"I vissa situationer har allt fokus varit på henne"

Joakims storasyster Hillevi föddes med flerfunktionsnedsättning och låg mycket på sjukhus under Joakims uppväxt.
– Hillevis behov har krävt mycket tid och ork från mina föräldrar. I vissa situationer har allt fokus varit på henne, men de har alltid försökt hitta stunder när även jag har fått känna att jag står i centrum.

När man föds in i en familj där det redan finns ett syskon med funktionsnedsättning är syskonets särskilda behov inget konstigt alls, snarare något helt naturligt. Så var det för Joakim Larsson under hans uppväxt.

Men under åren på förskolan i förorten Hammarbyhöjden utanför Stockholm, blev han också medveten om att kompisarnas familjer levde under andra förhållanden. De behövde till exempel inte åka två bilar på semestern, för att alla saker skulle få plats.

– Mina kompisar lekte också mycket med sina syskon. Jag och Hillevi hittade förstås också våra alldeles egna lekar, så som barn gör. Men ju äldre jag blev, ju mer började jag reflektera över att min syster behövde mycket stöd för att kunna leva det liv som andra tog för självklart.

Joakim har också fått återberättat att han i fyra-femårsåldern sagt att han trodde att Hillevis funktionsnedsättning var hans fel, eftersom hon hade slagit sig på hakan en gång, när han bar henne.

Korttids och tacos

Han säger att han aldrig har känt "Varför ska jag behöva stå ut med den här situationen?".

– Även om jag önskar att Hillevi mår bra och kan klara sig själv, och det har varit väldigt jobbigt i perioder, har jag alltid försökt se fördelarna med att ha en syster med funktionsnedsättning.

Som när familjen åkte till Legoland och Hillevi fick stå först i kön och den bästa parkeringsplatsen. Eller när Hillevi var på korttids och Joakim fick välja maträtt och tevekanal.

Han säger att han var ganska "lågmäld" i skolan, och därför minns han särskilt en gång när han inte var det.

– En gång sa jag ifrån med fysiskt våld när en skolkompis använde ordet CP som skällsord. Jag är annars ganska tyst, inte sån som person, men det var droppen. Och det kändes jättebra efteråt.

Joakim säger också att genom att växa upp med en syster som har stort behov av stöd, tvingades han mogna tidigt, på gott och ont, och fick klara sig själv i vissa sammanhang.

– Jag försökte vara duktig och sköta mig, framför allt i skolan, och inte vara till besvär för mamma och pappa.

En gång försov han sig och han minns fortfarande att han tyckte det var något av det värsta som kunde hända.

Mycket på sjukhus

Under uppväxten låg Hillevi ofta på sjukhus, med oviss utgång. Det fanns också situationer i hemmet som var akuta.

En vän till familjen brukade ställde upp och kom över när hans mamma och pappa behövde åka till sjukhuset med Hillevi. Mormor har också funnits tillhands för Joakim i perioder.

– Hillevis behov har krävt mycket tid och ork från mina föräldrar. I vissa situationer har allt fokus varit på henne, men de har alltid försökt hitta stunder när även jag har fått känna att jag står i centrum.

Som exempel tar Joakim upp att hans pappa var tränare för hans innebandylag och hans mamma var engagerad i hans skola.

– Jag förstår att det kan vara svårt att ge alla barn lika mycket tid, men det är viktigt att visa intresse så att alla känner sig sedda och bemötta.

Assistenter i hemmet

Att växa upp i ett hem som också är personliga assistenters arbetsplats är speciellt.

– Det var jobbigt många gånger. Jag var inte avslappnad, det var som att ha gäster hela tiden. Det kunde också vara jobbigt att ta hem kompisar, då såg jag allt genom deras ögon. Ibland tänkte jag "Varför ska assistenterna vara här?". När jag inte orkade träffa dem kändes det som att jag också undvek min syster.

Föräldrarna delade också upp lägenheten så att Joakim kunde gå undan för sig själv eller med sina kompisar utan att träffa assistenterna. Men om det var någon assistent han tyckte extra mycket om kunde han smita in till Hillevi för en pratstund eller lite läxhjälp.

Själv assistent

Joakim och Hillevi flyttade hemifrån samtidigt och i samband med detta började han jobba som personlig assistent åt Hillevi. Joakim poängterar att det var något han själv valde och att han aldrig känt sig tvingad att ta den rollen.

Att jobba som assistent och samtidigt vara bror är både bra och dåligt.

– Jag måste hela tiden tänka på att vara ett extra gott exempel och att sära på rollerna. Det är svårt att bara vara bror nu. Jag får intala mig själv, nu är jag bara bror.

Men fördelarna överväger.

– Jag har lärt känna Hillevi på ett nytt sätt. Jag har också blivit säker i mötet med omgivningen, och hur jag ska assistera Hillevi. Tidigare har jag tyckt att det är otroligt jobbigt när folk stirrar. Jag har gjort likadant, stirrat tillbaka med lite halvöppen mun. Det har varit mitt sätt. Men nu brukar jag börja småprata.

Några reflektioner

Det har varit skönt att åka på veckovistelser och träffa andra syskon med liknande erfarenheter. Skönt att slippa förklara, bara kunna slappna av.

– Nu, när jag är vuxen pratar jag med mina föräldrar och Hillevi om hur uppväxten var, det är intressant att få höra hur de upplevde det.

Och när Joakim nu pluggar till civilingenjör försöker han också ta ett steg tillbaka och inte vara så ordentlig alla gånger. Men det är lättare sagt än gjort. De höga prestationskraven finns kvar.
Samtidigt tycker han att Hillevi lärt honom, och andra, mycket om livet.

– Hillevi har den egenskapen som person, att hon får människor att tänka om och ta nya vägar i livet än de planerat. Hon drar ner dem på jorden och får dem att omvärdera sitt liv och se vad som är viktigt. Det är häftigt.

Tankar om framtiden

Joakim drömmer om att en dag arbeta med att ta fram kommunikationshjälpmedel för människor med svåra funktionsnedsättningar.

Han säger att han har svårt att prata om hur det blir när hans föräldrar inte finns med i Hillevis liv längre.

– Det är svårt att prata om det, men vi försöker göra det ofta. Jag vet att jag inte förväntas axla mina föräldrars roll, att det är ett fritt val. Men jag kommer vara delaktig, det vet jag. Hon är ju min syster, jag älskar henne.

Text och foto: Anna Pella
Reportaget publicerades 2014.