Bibliotek

Skriften Planera framtiden – redan idag är ett inspirationsmaterial kring frågor som rör framtiden för personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga. I skriften finns berättelser från familjer, yrkesverksamma och specialister.

Skriften kan vara ett stöd för personer som lever nära någon med flerfunktionsnedsättning. Den kan också användas som underlag för diskussion i olika verksamheter och utbildningar.

Sammanfattning:
Psykisk ohälsa ses ofta som en naturlig del av åldrandet – något
att acceptera snarare än att förebygga eller behandla. Psykisk
ohälsa i hög ålder kan dock ofta vara konsekvenser av sociala
förändringar och försämrad hälsa och funktionsförmåga. Denna
rapport syftar till att ge en översikt av forskningsläget gällande
psykisk ohälsa bland äldre personer; dess förekomst, grupper
som har ökad risk för psykisk ohälsa samt förebyggande och
behandlande arbete. I den här rapporten fokuserar vi på åldersgrupper över 65 år – en grupp med stor variation i hälsa och
levnadsförhållanden.

Abstract
The aim of this exploratory cross-sectional study was to investigate the experiences of relatives of individuals with severe mental illness with and without participation in patient-appointed Resource Group Assertive Community Treatment (RACT). A total of 139 relatives (79 with and 60 without RACT) completed the Family Involvement and Alienation Questionnaire, the Burden Inventory for Relatives of Persons with Psychotic Disturbances, and the family version of the Inventory of Stigmatizing Experiences. We found that relatives participating in RACT experienced a more positive approach from the healthcare professionals, as well as a lower degree of alienation from the provision of care. Relatives who did not participate in RACT were more afraid that their ill next of kin would hurt someone. No other differences in family burden were found. Experiences of family stigmatization were similar in both groups. In conclusion, participating in patient-appointed RACT may contribute to a higher level of satisfaction for relatives in their encounter with healthcare professionals and a more positive alliance. Implementation of RACT in new settings would require adaptation to local conditions to facilitate cooperation between healthcare staff and other relevant services. Staff training focuses on the case manager function and needs assessment, as well as how to create an alliance with the patient and his/her relatives.

Sammanfattning
The Family Model är ett familjeorienterat verktyg där kliniker med hjälp av en visuell modell tillsammans med familjen kartlägger hur psykisk ohälsa påverkar och påverkas av relationerna i familjen och omständigheterna omkring den. Modellen har utvecklats av Adrian Falkov, barn- och ungdomspsykiater i Australien. Syftet med studien är att undersöka om modellen kan vara användbar i Sverige. Studien består av två delar. I den första delen fick medarbetare i barn- och ungdomspsykiatri, specialiserad vuxenpsykiatri och primärvård sätta sig in i modellen genom att bland annat gå en webbkurs, eventuellt prova modellen i praktiken (frivilligt) och sedan delge sin uppfattning i en enkät. Sammanfattningsvis finner man modellen användbar, både i verksamheter som vill utveckla ett tydligare familjeperspektiv i sitt arbete och som komplement till andra interventioner, som många av deltagarna är förtrogna med. Några menar att de redan har välfungerande metoder som är bättre anpassade till deras arbete med t.ex. späd- och småbarn och deras föräldrar. Det finns också en önskan att den engelska webbkursen och den visuella modellen skall översättas och anpassas till svenska. I den andra delen av studien gick vi igenom ett antal styrdokument för vård av barn och vuxna med psykisk ohälsa för att se vilken vägledning dessa ger för arbetet med familjer med psykisk ohälsa. Många styrdokument tar upp arbete med familj och närstående till patienten, men detta sker oftare ur ett individorienterat än ur ett familjeorienterat perspektiv. Implementering och utvärdering av familjeorienterade interventioner vid psykisk ohälsa framstår som en fortsatt angelägen uppgift.

OBJECTIVE: To investigate the influence of care place and diagnosis on care communication during the last 3 months of life for people with advanced illness, from the bereaved family members' perspective.

METHOD: A retrospective survey design using the VOICES(SF) questionnaire with a sample of 485 bereaved family members (aged: 20-90 years old, 70% women) of people who died in hospital was employed to meet the study aim.

RESULTS: Of the deceased people, 79.2% had at some point received care at home, provided by general practitioners (GPs) (52%), district nurses (36.7%), or specialized palliative home care (17.9%), 27.4% were cared for in a nursing home and 15.7% in a specialized palliative care unit. The likelihood of bereaved family members reporting that the deceased person was treated with dignity and respect by the staff was lowest in nursing homes (OR: 0.21) and for GPs (OR: 0.37). A cancer diagnosis (OR: 2.36) or if cared for at home (OR: 2.17) increased the likelihood of bereaved family members reporting that the deceased person had been involved in decision making regarding care and less likely if cared for in a specialized palliative care unit (OR: 0.41). The likelihood of reports of unwanted decisions about the care was higher if cared for in a nursing home (OR: 1.85) or if the deceased person had a higher education (OR: 2.40).

SIGNIFICANCE OF RESULTS: This study confirms previous research about potential inequalities in care at the end of life. The place of care and diagnosis influenced the bereaved family members' reports on whether the deceased person was treated with respect and dignity and how involved the deceased person was in decision making regarding care.

Think Family, Work Family! Families living with mental illness. Perspectives of everyday life, family-centered support, and quality of community mental healthcare.
Aims: The overall aim of this thesis was to illuminate perceptions of everyday life, family support from mental healthcare professionals, and quality of community mental healthcare from the perspectives of families living with mental illness. A further aim was to elucidate families' and mental healthcare professionals' experiences of Family Centered Support Conversations (FSCS) in community mental healthcare.
Methods: A descriptive design with qualitative and quantitative methods was used. Qualitative data were collected by means of family interviews with seven families living with a young adult suffering from mental illness (n= 17 participants) (I, III) and individual interviews with mental healthcare professionals (n= 13) (IV). The data were analyzed using phenomenography (I, III, IV). Quantitative data were collected from adult patients (n= 43) suffering from mental illness and family members (n=43) (II) in community mental healthcare using the Family Perceived Support Questionnaire (ICE-FPSQ), the Quality in Psychiatric Care – Community Out -Patient (QPC-COP) and Out-Patient Next of Kin (QPCCOPNK). The data were analyzed using non- parametric statistics (II).
Main findings: Families balanced between letting go and enabling the young adult to become independent while remaining close to help him/her complete education, work and have a social life (I). The young adults tried not to be a burden, but still longed for family members to understand them (I). Family members intervened as best they could (I), but felt there was a lack of support and respect and no invitation to take part in the mental healthcare
(II). Family members reported significantly lower quality of community mental healthcare than patients (II). Healthcare professionals held back information although young adult patients had consented to give family members insight (I). Athough the FCSC was experienced as new and uncomfortable, the families also regarded it as beneficial and safe
(III). It facilitated an opportunity to share and reflect on the family's beliefs, and enabled them to find new beliefs and opportunities in everyday life (III). The FCSC helped healthcare professionals to structure the involvement of family members as a complement to care as usual, although there was still a need to adjust the intervention (IV).
Conclusions: Young adults suffering from mental illness are reliant on support from family to manage everyday life. Mental healthcare professionals play an important role in facilitating a safe environment for sharing beliefs and bringing strengths and resources to the front seat in family-centered support conversations. When family are included as part of the mental healthcare team, this enhances their ability to be supportive.

Försvarsmakten finansierar sedan 2018 familjehelger för utlandsveteraner och deras familjer som en del av personal- och anhörigarbetet. Familjehelgerna genomförs av anhörignätverket Invidzonen i syfte att stötta och informera föräldrar där den ena föräldern har varit, är utsänd eller kommer att sändas ut på ett internationellt uppdrag.

Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) har på uppdrag av Försvarsmakten genomfört en utvärdering av familjehelgerna, vilket redovisas i denna rapport. Fokus för utvärderingen har varit måluppfyllelse och förväntade effekter för deltagande familjer.

Abstract
Background: Due to demographic changes and a strained public sector operating in many countries globally, informal care is increasing. Currently, at least 1.3 million adults in Sweden regularly provide help, support and/or care to a family member/signifcant other. With no sign of an imminent decrease in their caring activities, it is important that informal carers are considered as a key stakeholder group within research that afects them, e.g., the co-design of carer and/or dyadic support interventions. The objective of this descriptive, quantitative study was to investigate informal carers' perceived motivations and obstacles to become involved in research. Methods: A cross-sectional survey design was adopted, using frst-wave data from a panel study. The data, collected in Sweden between September 2019 and March 2020, included survey responses from 147 informal carers who were
either aged 60+ years themselves or were caring for someone who was aged 60+ years.
Results: Our main results showed that informal carers are, in general, interested in research. Slightly fewer were interested in becoming actively involved themselves, but older age was the only characteristic signifcantly associated with less interest of being actively involved. Two latent motivational dimensions emerged from the factor analysis: 'family motivation' and 'the greater good motivation'. These, according to our results, almost equally valued dimensions, described the difering reasons for informal carers to become involved in research. The most common perceived obstacle was lack of time and it was reported by more women than men. Conclusion: Our study contributes with new knowledge of informal carers' perceived motivations and obstacles regarding carer involvement in research. Paying attention to the difering motivational dimensions held by informal carers could help researchers create conditions for more inclusive and systematic participation of informal carers within research. Thereby, increasing the opportunities for research that is deemed to be of higher societal impact.

This study evaluated the efficacy of 2 theory-based preventive interventions for divorced families: a program for mothers and a dual component mother-child program. The mother program targeted mother-child relationship quality, discipline, interparental conflict, and the father-child relationship. The child program targeted active coping, avoidant coping, appraisals of divorce stressors, and mother-child relationship quality. Families with a 9- to 12-year-old child (N = 240) were randomly assigned to the mother, dual-component, or self-study program. Postintervention comparisons showed significant positive program effects of the mother program versus self-study condition on relationship quality, discipline, attitude toward father-child contact, and adjustment problems. For several outcomes, more positive effects occurred in families with poorer initial functioning. Program effects on externalizing problems were maintained at 6-month follow-up. A few additive effects of the dual-component program occurred for the putative mediators; none occurred for adjustment problems

AIMS:
Children whose parents abuse drugs are exposed to numerous factors that increase the likelihood of future drug abuse. Despite this heightened risk, few experimental tests of prevention programs with this population have been reported. This article examines whether intensive family-focused interventions with methadone treated parents can reduce parents' drug use and prevent children's initiation of drug use.
DESIGN:
Parents were assigned randomly into intervention and control conditions and assessed at baseline, post-test, and 6 and 12 months following the intervention. Children were assessed at baseline, and 6- and 12-month follow-up points.
SETTING:
Two methadone clinics in Seattle, Washington.
PARTICIPANTS:
One hundred and forty-four methadone-treated parents, and their children (n = 178) ranging in age from 3 to 14 years old.
INTERVENTION:
The experimental intervention supplemented methadone treatment with 33 sessions of family training combined with 9 months of home-based case management. Families in the control condition received no supplemental services.
MEASUREMENT:
Parent measures included: relapse and problem-solving skills, self-report measures of family management practices, deviant peer networks, domestic conflict and drug use. Child measures included self-report measures of rules, family attachment, parental involvement, school attachment and misbehavior, negative peers, substance use and delinquency.
FINDINGS:
One year after the family skills training, results indicate significant positive changes among parents, especially in the areas of parent skills, parent drug use, deviant peers and family management. Few changes were noted in children's behavior or attitudes.
CONCLUSIONS:
Programs such as this may be an important adjunct to treatment programs, helping to strengthen family bonding and to reduce parents' drug use.

AIMS:
Children whose parents abuse drugs are exposed to numerous factors that increase the likelihood of future drug abuse. Despite this heightened risk, few experimental tests of prevention programs with this population have been reported. This article examines whether intensive family-focused interventions with methadone treated parents can reduce parents' drug use and prevent children's initiation of drug use.
DESIGN:
Parents were assigned randomly into intervention and control conditions and assessed at baseline, post-test, and 6 and 12 months following the intervention. Children were assessed at baseline, and 6- and 12-month follow-up points.
SETTING:
Two methadone clinics in Seattle, Washington.
PARTICIPANTS:
One hundred and forty-four methadone-treated parents, and their children (n = 178) ranging in age from 3 to 14 years old.
INTERVENTION:
The experimental intervention supplemented methadone treatment with 33 sessions of family training combined with 9 months of home-based case management. Families in the control condition received no supplemental services.
MEASUREMENT:
Parent measures included: relapse and problem-solving skills, self-report measures of family management practices, deviant peer networks, domestic conflict and drug use. Child measures included self-report measures of rules, family attachment, parental involvement, school attachment and misbehavior, negative peers, substance use and delinquency.
FINDINGS:
One year after the family skills training, results indicate significant positive changes among parents, especially in the areas of parent skills, parent drug use, deviant peers and family management. Few changes were noted in children's behavior or attitudes.
CONCLUSIONS:
Programs such as this may be an important adjunct to treatment programs, helping to strengthen family bonding and to reduce parents' drug use.

OBJECTIVES:
To explore the impact of two methods of post-hospital stroke rehabilitation on both carers' perceptions of the health services offered and their quality of life.
SETTING:
East Dorset Health Authority.
SUBJECTS:
Forty-six informal carers were recruited from a sample of 106, initially identified from stroke patients participating in a larger randomized controlled trial.
DESIGN:
Qualitative methods.
METHODS:
Semi-structured interviews were used at baseline and six months to explore carers' perception of a good therapy, the advantages and disadvantages of the different services and their fulfilment with the services. In-depth thematic analysis was carried out to explore the impact of the two different methods of service delivery on carers' quality of life.
RESULTS:
Day hospitals provided carers with respite opportunities, whilst domiciliary stroke teams provided carers with better educational opportunities to be involved in therapy. No qualitative difference was found in the impact that the different services had on carers' quality of life, which were influenced by factors such as the degree of disruption that caring had on their lives, the loss of a shared life and the availability of social support. Ultimately, carers saw the services as providing benefit for survivors and not themselves.
CONCLUSIONS:
Domiciliary stroke teams provided informal stroke carers with skills that could help improve postdischarge stroke rehabilitation amongst stroke survivors. Informal carers also benefited from the respite elements of day hospital. A mixed model using both domiciliary care and day hospital care, could provide carers with the benefits of education, convenience and respite.

A key worker has been described as a named person whom the family can approach
for advice about, and practical help with, any problem related to the disabled child.
Provision of 'key workers' or 'care coordinators' for disabled children and their families, working across health, education and social services, has often been recommended in policy guidance, most recently in the Children's National Service Framework. Up to now, research has shown that less than a third of families with severely disabled children have a key worker, but compared to those who do not have a key worker, those who do show benefits in terms of relationships with and access to services and overall quality of life. However, as more key worker services have been developed, different models of service and ways of working have proliferated and there has been no research on the outcomes for families of different types of services. This study aimed to explore the effectiveness of different models of multi-agency key worker services.

A key worker has been described as a named person whom the family can approach
for advice about, and practical help with, any problem related to the disabled child.
Provision of 'key workers' or 'care coordinators' for disabled children and their families, working across health, education and social services, has often been recommended in policy guidance, most recently in the Children's National Service Framework. Up to now, research has shown that less than a third of families with severely disabled children have a key worker, but compared to those who do not have a key worker, those who do show benefits in terms of relationships with and access to services and overall quality of life. However, as more key worker services have been developed, different models of service and ways of working have proliferated and there has been no research on the outcomes for families of different types of services. This study aimed to explore the effectiveness of different models of multi-agency key worker services.

Introduction: Play is essential to a child's development, and is a dominating component of a child's life. Forming part of a broader study aiming to explore what parents of children with cerebral palsy understand by play, and its use in therapy and home programmes, this research article focuses on how parents expand their concept of play for their children.
Method: A qualitative methodology and interpretive descriptive approach were taken. Following ethical approval, seven parents were recruited, completed an interview, and provided a contextual information sheet. An interpretive descriptive approach to analysis allowed exploration of this data.
Findings: Parents appeared to expand their concept of play beyond the conventional idea of play for typically developing children, seemingly as a result of the limitations placed on each child's play through their physical disability. Parents discussions revealed three subthemes: vicarious play, play through communication, and therapy in play.
Conclusion: Occupational therapists can help parents to understand how the concept of play can be expanded to involve ideas such as vicarious play and communication as play. Parents may then feel more comfortable in allowing their children to experience play as a primary occupation, in a less conventional way.

PURPOSE OF REVIEW: This article examines interventions aimed at improving
psychological outcomes (e.g., caregiver burden, quality of life, anxiety,
depression, perceived control, stress mastery, caregiver confidence and
preparedness, and caregiver mastery) in family caregivers of patients with heart
failure.
RECENT FINDINGS: Eight studies meeting the inclusion criteria were included in
the review. The most common intervention involved psychoeducation facilitated by
a nurse (6/8) and supplemented with a combination of follow-up face-to-face
sessions (2/6), home visits (2/6), telephone calls (3/6), and telemonitoring
(3/6). Two studies used a support group intervention of four to six sessions.
Half of the interventions reported a significant effect on one or more primary
outcomes, including caregiver burden (n = 4), depressive symptoms (n = 1), stress
mastery (n = 1), caregiver confidence and preparedness (n = 1), and caregiver
mastery (n = 1).
SUMMARY: Compared with dementia and cancer family caregiving, few interventions
have been evaluated in caregivers of patients with heart failure. Of the existing
interventions identified in this review, considerable variability was observed in
aims, intervention content, delivery methods, duration, intensity, methodological
rigor, outcomes, and effects. Given this current state of the science, direct
comparison of heart failure caregiver interventions and recommendations for
clinical practice are premature. Thus, research priority is strongly warranted
for intervention development and testing to enhance heart failure caregiver
support and education.

PURPOSE:
To investigate whether there are differences in participation in leisure activities between children with and without disabilities in Sweden, Norway and the Netherlands and how much personal and environmental factors explain leisure performance.
METHODS:
In a cross-sectional analytic design, the Children's Assessment of Participation and Enjoyment, CAPE, was performed with 278 children with disabilities and 599 children without disabilities aged 6-17 years. A one-way between-groups ANOVA explored the differences in participation between the countries. Hierarchical multiple regression analysis assessed if age, gender, educational level, living area and country of residence explained the variance in participation.
RESULTS:
Scandinavian children with disabilities participated in more activities with higher frequency compared to Dutch children. The strongest predictor was country of residence. For children without disabilities, differences existed in informal activities, the strongest predictor was gender.
CONCLUSION:
Differences in school- and support systems between the countries seem to influence patterns of participation, affecting children with disabilities most.

Abstract
The ACTION project uses information and communication technology to support frail elderly people and their family carers. The aims are to enhance their quality of life, independence and preparedness and to break social isolation. A videoconferencing system, connecting homes and a call centre, was used in a pilot study in 1997 - 2002. A re-designed system was brought into use in late 2004 and over 60 new units were introduced during the first six months. The new system was evaluated with an interview study and by data logging. Eight family users and four professional carers were interviewed. The family users had used the videophone at least six times and they had had the equipment at home for at least two months. The average number of initiated calls per user was 5.7 per month and the average call time per user was 40 min per month. Seven of the users (88%) reported that the system very much reduced their sense of loneliness and isolation. The results of the evaluation were encouraging. There were several frequent users of videoconferencing. System quality was acceptable although a shorter audio delay would be desirable. The system was used regularly by the participants and it fulfilled its purpose.

OBJECTIVES: This study evaluated an intervention designed to improve behavioral and mental health outcomes among adolescents and their parents with AIDS. METHODS: Parents with AIDS (n = 307) and their adolescent children (n = 412) were randomly assigned to an intensive intervention or a standard care control condition. Ninety-five percent of subjects were reassessed at least once annually over 2 years. RESULTS: Adolescents in the intensive intervention condition reported significantly lower levels of emotional distress, of multiple problem behaviors, of conduct problems, and of family-related stressors and higher levels of self-esteem than adolescents in the standard care condition. Parents with AIDS in the intervention condition also reported significantly lower levels of emotional distress and multiple problem behaviors. Coping style, levels of disclosure regarding serostatus, and formation of legal custody plans were similar across intervention conditions. CONCLUSIONS: Interventions can reduce the long-term impact of parents' HIV status on themselves and their children

Abstract
OBJECTIVES:
This study evaluated an intervention designed to improve behavioral and mental health outcomes among adolescents and their parents with AIDS.
METHODS:
Parents with AIDS (n = 307) and their adolescent children (n = 412) were randomly assigned to an intensive intervention or a standard care control condition. Ninety-five percent of subjects were reassessed at least once annually over 2 years.
RESULTS:
Adolescents in the intensive intervention condition reported significantly lower levels of emotional distress, of multiple problem behaviors, of conduct problems, and of family-related stressors and higher levels of self-esteem than adolescents in the standard care condition. Parents with AIDS in the intervention condition also reported significantly lower levels of emotional distress and multiple problem behaviors. Coping style, levels of disclosure regarding serostatus, and formation of legal custody plans were similar across intervention conditions.
CONCLUSIONS:
Interventions can reduce the long-term impact of parents' HIV status on themselves and their children.

Aim: To study the effects of alcohol and coping intervention among University students who have parents with alcohol problems. Methods: A total of 82 university students (56 women and 22 men, average age 25) with at least one parent with alcohol problems were included. The students were randomly assigned to one of three programs: (i) alcohol intervention program, (ii) coping intervention program, and (iii) combination program. All programs were manual based and individually implemented during two 2-h sessions, 4 weeks apart. This assessment contained both a face-to-face interview and six self-completion questionnaires; AUDIT, SIP, EBAC, coping with parents' abuse questionnaire, SCL-90 and ISSI. Follow-up interviews were conducted after 1 year. Results: All participants finished the baseline assessment, accepted and completed the intervention, while 95% of the students completed the 12-month follow-up assessment. The two groups that received alcohol intervention improved their drinking pattern significantly more than the group that did not receive alcohol intervention [change of standardized scores -0.27 (CI -0.53 to -0.03)]. The groups receiving coping intervention did not differ from the group not receiving coping intervention concerning their ability to cope with their parents' alcohol problems. Nor did they differ regarding changes in their own mental health or in their social interaction capacity. Conclusion: The intervention improved drinking patterns in adult children of alcoholics.

Although more is understood about childhood cancer's impact on the often forgotten siblings in the family, developing empirically tested interventions that support positive health outcomes is only just emerging. As family support is of key importance in sibling adjustment, further knowledge about their needs is crucial to the development of effective interventions. This investigation focused on examining parental perceptions regarding the concerns and issues for siblings of children with cancer and explored what support is helpful. Focus group methods were used to gather the data with probe questions developed from the literature and from clinical experience. Emergent topics generated were further analyzed using content analysis with 3 major topics identified: the universality of losses arising from the illness experience, behavioral challenges and adaptation, and parent-sibling communication. Parents also discussed helpful interventions. These are described and discussed in relation to the literature. The information obtained will contribute to developing interventions for siblings, specifically to produce a protocol for a therapeutic peer-support camp.

Abstract:
Background: For a significant proportion of the older population, increasing age is associated with health problems and worsening health. Older family caregivers are largely responsible for care of next-of-kin living at home, which impacts their own physical and mental health both positively and negatively. However, evidence is insufficient regarding the health situation of older caregivers. The aim of this study was to investigate health-related quality of life (HRQoL) and pain, and their associations, among caregivers aged ≥60 years.Methods: The participants (n = 3444) were recruited from the Swedish National Study on Aging and Care-Blekinge and Good Aging in Skåne during 2001-2004. Participants aged ≥60 years were selected randomly and underwent cognitive tests, with demographic information obtained through questionnaires. The response rate was 60%. A predefined research protocol was used. HRQoL was measured with the Short-Form Health Survey, dimension mental health. Logistic regression models were used to investigate the associations between HRQoL and pain as well as control factors.Results: Family caregiving was reported by 395 (11.5%) of the participants, and 56.7% of the caregivers reported pain. Family caregivers reported lower pain intensity on the Visual Analogue Scale and were younger, on median, than non-caregivers. Irrespective of caregiver status, pain was associated with mental HRQoL. Concerns about personal health and financial status had the strongest associations with mental HRQOL in both groups, but the levels were higher among caregivers.Conclusion: Pain was one factor associated with low HRQoL regardless of family caregiver status and remained important when controlling for factors related to advanced age. This finding remained among family caregivers, though they reported lower pain intensity. Factors other than pain were shown to be important to mental HRQoL and should also be taken into consideration when discussing actions for family caregivers to maintain and improve health and HRQoL.Trial Registration Number: Not applicable.

Abstract:
Background: For a significant proportion of the older population, increasing age is associated with health problems and worsening health. Older family caregivers are largely responsible for care of next-of-kin living at home, which impacts their own physical and mental health both positively and negatively. However, evidence is insufficient regarding the health situation of older caregivers. The aim of this study was to investigate health-related quality of life (HRQoL) and pain, and their associations, among caregivers aged ≥60 years.Methods: The participants (n = 3444) were recruited from the Swedish National Study on Aging and Care-Blekinge and Good Aging in Skåne during 2001-2004. Participants aged ≥60 years were selected randomly and underwent cognitive tests, with demographic information obtained through questionnaires. The response rate was 60%. A predefined research protocol was used. HRQoL was measured with the Short-Form Health Survey, dimension mental health. Logistic regression models were used to investigate the associations between HRQoL and pain as well as control factors.Results: Family caregiving was reported by 395 (11.5%) of the participants, and 56.7% of the caregivers reported pain. Family caregivers reported lower pain intensity on the Visual Analogue Scale and were younger, on median, than non-caregivers. Irrespective of caregiver status, pain was associated with mental HRQoL. Concerns about personal health and financial status had the strongest associations with mental HRQOL in both groups, but the levels were higher among caregivers.Conclusion: Pain was one factor associated with low HRQoL regardless of family caregiver status and remained important when controlling for factors related to advanced age. This finding remained among family caregivers, though they reported lower pain intensity. Factors other than pain were shown to be important to mental HRQoL and should also be taken into consideration when discussing actions for family caregivers to maintain and improve health and HRQoL.Trial Registration Number: Not applicable.

Familjen och anhöriga har på senare år fått en allt mer betydande roll i vården och omsorgen om de äldre. Till följd av nedskärningar i den offentliga sektorn sker vården av äldre allt oftare i hemmet och de anhöriga blir allt viktigare. Författaren diskuterar bakgrunden till denna utveckling, dess villkor och kännetecken och redovisar kunskapsläget när det gäller anhörigomsorg och anhörigstöd.
Betydelsen av att föra in ett tydligare anhörigperspektiv i vården och omsorgen, i synnerhet i äldreomsorgen, diskuteras liksom hur man kan utveckla bemötandet av, stödet till och samarbetet med de anhöriga.
Boken vänder sig till universitets- och högskolestudenter inom vård- och omsorgsutbildningar samt till alla som på olika sätt arbetar med att utveckla stöd till anhöriga som vårdar äldre

Familjen och anhöriga har på senare år fått en allt mer betydande roll i vården och omsorgen om de äldre. Till följd av nedskärningar i den offentliga sektorn sker vården av äldre allt oftare i hemmet och de anhöriga blir allt viktigare. Författaren diskuterar bakgrunden till denna utveckling, dess villkor och kännetecken och redovisar kunskapsläget när det gäller anhörigomsorg och anhörigstöd.
Betydelsen av att föra in ett tydligare anhörigperspektiv i vården och omsorgen, i synnerhet i äldreomsorgen, diskuteras liksom hur man kan utveckla bemötandet av, stödet till och samarbetet med de anhöriga.
Boken vänder sig till universitets- och högskolestudenter inom vård- och omsorgsutbildningar samt till alla som på olika sätt arbetar med att utveckla stöd till anhöriga som vårdar äldre.

Familjen och anhöriga har på senare år fått en allt mer betydande roll i vården och omsorgen om de äldre. Till följd av nedskärningar i den offentliga sektorn sker vården av äldre allt oftare i hemmet och de anhöriga blir allt viktigare. Författaren diskuterar bakgrunden till denna utveckling, dess villkor och kännetecken och redovisar kunskapsläget när det gäller anhörigomsorg och anhörigstöd.
Betydelsen av att föra in ett tydligare anhörigperspektiv i vården och omsorgen, i synnerhet i äldreomsorgen, diskuteras liksom hur man kan utveckla bemötandet av, stödet till och samarbetet med de anhöriga.
Boken vänder sig till universitets- och högskolestudenter inom vård- och omsorgsutbildningar samt till alla som på olika sätt arbetar med att utveckla stöd till anhöriga som vårdar äldre.

På senare år har olika typer av stödprogram utvecklats, riktade till anhöriga som vårdar, hjälper eller ger stöd till personer med stroke. Det finns dock ingen konsensus kring vilket innehåll stödprogrammen bör ha, om en viss typ av stödprogram är mer effektiva och bör rekommenderas före andra eller om det saknas en viss typ av stödprogram. Syftet med denna kunskapsöversikt var därför att identifiera och presentera relevant litteratur som beskriver stödprogram riktade till anhöriga, som på olika sätt ger stödinsatser till vuxna personer med stroke, samt stödprogrammens betydelse och eventuell effekt för anhöriga. Syftet var också att ge rekommendationer för insatser inom vård och omsorg och för framtida forskning.

Omsorg människor emellan, det vill säga vård, hjälp eller stöd som ges till närstående på grund av sjukdom, funktionsnedsättning eller hög ålder, utgör en självklar del av livet för de allra flesta. Att ge omsorg kan handla om allt från att hjälpa med praktiska sysslor, ekonomi, kontakt med vård och omsorg, personlig omvårdnad, tillsyn, stimulans och umgänge. Den här rapporten presenterar resultaten av en befolkningsstudie med fokus uteslutande på omsorgsgivarens perspektiv som genomförts av Socialstyrelsen på uppdrag av regeringen. Studien genomfördes som en postenkät till ett slumpmässigt urval om cirka 15 000 individer i befolkningen, 18 år och äldre, under början av 2012. Studien belyser hur många som ger omsorg och till vem. Den beskriver också olika former av omsorg som ges och vad detta får för konsekvenser för omsorgsgivarens hälsa, sociala relationer, ekonomi och möjligheter att arbeta. Slutligen beskriver den erfarenheter av och förväntningarna på sjukvårdens och socialtjänstens stöd till omsorgsgivare.

De flesta människor hamnar någon gång i en situation där de behöver ge omsorg till en närstående på grund av sjukdom, funktionsnedsättning eller hög ålder.

Socialstyrelsen genomförde 2012 en pilotundersökning för att kartlägga anhörigomsorgens omfattning och konsekvenser. Den visade bland annat att nästan var femte person äldre än 18 år ger omsorg till en närstående och att omfattande omsorg kan få stora konsekvenser för omsorgsgivarnas hälsa, sysselsättning och livskvalitet. Den här rapporten redovisar resultaten från två studier om dessa konsekvenser: Socialstyrelsen har gjort fördjupade analyser av 2012 års data och de analyserna har kompletterats med en intervjuundersökning för att illustrera vad olika situationer av anhörigomsorg kan innebära.

Sammanfattningsvis kan Socialstyrelsen konstatera följande:

Omsorg som ges av anhöriga till närstående har en samhällsbärande funktion och är inte bara ett komplement till hälso- och sjukvård och socialtjänst. I vissa fall ersätter anhörigomsorgen samhällets insatser för att de berörda vill ha det så, eller för att insatserna inte upplevs vara tillräckliga.
I de flesta fall är omsorgsgivandet ett frivilligt åtagande men omfattningen och formerna är inte alltid självvalda. Det finns brister i samordningen av insatser från hälso- och sjukvård och socialtjänst för personer med stora vård- och omsorgsbehov, vilket ökar belastningen för de anhöriga som nödgas kompensera för det.
Omsorgens omfattning har stor betydelse för graden av påverkan hos anhöriga. Ett stort omsorgsåtagande riskerar att försämra hälsan och livskvaliteten hos de anhöriga samt möjligheterna att förvärvsarbeta och studera, medan ett mindre omfattande åtagande kanske inte har någon negativ påverkan alls. Resultatet visar också att olika konsekvenser för hälsa och förvärvsarbete hänger nära samman och att de i sin tur formar livskvaliteten.
Relationen mellan den som ger och den som tar emot omsorg har betydelse för hur givaren upplever situationen. De som ger omsorg till en ett barn tycks påverkas i högre grad när det gäller förvärvsarbete, ekonomi och livskvalitet, medan den som ger omsorg till en make, maka eller partner tycks påverkas i högre grad vad gäller hälsa. Anhöriga i åldrarna 30–44 år som ger omsorg till en närstående tycks påverkas mer än andra ål-dersgrupper vad gäller psykisk och fysisk hälsa, ekonomi och möjligheter till förvärvsarbete.
För att säkerställa att omsorg som ges av anhöriga är frivillig behöver flera olika aktörer mer kunskap om anhörigas behov. Det gäller bland annat hälso- och sjukvården, socialtjänsten, arbetsgivare, Försäkringskassan och skolan. Stöd och information som erbjuds anhöriga omsorgsgivare behöver vara individuellt utformat och anpassat till både den som ger och tar emot omsorg. Patient- och anhörigorganisationer kan bidra med viktig kunskap i behovsinventeringar och vid utformande av stöd till anhöriga omsorgsgivare.
Det är angeläget att fortsätta följa upp omfattningen och konsekvenserna av anhörigomsorg. Närmare en femtedel av den vuxna befolkningen ger omsorg till närstående. De omsorgsgivare som ger omfattande omsorg drabbas av konsekvenser vad gäller såväl hälsa som förvärvsarbete och livskvalitet och är därmed en utsatt grupp. Kommande uppföljningar bör ha fokus på att identifiera de grupper som i högre utsträckning påverkas negativt av att ge omsorg för att kartlägga vilka särskilda behov de har samt hur samhället på bästa sätt kan möta dessa personers behov och stödja dem i omsorgsarbetet. Därtill är det angeläget att följa upp anhöriga omsorgsgivare som är utrikes födda, eftersom tidigare studier inte lyckats fånga denna grupp.

Internationella forskningsresultat visar att ett omfattande omsorgsansvar har en negativ påverkan på arbetslivet. I denna kunskapsöversikt ges förslag på stöd och hjälp som efterfrågas av anhöriga som kombinerar anhörigomsorg och förvärvsarbete.

Den 1 juli 2009 infördes en ändring i 5 kap. 10 § socialtjänstlagen (2001:453), SoL, som tydliggör att socialtjänsten ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en person med funktionsnedsättning. Anhörigstödet ska kännetecknas av individualisering, flexibilitet och kvalitet. Regionerna saknar motsvarande skyldighet, men hälso- och sjukvården har ett ansvar att identifiera och arbeta hälsofrämjande och förebyggande med personer eller grupper som riskerar att drabbas av ohälsa. Eftersom många anhöriga riskerar just detta har regeringen tidigare markerat att de omfattas av detta ansvar. Denna rapport redovisar ett regeringsuppdrag till Socialstyrelsen att lämna ett samlat underlag för en bred nationell strategi för anhöriga som vårdar eller stödjer närstående äldre personer. Syftet med den kommande strategin är att utifrån bästa tillgängliga kunskap bidra till att stöd till anhöriga som vårdar eller stödjer en närstående äldre är tillgängligt och utformat efter behov

Anhöriga som vårdar eller stödjer en närstående ska erbjudas stöd, enligt en ny bestämmelse i socialtjänstlagen. Bestämmelsen innebär att många kommuner behöver uppmärksamma målgrupper som de inte har uppmärksammat tidigare. En av dessa målgrupper är anhöriga till personer med långvarig psykisk sjukdom eller psykisk funktionsnedsättning. Mats Ewertzon – doktorand vid Örebro universitet och adjunkt vid Högskolan Dalarna – beskriver här de anhörigas situation och resonerar
kring hur stödet kan utformas. Artikeln är den första av två som handlar om stöd till målgruppen

Detta är en studie över anhöriga och närståendes uppfattningar om psyko-pedagogisk anhörigundervisning som genomförts vid Psykosvårdens utrednings- och behandlingsenhet, Psykiatriska kliniken Örebro.

Anhörigomsorg är del av en komplex väv med olika nivåer, individuella, familjemässiga
och övergripande samhälleliga, där åtminstone de senare har begränsade
resurser. Denna rapport presenterar och diskuterar kunskapsläget inom
svensk och internationell forskning om anhöriga till äldre. Vi sätter den svenska
anhörigomsorgen i ett större sammanhang genom resonemang om demografiska
förutsättningar, historiska tillbakablickar och internationella utblickar. Nutid
belyses med aktuella undersökningar och vi tror att framtiden kan klaras tack
vare den allt större överlappning vi redan ser mellan många olika former av
hjälp, service, omsorg och vård. Vi ställer frågan om dessa mönster kanske förbises
i de ofta dystra, rent demografisk-ekonomiska framskrivningarna.
Rapporten redovisar många svenska undersökningar av anhörigomsorg, både
i befolkningen i stort och bland äldre. Det förefaller klart att det skett en faktisk
ökning av anhörigomsorgens omfattning från 1990-talet och början av 2000-
talet, något som flera studier visar. Resultat från en europeisk undersökning med
gemensamma frågor och svarsalternativ tyder på att anhörigomsorg är vanligare
i Nordeuropa än i Sydeuropa vilket nog strider mot gängse föreställningar.
Kanske är det i Norden vanligare att vara hjälpgivare men inte med lika omfattande
engagemang eller lika länge och man bor sällan tillsammans. Då fördelas
nog omsorgen på fler händer. I Sverige angav mindre än 1 procent att de gav
omsorg på heltid, i Spanien 5 procent. Sammantaget har, i Sverige liksom i
övriga Europa, mer än 4 av 10 i befolkningen en aktuell eller tidigare personlig
erfarenhet av att ge omsorg, och på befolkningsnivå är anhörigomsorgen klart
större än den offentliga. De flesta svenska studier visar att det är ungefär lika
vanligt bland kvinnor och män att vara givare av anhörigomsorg. Kvinnor ger
dock oftare personlig omvårdnad och de ger fler timmar omsorg än männen.
De flesta omsorgsgivare ger ganska få hjälptimmar, men timinsatserna ökar
med stigande ålder och är högst bland de äldsta. I genomsnitt ger omkring 30
procent av omsorgsgivarna daglig hjälp, men den andelen stiger till nästan 40
procent för anhörigvårdare i 65–80 årsåldern och till 80 procent för dem som är
ännu äldre. Äldre utgör således 30 procent av alla som ger omsorg, oftast till
andra äldre, men utför ungefär 4 av 10 omsorgstimmar. Äldre personer är inte
bara mottagare av omsorg utan minst lika ofta också givare.
De flesta givare av anhörigomsorg ger "lättare" former av insatser (skjutsning,
passning, tillsyn etc.), insatser som många gånger säkerligen är viktiga och kan
vara avgörande för mottagaren. Det är viktigt att se det stora spektret av anhörigomsorg
och att det också finns grupper av anhöriga (ofta äldre personer) som
gör omfattande insatser som kan påverka såväl egen hälsa som arbetsliv. Vid
små hjälpbehov – fallet för de flesta – får man lite hjälp främst av anhöriga, vid
större behov mer hjälp och då av både anhöriga och av kommunen. Delat ansvar
7
är vanligt och även vad omsorgsgivare och mottagare önskar. Få önskar bära
ansvaret ensamma och få önskar att ansvaret helt ligger på det offentliga.
Historiskt utgör barn och andra anhöriga en viss trygghet på ålderdomen,
något som inte tillhör det förflutna, utan snarare kommer att få större betydelse
framöver. Anledningen är demografisk: allt fler har nära anhöriga i form av en
egen familj. Familjens relativa betydelse har ökat, inte minskat som man ibland
föreställer sig. Detta accentueras av att den offentliga omsorgen visserligen är väl
utbyggd i Sverige, men tycks ha nått gränsen för vad den kan uträtta, praktiskt
och finansiellt. Anhörigomsorgen har även socialpolitiska aspekter. Den som är
eller varit anhörigvårdare vill helst inte själv vara mottagare av omfattande anhörigvård,
utan hellre få huvuddelen av omsorgen från det offentliga. Man kan
nog förutse ännu strängare ransonering av offentliga tjänster i framtiden, där
anhöriga och marknadsbaserade tjänster är alternativen, möjligen tillsammans
med växande insatser från ideella organisationer.

Tidigare forskning har visat att psykiska sjukdomar har stor inverkan inte bara på de personer som drabbas utan även på deras anhöriga, och att många anhöriga inte upplever sig vara tillräckligt delaktiga i den psykiatriska vården. Få skillnader i dessa avseenden har funnits mellan anhöriga till frivilligt vårdade och anhöriga till tvångsvårdade patienter. Denna rapport redovisar några resultat från en anhörigstudie som genomförts under perioden augusti 2004 till februari 2006 i Örebro län som en del i en större EU-finansierad europeisk studie av psykiatrisk tvångsvård, det så kallade EUNOMIA-projektet.

Syftet med Örebro-delen av EUNOMIA-projektets anhörigstudie var att undersöka hur anhöriga till frivilligt vårdade och tvångsvårdade patienter uppfattar orsak till intagning, förekomst av tvång vid intagning, bemötande av och hjälp till patienten under vården, bemö-tande av anhöriga, anhörigas delaktighet i vården samt patientens prognos.

Fyrtiofyra anhöriga till personer som intagits i psykiatrisk slutenvård i Örebro län, och som inkluderats i EUNOMIA-projektets patientstudie, tillfrågades om deltagande. Av dessa tackade 36 personer (82 %) ja till deltagande i studien, varav 25 kvinnor och 11 män. De som intervjuades var mammor, pappor, vuxna barn, syskon, make, maka eller partner, andra släktingar och närstående av annat slag. Tjugotvå av de intervjuade var närstående till frivilligt vårdade och 14 anhöriga till tvångsvårdade patienter.

