Barn och unga med medfödda funktionsnedsättningar – Behovsanalys inklusive resultat från Brukardialogberedning 3
- Författare
- Sand, C.
- Titel
- Barn och unga med medfödda funktionsnedsättningar – Behovsanalys inklusive resultat från Brukardialogberedning 3
- Utgivningsår
- 2013
- Utgivare
- Landstinget Östergötland
- Sammanfattning
Målgruppen för behovsanalysen är barn och unga med medfödd funktionsnedsättning, som
har behov av planerade och från flera kompetensområden sammansatta åtgärder. Det vill säga
barn och unga som ingår i habiliteringens uppdrag. Exempel på några av de större grupper
som får insatser inom habiliteringen är cerebral pares, ryggmärgsbråck, muskelsjukdomar,
flerfunktionsnedsättning, utvecklingsstörning, missbildningssyndrom och autismspektrumtillstånd.
De behov som finns inom målgruppen är många gånger komplexa och flertalet har
behov av insatser från flera olika delar av hälso- och sjukvården men också av kommunen och
Försäkringskassan. Frågeställningar som behandlas i analysen är information och stöd,
tillgången till insatser, hjälpmedel och specialistläkare, intern och extern samverkan, fast
namngiven kontaktperson, vårdgaranti och likvärdig vård.
Utgångspunkten för svensk folkhälsopolitik och funktionshinderspolitik är principen om alla
människors lika värde och lika rätt, som även återfinns i barnkonventionen och i konventionen
om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Sedan 1997 finns en etisk plattform
med 3 grundprinciper som ska ligga till grund för prioriteringar inom hälso- och sjukvård i
Sverige, människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen.
I hälso- och sjukvårdslagen anges 4 prioriteringsgrupper inom
sjukvården, där vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserade
tillstånd eller för tidig död och habilitering är högt prioriterat.
I nuläget saknas nationella riktlinjer för behovsgruppen. Vad gäller nationella kvalitetsregister
medverkar landstinget i CPUP, uppföljningsprogram av rörelseapparaten för barn och unga
med cerebral pares och i HabQ, kvalitetsregister för habilitering. HabQ startade som ett
kvalitetsregister för barn och unga med cerebral pares, 2011 inkluderades barn med autism.
Målet är att följa alla barn och ungdomar som får insatser genom habiliteringens verksamhet.
I landstinget finns vårdprocessprogram för ryggmärgsbråck och neuropsykiatri, barn och
unga.
Cirka 2 500 personer omfattas av habiliteringens insatser i länet, varav 1 600 är barn och
unga. Inom landstinget finns 3 enheter för barn- och ungdomshabilitering, vilka är olika
uppbyggda och ingår i närsjukvården i respektive länsdel. Det ökade inflödet av barn och
unga med neuropsykiatrisk problematik de senaste åren har inneburit ett ökat tryck på
habiliteringens verksamheter. Enligt verksamhetsföreträdare har det inneburit en viss
förskjutning av resurser till förmån för utredning och behandling inom neuropsykiatri, vilket
inneburit en viss undanträngningseffekt för övriga grupper inom habiliteringen. För att
hantera det ökade behovet av neuropsykiatrisk utredning och behandling har verksamheterna
även tagit till olika lösningar i samverkan med barn- och ungdomspsykiatrin i de tre
länsdelarna.
Barn- och ungdomshabiliteringen har under flera år haft brist på specialistläkare. Hösten 2012
genomförde länets barn- och ungdomshabiliteringar och barnkliniker en riskanalys gällande
bristen på specialistläkare inom barn- och ungdomsneurologi och habilitering. Riskanalysen
har bland annat lett till att 2 strategiska block för ST-läkare med inriktning neurologi inrättas
2014 som en gemensam satsning mellan habiliteringesenheterna och barnklinikerna.
8
Under våren 2013 genomförde brukardialogberedning 3 intervjuer med barn och unga med
medfödda funktionsnedsättningar samt deras föräldrar. Som förälder till ett barn med
komplexa behov är det viktigt att bli bemött på ett bra sätt i kontakterna med hälso- och
sjukvården och andra myndigheter. Det är viktigt att få tillgång till stöd och till relevant
information om diagnosen eller funktionsnedsättningen i ett tidigt skede. Det är också viktigt
att hela familjen har tillgång till olika former av stödinsatser under lång tid.
För många föräldrar tar det lång tid att vänja sig vid den nya situationen och man ägnar
mycket tid åt saker som normalt inte ingår i föräldrarollen. Det kan handla om att barnet långt
upp i ålder behöver lika mycket omsorg och passning som när han eller hon var nyfödd.
Mycket tid och pengar läggs på träning, anpassning av miljön eller att skjutsa till olika
specialaktiviteter. Oräkneliga timmar läggs på att samordna alla kontakter kring barnet med
hälso- och sjukvården, kommunen, assistenter, försäkringskassa och så vidare.
