Bibliotek

For people with severe/profound and multiple disabilities, managing the basic necessities of daily life often poses myriad challenges. Despite great odds, advances in assistive technology are making a difference in these individuals' lives. Advances in microswitches, voice outcome communication aids, and computer-based systems are creating new opportunities for living independently, improving basic life skills, and reducing problem behaviors among individuals with combined motor, sensory, and intellectual disabilities.
This unique volume examines how education and rehabilitation can improve the lives of even those individuals most affected by severe/profound and multiple disabilities. Interventions currently in use and in experimental stages are surveyed in terms of how they work and their applicability to clients with various needs. In addition, it examines the characteristics of developmentally disabled populations and offers guidelines for choosing suitable technologies. It presents empirical evidence on the advances in improving interaction with caregivers, control of the home environment, handling self-care tasks, and other core skills.
Assistive Technology examines interventions that are innovative, respectful of the dignity of clients, and practical for ongoing use, including:
• Microswitches in habilitation programs.
• Speech-generating devices for communication and social development.
• Instructional technology for promoting academic, work, and leisure skills.
• Assistive technology for promoting ambulation.
• Orientation systems for promoting movement indoors.
• Assistive technology for reducing problem behaviors.
A state-of-the-art guide to a growing field, Assistive Technology is an invaluable resource for researchers, clinicians, graduate students as well as clinicians and allied professionals in developmental psychology, rehabilitation and rehabilitative medicine, learning and instruction, occupational therapy, speech-language pathology, and educational technology.

The authors conducted a meta-analysis of studies on the correlation between parents' PTSD symptom severity and children's psychological status. An extensive search of the literature yielded 550 studies that were screened for inclusion criteria (i.e., parent assessed for PTSD, child assessed for distress or behavioral problems, associations between parent PTSD and child status examined). Sixty-two studies were further reviewed, resulting in a final sample of 42 studies. Results yielded a moderate overall effect size r = .35. The authors compared effect sizes for studies where only the parent was exposed to a potentially traumatic event to studies where both parents and children were exposed. A series of moderators related to sample characteristics (sex of parent, type of traumatic event) and study methods (self-report vs. diagnostic interview, type of child assessment administered) were also evaluated. The only significant moderator was type of trauma; the effect size was larger for studies with parent-child dyads who were both exposed to interpersonal trauma (r = .46) than for combat veterans and their children (r = .27) and civilian parent-child dyads who were both exposed to war (r = .25). Results support the importance of considering the family context of trauma survivors and highlight areas for future research.

Physical activity in the elderly has a significant influence on their health status. Studies have shown that elderly caregivers have fewer physical activities relative to non-caregivers. The present study aimed to identify factors associated with lower physical activity in elderly caregivers of demented patients. A cross-sectional survey of 50 elderly caregivers living with patients diagnosed with Alzheimer's-type dementia showed that the Zarit caregiver burden interview (ZBI) scores were significant predictors of physical activity measured by the questionnaire score (QS) of physical activities. Among the three subscales of the QS, it was only leisure time activity scores (LS) that the ZBI scores significantly predicted. The numbers of chronic diseases were associated with lower household activity scores (HS) and sport activities scores (SS). Physical activities, in particular leisure activities, were found to be inversely associated with care burden assessed by the ZBI. Interventions to increase the physical activity levels of older caregivers may improve their health status and quality of life.

Keysor JJ, Jette AM, Coster W, Bettger JP, Haley SM. Association of environmental factors with levels of home and community participation in an adult rehabilitation cohort.

Objective

To examine whether home and community environmental barriers and facilitators are predictors of social and home participation and community participation at 1 and 6 months after discharge from an acute care or inpatient rehabilitation hospital.

Design

Cohort study.

Setting

Postacute care.

Participants

Adults (N=342) age 18 years or older with a diagnosis of complex medical, orthopedic, or neurologic condition recruited from acute care and inpatient rehabilitation facilities. The mean age ± standard deviation of participants was 68±14 years; 49% were women and 92% were white.

Interventions

Not applicable.

Main Outcome Measures

Participation in social, home and community affairs as assessed with the Participation Measure for Post-Acute Care.

