Stöd för anhöriga till personer med demenssjukdom. Fokusrapport.
- Författare
- Stål Söderberg, E.
- Titel
- Stöd för anhöriga till personer med demenssjukdom. Fokusrapport.
- Utgivningsår
- 2010
- Stad
- Stockholm
- Utgivare
- Stockholms läns landsting
- Sammanfattning
Hur är det att vara anhörigtill en person med demenssjukdom? Vilket stöd ges från sam-hällets sida och överensstämmer det med de verkliga behoven? Hur upplever vårdpersonaloch biståndshandläggare det är att stödja anhöriga? Var finns problemen, och hur ska vigöra för att lösa dem? Det är några av de frågor vi har ställt och försöker ge svar på i dennafokusrapport. Demens beskrivs ofta som de anhörigas sjukdomeftersom de förändringar som följer medsjukdomsutvecklingen starkt påverkar livskvaliteten även för de anhöriga. De anhöriga, somofta själva är äldre, har en avgörande roll när det gäller vården av personer med demens-sjukdom.1Invanda mönster och maktförhållanden förändras i en familj när någon insjuknari demenssjukdom.2Att vårda en närstående är vanligt i åldrarna 75 till 84 år, ungefär likamånga män som kvinnor.3Att vara anhörig till en person med demenssjukdom påverkar hälsa, social situation, eko-nomi, livskvalitet och levnadsvillkor i hög grad.Ett flertal studier visar att anhöriga somvårdar en person med Alzheimersjukdom löper en ökad risk för depression4. Data från stu-dier visade att inflyttningen på särskilt boende kan framflyttas med sex månader om anhö-riga erbjuds stöd och hjälp när den demenssjuka fortfarande bor hemma. Välinformeradeoch kunniga anhöriga är en tillgång för både landsting och kommun. Från den 1 juli 2009 är kommunens skyldighet att ge stöd till anhöriga förtydligad genomen ändring i socialtjänstlagen. Kommunal hälso- och sjukvård och socialtjänst ska er-bjuda ett individuellt anpassat stöd till anhöriga, men också arbeta för att se, respektera ochsamarbeta med anhöriga.6Landstinget har ingen uttalad skyldighet att stödja anhöriga men har i uppdrag att svara förförebyggande hälso- och sjukvård enligt 2 c § Hälso- och sjukvårdslagen. Det innebärbland annat att identifiera personer eller grupper som riskerar att drabbas av ohälsa. Hälso-och sjukvården har en otydlig roll i dagens anhörigstöd. Sedan 2010 finns bestämmelser i hälso- och sjukvårdslagen och socialtjänstlagen att närbehov finns ska en gemensam individuell plan upprättas för personer med psykiska funk-tionsnedsättningar. Planeringen ska göras tillsammans med patient och anhöriga.De behov som anhöriga till personer med demenssjukdom har, liknar i stor utsträckning be-hoven som andra anhöriga har, det vill säga där det handlar om andra svåra kroniska sjuk-domar eller psykiska funktionshinder. Nästan oavsett vilka sjukdomstillstånd det handlar om innebär vardagen som anhörig ett stort antal utmaningar där samhället måste erbjudastöd och hjälp. I Socialstyrelsens "Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010"belyses hela vårdkedjan - över huvudmannaskapsgränserna. I riktlinjerna framgår hur deolika aktörerna bör strukturera sitt arbete för att kunna säkra god och jämförbar vård förpersoner med demens. I de nationella riktlinjerna lyfts begreppet personcentrerad omvårdnadfram, det vill sägaatt omhändertagandet av personer med demenssjukdom i möjligaste mån ska individanpas-sas. Flertalet anhöriga anser att personal inom vård och omsorg inte tar tillvara anhörigaskunskap om deras närstående. För att lyckas med det krävs att företrädare från kommuneroch landsting betraktar anhöriga som samarbetspartners. På så sätt ökas självkänslanhos anhöriga och främjar deras självständighet. Det bidrar också till att man inom kommunoch landsting får en korrekt bild av vad som behövs i ett fungerande anhörigstöd.Olika typer av tekniska hjälpmedel kan även vara till stor hjälp för den anhöriga och bevaraden demenssjuke personens oberoende så länge som möjligt. Idag förskrivs sällan hjälpme-del för patientgruppen med demenssjukdom.I denna fokusrapport redovisas en sammanställning av material insamlat från Socialstyrelsen,Länsstyrelsen i Stockholm, "Stiftelsen Äldrecentrum" och "Nationellt kompetenscentrumAnhöriga" samt en ny kartläggning bestående av fokusgruppsintervjuermed anhöriga,distriktssköterskor, biståndshandläggare och personal på minnesmottagningar i länet. Enkartläggning som visar att: -Anhöriga är i behov av mer stöd och avlastning än de i dagsläget erbjuds.