Anhörigintervjun genomfördes inom fyra veckor från det att patienten skrevs in på psykiatrisk vårdavdelning. Frågorna handlade om den anhöriges relation till patienten, uppfattning om patientens möjlighet att återfå sin psykiska hälsa, bedömning av graden av tvång vid intagning, uppfattning om varför patienten blev intagen, vårdtillfredsställelse, samt om bemötande och delaktighet i och dialog med den psykiatriska vården.

Den enligt de anhöriga vanligast förekommande orsaken till att patienten blev intagen var att det förelåg allvarlig fara för eller hot mot patientens hälsa samt att patienten var oförmögen att ta hand om sig själv. Bedömningarna av vilken grad av tvång patienterna upplevde vid intagningen visade på samstämmighet mellan patienter och anhöriga. Däremot var det en större andel bland de svarande närstående än bland patienterna som ansåg att patientens behandlare eller kontaktperson förstod patienten och var engagerad i patientens behandling och vård, att patienten blev respekterad och väl behandlad på avdelningen, samt att behandlingen och vården varit till hjälp för patienten. Många anhöriga kunde tänka sig ett tvångsomhändertagande i det fall patienten skulle få samma problem igen och inte skulle vilja läggas in frivilligt.

Över 80 procent av de närstående kände sig "som vanligt", likvärdiga eller respekterade i sina kontakter med psykiatrin. Nästan 40 procent uppgav att de inte kände sig tillräckligt delaktiga i patientens vård och behandling. De som hade haft kontakt med psykiatrin under det senaste året kände sig bättre bemötta och mer delaktiga i patientens inläggning, vård och behandling än de som inte hade haft någon kontakt. Över hälften upplevde inte att de haft någon dialog med personal från psykiatrin. Svaren uttrycker stor variation med både stark kritik mot och stor tillfredsställelse med kontakterna med psykiatrin, liksom att inte alla an-höriga vill ha någon omfattande sådan kontakt.

En stor del av de närstående uttryckte optimism beträffande patientens prognos. Många trodde att deras sjuke son, dotter, förälder, make, maka, sambo, partner, släkting eller vän helt eller delvis skulle återfå sin psykiska hälsa, framför allt bland anhöriga till patienter som inte varit sjuka sedan så lång tid tillbaka.

Kapitel i antologi

Skrift med syfte att inspirera till samtal om anhörigas hälsa. I samtal kan erfarenheter ventileras och tillsammans med innehållet i kunskapsöversikten öka förståelsen för anhöirgas situation. Syftet är att skapa nyfikenhet, vilket kan leda till utveckling av innehållet i stödet till anhöirga.

Studiens syfte var att beskriva konsekvenserna för anhöriga när en närstående insjuknat i stroke. Drygt 11 000 anhöriga svarade på Riks-Strokes enkäter 2010–2012.

Drygt hälften var vårdgivande anhöriga vars liv förändrats genom bundenhet till hemmet och omfattande hjälpinsatser.

Många under 65 år hade gått ner i arbetstid eller lämnat arbetslivet på grund av vårduppgiften. Denna grupp hade minst kunskap om vart de kunde vända sig för att få råd och stöd.

Anhörigas roll har blivit allt viktigare när personer med funktionsnedsättning förväntas bo kvar hemma.

Vårdgivande anhöriga behöver återkommande stöd för sin ofta livslånga vårdinsats och bör uppmärksammas också i andra kvalitetsregister.

Regeringen gav den 7 maj Socialstyrelsen i uppdrag att se till att det på lång sikt finns ett nationellt kompetenscentrum för anhörigstöd och ett nationellt kompetenscentrum inom demensområdet.

Socialstyrelsen får i uppdrag att genomföra en kartläggning av landstingens användning av anlagsmedel för rådgivning och annat personligt stöd enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Socialstyrelsen ska även föreslå en försöksverksamhet med samordnare för barn och unga med funktionsnedsättning.

Vidare får Socialstyrelsen i uppdrag att genomföra en förstudie om hur information om samhällets stöd till barn med funktionsnedsättning på bästa sätt görs tillgänglig för målgruppen.

Uppdraget ska redovisas till Regeringskansliet (Socialdepartementet) senast den 18 januari 2013.
Socialstyrelsen får under 2012 använda högst 1 miljon kronor för att genomföra uppdraget.

En integrativ forskningsöversikt om dessa anhörigas psykosociala behov samt hur hälso- och sjukvårdskuratorer kan arbeta för att stödja anhöriga som de möter.

Examensarbete Kandidatnivå

Sammanfattning
Syftet är att via en integrativ forskningsöversikt sammanställa forskning om anhöriga till närstående med långvarig sjukdom, långvarigt hjälpbehov, akut sjukdom eller kritiskt tillstånd, deras psykosociala behov och behov av stöd. Vidare syftar studien till att undersöka på vilket sätt hälso- och sjukhuskuratorer kan möta dessa anhörigas behov. Forskningsöversikten består av 20 artiklar som är av kvantitativ, kvalitativ och mixad metod. Artiklarna har analyserats med tematisk analys för att därefter analysera framkommande teman utifrån copingteori och professionsteori. Resultaten visar att anhörigas personliga uppoffringar kan få konsekvenser på hälsa, ekonomi och relationer. Som en psykosocial konsekvens av att hjälpa en närstående upplever många anhöriga stress, ångest och depression. Anhöriga behöver stöd som är anpassat efter deras individuella behov. Olika former av stöd efterfrågas: emotionellt-, instrumentellt- och informativt stöd. Det är viktigt att kuratorer i hälso- och sjukvården uppmärksammar anhöriga, har kunskap och kan möta anhörigas individuella behov. Slutsatserna är att det finns många generella aspekter av att vara anhörig och det mest framträdande resultatet är anhörigas behov av information. Individuellt stöd, stöd i rätt tid och adekvat information är viktigt för att främja anhörigas hälsa och välbefinnande.

AIM:
The aim of this study was to obtain evidenced-based knowledge about older persons in home care; we conducted a population-based study at 11 sites in Europe (2001/2002). This article focuses on urinary incontinence and need for help in home care.
METHODS:
A sample of 4010 respondents 65 years or older were assessed by the Resident Assessment Instrument for Home Care. Urinary incontinence was defined as leakage once a week or more including use of catheters.
RESULTS:
A total of 1478 individuals had urinary incontinence, 45% men and 47% women. The use of pads ran from 29% to 52% between the sites. The associates of urinary incontinence were: moderate or severe cognitive impairment, dependency in toileting and other activities of daily living compared with less impaired; urinary infections, obesity and faecal incontinence. Caregivers to persons with urinary incontinence reported burden or stress more often then carers to nonurinary incontinence individuals (OR = 2.2, 95% CI 1.8-2.7).
CONCLUSIONS:
To enable older people with incontinence to stay at home with a better quality of life, they need caring assistance during toileting on a regular basis.

Objective: To evaluate a newly developed integrated digital prosthetic, the COGKNOW Day Navigator (CDN), to support persons with mild dementia in their daily lives, with memory, social contacts, daily activities and safety. Methods: A user participatory method was applied in the development process, which consisted of three iterative 1-year cycles with field tests in Amsterdam, Belfast and Luleå. In the successive cycles 16, 14 and 12 persons with dementia and their carers participated. Data on usability were collected by means of interviews, observations, questionnaires, logging and diaries. The CDN prototype consists of a touch screen, a mobile device, sensors and actuators. Results: The evaluation showed that persons with dementia and carers valued the CDN overall as user-friendly and useful. Conclusions regarding the effectiveness of the system in daily life were limited due to insufficient duration of the testing period caused by delays in development and some instability of the final prototype. Conclusion: With the suggested adaptations, the CDN is expected to be a useful tool for supporting community-dwelling persons with mild dementia and their carers.

Background

Four out of 5 families are affected by stroke. Many caregivers access the Internet and gather healthcare information from web-based sources.

Design

The purpose of this descriptive evaluation was to assess the usage and design of the Caring~Web© site, which provides education/support for family caregivers of persons with stroke residing in home settings.

Sample and Setting

Thirty-six caregivers from two Midwest states accessed this intervention in a 1-year study. The average participant was fifty-four years of age, white, female, and the spouse of the care recipient.

Methods

In a telephone interview, four website questions were asked twice-/bi-monthly and a 33-item Survey at the conclusion of the study evaluated the website usage and design of its components. Descriptive analysis methods were used and statistics were collected on the number of visits to the website.

Results

On average, participants logged on to the website one to two hours per week, although usage declined after several months for some participants. Participants positively rated the website's appearance and usability that included finding the training to be adequate.

Conclusion

Website designers can replicate this intervention for other health conditions.

The entire student enrollment (n = 624) in a public junior high school in Raleigh, North Carolina were visited in their homes between October 1978 and February 1979. Eleven (2.9%) of 384 students completing the Center for Epidemiologic Studies self-report depression scale reported symptoms patterns consistent with the Research Diagnostic Criteria for major depressive disorder. These 11 subjects were concentrated in the top 12% of the distribution of symptom scores and had symptom prevalences exceeding those in the overall study population by a factor of three or more. Black males from low income households predominated. A self-report questionnaire may be usable to detect a depressive "syndrome" in young adolescents. The prevalence of such a syndrome is similar to prevalence estimates for adults and young adolescents, but considerably lower than estimates derived from total scale scores and cutoff points. A syndrome-oriented analytic approach for symptom scales should be explored as an alternative to the use of cutoff scores for epidemiologic studies of psychiatric disorders.

BACKGROUND:
Children with cerebral palsy often show significant communication impairment due to limited or absent speech. Further, motor impairment can restrict the use of movement, including pointing, to signal interest and intent. For some children, controlled gaze can be an effective 'point-substitute': such 'eye-pointing' can be used to request items, establish mutual interest in an event, or select vocabulary within an alternative or augmentative communication (ACC) system. However, in clinical practice there is a lack of clarity about how the term 'eye-pointing' is used, how 'eye-pointing' is recognized or how it relates to social development.
AIMS:
To present a clinical description of the term 'eye-pointing' with reference to children with severe cerebral palsy who cannot speak or finger-point. To consider this description within a wider discussion of the importance of gaze in communication development.
METHODS & PROCEDURES:
Cumulative clinical observations during assessment of children referred to a specialist multidisciplinary communication clinic have provoked discussion between the authors on what factors precipitate use of the term 'eye-pointing' in young children with severe cerebral palsy. In particular, discussion has centred on whether use of the term is appropriate in individual cases and whether guidance is available about how gaze should be observed in this developmentally vulnerable group of children. A literature search was also conducted in order to explore whether the use and meaning of the term is established.
CONCLUSIONS & IMPLICATIONS:
In interactions with non-speaking children, determining whether a child is using eye-gaze communicatively requires observation and interpretation of several factors. These processes will be informed by reflection on what is known about other aspects of the child's communication and interaction skills. Within the literature, the term 'eye-pointing' is sometimes used when describing the communication functions of individuals using augmentative and alternative communication (AAC) systems, and is occasionally qualified by a definition. No papers have been found that set out a clinical description universally applicable to children with severe motor impairment. Moreover, guidance is lacking on how possible episodes of 'eye-pointing' might be confidently distinguished from other episodes of directed gaze in young, developing communicators. The discussion of the term makes reference to the importance of gaze in early communication development, and explores factors that might influence gaze and its interpretation in young children with cerebral palsy. A description of eye-pointing for this group is offered. The authors suggest that this will bring practical benefits to those supporting the communication development of children with severe cerebral palsy.

The purpose of this article is to describe the impact of an intervention involving safe-laser pointing technology on six persons with locked-in syndrome. When these individuals were invited to participate in this project (4 weeks to 18 years post onset), none were able to speak and none were able to access an augmentative and alternative communication (AAC) device. All communicated using eye movements (e.g., looking up or down), eye blinks, dependent scanning strategies with eye movement signals, or eye linking. Following intervention with the Safe-Laser Access System, three of the six participants developed head movement sufficient to control AAC technology. Two participants continue to develop head control; however, their progress has been slowed by repeated illnesses. One participant has discontinued his involvement with the project because of medical and psychological concerns. These six participants represent consecutive referrals to the project.

The Internet is used to help informal caregivers provide assistance to people with chronic illness and disability. We identified factors associated with Internet use by informal caregivers assisting people with multiple sclerosis (MS) using a logistic regression model. Duration of MS in the person receiving care and caregiver age predicted lower Internet use. More hours per week providing care and higher caregiver educational level increased odds of Internet use. The Internet can be a low-cost service delivery option to provide education and support to caregivers assisting people with MS.

Background

Routine use of a brief psychosocial screening instrument has been proposed as a means of improving recognition, management, and referral of children's psychosocial morbidity in primary care.

Objective

To assess the feasibility of routine psychosocial screening using the Pediatric Symptom Checklist (PSC) in pediatrics by using a brief version of the check-list in a large sample representative of the full range of pediatric practice settings in the United States and Canada. We evaluated large-scale screening and the performance of the PSC in detecting psychosocial problems by (1) determining whether the prevalence of psychosocial dysfunction identified by the PSC was consistent with findings in previous, smaller samples; (2) assessing whether the prevalence of positive PSC screening scores varied by population subgroups; and (3) determining whether the PSC was completed by a significant proportion of parents from all subgroups and settings.

Patients and Methods

Twenty-one thousand sixty-five children between the ages of 4 and 15 years were seen in 2 large primary care networks: the Ambulatory Sentinel Practice Network and the Pediatric Research in Office Settings network, involving 395 pediatric and family practice clinicians in 44 states, Puerto Rico, and 4 Canadian provinces. Parents were asked to complete a brief questionnaire that included demographic information, history of mental health services, the 35-item PSC, and the number of pediatric visits within the past 6 months.

Results

The overall prevalence rates of psychosocial dys-function as measured by the PSC in school-aged and preschool-aged pediatric outpatients (13% and 10%, respectively) were nearly identical to the rates that had been reported in several smaller samples (12%–14% among school-aged children and 7%–14% among preschoolers). Consistent with previous findings, children from low-income families were twice as likely to be scored as dysfunctional on the PSC than were children from higher-income families. Similarly, children from single-parent as opposed to those from 2-parent families and children with a past history of mental health services showed an elevated risk of psychosocial impairment. The current study was the first to demonstrate a 50% increase in risk of impairment for male children. The overall rate of completed forms was 97%, well within an acceptable range, and at least 94% of the parents in each sociodemographic subgroup completed the PSC form.

Conclusions

Use of the PSC offers an approach to the recognition of psychosocial dysfunction that is sufficiently consistent across groups and locales to become part of comprehensive pediatric care in virtually all out-patient settings. In addition to its clinical utility, the consistency and widespread acceptability of the PSC make it well suited for the next generation of pediatric mental health services research, which can address whether earlier recognition of and intervention for psychosocial problems in pediatrics will lead to cost-effective outcomes.

This paper outlines the use of the Writing with Symbols 2000 software to facilitate emergent literacy development. The program's use of pictures incorporated with text has great potential to help young children with and without disabilities acquire fundamental literacy concepts about print, phonemic awareness, alphabetic principle, vocabulary development, and comprehension. The flexibility and features of the software allow early childhood professionals to create a variety of early literacy tools for the classroom, including worksheets, storybooks, and interactive activities.

This paper outlines the use of the Writing with Symbols 2000 software to facilitate emergent literacy development. The program's use of pictures incorporated with text has great potential to help young children with and without disabilities acquire fundamental literacy concepts about print, phonemic awareness, alphabetic principle, vocabulary development, and comprehension. The flexibility and features of the software allow early childhood professionals to create a variety of early literacy tools for the classroom, including worksheets, storybooks, and interactive activities.

Research results suggest that illness can undermine patients' dignity and that dignity can be understood as an experience formed in communion with others. The aim of this study was, therefore, to illuminate the meanings of lived experiences of dignity as an intersubjective phenomenon from the perspective of dyads in palliative care. The authors analyzed transcripts from interviews with nine dyads using a phenomenological-hermeneutical method. Within the contexts of the dyadic relationship and the dyadic-health care professional relationship, the authors' interpretation revealed two meanings based on the participants' lived experiences: "Being available," related to responding and being responded to in terms of answerability and we-ness, and "Upholding continuity," linked to feeling attached through the maintenance of emotional bonds and being connected through upholding valued activities and qualities in daily living. The authors further reflected on the meanings in relation to philosophically grounded concepts such as presence, objectification, dependence, and dyadic body.

The creation of large, richly annotated, multimodal corpora of human interactions is an expensive and time consuming task. Support from annotation tools that make the annotation process more efficient is required, especially if the annotation effort involves really large amounts of data. Therefore we investigated how different properties of specific annotation tasks can have an impact on the design of a tool focused on that general class of tasks. In this paper we present our view on the considerations that should drive the design of new tools geared to specific tasks. The main dimensions that we consider are: observation vs interpretation, explicit and implicit input layers, segmentation, feedback, constraints, relations and the content of the annotation elements.

This article includes descriptions of a process used to conduct practice-based research syntheses and the manner in which synthesis findings are used to inform and evaluate early childhood intervention practices. The main focus of a practice-based research synthesis is the unbundling of an intervention practice to identify those practice characteristics that are associated with desired outcomes and benefits. Also described are how the characteristics identified as most important are used to develop evidence-based practices and how the characteristics can be used as benchmarks to assess the likelihood that an untested practice will be effective. The article concludes with a discussion of the tension between research and practice and how that tension might be mitigated.

This study investigated the effects of scripted task analytic lessons with systematic prompting on engagement and comprehension of students with a multiple, severe disability using a multiple probe single case design. Three teachers followed the scripts to include a target student in a story based lesson to increase comprehension and engagement. All three students had both a severe intellectual disability and either a severe physical or sensory impairment and relied primarily on nonsymblic communication prior to the study. Each student used a different response mode to participate in the story based lesson (i. e., eye gaze response for a student with inconsistent hand use, point response for a student who grabbed, and object response for a student with visual impairments). Results indicated increases in both comprehension and engagement for all three students. Limitations and implications for research and practice are discussed. © Division on Autism and Developmental Disabilities.

The purpose of this paper is to introduce the Life Thread Model, which incorporates established psychological and social theory related to identity change following an acquired disability. It is supported by a growing body of empirical evidence and can be used to broaden our understanding of service provision in rehabilitation. We suggest that a limited appreciation of social and psychological processes underpinning rehabilitation has led to different agendas for patients and professionals, lack of recognition of power relationships, negative views of disability, and insufficient professional knowledge about the management of emotional responses. The Life Thread Model, based on narrative theory and focusing on interpersonal relationships, has been developed following ten years of empirical research. Using the model, the balance of power between professionals and patients can be recognized. We suggest that positive emotional responses can be supported through (a) endorsing a positive view of self, (b) 'being' with somebody as well as 'doing' things for them; and (c) seeing acquired disability as a time of transition rather than simply of loss. This model highlights the usually hidden social processes which underpin clinical practice in acquired disability. Recognition of the importance of discursive as well as physical strategies widens the possibilities for intervention and treatment.

Many children born with severe and multiple disabilities have complex communication needs and may use no speech or only minimal speech to communicate. Meaningful assessment of their expressive skills to identify communication strengths along a developmental trajectory is an essential first step toward appropriate intervention. This article describes the foundations, structure, properties, and use of the Communication Matrix, an assessment instrument developed specifically to address the challenges of describing the expressive communication skills of children with severe and multiple disabilities. The widely used online version of this assessment tool collects data in an associated database. Sample data on children with specific disabilities generated by this database are presented to illustrate the clinical and research potential of this free assessment service. © Hammill Institute on Disabilities 2011.

Many children born with severe and multiple disabilities have complex communication needs and may use no speech or only minimal speech to communicate. Meaningful assessment of their expressive skills to identify communication strengths along a developmental trajectory is an essential first step toward appropriate intervention. This article describes the foundations, structure, properties, and use of the Communication Matrix, an assessment instrument developed specifically to address the challenges of describing the expressive communication skills of children with severe and multiple disabilities. The widely used online version of this assessment tool collects data in an associated database. Sample data on children with specific disabilities generated by this database are presented to illustrate the clinical and research potential of this free assessment service.

När jag var liten fanns inte personlig assistans. Jag behövde mycket hjälp hela tiden. Mina föräldrar orkade inte med allt, trots att dom älskade mig. Därför var jag tvungen att bo på vårdhem. Det var det värsta jag varit med om. Jag ville inte äta. Jag slutade skratta och gråta. Doktorn sa till mamma och pappa att jag var så svårt skadad att jag aldrig skulle bli vuxen, och att de inte skulle orka ta hand om mig hemma. 1972, när jag var sju år, bestämde mamma sig för att ta hem mig. Året efter fick jag personlig assistans 40 timmar i veckan av kommunen. Tack vare det kunde jag få bra hjälp och vågade börja visa mina känslor igen. När jag var 26 år fick jag personlig assistans hela dygnet och flyttade till en egen lägenhet. Idag är jag 52 år, har ett bra liv och är mycket sällan sjuk, tack vare bra personlig assistans.

Den här boken kan hämtas och läsas i iBooks på din Mac eller iOS-enhet

'Jag tror fortfarande inte att jag riktigt vilat färdigt från barndomen. Jag undrar om jag någonsin kommer att göra det. Vila färdigt." Så skriver Jenny Jejlid när hon berättar historien om hur det är att växa upp med ett autistiskt och utvecklingsstört syskon. Idag är hon vuxen och arbetar inom omsorgsvärlden, och ser tillbaka på sin uppväxt som lillasyster till en äldre bror som inte var som andra. Hon berättar om när det onormala blir normalt, och när känslor av kärlek och hat blandas med skam och skuld. Men hon berättar också om vägen framåt, och om känslor av hopp.

För att palliativ vård i hemmet ska fungera bra är de närståendes medverkan i vården oftast en
nödvändig förutsättning. Närståendes roll i palliativ hemsjukvård är unik i och med att de inte
bara har en stödjande roll för den sjuke utan också själva är i stort behov av stöd.
Den avancerade hemsjukvården i Uppsala sköts av Sjukvårdsteamet som erbjuder en
avancerad medicinsk vård i det egna hemmet för patienter med en komplicerad sjukdomsbild.
Sjukvårdsteamet har i tidigare vårdutvecklingsprojekt utvecklat stödgrupper som erbjuds till
närstående under patientens vårdtid samt ett strukturerat efterlevandestöd. Det som fattats i
närståendestödet är ett enskilt samtal (där patienten inte är med) med närstående i samband
med patientens anslutning till vården. Utvecklingen och införande av strukturerade samtal
med närstående till patienter inskrivna i Sjukvårdsteamet genomfördes under tiden 1.1.2009–
31.1.2010 genom ett vårdutvecklingsprojekt med stöd av Cancerfonden.
Resultat
Under projekttiden hölls 61 samtal. Det var svårt att bryta ut det strukturerade samtalet från
Sjukvårdsteamets verksamhet i stort, eftersom närstående ansåg att samtalet var en del i en
pågående process. Många poängterade det värdefulla med att få ha ett eget samtal där
patienten inte var närvarande och som fokuserade på den närståendes situation. För vissa var
det viktigt att samtalet hölls i Sjukvårdsteamets lokaler. Det positiva med detta var
möjligheten till större avskildhet, att få se Sjukvårdsteamets lokaler samt möjligheten till
rundvandring på de palliativa avdelningarna. Den största svårigheten i projektet var att
genomföra samtalet snabbt efter anslutningen till Sjukvårdsteamet. Detta berodde framför allt
på tidsbrist hos personalen men även närstående kunde ha svårt att hitta luckor i sina
scheman, framför allt för närstående som arbetade.
Slutsats
Att rutinmässigt ha ett enskilt (där patienten inte är med) strukturerat samtal med närstående
för att kartlägga deras situation, deras sociala nätverk, samtala om hur de ser på att vårda i
hemmet, samt att besvara frågor är ett sätt att tidigt ge och få information. Ett enskilt
närståendesamtal innebär en möjlighet att stödja både patienten och de närstående vid vård i
hemmet och därmed förebygga att problem uppstår. Att samtalen hade en gemensam struktur
gjorde att bedömningen av den närståendes situation underlättades. Den gemensamma
strukturen hindrade dock inte individualisering av samtalen utifrån den enskildes behov.
Slutsatsen av utvärderingen är att alla närstående bör få ett erbjudande om ett samtal eftersom
det fyller en viktig funktion även om samtalet kommer betydligt senare än den stipulerade
första till andra veckan efter anslutning.

I landets kommuner har sedan slutet av 1990-talet ett omfattande arbete utförts för att
utveckla stödet till anhöriga. Staten har bidragit med cirka en miljard kronor i stimulansmedel
och den 1 juli 2009 infördes en förändring i Socialtjänstlagen som innebär att kommunerna är
skyldiga att erbjuda anhöriga stöd.
För att dra lärdom av det utvecklingsarbete som genomförts och fortfarande pågår har
Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA) tagit initiativ till denna undersökning för att i
samverkan med åtta av landets FoU-enheter kartlägga och följa utvecklingen av stödet till
anhöriga under tre år i åtta kommuner. I denna delrapport presenteras resultatet av den första
kartläggningen i Strängnäs kommun.
Kommunen ligger i norra delen av Södermanlands län och 1971 bildas nuvarande Strängnäs
kommun. Kommunen består av åtta kommundelar och tätorten heter Strängnäs. Antalet
innevånare var 32 419 personer år 2010. När det gäller stöd och omsorg är det politiskt
styrande organet Socialnämnden. Den verksamhet som bedriver det faktiska stödet är
socialkontoret där socialchefen är ytterst ansvarig och socialkontoret är indelat i tre olika
områden som var och en leds av en verksamhetschef.
Strängnäs kommun har en gemensam värdegrund som allt arbete skall utgå ifrån, så också
arbetet med anhörigstöd. Värdegrunden beskriver kommunens förhållningssätt och den
yttersta målsättningen är nöjda kommuninnevånare. År 2009 när den nya lagstiftningen kom
gjordes en kommunrevision angående anhörigstödet. Svaret på revisionen fastställer att varje
anställd inom kommunens socialtjänst har ett ansvar "att informera om vilka stödformer som
finns samt förmedla kontakt mellan stödbehövande och verksamheter som kan utgöra ett stöd
för varje anhörigas unika situation".
I Strängnäs kommun anställdes en anhörigkonsulent på 75 % i projektform den 1 mars 2007
och i september samma år invigdes Anhörigcentrum. Anhörigcentrum är en mötesplats för
människor som ger omsorg och stöd till någon anhörig eller vän. Här kan anhöriga träffa
andra i samma situation och delta i olika stödgrupper eller utbildningar och det finns också
möjlighet till enskilda samtal. Den anhörig som deltar i någon av Anhörigcentrums aktiviteter
kan få avgiftsfri avlösning till den närstående som är hemma
8
På Anhörigcentrum finns också en caféverksamhet och personalen på Anhörigcentrum
informerar om olika insatser som kommunen erbjuder. Därutöver finns en IT-portal på nätet
(Gapet) som är tillgängligt dygnet runt. Portalen riktar sig till alla åldrar och målgrupper och
ger den anhörige möjligheten att få kontakt med andra runt om i landet.
På anhörigcentrum finns även Resursteamet och den Uppsökande verksamheten.
Resursteamet arbetar med frågor som är kopplade till demenssjukdom eller annan kognitiv
svikt. Den uppsökande verksamhet vänder sig till personer som är 80 år och äldre och inte har
något bistånd från kommunen. På Strängnäs kommuns hemsida informerar man om det
anhörigstöd som finns i kommunen och det som lyfts fram som centralt är Anhörigcentrum.
Studien startar med en kartläggning av stödet till anhöriga i de utvalda kommunerna inom
områdena; äldreomsorg, verksamheter för personer med funktionsnedsättning samt individ
och familjeomsorg. Ytterligare en kartläggning genomförs år tre. Årligen genomförs
fokusgruppsintervjuer, en inom varje område. Första och sista året genomförs även en
enkätstudie och telefonintervjuer genomförs med ett slumpmässigt antal utvalda anhöriga i
kommunerna baserat på den enkät de fyllt i.
Inom de tre områdena i Strängnäs kommun samlades aktuell dokumentation in,
verksamhetscheferna intervjuades och en enkät skickades ut till enhetscheferna. Efter
kartläggningen utfördes fokusgruppsintervjuer där politiker, chefer, medarbetare, ideella
organisationer och anhöriga deltog. Namn på anhöriga samlades in och NkA har utifrån dessa
utfört en enkätundersökning med efterföljande telefonintervjuer.
Resultatet visar att Anhörigcentrum och dess personal gör ett gott arbete utifrån de resurser
som finns tillgängliga, men att verksamheterna måste ta ett mycket större ansvar och bidra till
att anhöriga får det stöd som de behöver och har rätt till. Den gemensamma värdegrunden i
Strängnäs kommun bör lyftas upp och diskuteras ytterligare och samverkan inom den egna
kommunen behöver utökas. Det behövs också mer information till anhöriga om vilket
anhörigstöd som finns. En strategi för hur anhörigstödet skall bedrivas, uttalade mål samt
handlingsplaner och stödplaner bör också utarbetas och anhörigstödet till de anhöriga som har
vuxna barn med funktionsnedsättning är i mycket stort behov av utveckling.

Hösten 2013 ändrades bestämmelserna i skollagen om utvecklingssamtalet och den skriftliga individuella utvecklingsplanen. Ändringarna i skollagen innebär sammanfattningsvis att utvecklingssamtalet har fått en utvidgad roll och att kravet på skriftliga individuella utvecklingsplaner avskaffas i de årskurser betyg sätts. Skriftliga individuella utvecklingsplaner ska upprättas en gång per läsår för elever i årskurs 1-5 i grundskolan, grundsärskolan och sameskolan samt i årskurs 1-6 i specialskolan. De ska även upprättas en gång per läsår för elever i årskurs 6-9 i grundsärskolan i de fall betyg inte sätts. Motsvarande gäller för elever i årskurs 7-10 i specialskolan som läser enligt grundsärskolans kursplaner.

Abstract

Across the globe, medical advances and knowledge about health behaviours have allowed remarkable improvements in life expectancy. Although the developments are largely positive, population ageing raises a new set of challenges for policymakers to tackle as the shares of the population in advanced ages are growing. As many men and women as possible are needed to participate in the labour market to widen the tax base that supports national economies. Alongside employment, increasingly many working-age people provide regular assistance to older (65+) family members and relatives who no longer get by in their daily lives without support. A new balance of paid work and unpaid care is thus forming across Europe and beyond, with implications
for both individuals and societies.

Ramböll Management Consulting har på uppdrag av Länsstyrelsen i Skåne län
utvärderat anhörigstödet i Skåne utifrån ett anhörigperspektiv. Tio stycken
representativt utvalda kommuner i Skåne län har ingått i utvärderingen. Följande
frågor har analyserats;
 Hur har anhörigstödet vidareutvecklats?
 Hur har kvaliteten på anhörigstödet som erbjuds förbättrats?
 Hur har tillgängligheten till anhörigstödet förbättrats?
 Hur har stöd som efterfrågas av anhörigvårdare utvecklats?
 Hur har anhörigvårdarnas livskvalitet förbättrats?
 Hur har samverkan med andra frivilliga/ideella krafter påverkat
anhörigstödets utveckling?
Datainsamlingen har genomförts med hjälp av; intervjuer, fokusgrupper och
dokumentstudier. Flera av utvärderingens frågeställningar har kunnat belysas med
hjälp av två eller flera datainsamlingsmetoder samtidigt. Härigenom åstadkommer
vi en stabil grund för analysen och våra slutsatser.
Rambölls bedömning är att anhörigstödet har vidareutvecklats som följd av de
statliga stimulansmedlen. Fler kommuner erbjuder idag träffpunkter jämfört med
tidigare och fler må-bra-aktiviteter erbjuds. Anhörigsamordnare har inrättats i
samtliga kommuner som ingått i vårt urval och det förekommer allt fler nätverk
och erfarenhetsutbyten mellan kommunerna.
Kvaliteten i anhörigstödet har förbättrats under de åren som staten betalat ut
stimulansmedel. Fokus i flera kommuner har varit att bygga en verksamhet av god
kvalitet som är hållbar. Med anledning av detta har utvecklingen och utformandet
av verksamheten varit relativt likartad mellan kommunerna. I samtliga kommuner
som varit föremål för utvärderingen finns anhörigsamordnare samt ett brett utbud
av aktiviteter för anhörigvårdare.
Vad gäller tillgängligheten så bedömer Ramböll att den delvis har förbättrats.
Samtliga kommuner erbjuder en träffpunkt och har en anhörigsamordnare.
Information om stödet finns tillgängligt via broschyrer på exempelvis apotek och
vårdcentraler. Flera av anhörigsamordnarna, liksom biståndshandläggarna,
informerar även om stödet. Däremot upplever både kommunala tjänstemän och
anhörigvårdare att stödet inte når ut till alla som kan tänkas ha behov av det. Till
exempel är uppslutningen på träffpunkterna inte så stor som man önskat och man
vet att det finns fler i kommunen som är i behov av stödet. Vad detta beror på
finns det olika teorier om. En återkommande förklaring är att de i målgruppen inte
5
själva identifierar sig som vårdare av en anhörig utan i första hand som
make/maka där det är en plikt att man tar hand om sin sjuka närstående. Flera
anhörigvårdare beskriver hur svårt det är att ta klivet till att se bortom sin
närståendes situation och även börja tänka på och ta hand om sig själv.
Anhörigvårdare får det stöd de efterfrågar, inom ramen för vad som är rimligt. Det
är vanligt att anhörigsamordnare ordnar träffar och fokusgrupper där
anhörigvårdare lämnar förslag på hur de vill att exempelvis aktiviteterna och
träffpunkterna ska utformas och vad de ska innehålla. Som exempel efterfrågar
vissa anhörigvårdare utbildningar och information om exempelvis lyftteknik eller
demenssjukdomens olika stadier som kan ske i samband med träffpunkterna. Det
är också vanligt att andra föreningar och kommunala verksamheter bjuds in för att
prata om vilket stöd de kan bidra med.
Vad gäller livskvaliteten menar anhörigvårdare som deltar i verksamheten att den
definitivt har ökat. Man upplever trygghet och gemenskap. Avlastningen gör att
man känner sig spontan och fri. Dessutom upplever man mindre stress och oro då
man vet att man har någonstans att vända sig när det känns jobbigt. De anhöriga är
överens om att kommunens åtgärder leder till ökad livskvalitet för dem.
Samverkan med andra organisationer och föreningar varierar från kommun till
kommun och har delvis ökat. Svenska kyrkan och Röda Korset är de vanligaste
samverkanspartnerna. Andra man samverkar med är exempelvis pensionärs-,
demens- och invandrarföreningar. Att samverkan inte har ökat i högre
utsträckning kan bero på att det finns en viss konkurrens mellan föreningarna då
varje förening bevakar sitt medlemsantal. Rambölls bedömning är alltså att en
bristande samverkan inte beror på att anhörigsamordnaren underlåtit att försöka
etablera en samverkan.
Avslutningsvis har det förts resonemang dels om framgångsfaktorerna sett ur ett
organisatoriskt och verksamhetsperspektiv, dels om kommunen hade genomfört
åtgärderna utan statligt stöd.
Sett ur ett organisatoriskt perspektiv har speciellt viktiga framgångsfaktorer varit
inrättandet av anhörigsamordnare vars uppdrag varit att initiera verksamheten för
de anhöriga. Rambölls bedömning är att anhörigvårdarna själva inte hade orkat
starta en liknande verksamhet. Förutom att anhörigsamordnare har bidragit till att
skapa ett socialt nätverk för anhörigvårdare har de även arbetat aktivt med att
förankra anhörigperspektivet i alla delar av organisationen för att anhörigstödet
ska vara hållbart.
Sett ur ett verksamhetsperspektiv har en viktig framgångsfaktor för anhörigstödet
varit att de anhöriga själva har kunnat påverka utformningen av stödet. Dock har
den önskade effekten av information och kartläggningar, att nå hela målgruppen,
uteblivit.
6
Rambölls bedömer även att flera av aktiviteterna inte hade kunnat genomföras
utan statligt stöd. Anhörigstödet har delvis finansierats av kommunala medel men
med hjälp av statliga stimulansmedel har stödet kunnat prioriteras och fokuseras.

Syftet med utvärderingen är att ta reda på om den avgiftsfria avlösningen har underlättat
situationen för anhöriga som hjälper eller vårdar någon närstående i hemmet, samt att inhämta
synpunkter och förslag på olika former av stöd kommunen bör vidareutveckla och satsa på.
En första utvärdering gjordes för perioden september 2005 t.o.m. februari 2006, den andra för
perioden mars 2006 t.o.m. december 2007.
Utvärderingen för perioden januari 2008 t.o.m. december 2008 genomfördes som tidigare i
enkätform och sändes till de 69 anhöriga i Uppsala kommun som erbjudits avgiftsfri
avlösning i hemmet eller i gruppverksamhet. De flesta anhöriga är maka/make men fyra är
barn samt ett syskon. Svar erhölls från 47 personer, varav 34 kvinnor och 13 män.
Den vanligaste orsaken till närståendes behov av hjälp är nedsatt fysisk och psykisk oförmåga
i kombination med annan sjukdom såsom demenssjukdom och stroke. Även hjärtkärlsjukdom
och nedsatt syn- och hörsel uppges som orsak till hjälpbehov.
Majoriteten av de anhöriga tycker att avlösningen har fungerat mycket bra. De är nöjda med
att få tid till att uträtta ärenden och att få ägna sig åt egna intressen. Samtidigt är den
närståendes välbefinnande och möjlighet till aktivitet och omväxling viktig. För dem som har
avlösning i hemmet skapar det trygghet att det är samma person som kommer.
När det gäller önskemål om stöd och hjälpinsatser handlar det främst om att få mer tid avsatt
för avlösning.

Denna antologi innehåller en rad intressanta texter om äldreomsorg, kvinnosyn och socialpolitik. Boken diskuterar synen på åldrandet och var ansvaret ligger för omsorgen om de gamla -- något som skiftat över tid och från samhälle till samhälle. Den behandlar både frndringar på mycket lång sikt och de högst aktuella och mycket snabba förändringar i svensk och europeisk socialpolitik och omsorgspraktik som vi nu upplever. Utöver redaktörerna Rosmari Eliasson-Lappalainen och Marta Szebehely medverkar Birgitta Odén, Svein Olav Daatland, Annelie Anttonen och Clare Ungerson.

De flesta människor som drabbas av svåra psykiska problem återhämtar sig, helt eller delvis. Att återhämta sig betyder inte att man nödvändigtvis är fri från alla symtom utan kan även innebära att man kan hantera dem och leva ett acceptabelt liv. Bland läkare, vårdpersonal och även bland dem som själva har psykiska problem finns en utbredd pessimism om möjligheterna att återhämta sig. Men i dag har vi tillgång till forskningsresultat som motsäger föreställningar om de psykiska störningarna som varande livslånga, kroniska sjukdomar. Forskning visar att de flesta människor som exempelvis fått psykiatrins mest belastade diagnos – schizofreni – återhämtar sig. Vad hjälper människor med svåra psykiska problem att återhämta sig? Vad gör de själva, och vad kan andra – professionella, anhöriga, närstående – göra för att bidra till denna process? Boken resonerar kring professionalitet och vad ett återhämtningsinriktat professionellt arbete kan innebära. Återhämtning är en unik individuell process. Helt olika insatser kan bidra till återhämtningsprocessen för olika personer och för samma person i olika perioder. Den kan därför aldrig reduceras till en metod som kan tillämpas lika på flera patienter. Boken önskar förena individernas – brukarnas – erfarenhetsbaserade kunskap med kunskap från forskningen. Utgångspunkten är att människor återhämtar sig från svåra psykiska problem och att deras egna berättelser om återhämtningsarbetet erbjuder trovärdig kunskap. Boken vänder sig dels till brukare och närstående, dels till personal verksam inom psykiatri och socialtjänst. Den är också avsedd som kursbok för högskolestuderande inom områdena socialt arbete, psykologi, vård och medicin. Boken används dessutom som lärobok/komplement till cirkelmaterialet vid studiecirklar inom ramen för Återhämtningsprojektet (som drivs av Riksförbundet för Social och Mental Hälsa [RSMH], Forskningsstiftelsen Humlan och FoU-enheten vid SPO Psykiatrin Södra, Stockholms läns landsting) som i första hand löper under åren 2004 och 2005.Alain Topor är leg psykologi, fil dr och chef för FoU-enheten vid SPO Psykiatrin Södra inom Stockholms läns landsting. Han är även forskningschef på institutionen för socialt arbete, Stockholms universitet. Han har tidigare arbetat inom socialtjänst och psykiatri som familjebehandlare, behandlingsansvarig, handledare samt med forskning och utveckling inom socialtjänsten och psykiatrin. På Natur och Kultur har han tidigare utgivit Återhämtning från svåra psykiska störningar

Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1997:1

Sammanfattning
Fallskador hos äldre är ett ökande problem i Sverige som orsakar stort lidande, liksom stora kostnader för samhället. Socialstyrelsen har det övergripande ansvaret för att sprida information om fallrisker och fallprevention till äldre. Nationellt kompetenscenter anhöriga (Nka) har sökt och beviljats medel från Socialdepartementet för utvecklings av en verktygslåda gällande äldres fallprevention. Verktygslådan ska riktas till anhöriga som vårdar eller stöttar äldre i hemmet.
Som ett första steg har en så kallad scopingstudie (hädanefter kallad kunskapsöversikt) genomförts i syfte att få en överblick över tillgänglig forskning och annan litteratur på området anhöriga och äldres fall/fallrisk/fallprevention. Studien har utgått från den modell som utarbetades av Arksey och O'Malley (1) och som består av sex steg med en avslutande konsultation med målgruppen, i detta fall anhöriga.
Resultatet av kunskapsöversikten visar att det finns mycket lite forskning gällande anhöriga och deras syn på och upplevelse av närståendes fall, inte minst ur ett svenskt perspektiv. Totalt identifierades 49 relevanta källor, varav 42 vetenskapliga artiklar, en avhandling, ett dokument med tips och råd samt fem rapporter. Endast en svensk vetenskaplig artikel identifierades. Analys av källorna visade att dessa främst berörde fyra huvudteman; Konsekvenser för anhöriga av närståendes fall, Anhörigas förhållningssätt och strategier, Information, utbildning och stöd till anhöriga gällande fallprevention samt 4) Involvering av anhöriga i äldres fallprevention. De fyra huvudtemana kategoriserades i 15 underkategorier vilka beskrivs i kapitel 3. Ett tydligt resultat av kunskapsöversikten är att behovet av stöd och information till anhöriga, liksom behovet av att involvera dem betonas men att det finns få exempel på att så faktiskt har skett.
För att verifiera resultatet i en svensk kontext genomfördes steg 6 i Arkseys och O'Malleys modell (1) i form av fokusgrupper och intervjuer med totalt 30 anhöriga. De intervjuade bestod av makar och barn till äldre. Resultatet av konsultationen visade att det råder stor överensstämmelse med de internationella studierna. Dock tyder intervjuerna på vissa kulturella skillnader som vore intressant att studera vidare, exempelvis användandet av tvång och begränsningar som förefaller mindre vanligt bland de anhöriga som intervjuats. Istället betonas självständighet och den äldres möjlighet till delaktighet och livskvalitet. Anhöriga ger också några exempel på hur de har fått stöd från kommunen vilket i dessa fall har bidragit till deras egen kunskap och trygghet. Under fokusgrupper och intervjuer behandlades också behovet av information/stöd och den verktygslåda som Nka ska ta fram i samarbete med anhöriga. Exempel på kunskap/behov som anhöriga lyfter är:
- Information om fallrisker i hemmet och utomhus samt tips på vilka åtgärder anhöriga kan göra för att minimera riskerna.
- Information om vad anhöriga bör tänka på och vart de kan vända sig för att få
råd och stöd, exempelvis Apoteket, sjukgymnast, äldresjuksköterska, anhörigkonsulent etc.
- Nationellt nummer för fallpreventiva frågor, gärna kopplat till 1177.