Results

Adjusting for covariates, 1 month after discharge a greater presence of home mobility barriers (P<.01) was associated with less social and home participation; whereas greater community mobility barriers (P<.01) and more social support (P<.001) were associated with greater participation. At 6 months, social support was the only environmental factor associated with participation after adjusting for covariates.

Conclusions

This study provides new empirical evidence that environmental barriers and facilitators do influence participation in a general rehabilitation cohort, at least in the short term.

Key Words
Disabled persons; Environment; Outcome assessment (health care); Rehabilitation
Supported by the National Institute of Disability and Rehabilitation Research, U.S. Department of Education (grant no. H133B990005), the National Institute of Child Health and Human Development (grant no. 5 K12 HD043444-02), and the Arthritis Foundation (arthritis investigator award).

No commercial party having a direct financial interest in the results of the research supporting this article has or will confer a benefit upon the author(s) or upon any organization with which the author(s) is/are associated.

Makten att forma samhället och sitt eget liv – jämställdhetspolitiken mot nya mål. 2006.66

Denna rapport bygger på en enkätundersökning av 3 630 personer i åldrarna 45-66 år under våren 2013. Undersökningen har genomförts vid Institutionen för socialt arbete, Stockholms universitet, inom ramen för projektet

Anhörigomsorgens pris: Omsorgsansvar och förvärvs-arbete i medelåldern. Syftet med rapporten är att belysa anhörigomsorgens omfattning och hur vardag, arbete och försörjning påverkas av att ge anhörigomsorg i dagens Sverige. Med anhörigomsorg menar vi hjälp till en anhörig eller vän som inte kan eller har stora svårigheter att klara sig själv på grund av hög ålder, sjukdom eller funktionsnedsättning. Det kan gälla att handla, städa eller skjutsa, sköta ekonomin och kontakter med sjukvården eller myndigheter, ge tillsyn och känslomässigt stöd eller hjälp med hygien och mediciniering. I de flesta fall är mottagaren en gammal förälder, men det kan också vara ett sjukt eller funktionshindrat barn, eller en maka, make, partner eller vän.

Denna rapport bygger på en enkätundersökning av 3 630 personer i åldrarna 45-66 år under våren 2013. Undersökningen har genomförts vid Institutionen för socialt arbete, Stockholms universitet, inom ramen för projektet

Anhörigomsorgens pris: Omsorgsansvar och förvärvs-arbete i medelåldern. Syftet med rapporten är att belysa anhörigomsorgens omfattning och hur vardag, arbete och försörjning påverkas av att ge anhörigomsorg i dagens Sverige. Med anhörigomsorg menar vi hjälp till en anhörig eller vän som inte kan eller har stora svårigheter att klara sig själv på grund av hög ålder, sjukdom eller funktionsnedsättning. Det kan gälla att handla, städa eller skjutsa, sköta ekonomin och kontakter med sjukvården eller myndigheter, ge tillsyn och känslomässigt stöd eller hjälp med hygien och mediciniering. I de flesta fall är mottagaren en gammal förälder, men det kan också vara ett sjukt eller funktionshindrat barn, eller en maka, make, partner eller vän.

