro på att hjälp finns. Kunskapsöversiktens resultat pekar på att en bra startpunkt vore att komma underfund med vilka föreställningar som anhörigvårdaren tar med sig in i vårdandesituationen. Oftast är vi inte ens medvetna om våra egna föreställningar eller hur dessa påverkar oss. Ett sätt är att erbjuda anhörigvårdaren och dennes familj att delta i hälsostödjande samtal. En modell för sådana samtal har utvecklats på Linnéuniversitetet i Kalmar som en del av familjefokuserad omvårdnad. Tillsammans med samtalsledare diskuterar familjer sina inneboende styrkor och resurser, föreställningar som antingen kan underlätta eller hindra att hälsan bibehålls, och om att skapa mening i den egna livssituationen.

Ännu viktigare är att samtal utgör ett stöd för att avtäcka hindrande föreställningar och på så sätt förebygga, så att vårdandet inte slutar i övergrepp. Kunskapsöversiktens resultat pekar på ett svar varför en anhörigvårdare kan begå övergrepp mot någon så nära som en familjemedlem. Men länken mellan anhörigvårdandet och övergrepp har än idag ingen fullständig förklaring och fortsatt forskning behövs. Det är extremt viktigt att vi som finns runt omkring känner igen och förstår anhörigvårdarens situation, utan att fördöma men med viljan att bryta anhörigvårdarens isolering, samt kunna erbjuda stöd. Som en mycket klok anhörigstödjare uttryckte det, "Det måste inte vara så märkvärdigt, utan man sätter sig helt enkelt ner och diskuterar tillsammans; varför blev det så här?"

Mental health and reactions to caregiving among next of kin of older people (65+) with multi-morbidity discharged home after hospitalization

Behm L., Björkman E., Ahlström G. (2018)

Abstract
BACKGROUND: Older people with multi-morbidity are major users of healthcare and are often discharged from hospital with ongoing care needs. This care is frequently provided by informal caregivers and the time immediately after discharge is challenging for caregivers with new and/or additional tasks, resulting in anxiety and stress. AIM: This study aimed to describe mental health, with particular reference to anxiety and depression and reactions to caregiving, and to investigate any associations between the two, in next of kin of older people with multi-morbidity after hospitalisation. It also aimed to explore the association between the demographic characteristics of the study group and mental health and reactions to caregiving. METHODS:
This was a cross-sectional questionnaire study using the Hospital Anxiety and Depression Scale and the Caregiver Reaction Assessment. The study group consisted of 345 next of kin of older people (65+) with multi-morbidity discharged home from 13 medical wards in Sweden. Data were analysed using descriptive and analytical statistics. To identify whether reactions to caregiving and next of kincharacteristics were associated with anxiety and depression, a univariate logistic regression analysis was performed. RESULTS: More than one quarter of respondents showed severe anxiety and nearly one in 10 had severe depressive symptoms. The frequencies of anxiety and depression increased significantly with increased negative reactions to caregiving and decreased significantly with positive reactions to caregiving. Regarding caregiving reactions, the scores were highest for the positive domain Caregiver esteem, followed by the negative domain Impact on health. Women scored significantly higher than men on Impact on health and spouses scored highest for Impact on schedule and Caregiver esteem. CONCLUSIONS: Nurses and other healthcare professionals may need to provide additional support to informal caregivers before and after discharging older people with significant care needs from hospital. This might include person-centred information, education and training.

När livet inte följer manus

Dow, Sophie (2018)

Sammanfattning
Att få ett barn med funktionsnedsättning vänder upp och ned på tillvaron. När Sophie Dow får dottern Annie anar hon direkt att något inte är som det ska men det kommer att ta sexton år innan familjen till slut får ett fullödigt svar på gåtan. Under tiden lever familjen ett utmanande, utmattande men alldeles underbart liv tillsammans. Sophie Dows kamp för sin dotters rättigheter leder till grundandet av Mindroom, en organisation som framgångsrikt jobbar för barn och ungdomar med inlärningssvårigheter. När livet inte följer manus är ett inspirerande, personligt detektivdrama, där Sophie Dow med humor, glöd och oväntat stöd från såväl en Hollywoodregissör som brittiska kungahuset söker svar på frågan: Varför är inte alla hjärnor lika mycket värda?

När mammas tankar ändrade färg

Galli Sara (2015)

Max är fundersam. Det är något som blivit annorlunda med hans mamma. Hon är trött, rösten är ledsen och kojan får vara kvar i vardagsrummet i flera veckor. Pappa säger att mamma är sjuk men Max kan inte se något som är fel. Med en annorlunda mamma vill Max inte att kompisarna ska följa med hem. Vad skulle de säga om de såg att hans mamma sov mitt på dagen? Eller hörde den ledsna rösten? I samtal med skolans sjuksköterska får Max förståelse för att det är mammas tankar som blivit mörka och som gör att hon inte mår bra. När mammas tankar ändrade färg skildrar ur barnets perspektiv hur det kan vara när en förälder är deprimerad. Det är den andra boken av Sara Galli och Mats Molid i deras barnboksserie om barn i svåra livssituationer. Den första boken Får hundar korvar i himlen? tilldelades Statens Kulturråds Litteraturstöd.

Meta-analysis of the effectiveness of individual intervention in the controlled multisensory environment (Snoezelen®) for individuals with intellectual disability

Lotan, M., & Gold, C. (2009)

BACKGROUND:
The Snoezelen is a multisensory intervention approach that has been implemented with various populations. Due to an almost complete absence of rigorous research in this field, the confirmation of this approach as an effective therapeutic intervention is warranted.
METHOD:
To evaluate the therapeutic influence of the Snoezelen approach. Twenty-eight relevant articles relating to individual (one-to-one) Snoezelen intervention with individuals with intellectual and developmental disabilities (IDD) were reviewed. A meta-analysis regarding the significance of the reduction of maladaptive behaviour and the enhancement of adaptive behaviour was implemented. An analysis of standardised mean differences was used through the use of fixed effect models.
RESULTS:
The primary finding was that the Snoezelen approach, when applied as an individual intervention for individuals with IDD, enabled significant and large effect size in adaptive behaviours, with generalisation to the participants' daily life.
CONCLUSIONS:
Weaknesses in the examined research methodologies, the heterogeneity between research designs, the small number of available research projects, and the small number of participants in each research project, prevent a confirmation of this method as a valid therapeutic intervention at this time.

Närstående i den psykiatriska vården: en kvalitativ studie om erfarenheter av närståendes delaktighet.

Sjöblom, L-M. (2010)

The changes in family burden and participation in care of relatives to both voluntarily and compulsorily admitted patients were investigated as part of a longitudinal study of the quality of the mental health services in a Swedish county performed between 1986 and 1997. The relationship between the relative's mental health and family burden, participation in care and need of own support was also investigated. The results showed similar and high levels of burden and a non-sufficient participation in care in both periods investigated despite the ongoing changes in the delivery of psychiatric services and a change in the compulsory legislation in Sweden during the period. More relatives experienced an own need of care and support from the psychiatric services in the 1997 investigation. Relatives who experienced mental health problems of their own more often experienced other forms of burden, experienced less participation in the patient's treatment and also more often had own needs of care and support. It is concluded that interventions in families where relatives experience mental health problems will be useful, since a well-functioning network around the mentally ill person has shown to reduce relapse.

Föräldralärande inom barnhabilitering. Teori och praktik

Solders, Lena (2008)

Föräldrautbildning erbjuds idag bl.a. inom förskola/skola, socialtjänst liksom hälso- och sjukvård. Lärandet kan beskrivas ur olika perspektiv. Om barnet är det primära brukar man tala om Parent Education, när fokus ligger på familjen som helhet talar man om Parent Training och när det är föräldrarna som står i centrum för utbildningsinsatsen säger man ofta Parent Support. En viktig tanke är att få tillstånd ett bra samarbete mellan föräldrar och personal. Det är nödvändigt för att skapa större delaktighet och ett bättre lärande för föräldrar.

Key worker services for disabled children: the views of parents

Greco, V., Sloper, P., Webb, R., & Beecham, J. (2007)

This study reports the findings from 68 interviews with parents of disabled children who are users of seven key worker schemes in England and Wales. The interviews which lasted for one hour each, were tape-recorded, transcribed and analysed according to both a priori and emerging themes. The findings from this study have implications for policy and practice, for example, the necessity of protected time for key workers, the necessity of conveying clear information about the key worker's role, the importance of access to training and information for the key worker, the need for key workers to be proactive, and for their involvement in care plan and review meetings.

Föräldrar med utvecklingsstörning och deras barn –vad finns det för kunskap?

Socialstyrelsen (2005)

I denna samanställning av befintlig forskning framkommer att några områden är mer studerade än andra. Ett antal studier har undersökt föräldraförmåga och föräldrakompetens. I dag vet man ganska väl vad som kan fungera och vad som kan brista i föräldrarnas förmåga att ta hand om sina barn. Resultat från olika studier visar att träning och utbildning kan förbättra föräldrarnas förmåga. En förutsättning för detta är dock att utbildningen är kontinuerlig såväl över tid som i kontakten med de professionella. Befintliga studier inkluderar oftare mödrar än fäder vilket innebär att det finns mer kunskap om mödrarna. Endast ett fåtal studier har undersökt fäderna och männen i kvinnornas liv.

Vidare finns det ett fåtal studier som fokuserar barnet i de familjer där föräldrarna har en utvecklingstörning. Den forskning som finns visar dock att barnen utgör en riskgrupp. Riskfaktorerna varierar delvis beroende på barnets ålder, men även beroende på om barnet har en utvecklingsstörning. Det rapporteras att det finns risk för att barnen försummas vilket kan ta sig uttryck i bristande omvårdnad, att barnen inte får näringsriktig kost, bristande säkerhet i hemmet och bristande hygien. Det finns även risk för att barnen utsätts för misshandel. Studier visar en ökad risk för att barn med utvecklingsstörning utsätts för misshandel och/eller sexuella övergrepp jämfört med andra barn, oavsett om föräldrarna har en utvecklingsstörning eller inte.

Det rapporteras att barn som har föräldrar med utvecklingsstörning kan ha svårigheter med språklig och kognitiv utveckling. Dessutom förekommer det att barnen har beteendeproblem och emotionella svårigheter och det är vanligare att barnen har psykiska svårigheter, framför allt depressioner, än andra barn. Förekomsten av svårigheter samt barnens utsatthet kan påverka barnens förmåga att senare i livet fungera som föräldrar.
Hur livet gestaltar sig för de barn som har vuxit upp med föräldrar som har en utvecklingstörning finns det liten kunskap om. I en dansk studie har forskarna funnit att kvinnorna lever ett mer utsatt liv än männen. I en studie från England finns det resultat som visar att de "vuxna barnen" som själva har en utvecklingsstörning har ett mer fungerande liv jämfört med de "vuxna barn" som är normalbegåvade.

Familjernas möten med det offentliga har studerats ur ett antal olika perspektiv, såväl barnens, föräldrarnas, närståendes som professionellas. I mötet mellan familj och professionella rapporteras att det är av stor betydelse att professionella är väl förtrogna med familjens behov, att de samordnar sina insatser, att det inte är för många inblandade och att man samverkar med familjen och tar hänsyn till familjemedlemmarnas behov.

När det gäller hälsobefrämjande faktorer i familjer där föräldrarna har en utvecklingsstörning finns det resultat som visar på betydelsen av såväl informella som formella nätverk. Forskare har funnit att det är olika karaktär på stödet från det formella respektive det informella nätverket. Det informella nätverket bidrar med praktisk hjälp i vardagslivet. Det formella nätverket bidrar med sakkunskap om viktiga funktioner i samhället, kunskap om interaktion mellan föräldrar och barn samt stöd för att föräldrarna skall utveckla sin kompetens.

Flertalet studier påpekar vikten av att kartlägga föräldrarnas och familjernas levnadsomständigheter för att kunna genomföra relevanta insatser. En rad olika mer eller mindre framgångsrika insatser som prövats i familjerna har rapporterats. Som framgångsfaktorer omnämns att stödet ska utformas efter barnens och föräldrarnas behov, att det är kontinuerligt och att det genomförs under en längre tid. För att insatser skall ge god effekt bör de vara anpassade till familjens omgivning, de bör vara prestationsbaserade och omfatta förebilder, praktisk feedback, beröm och belöningar. Forskare menar även att insatserna skall utformas så att det blir möjligt för föräldrar att utvecklas utifrån sina förutsättningar.

Föräldrars erfarenhet av kontakt med psykiatrisk vård - behov, upplevelser och önskemål, en pilot studie

Ewertzon, M. and H. Forssell (1994)

Syfte med föreliggande studie var att identifiera centrala kategorier och dimensioner som beskriver: "Föräldrars, till schizofrena barn, erfarenhet av kontakten med psykiatrisk vård". Beskrivningen bygger på föräldrars erfarenhet - behov, upplevelser och önskemål, av kontakten i samband med barns sjukdom. Barn är i studien är inte ett åldersrelaterat begrepp utan beskriver förhållandet till föräldern. Den metod studien bygger på är inspirerad av "Grounded theory" och har genomförts med ostrukturerade intervjuer. Fyra intervjuer med föräldrar till barn med en psykossjukdom har analyserats. Två män och fyra kvinnor ingår i studien, de representerar erfarenhet av kontakt av psykiatrisk vård från tre sjukvårsområden inom Stockholms läns landsting och kontakten omfattar 5-16 år. Resultatet visar såväl positiv som negativ erfarenhet av kontakten. De behov i kontakten som framträder är - behov av samarbete med psykiatrisk vård, - behov av att bli omhändertagna och - behov av kontakt med människor i samma situation. De upplevelser i kontakten som framkommer är - upplevelser av samarbete, - upplevelser av bristande samarbete - upplevelser av att bli omhändertagna. - upplevelser av dåligt bemötande, upplevelser av att bli skuldbelagda och - upplevelser av bristande kontinuitet i vården. De önskemål på kontakten som framkommer är - önskemål om samarbete, - önskemål om metoder för gott omhändertagande, - önskemål om behandlingsinriktning, - önskemål om att ej bli skuldbelagda, - önskemål om anhörigutbildning och önskemål om samarbete med IFS -Intresseföreningen för schizofreni eller andra psykotiska sjukdomar.

Komet för föräldrar. En randomiserad effektutvärdering av ett föräldraprogram för barns beteende problem.

Kling Å, Sundell K, Melin L, Forster M. (2006)

En av de viktigaste riskfaktorerna för våldsbrottslighet är tidiga beteendeproblem. Barn som är okoncentrerade och bråkiga riskerar i högre utsträckning att misslyckas inlärningsmässigt och få kamratproblem. Det ökar i sin tur risken för mer allvarliga former av antisociala aktiviteter som alkohol- och drogmissbruk, kriminalitet samt psykisk ohälsa. Det finns alltså påtagliga fördelar med att så tidigt som möjligt försöka hjälpa barn som ofta bråkar och bryter mot normer. Föräldraträning är den bästa metoden för att minska dessa problem hos barn. Ingen annan metod har bättre forskningsstöd. I denna rapport undersöks om det i Sverige utvecklade föräldraträningsprogrammet Komet kan hjälpa föräldrar att bättre hantera beteendeproblem hos det egna barnet. Utvärderingen omfattar Komet i ordinarie verksamhet och har genomförts i form av en randomiserad kontrollerad studie med 159 föräldrar till barn i åldrarna tre till tio år som av föräldrarna bedömdes vara bråkiga och trotsiga. Familjerna lottades till ett av tre alternativ: den ordinarie versionen av Komet, en kortversion av Komet samt en grupp som fick vänta en termin på behandling (väntelista). Data samlades in före interventionernas start samt efter fyra respektive tio månader. Den sista mätningen omfattade endast familjer som fått någon av Komet-versionerna. De familjer som ej deltagit i datainsamlingen vid fyra respektive tio månader (13%) har inte tillåtits snedvrida randomiseringen. I stället har deras sista mätvärde flyttats fram och använts för bortfallet. Detta sätt att hantera bortfall är det rekommenderade. Resultaten visar att Komet ökat föräldrarnas föräldrakompetenser vid fyramånadersmätningen samt minskat barnens beteendeproblem och ökat deras sociala kompetenser. Jämfört med gruppen som befunnit sig på väntelista hade den ordinarie versionen av Komet starka effekter på föräldrakompetenser (ES =.89) och beteendeproblem (ES =.68) och medelstarka på sociala kompetenser (ES =.41). För kortversionen av Komet var motsvarande effekter svaga till medelstarka (ES =.39,.35 resp.14). Effekterna av Komet förefaller stabila eller ökande efter i genomsnitt tio månader. Efter kompensation för väntelistans resultat efter fyra månader (motsvarande resultat efter tio månader saknas) har det ordinarie Komet mycket starka effekter för föräldrakompetenser (ES = 1.05) och barns beteendeproblem (ES =.92) samt starka för sociala kompetenser (ES =.69). För kortversionen av Komet var effekterna något lägre (.61,.55 resp.38). De positiva effekterna av den ordinarie versionen av Komet är enligt två meta-analyser i nivå med eller överträffar de genomsnittliga effekterna i andra föräldraträningsprogram. Barnens minskade beteendeproblem kunde kopplas till de förändrade föräldrabeteendena; ju bättre föräldrakompetens föräldrarna visade desto färre beteendeproblem hos barnen. Sökord. Föräldraträning, bråkiga barn,

Föräldraskap hos vuxna med ADHD eller Autismspektrumtillstånd - konsekvenser för barnet samt metoder för stöd Systematisk kunskapsöversikt

Janeslätt Gunnel & Hayat Roshanay Afsaneh (2015)

Det finns idag mycket kunskap om barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) som uppmärksamhetsstörning med hyperaktivitet (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder ADHD) och autismspektrumtillstånd (AST). Det finns också en del kännedom om vilka konsekvenser barnens svårigheter får för individ och samhälle. Det är konstaterat att ADHD och AST kvarstår i vuxen ålder, även om symtombilden och problematiken kan te sig annorlunda. Kunskapen om föräldraskap hos vuxna med ADHD eller AST är dock begränsad. Syftet med denna studie var att på ett systematiskt sätt sammanställa kunskap om barn och föräldrar när föräldrar har konstaterad ADHD, ADHD-symtom eller AST samt evidens för metoder som syftar till att ge stöd i föräldraskapet. Tre frågeställningar har styrt arbetet:
1. Vad vet man om hur barnet och föräldraskapet påverkas när förälder/rar har
konstaterad ADHD?
2. Vad vet man om hur barnet och föräldraskapet påverkas när förälder/rar har
konstaterad AST/Aspergers syndrom?
3. Vilka evidensbaserade metoder prövade på dessa målgrupper finns som kan
påverka föräldraskapet och barnet/en?

Föräldraskap och expertis. Motsättningar kring handikappade barn

Åkerström, Malin (2004)

När man möter en mamma eller pappa berättar de kanske om sitt barn. Men är barnen deras? I många andra sammanhang talas det om våra barn: skolan, sjukvården, föreningar gör också anspråk på att äga barnen. Världen kring handikappade barn sätter förhållandet på sin spets: där finns en myriad av yrken och institutioner, som hävdar att de både vet mer och vet bäst.
Experternas kunskaper är eftersökta samtidigt skall de uppvisa en måttfull och balanserad expertis; föräldrarnas kompetens skall erkännas enligt de föräldrar som intervjuas i boken. Föräldrarna till döva, hjärnskadade, diabetessjuka barn och barn med andra handikapp ger sin bild av mötet med sjukvården, daghemmet och skolan: en bild som är drastisk och dramatisk och skildrar dilemman, strider samt konkurrensen mellan med såväl professionella som andra föräldrar. Författaren hävdar emellertid att denna bild kan översättas till de flesta moderna föräldraskap: här ges den i en kondenserad och tillspetsad form.

Föräldraskap och missbruk: att ta upp frågor om föräldraskap i missbruks- och beroendevården

Socialstyrelsen (2012)

Genom svaren på de frågor som ställs om familjen är utredare och behandlare i missbruks- och beroendevården ibland de enda som känner till att barnen lever i en familj med missbruk. De behöver uppmärksamma barns och ungas situation, så att deras rättigheter, behov av information, råd och stöd tillgodoses.

Syftet med skriften är att underlätta för personal inom missbruks- och beroendevården att ta upp föräldraskap och samtala med föräldern om barns situation i utredning eller behandling. Den förespråkar ingen särskild modell eller metod i arbetet, utan tar upp förhållningssätt och innehåll i samtal om föräldraskap. Den tar även upp samarbetet med socialtjänstens barn- och ungdomsvård. Skriften riktar sig till utredare och behandlare inom socialtjänsten, hälso- och sjukvården samt övrig missbruks- och beroendevård, och kan också vara av intresse för socialtjänstens barn- och ungdomsvård. Den utgår ifrån situationen vid alkoholmissbruk eller -beroende, men kan i väsentliga delar också vara relevant vid föräldrars missbruk av narkotika eller läkemedel.

Föräldraskapande och professionell följsamhet på familjecentralers öppna förskolor – en programteori

Abrahamsson, Agneta & Bing, Vibeke (2011)

Familjecentralens verksamhetsidé för öppna förskolan på familjecentraler – formulerat som en hypotes - har utvärderats steg för steg genom samla in data på sammanlagd sex familjecentraler för att pröva hållbarheten i hypotesen. Utvärderingen visar på ett föräldraskapande bland småbarnsföräldrar genom att de lär sig om barn och föräldraskap, får möjlighet att utöka sitt sociala kontaktnät och att bara vara i en trygg omgivning där socialt stöd finns till hands. De får tillsammans med andra känna sig 'good enough' som en vanlig förälder med ett normalt barn. Professionell följsamhet utmärker personalens arbetssätt. De bedömer den "mognadsgrad" som föräldern befinner sig i för att söka stöd och anpassar sitt förhållningssätt till föräldern genom fysiskt avstånd och djup i samtalet. På så vis kan pedagogiska, sociala och psykologiska mekanismer triggas igång och förklara de resultat som föräldrar upplever för dem själva och deras barn. Artikeln avslutas med en omformulerad hypotes om öppna förskolors verksamhet på familjecentraler

Föräldrastöd i Sverige 2002

Statens folkhälsoinstitut (2003)

Internet kan ge bra stöd i föräldrarollen visar ny studie från Statens folkhälsoinstitut. Delrapport från uppdraget om föräldrastöd. Under utredningstiden har flera delrapporter tagits fram. Delrapporterna är "Föräldrastöd i Sverige år 2002", "Verklig gemenskap i en virtuell värld?", "Stöd till föräldrar för att främja barns och ungdomars psykiska hälsa" och slutrapporten "Nya verktyg för föräldrar".

Kommunernas stöd till anhöriga som vårdar äldre : ett brukarperspektiv. Meddelande 2001:30

Seitl, C. (2001)

Kommunerna har i socialtjänstlagen ett uttalat ansvar för att genom stöd och avlösning underlätta för närstående som vårdar långvarigt sjuka, äldre och personer med funktionshinder. Syftet med denna rapport var att belysa de anhörigas upplevelse av de insatser som kommunerna har att erbjuda. 6 anhörigvårdare från olika kommuner i Jönköpings län har intervjuats. 4 av de intervjuade har på eget initiativ tagit en första kontakt med kommunen. övriga fick hjälp av personal i samband med sjukhusvistelse med förmedling av den första kontakten. Kontakterna har lett till ökade stödinsatser. Anhörigvårdarna är nöjda med stödet. Stödformer som avlösning, kontakter och träffar/studiecirklar upplevs som betydelsefulla.

GAKK – grafisk AKK

Ida Andersson (2007)

Om saker, bilder och symboler som alternativ och kompletterande kommunikation.

Galenskap och återhämtning – vägar till ett nytt liv för psykiskt sjuka människor

Neugeboren, Jay (2001)

Natur och Kultur. 2001.Inbunden med skyddsomslag, 410 sidor, 23,5x15,5cm. 700 gram. Nära nyskick, anteckningar på pärmens insida.Jay och Robert Neugeboren växte upp i en judisk familj i New York under komplicerade och kaotiska emotionella förhållanden. Jay blev framgångsrik skönlitterär författare - Robert drabbades av svår psykisk sjukdom och skulle komma att åka in och ut på mentalsjukhus i fyra decennier. Han skulle underkastas alla tänkbara slags behandlingar - många med svåra biverkningar - men utan att få någon verklig hjälp. Galenskap och återhämtning är Jays bok om den fyra år yngre brodern och den psykiatriska vårdapparatens fullständiga misslyckanden att ge denne en anständig vård. Men det är framför allt en bok om hopp. Neugeborens budskap är att även svåra psykiska sjukdomar som schizofreni i hög grad är behandlingsbara. De kanske inte går att bota helt med det finns hjälp för dessa människor och hopp om återhämtning. Detta kan ske med hjälp av bra medicinsk behandling, adekvat psykoterapi men framför allt genom ett personlig engagemang hos personerna i den sjukes omgivning. Neugeboren berättar också om många spännande och dramatiska möten med andra människor som lärt sig att leva fullvärdiga liv trots svår psykisk sjukdom

Gemensam planering – på den enskildes villkor

Stenhammar, Ann-Marie & Flyckt, Karin (2007)

Socialstyrelsen har på regeringens uppdrag tillsammans med Skolverket och Specialpedagogiska institutet analyserat förutsättningarna för att samordna de individuella planer som ett barn, en ungdom och en vuxen person med funktionshinder kan ha. Med funktionshinder menas det komplexa sambandet mellan förekomst av en sjukdom, skada eller liknande och begränsad aktivitet och delaktighet. Särskild uppmärksamhet har ägnats åt vad som behöver förändras i regelverken.

Den huvudsakliga frågeställningen har varit vad som hindrar och stödjer gemensam individuell planering i regelverk, hos organisationer och hos aktörer (det senare avser personalen som är anställd i de berörda verksamheterna). Ytterligare en frågeställning har varit om gemensam planering kan innebära några negativa konsekvenser för den enskilde.

Förutsättningarna för samordnad och gemensam planering har analyserats på tre nivåer: individnivå, organisationsnivå och nationell nivå. Kunskapen om de två förstnämnda nivåerna bygger på skriftlig och muntlig information från brukarföreträdare, personal, verksamhetsansvariga och myndighetsföreträdare i Sverige och i Norge. På den tredje nivån, som berör rapportens huvudresultat, har kunskap inhämtats genom granskning av de bestämmelser om individuella planer som finns i lagar, förordningar eller i för sammanhanget relevanta förarbeten och myndighetsföreskrifter. Ett antal analysfaktorer har använts som stöd för granskningen. De lagstiftningsområden som valts ut för granskning är socialtjänst, hälso- och sjukvård och skollagsreglerade verksamheter samt integration, socialförsäkring och arbetsmarknad. Förutsättningarna för gemensam planering har analyserats utifrån sambandet mellan de tre nivåerna. Rapportens bilaga visar en översikt av bristande överensstämmelser mellan de berörda regelverken.

Kort om ADHD hos barn och vuxna. En sammanfattning av Socialstyrelsens kunskapsöversikt

Mossler & Kadesjö (2004)

ADHD – uppmärksamhetsstörningar och impulsivitet/hyperaktivitet (attention deficit hyperactivity disorder) – bedöms vara ett av de mest studerade tillstånden inom medicinen. Man har beräknat att ungefär tre till sex procent av alla barn i skolåldern har ADHD. Det är ca två till tre gånger vanligare med ADHD hos pojkar än flickor. Huvudsymtomen vid ADHD är uppmärksamhetsstörning, impulsivitet och hyperaktivitet/överaktivitet. Barn med ADHD har svårt att vänta, att kontrollera känslor och humör. Många har ett oförutsägbart beteende. Flertalet har problem med att planera
och organisera sin tillvaro – har brister i vad som kallas hjärnans exekutiva funktioner. En betydande andel barn med ADHD har svårigheter i samspelet med andra. De kan ha svårt att finna meningsfulla fritidsaktiviteter. Det är mycket vanligt att barn och ungdomar med ADHD är ängsliga, osäkra och saknar tilltro till sin förmåga. Många misslyckanden ökar risken för uppgivenhet, oro och depression.

Kortare vårdtid efter utbildning i affektiv sjukdom

Tidemalm, D., Johnson, L., Hulterström, A., Omerov, S., & Åberg Wistedt, A. (2007)

Vårdtiden blir kortare om patienter med affektiv sjukdom och deras närstående erbjuds utbildning. Det visar resultat av en undersökning vid Affektivt centrum i Norra Stockholms psykiatri, S:t Göran, vid jämförelse av vårdkonsumtion hos patienter före och efter deltagande i ett utbildningsprogram.

Deltagarnas subjektiva tillfredsställelse med utbildningen var hög. Många i såväl patient- som närståendegruppen uppgav att de kunde använda kunskaper från utbildningen till att hantera sjukdomen.

Manual for the ASEBA Adult Forms and Profiles

Achenbach TM, Rescorla LA (2003)

Manual explains the development, standardization, applications, and profiles for the ASEBA adult forms. Also provides reliability and validity data, problem prevalence rates, scale scores, scoring instruments, and answers to common questions. 232 pages.

Nationella riktlinjer/standarder för sörjandestöd i Storbritannien och Nordirland. Svensk version av Standards for Bereavement Care in the UK. E-publikation

Grimby A. (övers), Johansson Å. (övers) (2008)

Som ett led i säkerställandet av trygghet, lämplighet och etik i utövande av sörjandestöd i Sverige har vi som forskare och praktiskt verksamma på detta område studerat andra länders regelverk. Då vi anser, att Storbritannien och Nordirland (refereras i texten till U.K.) kommit långt i detta hänseende - och vi också beretts tillfälle att på plats ta del av engelska stödorganisationers arbetssätt och vägledande regler - vill vi gärna vidarebefordra dokumentet och regelverket " Standards for Bereavement Care in the UK", i svensk version "De nationella riktlinjerna för sörjandestöd i Storbritannien och Nordirland". Detta sker med de engelska upphovsmännens samtycke och förhoppning om att värna om sörjandestödet även utanför deras hemland. (Engelsk titel: Standards for Bereavement Care in the UK).

Nationellt kompetenscentrum Anhöriga och Svenskt Demenscentrum. Socialstyrelsens bedömning av att långsiktigt säkerställa verksamheten

Socialstyrelsen (2015)

Socialstyrelsen har fått i uppdrag av regeringen att långsiktigt säkerställa
verksamhet i form av ett nationellt kompetenscentrum för anhörigstöd samt
ett nationellt kompetenscentrum inom demensområdet.
Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA) och Svenskt Demenscentrum
(SDC), som inrättades 2008, har sedan starten bedrivit sin verksamhet
utifrån ettåriga regeringsuppdrag. Socialstyrelsen ansvarar för ett flertal
andra nationella centrumbildningar med olika karaktär och förvaltning. I
jämförelsesyfte har erfarenheterna från två andra centrumbildningar sammanställts.
De är Nationellt Kunskapscenter för dövblindfrågor (NKCdb) och
Nationella funktionen för sällsynta diagnoser (NFSD), vilka båda har ett
uppdrag av likartad karaktär som NkA och SDC. Förvaltningen av NKCdb
och NFSD bygger på upphandling.
Erfarenheterna visar att upphandling av nationell kompetenscentrumverksamhet,
medför påtagliga svårigheter. Det främsta skälet är att det saknas
konkurrerande anbudsgivare. Därmed blir inte upphandling ett verktyg för att
driva fram bästa möjliga kvalitet. Ett vanligt ska- krav vid upphandling, är att
anbudsgivaren ska ha erfarenhet av motsvarande verksamhet, något som
oftast inte finns. Eftersom det heller inte handlar om konkurrens om pris, dvs.
ersättning för att driva verksamheten, faller också denna anbudsskiljande
faktor bort. Det är Socialstyrelsens erfarenhet att upphandling är en resurskrävande
uppgift, både för Socialstyrelsen och anbudsgivare, till ringa
nytta.
En verksamhet som har ettårig finansiering har svårt att utvecklas långsiktigt.
Både NkA och SDC med sina utvidgade uppdrag kan svårligen leva upp
till uppdragen på en sådan osäker ekonomisk grund. NkA och SDC har under
de åtta år de funnits, byggt upp mycket omfattande nätverk av kontaker,
något som skulle raseras om en annan aktör fick uppdraget.
Mot denna bakgrund, bedömer Socialstyrelsen, för att långsiktigt säkerställa
verksamheten, att Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA) och
Svenskt Demenscentrum (SDC) bör få en treårig statsbidragsfinansiering.
Socialstyrelsen ska följa upp och utvärdera att verksamheterna bedrivs i
enlighet med uppdragen. Socialstyrelsen anser att en utvecklad uppföljning
och utvärdering kan vara ett sätt att kvalitetssäkra verksamheterna. Därför
har Socialstyrelsen tagit fram ett förslag på hur en årlig uppföljning av
verksamheterna skulle kunna genomföras. Genom uppföljning och utvärdering
av verksamheterna får Socialdepartementet och regeringen en fortlö-
pande information om verksamheternas resultat.

Nationellt kunskapsnätverk med inriktning på psykiska funktionshinder och hjälpmedel

Folkesson Per (2009)

Syftet med projektet var att starta ett nationellt kunskapsnätverk inom området psykiska funktionshinder och hjälpmedel. Kunskapsnätverket ska fungera som utbildare inom området, visa på arbetsmetoder för utprovning av hjälpmedel, ge information, råd och stöd i förskrivningsprocesser och utgöra en mötesplats för olika aktörer inom området psykisk ohälsa

Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede. Vägledning, rekommendationer och indikatorer. Stöd för styrning och ledning.

Socialstyrelsen (2013)

Detta nationella kunskapsstöd ska stödja vårdgivarna att utveckla den palliativa vården, underlätta uppföljning och kvalitetssäkring samt tillgodose en likvärdig vård för patienterna. Socialstyrelsens kunskapsstöd och det nationella vårdprogrammet för palliativ vård, som tagits fram av professionen själv, kompletterar varandra och kan tillsammans utgöra en gemensam grund för ett gott omhändertagande av personer i livets slutskede.

De primära målgrupperna för kunskapsstödet är beslutsfattare inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten, såsom politiker, chefstjänstemän och verksamhetschefer. En annan viktig målgrupp är professionen.

Kunskapsstödet fokuserar på palliativ vård i livets slutskede.

En gemensam uppfattning om vårdens innehåll underlättar samordning

En god palliativ vård utgår från de fyra hörnstenarna symtomlindring, multiprofessionellt samarbete, kommunikation och relation samt stöd till närstående. Vården ska omfatta alla, oavsett ålder och diagnos.

För att underlätta planering, ansvarsfördelning och samordning mellan olika aktörer behöver hälso- och sjukvården och socialtjänsten utforma sin palliativa vård och omsorg efter de fyra hörnstenarna och ha en gemensam utgångspunkt i processen för god palliativ vård.

Det har också betydelse att hälso- och sjukvården och socialtjänsten använder termer och definitioner om palliativ vård på ett konsekvent och systematiskt sätt. Det är en förutsättning för förbättrad informationsöverföring och dokumentation, och därmed för en säker vård för patienten. För att underlätta detta arbete har Socialstyrelsen har tagit fram ett antal termer och definitioner om palliativ vård i livets slutskede.

En anpassad palliativ vård

Den palliativa vården i livets slutskede behöver vidgas till att omfatta fler diagnoser än cancer, som den palliativa vården traditionellt har utgått från, och integreras i vården av kroniska sjukdomar. Det är angeläget för att bland annat kunna möta de äldres behov. Symtomlindring, självbestämmande, delaktighet och det sociala nätverket är väsentliga delar för livskvaliteten och för en god vård i livets slutskede.

Barn som får palliativ vård behöver, precis som vuxna, vårdas utifrån sina individuella behov. Det är angeläget att personal inom vård och omsorg som ger palliativ vård till barn har kunskap om och kompetens i att kommunicera med barn.

Samordning krävs på alla nivåer

Samordning är en grundläggande förutsättning för en god palliativ vård. Hälso- och sjukvården och socialtjänsten ska samordna sina olika insatser så att vården och omsorgen blir av god kvalitet för den enskilda patienten.

Svårt sjuka personer är ofta särskilt beroende av god kontinuitet i vård och omsorg. Vid livshotande tillstånd ska en fast vårdkontakt utses och den fasta vårdkontakten ska vara legitimerad läkare. Inom kommunal hälso- och sjukvård där det inte finns läkare ska den medicinskt ansvariga sjuksköterskan se till att det finns rutiner för att läkare eller annan hälso- och sjukvårdspersonal kontaktas när en patients tillstånd fordrar det.

Hälso- och sjukvården ska också ge information och samråda med patienten om olika behandlingsalternativ. Det har betydelse att informationen anpassas efter personens förmåga att ta till sig det som sägs.

Närstående har rätt att få stöd

Socialtjänsten ska erbjuda stöd till personer som vårdar eller stöder en närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller har en funktionsnedsättning. När det gäller barn som har en svårt sjuk och döende förälder ska hälso- och sjukvården uppmärksamma barnets behov av information och stöd.

Det är viktigt att hälso- och sjukvården och socialtjänsten tar ställning till hur ett stöd till närstående bör utformas.

Etiska frågor är centrala i palliativ vård

Vård i livets slutskede kräver ofta etiska överväganden. Det är därför angeläget att vård- och omsorgspersonal får kunskap om etiska principer, förhållningssätt och bemötande, och får möjlighet att samtala om etiska frågor.

Rekommendationer om specifika åtgärder

Socialstyrelsens rekommendationer för palliativ vård i livets slutskede omfattar cirka 30 rekommendationer om specifika åtgärder. Rekommendationerna har tagits fram enligt processen för nationella riktlinjer och fokuserar på symtomlindring och kommunikation.

Socialstyrelsens rekommendationer avser att bidra till att hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens resurser används effektivt, fördelas efter behov samt styrs av systematiska och öppna prioriteringsbeslut. Rekommendationerna ska främst ge vägledning för beslut på gruppnivå.

Några rekommendationer har Socialstyrelsen bedömt som särskilt centrala ur ett styr- och ledningsperspektiv. Det gäller exempelvis rekommendationerna om att hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda

fortbildning och handledning i palliativ vård till personal inom vård och omsorg, i syfte att lindra symtom och främja livskvalitet hos patienter i livets slutskede
regelbunden analys och skattning av smärta hos patienter som har smärta i livets slutskede samt strukturerade bedömningar av patientens symtom, i syfte att ge patienten en så adekvat symtomlindring som möjligt
samtal med patienter om vårdens innehåll och riktning i livets slutskede, i syfte att förebygga oro och missförstånd samt förbättra livskvaliteten hos personer i livets slutskede.
Rekommendationerna och bedömningarna kan få konsekvenser för vården och omsorgen

Socialstyrelsen uppskattar att bedömningarna och rekommendationerna i kunskapsstödet kan få betydande organisatoriska och ekonomiska konsekvenser för hälso- och sjukvården och socialtjänsten, eftersom tillgången till palliativ vård i dag är liten i jämförelse med behovet. Dessutom är den ojämnt fördelad över landet.

