Bibliotek

Objectives. This study investigates the role of gender, caregiving, and marital quality in the correlation between widowhood and depression among older people within a European context by applying the theory of Social Production Functions as a theoretical framework.Method. Fixed-effects linear regression models are estimated using the first 2 waves (2004, 2006) of "The Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe" (SHARE). A subsample of 7,844 respondents aged 50 and older in 11 countries, who were married at baseline and are either continuously married or widowed at follow-up, is analyzed.Results. Respondents who experienced widowhood between the 2 waves report significantly more depressive symptoms than those continuously married, with respondents living in Denmark and Sweden reporting a lower increase in depressive symptoms than those living in Greece, Spain, or Italy. There is no statistically significant interaction between gender and widowhood. Widowed persons who report higher marital quality at baseline show a larger increase in the number of symptoms of depression than those with low marital quality; widowed persons who report being a caregiver for their partner at baseline report smaller increase in the symptoms of depression compared with widowed noncaregivers.Discussion. The results support the results of previous studies using longitudinal data. Furthermore, the effect of widowhood varies among the 11 countries in the subsample although only a small amount of the variation in the increase of depressive symptoms after becoming widowed can be explained by such contextual factors.

Objectives. This study investigates the role of gender, caregiving, and marital quality in the correlation between widowhood and depression among older people within a European context by applying the theory of Social Production Functions as a theoretical framework.Method. Fixed-effects linear regression models are estimated using the first 2 waves (2004, 2006) of "The Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe" (SHARE). A subsample of 7,844 respondents aged 50 and older in 11 countries, who were married at baseline and are either continuously married or widowed at follow-up, is analyzed.Results. Respondents who experienced widowhood between the 2 waves report significantly more depressive symptoms than those continuously married, with respondents living in Denmark and Sweden reporting a lower increase in depressive symptoms than those living in Greece, Spain, or Italy. There is no statistically significant interaction between gender and widowhood. Widowed persons who report higher marital quality at baseline show a larger increase in the number of symptoms of depression than those with low marital quality; widowed persons who report being a caregiver for their partner at baseline report smaller increase in the symptoms of depression compared with widowed noncaregivers.Discussion. The results support the results of previous studies using longitudinal data. Furthermore, the effect of widowhood varies among the 11 countries in the subsample although only a small amount of the variation in the increase of depressive symptoms after becoming widowed can be explained by such contextual factors.

Despite some national examinations of policy responses for young carers (YCs), this study provides a first comprehensive cross-national comparison of the different legislation, policy and service frameworks that exist to protect and support adolescent young carers (AYCs) in six European countries (Italy, Netherlands, Slovenia, Sweden, Switzerland and United Kingdom) and how these are enacted. Until now, research has focused on estimating numbers of AYCs and the impact of caring tasks. A preliminary examination of policy responses to YCs was followed by expert interviews. Case study analysis of 25 interviews and a cross-national synthesis were undertaken before incorporating feedback from former YCs. Different responses to YCs were found, ranging from protection and support in policy and legislation and a definition for YCs, to a total lack of recognition and support. Findings highlight the potential to extend existing legislation, policy and service frameworks to include AYCs, and the importance of recognising and raising awareness of YCs. Awareness should be raised at all levels of society for example with professionals in health, social and education sectors and the general public. A definition for YCs is needed, so AYCs can self-identify and AYCs should be recognised as an important target group for policy makers.

Patient and public involvement is a way of ensuring that research and practices are more responsive to their target groups. This study, inspired by discourse psychology, explores the knowledge contributions of informal carers who participated in group meetings to co-create a support intervention. Findings highlight that carers’ knowledge is complex, including more than practical caring experiences. Acknowledging carers’ knowledge contributions and involving a heterogeneous sample of carers are key considerations for patient and public involvement in research; otherwise, there is a danger of establishing risks of injustice. Accepting the multifaceted knowledge of carers could increase the validity of research and the relevance of interventions developed.

