Svenska Hjärntumörföreningen

Bakgrund

Föreningen startade i mars 2006 efter att 14 stycken anhöriga författat en bok ihop om att vara anhörig till någon med hjärntumör. Dessa 14 personer hade träffats ett år tidigare i en stödgrupp som anordnats av hjärntumörteamet på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, för personer som förlorat en livskamrat i hjärntumör.

Efter att ha skrivit boken blev författarna uppmuntrade av en neuroonkolog att starta en förening. Hjärntumör är mycket av en ”anhörigsjukdom” eftersom den anhöriga/e ofta får ta en tung roll med beslut om den närstående får kognitiva svårigheter i samband med sjukdomen.

De anhöriga som oftast är i störst behov av stöd och som blir aktuella som medlemmar i föreningen är den respektive till patienten, men det kan också vara ett barn till patienten. Det finns också stödmedlemmar som inte tillhör de närmsta anhöriga.

Boken som resulterade i att föreningen bildades heter ”Att förlora en anhörig i hjärntumör” och är redigerad av Heli van der Valk.

Organisation

Det är en liten förening som drivs ideellt med en styrelse som består till största delen av personer som är anhöriga, patienter men även sjukvårdspersonal. De mesta insatserna går åt till att hjälpa personer som befinner sig i tumultartade situationer. Oftast är det inte dessa personer som blir medlemmar. Föreningen har cirka 300 medlemmar och de patienter som blir medlemmar dör ofta efter några år och då går i sin tur även de anhöriga ofta ur föreningen.

Inriktningar

Föreningen har som mål att stödja anhöriga och patienter med hjärntumörer. De verkar även för att stärka medlemmarnas möjligheter till att stödja andra patienter och anhöriga.

Genomförande

Föreningen har startat supportgrupper runt om i landet som hålls för både anhöriga och deras närstående som är sjuka i hjärntumör. De har en gemensam föreläsning och delas sedan in i grupper anhöriga/ patienter för samtal.

Hjärntumörföreningen är verksam med lobbying och utvecklingsarbete genom Canceralliansen som är ett samarbete med prostata och bröstcancerföreningarna. De är också med i nätverket NMC (Nätverket mot cancer) där de tillsammans med andra små cancerföreningar lobbar för en lika bra vård överallt oberoende av plånbok eller geografiskt läge.

Hjärntumörföreningen urskiljer sig i detta nätverk genom att de har ett ”medpatient perspektiv”, vilket innebär perspektivet att alltid involvera anhöriga i alla skeden i vårdsituationen. Det är viktigt att de anhöriga är involverade redan från början i alla kontakter med läkare, eftersom det är svårt att förutspå när patienten får kognitiva svårigheter och allt för svårt att hantera situationen själv.

Sökord: Anhörig, hjärntumör, nätverk.

Period: 2006 och pågående.

Finansiering: Finansiering sker via gåvor samt projektbidrag beroende på projekt från bl.a. Cancerfonden och industrin. Föreningen har inga statliga eller kommunala bidrag.

Huvudman: Svenska Hjärntumörföreningen.

Kontaktperson: Åse Rinman, info@hjarntumorforeningen.se 

Publikation: Heli van der Valk (2005): ”Att förlora en anhörig i hjärntumör”.

Hemsida: http://www.hjarntumorforeningen.se/ 

Artikelansvarig: Nadja Widéhn