Denna rapport bygger på en enkätundersökning av 3 630 personer i åldrarna 45-66 år under
våren 2013. Undersökningen har genomförts vid Institutionen för socialt arbete, Stockholms
universitet, inom ramen för projektet Anhörigomsorgens pris: Omsorgsansvar och förvärvsarbete
i medelåldern.
Syftet med rapporten är att belysa anhörigomsorgens omfattning och hur vardag, arbete och
försörjning påverkas av att ge anhörigomsorg i dagens Sverige. Med anhörigomsorg menar vi
hjälp till en anhörig eller vän som inte kan eller har stora svårigheter att klara sig själv på
grund av hög ålder, sjukdom eller funktionsnedsättning. Det kan gälla att handla, städa eller
skjutsa, sköta ekonomin och kontakter med sjukvården eller myndigheter, ge tillsyn och
känslomässigt stöd eller hjälp med hygien och mediciniering. I de flesta fall är mottagaren en
gammal förälder, men det kan också vara ett sjukt eller funktionshindrat barn, eller en maka,
make, partner eller vän.
Studien visar att 42 procent av både kvinnor och män i medelåldern ger anhörigomsorg
minst en gång i månaden. I genomsnitt ger kvinnor 5,4 timmar hjälp i veckan, män 3,8
timmar. Det är således lika vanligt att män som kvinnor är omsorgsgivare, men det är fler
kvinnor än män som ger omfattande omsorg: 6 procent av kvinnorna och 4 procent av
männen i befolkningen hjälper en närstående varje dag. I den gruppen ger kvinnorna i
genomsnitt 19 timmar hjälp i veckan, männen närmare 13 timmar.
Denna rapport visar att anhörigomsorg i dagens Sverige har betydande konsekvenser för
omsorgsgivarnas välbefinnande, vardagsliv, arbete och ekonomi. För både kvinnor och män
gäller att ju mer omsorg man ger, desto större är risken att drabbas. Samtidigt är det
vanligare bland kvinnor än bland män att omsorgsgivandet leder till negativa konsekvenser
på en rad områden.
Den allvarligaste formen av påverkan på arbetslivet är att minska sin arbetstid eller sluta
arbeta helt:
 Av dem som ger anhörigomsorg minst en gång i månaden har 13 procent av kvinnorna och 8
procent av männen minskat sin arbetstid, sagt upp sig eller gått i pension tidigare än planerat
som en konsekvens av omsorgsgivandet.
 Av dem som ger daglig hjälp är motsvarande andelar 32 procent av kvinnorna och 27 procent
av männen.
 Uppräknat till befolkningen har drygt 90 000 kvinnor och drygt 50 000 män i åldrarna 45-66
år minskat sin arbetstid eller lämnat sitt arbete på grund anhörigomsorg.
Många får minskade inkomster som en följd av anhörigomsorg:
 Av dem som ger anhörigomsorg minst en gång i månaden har 16 procent av kvinnorna och
11 procent av männen fått minskade inkomster på grund av omsorgsgivande.
 Av dem som ger daglig hjälp är motsvarande andelar 40 procent av kvinnorna och 32 procent
av männen.
5
 Uppräknat till befolkningen har 114 000 kvinnor och 75 000 män i åldrarna 45-66 år fått
minskade inkomster på grund av anhörigomsorg.
Kvinnors välbefinnande och vardagsliv påverkas mer än mäns av att ge anhörigomsorg, även
när vi tar hänsyn till att fler kvinnor ger omfattande hjälp:
 Att omsorgsgivandet upplevs som fysiskt eller psykiskt påfrestande är nästan dubbelt så
vanligt bland kvinnor som bland män som ger anhörigomsorg minst en gång i månaden. För
mer än hälften av dessa kvinnor är omsorgsgivandet psykiskt påfrestande och för en dryg
fjärdedel är det fysiskt påfrestande.
 Cirka fyra av tio kvinnor och omkring var fjärde man som hjälper minst en gång i månaden
har upplevt svårigheter att hinna med fritidsaktiviteter eller att umgås med vänner till följd
av omsorgsgivandet.
 Drygt 5 procent av kvinnorna och drygt 2 procent av männen som hjälper minst en gång i
månaden har blivit sjukskrivna mer än två veckor på grund av omsorgsgivandet.
 Bland dem som hjälper en närstående varje dag är alla dessa svårigheter betydligt vanligare,
framförallt bland kvinnor: tre fjärdedelar av de kvinnor som ger daglig omsorg upplever
omsorgsgivandet som psykiskt påfrestande och lika många har svårt att hinna med
fritidsaktiviteter eller att umgås med vänner; drygt hälften upplever omsorgsgivandet som
fysiskt ansträngande och nästan var femte har blivit sjukskrivna i mer två veckor. Även
många män som ger daglig omsorg är påverkade på dessa sätt, men i mindre utsträckning.
Anhörigomsorg påverkar arbetssituationen i samma utsträckning för både kvinnor och män,
förutom vad gäller svårigheter att fokusera på arbetet som drabbar fler kvinnor:
 För mellan 12 och 19 procent av dem som ger anhörigomsorg minst en gång i månaden har
omsorgsgivandet medfört svårigheter att hålla sina arbetstider, att hinna med sina
arbetsuppgifter, att tacka ja till övertid eller nya uppdrag, eller att de förhindrats att delta i
möten eller kurser.
 Av dem som ger daglig hjälp är motsvarande andelar mellan 33 och 39 procent.
 På en punkt påverkas kvinnors arbetssituation betydligt mer än mäns av anhörigomsorg: 30
procent av de kvinnor som ger hjälp minst en gång i månaden har haft svårigheter att
fokusera på arbetet jämfört med 15 procent av männen.
Att använda semesterdagar eller andra former av betald eller obetald ledighet från arbetet
under enstaka dagar för att ge anhörigomsorg är vanligt bland både kvinnor och män. Längre
ledigheter, särskilt de som är betalda, är däremot mycket ovanliga:
 Hälften av både kvinnor och män som ger anhörigomsorg minst en gång i månaden har
använt kompledighet eller flex för att ge omsorg.
 Av dem som ger hjälp minst en gång i månaden har fyra av tio kvinnor och tre av tio män
använt semesterdagar för att ge omsorg.
 Färre än 2 procent av dem som ger hjälp minst en gång i månaden har haft närståendepenning
och endast en halv procent har varit tjänstlediga med lön under mer än två veckor
för att ge omsorg, medan drygt 2 procent har haft motsvarande tjänstledighet utan lön.
 Var tionde av dem som ger daglig hjälp har varit tjänstlediga utan lön under mer än två
veckor, vilket är tio gånger fler än de som varit tjänstlediga med lön under motsvarande
period.
6
Denna rapport visar att många kvinnor och män betalar ett högt pris för att ge anhörigomsorg
och att priset är högre ju mer omsorg de ger. En klar majoritet av de drabbade är
omsorgsgivare till äldre. Samtidigt vet vi att de flesta äldre är nöjda med äldreomsorgen och
föredrar att få hjälp därifrån, snarare än från barnen eller andra släktingar. Andelen av
hjälpbehövande äldre som får hjälp av sina barn ökat under flera decennier, samtidigt som
andelen av de äldre som får del av äldreomsorgen har minskat. Särskilt allvarlig är de senaste
årens dramatiska minskning av äldreboenden – nästan var fjärde plats har försvunnit under
2000-talet.
För att anhörigomsorg ska kunna vara ett så frivilligt val som möjligt för både den som
behöver omsorg och hans eller hennes anhöriga, krävs att samhället erbjuder olika former av
omsorgsinsatser som svarar mot individuella behov och vardagsvanor hos både äldre och
anhöriga. En väl utbyggd och väl fungerande äldreomsorg är en förutsättning för att
anhöriga till omsorgsbehövande äldre ska kunna förvärvsarbeta och försörja sig på samma
villkor som andra.