Abstract: This paper examines the health-related quality of life (HRQL) and mental health of adolescent young carers (AYCs) aged 15–17 in Switzerland, based on data collected within the Horizon 2020 project ‘Psychosocial support for promoting mental health and well-being among AYCs in Europe’ (ME-WE). It addresses the following questions: (1) Which characteristics of AYCs are associated with lower HRQL and with higher level of mental health problems? (2) Do AYCs who are less visible and less supported report a lower HRQL and more mental health issues than other AYCs? A total of 2343 young people in Switzerland, amongst them 240 AYCs, completed an online survey. The results show that female AYCs and AYCs with Swiss nationality more often reported having mental health issues than their male and non-Swiss counterparts. Furthermore, the findings show a significant association between receiving support for themselves and visibility from their school or employer and the HRQL. Moreover, AYCs who reported that their school or employer knew about the situation also reported fewer mental health issues. These findings can inform recommendations for policy and practice to develop measures aimed at raising the visibility of AYCs, which is the first step for planning AYC tailored support.

Poddprofilen Nemo Hedén har skrivit den viktiga boken Beroende om sin väg ut ur missbruket. Kan du ha problem? Är en anhörig drabbad? Detta är en bok som kommer att göra skillnad. Beroendesjukdomen är en av våra stora dödliga folksjukdomar. Men trots att var tionde svensk är drabbad pratar vi nästan inte om den. Poddprofilen Nemo Hedén har gjort till sin livsuppgift att ändra på den saken.

Beroende är en djupt personlig fackbok med syftet att försöka hjälpa och inspirera människor. Nemo vill avliva alla tabun, missförstånd och fördomar som finns kring sjukdomen. En problematik som faktiskt dödar människor dagligen - helt i onödan. "Jag har skrivit en bok som jag hade behövt att läsa när jag var i missbrukets mörka klor. När jag kände mig ensammast och räddast i hela världen. När det kändes som att livet var slut och som att det inte fanns någon väg ut. Men boken är lika mycket för alla anhöriga. De får lida så otroligt mycket, trots att de är helt oskyldiga", skriver Nemo i förordet.

Boken är tematiskt upplagd och författaren berättar lyhört och kunnigt om alla aspekter av beroendesjukdomen. När är man i riskzonen? Vilken hjälp finns att få? Hur farligt är ett återfall? Vad innebär tolvstegsrörelsen? Hur återskapar man sanna och varaktiga relationer? Och kanske viktigast, hur förlåter man sig själv efteråt?

Som förälder till ett barn med neuropsykiatrisk diagnos känner du dig ofta ensam, missförstådd och som en krigare för ditt barn. Den här boken, skriven av två föräldrar till barn med diagnoser, erbjuder såväl igenkänning som enkla råd så att du själv kan må bättre och orka med npf-familjelivets utmaningar.Hur du tar svåra samtal med skolan, enkla tekniker för återhämtning, hur ni klarar parrelationen eller parerar välmenta råd från personer i omgivningen. När det känns som att nerverna sitter utanpå behövs konkreta verktyg!Författarna bjuder på personliga berättelser ur vardagen, både gripande och igenkännande, blandat med tips från experter på områden som stress och utmattning, svåra samtal samt familjestöd. Här finns hjälp för att orka med att vara en bra förälder, kunna släppa skam- och skuldkänslor och ha kraft över till dig själv. Boken är också till dig som är vän, anhörig och till dig som möter npf-föräldrar i din yrkesvardag, så att du kan stötta och hjälpa på bästa sätt.

Abstract
AIM:
This study explored professionals' and trusted community inhabitants' explanations of the violence between intimate partners and their suggestions for preventive activities. It was performed in a rural district in northern Vietnam.
METHODS:
A total of 20 men and 20 women were strategically selected for focus-group discussions and the analyses followed the procedure for qualitative thematic content analysis.
RESULTS:
It was pointed out that violence against women was not discussed openly in the community and women subjected to violence kept silent and avoided seeking help in order not to reveal what was happening in the family. The informants perceived the violence as an interplay between individual and family-related factors and sociocultural norms and practices where Confucian ideology exerted a strong influence. When it came to prevention, there was a strong belief in educating the people and in enforcing policy and law.
CONCLUSIONS:
As described by the informants, traditional attitudes to gender roles and women's power disadvantage are found to be behind most of the explanations for intimate partner violence. Collaboration between sectors at local level, between the health sector and other bodies, and with community leaders as spokesmen would help to improve openness and reduce society's tolerance of violence against women. The mass media also have an important role to play.

Kunskapen om våld mot personer med funktionshinder i Sverige är i dag otillräcklig. Området är relativt outforskat och det saknas en samlad bild av våldet. Brå fick därför regeringens uppdrag att undersöka problemet.