Hur informationen ska förmedlas skiljer sig åt mellan intervjuade makar och barn till äldre, där de äldre anhöriga föredrar muntlig information i hemmet medan yngre är mer benägna att själva söka information på internet. Anhöriga lyfter också behovet av en utbildning om fallprevention för professionella samt material riktat till föreningarna att sprida till sina medlemmar.

I bedömningen av barns rätt till assistansersättning ska Försäkringskassan
räkna bort det hjälpbehov som en vårdnadshavare normalt ska
tillgodose, det så kallade föräldraansvaret. Syftet med granskningen
är att undersöka hur Försäkringskassan tar hänsyn till föräldraansvaret
när den bedömer rätten till assistansersättning för personlig assistans.
Principen om normalt föräldraansvar finns i förarbetena till assistansreformen
år 1994, och fördes in i 51 kap. 6 § socialförsäkringsbalken
år 2011. Det framgår dock varken av bestämmelsen eller av
förarbetena till den hur föräldraansvaret ska avgränsas och bedömas.
Försäkringskassan beskriver inte i vägledningen när eller hur handläggare
ska göra avdrag för normalt föräldraansvar. Vid intervjuer
med handläggare vid lokala försäkringscenter (LFC) har det också
kommit fram att styrningen från huvudkontoret uppfattas som otillräcklig.
En granskning av Försäkringskassans akter för ärenden om assistansersättning
för barn visar dessutom att Försäkringskassans bedömningar
av föräldraansvaret varierar.
Av intervjuerna framgår vidare att det finns tydliga skillnader i utgångspunkten
av bedömningen av föräldraansvaret vid prövning av
barns rätt till personlig assistans, vilket också bekräftar resultaten
från aktstudien. Det förekommer till exempel att de intervjuade handläggarna
utgår från egna eller kollegors erfarenheter av vad barn i
en viss ålder klarar av, utöver den begränsade praxis som finns på
området.
Det har under åren i olika sammanhang konstaterats att Försäkringskassan
saknat verktyg för att säkerställa en enhetlig och rättsäker
tillämpning av principen om föräldraansvar i assistansersättningen.
Denna granskning visar att problemet kvarstår.
8
ISF föreslår att
 Försäkringskassan utvecklar sin styrning och stödet till handläggarna
genom att ta fram ett verktyg för att bedöma vad
som är normalt i omhändertagandet av barn i olika åldrar, till
exempel enligt ett beprövat klassifikationssystem av typen
ICF-CY1
,
 Försäkringskassan vidareutvecklar rutiner kring hur bedömningen
av föräldraansvaret dokumenteras i missiv och beslut
för att öka transparensen,
 regeringen låter utreda utformningen av den rättsliga regleringen
av föräldraansvaret.

Statens offentliga utredningar

Purpose: To compile and then validate a set of evidence-based best practices related to augmentative and alternative communication (AAC) and its role in fostering the inclusion of students with severe disabilities in general education classrooms and other inclusive settings. Method: A comprehensive review of the literature pertaining to AAC and inclusive education for students with severe disabilities in inclusive classrooms resulted in an inventory of possible best practices. Reliability testing was conducted to verify levels of evidence assigned to each source and corresponding practice. Practices were reviewed and validated by a panel of 8 experts. Statistical analysis revealed a high level of internal consistency across items composing the inventory. Results: An inventory of 91 practices, each assigned to 1 of 8 predetermined categories, was uncovered. Themes arising in experts' comments related to items in the inventory are discussed. Conclusions: Possible uses of the inventory are discussed along with suggestions for future research. © American Speech-Language-Hearing Association.

Den svenska Utredningen om vanvård i den sociala barnavården (i fortsättningen kallad Vanvårdsutredningen) initierades, i likhet med flera andra länder, först efter att människor berättat i media om sina erfarenheter av övergrepp och misshandel från sin tid i barnhem eller fosterhem.

Delrapport och Upprättelseutredning

I januari 2010 presenterade utredningen sin delrapport, "Vanvård i social barnavård under 1900-talet". En direkt följd blev att regeringen tillsatte Upprättelseutredningen som fick i uppdrag att föreslå hur upprättelse för dessa människor skulle kunna utformas.

Upprättelseutredningen överlämnade sitt betänkande till regeringen i februari 2011. Förslagen handlade om en process i tre delar; ett erkännande av det som hänt och en ursäkt, kompensation till dem som utsatts samt åtgärder för att förhindra upprepning.

Slutrapportens syfte

Syftet med slutrapporten är att presentera en fördjupad resultatredovisning där enskilda människor och deras berättelser, får en mer framskjuten placering än i delrapporten. Dessutom har ambitionen varit att diskutera hur det var möjligt att intervjupersonerna kunde råka så illa ut som barn och hur liknande missförhållanden för samhällsvårdade barn ska kunna undvikas i framtiden.

Slutrapportens struktur

Utredningens material omfattar redogörelser i olika former; intervjureferat, inspelade intervjuer, nedtecknade levnadsberättelser, arkivhandlingar, domar och tidningsartiklar. Detta varierande material ger inblick i sammanhang i vilken vanvården skedde och kunskap om den utsatthet som barn och ungdomar inom den sociala barnavården befann sig i.

Den här studiens syfte har varit att delge hur personer som bor på demensboende, och hur anhöriga som har närstående som bor på demensboende, upplever det sociala innehållet. Ett innehåll som utgår från faktorer som bemötande, social samvaro, aktiviteter, utevistelse, inflytande, boendemiljö, kan sammanfattas som ett meningsfullt socialt innehåll.

Vidare var syftet att delge några av de synpunkter och reflektioner som framkom från ett seminarium om Socialt innehåll i vardagen som hölls vid Blekinge kompetenscentrum i november 2009. De som deltog var från olika kommuner i Blekinge och hade i sina yrkesroller på olika sätt arbetat med det sociala innehållet för personer med demenssjukdom.

Maternal traumatization has been proposed as a risk factor for child development, but the mechanisms involved are poorly understood. This study analyzed the interrelations among maternal posttraumatic stress symptoms, parent–child interaction (emotional availability), and infants' psychosocial functioning and development among 49 asylum-seeker and refugee mothers and their children (18–42 months). Measures included assessment of mothers' trauma and comorbid symptoms (Harvard Trauma Questionnaire: R.F. Mollica et al., 1992; Hopkins Symptom Checklist: L. Derogatis, R. Lipman, K. Rickels, E. Uhlenhuth, & L. Covi, 1974), emotional availability within parent–child interaction (Emotional Availability Scales: Z. Biringen, 2008), and infants' psychosocial functioning (Child Behavior Checklist: T.M. Achenbach & L.A. Rescorla, 2000) and development (Bayley Scales of Infant Development: B.F. van der Meulen, S.A.J. Ruiter, H.C. Spelberg, & M. Smrkovsky, 2000). The results show that higher levels of maternal posttraumatic stress symptoms are associated with a higher level of psychosocial problems of infants, but not with delays in their mental or psychomotor development. The results also show that higher levels of maternal posttraumatic stress symptoms are associated with higher levels of insensitive, unstructuring, or hostile, but not intrusive, parent–child interactions. Infants show lower levels of responsiveness and involvement to their traumatized mothers. Parent–child interaction did not function as a mediator between maternal trauma symptoms and infants' psychosocial functioning. Results are discussed in relation to the dyad's regulation of emotions. Results implicate a need to reestablish attunement between traumatized mothers and their nontraumatized children.

Maternal traumatization has been proposed as a risk factor for child development, but the mechanisms involved are poorly understood. This study analyzed the interrelations among maternal posttraumatic stress symptoms, parent–child interaction (emotional availability), and infants' psychosocial functioning and development among 49 asylum-seeker and refugee mothers and their children (18–42 months). Measures included assessment of mothers' trauma and comorbid symptoms (Harvard Trauma Questionnaire: R.F. Mollica et al., 1992; Hopkins Symptom Checklist: L. Derogatis, R. Lipman, K. Rickels, E. Uhlenhuth, & L. Covi, 1974), emotional availability within parent–child interaction (Emotional Availability Scales: Z. Biringen, 2008), and infants' psychosocial functioning (Child Behavior Checklist: T.M. Achenbach & L.A. Rescorla, 2000) and development (Bayley Scales of Infant Development: B.F. van der Meulen, S.A.J. Ruiter, H.C. Spelberg, & M. Smrkovsky, 2000). The results show that higher levels of maternal posttraumatic stress symptoms are associated with a higher level of psychosocial problems of infants, but not with delays in their mental or psychomotor development. The results also show that higher levels of maternal posttraumatic stress symptoms are associated with higher levels of insensitive, unstructuring, or hostile, but not intrusive, parent–child interactions. Infants show lower levels of responsiveness and involvement to their traumatized mothers. Parent–child interaction did not function as a mediator between maternal trauma symptoms and infants' psychosocial functioning. Results are discussed in relation to the dyad's regulation of emotions. Results implicate a need to reestablish attunement between traumatized mothers and their nontraumatized children.

Hur är det att vara anhörig till en psykiskt sjuk människa? Var finner jag hjälp och stöd?

Det finns oändliga mängder kunskap, också hos behandlare och ansvariga myndigheter, om hur viktigt det är att lyssna till de anhöriga. Gång på gång betonas vikten av ett gott samarbete mellan psykiatrin och de sjukas sociala nätverk. Ändå fungerar detta samarbete sällan bra i praktiken.

I Vara anhörig beskriver Åsa Moberg, författare till den mycket uppmärksammade Adams bok, med utgångspunkt i enskilda fallbeskrivningar och lokala vårdformer, olika förhållningssätt för patienter, anhöriga och närstående. Här finns också berättelser om nytänkande och fungerande vårdformer.

Depression är den vanligaste psykiska sjukdomen i Sverige.Det är en sjukdom som i hög grad påverkar alla närstående. Förändringar i vården är nödvändiga och för det behövs gemensamma mål. Ändå glöms de anhöriga ofta bort.

Idag tycks de psykiatriska diagnosernas antal tillväxa i ungefär samma takt som mängden människor med psykiska lidanden. Sker allt detta diagnosticerande på bekostnad av det stöd, som behövs för att människor med psykiska funktionshinder och deras anhöriga ska klara vardagen? Det tror Åsa Moberg.

1900-talet var det århundrade när de sjukas, "brukarnas", röster började höras. 2000-talet måste bli den tid när de anhöriga äntligen tas på allvar.

This report is based on three studies within the Family Support Project (FAS-project). The first study focused on respite care service from three perspectives. The second study focused on families with children with brittle bones (osteogenesis imperfecta) and the third study focused on families with children with muscular diseases. Study two and three surveyed the families' opportunities to exert influence on and participate in the decision process. The aim of this dissertation is to highlight how families with children with disabilities experience daily life, what is working well and what is not working as well as desired. The aim is also to find out what areas the families experience as problematic and within what areas they need a better support and to demonstrate what can be done in the municipalities in order to facilitate for the families. For many years I have been working with projects concerning family support. The different projects have applied to families with children with disabilities and among other things to families with children with brittle bones and muscular di-seases. These diagnoses are mentioned as small and less known disability groups. The results from the studies show that many families have difficulties in receiving the support they need and demand, that they have difficulties to communicate with authorities and administrators and that the knowledge about different kinds of disabilities are lacking. This is one reason why these families have not received the understanding and support for their daily lifes as they should.

This report is based on three studies within the Family Support Project (FAS-project). The first study focused on respite care service from three perspectives. The second study focused on families with children with brittle bones (osteogenesis imperfecta) and the third study focused on families with children with muscular diseases. Study two and three surveyed the families' opportunities to exert influence on and participate in the decision process. The aim of this dissertation is to highlight how families with children with disabilities experience daily life, what is working well and what is not working as well as desired. The aim is also to find out what areas the families experience as problematic and within what areas they need a better support and to demonstrate what can be done in the municipalities in order to facilitate for the families. For many years I have been working with projects concerning family support. The different projects have applied to families with children with disabilities and among other things to families with children with brittle bones and muscular di-seases. These diagnoses are mentioned as small and less known disability groups. The results from the studies show that many families have difficulties in receiving the support they need and demand, that they have difficulties to communicate with authorities and administrators and that the knowledge about different kinds of disabilities are lacking. This is one reason why these families have not received the understanding and support for their daily lifes as they should.

Sammanfattning
Syftet med denna studie var att undersöka anhörigkonsulenters erfarenheter av arbetet med
anhörigstöd samt upplevelsen av samverkansprocesser med andra aktörer. Studien gjordes med en kvalitativ ansats där empirin samlades in genom sex semistrukturerade intervjuer med
anhörigkonsulenter i olika kommuner i Sverige. Empirin analyserades och sammanställdes genom
en tematisk analys. Vidare analyserades resultatet i relation till studiens teoretiska utgångspunkter
vilka var det salutogena perspektivet och tillhörande känslan av sammanhang [KASAM] samt
strukturella aspekter av samverkan. Resultatet visar att anhörigkonsulenterna upplever anhörigas
behov som varierande utifrån deras skilda situationer. Tre övergripande behov uppfattas av
anhörigkonsulenterna vilka är ett informationsbehov, behov av nya perspektiv och behov av att
sätta sig själv i fokus. Resultatet visar att anhörigkonsulenterna upplever att de arbetar med ett
individuellt utformat stöd för att möta anhörigas stödbehov men att arbetet görs inom vissa
fastställda ramar. Det finns generellt tre insatser som erbjuds anhöriga vilka är individuella samtal,
gruppsamtal och aktiviteter av olika slag. Några kommuner erbjuder även andra insatser vilket
tyder på att stödet till anhöriga varierar mellan olika kommuner. Anhörigkonsulenterna upplever
samverkan som individberoende men som en stor och viktig del av arbetet, dels för att nå ut till
anhöriga, dels för att implementera anhörigperspektivet internt inom kommunerna.

Abstract

A child's disability, long-term illness, or mental ill-health is known to affect siblings' health, social life, school engagement, and quality of life. This article addresses a research gap by its focus on young sibling carers and the impact of providing care to a sibling. A cross-national survey study was conducted in 2018-2019 (Italy, the Netherlands, Slovenia, Sweden, Switzerland, the UK) to examine the incidence of adolescent sibling carers, the extent of care they provide, and their self-reported health, well-being, and school situation. The survey was completed by 7146 adolescents, aged 15-17, and 1444 of them provided care to family members with health-related conditions. Out of these, 286 were identified as Sibling Carers and 668 as Parent Carers, while 181 had both sibling(s) and parent(s) with health-related conditions, and thus were identified as Sibling-Parent Carers. Sibling Carers and Sibling-Parent Carers carried out higher levels of caring activities compared to Parent Carers. They reported both positive aspects of caring, such as increased maturity, and negative aspects, such as mental ill-health, impact on schooling and a lack of support. To reduce the negative aspects of a sibling carer role, it is important to recognise them and to implement early preventive measures and formal support.

To a great extent, older people in Sweden, often with extensive care needs, are cared for in their own home. Support is often needed from both family and professional caregivers. This study aimed to describe and analyse different aspects of health, functioning and social networks, and how they relate to formal and informal care in the home among older adults. Analyses were performed utilising data from the OCTO-2 study, with a sample of 317 people living in Jönköping County, aged 75, 80, 85 or 90 years, living in their own homes. Data were collected with in-person-testing. Based on receipt of care, the participants were divided into three groups: no care, informal care only, and formal care with or without informal care. Descriptive statistics and multinomial regression analysis were performed to explore the associations between received care and different aspects of health (such as multimorbidity, polypharmacy), social networks (such as loneliness, number of confidants) and functioning (such as managing daily life). The findings demonstrate that the majority of the participants received no care at home (61%). Multimorbidity and polypharmacy were more common among those receiving some kind of care in comparison to those who received no care; moreover, those receiving some kind of care also had difficulties managing daily life and less satisfaction with their social networks. The multinomial logistic regression analyses demonstrated that age, functioning in daily life, perceived general health and satisfaction with the number of confidants were related to receipt of care, but the associations among these factors differed depending on the type of care that was received. The results show the importance of a holistic perspective that includes the older person's experiences when planning home care. The results also highlight the importance of considering social perspectives and relationships in home care rather than focusing only on health factors.

Home-based care is expanding, and we need to know more about what kind of support older adults need and how such support should be designed. One way to gain more knowledge is to study the experiences that underlie a nursing home application. However, older adults in need of nursing homes are often too weak to participate in research. Thus, this study aimed to describe the experiences of close relatives of the daily life of older adults in need of a nursing home. A qualitative approach was used, where fifteen relatives of nursing home applicants in central Sweden were interviewed using a study-specific interview guide. The interviews were analysed using thematic analysis. The findings are presented in one main theme "Being the person who manages a fragile life situation" with three underlying themes: Balancing and fulfilling expectations, striving to achieve a status quo, experiencing a breaking point, a change is inevitable, and waiting and moving into a nursing home, a period of tension. The main theme describes how the participants contributed to managing the older adults' life situation and acted as a representative in contacts with health and social care. They tried to offer support in their daily life but over time experienced a breaking point when ageing in place was no longer sustainable, resulting in a nursing home application. The rationale for a nursing home application was often a combination of the older adult's own wishes and the fact that their relatives felt there was a combined need for extensive care and physical proximity to staff, which cannot be provided in ordinary housing. Sometimes the decision to apply was also based on relatives no longer having the capacity to continue managing an older adult's fragile situation.

Abstract
Aims and objectives
The study aim was to explore the use of an Intensive Care Unit (ICU) diary within four different ICUs units in Sweden and thereby contribute to practice guidelines regarding the structure, content and use of an ICU diary.
Background
ICU diaries are used to aid psychological recovery among critical care patients, but differences remain in diary writing both within and across countries. Few studies have focused on the combined views and experiences of ICU patients, family members and nursing staff about the use of ICU diaries.
Design
An instrumental multiple case study design was employed.
Methods
Three focus groups interviews were carried out with 8 former patients and their family members (n = 5) from the research settings. Individual interviews were carried out with 2 patients, a family member and a nurse respectively. Observations, field notes, documentary analysis and conversations with nursing staff were also conducted. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ) was followed.
Results
The qualitative findings firstly consisted of a matrix and descriptive text of the four ICU contexts
and current practices. This highlighted that there were similarities regarding the aims and objectives of the diaries. However, differences existed across the case study sites about how the ICU diary was developed and implemented. Namely, the use of photographs and when to commence a diary. Second, a thematic analysis of the qualitative data regarding patients’ and family members’ use of the ICU diary, resulted in four themes: i) the diary was used to take in and fully understand the situation; ii) the diary was an opportunity to assimilate warm, personalised and human care; iii) the diary was used to manage existential issues; and iv) the diary was a tool in daily activities.
Conclusions
Analysis of the instrumental case study data led to the identification of core areas for inclusion in ICU diary practice guidelines. Introduction

Socialstyrelsen har regeringens uppdrag att presentera ett förslag som möjliggör en kontinuerlig nationell uppföljning av anhörigperspektivet inom hälso- och sjukvården och omsorgen samt av det stöd som kommuner och regioner erbjuder anhöriga. Uppdraget handlar om att analysera möjligheterna att inhämta resultat på nationell nivå i syfte att följa anhörigperspektivet och stödet till anhöriga samt att ge förslag på mått anpassade för att kunna följa dessa områden. I denna rapport presenteras förslag på uppföljningsområden hämtade ur den nationella anhörigstrategin samt förslag på mått, nyckeltal och indikatorer.

Denna rapport har tillkommit för att få en förståelse för hur anhörigstöd bedrivs i
Sjuhäradskommunerna och hur anhörigas situation ser ut. Vi har tagit del av både anhörigasoch anhörigkonsulenternas perspektiv för att belysa anhörigfrågan. Studien är finansierad av
FoU Sjuhärad Välfärd som är ett kompetenscentrum för forskning och utveckling inom
kommunernas välfärdsområden. Ägarparter är Högskolan i Borås, Borås Stad samt
kommunerna Bollebygd, Herrljunga, Mark, Svenljunga, Tranemo, Ulricehamn och Vårgårda.
FoU Sjuhärad vill bidra med kunskap som skapar värde för de som bor i Sjuhäradskommunerna och för de som arbetar inom välfärdsområdet. Vår förhoppning är att rapporten
ger ett sådant bidrag men också att kunskapen sprids och är till nytta för policyskapare,
politiker och tjänstemän med intresse för anhörigas situation och anhörigstöd, i andra
kommuner och/eller på andra myndigheter.

Föräldrarkraften är en informativ bok som är oumbärlig för föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsvariationer. Författaren förklarar olika diagnoser, vad de innebär och vilka problem som är relaterade till dem.Boken är ett stöd för dig som är förälder och som tvivlar på om du som förälder räcker till och gör rätt. Den kommer hjälpa dig förstå varför du handlar och agerar som du gör samt öka förståelsen för ditt barn.Boken innehåller olika fallbeskrivningar där barn och föräldrar kommer till tals och berättar om sina erfarenheter. Du får också råd och verktyg kring hur du som förälder kan agera och tänka för att stödja ditt barn. Nathalie Hult är legitimerad psykolog och har flerårig erfarenhet inom barn- och ungdomspsykiatrin.

Rapport 9 från projektet ”Barn som anhöriga”, CHESS,
Institutionen för Medicin Solna, Karolinska Institutet, Lnu, Nka

Detta är den nionde rapporten i projektet ”Barn som anhöriga”, som genomförs av CHESS och Institutionen för Medicin Solna, Karolinska Institutet, i samarbete med Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) och Linnéuniversitetet i Kalmar. Rapportens syfte är att belysa de sociala livsvillkoren avseende ekonomi och familj för barn som växer upp med föräldrar som drabbas av fysisk eller psykisk sjukdom eller har missbruksproblem.

Ulrika Harmsen var strax över 40, hade man och tre barn och arbetade som speciallärare när hon ramlade olyckligt på jobbet. Fallskadan orsakade en hjärntrötthet som inte ville gå över. Läkarna var förbryllade och utredning efter utredning gjordes utan att man förstod vad det var för fel. Under tiden var Ulrika sjukskriven och tvingades inreda ett tyst rum hemma där hon kunde återhämta sig efter aktiviteter som tidigare hört till vardagen, som att åka och handla eller hämta barnen i skolan. Men den 15 april 2020 kom beskedet hon aldrig hade väntat sig att få höra: Du har drabbats av Alzheimers sjukdom.

Allt blev svart den dagen och Ulrika sögs in i ett mörker av depression. Fanns det ens någon mening att leva vidare när hon ändå skulle dö, förr snarare än senare? Och samtidigt hade hon en familj och tre fina döttrar som älskade och behövde henne. För dem ville hon kämpa vidare. Men hur får man tillbaka livsglädjen när man vet att sjukdomen bryter ner en och gradvis gör en sämre för varje dag?

Ulrika Harmsen berättar öppet och ärligt om hur det är att få diagnosen alzheimer i ung ålder, om att tvingas berätta det värsta för sina barn och om att hitta redskap i vardagen för att hantera sjukdomen. Det här är historien om att få en dödsdom, men också om att hitta lusten att leva igen.

Prior studies emphasize the value of friends' support for children/adolescents who have a disability or suffer from mental ill-health or a long-term illness. However, few studies have explored how a caring role affects those young friend carers themselves. This paper addresses a gap in the research by focusing on this hitherto neglected group of young carers to explore the impact of providing care to friends. An online survey was employed for a cross-national study conducted in 2018-2019 in Sweden, Italy, Slovenia, the Netherlands, Switzerland, and the United Kingdom to examine the incidence of adolescent young friend carers, the extent of care they provide, and their self-reported health, well-being, and school situation. The survey was completed by 7146 adolescents, aged 15-17, and 1121 of them provided care to a friend with a health-related condition, most frequently mental ill-health. They carried out high levels of caring activities, and a quarter of them also provided care to a family member. They experienced both positive and negative aspects of caring. Nevertheless, in comparison with adolescents who provided care to family members, they reported more health problems, with a dominance of mental ill-health, and they received lower levels of support. Since adolescent friends play a valuable role for young people with health-related conditions, especially mental ill-health, it is important to find ways of optimizing their caring experiences in order that those adolescents who choose to care for a friend can do so without it having a negative impact on their own mental health, well-being, and life situation.

Trots att anhörigvården synliggjorts under senare år är det fortfarande många anhörigvårdare som inte är kända av kommunen och många som inte söker stöd. För att ta reda på orsaken till ovanstående förhållande har jag djupintervjuat sexton anhörigvårdare. Informationsbrist är en orsak, många vet inte att det finns hjälp att få, vadsom finns eller hurman ansöker. Att det är omständligt, att man inte orkar eller att den som vårdas inte vill ha hjälp från någon utomstående är annat som framkommit. Främst handlar det dock om att man vill klara sig själv. Anhörigvård handlar om två parter, den vårdbehövande och den friske parten – anhörigvårdaren – båda parter måste vara beredda att "öppna upp" hemmet för vårdpersonal för att hjälp i hemmet ska kunna påbörjas. Den personliga integriteten påverkas. Stöd utanför hemmet eller från den egna familjen är följaktligen det som anhörigvårdare främst önskar. Lojalitet mot den närstående gör många gånger att anhörigvårdaren utstår mer än vad som verkar vara rimligt att klara men... " – hur långt sträcker sig egentligen det äktenskapliga löftet? "Anhörigvårdare behöver sökas upp och motiveras till att söka avlösning. Givetvis bör också utbudet anpassas efter vad anhörigvårdarna verkligen efterfrågar." – Vad är då ett bra anhörigstöd? "Kanske inte bara det som erbjuds av det offentliga. När en make/maka drabbas av sjukdom kan den friske parten bli väldigt ensam om alltansvar i hemmet. Att då få hjälp med diverse praktiska vardagsgöromål kan vara ett stöd så gott som något annat. För att tillgodose detta är en utveckling av frivilligarbete liknande "Väntjänst" önskvärd.

Healthcare professionals' experience of being family member of a patient can contribute to knowledge development and organizational learning in further ways than the experiences of general family members. However, there is little research on healthcare professionals' experience being on 'the other side of the bed'.
OBJECTIVE:
To describe how healthcare professionals understand the role of being a healthcare professional and a family member of a patient admitted to hospital.
DESIGN:
Qualitative with a phenomenographic approach.
SETTING:
Three Swedish hospitals.
PARTICIPANTS:
All healthcare professionals in three hospitals were invited. Twenty-one volunteered for the study and 18 met the inclusion criteria; to have one year of professional experience and to have visited the family member in hospital daily during hospitalization. Family members in maternity or psychiatric care were excluded.
METHODS:
Semi-structured interviews were used for data collection. Transcripts were analyzed with a phenomenographic method to describe variation and commonality in the ways of understanding the phenomenon under study.
RESULTS:
Four dominant ways of understanding the phenomenon were identified; the informed bystander, the supervisor, the advocate and the carer. The four ways of understanding were hierarchically related with "The informed bystander" being least involved in the care of the family member and "The carer" more or less taking over the patient's care because of inappropriate, unsafe or omitted care. Common for all ways of understanding the phenomenon, except "The informed bystander", was the difficult balance between their loyalty toward the family member and their colleagues among the staff. "The informed bystander" and "The supervisor" are ways of understanding the phenomenon under study that, to our knowledge, has not been described before.
CONCLUSIONS:
This study describes how being a family member of a patient can be understood in four different ways when the family member is a healthcare professional. The findings show similarities to previous studies on general family members as well as nurse-family members of patients in critical care. The need for professional communication, support and coordination will be substantially different if the family member understands his/her role as an informed bystander compared to if they perceive themselves as a carer. The role conflict and ambivalence toward building relationships described are aspects that need further exploration, as does the experience of being forced to care for a family member. Our findings contribute with new knowledge developing patient- and family-centered care.

Abstract
Background Adolescents' use of alcohol, cannabis and other psychoactive substances has significantly increased in European
countries. Parallel to this web-based screening and brief intervention have been disseminated. An important question is if it is
based on evidence for effect? Therefore, the aim of this review is to evaluate the evidence for effect.
Method A systematic literature search was performed on randomised trials in the following databases: MEDLINE, the Cochrane
Central Register of Controlled Trials (CENTRAL) and EMBASE – supplemented by hand search. The target group of young adolescents
was defined as 16 to 18 years old.
Results Overall, 35 papers were identified as randomised trials on web-based screening and/or intervention concerning alcohol
and drug among young people; however the only identifiable randomised trial to evaluate the young adolescents was a published
protocol describing an ongoing study.
Conclusion Young adolescents might benefit from web-based screening and brief intervention on alcohol and drugs; however
an effects remains to be established in high quality studies.

Abstract
BACKGROUND:
Little is known on the association between weekly hours of informal caregiving and risk of cardiovascular disease (CVD). The objective was to investigate the individual and joint effects of weekly hours of informal caregiving and paid work on the risk of CVD. METHODS:Pooled analysis with 1396 informal caregivers in gainful employment, from the Swedish Longitudinal Occupational Survey of Health and the Whitehall II study. Informal caregiving was defined as care for an aged or disabled relative. The outcome was CVD during 10 years follow-up. Analyzes were adjusted for age, sex, children, marital status and occupational grade. RESULTS: There were 59 cases of CVD. Providing care >20 h weekly were associated with a higher risk of CVD compared to those providing care 1-8 h weekly (hazard ratio = 2.63, 95%CI: 1.20; 5.76), irrespectively of weekly work hours. In sensitivity analyzes, we found this risk to be markedly higher among long-term caregivers (6.17, 95%CI: 1.73; 22.1) compared to short-term caregivers (0.89, 95%CI: 0.10; 8.08). Caregivers working ≥55 h weekly were at higher risk of CVD (2.23, 95%CI: 1.14; 4.35) compared to those working 35-40 h weekly. Those providing care >8 h and working ≤40 h weekly had a higher risk of CVD compared to those providing care 1-8 h and working ≤40 h (3.23, 95%CI: 1.25; 8.37). CONCLUSION: A high number of weekly hours of informal caregiving as opposed to few weekly hours is associated with a higher risk of CVD, irrespectively of weekly work hours. The excess risk seemed to be driven by those providing care over long periods of time.

Sweden is often described as a country with a strong welfare state and little voluntary work. This is as would be expected according to substitution theory, in which extensive welfare systems are assumed to crowd out voluntary activity and thereby limit the potential for voluntary work – there is an inverse relationship between voluntary and statutory activity. A second perspective is welfare pluralism, which is siginified by a purposive duplication of activity by different actors resulting in increased choice for service users. A third perspective is offered by complementarity theory. In this theory, different actors are assumed to have different characteristics, strengths, and weaknesses, which make them suitable for performing different tasks.The purpose of the thesis is to examine the variation in welfare service provision by voluntary organisations and local authorities in Sweden. This includes determining whether there is a statistical association between voluntary and statutory service provision. The thesis also explores the interaction between voluntary organisations and local authorities, that is how they are related in terms of collaboration, competition, support, and influence, and the actors' own views on roles, responsibilities, motives etc. The thesis is based on two national surveys and on in-depth interviews. Questionnaires were sent to 358 Swedish voluntary organisations in 1999, and 365 organisations in 2002. At the same time points, 80 local authorities were also surveyed. In 2001, 55 representatives of voluntary organisations and local authorities were interviewed.Analysis of the surveys showed no negative relationship between voluntary and statutory service provision cross-sectionally or over time. This was true for both the total amount of activity and when considering individual services. In other words, no evidence for substitution processes was found. Although there was an increase in support for relatives in the period studied and a positive relationship between voluntary and statutory activity in 2002, no positive correlation was found within individual support activities. This means that voluntary and statutory activities tended to be of different kinds at a local level. Only rarely could users choose between different service providers, and the situation could not be characterised as indicative of welfare pluralism. Voluntary organisations and local authorities were described in terms of different characteristics by interviewees, as would be expected by complementarity theory. Nevertheless, there were overlaps in service provision, questioning the validity of complementarity theory with its emphasis on matching of characteristics and tasks. However, at a local level voluntary organisations and local authorities rarely carried out similar tasks. There is thus extensive complementarity at a local level. It is argued that this complementarity is due to the strong ideology that voluntary organisations should complement local authorities, rather than due to the different characteristics of the actors.

Caregiving for a family member with severe and persistent mental illness places significant demands on the caregiver. Yet caregivers also report personal rewards from the experience. Multiple regression analyses were conducted for 137 parent and sibling caregivers to compare risk and protective factors for well being, subjective burden, and depressive symptoms among respondents. Sibling status predicted increased well-being. Grief and family stress functioned as risk factors for decreased well-being, more depressive symptoms, and increased subjective burden. Pride for the relative contributed to depressive symptoms but protected against burden, and both informal social support and formal support from providers offered a buffer against depressive symptoms for all caregivers. Intervention strategies to promote resilience and address challenges for caregivers are discussed.

Abstract [sv]

Bakgrund: Sorg är en normal reaktion i samband med närståendes död. Sorg är inteen sjukdom men kan ge besvär som liknar dem som uppkommer vid sjukdom. Om sorgeninte kan hanteras av personen som drabbas av sorg kan den leda till kompliceradsorg och sorgeprocessen förlängs. Sjuksköterskor som arbetar inom vård och omsorgmöter anhöriga som upplever sorg i samband med närstående döende och död ochbehöver ha kunskap och förståelse för hur deras situation kan vara för att kunna geadekvat stöd för anhöriga i sorg.

Syfte: Syftet var att beskriva anhörigas upplevelser av sorg i samband med vuxen närståendesdöd.

Metod: En allmän litteraturöversikt baserad på vetenskapliga artiklar med kvalitativstudiedesign. Vetenskapliga artiklar söktes fram i databaserna Cinahl Complete, Pub-Med och PsycINFO. Artiklarna kvalitetsgranskades utifrån kvalitativa kvalitetskriterieroch analysen av studiernas resultat genomfördes utifrån Fribergs analysmetod för litteraturöversikter.

Resultat: Upplevelsen av sorg delas in i två kategorier och tio underkategorier. En känslomässigbelastning och att känna sig vilsen och oviss med underkategorierna Chockoch oförmåga att minnas, Smärta, Ångest och ledsenhet, Skuld och lättnad, Ensamhetoch saknad, Ovisshet samt Vilsenhet. Omgivningens agerande förvärrar och lindrarsorgen med underkategorierna Att mötas av personer som inte förstår, Att få informationsom ger förståelse samt Att få känslomässigt stöd.

Diskussion: Studiens kvalitet diskuteras utifrån trovärdighetsbegreppen tillförlitlighet,verifierbarhet, pålitlighet och överförbarhet. I resultatdiskussionen diskuteras de trecentrala fynden: upplevelser av skuld, ovisshet och betydelsen av känslomässigt stödvid sorg. Fynden diskuteras i relation till personcentrerad vård och sjuksköterskorsbehov av kunskap för att kunna möta personer i sorg.

Abstract
Despite a significant growth in the number older former family carers, they remain largely invisible in carer-related research and literature. To begin to address this deficit, a four-stage literature review was conducted to identify existing knowledge about older former carers. Narrative synthesis of the findings yielded five themes - the concept of 'older former carer', the legacies of caring, influences on the legacies of caring, conceptualising post-caring and support services for older former carers. Critical analysis of these findings suggests that existing evidence has a number of strengths. It highlights the terminological and conceptual confusion in the field, identifies the profound financial and health-related legacies older former carers' experience, the factors which shape these legacies and some of the complexities of bereavement older former carers face. The support needs of older former carers are also illuminated. However, the field is characterised by key weaknesses. The evidence base is fragmented and uneven. In part this reflects lack of definitional consensus and in part the fact that there is much more evidence about some sub-groups, such as carers of relatives admitted to a care home, than others. Methodology-related weaknesses include small sample sizes and a focus on a single, often condition-specific, group of older former carers. An overarching criticism relates to the narrow conceptual/theoretical purview. As post-caring tends to be viewed as one of the final temporal 'stages' of the carer's 'care-giving career', a bifurcatory model of carer/former carer is created, i.e. that a carer actively provides care and a former carer is no longer caring. This constructs being a former carer - namely formerality - as a single fixed state failing to capture its dynamic and shifting nature and constrains the potential of research to generate new knowledge and extend understanding.

En dag när Wille vaknar märker han att något inte är som vanligt med pappa. Han har åkt till jobbet utan att ta på sig superhjältekläderna. Har han bara "pappyjamasen" på sig? Och hans "hjältelefon" ligger kvar i köket. Han som alltid är så noga med allt. Wille och hans storasyster Agnes blir oroliga och ger sig ut för att leta efter pappa. Aldrig hade de kunnat ana vad som skulle hända.

Pappan som slutade vara en superhjälte är en bok om utbrändhet och utmattningsdepression. Att förklara för barn vad som händer när en förälder drabbas av utbrändhet är inte alltid lätt. I den här boken får vi följa med på hela resan från det jobbiga och ibland skrämmande till den väg som leder tillbaka.

Max är fundersam. Det är något som blivit annorlunda med hans mamma. Hon är trött, rösten är ledsen och kojan får vara kvar i vardagsrummet i flera veckor. Pappa säger att mamma är sjuk men Max kan inte se något som är fel.

Med en annorlunda mamma vill Max inte att kompisarna ska följa med hem. Vad skulle de säga om de såg att hans mamma sov mitt på dagen? Eller hörde den ledsna rösten?

I samtal med skolans sjuksköterska får Max förståelse för att det är mammas tankar som blivit mörka och som gör att hon inte mår bra.

När mammas tankar ändrade färg skildrar ur barnets perspektiv hur det kan vara när en förälder är deprimerad. Det är den andra boken av Sara Galli och Mats Molid i deras barnboksserie om barn i svåra livssituationer. Den första boken Får hundar korvar i himlen? tilldelades Statens Kulturråds Litteraturstöd.

Katarina är inte sextio år med utflyttade barn, en trygg karriär och all tid i världen när hennes mamma drabbas av en demenssjukdom. Katarina är strax under fyrtio, chef, fru och trebarnsmamma. Hon lever i sandwichgenerationen, klämd av krav både uppifrån och nedifrån. Alltid är det någon som behöver henne. Att dessutom tvingas bevittna sin mammas gradvisa nedmontering är en tung process som väcker svårhanterliga känslor vid sidan av sorgen. I synnerhet när den nära och kärleksfulla relationen mellan mor och dotter inte är så självklar som den borde vara.

Lex Katarina är en bok om skuld, skam och otillräcklighet, men också om den vardagsglädje, utveckling och försoning som skymtar bakom molnen.

I Sverige finns mer än en miljon anhöriga som vårdar eller stöttar en närstående med fysisk eller psykisk ohälsa eller funktionsnedsättning. Även om var och en har sin unika historia är det mycket som förenar oss.

"Anhörig i ett hav av känslor" ger röst åt våra berättelser. Om ovisshet och oro, otillräcklighet och frustration, skuld och skam, sorg och maktlöshet. En situation som kan utveckla oss som människor, men också utmana och slita ut oss. Det handlar om avgrunder och guppande känslohav, men också om stillsamma solgläntor och fascinerande utsiktsplatser.
Boken vänder sig till dig som själv är anhörig. Här kan du få igenkänning, förstå att du inte är ensam om det du går igenom och hitta vandringsstavar för din resa. Det är också en använd-bar bok för dig som möter anhöriga i din profession eller ditt ideella engagemang.

How much do we know of young carers - that is, children under 18 who provide primary care for sick, disabled, or elderly relatives in the home, usually their own parents?1 Meredith suggested that health professionals have failed to identify such children and have shown interest in them only when the possibility of psychological or physical disorders has been raised.2

Small studies have suggested that there are at least 10 000 young carers in Britain.3,4 Recent research has, however, rejected the usefulness of such data, concentrating instead on the qualitative impact that caring may have on a child's health, psychosocial development, and opportunities.*RF 5-7*

A substantial obstacle to addressing the needs and concerns of young carers has been a lack of awareness of their existence. Providers of services - whether health, education, or social services - have consistently failed to identify young carers. As one young carer said, "You can't picture a child picking up an adult, getting them on to the stair lift, taking them up, bathing them. If you can't picture it, it doesn't happen."8

This paper explores the different ways in which informal carers for people with dementia negotiate their care-giving role across the changing organisational and spatial landscape of care. In-depth qualitative data are used to argue that the decisions of carers are socially situated and the result of negotiations involving individuals, families and wider cultural expectations. These decisions affect where care occurs. In addressing these issues this paper draws attention to the lack of choice some carers may have in taking on the care-giving role; how and why carers draw upon support; and the different expectations of the care-giver's capabilities across the different sites of care, specifically at home and in nursing homes. It concludes that research and policy attention should focus on how the expectations about the role and abilities of carers are affected by where, and how, care is delivered. In doing so this paper contributes to the emerging health geography literature on care-giving as well as developing the spatial perspective in the established gerontological literature..

