Bibliotek

Abstract [en]

The overarching aim of this thesis is to gain a deeper understanding of informal carer involvement in health and social care research, from the perspective of informal carers themselves as well as from a researcher perspective.The thesis is comprised of three qualitative studies and one quantitative study. Three studies are from the perspective of informal carers, and one is from the perspective of researchers. The three qualitative studies used qualitative content analysis and discourse psychology, while the quantitative study used descriptive statistics, logistic regression and two different types of factor analysis. The data collection methods varied; in the first and the fourth studies, the data were derived from individual interviews, in the second study participants completed a questionnaire, and in the third study the data were collected from group meetings with carers.The findings showed that carer involvement in research is complex, comprising both benefits and challenges, and demands a high level of engagement from all involved, throughout the research process. The researcher must acknowledge that carers’ motivations for involvement in research vary, and the researcher should adapt their recruitment methods accordingly. It is easy to believe that becoming involved in research is an individual choice, but the findings revealed that only some carer groups choose to become involved in research. The findings also showed that the knowledge brought by carers to the research stretches far beyond their practical experiences of caring. When researchers choose to involve carers in research, their research would benefit greatly if they acknowledged the possibility that they themselves might become relationally and emotionally involved.Successful carer involvement in research therefore encompasses both a meaningful process and a meaningful result. As carers are a heterogeneous group, this places demands on a researcher’s flexibility and creativity to manage the recruitment process and involve a broad cross section of carers. If they fail in this, the research carried out and any interventions developed risk being valid for particular groups of carers and invalid in relation to other carer groups.

Abstract [en]

Many adolescent young caregivers (AYCs) care for a grandparent (GrP) with chronic disease, especially in countries with no or low developed long-term care systems and/or level of awareness of and policy responses to young caregivers. This mixed-methods study aimed at shedding light on the needs and difficulties faced by a sample of 162 adolescents aged 15–17, caring for GrPs, living in Italy (87) and Slovenia (75), respectively. A multiple linear regression model was built for the quantitative data. Qualitative data were content analysed using an open coding process. Italian and Slovenian respondents reported a moderate amount of caring activity and relatively high positive caregiving outcomes. Nevertheless, one out of three AYCs reported health problems due to their caring responsibilities. Compared to their Italian counterparts, Slovenian respondents were supported to a lesser extent by public services. Italian respondents faced communicative and practical problems; Slovenian AYCs experienced mainly emotional discomfort. AYCs from both countries requested emotional and practical support from formal services and family networks. Further, Slovenian AYCs requested emotional support and a personalized learning plan from schoolteachers. Support measures aimed at training AYCs of GrPs on geriatric care are recommended to address specific issues related to ageing and long-term care needs.

Omarbetad version av Medicinsk omvårdnad vid svåra funktionshinder

Syftet med handboken Kvalificerad omvårdnad i vardagen är att sprida kunskap om och förståelse för personer med flerfunktionsnedsättning, som under hela livet har mycket stora vård- och omvårdnadsbehov. Boken vill visa att mycket går att göra för att ge barn, ungdomar och vuxna med flerfunktionsnedsättning möjlighet att leva ett så bra liv som möjligt. Rätten till god vård och omvårdnad gäller i allra högsta grad de som har de allra största behoven.

En sammanfattning av Socialstyrelsens underlag till en nationell strategi

Den systematiska översikten visar att utbildningsprogram för anhöriga till personer med demenssjukdom minskar den upplevda bördan för anhöriga (måttlig effekt) och även anhörigas depression (liten effekt). Det vetenskapliga stödet är dock otillräckligt för att man ska kunna uttala sig om effekter på anhörigas livskvalitet och de sjukas flytt till särskilt boende. Utbildningsinsatsen är jämförd med ingen utbildning eller insatser som vanligtvis erbjuds, till exempel informationsmaterial till anhöriga.

Minskningen av den upplevda bördan bedöms vara värdefull för anhöriga och därför ha en praktisk betydelse. En svensk ekonomisk analys [3] visar att kostnaderna för att genomföra en utbildnings- och stödinsats för anhöriga är tämligen låga och påverkade livskvaliteten hos de anhöriga positivt. Detta kan innebära att liknande utbildnings- och stödinsatser är ett rimligt sätt att använda kommuners resurser.

