A och O att planera aktiviteter och resor på detaljnivå

Robert och Agneta.

Robert och Agneta. Foto: Privat

– Att kunna gå på olika aktiviteter och resa när man har en flerfunktionsnedsättning innebär ofta utmaningar. Med realistiska mål, god planering och envishet går det oftast bra, säger Agneta Andersson, mamma till Robert 35 år.

Roberts stora intresse är att lyssna på musik, men också att gå på konserter, museer, bio och att resa. Robert har en cp-skada, vilket bland annat innebär att han är i behov av omfattande omvårdnad, förflyttar sig med hjälp av en permobil och saknar talat språk. Därför krävs det god planering för att han ska kunna delta i olika aktiviteter och kunna resa.

– Allt sedan Robert var liten har vi försökt göra saker som förgyller tillvaron, som resor och olika aktiviteter. På senare år har Robert utvecklat ett starkt musikintresse, vilket gör att aktiviteterna ofta handlar om att gå på olika musikarrangemang.

Under uppväxten gick Robert i specialskolor, anpassade för elever med flerfunktionsnedsättning. Sedan 2011 bor han i en egen lägenhet i centrala Göteborg, med dygnet runt-assistans, och använder alternativ och kompletterande kommunikation (AKK), som taldator och bliss.

Gillar när det händer saker

– Robert har en jättebra daglig verksamhet. Där får han hålla på med musik. Där finns även en aktiv fritidsklubb, där han kan utveckla sina intressen, säger Agneta.

Hon berättar att Robert är en nyfiken person som gillar när det händer saker och att de ofta gör saker tillsammans i familjen.

– Med åren har jag blivit väldigt van att planera för att såväl Roberts vardagsaktiviteter som våra gemensamma nöjen, som att gå på konserter och att resa, ska fungera, säger hon och betonar att det handlar om att ha god framförhållning.

Robert tillsammans med sin mamma. De bär Sverige-tröjor.

Foto: Privat

– Nyligen var vi till exempel på en restaurangskola och åt och gick på bio, berättar hon och förklarar att allt som görs utanför hemmet måste planeras i detalj.

­– Går vi på restaurang eller bio handlar det exempelvis om att kolla upp så det är tillgängligt, att det finns ramper, breda dörrar och möjlighet att få plats med en permobil. Mycket går att förutse och planera, men en sak är ofta lite osäkert och det är färdtjänsten, säger hon och betonar återigen att det handlar om planering och att ha god framförhållning.

– Nyligen var vi på konsert i Malmö och bodde på hotell. Det bokade vi ett år innan. Då handlar det om att kolla så att hotellet har portabla liftar – utan lift fungerar inte omsorgen kring Robert, säger hon.

Hon tipsar även om att det är bra att kolla hur olika arrangörer ställer sig till ledsagare.

– Det är bra att kolla om det går att ta med ledsagare utan extrakostnad. Vissa större arenor godkänner det, men inte alla. Något som är bra att ha koll på, då biljettkostnaderna ofta är höga, tipsar Agneta.

Behöver checka av mycket innan

– Det som är knepigt när vi är på konsert är tidsaspekten. Vi måste boka in färdtjänsten, men det är ofta svårt att veta när arrangemanget slutar. Ibland har vi behövt gå innan det är slut, och andra gånger har vi fått stå och vänta onödigt länge. Men så länge färdtjänsten kommer är vi ändå alltid glada. Vi har upplevt motsatsen också, säger hon lite varnande.

Med åren tycker Agneta att det generellt har blivit bättre och bättre vad gäller tillgänglighet och möjligheten att delta i olika arrangemang och att resa för Robert.

­– Det känns som de har blivit bättre på olika ställen, men trots det måste man checka av mycket innan, säger hon.

En viktig del i kedjan är att kolla hissutrymmena – finns det hissar som rymmer att en permobil och assistenter får plats?

– Robert måste alltid ha med två assistenter för att det ska vara säkert för honom. När vi senast var på operan här i Göteborg fungerade det jättebra, men jag kollade också noga innan.

Under alla år har Agneta och Robert också gjort resor utomlands.

Robert på semester utomlands.

Foto: Privat

– När Robert var yngre och hade en vanlig rullstol var allt lättare. Nu måste vi checka väldigt mycket innan resan. Vi har exempelvis åkt till Teneriffa flera gånger. Första gången fungerade det jättebra med färdtjänstbussar, en annan gång betydligt sämre. Då fick vi vänta i timmar på transport, berättar hon.

Likaså har hon blandade erfarenheter från olika flygplatser.

­­– Vissa flygplatser är rena katastrofen, Landvetter är en dem. Likaså kan det vara besvärligt med tåg. Ramperna är ibland svåra och väldigt trånga när man ska ta sig upp på tågen. Det kan bli väldigt nervöst ibland, konstaterar hon.

Likaså lyfter hon fram att det är bra att Robert har med någon som känner honom väl, förutom assistenterna.

– Robert har ett stort omvårdnadsbehov och när vi gör något större, som går utöver vardagsrutinerna, krävs det oftast att det finns anhöriga som kan hjälpa till så att allt klaffar, förklarar hon.

Samtidigt är Agneta noga med att betona att saker ofta löser sig, men att det ibland krävs både envishet och tålamod.

­Fokus på möjligheter

– Att få nya upplevelser i livet är så viktigt, oavsett om man har en funktionsnedsättning eller ej. Ibland måste man kämpa lite extra. Men den absolut viktigaste erfarenheten jag dragit är att man måste säkra att hela kedjan håller, från a till ö och tillbaka igen; transport, ramper, besvärliga trottoarkanter, hissar, rum och annan service, säger hon och understryker:

– För oss har det alltid varit värt besväret. Robert älskar musik och att resa. För oss anhöriga är det viktigt att Robert får göra det han kan, men självfallet måste våra mål vara realistiska. Men det gäller att ha fokus på möjligheter istället för hindren, då blir man mindre bakbunden, konstaterar Agneta Andersson.

Inom kort väntar konsert med Håkan Hellström på Ullevi och sedan bär det av för att se Roxette i Halmstad.

– Som med allt har vi planerat långt i förväg. Det kräver både lite tid och engagemang, men i gengäld har vi alltid något roligt att se fram emot tillsammans. Något som helt enkelt förgyller vardagen.

Text: Agneta Berghamre Heins
Publicerad 2025-06-11

Senast uppdaterad 2025-06-11 av Josefine Göransson, ansvarig utgivare Maria Nilsson