Bibliotek

This paper uses the European Community Household Panel (ECHP) to analyze the relationship between the dynamics of labour force participation and informal care to the elderly for a sample of women aged 20-59 across 13 European countries. The analysis has two focal points: the relative contributions of state dependence as well as observed and unobserved heterogeneity in explaining the dynamics in women's labour force participation and the existence and consequences of non-random attrition from the ECHP. The results indicate positive state dependence in labour force participation in all 13 EU countries used in the analysis. The share of unobserved heterogeneity accounts for between 45% and 86% of the total variation in labour force participation. Informal care-giving is found to have a significant, negative impact on the probability of employment only in Germany. Nevertheless, analysis of different sub-groups indicates that the impact is largest for middle-aged women and also for single women in several EU countries.

An informal home caregiver is a person (family member or friends) who takes care of or participates to some degree in the care of a person in the home. This study provides a selected review of literature published 1982–2003 of the informal home caregiving from a gender perspective. A computer-aided search using MEDLINE and CINAHL was carried out. The final number of articles was 45. The main findings were that there are differences in informal caregiving due to gender. Gender differences were found in categories such as affected lifeworld, health problems, managing ability and caregivers experience from caring for a care receiver with different diseases. It is of importance that the informal caregiver is involved in the planning and that a planning act takes place. If society involves the informal home caregiver we can avoid the caregiver being the hidden victim of illness and disability. It is known that burdensome caregiving can result in encroachment due to exhaustion.

For individuals who have complex communication needs and for the interventionists who work with them, the collection of empirically derived data that support the use of an intervention approach is critical. The purposes of this study were to continue building an empirically derived base of support for, and to compare the relative effectiveness of two communication intervention strategies (i.e., PECS and the use of VOCA) with preschool children who have complex communication needs. Specific research questions were (a) Which communication strategy, PECS or VOCA, results in a more rapid rate of acquisition of requesting skills for preschool children?, and (b) To what extent do communication behaviors utilizing PECS and VOCA generalize from a pull-out setting to the classroom setting? Results are discussed and clinical implications given.

Abstract

Family caregivers of patients with severe illness and in need for a palliative care approach, face numerous challenges and report having insufficient preparedness for the caregiver role as well as a need for information and psychosocial support. Preparing to care for a severely ill family members also means becoming aware of death. Feelings of being prepared are associated with positive aspects and regarded protective against negative health consequences. The study adheres to the SPIRIT-guidelines (Supplementary 1), uses a pre-post design and include a web-based intervention. Inclusion criteria are; being a family caregiver of a patient with severe illness and in need of a palliative care approach. The intervention which aims to increase preparedness for caregiving and death is grounded in theory, research and clinical experience. The topics cover: medical issues, symptoms and symptom relief; communication within the couple, how to spend the time before death, being a caregiver, planning for the moment of death and; considerations of the future. The intervention is presented through videos and informative texts. The website also holds an online peer-support discussion forum. Study aims are to: evaluate feasibility in terms of framework, content, usage and partners' experiences; explore how the use of the website, influences family caregivers' preparedness for caregiving and death; explore how the use of the website influences family caregivers' knowledge about medical issues, their communication with the patient and their considerations of the future; and to investigate how the family caregivers' preparedness for caregiving and death influences their physical and psychological health and quality of life 1 year after the patient's death. Data will be collected through qualitative interviews and a study-specific questionnaire at four time-points. This project will provide information about whether support via a website has the potential to increase preparedness for caregiving and death and thereby decrease negative health consequences for family caregivers of patients affected by severe illness. It will provide new knowledge about intervention development, delivery, and evaluation in a palliative care context. Identification of factors before death and their association with family caregivers' preparedness and long-term health may change future clinical work.

Inspirationsmaterial som vänder sig till dig som vill få inspiration kring frågor om individualisering av anhörigstödet. Det bygger dels på kunskapsöversikten med samma namn, samt de frågor och diskussioner från det lärande nätverket inom "Individualisering, utveckling och utvärdering" perioden 2008 och 2009.