När det gäller konsekvenser för rekommendationer om specifika åtgärder bedömer Socialstyrelsen att rekommendationerna om fortbildning och handledning av personal som ger palliativ vård kan få betydande ekonomiska konsekvenser för hälso- och sjukvården och socialtjänsten, eftersom de gäller en så stor grupp. Kostnadsökningen är dock svår att beräkna eftersom det beror på hur många som deltar och hur omfattande fortbildningen och handledningen är.

Rekommendationerna om smärtanalys och regelbunden smärtskattning samt regelbunden användning av symtomskattningsinstrument kan leda till ökade kostnader på kort sikt. Kostnaderna gäller då främst utbildning av personal, anpassning av symtomskattningsinstrument till lokala förhållanden och utveckling av rutiner för användning och dokumentation.

Rekommendationen om att erbjuda samtal med patienter om vårdens innehåll och riktning i livets slutskede kan leda till en kostnadsbesparing för hälso- och sjukvården. Tidsåtgången för samtalen i sig leder endast till marginellt ökade kostnader.

Indikatorer och datakällor

Socialstyrelsen har tagit fram förslag på sex indikatorer och tre utvecklingsindikatorer som ska kunna spegla kvaliteten i den palliativa vården. Indikatorerna ska kunna användas som underlag för uppföljning och utveckling av verksamheter samt för öppen redovisning av hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens strukturer, processer, resultat och kostnader.

Ett stort problem för uppföljningen av den palliativa vården är att det i dag saknas datakällor. Det visar bland annat Socialstyrelsens kartläggning av information om personers sista tid i livet från sex olika nationella kvalitetsregister.

Socialstyrelsens bedömning är att de nationella registren kan förbättras, både när det gäller generell information om de avlidna och när det gäller specifikt information om palliativ vård. Till exempel saknas ofta information om var personer avlider, och särskilda palliativa vårdinsatser redovisas i mycket liten utsträckning i registren. En bidragande orsak kan vara att klassifikationen av vårdåtgärder (KVÅ) för närvarande inte medger någon noggrannare beskrivning av vad som görs.

Nattfrid? Om tillsyn på natten för äldre personer med hemtjänst

Abrahamson Löfström, C., Larsson, N. (2012)

Om tillsyn på natten för äldre personer med hemtjänst. Projektet "Nattfrid" handlade om att erbjuda äldre personer i eget boende tillsyn på natten med hjälp av en webbkamera istället för eller som ett komplement till tillsyn genom personligt besök. Under perioden september 2011 till och med oktober 2012 genomfördes projektet i tre kommuner, Göteborg, Järfälla och Varberg. 23 personer fick tillsyn på natten via webbkamera. Rapporten innehåller en utvärdering av projektet. FoU-enheterna FoU i Väst/GR och FOU har undersökt de äldre personernas, anhörigas och nattpersonalens upplevelser av tillsyn via webbkamera. De har också gjort en kostnadsmässig jämförelse mellan de båda formerna av tillsyn.

Navigeringskurs för anhöriga till personer med demenssjukdom. En utvärdering av ett projekt på Dalens minnesmottagning. Rapport 2013:6.

Sonde, L., & Gurner, U. (2013)

Anhörigkonsulenterna i stadsdelarna Enskede-Årsta-Vantör, Farsta, Skarpnäck
och Södermalm, tillsammans med minnesmottagningen vid Capio geriatrik på
Dalens sjukhus, genomförde under hösten 2012 en navigeringskurs för anhöriga.
Målgruppen var anhöriga till personer som nyligen genomgått en minnesutredning.
Syftet med kursen var att ge deltagarna kunskaper om demenssjukdomar
och information om vilka resurser kommun och landsting har för att möta upp de
drabbades och anhörigas behov.
Navigeringskursen gavs som en föreläsningsserie vid sju tillfällen på torsdagseftermiddagar.
Varje tillfälle varade ungefär 90 minuter och genomfördes i minnesmottagningens
lokaler. I navigeringskursen gavs information om demenssjukdomar,
kognition och bemötande, hjälpmedel, krisbearbetning samt om kommunens
stöd till anhöriga.
Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum fick ett uppdrag att undersöka om navigeringskursen
tillför anhöriga användbar kunskap och ger dem en bättre navigeringsförmåga
i den vård och omsorg som erbjuds.
Undersökningen genomfördes med hjälp av intervjuer med deltagare och anordnare
före och efter navigeringskursen, samt med deltagarna sex månader efter
kursens avslut.
Deltagarna uppskattade navigeringskursen. En majoritet trodde att kursen gjort
dem bättre rustade att möta framtida utmaningar. Att kursen vände sig till både
barn, barnbarn och vänner förutom make/maka var också uppskattat. Samtidigt
var både deltagarna och anordnarna överrens om att navigeringskursen kan och
bör utvecklas.
För kursansvariga är det viktigt att rikta fokus på att för att kunna navigera behöver
anhöriga, förutom kunskap om själva sjukdomen, hjälpmedel och bemö-
tande, även kunskap om hur den vård och omsorgssituation ser ut som de ska
navigera i efter det att minnesutredningen är klar.
I rapporten ges ett antal förslag till förbättring och utveckling av navigeringskursen.
För att öka antalet deltagare bör ett formaliserat erbjudande om kursen ges
till samtliga anhöriga i samband med utskrivning från minnesmottagningen.
Kurstiderna behöver anpassas till förvärvsarbetande anhöriga som nu har svårt
att komma ifrån arbetet. Ett kurskompendium bör tas fram för att hålla informationen
aktuell. Föreläsarskaran behöver breddas utanför kretsen anhörigkonsulenter
och personal från minnesmottagning, t.ex. primärvård, biståndshandläggare
och ansvariga från dagvårdverksamheter, hemtjänst och särskilt boende.

Need for Support and participation in treatment differencies among subgroups of relatives to compulsory and voluntarily admitted mentally ill individuals

Östman, Margareta & Hansson, Lars (1999)

The need for support and participation in treatment of relatives to voluntarily and compulsorily admitted patients was addressed in a study of the quality of mental health services in two Swedish county councils. The aims of the study were to investigate differences in the above aspects between subgroups of relatives, the differences between two years of investigation, 1986 and 1991, and the differences between relatives of voluntarily and compulsorily admitted patients. The relatives investigated consisted of 79 spouses, 118 parents and 31 grown-up children. The results showed that there were only minor differences between the subgroups concerning their participation in care. Grown-up children experienced significantly less need of support and received less help for this need. In 1991, relatives participated more in the care situation, were more interested in support with regard to their own life situation, and also showed more positive attitudes towards the psychiatric services than in 1986. The relatives of the voluntarily admitted patients felt more involved in the patient's treatment, whereas the relatives of those compulsorily admitted felt less involved and perceived obstacles to admission.

Needs of elderly patients in palliative care

Wijk H, Grimby A. (2008)

A pilot study on elderly patients' end-of-life needs was performed at a Swedish geriatric palliative ward. Thirty patients (15 men and 15 women; mean age, 79 years) with a primary diagnosis of cancer and admitted for palliative care were interviewed by a nurse using semistructured interviews. The study included demographic data, physical and psychologic status, and naming and ranking of individual needs. Elimination of physical pain was ranked as the primary need of half of the patients. Only when pain was eliminated or absent did other important needs (psychological, social, spiritual) appear frequently.

Neglected victims of murder: children’s witness to parental homicide

Burman, S., & Allen-Meares, P. (1994)

Abstract
Children who witness parental homicides are emotionally traumatized, stigmatized, and deeply scarred by a terrifying event. They often exhibit debilitating symptoms comparable to those of posttraumatic stress disorder. As attention is focused on the deceased and on the perpetrator of the crime, the child witnesses inadvertently become the neglected victims. A case report of two such children who observed their mother being murdered by their father is presented. Theories of psychosocial development and social learning guided the assessment and intervention phases. Behavioral and expressive therapeutic treatment strategies that helped the children work through the resultant anxiety and underlying grief are delineated, and family intervention practices that served to improve interaction and communication patterns are described. Further discussion focuses on the potential intergenerational cycle of violence and on a sociocultural perspective of family violence within an ecological framework.

Neglected victims of murder: children’s witness to parental homicide

Burman, S. & Allen-Meares, P. (1994)

Children who witness parental homicides are emotionally traumatized, stigmatized, and deeply scarred by a terrifying event. They often exhibit debilitating symptoms comparable to those of posttraumatic stress disorder. As attention is focused on the deceased and on the perpetrator of the crime, the child witnesses inadvertently become the neglected victims. A case report of two such children who observed their mother being murdered by their father is presented. Theories of psychosocial development and social learning guided the assessment and intervention phases. Behavioral and expressive therapeutic treatment strategies that helped the children work through the resultant anxiety and underlying grief are delineated, and family intervention practices that served to improve interaction and communication patterns are described. Further discussion focuses on the potential intergenerational cycle of violence and on a sociocultural perspective of family violence within an ecological framework.

Negotiating lay and professional roles in the care of children with complex health care needs

Kirk, Susan (2001)

eywords:
parental involvement;children with complex health care needs;role negotiation;nursing roles;community-based care
Negotiating lay and professional roles in the care of children with complex health care needs

Background. Children with complex health care needs are now being cared for at home as a result of medical advances and government policies emphasizing community-based care. The parents of these children are involved in providing care of a highly technical and intensive nature that in the past would have been the domain of professionals (particularly nurses).

Aims of the paper. To assess how the transfer of responsibility from professionals to parents was negotiated, the tensions and contradictions that can ensue, and the implications for professional nursing roles and relationships with parents.

Design. Using a Grounded Theory methodology, in-depth interviews were conducted with 23 mothers, 10 fathers and 44 professionals to gain insight into the experience of caring for children and supporting families in the community.

Findings. From the parents' perspective, their initial assumption of responsibility for the care of their child was not subject to negotiation with professionals. Prior to discharge, parents' feelings of obligations, their strong desire for their child to come home, and the absence of alternatives to parental care in the community, were the key motivating factors in their acceptance of responsibility for care-giving from professionals. The professionals participating in the study had concerns over whether this group of parents was given a choice in accepting responsibility and the degree of choice they could exercise in the face of professional power. However, it was following the initial discharge, as parents gained experience in caring for their child and in interacting with professionals, that role negotiation appeared to occur.

Conclusion. This study supports other research that has found that professionals' expectations of parental involvement in the care of sick children role can act as a barrier to negotiation of roles. In this study, parental choice was also constrained initially by parents' feelings of obligation and by the lack of community services. Nurses are ideally placed to play the central role not only in ensuring that role negotiation and discussion actually occurs in practice, but also by asserting the need for appropriate community support services for families. Being on home territory, and in possession of expertise in care-giving and in managing encounters with professionals, provided parents with a sense of control with which to enter negotiations with professionals. It is important that changes in the balance of power does not lead to the development of parent–professional relationships that are characterized by conflict rather than partnership.

Negotiating needs : processing older persons as home care recipients in gerontological social work practices

Olaison, A. (2009)

The study concerns the needs assessment processes that older persons undergo to gain access to home care. The participation of older persons, their relatives and municipal care managers was studied from a communicative perspective. The assessment meetings functions as formal problem-solving events. The older persons´ accounts are negotiated discursively in interaction. Various storylines are used by the older persons and their relatives whether they view home care as an intrusion, as a complement or as a right. In case of divergent opinions the older person has the final say as prescribed by the Swedish social service act. One conclusion is that the role of relatives is not defined and a family perspective is not present. In the study the institutional structure of the assessment process was also analyzed. Older persons are processed into clients; their needs are fitted within the framework of documentation and institutional categories. In the transfer of talk to text all the particulars are not reflected and two types of documentation was identified; a fact-oriented objective language or an event-oriented personal language. Care management models and a managerialist thinking has influenced the assessment process by bureaucratisation of older people trough people processing, which is in contradiction to the individual-centric perspective prescribed by the law. The introduction of care management models in gerontological social work has lead to an embedded contradiction and constitutes a welfare political dilemma. Improved communicative methods are needed in order to achieve a holistic assessment situation.

Negotiating needs : processing older persons as home care recipients in gerontological social work practices

Olaison, A. (2009)

The study concerns the needs assessment processes that older persons undergo to gain access to home care. The participation of older persons, their relatives and municipal care managers was studied from a communicative perspective. The assessment meetings functions as formal problem-solving events. The older persons´ accounts are negotiated discursively in interaction. Various storylines are used by the older persons and their relatives whether they view home care as an intrusion, as a complement or as a right. In case of divergent opinions the older person has the final say as prescribed by the Swedish social service act. One conclusion is that the role of relatives is not defined and a family perspective is not present. In the study the institutional structure of the assessment process was also analyzed. Older persons are processed into clients; their needs are fitted within the framework of documentation and institutional categories. In the transfer of talk to text all the particulars are not reflected and two types of documentation was identified; a fact-oriented objective language or an event-oriented personal language. Care management models and a managerialist thinking has influenced the assessment process by bureaucratisation of older people trough people processing, which is in contradiction to the individual-centric perspective prescribed by the law. The introduction of care management models in gerontological social work has lead to an embedded contradiction and constitutes a welfare political dilemma. Improved communicative methods are needed in order to achieve a holistic assessment situation.

Negotiating needs. Processing Older Persons as Home Care Recipients in Gerontological Social Work Practices

Olaison, A. (2009)

The study concerns the needs assessment processes that older persons undergo to gain access to home care. The participation of older persons, their relatives and municipal care managers was studied from a communicative perspective. The assessment meetings functions as formal problem-solving events. The older persons´ accounts are negotiated discursively in interaction. Various storylines are used by the older persons and their relatives whether they view home care as an intrusion, as a complement or as a right. In case of divergent opinions the older person has the final say as prescribed by the Swedish social service act. One conclusion is that the role of relatives is not defined and a family perspective is not present. In the study the institutional structure of the assessment process was also analyzed. Older persons are processed into clients; their needs are fitted within the framework of documentation and institutional categories. In the transfer of talk to text all the particulars are not reflected and two types of documentation was identified; a fact-oriented objective language or an event-oriented personal language. Care management models and a managerialist thinking has influenced the assessment process by bureaucratisation of older people trough people processing, which is in contradiction to the individual-centric perspective prescribed by the law. The introduction of care management models in gerontological social work has lead to an embedded contradiction and constitutes a welfare political dilemma. Improved communicative methods are needed in order to achieve a holistic assessment situation.

Negotiating needs. Processing Older Persons as Home Care Recipients in Gerontological Social Work Practices.

Olaison, A. (2009)

Studien tar sin utgångspunkt i de bedömningsprocesser äldre personer genomgår för att få tillgång till hjälp i hemmet. Bedömningsprocessen där äldre, deras anhö-riga och kommunala behovsbedömare deltog studerades ur ett kommunikativt perspektiv. Interaktionen vid behovsbedömningssamtalet fungerar som en pro-blemlösningsprocess. Den äldre personens redogörelse för behov förhandlas diskursivt i interaktionen och tre olika berättelselinjer identifierades, baserade på om de sökande betraktar hemtjänsten som ett intrång, som ett komplement och stöd eller som en rättighet. När olika åsikter uttrycks har de äldre sista ordet i enlighet med Socialtjänstlagens föreskrifter. En slutsats är att de anhörigas roll i behovsbedömningsprocessen inte är definierad och att ett familjeperspektiv sak-nas. I studien analyserades också bedömningsprocessens institutionella struktur. De äldre behovssökande processas till att bli klienter, deras behov anpassas till dokumentationens ramverk och kategoriseras i enlighet med institutionella kate-gorier. I transfereringen av tal till text redovisas inte samtliga element i samtalet. Två typer av utredningstext identifierades, den faktaorienterade och den händelse-orienterade. I studien diskuteras det marknadsekonomiska tänkande som kommit att påverka bedömningsprocessen genom byråkratisering vilket står i motsatsställ-ning till det individcentrerade perspektiv som lagen förespråkar. Introduktionen av marknadsmodeller i det gerontologiska sociala arbetet har medfört en inbyggd motsättning och utgör ett välfärdspolitiskt dilemma. Förbättrade kommunikativa metoder behövs för att uppnå en holistisk bedömningsprocess.

Nere för räkning, eller ... : om livet med ett svårt sjukt barn

Jansson Eva (2011)

Den här boken handlar om en familj med ett svårt hjärnskadat barn och två friska småsyskon. Boken beskriver deras nioåriga resa. Vi får följa och lära oss om en liten men viktig grupp barn, känna ilska och sorg men också mycket hopp, glädje och stolthet. Vi följer familjens vardag i motgång och medgång. Kampen för en så bra vård som möjligt och ett innehållsrikt liv för den svårt hjärnskadade dottern. Vi får ta del av syskonens och föräldrarnas känslor och får en inblick i hur det är att leva med assistenter i hemmet under dygnets alla timmar. Boken berör många områden och det märks att författaren har fått möta mycket under åren.
Läs och upplev hur någonting som från början ser mycket mörkt ut blir allt ljusare. En stark och engagerande bok med fokus på möjligheter.

Neuropsychological assessment (4th ed.).

Lezak, M. D. (2004)

Known as "the bible" in its field, this classic text is an essential resource for students learning the field of clinical neuropsychology
This text provides timeless descriptions of all of the major syndromes, and updated information on assessment techniques and treatment
Suitable for use by professionals for clinical care and research, in educational settings for teaching and training, and by neuroscientists in many fields for reference information
Each of the authors has a unique clinical expertise, and all chapters are co-written
The book provides an up-to-date review of the current neuroscience research and clinical neuropsychology practice with many new references.
New to this Edition:

The new edition features structural and functional neuroimages in a color plate section
The new edition inludes newly developed testing batteries for specific issues such as frontal lobe and executive function evaluation

Nationell utvärdering av förskolan: Tio år efter förskolereformen

Skolverket (2008)

Syftet med utvärderingen är att följa upp resultaten från den första nationella utvärderingen, som presenterades 2004 i rapporten "Förskola i brytningstid", och studera förskolereformens genomslag och konsekvenser knappt tio år efter införandet av läroplanen. Utvärderingen sätter också in den svenska förskolan i ett internationellt perspektiv och pekar på viktiga vägval som förskolan står inför i sin fortsatta utveckling.

Utvärderingen bygger dels på en enkätstudie riktad till ledningsansvariga i landets samtliga kommuner och kommundelar, dels fallstudier i ett urval kommuner och förskolor.

Nationella indikatorer för God vård: hälso och sjukvårdsövergripande indikatorer och indikatorer i Socialstyrelsens nationella riktlinjer

Socialstyrelsen (2009)

Socialstyrelsen presenterar för första gången en samlad uppsättning nationella indikatorer för God vård. Därmed tas ytterligare steg i arbetet med att strukturera uppföljningen av hälso- och sjukvården.

God vård och omsorg

Socialstyrelsen lanserade begreppet God vård 2007 och begreppet
God kvalitet i socialtjänsten 2008. Idag används det gemensamma begreppet God vård och omsorg som samlingsbegrepp för de egenskaper en god vård respektive en god kvalitet i socialtjänsten. God vård och omsorg utgår från lagstiftningen i Hälso- och sjukvårdslagen och Socialtjänstlagen. De sex områdena är

vården och omsorgen ska vara kunskapsbaserad och bygga på bästa tillgängliga kunskap
vården och omsorgen ska vara säker. Riskförebyggande verksamhet ska förhindra skador. Verksamheten ska också präglas av rättssäkerhet
vården och omsorgen ska vara individanpassad och ges med respekt för individens specifika behov, förväntningar och integritet. Individen ska ges möjlighet att vara delaktig
vården och omsorgen ska vara effektiv och utnyttja tillgängliga resurser på bästa sätt för att uppnå uppsatta mål
vården och omsorgen ska vara jämlik och tillhandahållas och fördelas på lika villkor för alla
vården och omsorgen ska vara tillgänglig och ges i rimlig tid och ingen ska behöva vänta oskälig tid på vård eller omsorg.
Innebörden av begreppet God vård inom hälso- och sjukvård förtydligas i rapporten utifrån det arbete som sex expertarbetsgrupper genomfört och inkomna synpunkter från hälso- och sjukvården.

Uppföljningsområden och indikatorer

De hälso- och sjukvårdsövergripande nationella indikatorer som Socialstyrelsen presenterar i denna rapport presenteras inom ramen för uppföljningsområden. Dessa uppföljningsområden visar på viktiga aspekter inom hälso- och sjukvården som tillsammans belyser processer, resultat och kostnaden utifrån God vård.

Sammanlagt presenteras 24 uppföljningsområden och 28 hälso- och sjukvårdsövergripande indikatorer. Rapporten visar på en brist på information för möjligheten att systematiskt och heltäckande följa upp en stor del av de uppföljningsområden som lyfts fram. Genom att identifiera områden som viktiga för uppföljning av God vård tar Socialstyrelsen ett ansvar för att fortsättningsvis stödja arbetet med att utveckla sätt att följa upp de områden som lyfts fram.

Vidare presenteras i rapporten patient- och sjukdomsspecifika indikatorer baserade på Socialstyrelsens nationella riktlinjer. För närvarande finns nationella riktlinjer med indikatorer för hjärtsjukvård, prostatacancer, bröstcancer och kolorektalcancer. Inom kort publiceras även nationella riktlinjer för strokesjukvård samt diabetessjukvård. Ett flertal nationella riktlinjer med indikatorer kommer att publiceras under 2010 och 2011. Indikatorer kommer då att finnas för demens, depression och ångest, rörelseorganens sjukdomar, sjukdomsförebyggande åtgärder, psykosociala insatser för schizofreni samt lungcancer.

Nationella öppna jämförelser och utvärderingar

Socialstyrelsen kommer att använda såväl de hälso- och sjukvårdsövergripande indikatorerna som indikatorerna från de nationella riktlinjerna i återkommande nationella öppna jämförelser och som underlag för uppföljningar och utvärderingar av hälso- och sjukvården. Syftet är att öka tillgängligheten till information om hälso- och sjukvårdens processer, resultat och kostnader och målsättningen är att denna information i sin tur ska användas för förbättringar i hälso- och sjukvården.

Socialstyrelsen kommer också att utifrån de öppna jämförelserna, uppföljningarna och utvärderingarna ge tydliga rekommendationer till såväl landstingen som staten om områden där förbättringar av hälso- och sjukvården bör genomföras. Myndigheten kommer även att bedöma kvaliteten och effektiviteten i hälso- och sjukvården.

Nationella kompetenscentra som intermediär mellan forskning och praktik – Tre år med Nationellt kompetenscentrum Anhöriga och Svenskt demenscentrum, Slutrapport från en lärande utvärdering

Svensson, L., Svensson, H., & Uliczka, H (2011)

Socialstyrelsen har haft i uppdrag att utveckla två nationella kompetenscentrum för att samla och
sprida kunskaper samt stimulera utvecklingen inom områdena demens och demensvård samt
anhöriga till äldre. År 2008 startade Svenskt demenscentrum (SDC), med huvudmännen Stiftelsen
Silviahemmet och Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum, och Nationellt kompetenscentrum
Anhöriga (NkA) med Fokus Kalmar, FoU Sjuhärad – Välfärd Högskolan i Borås,
Humanvetenskapliga inst. & eHälsoinstitutet vid Linnéuniversitetet, Anhörigas Riksförbund,
Hjälpmedelsinstitutet, Länssamordnarna för anhörigstöd i Norrland och Landstinget i Kalmar län
som huvudmän.
Socialstyrelsen har låtit utvärdera centrumens verksamheter och utsåg Linköpings universitet som
utvärderare i en lärande utvärdering. Uppdraget har letts av professor Lennart Svensson.
Upplägget av utvärderingen har skett i samverkan med Socialstyrelsen och centrumens
ledningar/medarbetare. Metoderna var kvalitativa intervjuer och enkäter. Tre analysseminarier har
anordnats. Fokus i frågeställningarna har legat på om centrumen uppnått: en kvalitetsmässig
substans i innehållet, en strategisk påverkan gentemot beslutsfattare, en spridning och ett
synliggörande av sitt material, samt att agera som intermediär mellan intressenter inom området.
Enkäterna besvarades av 800 (NkA:s) respektive 2 450 (SDC:s) personer, de flesta personal i
kommunal social-/omsorgsförvaltning. Största andelarna var för NkA anhörigkonsulenter och för
SDC deltagare i webbutbildningen Demens ABC. Två tredjedelar (i båda enkäterna) läste
nyhetsbreven, som över 95 % hade nytta av. Båda centrumens hemsidor och informationsmaterial
var i hög grad uppskattades. En stor majoritet ansåg att centrumens fortsatta existens var
nödvändig.
Utvärderingen fann att båda centrumen lyckats väl i spridning och synliggörande av sina
verksamheter. Konferenser och mötesdagar hade arrangerats. Informationsmaterial av hög
kvalitet hade spridits i hela landet. Hemsidorna var lättillgängliga och informativa.
NkA hade på en landsomfattande nivå byggt upp Blandade lärande nätverk vars verksamhet
byggde på att anhöriga, politiker, tjänstemän och anhörigsamordnare möttes och diskuterade
temafrågor. Nätverken inom respektive temaområden samordnades av en forskare och en
praktiker som tillhandhöll relevant och lättillgänglig forskning och som samlade in och
sammanställde kunskaper från diskussionerna.
SDC hade nått ut på en nationell nivå med sin utbildning Demens ABC, baserad på
Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom. Demens ABC har
i dagsläget genomgåtts av nästan 25 000 personer. Utbildningen har också bidragit till en stor
spridning då deltagarna ofta börjar prenumerera på SDC:s nyhetsbrev.
Politiker ute i landet var delvis nådda, bl.a. genom centrumens deltagande på partiernas kommunoch
landstingsdagar, men inte i stor omfattning. Dock fanns det riksdagspolitiker som lyssnade på
båda centrumen och även äldreministern sökte aktivt del av informationen. Flertalet intervjuade
ansåg att den största nyttan centrumen hittills lett till var att frågan lyfts och kommit på agendan
även bland höga beslutsfattare. En strategisk påverkan kan därmed anses vara uppnådd, vilket
även syns i att de båda centrumen fått nya uppgifter. Både SDC och NkA hade svårigheter att nå
ut till landstingen, särskilt till läkarkåren. Tydliga strategier för framtiden att nå ut till grupper
som läkare, studerande och politiker fanns dock hos båda centrumen.
Forskningsanknytningen i informationsmaterialet var god hos båda centrumen och kontakten med
forskningen inom respektive område var mycket väl tillgodosedd. Inom båda centrumen fanns
3
forskare, även om forskning inte ingick i uppdragen. Den djupare förståelsen för frågorna fanns
på så sätt att flera medarbetare hade en bakgrund ute i verksamheter. Utvärderingens fann därmed
en hög grad av substans i centrumens innehåll och arbete. Båda centrumen har en stark vilja att
påverka för att demensvård respektive anhörigstöd ska bli välkända ämnen för politiker och
allmänhet samt för att vård och stöd ska fungera bättre ute i praktiken. Framförallt har de en vilja
att hjälpa andra, t.ex. ideella organisationer, att påverka genom att bidra med tillförlitlig kunskap.
Utvärderingens samlade bedömning av svar i intervjuer och enkäter var att de positiva svaren om
båda centrumen var helt överskuggande, det framkom få negativa uppfattningar. En negativ sak
var emellertid att flera intervjuade och svarande på enkäten saknade information om andra
anhöriggrupper (än anhöriga till äldre) från NkA. En stark opinion fanns för att NkA:s uppdrag
skulle utökas till att gälla samliga anhöriga. Utvärderingen delar den uppfattningen till fullo då
det finns risk för förvirring och oklarheter hos allmänhet och kommun-/landstingspersonal när de
inte hittar den önskade informationen om anhöriga hos ett kompetenscentrum för anhöriga.
Utvärderingen ser flera framgångsfaktorer som förklarar de båda centrumens framgångar:
En kunnig och engagerad ledning och involverade medarbetare i båda fallen.
Ett öppet klimat som stimulerar till egna initiativ.
Utvecklade kontakter med relevanta aktörer, till stora delar skapade redan
före start vilket gett vinster i form av bra kontaktnät för påverkan.
Förmågan att skapa legitimitet hos forskarsamhället.
En stor efterfrågan på kunskap från omgivningen, där centrumen fyllt ett
vakuum som intermediärer mellan forskning och praktik.
Förmågan att ständigt lära av gjorda erfarenheter och att vidareutveckla
verksamheten.
Socialstyrelsens goda stöd har gett en bra bas för uppbyggnaden av centrumen.
Centrumen saknar inte framtida utvecklingsområden. NkA har ett utvecklingsområde i att utöka
sina målgrupper till samtliga anhöriga. Båda centrumen har en stor utmaning inför framtiden i att
påverka för att forskningen styr mot att de många vita fläckarna på kunskapskartan blir fyllda.
Påverkan på det formella utbildningssystemet i att där få in utbildningar om demens och anhöriga
är en viktig uppgift för framtiden. NkA ser en utmaning i att lyfta frågan till samhällsnivån för att
nå en anhörigvänlig vård och omsorg och påverkan av arbetslivet. SDC ser en utmaning i att med
fortsatt hög kvalitet kunna möta upp en ökad efterfrågan av rådgivning.
Båda verksamhetsledarna ansåg att de fått ett gott och tillräckligt stöd från Socialstyrelsen under
etableringsfasen av centrumen. Kontakten hade varit mycket god, det hade varit ett "äkta
samarbete" med en bra dialog. I framtiden, ansåg centrumen, borde dock finansieringen höjas och
indexregleras så att mer insatser kunde utföras där de såg stora behov. Utvärderingen finner att
Socialstyrelsens agerande under hela fasen bör utgöra en god modell inom myndigheten – och
även spridas som ett lärande exempel till andra myndigheter.
Utvärderingens övergripande slutsats är att det finns goda skäl för att de båda centrumen ska få
fortsätta med, och vidareutveckla, sina verksamheter i ett mer långsiktigt perspektiv, vart och ett
efter sina olika förutsättningar och med delvis skilda strategier. Båda har svarat väl upp mot det
stora trycket från samhället på mer kunskap och de kommer att behövas framöver eftersom dessa
frågor fortsätter att vara aktuella i allt högre grad.

Nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd 2011 – stöd för styrning och ledning

Socialstyrelsen (2011)

Socialstyrelsens nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd innehåller 43 rekommendationer. I tillstånds- och åtgärdslistan ovan finns samtliga tillstånd och åtgärder presenterade.

Centrala rekommendationer som medför ekonomiska och organisatoriska konsekvenser

Socialstyrelsen bedömer att rekommendationerna om samordnade åtgärder, familjeinterventioner, psykologisk behandling och arbetslivsinriktad rehabilitering är de som får störst konsekvenser. Dessa rekommendationer kommer få såväl ekonomiska som organisatoriska konsekvenser, då de ställer krav på förändringar av hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens organisationsstruktur samt investeringar i personal och kompetens.

Socialstyrelsens bedömningar av rekommendationernas ekonomiska och organisatoriska konsekvenser har utgått från den verksamhet som hälso- och sjukvården och socialtjänsten bedriver i dag. Informationen om vilka åtgärder som utförs och i vilken utsträckning dessa utförs är dock ofta bristfällig, vilket gör bedömningen svår.

Flera åtgärder som Socialstyrelsen rekommenderar har utvecklats internationellt och är nya för psykiatrin och socialtjänsten. Under arbetet med framtagandet av de nationella riktlinjerna för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd har det blivit tydligt att det finns ett behov av att utveckla en organisation och modeller för hur ny kunskap ska kunna omsättas i praktiken.

Samordnade åtgärder tidigt – och även senare

Socialstyrelsen rekommenderar samordnade åtgärder som omfattar samhällsbaserad uppsökande vård och omsorg enligt den så kallade ACT-modellen (Assertive Community Treatment) med tillägg av familjeinterventioner och social färdighetsträning för personer som är nyinsjuknade i psykossjukdom. Dessa åtgärder tycks ge positiva effekter på möjligheten att ha ett självständigt boende och att personen tillbringar färre dagar på sjukhus.

Socialstyrelsen rekommenderar även så kallad intensiv case management enligt ACT-modellen för personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd som är högkonsumenter av vård, riskerar att ofta bli inlagda på psykiatrisk vårdavdelning eller avbryter vårdkontakter. Jämfört med sedvanlig behandling minskar åtgärden antalet vårdtillfällen, dagar på sjukhus, risken för hemlöshet och arbetslöshet samt ger en större stabilitet i boendet.

Rekommendationerna kräver ökad samverkan mellan hälso- och sjukvården (psykiatrin) och socialtjänsten. På kort sikt innebär rekommendationen ökade kostnader för både hälso- och sjukvården och socialtjänsten, framför allt för utbildning, handledning och eventuellt personaltillskott. På längre sikt bedömer Socialstyrelsen dock att kostnaderna kommer vara oförändrade eller lägre jämfört med i dag bland annat genom minskade kostnader för sjukhusvård.

Familjeinterventioner

Socialstyrelsen rekommenderar familjeinterventioner till personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd som har kontakt med sin familj eller närstående. Insatsen minskar återfall och inläggning på sjukhus och tycks förbättra personens sociala funktion och livskvalitet samt det känslomässiga klimatet i familjen.

Rekommendationen medför ökade kostnader till en början för kompetensutveckling för personalen och ett eventuellt ökat personalbehov. På sikt bedömer Socialstyrelsen dock att kostnaderna bli oförändrade eller lägre jämfört med i dag som en följd av en mer samordnad och flexibel verksamhet, och som en följd av ett minskat antal återfall och inläggningar på sjukhus.

Tillgång till psykologisk behandling med kognitiv beteendeterapi

Socialstyrelsen rekommenderar att hälso- och sjukvården erbjuder individuell kognitiv beteendeterapi (KBT) till personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd med så kallade kvarstående symtom. Huvudskälet till rekommendationen är att behandlingen visar positiva effekter på kvarstående symtom och på centrala problem för individen. Hälso- och sjukvården kan även erbjuda musikterapi när personer har behov av så kallade icke-verbala terapiformer.

Socialstyrelsen är medveten om att det råder stor brist på personal med adekvat kompetens inom kognitiv beteendeterapi. Rekommendationen ställer krav på att varje landsting och region gör en analys av nuläget när det gäller tillgång till personal med rätt kompetens och hur man utformar effektiva behandlingar. Socialstyrelsen bedömer att kostnaderna för hälso- och sjukvården ökar på kort sikt, men kostnaderna förväntas sedan återgå till befintliga nivåer alternativt till en lägre nivå.

Arbetslivsinriktad rehabilitering i samverkan

Socialstyrelsen rekommenderar arbetslivsinriktad rehabilitering enligt IPS-modellen, då metoden är bättre än arbetsförberedande träningsmodeller när det gäller att skaffa arbete åt personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd som har en vilja och motivation till ett arbete.

Ansvaret för arbetslivsinriktad rehabilitering ligger i dag hos flera olika myndigheter i Sverige. Det är inte givet hur den rekommenderade åtgärden ska placeras in i det svenska vård- och stödsystemet. Det finns därmed ett behov av att fortsätta med försöksverksamheter i samverkan mellan olika berörda myndigheter. En förutsättning för att kunna genomföra rekommendationen är att hälso- och sjukvården och socialtjänsten samverkar och har kontakt med Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan.

Socialstyrelsen bedömer att kostnaderna till en början kommer att öka för hälso- och sjukvården och socialtjänsten i och med att personalen behöver fortbildning och handledning samt en förändrad organisation. På sikt kommer dock kostnaderna för hälso- och sjukvård, socialtjänst och andra delar av samhället att minska.

Brist på datakällor försvårar uppföljningen

Socialstyrelsen har utarbetat 22 indikatorer för uppföljning inom det psykosociala området för personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd.

Ett stort problem för uppföljningen inom det psykosociala området är att det i dag saknas datakällor. Bristen på datakällor gör att uppföljningen av de åtgärder som rekommenderas i riktlinjerna till stor del får begränsas till om den psykiatriska verksamheten och socialtjänsten i dag kan erbjuda dessa insatser. En utveckling av datakällor pågår och på sikt kommer sådana indikatorer att utformas som kan ge kunskap om de processer som används på det psykosociala området och vilka resultat de ger.

Några indikatorer som föreslås är i nuläget inte möjliga att följa på nationell nivå. De bör dock börja användas i uppföljningen av den psykiatriska verksamheten och socialtjänstens verksamhet för personer med psykisk funktionsnedsättning. Sammanlagt har 15 nationella indikatorer tagits fram för uppföljning av den psykiatriska verksamheten och 12 nationella indikatorer för socialtjänstens verksamhet för personer med psykisk funktionsnedsättning. Dessutom föreslås fyra mer generella indikatorer för att spegla resultatet av huvudmännens åtgärder på det psykosociala området.

Manual for the Child Behavioral Checklist 4-18 and revised 1991 profile.

Achenbach TM (1991)

Purpose
To obtain caregiver report of children's competencies and behavior problems in a standardized format.
Conceptual Organization
The Child Behavior Checklist/4-16 (CBCL/4-16) was the first of what has become a multi-axial
empirically based set of measures for assessing children from parent, teacher, and self-reports. In 1991,
The CBCL/4-16 was re-normed to include children up to 18 years of age (becoming CBCL/4-18), and
eight cross-informant constructs were identified to facilitate direct comparison between problem
behavior scores on the CBCL, the Teacher Report Form (TRF), and the Youth Self-Report Form (YSR)
(Achenbach, 1991). All three instruments include measurement of the following eight constructs or
syndromes: Social Withdrawal, Somatic Complaints, Anxiety/Depression, Social Problems, Thought
Problems, Attention Problems, Delinquent Behavior, and Aggressive Behavior. The CBCL is the only
measure among the three instruments that contains the Sex Problems scale (Achenbach, 1991).
In addition to focusing on a child's behavior as defined by one of the eight syndrome scales, the CBCL,
TRF, and YSR also allow the examination of two broad groupings of syndromes: Internalizing Problems
and Externalizing Problems. Internalizing Problems combines the Social Withdrawal, Somatic
Complaints, and Anxiety/Depression scales, while Externalizing problems combines the Delinquent
Behavior and Aggressive Behavior scales (Achenbach, 1991).
The three corollary instruments also contain items that assess social competence. The CBCL/4-18
contains 20 competence items grouped into 3 scales (Activities, Social, and School) (Achenbach, 1991).
Item Origin/Selection Process
Items were derived from research and consultation with professionals and parents, and revisions were
based on the findings of numerous pilot studies. For a complete description of item derivation for the
CBCL, see the Manual for the Child Behavior Checklist/4-18 and 1991 Profile (hereafter referred to as
the Manual) (Achenbach, 1991).
Materials
Manual, forms, and computerized scoring programs, available from the publisher.
Time Required
Twenty-five to thirty minutes.
Administration Method
The CBCL is designed to be completed independently by the caregiver. It requires fifth grade reading
ability. The form can also be administered orally by an interviewer who records the caregiver's answers.
There are several items for which the respondent is asked to elaborate about an endorsed behavior in
order to avoid improper scoring.
Training
Requires thorough familiarity with the Manual, especially with the cautions related to commonly
misinterpreted items (Manual, p. 13, pp. 249-250). Please see the Manual for additional information on
training and educational requirements.
Scoring
Score Types
Items are coded from 0 to 2. Instructions for hand scoring the instrument are provided in Appendix A
of the Manual.
Total scores may be computed for Social Competence, Behavior Problems, Internalizing Problems,
Externalizing Problems, and Sex Problems, plus scores for each of the 8 syndrome scales (Achenbach,
1991)
Raw scores can be converted to age-standardized scores (T scores having a mean = 50 and SD = 10) that
can be compared with scores obtained from normative samples of children within the same broad age
range. Please see the Manual for more information on CBCL scores.
Score Interpretation
For the syndrome scales, T scores less than 67 are considered in the normal range, T scores ranging from
67-70 are considered to be borderline clinical, and T scores above 70 are in the clinical range
(Achenbach, 1991) Please see the Manual for additional information on specific syndrome scales
For Total Problems, Externalizing Problems, and Internalizing Problems, T scores less than 60 are
considered in the normal range, 60-63 represent borderline scores, and scores greater than 63 are in the
clinical range (Achenbach, 1991).
Norms and/or Comparative Data
The CBCL/4-18 was normed on a sample of 2,368 non-handicapped 4 to 18 year old children. See
Manual for additional information on norms and comparative data. .
Psychometric Support
Reliability
Information on test-retest reliability and Cronbach's alphas are available from the author (Achenbach,
1991).
Validity
Evidence for content, construct, and criterion-related validity is well documented. See Chapter 6 in
Manual for additional details.