Background: Social relationships (i.e.interpersonal relations with individuals or groups) have been shown to have long- and short-term effects on health outcomes including reduced mortality risk and quality of life among cancer patients. Patients with tumors in the central nervous system (CNS) often suffer cognitive, neuropsychological and functional impairments, causing major support needs among this patient group and their loved ones caring for them, here referred to as informal caregivers. Informal caregiving can be a positive experience, but it may also have negative psychosocial and physical implications for the caregiver. Further, the quality of social relations among cancer patients and their informal caregivers may decrease over time as illness progresses. The Swedish Brain Tumor Association has started an initiative whereby patients and their informal caregivers introduced to drawing so-called caremaps, social network diagrams visualizing both their formal and informal relations. The hypothesis is that caremaps can support communication and coordination, and may even contribute to strengthening social relations. The aim of this study is 1) to explore what type of social relations and resources are important for CNS tumor patients and their informal caregivers and 2) to explore how they reason about the potential benefits and risks of using caremaps to map and possibly share their social relations. Methods: Setting: During the fall of 2018 and early spring 2019 patients and informal caregivers who have been introduced to Caremaps through the Swedish Brain Tumor Association will be invited to participate in focus group discussions or individual interviews to reflect on their social support needs and their impressions of the Caremaps tool. We estimate to involve approximately 10-20 participants. Results: We expect to be able to present our preliminary findings from the workshops, interviews and focus group discussions at the ICIC 2019 conference, highlighting experienced needs and challenges, as well as first impressions of using caremaps. Discussion: An increasing incidence and prevalence of CNS tumor patients calls for innovative solutions to secure adequate care and support for both the patients and their informal caregivers. Identifying an individual's informal and formal care resources may provide a context in which to navigate among the existing and potential support. It may also serve to facilitate the assessment and appreciation of patients' dependence on informal care as well as of caregiver burden and thus caregivers' support needs. Contribution: Our findings will contribute with insights about how social relationships can be mapped and supported and how caremaps can be a tool for CNS tumor patients and their informal caregivers in self-management, which has implications for designing services to enhance patient and informal caregiver self-care and well-being. This research project is conducted in collaboration with the Swedish brain tumor patient association, Karolinska Institutet, Karolinska University Hospital and the Regional Cancer Center Stockholm-Gotland.

This paper reviews the assumptions underlying traditional medical research and critiques the concept of 'evidence-based practice'. In particular, it identifies and counters three basic tenets of this approach: the alleged need for objectivity in research, the notion of hierarchies of evidence and the primacy of systematic reviews. Instead, the paper argues for a new emphasis on 'knowledge-based practice', recognizing that the practice wisdom of health and social care practitioners and the lived experience of service users can be just as valid a way of knowing the world as formal research.

BACKGROUND:
Families living with mental illness experience added burden and need information and support.
AIM:
This aim of this study was to explore the experiences of families living close to a depressed individual.
METHODS:
Eighteen persons were interviewed individually or in focus groups. Data was analysed using a grounded theory-inspired methodology.
RESULTS:
Most participants expressed a feeling of not living their own life, struggling to balance relationships, adapting to and re-evaluating their life circumstances, and struggling to voice their ill relatives' and their own needs.
CONCLUSIONS:
More can be done to help and sustain hope in the relatives of persons with depression.

This paper uses qualitative data from a cross-national study of 'cash for care' schemes in five European countries (Austria, France, Italy, The Netherlands and the United Kingdom) to consider the concepts of empowerment and independence in relation to both care-users and care-givers. The paper locates the schemes along two axes, one of regulation/non-regulation, the other whether relatives can be paid or not. Each of the schemes has a different impact both on the care relationship and on the labour market for care. In The Netherlands where relatives can be paid, for example, a fully commodified form of informal care emerges; but in Austria and Italy with low regulation, a mix of informal and formal care-givers/workers has emerged with many international migrant workers. In the UK, direct payments allow care-users to employ local care-workers who deliver care for various lengths of time; while in France a credentialised system means that care-work is delivered by qualified workers but for very short intervals. The main conclusion is that none of these schemes have a simple outcome or advantage, and that the contexts in which they occur and the nature of their regulation has to be understood before drawing conclusions about their impact on empowerment and independence on both sides of the care relationship.

BACKGROUND:
Families living with mental illness experience added burden and need information and support.
AIM:
This aim of this study was to explore the experiences of families living close to a depressed individual.
METHODS:
Eighteen persons were interviewed individually or in focus groups. Data was analysed using a grounded theory-inspired methodology.
RESULTS:
Most participants expressed a feeling of not living their own life, struggling to balance relationships, adapting to and re-evaluating their life circumstances, and struggling to voice their ill relatives' and their own needs.
CONCLUSIONS:
More can be done to help and sustain hope in the relatives of persons with depression.

Kunskapsstödet presenterar en modell för hur samordning av insatser för barn med funktionsnedsättning kan förbättras av kommuner och landsting. Modellen förväntas öka barns tillgång till fungerande stöd och minska föräldrars arbetsbelastning. Här ges organisatoriska och praktiska framgångsfaktorer i arbetet med att utveckla samordning.

Avhandling

Bakgrund. När människor är inkluderade i varandras liv påverkar en förändring av livssituationen hos en person även de övriga personerna som står den nära. Det innebär att när en person drabbas av ohälsa eller sjukdom påverkas även personens familj. Familjens upplevelse av den situation som uppstår i samband med ohälsa kan dessutom negativt påverka familjemedlemmarnas medvetenhet om familjens tillgängliga styrkor och resurser, vilket i sin tur kan påverka familjers kamp för att återfå och bibehålla hälsa. Traditionellt sett har vården fokuserat på att erbjuda stöd på personnivå, och främst då till patienter. De senaste decennierna har dock en tendens uppmärksammats till ökad förståelse för att hela familjen behöver inkluderas i omvårdnaden. Att anamma ett familjecentrerat förhållningssätt – det vill säga, att se och möta familjen som en enhet och som ett system – har visat sig ha flera fördelar utifrån såväl patient- och familje- som sjuksköterskeperspektiv. Detta har medfört en efterfrågan på forskning om hur familjecentrerad omvårdnad kan läras ut och implementeras i den kliniska hälso- och sjukvården. Syfte: Det övergripande syftet med avhandlingen är att belysa erfarenheter av stöd från distriktssköterskor/sjuksköterskor till familjer i ordinärt boende, samt att utvärdera implementering av familjecentrerade samtal.

Mitt masterprojekt är en bok som syftar till att stötta anhöriga till personer med förvärvad hjärnskada, där jag använder mig själv och min egen rehabilitering efter en smitningsolycka som fallstudie.

Detta material är en vägledning för samtalsledare i lärande nätverk och i
olika utbildningssituationer om AKK - Alternativ och Kompletterande
Kommunikation för barn och personer med kommunikativa funktionsnedsättningar.
Vägledningen är tänkt att fungera tillsammans med två andra dokument. Det ena är ett inspirationsmaterial benämnt Röster om kommunikation. Det andra dokumentet är en kunskapsöversikt inom området AKK.

Webbupplaga

Rubriken för denna forskarantologi är Välfärd, vård och omsorg. De åtta uppsatser som ingår i volymen berör alla de offentligt finansierade välfärdstjänsterna inom socialtjänstens och sjukvårdens områden, och de förändringar som dessa system har genomgått under 1990-talet.

Artikelnr 2007-112-1

Abstract
The present study sought to examine subtype differences in comorbidity and in antisocial, educational, and treatment histories among young adults (ages 17-27) with attention deficit hyperactivity disorder (ADHD). Comparisons were made between ADHD Combined Type (ADHD-C; N = 60) and Predominantly Inattentive Type (ADHD-I; N = 36) relative to each other and to a community control group of 64 adults. Both ADHD groups had significantly less education, were less likely to have graduated from college, and were more likely to have received special educational placement in high school. Both groups also presented with a greater likelihood of dysthymia, alcohol dependence/abuse, cannabis dependence/abuse, and learning disorders, as well as greater psychological distress on all scales of the SCL-90-R than the control group. Both ADHD groups were more likely to have received psychiatric medication and other mental health services than control adults. In comparison with ADHD-I, adults with ADHD-C differed in only a few respects. The C-type adults were more likely to have oppositional defiant disorder, to experience interpersonal hostility and paranoia, to have attempted suicide, and to have been arrested than the ADHD-I adults. These results are generally consistent with previous studies of ADHD in children, extend these findings to adults with ADHD, and suggest that the greater impulsivity associated with the ADHD-C subtype may predispose toward greater antisocial behavior and its consequences than does ADHD-I type in adults.

hildren caring for their parents or other children in the family are familiar to those who have worked in the third world but even with the UK's welfare service and safety net there are between 15 and 40 000 child carers nationwide. Oddly, just before starting to read this book I attended a meeting at a local school where we have begun a system of multiagency review of pupils not in school; the first young person discussed was caring for a parent and grandparent. We need to be more aware of this problem—hence this academic overview is welcomed.

This short overview 'Young Carers in Sweden' is a summary of two reports on young carers in Sweden. The government initiated a wide spreading development work, in which the National Board of Health and Welfare, the National Institute of Public Health, Swedish municipalities and health care regions collaborated to strengthen support to children and young people in families with substance abuse, serious illness or mental ill-health, violence or death of a parent. These two reports provide the foundation for this work. The references to the original reports are found at the end of the overview.

Young Carers in the United Kingdom is the largest survey to date of children with caregiving
responsibilities. The book contains information on over 2,300 young people,
all aged 18 and under, who provide care and support for ill or disabled family
members and who are also in contact with a specialist young carers project. It
combines a statistical profile of these children with case studies of 22 young people,
half of whom have been assessed by social services, half who have not.
The book draws comparisons between the position of young carers now and in 1995
when a similar survey of a smaller number of young carers was conducted (see
notes below). While the situation shows some improvements, notably in a two per
cent reduction in the numbers providing intimate personal care, and a five per cent
reduction in those experiencing educational difficulties, young carers as a whole
remain a vulnerable group of children. Specialist support projects, of which there are
now over 100 in the UK, are greatly valued by young carers and their families. These
projects help young carers to achieve their rights and to access other avenues of
support which will both reduce the incidence of children as carers and ensure that ill
and disabled family members also receive the support to which they are entitled.
In the past young carers have been largely ignored in community care legislation,
but the Carers (Recognition and Services) Act of 1995 allows them to seek an
assessment in their own right when the person they support is being assessed. The
2
Children Act 1989 also protects children in need and many local authorities now
accept that young carers fall into this category and should be supported as such. The
book discusses the incidence of assessment under both Acts and case study material
provides an insight into how children and young people experience both the process
of assessment and its outcomes.

This article reviews the scientific literature that focuses on school-age children of parents with substance use disorder (SUD). The review examined the subjects, instruments, and results of 10 scientific studies published from 1985 to the present (2006). Generally, school-age children of parents with SUD demonstrated a variety of emotional, cognitive, behavioral, and social problems. Specifically, (a) children of drug users (CODs) were at higher risk than children of alcoholics (COAs) for psychopathology and functional impairments, and (b) Children of parents diagnosed as having SUDs (particularly alcohol), along with anti-social personality disorder (ASPD) showed more negative psychosocial outcomes than children whose parents did not have ASPD. Recommendations for future research and implications for social work practice are discussed.

This article reviews the scientific literature that focuses on school-age children of parents with substance use disorder (SUD). The review examined the subjects, instruments, and results of 10 scientific studies published from 1985 to the present (2006). Generally, school-age children of parents with SUD demonstrated a variety of emotional, cognitive, behavioral, and social problems. Specifically, (a) children of drug users (CODs) were at higher risk than children of alcoholics (COAs) for psychopathology and functional impairments, and (b) Children of parents diagnosed as having SUDs (particularly alcohol), along with anti-social personality disorder (ASPD) showed more negative psychosocial outcomes than children whose parents did not have ASPD. Recommendations for future research and implications for social work practice are discussed.

Although a fair amount is known about young children's production of negation, little is known about their comprehension. Here, we focus on arguably the most complex basic form, denial, and how young children understand denial, when it is expressed in response to a question with gesture, single word, or sentence. One hundred twenty-six children in 3 age groups (Ms = 1 year 9 months, 2 years 0 months, and 2 years 4 months) witnessed an adult look into 1 of 2 buckets and then, in response to a question about whether the toy was in there, communicate either something positive (positive head nod, "yes," "it is in this bucket") or negative (negative head shake, "No," "It's not in this bucket"). The youngest children did not search differently in response to any of the communicative cues (nor in response to an additional cue using both gesture and single word). Children at 2 years 0 months searched at above-chance levels only in response to the negative word and negative sentence. Children at 2 years 4 months were successful with all 3 types of cues in both positive and negative modalities, with the exception of the positive sentence. Young children thus seem to understand the denial of a statement before they understand its affirmation, and they understand linguistic means of expressing denial before they understand gestural means.

En rapport från NSPH om livsvillkoren för personer med psykisk ohälsa och deras anhöriga och om brukarinflytande

NSPH Har tagit fram den här rapporten för att lyfta två viktiga områden för oss och våra medlemsorganisationer – om livsvillkoren för personer med psykisk ohälsa och deras anhöriga, samt arbetet med brukarinflytande.
För att få en överblick över dessa två områden har NSPH under 2024 genomfört två större undersökningar. Resultaten från undersökningarna presenteras i varsin del i denna rapport. En del med fokus på livsvillkor för personer med psykisk ohälsa och en del med fokus på arbetet med brukarinflytande. Målsättningen med undersökningarna har varit att kartlägga hur det ser ut idag inom dessa två områden och peka på utvecklingsområden framåt.

Background: Parents of children with neurodevelopmental conditions (NDC) are at risk of experiencing elevated levels of parental stress. Access to robust instruments to assess parental stress is important in both clinical and research contexts. Objective: We aimed to evaluate the psychometric properties of a Swedish version of the Parental Stress Scale (PSS), completed by parents of 3- to 17-year-old children, with and without NDCs.

Method: Main analyses were conducted on data from three independent samples: a community sample (n=1018), a treatment-seeking sample of parents of children with various disabilities (n=653), and a sample of parents of children with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD) who themselves reported varying ADHD symptom severities (n=562). Additional analyses were enabled by the use of data from a complementary test-retest sample (n=337).

Results: The internal consistency of the PSS was good (Cronbach's alpha, α=.87) and its test-retest reliability moderate (ICC=.66). The scale correlated in the expected direction with related constructs (r=.50-.56 in the community sample). An exploratory factor analysis found its internal structure to reflect two aspects of parental stress: Lack of Parental Rewards and Role Satisfaction (factor 1, α=.90) and Parental Stressors and Distress (factor 2, α=.85). The treatment-seeking parents of children with disabilities reported higher parental stress than community reference parents (p<.001; Cohen's d=1.17). Moreover, we found that parents with high ADHD symptom severity reported higher parental stress than parents with low ADHD symptom severity (p<.001; d=0.39).

Conclusion: In summary, we found evidence in support of the reliability and validity of the PSS, which overall was judged to be useful as a measure of parental stress in a Swedish context. In addition, our results underline the importance of considering parental stress and related needs in assessments and intervention planning involving families of children with NDCs.

Little is known about needs of grandparents of young children with autism in family and community settings. This study investigated perceived needs of grandparents of preschool-aged children diagnosed with ASD in the cultural context of Sweden. Participants were 120 grandparents of children enrolled into autism intervention programs provided by the public disability services in Stockholm. The Grandparents' Needs Survey and the SDQ Impact supplement were used to collect data. Grandparents expressed most needs in topic areas of information and childcare. No significant relations were found between grandparents' demographics and perceptions of needs; grandparents' needs were predicted by their perceived burden. The findings provide insight into understanding of grandparents' needs essential for planning and provision of quality family-centered early intervention services.

Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) presents significant challenges for affected families. The aim for this study was to assess the feasibility of using the Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) with adolescents and parents with and without ALS. The method involved repeatedly distributing the questionnaire to evaluate its content and structure within this group. The SDQ Prosocial Behaviour subscale and total difficulties score was calculated, along with median values and standard deviations. Parent-adolescent agreement was assessed using intraclass correlations. Data were collected from 11 Swedish families, including 14 adolescents (aged 8–25), 9 parents with ALS, and 8 co-parents. The findings revealed differences between parent and adolescent SDQ scores, emphasizing the need for adolescents’ self-assessments. Their SDQ scores did not indicate significant difficulties, suggesting that most were coping well with everyday life. However, there is significant heterogeneity in the experiences and needs of adolescents. A larger study is needed to confirm its usability

Aim: The aim of the study was to qualitatively investigate the adolescents’ need for professional support when a parenthas amyotrophic lateral sclerosis (ALS) – from the adolescents’ and the parents’ perspectives. Methods: A total of 37 indi-vidual semi-structured single interviews with 18 families were conducted, including 11 adolescents aged 8-25 and 26parents, 13 with ALS and 13 co-parents. Data was analysed using qualitative content analysis. Results: Both adolescentsand parents described the adolescents as needing professional support but found it difficult to articulate this need.However, the results indicate that the adolescents needed help in bringing manageability into their lives due to theuncertainty of living with the illness in the family. It was therefore essential to ensure that the adolescents were not for-gotten in the disease context and that their needs for being involved as well as for obtaining information and understand-ing, was addressed. The importance of offering the adolescents support early was emphasized, but also of activelyhelping the families to master challenges in their everyday life. Support adapted to each family’s unique situation andpreferences was desired, as the adolescents’ need for support seemed to be individual, disease-dependent and varied dur-ing different phases. Conclusion: Given the adolescents’ need for information and understanding, healthcare professionalsmust actively work to reach the adolescents as early as possible. It is crucial to ensure that the adolescents are given theopportunity to be involved based on their own conditions, as well as to support the families to strengthen theircommunication.

Keywords: Cancer specialist nurse; Colorectal cancer; Family members; Needs assessment; Nursing; Oncology; Qualitative research; Supportive care; Thematic analysis.

Aim: To describe the variations of family members' conceptions of their supportive care needs (SCN) across the colorectal cancer (CRC) trajectory.

Design: A descriptive qualitative study with a phenomenographic approach.

Method: Individual semi-structured interviews were conducted from May 2022 to October 2022 with 23 family members of persons diagnosed with colorectal cancer. The interviews were analysed using phenomenographic analysis following the Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ) checklist.

Results: The phenomenographic analysis resulted in five categories. Not of importance describes family members' needs as unimportant due to the good prognosis and the organization of care and in relation to the needs of others. Only satisfiable by professionals describes information possessed by the healthcare professionals as key, as well as the need for professional counselling for the family members to process their emotions. Managed by themselves describes family members preferring to manage their SCN themselves by turning to the appropriate social support and/or by using coping skills. Understood retrospectively describes SCN as only understandable when things have calmed down and as requiring one's own experience to understand. Left unmet describes SCN as unnoticed by the healthcare professionals or not brought to light by the family members, or family members not knowing where to turn for support.

Conclusion: Supportive care should involve individualized information, proactive and repeated assessments of needs across the trajectory, as well as encouragement of family members to reflect on their needs and to accept support when needed.

Impact: There is a gap in the literature regarding family members' SCN across the CRC trajectory which this study addresses. Findings show five categories of family members' conceptions of their SCN. Those findings could serve as a basis for the development of clinical colorectal supportive care across the cancer trajectory.

Implications for the profession and/or patient care: Findings show that to offer family members of persons diagnosed with colorectal cancer support only at the time of diagnosis is insufficient. Instead, the healthcare team is recommended to proactively and repeatedly try to identify those in need and the characteristics of their needs. In addition, it is important to offer individualized information and strive to encourage family members to reflect on their situation and to not suppress their own needs if emerging.

Not only people suffering from severe mental illness (SMI) but also their family members experience stigma. Relatives are met with negative attitudes from healthcare professionals, which adds to the problem. This Swedish study employed a qualitative inductive explorative design in the analysis of written free-text responses from 65 persons who completed a questionnaire for relatives of persons with SMI. The overarching theme, “A vicious circle of hope and despair”, was elaborated by four categories which formed a vicious circle: “Wanting openness, understanding and acknowledgement”; “Facing a lack of understanding from others”; “Seeking understanding from mental healthcare professionals but experiencing the opposite”; and “Keeping family experiences private.” If this vicious circle of family stigma is to be broken, measures are needed for both relatives and health care professionals.

Abstract

Abstract

Personal assistance, since its implementation in 1993, has been shown to provide support for persons with severe functional disabilities in their everyday life, ensuring inclusion in societal roles such as working life. Personal assistance (PA) may also provide support in parenting; however, with the right to PA becoming increasingly questioned in Sweden, parents with disabilities have varying experiences of receiving support for their role as parents. Experiences also differ in regard to how access to a personal assistant is important to their child's daily life. The aim of this article is to shed light on the meaning of PA for parents and children in everyday life, especially when PA is reduced or even withdrawn. Eleven parents who have had or presently have PA were interviewed. The results show that parents describe that PA help them to fullfil their parental roles although the support could be more flexible to the needs of parents and their children. In situations when PA has been denied, children are negatively impacted and some children act by taking on responsibilities for the care of their parent. In conclusion; childrens' perspective of their family life needs to be taken in consideration when assessing the rights to PA.

This paper concerns children's and young people's accounts about the situation when one parent is misusing substances but the other parent is not. Earlier research on the other parent is scarce and fragmented. The aim of the paper is to discuss the role of the other parent from a child perspective. The results are based on qualitative analysis of interviews with 23 children who had one parent who misused substances while the other parent, according to public knowledge, did not. The main finding is that the other parent is a source of support, help and protection to some children, but difficulties may reduce the other parent's ability to protect the children. Moreover, the challenges differ in the situations before and after the parents' separation. The conclusion underlines the importance of taking a family perspective, working with the whole family and seeking solutions that take into account all persons of importance to the children's welfare. It cannot be taken for granted that the other parent is able to protect the children. A careful assessment of the children's living conditions is warranted and that assessment should include listening to the children.

Detta informationsmaterial uppdaterades i maj 2024.
Materialet är framtaget i samarbete med Malin Lövgren

Den här skriften ingår i Barncancerfondens skriftserie där vi tar upp olika typer av barncancer, behandlingar och annat som berör barn med cancer och deras familjer. Tanken med skriften är att ge stöd till dig som förlorat en bror eller syster i cancer.

Children and adolescents whose parents have mental illness (CAPRI) are a potentially vulnerable group. Previous studies showed that they are more likely to experience adverse mental health and social outcomes. However, studies investigating their physical health outcomes are scarce. Additionally, reliable estimates on the size of this group and their living conditions in contemporary Sweden is lacking. My thesis aimed to establish the prevalence of CAPRI in Sweden and to deepen our understanding of their physical health and living conditions. Five individual studies were conducted using linkage from various Swedish national registers. One of the studies was also conducted using data from English registers

Children and adolescents whose parents have mental illness (CAPRI) are a potentially vulnerable group. Previous studies showed that they are more likely to experience adverse mental health and social outcomes. However, studies investigating their physical health outcomes are scarce. Additionally, reliable estimates on the size of this group and their living conditions in contemporary Sweden is lacking. My thesis aimed to establish the prevalence of CAPRI in Sweden and to deepen our understanding of their physical health and living conditions. Five individual studies were conducted using linkage from various Swedish national registers. One of the studies was also conducted using data from English registers.

Grief following a parent’s suicide has been called ‘the silent grief’: due to a prevailing stigma connected to suicide as a mode of death, the parent cannot be talked about. This silenced or distorted communication complicates grieving youths’ meaning reconstruction centred on the question of why the parent committed suicide – a question inevitably linked to queries of who the deceased parent was, and that ultimately triggers thoughts about who oneself has become in the light of this experience. Previous research has emphasized how vulnerable parentally suicide-bereaved youths are by categorizing them as ‘at risk group’ of social and psychological problems and even suicide. However, there is scant knowledge about how these young mourners perceive and manage their own grief and need for social support – knowledge that is essential from a professional perspective. The aim of this thesis is to use a narrative research approach to investigate what and how young mourners tell of their experiences in a variety of social contexts: research interviews, a theatre play and two chat contexts on the Internet. Since they actively seek to achieve something through their communication with others, mourning youths are seen as storytellers and social actors, rather than passive victims of circumstance. This thesis shows how these young mourners search for a context outside of their immediate daily networks where they can normalize and liberate themselves and their deceased parent from stigmatizing discourses. The possibility of narrating experiences in a de-stigmatizing context supports a renegotiation of how to make sense of the suicide – from a voluntary and selfish act, to an involuntary and desperate act caused by adverse life situations or ‘unbearable pain’ and depression. This knowledge is applicable to encounters with parentally suicide-bereaved youths in a professional context, such as social work practice.

I Dina ögon handlar om hur Thomas tidigt anar något annorlunda hos sin dotter. Han söker hjälp i jakten på en lösning hos myndigheter men får istället i flera år kämpa mot det han behöver minst - skuld. Den oförstående omgivningen och bristen på stöd blir till slut övermäktig och det för hans dotter ifrån honom. Trots dotterns frånvarao finns känslorna ständigt närvarande; sorg, ilska och frustration men även stolthet, glädje och hopp. Thomas Nybom är pappa till fyra barn varav Shara är den näst äldsta. Han bor utanför Norrköping och har arbetat med personer med neuropsykiatriska diagnoser i tjugo år och handleder även inom ämnet NP. År 2009 startade han lokalföreningen NP Vision, som är en anhörigförening för personer med neuropsykiatriska diagnoser.

Abstract

Abstract

The 1956 adaptation for children of Taylor's Manifest Anxiety Scale, the Children's Manifest Anxiety Scale, was revised to meet current psychometric standards. A 73-item revision draft was administered to 329 school children from grades 1 to 12. Based on item-analysis criteria for rbis greater than or equal to .4 and .30 less than or equal to p less than or equal to .70, 28 anxiety items were retained along with 9 of the original 11 Lie scale items. A cross-validation sample of 167 children from grades 2, 5, 9, 10, and 11 produced a KR20 reliability estimate of .85. Anxiety scores did not differ across grade or race. Females scored significantly higher than males. For the Lie scale, significant differences appeared by grade and race. No sex differences were obtained on the Lie scale. The resulting scale appears useful for children in grades 1 to 12 and may aid in future studies of anxiety as well as assisting the clinician in the understanding of individual children.

Both developmental and neurophysiological research suggest a common coding between perceived and generated actions. This shared representational network is innately wired in humans. We review psychological evidence concerning the imitative behaviour of newborn human infants. We suggest that the mechanisms involved in infant imitation provide the foundation for understanding that others are 'like me' and underlie the development of theory of mind and empathy for others. We also analyse functional neuroimaging studies that explore the neurophysiological substrate of imitation in adults. We marshal evidence that imitation recruits not only shared neural representations between the self and the other but also cortical regions in the parietal cortex that are crucial for distinguishing between the perspective of self and other. Imitation is doubly revealing: it is used by infants to learn about adults, and by scientists to understand the organization and functioning of the brain.

Using the case of a large-scale, multi-site Canadian Housing First research demonstration project for homeless people with mental illness, At Home/Chez Soi, we illustrate the value of qualitative methods in a randomized controlled trial (RCT) of a complex community intervention. We argue that quantitative RCT research can neither capture the complexity nor tell the full story of a complex community intervention. We conceptualize complex community interventions as having multiple phases and dimensions that require both RCT and qualitative research components. Rather than assume that qualitative research and RCTs are incommensurate, a more pragmatic mixed methods approach was used, which included using both qualitative and quantitative methods to understand program implementation and outcomes. At the same time, qualitative research was used to examine aspects of the intervention that could not be understood through the RCT, such as its conception, planning, sustainability, and policy impacts. Through this example, we show how qualitative research can tell a more complete story about complex community interventions.

Aim: To identify and synthesize the evidence base regarding children and adolescents' preferences for support when living with a dying parent.

Design: Integrative literature review study.

Methods: Searches were conducted in PubMed, CINAHL, PsycINFO, the Cochrane Library, Sociological Abstracts and Scopus, between 1 October 2019 and May 2021. Data were analysed and synthesized using integrative thematic analysis according to the analysis stages specified by Whittermore and Knafl.

Results: Twenty-two articles were identified. Children and adolescents' preferences for support were described through one overarching theme, Striving to achieve control and balance, together with six subthemes; "Involvement in the sick parent's care and treatment"; "Wanting to be with the sick parent but needing respite"; "Information must be continuous and individually adapted"; "emotional and communicative support from parents and family members"; "professional, compassionate and informative support"; and "support in friendships and opportunities to maintain normality."

Background: Previous research shows that many cancer-bereaved youths report unresolved grief several years after the death of a parent. Grief work hypothesis suggests that, in order to heal, the bereaved needs to process the pain of grief in some way. This study explored acute grief experiences and reactions in the first 6 months post-loss among cancer-bereaved teenagers. We further explored long-term grief resolution and potential predictors of having had "an okay way to grieve" in the first months post-loss.

Methods: We used a population-based nationwide, study-specific survey to investigate acute and long-term grief experiences in 622 (73% response rate) bereaved young adults (age > 18) who, 6-9 years earlier, at ages 13-16 years, had lost a parent to cancer. Associations were assessed using bivariable and multivariable logistic regression.

Results: Fifty-seven per cent of the participants reported that they did not have a way to grieve that felt okay during the first 6 months after the death of their parent. This was associated with increased risk for long-term unresolved grief (odds ratio (OR): 4.32, 95% confidence interval (CI): 2.99-6.28). An association with long-term unresolved grief was also found for those who reported to have been numbing and postponing (42%, OR: 1.73, 95% CI: 1.22-2.47), overwhelmed by grief (24%, OR: 2.02, 95% CI: 1.35-3.04) and discouraged from grieving (15%, OR: 2.68, 95% CI: 1.62-4.56) or to have concealed their grief to protect the other parent (24%, OR: 1.83, 95% CI: 1.23-2.73). Predictors of having had an okay way to grieve included being male, having had good family cohesion, and having talked about what was important with the dying parent.

Conclusion: More than half of the cancer-bereaved teenagers did not find a way to grieve that felt okay during the first 6 months after the death of their parent and the acute grief experiences and reaction were associated with their grief resolution long-term, i.e. 6-9 years post-loss. Facilitating a last conversation with their dying parent, good family cohesion, and providing teenagers with knowledge about common grief experiences may help to prevent long-term unresolved grief.

Although bereavement is associated with increased morbidity and mortality in the surviving spouse, some widow(er)s remain healthy. Genetic variability in expression of inflammatory markers in response to stress may be the key to this observation. The present study compares bereaved vs. married/partnered older adults, investigating the impact of bereavement status, pro-inflammatory cytokine single nucleotide polymorphisms (SNPs) on circulating markers of inflammation and hypothesizing a gene by environment (GxE) effect. The study sample included 64 older adults, of which 36 were widow(er)s. Circulating levels of inflammatory markers IL-6, IL-1RA and sTNFRII were measured. Participants were genotyped for SNPs in the IL-6 gene (IL-6 -174 and -572), the IL-1β gene (IL-1β -511), and TNF-α gene (TNF-α -308). Grief severity was assessed with the Inventory of Complicated Grief. Bereaved participants had higher circulating levels of IL-1RA and IL-6. This increase could not be explained by pro-inflammatory genotype frequency differences, or Complicated Grief diagnosis. However, a GxE effect with the IL-6 -174 SNP moderated individual vulnerability to higher circulating levels of inflammation resulting from bereavement exposure. These results suggest a possible mechanism for the increase in morbidity and mortality in the surviving spouse. Genetic variability interacts with an environmental stressor, leading to increased inflammatory markers in genetically susceptible subjects only. For these patients, clinical interventions for bereavement-related stressor reduction might be crucial for overall health.

Abstract
Cognitive appraisals and coping were examined in children, adolescents, and young adults (N = 134) faced with the diagnosis of cancer in a parent. All 3 age groups perceived low personal control and high external control over their parent's illness and used relatively little problem-focused coping. Adolescents and young adults reported more emotion-focused coping and dual-focused coping (both problem- and emotion-focused in intent) than did preadolescent children. Stage and prognosis of parent's cancer were related to appraisals of greater seriousness and stressfulness, and to more avoidance; however, only appraisals of stress were related to symptoms of anxiety-depression. Emotion-focused coping was related to greater avoidance and to higher symptoms of anxiety-depression; coping and control beliefs did not interact in their association with anxiety-depression symptoms.

Cognitive appraisals and coping were examined in children, adolescents, and young adults (N = 134) faced with the diagnosis of cancer in a parent. All 3 age groups perceived low personal control and high external control over their parent's illness and used relatively little problem-focused coping. Adolescents and young adults reported more emotion-focused coping and dual-focused coping (both problem- and emotion-focused in intent) than did preadolescent children. Stage and prognosis of parent's cancer were related to appraisals of greater seriousness and stressfulness, and to more avoidance; however, only appraisals of stress were related to symptoms of anxiety-depression. Emotion-focused coping was related to greater avoidance and to higher symptoms of anxiety-depression; coping and control beliefs did not interact in their association with anxiety-depression symptoms.

Abstract
BACKGROUND:
Cumulative risk research has established the deleterious effects of co-occurring risk factors on child behavior outcomes. However, extant literature has not addressed potential differential effects of cumulative risk at different points in development and has left open questions about whether a threshold model or a linear risk model better describes the impact of cumulative risk on behavior outcomes. The current study examined the impact of cumulative risk factors (i.e., child maltreatment, inter-parental violence, family disruption, low socioeconomic status, and high parental stress) in early and middle childhood on child behavior outcomes in adolescence.
METHODS:
Using data from an ongoing longitudinal study of at-risk urban children (N=171), the cumulative effects of these five risk factors across early and middle childhood were investigated.
RESULTS:
The findings support the cumulative risk hypothesis that the number of risks in early childhood predicts behavior problems in adolescence. Evidence for a linear but not a threshold model of cumulative risk was found; the more risks present, the worse the child outcome. Moreover, the presence of multiple risks in early childhood continues to explain variations in predicting adolescent behavior outcomes even after including the effects of risk in middle childhood.
CONCLUSIONS:
The results support the need for comprehensive prevention and early intervention efforts with high-risk children, such that there does not appear to be a point beyond which services for children are hopeless, and that every risk factor we can reduce matters.

Parents who realize that their newborn child is severely disabled often experience severe physical and emotional stress. Parental well-being is essential for the care-taking of the child. It is yet not known why some cope well and others do not. The aim of this study was to explore how parents coped with parenting a disabled child and how they maintained their energy and personal resources. We explored parents' experiences, coping and resources over a two-year period after their child was diagnosed with a severely disabling condition using a qualitative, longitudinal approach. Findings were interpreted in a theoretical framework of Lazarus and Folkman's studies on coping and Fredrickson's broaden-and-build theory of positive emotions, as well as theories of positive illusions and benefit finding during severe adversity. We found that parents continually created and sustained their personal resources through positive cognitive reappraisals of their circumstances, the consequences of those circumstances and their coping possibilities. Nine main coping strategies were identified constituting transformative pathways in resource-creation. A theory of resource-creation is proposed as an addition to the current understanding of coping and the role of positive emotions. Coping and resources were found to be closely interrelated and portals of intervention are discussed.

The prevalence of resilience in the presence of military violence and the role of child and family characteristics fostering that resilience were analyzed in a Palestinian community sample using a person-based approach. The participants consisted of a random sample of 640 Palestinian children and adolescents, their parents, and their teachers, all living on the Gaza Strip. A medical examination of the children and adolescents was conducted to assess health status on somatic, sensory, and cognitive domains. The results revealed an equal share of resilient (21%; high level of trauma and low level of disorders) and traumatized (23%; high level of trauma and high level of disorders) children. As hypothesized, characteristics of the resilient group were good parental mental health, supportive parenting practices, good school performance, superior cognitive functioning, good physical health, high body weight, and normal birth weight. Variable-based analyses revealed no support for the hypothesis that these family- and child-related factors protect child mental health, although their direct association was confirmed. The discussion focuses on mechanisms fostering child resilience in war zones.

Background: Dementia is a key health issue worldwide. In Sweden, as in other European countries, most persons with dementia live in domestic settings and are often cared for by their family members. This scoping review aims to describe the perspectives of children and young adults with a parent diagnosed with dementia. Young family members may be alone and without support despite their high level of care burden.

Design and methods: Three electronic databases (PubMed, Web of Science and PsycINFO) were used to search for English-language articles focusing on children and young adults between the ages of 6 and 34 who have a parent diagnosed with dementia. A thematic synthesis of the included articles was performed.

Findings: Sixteen original published qualitative studies were identified. These studies were categorised based on information about the authors, year of publication, study location, participants, aim of the study, data collection, analysis and main findings. Five main analytical themes were identified: (1) children and young adults identify changes in their parents' behaviour and personality, (2) children and young adults experience changed roles and relationships within the family, (3) children and young adults need to cope with an uncertain future, (4) children and young adults relate changes in their parent to their own mixed emotions and (5) children and young adults need help and seek it out but experience inadequate support.

Conclusions: The children and young adults in the included studies seem to provide significant levels of care and support to their affected parent, which may affect their own health, social relations, community participation, employment, education, finances and sense of security. This means that it is important for health care systems and social services to identify barriers to these young family members' access to relevant care and support for themselves.

Är du anhörig till någon som har tvång? Då kan den här boken bli din nya följeslagare, en hand att hålla i när du behöver stöd och kunskap om ocd.

Under åren som anhörig till en son med tvångssyndrom har jag många gånger önskat att jag hade en guidebok för oss som lever i en familjesituation med tvång. I de grupper med anhöriga som jag möter i mitt professionella arbete som coach i anhörigklubben OCDhjälpen ser jag ett skriande behov av kunskap om det smärtsamma tillstånd som tvångssyndrom är, för att få stöd att hantera en vardag som ser så annorlunda ut än de flesta andras. Till slut kände jag att det var mitt uppdrag att skriva boken du nu har i din hand.

Med denna bok vill jag göra dig uppmärksam på de vanligaste fallgroparna som vi anhöriga ofta ramlar ner i så att du är rustad med bättre beredskap och kanske kan ta dig runt fallgropen i stället. Har du redan ramlat ned och sitter där på botten så ger jag praktiska och konkreta tips om var du hittar stödet att klättra upp igen. 

This article examines local politicians' assumptions and perceptions regarding welfare technology for older people and their carers. Carers were discursively constructed as merely part of the older person's social sphere, in stark contrast to the realities of the caring situations facing many carers. Older people who remain in their homes, maintaining a healthy and active lifestyle, were discursively constructed as ideal citizens. We argue that such a prevailing discourse leads to the risk of older people with extensive care needs becoming sidelined. Further, it leaves little room to consider carers' needs and preferences for support.

Informal carers in paid work are known as working carers (WKCs). This combination of care and work is particular to them, and their support needs may differ from other informal carers. This exploratory study describes the caregiving-related factors associated with experiencing caregiving as demanding and a decreased ability to work in WKCs. The Swedish National Carer Survey was conducted in a stratified random sample (N = 30,009) of the population (≥18 years) between October 2018 and January 2019. Of 11,168 respondents, 818 (7.32%) met the study criteria for WKCs, i.e. they provide informal care to another person on a regular basis, and they work full time. Almost half (49.3%) of WKCs report experiencing caregiving as demanding, while 40.4% indicated that their ability to work had been reduced due to providing informal care. Two ordinal logistic regression models were developed, one each for caregiving is demanding and ability to work is decreased. Psychological stress and financial problems caused by caregiving increased the odds of both experiencing caregiving as demanding and having one’s ability to work decrease, while finding caregiving satisfying decreased the odds of both. Further research is needed to establish how caregiving-related factors affect WKCs in both their care and working roles.

PURPOSE: A long-term evaluation of The Caregiver Pathway, a model to follow up family caregivers on Post-intensive Care Symptoms among Family (PICS-F). METHODS: A single-center non-blinded randomized controlled trial including 196 family caregivers to critically ill patients randomized to intervention (n = 101) or control group (n = 95). The Caregiver Pathway intervention consists of: (1) a digital assessment followed by a conversation with a nurse in the first days at the ICU, (2) a supportive card when leaving the ICU, (3) an offer to receive a phone call following patient transfer to a step-down unit, and (4) a follow-up conversation within 3 months after discharge. Outcome measures were collected at 6 and 12 months, including symptoms of post-traumatic stress disorder (PTSD), anxiety, depression, Health-related Quality of Life (HRQoL), hope, and self-efficacy. RESULTS: The Caregiver Pathway was associated with a significant effect for symptoms of PTSD after 6 months compared with controls, mean IES-R score: 25.8 [95% CI 21.9-29.7] versus 30.9 [95% CI 26.7-35.0], p = 0.009, and a trend toward an effect after 12 months: IES-R score: 25.0 [95% CI 21.3-28.7] versus 28.4 [95% CI 24.1-32.7], p = 0.057. Subgroup analyses at 12 months showed a significant intervention effect among family caregivers of patients who survived compared to controls for PTSD, IES-R score: 19.8 [95% CI 15.3-24.2] versus 29.1 [95% CI 23.5-34.6], p = 0.001, and anxiety, HADS-A score: 4.3 [95% CI 3.1-5.4] versus 6.8 [95% CI 5.2-8.4], p = 0.003. CONCLUSIONS: The Caregiver Pathway has the potential to reduce the symptoms of PICS-F, especially among family caregivers whose patient has survived.