Information till patienter och anhöriga om schizofreni. Boken bygger på personliga intervjuer med 17 föräldrar ur 10 familjer. Den består huvudsakligen av citat ur dessa intervjuer, med våra kommentarer som sammanbindande länkar.

Many family carers of older people living with dementia report reduced quality of life, but limited research has investigated what they believe could improve it. Our thematic analysis of in-depth interviews with 23 family carers questions the standardisation of carer support and the appropriateness of the current scope of services, and suggests strengthening carers’ independent right to support. We propose the notion of a ‘care–life balance’, which also draws attention to the different logics inherent in informal and formal care that future service development should seek to reconcile to better support families affected by dementia.

For caregivers of deeply forgetful people: a book that combines new ethics guidelines with an innovative program on how to communicate and connect with people with Alzheimer's.

How do we approach a "deeply forgetful" loved one so as to notice and affirm their continuing self-identity? For three decades, Stephen G. Post has worked around the world encouraging caregivers to become more aware of―and find renewed hope in―surprising expressions of selfhood despite the challenges of cognitive decline.

In this book, Post offers new perspectives on the worth and dignity of people with Alzheimer's and related disorders despite the negative influence of "hypercognitive" values that place an ethically unacceptable emphasis on human dignity as based on linear rationality and strength of memory. This bias, Post argues, is responsible for the abusive exclusion of this population from our shared humanity. With vignettes and narratives, he argues for a deeper dignity grounded in consciousness, emotional presence, creativity, interdependence, music, and a self that is not "gone" but "differently abled." Post covers key practical topics such as:

• understanding the experience of dementia
• noticing subtle expressions of continuing selfhood, including "paradoxical lucidity"
• perspectives on ethical quandaries from diagnosis to terminal care and everything in between, as gleaned from the voices of caregivers
• how to communicate optimally and use language effectively
• the value of art, poetry, symbols, personalized music, and nature in revealing self-identity
• the value of trained "dementia companion" dogs

At a time when medical advances to cure these conditions are still out of reach and the most recent drugs have shown limited effectiveness, Post argues that focusing discussion and resources on the relational dignity of these individuals and the respite needs of their caregivers is vital. Grounding ethics on the equal worth of all conscious human beings, he provides a cautionary perspective on preemptive assisted suicide based on cases that he has witnessed. He affirms vulnerability and interdependence as the core of the human condition and celebrates caregivers as advocates seeking social and economic justice in an American system where they and their loved ones receive only leftover scraps. Racially inclusive and grounded in diversity, Dignity for Deeply Forgetful People also includes a workshop appendix focused on communication and connection, "A Caregiver Resilience Program," by Rev. Dr. Jade C. Angelica.

Den här boken handlar om svensk handikappolitik, som sedan tidigt sjuttiotal är en del av den generella välfärdspolitiken. Det är ganska tyst om handikappfrågorna i dag. De är politiska, men möter inte något stort politiskt eller medialt intresse.
Boken bygger till stora delar på intervjuer med Birgitta Andersson, Barbro Carlsson, Folke Carlsson, Vilhelm Ekensteen, Bengt Lindqvist och Lennart Nolte. De har alla haft ledande positioner i handikapprörelsen och varit med och banat väg för den handikappolitik vi har i dag. Här blickar de tillbaka på det skeende de själva varit med om att utforma och ger sina tankar om varför det blev som det blev. Dessutom invervjuas några forskare om välfärdspolitik och funktionshinder.
Varför har vissa av handikapprörelsens kamper lyckats och andra inte? Varför har samhället gjort ett bra jobb på en del områden, men inte på and ra? Varför står så många fortfarande utanför arbetslivet, fast det har varit en av rörelsens viktigaste frågor i mer än ett halvt sekel? Varför är det så mycket mer intressant att diskutera vad tillgänglighet skulle kosta än att fundera på otillgänglighetens pris i ett modernt samhälle? Och varför ifrågasätts den personliga assistansen ständigt och jämt?

Physical activity is beneficial for overall health; however, informal carers may have lower levels of physical activity than non-carers. The primary aim of this systematic review was to identify barriers and facilitators to physical activity from the perspective of carers internationally, excluding the UK. The study found that barriers to physical activity include lack of time, fatigue, lack of motivation and lack of support. Facilitators of physical activity include health and well-being as a motivator, using physical activity as a coping mechanism, and social support. Participating with the care recipient and care duties were both barriers and facilitators depending on the study or participant

Purpose: We aim to investigate systematic differences in reporting spousal care between caregivers and cared-for persons and their possible effects for the analysis of care regimes and correlation of care with health.