Ett av Nationellt kompetenscentrum Anhörigas (NKA) prioriterade områ-
den är Individualisering, utvärdering och utveckling av anhörigstöd. Syftet
med denna kunskapsöversikt är att utifrån en litteraturgenomgång beskriva
hur anhörigstöd har utvecklats och vad forskning och utvärderingar av anhörigstöd
har givit för resultat med fokus speciellt på anhörigstödets anpassning
till anhörigas olika förutsättningar.
Frågeställningar som studeras är:
• Hur har anhörigstödet utvecklats från tiden för Anhörig 300 till idag?
• Hur kan anhörigas förutsättningar variera och vad betyder det för anhörigstödets
utformning?
• Hur ser anhörigas behov av stöd ut?
• Vad har utvärderingar av olika former av anhörigstöd givit för resultat
när det gäller anpassning till individuella behov och situationer.
Kunskapsöversikten bygger på publicerade forskningsresultat, FoUrapporter,
utredningar och offentliga skrifter från tidsperioden år 2000 till
mitten av år 2008. Endast svenska förhållanden studeras.
Översikten inleds med en genomgång utifrån Socialstyrelsens uppföljningar
av hur det nuvarande anhörigstödet har utvecklats från och med Anhörig
300 och framåt. Statens satsningar har varit stora och anhörigstödet
har utvecklats starkt, men mycket återstår att göra inom området. Kunskap
som saknas rör de mer kvalitativa aspekterna av anhörigstödet, innehållet
och om anhörigstödet motsvarar anhörigas behov.
För att problematisera vad det är för olika slags behov och situationer
som anhörigstödet skall möta görs en genomgång av den kunskap som
finns om anhörigskapets olika förutsättningar. Teman som behandlas är
olika anhörigtypologier, kön, ålder, relationens betydelse, klass och livsform,
sjukdomar och symptom, vård- och omsorgsprocessen, omfattning av vårdoch
omsorgsinsatser, hälsa, geografiskt avstånd, stad och landsbygd, närmiljöns
betydelse, socialt stöd och coping. Resultatet av denna genomgång
visar att förutsättningarna för anhörigskapet uppvisar mycket stora variationer
och att detta ställer krav på anhörigstödet om det skall skräddarsys eller
individualiseras.
Hur det är att vara anhörig och anhörigvårdare, speciellt till personer med
demenssjukdomar, finns det mycket kunskap om. I texten beskrivs anhöri-10
gas motiv till att hjälpa eller inte hjälpa, anhörigas upplevelser och dilemman
samt anhörigas behov av stöd. Positiva och negativa upplevelser kan förekomma
samtidigt och kanske till och med förutsätter varandra. Återkommande
inom forskningen beskrivs känslomässiga och existentiella upplevelserna
som svåra, tillsammans med bundenhet och fysisk trötthet. Studier
visar även att anhöriga kan skatta sina liv i positiva termer och att det är
tillfredsställande att kunna hjälpa. Anhöriga kan ha svårt att identifiera egna
stödbehov, men insatser som efterfrågas är avlösning (flexibel och med kort
varsel), information och kunskap, någon att tala med, att bli bekräftad, uppskattad
och sedd samt ekonomisk ersättning. Att vara anhörig i samband
med vårdplaneringar och biståndsbedömningar, att vara anhörig till någon
som bor på särskilt boende samt att vara anhörig i anslutning till vård i livets
slutskede kan innebära speciella krav och förväntningar. En presentation ges
därför av den kunskap som vi har av att vara anhörig i dessa specifika situationer.