Detta är en målgruppsanpassad version av rapporten Effekter av stöd till anhöriga som vårdar äldre med demenssjukdom eller sköra äldre – en systematisk översikt. Den riktar sig till alla som arbetar med anhöriga och beskriver effektiva sätt att ge stöd till anhöriga som vårdar eller stödjer äldre med demenssjukdom.

Avhandling

This dissertatian i concerned with the ways in which caregivers within elderly care reason and respond to questions concerning ethnicity. The research is based on a discursive analysis of a focus group study; interwiews with caregivers; and participant observation from fieldwork within one elderly care team. The main ambition is to present an alternative model for understanding how ethnicity becomes important in relation to care. A primary purpose it to place elderly care within a new theoretical perspective, particularly by shifting the focus from ethnicity per se to the relational aspect of constructions of ethnicity. I do that by showing how the ethnic dimension often is located in language use, in the relations created by various discourses and their institutional conditions. By applying the concept of doing to the analysis of ethnicity, I can show how ethnicity is a product of social interaction rather than a pre-defined role or mode of being. To do ethnicity in the context of care giving is to be assigned and take discursively created subject positions through the constant interactions of the workplace. Through such an analysis it becomes possible to understand ethnicity and ethnic relations as a continuous process revolving around the conceptions of each other's identities. By employing doing ethnicity as an analytical tool, it becomes possible to understand how caregivers, sometimes unwittingly, use ethnicity as a marker for thier constructions of care.