Manual for the young adult self-report and young adult behavioral checklist

Achenbach, T.M. (1997)

The YABCL has 107 items that describe specific behavioral and emotional problems. Parents and others rate the young adult for how true each item is now or was within the past six months using the following scale: 0 = not true (as far as you know); 1 = somewhat or sometimes true; 2 = very true or often true. In addition, 13 socially desirable items are rated, and space is also provided for responses to two open-ended items covering physical and other problems, plus anything else the respondent wants to report about the young adult. These questionnaires are designed to provide standardized descriptions of behavior, feelings, thoughts, and competencies rather than diagnoses per se. The YABCL has 109 problem items and 11 competence items that are scored on 3-step scales. Eight syndromes are derived from the items on the YABCL, including 2 designated as Internalizing (Anxious/Depressed, Withdrawn) and 3 designated as Externalizing (Aggressive, Delinquent, and Intrusive Behavior). Reliability on the YABCL averages 0.85 across syndromes and Internalizing, Externalizing, and Total Problems scales (P .001). Validity has been demonstrated by showing significantly higher scores for subjects referred for mental health services than for matched nonreferred subjects.36-38 For the 8 syndrome scales, the 95th percentile is considered the borderline clinical cutoff and the 98th percentile the clinical cutoff on the basis of a nonreferred population. For the problem scales (Internalizing, Externalizing, and Total Problems), the 83rd percentile is considered the borderline clinical cutoff and the 90th percentile the clinical cutoff.33.

Mapping images to objects by young adults with cognitive disabilities.

Carmien, S. & Wohldman E. (2008)

How the type of representation (icons, photos of objects in context, photos of objects in isolation) displayed on a hand-held computer affected recognition performance in young adults with cognitive disabilities was examined. Participants were required to match an object displayed on the computer to one of three pictures projected onto a screen. We tested the opinion widely held by occupational therapists and special education professionals that there is an inverse relationship between cognitive ability and the required fidelity of a representation for a successful match between a representation and an external object. Despite their widespread use in most learning tools developed for persons with cognitive disabilities, our results suggest that icons are poor substitutes for realistic representations.

Gôrbra för äldre : En film om gemenskap, tillgänglighet & välfärdsteknologi för ett gôrbra boende

Göteborgs stad (2012)

Göteborg, Norrköping och Västerås har försöksverksamhet inom Teknik för äldre II , ett regeringsuppdrag på Hjälpmedelsinstitutet. Uppdraget är att stödja utvecklingen av ny teknik och bättre boende för äldre och anhöriga. Göteborgs försöksverksamhet kallas Gôrbra för äldre och pågår 2011–2012. FoU i Väst utvärderar Gôrbra för äldre. I utvärderingen ingår en ekonomisk analys som ett bidrag till en samhällsekonomisk diskussion.

Grandma’s hands: parental perceptions of the importance of grandparents as secondary caregivers in families of children with disabilities

Green, Sara (2001)

This study examines parental perceptions of the importance of grandparents as providers of routine care to children with disabilities and the impact of such assistance on parental well-being. Data are drawn from a survey and follow-up interactive interviews. Findings of the survey indicate that: 1) grandparents are a common source of weekly assistance-significantly more common than other relatives or friends and neighbors; 2) where grandparents participate, the number of other sources of support is also higher; and 3) help from grandparents has a positive, while the number of other sources of help has a negative, relationship to parental ability to maintain a positive emotional outlook and to avoid physical exhaustion. Findings of the interactive interviews suggest that: 1) grandparent participation can promote pride and "normalized attitudes" by helping grandparents to get to know the child with a disability on an intimate basis; 2) when grandparents do not participate, parents may feel the need to manage the information given to and the emotional responses experienced by grandparents who have not had a chance to get know and love the child through frequent, direct contact; and 3) parents are very concerned that if grandparents themselves begin to need help due to increased age and disability, they will not ask for it because of fear that parents are already overburdened by the unusual demands of their parenting roles

Grandparent Support for families of children with Down´s Syndrome

Hastings, Richard, Thomas, Hannah & Delwiche, Nicole (2002)

Background Although grandparents are recognized as an important source of support for families of children with intellectual and other disabilities, there has been very little research in this area. The aim of the present paper is to present a brief overview of the literature, and to present data from a preliminary study of relationships between parental stress and grandparent support and conflict.

Methods Sixty-one parents of children with Down's syndrome (34 mothers and 27 fathers) completed questionnaires on grandparent support and conflict. Parents also completed the Friedrich Short Form of the Questionnaire on Resources and Stress (QRS) with scoring amended to include a depression sub-scale.

Results The main findings were: (1) grandparent support and conflict were associated with mothers' but not fathers' ratings of stress on the QRS, and (2) both grandparent support and conflict made independent contributions to the prediction of mothers' stress on at least one dimension of the QRS.

Conclusions Practical implications of the results for interventions designed to encourage grandparent support for families are discussed. Issues for further research and methodological problems with the study are also identified

Group interventions for children at-risk from family abuse and exposure to violence

Johnston, J.R. (2003)

This paper describes the rationale, content, and preliminary data on outcome effectiveness of a therapeutic curriculum designed for groups of children from highly conflicted and violent families, implemented in family agency and school settings. Data for 223 children (ages 5–14 years, most of whom were from single-parent, indigent, ethnic minority families) who participated in the study indicate that the majority had been exposed to multiple types of stressful and traumatic events. These include separation and loss of a parent or caretaker, exposure to spousal and child abuse, neighborhood violence, and having a family member in trouble with the law. The absence of a control group makes it difficult to determine to what extent the positive outcomes can be attributed to the group intervention. However, a pre- and post-assessment of the children's behavioral problems and social competence by clinicians, teachers, and parents showed significant improvement in their functioning over a six-month follow-up. Conclusions are drawn as to the basic elements of group interventions that are ecologically and economically.

Group work for bereaved children: a team approach

Beswick, G. & Bean, D. (1996)

This article provides a review of the current literature relating to child bereavement. The author also describes the setting up, running and evaluation of group work for bereaved children, and examines how these experiences can help to inform future best practice.

Group-based parent training programmes for improving emotional and behavior adjustment in children from birth to three years old

Barlow J, Smailagic N, Ferriter M, Bennett C, Jones H. (2010)

BACKGROUND:
Emotional and behavioural problems in children are common. Research suggests that parenting has an important role to play in helping children to become well-adjusted, and that the first few months and years are especially important. Parenting programmes may have a role to play in improving the emotional and behavioural adjustment of infants and toddlers. This review is applicable to parents and carers of children up to three years eleven months although some studies included children up to five years old.
OBJECTIVES:
To:a) establish whether group-based parenting programmes are effective in improving the emotional and behavioural adjustment of children three years of age or less (i.e. maximum mean age of 3 years 11 months); b) assess the role of parenting programmes in the primary prevention of emotional and behavioural problems.
SEARCH STRATEGY:
We searched CENTRAL, MEDLINE, EMBASE, CINAHL, PsycINFO, Sociofile, Social Science Citation Index, ASSIA, National Research Register (NRR) and ERIC. The searches were originally run in 2000 and then updated in 2007/8.
SELECTION CRITERIA:
Randomised controlled trials of group-based parenting programmes that had used at least one standardised instrument to measure emotional and behavioural adjustment.
DATA COLLECTION AND ANALYSIS:
The results for each outcome in each study have been presented, with 95% confidence intervals. Where appropriate the results have been combined in a meta-analysis using a random-effects model.
MAIN RESULTS:
Eight studies were included in the review. There were sufficient data from six studies to combine the results in a meta-analysis for parent-reports and from three studies to combine the results for independent assessments of children's behaviour post-intervention. There was in addition, sufficient information from three studies to conduct a meta-analysis of both parent-report and independent follow-up data. Both parent-report (SMD -0.25; CI -0.45 to -0.06), and independent observations (SMD -0.54; CI -0.84 to -0.23) of children's behaviour produce significant results favouring the intervention group post-intervention. A meta-analysis of follow-up data indicates a significant result favouring the intervention group for parent-reports (SMD -0.28; CI -0.51 to -0.04) but a non-significant result favouring the intervention group for independent observations (SMD -0.19; CI -0.42, 0.05).
AUTHORS' CONCLUSIONS:
The findings of this review provide some support for the use of group-based parenting programmes to improve the emotional and behavioural adjustment of children with a maximum mean age of three years eleven months. There is, insufficient evidence to reach firm conclusions regarding the role that such programmes might play in the primary prevention of such problems. There are also limited data available concerning the long-term effectiveness of these programmes. Further research is needed.

Levnadsförhållanden

Statistiska Centralbyrån (2006)

Statistiken beskriver levnadsförhållanden för olika grupper i befolkningen 16 år och äldre i olika avseenden: boende, ekonomi, hälsa, fritid, medborgerliga aktiviteter, sociala relationer, sysselsättning och arbetsmiljö, trygghet och säkerhet.

Growing up with parents who have learning difficulties

Booth, W., & Booth, T. (1998)

For this article we drew on material from a study in which we explored how people who were brought up in a family headed by a parent or parents with learning difficulties managed the transition to adulthood. Using evidence from in-depth interviews, we provided an assessment of how the now-adult children came through what would generally be seen as a risk-filled upbringing. Despite the problems they encountered in their childhood, many of which originated outside the home, most of the informants had maintained a valued relationship with their family and remained close to their mother.

Gråtens betydelse för patienter och närstående i palliativ hemsjukvård [Lic.].

Rydé, K. (2007)

AbstraktGråt är vanlig bland patienter och närstående men sällan studerat i palliativ vård. Gråten kan vara ett sätt för patienter och deras närstående att uttrycka sorg och hantera en situation fylld av stress som är orsakad av förluster, många allvarliga symtom och en nära förestående död.Studiernas övergripande syfte var att bidra till en djupare förståelse för vilken betydelse gråten har för patienter och deras närstående i palliativ hemsjukvård: Vad innebär gråten och hur påverkar den de berörda? Bandinspelade intervjuer gjordes med 14 patienter med cancersjukdom och 14 närstående i palliativ hemsjukvård. För att få en djupare förståelse genomfördes arbetet med ett hermeneutiskt metodologiskt angreppssätt enligt Gadamer.Resultatet visade att patienterna (studie I) beskrev olika dimensioner och funktioner av gråt; Intensiv och förtvivlad gråt för att ge uttryck för akuta behov: Stilla och sorgsen gråt som medvetet förlöste känslor; Tyst och tårlös gråt som en skyddande strategi. Som en tolkning av helheten sågs patienternas gråt (studie I) som ett sätt att uttrycka en inre känslomässig kraft, framkallad av olika faktorer, som orsakade förändringar i den nuvarande inre balansen. Genom att gråta öppet men också inombords skapades eller upprätthölls balansen. Studie (II) visade att de närstående upplevde att gråten var beroende av olika förutsättningar som attityder och mod, tid, trygghet, ärliga och tillitsfulla relationer. Omskakande och oroande händelser, utmattning i brist på egen tid och sympati från andra var omständigheter som utlöste gråten. De närstående försökte göra det bästa möjliga för patienten genom att anpassa eller dölja gråten, allt för att underlätta bördan och skapa en positiv motvikt till lidande och sorg. Tolkningen av helheten (studie II); närståendes gråt kunde vara ett uttryck för att dela något tillsammans för gemenskap, tröst och stöd eller att söka sig till ensamhet för enskildhet och återhämtning.Sammanfattningsvis kan gråten ses som en copingstrategi eftersom den reducerar spänningar och skapar befrielse, upprätthåller balans, ger tröst, ny energi och tillfällen för enskildhet. Det är ett sätt att uttrycka lidande men på samma gång kräver gråten energi och ger känslor av skam.En viktig del i professionens arbete bör därför vara att tillåta gråten, lyssna, vara närvarande, uppmuntra uttryck av känslor men också ge utrymme för enskildhet. Läkaren, sjuksköterskan och andra i teamet kan lindra patientens och närståendes känslor av skam och sårbarhet genom att bekräfta, legitimera olika uttryck för gråt och därmed skapa en tolerant, säker och trygg omgivning.

Mänskliga rättigheter - Konventionen om barnets rättigheter

Regeringskansliet (2006)

Den 20 november 1989 antog Förenta nationernas generalförsamling konventionen om barnets rättigheter. Det innebar ett viktigt tillskott till skyddet för de mänskliga rättigheterna. För första gången samlades de rättigheter som tillkommer alla barn och ungdomar upp till 18 år i ett folkrättsligt bindande dokument. Denna skrift innehåller bl.a. konventionens budskap, förteckning över konventionens artiklar och konventionstexten.

OBS! När FN antog och Sverige ratificerade konventionen om barnets rättigheter låg ansvaret inom UD. Därför tog UD fram en skrift om konventionen, samt en lättläst version. Ansvaret finns nu sedan flera år i Socialdepartementet, med Barnombudsmannen som ansvarig myndighet för att sprida information om Barnkonventionen. Därför hänvisar UD till Barnombudsmannen för information och beställning av trycksaker om Barnkonventionen. UD:s skrifter som tidigare distribuerades i tryckt form, finns fortfarande att ladda ner i pdf-format.

Loss of parent in childhood and adult psychiatric disorder: the role of lack of adequate parental care

Harris T., Brown G.W., & Bifulco A. (1986)

The inconclusiveness of the literature on the role of loss of parent in influencing psychiatric disorder in adulthood is well known. A number of reasons involving sampling, location and other methodological features, are given to account for these contradictory findings. A study specially designed to cope with these features is then described and basic results are reported. These indicate that, in a sample of women aged 18-65, loss of mother before the age of 17, either by death or by separation of one year or more, was associated with clinical depression in the year of interview. Loss of father by death was in no way associated with current depression, but separation from father showed a trend which, however, did not reach statistical significance. Control for other possible confounding factors did not change this patterning of results; these were further supported when psychiatric episodes earlier in adulthood were examined. Examination of the caregiving arrangements in childhood suggests that it is 'lack of care', defined in terms of neglect rather than simply hostile parental behaviour, which accounts for the raised rate of depression. Such 'lack of care' is more frequent after loss of mother than after loss of father.

Low level of response to alcohol as a predictor of future alcoholism

Schuckit, MA. (1994)

Abstract
OBJECTIVE:
As part of a search for measurable attributes of an individual that might be related to the risk of alcoholism, the author's group previously compared 227 sons of alcoholics and 227 matched comparison subjects at the age of about 20 years. Forty percent of the men at high risk for alcoholism and less than 10% of the comparison subjects demonstrated a low intensity of response to alcohol challenge. This article reports the results of the follow-up of the first half of this study group almost a decade later.
METHOD:
Of the men who had been tested at about age 20, 223 were about age 30 at this evaluation, which included personal and resource-person interviews, record searches, urine toxicology screens, and blood level markers of drinking.
RESULTS:
A low level of response to alcohol at age 20 was associated with a fourfold greater likelihood of future alcoholism in both the sons of alcoholics and the comparison subjects. Fifty-six percent of the sons of alcoholics with the lesser alcohol response developed alcoholism during the subsequent decade, compared to 14% of the men in this group who had highly sensitive alcohol responses. Neither family history of alcoholism nor response to alcohol predicted any other psychiatric diagnoses over the subsequent decade, and neither was a significant predictor of any other substance use disorder.
CONCLUSIONS:
In a heavy-drinking society, a lower sensitivity to modest doses of alcohol is associated with a significant increase in the risk of future alcoholism, perhaps through increasing the chances that a person will drink more heavily and more often.

LSS – Särskilt personligt stöd

SOU (2004)

Det är angeläget att särskilt personligt stöd blir en flexibel insats som kan kompletteras dels efter individuella behov, dels efter förändrade förutsättningar beroende på teknikutveckling och annan kunskaps- och kompetensutveckling. Det är därför inte rimligt att precisera en heltäckande katalog av åtgärder som skall ingå i insatsen. Utifrån dagens erfarenhet av innehållet i råd och stöd kan dock tre delar utgöra bas i särskilt personligt stöd; Kunskapsstöd, psykosocialt stöd och särskilt kompletterande stöd.

Det är viktigt att det inte utvecklas någon skarp gräns mellan dessa delar eftersom det är en styrka om den samlade kompetensen kan samverka på det sätt som bäst motsvarar individens behov. Detta gränsöverskridande arbetssätt kan även i fortsättningen medföra problem i avgränsningen av insatsen, men en efterfrågan på tydliga riktlinjer och detaljstyrning måste vägas mot de enskildas behov av individuellt anpassade åtgärder.

Förtydligandet av insatsen innebär i huvudförslaget att det inom särskilt personligt stöd skall vara möjligt att komplettera kvalitativt eller kvantitativt med åtgärder som kan betraktas ingå i habilitering och rehabilitering om dessa behov inte tillgodoses på annat sätt. Detta gäller alla de fyra delar som normalt anses ingå i habilitering och rehabilitering - medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska.

Lyssna på barnen

Hillevi Wahl (2014)

Alkoholfrågan är något som berör de flesta och många av oss bär på minnen och erfarenheter som vi kanske aldrig fått sätta ord på. Barns erfarenheter och upplevelser av alkohol har vi samlat i vår bok: Lyssna på barnen

Om föräldrar missbrukar, så leder detta ofta till att en väl bevarad familjehemlighet styr hela familjens liv. Genom föreläsningar och reportage berättar människor om sina egna erfarenheter.

Blå Bandet är en del av ett stort internationellt nätverk som i de flesta länder kallas Blå Korset. Våra systerorganisationer i Norge och Danmark, arbetar förutom med förebyggande arbete, också med vård och rehabilitering av missbrukare och deras familjer.

Låt stå! Barn med funktionshinder

Winnberg-Lindqvist, Pia, Holm, Sara & Edlund, Nils H. (1999)

Att kunna stå upprätt är av största betydelse för ett barns utveckling. I boken beskrivs lättbegripligt olika metoder och hjälpmedel för att ett barn med funktionshinder lättare ska kunna stå. Boken vänder sig till föräldrar, lärare, assistenter och andra som finns runt barnet i vardagen. Till boken finns en film med samma titel.

Lära tillsammans - samarbetsorienterat lärande för ökad delaktighet

Hammar L. (2013)

De positiva effekter som fysisk aktivitet har på
hälsa och självkänsla är idag allmänt kända. Att
vara delaktig i lek och fysiska aktiviteter har också
en viktig social betydelse för barns och ungdomars
utveckling.
Forskning visar att elever som är delaktiga i
fysiska aktiviteter i högre utsträckning utvecklar
sociala relationer och stärker sitt självförtroende,
vilket även påverkar självkänslan och självbilden
positivt. (Moser och Dudas, 1997)
Denna skrift är framtagen efter att vi i Specialpedagogiska
skolmyndigheten tillsammans med
forskare gjort en studie kring samarbetsorienterat
lärande och vägledande kamrater. Vi vet att många
elever med någon funktionsnedsättning upplever
att de inte alltid får förutsättningar att vara delaktiga
i olika aktiviteter eller i gemenskapen under
skoldagen. Särskilt tydligt har det visat sig i ämnet
idrott och hälsa.
Skolinspektionens ämnesrapport för idrott och
hälsa (2012) lyfter fram att det sällan finns tillgång
till specialpedagogiskt stöd i ämnet. Rapporten
pekar också på att idrottslärare ofta är bra på att
uppmuntra eleven men inte på att anpassa undervisningen
eller aktiviteterna. I rapporten framkommer
även att elever med funktionsnedsättning ofta inte
deltar fullt ut i undervisningen.
Med denna bakgrund ville vi titta närmare på
om man kan påverka delaktigheten mellan elever
med och utan funktionsnedsättning på idrottslektionerna.
Vi var även intresserade av att se om
det påverkade klassklimatet och engagemanget
i aktiviteterna.
Det kommer allt mer forskningsresultat som
visar positiva effekter av elevers kompetens att
samarbeta och hjälpa varandra. I vår och liknande
studier kan vi se att samarbetsorienterat lärande,
tillsammans med pedagogers medvetna förhållningssätt,
kan ge goda möjligheter att påverka
klassklimat och gemenskap. Vi vill därför dela med
oss av våra lärdomar från denna och liknade studier.
I denna skrift ger vi främst exempel från ämnet
idrott och hälsa, men vi ser också att dessa lärdomar
är överförbara på andra ämnen och områden
i skolans verksamhet.
Vi vill även lyfta fram begrepp och synsätt som
vi tror att många skolor kan ha nytta av i sitt arbete
kring att skapa en tillgänglig och inkluderande miljö.
Under hösten 2013 kommer studien att publiceras
som en vetenskaplig artikel i European Journal of
Special Needs Education. Artikeln heter Cooperative
oriented Learning in Inclusive Physical Education.
Författare till artikeln är Aija Klavina, Associate Professor
vid Academy of Sport Education i Lettland,
Kajsa Jerlinder, universitetslektor vid högskolan i
Gävle, Lars Kristén, universitetslektor vid högskolan
i Halmstad, Lena Hammar, rådgivare vid Specialpedagogiska
skolmyndigheten och Tine Soulie,
konsulent vid Handikappidrottens Videncenter
i Danmark.

Lönsamt arbete – familjeansvarets fördelning och konsekvenser

Szebehely, M. (2014)

Den här antologin sammanfattar kunskapsläget och bidrar med ny kunskap om arbetsfördelningen mellan kvinnor och män och de konsekvenser som denna får för deras möjligheter på arbetsmarknaden.

-------------------------------------------------

För femtio år sedan rådde huvudsakligen en mycket strikt arbetsdelning mellan makar. Den rådande normen var att mannen genom förvärvsarbete bar huvudansvaret för den ekonomiska försörjningen av familjen. Om det var ekonomiskt möjligt var hustruns huvudsakliga ansvar att ta hand om hem och barn. I början av sextiotalet var således en majoritet av de gifta kvinnorna hemarbetande och skötte i det närmaste allt hushållsarbete.

Mycket har hänt sedan dess och i dag är det mycket få kvinnor i Sverige som arbetar hemma på heltid. Den normförskjutning som skett har naturligtvis påverkat både män och kvinnor, även om omvälvningen onekligen varit störst för kvinnorna.

I dag utgör de hälften av förvärvsarbetskraften och fördelningen av omsorgs- och hushållsarbetet i familjen är väsentligt mycket jämnare än den var för femtio år sedan. Samtidigt kvarstår betydande könsskillnader exempelvis i arbetstid och lön vilka i sin tur är relaterade till kvarvarande könsskillnader i fördelningen av omsorgs- och hushållsarbete.

Major Depression and Family Life – The family´s way of living with a long-term illness.

Hedman Ahlström, B. (2009)

The overall aim was to explore the family's experiences of major depression and the meaning of the illness for family life, for the ill person, the partner and the children. This thesis has a life-world perspective and is a qualitative explorative study using narrative interviews with families with parents who were identified as having major depression MD (Paper I-IV). A case study with a single family (n=3) was performed with a focus on describing what happens and how to manage the illness in a family (I). Group interviews with 7 families (n=18) were conducted to describe the ways of living with MD in families (II). Further, parents (n=8), who were identified as suffering from major depression, representing 8 families were interviewed to elucidate the meaning of depression in family life from the viewpoint of the ill parent (III). Interviews were also conducted with children and young adults (n=8), aged from 6 to 26 years, representing 6 families to elucidate the meaning of a parent's major depression in family life from the children's perspective (IV). The interview texts were analysed using qualitative methods; thematic content analysis (I-II) and phenomenological hermeneutic analysis (III-IV). The thesis shows that family members had different views and ways of interpreting and managing the family's situation when the mother was suffering from major depression (I).The families faced demanding conditions in the presence of illness which they tried to manage together. The families' situation (fatigue, loss of energy and being burdened with guilt) seemed to bring these families into stressful life situations (II). Depressed parents' suffering and dignity were revealed as being simultaneously present and complicating family life. Dignity has to be repeatedly restored for oneself and the family, and the family's dignity has to be restored in front of other outside the family circle (III). Children's sense of responsibility and loneliness were elucidated. The children's responsibility includes their striving for reciprocity, and in their loneliness is the children's yearning for reciprocity. Children compensate with a sense of responsibility for an ill parent in family life and for their lack of health. Children's family life shifts between responsibility and loneliness as they wait for reciprocity in family life to return to normal (IV). This thesis shows how a study using qualitative methods makes it possible for family members together and individually to talk about major depression as illness that is an intruder in their family life. The thesis elucidates how the depression complicates and involves the family member's life as well as the ill person's family life. All family members have their own life-world and try to balance everyday life from an individual perspective, which overshadows that managing the illness is a concern for the whole family.

National Research C. Preventing Mental, Emotional, and Behavioral Disorders Among Young People : Progress and Possibilities.

Warner KE, Boat TF, O'Connell ME (2009)

Contributors

National Research Council; Division of Behavioral and Social Sciences and Education; Institute of Medicine; Board on Children, Youth, and Families; Committee on the Prevention of Mental Disorders and Substance Abuse Among Children, Youth and Young Adults: Research Advances and Promising Interventions; Mary Ellen O'Connell, Thomas Boat, and Kenneth E. Warner, Editors
Description

Mental health and substance use disorders among children, youth, and young adults are major threats to the health and well-being of younger populations which often carryover into adulthood. The costs of treatment for mental health and addictive disorders, which create an enormous burden on the affected individuals, their families, and society, have stimulated increasing interest in prevention practices that can impede the onset or reduce the severity of the disorders.

Nationell kartläggning – stöd till barn vars föräldrar har kontakt med psykiatrin

Renberg, Hannele (2007)

Det finns ett intresse på olika håll i landet och en önskan att utveckla metoder, där barnen
till vuxenpsykiatrins patienter verkligen uppmärksammas och deras röst blir hörd.
Dock saknar hälften av de psykiatriska klinikerna, som har besvarat enkäten
"handlingsplaner och rutiner" för hur man möter barn till föräldrar med psykisk sjukdom.
Själva enkäten skickades ut februari 2006.
Många efterfrågar också ett formaliserat uppdrag för att uppmärksamma barnen. Utifrån
svaren visar det sig att de orter där man har satsat på arbeta fram rutiner och
handlingsplaner uppmärksammar man patienternas barn på olika sätt. På dessa ställen har
man också personer som har det övergripande ansvaret för dessa frågor.
Många anser att det ska finnas någon eller några personer på kliniken som har det
övergripande ansvaret att se till att rutinerna fungerar och att patienternas barn
uppmärksammas. Dessa personer ska ha möjlighet att själva kunna ta del av det som händer
på området och sedan föra kunskapen vidare.
På många håll har man jobbat i projekt för att arbeta fram handlingsplaner. Efter att
projektet har upphört har det varit svårt att hålla barnperspektivet levande.

Även om man har rutiner och handlingsplaner anser 87 % av svarade att de saknar en
modell att arbeta efter.
Från Västerbotten nämner man Beardslee familjeintervention som en fungerande metod.
Där har man sedan våren 2005 haft utbildningar i metoden.
Även i enkätsvaret från Säter i Dalarna nämner denna metod. De vill att flera behandlare
ska få möjlighet att utbilda sig i metoden.
Från psykiatrin södra Ytterös behandlingsenhet i Stockholm nämner man att de använder i
Beardslee inspirerade samtal.
Det som gör denna familjeintervention unik är att det är en metod där man gör insatser för
den sjuka föräldern, friska föräldern, barnen (intervju med varje barn för sig) och slutligen
hela familjen.
Man använder sig av en manual som ger struktur till samtalen med fokus på föräldraskapet
och barnen.
För övrigt nämner man vid enkätsvaren olika typer av samtal, där man tar upp barnens
situation och informerar om förälderns sjukdom. Man har familjesamtal antingen
tillsammans med föräldrarna eller att personalen träffar enbart barnen.
3På många ställen finns det barngrupper. Kommunen håller oftast i barngrupperna, men på
några få ställen håller vuxenpsykiatrin själva i dessa. På något ställe har man barngrupper
tillsammans med kommunen, barnpsykiatrin och kyrkan. På några få ställen har man
parallella föräldragrupper.
Speciellt i större städer har man olika typer av barngrupper t.ex. barn i familjer där någon
har en psykossjukdom, barn i familjer med missbruk och barn i familjer, där det har
förekommit våld.
Däremot finns inte någon enhetlig linje, då det gäller vilken typ av manual man använder i
barngrupperna.
Man saknar också i stor utsträckning rutiner för att ta hand om barnen i samband med en
förälders suicidförsök eller suicid.
Man kan dra den slutsatsen, att de kliniker som har handlingsplaner och rutiner också i
större utsträckning har barnrelaterade samtal.
Kliniker som saknar rutiner har i betydligt mindre utsträckning barnrelaterade samtal.
Har man rutiner och handlingsplaner har man också väl fungerande samverkansrutiner med
t.ex. socialtjänsten, barnpsykiatrin och barnhälsovården.
Det finns en önskan om en enhetlig metod hur man ska möta barnen till vuxenpsykiatrins
patienter.
Många efterfrågar också om ett nationellt nätverk så att man ska kunna jobba vidare med
dessa frågor

Nationell tillsyn av kommunernas insatser till personer med psykisk funktionsnedsättning 2009-2011. Personer med psykisk funktionsnedsättning – får de stöd och omsorg utifrån sina behov?

Socialstyrelsen (2012)

Vad vet vi om personer med psykisk funktionsnedsättning? Hur ser deras liv
ut? Får de stöd och omsorg utifrån sina behov? Har de en fungerande boendesituation?
Känner de till sina rättigheter? Och framför allt har de fått det
bättre 17 år efter psykiatrireformen?
På uppdrag av regeringen har Socialstyrelsen genomfört en nationell tillsyn
av kommunernas insatser till personer med psykisk funktionsnedsättning
för åren 2009–2011. Under tillsynsperioden 2009–2011 har totalt 178
kommuner granskats. Den 1 januari år 2010 övertog Socialstyrelsen ansvaret
för tillsynen över socialtjänsten från länsstyrelserna, men villkoren för
uppdraget under åren 2010 och 2011 var desamma som tidigare.
Den nationella tillsynen under åren 2009–2011 har huvudsakligen haft två
inriktningar. Den ena inriktningen avsåg tillsyn av socialtjänsten. Den andra
inriktningen handlade om kommuner och landsting ingått överenskommelser
om samarbete samt om kommuner och landsting upprättat individuella
planer.
Socialstyrelsen har genom tillsynen uppmärksammat ett antal brister som
sammantaget visar att kommun och landsting inte uppfyller de krav och
intentioner som anges i lagar, förordningar och föreskrifter. De nya lagbestämmelserna
som infördes i socialtjänstlagen, SoL, och i hälso- och sjukvårdslagen,
HSL, har inte fått genomslag i kommuner och landsting. De nya
bestämmelserna gäller dels, krav på att kommuner och landsting ska ingå en
överenskommelse om samarbete, dels att kommuner och landsting tillsammans
ska upprätta en individuell plan när en person behöver insatser både
från hälso- och sjukvården och från socialtjänsten och om den enskilde samtycker
till att den upprättas.
Socialstyrelsen konstaterar att:
 Målet med att skapa bostäder i enlighet med målgruppens behov är inte
uppfyllda i alla kommuner.
 Arbetet med att ingå överenskommelser om samarbete mellan kommuner
och landsting behöver förstärkas för att tydliggöra ett gemensamt ansvar
för vård- och stödinsatser för målgruppen.
 Rättssäkerheten i handläggning och dokumentation behöver förstärkas
väsentligt.

Loss of a twin sibling and subsequent risk of psychiatric disorders

Song, Huan, Fang, Fang, Magnusson, Patrik, Almqvist, Catarina (2019)

Background: Given close genetic and emotional connections between a twin pair, the death of a co-twin sibling may considerably affect the mental health of the surviving twin. However, evidence from population-based cohort studies is currently lacking. Methods: Based on the Swedish health registers, we identified 4528 exposed twins whose twin sibling died between 1973 and 2013. For comparison, 22,640 matched unexposed twins (i.e., had twin sibling but didn't experience such a loss) and 4939 full siblings of these exposed twins were included. Controlling for multiple confounders, we used Cox models to estimate hazard ratios (HRs) with 95% confidence intervals (CIs) of clinical ascertained psychiatric disorders after loss of a co-twin. Results: The median age at a co-twin loss was 59 years. Compared to the unexposed twins, exposed twins were at increased risk of psychiatric disorders (HR = 1.65 [95% CI 1.48–1.83]). The association seemed stronger for loss of a monozygotic twin (HR = 2.02 [95% CI 1.56–2.61]) than loss of a dizygotic twin (HR = 1.46 [95% CI1.27–1.67]), and was evident after loss by natural causes (HR = 1.49 [95% CI 1.32–1.69]). Additionally, such risk was most pronounced during the first year after loss and when loss occurred at young age. The HR was 1.55 (95% CI 1.31–1.82) when compared exposed twins to their full siblings who also exposed to loss of a normal full sibling due to the death of the deceased twin. Conclusions: Losing a co-twin is a strong life stressor indicated by the increased subsequent risks of psychiatric disorders among the surviving twins

Mänskliga Rättigheter: Konventionen om barnens rättigheter

Hammarberg T. (2000)

Den 20 november 1989 antog Förenta nationernas generalförsamling konventionen om barnets rättigheter. Det innebar ett viktigt tillskott till skyddet för de mänskliga rättigheterna. För första gången samlades de rättigheter som tillkommer alla barn och ungdomar upp till 18 år i ett folkrättsligt bindande dokument. Denna skrift innehåller bl.a. konventionens budskap, förteckning över konventionens artiklar och konventionstexten.

OBS! När FN antog och Sverige ratificerade konventionen om barnets rättigheter låg ansvaret inom UD. Därför tog UD fram en skrift om konventionen, samt en lättläst version. Ansvaret finns nu sedan flera år i Socialdepartementet, med Barnombudsmannen som ansvarig myndighet för att sprida information om Barnkonventionen. Därför hänvisar UD till Barnombudsmannen för information och beställning av trycksaker om Barnkonventionen. UD:s skrifter som tidigare distribuerades i tryckt form, finns fortfarande att ladda ner i pdf-format.

http://www.barnombudsmannen.se/publikationer/

Möjlighet att leva som andra. Ny lag om stöd och service till vissa personer med funktionsnedsättning. Statens offentliga utredningar

SOU (2008)

LSS-kommittén har haft i uppdrag att göra en bred översyn av lagen om stöd och service till vissa personer med funktionshinder (LSS) och personlig assistans. Kommitténs förslag innebär att LSS ska bestå som rättighetslag för de personer som har de mest omfattande stödbehoven till följd av funktionsnedsättningar. Det behövs dock flera förändringar av lagen. Ett tydligt barnperspektiv skrivs in i LSS. Staten ska ha ett samlat ansvar för personlig assistans. Det ska också bli tydligare regler för hur behovet av personlig assistans ska bedömas. Vidare ska en ny insats i LSS ge rätt till personlig service och boendestöd. Personer med psykiska funktionsnedsättningar ska ha rätt till insatsen daglig verksamhet om de ingår i personkretsen för stöd och service enligt lagen. Kommittén föreslår att lagen om assistansersättning (LASS) ska upphävas. Tillämpliga delar av denna lag ska istället föras in i LSS. Till betänkandet hör ett antal bilagor som publiceras i en särskild volym.

Möjlighet att leva som andra. Ny lag om stöd och service till vissa personer med funktionsnedsättning. Statens offentliga utredningar.

SOU (2008)

LSS-kommittén har haft i uppdrag att göra en bred översyn av lagen om stöd och service till vissa personer med funktionshinder (LSS) och personlig assistans. Kommitténs förslag innebär att LSS ska bestå som rättighetslag för de personer som har de mest omfattande stödbehoven till följd av funktionsnedsättningar. Det behövs dock flera förändringar av lagen. Ett tydligt barnperspektiv skrivs in i LSS. Staten ska ha ett samlat ansvar för personlig assistans. Det ska också bli tydligare regler för hur behovet av personlig assistans ska bedömas. Vidare ska en ny insats i LSS ge rätt till personlig service och boendestöd. Personer med psykiska funktionsnedsättningar ska ha rätt till insatsen daglig verksamhet om de ingår i personkretsen för stöd och service enligt lagen. Kommittén föreslår att lagen om assistansersättning (LASS) ska upphävas. Tillämpliga delar av denna lag ska istället föras in i LSS. Till betänkandet hör ett antal bilagor som publiceras i en särskild volym.

Möjligheter med tecken för ungdomar och vuxna

Maria Krafft-Helgesson (2014)

Kom igång med tecken! Det är aldrig för sent! Möjligheter med tecken för ungdomar och vuxna är boken som inspirerar, engagerar och berättar om fördelarna med tecken. Vardagsnära reportage varvas med fakta och kloka ord från personer som dagligen använder tecken i sin kommunikation. Bokens författare Maria Krafft Helgesson är musikterapeut och handledare i AKK och har många års erfarenhet av arbete med kommunikation och tecken.

Mönster i anhörigomsorgen: [Elektronisk resurs] : En uppföljning i Mullsjö 2010

Malmberg, B., Sundström, G. (2010)

Institutet för gerontologi (IFG) genomförde 2008 en enkätundersökning bland alla Mullsjöbor som var 55 år och äldre, varav närmare 70 procent svarade eller drygt 1 600 personer. En dryg femtedel gav omsorg i någon form till närstående personer och omsorgsmönstren svarade väl med resultat i andra undersökningar. En mindre del gav "tung" omsorg, oftast till en partner. Fler gav mindre omfattande omsorg till föräldrar eller andra närstående, men det var också vanligt med "lätt" hjälp till grannar m.fl. (Socialstyrelsen 2009). År 2010 genomfördes en uppföljningsundersökning av IFG med 911 av dessa personer: Nu var 14 procent omsorgsgivare, varav två tredjedelar var samma personer som 2008. Rörligheten var således betydande: Många hade slutat att ge omsorg – eller såg inte längre det de gjorde som omsorg - och ganska många hade börjat göra det. Även 2010 gjorde de flesta relativt "små" insatser, och ganska få av de "lätta" åtagandena 2008 hade blivit "tunga" 2010. Givare av anhörigomsorg delar fortfarande ofta omsorgsansvaret med någon annan anhörig. I växande utsträckning delas ansvaret också med den kommunala omsorgen: 2010 hade 77 procent av mottagarna av anhörigomsorgen även någon form av kommunal omsorg (40 procent hade hemtjänst), som de anhöriga ganska ofta är nöjda med. Allt fler nås av hemtjänst, färdtjänst, trygghetslarm och/eller annan offentlig omsorg.

