Med syskonet i fokus

Att ha en bror eller syster med flerfunktionsnedsättning kan innebära att man växer upp i ett hem där akuta situationer, assistenter och sjukhusvistelser är en del av vardagen, men också att familjen får en stark sammanhållning. Här svarar psykologen Christina Renlund på 16 frågor om vad man bör tänka på när det gäller syskonen.

Christina Renlund.

1. Hur kan vardagen se ut för syskon?

Många syskon till barn med svår sjukdom och flerfunktionsnedsättning växer upp med akuta situationer i hemmet, där systern eller brodern kanske hämtas med ambulans, och ofta vistas på sjukhus med den ena föräldern. De lever med en oro för sitt syskon och ser också att föräldrarna är trötta, ledsna och oroliga i perioder. De lever i en vardag med assistenter i hemmet, och kanske också med att systern eller brodern ibland bor borta på korttids eller liknande. När det gäller själva syskonrelationen kan det också vara så att systerns eller broderns flerfunktionsnedsättning är så komplex att det är svårt att hitta gemensamma lekar eller sätt att mötas.

2. Finns det några positiva aspekter?

Javisst. Kanske är familjen mycket tillsammans och får en stark sammanhållning, mor- och farföräldrar och andra anhöriga kan utveckla en stark relation till syskonen eftersom de ofta finns närvarande i familjen som hjälp och stöd. Många syskon säger också att syskonens relation blivit särskilt stark och att de tidigt lär sig att tänka på och uppmärksamma andra och värna om alla människors lika värde. De berättar att de tidigt lärt sig att handskas med det som är annorlunda.

3. Vilka risker finns med att vara syskon?

Vi vet att en del barn som har en syster eller bror med funktionsnedsättning löper större risk att drabbas av psykisk ohälsa än andra, som till exempel depression, ängslan, aggression och problem i skolan, eller att syskon tar på sig ett alltför stort ansvar och inte tar hänsyn till sina egna behov. Men vi vet också att många syskon får ökad social känslighet och kompetens med större empati, mindre självcentrering, hjälpsamhet, större mognad och ansvar än andra barn i samma ålder.

4. Vad bör vi som föräldrar känna till?

Det är viktigt att veta att barn ibland använder döljandestrategier och inte berättar om sina tankar och känslor. Syskon läser tidigt av signaler, både verbala och icke verbala, och deras kärlek till familjen är så stark. Och precis som föräldrar vill skydda sina barn så skyddar barn sina föräldrar från känslor och tankar som de tror är för svåra att prata om. Det är därför viktigt att föräldrar tar initiativ till och öppnar för samtal om vad barnet tänker, eller vilka frågor barnet har, så att barnet får hjälp att uttrycka sig och bli avlastat. Vi vet att det är ett starkt skydd att kunna prata, att kunskap och samtal hjälper, och att det är viktigt att föräldrar visar sina barn att man vill och kan ta hand om och dela också det mörka och svåra.

5. Hur kan vi stärka och stödja syskon?

Det handlar om att ge syskon utrymme och möjligheter att både i familjen och kanske också i samtal med professionella kunna prata om sina tankar, känslor och frågor. Att ha kunskap och strategier för hur man kan möta det svåra och en egen berättelse är ett starkt skydd. Nära relationer där vi pratar och får stöd av varandra är avgörande, och att redan som liten få kunskap om sin syster eller brors funktionsnedsättning gör att man blir bättre rustad i mötet med omgivningen. Den egna familjens psykiska hälsa, att mamma och pappa mår bra är en viktig skyddsfaktor i psykisk hälsa hos barnet. Det är också viktigt att få träffa andra syskon som har en snarlik situation. Det kan minska känslan att vara ensam och annorlunda, och göra syskonets situation mer vanlig och "normal" .