Materials and methods: Using information on care provided/received from the Survey on Health, Ageing and Retirement in Europe (SHARE), we estimate the prevalence of spousal care and discordance between caregivers and cared-for persons in the reporting of care among caregiving dyads. Multinomial regressions are used to estimate systematic differences in reporting spousal care. We then use multivariable logistic regressions to assess the association between discordance in reporting informal care and carer's self-rated health (SRH) and depression using the EURO-D scale.

Results: Only 53.9 % of dyads report care that is confirmed by both spouses. Multinomial regressions show that agreement on care being provided/received is more common when women are caregivers, while men are likely to underreport when providing or receiving personal care. Prevalence of spousal care across care regimes is sensitive to who reports care. There is no effect on the association of care with SRH regardless of who identifies the carer, while the magnitude and statistical significance of the association between depression symptoms and care varies according to the choice of respondent.

Conclusions: Informal care may be understated across Europe when relying solely on carer self-identification through description of tasks in surveys. From a policy standpoint, relying on self-identification of carers to access support or social benefits may potentially reduce the take-up of such benefits or support.

Keywords: Dementia; costs; health-economic evaluation; informal care; resource use.

Antalet familjer som har barn med särskilda behov ökar både i Sverige och internationellt. Forskning visar att familjemedlemmarna ofta löper stor risk för både psykisk och fysisk ohälsa på grund av den utsatta situation som de lever i. Men vad kan professionella inom vård och omsorg göra för att hjälpa dem?

Den här boken utgår från forskning och förmedlar både familjernas utsatthet och på vilket sätt de vill bli bemötta. Hur mår de anhöriga? Vilket stöd efterfrågar de? Och vilket stöd har de rätt att få, från såväl vård och omsorg som från socialtjänsten? I det avslutande kapitlet ger författarna konkreta råd och tips om kommunikation och bemötande till den yrkesverksamme som möter anhöriga till barn med särskilda behov.

Boken vänder sig till studerande vid utbildningar med fokus på barn och funktionsnedsättningar, till exempel inom socialt arbete och vård. Den kan även användas som ett diskussionsunderlag för vårdpersonal som i sitt dagliga arbete möter och arbetar med barn med särskilda behov och deras anhöriga

När en familjemedlem insjuknar eller drabbas av ohälsa påverkas övriga familjemedlemmar individuellt, men även familjen som enhet. Genom att använda modellen Hälsostödjande familjesamtal kan samtalsledare och familj tillsammans identifiera upplevda problem och de styrkor och resurser som finns tillgängliga för att hantera situationer med ohälsa och sjukdom. Modellen är därför en viktig del i omvårdnadsarbetet.

I denna reviderade och uppdaterade upplaga är vissa kapitel omarbetade, vissa är borttagna och två kapitel har tillkommit. Dessa behandlar centrala utgångspunkter relaterat till att lära familjecentrerad omvårdnad och för att implementera modellen i kliniskt arbete. Boken vänder sig till studenter inom vård och omsorg på grundläggande och avancerad nivå.

Boken kan med fördel även användas av samtliga yrkesgrupper inom vård och omsorg.

Delaktighet, tillgänglighet, inflytande, självbestämmande, att få leva som
andra. Det är grundläggande principer i både svensk funktionshinderspolitik
och i lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade,
LSS. Som beslutsfattare har du både ett stort ansvar och möjligheter att
förvalta dessa principer och omsätta dem i praktiken. Det är när insatser
beslutas och planeras och i mötet med den enskilde individen som
målsättningarna i funktionshinderpolitiken och i LSS kan förverkligas.

Publikationen finns som pdf på Socialstyrelsens webbplats.

Fönstervy består av en samling tankekorn och dikter som har tillkommit under 25 års tid under en svår livsresa. Här och där har det glimtat ljust med dels galghumor och dels ren glädje. Livet, ja. Hemskt och härligt, inget att ta på för stort allvar men ändå enormt värdefullt - kontrasternas resa. 

Fönstervy är en samling av de kuriositeter man kan få syn på under en resa vidare någonstans. 

