Att vara huvudperson i sitt eget liv

Att bli vuxen innebär möjligheter att skapa ett liv som känns som ens eget, att kunna säga ja eller nej till det som erbjuds, att ha sina egna vanor och att bli bemött med respekt.

För vuxna med flerfunktionsnedsättning sker inte detta med automatik. Möjligheterna måste istället ges av oss anhöriga, personal och andra stödpersoner. För att vi ska kunna göra det måste vi först och främst erkänna vuxenblivandet. Det är vanligt att personer med stora och svåra funktionsnedsättningar betraktas och behandlas som små barn hela livet och därmed går miste om chansen till självbestämmande och självständighet på sitt sätt och på sina villkor.

Att vara självbestämmande handlar om att vi som finns nära skapar en omgivning som bygger på det personen tycker om, vanor hen har, hens kommunikationssätt och i vardagen ge möjligheter till valsituationer. För vissa personer kanske besluten handlar om att säga nej till mer yoghurt till frukosten, för andra kan det handla om att själv ta initiativ till aktivitet. Oavsett funktionsnivå finns det sätt att hitta fram till personens preferenser och vilja.

Som barn finns oftast föräldrar och andra anhöriga nära som vet hur man vill ha det och vilka vanor som är viktiga i livet. När man blir vuxen och det dagliga stödet kanske i större utsträckning tas över av personer som inte känner en så väl är det viktigt att ställa krav på att personal lär sig ens sätt att kommunicera, hur vardagen ska struktureras för trygghet och hur beslutstöd ska ges. Här har anhöriga och personal som funnits med länge en väldigt viktig funktion att överföra och upprätthålla kunskap.

Att vara vuxen handlar också om rätten att få vara en person och inte ett föremål för insatser eller ett ärende. Att bli tilltalad direkt även om man inte kan förstå det som sägs eller svara direkt är viktigt. Man har nästan alltid en personal eller anhörig vid ens sida som kan hjälpa till att svara och den positiva upplevelsen att bli inkluderad för personen som samtalet gäller överväger det som kanske kan kännas lite omständligt och svårt till en början.

Jag vill att mitt vuxna barn ska få vara huvudpersonen i sitt eget liv – bli sedd, lyssnad på och respekterad. Det kräver att vi alla i omgivningen förstår vad delaktighet innebär, är uppmärksamma och samarbetar.

/Malin Waldemarsson, förälder