Avhandlingens syfte är att genom en empirisk undersökning öka förståelsen av tidigt föräldraskap till barn med Downs syndrom. Jag utgår ifrån föräldrarnas livsvärld och utvecklar ett medföljande arbetssätt. Tio familjer med nyfödda barn med Downs syndrom följs genom regelbundna hembesök under det första året med barnet. Tillsammans med en medarbetare samtalar jag med föräldrarna, lyssnar på deras egna berättelser samt observerar och upplever det som händer mellan föräldrar och barn. Arbetssättet ger en möjlighet att följa olika processer i familjen. Täta beskrivningar och återgivningar av föräldraberättelser från 125 besök utgör det empiriska material som analyseras och tolkas. Tolkningen används för att skapa begrepp som i sin tur kan medge en generalisering utanför den undersökta gruppen. Dessa begrepp förs samman till ett sätt att förstå föräldraskap till barn med Downs syndrom. Ett centralt tema i undersökningen är föräldrarnas olika sätt att förhålla sig till motstridiga känslor inför såväl barnet som föräldraskapet och relationer till släkt, vänner och professionella stödpersoner. Men utgångspunkt från de förhållningssätt som identifierats i undersökningen skapas en enkel typologi. Föräldrar med ett idealiserande förhållningssätt ger positiva känslor och reaktioner företräde. När negativa eller problematiska aspekter dominerar beskriver jag föräldrarnas förhållningssätt som kämpande, medan de som undviker starka känslor generellt har ett vardagligt sätt att förhålla sig. Begreppen är direkt förankrade i empirin och därmed i föräldrarnas livsvärld. För att gestalta min personliga förståelse av föräldrarnas livsvärld gör jag dessutom, med utgångspunkt från empirin, s k narrativa rekonstruktioner, korta berättelser i skönlitterär form. Det som utmärker alla föräldrar, oavsett hur de hanterar sina motstridiga känslor, är att de försöker skydda relationen till barnet från allt för starka negativa reaktioner. Föräldrar behöver stöd från sina närstående men kan bli besvikna över att detta är otillräckligt. Beroendet flyttas delvis över på de professionella kontakterna vilka får en stor betydelse för utvecklingen av föräldrarollen. Idealiserande föräldrar uppfattar sig som väl behandlade av de professionella, de med ett vardagligt förhållningssätt är nöjda medan kämpande föräldrar ofta känner sig missförstådda och kränkta. Detta leder till frågan om i vilken utsträckning föräldrars eget förhållningssätt påverkar kvaliteten i det professionella bemötandet. Det sätt på vilket föräldraskapet speglas av personer i det privata respektive det professionella nätvetket får betydelse för utvecklingen av föräldraidentiteten.