2015 rapporterades 60 013 dödsfall vilket utgör 66 % av alla inträffade dödsfall. Antalet
rapporterade dödsfall är därmed i stort sett konstant 2013 – 2015 men andelen varierar
något då olika antal avlidit respektive år.
 Geografiskt har andelen rapporterade utifrån folkbokföringskommun stigit minst 10 % i 51
kommuner, ligger inom +- 10 % i 172 kommuner samt sjunkit mer än 10 % i 68 kommuner
2015 jämfört med 2013.
 I 84 % av rapporterade av vården väntade dödsfall 2015 anges att läkaren gjort en
dokumenterad medicinsk bedömning om att vården övergår i palliativ vård i livets slut. Det är
endast i 59 % av dessa fall som det också rapporteras att det finns ett dokumenterat
läkarsamtal om denna bedömning med patient eller om denne är oförmögen att delta med
närstående.
 Den rapporterade tillgången av specialiserad palliativ vård (hospice + slutenvård +
specialiserad hemsjukvård + palliativ konsult/rådgivningsteam) varierar kraftigt mellan länen
från 6,9 till 23,1 %.
 Medianvårdtiden inom den specialiserade palliativa slutenvården har sjunkit från 11 till 9
dagar och inom den specialiserade palliativa hemsjukvården ifrån 56 till 46 dagar. Detta går
emot grundprinciperna i det palliativa förhållningssättet där tidigt palliativt stöd har visat sig
vara av godo.
 Cancer fortsätter att dominera som diagnos inom den specialiserade palliativa vården i
Sverige (87%) trots att patienter med andra sjukdomar kan ha lika stora behov.
Vårdkvaliteten är hög, men till exempel inom smärt- och symtomskattning finns det utrymme
för förbättring.
 Resultatmässigt har för väntade dödsfall en sammanslagning av dokumenterade
brytpunktssamtal, ordination av inj-läkemedel mot ångest vid behov, smärtskattning samt
dokumenterad munhälsobedömning använts. Detta fortsätter att förbättras och var 2015
58,3 % - en förbättring med 2,5 % jämfört med 2014.
 Symtomet illamående förekommer hos 15 procent av patienterna under sista veckan i livet.
Över åren har vi blivit bättre på att lindra symtomet, det förekommer huvudsakligen hos
cancerpatienter och två tredjedelar av dessa patienter har tillgång till någon form av
specialiserad palliativ kompetens.
 Bland övriga viktiga indikatorer ses generellt ingen förändring mellan åren bland de väntade
dödsfallen beträffande andelen med trycksår eller andelen som haft dropp eller sondnäring
sista levnadsdygnet.
 Svenska palliativregistret har fått sin första medicine doktor som byggt sin avhandling
huvudsakligen på registrets data. Ytterligare 2 vetenskapliga artiklar baserade på registerdata
har publicerats under 2015 där man dels konstaterar att hög ålder bland cancerpatienter är
en riskfaktor för sämre kvalitet och dels konstateras att patienter med KOL inte erbjuds
samma vårdinnehåll som cancerpatienter. Vidare har 4 uppsatser baserade på registerdata
kommit till registrets kännedom vars innehåll förtjänar att spridas.

De flesta människor som drabbas av svåra psykiska problem återhämtar sig, helt eller delvis. Att återhämta sig betyder inte att man nödvändigtvis är fri från alla symtom utan kan även innebära att man kan hantera dem och leva ett acceptabelt liv. Bland läkare, vårdpersonal och även bland dem som själva har psykiska problem finns en utbredd pessimism om möjligheterna att återhämta sig. Men i dag har vi tillgång till forskningsresultat som motsäger föreställningar om de psykiska störningarna som varande livslånga, kroniska sjukdomar. Forskning visar att de flesta människor som exempelvis fått psykiatrins mest belastade diagnos – schizofreni – återhämtar sig.
Vad hjälper människor med svåra psykiska problem att återhämta sig? Vad gör de själva, och vad kan andra – professionella, anhöriga, närstående – göra för att bidra till denna process? Boken resonerar kring professionalitet och vad ett återhämtningsinriktat professionellt arbete kan innebära. Återhämtning är en unik individuell process. Helt olika insatser kan bidra till återhämtningsprocessen för olika personer och för samma person i olika perioder. Den kan därför aldrig reduceras till en metod som kan tillämpas lika på flera patienter. Boken önskar förena individernas – brukarnas – erfarenhetsbaserade kunskap med kunskap från forskningen. Utgångspunkten är att människor återhämtar sig från svåra psykiska problem och att deras egna berättelser om återhämtningsarbetet erbjuder trovärdig kunskap.