Sammanfattning

Begreppet Unga omsorgsgivare (internationellt Young Carers) associeras oftast till barn som ger vård, hjälp eller stöd till en familjemedlem som har ett hälsorelaterat tillstånd. Forskning har dock visat att många barn och ungdomar tar på sig ett omsorgsansvar för vänner. I texten används begreppet ”vänstödjare” för denna grupp av ungdomar. Som exempel kan nämnas barn och unga som har långa chatt-konversationer sent på kvällen med en vän som mår dåligt och inte kan sova, barn och unga som ser till att en vän tar sig till skolan och får i sig mat varje dag, eller barn och unga som lever med en ständig oro för att bästa vännen skall ta livet av sig.

Kapitlet bygger på forskningsresultat och författaren konstaterar inledningsvis att barn och unga som tar hand om, eller ger stöd och hjälp till vänner, inte ingår i de nuvarande svenska och internationella definitionerna av begreppen Barn som anhöriga och Unga omsorgsgivare. I inledningen betonas vänners betydelse för barn som har en funktionsnedsättning, långvarig sjukdom, eller psykisk ohälsa. En fallbeskrivning illustrerar hur det kan vara att som ung axla ett omsorgsansvar för en nära vän.

Som bakgrund presenteras resultat från de senaste femton årens forskning om hur ett omfattande omsorgsansvar kan påverka unga människors liv, såväl kortsiktigt som långsiktigt. Deras förmåga att hjälpa och stödja kan medföra att de känner sig starka och att deras självförtroende ökar, men på sikt medför ett omfattande omsorgsansvar ökade risker för negativ påverkan på hälsa och välbefinnande.

Huvuddelen av kapitlet bygger på en europeisk och en amerikansk forskningsstudie om tonåringar som tar hand om, eller ger hjälp och stöd till vänner som har ett hälsorelaterat tillstånd. Författaren beskriver bland annat ungdomarnas omsorgs-aktiviteter, samt redogör för deras nivå av omsorgsansvar, påverkan på ungdom-arnas egen livssituation, skolgång, hälsa och välmående. Båda studiernas resultat visade att det ofta handlade om att ge emotionellt stöd. Ungdomarna, som kände ett stort ansvar, såg till att finnas till hands så mycket som möjligt, ibland både dag och natt. Omsorgsrollen gav dem en positiv självbild, men medförde samtidigt negativa effekter i form av stress, oro och rädsla, vilket för en del av dem ledde till egen psykisk ohälsa. De unga vänstödjarna rapporterade lägre nivåer av hälsorelaterad livskvalitet och allmän hälsa jämfört med andra jämnåriga som inte hade en omsorgsroll, men även sämre än de jämnåriga som hade ett omsorgsansvar för familjemedlemmar. De flesta av vänstödjarna stod helt utan stöd från vuxenvärlden.

Kapitlet avslutas med författarens egna reflektioner kring de presenterade forsk-ningsresultaten och hur den kunskapen kan användas för att synliggöra denna grupp av Unga omsorgsgivare och ge dem det stöd de önskar och behöver.

Syftet med kapitlet är att belysa de unga vänstödjarnas nivå av omsorgsansvar, påverkan på deras skolgång, upplevd hälsa, samt vilket stöd de själva får och vilket stöd de önskar.

Sammanfattning

Begreppet Barn som anhöriga används i huvudsak i Sverige. Internationellt används oftast endast begreppet Young Carers (Unga omsorgsgivare). I detta kapitel belyses skillnaden mellan de båda svenska begreppen Barn som anhöriga och Unga omsorgsgivare. En del barn som är anhöriga tar på sig, eller blir tilldelade, ett ansvar att ta hand om, ge vård, hjälp eller stöd till en eller flera närstående. De kan då beskrivas som Unga omsorgsgivare. Detta gäller dock inte alla barn som är anhöriga.

Kapitlet, som bygger på forskningsresultat, inleds med en redogörelse för defini-tionerna av de båda begreppen Barn som anhöriga och Unga omsorgsgivare (internationellt Young Carers). En fallbeskrivning illustrerar hur vardagslivet kan se ut för barn som är anhöriga, men som inte har ett omfattande omsorgsansvar. Direkt därefter följer en fallbeskrivning som illustrerar hur vardagslivet kan se ut för en ung omsorgsgivare.

I bakgrundsavsnittet ger författaren en sammanfattning av de senaste tolv årens forskning om Unga omsorgsgivare och vilka riskfaktorer som denna forskning har identifierat, exempelvis negativ påverkan på skolgång, socialt liv, hälsa och välbe-finnande. Bakgrundsavsnittet innehåller även en genomgång av de politiska beslut som har tagits de senaste sex åren inom området, nytillkomna lagar och bestäm-melser, samt pågående politiskt arbete.

Efter inledning och bakgrund presenteras aktuell forskning som har fokuserat på skillnaderna mellan att vara en Ung omsorgsgivare och att vara en ung anhörig utan omfattande omsorgsansvar. Resultaten från forskningsstudier i Sverige och Frankrike presenteras. Med utgångspunkt från ungdomarnas livssituation och omsorgsansvar delas ungdomarna upp i tre grupper: Unga omsorgsgivare; Unga anhöriga utan omfattande omsorgsansvar; Unga som inte är anhöriga. I båda studierna gjordes jämförelser mellan dessa tre grupper när det gäller köns-fördelning, etnisk bakgrund, omsorgsuppgifter och nivå av omsorgsaktiviteter, påverkan på skolgången, upplevd hälsa och välbefinnande. Såväl Unga omsorgs-givare som Unga anhöriga utan omsorgsansvar rapporterade lägre nivåer av hälsorelaterad livskvalitet, jämfört med Unga som inte var anhöriga. Ett påtagligt resultat i båda studierna var att psykisk ohälsa var betydligt vanligare i gruppen Unga omsorgsgivare, jämfört med de andra två grupperna. Den svenska studien visade dessutom att många Unga omsorgsgivare står helt utan stöd.

Kapitlet avslutas med reflektioner kring forskningsresultaten, vad vi kan lära oss av dessa och hur vi kan använda oss av denna nya kunskap i arbetet med att utveckla förebyggande stöd och därmed minska risken för långsiktig negativ påverkan på de ungas sociala liv, skolgång, hälsa och välbefinnande.

Kapitlets syfte är att bidra med kunskap om skillnaden mellan att vara en Ung omsorgsgivare och att vara Barn som anhörig utan att ha ett omfattande omsorgs-ansvar.

 I antologin Barn är anhöriga – vågar vi lyssna på dem? sammanställs aktuell kunskap om barns anhörigskap och de villkor som präglar deras uppväxt.

Antologin tar sin utgångspunkt i att alla barn är anhöriga och att deras relationer till föräldrar, syskon och andra omsorgspersoner har betydelse från tidig barndom till vuxenlivet. Särskilt uppmärksammas den utsatthet som kan uppstå när vuxna i barnets närhet drabbas av sjukdom, funktionsnedsättning, missbruk, våld eller oväntad död. Andra områden som uppmärksammas är den utsatthet som kan drabba barn som har föräldrarna på avstånd, samt barn i familjer som lever i bostadslöshet, tillhör minoritetsgrupper, eller har en flyktbakgrund. Utifrån gällande lagstiftning – hälso- och sjukvårdslagen, socialtjänstlagen och barnkonventionen – belyser antologin samhällets ansvar att uppmärksamma och stödja barn i alla dessa olika situationer.

Linnéuniversitetet och Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) har i uppdrag av Socialstyrelsen att ta fram och sprida kunskap inom området ”Barn som anhöriga”. Som en del i detta arbete har nu denna andra antologi om barn som anhöriga publicerats.

Inspirationsmaterialet ”Professionellt stöd till anhöriga – anhörigkonsulentens roll i en förebyggande socialtjänst” bygger på litteraturstudier, seminarier och workshops med anhörigkonsulenter i Sveriges Kommunala Anhörigstödsnätverk (SKA). Yrkesrollen anhörigkonsulent, eller motsvarande, är ung och har vuxit fram under 2000-talet. Detta som en del i en ökad medvetenhet om anhörigas, inte sällan omfattande insatser, för sina närstående. Uppdraget som anhörigkonsulent är mycket varierande mellan Sveriges kommuner. Inspirationsmaterialet har utarbetats med stöd från Stiftelsen Uppsala Hemsysterskolas fond.

Background: Suicide bereavement increases the probability of adverse outcomes related to grief, social functioning, mental health, and suicidal behavior. While more support for individuals bereaved by suicide has become available, the evidence regarding its effectiveness is not straightforward. The literature suggests that identifying best-practice components is key in designing effective postvention interventions. Aims: This metareview aims to identify components of suicide bereavement interventions perceived to be effective by suicide-bereaved people. Method: The review adhered to preferred reporting items for systematic reviews and meta-analyses (PRISMA) guidelines. Systematic searches in Medline, PsycINFO, Embase, Emcare, EBM Reviews, Scopus, and Web of Science identified 11 eligible systematic reviews published between 2008 and 2023. The methodological quality was assessed using the Measurement Tool to Assess Systematic Reviews (AMSTAR-2) (PROSPERO registration CRD42023458300). Results: Our narrative synthesis reported the components perceived to be effective in relation to structure and content of interventions, facilitators, and modality (peer, group, community, online). Limitations: The quality of the included reviews varied considerably, and not all reviews reported on perceived effectiveness of interventions' components. Meta-analysis of findings was not possible due to study heterogeneity. Conclusion: The findings provide crucial information for researchers, service providers, and policymakers to enhance the provision of evidence-based support for people bereaved by suicide.

Studien undersöker hur kvinnor och mäns arbetsutbud, sjukskrivning och ekonomiska situation i övrigt påverkas när de får ett barn med särskilda behov. I undersökningen identifieras dessa barn genom att föräldrarna får vårdbidrag för barnet. Vårdbidraget är ett ekonomiskt stöd till föräldrar vars barn har en funktionsnedsättning eller är långvarigt sjuka och behöver särskild tillsyn och vård i minst sex månader. Antalet mottagare av vårdbidrag har i det närmaste fördubblats sedan mitten av 1990-talet. År 2012 mottog 46 000 föräldrar vårdbidrag.

Denna avhandling har den tillämpade psykiatrin som sitt forskningsfält och fokuserar på de problem som har samband med vård och behandling av vuxna patienter med autismspektrumstörning.

Avhandlingens syfte är att medverka till att personal inom vuxenpsykiatrin får ökade kunskaper om de svårigheter med kontakt, kommunikation och tänkande som hänger samman med en autismdiagnos. Genom att personalen får en utbildning om patienternas annorlunda psykologiska utveckling kan kunskapen användas för att skapa en individuellt inriktad behandling.

Teorier om barns tidiga sociala inlärning används för att förklara vuxna patienters svårigheter med kontakt, kommunikation och tänkande. Patienter med autism som behandlas inom psykiatrin möta ofta av många förgivet-taganden om vad en vuxen person bör veta och kunna om sociala sammanhang och hur man kommunicerar med sin omgivning och blir ofta missförstådda.

Genom en längre fallbeskrivning visar jag hur en långtidsvårdad rättspsykiatrisk patient blir mer begriplig för sin personal genom att man förstår att han inte haft förmågan att lära sig genom samspel med andra människor och därför varken kunnat tillägna sig accepterade kommunikationssätt eller tankemönster.

Metodiskt använder jag en narrativ kontextuell analys för att sätta in läsaren i de sammanhang där jag genomför en utbildning för psykiatripersonal. I utbildningen, som genomförs på åtta vuxenpsykiatriska avdelningar, använder jag mig av teorier om barns tidiga sociala lärande för att förklara de vuxna patienternas beteenden. Teorier om vuxnas lärande i arbetslivet ligger till grund för utformandet av utbildningarna. Sedan varvas teoretisk kunskap med egen praktisk erfarenhet och reflexion för att beskriva och analysera skeenden på de olika nivåer som leder till att en personalutbildning ger en grupp patienter nya behandlingsmöjligheter.

Den omorientering hos personalen som sker genom utbildningen har i de flesta fallen lett till stora förändringar för patienterna. Flera patienter har fått nya utredningar och diagnoser. Några av dem har kunnat skrivas ut från sluten psykiatrisk vård till kommunala boendeformer - en av dem efter 25 års rättspsykiatrisk vård.

I propositionen föreslås ändringar i de nuvarande reglerna om vårdnad och umgänge. Ett syfte med de nya reglerna är att stärka barnens rättsliga ställning.
Enligt propositionen bör man på olika sätt främja en ökad användning av gemensam vårdnad. Sålunda skall makar efter en skilsmässa kunna fortsätta att gemensamt utöva vårdnaden om sina barn, ulan att domstolen behöver fatta något beslut. En nyhet är också att ogifta föräldrar som bor tillsammans med sina barn skall kunna få gemensam vårdnad genom en enkel anmälan liU pastorsämbetet.
De nya reglerna innebär vidare att föräldrar kan fråntas vårdnaden om ett barn när de gör sig skyldiga till missbruk eller försummelse vid utövandet av vårdnaden eller i övrigt brister i omsorgen om barnet på ett sätt som medför en beslående fara för barnets hälsa eller utveckling. Föräldrarna kan också i undantagsfall fråntas vårdnaden om ett barn som har rotat sig i ett fosterhem, om det är uppenbart bäst för barnet att vårdnaden flyttas över till fosterföräldrarna.
En utgångspunkt för de nya reglerna om umgänge är att barn har behov av goda kontakter även med en förälder som inte är vårdnadshavare. Ansvaret för alt detta umgängesbehov tillgodoses ligger i första hand på vårdnadsha­varen. En nyhet är att barnet har rätt till umgänge även med andra som står barnet särskilt nära.
De nya reglerna föreslås träda i kraft den 1 januari 1983.

Den här boken handlar om svensk handikappolitik, som sedan tidigt sjuttiotal är en del av den generella välfärdspolitiken. Det är ganska tyst om handikappfrågorna i dag. De är politiska, men möter inte något stort politiskt eller medialt intresse.
Boken bygger till stora delar på intervjuer med Birgitta Andersson, Barbro Carlsson, Folke Carlsson, Vilhelm Ekensteen, Bengt Lindqvist och Lennart Nolte. De har alla haft ledande positioner i handikapprörelsen och varit med och banat väg för den handikappolitik vi har i dag. Här blickar de tillbaka på det skeende de själva varit med om att utforma och ger sina tankar om varför det blev som det blev. Dessutom invervjuas några forskare om välfärdspolitik och funktionshinder.
Varför har vissa av handikapprörelsens kamper lyckats och andra inte? Varför har samhället gjort ett bra jobb på en del områden, men inte på and ra? Varför står så många fortfarande utanför arbetslivet, fast det har varit en av rörelsens viktigaste frågor i mer än ett halvt sekel? Varför är det så mycket mer intressant att diskutera vad tillgänglighet skulle kosta än att fundera på otillgänglighetens pris i ett modernt samhälle? Och varför ifrågasätts den personliga assistansen ständigt och jämt?

Det hade gått så snabbt, så oerhört snabbt. Innan jag ens hade hunnit reflektera över det hade jag tappat de där första kilona. Och all kontroll. Och plötsligt rasade allt.?

Förloppet är hastigt när 15-åriga Nanna insjuknar i anorexi, på bara några veckor rasar hon i vikt och läggs in för akut vård. Hennes tillstånd är livshotande och livet vänds uppochner för hennes familj, föräldrarna ständigt vid hennes sida. Nanna plågas av grav ångest och är helt i sjukdomens våld. Hennes enda fokus är att låta bli att äta, sluta existera.

Hemma är 13-åriga lillasystern Stina ledsen och arg. Det som tidigare var en nära syskonrelation upphör tvärt. Hon får plötsligt mer frihet än hon önskar och kämpar för att ha en vardag när allt handlar om sjukdom. Stina har heller ingen lust att spela den lättsamma dottern precis när det råkar passa föräldrarna.

Nanna och Stina, idag vuxna, berättar öppet och rättframt om ett år med anorexin och ångesten ur sina olika perspektiv. Sjukdomen påverkar i hög grad anhöriga. Välkommen till helvetet är en drabbande skildring av just anorexi, men mycket är aktuellt även för andra typer av psykisk sjukdom.

Systrarna Nanna Helsén, född 1989, och Stina Helsén, född 1991, är uppvuxna i Stockholm. Välkommen till helvetet är deras första bok. Till vardags arbetar Nanna med affärsutveckling och Stina är lärare.

På många platser i Sverige saknas en tydlig första linje, den nivå som har i uppgift att
först ta emot barn och ungdomar som mår psykiskt dåligt eller deras familjer – oavsett
om problemet har psykologiska, medicinska, sociala eller pedagogiska orsaker.1
Bland
annat inom ramen för Psynk – psykisk hälsa barn och unga pågår såväl lokalt som nationellt
utvecklingsarbete för att förbättra situationen för barn som söker hjälp för någon
form av psykisk ohälsa eller relaterade problem.
Denna guide ska vara ett stöd för beslutsfattare i kommuner och landsting som vill
kartlägga sin första linje och hitta utvecklingsmöjligheter.
Guiden är indelad i två sektioner. Den första sektionen, Kapitel 1–4, beskriver vad
en första linje är och vad som karakteriserar en bra första linje, samt möjliga sätt att
organisera första linjen. Den andra sektionen, Praktisk del 1 och 2, innehåller praktiskt
stöd som kan hjälpa kommuner och landsting att beskriva sin modell och ger vägledning
kring möjliga sätt att organisera arbetet i framtiden.
Denna guide ingår i en serie publikationer som tas fram inom Psynk. Den kan läsas
fristående, men läses med fördel tillsammans med skrifterna "Rätt insatser på rätt nivå
för barn och ungdomar med psykisk ohälsa – en kunskapssammanställning" 2, "Värdet
av en god uppväxt – Sociala investeringar för framtidens välfärd" 3 samt "Slutrapport
från Modellområdesprojektet 2009–2011" 1. Vidare handledning, inspiration och material
återfinns på projektets hemsida www.skl.se/psynk eller kan fås genom kontakt med
det centrala projektkansliet på Sveriges Kommuner och Landsting i Stockholm.

Examensarbete våren 2011, socionomprogrammet

Although a fair amount is known about young children's production of negation, little is known about their comprehension. Here, we focus on arguably the most complex basic form, denial, and how young children understand denial, when it is expressed in response to a question with gesture, single word, or sentence. One hundred twenty-six children in 3 age groups (Ms = 1 year 9 months, 2 years 0 months, and 2 years 4 months) witnessed an adult look into 1 of 2 buckets and then, in response to a question about whether the toy was in there, communicate either something positive (positive head nod, "yes," "it is in this bucket") or negative (negative head shake, "No," "It's not in this bucket"). The youngest children did not search differently in response to any of the communicative cues (nor in response to an additional cue using both gesture and single word). Children at 2 years 0 months searched at above-chance levels only in response to the negative word and negative sentence. Children at 2 years 4 months were successful with all 3 types of cues in both positive and negative modalities, with the exception of the positive sentence. Young children thus seem to understand the denial of a statement before they understand its affirmation, and they understand linguistic means of expressing denial before they understand gestural means. (PsycINFO Database Record (c) 2014 APA, all rights reserved)

The purpose of this two-year ethnographic study was to explore the experiences of parentally bereaved young people who sought support from the Rocky Centre (a pseudonym), a childhood bereavement service in the United Kingdom. Data were generated from extended periods of participant observation and semi-structured interviews with both staff and service users. In this article we focus specifically on the interviews with 13 young people to elucidate the factors that helped them to live with parental bereavement. Of these participants, four had been recently bereaved and nine had experienced the death of a parent over ten years ago. Seven key themes emerged from the analysis of the interview data: expressing emotion, physical activity, positive adult relationship(s), area of competence, friendships/social support, having fun/humour and transcendence. These themes are discussed in turn, and implications for research and practice are addressed.

The present study examines multiple types of victimization simultaneously, their prevalence and characteristics in childhood and adolescence, and it examines the associations between victimization and poly-victimization on the one hand and single and multiple mental health and behavioral problems on the other. The sample consisted of 2,500 Swedish young adults (20-24 years) who provided detailed report of multiple types of lifetime victimization and current health and behaviors via an interview and a questionnaire. Results showed that it was more common to be victimized in adolescence than in childhood and more common to be victimized repeatedly rather than a single time, among both males and females. Males and females were victimized in noticeably different ways and partially at different places and by different perpetrators. With regard to mental health and behavioral problems, anxiety, post-traumatic stress, self-harm, and criminality were clearly overrepresented among both males and females who had experienced any type of victimization. Poly-victimization was related to single and multiple mental health and behavioral problems among both males and females. We conclude that professionals need to conduct thorough evaluations of victimization when completing mental health assessments among troubled youths, and that youth might benefit from the development of interventions for poly-victimized youth.

Meta-syntheses can enhance our knowledge regarding the impact of the environment on the participation of youth with disabilities and generate theoretical frameworks to inform policy and best practices. The purpose of this study was to describe school-aged youth with disabilities' perspectives regarding the impact of the environment and modifications on their participation. A meta-synthesis systematically integrates qualitative evidence from multiple studies. Six databases were searched and 1287 citations reviewed for inclusion by two independent raters; 15 qualitative articles were selected for inclusion. Two independent reviewers evaluated the quality of each study and coded the results section. Patterns between codes within and across articles were examined using a constant comparative approach. Environments may be more or less inclusive for youth with disabilities depending upon others' understanding of individual abilities and needs, youth involvement in decisions about accommodations, and quality of services and policies. Youth implemented strategies to negotiate environmental barriers and appraised the quality of their participation based on the extent to which they engaged alongside peers. This meta-synthesis generated a framework illustrating the relationship between the environment, modifications and participation, and provided a conceptualization of participation grounded in the lived experiences of youth with disabilities. Findings reveal gaps in current knowledge and highlight the importance of involving youth with disabilities in decision making.

Om åldrandet hos personer med intellektuell funktionsnedsättning finns inte mycket skrivet. Det är bakgrunden till att Riksförbundet FUB och Svenskt Demenscentrum ger ut denna bok. Att åldras med autism respektive Downs syndrom och När glömska blir ensjukdom är några teman. Vidare behandlas förändrade sociala villkor, när den dagliga verksamheten upphör, och hur våra egnaföreställningar av åldrandet kan påverka personerna. Boken tarockså upp vård i livets slutskede och hur personal och anhörigakan möta existentiella frågor kring döden.

Vid sidan av boken finns två avgiftsfria webbutbildningar om att åldras med intellektuell funktionsnedsättning. Boken och utbildningarna har finansierats av Allmänna arvsfonden.

2015 rapporterades 60 013 dödsfall vilket utgör 66 % av alla inträffade dödsfall. Antalet
rapporterade dödsfall är därmed i stort sett konstant 2013 – 2015 men andelen varierar
något då olika antal avlidit respektive år.
 Geografiskt har andelen rapporterade utifrån folkbokföringskommun stigit minst 10 % i 51
kommuner, ligger inom +- 10 % i 172 kommuner samt sjunkit mer än 10 % i 68 kommuner
2015 jämfört med 2013.
 I 84 % av rapporterade av vården väntade dödsfall 2015 anges att läkaren gjort en
dokumenterad medicinsk bedömning om att vården övergår i palliativ vård i livets slut. Det är
endast i 59 % av dessa fall som det också rapporteras att det finns ett dokumenterat
läkarsamtal om denna bedömning med patient eller om denne är oförmögen att delta med
närstående.
 Den rapporterade tillgången av specialiserad palliativ vård (hospice + slutenvård +
specialiserad hemsjukvård + palliativ konsult/rådgivningsteam) varierar kraftigt mellan länen
från 6,9 till 23,1 %.
 Medianvårdtiden inom den specialiserade palliativa slutenvården har sjunkit från 11 till 9
dagar och inom den specialiserade palliativa hemsjukvården ifrån 56 till 46 dagar. Detta går
emot grundprinciperna i det palliativa förhållningssättet där tidigt palliativt stöd har visat sig
vara av godo.
 Cancer fortsätter att dominera som diagnos inom den specialiserade palliativa vården i
Sverige (87%) trots att patienter med andra sjukdomar kan ha lika stora behov.
Vårdkvaliteten är hög, men till exempel inom smärt- och symtomskattning finns det utrymme
för förbättring.
 Resultatmässigt har för väntade dödsfall en sammanslagning av dokumenterade
brytpunktssamtal, ordination av inj-läkemedel mot ångest vid behov, smärtskattning samt
dokumenterad munhälsobedömning använts. Detta fortsätter att förbättras och var 2015
58,3 % - en förbättring med 2,5 % jämfört med 2014.
 Symtomet illamående förekommer hos 15 procent av patienterna under sista veckan i livet.
Över åren har vi blivit bättre på att lindra symtomet, det förekommer huvudsakligen hos
cancerpatienter och två tredjedelar av dessa patienter har tillgång till någon form av
specialiserad palliativ kompetens.
 Bland övriga viktiga indikatorer ses generellt ingen förändring mellan åren bland de väntade
dödsfallen beträffande andelen med trycksår eller andelen som haft dropp eller sondnäring
sista levnadsdygnet.
 Svenska palliativregistret har fått sin första medicine doktor som byggt sin avhandling
huvudsakligen på registrets data. Ytterligare 2 vetenskapliga artiklar baserade på registerdata
har publicerats under 2015 där man dels konstaterar att hög ålder bland cancerpatienter är
en riskfaktor för sämre kvalitet och dels konstateras att patienter med KOL inte erbjuds
samma vårdinnehåll som cancerpatienter. Vidare har 4 uppsatser baserade på registerdata
kommit till registrets kännedom vars innehåll förtjänar att spridas.

De flesta människor som drabbas av svåra psykiska problem återhämtar sig, helt eller delvis. Att återhämta sig betyder inte att man nödvändigtvis är fri från alla symtom utan kan även innebära att man kan hantera dem och leva ett acceptabelt liv. Bland läkare, vårdpersonal och även bland dem som själva har psykiska problem finns en utbredd pessimism om möjligheterna att återhämta sig. Men i dag har vi tillgång till forskningsresultat som motsäger föreställningar om de psykiska störningarna som varande livslånga, kroniska sjukdomar. Forskning visar att de flesta människor som exempelvis fått psykiatrins mest belastade diagnos – schizofreni – återhämtar sig.
Vad hjälper människor med svåra psykiska problem att återhämta sig? Vad gör de själva, och vad kan andra – professionella, anhöriga, närstående – göra för att bidra till denna process? Boken resonerar kring professionalitet och vad ett återhämtningsinriktat professionellt arbete kan innebära. Återhämtning är en unik individuell process. Helt olika insatser kan bidra till återhämtningsprocessen för olika personer och för samma person i olika perioder. Den kan därför aldrig reduceras till en metod som kan tillämpas lika på flera patienter. Boken önskar förena individernas – brukarnas – erfarenhetsbaserade kunskap med kunskap från forskningen. Utgångspunkten är att människor återhämtar sig från svåra psykiska problem och att deras egna berättelser om återhämtningsarbetet erbjuder trovärdig kunskap.

Boken vänder sig dels till brukare och närstående, dels till personal verksam inom psykiatri och socialtjänst. Den är också avsedd som kursbok för högskolestuderande inom områdena socialt arbete, psykologi, vård och medicin. Boken används dessutom som lärobok/komplement till cirkelmaterialet vid studiecirklar inom ramen för Återhämtningsprojektet (som drivs av Riksförbundet för Social och Mental Hälsa [RSMH], Forskningsstiftelsen Humlan och FoU-enheten vid SPO Psykiatrin Södra, Stockholms läns landsting) som i första hand löper under åren 2004 och 2005.
Alain Topor är leg psykologi, fil dr och chef för FoU-enheten vid SPO Psykiatrin Södra inom Stockholms läns landsting. Han är även forskningschef på institutionen för socialt arbete, Stockholms universitet. Han har tidigare arbetat inom socialtjänst och psykiatri som familjebehandlare, behandlingsansvarig, handledare samt med forskning och utveckling inom socialtjänsten och psykiatrin.

Utredningens uppdrag innebär dels att beskriva och analysera orsaker till fusk, oegentligheter och överutnyttjande inom assistansersättningen samt föreslå åtgärder för att förhindra detta och stärka möjligheterna till uppföljning och kontroll, dels att analysera grundorsakerna till kostnadsutvecklingen inom assistansersättningen bland annat vad gäller övervältring av kostnader mellan huvudmän samt föreslå åtgärder för att komma till rätta med denna utveckling.

Professor Marta Szebehely och doktorand Petra Ulmanen står bakom en ny rapport om framtidens äldreomsorg. En utgångspunkt för deras rapport är att vi måste börja betrakta äldreomsorgen på ett liknande sätt som barnomsorgen. Båda dessa är viktiga för att uppnå de jämlikhets- och jämställdhetsambitioner som finns inskrivna i svensk välfärdspolitik. Bara om det finns välutbyggda och välfungerande omsorgstjänster kan både kvinnor och män i alla sociala skikt förvärvsarbeta över hela livscykeln.

I sin studie över hur den svenska äldreomsorgen har förändrats över tid har författarna analyserat SCB:s stora intervjustudier av befolkningens levnadsförhållanden samt sett på tidigare svensk och internationell forskning. Några av de viktigaste slutsatserna som författarna drar är:

Äldreomsorgen har minskat under de senaste tre decennierna. Även om hemtjänsten har ökat så har detta inte skett i en sådan grad att motsvarande minskning av äldreboenden har kompenserats.

Bortfallet av offentlig omsorg har i huvudsak ersatts av anhörigas insatser. Även om privat köpt hjälp i viss mån har ersatt den offentliga omsorgen är det i första hand de anhöriga, framförallt de medelålders döttrarna, som kompenserar för den minskade offentliga omsorgen. Detta gäller i synnerhet bland kvinnor med lägre utbildning.

Det finns ett tydligt internationellt samband mellan hur välutbyggd den offentliga äldreomsorgen är och hur många medelålders kvinnor som förvärvsarbetar. En försämrad äldreomsorg riskerar därmed att få konsekvenser för de medelålders barnen, framförallt döttrarnas, arbetsutbud.

Det finns stora problem med samordningen av stödet till barn och unga med funktionsnedsättning. Det konstaterar socialutskottet efter att ha tagit del av Riksrevisionens granskning. Trots många satsningar har de olika instanser i samhället som ger stöd till barn och unga med funktionsnedsättning fortfarande problem med att samverka. Följden blir att ansvaret för samordningen ligger hos föräldrarna.

Regeringen planerar att göra en djupare analys av hur stödet och regelverket fungerar, där även åtgärder inom samverkan och samordning ska ingå. Utskottet välkomnar detta. Utskottet har fått veta att regeringen planerar att starta en försöksverksamhet med samordnare. Utskottet förutsätter att försöksverksamheten ges hög prioritet och påbörjas under 2012, samt att regeringen återkommer till riksdagen med en redovisning när försöksverksamheten har utvärderats. Riksdagen avslutade ärendet med detta.

The challenge to define and refine evidence-based practice in the education of students with profound and multiple disabilities has emerged as an important focus of research and discussion over the past decade. In this paper, a model of educational ecologies serving members of this group is introduced as a means of linking individual abilities, human contexts and the wider research and practice agenda in this field. Two particular themes that are addressed are the important contribution of behavior state assessment and recognition of the interdependence of social and communicative factors in educational settings. Implications of this model are evaluated in terms of future priorities in staff development, inclusive practices in curriculum and instructional practices as well as broader quality of life considerations. © Springer Science+Business Media, LLC 2007.

Assessment of student behavior states and contextual variables has emerged as a promising area for research and practice in the education of individuals with profound and multiple disabilities. This paper presents findings of an observational study of ten school-aged students in this population, with particular attention being paid to social and communicative variables operating in educational settings. Comparisons are made with other published studies of behavior state assessment and socio-communicative processes observed in special education programs. Implications of these findings are discussed in relation to extant literature and avenues for further investigation in this field. (PsycINFO Database Record (c) 2012 APA, all rights reserved)(journal abstract)

Background: caregivers make substantial contributions to health and social systems, but many low-resource settings lack reliable data about the determinants and experiences of older adults who are caregivers. Objective: we identified socio-demographic determinants of caregiving among older adults of low- and middle-income countries, and compared determinants of specific categories of caregiving tasks. Subjects: a total of 34,289 adults aged 60 or older from a pooled sample of 48 low- and middle-income countries. Methods: prevalence values for caregiving and categories of caregiving tasks were calculated according to socio-demographic variables, for the overall sample and for each study country. Multivariate analyses assessed associations between caregiving variables and socio-demographic determinants, adjusting for health score and country of residence. Results: overall, 15% of older adults provided care, with varying prevalence according to study country. The prevalence of caregiving was significantly higher in women, and among adults aged 60-69, the college educated, the wealthy, those living in a household of two people and urban residents. No prevalence differences were reported for the employment status or health score. The odds of caregiving were greater for women, younger age groups and higher education levels, controlling for confounders. The likelihood of participating in specific categories of caregiving differed by sex, age, marital status, education, employment status and household size, but was not associated with household economic status, area of residence or health score.

I Sofias egen bok, som kom ut för 15 år sedan, beskrev Märta Tikkanen hur det är att ha och vara ett mbd-barn. Nu är hennes dotter vuxen, och som alla med mbd (numera oftast kallat damp, adhd eller add) har hon problem med impulskontroll, uppmärksamhet och i samspelet med andra människor. Det påverkar alla delar av livet: utbildning, yrkesval, boende, samlevnad. Att vara vuxen och ha mbd är svårt, men som Märta Tikkanen skriver mbd kan också stå för Mycket Bra och Duktig.
Det finns ytterligt lite skrivet om vuxna med mbd, och därför har Märta Tikkanen velat skildra hur livet kan gestalta sig, såväl ur Sofias synvinkel som ur Märtas egen som närstående.
Märta Tikkanen är mest känd för sin diktsamling Århundradets kärlekssaga (1978) som hittills tryckts i 130 000 exemplar enbart i Sverige.

Nazi concentration camp survivors are known to continue to suffer the adverse physical and psychological effects of their internment. This is a study of the effects on their children. A clinical sample of mid-teenage children of survivors was found to have more behavioral and other disturbances and less adequate coping behavior than did a clinical control group. Parental preoccupation is suggested as a contributing factor.

Syftet med denna bok är att ge vuxna en bättre förståelse av barns sorgereaktioner i olika utvecklingsstadier. Boken tar upp barns tankar och reaktioner när döden drabbar föräldrar, syskon, vänner, far- och morföräldrar. Boken ger många praktiska råd och principer för hur man på ett bra sätt tar hand om barnen när den närmaste familjen drabbas av ett dödsfall. Ska barnen få se den döde? Ska de få vara med på begravningen? Hur ska man göra för att barnen ska få utlopp för tankar och känslor? Hur gör man i klassen eller på förskolan? Denna reviderade och utvidgade upplaga ersätter författarens tidigare utgivna bok Barn i sorg (1990). Boken är lämplig för föräldrar, släktingar, lärare och andra vuxna som möter sörjande barn.

I Sorg - Saknad - Sammanhang har Gunilla Brinck, bibliotekskonsulent vid Länsbiblioteket i Västerbotten, och Anna Lindberg, bibliotekarie på sjukhusbiblioteket vid Norrlands Universitetssjukhus Umeå, samlat och kommenterat ca 300 böcker, huvuddelen skönlitteratur, om barn och ungdomar i svåra livssituationer. Kati Falk, med 25 års erfarenhet av barnpsykiatri, de senaste 10 åren på BUP:s Kris- och Konsultteam i Lund, visar i en inledande artikel på samtalets betydelsefulla roll för att hjälpa barn att hantera det "svåra i livet".
Böckerna är grupperade under tre huvudrubriker:
1. Barn som anhöriga/närstående Förälders/syskons plötsliga död, Sjukdom som leder till döden, Att leva med sjukdom, Självmord m fl,
2. Barn och våld
3. Barn i sjukdom och kris med underrubriker som Att vistas på sjukhus/besöka vårdcentral, Att vara allvarligt sjuk, Psykisk sjukdom m fl.

Statistiken visar att antalet personer med boendeinsatser fortsätter att öka. Ökningen är 11 procent jämfört med 2016. Det finns regionala skillnader i vilken omfattning kommunerna ger boendeinsatser. I Västmanland får åtta gånger fler boendeinsatser jämfört med i Blekinge.

Efter en längre tids ökning av antalet personer som har fått boendeinsatser
av socialtjänsten så har det skett en stabilisering de senaste åren. Befolkningsmässigt större kommuner gav fler insatser per capita, jämfört med
mindre.

BACKGROUND:
There is a significant gap between the demand for psychological therapy services and the available supply. One proposal to overcome this problem is to increase efficiency of provision through the adoption of briefer 'minimal interventions' within stepped care models.
AIMS:
To examine the theoretical underpinnings of stepped care, together with the practicalities of the adoption of this system of care.
METHOD:
Narrative literature review.
RESULTS:
The potential clinical and economic benefits of stepped care are dependent upon underlying assumptions of equivalence in terms of clinical outcomes, efficiency in terms of resource use and costs, and acceptability of 'minimal interventions' to patients and therapists. Illustrative studies of these issues are considered.
CONCLUSIONS:
Although psychological services might benefit from the adoption of the stepped care model, a substantial research agenda needs to be fulfilled before a judgement can be made as to whether stepped care might be an efficient method of delivering psychological services.

This article analyzes the panorama of care provision in Sweden from the informal carers' perspective. We consider informal care, publicly financed services, for-profit agencies and voluntary organizations, using a survey conducted in 2009. Most cared-for persons with minor needs living in a separate household are helped also by others, but only a tenth use public services or other providers. About half of cared-for persons with major needs living in a separate household receive care also from other informal carers as well as public services. Only 1 in 10 of them relied on no one else beyond the carer interviewed. Among intra household carers—a minority of all persons cared for—it was common that the carer was alone in his/her commitment, without any contributions from public services or others. For the large majority of informal carers it is not a solitary undertaking as the commitment is often shared with family members and others and/or public services. The results suggest that ideal types about complementarity and substitution may understate the complex interplay between informal care and the public services (and potential other providers). The findings may suggest a need for more empirical research about 'Care Cultures' and expose simplistic representations of welfare societies; informal care plays a major—and increasing—role also in Sweden, a country with extensive public services.

Denna artikel analyserar omsorgspanoramat i Sverige från de informella hjälp- och omsorgsgivarnas perspektiv. Vi beaktar dem, offentligt finansierad service, marknadsbaserad omsorg och frivilliga organisationer, med data från en survey år 2009. De som hade ett mindre behov av hjälp och som inte sammanbor med den informelle hjälpgivaren - intervjupersonen - får ofta ytterligare hjälp från någon annan, men bara en tiondel använder offentligt finansierade tjänster. Ungefär hälften av de som hade ett omfattande omsorgsbehov fick, utöver informell omsorg, hjälp från den offentliga omsorgen. Tio procent fick hjälp endast från den intervjuade omsorgsgivaren. Omsorgsgivare för någon i det egna hushållet var ofta ensamma i sitt åtagande som omsorgsgivare, utan ytterligare hjälp från någon annan, men de utgör en minoritet. För de flesta informella omsorgsgivare är det inte ett ensamt åtagande, utan delas ofta med andra närstående och/eller offentlig service och omsorg. Resultaten tyder på att idealmodeller om komplementaritet och substitution mellan olika omsorgsaktörer underskattar det komplexa samspelet mellan informell och offentlig omsorg (och eventuella andra aktörer). Studien visar att det behövs mer empirisk forskning kring 'omsorgskulturer' och förenklade modeller av välfärdssamhällen. Informell omsorg spelar en stor - och växande - roll även i Sverige, ett land med omfattande offentlig omsorg.

Background Stigma affects not only people with mental illnesses, but their families as well. Understanding how stigma affects family members in terms of both their psychological response to the ill person and their contacts with psychiatric services will improve interactions with the family.

Aims To investigate factors of psychological significance related to stigma of the relatives.

Method In a Swedish multi-centre study, 162 relatives of patients in acute psychiatric wards following both voluntary and compulsory admissions were interviewed concerning psychological factors related to stigma.

Results A majority of relatives experienced psychological factors of stigma by association. Eighteen per cent of the relatives had at times thought that the patient would be better off dead, and 10% had experienced suicidal thoughts. Stigma by association was greater in relatives experiencing mental health problems of their own, and was unaffected by patient background characteristics.

Conclusions Interventions are needed to reduce the negative effects of psychological factors related to stigma by association in relatives of people with mental illness.

Background Stigma affects not only people with mental illnesses, but their families as well. Understanding how stigma affects family members in terms of both their psychological response to the ill person and their contacts with psychiatric services will improve interactions with the family.

Aims To investigate factors of psychological significance related to stigma of the relatives.

Method In a Swedish multi-centre study, 162 relatives of patients in acute psychiatric wards following both voluntary and compulsory admissions were interviewed concerning psychological factors related to stigma.

Results A majority of relatives experienced psychological factors of stigma by association. Eighteen per cent of the relatives had at times thought that the patient would be better off dead, and 10% had experienced suicidal thoughts. Stigma by association was greater in relatives experiencing mental health problems of their own, and was unaffected by patient background characteristics.

Conclusions Interventions are needed to reduce the negative effects of psychological factors related to stigma by association in relatives of people with mental illness.