Avhandlingens syfte är att genom en empirisk undersökning öka förståelsen av tidigt föräldraskap till barn med Downs syndrom. Jag utgår ifrån föräldrarnas livsvärld och utvecklar ett medföljande arbetssätt. Tio familjer med nyfödda barn med Downs syndrom följs genom regelbundna hembesök under det första året med barnet. Tillsammans med en medarbetare samtalar jag med föräldrarna, lyssnar på deras egna berättelser samt observerar och upplever det som händer mellan föräldrar och barn. Arbetssättet ger en möjlighet att följa olika processer i familjen. Täta beskrivningar och återgivningar av föräldraberättelser från 125 besök utgör det empiriska material som analyseras och tolkas. Tolkningen används för att skapa begrepp som i sin tur kan medge en generalisering utanför den undersökta gruppen. Dessa begrepp förs samman till ett sätt att förstå föräldraskap till barn med Downs syndrom. Ett centralt tema i undersökningen är föräldrarnas olika sätt att förhålla sig till motstridiga känslor inför såväl barnet som föräldraskapet och relationer till släkt, vänner och professionella stödpersoner. Men utgångspunkt från de förhållningssätt som identifierats i undersökningen skapas en enkel typologi. Föräldrar med ett idealiserande förhållningssätt ger positiva känslor och reaktioner företräde. När negativa eller problematiska aspekter dominerar beskriver jag föräldrarnas förhållningssätt som kämpande, medan de som undviker starka känslor generellt har ett vardagligt sätt att förhålla sig. Begreppen är direkt förankrade i empirin och därmed i föräldrarnas livsvärld. För att gestalta min personliga förståelse av föräldrarnas livsvärld gör jag dessutom, med utgångspunkt från empirin, s k narrativa rekonstruktioner, korta berättelser i skönlitterär form. Det som utmärker alla föräldrar, oavsett hur de hanterar sina motstridiga känslor, är att de försöker skydda relationen till barnet från allt för starka negativa reaktioner. Föräldrar behöver stöd från sina närstående men kan bli besvikna över att detta är otillräckligt. Beroendet flyttas delvis över på de professionella kontakterna vilka får en stor betydelse för utvecklingen av föräldrarollen. Idealiserande föräldrar uppfattar sig som väl behandlade av de professionella, de med ett vardagligt förhållningssätt är nöjda medan kämpande föräldrar ofta känner sig missförstådda och kränkta. Detta leder till frågan om i vilken utsträckning föräldrars eget förhållningssätt påverkar kvaliteten i det professionella bemötandet. Det sätt på vilket föräldraskapet speglas av personer i det privata respektive det professionella nätvetket får betydelse för utvecklingen av föräldraidentiteten.

En individ befinner sig alltid i ett sammanhang. Därför är det av stor betydelse att fokusera välbefinnande och hälsa utifrån ett familjeperspektiv. Familjen spelar en allt större roll inom vård och omsorg och har fått allt större betydelse även för vård- och omsorgspersonal. Att hjälpa familjen att se styrkor och resurser för att hantera situationer av ohälsa och sjukdom är därför en viktig del i omvårdnadsarbetet.

Att möta familjer inom vård och omsorg beskriver teoretiska grunder för familjefokuserad omvårdnad och ger konkreta exempel från olika kontexter. Här presenteras också hur ett familjefokuserat synsätt kan implementeras i vård, omsorg och forskning som ett komplement till rådande perspektiv i vården, såsom till exempel personcentrerad vård, patientcentrerad vård och anhörigvård. Boken vänder sig till studenter inom vård och omsorg på grund- och avancerad nivå, samt till yrkesverksamma, anhörigvårdare, eller andra med intresse för familjers situation när en familjemedlem drabbas av ohälsa eller sjukdom.

Boken ger grundläggande kunskaper om flyktingars livsvillkor i ursprungslandet och i exilen. Den tar upp upplevda traumatiska händelser som politisk förföljelse, förtryck, fängelse, krig och allvarliga förluster.

Mötet mellan flyktingen och Sverige och den psykologiska process som därvid uppstår – flyktingkrisen – analyseras också.

En avsevärd del av boken ägnas insatser och åtgärder för nyanlända flyktingar.

Att möta flyktingar vänder sig i första hand till studenter och personal inom vården och socialtjänsten. Även andra som möter flyktingar inom t.ex. skolor, frivilligorganisationer eller på förläggningar kan ha nytta av den.

Nära och kära - att möta och bemöta anhöriga i äldreomsorgen ger dig som arbetar i äldreomsorgen vägledning i vad som är viktigt att tänka på i mötet med de anhöriga. Bokens första del handlar om människans villkor och förutsättningar för kommunikation och är giltiga för de flesta arbetsplatser inom vård och omsorg. I bokens andra del anpassas kunskaperna på mötet med anhöriga och anhörigvårdare till äldre, sjuka och funktionshindrade. I boken finns också förslag till reflektioner, egna och i grupp, samt tips för vidare läsning.