Boken vänder sig dels till brukare och närstående, dels till personal verksam inom psykiatri och socialtjänst. Den är också avsedd som kursbok för högskolestuderande inom områdena socialt arbete, psykologi, vård och medicin. Boken används dessutom som lärobok/komplement till cirkelmaterialet vid studiecirklar inom ramen för Återhämtningsprojektet (som drivs av Riksförbundet för Social och Mental Hälsa [RSMH], Forskningsstiftelsen Humlan och FoU-enheten vid SPO Psykiatrin Södra, Stockholms läns landsting) som i första hand löper under åren 2004 och 2005.
Alain Topor är leg psykologi, fil dr och chef för FoU-enheten vid SPO Psykiatrin Södra inom Stockholms läns landsting. Han är även forskningschef på institutionen för socialt arbete, Stockholms universitet. Han har tidigare arbetat inom socialtjänst och psykiatri som familjebehandlare, behandlingsansvarig, handledare samt med forskning och utveckling inom socialtjänsten och psykiatrin.

Existentiella frågor finns alltid närvarande hos patienter och närstående vid alla former av sjukdom, i all vård och omsorg. Medicinska frågeställningar och fysiska behov är en central del av det som vårdpersonal hanterar och ansvarar för, men hur möter vi de behov som inte är fysiska, men som också påverkar personen som är sjuk? Hur kan vi förmedla öppenhet för dessa frågor? Hur frågar vi? Och vad gör vi med svaren?
Vi vill med den här boken framhålla vikten av existentiella frågor i vården och ge konkreta verktyg för hur man kan fråga, samtala och möta patienter och närstående. Det handlar inte bara om det enskilda vårdmötet utan även om frågor som rör livskvalitet på ett djupare plan, alltifrån att vilja genomgå rehabilitering, att hitta ny mening efter trafikolyckan eller att leva med en långvarig neurologisk sjukdom – men också om hur livets slut kan bli. I allt detta behövs det kunnig vårdpersonal som med sitt arbete bidrar till att skapa välbefinnande och mening. Boken vänder sig till studenter i alla hälso- och sjukvårds­utbildningar oavsett nivå, men även redan utbildad vårdpersonal har nytta av att läsa boken.

Sudden cardiac arrest is common and is one of the leading causes of death in the western world, and the sudden loss following cardiac arrest may have a significant impact on bereaved family members’ health. Therefore, the aim of this study was to describe symptoms of prolonged grief and self-reported health among bereaved family members of persons who died from sudden cardiac arrest, with comparisons between spouses and non-spouses. This was a cross-sectional observation study with 108 adult family members who completed a questionnaire. A fifth of the family members reported prolonged grief, and problems with self-reported health were common, especially regarding anxiety. Spouses reported more problems with prolonged grief and self-reported health compared with non-spouses. The risk of these family members developing prolonged grief and health problems should be recognized, and professional support should be offered.

Abstract 

Introduction

Informal carers in paid employment–working carers (WKCs)—have complex support needs. However, little is known about WKCs’ pattern of informal care provision, the support they receive, the impact providing care has on their employment, and how these vary between male and female WKCs. This study describes the pattern of informal care provision and received support among Swedish WKCs.

Research method/Design

The study was a cross-sectional questionnaire-based survey of a stratified random sample of the Swedish population aged 18 or over. The questionnaire addressed the type and extent of informal care provided, support received and the impact of care provision on employment. Of the 30,009 people who received the questionnaire, 11,168 (37.3%) responded, providing an analytic sample of 818 (7.32% of respondents) employed or self-employed informal carers.

Findings

A typical Swedish WKC was a middle-aged female, providing weekly or daily care to a non-cohabitant parent, who experiences care as sometimes demanding and receives no formal support as a carer. Female WKCs were more likely than males to care alone and with higher intensity, to report a need for help in meeting their care-recipient’s needs, and to experience care as demanding. Approximately 17% of WKCs reported their employment had been affected due to caring, 40% their ability to work, and 31% their career development opportunities. Female WKCs’ ability to work was affected more than males’, and they were more commonly prevented from applying for work.