6. Vad bör vi tänka på vid samtal?

Tänk på att ta emot det som barnet berättar för dig och bekräfta barnets upplevelse. Värdera inte barnets tankar utan försök att intresserat möta det barnet säger. Ibland är vi så upptagna av vad vi ska svara, så vi glömmer att lyssna. Kom ihåg att det handlar mer om att barnet ska få uttrycka sig och ställa sina frågor, än att du har ett perfekt svar. Om du inte vet svaret på frågan, säg det. Ljug aldrig. Prata också om olika erfarenheter som du vet att syskonen har gemensamt och om många egenskaper hos systern eller brodern med funktionsnedsättning. Barn behöver ha en bred berättelse. En annan sak att tänka på är att samtal, speciellt med yngre barn, är kort. Syskonet vill ofta bara ha svar på det som upptar henne eller honom just då. Det är mycket bättre att prata ofta och lite, än sällan och mycket.

7. Vad är viktigt att säga även om syskon inte frågar?

Det är viktigt att ge ett namn eller uttryck på funktionsnedsättningen så den blir pratbar och också säga den "inte smittar" och att det inte är någons fel att systern eller brodern fått en funktionsnedsättning. Det är också viktigt att berätta för syskon varför du är ledsen eller trött (om du är det) och säga att det kommer att gå över, men att det inte är barns ansvar att ta hand om mamma och pappa även om de är ledsna ibland. En del saker behöver dessutom upprepas många gånger för att nå fram, och ibland är fantasier mer skrämmande än verkligheten.

8. Vad upplever syskonen som svårt och jobbigt?

Som syskon kan man möta många sorts reaktioner i omgivningen, till exempel att andra tycker att systern eller brodern är annorlunda, tycker synd om, blir avvaktande, undviker eller blir skrämda. Att veta vad man ska göra när någon säger saker, stirrar och pekar, viskar, härmar eller kanske tittar bort, kan vara mycket svårt för syskon. Kanske kan det vara en hjälp att prata om att andra inte vet hur de ska bete sig och därför reagerar på oväntade sätt. Det är bra att hjälpa syskonet att tänka ut ett kort svar att ha i beredskap, och prata om vad man kan säga eller göra och vad man säger till vem.

9. Hur pratar man med syskon i olika åldrar?

Alla syskon behöver ha ett namn på funktionsnedsättningen och veta varför systern eller brodern har den, anpassad för sin ålder. I samtal kan det vara bra att påminna sig om att de allra minsta syskonen kan använda påståenden som egentligen är en fråga. Till exempel kan påståendet "Hon kan inte gå" betyda "Varför kan hon inte gå?". Tänk på att det du säger när syskonet är litet, ska kunna byggas vidare på när barnet blir äldre och frågorna kanske återkommer på en annan nivå. Att prata om funktionsnedsättningen och syskonsituationen är något man behöver återkomma till vid flera tillfällen under barnets uppväxt.

10. Hur vet vi pratar på rätt nivå?

Vi behöver ta reda på vad det vi pratar om betyder för syskonet, och till exempel fråga: "Vad tycker du om det jag sa nu? Är det något mer du undrar eller vill prata om?". Barnet har i olika åldrar behov av att förstå sin syskonsituation utifrån just de livsfrågor som den utvecklingsfasen väcker. De särskilda livsfrågorna om syskonsituationen finns med hela livet. Men så är det också så att ibland är det inte läge, syskonet vill helt enkelt inte prata. Kanske har hon eller han ingen lust, eller så känns allt naturligt och hon eller han tänker inte på något särskilt när det gäller syskonsituationen.

11. Är prat verkligen alltid bra?

Nej. Prat är inte alltid bra. Vi kan prata för mycket, och när det gäller barn prata på fel nivå. Det gäller att "hålla sig på vägen" och hålla en någorlunda balans i samtalet. Vi kan försöka att inte hamna i diket "tala om allting", men inte heller i diket "tystnad", med sina förrädiska tankar om att barnet inget vet och helst så länge som möjligt ska hållas i ovetskap. Prat är inte heller bra om samtalet styrs mer av vuxenbehov än av barnets behov, eller om vi pratar och kommunicerar på en ytlig nivå och inte förmår svara på eller prata om underliggande frågor. Det är också viktigt att vi skyddar barnen från det som är vuxenproblem.