Den senaste upplagan, utgiven oktober 2010, är utökad med ett kapitel som beskriver en äldres situation ur fem olika perspektiv: den anhöriga, sjukgymnasten, kontaktpersonen, chefen på äldreboendet samt biståndshandläggaren. Alla skapar sin bild utifrån sina förutsättningar och kapitlet ger en insikt i den komplexitet som finns inom äldreomsorgen.

Nära och kära är skriven för personal inom äldreomsorgen. Men den får gärna inspirera alla som i sitt yrke möter anhöriga! Författare är Margareta Normann och Kristina Fröling .

Den enda existerande bokenom samverkan från ett föräldraperspektiv! Den teoretiska delen om autism är mycket lättförståelig och problematiseringen utgår från FN:s regler om funtionshider som ett problem i relation till omgivningen. Texten föreslår ett förhållningssätt som bygger på samarbete kring barnets starka sidor. Boken granska också kritiskt kommunernas förmåga att organisera hjälp och stöd för de drabbade familjerna enligt LSS-lagstiftningen

Upplands Väsby kommun tillhör en av de få kommuner i landet som bedriver ett strukturerat
anhörigprogram. Trots att det funnits någon form av anhörigarbete i ca 15 år, de senaste 5 åren
med tydligare struktur, har verksamheten hittills inte dokumenterats.

Syftet med denna rapport är att ge en utförlig beskrivning av anhörigprogrammets innehåll,
struktur och förutsättningar. Rapporten vill också skapa en förståelse för den anhöriges
livssituation och behov av egen hjälp. "Vad familjen behöver är undervisning om drogen alkohol,
vilka problem det kroniska missbruket ger upphov till samt sjukdomen alkoholism. Familjen
behöver dessutom lära sig hur sjukdomssymtomen påverkar familjen. Familjen behöver även
hjälp med att kartlägga det egna beteendet för att förstå hur det kan överensstämma med, eller till
och med befrämja alkoholistens drickande. De måste också komma till insikt om sina egna
känslor för att realistiskt kunna förstå problemets dimensioner och vad som krävs av dem. Till
följd av detta måste de undersöka vilka alternativ de har att välja mellan för att lösa problemet.
Framför allt behöver familjemedlemmarna stöd och uppmuntran för att kunna leva sina egna liv
trots alkoholismen. Genom att göra det ökar, paradoxalt nog, chanserna att avbryta den
alkoholistiska processen" (Kinney o Leaton 1997).
Ytterligare ett syfte med rapporten är att mäta om programmet ökar den anhöriges psykiska
välbefinnande, och om programmet påverkar den anhörige beteendemönster och känslor i
relation till den beroende.
Metoden jag använt för att hitta svaren på den första frågan har varit att sammanställa det
material som finns runt de olika temana.
För att få svar på de två andra frågeställningarna har jag använt en självskattningsenkät. Dvs.
deltagarna har själva uppskattat sitt mående utifrån en enkät med 4 svarsalternativ. Mätningen har
skett vid tre tillfällen, före programmet, vid programmets slut och en månad efter programmets
slut. Antal deltagare i utvärderingen är 15 personer, uppdelat på tre olika anhörigprogram.
En svaghet med denna metod är att utvärderingen sträcker sig under en relativt kort tid. Från
första till sista mättillfället är det ca 12 veckor. Förändringsprocesser tar lång tid och för att få en
mer rättvis bild av programmets påverkan skulle en mätning efter ytterligare ett år behövas.
En ytterligare svaghet är att deltagarantalet i utvärderingen är litet. Det går därför inte att dra
några stora slutsatser av resultatet, utan snarare tendenser. Det är dock en god ansats till ett
fortsatt arbete med utvärdering av programmet. Självskattningsenkät har visat sig vara ett
fungerande kvalitetsmätningsinstrument.
Dispositionen på rapporten är följande: Del 1 innehåller den beskrivande delen av
anhörigprogrammet med en historisk tillbakablick. Del 2 är den utvärderande delen av rapporten,
där undersökningsmetoden och sammanställningen av enkätundersökningarna redovisas.
Resultaten visar att det psykiska välbefinnandet tydligt ökar för alla tre grupper över tid. Takten
för ökningen ser olika ut och det kan härledas till deltagarnas olika livssituationer under
programmet. Där deltagarna fortfarande lever med partner i ett aktivt missbruk är den anhöriges
förändring långsammare. Resultatet visar också att deltagarna upplever en förändring i huruvida
de påverkats av sin anhöriges missbruk i såväl känslor som beteendemönster. Denna förändring
är mindre samstämmig och visar ganska stora variationer i de olika grupperna.