Möta den som sörjer - Flera perspektiv på sorg efter dödsfall -

Inger Benkel (2020)

Sorg efter ett dödsfall är en mångfacetterad process. Det finns mycket som kan inverka på sorgens process och behovet av stöd som den sörjande kan behöva. Boken har ett psykosocialt per­s­pektiv på sorgeprocessen och beskriver olika omständigheter och faktorer som kan påverka den som sörjer.
Boken vänder sig till den som i sitt arbete möter sörjande, som vill lära sig mer om sorg och till den som har någon som sörjer i sin omgivning. Kanske kan den som själv är i en sorgeprocess känna igen sig i bokens beskrivningar av sorg.

Mötets magi – om samspelsbehandling och vardagens välgörande möten

Neander, Kerstin (2011)

Resultaten visade på tydliga positiva effekter för både föräldrar och barn avseende föräldrastress, anknytningsmönster, psykiskt välmående och att barnen uppvisade färre problem. I intervjuerna beskriver familjerna att det oftast är relationen till behandlarna som blir avgörande för hur behandlingen lyckas. Hur uppstår då möten som kan bli avgörande för familjernas möjlighet till förändring och hur kan professionella bli "betydelsefulla personer" som gör skillnad i familjen och barnens liv? Kerstin Neander, med lång klinisk erfarenhet, reflekterar kring aktuell forskning och praktikens möjligheter och utmaningar. Boken ger både en möjlighet att fördjupa sig i anknytningsteori och samspelsbehandlingens utvecklingshistoria och ringar in viktiga utvecklingsområden för samhället att satsa på för att alla föräldrar och barn ska få så goda förutsättningar som möjligt att utvecklas tillsamman

Lära genom upplevelser: ute

Eriksson, Eva, Furå, Pär & Pettersson, Ingegerd (2007)

Författarna till denna bok är specialpedagoger och har arbetat i många år med elever i olika åldrar och utvecklingsfaser. Boken är tänkt som en inspirationskälla för lärande i utomhusmiljö.

Narkotikabruket i Sverige

Statens folkhälsoinstitut (2010)

Hur många människor i Sverige använder narkotika och hur ser deras livssituation ut? Dessa två frågor har legat till grund för sju olika studier vars resultat redovisas i den här rapporten. Resultaten från flera av studierna kan forma ett nytt underlag för att underlätta framtida inriktningar och policybeslut. Rapporten visar bland annat oroväckande narkotikavanor hos yngre personer och tydliga könsskillnader i narkotikavanorna i vissa grupper, ofta förknippad med olika levnadsvillkor för män och kvinnor. En uppdelning via preparat i de flesta av undersökningarna har gett mycket värdefull information om olika substansers genomslag i samhället, och bland vilka grupper.

Narrative exposure therapy: A short-term intervention for traumatic stress disorders after war, terror, or torture

Schauer, E., Neuner, F. & Elbert, T. (2005)

This book is the first practical manual describing a new and successful short-term treatment for traumatic stress and PTSD called Narrative Exposure Therapy (NET). The manual provides both experienced clinicians and trainees with all the knowledge and skills needed to treat trauma survivors using this approach, which is especially useful in crisis regions where longer-term interventions are not possible. NET has been field tested in post-war societies such as Kosovo, Sri Lanka, Uganda, and Somaliland. Its effectiveness was demonstrated in controlled trials in Uganda and Germany. Single case studies have also been reported for adults and children. Three to six sessions can be sufficient to afford considerable relief. Part I of this manual describes the theoretical background. Part II covers the therapeutic approach in detail, with practical advice and tools. Part III then focuses on special issues such as dealing with challenging moments during therapy, defense mechanisms for the therapist, and ethical issues.

Narrative Research. Reading, Analysis and Interpretation

Lieblich, A., Tuval-Mashiach, R., & Zilber, T. (1998)

Using a new model for the classification of types of readings, this book shows how to read, analyze and interpret life story materials.

The authors introduce four models: holistic-content reading; holistic-form reading; categorical-content reading; and categorical-form reading. They present two complete narratives so that readers can compare the authors' interpretations against the actual text as well as analyze the stories on their own. The subsequent chapters provide readings, interpretations and analyses of the narrative data from the models.

National normative and reliability data for the revised Children's Manifest Anxiety Scale.

Reynolds CR, Paget KD. (1983)

Administered the revision of the Children's Manifest Anxiety Scale (RCMAS) to 4,972 6–19 yr olds from 13 states representing all geographic regions of the US. Norms are reported for White males, White females, Black males, and Black females separately at each age level for the total anxiety scale, 3 subscales of anxiety, and a lie scale. MANOVA demonstrated performance on the RCMAS to be a complex function of these factors. Reliability was satisfactory for all groups except Black females below the age of 12 yrs. (17 ref) (PsycINFO Database Record (c) 2012 APA, all rights reserved)

Major life areas: Play and education

Adolfsson M, Simeonsson RJ, Lee AM, Ellingsen KM (2012)

Measures for children with developmental disabilities: an ICF-CY approach. Annette Majnemer, ed. Mac Keith Press, 2012. 150.00 [pound sterling]. 552pp. ISBN: 978-1-908316-45-5 I highly recommend this book: Professor Majnemer has brought together a wide range of outcome measurement experts creating a thoughtfully crafted book, essential reading for anyone selecting outcome measures for use with children and youth with developmental disabilities. The book is framed by the components.

Mammor med ADHD – Upplevelser av föräldragupp på barnhälsovårdscentral samt av en anpassad självhjälpsgrupp

Högberg, M., & Slivo, T. (2016)

Syftet med denna kvalitativa studie var att undersöka upplevelser av gruppbaserat föräldrastöd hos mammor med Adhd som deltagit i en universell föräldragrupp på barnhälsovårdscentral (BVC) samt i en anpassad självhjälpsgrupp (Mammagruppen). Mammagruppen bestod av fem mammor med diagnosen Adhd, en hade även Asperger syndrom. Med ett bortfall deltog fyra av dem i studien. Tre av informanterna deltog även i föräldragrupp på BVC. Deras barn var 0-2 år gamla utan uttalade problem. Datainsamling skedde genom semistrukturerade intervjuer och en induktiv tematisk analys resulterade i två huvudteman; Samhörighet och Stöd. Resultatet visar att informanternas upplevelser av Mammagruppen blev övervägande positiva och upplevelser av föräldragruppen på BVC blev övervägande negativa. Några grundläggande faktorer som bidrog till detta var huruvida de har upplevt samhörighet i grupperna samt om de har fått utrymme till att samtala om sina egna behov och känslor. Detta bidrar med unik kunskap och belyser det upplevda behovet av ett anpassat stöd. Det behövs vidare forskning innan vi kan säga att det finns skillnader.

Mammor med intellektuell funktionsnedsättning och deras barn : att se, förstå och bemöta dem utifrån psykologisk teori.

Andersson Kristina (2019)

Huruvida föräldrar med intellektuell funktionsnedsättning (psykisk utvecklingsstörning) klarar av sitt föräldraskap har alltid ifrågasatts. Den här boken vill visa på vikten av relationen mellan föräldrar och barn när man ska ge hjälp och stöd till föräldrar med kognitiva brister. Forskning rörande barn och barns utveckling har länge varit ett viktigt område inom psykologin. Man är dock inte alltid överens om föräldrars betydelse för barns psykiska utveckling. Författarna visar hur psykologiska insatser kan utformas i familjer med komplex problematik inklusive föräldrar med intellektuell funktionsnedsättning. Boken kan utgöra en referensram för att underlätta samarbetet mellan personal inom pedagogisk, social, psykologisk och medicinsk verksamhet. Boken bör med fördel även kunna användas inom utbildningar för behandlingspersonal inom psykolog- och socionomutbildningar

Man måste alltid slåss på byråkraternas planhalva

Paulsson, Karin & Fasth, Åsa (1999)

Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU) vill med den här rapporten bidra till en bättre förståelse för familjer som har rörelsehindrade barn. Syftet är dels att familjer i liknande situationer skall få en insikt om att de inte är ensamma och dels att påverka politiker, tjänstemän samt vårdpersonal

Vägledning i existentiella samtal

Kerstin Dillmar, Johan Sundelöf (2025)

Existentiella frågor finns alltid närvarande hos patienter och närstående vid alla former av sjukdom, i all vård och omsorg. Medicinska frågeställningar och fysiska behov är en central del av det som vårdpersonal hanterar och ansvarar för, men hur möter vi de behov som inte är fysiska, men som också påverkar personen som är sjuk? Hur kan vi förmedla öppenhet för dessa frågor? Hur frågar vi? Och vad gör vi med svaren?
Vi vill med den här boken framhålla vikten av existentiella frågor i vården och ge konkreta verktyg för hur man kan fråga, samtala och möta patienter och närstående. Det handlar inte bara om det enskilda vårdmötet utan även om frågor som rör livskvalitet på ett djupare plan, alltifrån att vilja genomgå rehabilitering, att hitta ny mening efter trafikolyckan eller att leva med en långvarig neurologisk sjukdom – men också om hur livets slut kan bli. I allt detta behövs det kunnig vårdpersonal som med sitt arbete bidrar till att skapa välbefinnande och mening. Boken vänder sig till studenter i alla hälso- och sjukvårds­utbildningar oavsett nivå, men även redan utbildad vårdpersonal har nytta av att läsa boken.

Symptoms of prolonged grief and self-reported health among bereaved family members of persons who died in sudden cardiac arrest

Carlsson Nina, Alvariza Anette, Bremer Anders, Axelsson Lena (2023)

Sudden cardiac arrest is common and is one of the leading causes of death in the western world, and the sudden loss following cardiac arrest may have a significant impact on bereaved family members’ health. Therefore, the aim of this study was to describe symptoms of prolonged grief and self-reported health among bereaved family members of persons who died from sudden cardiac arrest, with comparisons between spouses and non-spouses. This was a cross-sectional observation study with 108 adult family members who completed a questionnaire. A fifth of the family members reported prolonged grief, and problems with self-reported health were common, especially regarding anxiety. Spouses reported more problems with prolonged grief and self-reported health compared with non-spouses. The risk of these family members developing prolonged grief and health problems should be recognized, and professional support should be offered.

Grief reactions in relation to professional and social support among family members of persons who died from sudden cardiac arrest: A longitudinal survey study

Carlsson Nina, Alvariza Anette, Axelsson Lena, Bremer Anders (2022)
Abstract [en]

Background: The loss of a close person from sudden cardiac arrest (CA) leaves family members at risk of developing grief reactions such as symp- toms of prolonged grief, anxiety, depression, and posttraumatic stress. The aim was to describe longitudinal variations in grief reactions and its asso- ciation with professional and social support among bereaved family members after a close person’s death from sudden CA.

Methods: This longitudinal multimethod survey included 69 bereaved family members who completed a questionnaire 6 and 12-months after the CA, including the Prolonged Grief Disorder-13, Hospital Anxiety and Depression Scale, PTSD Checklist for DSM-5, and Multidimensional Scale of Perceived Social Support. Qualitative data were collected by open-ended questions. Quantitative data was analyzed using Wilcoxon signed-rank test and linear regression analysis while written comments were analyzed using qualitative content analysis.

Results: The median age was 62 years, 67 % were women, and 38 % had been present during the resuscitation attempts. Using the cut-off scores at the 6- and 12-month assessments respectively, 14 % and 17 % reported symptoms of prolonged grief, 32 % and 26 % symptoms of anxiety, 14 % and 9 % depression, and 4 % and 1 % posttraumatic stress. Professional and social support at the 6-month assessment were significantly associ- ated with symptoms of prolonged grief, anxiety, depression, and/or posttraumatic stress at the 12-month assessments but could not predict any changes in the grief reactions.

Measuring a family sense of coherence: a rasch-based study extending dyadic data analyses

Möllerberg Marie-Louise, Årestedt Kristofer, Hagell Peter, Melin Jeanette (2025)
Abstract [en]

BackgroundFamily sense of coherence (FSOC) seems to reduce distress in the family and promote the well-being of the family. Therefore, getting accurate measurements for families with long-term illnesses is of particular interest. This study explores dyadic data analysis from the dyadic- and single-informant perspectives, and the measurement properties of the FSOC-S12 according to the Rasch model.MethodsRacked and stacked data from 151 dyads were analyzed according to the polytomous Rasch model.ResultsNotably, both the dyadic- and single-informant perspectives (i.e., racked and stacked data set-ups) showed measurement properties with minor deviations from the Rasch model according to fit statistics. However, most items had disordered thresholds and some problems with local dependency. Item hierarchies were similar in both set-ups and there was no differential item functioning (DIF) by role from the dyadic informant perspective. Four items showed DIF by informant role in the single-informant perspective.ConclusionsOur approach to handling dyadic data has shown both strengths and limitations in the evaluation of FSOC-S12, and the understanding of FSOC as a construct from the family's view of the family's ability as a whole (dyadic-informant perspective) and patient's and family member's separate views of the family's ability as a whole (single-informant perspective).

Perceived Effectiveness of Components of Interventions to Support People Bereaved By Suicide

Hofmann, L. Putri, A. K. Pitman, A. Bantjes, J. Castelli Dransart, D. A. Causer, H. Cerel, J. Chow, A. De Leo, D. Feigelman, B. Genest, C. Griffin, E. Hybholt, L. Kawashima, D. Kolves, K. Krysinska, K. Leaune, E. Leenaars, A. Levi-Belz, Y. McNally, S. Omerov, P. Pelaez, S. Peprah, J. Postuvan, V. Rothes, I. A. Scavacini, K. Scocco, P. Seibl, R. Hagstrom, A. S. Skruibis, P. Thomyangkoon, P. Tiatia-Siau, J. Van der Hallen, R. Wagner, B. Andriessen, K. (2025)

Background: Suicide bereavement increases the probability of adverse outcomes related to grief, social functioning, mental health, and suicidal behavior. While more support for individuals bereaved by suicide has become available, the evidence regarding its effectiveness is not straightforward. The literature suggests that identifying best-practice components is key in designing effective postvention interventions. Aims: This metareview aims to identify components of suicide bereavement interventions perceived to be effective by suicide-bereaved people. Method: The review adhered to preferred reporting items for systematic reviews and meta-analyses (PRISMA) guidelines. Systematic searches in Medline, PsycINFO, Embase, Emcare, EBM Reviews, Scopus, and Web of Science identified 11 eligible systematic reviews published between 2008 and 2023. The methodological quality was assessed using the Measurement Tool to Assess Systematic Reviews (AMSTAR-2) (PROSPERO registration CRD42023458300). Results: Our narrative synthesis reported the components perceived to be effective in relation to structure and content of interventions, facilitators, and modality (peer, group, community, online). Limitations: The quality of the included reviews varied considerably, and not all reviews reported on perceived effectiveness of interventions' components. Meta-analysis of findings was not possible due to study heterogeneity. Conclusion: The findings provide crucial information for researchers, service providers, and policymakers to enhance the provision of evidence-based support for people bereaved by suicide.

Interventions to Foster Resilience in Family Caregivers of People with Alzheimer's Disease: A Scoping Review

Lucía Santonja-Ayuso, Silvia Corchón-Arreche , Mari Carmen Portillo (2024)

The family caregiver of a person with Alzheimer's disease still experiences, in most cases, negative consequences in their biopsychosocial environment, which are related to the acquisition of this role. However, it has been observed that this fact is not universal in this type of population since benefits can be obtained in the act of caring through the development of resilience. Given this possibility and given that nurses are the health professionals who support people in this illness process, there is an urgent need to identify which non-pharmacological interventions could improve or promote resilience in family caregivers of people with Alzheimer's disease. Therefore, our overall objective was to determine which interventions are useful in promoting resilience in family caregivers of people with Alzheimer's disease through a scoping review. The data were analysed using an adapted version of Arksey and O'Malley's methodological framework, after critically reading the articles with the CasP and MMAT tools. Nine articles were included (five analytical experimental, two quantitative and two mixed). Three types of interventions related to promoting resilience in family caregivers of people with Alzheimer's disease were identified: meditation, multicomponent psychoeducation and creative art; nurses participated as co-therapists in the last two.

Songwriting Group Music Therapy to promote psychological adjustment in informal caregivers of elderly people with dependency: a mixed methods study.

Pérez-Núñez P, O'Callaghan C, López-Paz JF, Ruiz de Lazcano A, Rodríguez AA, Amayra I. (2024)

Introduction: Informal caregivers of elderly people with dependency (EPD) provide intensive care that can affect their quality of life (QoL). Psychosocial interventions such as music therapy are important to work on their self-care. The aim of this study is to analyze, with a mixed method approach, the experience of participating in a Songwriting Group Music Therapy (SGMT) intervention on informal caregivers of EPD.

Methods: A total of 11 groups, with a convenience sample of 61 caregivers, received 10 SGMT sessions. Quantitative information related to QoL variables (anxiety, depression, spirituality, burden, and coping) was collected before and after the intervention and at 3 months of follow-up. Regarding qualitative data, an open-ended question about the experience of participating was asked.

Results: Significant changes were shown, sustained over time, in trait anxiety and depression and subscales including inner peace, social functioning, and mental health. Three themes were generated from the thematic analysis, including that SGMT participation can enhance personal growth, bring out and enable work on emotions, and promote helpful interpersonal dynamics.

Discussion: The findings indicate that SGMT is a useful intervention for informal caregivers of EPD, promoting psychological adjustment, enhanced coping, emotional regulation, and social support. This study reinforces the findings with caregivers of other populations, providing new results and highlighting the benefits of SGMT for caregivers of EPD.

Caregiver Resilience and Dance/Movement Therapy: A Theoretical Review and Conceptual Model

Eden R Champagne (2024)

With the population aging, more people are living with neurodegenerative conditions, leading to an influx of informal family caregivers, who often experience negative health outcomes. Few caregiver interventions have successfully adopted a holistic, strengths-based approach to fostering resilience. This article examines existing literature on caregiver resilience factors, which include self-efficacy, flexibility, cultivating positive emotions, and drawing on spiritual and social supports. Despite how dance/movement therapy (DMT) has been shown to foster psychological and physiological benefits, it remains underexplored for caregivers. Therapeutic mechanisms of DMT are expounded for their innate correspondence to resilience factors, and a new comprehensive model of DMT for caregiver resilience is presented, with implications for future intervention design and measurement.

Using expressive writing to improve cancer caregiver and patient health: A randomized controlled feasibility trial

Lameese Eldesouky, James J. Gross (2024)

Purpose: This study examined the feasibility and preliminary efficacy of Expressive Writing (EW) in improving informal cancer caregiver (IC) and patient health, and enhancing ICs' emotion regulation.

Method: Fifty-eight breast cancer ICs and patients participated in a randomized controlled feasibility trial of remote EW. ICs were randomly assigned to the EW or control group and completed 3 weekly writing sessions. ICs and patients completed health and emotion regulation assessments at baseline, intervention completion, and 3 months post-intervention. Screening, recruitment, assessment process, randomization, retention, treatment adherence, and treatment fidelity were computed for feasibility. Effect sizes were calculated using the PROMIS Depression Short Form, RAND Short Form 36 Health Survey, Breast Cancer Prevention Trial Hormonal Symptom checklist, healthcare utilization, and the Emotion Regulation Questionnaire for efficacy.

Results: Of the 232 interested individuals, 82 were screened, and 60 enrolled (6 monthly). Two individuals withdrew and 19 were lost to follow-up, leaving 39 individuals. ICs completed at least one assessment and two sessions, and patients completed at least two assessments. All sessions were administered as intended. ICs generally followed instructions (88%-100%), wrote the full time (66.7%-100%), and were engaged (M(SD) = 3.00(1.29)-4.00(0.00)). EW had small-to-medium effects in improving IC health (g = -0.27-0.04) and small-to-large effects in improving patient health (g = -0.28-0.86). EW moderately decreased suppression (g = 0.53-0.54) and slightly increased reappraisal, at least 3 months post-intervention (g = -0.34-0.20).

on strategies and rigorous testing.

Stora anhörigboken

Gunilla Klingberg, Ulrika Hallberg (2023)

Antologi

Stora anhörigboken samlar insikter från en bredd av ledande experter inom området anhörigomsorg. Den belyser anhörigas betydelsefulla roll och den belastning de upplever i sina strävanden att tillhanda hålla omsorg, kontinuitet och kärlek när samhällets resurser inte räcker till. Boken lyfter fram riskerna för anhörigas egen hälsa, deras ekonomiska utsatthet och sociala stigmatisering samt den betydande överrepresentationen av kvinnor som vårdare. Genom att belysa vikten av ett mer organiserat samhällsstöd för anhöriga och erkänna deras plats som samhällsbärande grupp, erbjuder boken en djup gående diskussion om en oundviklig aspekt av livet - att vara anhörig.

Stora anhörigboken vänder sig till alla som i sitt nuvarande eller framtida yrke möter personer som är just anhöriga oavsett orsak till anhörigskapet.

Developing a Framework for the Support of Informal Caregivers: Experiences from Sweden, Ireland, and the United States

Cahill, Suzanne ; Bielsten, Therése ; Zarit, Steven H. (2023)

Abstract

Policies and services to support informal caregivers vary considerably across countries. This paper examines the role of caregivers and how perspectives on that role may influence the availability of benefits and services in three countries that differ considerably in their care systems - Sweden, Ireland and the United States. We developed a nine-dimensional framework for examining differences, including policies and how the role of caregiver is conceptualized. We found differences in the three countries in how services are organized, which reflected assumptions about the caregiver role. There were also similarities in the three countries. Caregivers held an ambiguous position within each social system and there was little concern for equity in the delivery of support services. Increased clarity about the role of caregivers may facilitate development of policies that more effectively meet their varied needs.

The Help-Seeking Experiences of Family and Friends Who Support Young People With Mental Health Issues: A Qualitative Study

Christine Migliorini, Nicholas Barrington, Brendan O’Hanlon, Gretel O’Loughlin, Carol Harvey1 (2023)

Abstract

Little has been documented of the journey that family and friends (F&F) undertake when supporting a young person aged 12–25 years struggling with mental illness. The experiences of family and friends were explored using an online qualitative survey (N = 58) and semi-structured interviews (n = 15). Recruitment was through a national youth mental health service Facebook page and website. An experiential thematic analysis was conducted focusing on participants’ experiences and sense of their world.
Strong feelings and challenging life circumstances made the context of help-seeking complicated. Despite following usual avenues for advice or support, F&F still came across professionals and a health/mental health system that compounded their distress. It was the simpler things that some professionals did that made their journey more bearable. Useful insights derived from the narratives allow service improvement recommendations such as reminding professionals of the multiplicity of stressors commonplace to families and the value of validation and acknowledgement.

“... vi som anhörigkonsulenter måste bli bättre på att formulera vad vi gör för något…” - En kvalitativ studie om anhörigkonsulenters upplevelse av arbetet med anhöriga

Mathilda Lindberg (2023)

Sammanfattning
Syftet med denna studie var att undersöka anhörigkonsulenters erfarenheter av arbetet med
anhörigstöd samt upplevelsen av samverkansprocesser med andra aktörer. Studien gjordes med en kvalitativ ansats där empirin samlades in genom sex semistrukturerade intervjuer med
anhörigkonsulenter i olika kommuner i Sverige. Empirin analyserades och sammanställdes genom
en tematisk analys. Vidare analyserades resultatet i relation till studiens teoretiska utgångspunkter
vilka var det salutogena perspektivet och tillhörande känslan av sammanhang [KASAM] samt
strukturella aspekter av samverkan. Resultatet visar att anhörigkonsulenterna upplever anhörigas
behov som varierande utifrån deras skilda situationer. Tre övergripande behov uppfattas av
anhörigkonsulenterna vilka är ett informationsbehov, behov av nya perspektiv och behov av att
sätta sig själv i fokus. Resultatet visar att anhörigkonsulenterna upplever att de arbetar med ett
individuellt utformat stöd för att möta anhörigas stödbehov men att arbetet görs inom vissa
fastställda ramar. Det finns generellt tre insatser som erbjuds anhöriga vilka är individuella samtal,
gruppsamtal och aktiviteter av olika slag. Några kommuner erbjuder även andra insatser vilket
tyder på att stödet till anhöriga varierar mellan olika kommuner. Anhörigkonsulenterna upplever
samverkan som individberoende men som en stor och viktig del av arbetet, dels för att nå ut till
anhöriga, dels för att implementera anhörigperspektivet internt inom kommunerna.

Inclusion and Participation in a Support Programme for Bereaved Adolescents – Relational Perspectives From an Ethnographic Field Study in a Swedish Context

Hakima Karidar, Pia Lundqvist, Stinne Glasdam (2023)

Abstract

The death of a parent is a life-changing event, and different programmes are developed to support children. This study explored how parental bereaved adolescents were included and (inter)acted in a Swedish support programme. The conducted ethnographic field study included six adolescents, their parents, and eight volunteers. The empirical material was thematically analysed through a theoretical lens inspired by Bourdieu. Three themes emerged: 'Different strategies for adolescents' inclusion in the programme,' 'Medico-psychological understanding of grief and suffering,' and 'Reproduction of the logic of the school.' Adolescents were included in the programme through different strategies, where adults functioned as gatekeepers. The programme reproduced the school logic and was based on a medico-psychological grief/bereavement understanding. Volunteers had pedagogic authority and concomitant symbolic power, ruling adolescents to do what they must do in the meetings, silently socialising them into the medical logic. The adolescents only interacted and communicated with each other during breaks.

Adolescent Young Carers Who Provide Care to Siblings

Brolin Rosita, Hanson Elizabeth, Magnusson Lennart, Lewis Feylyn, Parkhouse Tom, Hlebec Valentina, Santini Sara, Hoefman Renske, Leu Agnes, Becker Saul (2024)

Abstract

A child's disability, long-term illness, or mental ill-health is known to affect siblings' health, social life, school engagement, and quality of life. This article addresses a research gap by its focus on young sibling carers and the impact of providing care to a sibling. A cross-national survey study was conducted in 2018-2019 (Italy, the Netherlands, Slovenia, Sweden, Switzerland, the UK) to examine the incidence of adolescent sibling carers, the extent of care they provide, and their self-reported health, well-being, and school situation. The survey was completed by 7146 adolescents, aged 15-17, and 1444 of them provided care to family members with health-related conditions. Out of these, 286 were identified as Sibling Carers and 668 as Parent Carers, while 181 had both sibling(s) and parent(s) with health-related conditions, and thus were identified as Sibling-Parent Carers. Sibling Carers and Sibling-Parent Carers carried out higher levels of caring activities compared to Parent Carers. They reported both positive aspects of caring, such as increased maturity, and negative aspects, such as mental ill-health, impact on schooling and a lack of support. To reduce the negative aspects of a sibling carer role, it is important to recognise them and to implement early preventive measures and formal support.

Words and gestures: infants’ interpretations of different forms of symbolic reference

Namy, L. L., & Waxman, S. R. (1998)

In 3 experiments, we examine the relation between language acquisition and other symbolic abilities in the
early stages of language acquisition. We introduce 18- and 26-month-olds to object categories (eg, fruit, vehicles)
using a novel word or a novel symbolic gesture to name the objects. We compare the influence of these
two symbolic forms on infants' object categorization. Children at both ages interpreted novel words as names
for object categories. However, infants' interpretations of gestures changed over development. At 18 months,
infants spontaneously interpreted gestures, like words, as names for object categories; at 26 months, infants
spontaneously interpreted words but not gestures as names. The older infants succeeded in interpreting novel
gestures as names only when given additional practice with the gestural medium. This clear developmental
pattern supports the prediction that an initial general ability to learn symbols (both words and gestures) develops
into a more focused tendency to use words as the predominant symbolic form.

Working daughters: A blind spot in Swedish eldercare policy

Ulmanen, P. (2013)

Care services help women who are mothers or daughters to combine caregiving and gainful employment. While Swedish childcare policy expanded services to meet the needs of children and working mothers, this discourse analysis of Swedish eldercare policy shows that the expansion of eldercare services from the 1950s to the end of 1970s was justified solely on the basis of older people's needs. The lack of connection in policy documents between the needs of working daughters and the provision of eldercare services made it easier to cut services beginning in the 1980s, without considering the consequences for family members.

Working with families in schizoprenic disorders: the practice of psychoeducational intervention

Orhagen, T. (1992)

Psychoeducational intervention including educational courses for relatives and individual family sessions was carried out with relatives of patients suffering from schizophrenic disorders. Relatives' Expressed Emotion (BE), amount of illness-related knowledge, burden of care, and satisfaction with the intervention were assessed.

Relatives' measures of BE (critical remarks, hostility, emotional overinvolvement) and the general BE index decreased significantly after the complete intervention, comprising educational courses for relatives from different families and, for a period of two years, individual family sessions with the participation of the patient. The number of relatives scoring high on the BE index, was significantly reduced after the initial educational courses. The interrater reliability of BE measures, assessed with the Swedish version of the Camberwell Family interview schedule and calculated on data from audiotaped interviews, was generally high.

The amount of illness-related knowledge increased significantly after the multifamily educational courses. Gain in knowledge and high satisfaction with the intervention were associated with decrease of criticism towards the ill family member, and with relief of relatives' subjective burden. The relatives expressed an appreciative evaluation of the intervention and indicated the socializing and sharing of experiences with other relatives as a most valuable component.

In the face of relatives' need for information about the illness, the diagnostic process of schizophrenia was studied. Retrospective analyses of case-records from 84 in-patients showed that schizophrenic disorders were ascertained as case-record diagnoses on average six years after the first contact with the mental health service. The findings suggest a propensity to include prolonged course and severe impairment of social functioning in the clinical concept of schizophrenia.

Working with parental substance misuse: dilemmas for practice

Taylor A, Kroll B. (2004)

The impact of parental substance misuse on child welfare is now being increasingly recognized. Drug and alcohol problems feature in a substantial proportion of families where there are child-care concerns and raise issues about engagement, confidentiality, assessment and inter-agency practice. This article explores some of the dilemmas faced by social welfare professionals who work with substance misusing parents. Based on a qualitative analysis of 40 semi-structured interviews with a wide range of practitioners from both adult focused and child and family settings, in both the voluntary and statutory sector, a variety of emerging themes will be discussed and linked to those from other studies. The problems of working with denial, the tensions created by different agency objectives and protocols and the way in which children can often fall through gaps in services will be highlighted, as will the way in which some professionals have sought to resolve the dilemmas they encounter. This will then be used as a basis for beginning to look at constructive ways forward in relation to training, interprofessional and inter-agency communication and service delivery.

Working with parental substance misuse: dilemmas for practice.

Taylor A, Kroll B. (2004)

The impact of parental substance misuse on child welfare is now being increasingly recognized. Drug and alcohol problems feature in a substantial proportion of families where there are child-care concerns and raise issues about engagement, confidentiality, assessment and inter-agency practice. This article explores some of the dilemmas faced by social welfare professionals who work with substance misusing parents. Based on a qualitative analysis of 40 semi-structured interviews with a wide range of practitioners from both adult focused and child and family settings, in both the voluntary and statutory sector, a variety of emerging themes will be discussed and linked to those from other studies. The problems of working with denial, the tensions created by different agency objectives and protocols and the way in which children can often fall through gaps in services will be highlighted, as will the way in which some professionals have sought to resolve the dilemmas they encounter. This will then be used as a basis for beginning to look at constructive ways forward in relation to training, interprofessional and inter-agency communication and service delivery.

World trade center tragedy: Concomitant healing in traumatic grief through art therapy with children

DiSunno, R., Linton, K. & Bowes, E. (2011)

Two graduate students and a professor/clinical supervisor from the art therapy department at New York University discuss their experiences in the wake of September 11, 2001. The authors describe their personal experiences in working soon after the World Trade Center attacks along with their roles as art therapists at a grief camp for traumatically bereaved children. Clinical work with child victims of the attacks is discussed as well as grief experiences of other children. The article addresses how the language of imagery offers an alternative to words in the expression of pain and loss and a glimpse at the resilience of children when allowed a safe haven for grief work, the emergence of universal symbols after a national tragedy, and the unexpected concomitant healing of the trauma experienced by both therapists and children through symbolic imagery.

Writing for recovery: A manual for structured writing after disaster and war

Yule, W., Dyregrov, A., Neuner, F., Pennebaker, J., Raundalen, M. & Van Emmerik, A. (2005)

This manual is easy to administer and group instructors with some basic knowledge of human responses to trauma and disaster can be selected and trained to instruct the adolescents on their writing. Together with UN organizations such as UNICEF or UNHCR, and/or with NGOs, local personnel can reach out to many adolescents by using this manual.

Vuxna med förvärvad traumatisk hjärnskada – omställningsprocesser och konsekvenser i vardagslivet. En studie av femton personers upplevelser och erfarenheter av att leva med förvärvad traumatisk hjärnskada

Strandberg, Thomas (2006)

The overall purpose of this study is to illuminate the changeover process experienced by individuals who as adults acquired a traumatic brain injury (TBI), to increase the knowledge and the understanding of this process, and describe the meaning of support in every day life.Persons who acquired a TBI as adults were administered a semi-structured interview covering six areas: consequences of TBI, family and social networks, working life and occupation, life-changes, support from society and everyday life. The interviews were qualitative and in-depth. A total of 15 informants participated, aged between 19-53 years when injured. Data were structured and underwent two phases of analysis. In the first phase, data underwent latent content analysis, underpinned by a hermeneutic approach, and in the subsequent phase, reanalysed within a framework derived from the theory of social recognition.Findings from the first phase of inductive analysis elicited key themes: (i) the meaning of care, a question of formal and/or informal support; (ii) the meaning of action, a question of activity versus inactivity; (iii) autonomy, a question of dependence versus independence; (iv) social interaction, a question of encounter and/or treatment; (v) the theme of changes, a question of process versus stagnation; and (vi) emotions, an oscillation between hope versus hopelessness. After the construction of the six themes each of them were, through a discursive analysis, connected with theories, earlier studies in the field of brain injuries and important interview quotations from the empirical material. During this phase, an interest developed to study the material from a new theoretical point of view. The second phase of analysis therefore involved the development of a framework derived from Honneth's (1995) theory of social recognition. The central construct of 'recognition' was analysed from three different dimensions proposed by Honneth: the individual dimension, the legal dimension, the value dimension. Using this framework, the data were reanalysed. The scientific term for this process of re-contextualisation and re-description of data is abduction inference.Reported consequences were negative as well as positive. Significant others (e.g. next of kin) had an important function as a driving force for training and preparation for life-situation after injury. A majority of the informants were satisfied with support from society, such as hospital-care, rehabilitation and community support. Such support, initially, proceeded without problems but as time passed, the responsibility shifted to the person with TBI to take the initiative in arranging longer-term services. Long-term support which addresses physical, cognitive as well as psychosocial consequences of the TBI is important for outcomes. The majority of the informants had difficulties in returning to working life after the injury. The outcomes and recovery seemed to be a prolonged process, probably never ending, but which gradually over time becomes integrated as a part of life. The informants gave varying accounts of the extent to which they experienced social recognition.

Våld i hemmet – barns strategier

Överlien, C. (2012)

Genom barnens berättelser får läsaren en bättre förståelse av hur barn upplever våld, liksom av hur barn agerar på olika sätt före, under och efter våldsepisoderna. Deras handlingar har som syfte att påverka situationen, de har ett tydligt mål, och kan därmed förstås som strategier och motstånd.

Läsaren får även ta del av hur barnen upplever skolans, polisens och socialtjänstens sätt att bemöta deras utsatthet.

Fram träder bilden av aktiva och ansvarstagande barn, men också av rädda och ensamma barn som inte känner att samhällets hjälpinstanser finns där för dem och som i brist på vuxna hellre vänder sig till jämnåriga vänner för stöd.

Våld i särskilda boenden för äldre : språk och sociala interaktioner

Sandvide, Å. (2008)

The present thesis aims to study the relationship between the violence that occurs in institutional care for older people and the language employed when this violence and the involved parties are talked and narrated. The thesis has been guided by social constructionism, and violence, victims and perpetrators have been considered as social phenomena constructed in discursive processes.Narrative interviews were conducted with 57 care providers who had been involved in social interactions in which violence occurred. The thesis comprises four studies. Study I is a qualitative description of the interactions. In study II, narrative analysis and positioning theory were used to explore the involved parties' positions. Discourse analysis was employed to investigate discursively created identities (Study III), discursive constructions and how problems related to violence are framed (Study IV).When the care providers described the interactions, they talked about mutual misunderstandings, mutual invasions of personal space and an acceptance of violence in their work. It seemed more reasonable to consider the involved parties as both victims and perpetrators as opposed to one party being exposed and the other perpetrating the violence (I). When the positions of victim and perpetrator were questioned in one care provider's narrative, they appeared to alter from perpetrator to victim to protector throughout the account by use of available discourses. The way of narrating, taking up or resisting the positions offered by the available discourses made it possible to create a preferred identity (II). These discursively created identities can be viewed as a way of defining an undesirable situation, thereby legitimizing the actions taken. The various identities led to consequences and effects such as loss of autonomy, the use of force, humiliation and exclusion. The construction of identities was connected to various beliefs about older persons (III). Beliefs define what actions are possible and legitimate in a certain context as well as forming the basis for the articulation of problems, thus studying such expressions made it possible to explore beliefs. The articulated problems were viewed as a way to create boundaries, indicating certain possible and relevant solutions. When the care providers talked about the interactions, they presented them as being due to a difficult and unavoidable problem related to the illness, caring for the body, competence and profession as well as social order (IV).The discursive struggle, competence, power, powerlessness, resistance, identity constructions, justification and quality of care are reflected upon and discussed. The analysis of the care providers' narratives has made it possible to disclose how discourses concur and compete in order to give meaning to concrete social interactions involving violence. It has also been possible to show how to describe, understand and resist as well as to legitimize and justify the actions performed in relation to such interactions. The narratives opened up possibilities to study practices that are talked about as natural. The things that the care providers narrated about have been regarded as manifestations of discourses. Discourses produce certain versions of the interactions, victims and perpetrators, but it must be borne in mind that these are just a few among many possible versions, which are constantly changing.

Våld mot personer med funktionshinder

Nilsson, Lotta & Westlund, Olle (2007)

Kunskapen om våld mot personer med funktionshinder i Sverige är i dag otillräcklig. Området är relativt outforskat och det saknas en samlad bild av våldet. Brå fick därför regeringens uppdrag att undersöka problemet.