This research project, funded by the ACT Department of Disability, Housing and
Community Services through the Carers Recognition Grants Program, sought to discover
more about the lived experiences, needs and goals of young carers in the ACT in an
attempt to identify more responsive and accessible service delivery.
For the purposes of this research report, young carers were defined as:
children and young people under the age of 18 who care for a family member
with an illness or disability, or a drug or alcohol or mental health issue.
It has been shown that caring can be a positive experience for children and young people
when they receive adequate levels of support but that when unsupported, young carers
can experience significant physical, emotional, social, educational, and financial hardship.
It is discomforting, therefore, to find that most research has shown that for a range of
political and practical reasons, many young carers and their families are sustained in
positions of significant disadvantage and suffer on without the supports and services that
they both need and deserve.
While there has been considerable discussion about the service needs and experiences of
carers, generally, there has been little research focusing on the specific needs of young
carers and their access to appropriate, responsive and quality services.
This has been for a number of reasons. Firstly, viewed primarily as incapable, children
and young people's roles as social citizens are discredited, which leads to a situation
where communities either disbelieve or problematise their care responsibilities and fail to
afford them the support they need. Secondly, afraid of stigma, inappropriate intervention
or shame, many families have felt compelled to hide young caring from the eyes of the
community. Thirdly, young caring raises a moral and economic tension – do we condone
young caring (including its negative impacts) and save the community significant expense
or do we prohibit it and further problematise those who assume such roles?
This study attempted to navigate its way through this potential minefield by
acknowledging that young caring is a natural, potentially life-affirming and skilldeveloping
experience and by seeking out children and young people's own reflections on
their roles and how they, themselves, see caring impacting on their lives.

Varför blir man den man blir? Vår plats i syskonskaran har stor betydelse för hur vi kommer att bli, vem vi förälskar oss i, med vem vi kommer att leva lyckligt eller olyckligt vilken utbildning och vilket arbete vi får och hur vår levnadsbana formas. Tidigare har boken utgivits med titeln Familjemönster och personlighet och sålt i över tjugotusen exemplar.

De intressanta teorier som läggs fram här bygger på Oluf Martensen-Larsens kartläggning av femtontusen svenskars och danskars släktförhållanden. Vi kommer hela livet att alltid vara starkt präglade av vår familjebakgrund, om vi har enbart bröder eller en bara systrar, om vi är äldst, yngst eller kommer i mitten, om vi är inklämda och har fått alltför liten tid och plats eller om vi är födda med flera års avstånd till yngre och äldre syskon.

Oluf Martensen-Larsens forskning visar också hur våra liv påverkas av våra förfäders plats i syskonskaran. Med hjälp av speciella släktscheman kan man kartlägga sitt familjemönster och på så vis få en djupare och mer nyanserad förståelse för varför man blir den man blir.

Riksdagen har den 1 december 2010 godkänt den strategi för att stärka barnets rättigheter i Sverige som regeringen har föreslagit i propositionen Strategi för att stärka barnets rättigheter (prop. 2009/10:232). Denna broschyr innehåller den av riksdagen godkända strategin.

Abstract
BACKGROUND:
Most studies of children's exposure to violence focus on separate, relatively narrow categories of victimization (such as sexual abuse, physical maltreatment, or bullying), paying less attention to exposure to multiple forms of victimization.
PURPOSE:
This study documents children's lifetime exposure to multiple victimization types (i.e., "poly-victimization") and examines the association between poly-victimization and extent of trauma symptomatology.
METHODS:
Analyses were based on telephone interviews conducted between January 2008 and May 2008 with a nationally representative sample of 4053 children aged 2-17 years and their caregivers.
RESULTS:
Exposure to multiple forms of victimization was common. Almost 66% of the sample was exposed to more than one type of victimization, 30% experienced five or more types, and 10% experienced 11 or more different forms of victimization in their lifetimes. Poly-victims comprise a substantial portion of the children who would be identified by screening for an individual victimization type, such as sexual assault or witnessing parental violence. Poly-victimization is more highly related to trauma symptoms than experiencing repeated victimizations of a single type and explains a large part of the associations between individual forms of victimization and symptom levels.
CONCLUSIONS:
Studies focusing on single forms of victimization are likely to underestimate the full burden of victimization that children experience and to incorrectly specify the risk profiles of victims. Research, clinical practice, and intervention strategies are likely to improve with more comprehensive assessments of victimization exposure.

Based on the caregiver stress model, we examined how care demands, caregiver motivation, coping style and external support are associated with positive evaluation and caregiver burden among spousal, adult child and other types of care relations. Data from a sample of Dutch informal caregivers of 1,685 older persons (55 and older) were analyzed employing multivariate linear regression analyses for each of the care relationship types. Spouses (N = 206) report high positive evaluation and high burden, adult children (N = 1,093) report low positive evaluation, and other caregivers (N = 386) report high positive evaluation and a low burden. Multivariate linear regression analyses showed that motives and external support were important for positive evaluation but the impact varied among types of caregivers, whereas care demands and not asking for help were associated with burden for all types. Only among 'other' caregiver relationships, positive evaluation was negatively associated with burden. It is concluded that results confirm the dual nature of caregiving among spouses and children. The care context and motivation of the different types of caregivers explain their differences in care evaluation. Various interventions for types of caregivers are discussed.

Although up to 8% of European youngsters carry out high-intensity care for a family member, adolescent young carers (AYCs), especially those caring for their grandparents (GrPs), remain an under-researched group. This study aimed at addressing the current knowledge gap by carrying out an online survey in Italy, the Netherlands, Slovenia, Sweden, Switzerland, and the United Kingdom. The analysis included a final sample of 817 AYCs aged 15–17 years old. AYCs of grandparents (GrPs) were compared to AYCs of other care recipients (OCRs), in order to identify any difference in positive and negative caregiving outcomes and exposure factors between the two groups. Linear or logistic regression models were built, and multivariate analyses were repeated, including a fixed effect on the country variable. AYCs of GrPs experienced more positive caregiving outcomes than AYCs of OCRs across all six countries. Being female or non-binary, and having a migration background, were associated with more negative outcomes, regardless of the relationship with the care recipient. Further research on intergenerational caregiving outcomes is recommended for shaping measures and policies, which preserve the intergenerational emotional bonds, whilst protecting AYCs from inappropriate responsibilities, undermining their mental health and well-being.

Objective: The relationships of perceived severity and responsibility attribution for positive and negative symptom behaviors to caregiver burden were investigated. Two types of burden were studied: objective burden (i.e., negative consequences such as physical problems, financial difficulties, and household tension), and subjective burden (i.e., emotional distress about disturbing behaviors). Method: Self-report measures were completed by 70 primary caregivers of persons with schizophrenia. Results: Subjective burden was related to both the severity of positive and negative symptom behaviors, whereas objective burden was related only to the severity of negative symptom behaviors. Responsibility attribution for negative symptom behaviors was related only to objective burden. Caregivers who perceived patients as being less responsible for their negative symptom behaviors reported higher levels of objective burden. The relationship between responsibility attribution for negative symptom behaviors and objective burden remained significant, even after controlling for the severity of negative symptom behaviors. Caregivers' perceptions of patients' responsibility for positive symptom behaviors were not related to objective burden. Conclusions: As expected, perceived severity of negative symptom behaviors was related to objective caregiver burden, whereas severity of positive symptom behaviors was not. These findings suggest that negative symptoms may have a greater impact on role functioning that positive symptoms, leading to greater burden. However, contrary to expectations, less responsibility attribution for negative symptom behaviors was related to higher levels of objective caregiver burden. Caregivers who perceive patients as incapable of altering their negative symptom behaviors and meeting certain role obligations may assume extra responsibilities, leading to higher levels of objective burden. The results indicate that there may be disadvantages for caregivers associated with assuming that patients have no control over their negative symptom behaviors.

This study investigated whether family factors, such as criticism, emotional over-involvement (EOI), warmth, and positive remarks, as measured by the Camberwell Family Interview (CFI), predict symptom change and social outcome for individuals identified as at imminent risk for conversion to psychosis. Twenty-six adolescent patients were administered the Structured Interview for Prodromal Syndromes and the Strauss-Carpenter Outcome Scale at baseline and follow-up assessment approximately three months later. Patients' primary caregivers were administered the CFI at baseline. After controlling for symptom severity at baseline, there were significant associations between caregivers' EOI at baseline and improvement in high-risk youths' negative symptoms and social functioning at follow-up. Similarly, caregivers' positive remarks at baseline were associated with improvement in negative and disorganized symptoms at follow-up, and warmth expressed by caregivers was associated with improved social functioning at follow-up. Although family members' critical comments were not related to patients' symptoms, the majority of critical remarks were focused on patients' negative symptoms and irritability/aggression, which may be important targets for early intervention. These preliminary results provide a first glimpse into the relationship between family factors and symptom development during the prodrome and suggest that positive family involvement predicts decreased symptoms and enhanced social functioning at this early stage. The finding that four-fifths of the youth enrolled in this early intervention clinical research program have shown symptomatic improvement by the three-month assessment point is very encouraging from an early detection/early intervention standpoint.

This study investigated a positive parenting composite of multiple measures of warmth and consistent discipline as a mediator of the relations between surviving parents' psychological distress and parentally bereaved children's mental health problems using both cross-sectional and prospective longitudinal models. The study included 214 bereaved children ages 7 to 16 and their surviving parent or current caregiver. A multirater, multimethod measurement model of positive parenting was developed. Although the mediational model was supported by analysis of the cross-sectional data, it was not supported in the 3-wave longitudinal model. However, the longitudinal model did find a significant path from positive parenting at Wave 2 to child mental health problems 11 months later at Wave 3, controlling for stability in child mental health problems. Implications for understanding the development of mental health problems of parentally bereaved children are discussed.

Den här boken ger en introduktion till positivt beteendestöd (PBS), med huvudfokus på de två områden där PBS fått störst genomslag: för individer med svåra problemskapande beteenden och som förebyggande och verksamhetsövergripande förhållningssätt, framför allt inom skolan.

Stress and trauma research has traditionally focused on negative sequelae of adversity. Recently, research has begun to focus on positive outcomes, specifically posttraumatic growth (PTG) - "positive change experienced as a result of the struggle with trauma" - which emphasizes the transformative potential of one's experiences with highly stressful events and circumstances. The positive changes of PTG are generally thought to occur in five domains: new possibilities, relating to others, personal strength, appreciation of life, and spiritual change. The study of PTG has, for the most part, been centered on adults, and not until very recently has there been sufficient research on PTG among children and adolescents to justify a review. The current systematic review of the literature on PTG among children and adolescents included 25 studies that tested associations between PTG and conceptually-relevant variables found to be associated with PTG in adults and hypothesized to play similar roles in young people, including environmental characteristics, distress responses, social processes, psychological processes, positive outcomes, and demographic variables. Links were made between a theoretical model of PTG among youth and findings of the current review. Limitations and recommendations for future research are discussed.

OBJECTIVE:
To examine the expression of war-related trauma as manifested by DSM-III-R rates of posttraumatic stress disorder (PTSD) and major depressive disorder in two generations of Cambodian refugees living in the western United States.

METHOD:
A probability sample of 209 Khmer adolescents and one of their parents were interviewed using portions of the Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia for School-Age Children-Epidemiologic Version and the PTSD section of the Diagnostic Interview for Children and Adolescents. Interviews were conducted in English by a master's-level clinician with a Khmer interpreter.

RESULTS:
PTSD was found to be significantly related across parent-child generations. A nonsignificant generational trend was also found for depressive disorders. A number of environmental variables measured in the study (amount of reported war trauma, loss, living arrangements, treatment received, socioeconomic status) were not related to these findings. Parents were more likely to report an earlier onset of PTSD symptoms.

CONCLUSIONS:
This study suggests that PTSD in refugees may cluster in families. Whether this phenomenon is caused by a genetic susceptibility to trauma awaits further research. PTSD and depressive disorders in refugee populations, while often comorbid, appear to follow different courses over time.

BACKGROUND:
The prevalence and manifestation of posttraumatic stress symptoms in young children may differ from that observed in adults. This study examined sociodemographic, familial, and psychosomatic correlates of posttraumatic stress disorder (PTSD) among preschool children and their mothers who had been exposed to ongoing missile attacks in the Gaza war.

METHODS:
One hundred and sixty-seven mothers of preschoolers (aged 4.0-6.5 years) were interviewed regarding PTSD and psychosomatic symptomatology of their children, as well as their own reactions to trauma.

RESULTS:
Fourteen mothers (8.4%) and 35 children (21.0%) screened positive for PTSD. Sociodemographic characteristics were not associated with PTSD among mothers or children. Among children, the only significant risk factor was having a mother with PTSD (OR = 12.22, 95% CI 2.75-54.28). Compared to children who did not screen positive for PTSD, those who did screen positive displayed significantly higher rates of psychosomatic reactions to trauma, most notably constipation or diarrhea (OR = 4.36, 95% CI 1.64-11.60) and headaches (OR = 2.91, 95% CI 1.07-7.94).

CONCLUSIONS:
Results of this study add to the burgeoning literature on child PTSD, emphasizing the important role of maternal anxiety and the psychosomatic reactions associated with exposure to ongoing traumatic experiences in young children.

The overall aim of the research presented here was to identify and explore aspects of the school environment that influence the participation of students with physical disabilities. The first study examined the reliability and validity of the School Setting Interview (SSI), which is a new assessment still under development. The results showed that the inter-rater reliability was good or very good and that the SSI was able to accurately identify those students who needed to have adjustments made for them. An examination of the content validity indicated that the items included were adequate for the assessment's intended purpose. In a continuation of this research, the SSI was used to identify adjustment needs for students with severe physical disabilities attending a specially adapted upper secondary school. The results showed that most unmet needs were connected to writing, examinations and reading. Overall, 39 % of the needs for adjustments that had been identified were unmet by the school. It is suggested that one describes adjustments at three different levels in relation to the students who have access to them: a general one, a group one, and an individual one.

The SSI was then used to investigate environmental barriers in regular schools. Simultaneously, an investigation was made of how gender, diagnosis, academic grade, the availability of an assistant and the level of locomotion were related to how well the environment suited the students. It was demonstrated that the way in which activities are organised and carried out in school is the area in need of most improvement to promote the participation of students with physical disabilities. The findings also suggest that the older students with disabilities and those who do not have access to an assistant should be prioritised when adjustments are being made.

The next stage of the study was to investigate how temporal structures in the school setting influenced the schoolwork of students with disabilities. It was found that the teaching style determined the pace and defined the temporal pattern in the classroom. Four teaching styles were identified with different influences on the students' opportunities to participate. An educational dilemma was discovered regarding how best to provide equal learning opportunities for students with physical disabilities; this is discussed. Finally, research was conducted to increase the understanding of how the presence of an assistant in school influences the participation of students with physical disabilities. It was revealed that assistance was arranged to promote participation in learning, while the students themselves often prioritised social participation with peers. The pupils had limited influence over the assistance provided and little control over when and how support was given. In turn, these diverging priorities and the lack of influence sometimes precluded appropriate assistance being given to the students with disabilities, thereby affecting their overall opportunities to participate in class.

In summary, this thesis revealed that the organisation of activities, teaching styles and the provision of assistance were aspects of the social environment that especially influenced students' opportunities to participate. The ambiguity and complexity of facilitating participation also created dilemmas where the provision of support intended to facilitate participation might threaten another aspect of participation. On the basis of the results, a definition of participation is suggested that incorporates performance and the students' feeling of involvement and belonging, as well as the students' opportunities for decision-making.

To prepare the care system for a rising population of older people it is important to understand what factors predict the use of care. This paper reports a study of transitions in use of informal and professional care using Andersen-Newman models of the predictive predisposing, enabling and need factors. It draws on Longitudinal Ageing Study Amsterdam data on care use and contextual factors. Data were collected at 3-yearly intervals from a random sex- and age-stratified population-based sample of adults aged 55-85. In summary, findings for those who initially did not receive care were that almost one-third received some kind 3 years later, most provided by informal carers. Need factors were important predictors of most transitions, and predisposing and enabling factors, such as age, partner status and income also played a role. On the relationship between informal and professional care, evidence was found for both 'compensatory processes (informal substitutes for professional care) and 'bridging processes' (informal care facilitates professional care). In view of the increasing discrepancy between the demand for professional care and supply, the significant impact of predisposing and enabling factors offers opportunities for intervention.

OBJECTIVE: This study was to designed to examine the feasibility and preliminary outcomes of CARE: Caring About Relationships and Emotions, a 10-week, home-based, intervention to support married couples affected by dementia. METHODS: Fifteen older couples participated in a single group repeated measures feasibility study. Weekly, video-recorded conversations over 10 weeks were used to rate communication using the Verbal/Nonverbal Interaction Scale for caregivers and care receivers. RESULTS: Accounting for mental status of care recipients, the ratio of social to unsocial communication showed a significant improvement across sessions-an average of 4.46 points per session [β = 4.46, t(10) = 1.96, p = .039]. Spouse caregiver (CG) communication showed a significant decrease in the number of disabling communications with approximately .65 decreased comments per session [β = 0.654, t(11) = -2.61, p = .024]. CONCLUSIONS: At home dyadic, relationship-focused psychoeducational intervention to improve communication in spouses affected by dementia has the potential to improve communication outcomes. Creative ways of working with couples are needed to help them sustain their relationships and maintain their health.

OBJECTIVES:
The purposes of this investigation were to determine the frequencies of and associations between different neurodevelopmental disorders and to study the potential lasting effects of alcohol on children adopted from eastern Europe.
METHODS:
In a population-based, prospective, observational, multidisciplinary, cross-sectional, cohort study of 71 children adopted from eastern Europe, children were assessed 5 years after adoption, from pediatric, neuropsychological, and ophthalmologic perspectives.
RESULTS:
Fetal alcohol spectrum disorders, that is, fetal alcohol syndrome (FAS), partial FAS, and alcohol-related neurodevelopmental disorders, were identified for 52% of children; FAS was found for 30%, partial FAS for 14%, and alcohol-related neurodevelopmental disorders for 9%. Alcohol-related birth defects were found for 11% of children, all of whom also were diagnosed as having FAS. Mental retardation or significant cognitive impairment was found for 23% of children, autism for 9%, attention-deficit/hyperactivity disorder for 51%, and developmental coordination disorder for 34%.
CONCLUSIONS:
Fetal alcohol spectrum disorders and neurodevelopmental disorders were common in this long-term follow-up study of children adopted from orphanages in eastern Europe. Maternal alcohol consumption during pregnancy has long-lasting adverse effects, causing structural, behavioral, and cognitive damage despite a radically improved environment.

The PSI addresses the early identification and assessment needs recognized by the Report of the Surgeon General's Conference on Children's Mental Health (January 2001). It is well-suited for use in primary health care and pediatric practices, as well as in other settings and programs that serve at-risk children and families or provide early childhood educational and developmental experiences. The PSI is designed for the early identification of parenting and family characteristics that fail to promote normal development and functioning in children, children with behavioral and emotional problems, and parents who are at risk for dysfunctional parenting. It can be used with parents of children as young as one month.

The PSI was developed on the theory that the total stress a parent experiences is a function of certain salient child characteristics, parent characteristics, and situations that are directly related to the role of being a parent. The PSI identifies dysfunctional parenting and predicts the potential for parental behavior problems and child adjustment difficulties within the family system. Although its primary focus is on the preschool child, the PSI can be used with parents whose children are 12 years of age or younger.

The PSI consists of 120 items and takes less than 30 minutes for the parent to complete. It yields a Total Stress Score, plus scale scores for both Child and Parent Characteristics, which pinpoint sources of stress within the family.

The child characteristics are measured in six subscales: Distractibility/Hyperactivity, Adaptability, Reinforces Parent, Demandingness, Mood, and Acceptability. The parent personality and situational variables component consists of seven subscales: Competence, Isolation, Attachment, Health, Role Restriction, Depression, and Spouse. The PSI is particularly helpful in:

Early identification of dysfunctional parent-child systems.
Prevention programs aimed at reducing stress.
Intervention and treatment planning in high-stress areas.
Family functioning and parenting skills.
Assessment of child-abuse risk.
Forensic evaluation for child custody.
Validated With Diverse Populations
The PSI has been empirically validated to predict observed parenting behavior and children's current and future behavioral and emotional adjustment, not only in a variety of U.S. populations but in a variety of international populations. The transcultural research has involved populations as diverse as Chinese, Portuguese, French Canadian, Italian, and Korean. These studies demonstrated comparable statistical characteristics to those reported in the PSI Manual, suggesting that the PSI is a robust diagnostic measure that maintains its validity with diverse non-English-speaking cultures. This ability to effectively survive translation and demonstrate its usefulness as a diagnostic tool with non-English-speaking populations suggests that it is likely to maintain its validity with a variety of different U.S. populations.

Components
The Manual has 118 pages of information, including reference group profiles and case illustrations, Hispanic norms, and expanded norms by age. A 5th-grade reading level is required.

The PSI consists of a 120-item test booklet with an optional 19-item Life Stress scale and an all-in-one self-scoring answer sheet/profile form. It yields 17 scores, including seven Child Domain scores, eight Parent Domain scores, and a Total Stress score, plus the optional Life Stress score.

The PSI Short Form is a direct derivative of the full-length test and consists of a 36-item self-scoring questionnaire/profile. It yields a Total Stress score from three scales: Parental Distress, Parent-Child Dysfunctional Interaction, and Difficult Child.

OBJECTIVE: Family caregivers have been given increasing importance in palliative
home care and face a great responsibility as caregivers for patients suffering
from incurable illness. Preparedness for caregiving has been found to moderate
negative effects and promote well-being in family caregivers. The aim of our
study was to explore family caregivers' own experiences of preparing for
caregiving in specialized palliative home care.
METHOD: An interpretive descriptive design was chosen. A strategic sampling
method was applied with a focus on participants who rated their preparedness as
high and low using a structured instrument. Qualitative interviews were completed
with 12 family caregivers. They were analyzed using a constant-comparative
technique.
RESULTS: Family caregivers described their experience of preparing for caregiving
as an ongoing process, rather than something done in advance. The process was
illustrated through three subprocesses: "awaring" (realizing the seriousness of
the situation), "adjusting" (managing a challenging situation), and
"anticipating" (planning for the inevitable loss).
SIGNIFICANCE OF RESULTS: Knowledge about the process of preparedness for
caregiving and its subprocesses could be valuable to healthcare professionals,
given the positive effects shown by preparedness in this context. Being able to
recognize the different subprocesses of preparedness for caregiving could provide
healthcare professionals with opportunities to support family caregivers in
managing them. Preparedness for caregiving should be seen as a process to be
supported and promoted continuously in palliative home care, not just at
enrollment.

Preschool children are among the most vulnerable populations to adversity. This study described the effects of 4 weeks of daily exposure to rocket attacks on children living on Israel's southern border. Participants enrolled in this study were 122 preschool children (50% boys) between the ages 3 and 6 years from 10 kindergartens. We assessed mothers' report of children's symptoms according to the DSM-IV and alternative criteria resembling the DSM-5 criteria for posttraumatic stress disorder (PTSD), general adaptation, traumatic exposure, and stressful life events 3 months after the war. The prevalence of PTSD was lower when the diagnosis was derived from the DSM-IV (4%) than from the DSM-5 criteria (14%). Mothers of children with 4 or more stressful life events reported more functional impairment in social, occupational, and other important areas of functioning compared to children with 0 or 1 stressful life event. Children with more severe exposure showed more severe symptoms and mothers had more concerns about the child's functioning (η(p)(2) = .09-.25). Stressful life events and exposure to traumatic experiences accounted for 32% of the variance in PTSD and 19% of the variance in the adaptation scale. Results were explored in terms of risk and resilience factors.

The aim of this study was to discover and describe parents', pre‐school teachers', and other professionals' experiences of cooperation regarding children in need of special support. It is a topic that arouses many different feelings and experiences. This study has a qualitative procedure with a phenomenological approach. The data collection in this study consists of interviews from 20 participants. It becomes apparent that pre‐school teachers lack training in cooperation, as well as that further education has not been available to any mentionable extent. In this study it becomes clear that there is a large difference between various pre‐schools regarding knowledge and motivation to provide the extra support that many children need. This study also shows that accessibility to and information from other professionals to parents is basic for them to feel safety and support. Different aspects of cooperation are highlighted and discussed.

Magisteruppsats

Syftet med föreliggande studie var att skaffa fram ett underlag för att från habiliteringens sida
kunna vara ett adekvat stöd till professionella, när det gäller bemötande av föräldrar, särskilt
mammor, med intellektuella begränsningar.
För detta syfte behövde vi kartlägga de professionellas inställning och attityder till föräldrar
med intellektuella begränsningar, men också förmedla den bild som mammorna/föräldrarna
har på det stöd de får. I en kvalitativ studie intervjuades åtta mammor med intellektuella
begränsningar om deras syn på det stöd de får. En enkätstudie ställd till professionella gav
kännedom om olika verksamheters arbetssätt och utbud av stöd till familjer där en eller båda
föräldrarna har intellektuella begräsningar. I resultatdelen speglades informationen från
mammorna mot enkätsvaren.
Samverkansaspekter beaktades särskilt noga. Studien utgick från följande frågor:
Vilka erfarenheter och vilken inställning har de professionella till föräldrar med intellektuella
begränsningar? Hur kan mammornas egna synpunkter på den hjälp de får bidra till förståelse
för familjernas behov? Vilket stöd finns idag, hur skulle det eventuellt behöva förstärkas och
vilken roll kan habiliteringen ha?
De båda undersökningarna gav samstämmiga resultat när det gäller att beskriva
stödinsatsernas omfattning och mångfald. En annan aspekt som belystes från ömse håll var
behovet av utökat tidsutrymme för kontakt. Denna samstämmighet kunde utgöra grund för
fortsatt arbetsallians. Vi konstaterade vidare att det fanns behov av ett kunskapscenter som
kunde bidra till lättillgänglig information för både professionella och familjer. Professionella
uttryckte önskan om att lära mer avseende funktionshinder och dess konsekvenser särskilt i
kombination med föräldraskap. Behov av utökad och rutinmässig samverkan framkom mellan
de instanser som möter föräldrar med intellektuella begränsningar och deras barn. Slutligen
konstaterades en naturlig roll för habiliteringen, framför allt avseende fyra aspekter. Det
gällde förmedling av kunskap om funktionshinder, liksom insatser av preventiv art,
nätverksbyggande och samordnarfunktion.

Abstract
AIM:
To examine prevalence rates of child physical abuse perpetrated by a parent/caretaker, abuse characteristics and the extent of disclosures.
METHODS:
A population-based survey was carried out in 2008 amongst all the pupils in three different grades (n = 8494) in schools in Södermanland County, Sweden. The pupils were asked about their exposure to violence and their experiences of parental intimate-partner violence. Data were analysed with bi- and multivariate models and a comparison between means of accumulating risk factors between three groups were performed.
RESULTS:
A total of 15.2% of the children reported that they had been hit. There were strong associations between abuse and risk factors and there was a dose-response relationship between risks and reported abuse. It was shown that children who reported parental intimate-partner violence were at a considerably higher risk for abuse than other children and that only 7% of the children exposed to violence had disclosed this to authorities.
CONCLUSION:
Even though child abuse in Sweden has decreased markedly during the last 40 years, violence against children is still a considerable problem. It is a challenge to develop methods of assessment and interventions that will ensure that the violence and its underlying causes are directly addressed.

Researching the epidemiology and estimating the prevalence of fetal alcohol syndrome (FAS) and other fetal alcohol spectrum disorders (FASD) for mainstream populations anywhere in the world has presented a challenge to researchers. Three major approaches have been used in the past: surveillance and record review systems, clinic-based studies, and active case ascertainment methods. The literature on each of these methods is reviewed citing the strengths, weaknesses, prevalence results, and other practical considerations for each method. Previous conclusions about the prevalence of FAS and total FASD in the United States (US) population are summarized. Active approaches which provide clinical outreach, recruitment, and diagnostic services in specific populations have been demonstrated to produce the highest prevalence estimates. We then describe and review studies utilizing in-school screening and diagnosis, a special type of active case ascertainment. Selected results from a number of in-school studies in South Africa, Italy, and the US are highlighted. The particular focus of the review is on the nature of the data produced from in-school methods and the specific prevalence rates of FAS and total FASD which have emanated from them. We conclude that FAS and other FASD are more prevalent in school populations, and therefore the general population, than previously estimated. We believe that the prevalence of FAS in typical, mixed-racial, and mixed-socioeconomic populations of the US is at least 2 to 7 per 1,000. Regarding all levels of FASD, we estimate that the current prevalence of FASD in populations of younger school children may be as high as 2-5% in the US and some Western European countries.

The primary aim is to estimate the prevalence of Swedish adolescents who perceive their parent(s) to have alcohol problems. Additional research questions pertain to the prevalence of adolescents who think someone close to them drinks too much alcohol and if this has hurt them or caused them problems.
A cross-sectional design was employed using a web-based survey targeted to 1000 Swedish 16-19-year-olds randomly selected from a web panel. The questionnaire included the CAST-6 scale, used to assess whether or not participants perceived their parents' alcohol consumption as problematic, and questions relating to whether or not they think someone close to them drinks too much and if this has caused them problems. Data was weighted using a post-stratification procedure.
The proportion of adolescents classified as having parents with alcohol problems was 20.1%. Further, 44.0% reported that they think someone close to them drinks too much alcohol and 9.6% that this has hurt them or caused them problems.
These results indicate that the problem is widespread. Our findings are similar to previous research where a more indirect methodology has been adopted, using either psychiatric interviews or self-reported alcohol consumption of adults, to estimate the magnitude of the problem.

Background

There is a paucity of research on predictors for drinking during pregnancy among women in Sweden and reported prevalence rates differ considerably between studies conducted at different antenatal care centres. Since this knowledge is relevant for preventive work the aim of this study was to investigate these issues using a multicenter approach.

Methods

The study was conducted at 30 antenatal care centers across Sweden from November 2009 to December 2010. All women in pregnancy week 18 or more with a scheduled visit were asked to participate in the study. The questionnaire included questions on sociodemographic data, alcohol consumption prior to and during the pregnancy, tobacco use before and during pregnancy, and social support.

Results

Questionnaires from 1594 women were included in the study. A majority, 84%, of the women reported alcohol consumption the year prior to pregnancy; about 14% were categorized as having hazardous consumption, here defined as a weekly consumption of > 9 standard drinks containing 12 grams of pure alcohol or drinking more than 4 standard drinks at the same occasion. Approximately 6% of the women consumed alcohol at least once after pregnancy recognition, of which 92% never drank more than 1 standard drink at a time. Of the women who were hazardous drinkers before pregnancy, 19% reduced their alcohol consumption when planning their pregnancy compared with 33% of the women with moderate alcohol consumption prior to pregnancy. Factors predicting alcohol consumption during pregnancy were older age, living in a large city, using tobacco during pregnancy, lower score for social support, stronger alcohol habit before pregnancy and higher score for social drinking motives.

Conclusions

The prevalence of drinking during pregnancy is relatively low in Sweden. However, 84% of the women report drinking in the year preceding pregnancy and most of these women continue to drink until pregnancy recognition, which means that they might have consumed alcohol in early pregnancy. Six factors were found to predict alcohol consumption during pregnancy. These factors should be addressed in the work to prevent alcohol-exposed pregnancies.

Kunskapsöversikten bygger på en litteraturgenomgång av internationella och nationella vetenskapliga studier inom området. Den kartlägger de olika typerna av stöd som finns tillgängliga för anhöriga till personer som får vård i livets slutskede och bor hemma. Kunskapsöversikten är viktig ur ett anhörigperspektiv då anhöriga i den typen av situationer är en grupp som ofta ställs inför stora utmaningar – att försöka förlika sig med den förestående förlusten av någon de älskar, samtidigt som de vill se att den sista tiden i livet ska blir så bra som möjligt.

Den 1 juli 2009 infördes en ny bestämmelse i 5 kap. 10 § socialtjänstlagen. Syftet
med lagändringen är att tydliggöra att socialnämnden ska erbjuda stöd för att
underlätta för de personer som vårdar och stödjer närstående. Vidare framhålls
att det ur ett förebyggande perspektiv är angeläget att kommunerna erbjuder olika
stödinsatser. Med stöd menas olika insatser som primärt syftar till att fysiskt,
psykiskt och socialt underlätta för person som vårdar eller stödjer närstående.
Kommunernas anhörigstöd har tidigare främst riktats till anhöriga till äldre
personer. Denna rapport belyser det befintliga stödet och utvecklingsbehoven för
anhöriga till närstående under 65 år i Nacka kommun. Kartläggningen grundar sig
på ett 40-tal intervjuer enskilt eller i grupp med handläggare och strategiska
personer inom kommunen samt hälso- och sjukvårdens verksamheter. Andra
som har intervjuats är anhöriga, gode män, personer vid överförmyndarenheten,
frivilligorganisationer, patient & anhörigorganisationer, kyrkans verksamheter
m.fl. Resultatet visar utifrån det befintliga stödet som erbjuds idag

BACKGROUND:
About 13 million people are classified as refugees worldwide, and many more former refugees have been granted citizenship in their new countries. However, the prevalence of post-traumatic stress disorder, major depression, or psychotic illnesses in these individuals is not known. We did a systematic review of surveys about these disorders in general refugee populations in western countries.

METHODS:
We searched for psychiatric surveys that were based on interviews of unselected refugee populations and that included current diagnoses of post-traumatic stress disorder, major depression, psychotic illnesses, or generalised anxiety disorder. We did computer-assisted searches, scanned reference lists, searched journals, and corresponded with authors to determine prevalence rates of these mental disorders and to explore potential sources of heterogeneity, such as diagnostic criteria, sampling methods, and other characteristics.

FINDINGS:
20 eligible surveys provided results for 6743 adult refugees from seven countries, with substantial variation in assessment and sampling methods. In the larger studies, 9% (99% CI 8-10%) were diagnosed with post-traumatic stress disorder and 5% (4-6%) with major depression, with evidence of much psychiatric comorbidity. Five surveys of 260 refugee children from three countries yielded a prevalence of 11% (7-17%) for post-traumatic stress disorder. Larger and more rigorous surveys reported lower prevalence rates than did studies with less optimum designs, but heterogeneity persisted even in findings from the larger studies.

INTERPRETATION:
Refugees resettled in western countries could be about ten times more likely to have post-traumatic stress disorder than age-matched general populations in those countries. Worldwide, tens of thousands of refugees and former refugees resettled in western countries probably have post-traumatic stress disorder.

The authors present finding from their study of a placement prevention program designed to facilitate addiction treatment for substance-abusing mothers and other primary caregivers reported for child maltreatment. Relationships between involvement in the program, the status of addiction treatment, and the variety of outcomes for caregivers and their children were tested. Findings indicate that nearly half of the participants were able to complete addiction treatment and achieve sobriety. Those who used the program's child day care component were three times more likely to complete treatment. Implications for confronting the problem of substance-abusing caregivers in the child welfare system are drawn.

The authors present finding from their study of a placement prevention program designed to facilitate addiction treatment for substance-abusing mothers and other primary caregivers reported for child maltreatment. Relationships between involvement in the program, the status of addiction treatment, and the variety of outcomes for caregivers and their children were tested. Findings indicate that nearly half of the participants were able to complete addiction treatment and achieve sobriety. Those who used the program's child day care component were three times more likely to complete treatment. Implications for confronting the problem of substance-abusing caregivers in the child welfare system are drawn.

This report builds on a highly valued predecessor, the 1994 Institute of Medicine (IOM) report entitled Reducing Risks for Mental Disorders: Frontiers for Preventive Intervention Research. That report provided the basis for understanding prevention science, elucidating its then-existing research base, and contemplating where it should go in the future. This report documents that an increasing number of mental, emotional, and behavioral problems in young people are in fact preventable. The proverbial ounce of prevention will indeed be worth a pound of cure: effectively applying the evidence-based prevention interventions at hand could potentially save billions of dollars in associated costs by avoiding or tempering these disorders in many individuals. Furthermore, devoting significantly greater resources to research on even more effective prevention and promotion efforts, and then reliably implementing the findings of such research, could substantially diminish the human and economic toll.

Mental health and substance use disorders among children, youth, and young adults are major threats to the health and well-being of younger populations which often carryover into adulthood. The costs of treatment for mental health and addictive disorders, which create an enormous burden on the affected individuals, their families, and society, have stimulated increasing interest in prevention practices that can impede the onset or reduce the severity of the disorders.

Prevention practices have emerged in a variety of settings, including programs for selected at-risk populations (such as children and youth in the child welfare system), school-based interventions, interventions in primary care settings, and community services designed to address a broad array of mental health needs and populations.

Preventing Mental, Emotional, and Behavioral Disorders Among Young People updates a 1994 Institute of Medicine book, Reducing Risks for Mental Disorders, focusing special attention on the research base and program experience with younger populations that have emerged since that time.

Researchers, such as those involved in prevention science, mental health, education, substance abuse, juvenile justice, health, child and youth development, as well as policy makers involved in state and local mental health, substance abuse, welfare, education, and justice will depend on this updated information on the status of research and suggested directions for the field of mental health and prevention of disorders.

In the present study (1) intervention effects on children's preschool behavior problems were evaluated in a high risk sample with an overrepresentation of insecure adult attachment representations in 77 first-time mothers, and (2) predictors and correlates of child problem behavior were examined. Early short-term video-feedback intervention to promote positive parenting (VIPP) focusing on maternal sensitivity and implemented in the baby's first year of life significantly protected children from developing clinical Total Problems at preschool age. Also, compared with the control group, fewer VIPP children scored in the clinical range for Externalizing Problems. No intervention effects on Internalizing clinical problem behavior were found. The VIPP effects on Externalizing and Total clinical Problems were not mediated by VIPP effects on sensitivity and infant attachment or moderated by mother or child variables. Maternal satisfaction with perceived support appeared to be associated with less children's Internalizing, Externalizing, and Total Problems. More research is needed to find the mechanisms triggered by VIPP, but the outcomes could be considered as promising first steps in the prevention of disturbing, externalizing behavior problems in young children.

Objective. This article was designed to give pediatricians a basic knowledge of the needs of children who live in families with alcoholism. It briefly presents issues involved in the identification and screening of such individuals and provides primary attention to a variety of preventive and treatment strategies that have been used with school children of alcoholics (COAs), along with evidence of their effectiveness.

Methodology. A literature search including both published and unpublished descriptions and evaluations of interventions with COAs.

Results. The scope and nature of the problems of growing up in an alcoholic home are presented. The risk and protective factors associated with this population have been used as a foundation for preventive and treatment interventions. The most common modality of prevention and intervention programs is the short-term small group format. Programs for COAs should include the basic components of information, problem- and emotion-focused coping skills, and social and emotional support. Physicians are in a unique position to identify and provide basic services and referrals for COAs. School settings are the most common intervention sites, but family and broad-based community programs also have shown promise in alcohol and other drug prevention.

Conclusions. Several COA interventions have demonstrated positive results with respect to a variety of measures including knowledge of program content, social support, coping skills, and emotional functioning. Rigorous studies are needed to understand better the complex ways children deal with parental alcoholism. A need remains for empirically sound evaluations and for the delineation of research findings.

I den nya handboken om stöd till barn och unga med funktionsnedsättning får du som handläggare och personal svar på frågor om hur stödet kan utformas.

Hur gör du som LSS handläggare när det ser ut som att lag och verklighet inte går ihop? Vad får föräldrar respektive personalen bestämma och vad får den unge själv bestämma i ett boende? Vad har kommunen för ansvar för planering och uppföljning?

Viktigt att tänka förebyggande
I boken får du exempel på olika stöd som kan ges till barn och familjer. Här framhålls vikten av att tänka förebyggande och vilka risker det kan innebära när familjer inte får tillräckligt stöd. Du som handläggare får också information om vad en personkretsbedömning omfattar och hur barn kan bli delaktiga i handläggningsprocessen.

Stöd för att orka med sitt föräldraskap
– Även om inte LSS ska kompensera för bristande föräldraförmåga, kan LSS-insatserna verka förebyggande så att föräldrarna orkar med sitt föräldraskap. Föräldrarna till ett barn som till exempel behöver vändas flera gånger om natten kan både bli uttröttade och tappa tålamodet. Genom att bevilja avlösning på ett sätt som passar föräldrarna ökar förutsättningarna för att de ska orka med situationen och få utrymme även för syskon och egna intressen, säger projektledaren Ylva Branting.

Viktigt stöd i olika åldrar
Du som förestår eller jobbar på ett boende får exempel på vilka behov omvårdnaden är tänkt att tillgodose. Här görs en koppling till barnens utveckling och vad som är viktigt stöd i olika åldrar. I boendet ställs många frågor på sin spets, till exempel hur en bra bostad bör utformas fysiskt och vad av vårdnadshavarens ansvar som kan tas över av personal. Många av dessa frågor är också aktuella i samband med andra stödformer.

Grund i lagstiftning och forskning
Handboken bygger på lagstiftning, förarbeten, konventioner och rättsfall samt Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd. Men vissa delar bygger också på källor från psykologisk och pedagogisk forskning.

Barn som bevittnar våld mot en förälder som de är beroende av för sitt välbefinnande
utsätts för en form av våld. Barn behöver – i synnerhet under den tidiga barndomen –
föräldrar som prioriterar barnets behov framför sina egna. När barnets ena förälder –
eller någon annan som bor med familjen – slår eller förgriper sig på den andra föräldern
blir barnet känslomässigt övergivet och skyddslöst.
Barn kan bevittna våld mot en primär omsorgsgivare under kortare eller längre
perioder i sitt liv, men ofta innebär det ett liv begränsat av olika typer av makt,
övergrepp och förtryck. Sådana upplevelser medför en ökad risk för att barnet utvecklar
problem såsom posttraumatisk stress, depression, beteendeproblem och problem med
sociala relationer – både inom familjen och med kamrater.
Sedan 2007 är socialtjänstens ansvar, för att barn som bevittnat våld får det stöd och
den hjälp de behöver, förtydligat i Socialtjänstlagen.
Det viktigaste stödet för barn som bevittnat våld mot sin mamma är skydd från fortsatt
utsatthet. Internationellt sett är den vanligaste formen av stöd till barn, utöver sådant
skydd, samtal i grupp. Det finns dock stora skillnader mellan vilka mål programmen är
tänkta att uppnå, vilket medför att utvärderingsstudier använder varierande mått för att
bedöma vad som är ett "lyckat utfall". Detta försvårar i sin tur jämförelser av
utvärderingar av dessa program. I Sverige är den vanligaste typen av insats fortfarande
individuella samtal, även om gruppverksamheter för barn har blivit vanligare de senaste
10 åren. Kunskapen om effekterna av de metoder som utvecklats inom och utom
socialtjänsten för att stödja barn som bevittnat våld mot mamma är fortfarande
begränsad internationellt och i Sverige är den i stort sett obefintlig.
Göteborgs universitet fick 2008 i uppdrag av Socialstyrelsen att utvärdera effekten av
insatser riktade till barn som bevittnat våld mot sin mamma. Syftet med utvärderingen
var att studera förändringar i barns hälsa och välbefinnande efter stödinsatser, med
utgångspunkt i mammors och barns beskrivningar. Detta syfte preciseras i följande
frågeställningar:
1. Hur såg barnens familjesituation ut med avseende på vårdnad, boende och
umgänge och utsatthet för våld, samt barnens hälsa och välbefinnande när
insatsen påbörjades?
2. Förändrades barnens hälsa och välbefinnande från när insatsen påbörjades till
ett år senare som en konsekvens av insatsen, och skiljde sig förändringen åt
mellan olika typer av insatser?
3. Skiljde sig förändringarna åt gällande: barnens ålder och kön, våldsutsatthet eller
problembelastning, mammans socioekonomiska status, omfattningen av insatsen,
eller tiden för insatsen i barnens liv?
4. Hur stor andel av barnen hade problem på klinisk nivå gällande allmän psykisk
ohälsa och trauma före och efter de olika insatserna?
5. Hur nöjda var mammorna och barnen med de insatser de hade fått? Skiljde sig
deras nöjdhet mellan olika insatser?