Genomgången avslutas med en redovisning av de utvärderingar som har
gjorts av olika former av anhörigstöd som avlösning i form av korttidsvård
och växelvård, dagverksamhet, kombination av dag- och nattavlösning och
avlösning i hemmet, anhöriggrupper, utbildning av anhöriga, utbildning av
personal, anhörigcentraler och träffpunkter, må bra-aktiviteter, enskilda
samtal samt övrigt stöd. De erfarenheter som har dragits av att använda
instrumentet COAT för planering, uppföljning och utvärdering av stöd till
anhöriga redovisas samt resultaten från de två svenska kontrollerade interventionsstudierna
om anhörigstöd som finns där resultaten visar att utbildning
och stödgrupper för anhöriga har positiva effekter.
Sammanfattningsvis kan konstateras att det är svårt att få grepp om kunskapsläget
inom området eftersom dokumentation och systematiska uppföljningar
av befintliga verksamheter när det gäller innehåll och kvalitet,
vilka anhöriga verksamheterna når och till vilken nytta, i stor utsträckning
saknas. Området är också behäftat med en del metodologiska svårigheter
som bland annat medför att det är svårt att jämföra resultaten mellan olika
studier. Mest kunskap har vi om sammanboende anhörigas situation, oftast
makar och makor och dessutom anhöriga till personer med demenssjukdomar.
Grovt uttryckt kan sägas att det anhörigstöd som ges är bra för många
anhöriga, men att vi inte kan uttala oss om vilka dimensioner som är bra för
vilka anhöriga. Likaså vet vi inte för vem det befintliga anhörigstödet kanske
inte passar. Kopplingen mellan anhörigas olika upplevelser av sin situation
och målet med anhörigstödet kan också utvecklas.
Som en (ofta outtalad) röd tråd i de texter som ligger till grund för kunskapsöversikten
går samtalets eller mötets betydelse. Inom ramen för ett av 11
NKA:s lärande nätverk konstateras också att det enskilda samtalet kanske är
vårt mest underskattade anhörigstöd. Samtalet som stödform har dock inte
lyfts fram i någon större utsträckning inom forskning och utvärderingar
vilket innebär att mycket av innehållet i dagens anhörigstöd är osynliggjort.
Likaså saknar vi dokumenterad kunskap om det som kan benämnas som
osynligt stöd det vill säga de mer individbaserade kvalitativa dimensionerna
som kan innebära att anhöriga upplever sig sedda, känner sig trygga, har
förtroende för personal etc. Det är i samtal och möten som grunden för
detta stöd läggs.

Ett av Nationellt kompetenscentrum Anhörigas (NKA) prioriterade områ-
den är Individualisering, utvärdering och utveckling av anhörigstöd. Syftet
med denna kunskapsöversikt är att utifrån en litteraturgenomgång beskriva
hur anhörigstöd har utvecklats och vad forskning och utvärderingar av anhörigstöd
har givit för resultat med fokus speciellt på anhörigstödets anpassning
till anhörigas olika förutsättningar.
Frågeställningar som studeras är:
• Hur har anhörigstödet utvecklats från tiden för Anhörig 300 till idag?
• Hur kan anhörigas förutsättningar variera och vad betyder det för anhörigstödets
utformning?
• Hur ser anhörigas behov av stöd ut?
• Vad har utvärderingar av olika former av anhörigstöd givit för resultat
när det gäller anpassning till individuella behov och situationer.
Kunskapsöversikten bygger på publicerade forskningsresultat, FoUrapporter,
utredningar och offentliga skrifter från tidsperioden år 2000 till
mitten av år 2008. Endast svenska förhållanden studeras.
Översikten inleds med en genomgång utifrån Socialstyrelsens uppföljningar
av hur det nuvarande anhörigstödet har utvecklats från och med Anhörig
300 och framåt. Statens satsningar har varit stora och anhörigstödet
har utvecklats starkt, men mycket återstår att göra inom området. Kunskap
som saknas rör de mer kvalitativa aspekterna av anhörigstödet, innehållet
och om anhörigstödet motsvarar anhörigas behov.
För att problematisera vad det är för olika slags behov och situationer
som anhörigstödet skall möta görs en genomgång av den kunskap som
finns om anhörigskapets olika förutsättningar. Teman som behandlas är
olika anhörigtypologier, kön, ålder, relationens betydelse, klass och livsform,
sjukdomar och symptom, vård- och omsorgsprocessen, omfattning av vårdoch
omsorgsinsatser, hälsa, geografiskt avstånd, stad och landsbygd, närmiljöns
betydelse, socialt stöd och coping. Resultatet av denna genomgång
visar att förutsättningarna för anhörigskapet uppvisar mycket stora variationer
och att detta ställer krav på anhörigstödet om det skall skräddarsys eller
individualiseras.
Hur det är att vara anhörig och anhörigvårdare, speciellt till personer med
demenssjukdomar, finns det mycket kunskap om. I texten beskrivs anhöri-
10
gas motiv till att hjälpa eller inte hjälpa, anhörigas upplevelser och dilemman
samt anhörigas behov av stöd. Positiva och negativa upplevelser kan förekomma
samtidigt och kanske till och med förutsätter varandra. Återkommande
inom forskningen beskrivs känslomässiga och existentiella upplevelserna
som svåra, tillsammans med bundenhet och fysisk trötthet. Studier
visar även att anhöriga kan skatta sina liv i positiva termer och att det är
tillfredsställande att kunna hjälpa. Anhöriga kan ha svårt att identifiera egna
stödbehov, men insatser som efterfrågas är avlösning (flexibel och med kort
varsel), information och kunskap, någon att tala med, att bli bekräftad, uppskattad
och sedd samt ekonomisk ersättning. Att vara anhörig i samband
med vårdplaneringar och biståndsbedömningar, att vara anhörig till någon
som bor på särskilt boende samt att vara anhörig i anslutning till vård i livets
slutskede kan innebära speciella krav och förväntningar. En presentation ges
därför av den kunskap som vi har av att vara anhörig i dessa specifika situationer.