Vår son har schizofreni : familjeröster

Ahnlund M., Rosén I., Lundin L. (1999)

Information till patienter och anhöriga om schizofreni. Boken bygger på personliga intervjuer med 17 föräldrar ur 10 familjer. Den består huvudsakligen av citat ur dessa intervjuer, med våra kommentarer som sammanbindande länkar.

Vårdbidrag och framtida inkomster – De långsiktiga ekonomiska konsekvenserna av att få barn med särskilda behov

Inpektionen för Socialförsäkringen (ISF) (2013)

Studien undersöker hur kvinnor och mäns arbetsutbud, sjukskrivning och ekonomiska situation i övrigt påverkas när de får ett barn med särskilda behov. I undersökningen identifieras dessa barn genom att föräldrarna får vårdbidrag för barnet. Vårdbidraget är ett ekonomiskt stöd till föräldrar vars barn har en funktionsnedsättning eller är långvarigt sjuka och behöver särskild tillsyn och vård i minst sex månader. Antalet mottagare av vårdbidrag har i det närmaste fördubblats sedan mitten av 1990-talet. År 2012 mottog 46 000 föräldrar vårdbidrag.

Vårdmiljö eller lärandemiljö? Om personer med autism inom vuxenpsykiatrin

Mandre, Eve (2002)

Denna avhandling har den tillämpade psykiatrin som sitt forskningsfält och fokuserar på de problem som har samband med vård och behandling av vuxna patienter med autismspektrumstörning.

Avhandlingens syfte är att medverka till att personal inom vuxenpsykiatrin får ökade kunskaper om de svårigheter med kontakt, kommunikation och tänkande som hänger samman med en autismdiagnos. Genom att personalen får en utbildning om patienternas annorlunda psykologiska utveckling kan kunskapen användas för att skapa en individuellt inriktad behandling.

Teorier om barns tidiga sociala inlärning används för att förklara vuxna patienters svårigheter med kontakt, kommunikation och tänkande. Patienter med autism som behandlas inom psykiatrin möta ofta av många förgivet-taganden om vad en vuxen person bör veta och kunna om sociala sammanhang och hur man kommunicerar med sin omgivning och blir ofta missförstådda.

Genom en längre fallbeskrivning visar jag hur en långtidsvårdad rättspsykiatrisk patient blir mer begriplig för sin personal genom att man förstår att han inte haft förmågan att lära sig genom samspel med andra människor och därför varken kunnat tillägna sig accepterade kommunikationssätt eller tankemönster.

Metodiskt använder jag en narrativ kontextuell analys för att sätta in läsaren i de sammanhang där jag genomför en utbildning för psykiatripersonal. I utbildningen, som genomförs på åtta vuxenpsykiatriska avdelningar, använder jag mig av teorier om barns tidiga sociala lärande för att förklara de vuxna patienternas beteenden. Teorier om vuxnas lärande i arbetslivet ligger till grund för utformandet av utbildningarna. Sedan varvas teoretisk kunskap med egen praktisk erfarenhet och reflexion för att beskriva och analysera skeenden på de olika nivåer som leder till att en personalutbildning ger en grupp patienter nya behandlingsmöjligheter.

Den omorientering hos personalen som sker genom utbildningen har i de flesta fallen lett till stora förändringar för patienterna. Flera patienter har fått nya utredningar och diagnoser. Några av dem har kunnat skrivas ut från sluten psykiatrisk vård till kommunala boendeformer - en av dem efter 25 års rättspsykiatrisk vård.

Vårdnad och umgänge m.m.

Proposition (1981/82:168). (1981)

I propositionen föreslås ändringar i de nuvarande reglerna om vårdnad och umgänge. Ett syfte med de nya reglerna är att stärka barnens rättsliga ställning.
Enligt propositionen bör man på olika sätt främja en ökad användning av gemensam vårdnad. Sålunda skall makar efter en skilsmässa kunna fortsätta att gemensamt utöva vårdnaden om sina barn, ulan att domstolen behöver fatta något beslut. En nyhet är också att ogifta föräldrar som bor tillsammans med sina barn skall kunna få gemensam vårdnad genom en enkel anmälan liU pastorsämbetet.
De nya reglerna innebär vidare att föräldrar kan fråntas vårdnaden om ett barn när de gör sig skyldiga till missbruk eller försummelse vid utövandet av vårdnaden eller i övrigt brister i omsorgen om barnet på ett sätt som medför en beslående fara för barnets hälsa eller utveckling. Föräldrarna kan också i undantagsfall fråntas vårdnaden om ett barn som har rotat sig i ett fosterhem, om det är uppenbart bäst för barnet att vårdnaden flyttas över till fosterföräldrarna.
En utgångspunkt för de nya reglerna om umgänge är att barn har behov av goda kontakter även med en förälder som inte är vårdnadshavare. Ansvaret för alt detta umgängesbehov tillgodoses ligger i första hand på vårdnadsha­varen. En nyhet är att barnet har rätt till umgänge även med andra som står barnet särskilt nära.
De nya reglerna föreslås träda i kraft den 1 januari 1983.

Vägar till förbättrad samordning av insatser för barn med funktionsnedsättning

Socialstyrelsen (2017)

Kunskapsstödet presenterar en modell för hur samordning av insatser för barn med funktionsnedsättning kan förbättras av kommuner och landsting. Modellen förväntas öka barns tillgång till fungerande stöd och minska föräldrars arbetsbelastning. Här ges organisatoriska och praktiska framgångsfaktorer i arbetet med att utveckla samordning.

Vägen mot implementering av familjecentrerad omvårdnad

Pusa, Susanna (2019)

Avhandling

Bakgrund. När människor är inkluderade i varandras liv påverkar en förändring av livssituationen hos en person även de övriga personerna som står den nära. Det innebär att när en person drabbas av ohälsa eller sjukdom påverkas även personens familj. Familjens upplevelse av den situation som uppstår i samband med ohälsa kan dessutom negativt påverka familjemedlemmarnas medvetenhet om familjens tillgängliga styrkor och resurser, vilket i sin tur kan påverka familjers kamp för att återfå och bibehålla hälsa. Traditionellt sett har vården fokuserat på att erbjuda stöd på personnivå, och främst då till patienter. De senaste decennierna har dock en tendens uppmärksammats till ökad förståelse för att hela familjen behöver inkluderas i omvårdnaden. Att anamma ett familjecentrerat förhållningssätt – det vill säga, att se och möta familjen som en enhet och som ett system – har visat sig ha flera fördelar utifrån såväl patient- och familje- som sjuksköterskeperspektiv. Detta har medfört en efterfrågan på forskning om hur familjecentrerad omvårdnad kan läras ut och implementeras i den kliniska hälso- och sjukvården. Syfte: Det övergripande syftet med avhandlingen är att belysa erfarenheter av stöd från distriktssköterskor/sjuksköterskor till familjer i ordinärt boende, samt att utvärdera implementering av familjecentrerade samtal.

Vägledning - AKK

Ärnström Ulf, Hanson Elizabeth, Magnusson Lennart, Wilder Jenny, Ljungqvist Anette, Hermansson Marianne, Svensson Paul (2014)

Detta material är en vägledning för samtalsledare i lärande nätverk och i
olika utbildningssituationer om AKK - Alternativ och Kompletterande
Kommunikation för barn och personer med kommunikativa funktionsnedsättningar.
Vägledningen är tänkt att fungera tillsammans med två andra dokument. Det ena är ett inspirationsmaterial benämnt Röster om kommunikation. Det andra dokumentet är en kunskapsöversikt inom området AKK.

Webbupplaga

Välfärd, vård och omsorg

Szebehely, Marta (2000)

Rubriken för denna forskarantologi är Välfärd, vård och omsorg. De åtta uppsatser som ingår i volymen berör alla de offentligt finansierade välfärdstjänsterna inom socialtjänstens och sjukvårdens områden, och de förändringar som dessa system har genomgått under 1990-talet.

Välfärdspolitik och funktionshinder

Sjöberg, Malena (2010)

Den här boken handlar om svensk handikappolitik, som sedan tidigt sjuttiotal är en del av den generella välfärdspolitiken. Det är ganska tyst om handikappfrågorna i dag. De är politiska, men möter inte något stort politiskt eller medialt intresse.
Boken bygger till stora delar på intervjuer med Birgitta Andersson, Barbro Carlsson, Folke Carlsson, Vilhelm Ekensteen, Bengt Lindqvist och Lennart Nolte. De har alla haft ledande positioner i handikapprörelsen och varit med och banat väg för den handikappolitik vi har i dag. Här blickar de tillbaka på det skeende de själva varit med om att utforma och ger sina tankar om varför det blev som det blev. Dessutom invervjuas några forskare om välfärdspolitik och funktionshinder.
Varför har vissa av handikapprörelsens kamper lyckats och andra inte? Varför har samhället gjort ett bra jobb på en del områden, men inte på and ra? Varför står så många fortfarande utanför arbetslivet, fast det har varit en av rörelsens viktigaste frågor i mer än ett halvt sekel? Varför är det så mycket mer intressant att diskutera vad tillgänglighet skulle kosta än att fundera på otillgänglighetens pris i ett modernt samhälle? Och varför ifrågasätts den personliga assistansen ständigt och jämt?

Välkommen till helvetet

Nanna Helsén, Stina Helsén (2020)

Det hade gått så snabbt, så oerhört snabbt. Innan jag ens hade hunnit reflektera över det hade jag tappat de där första kilona. Och all kontroll. Och plötsligt rasade allt.?

Förloppet är hastigt när 15-åriga Nanna insjuknar i anorexi, på bara några veckor rasar hon i vikt och läggs in för akut vård. Hennes tillstånd är livshotande och livet vänds uppochner för hennes familj, föräldrarna ständigt vid hennes sida. Nanna plågas av grav ångest och är helt i sjukdomens våld. Hennes enda fokus är att låta bli att äta, sluta existera.

Hemma är 13-åriga lillasystern Stina ledsen och arg. Det som tidigare var en nära syskonrelation upphör tvärt. Hon får plötsligt mer frihet än hon önskar och kämpar för att ha en vardag när allt handlar om sjukdom. Stina har heller ingen lust att spela den lättsamma dottern precis när det råkar passa föräldrarna.

Nanna och Stina, idag vuxna, berättar öppet och rättframt om ett år med anorexin och ångesten ur sina olika perspektiv. Sjukdomen påverkar i hög grad anhöriga. Välkommen till helvetet är en drabbande skildring av just anorexi, men mycket är aktuellt även för andra typer av psykisk sjukdom.

Systrarna Nanna Helsén, född 1989, och Stina Helsén, född 1991, är uppvuxna i Stockholm. Välkommen till helvetet är deras första bok. Till vardags arbetar Nanna med affärsutveckling och Stina är lärare.

Vänd dig hit! Guide för kommuner och landsting att kartlägga och utveckla sin första linjeverksamhet för psykisk hälsa hos barn och unga

Sveriges Kommuner och Landsting (2012)

På många platser i Sverige saknas en tydlig första linje, den nivå som har i uppgift att
först ta emot barn och ungdomar som mår psykiskt dåligt eller deras familjer – oavsett
om problemet har psykologiska, medicinska, sociala eller pedagogiska orsaker.1
Bland
annat inom ramen för Psynk – psykisk hälsa barn och unga pågår såväl lokalt som nationellt
utvecklingsarbete för att förbättra situationen för barn som söker hjälp för någon
form av psykisk ohälsa eller relaterade problem.
Denna guide ska vara ett stöd för beslutsfattare i kommuner och landsting som vill
kartlägga sin första linje och hitta utvecklingsmöjligheter.
Guiden är indelad i två sektioner. Den första sektionen, Kapitel 1–4, beskriver vad
en första linje är och vad som karakteriserar en bra första linje, samt möjliga sätt att
organisera första linjen. Den andra sektionen, Praktisk del 1 och 2, innehåller praktiskt
stöd som kan hjälpa kommuner och landsting att beskriva sin modell och ger vägledning
kring möjliga sätt att organisera arbetet i framtiden.
Denna guide ingår i en serie publikationer som tas fram inom Psynk. Den kan läsas
fristående, men läses med fördel tillsammans med skrifterna "Rätt insatser på rätt nivå
för barn och ungdomar med psykisk ohälsa – en kunskapssammanställning" 2, "Värdet
av en god uppväxt – Sociala investeringar för framtidens välfärd" 3 samt "Slutrapport
från Modellområdesprojektet 2009–2011" 1. Vidare handledning, inspiration och material
återfinns på projektets hemsida www.skl.se/psynk eller kan fås genom kontakt med
det centrala projektkansliet på Sveriges Kommuner och Landsting i Stockholm.

The use and application of intensive care unit diaries: An instrumental multiple case study

Maria Johansson, Ingrid Wåhlin, Lennart Magnusson, Elizabeth Hanson (2024)

Abstract
Aims and objectives
The study aim was to explore the use of an Intensive Care Unit (ICU) diary within four different ICUs units in Sweden and thereby contribute to practice guidelines regarding the structure, content and use of an ICU diary.
Background
ICU diaries are used to aid psychological recovery among critical care patients, but differences remain in diary writing both within and across countries. Few studies have focused on the combined views and experiences of ICU patients, family members and nursing staff about the use of ICU diaries.
Design
An instrumental multiple case study design was employed.
Methods
Three focus groups interviews were carried out with 8 former patients and their family members (n = 5) from the research settings. Individual interviews were carried out with 2 patients, a family member and a nurse respectively. Observations, field notes, documentary analysis and conversations with nursing staff were also conducted. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ) was followed.
Results
The qualitative findings firstly consisted of a matrix and descriptive text of the four ICU contexts
and current practices. This highlighted that there were similarities regarding the aims and objectives of the diaries. However, differences existed across the case study sites about how the ICU diary was developed and implemented. Namely, the use of photographs and when to commence a diary. Second, a thematic analysis of the qualitative data regarding patients’ and family members’ use of the ICU diary, resulted in four themes: i) the diary was used to take in and fully understand the situation; ii) the diary was an opportunity to assimilate warm, personalised and human care; iii) the diary was used to manage existential issues; and iv) the diary was a tool in daily activities.
Conclusions
Analysis of the instrumental case study data led to the identification of core areas for inclusion in ICU diary practice guidelines. Introduction

Uppföljning av anhörigperspektivet och stöd till anhöriga Ett förslag på uppföljningsområden och mått

Socialstyrelsen (2023)

Socialstyrelsen har regeringens uppdrag att presentera ett förslag som möjliggör en kontinuerlig nationell uppföljning av anhörigperspektivet inom hälso- och sjukvården och omsorgen samt av det stöd som kommuner och regioner erbjuder anhöriga. Uppdraget handlar om att analysera möjligheterna att inhämta resultat på nationell nivå i syfte att följa anhörigperspektivet och stödet till anhöriga samt att ge förslag på mått anpassade för att kunna följa dessa områden. I denna rapport presenteras förslag på uppföljningsområden hämtade ur den nationella anhörigstrategin samt förslag på mått, nyckeltal och indikatorer.

Anhörigas erfarenheter av anhörigperspektivet i mötet med anhörigkonsulenter och andra professionella

Pia Nilsson, Cristina Joy Torgé, Magnus Jegermalm (2024)
 
År 2022 antog regeringen Sveriges första nationella anhörigstrategi, där sägs att vården och omsorgen som ges till den närstående ska ske med ett anhörigperspektiv. Anhörigas insatser till den närstående ska beaktas, och uppmärksammas, deras kunskaper, behov av delaktighet och information ska tillvaratas. Syftet i den här artikeln var att beskriva och analysera anhörigas egna erfarenheter av ett anhörigperspektiv i mötet med professionen och vad som bidrar till att göra anhörigskapet hanterbart. Datainsamlingen skedde genom en kvalitativ design med 18 semistrukturella intervjuer med anhöriga till personer med långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning. Fem teman framkom som handlar om i vilken utsträckning anhörigas möte med professionella kan bidra till ett mer hanterbart anhörigskap; professionens bemötande av anhöriga, mötet med anhörigkonsulenten, anhörigas delaktighet, få hjälp genom systemet och lättillgänglig och kontinuerlig kontakt och information. Slutsatsen är att ju mindre anhöriga blir bemötta enligt de nämnda temana desto större är risken för att en krissituation och ett svårhanterbart anhörigskap ska uppstå. Omvänt gäller om anhöriga upplever att de blir väl bemötta utifrån temana så blir anhörigskapet mer begripligt och hanterbart. Anhörigperspektivet är en process av kognitivt och kommunikativt arbete som i anhörigas möte med professionen skapar begriplighet och som kan bidra till eller motverka ett hanterbart anhörigskap.

Anhörigas vardag och möte med anhörigstöd

Lina Palmqvist, Margareta Carlén (2022)

Denna rapport har tillkommit för att få en förståelse för hur anhörigstöd bedrivs i
Sjuhäradskommunerna och hur anhörigas situation ser ut. Vi har tagit del av både anhörigasoch anhörigkonsulenternas perspektiv för att belysa anhörigfrågan. Studien är finansierad av
FoU Sjuhärad Välfärd som är ett kompetenscentrum för forskning och utveckling inom
kommunernas välfärdsområden. Ägarparter är Högskolan i Borås, Borås Stad samt
kommunerna Bollebygd, Herrljunga, Mark, Svenljunga, Tranemo, Ulricehamn och Vårgårda.
FoU Sjuhärad vill bidra med kunskap som skapar värde för de som bor i Sjuhäradskommunerna och för de som arbetar inom välfärdsområdet. Vår förhoppning är att rapporten
ger ett sådant bidrag men också att kunskapen sprids och är till nytta för policyskapare,
politiker och tjänstemän med intresse för anhörigas situation och anhörigstöd, i andra
kommuner och/eller på andra myndigheter.

Föräldrarkraften : med kraft att finnas för ditt barn med neuropsykiatrisk funktionsvariation

Nathalie Hult (2023)

Föräldrarkraften är en informativ bok som är oumbärlig för föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsvariationer. Författaren förklarar olika diagnoser, vad de innebär och vilka problem som är relaterade till dem.Boken är ett stöd för dig som är förälder och som tvivlar på om du som förälder räcker till och gör rätt. Den kommer hjälpa dig förstå varför du handlar och agerar som du gör samt öka förståelsen för ditt barn.Boken innehåller olika fallbeskrivningar där barn och föräldrar kommer till tals och berättar om sina erfarenheter. Du får också råd och verktyg kring hur du som förälder kan agera och tänka för att stödja ditt barn. Nathalie Hult är legitimerad psykolog och har flerårig erfarenhet inom barn- och ungdomspsykiatrin.

Sociala uppväxtvillkor för barn som är anhöriga till föräldrar med cancer eller psykisk sjukdom/missbruk. Barn som anhöriga 2023:2

Anders Hjern (2023)

Rapport 9 från projektet ”Barn som anhöriga”, CHESS,
Institutionen för Medicin Solna, Karolinska Institutet, Lnu, Nka

Detta är den nionde rapporten i projektet ”Barn som anhöriga”, som genomförs av CHESS och Institutionen för Medicin Solna, Karolinska Institutet, i samarbete med Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) och Linnéuniversitetet i Kalmar. Rapportens syfte är att belysa de sociala livsvillkoren avseende ekonomi och familj för barn som växer upp med föräldrar som drabbas av fysisk eller psykisk sjukdom eller har missbruksproblem.

Preventive interventions for children of parents with depression, anxiety, or bipolar disorder: A quasi-experimental clinical trial

Wirehag Nordh, E.-L., Grip, K., Thorvaldsson, V., Priebe, G., Afzelius, M., Axberg, U. (2023)

Aim

To investigate the effectiveness of preventive interventions for 8–17-year-old children of patients diagnosed with depression, anxiety, or bipolar disorder.

Methods

Sixty-two families including 89 children received either the more extensive Family Talk Intervention (FTI; n = 35), the brief Let's Talk about Children (LTC; n = 16), or Interventions as Usual (IAU; n = 38) in routine care in adult psychiatry. Parent-rated questionnaire data were collected at baseline, after 6 and 12 months. We used growth curve models to investigate the effect of intervention on child mental health problems (SDQ-P Total Difficulties) and perceived parental control of child behaviour (PLOC-PPC).

Results

Parents in the FTI and LTC groups, versus the IAU group, reported more favourable development in terms of preventing increase in child mental health problems with standardised intervention effects of d = −0.86 and −0.88 respectively, by study end, and reported improved perceived parental control, d = 1.08 and 0.71, respectively, by study end. No significant differences in effect were found when FTI and LTC were compared.

Conclusions

The results support continued use of FTI and LTC in adult psychiatry, and since LTC is a brief intervention, it might be useful as a minimum-level preventive intervention.

Mental health in children of parents being treated by specialised psychiatric services

Nordh, E.-L. Wirehag., Priebe, G., Grip, K., Afzelius, M., & Axberg (2022)

Background:

One in ten children have a parent diagnosed with a mental illness by specialised psychiatric services. Severe parental mental illness is a well-established risk factor for children’s mental health problems, making the identification and support of these children a public health concern. This study investigated the mental health and family context of children of parents diagnosed with depression, anxiety, or bipolar disorder in this clinical setting.

Methods:

Parental reports on 87 children aged 8–17 years were analysed. The children’s mental health was compared with that of a Swedish population-based sample. Multiple linear regression was used to investigate associations between child mental health and child gender, child age, parent symptoms and social status, family functioning, and perceived parental control. Furthermore, a cumulative risk index explored the effect of multiple risk factors on child mental health.

Results:

The children reportedly had significantly more mental health problems than did the population-based sample and about one-third had scores above the clinical cut-off. A significant multiple linear regression explained 49% of the variance in child mental health, with lower perceived parental control and younger child age being associated with more child mental health problems. With more reported risk factors, children reportedly had more mental health problems.

Conclusions:

The results underline the importance of identifying a patient’s children and assessing multiple relevant risk factors in the child’s life. Furthermore, the results indicate that the needs of younger children and of patients in their parenting role are important to address.

Mamma, kommer du att glömma oss nu?

Ulrika Harmsen, Sofia Edgren (2023)

Ulrika Harmsen var strax över 40, hade man och tre barn och arbetade som speciallärare när hon ramlade olyckligt på jobbet. Fallskadan orsakade en hjärntrötthet som inte ville gå över. Läkarna var förbryllade och utredning efter utredning gjordes utan att man förstod vad det var för fel. Under tiden var Ulrika sjukskriven och tvingades inreda ett tyst rum hemma där hon kunde återhämta sig efter aktiviteter som tidigare hört till vardagen, som att åka och handla eller hämta barnen i skolan. Men den 15 april 2020 kom beskedet hon aldrig hade väntat sig att få höra: Du har drabbats av Alzheimers sjukdom.

Allt blev svart den dagen och Ulrika sögs in i ett mörker av depression. Fanns det ens någon mening att leva vidare när hon ändå skulle dö, förr snarare än senare? Och samtidigt hade hon en familj och tre fina döttrar som älskade och behövde henne. För dem ville hon kämpa vidare. Men hur får man tillbaka livsglädjen när man vet att sjukdomen bryter ner en och gradvis gör en sämre för varje dag?

 

Ulrika Harmsen berättar öppet och ärligt om hur det är att få diagnosen alzheimer i ung ålder, om att tvingas berätta det värsta för sina barn och om att hitta redskap i vardagen för att hantera sjukdomen. Det här är historien om att få en dödsdom, men också om att hitta lusten att leva igen.

Möten med anhöriga – ett samtalsstöd i särskilt boende

Svenskt Demenscentrum (2023)
 
Text: Ann-Christin Kärrman, Svenskt Demenscentrum
 
Att flytta in på ett särskilt boende är ofta omvälvande, även för de anhöriga. De behöver därför få känna sig delaktiga i vården i sin närståendes nya hem. På så sätt kan anhöriga även bli en resurs i den personcentrerade omsorgen.
 
Mötet med anhöriga – ett samtalsstöd i särskilt boende beskriver hur en god kommunikation med anhöriga kan se ut, från att deras närstående flyttar in till dess att de avlider. Skriften fungerar som ett samtalsstöd och vänder sig främst till kontaktmän, sjuksköterskor och chefer i särskilt boende.

Adolescent Young Carers Who Provide Help and Support to Friends

Brolin, R. Hanson, E. Magnusson, L. Lewis, F. Parkhouse, T. Hlebec, V. Santini, S. Hoefman, R. Leu, A. Becker, S. (2023)

Prior studies emphasize the value of friends' support for children/adolescents who have a disability or suffer from mental ill-health or a long-term illness. However, few studies have explored how a caring role affects those young friend carers themselves. This paper addresses a gap in the research by focusing on this hitherto neglected group of young carers to explore the impact of providing care to friends. An online survey was employed for a cross-national study conducted in 2018-2019 in Sweden, Italy, Slovenia, the Netherlands, Switzerland, and the United Kingdom to examine the incidence of adolescent young friend carers, the extent of care they provide, and their self-reported health, well-being, and school situation. The survey was completed by 7146 adolescents, aged 15-17, and 1121 of them provided care to a friend with a health-related condition, most frequently mental ill-health. They carried out high levels of caring activities, and a quarter of them also provided care to a family member. They experienced both positive and negative aspects of caring. Nevertheless, in comparison with adolescents who provided care to family members, they reported more health problems, with a dominance of mental ill-health, and they received lower levels of support. Since adolescent friends play a valuable role for young people with health-related conditions, especially mental ill-health, it is important to find ways of optimizing their caring experiences in order that those adolescents who choose to care for a friend can do so without it having a negative impact on their own mental health, well-being, and life situation.

Family carers’ experiences of care home visiting restrictions during the COVID-19 pandemic: a relational autonomy perspective

Josie Dixon, Edmund Stubbs (2024)

 

Care home residents were vulnerable to severe effects from Covid-19 infection and experienced high mortality, especially early in the pandemic. In response, many countries introduced visiting restrictions to limit transmission. These often proved extensive and prolonged, drawing fresh attention to issues of autonomy and human rights in long-term care. We conducted in-depth interviews with 27 family carers in England with relatives living in a care home during the pandemic. Adopting a relational autonomy lens, conceptualised using the capability approach, we examined how family carers considered their relatives’ capabilities to have been impacted by visiting restrictions and how relational support could be strengthened. Family carers were concerned for their relative’s fundamental capabilities, including physical health, emotional well-being, and feeling connected to significant others. Capability deprivations were associated with family separation, ‘adapted’ visits that were inappropriate for their relative’s needs, and lack of opportunity for family carers’ to provide emotional support, help staff identify their relative’s emotional and physical needs, monitor care standards or advocate for their relative. Optimising relational support during a public health emergency requires effective collaboration between care homes and family carers. Specific measures include (1) ensuring there is clarity, a sense of shared purpose, clear accountability and confidence in visiting restrictions, (2) providing family carers regular, personalised updates about their relative using a range of digital communication tools, (3) allowing choice about visiting arrangements where possible, and ensuring visits are appropriate for residents with dementia and (4) ensuring that family carers feel welcomed, involved and enabled to resume in-person visits at the earliest opportunity. Consultation with care homes, families and residents, and workforce and digital readiness should be prioritised.

Supportive resources for self-care and informal care – Uncovering the role of patient-driven innovations

Marie Dahlberg (2024)

Abstract

Background: Persons living with long-term conditions and informal caregivers are often dependent on support for their self-care and informal care. The experience of insufficient support may lead some to develop health innovations to address their unmet health needs (i.e., patient-driven innovations). Although research on patient-driven innovations is increasing, knowledge about the needs that such innovations address, how and by whom they are used, and their outcomes is still limited. Empirical studies are needed to understand the potential benefits and challenges of patient-driven innovations for self-care, informal care, as well as health service delivery. Further, the role of patient innovators in health services research merits investigation.

Aim: The overall aim of this thesis was to explore which supportive resources matter to persons living with long-term conditions and informal caregivers and how patient-driven innovations can help facilitate self-care and informal care. The aim was addressed by exploring patient-driven innovations in different contexts. Study I explored the use of a caregiver-developed social network-mapping tool (CareMaps) to assess quality of social and healthcare relations. Study II explored how such relations could be used as supportive resources for self-care and informal care. Study III explored the objectives and outcomes of patient-driven innovations that have been published in peer-reviewed journals. Study IV explored patient innovators’ reasons for and experiences of authoring scientific publications about their innovations.

Methods: Four qualitative studies were conducted. Studies I and II were conducted in the context of brain tumor self-care and informal care in Sweden. Study I was an interview study with persons living with brain tumors, informal caregivers, and bereaved caregivers, and collected data were analyzed using thematic analysis. Study II was an interview study with informal caregivers of persons living with brain tumors, and collected data were analyzed using a combination of conventional and directed content analysis. Study III was a content analysis of scientific publications that were included in a previously published scoping review of patient-driven innovations. Study IV was an interview study with international patient innovators from three continents who had published in scientific journals. Collected data were analyzed using the Framework Method.

Findings: Study I found that persons living with brain tumors, informal caregivers, and bereaved caregivers expressed positive opinions about using the CareMaps tool but raised some questions regarding its design and how best to use it in their self-care and informal care. Self-care supportive relations and identity-preserving relations emerged as two distinct types of relations that participants valued. They were found in different contexts and emphasized contrasting qualities. Study II found that informal caregivers combined various resources both to manage emotional distress related to caregiving and to make space for valued activities and relationships disconnected from caregiving. In Study III, 83 publications covering 21 patient-driven innovations were analyzed. The patient-driven innovations illustrated a diversity of innovative approaches to facilitate daily lives of persons living with long-term conditions and informal caregivers, interactions with peers, and collaborations with healthcare. Few publications reported on outcomes. Most of the innovations have been developed for use on an individual or community level without healthcare involvement. Study IV found that patient innovators engaged in scientific publishing primarily to strengthen the patient voice in research and to gain recognition for their innovations. Although they had positive experiences of research and publication processes, they also faced cultural and structural barriers, such as conservative peer review practices and publications behind paywalls.

Conclusions: This thesis indicates that persons living with long-term conditions and informal caregivers are central stakeholders in driving health service development and research forward to meet the needs that matter to persons living with long-term conditions and informal caregivers. The findings elucidate that continued efforts are needed to facilitate for patient innovators, as well as other patient and public contributors, to contribute with their experiences and expertise to the production of relevant and meaningful research and services supporting self-care and informal care.

Supporting the supportive parents : community reinforcement and family training for families affected by alcohol or substance use

Siljeholm, Ola (2023)

Abstract

Background: Concerned significant others (CSOs) of individuals with problematic alcohol- or substance use show increased levels of psychiatric and somatic ill-health, social and economic problems and exposure to violence. Children growing up with at least one parent with problematic alcohol-/substance use have increased risks of a variety of problems, such as own substance use problems, low school performance, internalized and externalized problem behaviors and mental health problems. Parents of substance using adult children is an especially burdened group of CSOs with elevated strains due to the parent-child bond, experiences of stigma and feelings of shame. The prevalence of alcoholand substance use is at a life-time high in young adulthood, which leads to increased risks for several physiological, psychological and social consequences. There is a treatment gap for young adults with problematic substance use, with large potential positive effects to gain from more young adults entering treatment at an earlier stage. There is a lack of evaluated support programs for CSOs who share a young child with a co-parent with problematic alcohol consumption, and also for parents of substance using young adults. For both of these contexts, variations of Community Reinforcement and Family Training (CRAFT) was deemed suitable to evaluate.

Aims: The overall aim of the thesis was to investigate the efficacy of different forms of CRAFT for parents in contexts where the program has not previously been evaluated. The specific aims were to investigate: i) the efficacy of a web-based self-delivered program combining CRAFT with a parenting training program; ii) reasons for seeking support as described by CSOs sharing a child with a drinking co-parent and to investigate how the CSOs described potential effects of the web-based program; iii) the efficacy of CRAFT for parents of treatment refusing young adults with problematic substance use; and iv) the experiences of CRAFT among parents of young adults with problematic substance use.

Methods: - Study I: A randomized controlled parallel-group superiority trial comparing the efficacy of the online intervention for CSOs sharing a child (3-11 y/o) with a drinking coparent (N=37), to an active control group (N=39) receiving written psychoeducational material. Primary outcome was the children’s mental health at 12 weeks, measured with the Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ). Linear mixed effect models were used to model time by group interaction effects. - Study II: A qualitative design conducting semi-structured interviews with 13 female CSOs who had completed at least two of four modules in the program. Transcribed interviews were analyzed using conventional qualitative content analysis. - Study III: A randomized controlled parallel-group superiority trial comparing CRAFT (n=58) to an active control group receiving counselling (n=55) for parents of treatment refusing young adults (18-24 y/o) with hazardous substance use, with young adult treatment seeking within 24 weeks as primary outcome. Setting was two outpatient clinics for adolescents and young adults in Stockholm, Sweden, subsequently via videoconference due to Covid-19. Outcome modelling was conducted using mixed effects models for all outcomes. - Study IV: A qualitative design conducting semi-structured interviews with 10 parents who had participated in CRAFT in study III. Transcribed interviews were analyzed using thematic analysis.

Results: - Study I: There were no significant time by group effects on either the primary or secondary outcomes. The CSOs reported significant reductions in co-parent alcohol consumption and severity of dependence and showed improvements in parental selfefficacy for handling effects of co-parent alcohol consumption, but no differences between conditions. - Study II: Main reasons for seeking support were wanting validation/emotional support and coping strategies for handling the co-parent, and negative perceptions of available support options for CSOs. Main perceived effects from the program were improved relationship to their children, increased own positive activities, and less adaptation to the co-parent. - Study III: At the 24 weeks follow-up, 33 % of CRAFT-participants and 31 % of counselling participants had reported young adult treatment entry, with no difference between conditions. Both conditions reported clinically relevant reductions in substance use, but no change in parents’ levels of depression, anxiety or stress, although from subclinical baseline levels. - Study IV: The parents appreciated the accessible support at a time when they needed it due to feelings of shock and powerlessness, and they described communication strategies together with positive reinforcement as the two most helpful CRAFT-sessions. The parents expressed wanting more easily accessed treatment alternatives when the young adults were ready to enter treatment, and described difficulties to practice CRAFT-components due to changing life-circumstances and fear of aggravated health for their young adults.

Conclusions: The findings from study I-II showed that the support led to important improvements in consequences from co-parent drinking in both conditions. It was difficult to attract the target population, which led to limited statistical power, and no differences were found between conditions. CSOs who completed the program described anonymity as important for them to seek help, the program was perceived as empowering, and the relationship to their children had improved. The findings from study III-IV showed that both CRAFT and the counselling program increased treatment seeking rates among young adults with problematic substance use. The lack of a non-active control condition reduces the possibility to draw definite conclusions regarding treatment efficacy. The parents found CRAFT to be valuable by providing strategies that resulted in an improved relationship to the young adults, a decrease in substance use, and in some cases young adult treatment entry. The results showed that CRAFT is suitable for the current population, but with some possible additions due to circumstances as part of the young adult developmental phase.

Young children of parents with substance use disorders (SUD): a review of the literature and implications for social work practice

Peleg-Oren N, Teichman M. (2006)

This article reviews the scientific literature that focuses on school-age children of parents with substance use disorder (SUD). The review examined the subjects, instruments, and results of 10 scientific studies published from 1985 to the present (2006). Generally, school-age children of parents with SUD demonstrated a variety of emotional, cognitive, behavioral, and social problems. Specifically, (a) children of drug users (CODs) were at higher risk than children of alcoholics (COAs) for psychopathology and functional impairments, and (b) Children of parents diagnosed as having SUDs (particularly alcohol), along with anti-social personality disorder (ASPD) showed more negative psychosocial outcomes than children whose parents did not have ASPD. Recommendations for future research and implications for social work practice are discussed.

Young children’s understanding of denial

Austin, K., Theakston, A., Lieven, E., & Tomasello, M. (2014)

Although a fair amount is known about young children's production of negation, little is known about their comprehension. Here, we focus on arguably the most complex basic form, denial, and how young children understand denial, when it is expressed in response to a question with gesture, single word, or sentence. One hundred twenty-six children in 3 age groups (Ms = 1 year 9 months, 2 years 0 months, and 2 years 4 months) witnessed an adult look into 1 of 2 buckets and then, in response to a question about whether the toy was in there, communicate either something positive (positive head nod, "yes," "it is in this bucket") or negative (negative head shake, "No," "It's not in this bucket"). The youngest children did not search differently in response to any of the communicative cues (nor in response to an additional cue using both gesture and single word). Children at 2 years 0 months searched at above-chance levels only in response to the negative word and negative sentence. Children at 2 years 4 months were successful with all 3 types of cues in both positive and negative modalities, with the exception of the positive sentence. Young children thus seem to understand the denial of a statement before they understand its affirmation, and they understand linguistic means of expressing denial before they understand gestural means.

Young children’s understanding of denial

Austin, K., Theakston, A., Lieven, E., & Tomasello, M. (2014)

Although a fair amount is known about young children's production of negation, little is known about their comprehension. Here, we focus on arguably the most complex basic form, denial, and how young children understand denial, when it is expressed in response to a question with gesture, single word, or sentence. One hundred twenty-six children in 3 age groups (Ms = 1 year 9 months, 2 years 0 months, and 2 years 4 months) witnessed an adult look into 1 of 2 buckets and then, in response to a question about whether the toy was in there, communicate either something positive (positive head nod, "yes," "it is in this bucket") or negative (negative head shake, "No," "It's not in this bucket"). The youngest children did not search differently in response to any of the communicative cues (nor in response to an additional cue using both gesture and single word). Children at 2 years 0 months searched at above-chance levels only in response to the negative word and negative sentence. Children at 2 years 4 months were successful with all 3 types of cues in both positive and negative modalities, with the exception of the positive sentence. Young children thus seem to understand the denial of a statement before they understand its affirmation, and they understand linguistic means of expressing denial before they understand gestural means. (PsycINFO Database Record (c) 2014 APA, all rights reserved)

Young people living with parental bereavement: insights from an ethnographic study of a UK childhood bereavement service

Brewer, J. & Sparkes, A. (2011)

The purpose of this two-year ethnographic study was to explore the experiences of parentally bereaved young people who sought support from the Rocky Centre (a pseudonym), a childhood bereavement service in the United Kingdom. Data were generated from extended periods of participant observation and semi-structured interviews with both staff and service users. In this article we focus specifically on the interviews with 13 young people to elucidate the factors that helped them to live with parental bereavement. Of these participants, four had been recently bereaved and nine had experienced the death of a parent over ten years ago. Seven key themes emerged from the analysis of the interview data: expressing emotion, physical activity, positive adult relationship(s), area of competence, friendships/social support, having fun/humour and transcendence. These themes are discussed in turn, and implications for research and practice are addressed.

Youth Victimization in Sweden: Prevalence, Characteristics and Relation to Mental Health and Behavioral Problems in Young Adulthood

Cater, Å. K., Andershed, A-K., & Andershed, H. (2014)

The present study examines multiple types of victimization simultaneously, their prevalence and characteristics in childhood and adolescence, and it examines the associations between victimization and poly-victimization on the one hand and single and multiple mental health and behavioral problems on the other. The sample consisted of 2,500 Swedish young adults (20-24 years) who provided detailed report of multiple types of lifetime victimization and current health and behaviors via an interview and a questionnaire. Results showed that it was more common to be victimized in adolescence than in childhood and more common to be victimized repeatedly rather than a single time, among both males and females. Males and females were victimized in noticeably different ways and partially at different places and by different perpetrators. With regard to mental health and behavioral problems, anxiety, post-traumatic stress, self-harm, and criminality were clearly overrepresented among both males and females who had experienced any type of victimization. Poly-victimization was related to single and multiple mental health and behavioral problems among both males and females. We conclude that professionals need to conduct thorough evaluations of victimization when completing mental health assessments among troubled youths, and that youth might benefit from the development of interventions for poly-victimized youth.