Conclusion

Swedish female WKCs compared to males provide more hours of informal care, across more care domains, more often alone. This places them in a challenging situation when combining paid work and care. Greater recognition of the challenges faced by WKCs is required in Sweden and other countries, as are policies to reduce gender inequalities in informal care provision in this group.

Är du anhörig till någon som har tvång? Då kan den här boken bli din nya följeslagare, en hand att hålla i när du behöver stöd och kunskap om ocd.

Under åren som anhörig till en son med tvångssyndrom har jag många gånger önskat att jag hade en guidebok för oss som lever i en familjesituation med tvång. I de grupper med anhöriga som jag möter i mitt professionella arbete som coach i anhörigklubben OCDhjälpen ser jag ett skriande behov av kunskap om det smärtsamma tillstånd som tvångssyndrom är, för att få stöd att hantera en vardag som ser så annorlunda ut än de flesta andras. Till slut kände jag att det var mitt uppdrag att skriva boken du nu har i din hand.

Med denna bok vill jag göra dig uppmärksam på de vanligaste fallgroparna som vi anhöriga ofta ramlar ner i så att du är rustad med bättre beredskap och kanske kan ta dig runt fallgropen i stället. Har du redan ramlat ned och sitter där på botten så ger jag praktiska och konkreta tips om var du hittar stödet att klättra upp igen. 

Abstract: Although up to 8% of European youngsters carry out high-intensity care for a family member, adolescent young carers (AYCs), especially those caring for their grandparents (GrPs), remain an under-researched group. This study aimed at addressing the current knowledge gap by carrying out an online survey in Italy, the Netherlands, Slovenia, Sweden, Switzerland, and the United Kingdom. The analysis included a final sample of 817 AYCs aged 15–17 years old. AYCs of grandparents (GrPs) were compared to AYCs of other care recipients (OCRs), in order to identify any dierence in positive and negative caregiving outcomes and exposure factors between the two groups. Linear or logistic regression models were built, and multivariate analyses were repeated, including a fixed eect on the country variable. AYCs of GrPs experienced more positive caregiving outcomes than AYCs of OCRs across all six countries. Being female or non-binary, and having a migration background, were associated with more negative outcomes, regardless of the relationship with the care recipient.Further research on intergenerational caregiving outcomes is recommended for shaping measures and policies, which preserve the intergenerational emotional bonds, whilst protecting AYCs from inappropriate responsibilities, undermining their mental health and well-being.

Abstract
Background: Across Europe, young carers (YCs) and their need for support receive limited attention in the media, policy and empirical research, even though, similar to adult carers, they also provide care to ill family members. The Delphi study, a qualitative research methodology, which provides the focus for this article, had the overall aim of exploring existing successful strategies to support YCs. Compared to YCs, even less is known about adolescent young carers (AYCs), a group that is in a critical life transition phase. The study forms part of an EU Horizon 2020 funded research project on AYCs aged 15–17 years old.
Methods: A two-round Delphi study was conducted with 66 experts on YCs from 10 European countries. Topics included: (i) visibility and awareness-raising of YCs at local, regional, and national levels, (ii) current interventions tosupport YCs, and (iii) future strategies to support YCs.
Results: Experts reported a lack of visibility and awareness about YCs in general, and AYCs in particular. Although awareness is slowly increasing in most countries, with the UK ranked highest, experts acknowledged that it remainschallenging to identify YCs in many countries. Furthermore, the level and type of support available for YCs differs, with most countries mainly offering support on a local level. Diverse views were expressed regarding future strategies to support YCs. Experts highlighted the importance of specific legislation to formalise the rights of YCs, and the issue of whether young people should be safeguarded from caregiving or if this should be considered part of regular family life. They also emphasised the relevance of available integrated support services for YCs, including schools, family, health and social care.
Conclusions: In most European countries, there is a lack of awareness and visibility on YCs. Identification of YCs is a crucial first step and there is need for a common definition of YCs, together with greater opportunities for young adults to identify themselves as YCs.

Boken vänder sig huvudsakligen till personal inom gruppbostäder för vuxna med intellektuell funktionsnedsättning och autism; till enhetschefer, stöd- och omsorgspedagoger, LSS-handläggare och politiker, men jag tror att flera av delarna i boken också kan läsas med stor behållning av anhöriga.