Tal av Saul Becker

Saul Becker.

Inledningstalare på den tredje dagen av IYCC2021 var professor Saul Becker vid fakulteten för utbildning, Cambridge universitet. En verklig pionjär inom forskningen om unga omsorgsgivare och ambassadör för deras sak så väl i Storbritannien som internationellt. Hans anförande hade titeln "Reflections on thirty years of young carers' research, policy an practice – progress and next step".

– Vid tolv års ålder började jag ta hand om min mormor som hade Parkinsons sjukdom. Jag fick klä på henne, hjälpa henne till toaletten om natten och så vidare. I takt med att hon blev sämre blev jag mer av en kompanjon som tog ut henne i rullstolen och gick till biblioteket och till andra aktiviteter, inledde Saul Becker.

Han fortsatte att vara mormoderns omsorgsgivare som tonåring under 70-talet och även i början av 80-talet som ung vuxen. Då var unga omsorgsgivare ännu inte ett begrepp i Storbritannien.

– Vi var en bortglömd och osynlig grupp. Vi var unga omsorgsgivare eftersom vi älskade våra nära och tyckte att det var sånt som man gör.

Egna erfarenheter har lett till bättre förståelse

Trettio år senare fick han ta hand om sin mamma som också drabbades av Parkinsons sjukdom och sedan även demens.

– Jag har ofta fått frågan om jag blev som en förälder till min mormor och mamma men svaret är nej. De var alltid mormor och mamma för mig.

På frågan om det var de egna upplevelserna som fick honom att börja forska är svaret också nej. Däremot anser Saul Becker att hans upplevelser och erfarenheter lett till en bättre förståelse av vad det innebär att vara en ung omsorgsgivare. En bättre insikt i vad det finns för negativa och positiva aspekter och vilket stöd och vilken service man behöver som ung omsorgsgivare.

Han började forska på 1990-talet och då var det svårt att hitta och identifiera unga omsorgsgivare att bjuda in till studierna. Många i omgivningen ställde sig frågade till vad det egentligen var Saul Becker ville studera, begreppet unga omsorgsgivare fanns inte i folks medvetande.

– På den tiden kunde jag inte föreställa mig att min forskning skulle bli en katalysator för ny lagstiftning och riktlinjer för att stödja unga omsorgsgivare, öka medvetenheten om dem och att detta även skulle sprida sig till andra länder.

Var ett land befinner sig när det gäller medvetenhet, tillgänglig service och riktlinjer för unga omsorgsgivare kan definieras efter en sjugradig skala. Den sjunde nivån är den lägsta och innebär att det inte finns någon medvetenhet alls om unga omsorgsgivarna som grupp eller deras behov. Detta är den vanligaste nivån globalt sett. Där befann sig i Storbritannien på 1970-talet men har nu avancerat till nivå två. Men inget land har ännu nått nivå ett, den gyllene standarden, där stödet och servicen till unga omsorgsgivare ligger på en hållbar nivå som inte är beroende av politikers skiftande agendor eller finansiering. Trots sina lagliga rättigheter får de unga omsorgsgivarna i Storbritannien ändå inte sitt rättmätiga stöd och utgör fortfarande en marginaliserad grupp i samhället.

– Hur kan vi då skynda på utvecklingen i framtiden? frågade Saul Becker åhörarna och presenterade en rad förutsättningar.

Behov av forskning och finansiärer

Till att börja med slog han ett slag för forskning och evidensbaserad kunskap. I västvärlden är fyra till tio procent av befolkningen unga omsorgsgivare. Siffran är högre i resten av världen och kommer att bli ännu högre i framtiden. För att möta denna utmaning behövs en vetenskaplig grund att utgå ifrån för att uppnå effektiva insatser.

– Utan forskning, ingen medvetenhet. Forskningen behövs för att kunna påverka lagstiftning, service, stöd och riktlinjer.

Dessutom behöver psykologer, läkare, socialarbetare med flera utbildningar som vilar på evidens.

– Det är ni som är den kunskapens pionjärer, sa Saul Becker.

Sedan behövs det även finansiärer. När Saul Becker började sin bana som forskare var det endast en fond som var villig att stödja hans studier. Från statligt håll fanns inget intresse. Med åren har dock intresset ökat både i Storbritannien och internationellt. Han lyfte fram Horizon 2020 projektet ME-WE som ett viktigt projekt där sex europeiska länder under ledning av Elizabeth Hansson, Nka:s forskningsledare, har studerat psykisk ohälsa hos unga omsorgsgivare.

För att accelerera den framtida utvecklingen behövs det också eldsjälar, poängterade Saul Becker. Individer som bryr sig och arbetar hårt för att förbättra service och utbildning och medvetenhet på alla nivåer i samhället.

– Man ska inte underskatta kraften av de individuella insatserna, de är avgörande för utvecklingen. Jag känner flera sådana eldsjälar och här på konferensen har jag lärt känna ännu fler, sa Saul Becker och fortsatte:

– Det skulle kunna vara du – så anta utmaningen!

Samarbete viktigt för utvecklingen

Det krävs också insatser från statens sida för att uppnå en positiv utveckling. Saul Becker frågade sig varför så många länder varit så passiva och konstaterade att det mest chockerande av allt är att makthavarna lämnat över omsorgsbördan till barnen och de unga vuxna.

– Det behövs en väckarklocka för att få politikerna att vakna när det gäller hur hållbar service och hållbart stöd ska uppnås. Plus finansiering och rätt förutsättningar för all personal som arbetar med unga omsorgsgivare.

En annan viktig faktor är internationellt samarbete där olika länder utbyter erfarenheter, forskningsdata och annan väsentlig information. Till exempel om policys och praktik.

– Det gäller att vi inte uppfinner hjulet på nytt för det tar en massa tid i anspråk, framhöll Saul Becker.

Dessutom gäller det att nå ut i medierna och göra den allmänna opinionen medveten om unga omsorgsgivares situation.

– Medierna spelar en avgörande roll så hitta era medieallierade, rådde Saul Becker.

Barn och ungas behov måste stå i fokus

Saul Becker tog även upp frågan om hur man, i skuggan av pandemin, ska kunna upprätthålla en service med hög kvalitet, ta reda på hur behoven förändras hos unga omsorgsgivare och hitta nya vägar för att hjälpa och stödja dem.

– Jag skulle tro att vi kommer att gå mot mer kombinerade insatser, där man blandar det personliga mötet med online service. Antingen att man erbjuder digitala träffar eller digital information och tjänster.

Sammanfattningsvis menade Saul Becker att framtida insatser ska utgå från de unga omsorgsgivarnas önskemål och behov. Insatserna ska vila på en vetenskaplig grund och vara resultatinriktat. Medierna bör mobiliseras och väcka medvetenheten i samhället om unga omsorgsgivare situation för att påverka riktlinjer, service och praktik.

Saul Becker ser all anledning att vara hoppfull inför den framtida utvecklingen. Åtminstone i västvärlden. Utvecklingen har gått framåt även om det fortfarande kvarstår mycket att göra. I övriga världen är dock frågan om det kommer att hända något alls i framtiden.

– Jag har ingen färdig plan för hur vi ska möta framtiden på bästa sätt men jag vet att behovet finns och att vi kan driva utvecklingen i rätt riktning. Låt oss göra det tillsammans och låt oss göra det nu! avslutade Saul Becker.

Text: Erik Skogh