Effectiveness of a Web-Based Individual Coping and Alcohol Intervention Program for Children of Parents With Alcohol Use Problems: Randomized Controlled Trial

Håkan Wall, Helena Hansson, Ulla Zetterlind, Pia Kvillemo, Tobias H Elgán (2024)

Background: Children whose parents have alcohol use problems are at an increased risk of several negative consequences, such as poor school performance, an earlier onset of substance use, and poor mental health. Many would benefit from support programs, but the figures reveal that only a small proportion is reached by existing support. Digital interventions can provide readily accessible support and potentially reach a large number of children. Research on digital interventions aimed at this target group is scarce. We have developed a novel digital therapist-assisted self-management intervention targeting adolescents whose parents had alcohol use problems. This program aims to strengthen coping behaviors, improve mental health, and decrease alcohol consumption in adolescents.

Objective: This study aims to examine the effectiveness of a novel web-based therapist-assisted self-management intervention for adolescents whose parents have alcohol use problems.

Methods: Participants were recruited on the internet from social media and websites containing health-related information about adolescents. Possible participants were screened using the short version of the Children of Alcoholics Screening Test-6. Eligible participants were randomly allocated to either the intervention group (n=101) or the waitlist control group (n=103), and they were unblinded to the condition. The assessments, all self-assessed, consisted of a baseline and 2 follow-ups after 2 and 6 months. The primary outcome was the Coping With Parents Abuse Questionnaire (CPAQ), and secondary outcomes were the Center for Epidemiological Studies Depression Scale, Alcohol Use Disorders Identification Test (AUDIT-C), and Ladder of Life (LoL).

Results: For the primary outcome, CPAQ, a small but inconclusive treatment effect was observed (Cohen d=-0.05 at both follow-up time points). The intervention group scored 38% and 46% lower than the control group on the continuous part of the AUDIT-C at the 2- and 6-month follow-up, respectively. All other between-group comparisons were inconclusive at either follow-up time point. Adherence was low, as only 24% (24/101) of the participants in the intervention group completed the intervention.

Conclusions: The findings were inconclusive for the primary outcome but demonstrate that a digital therapist-assisted self-management intervention may contribute to a reduction in alcohol consumption. These results highlight the potential for digital interventions to reach a vulnerable, hard-to-reach group of adolescents but underscore the need to develop more engaging support interventions to increase adherence.

Åldern har sin rätt – om att åldras med intellektuell funktionsnedsättning

Svenskt demenscentrum (2018)

Om åldrandet hos personer med intellektuell funktionsnedsättning finns inte mycket skrivet. Det är bakgrunden till att Riksförbundet FUB och Svenskt Demenscentrum ger ut denna bok. Att åldras med autism respektive Downs syndrom och När glömska blir ensjukdom är några teman. Vidare behandlas förändrade sociala villkor, när den dagliga verksamheten upphör, och hur våra egnaföreställningar av åldrandet kan påverka personerna. Boken tarockså upp vård i livets slutskede och hur personal och anhörigakan möta existentiella frågor kring döden.

Vid sidan av boken finns två avgiftsfria webbutbildningar om att åldras med intellektuell funktionsnedsättning. Boken och utbildningarna har finansierats av Allmänna arvsfonden.

Årsrapport för Svenska Palliativregistret verksamhetsåret 2015

Svenska Palliativregistret (2015)

2015 rapporterades 60 013 dödsfall vilket utgör 66 % av alla inträffade dödsfall. Antalet
rapporterade dödsfall är därmed i stort sett konstant 2013 – 2015 men andelen varierar
något då olika antal avlidit respektive år.
 Geografiskt har andelen rapporterade utifrån folkbokföringskommun stigit minst 10 % i 51
kommuner, ligger inom +- 10 % i 172 kommuner samt sjunkit mer än 10 % i 68 kommuner
2015 jämfört med 2013.
 I 84 % av rapporterade av vården väntade dödsfall 2015 anges att läkaren gjort en
dokumenterad medicinsk bedömning om att vården övergår i palliativ vård i livets slut. Det är
endast i 59 % av dessa fall som det också rapporteras att det finns ett dokumenterat
läkarsamtal om denna bedömning med patient eller om denne är oförmögen att delta med
närstående.
 Den rapporterade tillgången av specialiserad palliativ vård (hospice + slutenvård +
specialiserad hemsjukvård + palliativ konsult/rådgivningsteam) varierar kraftigt mellan länen
från 6,9 till 23,1 %.
 Medianvårdtiden inom den specialiserade palliativa slutenvården har sjunkit från 11 till 9
dagar och inom den specialiserade palliativa hemsjukvården ifrån 56 till 46 dagar. Detta går
emot grundprinciperna i det palliativa förhållningssättet där tidigt palliativt stöd har visat sig
vara av godo.
 Cancer fortsätter att dominera som diagnos inom den specialiserade palliativa vården i
Sverige (87%) trots att patienter med andra sjukdomar kan ha lika stora behov.
Vårdkvaliteten är hög, men till exempel inom smärt- och symtomskattning finns det utrymme
för förbättring.
 Resultatmässigt har för väntade dödsfall en sammanslagning av dokumenterade
brytpunktssamtal, ordination av inj-läkemedel mot ångest vid behov, smärtskattning samt
dokumenterad munhälsobedömning använts. Detta fortsätter att förbättras och var 2015
58,3 % - en förbättring med 2,5 % jämfört med 2014.
 Symtomet illamående förekommer hos 15 procent av patienterna under sista veckan i livet.
Över åren har vi blivit bättre på att lindra symtomet, det förekommer huvudsakligen hos
cancerpatienter och två tredjedelar av dessa patienter har tillgång till någon form av
specialiserad palliativ kompetens.
 Bland övriga viktiga indikatorer ses generellt ingen förändring mellan åren bland de väntade
dödsfallen beträffande andelen med trycksår eller andelen som haft dropp eller sondnäring
sista levnadsdygnet.
 Svenska palliativregistret har fått sin första medicine doktor som byggt sin avhandling
huvudsakligen på registrets data. Ytterligare 2 vetenskapliga artiklar baserade på registerdata
har publicerats under 2015 där man dels konstaterar att hög ålder bland cancerpatienter är
en riskfaktor för sämre kvalitet och dels konstateras att patienter med KOL inte erbjuds
samma vårdinnehåll som cancerpatienter. Vidare har 4 uppsatser baserade på registerdata
kommit till registrets kännedom vars innehåll förtjänar att spridas.

Återhämtning från svåra psykiska störningar

Topor, Alain (2001)

De flesta människor som drabbas av svåra psykiska problem återhämtar sig, helt eller delvis. Att återhämta sig betyder inte att man nödvändigtvis är fri från alla symtom utan kan även innebära att man kan hantera dem och leva ett acceptabelt liv. Bland läkare, vårdpersonal och även bland dem som själva har psykiska problem finns en utbredd pessimism om möjligheterna att återhämta sig. Men i dag har vi tillgång till forskningsresultat som motsäger föreställningar om de psykiska störningarna som varande livslånga, kroniska sjukdomar. Forskning visar att de flesta människor som exempelvis fått psykiatrins mest belastade diagnos – schizofreni – återhämtar sig.
Vad hjälper människor med svåra psykiska problem att återhämta sig? Vad gör de själva, och vad kan andra – professionella, anhöriga, närstående – göra för att bidra till denna process? Boken resonerar kring professionalitet och vad ett återhämtningsinriktat professionellt arbete kan innebära. Återhämtning är en unik individuell process. Helt olika insatser kan bidra till återhämtningsprocessen för olika personer och för samma person i olika perioder. Den kan därför aldrig reduceras till en metod som kan tillämpas lika på flera patienter. Boken önskar förena individernas – brukarnas – erfarenhetsbaserade kunskap med kunskap från forskningen. Utgångspunkten är att människor återhämtar sig från svåra psykiska problem och att deras egna berättelser om återhämtningsarbetet erbjuder trovärdig kunskap.

Boken vänder sig dels till brukare och närstående, dels till personal verksam inom psykiatri och socialtjänst. Den är också avsedd som kursbok för högskolestuderande inom områdena socialt arbete, psykologi, vård och medicin. Boken används dessutom som lärobok/komplement till cirkelmaterialet vid studiecirklar inom ramen för Återhämtningsprojektet (som drivs av Riksförbundet för Social och Mental Hälsa [RSMH], Forskningsstiftelsen Humlan och FoU-enheten vid SPO Psykiatrin Södra, Stockholms läns landsting) som i första hand löper under åren 2004 och 2005.
Alain Topor är leg psykologi, fil dr och chef för FoU-enheten vid SPO Psykiatrin Södra inom Stockholms läns landsting. Han är även forskningschef på institutionen för socialt arbete, Stockholms universitet. Han har tidigare arbetat inom socialtjänst och psykiatri som familjebehandlare, behandlingsansvarig, handledare samt med forskning och utveckling inom socialtjänsten och psykiatrin.

Traumatic loss in children and adolescents

Mannarino, A.P. & Cohen, J.A. (2011)

Although different types of childhood trauma have many common characteristics and mental health outcomes, traumatic loss in children and adolescents has a number of distinctive features. Most importantly, youth who experience a traumatic loss may develop childhood traumatic grief (CTG), which is the encroachment of trauma symptoms on the grieving process and prevents the child from negotiating the typical steps associated with normal bereavement. This article discusses the distinctive features of CTG, how it is different from normal bereavement, how this condition is assessed, and promising treatments for children who experience a traumatic loss.

Traveller information in support of the mobility of older people and people with disabilities : user and provider perspectives

Waara, N. (2013)

Traveller information designed to fulfil needs and expectations of individual travellers is a key factor in improving access for older people and people with disabilities to public transport. The overall aim of this thesis is to contribute to the knowledge of user and provider perspectives on the provision of traveller information for older people and people with disabilities in public transport with a focus on use and provision of such traveller information through online traveller information services. The research work is based on perceptions of older people and people with disabilities, together with experts' views on the implementation process. Both qualitative methods (interviews, focus group interviews, group discussions, workshops) and quantitative methods (questionnaires) were used. The substantial influence on the travel of older people and people with disabilities of use of online traveller information services is the empowerment of those of the older travellers and travellers with disabilities that are anxious and insecure before a journey. Through better access of traveller information offered by online traveller information services these travellers can find what they need to build their confidence before a journey and subsequently be supported in their roles as travellers. That is, when they do travel in public transport they want to be able to do so safely and with confidence; they do not necessarily want to increase the number of journeys they undertake. Thus, theoretically the concept of motility has higher relevance for this particular group of travellers than the concept of mobility. The exploration of the traveller information content shows that even though the need to plan and prepare for a journey seems to be equally important for the whole group of older people and people with disabilities as it is for subgroups based on functional limitations, the importance and the intended use of the traveller information differ between groups as the focus shifts from comfort information on an aggregated level to an increasing importance of accessibility information for subgroups. Both the comfort information and the absolute information enable assessment of the effort required to carry through a journey. This is decisive for the choice to travel, but the traveller information focused on comfort relates more to the individual choice to travel while absolute traveller information enables the traveller to assess whether travel is possible at all. Finally, to be accessed the traveller information needed by older people and people with disabilities need to be implemented. The inertia of the implementation process was explored through conflicts of interest that can help forward barriers in the implementation process. The findings point to there being a verbal problem in policies, legislation and guidelines that leave room for interpretation of the necessity of implementation of measures like traveller information needed by older people and people with disabilities. Finally this thesis carries implications for further research within all three areas that have been researched

Treating childhood traumatic grief: a pilot study

Cohen, J.A., Mannarino, A.P. & Knudsen, K. (2004)

Abstract
OBJECTIVE:
To examine the potential efficacy and specific timing of treatment response of individual child and parent trauma-focused cognitive-behavioral therapy for childhood traumatic grief (CTG), a condition in which trauma symptoms impinge on the child's ability to successfully address the normal tasks of grieving.
METHOD:
Twenty-two children and their primary caretakers received a manual-based 16-week treatment with sequential trauma- and grief-focused interventions.
RESULTS:
Children experienced significant improvements in CTG, posttraumatic stress disorder (PTSD), depressive, anxiety, and behavioral problems, with PTSD symptoms improving only during the trauma-focused treatment components and CTG improving during both trauma- and grief-focused components. Participating parents also experienced significant improvement in PTSD and depressive symptoms.
CONCLUSIONS:
The timing of improvements in CTG and PTSD symptoms lends support to providing sequential trauma- and grief-focused interventions and to the concept that CTG is related to but distinct from PTSD. The results also suggest the benefit of individual treatment for CTG and for including parents in the treatment of CTG. Randomized, controlled trials are needed to further test the efficacy of this treatment model.

Treating paternal alcoholism with learning sobriety together: Effects on adolescents versus preadolescents

Kelley ML, Fals-Stewart W. (2007)

The purpose of this study was to determine whether Learning Sobriety Together, a treatment for substance abuse that combines behavioral couples therapy and individual counseling, had comparable secondary benefits on the internalizing and externalizing behaviors of adolescent versus preadolescent siblings living in homes with their alcoholic fathers (N = 131) and their non-substance-abusing mothers. During a 17-month assessment period, the association between parents' functioning (i.e., fathers' drinking as determined by percentage of days abstinent and parents' dyadic adjustment) and children's adjustment (as rated by mothers, fathers, and children's teachers) was stronger for preadolescents than for their adolescent siblings, particularly in terms of children's externalizing behaviors. Interventions that reduce paternal drinking and improve couple functioning may serve as an important preventative intervention for preadolescents in these homes, whereas adolescents may need more intensive interventions to address internalizing and externalizing symptoms.

Treating paternal drug abuse using Learning Sobriety Together: Effects on adolescents versus children

Kelley ML, Fals-Stewart W. (2008)

The focus of this study was whether couples-based treatment for substance abuse had comparable secondary benefits on the internalizing and externalizing behaviors of adolescent versus child siblings living in their homes. Couples took part in a couples-based treatment for substance abuse that combines Behavioral Couples Therapy and individual counseling (i.e., Learning Sobriety Together). During a 17-month assessment period, the relationship between parents' functioning (i.e., fathers' drug use as determined by percent days abstinent and parents' dyadic adjustment) as rated by mothers, fathers, and children's teachers and internalizing behavior (as rated by mothers' only) was stronger for children than their adolescent siblings, particularly in terms of children's externalizing behaviors. Interventions that reduce paternal drug use and improve couple functioning may reduce internalizing and externalizing symptoms for children in their homes; however, adolescents may need more intensive interventions to address internalizing and externalizing symptoms.

Keywords: Children of drug abusers, Couples therapy

Treating trauma and traumatic grief in children and adolescents

Cohen, J. A., Mannarino, A. P., & Deblinger, E. (2006)

This is the authoritative guide to conducting trauma-focused cognitive-behavioral therapy (TF-CBT), a systematic, evidence-based treatment for traumatized children and their families. Provided is a comprehensive framework for assessing posttraumatic stress disorder, depression, anxiety, and other symptoms; developing a flexible, individualized treatment plan; and working collaboratively with children and parents to build core skills in such areas as affect regulation and safety. Specific guidance is offered for responding to different types of traumatic events, with an entire section devoted to grief-focused components. Useful appendices feature resources, reproducible handouts, and information on obtaining additional training. TF-CBT has been nationally recognized as an exemplary evidence-based program.

Treatment Dropout and Missed Appointments Among Adults With Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder

Soendergaard, H. M., Thomsen, P. H., Pedersen, P., Pedersen, E., Poulsen, A. E., Nielsen, J. M., … Soegaard, H. J. (2016)

OBJECTIVE:
Knowledge of factors associated with treatment dropout and missed appointments in adults with attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) is very limited. On the basis of proposed hypotheses that past behavior patterns are more predictive of current behaviors of treatment dropout and missed appointments than are sociodemographic and clinical characteristics, we examined the associations of sociodemographic variables, clinical variables, risk-taking behavior, educational and occupational instability, and behaviors during mandatory schooling with the primary outcome measures of treatment dropout and missed appointments.

METHOD:
In a naturalistic cohort study of 151 adult outpatients with ADHD initiating assessment in a Danish ADHD unit from September 1, 2010, to September 1, 2011, the Adult ADHD Self-Report Scale v1.1 symptom checklist (ASRS) and a thorough clinical interview were used to assess ADHD according to DSM-IV-TR criteria. Stepwise logistic regression analysis was used to estimate reported associations.

RESULTS:
A total of 27% of patients dropped out of treatment and a total of 42% had ≥ 3 missed appointments during treatment. Mood and anxiety disorders significantly lowered the odds of treatment dropout (odds ratio [OR] = 0.18; 95% confidence interval [CI], 0.05-0.65), whereas having started but not completed 2 or more educational programs apart from mandatory schooling significantly increased the odds of dropout (OR = 3.01; 95% CI, 1.32-6.89). Variables significantly associated with most missed appointments were low educational level (OR = 2.19; 95% CI, 1.12-4.31), 3 or more employments of less than 3 months' duration (OR = 2.86; 95% CI, 1.30-6.28), and having skipped class often/very often during mandatory schooling (OR = 2.65; 95% CI, 1.29-5.43). Additionally, the predominantly inattentive ADHD (ADHD-I) subtype lowered the odds of missed appointments (OR = 0.17; 95% CI, 0.05-0.62).

CONCLUSION:
Our results suggest that past behavior in terms of highest dropout rates in the educational and occupational systems and highest rates of skipping class during mandatory schooling is equally associated with current behavior of treatment dropout and missed appointments as are sociodemographic and clinical factors.

Treatment of Late-Life Depression Alleviates Caregiver Burden

Martire, L. M., Schulz, R., Reynolds, C. F., Karp, J. F., Gildengers, A. G., & Whyte, E. M. (2010)

OBJECTIVES: To describe the burden experienced by family caregivers of older adults with depression and to examine the positive effects on caregivers of treating late-life depression.

DESIGN: Two-phase treatment study for major depressive disorder (MDD) that included 6 weeks of open treatment with antidepressant medication for all older patients followed by 16 weeks of randomized treatment for patients who were partial responders, comparing a combination of medication and interpersonal psychotherapy with medication alone.

SETTING: Primary care and university late-life mental health research clinic.

PARTICIPANTS: Adults aged 60 and older participating in a randomized trial for treatment of MDD who enrolled in a family caregiver study and their caregiver (N=244 dyads).

MEASUREMENTS: Improvement in patient symptoms during open treatment (lower scores on the Hamilton Rating Scale for Depression (HRSD)) and remission of depression during randomized treatment (3 consecutive weekly HRSD scores of ≤7) were examined as predictors of lower general caregiver burden and burden specific to patient depression.

RESULTS: Caregivers reported a moderate to high level of general caregiver burden on average. Change in patient depression during open treatment was associated with significantly decreased depression-specific burden (β=−0.22, P=.001) and a trend toward lower general burden (β=−0.08, P=.08). Caregivers of patients who remitted showed significantly decreased depression-specific burden (F (1,76)=4.27, P=.04).

CONCLUSION: Treatment of late-life depression has benefits that extend to the family members on whom patients depend. Caregiver education and support may strengthen these effects.

Treatment of Parenting Behavior With a Psychostimulant – a Case-Study of an Adult With Attention-Deficit Hyperactivity Disorder

Evans, S. W., Vallano, G., & Pelham, W. (1994)

Describes the case of a 28-yr-old woman whose 6-yr-old son was diagnosed with attention deficit hyperactivity disorder (ADHD). Behavioral parent training (BPT) was recommended for the mother, followed by medication for the child. However, during BPT the mother was also diagnosed with ADHD. The mother was evaluated using a double-blind procedure with placebo and methylphenidate. The ability of the mother to monitor and manage her son's behavior was assessed using a self-monitoring form and daily interviews. Methylphenidate improved the mother's ability to manage her son's behavior consistently and reduced the severity of her other ADHD symptoms, including fidgety and impulsive behavior. The mother's perceptions of her parenting skills also improved. (PsycINFO Database Record (c) 2016 APA, all rights reserved)

Treatment of post-traumatic stress disorder in children using cognitive behavioural writing therapy

Van der Oord, S., Lucassen, S., Van Emmerik, A. & Emmelkamp, P. (2010)

Abstract
OBJECTIVES:
This study evaluated the effectiveness of Cognitive Behavioral Writing Therapy (CBWT) in 23 children (age 8-18 years) in the Netherlands, who experienced a range of single and recurrent traumatic experiences. CBWT uses exposure, cognitive restructuring and social sharing.
METHODS:
At pre-test, post-test and follow-up, post-traumatic stress disorder (PTSD) symptoms, depressive symptoms, trauma-related cognitions and general behavioural problems were assessed.
RESULTS:
At post-test there was a significant reduction of all symptoms, and this effect was maintained at 6 months follow-up. The mean amount of treatment sessions needed was 5.5.
CONCLUSIONS:
This study shows that short-term CBWT is a potentially effective intervention for clinically referred traumatized children. There is now a clear need of establishing the effectiveness of CBWT in a randomized, controlled trial.
PRACTICE IMPLICATION:
This first study indicates CBWT is a promising treatment, which can easily be used in clinical practice.

Treatment outcomes and mediators of parent management training: a one-year follow-up of children with conduct problems

Hagen KA, Ogden T, Bjørnebekk G. (2011)

This effectiveness study presents the results of a 1-year follow-up of a randomized controlled trial of Parent Management Training. Families of 112 Norwegian girls and boys with clinic-level conduct problems participated, and 75 (67%) families were retained at follow-up. Children ranged in age from 4 to 12 at intake (M = 8.44). Families randomized to the control group received an active treatment alternative as would be normally offered by participating agencies. Multi-informant, multisetting outcome measures were collected and results from both intention-to-treat and treatment-on-the-treated analyses are presented. In two separate indirect effects models, assignment to Parent Management Training-the Oregon model predicted greater effective discipline and family cohesion at postassessment, which in turn predicted improvements in several child domains at follow-up.

Trygghetscirkeln för ett reflekterande föräldraskap: COS-P i Sverige – kunskapsspridning och prövning av ett psykoedukativt föräldraprogram

NEANDER, K. & RISHOLM MOTHANDER, P. (2015)

Projektets avsåg att pröva ett anknytningsbaserat föräldrastödsprogram,
Trygghetscirkeln (COS-P), vars mål är att hjälpa föräldrar att nå fördjupad förståelse för
barns behov av känslomässigt stöd från sina föräldrar.
Prövningen av Trygghetscirkeln som komplement till övrig behandling genomfördes på
tre geografiskt spridda behandlingsenheter för familjer med små barn i Sverige. Efter
gruppledarutbildning genomfördes en RCT-studie där 52 föräldrar i åldern 18-44 år
(M=30 år) med barn under 58 månader (M=15 mån) randomiserades till att antingen få
behandling enligt planerad form (TAU), n=24 föräldrar, eller få behandling plus ett
tillskott av 8 ggr Trygghetscirkel i grupp (COS), n=28 föräldrar. Vid baslinjen (T1) fyllde
föräldrarna i självskattningsformulär avseende nivå av egen ångest (STAI), grad av
depressivitet (CES-D), grad av reflekterande förmåga (PRFQ) och nivå av föräldrastress
(SPSQ). Föräldrarna fyllde vidare i en anknytningsdagbok (AD). En diagnostisk DC:0-3R
profil sammanställdes utifrån journaldata, samspelet mellan förälder och barn
bedömdes kvalitativt (EAS) och en semistrukturerad djupintervju om förälderns inre
bild av sig själv och sitt barn (WMCI) värderades. Nya mätningar gjordes därefter vid sex
månader (T2) och 12 månader (T3) efter baslinjemätningen, med undantag för AD, den
diagnostiska profilen och djupintervjun som enbart gjordes vid T1 och T3. Efter
genomförda föräldragrupper utvärderades Trygghetscirkeln med hjälp av särskilda
frågeformulär riktade till föräldrar och till gruppledare. Som avslutning av projektet
gjordes öppna intervjuer dels med personal på respektive behandlingsenhet och dels
med ett bekvämlighetsurval av föräldrar.
Resultaten gav vid handen att både behandlare och föräldrar var mycket nöjda med
Trygghetscirkeln, som var stimulerande, gav en fördjupad kunskap och hjälpte
föräldrarna i sin föräldraroll. I COS-gruppen förändrades samspelskvalitet och framför
allt den inre bilden av föräldrarollen och av barnet signifikant mer än i TAU-gruppen. I
hela gruppen uppmättes över tid sänkt föräldrastress, reduktion av stressfaktorer i
omgivningen, bättre föräldra-barnrelation och mer åldersadekvat socioemotionell
utvecklingsnivå hos barnen. Den skattade nivån av egen psykiska hälsa, eller
självskattad reflekterande förmåga förbättrades emellertid inte i någon av grupperna.
Vid uppföljningen våren 2015 visade det sig att Trygghetscirkeln integrerats som en
väsentlig del i verksamheternas behandlingsutbud.
Rapporten lyfter fram att genomsnittsåldern för barnen i den undersökta gruppen var
låg, vilket ledde till en låg förekomst av individuella barnkliniska symtom. Problemen
var i huvudsak koncentrerade till föräldrafunktionen. Föräldrarna hade i allmänhet en
etablerad behandlingskontakt innan de bjöds in till studien vilket troligen medförde att
upplevelsen av den egna psykiska hälsa redan hade stabiliserats. Däremot förändrades
stress, samspelskvalitet och den inre bilden långsammare, vilket ledde till en mätbar
positiv förändring först vid uppföljningen efter 12 månader. Denna förändring var mer
tydlig hos COS-gruppen än hos TAU-gruppen.
7
Slutsatsen är att Trygghetscirkeln är ett föräldraprogram som uppskattas stort av både
föräldrar och gruppledare. Då Trygghetscirkeln syftar till ökad förståelse för hur det
egna förhållningssättet påverkar föräldrabeteendet, aktualiseras förälderns egna hinder
och svårigheter i mötet med materialet och gruppdiskussionerna. Detta stärker
betydelsen av erfarna gruppledare och att det sammanhang inom vilket
Trygghetscirkeln erbjuds får möjlighet att fungera som en trygg bas. Vi kan inte uttala
oss om Trygghetscirkeln som en generellt preventiv insats till alla föräldrar men vill
rekommendera den för riktade insatser till barn med identifierade risker för psykisk
ohälsa eller utvecklingsavvikelser samt som komplement till annan behandling där
större behov av barnkliniska insatser föreligger.

Tröst – beskriven av långvarigt sjuka barn, föräldrar och en sjuksköterska

Ångström-Brännström, C. (2010)

Akademisk avhandling.

Det övergripande syftet med avhandlingen är att beskriva långvarigt sjuka barns upplevelser av tröst samt vilka och vad som tröstar barn, föräldrar och en sjuksköterska. Avhandlingen omfattar fyra delstudier. Långvarigt sjuka barn, föräldrar och en sjuksköterska har intervjuats och barnen har ritat teckningar.I delstudie I var syftet att undersöka vad barn med långvariga sjukdomar berättar muntligt och i teckningar om sina upplevelser av att bli tröstade. Sju barn i åldern 4-10 år, med olika långvariga sjukdomar, beskrev under intervju sina upplevelser av tröst och ritade teckningar. Intervjuerna analyserades med innehållsanalys, vilket utmynnade i fyra teman: att vara fysiskt nära sin familj, att känna sig trygg och säker, att sjuksköterskor finns till hands för barnen och att barnen finns till hands för sina föräldrar och syskon. Resultatet visar att barnen litade på sjuksköterskors kunskap och yrkeskunnande, vilket var en förutsättning för att kunna känna sig trygg och hemma på sjukhus. Att vara nära sin familj upplevdes än mer betydelsefullt för att uppleva tröst.

I delstudie II var syftet att beskriva föräldrars upplevelser av vad som tröstar dem när deras barn insjuknat i cancersjukdom. Nio föräldrar till barn i åldern 3-9 år, som var inlagda på vårdavdelning och hade genomgått sin första behandling, intervjuades. Innehållsanalys utmynnade i fem teman: att uppleva tröst genom att vara nära sitt barn, att uppleva tröst genom barnets styrka, att uppleva tröst genom att känna sig hemma på vårdavdelningen, att uppleva tröst genom att vara en familj och genom att vara hemma samt att uppleva tröst genom stöd från sociala nätverk. I kommunion, en djup känsla av gemenskap med barnet och personer i sociala nätverk, upplevde föräldrarna en ny vardag som kännetecknades av att känna sig trygg i livet trots alla svårigheter och de upplevde stunder av hopp.

I delstudie III var syftet att beskriva upplevelser av vad som tröstar ett allvarligt sjukt och senare döende barn, berättat av barnet, hans mamma och hans sjuksköterska. Barnet ritade teckningar. Fältanteckningar, teckningar och intervjuer analyserades med innehållsanalys, vilket utmynnade i fyra teman: att uttrycka känslor och bli redo för tröst, att vara i kommunion, att skifta perspektiv och att finna tröst genom att vara hemma. Resultatet visar att tröst för det svårt sjuka, senare döende barnet, innebar att barnet kunde uttrycka sina känslor som barnet ville, att familjen fanns nära och var involverade i omvårdnaden av barnet, att barnet kunde vårdas hemma och att barnet upplevde en förtroendefull relation med sin sjuksköterska.

I delstudie IV var syftet att beskriva vem och vad som tröstar föräldrar, syskon, sjuksköterska och andra personer som tröstade ett svårt sjukt och senare döende barn, beskrivet av mamman och barnets sjuksköterska. Intervjuer från delstudie II analyserades med innehållsanalys och utmynnade i tio teman. Resultatet visar en bild av samverkande nätverk som kan finnas runt ett svårt sjukt barn. Den svåra situationen innebar att barnets familj bar en tung börda, men omgivna av ett tröstande nätverk som de kunde luta sig mot och dela lidande och ansvar med, kunde de finna tröst och trösta varandra.

Resultatet i avhandlingen visar att de långvarigt sjuka barnen och föräldrarna fann tröst i att kunna dela lidande med varandra. Föräldrar och sjuksköterska fann tröst i att kunna dela lidandet och ansvaret med personer i sina sociala nätverk. Modellen om tröst (Norberg m fl, 2001) kunde användas för att ge struktur till diskussionen.

Tröst genom hälsostödjande familjesamtal – Upplevelser och effekter av en familjecentrerad intervention

Dorell, Å. (2016)

Bakgrund: Att ha en sjuk närstående som bor på ett särskilt boende
för äldre påverkar hela familjen. Familjemedlemmarna kan uppleva
känslor av saknad, skuld, maktlöshet och sorg. Det finns därför ett
behov av att utvidga omvårdnaden till att innefatta hela familjen som
ett system för att minska ohälsa hos familjer. Detta kan ske genom
familjecentrerade interventioner. Ett exempel på en familjecentrerad
intervention är hälsostödjande familjesamtal (FamHC). Det är en
vårdhandling med focus på familjens styrkor, resurser och relationer
inom familjen. Det finns begränsad kunskap om dessa
familjeinterventioner i kontexten vård och omsorg av äldre.
Syftet: Syftet med avhandlingen är att ur ett familje- och
sjuksköterskeperspektiv studera upplevelser, responser och effekter
av sjuksköterskeledda hälsostödjande familjesamtal med närstående
som har en familjemedlem boende på ett särskilt boende för äldre.
Metoder: Denna avhandling är baserad på en intervention med
FamHC genomförd vid tre särskilda boenden för äldre i norra Sverige.
Samtalens struktur är tre på varandra följande samtal varannan vecka
med skilda fokus och avslutas med ett avslutande brev. Avhandlingen
består av fyra delstudier. I studie I-II användes semistrukturerade
gruppintervjuer med närstående som analyserades med kvalitativ
innehållsanalys. I studie III användes mixad metod. Kvalitativa
resultat från intervjuer och kvantitativa resultat från instrumenten
SWED-QUAL och FHI, analyserades parallellt samt integrerades
därefter. I Studie IV intervjuades tre sjuksköterskor med
semistrukturerade individuella intervjuer. Sjuksköterskorna skrev
även dagboksanteckningar. Intervjuerna och dagböckerna
analyserades med kvalitativ innehållsanalys.
Resultat: Resultaten från studie I visar att de närstående en månad
efter deltagandet i FamHC upplevde en lindring av sitt dåliga samvete
då de krav som familjerna ställer på sig själva minskat. Vid samtalen
fick de närstående bekräftelse på att de gjorde så gott de kunde.
Genom att dela sina föreställningar med varandra genom berättelser
skapades en ökad förståelse för hela familjens upplevelse av
situationen. Studie II visar att sex månader efter samtalsseriens
avslutande upplevde familjen deltagandet i FamHC som ett delande i
en dialog med en läkande kraft. Delandet upplevdes bekräftande
vilket gjorde att de närstående upplevde samtalen som trösterika.
Studie III visar att de närståendes emotionella välbefinnande hade
förbättrats sex månader efter att ha deltagit i FamHC. Studien visar
på förbättrad kommunikation och relationer samt förbättrat
samarbete inom familjen. Studie IV visar att sjuksköterskorna
upplevde att FamHC var en tillämpbar omvårdnadsåtgärd i arbetet
med familjer. Det gav en förbättrad förståelse av familjens situation
och förbättrade relationen med närstående.
Konklusion: Den övergripande slutsatsen från resultaten i
delstudierna är att genom att delta i FamHC blev familjerna tröstade.
Samtalen skapade en arena för de närstående att berätta samt att
lyssna till varandras berättelser. Det gavs utrymme att gråta och sörja
över sin situation över att ha en sjuk familjemedlem på ett särskilt
boende. Samtalen medförde reviderade föreställningar bland
närstående och sjuksköterskorna samt en ökad förståelse och ett
bättre samarbete inom familjen och en ökad känsla av välbefinnande
hos de närstående. Hälsostödjande familjesamtal kan därmed föreslås
vara ett användbart verktyg för sjuksköterskor i deras arbete med
närstående inom kontexten särskilda boenden för äldre personer.
v
Nyckelord:
Hälsostödjande familjesamtal, Familjecentrerad omvårdnad, FamHC,
Familjeomvårdnad, Omvårdnad, Särskilt boende för äldre.

Tutorial: Teaching communicative rejecting to children with severe disabilities

Sigafoos J, Drasgow E, Reichle J, O'Reilly M, Green VA, Tait K. (2004)

Children with severe disabilities typically require systematic instruction to develop their communication abilities. Intervention can begin by teaching functional communication skills related to requesting and rejecting. Although a considerable amount of research has focused on teaching requesting, there is an emerging literature on teaching rejecting. The aim of this tutorial is to review the emerging literature on teaching communicative rejecting to children with severe disabilities. This review considers (a) the definition of communicative rejecting, (b) reasons for teaching communicative rejecting, (c) types of communicative rejecting, and (d) empirically validated strategies for teaching communicative rejecting to children with severe disabilities. The authors include a case study to illustrate the major steps in teaching communicative rejecting to children with severe disabilities. (PsycINFO Database Record (c) 2012 APA, all rights reserved)(journal abstract)

Tutorial: Teaching Communicative Rejecting to Children With Severe Disabilities

Sigafoos, J., Drasgow, E., Reichle, J., O'Reilly, M., Green, V. A., & Tait, K. (2004)

Children with severe disabilities typically require systematic instruction to develop their communication abilities. Intervention can begin by teaching functional communication skills related to requesting and rejecting. Although a considerable amount of research has focused on teaching requesting, there is an emerging literature on teaching rejecting. The aim of this tutorial is to review the emerging literature on teaching communicative rejecting to children with severe disabilities. This review considers (a) the definition of communicative rejecting, (b) reasons for teaching communicative rejecting, (c) types of communicative rejecting, and (d) empirically validated strategies for teaching communicative rejecting to children with severe disabilities. The authors include a case study to illustrate the major steps in teaching communicative rejecting to children with severe disabilities.

Tutorial: Teaching Communicative Rejecting to Children With Severe Disabilities

Sigafoos, J., Drasgow, E., Reichle, J., O'Reilly, M., Green, V. A., & Tait, K. (2004)

Children with severe disabilities typically require systematic instruction to develop their communication abilities. Intervention can begin by teaching functional communication skills related to requesting and rejecting. Although a considerable amount of research has focused on teaching requesting, there is an emerging literature on teaching rejecting. The aim of this tutorial is to review the emerging literature on teaching communicative rejecting to children with severe disabilities. This review considers (a) the definition of communicative rejecting, (b) reasons for teaching communicative rejecting, (c) types of communicative rejecting, and (d) empirically validated strategies for teaching communicative rejecting to children with severe disabilities. The authors include a case study to illustrate the major steps in teaching communicative rejecting to children with severe disabilities.

Two-year outcome of an intervention program for university students who have parents with alcohol problems: a randomized controlled trial

Hansson, H., Rundberg, J., Zetterlind, U., Johnsson, KO., & Berglund, M. (2007)

Abstract
BACKGROUND:
Only a few intervention studies aiming to change high-risk drinking behavior have involved university students with heredity for alcohol problems. This study evaluated the effects after 2 years on drinking patterns and coping behavior of intervention programs for students with parents with alcohol problems.
METHOD:
In total, 82 university students (57 women and 25 men, average age 25 years) with at least 1 parent with alcohol problems were included in the study. The students were randomly assigned to 1 of the 3 programs: (i) alcohol intervention program, (ii) coping intervention program, or (iii) combination program. All the 3 intervention programs were manual based and individually implemented during 2 2-hour sessions, 4 weeks apart. Before the participants were randomly assigned, all were subjected to an individual baseline assessment. This assessment contained both a face-to-face interview and 6 self-completion questionnaires: the Alcohol Use Disorders Identification Test, estimated Blood Alcohol Concentration, Short Index of Problems, the Symptom Checklist-90, Coping with Parents' Abuse Questionnaire, and The Interview Schedule for Social Interaction (ISSI). Follow-up interviews were conducted after 1 and 2 years, respectively. The results after 1 year have previously been reported.
RESULTS:
All participants finished the baseline assessment, accepted and completed the intervention. Ninety-five percent of the students completed the 24-month follow-up assessment. Only the group receiving the combination program continued to improve their drinking pattern significantly (p < 0.05) from the 12-month follow-up to the 24-month follow-up. The improvements in this group were significantly better than in the other 2 groups. The group receiving only alcohol intervention remained at the level of improvement achieved at the 12-month follow-up. The improvements in coping behavior achieved at the 12-month follow-up remained at the 24-month follow-up for all the 3 groups, i.e., regardless of intervention program.
CONCLUSION:
Positive effects of alcohol intervention between 1 and 2 years were found only in the combined intervention group, contrary to the 1-year results with effects of alcohol intervention with or without a combination with coping intervention.