Våren 2006 kartlades verksamheter i Sverige som arbetar för att få män som
utövar våld att upphöra med sin våldsutövning mot kvinnor och barn, samt
verksamheter som riktar sig till flickor och pojkar som i sin familj upplever
mäns våld mot kvinnor. Med anledning av en nationell utvärdering av
stödinsatser till barn, vilken pågår 2008 till 2011, genomfördes en förnyad
kartläggning sommaren 2010, av verksamheter riktade till barn som upplever
våld. För denna ansvarade docent Maria Eriksson, Sociologiska institutionen,
Uppsala universitet. Forskningsassistent Marta Wycichowska deltog
också i arbetet. Den här rapporten redovisar resultatet av den förnyade kartläggningen
och beskriver förändringar på fältet under perioden 2006 till
2010.
2010 års kartläggning har begränsats till de typer av organisationer som
utifrån 2006 års rapport kan antas vara de mest relevanta när det handlar om
stöd till barn som upplevt våld: kommunala verksamheter, kvinnojourer samt
barn- och ungdomspsykiatriska mottagningar. Kvinnojourerna respektive
barn- och ungdomspsykiatriska mottagningar fick en enkät som motsvarar
den som skickades ut 2006. Verksamheter i kommunal regi kartlades genom
en genomgång av kommunernas hemsidor. När det gäller vissa nytillkomna
verksamheter har informationen från hemsidan kompletterats med telefonintervjuer.
För att lokalisera verksamheter har viss information också inhämtats
via Länsstyrelserna, forsknings- och projektfinansiärer (som Allmänna
Arvsfonden) samt genom generella sökningar på internet och personliga
kontakter på fältet.
Kartläggningen visar att stöd till barn som upplevt våld är ett fält som
fortfarande expanderar. Antalet identifierade verksamheter har ökat och i
den länsvisa förteckning över verksamheter som finns i rapportens bilaga 1
återfinns totalt 132 verksamheter (jämfört med 87 år 2006). Det är framförallt
bland kommunerna ökningen kan ses och kartläggningen tyder på att det
idag är minst 147 av landets kommuner som själva erbjuder stöd till barn
som upplevt våld. Kartläggningen visar också att det här är ett fält som konsoliderats,
på så sätt att flera små aktörer (i första hand kommuner) slagit sig
samman och etablerat gemensamma verksamheter. Vidare är det fler verksamheter
erbjuder både individuella insatser och grupper för barn, 46 jämfört
med 26 år 2006. Det går att urskilja några nyheter på fältet, i form av nya
modeller för barngrupper, och för terapi för barn och deras omsorgspersoner.
Nyheterna till trots är dock de övergripande tendenserna i stöd och hjälp till
10
barn som upplevt våld densamma 2010 som de var 2006: den vanligaste
formen av insats riktad direkt till barnen tycks fortfarande vara individuella
samtal, oftast benämnda krissamtal, och det är fortfarande oklart i vilken
grad det finns specialisthjälp för de barn som behöver annan hjälp än individuella
krissamtal eller en pedagogisk barngrupp.
Det har varit möjligt att hitta uppgifter om individuella samtal för barn
från minst 112 verksamheter (jämfört med 67 år 2006). Även denna gång är
det så att det i de flesta fall finns uppgifter om att det här arbetet följer eller
inspirerats av Rädda Barnens arbetsmodell Trappan. Det gäller både kommuner
och frivilligorganisationer. När det gäller grupper för barn har de
också blivit vanligare, jämfört med läget 2006. Uppgifter om grupper för
barn finns från 61 verksamheter (jämfört med 41 år 2006). Fortfarande dominerar
modeller för pedagogiska och jag-stödjande grupper vilka ursprungligen
utarbetats för grupper för barn till föräldrar som missbrukar alkohol.
Det går dock att se en del nyheter på fältet. Internationellt har särskilda program
för barn som upplever mäns våld mot kvinnor har funnits sedan åtminstone
15 år tillbaka. Den stora skillnaden mellan dessa program och de
modeller som ligger till grund för de pedagogiska och jag-stödjande grupperna
i Sverige är att de internationella mycket tydligare sätter fokus på våld
och skydd. Ett av dessa våldsfokuserade program finns nu också översatt till
svenska: ett kanadensiskt grupprogram riktat till förskolebarn respektive
skolbarn. Till programmet hör också en insats till barnens mammor. Ytterligare
en ny våldsfokuserad modell för arbetet i barngrupper är en modell för
terapigrupper för barn hämtad från Alternativ til Vold i Oslo (ATV). Den är
utformad för barn i skolåldern eller äldre och även här är rekommendationen
att arbetet med barnen åtföljs med en parallell insats riktad till mammorna
och om möjligt även till papporna. Vid Alla Kvinnors Hus i Stockholm har
ytterligare en ny typ av grupp utvecklats, som ett komplement till befintliga
gruppinsatser. I ett projekt med medel från Allmänna Arvsfonden har boende
barn erbjudits dramagrupp. Den här typen av grupp har fokus på konsekvenserna
av våldet, snarare än känslomässig bearbetning och våldet "i sig".
Kartläggningen från 2006 visade att skyddade boenden för våldsutsatta
kvinnor och deras barn erbjuder ytterligare interventioner för barn som går
utöver individuella samtal och grupp. Det är både ett miljöterapeutiskt inriktat
arbete och stöd i vardagen så att barnen får en rimlig tillvaro under tiden
på det skyddade boendet. Redan 2006 stod det klart att de frivilliga kvinnojourerna
uppmärksammar barn i allt högre utsträckning. Enligt enkätsvaren
2010 kommer den ökande uppmärksamheten också till uttryck i att kvinnojourerna
satsar mer resurser på barn. Av enkäten framgår att 74 av de 97
svarande jourerna har anställd personal (jämfört med 57 av 70 svarande jourer
2006) och att av dessa har 31 (42 procent) personal med särskilt ansvar
för att arbeta med barn/unga som upplevt våld (jämfört med 6 jourer, 11
procent 2006).
11
När det gäller specialisthjälp till barn som upplevt våld visade 2006 års
enkät till barn- och ungdomspsykiatriska mottagningar att det varierade avsevärt
från mottagning till mottagning hur man inom barn- och ungdomspsykiatrin
ser på frågan om barn som lever med våld i sin familj. Därigenom
blir barns möjligheter att få kvalificerad hjälp från barn- och ungdomspsykiatrin
väldigt olika beroende på var i landet de bor. Man kunde också notera
att när det gäller barn- och ungdomspsykiatrins särskilda insatser för barn
som upplever mäns våld mot kvinnor framkom att de flesta använde sig av
Rädda Barnens material Trappan. Det är samma material och modell som
används av socialtjänsten och frivilligorganisationerna. Med tanke på att
barn som söker hjälp hos BUP många gånger är barn med behov som socialtjänsten
och frivilligorganisationerna inte anser sig ha kompetens att tillgodose,
var dessa svar något som i sin tur väckte frågan i vilken grad barn- och
ungdomspsykiatrin i landets olika delar reellt möter behoven av en specialkompetens
som går utöver den som finns hos socialtjänst och frivilligorganisationer.
Den bild som förmedlas i 2010 års enkätsvar ligger på många sätt
nära den tidigare enkätens resultat. Sammantaget kan även svaren från 2010
års enkät tolkas som att BUP endast i undantagsfall erbjuder en insats inriktad
på barn som upplever mäns våld mot kvinnor. Det finns dock några nyheter
i enkäten. En av dessa är behandlingsmodellen Traumafokuserad kognitiv
beteendeterapi (TF-CBT), och just när det gäller TF-CBT pågår också
ett utvecklingsarbete på området.
När det gäller de perspektiv som interventionsmodellerna bygger på dominerar
fortfarande ett utvecklingsperspektiv på barn, där barn blir objekt för
vuxnas ansvar, snarare än aktörer med rätt till delaktighet och medbestämmande,
liksom könsblinda perspektiv där individuell avvikelse står i fokus.
Nyheterna på området skulle på sikt kunna bidra till en breddning av perspektiven.
Det är dock ännu för tidigt att dra några säkra slutsatser om en
sådan utveckling.

Sedan drygt fyra år tillbaka finns en bestämmelse i 5 kap. 10 § socialtjänstlagen (2001:453), SoL, om att kommunerna ska erbjuda stöd till personer som vårdar och stödjer närstående. Stödet till anhöriga har under denna tid fått en tydligare struktur och integrerats i kommunernas planer och styrdokument. Utbudet av olika typer av stöd till anhöriga har ökat, och kommunerna har inrättat tjänster, förbättrat informationen om stödet och arbetar med att införa ett anhörigperspektiv i alla verksamheter. Detta är en generell bild av socialtjänstens sätt att tillämpa bestämmelsen i SoL. Inom äldreomsorgen bedömer kommunerna att de tillämpar bestämmelsen i stor utsträckning, men i funktionshindersverksamheten och individ- och familjeomsorgen anger två tredjedelar av kommunerna att de tillämpar bestämmelsen i liten utsträckning. Det finns vissa problem med att tillämpa bestämmelsen. Äldreomsorgen har svårt att hitta anhöriga att hjälpa och relativt många anhöriga tackar nej till hjälp. Det kan betyda att handläggarna inte utreder de anhörigas behov av stöd, men det kan också bero på brister i samarbetet mellan handläggarna, anhörigkonsulenten och verksamheterna när det gäller stöd till anhöriga. Funktionshindersverksamheten framhåller ofta att den fokuserar på brukaren i första hand. De flesta brukare får redan hjälp med stöd av LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993: 387), och därmed även deras anhöriga. Kommunerna har däremot svårt att nå hjälptagare som enbart har socialtjänstinsatser och deras anhöriga. På motsvarande sätt uppger individ- och familjeomsorgen att stödet till anhöriga är integrerat i klientarbetet och att bestämmelsen i SoL inte tillför det arbetet något. Den framhåller missbruksvården, där det finns ett stort utbud av stöd till makar, barn och andra familjemedlemmar. Individ- och familjeomsorgen beskriver däremot stora problem med att nå anhöriga till personer inom socialpsykiatrin. Får anhöriga stöd? I dag är det svårt att veta hur många anhöriga som får stöd eftersom detta bara är andra året som Socialstyrelsen samlar in uppgifter om serviceinsatser. Resultaten hittills pekar att olika former av anhörigstöd är en mycket omfattande verksamhet i kommunerna. Det saknas däremot underlag för att beskriva det stöd som ges till anhö-riga efter prövning enligt 4 kap. 1 § SoL. Med dagens dokumentation går det inte att ta fram dessa uppgifter i den officiella statistiken över social-tjänstens insatser. Det är därför angeläget att kunna beskriva biståndsprövade stödinsatser till anhöriga. Socialstyrelsen arbetar på uppdrag av regeringen med att utveckla socialtjänststatistiken och ta fram en plan för statistiken beträffande kommunernas anhörigstöd, hemsjukvård och insatser som inte är biståndsprövade. Hälso- och sjukvården och anhöriga Många anhöriga har långvarig kontakt med akutsjukvården, specialistsjukvården och inte minst primärvården, och därmed spelar sjukvården en viktig roll för både de sjuka och för deras anhöriga. Hittills har kommunerna dock inte lyckats etablera samarbete med hälso- och sjukvården i någon större utsträckning. Socialtjänstens kontakter och initiativ till samverkan leder sällan till ett systematiskt samarbete kring anhörigstödet. Det grundläggande problemet är att det saknas en struktur och rutiner för samarbetet mellan landstinget och socialtjänsten när det gäller stöd till anhöriga. I framtiden kommer dessutom hemsjukvården att vara ett kommunalt ansvar i hela landet, och därmed finns skäl till att utveckla hemsjukvårdens roll när det gäller stöd till anhöriga. Socialstyrelsens slutsatser Socialstyrelsen kan konstatera att lagstiftningen ännu inte har fått tillräckligt genomslag. Det krävs ytterligare arbete för att föra in ett anhörigperspektiv i socialtjänsten och i hälso- och sjukvården. Socialstyrelsens uppföljning visar att kommunerna behöver ytterligare vägledning i hur de ska tillämpa bestämmelsen i SoL. Kommunerna behöver fortsätta att utveckla formerna för bemötandet av anhöriga, utreda de anhörigas behov av stöd i de olika verksamheterna samt utveckla informationen om det stöd som finns att få och se till att den når fram. Hälso- och sjukvården behöver utveckla formerna för bemötande av anhöriga och att erbjuda dem stöd. Det är viktigt att hälso- och sjuk-vården och socialtjänsten samarbetar för den anhörigas och närstå-endes bästa. För att även inspirera hälso- och sjukvården i dess arbete med stöd till anhöriga kommer Socialstyrelsen att fortsätta att sammanställa exempel på hur sådant arbete har byggts upp runt om i landet. Socialstyrelsen kommer att stödja olika patient-, anhörig-, funktionshinders-, frivillig- och pensionärsorganisationers behov av information genom att ta fram en informationsskrift om bestämmelsen. Socialstyrelsen kommer under 2014 att genomföra olika informationsinsatser för att ge kommunerna ytterligare vägledning när det gäller att införa bestämmelsen om stöd till anhöriga.

Den 1 juli 2009 infördes en ny bestämmelse i 5 kap. 10 § socialtjänstlagen
(2001:453), SoL. Den anger att "socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta
för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk
eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder". Bestämmelsen
har varit i kraft i två och ett halvt år. Den här rapporten sammanfattar
utvecklingen under 2010 och 2011. Med anhörig avses fortsättningsvis
den som ger vård och stöd och med närstående menas den som
mottar hjälpen.
Socialstyrelsen vägledningsarbete
I enlighet med regeringens förordning har Socialstyrelsen för år 2010 utbetalat
300 miljoner kronor till kommunerna för att underlätta tillämpningen
av den aktuella bestämmelsen.
Socialstyrelsens har under året haft en bred dialog med företrädare för socialtjänsten
för vägledning i arbetet med att utveckla stödet till anhöriga.
Socialstyrelsen har också anordnat seminarier med handläggare för att diskutera
deras roll i tillämpningen av 5 kap. 10 § SoL. Arbetet kommer att
dokumenteras i en vägledningsskrift, som syftar till att underlätta kommunens
arbete med att utveckla strategier och styrdokument för hela socialtjänsten,
som tydliggör vad som förväntas av personal och verksamheter,
när det gäller bemötande och stöd till anhöriga.
Likaså har Socialstyrelsen startat en dialog med patient-, anhörig-, handikapp-,
frivilligorganisationer för att få en bättre bild av deras roll när det
gäller tillämpningen av bestämmelsen. Arbetet har resulterat i en omarbetad
informationsbroschyr som ska gå ut till vård- och omsorgspersonal, organisationer
och allmänheten.
Kännedom om bestämmelsen
Inom socialtjänsten känner allt fler till bestämmelsen, vilket är en positiv
utveckling. Det är mycket svårare att veta i vad mån den är känd bland
kommuninvånarna och i vilken utsträckning informationen når fram till
"personer som vårdar eller stödjer närstående". Socialtjänstens handläggare
har en nyckelroll i att informera om 5 kap. 10 § SoL och dess innebörd.
Det är viktigt att organisationer som företräder anhöriga känner till och
informerar om bestämmelsen bland sina medlemmar. Det är dock inte givet
att anhörig-, patient-, handikapp- eller frivilligorganisationerna känner till
bestämmelsen. Organisationerna efterlyser här en dialog med kommunen.
Inom hälso- och sjukvården känner personalen inte till 5 kap. 10 § SoL i
tillräcklig utsträckning. Hälso- och sjukvårdspersonalens kunskap, eller brist
på kunskap, om bestämmelsen i socialtjänstlagen kan påverka sjukvårdens
intresse för att samverka med socialtjänsten i anhörigfrågor.
8
Tillämpningen av bestämmelsen
Inom äldreomsorgen har arbetet med bestämmelsen gått in i en konsolideringsfas;
man säkrar och förstärker det som uppnåtts i det tidigare arbetet.
Det är en positiv utveckling. Däremot vet Socialstyrelsen inte i vilken utsträckning
biståndshandläggarna inom äldreomsorgen har också beakta anhörigas
behov när de handlägger ärenden som rör den närstående.
Funktionshindersverksamheten har kommit igång med arbetet att utveckla
stödet till anhöriga. Många kommuner har genomfört kartläggningar av
verksamheten, för att få ett underlag för hur stödet till anhöriga ska utvecklas
vidare. På motsvarande sätt är det oklart i vad mån handläggarna har ett
anhörigstödjande förhållningssätt. Dessutom kan funktionshinderverksamhetens
starka brukarperspektiv göra det svårare att samtidigt ta till sig ett
anhörigperspektiv.
Individ- och familjeomsorgen befinner sig i startfasen när det gäller att
forma sitt anhörigstöd. Det betyder inte att man saknar insatser som de kan
erbjuda anhöriga. Individ- och familjeomsorgen ser ofta samarbetet med
anhöriga som en integrerad del i arbetet med brukarna. Utifrån detta måste
man utveckla sitt stöd till anhöriga.
För socialtjänsten som helhet är det fortfarande svårt att få till stånd ett
brett samarbete med hälso- och sjukvården när det gäller stöd till anhöriga.
Konsekvenserna av bestämmelsen
Förutom kommunernas redovisning av hur man arbetat med att tillämpa
socialtjänstlagens bestämmelse, har Socialstyrelsen små möjligheter att beskriva
konsekvenserna av bestämmelsen för enskilda anhöriga och om de
erbjudits och tagit emot stöd från socialtjänsten eller ej. Det skapar stora
svårigheter att få en bild av tillämpningen av bestämmelsen, liksom utvecklingen
av stödet till anhöriga som vårdar och stödjer närstående överhuvudtaget.
Socialstyrelsen saknar underlag för att redovisa hur vanligt det är att
enskilda får behovsprövade insatser, eller serviceinsatser till stöd.
Socialstyrelsens slutsatser och förslag
• Kommunerna behöver ta fram mål för stödet till anhöriga enligt 5 kap.
10 § SoL och tydliggöra vad som förväntas av socialtjänstens personal
beträffande bemötande och stöd till anhöriga. Det underlättar även samarbetet
med hälso- och sjukvården, med patient-, anhörig-, handikapp-,
frivilligorganisationer och med kommuninvånarna.
• Det finns behov av ett utvecklingsarbete inom socialtjänstens samtliga
verksamheter så att personalen kan omsätta ett anhörigperspektiv i sitt
arbete. Särskilt viktigt är att diskutera vilken delaktighet och därmed
vilket inflytande man erbjuder anhöriga.
• Socialtjänsten har ofta kontakt med anhöriga i samband med handläggningen
av den enskildes ansökan om hjälp. Här är det viktigt att man
samtidigt uppmärksammar också anhörigas behov av stöd.
9
• Många anhöriga har långvarig kontakt med landstingets hälso- och sjukvård.
Det är därför angeläget att utveckla samarbetet mellan landstinget
och kommunen beträffande stöd till anhöriga. Särskilt samverkan mellan
socialtjänsten och primärvården behöver utvecklas.
• Kommunerna har mycket att vinna på att förbättra dialogen med patient-
, anhörig-, handikapp- och frivilligorganisationerna, informera om den
aktuella bestämmelsen och om dess innebörd för organisationernas medlemmar.

• För att kunna vidareutveckla stödet till anhöriga inom socialtjänstens
olika verksamheter, är det viktigt att kunna följa resultatet av arbetet.
Kommunernas dokumentation och system för verksamhetsuppföljning
måste därför också innefatta 5 kap. 10 § SoL.
• Socialstyrelsen kommer att i sitt vägledningsarbete ha fokus på att stödja
utvecklingen inom funktionshindersverksamheten och individ- och familjeomsorgen.
Vägledningsarbetet kommer också att vidgas till att omfatta
hälso- och sjukvården i stödet till anhöriga. Socialstyrelsen kommer
samla in mängduppgifter av serviceinsatser till stöd för anhöriga, i
en kommunenkät 2012.

Kommunernas tillämpning av bestämmelsen
Sedan drygt fyra år tillbaka finns en bestämmelse i 5 kap. 10 § socialtjänstlagen
(2001:453), SoL, om att kommunerna ska erbjuda stöd till personer
som vårdar och stödjer närstående. Stödet till anhöriga har under denna tid
fått en tydligare struktur och integrerats i kommunernas planer och styrdokument.
Utbudet av olika typer av stöd till anhöriga har ökat, och kommunerna
har inrättat tjänster, förbättrat informationen om stödet och arbetar
med att införa ett anhörigperspektiv i alla verksamheter.
Detta är en generell bild av socialtjänstens sätt att tillämpa bestämmelsen
i SoL. Inom äldreomsorgen bedömer kommunerna att de tillämpar bestämmelsen
i stor utsträckning, men i funktionshindersverksamheten och individoch
familjeomsorgen anger två tredjedelar av kommunerna att de tillämpar
bestämmelsen i liten utsträckning.
Det finns vissa problem med att tillämpa bestämmelsen. Äldreomsorgen
har svårt att hitta anhöriga att hjälpa och relativt många anhöriga tackar nej
till hjälp. Det kan betyda att handläggarna inte utreder de anhörigas behov
av stöd, men det kan också bero på brister i samarbetet mellan handläggarna,
anhörigkonsulenten och verksamheterna när det gäller stöd till anhöriga.
Funktionshindersverksamheten framhåller ofta att den fokuserar på brukaren
i första hand. De flesta brukare får redan hjälp med stöd av LSS, lagen
om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993: 387), och därmed
även deras anhöriga. Kommunerna har däremot svårt att nå hjälptagare som
enbart har socialtjänstinsatser och deras anhöriga.
På motsvarande sätt uppger individ- och familjeomsorgen att stödet till
anhöriga är integrerat i klientarbetet och att bestämmelsen i SoL inte tillför
det arbetet något. Den framhåller missbruksvården, där det finns ett stort
utbud av stöd till makar, barn och andra familjemedlemmar. Individ- och
familjeomsorgen beskriver däremot stora problem med att nå anhöriga till
personer inom socialpsykiatrin.
Får anhöriga stöd?
I dag är det svårt att veta hur många anhöriga som får stöd eftersom detta
bara är andra året som Socialstyrelsen samlar in uppgifter om serviceinsatser.
Resultaten hittills pekar att olika former av anhörigstöd är en mycket
omfattande verksamhet i kommunerna.
Det saknas däremot underlag för att beskriva det stöd som ges till anhö-
riga efter prövning enligt 4 kap. 1 § SoL. Med dagens dokumentation går
det inte att ta fram dessa uppgifter i den officiella statistiken över socialtjänstens
insatser.
Det är därför angeläget att kunna beskriva biståndsprövade stödinsatser till
anhöriga. Socialstyrelsen arbetar på uppdrag av regeringen med att utveckla
socialtjänststatistiken och ta fram en plan för statistiken beträffande kom-
7
munernas anhörigstöd, hemsjukvård och insatser som inte är biståndsprö-
vade.
Hälso- och sjukvården och anhöriga
Många anhöriga har långvarig kontakt med akutsjukvården, specialistsjukvården
och inte minst primärvården, och därmed spelar sjukvården en viktig
roll för både de sjuka och för deras anhöriga. Hittills har kommunerna dock
inte lyckats etablera samarbete med hälso- och sjukvården i någon större
utsträckning. Socialtjänstens kontakter och initiativ till samverkan leder
sällan till ett systematiskt samarbete kring anhörigstödet.
Det grundläggande problemet är att det saknas en struktur och rutiner för
samarbetet mellan landstinget och socialtjänsten när det gäller stöd till anhö-
riga. I framtiden kommer dessutom hemsjukvården att vara ett kommunalt
ansvar i hela landet, och därmed finns skäl till att utveckla hemsjukvårdens
roll när det gäller stöd till anhöriga.
Socialstyrelsens slutsatser
Socialstyrelsen kan konstatera att lagstiftningen ännu inte har fått tillräckligt
genomslag. Det krävs ytterligare arbete för att föra in ett anhörigperspektiv i
socialtjänsten och i hälso- och sjukvården. Socialstyrelsens uppföljning visar
att kommunerna behöver ytterligare vägledning i hur de ska tillämpa
bestämmelsen i SoL.
• Kommunerna behöver fortsätta att utveckla formerna för bemötandet
av anhöriga, utreda de anhörigas behov av stöd i de olika verksamheterna
samt utveckla informationen om det stöd som finns att få och
se till att den når fram.
• Hälso- och sjukvården behöver utveckla formerna för bemötande av
anhöriga och att erbjuda dem stöd. Det är viktigt att hälso- och sjukvården
och socialtjänsten samarbetar för den anhörigas och närstå-
endes bästa.
• För att även inspirera hälso- och sjukvården i dess arbete med stöd
till anhöriga kommer Socialstyrelsen att fortsätta att sammanställa
exempel på hur sådant arbete har byggts upp runt om i landet.
• Socialstyrelsen kommer att stödja olika patient-, anhörig-, funktionshinders-,
frivillig- och pensionärsorganisationers behov av information
genom att ta fram en informationsskrift om bestämmelsen.
• Socialstyrelsen kommer under 2014 att genomföra olika informationsinsatser
för att ge kommunerna ytterligare vägledning när det
gäller att införa bestämmelsen om stöd till anhöriga.

Kommunernas tillämpning av bestämmelsen

Den 1 juli 2009 infördes en bestämmelse i 5 kap. 10 § socialtjänstlagen (2001:453), SoL, om att socialtjänsten ska erbjuda stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående.

Socialstyrelsens uppföljning visar att socialtjänstverksamheterna i kommunerna tillämpar bestämmelsen i mycket varierande grad. Längst har man kommit inom äldreomsorgen, vilket förklaras av utvecklingen av anhörigstöd i huvudsak skedde inom äldreomsorgen, innan bestämmelsen tillkom. Inom funktionshindersverksamheten och individ- och familjeomsorgen har man kommit igång, men mycket arbete återstår för att omsätta bestämmelsen utifrån de specifika förutsättningar som finns i dessa verksamheter.

Kommunerna har dock överlag blivit bättre på att sätta upp mål, avsätta resurser och organisera arbetet med att stödja anhöriga. Likaså har de ökat sitt utbud av service som stöd till anhöriga. Det betyder sammantaget att kommunerna erbjuder stöd till anhöriga i högre grad än tidigare.

Vad har bestämmelsen inneburit för de anhöriga?

Det är svårt att följa upp och beskriva bestämmelsens effekter för enskilda anhöriga eftersom det saknas underlag för att avgöra om fler anhöriga erbjudits och tagit emot stöd eller inte. Det beror på att uppgifterna om biståndsbeviljade insatser i socialtjänststatistiken inte innefattar uppgifter om bistånd till anhöriga.

Vad anser organisationerna om bestämmelsen?

Överlag är anhörig-, patient-, funktionshinders-, frivillig- och pensionärsorganisationerna kritiska till bristen på stöd, de stora skillnaderna i kvalitet och de stora variationerna mellan kommunerna. Socialtjänsten har också svårt att erbjuda ett individuellt utformat stöd. Vidare kräver de att den personal som arbetar med att stödja anhöriga ska ha kunskaper om de sjukdomar eller funktionsnedsättningar som de närstående har.

Organisationerna framhåller att det stöd som deras medlemmar behöver inte kan tillgodoses enbart inom socialtjänsten, utan det krävs stöd från sjukvården, skolan, arbetsgivaren och myndigheter, t.ex. försäkringskassan. Organisationerna poängterar också problemen med att samordna insatser för den närstående, och att det oftast är de anhöriga som tvingas ta det ansvaret.

Socialtjänstens samarbete med hälso- och sjukvården

Socialtjänsten har ett mycket begränsat samarbete med sjukvården när det gäller stödet till anhöriga, och socialtjänstens företrädare pekar på att det saknas en motsvarande lagstiftning om stöd till anhöriga i sjukvården. Det är också svårt att organisera ett kommunvis samarbete med sjukhus- och specialistvården som ofta betjänar många kommuner samtidigt. Även samarbetet med primärvården fungerar dåligt. Det grundläggande problemet är dock att det saknas en etablerad struktur för samarbetet mellan landstinget och socialtjänsten på området.

Har bestämmelsen fått några andra konsekvenser?

Sedan bestämmelsen infördes bedrivs allt mer av vården och omsorgen i hemmet, som en följd av att det finns färre sjukhusplatser och platser i särskilt boende. Detta får stora konsekvenser för de anhöriga.

I och med bestämmelsen har det blivit tydligt att lagen gäller för hela socialtjänsten och alla dess målgrupper och verksamheter. Bestämmelsen berör alla som vårdar eller stödjer någon närstående, oberoende av den närståendes diagnos, funktionsnedsättning, ålder, kön, relation, boendeförhållanden osv.

Det har också vuxit fram en insikt om att alla påverkas om det finns en hjälpbehövande person i familjen: oavsett om det är en make, ett barn eller en vuxen, en förälder eller ett syskon. Det gäller också oavsett i vilken utsträckning den anhöriga ger vård och omsorg till den sjuke.

En annan erfarenhet är att behovet av att uppmärksamma de anhörigas situation och behov av stöd inte enbart är en fråga för socialtjänsten utan för hela samhället: sjukvården, skolan, arbetslivet, myndigheterna och så vidare. Det pekar på behovet av ett förändrat synsätt, från ett individcentrerat till ett familjeorienterat synsätt i vården och omsorgen.

Socialstyrelsens slutsatser

Socialstyrelsen konstaterar att det återstår en del arbete för att bestämmelsen ska tillämpas mer i socialtjänsten och för att få ett anhöriginkluderande arbetssätt i all vård- och omsorgsverksamhet.

Kommunerna behöver bli bättre på att informera om vilket stöd de kan erbjuda, och hur anhöriga kan gå tillväga för att ansöka om det eller på annat sätt få stöd.
Kommunerna behöver utveckla dialogen med anhörig-, patient-, funk
tionshinders-, frivillig- och pensionärsorganisationerna för att ta vara på de kunskaper och erfarenheter som organisationerna har när det gäller stöd till anhöriga som vårdar närstående.
Huvudmännen behöver utveckla former och rutiner för samarbete kring stödet till anhöriga. Ett sätt kan vara länsövergripande överenskommelser om samverkan mellan sjukvården och socialtjänsten.
Socialtjänstens olika verksamheter, särskilt funktionshindersverksamheten och individ- och familjeomsorgen, behöver fortsatt stöd för att utveckla sin tillämpning av bestämmelsen. Ett fortsatt stöd bör också ta sikte på att utveckla möjligheterna att följa upp utvecklingen av stödet till anhöriga och att stimulera utvecklingen av kunskaper om effekter av stöd till anhöriga.

Kommunernas tillämpning av bestämmelsen

Den 1 juli 2009 infördes en bestämmelse i 5 kap. 10 § socialtjänstlagen (2001:453), SoL, om att socialtjänsten ska erbjuda stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående.

Socialstyrelsens uppföljning visar att socialtjänstverksamheterna i kommunerna tillämpar bestämmelsen i mycket varierande grad. Längst har man kommit inom äldreomsorgen, vilket förklaras av utvecklingen av anhörigstöd i huvudsak skedde inom äldreomsorgen, innan bestämmelsen tillkom. Inom funktionshindersverksamheten och individ- och familjeomsorgen har man kommit igång, men mycket arbete återstår för att omsätta bestämmelsen utifrån de specifika förutsättningar som finns i dessa verksamheter.

Kommunerna har dock överlag blivit bättre på att sätta upp mål, avsätta resurser och organisera arbetet med att stödja anhöriga. Likaså har de ökat sitt utbud av service som stöd till anhöriga. Det betyder sammantaget att kommunerna erbjuder stöd till anhöriga i högre grad än tidigare.

Vad har bestämmelsen inneburit för de anhöriga?

Det är svårt att följa upp och beskriva bestämmelsens effekter för enskilda anhöriga eftersom det saknas underlag för att avgöra om fler anhöriga erbjudits och tagit emot stöd eller inte. Det beror på att uppgifterna om biståndsbeviljade insatser i socialtjänststatistiken inte innefattar uppgifter om bistånd till anhöriga.

Vad anser organisationerna om bestämmelsen?

Överlag är anhörig-, patient-, funktionshinders-, frivillig- och pensionärsorganisationerna kritiska till bristen på stöd, de stora skillnaderna i kvalitet och de stora variationerna mellan kommunerna. Socialtjänsten har också svårt att erbjuda ett individuellt utformat stöd. Vidare kräver de att den personal som arbetar med att stödja anhöriga ska ha kunskaper om de sjukdomar eller funktionsnedsättningar som de närstående har.

Organisationerna framhåller att det stöd som deras medlemmar behöver inte kan tillgodoses enbart inom socialtjänsten, utan det krävs stöd från sjukvården, skolan, arbetsgivaren och myndigheter, t.ex. försäkringskassan. Organisationerna poängterar också problemen med att samordna insatser för den närstående, och att det oftast är de anhöriga som tvingas ta det ansvaret.

Socialtjänstens samarbete med hälso- och sjukvården

Socialtjänsten har ett mycket begränsat samarbete med sjukvården när det gäller stödet till anhöriga, och socialtjänstens företrädare pekar på att det saknas en motsvarande lagstiftning om stöd till anhöriga i sjukvården. Det är också svårt att organisera ett kommunvis samarbete med sjukhus- och specialistvården som ofta betjänar många kommuner samtidigt. Även samarbetet med primärvården fungerar dåligt. Det grundläggande problemet är dock att det saknas en etablerad struktur för samarbetet mellan landstinget och socialtjänsten på området.

Har bestämmelsen fått några andra konsekvenser?

Sedan bestämmelsen infördes bedrivs allt mer av vården och omsorgen i hemmet, som en följd av att det finns färre sjukhusplatser och platser i särskilt boende. Detta får stora konsekvenser för de anhöriga.

I och med bestämmelsen har det blivit tydligt att lagen gäller för hela socialtjänsten och alla dess målgrupper och verksamheter. Bestämmelsen berör alla som vårdar eller stödjer någon närstående, oberoende av den närståendes diagnos, funktionsnedsättning, ålder, kön, relation, boendeförhållanden osv.

Det har också vuxit fram en insikt om att alla påverkas om det finns en hjälpbehövande person i familjen: oavsett om det är en make, ett barn eller en vuxen, en förälder eller ett syskon. Det gäller också oavsett i vilken utsträckning den anhöriga ger vård och omsorg till den sjuke.

En annan erfarenhet är att behovet av att uppmärksamma de anhörigas situation och behov av stöd inte enbart är en fråga för socialtjänsten utan för hela samhället: sjukvården, skolan, arbetslivet, myndigheterna och så vidare. Det pekar på behovet av ett förändrat synsätt, från ett individcentrerat till ett familjeorienterat synsätt i vården och omsorgen.

Socialstyrelsens slutsatser

Socialstyrelsen konstaterar att det återstår en del arbete för att bestämmelsen ska tillämpas mer i socialtjänsten och för att få ett anhöriginkluderande arbetssätt i all vård- och omsorgsverksamhet.

Kommunerna behöver bli bättre på att informera om vilket stöd de kan erbjuda, och hur anhöriga kan gå tillväga för att ansöka om det eller på annat sätt få stöd.
Kommunerna behöver utveckla dialogen med anhörig-, patient-, funk
tionshinders-, frivillig- och pensionärsorganisationerna för att ta vara på de kunskaper och erfarenheter som organisationerna har när det gäller stöd till anhöriga som vårdar närstående.
Huvudmännen behöver utveckla former och rutiner för samarbete kring stödet till anhöriga. Ett sätt kan vara länsövergripande överenskommelser om samverkan mellan sjukvården och socialtjänsten.
Socialtjänstens olika verksamheter, särskilt funktionshindersverksamheten och individ- och familjeomsorgen, behöver fortsatt stöd för att utveckla sin tillämpning av bestämmelsen. Ett fortsatt stöd bör också ta sikte på att utveckla möjligheterna att följa upp utvecklingen av stödet till anhöriga och att stimulera utvecklingen av kunskaper om effekter av stöd till anhöriga.

Sedan den 1 juli 2009 ska socialnämnden enligt socialtjänstlagen erbjuda stöd till personer som vårdar eller stödjer en anhörig. Genom enkäter till socialtjänstens verksamheter och kontakter på alla nivåer samt med anhörig-, patient- och frivilligorganisationer har följande bild av hur kommunerna tillämpar bestämmelsen framkommit.

Bristen på dokumentation gör det svårt att få en bild av hur den nya bestämmelsen tillämpas, omfattningen av det stöd som ges och hur stödet utvecklas. Utvecklingen av stödet till anhöriga till personer med långvarig sjukdom eller personer med funktionshinder har kommunerna inte prioriterat tillräckligt högt. Därför är det på dessa områden som Socialstyrelsen kommer att inrikta sitt vägledningsarbete.

Äldreprägeln består

Fortfarande finns en tydlig äldreprägel i arbetet med att erbjuda stöd till anhöriga, eftersom kommunerna i första hand ger stöd till anhöriga till äldre. Arbetet, organisationen, utbudet och innehållet i kommunernas stöd till anhöriga har sina rötter inom vården och omsorgen om de äldre.

Arbetet med att stödja anhöriga är inte integrerat i alla socialtjänstens verksamheter. Stödet håller på att utvecklas, men mycket arbete återstår med att ge stöd till anhöriga till personer med långvarig sjukdom eller yngre personer med funktionshinder.

Kulturskillnader i synen på anhöriga

Man kan tala om olika kulturer i synen på och sättet att förhålla sig till anhöriga i socialtjänsten. De olika verksamheterna har olika och ibland vitt skilda uppdrag och historia. De möter anhöriga i skilda livssituationer och med olika levnadsförhållanden och därmed olika behov av stöd och hjälp.

Anhörigstöd i individ- och familjeomsorgen innebär till exempel ofta något annat än stöd för anhöriga till äldre. På samma sätt har anhöriga till personer med långvarig sjukdom eller funktionshinder ofta andra livsvillkor än anhöriga till äldre, och därmed andra behov av stöd och hjälp.

Brist på data

Det är svårt att få en bild av hur den nya bestämmelsen tillämpas, och av hur stödet till anhöriga som vårdar eller stödjer närstående utvecklas. Problemet är att socialtjänstens behovsprövade insatser dokumenteras på ett sådant sätt att man inte kan identifiera om insatsen beviljas som ett stöd till den anhöriga eller inte. Det är otillfredsställande att Socialstyrelsen inte kan beskriva hur den nya bestämmelsen påverkar enskilda anhöriga. En stor del av socialtjänstens insatser för anhöriga utgörs av icke behovsprövade insatser, s.k. allmänt inriktad service. Det saknas dock för närvarande underlag för att kunna beskriva omfattningen av de serviceinsatser som ges som stöd till anhöriga.

Slutsatser

Socialstyrelsen anser att kommunerna inte har prioriterat att utveckla stöd för anhöriga till långvarigt sjuka och personer med funktionshinder tillräckligt högt.
Socialtjänstens verksamheter behöver fortsätta utveckla arbetet om hur man bemöter anhöriga och se över vilken delaktighet och därmed vilket inflytande de erbjuder anhöriga, särskilt när de handlägger den närståendes ansökan om hjälp.
Många anhöriga har en långvarig kontakt med både hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Därför är det nödvändigt att huvudmännen utvecklar kontakterna och rutinerna för samarbete i stödet till anhöriga.
Socialstyrelsen konstaterar att stödet till anhöriga till äldre är mest utvecklat. Socialstyrelsen kommer därför att inrikta sitt vägledningsarbete på utvecklingen av stödet till anhöriga till personer med långvarig sjukdom eller personer med funktionshinder.
Socialstyrelsen kommer att utveckla dialogen med patient-, anhörig- och frivilligorganisationer, för att ta vara på organisationernas kunskaper och erfarenheter i arbetet med att utveckla stödet till anhöriga.
Socialstyrelsen konstaterar att det saknas underlag för att beskriva omfattningen av stödet till anhöriga. Socialstyrelsen avser därför att påbörja arbetet med att skapa ett system, för att kunna samla in uppgifter om serviceinsatser till stöd för anhöriga.

I propositionen föreslås en ändring i socialtjänstlagen (2001:453) som syftar till att förtydliga att socialnämnden ska erbjuda stöd för att under-lätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en person som har funktionshinder.
Vidare bedöms att Socialstyrelsen bör få i uppdrag att utarbeta vägled-ning till stöd för tillämpningen av lagstiftningen som rör socialtjänstens arbete med stöd till de personer som vårdar eller stödjer närstående.
Ändringen i socialtjänstlagen föreslås träda i kraft den 1 juli 2009.