Genomgången avslutas med en redovisning av de utvärderingar som har
gjorts av olika former av anhörigstöd som avlösning i form av korttidsvård
och växelvård, dagverksamhet, kombination av dag- och nattavlösning och
avlösning i hemmet, anhöriggrupper, utbildning av anhöriga, utbildning av
personal, anhörigcentraler och träffpunkter, må bra-aktiviteter, enskilda
samtal samt övrigt stöd. De erfarenheter som har dragits av att använda
instrumentet COAT för planering, uppföljning och utvärdering av stöd till
anhöriga redovisas samt resultaten från de två svenska kontrollerade interventionsstudierna
om anhörigstöd som finns där resultaten visar att utbildning
och stödgrupper för anhöriga har positiva effekter.
Sammanfattningsvis kan konstateras att det är svårt att få grepp om kunskapsläget
inom området eftersom dokumentation och systematiska uppföljningar
av befintliga verksamheter när det gäller innehåll och kvalitet,
vilka anhöriga verksamheterna når och till vilken nytta, i stor utsträckning
saknas. Området är också behäftat med en del metodologiska svårigheter
som bland annat medför att det är svårt att jämföra resultaten mellan olika
studier. Mest kunskap har vi om sammanboende anhörigas situation, oftast
makar och makor och dessutom anhöriga till personer med demenssjukdomar.
Grovt uttryckt kan sägas att det anhörigstöd som ges är bra för många
anhöriga, men att vi inte kan uttala oss om vilka dimensioner som är bra för
vilka anhöriga. Likaså vet vi inte för vem det befintliga anhörigstödet kanske
inte passar. Kopplingen mellan anhörigas olika upplevelser av sin situation
och målet med anhörigstödet kan också utvecklas.
Som en (ofta outtalad) röd tråd i de texter som ligger till grund för kunskapsöversikten
går samtalets eller mötets betydelse. Inom ramen för ett av
11
NKA:s lärande nätverk konstateras också att det enskilda samtalet kanske är
vårt mest underskattade anhörigstöd. Samtalet som stödform har dock inte
lyfts fram i någon större utsträckning inom forskning och utvärderingar
vilket innebär att mycket av innehållet i dagens anhörigstöd är osynliggjort.
Likaså saknar vi dokumenterad kunskap om det som kan benämnas som
osynligt stöd det vill säga de mer individbaserade kvalitativa dimensionerna
som kan innebära att anhöriga upplever sig sedda, känner sig trygga, har
förtroende för personal etc. Det är i samtal och möten som grunden för
detta stöd läggs.