Two-year outcome of an intervention program for university students who have parents with alcohol problems: a randomized controlled trial

Hansson H, Rundberg J, Zetterlind U, Johnsson KO, Berglund M. (2007)

BACKGROUND:
Only a few intervention studies aiming to change high-risk drinking behavior have involved university students with heredity for alcohol problems. This study evaluated the effects after 2 years on drinking patterns and coping behavior of intervention programs for students with parents with alcohol problems.
METHOD:
In total, 82 university students (57 women and 25 men, average age 25 years) with at least 1 parent with alcohol problems were included in the study. The students were randomly assigned to 1 of the 3 programs: (i) alcohol intervention program, (ii) coping intervention program, or (iii) combination program. All the 3 intervention programs were manual based and individually implemented during 2 2-hour sessions, 4 weeks apart. Before the participants were randomly assigned, all were subjected to an individual baseline assessment. This assessment contained both a face-to-face interview and 6 self-completion questionnaires: the Alcohol Use Disorders Identification Test, estimated Blood Alcohol Concentration, Short Index of Problems, the Symptom Checklist-90, Coping with Parents' Abuse Questionnaire, and The Interview Schedule for Social Interaction (ISSI). Follow-up interviews were conducted after 1 and 2 years, respectively. The results after 1 year have previously been reported.
RESULTS:
All participants finished the baseline assessment, accepted and completed the intervention. Ninety-five percent of the students completed the 24-month follow-up assessment. Only the group receiving the combination program continued to improve their drinking pattern significantly (p < 0.05) from the 12-month follow-up to the 24-month follow-up. The improvements in this group were significantly better than in the other 2 groups. The group receiving only alcohol intervention remained at the level of improvement achieved at the 12-month follow-up. The improvements in coping behavior achieved at the 12-month follow-up remained at the 24-month follow-up for all the 3 groups, i.e., regardless of intervention program.
CONCLUSION:
Positive effects of alcohol intervention between 1 and 2 years were found only in the combined intervention group, contrary to the 1-year results with effects of alcohol intervention with or without a combination with coping intervention.

Tänk långsiktigt – En samhällsekonomisk modell för prioriteringar som påverkar barns psykiska hälsa.

Skolverket/ Socialstyrelsen/Statens folkhälsoinstitut (2004)

Psykisk ohälsa är ett allvarligt hälsoproblem bland barn och ungdomar och därmed ett angeläget område för samhällsinsatser. Det mesta av de resurser som samhället satsar på barn och ungdomar ges i form av generella insatser. Mödra- och barnhälsovård, förskoleverksamhet, skola, skolhälsovård, skolbarnsomsorg och ungdomsmottagningar är exempel på vanliga verksamheter. Andra samhällsinsatser (t.ex. insatser inom socialtjänsten och barn- och ungdomspsykiatrin) riktas enbart till barn och ungdomar som på olika sätt far illa eller behöver särskilt stöd. Sådana insatser kallas selektiva.

Även om barns och ungdomars psykiska hälsa och goda uppväxtvillkor är högt prioriterade områden är samhällets resurser begränsade. Det är därför viktigt att tillgängliga resurser används så väl som möjligt, dvs. att man lägger pengarna på insatser som har så bra effekter som möjligt i förhållande till vad de kostar. Syftet med denna rapport är att beskriva vikten av att ha ett sektorsövergripande och långsiktigt perspektiv när man på olika nivåer inom kommuner, landsting och stat ska prioritera mellan insatser som påverkar barns och ungdomars psykiska hälsa.

Barns och ungdomars psykiska hälsa påverkas av såväl individuella egenskaper som av faktorer i uppväxtmiljön. Generella insatser av hög kvalitet kan sannolikt förebygga och minska psykisk ohälsa hos barn och ungdomar. Eftersom de generella insatsernas innehåll, organisation och resurser har betydelse för hur barnen mår påverkar de troligen även omfattningen av de selektiva insatser som en del barn och ungdomar kan komma att behöva under sin uppväxt och längre fram i livet. Det är troligt att det fanns ett samband mellan nedskärningarna inom förskoleverksamheten, skolbarnsomsorgen och skolan under 1990-talet och den samtidiga ökningen av antalet besök inom barn- och ungdomspsykiatrin. Samtidigt kan detta vara ett tecken på att samverkan mellan t.ex. skolan och barn- och ungdomspsykiatrin inte har fungerat tillfredsställande när det gäller att ge förebyggande stöd till barn efter deras behov utifrån olika kompetenser.

Den internationella litteraturgenomgång som gjorts till rapporten visar att det finns ett visst forskningsstöd för att exempelvis föräldrastöd, personal- och lärartäthet i förskolan och skolan, särskilda pedagogiska insatser samt lärarnas kompetens har betydelse för barns och ungdomars skolprestationer och psykiska hälsa. Det bör understrykas att detta inte innebär att man säkert vet att övriga insatser saknar effekt.

Det saknas i stor utsträckning svensk forskning om effekter av generella insatser för barn och ungdomar. Bristen på relevanta studier medför svårigheter när man ska utvärdera olika insatsers samhällsekonomiska konsekvenser. Mot bakgrund av hur stor betydelse de generella verksamheterna har för barns och ungdomars uppväxtmiljö är det viktigt att kunskapen om deras effekter på barns psykiska hälsa ökar. För att detta ska vara möjligt måste man, förutom att intensifiera forskningen, lokalt satsa på att dokumentera och följa upp de insatser som ges till barn och ungdomar. Detta är ett viktigt metodutvecklingsverktyg och en grund för att utveckla beprövad erfarenhet som kan spridas, diskuteras och jämföras med andra resultat.

I rapporten presenteras en samhällsekonomisk modell där kostnaderna för generella insatser ställs mot insatsernas effekter på barns och ungdomars psykiska hälsa och de samhällsekonomiska vinster som dessa i sin tur ger upphov till. Modellen bygger på ett tänkesätt för prioriteringar som inte bara tar hänsyn till den berörda huvudmannens kostnader för en viss insats, utan också till hur kostnaderna påverkas i andra samhällssektorer och på längre sikt.

För att göra en samhällsekonomisk analys inom detta område behöver man veta vad olika tänkbara insatser kostar och vilka effekter de har på barns och ungdomars psykiska hälsa. Man behöver också veta hur detta påverkar samhällets kostnader för andra insatser på kort och lång sikt. I rapporten ges exempel på vad olika generella insatser för barn och ungdomar kostar. Dessa kostnader jämförs sedan dels med kostnader för olika selektiva insatser för barn och ungdomar, dels med exempel på samhällets kostnader för psykisk ohälsa hos vuxna personer. De beräkningar som presenteras ska ses som exempel på en analysmetod och de är inte i första hand avsedda att användas som underlag för jämförelser och val mellan olika tänkbara insatser.

Samhällets kostnader kan bli relativt höga redan på förhållandevis kort sikt om psykiska problem inte förebyggs och motverkas i ett tidigt skede. Kostnaderna för en familjehemsplacering under två år uppgår till knappt 800 000 kronor och för en HVBplacering under totalt ett år till ca 1,1 miljoner kronor. Om dessa insatser inte visar sig tillräckliga blir kostnaderna ännu högre. I rapporten ges även exempel på vad kostnaderna för psykisk ohälsa kan uppgå till om den kvarstår under vuxenlivet. Om en person utvecklar psykosociala arbetshinder kan samhällskostnaderna uppgå till omkring 2 miljoner kronor under en trettioårsperiod. Även kostnaderna för psykiska sjukdomstillstånd kan vara höga, ca 7–9 miljoner kronor enligt det exempel som valts. För en enda missbrukare kan samhällets kostnader uppgå till omkring 12–15 miljoner kronor under en trettioårsperiod beroende på hur mycket kostnaderna diskonteras.

En rimlig hypotes är att det finns en samhällsekonomisk potential i att satsa på förebyggande arbete inom de generella verksamheterna för barn och ungdomar, inte minst mot bakgrund av att de framtida selektiva insatser som kan komma att behövas är så kostsamma. Kunskapen är dock inte tillräcklig för att man med säkerhet ska kunna säga att en viss insats innebär en framtida ekonomisk vinst. För att ändå få en uppfattning kan man räkna ut hur många barn som kan få en viss insats för den kostnad som sparas in om ett enda fall av psykosociala arbetshinder, psykisk sjukdom eller missbruk förebyggs. Om man t.ex. förebygger en enda persons missbruk under vuxenlivet, kan man för samma kostnad ge stödjande utbildning som syftar till att utveckla föräldrarnas kompetens och sätt att bemöta sina barn till ca 3 400 eller 6 900 barns föräldrar beroende på hur kostnaderna diskonteras. Den här typen av utbildningar har visat sig effektiv när det gäller att förebygga utåtriktade psykiska problem hos barn och ungdomar. Det förefaller inte orimligt att man genom en så omfattande utbildningsinsats kan förhindra att minst ett av barnen kommer att leva som missbrukare. Det är vad som krävs för att insatsen ska vara samhällsekonomiskt lönsam på lång sikt.

Samhällsekonomiska analyser behöver kompletteras med en beskrivning av de fördelningseffekter som insatsen leder till. Dessa kan vara av två slag. En del handlar om att beskriva vilka barn som gynnas av insatsen. Är det de barn som är mest angelägna att nå? Den andra delen handlar om att det är viktigt att beskriva var i samhället som olika kostnader och besparingar uppstår. Vissa samhällssektorer och huvudmän kan få högre respektive lägre kostnader som en följd av insatsen, vilket det är viktigt att vara medveten om eftersom det kan påverka aktörernas incitament för att genomföra olika insatser.

I rapporten illustreras detta med ett räkneexempel som tar fasta på att samhällskostnaderna för en person med psykosociala arbetshinder under 30 år är ungefär lika höga som kostnaderna för att minska klasstorleken i grundskolan för 80 barn under ett år. Om man antar att den förebyggande insatsen kan leda till att ett fall av psykosociala arbetshinder förebyggs går samhället som helhet varken med vinst eller förlust på lång sikt. För de enskilda aktörerna ser dock bilden olika ut. Kommunen har kostnader för genomförandet av insatsen som uppgår till drygt en miljon kronor. Dessa kostnader uppvägs i viss mån av att kommunens kostnader för psykosociala arbetshinder minskar i framtiden. Kommunen har dock ändå en nettokostnad på ca 650 000 kronor. För de övriga aktörerna som påverkas av psykosociala arbetshinder, t.ex. försäkringskassan, innebär däremot insatsen en ren intäkt. Ur ett strikt ekonomiskt perspektiv framstår alltså minskad klasstorl

Undefined and unpredictable responsibility: a focus group study of the experiences of informal caregiver spouses of patients with severe COPD.

Bove DG, Zakrisson AB, Midtgaard J, Lomborg K, Overgaard D. (2016)

AIMS AND OBJECTIVES: To explore how spouses of patients with severe chronic
obstructive pulmonary disease experience their role as informal caregiver.
BACKGROUND: Informal caregiver spouses are of pivotal importance in the way that
patients with chronic obstructive pulmonary disease cope with their daily life,
including their opportunity to stay at home and avoid hospitalisations in the
last stages of the disease. However, caregiving is associated with increased
morbidity and mortality among caregivers. Further understanding of the role as an
informal caregiver spouse of patients with severe chronic obstructive pulmonary
disease is needed to develop supportive interventions aimed at reducing the
caregiver burden.
DESIGN: The study had a qualitative exploratory design. The data collection and
analysis were based on framework method. Framework method is a thematic
methodology and consists of five key stages: familiarisation, identifying a
thematic framework, indexing, charting and mapping & interpretation.
METHODS: Three focus groups were conducted in November 2013 with 22 spouses of
patients with severe chronic obstructive pulmonary disease.
RESULTS: Undefined and unpredictable responsibility was found to be the
overarching theme describing the informal caregiver role. Underlying themes were:
being constantly in a state of alertness, social life modified, maintaining
normality, ambivalence in the relationship and a willingness to be involved.
CONCLUSIONS: The informal caregiver spouses experienced ambiguity about
expectations from their private and the health professionals' surroundings. The
informal caregiver spouses wanted to provide meaningful care for their partners,
but sought knowledge and support from the health professionals.
RELEVANCE TO CLINICAL PRACTICE: We recommend that nurses take on the
responsibility for including the informal caregiver spouses in those aspects of
decision-making that involve the common life of the patients and their spouses.

Understanding family care: A Multidimensional Model of Caring and Coping

Nolan, M., Grant, G., & Keady, J. (1996)

How are the burdens and difficulties of caregiving balanced by the satisfactions experienced? * How do the demands of caregiving change over time and what are the policy and practice implications of such changes? * How is a balance achieved between the needs of the caregiver and the cared-for person? The importance of family (informal) care both in making a reality of community care policies and in helping to sustain the quality of life of people who require support to remain within their homes is beyond doubt. However, whilst a considerable research and practice literature has developed in this area over the last ten years there remains much to learn about caring at both conceptual and practice levels. There is in particular a need to develop more dynamic models which account for the changing nature of care over time and integrates the perspectives of carer, cared-for person and the formal service network. Based on several years research conducted by the authors, Understanding Family Care integrates a number of theories and perspectives in order to provide a more holistic understanding of the needs of carers. Emphasis is placed on providing a balanced picture which recognizes both the burdens and satisfactions of caring, in addition to the coping efforts that carers employ. A new longitudinal model of caring is described and the various stages and processes are explored. Although the focus is primarily on the carer the perspectives of the cared-for person are not ignored and a model is presented which aids the integration of disparate viewpoints. In addition to theoretical and methodological debates, implications for policy and practice are fully explored. Understanding Family Care is recommended reading for practitioners and managers in the health and social services, as well as students of social science, nursing, gerontology and social work.

Understanding self-determination and families of young children with disabilities in home environments

Brotherson MJ, Cook CC, Erwin EJ, Weigel CJ. (2008)

This article is about emergent self-determination for young children with disabilities in their home environments. The purpose of this study was to better understand family and home characteristics and how they influence the ways in which families can support the development of self-determination for their children with disabilities. Thirty families of young children with disabilities were interviewed, and their homes were systematically observed. Using a grounded theory design, an emergent model was developed that examined family and home context and the influence of context on the strategies that families used to support self-determination. Future research and practice implications of this research for supporting families are discussed.

Understanding the construct of self-determination: Examining the relationship between the Arc´s self-determination scale and the American institutes for research self-determination scale.

Shogren KA, Wehmeyer ML, Palmer SB, Soukup JH, Little TD, Garner N, et al. (2008)

Since the early 1990s, attention has been focused on the importance of self-determination in the education of students with disabilities. The purpose of this study was to further our understanding of the construct of self-determination by examining the relationship between the Arc's Self-Determination Scale and the American Institutes for Research (AIR) Self-Determination Scale student and educator versions. Using structural equation modeling, we found that the theoretical structure of the Arc's Self-Determination Scale and the AIR Self-Determination–Student Scale was supported by the data, while the proposed theoretical structure of the AIR Self-Determination–Educator Scale was not. The analyses suggested that each of the measures of self-determination was measuring a different aspect of the self-determination construct (i.e., it was not possible to create a higher order factor comprising each of the assessments); thus issues related to the goals of the research and the underlying theoretical perspective of each measure must be considered when determining the most appropriate measure of self-determination in research and practice. Implications and future research directions are discussed.

Unga människor med rörelsehinder – förankring, marginalisering och social exkludering. Avhandling i socialt arbete

Dag, Munir (2006)

The aim of the thesis was to describe the specific barriers young people with disabilities experience in their ambition to get a job. The aim was also to investigate how these young people's social and economic situation has been affected by their disability.The results are based on two reports: one qualitative, consisting of interviews with 12 individuals with physical disabilities, and one quantitative in the form of a questionnaire answered by 706 persons. In the case of the questionnaire, the response rate was 48 per cent. Both reports are based on the same criteria, namely, that the respondents should have a physical disability, be 20–35 years of age and be participating in some form of employment policy program.The results from both studies show that individuals with physical disabilities encounter different types of barriers on the labour market, which can be categorised as being either at the individual level or at the social level. The barriers at the individual level are low education, long-term unemployment, grave physical disability and lack of work experience. The barriers identified at the social level are primarily poorly adapted workplaces, a too high working pace, employers' negative attitudes, insufficient knowledge of the competence of disabled persons and an overly generous social welfare system. All these factors constitute a direct obstacle to employing persons with a physical disability.The results from the interview study show that the respondents have few social relations. The majority of the respondents have social intercourse solely with family members or parents. Most of the respondents in the questionnaire study state that they have frequent social relations with friends and acquaintances. Both the interview study and the questionnaire study reveal that the respondents' financial position has worsened as a result if their physical disability.Conclusions that can be drawn from this thesis are that young people with physical disabilities encounter different barriers in their attempts to get a job and to maintain social relations. Based on the results, some of the respondents can be regarded as being socio-economically marginalised

Unga och jämställdhet

Ungdomsstyrelsen (2013)

Analys av unga
och jämställdhet
På uppdrag av regeringen har Ungdomsstyrelsen
under 2013 genomfört en tematisk analys
av unga och jämställdhet. Utgångspunkten för
analysen är de mål som finns inom ungdomspolitiken
och jämställdhetspolitiken.
Den nationella ungdomspolitiken har två
övergripande mål:
1. alla ungdomar ska ha verklig
tillgång till välfärd
2. alla ungdomar ska ha verklig
tillgång till inflytande.
Jämställdhetspolitikens övergripande mål är att:
• kvinnor och män ska ha samma makt att forma
samhället och sina egna liv.
Detta följs av fyra delmål:
1. jämn fördelning av makt och inflytande
2. ekonomisk jämställdhet
3. jämn fördelning av det obetalda hemoch
omsorgsarbetet
4. mäns våld mot kvinnor ska upphöra.
Av dessa är det högst prioriterade målet att
mäns våld mot kvinnor ska upphöra.
Jämställdhet har till stor del kommit att handla
om kvinnors tillträde till det offentliga rummet
och andra sfärer som historiskt sett varit förbehållna
män. Framförallt har villkor på arbetsmarknaden,
representation inom politiken och
utbyggd barnomsorg och föräldraförsäkring utvecklats.
Men flera rapporter har även genom
åren beskrivit och utrett mäns relation till jämställdhet,
och det pågår en stor utredning om
Sammanfattning
män och jämställdhet som presenteras i början
av 2014.
Den huvudsakliga strategin som används för
att nå de jämställdhetspolitiska målen är jämställdhetsintegrering,
vilket innebär att samtliga
beslut inom alla politikområden ska präglas av
ett jämställdhetsperspektiv.
Sedan mitten av 2000-talet följer regeringen
upp ungdomspolitiken genom indikatorer och
tematiska studier. Inom jämställdhetspolitiken
har redovisningen varierat genom åren men ett
nytt uppföljningssystem är under uppbyggnad.
Sedan 2012 presenterar Statistiska centralbyrån
indikatorer inom området.
Fokus 13 är indelad i kapitel som följer de fem
huvudområdena för ungdomspolitiken:
1. utbildning och lärande
2. arbete och försörjning
3. hälsa och utsatthet
4. inflytande och representation
5. kultur och fritid.
Inom dessa områden analyserar vi situationen
utifrån de jämställdhetspolitiska mål som är relevanta.
Vi beskriver också större förändringsarbeten
inom det aktuella området. Rapporten
avslutas med en diskussion och förslag på områden
som Ungdomsstyrelsen menar behöver
utvecklas.
Att belysa jämställdhet bland unga berör en
rad politikområden, vilket omöjliggör en uttömmande
beskrivning. I huvudsak utgår vi från
myndighetens egen kunskap i form av Ungdomsstyrelsens
återkommande ungdomsenkät
som riktar sig till ett slumpmässigt urval persofoto:
Colourbox.com
Inlaga.indd 7 2013-12-18 15:58:28
8
ner i åldern 16–25 år. Vi använder även Ungdomsstyrelsens
attityd- och värderingsstudie
som riktar sig till ett slumpmässigt urval unga i
åldern 16–29 år och vuxna från 35 år.
Utöver Ungdomsstyrelsens enkäter har vi använt
indikatorerna för ungdoms- och jämställdhetspolitiken
och kompletterat med statistik
och fördjupad kunskap från andra myndigheter.
Vi har också initierat fördjupningsstudier om
ungas oavlönade hem- och omsorgsarbete, om
grupprocesser, maskulinitet och våld samt om
Ungdomsstyrelsens egen bidragsgivning kopplad
till unga och jämställdhet.
En annan viktig kunskapskälla är de fokusgruppsintervjuer
som vi har gjort med unga i
högstadieskolor på fyra orter runtom i landet.
Syftet har varit att fånga vilka erfarenheter unga
har kring jämställdhet i sin vardag och hur de resonerar
i dessa frågor. I denna sammanfattning
lyfter vi fram några viktiga tendenser.
Ungas syn på jämställdhet
Vi beskriver ungas syn på jämställdhet utifrån
våra enkätstudier och den intervjustudie vi genomfört.
Våra enkäter visar att unga i högre grad
än äldre ser jämställdhet som en viktig samhällsfråga.
Samtidigt är det vanligare bland unga att
svara att jämställdheten har gått för långt. I alla
åldrar är det vanligare att tjejer och kvinnor har
en positiv inställning till jämställdhet.
• Jämställdhet lyfts fram som en av de tre viktigaste
samhällsfrågorna just nu av 19 procent
av tjejerna och 11 procent av killarna i åldern
16–29 år (2013). I gruppen 35–74 år är andelarna
endast 7 procent av kvinnorna och 5 procent
av männen.
• Det är få unga i åldern 16–25 år som inte tycker
att jämställdhet är viktigt, men det är vanligare
bland killar (8 procent jämfört med 2 procent
bland tjejer 2012).
• Det är något vanligare att unga tycker att jämställdheten
har gått för långt jämfört med äldre
2013. Det är också vanligare att killar och män
instämmer i detta jämfört med tjejer och kvinnor.
• Killar instämmer i större utsträckning än tjejer
i könsstereotypa påståenden. Bland killarna
i åldern 16–25 år instämmer 21 procent i påstå-
endet att män är bättre chefer än kvinnor jämfört
med 7 procent av tjejerna (2012). Det är även
17 procent av killarna som instämmer i att kvinnor
bör ta ett större ansvar än män för sysslor i
hemmet och 14 procent instämmer i att kvinnan
bör ta det största ansvaret för barnen i en familj
(jämfört med 6 respektive 7 procent av tjejerna).
Inom ramen för uppdraget har vi genomfört en
intervjustudie. Genom denna ges en översiktlig
bild av områden som unga själva lyfter fram
som viktiga.
• Många återkommer till att tjejer, av olika anledningar
och på olika sätt, inte tar lika mycket
plats som killar. Oron för att bli ifrågasatt, hånad
eller ansedd som dum bromsar många av tjejernas
vilja att ta det offentliga utrymmet i anspråk.
I killgrupperna beskrivs upplevelser av att inte
bli tagen på allvar eller att bli sedd som stökig
för att man är kille.
• De flesta av tjejerna betonar vikten av att klara
arbetet i skolan, medan resonemangen varierar
bland killarna.
Inlaga.indd 8 2013-12-18 15:58:28
9
• Tjejers och killars förhållningssätt till idrott
skiljer sig åt mellan olika skolor och intervjugrupper.
En del tjejer är fysiskt aktiva i olika
idrottsformer och på olika nivåer. En del tjejer
uppger dock att de slutat med idrott för att hinna
med skolan, något som inte förekommer bland
killarna. Många killar säger att de är fysiskt aktiva
i olika sporter, vissa uttrycker ambitioner att
bli professionella idrottare.
• Utseende är något som på olika sätt kommer
upp i tjejgrupperna. Oftast finns en komplexitet
där tjejerna både reflekterar och ifrågasätter feminina
utseendeideal samtidigt som de strävar
efter att leva upp till dessa. I de intervjuer vi
gjort med killar talar de inte själva om utseendet
på samma sätt.
• Killars beteenden i grupp diskuterades i några
av intervjuerna. Killars sätt att uttrycka sig genom
att vara del av en grupp som hörs och syns
framträder.
Det är tydligt att unga upplever att det finns
olika förväntningar på tjejer och killar i skolans
miljö. Skolan är en arena där ojämställdhet
skapas men där det även finns möjligheter att
genomföra förändringar för att uppnå ökad jämställdhet
bland unga.
Utbildning och lärande
Det ungdomspolitiska området utbildning och
lärande omfattar både formell och icke formell
utbildning samt informellt lärande. Att kvinnor
och män ska ha samma möjligheter och villkor
i fråga om utbildning ingår även i regeringens
jämställdhetspolitiska delmål om ekonomisk
jämställdhet. Inom området ser vi en rad skillnader
mellan tjejer och killar. Många skillnader
har varit stabila över en längre tid. Särskilt
utmärkande är de könsbundna studievalen, att
killar generellt har sämre resultat än tjejer inom
skolsystemets alla delar och en ökande stress
bland unga tjejer.
Vi ser att tjejer och killar trivs olika bra i skolan.
Det är vanligare att tjejer är stressade jämfört
med killar. Omvänt så upplever killar i nå-
got mindre utsträckning att tjejer och killar blir
rättvist behandlade av lärarna. Det är också en
lägre andel bland dem som är nöjda med sin utbildning.
• Det är vanligare bland tjejer i årskurs 7–9 att
tycka att det är roligt att gå till skolan, 67 procent
jämfört med 49 procent bland killarna (2012).
• Redan i årskurs 7–9 finns tendenser att tjejer
är mer stressade än killar. På gymnasienivå är
könsskillnaderna när man mäter stress markanta.
Bland unga som känner sig stressade varje
dag eller minst en gång i veckan är könsskillnaderna
störst för egna krav och förväntningar på
skolarbetet (55 procent av tjejerna, 33 procent
av killarna), läxor/hemuppgifter (63 procent
av tjejerna, 43 procent av killarna) och betyg
(46 procent av tjejerna, 27 procent av killarna)
(2012).
Inlaga.indd 9 2013-12-18 15:58:28
10
• Av killarna i årskurs 7–9 uppger 24 procent
att hälften eller mindre än hälften av lärarna behandlar
tjejer och killar rättvist, jämfört med 10
procent av tjejerna (2012).
• Bland unga i åldern 20–25 år uppger 66 procent
av tjejerna och 55 procent av killarna att de
är ganska eller mycket nöjda med sin utbildning
(2012).
Tjejer och kvinnor presterar i genomsnitt bättre
än killar och män på alla utbildningsnivåer –
från grundskolan, via gymnasieskolan och upp
till högskolan.
• I årskurs 9 fick tjejerna bättre betyg än killarna
i alla ämnen utom idrott och hälsa läsåret
2011/12. Tjejerna nådde målen i större utsträckning
och deras slutbetyg från gymnasieskolan
är också bättre än killarnas på samtliga 17 nationella
program i gymnasieskolan. Dock visar
uppföljningen av resultaten från våren 2013 på
den största förbättringen i killars resultat sedan
meritvärdessystemet infördes 1998.
• Med den nya gymnasieskolan (Gy2011)
skärptes behörighetskraven till gymnasieskolan,
främst till de högskoleförberedande programmen.
Detta ledde till ökade könskillnader.
Könsskillnaden är störst för naturvetenskapsoch
teknikprogrammet, 2013 var 85 procent av
tjejerna och 81 procent av killarna behöriga.
• Tjejer fullföljer sina studier i större utsträckning
än killar. Bland unga som började i gymnasieskolan
hösten 2009 hade 72 procent av tjejerna
och 66 procent av killarna slutfört studierna
inom tre läsår. Även inom högskolan har kvinnor
generellt sett en högre examensfrekvens än
män.
I gymnasieskolan och på högskolan studerar
tjejer och killar ofta skilda ämnen och utbildningar.
Könsfördelningen ligger vanligen utanför
intervallet 40–60 procent.
• Bland dem som slutförde gymnasiestudier
läsåret 2011/12 var det endast på det naturvetenskapliga
programmet som andelen tjejer och
killar fördelade sig jämnt.
• Några gymnasieutbildningar hade en särskilt
sned könsfördelning. På fordons-, bygg- samt
el- och energiprogrammen utgjorde killar mer
än 90 procent av dem som slutförde utbildningen
läsåret 2011/12. På hantverksprogrammet
utgjorde tjejer mer än 90 procent. Könsfördelningen
varierar också mellan olika inriktningar
inom programmen.
• Forskarutbildningen har gått från en stark manlig
dominans till en jämn könsfördelning. Andelen
kvinnor var endast 8 procent bland dem som
tog doktorsexamen 1969/70. Läsåret 2000/01
passerade dock andelen kvinnor 40 procent.
Inlaga.indd 10 2013-12-18 15:58:28
11
Arbete och försörjning
I kapitlet om arbete och försörjning beskriver
vi flera områden som är kopplade till ungas
etablering. De övergripande ungdomspolitiska
målen att alla unga ska ha verklig tillgång till
välfärd och inflytande har en stark koppling till
arbete och försörjning. Området är också centralt
i jämställdhetspolitiken och berörs särskilt
av delmålen om jämn fördelning av makt och
inflytande, ekonomisk jämställdhet och en jämn
fördelning av det obetalda hem- och omsorgsarbetet.
Tjejer etablerar sig senare i arbetslivet, arbetar
i högre grad deltid och uppger att familjebildning
påverkar yrkeslivet i större utsträckning än
killar. Det är något vanligare att killar är arbetslösa
och långtidsarbetslösa jämfört med tjejer.
Vi ser också skillnader i lön mellan könen.
• Etableringsåldern, det vill säga den ålder när
tre fjärdedelar av en årskull har arbete, låg 2012
på 28 år för tjejer och 26 år för killar.
• Bland sysselsatta i gruppen 20–24 år arbetade
över 50 procent av tjejerna deltid 2012, medan
motsvarande andel bland killarna i samma åldersgrupp
var 26 procent. Andelen som arbetar
deltid är lägre bland både kvinnor och män i äldre
åldersgrupper, men skillnaden mellan könen
är ännu större bland dem.
• I kvalitativa studier lyfter tjejer oftare än killar
fram att familjebildning kommer att påverka deras
framtida yrkesliv. Studier visar dock att tjejer
och killar lägger ungefär lika mycket tid på
det obetalda hem- och omsorgsarbetet, men att
de delvis ägnar sig åt olika sysslor. När unga blir
föräldrar uppstår däremot betydande skillnader
mellan könen.
• I grupperna 20–24 år och 25–29 år uppger 15
procent av killarna att de någon gång har varit
ofrivilligt arbetslösa i mer än sex månader, jämfört
med 10 procent av tjejerna (2013). Bland
de i åldern 18–24 år som har varit inskrivna hos
arbetsförmedlingen i mer än 6 månader var 56
procent killar och 44 procent tjejer 2012. Andelarna
var desamma 2011.
• Löneskillnaden mellan könen är större bland
äldre än bland yngre, men även bland unga 18–
24 år har killar en högre lön än tjejer om vi ser
till medellön (lönerna har räknats upp till heltid).
Löneskillnader kan, förutom kön, bero på
ett flertal aspekter som skillnader i arbetslivserfarenhet,
utbildning, diskriminering, yrke och
inom vilken sektor som arbetet utförs.
Det finns en tydlig könssegregation bland unga
på arbetsmarknaden, vilket återspeglar den uppdelning
vi ser inom utbildningsväsendet.
• Av de 30 vanligaste yrkeskategorierna bland
unga i åldern 16–24 år har endast tre en jämn
könsfördelning 2011 (inom spannet 40–60 procent).
Detsamma gäller för gruppen 25–29 år.
Tidigare analyser kring de trettio vanligaste yrkena
i gruppen 20–64 år visar att det är få yrkeskategorier
som har en jämn könsfördelning
(2010).
Det finns olika sätt att mäta ekonomisk utsatthet.
Vi ser att det är vanligare att tjejer har svårt
att betala löpande utgifter och att de i större
utsträckning tar emot pengar från närstående.
Omvänt är det vanligare att killar har så allvarliga
svårigheter med sin ekonomi att de riskerar
vräkning och att deras skulder blir föremål för
Kronofogden.
Inlaga.indd 11 2013-12-18 15:58:28
12
• Det var 18 procent av tjejerna i åldern 16–25 år
som vid flera tillfällen haft svårighet att betala
löpande utgifter under det senaste året, jämfört
med 14 procent av killarna 2012.
• I gruppen 16–19 år var det vanligare bland tjejer
än bland killar att under det senaste året ofta
ha fått ekonomisk hjälp av föräldrar eller annan
anhörig, 47 procent av tjejerna och 39 procent
av killarna (2012).
• Det var 5,3 procent av killarna i åldern 16–25
år som hade så allvarliga skulder att de var föremål
för indrivning hos Kronofogdemyndigheten
jämfört med 2,7 procent av tjejerna 2012.
En annan del av ungas etablering handlar om
boende där vi också ser vissa skillnader. Det är
vanligare bland killar i åldern 20–25 år att bo
kvar hemma hos sina föräldrar (44 procent jämfört
med 29 procent bland tjejerna). Bland tjejerna
är det 49 procent som bor i en egen hyresrätt
i första hand jämfört med 33 procent bland
killarna (2011).
Oavlönat hem- och
omsorgsarbete
På uppdrag av Ungdomsstyrelsen har Marie
Evertsson och Katarina Boye, vid Stockholms
universitet, genomfört en fördjupningsstudie
om ungas oavlönade hem- och omsorgsarbete.
De har studerat den tid som läggs på obetalt
arbete och inställningen till jämställdhet bland
tjejer och killar i åldern 19–30 år (2010). I studien
görs en jämförelse med motsvarande åldersgrupp
2000.
Resultaten visar att könsskillnaderna i gruppen
19–30 år i rutinartat hushållsarbete var små redan
2000 och minskade ytterligare till 2010. I
familjer med barn tycks könsskillnaderna däremot
ha ökat. Om det beror på sammansättningen
i urvalsgruppen eller om det tyder på mer stabila
förändringar i mammors och pappors ansvarsfördelning
är en fråga för framtida forskning.
• Inställningen till jämställdhet har varit relativ
stabil mellan 2000 och 2010. Runt 55 procent av
killarna och drygt 65 procent av tjejerna tycker
att det är mycket viktigt att satsa på ett samhälle
där kvinnor och män delar lika på ansvar för
hem och barn.
• Fördelningen av hushållsarbetet bland unga
har blivit mer jämn mellan 2000 och 2010. Detta
beror framför allt på att tjejerna minskat tiden
för rutinartat hushållsarbete. I genomsnitt ägnade
tjejerna 10,5 timmar och killarna 9,0 timmar
per vecka åt hushållsarbete (2010).
• Killar ägnar mindre tid än tjejer åt rutinartat
hushållsarbete men det är vanligare att killar
hjälper anhöriga och släktingar utanför hemmet
med hushållsarbete (inklusive reparationer och
underhåll).
• Kvinnors hushållsarbetstid ökar betydligt när
de blir föräldrar och är som störst när barnet
är under två år. Hushållsarbetstiden ökar ytterligare
för kvinnan om familjen får fler barn.
Mäns tid ökar i lägre grad när de får sitt första
barn, sjunker lite med barnets ålder och ökar
inte heller med ytterligare barn. Resultaten visar
att tjejer med barn hushållsarbetar i högre grad
än killar, även om de arbetar lika många timmar
på arbetsmarknaden och har lika hög lön som
killarna. Detta tyder på att den ojämna arbetsdelningen
inte främst är ekonomiskt motiverad.
Inlaga.indd 12 2013-12-18 15:58:28
13
Hälsa och utsatthet
För att beskriva ungas hälsa analyserar vi självskattad
hälsa, psykiskt välmående, psykosomatiska
symptom och trygghet. En stor del av kapitlet fokuserar
på våld och utsatthet eftersom delmålet om
att stoppa mäns våld mot kvinnor samt rätten till
kroppslig integritet är det som är högst prioriterat
inom jämställdhetspolitiken.
En majoritet av de unga mår bra, men det finns
samtidigt betydande andelar som inte gör det. Killar
uppger ett bättre allmänt hälsotillstånd än tjejer
och är i större utsträckning nöjda med sin hälsosituation.
Det är vanligare att tjejer oroar sig för sitt
utseende, sin vikt och att inte duga.
• Det egna allmänna hälsotillståndet bedöms som
bra eller mycket bra av 75 procent av tjejerna och
81 procent av killarna i åldern 16–25 år. Omvänt bedömer
7 procent av tjejerna och 4 procent av killarna
sin hälsa som ganska eller mycket dålig. Könsskillnaderna
är störst i gruppen 16–19 år (2012).
• Bland tjejer i åldern 16–29 år oroar sig 23 procent
ofta för sitt utseende och 28 procent oroar sig ofta
för sin vikt (6 respektive 8 procent bland killar). I
samma åldersgrupp oroar sig 25 procent av tjejerna
för att inte duga jämfört med 11 procent av killarna.
Mellan 16 och 29 år tycks dock killars oro tillta nå-
got med ökad ålder, medan tjejers oro istället minskar
något (2013).
Könsskillnaderna är påtagliga när vi tittar på psykisk
ohälsa och stressrelaterade symptom. Framfö-
rallt tjejer har haft en negativ hälsoutveckling sedan
slutet på 1980-talet, även om trenden är tydlig
också för killar fast från ett lägre utgångsläge. Vi
ser tendenser till att tjejer och killar hanterar psykisk
ohälsa på olika sätt och att ohälsan har olika
konsekvenser.
• Andelen som uppger att de är stressade flera
gånger i veckan är 50 procent bland tjejerna
och 24 procent bland killarna i åldern 16–25 år.
Bland tjejerna är 17 procent stressade varje dag
jämfört med 5 procent bland killarna (2012).
• Under 2012 uppgav 25 procent av tjejerna i
åldern 16–24 år att de lider av ängslan, oro eller
ångest, jämfört med 14 procent av killarna.
Jämfört med 1988/89 så har dessa andelar nästan
tredubblats för tjejer och mer än tredubblats
för killar. Konsekvenserna av psykiska besvär
tycks även vara större för tjejer.
• En jämförelse bland 16–29-åringar visar att
det mellan 2002 och 2013 har skett en viss ökning
av andelen unga som uppger att de ofta har
svårt att somna, lider av huvudvärk eller har ont
i magen.
• Tjejer och killar som mår dåligt hanterar i viss
mån sin situation på olika sätt. Killar uppger i
mindre utsträckning än tjejer att de pratar med
personer i sin omgivning när de mår dåligt. De
söker även stöd hos vuxna utanför familjen i
mindre utsträckning än tjejer. Intervjustudier
tyder också på att killar är mindre verbala än
tjejer när de söker stöd. Det finns också starka
samband mellan ekonomiska svårigheter och
psykisk ohälsa, i synnerhet bland tjejer. Bland
både tjejer och killar är oro för och brist på inflytande
kring den egna ekonomin förenat med
högre grad av psykisk ohälsa.
• Användningen av antidepressiva läkemedel
har ökat bland både tjejer och killar mellan 2007
och 2012. Under 2012 tog 4,4 procent av tjejerna
och 2,3 procent av killarna i gruppen 15–19
år antidepressiva läkemedel.
Inlaga.indd 13 2013-12-18 15:58:28
14
• Trots att tjejer i större utsträckning än killar
lider av psykiska besvär och vårdas för självmordsförsök
är 70 procent av de som faktiskt
avlider till följd av självmord i åldern 15–24
år killar. Killar är även överrepresenterande i
samband med alkohol- och narkotikarelaterade
dödsfall samt i fordonsolyckor med dödlig utgång.

