Autismspektrumtillstånd. Diagnostik och behandling. En systematisk litteraturöversikt
- Författare
- SBU
- Titel
- Autismspektrumtillstånd. Diagnostik och behandling. En systematisk litteraturöversikt
- Utgivningsår
- 2013
- Stad
- Stockholm
- Utgivare
- Statens beredning för medicinsk utvärdering
- Sammanfattning
Autismspektrumtillstånd (AST) –
ett samlingsnamn för flera olika tillstånd
Autismspektrumtillstånd (AST) är en samlande benämning för tillstånd
med begränsning i utvecklingen av socialt samspel och ömsesidig
kommunikation samt med repetitiva och stereotypa beteendemönster
och begränsade intressen. Ofta finns också avvikelser i hur sinnesintryck
upplevs och bearbetas. AST innefattar autistiskt syndrom,
Aspergers syndrom och atypisk autism. Autistiskt syndrom kallas
ibland enbart autism eller autism i barndomen. Vi använder oss av
begreppet autistiskt syndrom. Prevalensstudier i Europa och Nordamerika
visar att 0,6–1,0 procent av befolkningen har AST.
AST ger symtom tidigt i livet. Det är vanligt att personer med AST
samtidigt har andra avvikelser i utvecklingen som mental retardation
(utvecklingsstörning), språkstörning, specifika inlärningssvårigheter,
Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) och Tourettes
syndrom. För många personer med AST finns också samsjuklighet
med depressionstillstånd och ångestproblematik.
I denna litteraturöversikt har vi gjort en genomgång av det vetenskapliga
underlaget för de diagnostiska instrument och behandlingsinsatser som
används för AST i Sverige. Rapporten är en del i ett regeringsuppdrag
om utvärdering av diagnostik och behandling för psykiatriska tillstånd.
De diagnostiska instrumenten utgör inte ensamma tillräckligt underlag
för diagnos, utan ska alltid vägas ihop med övriga utredningsresultat i en
konsensusdiagnos (kan också benämnas LEAD; Longitudinal Observation
by Experts using All Data). När det gäller insatser och behandling
har det utvecklats ett stort antal metoder. Majoriteten av behandlingsmodellerna
handlar om pedagogiska insatser inklusive beteendeterapi
14 Autismspektrumtillstånd – diagnostik och insat s e r ,
vårdens org anisation och patientens del aktighet
med inriktning på basala färdigheter i socialt samspel och kommunikation,
samt anpassning av miljön genom att t ex skapa visuell tydlighet.
Idag finns ingen läkemedelsbehandling som är inriktad mot AST. Däremot
används ibland risperidon vid allvarliga beteendestörningar som
aggressivitet och självdestruktivt beteende hos personer med AST och
vi har gjort en systematisk genomgång av litteraturen kring detta. I översikten
ingår också avsnitt om den kunskap som finns om hur personer
med dessa tillstånd upplever medverkan och delaktighet i utredning och
behandling. Vi har även gått igenom litteraturen om organisatoriska,
etiska och hälsoekonomiska aspekter på diagnostik och behandling av
personer med AST.
Faktaruta 1 Diagnostik vid AST.
Kriterier för diagnos inom AST är uppställda genom internationell samverkan.
De utgörs av en rad beskrivningar av symtom, som ska stämma
in i viss grad för att diagnos ska ställas. Det har skapats en rad hjälpmedel
med avsikt att underlätta tolkningen av diagnoskriterierna och
göra diagnostiken mer enhetlig. Dels finns frågeformulär och intervjuer
som på ett strukturerat sätt samlar information från närstående till barn
eller från en vuxen person som utreds, dels finns underlag för att på ett
systematiskt sätt göra beteendeobservationer.
En allsidig neuropsykiatrisk utredning brukar innefatta en begåvningstestning,
ofta också bedömning av språkfärdigheter och av andra områden
i utvecklingen. I diagnostiken vid AST ingår att också ta ställning till om
behov finns av medicinsk utredning med tanke på bakgrundsfaktorer och
eventuella andra samtidiga sjukdomar eller funktionsnedsättningar.
Det innebär inga diagnostiska svårigheter att påvisa AST i den mest typiska
formen, däremot kan bilden vara mångtydig och det kan vara svårt att
hitta rätt benämning vid atypiska tillstånd. Diagnostiken kan vara särskilt
svår hos barn och vuxna som också har andra avvikelser i utvecklingen
eller andra psykiatriska symtom. Det är inte realistiskt att tro att något
diagnosinstrument i 100 procent av alla fall ska ge samma resultat, som
det man får vid bedömningar i ett kvalificerat utredningsteam, som har
större mängd av information att kombinera.
SBU:s slutsatser
Instrument för utredning av
autismspektrumtillstånd är dåligt utvärderade
Diagnostiska instrument och skattningsformulär är, tillsammans
med övriga utredningsmetoder, en del i processen för att identifiera ett
autismspektrumtillstånd. Det finns inga studier som utvärderar hela
den diagnostiska processen. Vi har därför utvärderat de diagnostiska
instrument och skattningsformulär som används som verktyg i den
diagnostiska processen i Sverige för att identifiera AST.
Slutsatserna är:
❑ Autismspektrumtillstånd innebär i många fall stora funktionsnedsättningar,
och instrumenten för utredning bör undersökas bättre.
Det finns ett vetenskapligt stöd för 2 av 14 utvärderade instrument.
Dessa instrument är Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R)
och Social Communication Questionnaire (SCQ) för autismspektrumtillstånd.
För detaljer om de två metodernas diagnostiska känslighet
och tillförlitlighet, se avsnittet "Evidensgraderade resultat". I
fråga om övriga diagnostiska instrument och skattningsformulär är
det vetenskapliga underlaget otillräckligt för att dra några slutsatser.
❑ Eftersom instrumenten inte är tillräckligt utvärderade finns det
skäl att låta den diagnostiska processen ligga kvar inom den
specialiserade vården. Det är viktigt att man följer upp användningen
av de diagnostiska instrumenten och skattningsformulären.
❑ Många olika insatser och behandlingar, förutom läkemedel,
används idag, men kunskapen om deras nytta, risker och kostnader
måste förbättras. Vi har identifierat 25 olika insatser och
behandlingsmetoder som används vid autismspektrumtillstånd.
Det vetenskapliga underlaget för att bedöma effekterna av dessa är
otillräckligt. Träning som innefattar kombination av flera metoder
är en vanlig form av insats i Sverige, men effekten har inte studerats.
16 Autismspektrumtillstånd – diagnostik och insat s e r ,
vårdens org anisation och patientens del aktighet
❑ Läkemedelsbehandling med risperidon minskar allvarliga beteendestörningar
som aggressivitet och självdestruktivt beteende hos
personer med autismspektrumtillstånd. Hos barn med autistiskt
syndrom ger korttidsbehandling (2 månader) med risperidon en
begränsat bättre effekt än placebo på svåra beteendestörningar som
social tillbakadragenhet, hyperaktivitet och stereotypa beteenden.
En vanlig biverkning är viktuppgång.
❑ Det behövs studier av hur vården och samhällets insatser bäst bör
organiseras och samordnas för personer med autismspektrumtillstånd.
❑ Delaktigheten för personer med autismspektrumtillstånd och
deras anhöriga behöver förbättras. Deras egna uppfattningar
om vård och skola bör efterfrågas i större utsträckning. Idag kan
personer med autismspektrumtillstånd och deras anhöriga uppleva
stigmatisering, social isolering, otillräckliga kunskaper hos vårdoch
skolpersonal, resursbrist och maktlöshet. Tidig diagnostik kan
motverka stigmatisering. Det är viktigt att bristande delaktighet
inte hindrar vårdens och skolans strävan att nå god kommunikation
och kontakt. Det är också viktigt att rikta särskild uppmärksamhet
till syskon, som annars kan få svårigheter med sociala relationer och
ibland även utsättas för skrämmande och våldsamt beteende. Den
vetenskapliga kunskapen kring betydelsen av delaktighet vid autismspektrumtillstånd
kan förbättras avsevärt.