- Många anhöriga tycker att det är svårt att veta vem de ska vända sig till för att få hjälp eftersom det finns flera huvudmän. - Det finns brist i kompetens hos personal som vårdar personer med demens.- Företrädare inom såväl kommun som landsting anser att det behövs en tydligare be-skrivning av vem som ansvarar för vad ifråga om personer med demens, samt en önskan om fler och bättre samverkansformer för att förhindra att personer med demens"faller mellan stolarna". - Vårdpersonal och biståndshandläggare uttrycker önskemålet om att det borde finnas en funktion/roll som är huvudansvarig för varje person med demenssjukdom, och somkan följa denna/denne genom hela vårdkedjan. Resultaten som presenteras i denna rapport är en sammanvägning av allt material somnämns ovan, dvs en analys av kartläggningens olika delmoment: litteraturgenomgång ochfokusgruppsintervjuer. FörbättringsområdenInformation och utbildning till anhörigaUtbildningsprogram till anhöriga kan minska stress och risk för såväl fysisk som psykiskohälsa, och öka deras förmåga att hantera beteendemässiga problem. Utbildning kan ges iform av kontinuerlig och strukturerad information om demenssjukdomar, bemötande ochvilket stöd samhället erbjuder till anhöriga. Utbildningen kan ges individuellt eller i grupp.Primärvården och distriktssjuksköterskan har en viktig roll i fråga om anhörigstöd som be-höver förtydligas särskilt med tanke på att strukturerad anhörigutbildning med psykosocialtstöd ännu inte är rutinförfarande.Såväl kommuner som landsting behöver ge tydligare information om hur ansvarsfördel-ningen ser ut på sina respektive webbplatser. Broschyrmaterial behöver också arbetas framför att finnas tillängligt på de platser där anhöriga och närstående vistas. Det finns flera pa-tient- och frivilligorganisationer som gör viktiga insatser för människor med demenssjuk-dom. Ett utvecklat samarbete med patientorganisationer är angeläget eftersom de har storkunskap inom området och arrangerar utbildningar och konferenser.Utveckling av stödformerStöd till anhöriga finns i olika former: avlösning i hemmet, dagverksamhet, tillfälligt bo-ende, nätverk, tekniska hjälpmedel, utbildning, psykosocialt stöd och hemtjänst. Det är vik-tigt att man fortsätter att utveckla stödformer av alla slag – men framförallt att de erbjudstill alla som har behov. När det gäller yngre personer med demenssjukdom behövs det flerplatser inom dagverksamhet.Tydligare ansvarsfördelningFör att demenssjuka och deras anhöriga ska ha en fungerande vardag behövs klarare lokalariktlinjer och tydligare rollfördelning mellan landsting och kommuner. Att det finns flerahuvudmän som ansvarar för patientgruppen är ett stort problem. Vård och omsorgsgivareinom Stockholms läns landsting och kommunerna behöver tillsammans arbeta fram en an-svarsfördelning förtydligad i lokala vårdprogram. Exempelvis bör stödet till anhöriga fin-nas med i uppdraget både för minnesmottagningarna och husläkarverksamheten så attverksamheterna stödjer varandra och vårdkedjan hänger ihop. Samordnande kontaktpersonSamtliga parter i vård- och omsorgsarbetet kring personer med demens och även anhöriga,efterlyser en samordnande kontaktperson som kan fungera som "spindeln i nätet", somskulle kunna sköta kontakterna mellan primärvård/landsting och omsorg/kommun. En mo-dell finns i Kalmar där distriktssjuksköterskan är processansvarig för utredningen. Ävenanhörigstöd ligger under distriktssköterskans ansvar, vilket innebär att hon anordnar utbild-ningsträffar för anhöriga. Innehållet i stödet omfattas av medicinsk information, bemötandeoch andra råd och tips. Vid utbildningsträffarna deltar även kommunens handläggare somger information om hjälpinsatserna och olika boendeformer. Gemensam vård och omsorgsplanering samt årlig uppföljningSedan 2010 finns bestämmelser i hälso- och sjukvårdslagen och socialtjänstlagen att närdet finns behov ska en gemensam individuell plan upprättas för personer med psykiskafunktionsnedsättningar. Planeringen ska göras tillsammans med patient och anhöriga för attbehoven av både hälso- och sjukvård och socialtjänst ska tillgodoses. Dokumentet skaockså beskriva de olika insatser och vårdgivarnas ansvar.Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör minst en gång per år följa upp sjukdomensförlopp och anpassa läkemedel, vård och omsorg. Då är det viktigt att föra ett enskilt sam-tal med den anhörige, dels för att följa upp om de beviljade stödformerna är tillräckliga,dels för att kontrollera om den anhöriga fortfarande har möjlighet och ork att vårda sin de-menssjuka närstående. Huruvida gemensamma individuella planer tas fram och årliga upp-följningar görs enligt ovan är okänt men mycket talar för att det inte sker i tillräckligomfattning.Förbättrad kompetensTrygghet är en viktig faktor i omhändertagandet av personer med demens och deras anhö-riga. Anhöriga önskar mer information, och att vård och omsorg utförs av yrkeskunnig per-sonal i sjukdomens alla skeden – från diagnos till palliativ vård, en period som ofta löperöver 5–7 år.Fortbildning för läkare, distriktssköterskor, arbetsterapeuter, biståndshandläggare, vård-och hemtjänstpersonal och andra är också nödvändigt för att öka förståelsen och kunskapenom det komplexa sjukdomstillstånd som demens är, och hur det drabbar de anhöriga. Ökad kompetens för alla yrkesgrupper som kommer i kontakt med demenssjuka, inomsåväl kommun som landsting, innebär att man kan identifiera risker på ett tidigt stadium.En effekt av detta blir att förhindrar kostsamma åtgärder senare i sjukdomsförloppet samtatt livskvaliteten hos patienterna och deras anhöriga förbättras. Fungerande hemvårdFör många äldre är stödet från en anhörig en förutsättning för att kunna bo kvar i det ordi-nära boendet.8För att anhöriga ska klara av detta krävande och mångfacetterande uppdragmåste det finnas ett utvecklat stöd från såväl landsting som kommun, vilket förutsätter ettfungerande samarbete mellan geriatrik, primärvård och äldreomsorg.9Hemvården bör ut-formas i samarbete med de anhöriga som är "experterna" i fråga om vilka behov närstå-ende i fråga har. För att erbjuda personer med demens och deras anhöriga bättre stöd skulleen utökad satsning på uppsökande verksamhet vara önskvärd, där de olika huvudmännentar ett gemensamt ansvar. Önskvärt är också att det skulle finnas ett fungerande multipro-fessionellt team för att möta behoven. Ett team som är mobilt och kan uppsöka den som ärsjuk, och inte tvärtom. Adekvat stöd och ersättningStödinsatser till anhöriga har en positiv effekt på deras hälsa vilket minskar landstingetskostnader på sikt.10Anhöriga som uttrycker önskan om att vårda närstående med demens-sjukdom behöver genom samhällets försorg få förutsättningar för detta, såväl i fråga omeko- nomi som hjälp med vård- och omsorgsinsatser till den sjuke. Inte minst med tanke påatt lejonparten av anhörigvårdarna själva tillhör gruppen äldre. Olika typer av tekniskahjälpmedel kan vara till stor hjälp för den anhöriga och bevara den demenssjuke personensoberoende så länge som möjligt. Idag förskrivs sällan sådana hjälpmedel för den här grup-pen. KvalitetsindikatorerAntalet nationella indikatorer för vård och omsorg för personer med demenssjukdom är 14stycken. Merparten är så kallade utvecklingsindikatorer - det vill säga indikatorer som inteär möjliga att kontinuerligt följa med de uppföljningssystem som finns i dagsläget.11Ingenindikator tar upp stödet till anhöriga. Det är önskvärt att man i framtiden skapar indikatoreräven för anhörigstöd. Registrering i och användningen av kvalitetsregistret SveDem bordegöras i större sträckning av vårdgivarna än som sker idag. Ekonomiska konsekvenserDe anhöriga svarar för den helt dominerande delen av närståendes omsorg och omvårdnadi eget boende. Att sjukvården ser anhöriga som en samarbetspartner och ger adekvat stöd ärpå sikt kostnadseffektivt för landstingets del. Konsekvenserna av otillräckligt stöd kan ledatill ökade kostnader och vårdkonsumtion för såväl patienter som anhöriga.