Behovet av habiliterande insatser och hjälpmedel är ofta stort hos barn och unga som har en
funktionsnedsättning. När det gäller habiliterande insatser upplever en del att dessa tenderar
att minska i takt med barnets ålder, trots att behovet är oförändrat. Många upplever även att
det är långa väntetider för utredningar. Flera synpunkter berör brister inom hjälpmedelsområdet.
Att det är långa leveranstider på nya hjälpmedel och att det tar tid att få hjälpmedel
reparerade. Man anser också att hjälpmedelssortimentet är begränsat och att systemet med
särskild prövning är krångligt och byråkratiskt. Ytterligare synpunkter handlar om bristande
tillgång till information om vilka insatser och hjälpmedel som finns att få. Många upplever att
de får söka information själva. Men det är inte lätt att leta efter information när man inte vet
vad man ska leta efter eller fråga om. Sökprocessen blir omständig och tidsödande.
Utbudet av habiliterande insatser och metoder och hjälpmedelssortiment kan se olika ut i olika
landsting och regioner. Något som de intervjuade upplever som orättvist och föräldrarna anser
att alla barn borde ha samma förutsättningar var i landet man än bor. Bristande tillgång till
specialistläkare upplevs som ett annat problem och flera uttrycker en oro för att deras barn
inte ska få tillgång till viktiga insatser som de har behov av.
Utifrån den etiska plattformen är barn och unga med medfödda funkitonsnedsättningar en
högt prioriterad grupp i samhället. Deras behov av god vård i hela vårdprocessen behöver
säkerställas för att minska risken för komplikationer och förbättra den långsiktiga prognosen
och därmed livskvaliteten för barnen.
De utvecklingsområden som identifierats i behovsanalysen finns inom områdena: Information
och stöd, Samverkan/samordning och kontinuitet och Tillgänglig, likvärdig och säker vård.
9
Utvecklingsområden
Tillgänglig, likvärdig och säker vård
x Trots insatser för att säkerställa tillgången till specialistläkare inom habilitering råder idag
brist på specialistläkare inom barn- och ungdomshabiliteringen vilket kan innebära
allvarliga konsekvenser och risker för behovsgruppen.
x För barn och unga med funktionsnedsättning är det viktigt med tidiga insatser, både vad
gäller medicinska, kirurgiska, och psykologiska insatser. Tillgängligheten till första
besöket inom barn- och ungdomshabilitering, barn- och ungdomspsykiatri, barnklinikerna
samt ortopedi- och ryggverksamhet är god i länet. När det gäller väntetider till
undersökning och provtagning under utredningsfasen finns en stor förbättringspotential.
Även tillgängligheten till eventuell operation kan förbättras.
x Nya behovsgrupper med ett delvis förändrat sjukdomspanorama är en stor utmaning för
hälso- och sjukvården. Strategier för hälso- och sjukvården att rusta sig inför detta kan
utvecklas.
x I och med att habiliteringen inom landstinget är organiserad på skilda sätt, finns risker att
barn och unga i de olika länsdelarna inte får tillgång till en likvärdig vård.
Information och stöd
x Information och olika former av stödinsatser är viktigt för föräldrar både under
utredningstiden samt vid besked om diagnos. Den information och stöd som föräldrar fått
vid dessa tillfällen upplevs mycket olika. Det saknas struktur för hur information och olika
former av stödinsatser kan ingå som en naturlig del i den initiala vårdplaneringen.
x Behov av olika former av stödinsatser för det enskilda barnet, dess föräldrar och syskon
kan finnas kvar under lång tid. Erbjudanden om olika former av stödinsatser varierar i hög
grad.
x Flera föräldrar upplever brist på information och rådgivning vad gäller hjälpmedel såväl
de som är förskrivningsbara som de som är egenvårdsprodukter.
Samverkan/samordning och kontinuitet
x Barn och unga med funktionsnedsättning har ofta många olika kontakter både inom
landstinget och med andra myndigheter. Det vanligaste är att föräldrarna själva är
informationsbärare mellan vårdenheter och myndigheter. Många saknar en kontaktperson
som har en övergripande helhetsbild över barnets hälso- och sjukvårdsinsatser.
Möjligheten till en fast namngiven kontaktperson är mycket begränsad idag. Hanteringen
av intyg upplevs som särskilt problematisk.
x Vårdplan/habiliteringsplaner upprättas i stor utsträckning inom habiliteringen med stor
delaktighet av barnet eller ungdomen och dess föräldrar. Flertalet föräldrar anger att
planerna följs upp och revideras regelbundet samt att insatser ges kontinuerligt under de
tidiga barnaåren. Föräldrar upplever dock att habiliteringens insatser minskar och att
vårdplaner/habiliteringsplaner revideras mer sällan i takt med barnets ålder. Vid
övergången till vuxenhabiliteringen saknar många en tydlig planering.