Ett av Nationellt kompetenscentrum Anhörigas (Nka) prioriterade områden har varit Individualisering, utvärdering och utveckling av anhörigstöd. Syftet med denna kunskapsöversikt är att utifrån litteraturgenomgångar beskriva hur anhörigstöd för anhöriga som ger omsorg till äldre personer, har utvecklats och vad forskning och utvärderingar av anhörigstöd har givit för resultat med fokus speciellt på anhörigstödets anpassning till anhörigas olika förutsättningar. Översikten är en uppdaterad version av en rapport med samma namn som kom ut år 2010.
Frågeställningar som studerats är:
 Hur har anhörigstödet utvecklats från tiden för Anhörig 300 till idag?
 Hur kan anhörigas förutsättningar variera och vad betyder det för anhörigstödets
utformning?
 Hur ser anhörigas behov av stöd ut?
 Vad har utvärderingar av olika former av anhörigstöd givit för resultat när
det gäller anpassning till individuella behov och situationer. Kunskapsöversikten bygger på publicerade forskningsresultat, FoU-rapporter, utredningar och offentliga skrifter från tidsperioden år 2000 till mitten december år 2015. Endast svenska förhållanden studeras.Översikten inleds med en genomgång utifrån Socialstyrelsens uppföljningar av hur det nuvarande anhörigstödet har utvecklats från och med Anhörig 300 och framåt. Statens satsningar har varit stora och anhörigstödet har utvecklats starkt, men mycket återstår att göra inom området. Kunskap som saknas rör de mer kvalitativa aspekterna av anhörigstödet, innehållet och om anhörigstödet motsvarar anhörigas behov. För att problematisera vad det är för olika slags behov och situationer som anhörigstödet skall möta görs en genomgång av den kunskap som finns om anhörigskapets olika förutsättningar. Teman som behandlas är olika anhörigtypologier, kön, ålder, relationens betydelse, klass och livsform, sjukdomar och symptom, vård- och omsorgsprocessen, omfattning av vård- och omsorgsinsatser, hälsa, geografiskt avstånd, stad och landsbygd, närmiljöns betydelse, socialt stöd och coping. Resultatet av denna genomgång visar att förutsättningarna för anhörigskapet uppvisar mycket stora variationer och att detta ställer krav på anhörigstödet om det skall skräddarsys eller individualiseras. Hur det är att vara anhörig som ger omsorg, speciellt till personer med demenssjukdomar, finns det mycket kunskap om. I texten beskrivs anhörigas motiv till att hjälpa eller inte hjälpa, anhörigas upplevelser och dilemman samt anhörigas behov av stöd. Positiva och negativa upplevelser kan förekomma samtidigt och kanske till och med förutsätter varandra. Återkommande inom forskning beskrivs känslomässiga och existentiella upplevelser som svåra, tillsammans med bundenhet och fysisk trötthet. Studier visar även att anhöriga kan skatta sina liv i positiva termer och att det är tillfredsställande att kunna hjälpa. Anhöriga kan ha svårt att identifiera egna stödbehov, men insatser som efterfrågas är avlösning (flexibelt och lättillgängligt), information och kunskap, någon att tala med (att bli bekräftad, uppskattad och sedd) samt ekonomisk ersättning. Att vara anhörig i samband med vårdplaneringar och biståndsbedömningar, att vara anhörig till någon som bor på särskilt boende samt att vara anhörig i anslutning till vård i livets slutskede kan innebära speciella krav och förväntningar. En presentation ges därför av kunskap om att vara anhörig i dessa specifika situationer. Genomgången avslutas med en redovisning av de utvärderingar som har gjorts av olika former av anhörigstöd som avlösning i form av korttidsvård och växelvård, dagverksamhet, kombination av dag- och nattavlösning och avlösning i hemmet, anhöriggrupper, utbildning av anhöriga, utbildning av personal, anhörigcentraler och träffpunkter, "må bra-aktiviteter", enskilda samtal samt övrigt stöd. De erfarenheter som har dragits av att använda instrumentet COAT för planering, uppföljning och utvärdering av stöd till anhöriga
redovisas samt resultaten från svenska kontrollerade interventionsstudier om anhörigstöd där resultaten visar att utbildning och stödgrupper för anhöriga har positiva effekter. Sammanfattningsvis kan konstateras att det är svårt att få grepp om kunskapsläget inom området anhörigstöd eftersom dokumentation och systematiska uppföljningar av befintliga verksamheter när det gäller innehåll och kvalitet, vilka anhöriga verksamheterna når och till vilken nytta, i stor utsträckning saknas. Området är också behäftat med en del metodologiska svårigheter som bland annat medför att det är svårt att jämföra resultaten mellan olika studier. Grovt uttryckt kan sägas att det anhörigstöd som ges är bra för
många anhöriga, men att det är svårt att uttala vilka dimensioner som är bra för vilka anhöriga. Likaså vet vi inte för vem det befintliga anhörigstödet kanske inte passar. Kopplingen mellan anhörigas olika upplevelser av sin situation och målet med anhörigstödet kan utvecklas. I kunskapsöversikten diskuteras också avgränsningar när det gäller vad som skall kallas för anhörigstöd samt allmänt behovet av definitioner av använda ord och begrepp.