Abstract
Background: Dementia is a public health priority with a dramatic social and economic impact on people with dementia (PwD), their caregivers and societies. The aim of this study was to contribute to the knowledge on how utilization of formal and informal care varies between Sweden and Italy. Methods: Data were retrieved from two trials: TECH@HOME (Sweden) and UP-TECH (Italy). The sample consisted of 89 Swedish and 317 Italian dyads (PwD and caregivers). Using bivariate analysis, we compared demographic characteristics and informal resource utilization. Multiple linear regression was performed to analyze factors associated with time spent on care by the informal caregivers. Results: Swedish participants utilized more frequently health care and social services. Informal caregivers in Italy spent more time in caregiving than the Swedish ones (6.3 and 3.7 h per day, respectively). Factors associated with an increased time were country of origin, PwD level of dependency, living situation, use of formal care services and occupation. Conclusions: Care and service utilization significantly varies between Sweden and Italy. The level of formal care support received by the caregivers has a significant impact on time spent on informal care. Knowledge on the factors triggering formal care resources utilization by PwD and their caregivers might further support care services planning and delivery across different countries.

Boken handlar om de barn som placerades på barnhem i en
storstad någon gång under en tvåårsperiod på 1980-talet och var
0–4 år vid tiden för inskrivningen och stannade där mer än en
månad. De första två uppföljningsstudierna gjordes tre och nio
månader efter det att barnen lämnat barnhemmet. Därefter har
barnen följts upp ytterligare fem gånger, 5, 10, 15, 20 och 25 år
efter den tidiga barnhemsvistelsen. Det är 26 barn och det finns
knappast något bortfall från tidig barndom till vuxen ålder.
Resultatredovisningen är uppdelad i tre kapitel. Det första
ger glimtar från socialtjänstens dokumentation och mödrarnas
berättelser om tiden före placeringen och orsakerna till barnens
placering på barnhemmet. Där framgår också barnens reaktioner
på separation och deras anknytnings- och anpassningsprocess
under tiden på barnhemmet och den närmast efteråt, hemma
eller i familjehem. Det andra resultatkapitlet handlar om barnens
placeringshistoria under hela barndomen. De flesta barnen i undersökningsgruppen
kom nämligen förr eller senare till familjehem
och några har även erfarenhet av ungdomsinstitutioner. Instabilitet
till följd av sammanbrott i placeringar eller återplaceringar
ses som ett allvarligt bekymmer för barn i samhällsvård. I de nu
vuxna barnens tillbakablick varierar erfarenheterna. Det tredje
resultatkapitlet handlar om social anpassning i vuxen ålder i
termer av utbildning, arbete och laglydighet. Liksom i annan
forskning framgår det här att färre har gymnasieutbildning än
jämnåriga i befolkningen i stort. Det framgår också att skälen
varierar, men de som klarat gymnasiet utan större problem har
också i större utsträckning en stabil arbetssituation. Kapitlet
bygger i stor utsträckning på de unga männens och kvinnornas
egna berättelser och är rikt på citat. Det är inget stort kvantitativt
material, men det går att räkna procent. Andelen som i vuxen
ålder kan räknas till de laglydiga är 70 procent och 50 procent
har en stabil arbetssituation.

I landets kommuner har sedan slutet av 1990-talet ett omfattande arbete utförts för att
utveckla stödet till anhöriga. Staten har bidragit med cirka en miljard kronor i stimulansmedel
och den 1 juli 2009 infördes en förändring i Socialtjänstlagen som innebär att kommunerna är
skyldiga att erbjuda anhöriga stöd.
För att dra lärdom av det utvecklingsarbete som genomförts och fortfarande pågår har
Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA) tagit initiativ till denna undersökning för att i
samverkan med åtta av landets FoU-enheter kartlägga och följa utvecklingen av stödet till
anhöriga under tre år i åtta kommuner. I denna delrapport presenteras resultatet av den första
kartläggningen i Strängnäs kommun.
Kommunen ligger i norra delen av Södermanlands län och 1971 bildas nuvarande Strängnäs
kommun. Kommunen består av åtta kommundelar och tätorten heter Strängnäs. Antalet
innevånare var 32 419 personer år 2010. När det gäller stöd och omsorg är det politiskt
styrande organet Socialnämnden. Den verksamhet som bedriver det faktiska stödet är
socialkontoret där socialchefen är ytterst ansvarig och socialkontoret är indelat i tre olika
områden som var och en leds av en verksamhetschef.
Strängnäs kommun har en gemensam värdegrund som allt arbete skall utgå ifrån, så också
arbetet med anhörigstöd. Värdegrunden beskriver kommunens förhållningssätt och den
yttersta målsättningen är nöjda kommuninnevånare. År 2009 när den nya lagstiftningen kom
gjordes en kommunrevision angående anhörigstödet. Svaret på revisionen fastställer att varje
anställd inom kommunens socialtjänst har ett ansvar "att informera om vilka stödformer som
finns samt förmedla kontakt mellan stödbehövande och verksamheter som kan utgöra ett stöd
för varje anhörigas unika situation".
I Strängnäs kommun anställdes en anhörigkonsulent på 75 % i projektform den 1 mars 2007
och i september samma år invigdes Anhörigcentrum. Anhörigcentrum är en mötesplats för
människor som ger omsorg och stöd till någon anhörig eller vän. Här kan anhöriga träffa
andra i samma situation och delta i olika stödgrupper eller utbildningar och det finns också
möjlighet till enskilda samtal. Den anhörig som deltar i någon av Anhörigcentrums aktiviteter
kan få avgiftsfri avlösning till den närstående som är hemma
8
På Anhörigcentrum finns också en caféverksamhet och personalen på Anhörigcentrum
informerar om olika insatser som kommunen erbjuder. Därutöver finns en IT-portal på nätet
(Gapet) som är tillgängligt dygnet runt. Portalen riktar sig till alla åldrar och målgrupper och
ger den anhörige möjligheten att få kontakt med andra runt om i landet.
På anhörigcentrum finns även Resursteamet och den Uppsökande verksamheten.
Resursteamet arbetar med frågor som är kopplade till demenssjukdom eller annan kognitiv
svikt. Den uppsökande verksamhet vänder sig till personer som är 80 år och äldre och inte har
något bistånd från kommunen. På Strängnäs kommuns hemsida informerar man om det
anhörigstöd som finns i kommunen och det som lyfts fram som centralt är Anhörigcentrum.
Studien startar med en kartläggning av stödet till anhöriga i de utvalda kommunerna inom
områdena; äldreomsorg, verksamheter för personer med funktionsnedsättning samt individ
och familjeomsorg. Ytterligare en kartläggning genomförs år tre. Årligen genomförs
fokusgruppsintervjuer, en inom varje område. Första och sista året genomförs även en
enkätstudie och telefonintervjuer genomförs med ett slumpmässigt antal utvalda anhöriga i
kommunerna baserat på den enkät de fyllt i.
Inom de tre områdena i Strängnäs kommun samlades aktuell dokumentation in,
verksamhetscheferna intervjuades och en enkät skickades ut till enhetscheferna. Efter
kartläggningen utfördes fokusgruppsintervjuer där politiker, chefer, medarbetare, ideella
organisationer och anhöriga deltog. Namn på anhöriga samlades in och NkA har utifrån dessa
utfört en enkätundersökning med efterföljande telefonintervjuer.
Resultatet visar att Anhörigcentrum och dess personal gör ett gott arbete utifrån de resurser
som finns tillgängliga, men att verksamheterna måste ta ett mycket större ansvar och bidra till
att anhöriga får det stöd som de behöver och har rätt till. Den gemensamma värdegrunden i
Strängnäs kommun bör lyftas upp och diskuteras ytterligare och samverkan inom den egna
kommunen behöver utökas. Det behövs också mer information till anhöriga om vilket
anhörigstöd som finns. En strategi för hur anhörigstödet skall bedrivas, uttalade mål samt
handlingsplaner och stödplaner bör också utarbetas och anhörigstödet till de anhöriga som har
vuxna barn med funktionsnedsättning är i mycket stort behov av utveckling.

Hösten 2013 ändrades bestämmelserna i skollagen om utvecklingssamtalet och den skriftliga individuella utvecklingsplanen. Ändringarna i skollagen innebär sammanfattningsvis att utvecklingssamtalet har fått en utvidgad roll och att kravet på skriftliga individuella utvecklingsplaner avskaffas i de årskurser betyg sätts. Skriftliga individuella utvecklingsplaner ska upprättas en gång per läsår för elever i årskurs 1-5 i grundskolan, grundsärskolan och sameskolan samt i årskurs 1-6 i specialskolan. De ska även upprättas en gång per läsår för elever i årskurs 6-9 i grundsärskolan i de fall betyg inte sätts. Motsvarande gäller för elever i årskurs 7-10 i specialskolan som läser enligt grundsärskolans kursplaner.

Trots att anhörigvården synliggjorts under senare år är det fortfarande många anhörigvårdare som inte är kända av kommunen och många som inte söker stöd. För att ta reda på orsaken till ovanstående förhållande har jag djupintervjuat sexton anhörigvårdare. Informationsbrist är en orsak, många vet inte att det finns hjälp att få, vadsom finns eller hurman ansöker. Att det är omständligt, att man inte orkar eller att den som vårdas inte vill ha hjälp från någon utomstående är annat som framkommit. Främst handlar det dock om att man vill klara sig själv. Anhörigvård handlar om två parter, den vårdbehövande och den friske parten – anhörigvårdaren – båda parter måste vara beredda att "öppna upp" hemmet för vårdpersonal för att hjälp i hemmet ska kunna påbörjas. Den personliga integriteten påverkas. Stöd utanför hemmet eller från den egna familjen är följaktligen det som anhörigvårdare främst önskar. Lojalitet mot den närstående gör många gånger att anhörigvårdaren utstår mer än vad som verkar vara rimligt att klara men... " – hur långt sträcker sig egentligen det äktenskapliga löftet? "Anhörigvårdare behöver sökas upp och motiveras till att söka avlösning. Givetvis bör också utbudet anpassas efter vad anhörigvårdarna verkligen efterfrågar." – Vad är då ett bra anhörigstöd? "Kanske inte bara det som erbjuds av det offentliga. När en make/maka drabbas av sjukdom kan den friske parten bli väldigt ensam om alltansvar i hemmet. Att då få hjälp med diverse praktiska vardagsgöromål kan vara ett stöd så gott som något annat. För att tillgodose detta är en utveckling av frivilligarbete liknande "Väntjänst" önskvärd.

Healthcare professionals' experience of being family member of a patient can contribute to knowledge development and organizational learning in further ways than the experiences of general family members. However, there is little research on healthcare professionals' experience being on 'the other side of the bed'.
OBJECTIVE:
To describe how healthcare professionals understand the role of being a healthcare professional and a family member of a patient admitted to hospital.
DESIGN:
Qualitative with a phenomenographic approach.
SETTING:
Three Swedish hospitals.
PARTICIPANTS:
All healthcare professionals in three hospitals were invited. Twenty-one volunteered for the study and 18 met the inclusion criteria; to have one year of professional experience and to have visited the family member in hospital daily during hospitalization. Family members in maternity or psychiatric care were excluded.
METHODS:
Semi-structured interviews were used for data collection. Transcripts were analyzed with a phenomenographic method to describe variation and commonality in the ways of understanding the phenomenon under study.
RESULTS:
Four dominant ways of understanding the phenomenon were identified; the informed bystander, the supervisor, the advocate and the carer. The four ways of understanding were hierarchically related with "The informed bystander" being least involved in the care of the family member and "The carer" more or less taking over the patient's care because of inappropriate, unsafe or omitted care. Common for all ways of understanding the phenomenon, except "The informed bystander", was the difficult balance between their loyalty toward the family member and their colleagues among the staff. "The informed bystander" and "The supervisor" are ways of understanding the phenomenon under study that, to our knowledge, has not been described before.
CONCLUSIONS:
This study describes how being a family member of a patient can be understood in four different ways when the family member is a healthcare professional. The findings show similarities to previous studies on general family members as well as nurse-family members of patients in critical care. The need for professional communication, support and coordination will be substantially different if the family member understands his/her role as an informed bystander compared to if they perceive themselves as a carer. The role conflict and ambivalence toward building relationships described are aspects that need further exploration, as does the experience of being forced to care for a family member. Our findings contribute with new knowledge developing patient- and family-centered care.

Abstract
Background Adolescents' use of alcohol, cannabis and other psychoactive substances has significantly increased in European
countries. Parallel to this web-based screening and brief intervention have been disseminated. An important question is if it is
based on evidence for effect? Therefore, the aim of this review is to evaluate the evidence for effect.
Method A systematic literature search was performed on randomised trials in the following databases: MEDLINE, the Cochrane
Central Register of Controlled Trials (CENTRAL) and EMBASE – supplemented by hand search. The target group of young adolescents
was defined as 16 to 18 years old.
Results Overall, 35 papers were identified as randomised trials on web-based screening and/or intervention concerning alcohol
and drug among young people; however the only identifiable randomised trial to evaluate the young adolescents was a published
protocol describing an ongoing study.
Conclusion Young adolescents might benefit from web-based screening and brief intervention on alcohol and drugs; however
an effects remains to be established in high quality studies.

Abstract
BACKGROUND:
Little is known on the association between weekly hours of informal caregiving and risk of cardiovascular disease (CVD). The objective was to investigate the individual and joint effects of weekly hours of informal caregiving and paid work on the risk of CVD. METHODS:Pooled analysis with 1396 informal caregivers in gainful employment, from the Swedish Longitudinal Occupational Survey of Health and the Whitehall II study. Informal caregiving was defined as care for an aged or disabled relative. The outcome was CVD during 10 years follow-up. Analyzes were adjusted for age, sex, children, marital status and occupational grade. RESULTS: There were 59 cases of CVD. Providing care >20 h weekly were associated with a higher risk of CVD compared to those providing care 1-8 h weekly (hazard ratio = 2.63, 95%CI: 1.20; 5.76), irrespectively of weekly work hours. In sensitivity analyzes, we found this risk to be markedly higher among long-term caregivers (6.17, 95%CI: 1.73; 22.1) compared to short-term caregivers (0.89, 95%CI: 0.10; 8.08). Caregivers working ≥55 h weekly were at higher risk of CVD (2.23, 95%CI: 1.14; 4.35) compared to those working 35-40 h weekly. Those providing care >8 h and working ≤40 h weekly had a higher risk of CVD compared to those providing care 1-8 h and working ≤40 h (3.23, 95%CI: 1.25; 8.37). CONCLUSION: A high number of weekly hours of informal caregiving as opposed to few weekly hours is associated with a higher risk of CVD, irrespectively of weekly work hours. The excess risk seemed to be driven by those providing care over long periods of time.

Sweden is often described as a country with a strong welfare state and little voluntary work. This is as would be expected according to substitution theory, in which extensive welfare systems are assumed to crowd out voluntary activity and thereby limit the potential for voluntary work – there is an inverse relationship between voluntary and statutory activity. A second perspective is welfare pluralism, which is siginified by a purposive duplication of activity by different actors resulting in increased choice for service users. A third perspective is offered by complementarity theory. In this theory, different actors are assumed to have different characteristics, strengths, and weaknesses, which make them suitable for performing different tasks.The purpose of the thesis is to examine the variation in welfare service provision by voluntary organisations and local authorities in Sweden. This includes determining whether there is a statistical association between voluntary and statutory service provision. The thesis also explores the interaction between voluntary organisations and local authorities, that is how they are related in terms of collaboration, competition, support, and influence, and the actors' own views on roles, responsibilities, motives etc. The thesis is based on two national surveys and on in-depth interviews. Questionnaires were sent to 358 Swedish voluntary organisations in 1999, and 365 organisations in 2002. At the same time points, 80 local authorities were also surveyed. In 2001, 55 representatives of voluntary organisations and local authorities were interviewed.Analysis of the surveys showed no negative relationship between voluntary and statutory service provision cross-sectionally or over time. This was true for both the total amount of activity and when considering individual services. In other words, no evidence for substitution processes was found. Although there was an increase in support for relatives in the period studied and a positive relationship between voluntary and statutory activity in 2002, no positive correlation was found within individual support activities. This means that voluntary and statutory activities tended to be of different kinds at a local level. Only rarely could users choose between different service providers, and the situation could not be characterised as indicative of welfare pluralism. Voluntary organisations and local authorities were described in terms of different characteristics by interviewees, as would be expected by complementarity theory. Nevertheless, there were overlaps in service provision, questioning the validity of complementarity theory with its emphasis on matching of characteristics and tasks. However, at a local level voluntary organisations and local authorities rarely carried out similar tasks. There is thus extensive complementarity at a local level. It is argued that this complementarity is due to the strong ideology that voluntary organisations should complement local authorities, rather than due to the different characteristics of the actors.

Caregiving for a family member with severe and persistent mental illness places significant demands on the caregiver. Yet caregivers also report personal rewards from the experience. Multiple regression analyses were conducted for 137 parent and sibling caregivers to compare risk and protective factors for well being, subjective burden, and depressive symptoms among respondents. Sibling status predicted increased well-being. Grief and family stress functioned as risk factors for decreased well-being, more depressive symptoms, and increased subjective burden. Pride for the relative contributed to depressive symptoms but protected against burden, and both informal social support and formal support from providers offered a buffer against depressive symptoms for all caregivers. Intervention strategies to promote resilience and address challenges for caregivers are discussed.

Little is known about the dyadic experience over time of people with dementia and their next of kin. The aim of this study was to investigate the state of mind of people with dementia, their next of kin's experience of burden and satisfaction, and factors associated with these experiences over a 3-year period. The sample consisted of 32 people with dementia living at home with family caregivers in the south of Sweden. Data were collected during the period 2004–2007 and consisted of patients self reports (GDS), dementia nurse assessment (MMSE, Berger and ADL) and next-of-kin assessment (patient's state of mind and care provision). Data also consisted of next-of-kin's self reports concerning health, burden and satisfaction. The result showed that patients' state of mind was mainly positive at baseline but a deterioration was seen over time in the patient's mood and cognitive functioning together with an increase in ADL-dependency and suspected depression. Dependency in personal ADL entailed a higher risk of being in a negative state of mind. For next of kin the experience of burden increased while satisfaction decreased over the 3 years. The inter-relationship between the patients' mood and the caregiver's satisfaction and burden seems to get stronger over time. At baseline caregiver burden was mainly related to the next of kins' general health and to patient behaviours that were difficult to handle. During the progression of the disease caregiver satisfaction becomes increasingly related to patient state of mind and dependency. There is, however, a need for more research focusing on the specific inter-relational aspects as previous studies have mainly focused on either the situation for the person with dementia or on the caregiver.

Att få ett autistiskt barn är något av det mest omvälvande man kan uppleva. Livet som Autist skiljer sig så mycket från ett vanligt, vilket även kom att innebära dramatiska förändringar för oss som föräldrar. Det som var så självklart blev nu bergsliknande hinder som skulle ta all vår kraft och energi för att lösa och hitta vägar som fungerar. ?Boken beskriver hur det var att få ett autistisk barn till de utmaningar som ungdomsåren och vuxenlivet förde med sig. Det vi trodde var en manual i uppväxt visade sig vara något helt annat i autismens inneslutna värld. ?Vår son är idag vuxen och vi kan se tillbaka på ett liv full av överraskningar utmaningar och många misslyckanden. Men samtidigt många segrar. Vårt liv fick inte bli isolerad från all det vi ville uppnå tillsammans med våra barn. Autismen fick inte segra, det skulle vara vår tydliga mål, ja livsuppgift. Autism skulle inte vara vår son utan bara en del av honom. Bakom ögonen fann vi en riktig go, glad, kärleksfull och alldeles underbar kille, vi hittade vår son.??Berättelsen börjar en vårdag 1993. En vanlig dag kan det verka som, men denna lördag skulle våra liv förändras för alltid. Det liv vi hade hoppats på skulle nu för alltid vara borta. Vi visste det bara inte då.

Martina Takters syfte med avhandlingen är att utforska anhörigas möjligheter till frivilliga val, autonomi och personlig integritet. Detta i samband med en hjälpbehövandes funktionsnedsättning eller sjukdom för att kontextualisera utifrån vilket sammanhang dessa möjligheter ska förstås. Utgångspunkten för studien är biståndshandläggningens praxis i kommunal vård- och omsorg samt biståndshandläggares förhållningssätt till anhöriga. En slutsats är att biståndshandläggarna genom motivationsarbete lägger fokus på den enskilde som sökande part och mottagare för bistånd och att den anhöriges situation inte ges utrymme vid biståndshandläggningen. Det innebär att den enskildes rätt att avstå erbjudna insatser som t.ex. hemtjänst, oavsett behov och social kontext avgränsar den anhöriges möjligheter till frivilliga val, autonomi och personlig integritet. I förlängningen kan det innebära att den anhörige dels får ta ett ansvar för den enskildes situation utan att ha möjlighet att välja detta, och dels att den anhöriges behov osynliggörs. Genom att ansvaret görs till en privat angelägenhet legitimerar det ett tillbakadragande av det offentligas ansvar.

Background and aim. Some studies show that the family members willingly take great responsibility in palliative care. However, their motives for doing so have not been much explored and the aim of this study is to investigate that further.

Method. Twenty family members of patients enrolled in palliative care were interviewed in depth. The interviews were taped, transcribed and analysed using a qualitative, hermeneutic method.

Results. Love, attachment and outlook on life were the main reasons for shouldering responsibility. An increased consciousness about precious values deepened relations within the family and resulted in personal growth and constituted strong motivation. The process of responsibility was bi-directional with benefits as well as costs. The assumed responsibility brought with it the need to balance feelings about the impending death including such feelings as grief, fear and resignation with those associated with life. Examples of the latter were efforts to retain any remaining capacities within the dying person's body and mind, to hold onto daily routines and to maintain hope and dignity. An essential part of the responsibility was to preserve meaning and avoid the sense of meaninglessness.

Discussion. The results contribute to an understanding of complex desires, feelings and needs and provide staff with knowledge when supporting families.

Abstract
Despite a significant growth in the number older former family carers, they remain largely invisible in carer-related research and literature. To begin to address this deficit, a four-stage literature review was conducted to identify existing knowledge about older former carers. Narrative synthesis of the findings yielded five themes - the concept of 'older former carer', the legacies of caring, influences on the legacies of caring, conceptualising post-caring and support services for older former carers. Critical analysis of these findings suggests that existing evidence has a number of strengths. It highlights the terminological and conceptual confusion in the field, identifies the profound financial and health-related legacies older former carers' experience, the factors which shape these legacies and some of the complexities of bereavement older former carers face. The support needs of older former carers are also illuminated. However, the field is characterised by key weaknesses. The evidence base is fragmented and uneven. In part this reflects lack of definitional consensus and in part the fact that there is much more evidence about some sub-groups, such as carers of relatives admitted to a care home, than others. Methodology-related weaknesses include small sample sizes and a focus on a single, often condition-specific, group of older former carers. An overarching criticism relates to the narrow conceptual/theoretical purview. As post-caring tends to be viewed as one of the final temporal 'stages' of the carer's 'care-giving career', a bifurcatory model of carer/former carer is created, i.e. that a carer actively provides care and a former carer is no longer caring. This constructs being a former carer - namely formerality - as a single fixed state failing to capture its dynamic and shifting nature and constrains the potential of research to generate new knowledge and extend understanding.