”Jag har blivit bättre på att uttrycka vad jag vill”

Joakim och Hillevi. Foto: Privat

Joakims storasyster Hillevi föddes med flerfunktionsnedsättning och under uppväxten var det många personliga assistenter som kom och gick i hemmet i södra Stockholm. Joakim och Hillevi flyttade hemifrån samtidigt och i samband med detta började Joakim jobba som personlig assistent åt Hillevi, parallellt med sina studier. Ett tag blev han också arbetsledare för hela assistansgruppen tillsammans med sin mamma Marie.

Idag, när Joakim nyss fyllt 28 år, har han avsagt sig detta och hoppar bara in i nödfall. Hans mamma är fortfarande huvudarbetsledare för Hillevis assistenter, något som Joakim ”peppar henne” att avsäga sig, och sedan en tid tillbaka pågår rekrytering och upplärning av externa arbetsledare. Tanken är att mamma Marie fortsättningsvis bara ska vara god man, något som Joakim kanske axlar den dagen hans mamma inte orkar längre. Just frågan om hans mamma förväntade sig att han kommer att bli god man tog han mod till sig att ställa efter att ha medverkat i en digital syskongrupp för vuxna syskon.

– Framtiden har varit mitt stora frågetecken, även om vi alltid haft en öppen dialog så har vi aldrig kommit in konkret på vad mamma förväntar sig av mig och vad jag anser om det. I syskongruppen fick jag perspektiv på hur det kan bli längre fram, i framtiden. Mötet med äldre syskon fick mig att våga prata med min mamma på ett nytt sätt, utifrån mitt perspektiv.

En sak som Joakim formulerat är att han inte kommer att vilja axla arbetsledarrollen igen.

– Att vara arbetsledare är ju ett komplext heltidsarbete, som min mamma lagt ned hela sin själ i. Assistansen funkar jättebra i perioder, men så slutar någon eller några, och då måste allt byggas upp på nytt.

Han säger att han har blivit tydligare och bättre på att uttrycka vad han vill.

– Jag kan göra massa saker, men vill jag och är det bra för mig? Jag vill inte gå i min mammas fotspår. Jag var mer naiv förut, men även om jag känner engagemang för min syster, så kan jag inte offra min egen hälsa, familj eller jobb. Det måste finnas ett annat sätt. Om min mamma blir sjuk eller inte kan längre, då vill jag att så mycket som möjligt ska vara klart och planerat för Hillevi.

Som ensamt syskon tror han det är lätt att man tar på sig förväntningar omedvetet. I familjer där det finns fler syskon är det inte lika givet, och man kan dela på ansvaret, tänker han, och berättar samtidigt att han har en kusin som jobbat som assistent åt Hillevi, som han hoppas ska kunna vara en person att kunna bolla med i framtiden.

– Jag behöver hitta balansen, där jag mår bra själv, och bidrar med det jag vill. Jag vill påverka redan nu, så att det är en bra och trygg situation för Hillevi den dagen mamma inte längre kan hålla i trådarna.

När han själv blev förälder började han också reflektera mer över föräldraskapet. Som till exempel att hans mamma, som har hunnit bli farmor, ibland har svårt att träffa sitt barnbarn för att hon behöver hoppa in som assistent åt Hillevi.

– Att få en egen familj har gett mig nya perspektiv. Tidigare var jag mer insyltad i Hillevis liv. Nu får jag vara brorsan, även om det tagit tid att komma hit.

Text: Anna Pella
Artikeln är tidigare publicerad i skriften Planera framtiden – redan idag.