Cross-national comparisons employed welfare state classifications to explain differences in care use in the European older population. Yet these classifications do not cover all care-related societal characteristics and limit our understanding of which specific societal characteristics are most important. Using the Survey of Health, Ageing and Retirement (second wave, 2006–07), the effect of societal determinants relating to culture, welfare state context and socio-economic and demographic composition on informal and formal care use of older adults in 11 European countries was studied. Multinomial multi-level regression analyses showed that, in addition to individual determinants, societal determinants are salient for understanding care use. In countries with fewer home-based services, less residential care, more informal care support and women working full time, older adults are more likely to receive informal care only. Older adults are more likely to receive only formal home care or a combination of formal and informal care in countries with more extensive welfare state arrangements (i.e. more home-based services, higher pension generosity), whereas the odds of receiving a combination of informal and formal care are also larger in countries that specify a legal obligation to care for parents. We tentatively conclude that the incorporation of societal determinants rather than commonly used welfare state classifications results in more understanding of the societal conditions that determine older adults' care use.

The overall aim of this thesis was to explore informal caregivers' daily life with particular focus on those living with a spouse who has Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) in different grades, mild to severe, based on the ill person's main concern. The study design was explorative, comparative and descriptive. The thesis included a literature review of 45 scientific articles and semi-structured interviews with 23 patients suffering from COPD, and 21 women and 19 men living with a spouse suffering from COPD. Data were analysed using content analysis, grounded theory, and phenomenography. Main findings: Men and women living with a spouse suffering from mild COPD did not experience changes in their daily life, and were not in need of support. It was when the COPD gradually escalated that their daily life was affected and they needed support. The caregiving women conceived that their daily life was socially restricted, they had changed roles, changes in health and changes in the couple's relationship. The caregiving men's daily life was conceived as burdened, restricted and the partner relationship was affected. The men's attitude was to continue with their own life and own activities, and their approach to their caregiving situation was to view themselves as "Me and my spouse". The main concern for people suffering from COPD was feelings of guilt due to self-inflicted disease associated with smoking habits. The thesis shows that there are differences in informal caregiving between males and females. Conclusion: This thesis shows that there are differences in male and female caregiving for a spouse suffering from COPD. The caregivers conceive and handle the caregiving situation in different ways. It is central that health professionals and municipality consider this along with the individual needs that are related to the development of the COPD. There is a need to identify the person who suffers from COPD and their spouses from the first contact onwards, to regularly follow the development of their situation and need of support.

Abstract 
Objective: The aim of the study was to highlight informal caregivers' interest in using the Information and Communication Technology (ICT)-based ACTION service (Assisting Carers using Telematics Interventions to meet Older People's Needs) and their ideas for how to further develop and extend the service. The use of ICT is constantly increasing worldwide. Europe has the highest old age dependency ratio, but other parts of the world are also experiencing a dramatic ageing of their population. The demands for care are increasing, and resources are shrinking. One way to support informal caregivers is through ICT.

Methods: The study employed a qualitative design. Focus group interviews were carried out with informal caregivers in Sweden. The interviews were analysed using a latent content analysis method.

Results: The analysis yielded a major theme, striving to feel confident, with four categories: informal caregivers' reflections and ideas about ICT; promoting their own health process; increasing their knowledge bank and informal caregivers' rights; and striving for inclusiveness.

Conclusions: The present study highlights the challenges that informal caregivers face in their daily life as well as their resources to devise possible solutions that could improve their situation. To preserve their health, a carer support plan including regular health checks could be helpful. ICT-based support (such as the ACTION service) could act as a way forward for supporting informal caregivers in their striving to feel confident. The study highlighted that ICT-based support has the potential to act as a direct benefit for informal caregivers.