Att synliggöra de osynliga barnen ger en bred kunskapsbas om barn till psykiskt sjuka. Den kan användas som en "lärobok" av alla som kommer i kontakt med barn vars föräldrar lider av svåra och långvariga psykiska problem. Boken riktar sig till personal inom vuxen- och barnpsykiatri, socialtjänst, skola, barnomsorg och hälsovård, till studenter vid olika utbildningar, men också till anhöriga och vänner till psykiskt sjuka.

Att synliggöra de osynliga barnen ger en bred kunskapsbas om barn till psykiskt sjuka. Den kan användas som en "lärobok" av alla som kommer i kontakt med barn vars föräldrar lider av svåra och långvariga psykiska problem. Boken riktar sig till personal inom vuxen- och barnpsykiatri, socialtjänst, skola, barnomsorg och hälsovård, till studenter vid olika utbildningar, men också till anhöriga och vänner till psykiskt sjuka.

Syftet med studien är att pröva om struktur och språk enligt Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa, barn- och ungdomsversionen, ICF-CY, kan användas vid handläggning av vårdbidragsärenden för att göra utredningar och beslut tydligare och mer enhetliga och därigenom förbättra rättssäkerheten. I tillämpningen av reglerna om vårdbidrag ska Försäkringskassan göra en individuell bedömning i varje enskilt ärende. Det finns också krav på likformighet och transparens i handläggningen. ICF-CY är utvecklat av Världshälsoorganisationen (WHO) och erbjuder ett universellt gemensamt språk för att underlätta dokumentation och kartläggning av barnets funktionsförmåga och hälsa i sin miljö.

Vårdbidraget är ett statligt stöd till föräldrar med barn som har en funktionsnedsättning. Syftet med vårdbidraget är att föräldrarna ska ha möjlighet att ge den tillsyn, vård och stöd som krävs för att barnet ska kunna utvecklas på bästa sätt.

Registeranalysen i rapporten visar på skillnader i vårdbidragets omfattning utifrån bland annat region, kön och mottagarens socioekonomiska tillhörighet. Tyvärr kan man inte säga om dessa skillnader är sakliga eller osakliga, det vill säga om de skillnader som observeras kan förklaras av barnens bedömda tillsyns- och vårdbehov.

Det finns inga uppgifter i register om grunderna för ett beviljat vårdbidrag, det vill säga vilken funktionsförmåga eller vilket tillsyns- och vårdbehov barnet har. I den här studien har information i 264 ärenden gällande förstagångsansökningar om vårdbidrag översatts till struktur och språk i ICF-CY. Rapporten redovisar det som finns skrivet om hur barnet fungerar i sin miljö när innehållet har översatts och tolkats.

När innehållet i utredningarna översätts, handlar merparten av utredningarna, både Försäkringskassans sammanfattningar och motiven för beslut som skickas till den sökande, om sådant som barnen kan göra och faktiskt gör, eller har svårigheter att utföra. Merparten av utredningarna berör aspekter på hur barnet genomför enstaka eller flera uppgifter och hur de hanterar krav medan endast ett fåtal utredningar handlar om hur barnet genomför dagliga sysslor och uppgifter som att ta hand om personliga föremål och att hjälpa andra.

Resultaten tyder på att en tillämpning av struktur och språk enligt ICF-CY i handläggningen av vårdbidrag skulle öka likformigheten, samtidigt som man skulle undvika att samla in irrelevant information och därigenom kunna spara tid i handläggningen. Om man klassificerar funktionsnedsättning på detta sätt, blir det också möjligt att dokumentera funktionsnedsättning i register på samma sätt som diagnos registreras idag, vilket underlättar utvärdering.