Bakgrundsdata

Många föräldrar som har barn med funktionsnedsättning lägger mycket tid på att försöka hitta fram till nödvändigt stöd för att vardagen ska fungera väl för barnet och dess familj. Detta är väl känt och har beskrivits i myndighetsrapporter, utredningar och liknande de senaste 25 åren.

Läs mer: Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning – Riksrevisionen

Föräldrar beskriver att de får kämpa för barnens rätt till stöd. Detta medför att barns tillgång till stöd blir beroende av förälderns resurser att hitta rätt stöd och ansöka om det.

Många föräldrar upplever att kontakten med olika myndigheter kring stödet kräver mycket tid och är en orsak till den stress som föräldrarna beskriver som övermäktig. Den bidrar till försämrad psykisk och fysisk hälsa hos föräldrar och påverkar deras möjlighet till yrkesarbete eller annan sysselsättning. Funktionsrättsorganisationer har återkommande påtalat att hela familjens välbefinnande påverkas negativt.

Läs mer: Till mångas nytta – om behovet av ett nationellt kunskapscenter för frågor
om flera och omfattande funktionsnedsättningar

Behovet har återaktualiserats när barnkonventionen blev svensk lag år 2019. Barnombudsmannen (BO) har också påtalat att barn med funktionsnedsättning känner oro för att deras föräldrar får dra ett allt för tungt lass för att få vardagslivet att fungera. Läs mer

Särskilt drabbas föräldrarna som är ensamstående. Barnen framhåller att föräldrarna ska få ett bättre stöd. I barnkonventionen står det att föräldrar har rätt till lämpligt bistånd när de fullgör sitt ansvar för barn. De som ansvarar för omvårdnaden av ett barn med funktionsnedsättning ska således enligt konventionen erbjudas lämpligt bistånd utifrån barnets tillstånd och föräldrarnas förhållanden.

För att stötta föräldrar och för att säkra att barn får tillgång till det stöd de behöver gav regeringen Socialstyrelsen i uppdrag att utreda hur samordningen av stöd kunde utformas. Läs mer: Vägar till förbättrad samordning av insatser för barn med funktionsnedsättning (socialstyrelsen.se) Projektet Koordinatorstöd för föräldrar som har barn med funktionsnedsättning utgick från kunskapsstödets modell, och den del som handlar om praktiskt stöd av koordinator.

Projektet pågick i tre år, 2019-2021, och här presenteras en del av resultaten. Läs hela rapporten 

Vilka är det som har fått stöd?

Det är totalt 161 föräldrar som har fått stöd av en koordinator i kommunerna. Det vanligaste är att det är en av föräldrarna som har haft kontakt med koordinatorn, men i en femtedel av familjerna har båda föräldrarna fått stöd. 75% av föräldrarna är kvinnor.

Nästan hälften av familjerna har två barn, medan en fjärdedel (28%) har ett barn och en fjärdedel (24%) har tre eller fler barn. Majoriteten av barnen bor stadigvarande hos föräldern/föräldrarna som fått koordinatorstöd.

Vanligtvis är det ett av barnen i familjen som har funktionsnedsättning. En knapp femtedel (18 %) av familjerna har två barn med funktionsnedsättning och i något enstaka fall tre barn med funktionsnedsättning.

Två av fem föräldrar är ensamstående medan övriga lever tillsammans med en annan vuxen.

Flera av barnen till de föräldrar som fått stöd har mer än en diagnos, och den vanligaste funktionsnedsättningen är autism eller annan neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, se figur nedan.

Barnens funktionsnedsättningar (i %):

Det är något fler pojkar (64%) än flickor (36%) och de allra flesta är i skolåldern, främst i de tidiga skolåren, se figur.

Barnens ålder:

Vilken effekt hade stödet på föräldrars hälsa, stress och möjlighet till sysselsättning?

Förändringar efter koordinatorstödet gällande föräldrars stress, hälsa och möjlighet till sysselsättning kan presenteras med hjälp av de skattningar som gjorts i det systematiska uppföljningsarbetet.

I figurerna nedan presenteras skattningar före stöd i ljusblårutiga staplar medan skattningarna efter stöd presenteras i mörkblå staplar.

Förändring stress

Förändring i förälderns skattade hälsa
Skattningen är gjord med hjälp av The salutogenic indicator scale – SHIS.
Läs mer: Development and quality analysis of the Salutogenic Health Indicator Scale (SHIS)+ SHIS Enkät (pdf)

Barnens inverkan på förälders sysselsättning 

Sysselsättningsgrad