12. Är det viktigt att berätta för syskonets omgivning?

Ja. Syskon behöver extra stöd och omtanke i förskolan och skolan. Därför är det viktigt att personal på förskola och skola vet om situationen hemma och till exempel att gymnastikpåsen är lätt att glömma om ens syster eller bror haft ett stort epilepsianfall innan man gick hemifrån. Syskon behöver också hjälp att berätta för kompisar. De får frågor tidigt, och kanske i ännu högre utsträckning om de har en syster eller bror med just flerfunktionsnedsättning, som kan uppfattas som extra konstig av andra barn.

13. Ska vi som föräldrar berätta för klassen?

Så länge ingen vet om det särskilda syskonskapet kan det kännas som en stor hemlighet som kan vara tung för syskonet att bära. Men jag tycker inte att ni föräldrar ska berätta för klasskamraterna. Ni kan berätta för andra föräldrar, men i klassen är det bättre att syskonet, kanske tillsammans med personal från habiliteringen, får berätta om sin syster eller bror. Hjälp syskonet att förbereda sig. "Min syster kan inte gå och prata men hon är bra på att..." Be läraren att aktivt stötta syskonet och fånga upp frågor under presentationen om det behövs. I bästa fall kan klassen bli ett stöd i "vardagen" på skolgården, där syskon ofta möter mer existentiella frågor och utmaningar än andra barn.

14. Hur talar vi om det allra svåraste?

Jag får ofta frågan från föräldrar om när man ska börja prata om döden med syskon, om man vet att systern eller brodern kommer att få ett kortare liv. Föräldrar kan hjälpa sitt barn genom att ställa frågor som "Vad tänker du nu? Vad är det du tror kan hända? Berätta mer." Jag tänker också att föräldrar har som uppgift att avgränsa och avsluta samtal och att barn inte behöver eller ska "veta allt". Jag tycker även att syskon ska få ha framtidstankar runt sitt syskon. Samtidigt är det viktigt att föräldrar vågar säga att man inte vet hur det kommer bli för syskonet, eftersom syskonet ofta är allvarligt sjuk. Det är dock viktigt att påminna oss om att vi aldrig kan veta hur det blir.

15. Vad händer om vi inte vågar prata om döden?

Barn tänker, funderar och pratar i allmänhet tidigt om döden och har man en syster eller bror med svåra funktionsnedsättningar kan frågor om sjukdom och död bli än mer påtagliga. Föräldrar kan ibland behöva stöd av någon inom sjukvården eller habiliteringen och få lite vägledning i hur man kan prata med sitt barn. Om föräldrarna ofta hamnar i "kris- och katastrofläge" när systern eller brodern blir sjuk så känner syskon självklart av det. De vet att mamma och pappa oroar sig för det värsta. Då är det viktigt att som barn få vara delaktig även i dessa allra svåraste stunder. Ovisshet och att vara utanför är alltid värre. Vi kan inte skydda barn mot verkligheten, men vi kan skydda barn i verkligheten. Närhet, tillit, delaktighet och kunskap är starka skyddsfaktorer. Att trösta bort, hålla undan och släta över, är att förminska och bagatellisera det svåra.

16. Vad får syskonen med sig?

Syskonskapet är en av de längsta relationerna vi har i livet, och syskon till barn med svår sjukdom och flerfunktionsnedsättning möter tidigt livets orättvisa. De möter också egna tankar om människovärde, förståelse och tolerans, vad det betyder att vara människa, samt omgivningens reaktioner. Syskon tar ofta stort ansvar och prövar tidigt sin egen förmåga. De ser också föräldrars kamp för insatser till barnet med flerfunktionsnedsättning, något många syskon påverkas starkt av med oro för föräldrars hälsa. Att under uppväxten ha mött stora existentiella frågor och särskilda livsuppgifter och svårigheter präglar identiteten och gör att många utvecklar ett slags särskilt mod, och möjligheter att handskas med både det svåra och goda i livet.

Text och foto: Anna Pella
Texten publicerades 2014.