We conducted a community-based, randomized control trial with intent-to-treat analyses of Promoting First Relationships (PFR) to improve parenting and toddler outcomes for toddlers in state dependency. Toddlers (10-24 months; N = 210) with a recent placement disruption were randomized to 10-week PFR or a comparison condition. Community agency providers were trained to use PFR in the intervention for caregivers. From baseline to postintervention, observational ratings of caregiver sensitivity improved more in the PFR condition than in the comparison condition, with an effect size for the difference in adjusted means postintervention of d = .41. Caregiver understanding of toddlers' social emotional needs and caregiver reports of child competence also differed by intervention condition postintervention (d = .36 and d = .42) with caregivers in the PFR condition reporting more understanding of toddlers and child competence. Models of PFR effects on within-individual change were significant for caregiver sensitivity and understanding of toddlers. At the 6-month follow-up, only 61% of original sample dyads were still intact and there were no significant differences on caregiver or child outcomes.

This article describes primary outcomes of the development and field-testing of a curriculum Promoting learning through active interaction with 27 infants and their caregivers and early interventionists in 2 different states. The curriculum was designed to provide a systematic approach to supporting interactions with infants who have sensory impairments and complex multiple disabilities and who are at the preintentional level of communication. Participating infants had both a visual impairment and hearing loss and additional disabilities. Their families represented diverse socioeconomic, educational, and cultural backgrounds, and participating early interventionists varied widely in their qualifications. Results indicate that a diverse group of families used the strategies successfully and found them to be helpful in supporting their children 1/4s interactions and communication development. The article outlines key components of the curriculum and discusses evaluation data on the basis of caregiver feedback on use of strategies and analysis of videotaped observations on the caregivers 1/4 use of sensory cues with their infants. Copyright © 2007 Wolters Kluwer Health | Lippincott Williams & Wilkins.

Abstract: It is estimated that 4–8% of youth in Europe carry out substantial care for a family
member or significant other. To prevent adverse psychosocial outcomes in young carers (YCs),
primary prevention resilience building interventions have been recommended. We describe the
study protocol of an international randomized controlled trial (RCT) of an innovative group intervention
designed to promote the mental health and well‐being of adolescent YCs (AYCs) aged
15–17. The RCT will be conducted in six European countries in the context of the Horizon 2020
European funded research and innovation project "Psychosocial support for promoting mental
health and well‐being among adolescent young caregivers in Europe" ("ME‐WE"). The ME‐WE
intervention is based on Hayes and Ciarrochi's psychoeducational model for adolescents and will
consist of seven 2‐h sessions in a group format, aimed to help AYCs build psychological flexibility
and live according to their values. The control group will be a waitlist. Primary and secondary
outcomes and control variables will be measured at baseline (T0), post‐intervention (T1) and 3
months follow‐up (T2). The COVID‐19 pandemic has made amendments necessary to the original
study protocol methodology, which we describe in detail. This study will contribute to building an
evidence‐based manualized program that educators and health and social care professionals can
use to support AYCs in their transition to adulthood. From a research perspective, the outcomes of
this study will contribute to evidence‐based practices in primary prevention of psychosocial difficulties
in AYCs and will gather novel knowledge on the effectiveness of Hayes and Ciarrochi's
model for use with middle adolescents with caring responsibilities. The trial has been preregistered
(registration number: NCT04114864).

This study evaluated the psycho-educational small-group component of the CASPAR Youth Services Student Assistance Program with a randomized-controlled trial. Two cohorts of at-risk sixth graders from six schools in two communities were randomly assigned to intervention or control conditions and tested one and a half years later at the end of the seventh grade. A generalized estimating equations model yielded a significant intervention effect on all three composite outcome variables. The results support the effectiveness of prevention strategies aimed at promoting positive youth development and a social influence process for adolescents that creates trusting relationships as the foundation for helping youth improve key skills, exert greater control over their lives, and make informed decisions about substances. EDITOR'S STRATEGIC IMPLICATIONS: School administrators should be aware of this promising approach (pending replication) of using student assistance counselors to promote children's intrinsic motivation and potential for positive decision making.

Background: Patients with incurable illness are increasingly being cared for in their homes with the help of palliative home care. However, in this system family caregivers also play an important role and often take a great responsibility for the patient's care. Family caregivers often lack preparedness for the situation, which could have negative consequences on their health and wellbeing.

Methods: The overall aim of this thesis was to develop and test a psycho-educational intervention for family caregivers in specialised palliative home care and to study processes and effects of the intervention. The psycho-educational intervention was developed based on the theoretical framework of Andershed and Ternestedt with focus on family caregivers' need for education and practical and emotional support. The intervention was delivered by health professionals and tested as a randomised controlled trial (RCT) at 10 specialised palliative home care settings, including an intervention arm and a control arm with standard support. The thesis includes four studies of which two (I, II) had a qualitative design and focused on processes involved in or considered relevant for the intervention. Two studies (III, IV) had a quantitative approach and focused on the effects of the intervention. The overall aim of the intervention was to improve family caregivers' feelings of preparedness for caregiving. In total, 194 family caregivers participated in the RCT with 96 family caregivers in the control arm and 98 in the intervention arm.

Aim and results of studies: The aim of Study I was to study how family caregivers' experienced their preparedness for caregiving in palliative care. The results showed that preparing for caregiving was viewed as an ongoing process by family caregivers and that it was related to the process of preparing for the patient's death.

The aim of Study II was to explore the experiences of delivering and participating in the intervention from the perspectives of health professionals and family caregivers. The intervention was generally perceived as a positive experience and both groups highlighted that it could be used a tool to support family caregivers to become better prepared.

The aim of Study III was to investigate the effects of the intervention compared to standard support in short- term and long-term. The results showed that the intervention had significantly improved family caregivers' feelings of preparedness for caregiving both in short-term and long-term.

The aim of Study IV was to investigate the characteristics of family caregivers who did not benefit from the intervention. The results indicated that family caregivers who did not benefit were significantly less vulnerable at baseline than those who did. Hence, they might not have had the same need for the intervention to become better prepared.

Conclusion: In conclusion of the four studies, the psycho-educational intervention could be valuable as a part of the health professional work to support family caregivers and increase their chances to become better prepared for caregiving. For the development of future interventions, it is important that family caregivers who are perceived as vulnerable are not excluded from participating, because they could be in most need of them.

Self-determination and control over one's own life is critical for all individuals, including
individuals with developmental disabilities (Kennedy, 1996). Self-determination provides the
conceptual foundation for policy, vision, and social systems in the field of developmental
disabilities. As the field has evolved from early assumptions about "handicap" and "disability"
the central role of the individual has been captured by the construct of "self-determination." A
need exists to link the vision with both existing empirical evidence, and overt description of the
practices that will help us better realize a society in which self-determination represents the
lifestyle of all citizens. Promoting self-determination has become best practice in the education
of students with intellectual and developmental disabilities. The purpose of this practice guide
is to review and summarize existing practices that enhance self-determination and the
empirical support associated with those practices. Self-determination offers a broad vision with
personal implications. It is a construct with multiple facets and as such there will be no single
practice or package of practices for achieving self-determination that applies to all people or all
contexts. We offer in this practice guide first a summary of the way in which self-determination
has been conceptualized for the purposes of this Practice Guide and by the Gateway to SelfDetermination
project, then an organizational framework for linking practices that will enhance
self-determination, and finally a brief summary of the research literature supporting use of
these practices. Our hope is that this guide will not only provide recommendations for
educators, but also prove useful in fostering research, policy, and systems efforts to expand the
role of self-determination in the lives of people with disabilities

Denna rapport är huvudrapporten "Prostitution i Sverige – Kartläggning och utvärdering av prostitutionsgruppernas insatser samt erfarenheter och attityder i befolkningen" och den kan läsas separat som en sammanfattning. Vill man ha mer detaljerad information hänvisas till respektive delrapport. I den första delrapporten "Sälja och köpa sex i Sverige 2011. Förekomst, hälsa och attityder" redovisas en webbaserad epidemiologisk undersökning vars avsikt var att kartlägga erfarenheter av att köpa och sälja sex i befolkningen 18-65 år. I rapporten läggs en bakgrund till det kontext i vilket prostitutionsgruppernas arbete bedrivs. I del 2-4 beskrivs prostitutionsgruppernas organisation och arbetssätt "Kartläggning av insatser mot prostitutionen i Stockholm, Göteborg och Malmö" (delrapport 2) samt de klienter verksamheterna mött under ett år inom programmen för Försäljare av Sexuella Tjänster (FAST) "Ett års kontakter med prostitutionsenheterna och beskrivning av insatser till personer med prostitutionserfarenhet (FAST)"(delrapport 3) och Köpare av Sexuella Tjänster (KAST) "Ett års kontakter med prostitutionsenheterna. En beskrivning av insatser till personer med erfarenhet av att köpa sex/problematiskt sexuellt beteende (KAST)" (delrapport 4). Det centrala fokus för regeringens och Socialstyrelsens uppdrag har varit att göra en utvärdering av det behandlingsarbete som bedrivs av prostitutionsgrupperna för stöd och hjälp till försäljare av sexuella tjänster och köpare av sexuella tjänster. Dessa studier "Utvärdering av samtalsbehandling med försäljare av sexuella tjänster (FAST)" och "Utvärdering av samtalsbehandling med köpare av sexuella tjänster (KAST)" kompletteras med en kvalitativ studie om tidigare klienters erfarenhet av given behandling "Intervjuer med personer som tidigare fått behandling vid FAST". Rapporten avslutas med en intervjustudie med 11 unga kvinnor som sålt sex via Internet, "Online är jag någon annan.......Unga kvinnor med erfarenhet av att sälja sexuella tjänster online".

OBJECTIVE: Resilience in relation to coping with stress, loss, and bereavement has recently received increased attention. The aim of the current study was to describe aspects that are experienced as a protection against powerlessness and/or helplessness during advanced palliative home care (APHC) or as a help when coping with such perceptions. METHOD: Both family members during ongoing APHC and family members 3-9 months after the patient's death responded (in total, N = 233; response rate 72%) to a postal questionnaire with mainly open-ended questions. The text responses were analyzed using Manifest Content Analysis. RESULTS: Protection against powerlessness and helplessness had been facilitated by a stable patient condition, the patient coping well, a trusting relationship with the patient, practical and emotional support from family and friends, access to palliative expertise, and staff support that was both individually-focused and cooperative. Other aspects that had helped or protected family members against powerlessness and helplessness were a belief that they had their own reliable knowledge to manage the difficult situation, talking to someone, doing good for the patient, distracting activities, acceptance, meaning and hope, and an inner feeling of security. SIGNIFICANCE OF RESULTS: The findings are discussed in relation to existential psychology, the dual process model of coping with bereavement, and repressive coping. Clinical implications are suggested.

Resilience in relation to coping with stress, loss, and bereavement has recently received increased attention. The aim of the current study was to describe aspects that are experienced as a protection against powerlessness and/or helplessness during advanced palliative home care (APHC) or as a help when coping with such perceptions.
Both family members during ongoing APHC and family members 3–9 months after the patient's death responded (in total, N = 233; response rate 72%) to a postal questionnaire with mainly open-ended questions. The text responses were analyzed using Manifest Content Analysis.
Protection against powerlessness and helplessness had been facilitated by a stable patient condition, the patient coping well, a trusting relationship with the patient, practical and emotional support from family and friends, access to palliative expertise, and staff support that was both individually-focused and cooperative. Other aspects that had helped or protected family members against powerlessness and helplessness were a belief that they had their own reliable knowledge to manage the difficult situation, talking to someone, doing good for the patient, distracting activities, acceptance, meaning and hope, and an inner feeling of security.
The findings are discussed in relation to existential psychology, the dual process model of coping with bereavement, and repressive coping. Clinical implications are suggested.

Despite advances in the quality and availability of hospice and palliative care for people with end stage cancers, research addressing the psychosocial needs of family members and concerned others during the dying process has been limited primarily to caregivers. In addition, many of these studies focused on the recently bereaved. In this study, the authors sought to broaden that perspective by examining the psychosocial needs of secondary survivors, a term that applies to caregivers, family members, and others who felt a caring bond with a dying person. A qualitative exploration of needs expressed by secondary survivors following the conclusion of a structured 8-week psychoeducational grief group experience revealed that secondary cancer survivors experience a sense of isolation and powerlessness that is often unrecognized by physicians, nurses, oncology social workers, or other health care professionals. Furthermore, these secondary survivors needed support that extends well beyond activities that are traditionally associated with the physical and emotional care of the dying. Social work intervention strategies directed toward helping secondary survivors assert personal needs, develop greater proximity with the health care team, and prepare for the processes associated with end-of-life may be helpful later during bereavement.

Abstract
OBJECTIVE: To investigate the risk of psychiatric disorders among children of parents with cancer in a nationwide population-based setting. METHODS:
Based on Swedish national registers, the study included 101 339 children with parental cancer diagnosed either during pregnancy (N = 1047) or after birth (N = 100 292) that were born during 1983 to 2000. For each exposed child, we randomly selected 10 unexposed children from the general population after individual matching by year of birth and sex. The matched cohort was followed during 2001 to 2010. Clinical diagnoses of psychiatric disorders and use of prescribed psychiatric medications were identified for all children. Cox regression and logistic regression were used to evaluate the associations of parental cancer with psychiatric disorder diagnosis and psychiatric medication use, respectively. RESULTS: Parental cancer during pregnancy was not associated with the risk of psychiatric disorders overall, although paternal cancer during pregnancy was associated with a higher risk of psychiatric medication use among females. Parental cancer after birth was associated with higher risks of psychiatric disorder diagnoses, particularly stress reaction and adjustment disorders (males: hazard ratio [HR]: 1.24, 95% confidence interval [CI], 1.08-1.43; females: HR: 1.27, 95% CI, 1.14-1.41), and use of psychiatric medication (males: odds ratio [OR]: 1.09, 95% CI, 1.04-1.13; females: OR: 1.14, 95% CI, 1.10-1.18). The positive associations were stronger for parental cancer with poor expected survival and for parental death after cancer diagnosis.
CONCLUSIONS: Parental cancer, primarily the life-threatening cancer, might confer a higher risk of psychiatric disorders among children. These findings have potential implications for health care professionals in providing targeted support to children living with a parent with cancer.

BACKGROUND:
The impacts of maternal substance use have been observed in both research and clinical experience. Several studies have shown that preschool children are at heightened risk of developing various cognitive, behavioral, and socioemotional difficulties. Most knowledge has been generated concerning alcohol consumption during pregnancy and the postnatal effects thereof. Less is known about substance use other than alcohol (for instance, opiates, marijuana, and cocaine) during pregnancy and the long-term developmental consequences.
OBJECTIVE:
The aims of this review are to identify relevant published data on adolescents who have been exposed in utero to alcohol and/or other substances and to examine developmental consequences across functions and mental health at this point in life.
METHODS:
PubMed, Embase, and PsychInfo were searched for publications during the period of 1980-2011 and titles and abstracts selected according to prespecified broad criteria.
RESULTS:
Twenty-five studies fulfilled all of the specific requirements and were included in this review. Most research covered prenatal alcohol exposure. Other substances, however, included cocaine, marijuana, opiates, and poly-substances. Results showed that prenatal exposure to alcohol has long-term cognitive, behavioral, social, and emotional developmental consequences depending on amount and timing of exposure in utero. Less evidence exists for long-term consequences of exposure in utero to other substances than alcohol. However, recent brain-imaging studies have provided important evidence of serious effects of other substance exposure on the developing brain and recent follow-up studies have found an association with deficits in language, attention, areas of cognitive performance and delinquent behavior in adolescence.

Abstract
The Texas Revised Inventory of Grief (TRIG) was developed to measure the intensity of grief after the death of a close person. It consists of two scales: TRIG I (past behaviors) and TRIG II (present feelings). Because of inconsistencies in previous validations, the instrument needs to be further validated, hence the aim of this study was to evaluate the psychometric properties of the TRIG in a sample of bereaved family caregivers in Sweden. The TRIG was translated to Swedish according to standard principles, and 129 bereaved family caregivers completed the questionnaire. Parallel analysis was used to decide the number of factors to extract, followed by confirmatory factor analysis. An ordinal version of Cronbach's alpha was used to evaluate the internal consistency of the scales. Construct validity was tested against the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). The factor analyses resulted in one factor being retained for both scales. The internal consistency was excellent (α > 0.9) for both scales. Construct validity was supported by strong correlations between TRIG I and TRIG II as well as moderate correlations between the TRIG scales and HADS. In conclusion, the TRIG has sound psychometric qualities and the two scales should be treated as unidimensional measures of grief. Hence, the instrument is suited to be used in the context of palliative care.

There is a growing population of children and adolescents that have survived their cancer diagnosis. Therefore, it is of great importance to perform follow-up studies with relevant, valid and sensitive measures. It is of interest both to follow changes over time and to compare results from childhood cancer survivors with those from persons without this experience, to fully understand the impact and complexity of childhood cancer in regard to different aspects of quality of life. The aim of this study was to evaluate the psychometric properties of KIDCSREEN-27 for use with survivors of childhood cancer.

Methods
KIDSCREEN-27 consists of five dimensions measuring health-related quality of life (HRQoL) in children and adolescents; 63 survivors, (4–6 years post- diagnosis) aged 12–22 and 257 from a comparison group were assessed. KIDSCREEN-27 was evaluated using a Rasch Partial Credit Model (PCM). The aspects studied were the properties of the rating scale including threshold values, internal scale validity, unidimensionality, person response validity, and differential item functioning (DIF) comparing the survivors with peers.

Results
The rating scales revealed almost expected patterns of responses, and the threshold ordering for two of three rating scales displayed acceptable results. The items demonstrated acceptable goodness-of-fit MnSq values in 23 of 27 items (85.2%). The explained variance within each dimension was above the set criterion (50%) for all dimensions except Autonomy & Parent Relations (39.8%). Person goodness-of-fit showed acceptable results in four of five dimensions. No DIF was detected with regard to cancer experience (survivors/comparison group).

Conclusions
Based on the performed Rasch analysis, KIDSCREEN-27 is recommended, with the exception of Autonomy & Parent Relations, due to non-satisfactory unidimensionality, for use among adolescents and young adults who have survived childhood cancer. Still, it is recommended that future research should include a larger sample of childhood cancer survivors in order to monitor some items more thoroughly and explore different levels and patterns of HRQoL in KIDSCREEN-27.

OBJECTIVE:
To describe the psychometric properties of the Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ), a brief measure of the prosocial behavior and psychopathology of 3-16-year-olds that can be completed by parents, teachers, or youths.
METHOD:
A nationwide epidemiological sample of 10,438 British 5-15-year-olds obtained SDQs from 96% of parents, 70% of teachers, and 91% of 11-15-year-olds. Blind to the SDQ findings, all subjects were also assigned DSM-IVdiagnoses based on a clinical review of detailed interview measures.
RESULTS:
The predicted five-factor structure (emotional, conduct, hyperactivity-inattention, peer, prosocial) was confirmed. Internalizing and externalizing scales were relatively "uncontaminated" by one another. Reliability was generally satisfactory, whether judged by internal consistency (mean Cronbach a: .73), cross-informant correlation (mean: 0.34), or retest stability after 4 to 6 months (mean: 0.62). SDQ scores above the 90th percentile predicted a substantially raised probability of independently diagnosed psychiatric disorders (mean odds ratio: 15.7 for parent scales, 15.2 for teacher scales, 6.2 for youth scales).
CONCLUSION:
The reliability and validity of the SDQ make it a useful brief measure of the adjustment and psychopathology of children and adolescents.

OBJECTIVE:
To compare the prevalence of psychological disorders in parents of young children with and without attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) and comorbid disruptive behavior disorders (DBD).
METHOD:
Subjects included 98 three- to seven-year-old children with DSM-IV ADHD (68 with ADHD and comorbid oppositional defiant or conduct disorder [ADHD+ODD/CD]) and 116 non-ADHD comparison children recruited in 1995-96 during the first wave of a longitudinal study. Biological mothers were administered interviews to assess ADHD and DBD in their children and mood, anxiety, and substance use disorders in themselves. In addition, they were queried about symptoms of childhood ADHD and DBD, and antisocial personality disorder in themselves and their children's biological fathers.
RESULTS:
Child ADHD was associated with increased rates of maternal and paternal childhood ADHD relative to comparison children. Child ADHD+ODD/CD was associated with maternal mood disorders, anxiety disorders, and stimulant/cocaine dependence, and paternal childhood DBD. Mothers of children with ADHD+ODD/CD also reported increased drinking problems in their children's fathers.
CONCLUSIONS:
These findings indicate that many young children with ADHD, particularly those with comorbid ODD/CD, require comprehensive services to address both their ADHD and the mental health needs of their parents.

The aim of this study was to explore how young (16-25 year old) informal carers of a person with a mental illness experience and use support. In a mixed method approach, we interviewed 12 young carers, and 241 completed a self-administered questionnaire. While the young carers strive to maintain control, their main support seems to be others in their lives, who often define the situation differently. The carers said web-support, counseling, and group counseling might be helpful, yet very few had any professional support. Young carers are greatly in need of support and it should be provided.

Abstract 
The aim of this review was to describe research related to support interventions for adult family members of people with mental illness and the significance that support may have. The results indicate the importance of flexible and individualized forms of support from both professionals and people with personal experience as a family member of someone with mental illness. In many cases, the intervention studies revealed that family members' burden decreased, their knowledge of the disease and treatment increased, and their ability to cope with the situation was improved. The results highlight the importance of support both from professionals and peers.

Objective

The aim of this study was to examine what family caregivers of persons with dementia perceive as important types of support/services in relation to experienced negative impact (NI) due to the caregiver situation, and to investigate if caregivers receive the support/services perceived as important.
Method

The study was based on the Swedish part of the EUROFAMCARE project and included 110 caregivers of persons with dementia. Data were collected primarily through structured telephone interviews. The caregivers were divided into two groups, a higher NI group and a lower NI group, based on the NI scale from the COPE index.
Results

Getting information and having someone to talk to were perceived as very important types of support/services by the highest proportion of caregivers in both groups. Data indicated only one significant difference; a higher proportion of caregivers in the higher NI group reported being able to participate in activities outside of caring as very important. There was also an indication that a higher proportion of caregivers in the lower NI group perceived information about the disease as very important. Support/services perceived as important by the caregivers were received both to a high and a low degree.
Conclusion

The results from this study suggest that there is almost no difference between groups of caregivers experiencing higher and lower NI regarding their perception of what are important types of support/services. The caregivers rated different types of support/services within the areas of information, relief and counselling as very important. Copyright © 2009 John Wiley & Sons, Ltd.

Objective: To examine what family carers of persons with stroke impairment perceive as important support and service quality characteristics in relation to their experienced strain/burden, and to explore to what extent family carers receive support/services perceived as important. Design: Data from a cross-sectional study. Subjects: A sample of 183 family carers in Sweden, 64 experiencing lower and 119 experiencing higher strain/burden, a subsample of the EUROFAMCARE project. Methods: Carers were interviewed using a structured questionnaire. Results: There are few differences between carers experiencing high and low strain/burden in what they perceive and receive in terms of important support and service quality characteristics. Information, relief, and counselling support/services are highly valued. It is also important that services improve quality of life, and have good process qualities regarding interaction with staff and individualization. Most services regarded as important are received by less than 60% of carers. Conclusion: The variation is rather high on an individual level in terms of what carers regard as important, indicating that factors other than negative impact may influence their perceptions of support/service and service quality. Thus, it is important to know carers' perceptions in order to individualize support/service, and thus make it more available and efficient.

OBJECTIVE:
To examine what family carers of persons with stroke impairment perceive as important support and service quality characteristics in relation to their experienced strain/burden, and to explore to what extent family carers receive support/services perceived as important.
DESIGN:
Data from a cross-sectional study.
SUBJECTS:
A sample of 183 family carers in Sweden, 64 experiencing lower and 119 experiencing higher strain/burden, a subsample of the EUROFAMCARE project.
METHODS:
Carers were interviewed using a structured questionnaire.
RESULTS:
There are few differences between carers experiencing high and low strain/burden in what they perceive and receive in terms of important support and service quality characteristics. Information, relief, and counselling support/services are highly valued. It is also important that services improve quality of life, and have good process qualities regarding interaction with staff and individualization. Most services regarded as important are received by less than 60% of carers.
CONCLUSION:
The variation is rather high on an individual level in terms of what carers regard as important, indicating that factors other than negative impact may influence their perceptions of support/service and service quality. Thus, it is important to know carers' perceptions in order to individualize support/service, and thus make it more available and efficient.

BACKGROUND:
United Kingdom legislation and clinical standards for schizophrenia challenge nurses to re-examine the support that they provide to carers. Nurses are in a key position to provide this support but may lack the necessary skills to do so. The training programme evaluated in the present study aimed to address this problem.
STUDY AIM:
To evaluate change in clinical practice brought about by post-registration training for mental health nurses in supporting carers of people diagnosed with schizophrenia.
DESIGN/METHODS:
The study was undertaken in collaboration between the Universities of Dundee and Glasgow, and Tayside National Health Service (NHS) Trust (Scotland). Respondents were nine nurses who completed training and then delivered a planned programme of support to carers. Data on nursing practice were gathered through semi-structured interviews with nurses before training and after providing support. Following the support intervention, carers also commented on the nurses' practice.
FINDINGS:
Eight of the nine nurses reported changes in practice in five key areas: They built collaborative relationships with carers, developed a carer focused approach to their practice, acknowledged and supported the carer role, and made progress in identifying carer needs and accessing resources to meet these needs. Nurses experienced difficulties supporting carers who had mental health problems or previous negative experiences of services. Those who lacked community experience also found it difficult to adjust to working in a community setting. Although clinical supervision helped them to work through these difficulties, they remain largely unresolved.
CONCLUSIONS:
Findings from this study indicate that appropriate training may enable nurses to improve the support provided to carers of people diagnosed with schizophrenia. This study represents an important stage in determining the nature of support offered to carers by nurses. While developed to help nurses to meet clinical standards set for schizophrenia in the UK, findings may have clinical significance for nurses in other countries.

The Moving Parents and Children Together (M-PACT) programme is one of the growing number of interventions tailored to meet the multiple and complex needs of children and families affected by parental substance misuse. This paper pulls together the qualitative findings from 13 evaluated M-PACT programmes in England. Sixty-four families attended an M-PACT programme, including 82 children and 75 adults. Qualitative data were collected from 37 children, 36 adults and over 30 group facilitators. Six themes are discussed: engaging with M-PACT, shared experiences, understanding addiction, changes in communication, healthier and united families, and ending M-PACT. The majority of families benefitted in a range of ways from the programme: meeting others who were experiencing similar problems, greater understanding about addiction and its impact on children and families improving communication within the family. In many families there was more openness and honesty, stronger relationships and more time as families, and a reduction in arguments and conflict. The key findings are discussed in terms of the potential for interventions of this kind to reduce family-related harm from parental substance misuse.

I boken ges kunskaper om vad kognitiva störningar är, hur de yttrar sig i vardagen och hur man skall bemöta och stödja individen. Boken vänder sig till alla som i sin dagliga verksamhet har till uppgift att lämna stöd, service, och vård till psykiskt funktionshindrade. Det kan vara personliga ombud, vårdpersonal, boendestödjare, personal vid daglig verksamhet och liknande.
Politiker och beslutsfattare inom skilda verksamhetsområden som har ansvar för att fatta beslut som ofta kan vara av livsavgörande betydelse för individen, kommer att ha nytta av boken.

Denna bok är resultatet av 40 års psykiatriska erfarenheter – erfarenheter som lett till övertygelsen om att det är nödvändigt att samtidigt hålla både ett humanistiskt och ett naturvetenskapligt perspektiv levande när man ska förstå och arbeta med de olika psykostillstånden. Man kan aldrig bortse från biologiska faktorer, men man får heller aldrig glömma att den psykotiske är en tänkande och kännande människa med unika förutsättningar och erfarenheter. Cullberg menar att gränsen mellan "normalt" och "psykotiskt" är godtycklig och flytande. Vi behöver bara gå till våra egna nattliga drömmar och fantasier för att inse att vi alla inom oss bär på möjligheter till psykotiskt tänkande. Skillnaden är bara att vi normalt kan korrigera oss i vår förmåga att bedöma verkligheten

In the context of global population ageing, the reconciliation of employment and unpaid caring is becoming an important social issue. The estimation of the public expenditure costs of carers leaving employment is a valuable measure that is of considerable interest to policy makers. In 2012, the Personal Social Services Research Unit estimated that the public expenditure costs of unpaid carers leaving employment in England were approximately £1.3 billion a year, based on the costs of Carer's Allowance and lost tax revenues on forgone incomes. However, this figure was known to be an underestimate partly because it did not include other key benefits that carers who have given up work to care may receive. This paper presents a new estimate of the public expenditure costs of carers leaving employment. Key sources of information are the 2009/2010 Survey of Carers in Households, 2011 Census and 2015/2016 costs data. As well as Carer'sAllowance, the estimate also now includes the costs of other benefits that carers leaving work may receive, namely, Income Support and Housing Benefit. The results show that the estimated numbers of carers who have left employment because of caring have increased from approximately 315,000 to 345,000. Due mainly to the inclusion of a wider range of benefits, the public expenditure costs of carers leaving employment in England are now estimated at £2.9 billion a year. The new estimate comprises £1.7 billion in social security benefits paid to people who have left their jobs because of unpaid caring, plus another £1.2 billion in taxes forgone on this group's lost earnings. The paper concludes that, if there was greater public investment in social care, such as "replacement care" to support carers in employment, and fewer carers then left employment, public spending on benefits would be lower and revenues from taxation would be higher.

A major health policy objective is to encourage and sustain informal caregiving networks for people with Alzheimer's disease (AD). This goal can be reached by providing financial assistance to patients facing difficulties in the accomplishment of activities of daily living, in order to encourage utilization of professional service and therefore alleviate informal caregiver burden. The main issue is to understand if and how financial assistance is correlated with the distribution between informal and professional care. We used a cross-sectional sample of 1131 French elderly patients (65 or older) with mild to moderate AD. Informal and professional service resource use was measured in hours per month using a validated instrument, the Resource Use in Dementia questionnaire. Our results confirmed the utter dominance of informal care, which represented more than 80% of total care even among patients receiving public financial support. However financial support receipt was associated with differences in care utilization: higher use of total non-medical care (formal and informal) and lower proportion of informal care in total non-medical care. Our results suggested the presence of a threshold effect that would influence non-medical care demand decisions. Even if on average the use of informal care in total was 13.3% lower among patients receiving public financial support, informal care use represented more than 80% of total non-medical care use. Providing robust evidence of these associations is crucial to further identify the right dosage between professional service demand and informal care utilization that could be associated with a lower burden and therefore a lower probability of institutionalization.

I studien undersöks och analyseras vad som är väsentligt för tillgängligheten i grund- och gymnasieskolan och vad som kan ses som hindrande. Slutsatserna handlar inte i första hand om de tekniska och materiella lösningarna utan snarare om sådant som kan sammanfattas i kompetens, kreativitet och professionalism. Sådant som bidrar till att göra eleverna delaktiga i sin egenutveckling.

In this study 165 Swedish parents of young children with Downs's syndrome (DS) were investigated regarding their perception of the quality of the first information and support received after the birth of the child. The parents' opinions were compared with clinical routines at the paediatric clinics regarding these issues. Strong clinical ambitions fell short, however, since 70 % of the parents felt insufficiently informed; 56 % felt unsupported, and the timing of the disclosure varied between 0 hour to >5 days. On the basis of a grounded theory analysis the parents' written narratives regarding the quality of the first information and support were analysed to better understand the reasons underlying the parental dissatisfaction. Criticisms were raised by the parents concerning: the low communication skills by professionals; the lack of privacy; too much negative information; and an unmet desire to early meet other DS parents. The implications of being DS parents regarding their daily life were examined by measuring parental health, stress, sense of coherence, employment and sick leave rates. Results were compared with those in a randomly selected group of parents of healthy age-matched children. The similarities between the DS and control parents were more pronounced than the differences regarding divorce rates, siblings in the family, time spent on child care, employment and sick leave rates, and their self-perceived health, stress, and sense of coherence. However, self-perceived health of the DS mothers was impaired and stress was increased. A small group of DS parents (5 mothers and 1 father) had an extremely high rate of sick leave and no such group was seen in the control parents. In addition, the DS mothers stayed at home because of the child's sickness most frequently and the DS fathers stayed at home for this reason more than control mothers.Conclusions: Existing guidelines for optimal first information and support of new parents of children with DS are not always followed in Sweden. Qualitative clinical improvements from the parents' perspective are proposed. Most DS parents live an ordinary family life in respect to the measured parameters, but the risk for health deterioration, particularly in DS mothers, might need attention

In this article, originally submitted to B J S E's Research Section, Chris Abbott of King's College, London, and Helen Lucey of the Open University report on the outcomes of a survey of special schools in England. The aim of the research, funded by the Nuffield Foundation, was to understand the nature and extent of symbol use for communication and literacy. A questionnaire was used to collect data on topics including: the types of symbols in use; the methodologies operated; ownership of symbol choice; and agreed policies within and outside school. The researchers had an excellent response in this important survey, undertake n after a period of rapid growth in symbol use in special schools and elsewhere. Chris Abbott and Helen Lucey provide a discussion of the results of their survey and of the issues that arise from the findings and the many comments added by respondents. They close their article with a call for further detailed research, both in the UK and in co-operation with practitioners in other countries, into the ways in which symbol use can meet the needs of learners.

Background: Informal hospice caregivers may experience compromised well-being as a result of significant stress. Although quite limited, problem-solving interventions with this population have garnered empirical support for improved caregiver well-being. Aim: Researchers sought to answer the following question: which specific intervention processes impacted informal hospice caregivers who participated in a problem-solving intervention? Design: Researchers conducted a thematic analysis of open-ended exit interviews with informal hospice caregivers who had participated in a structured problem-solving intervention. Setting/participants: Participants were friends and family members who provided unpaid care for a home hospice patient receiving services from one of two hospice agencies located in the Pacific Northwest region of the United States. Results: During their participation in the problem-solving intervention, caregivers actively reflected on caregiving, structured problemsolving efforts, partnered with interventionists, resolved problems, and gained confidence and control. Conclusions: The study findings provide much needed depth to the field's understanding of problem-solving interventions for informal hospice caregivers and can be used to enhance existing support services. © 2012 The Author(s).

BACKGROUND:
Adolescents with an addicted parent are at risk for physical, emotional, and social problems. They are particularly at risk for developing substance abuse. School-based support groups have been suggested as a beneficial treatment and prevention strategy.
OBJECTIVE:
To examine the features, critical attributes, processes, and benefits of school-based support groups for adolescents with an addicted parent.
METHODS:
A qualitative evaluation using the ethnographic method was conducted at two Midwestern suburban high schools.
RESULTS:
The study resulted in a comprehensive description of school-based support groups and an outline presenting benefits of participation for adolescents with an addicted parent. The benefits of group participation included increased knowledge, enhanced coping, increased resilience, improved relationships, and improved school performance.
DISCUSSION:
Findings from this study suggest that school-based support groups are beneficial to adolescents with addicted parents. Experiential knowledge is the foundation of these self-help groups. School-based support group participation enhanced self-knowledge and led to self-care and self-healing. The school-based support groups expanded the adolescents' awareness, resulting in their ability to make critical choices that facilitated changes in the dysfunctional pattern. Support group participation empowered youth to make these changes.

Drawing on more than 40 years of experience conducting applied social science research and program evaluation, author Michael Quinn Patton has crafted the most comprehensive and systematic book on qualitative research and evaluation methods, inquiry frameworks, and analysis options available today. Now offering more balance between applied research and evaluation, this Fourth Edition illuminates all aspects of qualitative inquiry through new examples, stories, and cartoons; more than a hundred new summarizing and synthesizing exhibits; and a wide range of new highlight sections/sidebars that elaborate on important and emergent issues. For the first time, full case studies are included to illustrate extended research and evaluation examples. In addition, each chapter features an extended "rumination," written in a voice and style more emphatic and engaging than traditional textbook style, about a core issue of persistent debate and controversy.

Background and Purpose— Qualitative studies are increasingly used to investigate social processes and phenomena influencing health behaviors and service provision. We aimed to identify the scope of published qualitative studies of stroke, consider their relevance to development and delivery of services for people with stroke, and make recommendations for future work.

Methods— Literature review of published articles was identified by systematically searching online literature databases using keywords from the start of each database until 2002. Articles were reviewed by 2 authors, using a standardized matrix for data extraction. The 2003 European Stroke Initiative recommendations for stroke management were used to categorize the literature for consideration of its contribution to stroke research.

Results— We included 95 articles. Their empirical contribution includes an emphasis on recording the "human" experience of stroke; identification of needs as perceived by patients and their families, differences in priorities between patients and professionals, and barriers to best-quality care. We identified 12 papers that were specifically undertaken to develop or evaluate interventions.

Conclusions— Qualitative studies have addressed a wide range of issues related to the impact of stroke on individuals and caregivers, and to the organization and delivery of services. Significant problems remain in ensuring the delivery of best-quality stroke care, which such studies have the potential to address. Maximizing this potential requires greater collaboration between nonclinical and clinical scientists, service providers, and users to formulate research questions of interest as well as new research strategies, such as meta-analysis, to pool qualitative research findings and multisited investigations.

Abstract
Objectives: The primary aim of this study was to explore the impact of falling for frail community-dwelling older persons with and without cognitive impairments who have experienced a recent fall and their primary family caregivers. The secondary aim was to define components for a future fall prevention programme.

Methods: Grounded theory interview study, with 10 patients (three cognitively unimpaired, four with mild cognitive impairment and three with dementia) and 10 caregivers.

Results: All patients described a fear of falling and social withdrawal. Caregivers reported a fear of their care recipient (CR) falling. Most patients were unable to name a cause for the falls. Patients rejected the ideas that falling is preventable and that the fear of falling can be reduced. Some caregivers rated the consequences of their CRs' cognitive problems as more burdensome than their falls and believed that a prevention programme would not be useful because of the CRs' cognitive impairment, physical problems, age and personalities.

Conclusion: Falling has major physical and emotional consequences for patients and caregivers. A fall prevention programme should focus on reducing the consequences of falling and on promoting self-efficacy and activity. The causes of falls should be discussed. The programme should include dyads of patients and caregivers because caregivers are highly involved and also suffer from anxiety. Before beginning such a programme, providers should transform negative expectations about the programme into positive ones. Finally, caregivers must learn how to deal with the consequences of their CRs' falling as well as their cognitive impairment.

En minnesbok för barn som förlorat en förälder, ett syskon eller någon annan närstående.

I boken finns frågor att skriva svar på, och svaren blir en hjälp att minnas. Här finns också plats att rita bilder och klistra in foton. Och många värdefulla tips, till exempel om att prata med andra som kände den saknade och kanske be någon av dem att skriva något.

Att arbeta med boken innebär att arbeta med sina minnen - både glada och svåra - och sin sorg över den man saknar. Boken innehåller texter och illustrationer från personer som själva förlorat någon närstående, t ex Barbro Lindgren, Pernilla Stalfelt och Ilon Wikland.

Boken ger dig tips och råd när du ska välja äldreomsorg - åt dig själv eller åt en närstående. Den är lätt att slå i och kan läsas från början till slut eller i valda delar beroende på dina behov eller önskemål. Vad finns det för olika slags hjälp att få? Vad har du för rättigheter och vad är rimligt att begära? Vad är viktigt att tänka på när du ska välja mellan olika utförare? Vad gör du som anhörig om du inte är nöjd med den vård som din närstående får? Dessa frågor och många fler besvaras i boken. Precis som vi behöver information inför till exempel föräldraskap och skolstart behöver vi också vägledning inför ålderdomen. Det kan vara mycket att sätta sig in i, men med boken Så väljer du rätt äldreomsorg får du en bra översikt och en god förberedelse inför dina vägval.

Så väljer du rätt äldreomsorg - en guide för äldre och anhöriga är en enkel och matnyttig guide för dig som funderar på hur du vill ha det när du blir äldre.

Boken ger dig tips och råd när du ska välja äldreomsorg - åt dig själv eller åt en närstående. Den är lätt att slå i och kan läsas från början till slut eller i valda delar beroende på dina behov eller önskemål. Vad finns det för olika slags hjälp att få? Vad har du för rättigheter och vad är rimligt att begära? Vad är viktigt att tänka på när du ska välja mellan olika utförare? Vad gör du som anhörig om du inte är nöjd med den vård som din närstående får? Dessa frågor och många fler besvaras i boken.

Precis som vi behöver information inför till exempel föräldraskap och skolstart behöver vi också vägledning inför ålderdomen. Det kan vara mycket att sätta sig in i, men med boken Så väljer du rätt äldreomsorg får du en bra översikt och en god förberedelse inför dina vägval.

Claes Björck är beteendevetare och konsult med lång erfarenhet som chef både inom den kommunala och inom den privata äldreomsorgen. Anna Bidö är frilansjournalist med många års erfarenhet av arbete som vårdbiträde inom äldreomsorgen.

Målet med Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade, LSS, är att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Genom speglingar av parallella plan; den officiella lag- och konventionstexten; forskning; gestaltade vardagssituationer och dagboksutdrag, undersöker författaren vad LSS innebär i praktiken.

Förutom LSS' honnörsord leva som andra; delaktighet; integritet; självbestämmande och kontinuitet, berörs även angelägna frågor som bemötande; hälsa; kommunikation; att vara anhörig (föräldra- och syskonperspektivet) och acceptans av en annorlunda livssituation.

"Så är det", som Simon ofta säger när han, lite förnöjt, konstaterar att saker och ting förhåller sig på ett visst sätt.

Boken vänder sig i första hand till dig som i ditt arbete möter barn eller vuxna med utvecklingsstörning och deras anhöriga. En annan viktig målgrupp är beslutsfattare; politiker och chefer.

Eva Borgström är socionom med lång erfarenhet av arbete inom funktionshinderrörelsen. Hon är också mamma till bokens huvudperson, Simon.