Abstract [en]
Providing unpaid informal care to someone who is ill or disabled is a common experience in later life. While a supportive and potentially rewarding role, informal care can become a time and emotionally demanding activity, which may hinder older adults' quality of life. In a context of rising demand for informal carers, we investigated how caregiving states and transitions are linked to overall levels and changes in quality of life, and how the relationship varies according to care intensity and burden. We used fixed effects and change analyses to examine six-wave panel data (2008–2018) from the Swedish Longitudinal Occupational Survey of Health (SLOSH, n = 5076; ages 50–74). The CASP-19 scale is used to assess both positive and negative aspects of older adults' quality of life. Caregiving was related with lower levels of quality of life in a graded manner, with those providing more weekly hours and reporting greater burden experiencing larger declines. Two-year transitions corresponding to starting, ceasing and continuing care provision were associated with lower levels of quality of life, compared to continuously not caregiving. Starting and ceasing caregiving were associated with negative and positive changes in quality of life score, respectively, suggesting that cessation of care leads to improvements despite persistent lower overall levels of quality of life. Measures to reduce care burden or time spent providing informal care are likely to improve the quality of life of older people.

Older people take a great share of caregiving responsibility already and thus understanding of their strain, coping and satis-faction is required. The aim was to investigate dimensions of caregiving activities among elderly (75+) caregivers and to study the dimensions in relation to health-related quality of life (Paper I). It was also to investigate quality of life in relation to loneliness, caregiving, social network, gender, age and economic status among men and women in a population-based sample aged 75 or older (Paper II). Another aim was to investigate coping strategies and sense of coherence (SOC) in relation to gender, the extent of care, caregiving activities and QoL in a sample of caregivers aged 75+ (n=171) and to explore the reliability and validity of an instrument assessing coping (CAMI) (Paper III). It was also to study correlation between gender, extent and content of the care, coping, satisfaction and difficulties in the caregiving situation and to identify clusters of caregivers (Paper IV), and to psycho-metrically explore two instruments assessing satisfaction (CASI) and difficulties (CADI) in the care (Paper IV) as well as sources of satisfaction together with caregiving difficulties. Responses to a Swedish postal survey (n=4278) (Paper II) showed that 18% helped another person due to that person's impaired health (Paper I), 41.6% women among the caregivers, mean age 81.8 (SD 4.96) for men 81.7 (SD 4.32). The second sample included 171 caregivers (59.6% men, mean age 82.1, SD 4.6, women 80.6, SD 3.9), response rate 47%, of whom almost 70% provided help every day (Papers III & IV). Adapting their activities to be prepared if something happened (52%), having regular contact to prevent problems (35%), helping in contacts with the hospital (57%), helping with IADL (49%), PADL (14%), medical care (11%) and helping to improve functions (14%) were activities reported. Adapting own activities, regular contact, weak economy and needing help with IADL oneself predicted low MCS-12 (Paper I). Caregivers had a larger social network and reported feelings of loneliness less often than non-caregivers, indicating that caregiving takes place mainly in the phase when the older person is healthy (Paper II). There were gender differences in loneliness, with women being more lonely. Loneliness and a small network were associated with low QoL among caregivers as well as elderly in general (Paper II). The 25% of the respondents (n=171) with the lowest MCS-12 scores were more dissatisfied with the information given about the practical and medical care than those with higher scores (Paper III). Higher MCS-12 predicted with using self-sustaining coping and a high SOC while poor economy and asking for social and practical support predicted low scores. The most frequent source of satisfaction was seeing the care recipient happy (77%) and problems with mobility in the person cared for (28%) and difficulties sleeping were frequently reported (14%) which shows that feelings of satisfaction were more frequent than experiencing difficulties. The difficulties did not differ between men and women.

Until recently, informal care (provided by relatives and friends) has been overlooked by policy-makers in the context of long-term care for dependent older people. Driven by concerns about the fiscal sustainability of long-term care services and by more self-conscious and demanding carers' movements across countries, informal care has been brought into the limelight.
Data on carers is still relatively scarce due in part to the nature of the care itself as it is often provided informally at home. In view of this, what do we know about informal carers and who benefits from them? Which country differences exist? Which policies are set in place to support them? This Policy Brief tries to shed light on these issues by using available data from (inter)national sources as well as qualitative information gathered in our recent publication "Facts and Figures on Long-term Care -- Europe and North America". It seeks to increase knowledge on informal carers and discuss some of the implications surrounding social policies that impact them. The analysis is very much policy-oriented and takes a comparative view, focusing mostly on the wider Europe.

This paper examines the role of care decision processes on informal caring-time choices. We focus on three care decisions: the caregiver's own decision, a family decision and a recipient request. Results show that informal caregivers, engaged in care activities as a result of a family decision, are more likely to devote more than 5 h to care activities, even after allowing for endogeneity. Our findings are robust to controlling for a large number of socio-demographic characteristics, including care recipient and caregiver characteristics. Supplemental analysis, developed to explore whether care arrangements are related to informal caregiver's satisfaction, indicates that the family decision heavily penalizes informal caregivers. Given the importance of informal care activities in reducing health care costs, our findings imply that care decision processes should be taken into consideration when formulating health care policies.

Avhandling

Despite a growing awareness of the importance of support for carers who combine paid work with care of an older relative, so called 'working carers', there remains a lack of empirical knowledge about more innovative ways to support this largest group of carers of older people. Information and Communication Technologies (ICTs) are becoming more readily available. As a result, ICTs have made it feasible to offer working carers more targeted forms of support.

This thesis aimed to gain an understanding about support for working carers of older people via the use of ICT.

An integrative literature review was conducted to explore and evaluate the current evidence base concerning the use of ICT-mediated support for working carers (I). Content analysis of qualitative data was used to describe nursing and support staff's experiences of using web-based ICTs for information, e-learning and support of working carers (II). Content analysis was also used to describe working carers' experiences of having access to a web-based family care support network provided by the municipality (III). Descriptive statistical methods were used to analyse survey data which focused on the types of support received and how they were valued by working carers, with a focus on ICT support (IV).

Findings highlighted that ICT mediated support provided working carers with the means to manage their caring situation, via the provision of information, e-learning and education, in addition to practical assistance and emotional and/or physical respite from caregiving. In this way, working carers felt empowered in their caring situation by feeling more competent and prepared in their caring role and by strengthening their self-efficacy and positive self-appraisal of their situation. Carers were provided channels to share their frustrations and burdens via forums for emotional and social support between working carers, caring professionals, and other peer carers. This led to working carers feeling less burdened by their caregiving role and it helped promote their wellbeing. Further, carers were helped in some instances to balance work and care. As a result caregiving activities conflicting with work obligations were then lessened.

In contrast, when ICT mediated support was neither provided in a timely fashion or in accordance with individual carers' needs and preferences, then it was perceived by them to be unimportant. Cross-sectional data revealed that take-up of support services was low suggesting that unmet support needs may be inflated by work-care conflicts. For carers with lower digital skills, the additional time needed to learn to use ICTs was a further barrier.

Overall, ICT mediated support acted as a complementary form of support for working carers. Measures to overcome dis-empowering aspects of this innovative from of support are needed to avoid working carers' deprioritizing their own support needs and also to avoid possible digital exclusion from the current information society.

Anhöriga och andra närståendes informella insatser utgör en stor del av de samlade insatserna hos äldre personer. Resultat från olika undersökningar tyder på att de närståendes insatser är 2-3 gånger så omfattande som den formella vården och omsorgen i det ordinära boendet (i Sverige i huvudsak som hemtjänst) och hos demenssjuka personer är de närståendes insatser än mer omfattande.
Från SNAC projektet har tidigare en vetenskaplig artikel publicerats som analyserar s k baslinjedata från perioden 2001-2003. Förutom att bekräfta att de närståendes insatser är mycket mer omfattande än hemtjänstens, så visades också att det finns risk att felskatta omfattningen om inte befolkningsbaserade data (t ex SNAC) används. Resultatet visade också att närståendes insatser till personer med demenssjukdom också var mer omfattande jämfört med ej demenssjuka.

Socialdepartementet gav SNAC i uppdrag att följa upp resultatet från den studien och
analysera tidstrender i samspelet mellan informell och formell vård hos personer äldre än 80 år i ordinärt boende, med eller utan kognitiv funktionsnedsättning, i SNAC-projektet, något som resulterat i denna rapport.

Äldreomsorgsforskning i Norden. En kunskapsöversikt. TemaNord 2005:508. M. Szebehely