Ungas våldsutsatthet och våldsutövande är
betydligt högre än för andra åldersgrupper. Tjejers
och killars våldsutsatthet ser många gånger
olika ut, gemensamt är dock att förövarna i stor
utsträckning är killar och män. Trots detta förbises
ofta både ålder och kön i analyser och diskussioner
om våld.
• Av killar i åldern 16–24 år uppger 9 procent
att de utsatts för misshandel under det senaste
halvåret 2012 jämfört med 4 procent av tjejerna.
I gruppen 19–24 år var risken nästan fem gånger
så hög bland killar som bland tjejer att hamna
på sjukhus till följd av våldsskador under 2011.
• Enkätstudier visar att 89 procent av alla misshandelsförövare
i gruppen 16–24 år var killar
och 11 procent var tjejer under perioden 2009–
2011. Bland offren för misshandel i åldersgruppen
var 71 procent killar och 29 procent tjejer.
• Det finns betydande variationer inom ungdomsgruppen
när det gäller utsatthet för våld.
Ungdomsstyrelsen har i tidigare utredningar visat
att unga hbtq-personer och tjejer och killar
med funktionsnedsättning är extra utsatta. De
upplever sämre hälsa och har i större utsträckning
än andra utsatts för hot och våld.
Killar drabbas framförallt av fysiskt våld från
en okänd förövare på allmän plats, medan tjejer
i större utsträckning är utsatta för våld i bostaden,
på arbetet eller i skolan.
• Tjejer är i högre grad utsatta för våld i nära
relationer än killar. Unga ensamstående mammor
är i högre grad drabbade än andra studerade
grupper. Av de tjejer som utsattes för misshandel
under 2011 uppger 22 procent att våldet skett i
bostaden och 28 procent uppger att förövaren
var en närstående (jämfört med 6 respektive 3
procent av de utsatta killarna). Det är även en
högre andel av de tjejer som utsatts för hot och
trakasserier som har utsatts av en närstående
jämfört med andelen killar.
• Unga tjejer är överrepresenterade som offer för
sexualbrott och förövaren är många gånger en
jämnårig eller något äldre kille. Bland tjejer i åldern
16–24 år uppger 3,4 procent att de har varit
utsatta för sexualbrott jämfört med 0,5 procent
bland killar (2011).
• Den upplevda otryggheten och rädslan för att
vistas i det offentliga rummet kvällstid är betydligt
vanligare hos tjejer än hos killar. En större
andel tjejer än killar upplever även att otryggheten
påverkar deras livskvalitet. Så många som
29 procent av tjejerna i åldern 16–24 år uppger
att de under det senaste året ofta valt att ta en
annan väg eller ett annat färdsätt på grund av
oro att utsättas för brott jämfört med 5 procent
av killarna (2012).
• Bland unga i åldern 16–25 år uppger 33 procent
av killarna och 16 procent av tjejerna att de
tycker det är okej att andra har sex mot ersättning
(2012). I ungdomsenkäten 2012 uppger 2,1
procent av killarna och 0,8 procent av tjejerna
Inlaga.indd 14 2013-12-18 15:58:28
15
att de själva har erfarenhet av att ta emot ersättning
för sex. En betydande andel av dem som
köper sex av unga är själva unga och den största
andelen är män.
• Av de våldtäkter mot personer över 18 år som
anmäldes under 2012 var offren i 96 procent av
fallen kvinnor och 98 procent av de misstänkta
förövarna var män. Mer än hälften (53 procent)
av förövarna var killar mellan 15 och 29 år.
• Det är fyra gånger så vanligt att tjejer får ovälkomna
sexuella förslag på nätet jämfört med
killar. Under 2012 hade 44 procent av tjejerna i
åldern 16–25 år någon gång varit med om att en
person på nätet försökt förmå dem att prata om
sex, skicka bilder eller agera framför en webbkamera
mot deras vilja jämfört med 12 procent
av killarna.
Grupper, maskuliniteter och våld
På uppdrag av Ungdomsstyrelsen har Tove Pettersson,
vid kriminologiska institutionen på
Stockholms universitet, gått igenom forskning
som belyser gruppens betydelse för ungas våldsutövande
och skapandet av maskulinitet. Hon
belyser likheter mellan vardagliga situationer i
exempelvis skolan och mer allvarliga våldsbrott
som begås av killar och män i grupp.
Analysen visar hur användandet av våld mot
någon inför en grupp kan vara betydelsefullt
för att uppnå status. Grupperna i studien präglas
av en stark manlig, homosocial gemenskap,
där lojalitet värderas högt. Homofobi och den
symboliska betydelse som "bögen" tillskrivs är
centralt i studierna. Sexistiska och nedvärderande
attityder och beteenden mot kvinnor är också
framträdande.
Hotet om att själv bli utsatt genom att inte leva
upp till de krav på maskulinitet som gruppen
ställer har en stark disciplinerande effekt. Forskare
inom skilda fält påtalar hur normer kring
dominans, överordning, styrka eller att inte vara
feg ofta präglar maskulinitetskonstruktioner.
Flera av de normer som förknippas med brottslighet
är värderingar som även återfinns bland
killar i andra sammanhang.
Sammantaget visar genomgången att killars
och mäns tillvaro många gånger är begränsad.
Små avvikelser från de maskulina normerna,
exempelvis genom att göra något som uppfattas
som feminint, kan lätt leda till trakasserier
och begränsade möjligheter att få delta i kamratgruppen
på lika villkor. Detta får betydelse
även i andra i sammanhang och både tjejer och
andra killar utsätts för killgruppernas maskulinitetskonstruktioner
genom såväl sexism som
våldsbrott.
Det här innebär att gruppen är viktig i
våldsförebyggande arbete, framför allt i ungdomsgruppen
och då speciellt för killar. Dels
för att gruppen är särskilt betydelsefull under
ungdomsåren, dels för att killar i grupp tycks
konstruera maskulinitet som är starkare förknippad
med dominans, överordning och våld än det
som sker individuellt.
Därför är det angeläget att utveckla våldspreventivt
arbete med särskilt fokus på grupper.
Flera våldspreventiva program från andra länder
har också ett inslag av ett åskådarperspektiv, där
fokus ligger på agerandet hos närvarande som
inte själva deltar i våldshändelsen.
Inlaga.indd 15 2013-12-18 15:58:28
16
Inflytande och
representation
Inflytande och representation är nära kopplat till
huvudmålen inom både jämställdhetspolitiken
och ungdomspolitiken. Det ungdomspolitiska
målet anger att unga ska ha verklig tillgång till
inflytande och välfärd och det jämställdhetspolitiska
målet att kvinnor och män ska ha makt
att forma samhället och sina egna liv. Vår studie
visar att tjejer och killar i lika stor utsträckning
uppger intresse för samhällsfrågor och vad som
händer i andra länder (2012). Vi ser dock att tjejers
och killars erfarenheter i andra avseenden
skiljer sig åt:
• En högre andel killar än tjejer uppger att de är
intresserade av politik, 45 procent jämfört med
31 procent (2012). Skillnaden har ökat de senaste
åren. När vi undersöker faktiska politiska
aktiviteter framstår det istället som att tjejer i
något högre grad är aktiva.
• En högre andel tjejer än killar i åldern 20–25
år uppger att de vill vara med och påverka lokalt
2012 (43 respektive 38 procent). Av de som inte
vill vara med och påverka är det en större andel
tjejer än killar i åldern 16–25 år som uppger att
det är för att de kan för lite om hur de ska bete
sig (27 procent respektive 16 procent).
• Killar i åldern 16–25 år var i högre grad än
tjejer benägna att chatta, debattera och kommentera
politik på internet 2012 (22 respektive
11 procent). Tjejer väljer i större utsträckning
än killar att köpa vissa produkter av politiska,
etiska eller miljömässiga skäl (35 respektive 27
procent).
• En något högre andel tjejer än killar röstar i
nationella val. Samtidigt var det fler killar än
tjejer, 18–25 år, som nominerades och valdes
in i riksdag och landstingsfullmäktige 2010. I
kommunfullmäktigevalen var könsfördelningen
nästan jämn. Det är vanligare att tjejer hoppar av
sina politiska uppdrag än att killar gör det.
• Samtliga politiska ungdomsförbund, utom
Grön ungdom och Ung vänster, hade fler killar
än tjejer som medlemmar 2011. Könsfördelningen
håller sig dock inom spannet 40–60
procent för alla ungdomsförbund utom Ung pirat
och Sverigedemokratisk ungdom (SDU) som
har en fördelning på 80–85 procent killar och
15–20 procent tjejer, samt Grön ungdom med en
fördelning på 61 procent tjejer och 39 procent
killar.
Ungdomsstyrelsens
bidragsgivning till unga
och jämställdhet
En av Ungdomsstyrelsens centrala uppgifter är
att ge bidrag till ideella organisationer. Vi har
i denna studie analyserat ansökningar och slutrapporter
för projekt som under de senaste fem
åren haft ett jämställdhetssyfte och som riktat
sig till unga.
Kartläggningen visar att flest projekt som beviljats
bidrag har arbetat för det jämställdhetspolitiska
delmålet om lika makt och inflytande.
Det näst vanligaste är att arbeta för att mäns våld
mot kvinnor ska upphöra, där de flesta projekt
drivits av tjej- och kvinnojourer eller syftat till
att motverka hedersrelaterat våld. Få projekt
syftar till ekonomisk jämställdhet och det finns
inga projekt som arbetar för en jämnare fördelning
av det obetalda hemarbetet bland unga.
De flesta projekt i kartläggningen har tagit
fram metodmaterial, genomfört utbildningar för
unga och yrkesverksamma samt kompetensutvecklat
personer i den egna verksamheten. Det
Inlaga.indd 16 2013-12-18 15:58:28
17
har blivit vanligare att arbeta med jämställdhet
utifrån ett normkritiskt perspektiv mellan 2008
och 2012 och flera projekt syftar till att utjämna
maktstrukturer i den egna organisationen.
Många projekt riktar sig till "alla" unga eller
syftar till att stärka tjejer, men få projekt har
främst killar som målgrupp. Det finns en risk
att jämställdhetsarbete blir en fråga för endast
kvinnor eller tjejer. Villkoren för de olika bidrag
som fördelas påverkar i sig utfallet av de projekt
som drivs av organisationer i det civila samhället.
Inom många bidragsformer finns det särskilt
avsatta medel för exempelvis kvinnor.
Kultur och fritid
Den fria tiden är en viktig arena för ungas lärande
och självförverkligande. I regeringens strategi
för ungdomspolitiken framhålls tillgången till
kultur som grundläggande i en demokrati samt
som ett kraftfullt redskap för ett aktivt deltagande
i samhället. Idrotten är också en viktig del av
många ungas fritid. Det jämställdhetspolitiska
delmål som ligger närmast detta område handlar
om jämn fördelning av makt och inflytande.
Det är vanligare bland tjejer att uppleva att de
har för lite fritid och tjejer är även i mindre utsträckning
aktiva i föreningar. Killar tycks värdera
fritidsaktiviteter högre.
• Det är vanligare att tjejer upplever att de har
för lite fritid och nivåerna har varit relativt stabila
mellan 2004 och 2012. Bland tjejer i åldern
16–25 år uppgav 42 procent att de hade för lite
fritid, jämfört med 28 procent bland killarna
(2012).
• Tjejer och killar är ungefär lika nöjda med sin
fritid, men det är vanligare att tjejer i åldern 16–
25 år har avstått från att besöka en fritidsaktivitet
på grund av rädsla för att bli dåligt bemött,
17 procent av tjejerna och 12 procent av killarna
(2012).
• Fritiden är det som värderas högst på frågan
om vad som är viktigast just nu bland unga i
åldern 16–24 år, före andra områden som parförhållande,
fast arbete och bilda familj. På frå-
gan om vad som ger livet mest mening var familjen
det vanligaste svarsalternativet för såväl
tjejer som killar i åldern 16–29 år. Bland killar
var fritiden det näst vanligaste svarsalternativet
(21 procent) medan det bland tjejer istället var
vänner (16 procent) följt av fritid (7 procent)
(2013).
Många tjejer och killar idrottar och motionerar,
men det sker delvis i olika sammanhang och
i olika utsträckning. Killar är överrepresenterade
inom föreningsidrotten samtidigt som det är
något vanligare bland tjejer att motionera. Tjejer
lämnar föreningsidrotten i större utsträckning än
killar när de kommer upp i tonåren.
• Andelen tjejer som motionerar minst en gång i
veckan har legat runt 80 procent de senaste åren
(2008–2012) medan andelen killar har varit nå-
got lägre, runt 70 procent.
• Killar är överrepresenterade inom föreningsidrotten.
Bland det totala antalet deltagartillfällen
2011 var könsfördelningen 61 procent killar
och 39 procent tjejer. Andelen aktiva tjejer
minskar med ökad ålder.
• I många fall är män överrepresenterade på ledande
positioner inom idrotten.
• Vissa idrotter är tydligt könskodade. De tre
specialförbund som har flest deltagartillfällen är
fotboll, innebandy och ishockey. Det är också
Inlaga.indd 17 2013-12-18 15:58:28
18
de specialförbund som har lägst andel tjejer och
högst andel killar som deltagare. Ridsport och
gymnastik är de specialförbund där främst tjejer
deltar, men dessa har betydligt färre deltagartillfällen.

• Tjejer med utländsk bakgrund är den grupp
som i minst utsträckning är representerad inom
föreningsidrotten. Unga hbtq-personer har betydligt
lägre deltagande än övriga inom motion
och idrott. Killar som identifierar sig som heterosexuella
deltar i föreningsidrotten i större
utsträckning än killar med annan sexuell tillhö-
righet.
Tjejer är i högre grad aktiva kulturutövare och
utövar i ungdomsåren fler kulturformer samtidigt
jämfört med killar. I åldern 13–25 år är killar
dock överrepresenterade i de verksamheter
som får offentligt stöd.
• Inom breda kulturområden som att sjunga,
spela musik, dansa och utöva teater är tjejer i
åldern 16–25 år mer aktiva än killar minst en
gång i veckan, 38 procent jämfört med 29 procent
(2012).
• Tjejer deltar i större utsträckning i dans, skrivande
och teater på sin fritid, medan killar i
större utsträckning deltar i musikaktiviteter
(2010). Bland tjejerna i åldern 16–25 år var det
även 21 procent som var aktiva i minst tre av
kulturaktiviteterna musik, dans, bild, skrivande
eller teater någon gång det senaste året jämfört
med 8 procent bland killarna. Andelen som inte
hade utövat någon av de nämnda aktiviteterna
på sin fritid var 39 procent bland killarna och 24
procent bland tjejerna (2010).
• Sett till antal deltagare är tjejer överrepresenterade
inom musik- och kulturskolans verksamhet
2012 (69 procent jämfört med 31 procent killar). I
verksamheten deltar främst barn under 13 år. I studieförbundens
studiecirkelsverksamhet med kulturinriktning
för unga i åldern 13–24 år är förhållandet
istället det motsatta, 40 procent tjejer jämfört med
60 procent killar (2012).
• Läsförståelsen hos unga har minskat generellt.
Ungefär en fjärdedel av de 15-åriga killarna i Sverige
saknade funktionell läsförmåga 2010. Bland
unga med de lägsta resultaten i Sverige är andelen
killar betydligt högre än andelen tjejer (24 respektive
10 procent).
I fördelningen av statliga offentliga medel till
ungas organisering, idrott och kultur i åldersgruppen
13–25 år får killar den största andelen.
• Det offentliga stödet till idrotten går huvudsakligen
till föreningsidrott, där en högre andel killar
än tjejer är aktiva. Den senaste mätningen visar att
killar står för drygt 60 procent av deltagartillfällena
och tjejer för knappt 40 procent 2011.
• En stor del av statens stöd till ungas kulturutövande
går genom studieförbundens studiecirklar. I studiecirklarna
med kulturinriktning finns en liknande
övervikt av killar, 60 procent killar och 40 procent
tjejer i åldern 13–24 år deltog i sådana cirklar 2012.
• Ungdomsstyrelsen kan se att antalet tjejer och
killar ökar bland det totala antalet medlemmar
som finns i de ungdomsorganisationer vi fördelar
statsbidrag till. Dock verkar fördelningen här bli
alltmer skev, 2010 var 47 procent av organisationernas
medlemmar tjejer och 53 procent killar. Två
år senare var 41 procent tjejer och 59 procent killar
(2012).
Inlaga.indd 18 2013-12-18 15:58:28
19
Förändringsarbete inom
de fem huvudområdena
I varje kapitel ger vi en sammanfattande bild av
jämställdhetssatsningar som har riktats till unga
i åldern 13–25 år, med fokus på de senaste fem
åren.
Utbildning och lärande är ett område där jämställdhetsarbetet
har belysts grundligt relativt
nyligen både inom grund- och gymnasieskolan
och inom högskolan. Flera initiativ har tagits
på utbildningssystemets olika nivåer, både i
form av särskilda satsningar och i form av att
integrera jämställdhetsperspektivet i ordinarie
verksamhet och utbildningar. Det finns dock
tendenser att de särskilda satsningar som görs
blir kortsiktiga och inte lyckas skapa långsiktig
förändring. Vi ser också att unga själva sällan
involveras mer direkt i det jämställdhetsarbete
som bedrivs i skolans värld.
Inom området arbete och försörjning är initiativ
för ökad jämställdhet bland unga inom arbetslivet
ett underutvecklat område. Det finns
få studier som belyser dessa frågor på djupet,
och vi ser få initiativ för ökad jämställdhet bland
unga inom detta fält. Detta märks både i en genomgång
av arbetet inom ramen för Program
för hållbar jämställdhet (HÅJ) som Sveriges
Kommuner och Landsting driver 2008–2013 för
att stödja arbetet med jämställdhetsintegrering
på lokal och regional nivå, och i de många ungdomsprojekt
som delfinansierats av Europeiska
socialfonden under 2007–2013.
Vi har i rapportens kapitel om hälsa och utsatthet
särskilt fokuserat på ungas psykiska ohälsa
och arbete kopplat till att förhindra mäns våld
mot kvinnor samt rätt till kroppslig integritet.
Det finns betydande satsningar för att synkronisera
samhällets insatser kopplade till barns och
ungas psykiska ohälsa och för att stärka elevhälsans
arbete. Unga är också särskilt prioriterade
i psykiatrisatsningen 2012–2016. För att stärka
arbetet att bekämpa mäns våld mot kvinnor har
regeringen arbetat utifrån tre handlingsplaner
och under 2011–2014 arbetar de med fokusområden
som bland annat handlar om stärkt samordning,
åtgärder mot sexuellt våld, prostitution
och människohandel samt stärkt förebyggande
arbete.
Det finns flera initiativ och satsningar som
handlar om ungas inflytande och representation,
dock finns det få satsningar som är riktade
specifikt mot unga som också är kopplat
till jämställdhet. En viktig lärdom är att även
om olika aktörer och myndigheter arbetar med
både jämställdhet och inflytande bland unga, så
är dessa områden sällan sammanlänkade. Istället
finns flera exempel på hur aktörer inom det
civila samhället bedrivit arbetet där båda dimensionerna
finns med samtidigt. Vi ser det bland
annat genom att Ungdomsstyrelsens stöd till
projekt på temat unga och jämställdhet i mycket
hög grad varit inriktade mot ungas inflytande
och representation.
När det gäller ungas kulturaktiviteter och fritid,
så har vissa initiativ tagits för att öka jämställdheten
bland unga. Det finns både lokala
exempel och nationella initiativ för att öka jämställdheten
inom idrotten och kulturlivet. Vår
undersökning visar dock att arbetet inom båda
dessa områden har en lång bit kvar innan vi
uppnår en jämställd fritid för tjejer och killar.
Förändringsarbetet inom idrotten kan inte sägas
ha kommit särskilt långt (samtidigt som tjejer är
överrepresenterade bland styrelseledamöter under
30 år i centrala styrelser) och de satsningar
som har gjorts inom kulturområdet berör endast
delvis unga 13–25 år och inte alltid med ett jämställdhetsperspektiv
som en del av arbetet. Den
samlade kunskapen om ungas fritid på nätet är
också bitvis låg och kan utvecklas framåt.
Inlaga.indd 19 2013-12-18 15:58:29
20
En viktig fråga är också hur vi skapar goda
förutsättningar för att ta tillvara erfarenheter
och kunskaper från de satsningar som görs på
jämställdhet. Här finns det positiva initiativ som
portalen www.jamstall.nu där man hittar exempel
inom området. Samtidigt ser vi att arbetet
med att ta tillvara kunskaper och erfarenheter
har kommit olika långt. Exempelvis finns många
utredningar och utvärderingar om jämställhetsarbetet
inom skolan, men desto färre som belyser
situationen för unga inom både arbetslivet
och på fritiden.
Diskussion och förslag
Det är inte möjligt att enkelt konstatera hur det
ser ut när det gäller jämställdhet bland unga i
Sverige. Jämställdhet är mångfacetterat och
orsakssamband ofta komplexa. Det genomförs
också en rad olika typer av analyser inom området.
Det finns flera olika index för att mäta
och jämföra jämställdhetssituationen på internationell
nivå. Genom åren har det tagits fram ett
tiotal sådana mått. Sverige och flera andra nordiska
länder brukar placera sig högt i sådana mätningar.
I vår rapport ser vi både positiva och negativa
trender när det gäller jämställdhet bland
unga. Vissa skillnader mellan könen är istället
relativt konstanta över tid. Inom flera områden
framträder dock en mer komplex bild som gör
det svårt att entydigt tala om förbättringar eller
försämringar.
När det gäller ungas inställning till jämställdhet
har denna varit stabil under 2000–talet.
Unga generellt värderar jämställdhet som en
viktigare fråga än äldre. Stödet för jämställdhet
är mer utbrett bland tjejer och kvinnor än bland
killar och män.
Bland positiva trender finns en alltmer jämn
könsfördelning bland unga doktorander vid universitet
och högskolor. Segregationen mellan
könen i vilka program de läser på gymnasiet är
stor, men har minskat något de senaste tio åren.
Bland negativa trender finns särskilt tjejers hälsoutveckling
sedan 1980-talet. Nya behörighetsregler
i gymnasiet verkar också förstärka
skillnaderna mellan könen i vilka program de
läser, vilket är en utveckling som behöver följas
framöver.
Vi ser genom rapporten att ojämställdhet begränsar
både tjejer och killar, och att de har olika
handlingsutrymme i många sammanhang. Tjejer
och killar möter skilda förväntningar i skolan,
både från personal och från andra elever, vilket
riskerar att förstärka skillnaderna mellan könen.
Här verkar det också finnas betydande variationer
mellan skolor när det gäller lokala normer
för tjejer och killar. Det är viktigt att skolan är en
plats där alla kan mötas av likvärdiga förväntningar.
Att det finns en betydande segregering i
val av utbildning, av yrke såväl som av fritidsaktiviteter
är en indikation på de begränsningar
som kan finnas.
Inom flera områden har tjejer sämre levnadsvillkor.
Psykisk ohälsa och stress är särskilt utbrett.
Det gäller även utsatthet för sexuellt våld
och våld i nära relationer. Familjebildning tenderar
också att få större konsekvenser för tjejer
i relation till både arbetslivet och till det oavlö-
nade hem- och omsorgsarbetet. Bland killar är
det vanligare med allvarligare ekonomiska problem,
och de är överrepresenterade när det gäller
våldsutövande och även utsatthet för många
former av våld. Vi ser hur maskulinitetsnormer
påverkar våld och även hur killar verbaliserar,
eller inte verbaliserar sitt mående.
Inlaga.indd 20 2013-12-18 15:58:29
21
Jämställdhetspolitiken tar sin utgångspunkt
i relationen mellan könen och den ojämna fördelningen
av makt och inflytande. Det är viktigt
att också uppmärksamma att det finns personer
som varken identifierar sig som tjejer eller killar,
och att analyser ofta har en heterosexuell
utgångspunkt och kärnfamiljen som modell.
De statistiska undersökningar som finns är väldigt
begränsade när det gäller att fördjupa vår
kunskap om levnadsvillkoren för flera delar av
ungdomsgruppen som vi vet lever i en särskilt
utsatt situation. Här behövs fortsatta kvalitativa
studier för att spegla villkoren och kunna formulera
relevanta politiska frågor.
Förändringsarbetet har kommit olika långt
om vi ser till huvudområdena i ungdomspolitiken.
Inom utbildning och lärande har många
satsningar och utredningar gjorts och det finns
mycket samlad erfarenhet och kunskap för ett
fortsatt arbete. För arbete och försörjning ser vi
att det har varit ovanligt med initiativ för ökad
jämställdhet för unga. Inom hälsa och utsatthet
kan vi konstatera att det finns betydande satsningar
för att utveckla de insatser som ges, och
att barn och unga är särskilt prioriterade i satsningen
kring psykisk ohälsa 2012–2016, dock
saknas ett tydligt jämställdhetsperspektiv. Flera
initiativ har tagits för att stärka kunskapen och
insatserna inom området unga och våld. Ungdomsstyrelsen
har sedan tidigare lagt flera förslag
hur detta arbete kan förstärkas ytterligare.
Inom inflytande och representation finns det
få offentliga initiativ som kombinerar frågorna
om ungas inflytande och jämställdhet. Detta är
istället vanligare bland aktörer inom det civila
samhället, som också får stöd från det offentliga
bland annat genom Ungdomsstyrelsen och
Allmänna arvsfonden. Inom området kultur och
fritid finns lokala exempel och nationella initiativ
för att öka jämställdheten inom idrotten och
kulturlivet. Vi ser att arbetet inom idrotten kan
utvecklas och att satsningar inom kulturen endast
delvis når unga.
För ett långsiktigt arbete behöver projekt och
särskilda initiativ pågå samtidigt som jämställdhetsintegreringsarbetet.
Kunskaper och erfarenheter
från förändringsarbete skulle kunna samlas
på ett mer systematiskt sätt än idag. Vi ser
också behov av att killar och mäns engagemang
behöver höjas inom jämställdhetspolitiken för
att nå långsiktig förändring.
Ungdomsstyrelsen lägger sex förslag som kan
komplettera och vidareutveckla arbetet och kunskapsutvecklingen
för ökad jämställdhet mellan
tjejer och killar:
• Synliggör barn och unga i uppföljningen av
jämställdhetspolitiken
• Förtydliga jämställdhetsperspektivet i satsningen
kring psykisk ohälsa 2012–2016
• Granska arbetsmarknadsåtgärder utifrån ett
jämställdhetsperspektiv
• Förstärk arbetet mot sexuella trakasserier i
skolan
• Fokus på grupper och maskulinitet i forskning
och i ett avgränsat försök med våldspreventivt
program i Sverige
• Utveckla indikatorerna för uppföljning av ungas
kultur och fritid, och därmed möjligheterna
att följa upp jämställdheten på området.

Unga vuxna med en historia av uppförandestörning. – En långtidsuppföljning med ett salutogent och ekologiskt perspektiv

Olsson, Martin (2006)

Denna avhandling innehåller en huvudstudie och en delstudie. Syftet med huvudstudien var att följa upp en grupp ungdomar som hade blivit diagnostiserade med uppförandestörning (n=351) i det unga vuxenlivet. Delstudiens syfte var att ifrågasätta och klargöra frågeformuläret KASAM-29 och dess förhållande till den salutogena teorin. I avhandlingen användes olika utfallsvariabler och utfallsmått, vilka även diskuterades. Två perspektiv på utfall användes, ett salutogent och ett ekologiskt.

Det salutogena perspektivet kunde användas först efter att delstudien var klar. Delstudien visade att KASAM-29 är ett reliabelt och validt mätinstrument. Dessutom visade delstudien att huvudbegreppet i den salutogena teorin Känslan av sammanhang bör betraktas som ett holistiskt begrepp.

Huvudstudien följde upp 290 ungdomar i deras unga vuxenliv (medelålder 21 år). Utifrån det salutogena perspektivet, KASAM-29, hade ungefär hälften männen (43 %) och kvinnorna (56 %) ett negativt utfall. Det ekologiska perspektivet bestod av sju enskilda variabler: låg utbildningsnivå, transfereringsinkomst, hög symtombelastning, missbruk, kriminalitet och dygnsvård för vuxna. Genom att kombinera dessa enskilda variabler, hade ungefär två tredjedelar av männen (68-70 %) och ungefär hälften av kvinnorna ett negativt utfall i vuxenlivet. Dessa utfallsmått kunde inte substantiellt prediceras av variabler från deras medicinska patient journal.

Huvudstudien är en av få nationella och internationella långtidsuppföljningar bestående av ett kliniskt urval av ungdomar diagnostiserade med uppförandestörning. Studien visar att det är möjligt att genomföra denna typ av studier med ett litet bortfall. Individer diagnostiserade med uppförandestörning har en förhöjd risk för ett problematiskt vuxenliv. Vuxenlivet kan beskrivas på många olika sätt. Men slutsatsen är att utfallet i vuxenlivet beror på valet av utfallsmått. För att besvara frågan hur stor del av ungdomarna som hade ett negativt utfall i vuxenlivet måste utfallsmåttet först specificeras. Specificeringen måste klargöra utfallsmåttets uppbyggnad och definition. Först därefter kan frågan verkligen besvaras.

Ungdomsvård på hemmaplan. Idéerna, framväxten, praktiken

Forkby, Torbjörn (2005)

Juveniles who are rowdy, who commit crime, abuse drugs, have difficulty functioning in school or in the home are the subject of constant attention: from indignant voices in newspaper reports, to demands in parliament for action, all the way to the informal conversations at the lunch table and in the home in front of the television. This dissertation is about society's attempts to normalize them, in a time when institutional care has gained a bad reputation. All over the western world there are attempts to replace institutions with qualified non-institutional measures. In Sweden a rather broad range of activities has emerged under designations such as home-based solutions, intermediary care or simply alternatives to institutional care. Among these we can find both all-embracing and innovative endeavours and more limited expansions of established patterns of thought. Although there are numerous studies of individual ventures, often in the form of project evaluations, there are no approaches with an overall perspective on the field. This dissertation seeks to remedy this by studying ideas articulated when activities are planned and how daily life between juveniles and employees is formed in a typical home-based solution. These studies are conceptualized through a description of the development of juvenile care during the 20th century. The study is based on the methods of discourse analysis and focuses on how communication is shaped and given a specific function in an institutional order. The first study shows how the social worker as a rescuing subject is linked with the juvenile as an object needing rescue through the technology involved in the home-based solution. Four main forms of home-based care are identified in accordance with the way they relate to the mother organization (integrated – free-standing), and the way they handle problems that arise (ad hoc – a priori). The study of the special school "Pilen" analyses in detail how everyday life is shaped and maintained. Therapeutic work is perceived in the dissertation as actions accompanied by power with the intention of achieving dominance within a social space. In the special school it becomes evident how the employees' claims for power encounter the juveniles' counter-power, and how this is expressed in a reciprocal positioning game. The juveniles often have great potential to neutralize the employees' direct interventions. At the same time, they have little opportunity to change the social and cultural framework which dictates why they are there – and hence also little opportunity to avoid being captured in the category of "problem children". In this way the special school was simultaneously a sanctuary from the excessive pressures of ordinary school and a place of banishment from it, and from what is perceived as the reference of normality.

Universal alcohol misuse prevention programmes for children and adolescents: Cochrane systematic reviews

Foxcroft DR, Tsertsvadze A. (2012)

AIMS:
Alcohol misuse by young people causes significant health and social harm, including death and disability. Therefore, prevention of youth alcohol misuse is a policy aim in many countries. Our aim was to examine the effectiveness of (1) school-based, (2) family-based and (3) multi-component universal alcohol misuse prevention programmes in children and adolescents.
METHODS:
Three Cochrane systematic reviews were performed: searches in MEDLINE, EMBASE, PsycINFO, Project CORK and the Cochrane Register of Controlled Trials up to July 2010, including randomised trials evaluating universal alcohol misuse prevention programmes in school, family or multiple settings in youths aged 18 years or younger. Two independent reviewers identified eligible studies and any discrepancies were resolved via discussion.
RESULTS:
A total of 85 trials were included in the reviews of school (n = 53), family (n = 12) and multi-component (n = 20) programmes. Meta-analysis was not performed due to study heterogeneity. Most studies were conducted in North America. Risk of bias assessment revealed problems related to inappropriate unit of analysis, moderate to high attrition, selective outcome reporting and potential confounding. Certain generic psychosocial and life skills school-based programmes were effective in reducing alcohol use in youth. Most family-based programmes were effective. There was insufficient evidence to conclude that multiple interventions provided additional benefit over single interventions.
CONCLUSIONS:
In these Cochrane reviews, some school, family or multi-component prevention programmes were shown to be effective in reducing alcohol misuse in youths. However, these results warrant a cautious interpretation, since bias and/or contextual factors may have affected the trial results. Further research should replicate the most promising studies identified in these reviews and pay particular attention to content and context factors through rigorous evaluation.

Universal alcohol misuse prevention programmes for children and adolescents: Cochrane systematic reviews.

Foxcroft DR, Tsertsvadze A. (2012)

AIMS:
Alcohol misuse by young people causes significant health and social harm, including death and disability. Therefore, prevention of youth alcohol misuse is a policy aim in many countries. Our aim was to examine the effectiveness of (1) school-based, (2) family-based and (3) multi-component universal alcohol misuse prevention programmes in children and adolescents.
METHODS:
Three Cochrane systematic reviews were performed: searches in MEDLINE, EMBASE, PsycINFO, Project CORK and the Cochrane Register of Controlled Trials up to July 2010, including randomised trials evaluating universal alcohol misuse prevention programmes in school, family or multiple settings in youths aged 18 years or younger. Two independent reviewers identified eligible studies and any discrepancies were resolved via discussion.
RESULTS:
A total of 85 trials were included in the reviews of school (n = 53), family (n = 12) and multi-component (n = 20) programmes. Meta-analysis was not performed due to study heterogeneity. Most studies were conducted in North America. Risk of bias assessment revealed problems related to inappropriate unit of analysis, moderate to high attrition, selective outcome reporting and potential confounding. Certain generic psychosocial and life skills school-based programmes were effective in reducing alcohol use in youth. Most family-based programmes were effective. There was insufficient evidence to conclude that multiple interventions provided additional benefit over single interventions.
CONCLUSIONS:
In these Cochrane reviews, some school, family or multi-component prevention programmes were shown to be effective in reducing alcohol misuse in youths. However, these results warrant a cautious interpretation, since bias and/or contextual factors may have affected the trial results. Further research should replicate the most promising studies identified in these reviews and pay particular attention to content and context factors through rigorous evaluation.

Unjustly neglected: Siblings of people with a schizophrenic psychosis

Schrank B, Sibitz I, Und MS, Amering M. (2007)

Objective: Siblings of individuals suffering from schizophrenia are an underrepresented group in research focussing on the needs of carets and relatives of psychiatric patients. The present study aims to investigate differences between siblings and parents as well as spouses, as regards help seeking, utilisation of an open group for relatives, their subjective burden and quality of life. Methods: 147 relatives of in-patients and patients attending a day hospital where assessed using the General Health Questionnaire (GHQ), the Family Problem Questionnaire (FPQ), the WHO Quality of Life-BREF (WHOQOL-BREF) and a questionnaire inquiring about the relatives' utilisation of various sources of information and help throughout the course of the illness. Results: Siblings reported less contact to the patients compared to the two other groups. However, their subjective burden was comparable to that Of Spouses, who were the group with the highest amount of contact. Siblings' quality of life showed by far less impairment than that of spouses and parents. They reported significantly less utilisation of any source of information and help and were far less likely to be invited to the group for relatives. Conclusions: Siblings of patients with schizophrenia are a particularly neglected group regarding support aimed at relatives. They are heavily distressed, yet there is little offer of professional support for them. It seems indicated to draw increased attention to this specific group of relatives.

Unrecognized attention-deficit hyperactivity disorder in adults presenting for outpatient psychotherapy

Ratey, J. J., Greenberg, M. S., Bemporad, J. R., & Lindem, K. J. (1992)

Adult patients with significant childhood and current symptoms of attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD), but whose ADHD had not been previously recognized, were evaluated by three clinical consultants working with diverse referral populations. These 60 adults shared common characteristics of physical and mental restlessness, impulsivity, disabling distractibility, low self-esteem, self-loathing, and a gnawing sense of underachievement. Specific learning or behavior problems were often present. These patients were chronically disaffected. The diagnosis of ADHD appeared to be missed because these individuals presented with atypical symptoms or had found ways to compensate for their deficits. Descriptive generalizations are offered concerning their coping strategies. These adults had sought previous psychiatric care for non-ADHD symptoms but had numerous unsuccessful treatment attempts. Most patients had been treated for mood or anxiety disorders. Traditional defense analysis had little beneficial effect and aggravated problems of self-esteem; modifications of the psychotherapeutic process are recommended. In open clinical trials without formal measures, the majority of such patients appeared to respond to low doses of antidepressants (i.e., desipramine 10-30 mg daily) and seemed to lose the therapeutic effect at higher antidepressant doses.

Upp till 18 – fakta om barn och ungdom

BR Barnombudsmannen rapporterar (2010)

Beskriver barns levnadsförhållanden i siffror, generellt och över tiden. Här finns uppgifter om bl.a. barns hälsa, situationen i förskolan och skolan, fridtidsvanor och familjeförhållanden. Ett särskilt kapitel behandlar barn i utsatta situationer.

Lyfter fram skillnader mellan olika grupper barn beroende på exempelvis ålder, kön, ursprung och familjesituation. Även förändringar över tid följs upp.

Next of kin's experiences of registered nurses' leadership close to older adults in municipal home care in Sweden: an interview study

Claesson, Maria, Jonasson, Lise-Lotte, Josefsson, Karin (2021)

Background: Next of kin to older adults over 65 years in municipal home care are concerned whether their older adults' needs are being met. In municipal home care, the registered nurses' leadership is important and complex, entailing multi-artist skills involving the older adults and their next of kin. Yet, little is known about next of kin's experiences of registered nurses' leadership. Thus, the aim of this study was to explore next of kin's experiences of registered nurses' leadership close to older adults in municipal home care. Methods: Individual telephone interviews were conducted with next of kin (n = 11) of older adults from April to September 2020 in two municipalities in western Sweden. Data were analysed using qualitative content analysis. Results: The results are presented with the theme, registered nurses do what they can, including two categories, interaction and competence, and the subcategories, relationship, communication, availability, responsibility, team leadership and cooperation. Registered nurses' leadership was experienced as a balancing act between their commitments and what they were able to achieve. Conclusions: Next of kin's experiences of registered nurses' leadership can contribute knowledge that will strengthen and prepare registered nurses for their leadership roles. This knowledge can support the development of policies for organisational preconditions that ensure quality and safe care to older adults in municipal home care.

Senast uppdaterad 2021-01-25 av Peter Eriksson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson