Från kaos till struktur och riktning framåt Koordinatorstöd för föräldrar som har barn med funktionsnedsättning
- Författare
- Mona Pihl & Marjana Tornmalm
- Titel
- Från kaos till struktur och riktning framåt Koordinatorstöd för föräldrar som har barn med funktionsnedsättning
- Utgivningsår
- 2020
- Rapportnummer
- 2020:2 Delrapport efter halva projekttiden
- Stad
- Kalmar
- Utgivare
- Nationellt kompetenscentrum anhöriga
- Sidor
- 38
- Url
- ISNB 978-91-87731-65-5
- Sammanfattning
WEBBVERSION
Sammanfattning
Projektet Koordinatorstöd för föräldrar till barn som har funktionsnedsättning leds
av Nka – Nationellt kompetenscentrum anhöriga i samarbete med Socialstyrelsen,
och har sin grund i Socialstyrelsens kunskapsstöd "Vägar till förbättrad samordning
av insatser för barn med funktionsnedsättning". [3] Projektet har sitt fokus på den
tredje delen i kunskapsstödets modell för hur samordning av stöd till barn med
funktionsnedsättning kan utformas – praktiskt stöd av koordinator.
Genom projektet ges åtta deltagande kommuner stöd att utveckla, praktiskt tillämpa,
systematiskt följa upp och utvärdera funktionen som koordinator under svenska förhållanden.
Målet är att koordinatorstödet till deltagande familjer ska bidra till att barnen får
stöd till ökad livskvalitet och hälsa med särskilt fokus på skola/förskola, fritid och
hemsituation. Målet är också att föräldrarna ska uppleva en förbättrad hälsa, minskad stress och oro samt ökad livskvalitet. De ska få ökad möjlighet till förvärvsarbete/sysselsättning i den grad de önskar och få minskad sjukskrivning och behov av
ledighet från arbetet för att ordna stöd till barnet. Projektet är treårigt, startade 2019
och avslutas december 2021.
Alla deltagande kommuner har en koordinator anställd på minst halvtid samt en utsedd lokalt projektansvarig. Projektet erbjuder kunskaps- och metodstöd, tillgång
till förarbetat material, webbaserade nätverksträffar samt handledning kring systematisk uppföljning och individuell rådgivning. Stödet erbjuds föräldrarna kostnadsfritt och utan biståndsbedömning. Koordinatorn ska utgå från föräldrarnas behov och önskemål men inte överta arbetsuppgifter från
någon annan yrkesgrupp eller verksamhet. När stödet inleds får föräldrarna besvara ett antal frågor och göra en del skattningar´kring sin egen hälsa samt barnets situation i skolan, på fritiden och i hemmet och detta följs sedan upp systematiskt.
I denna rapport finns sammanställda data från 97 föräldrar och totalt 84 barn i samband med att stödet inleds. Uppgifter om hur situationen ser ut efter avslutat stöd är
begränsad då detta gjorts endast för 20 föräldrar när rapporten skrivs.
Den vanligaste funktionsnedsättningen hos barnen till dessa föräldrar är autism eller
annan neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, och huvuddelen av barnen är äldre
än 7 år. Situationen i skolan är svår för många barn och endast ett fåtal skattar skolsituationen som välfungerande. Hur barnen har det på fritiden och i hemmet är lite
mer varierande. Föräldrarna uppger hög, eller mycket hög, grad av stress och oro kring sitt barns
situation. När det gäller föräldrarnas möjlighet att arbeta eller studera uppger ca 65
procent av föräldrarna att de är sjukskrivna eller har gått ner i tid av orsaker som de
relaterar till barnets funktionsnedsättning. Av de 20 föräldrar som hunnit avsluta stödet uppger samtliga att de är nöjda med koordinatorsstödet och 19 av dem uppger att stödet även har inneburit en positiv förändring för dem. Alla, utom en, upplever att den egna stressnivån har sjunkit. I
den skattning föräldrarna gjort kring sin egen hälsa uppger 12 av 20 en mycket stor
positiv förändring. Det stöd som föräldrar efterfrågar mest är stöd i kontakter med myndigheter, skola,
vård och omsorg, men även att få praktiskt stöd för att hitta rätt i samhällets stöd
och fylla i ansökningsblanketter och liknande. Med koordinatorn som stöd i förberedelse inför, under och efter möte blir dessa situationer mer begripliga och hanterbara och därmed också mer effektiva för både föräldrar och övriga mötesdeltagare. Koordinatorernas organisatoriska placering varierar i de olika kommunerna, och finns både inom Individ och familj och inom LSS-verksamhet.
Projektansvariga har tillsammans med den nationella projektledaren tagit fram en
enkel modell för hur man på bästa sätt ska kunna ta tillvara den unika erfarenhet
som koordinatorn får om hur stödet fungerar lokalt för föräldrar som har barn med
funktionsnedsättning. Denna erfarenhetsmodell ligger till grund för verksamhetsutveckling lokalt, men också för att i projektet samla erfarenheter som gäller flera kommuner.
Sammanfattningsvis uppfattas koordinatorstödet fylla en viktig roll för en del föräldrar som har barn med funktionsnedsättning. Huvuddelen av föräldrarna är nöjda
och av de som hunnit avsluta stödet ses en minskad stress och oro samt en förbättrad
upplevd hälsa hos föräldrarna. Koordinatorerna känner att de har en viktig funktion
och kan göra skillnad för familjerna, och de beskriver positiv återkoppling även från
professionella inom kommunal och regional verksamhet. Med fortsatt systematisk
uppföljning kommer vi vid projekttidens slut att ha ett stort kunskapsunderlag kring
hur koordinatorstöd fungerar under svenska förhållande.