Till slut tar man slut. Egen styrka-projektet
- Författare
- Attention
- Titel
- Till slut tar man slut. Egen styrka-projektet
- Utgivningsår
- 2014
- Stad
- Stockholm
- Utgivare
- Riksförbundet Attention
- Sammanfattning
Riksförbundet Attention genomförde under november 2013 en enkätundersökning riktad till föräldrar som
lever med barn med Asperger/AST med normalbegåvning. Gensvaret var stort, 1181 föräldrar svarade på
frågor om vilka insatser man fått från landsting och kommun, hur man upplever stödet från anhöriga och hur
man klarar att förena arbete och föräldraskap.
Flera föräldrar uppger att de inte vet var de ska vända sig för att få hjälp och vad de har rätt till. Andra menar
att de vet sina rättigheter men upplever att kampen att få dem tillgodosedda är tröstlös och kräver enormt
mycket tid och ork. En orsak till samhällets oförmåga att möta föräldragruppens behov beror troligtvis till stor
del på okunskap om funktionsnedsättningens natur och hur dess uttryck. Satsningen mot gruppen blir därmed
felriktade och verkningslösa.
De konsekvenser som bristande stödet till föräldrar till barn med Asperger/AST får är:
Stor andel sjukskrivningar på grund av anledningar som föräldrarna själva kan härleda till barnets
funktionsnedsättning (47 % är eller har varit sjukskrivna och 24 % uppger att de är på väg att bli det).
Försämrad sömn (30 % uppger mycket stor påverkan).
Ofta ökad stress (73 % av de svarande).
Behov av att korta arbetstiden för att klara såväl arbete som hemmasituation (63 % av de svarande
har gått ner i arbetstid med anledning av barnets funktionsnedsättning).
Försämrade relationer till släkt och vänner (42 % har mycket mindre kontakt med släkt och vänner på
grund av hemsituationen och 31 % uppger att de har mindre kontakt).
Av svaren i enkäten framgår ett tydligt behov av samordnat stöd och en förståelse hos såväl den omedelbara
omgivningen som hos myndighetspersoner för hur barnets funktionsnedsättning påverkar hela familjens
förutsättning att klara sin vardag.
" Det finns en tro på att bara för att barnet har en diagnos så får man automatiskt stöd och hjälp! Det
är ju inte sant. Först måste man ta reda på vilka eventuella rättigheter man har, det är ingen som
upplyser om det bara för att barnet fått sin diagnos. Sen måste man ta reda på hur man eventuellt
skulle kunna göra för att ta del av någon hjälp. Man måste kämpa för allt!"
"Har fått klara mig själv och jag har lärt mig att ensam är starkast. Tar bara energi att tro och
hoppas"
-Inom Attention tycker vi att det är orimligt att många av våra medlemmar lever i ett föräldraskap där de i
brist på stöd inte kan arbeta och riskerar att bli sjuka, säger Riksförbundet Attentions ordförande Anki
Sandberg. Asperger och högfungerande autismspektrumtillstånd syns inte men innebär stora påtagliga
konsekvenser för familjen. Den här föräldragruppen måste få den information och det stöd den behöver för
att få vardagen att fungera. Allt annat strider mot de regelverk som finns. Nu gäller det att få alla inblandade
parter att göra det de ska.