Förbättrad kommunikation stärker syskon
Ett av de många seminarierna under den internationella Young carers-konferensen handlade om det Norska projektet SIBS, (Siblings), vars syfte är att stärka kommunikationen i familjer där det finns barn med funktionsnedsättningar och därigenom stötta syskon.
Under rubriken "The development of SIBS – an intervention aiming to strengthen communication between siblings and parents of children with disabilities" berättade bland annat Torun Marie Vatne, psykolog vid Frambu, ett kompetenscenter för sällsynta diagnoser, om utvecklingen av syskonprojektet SIBS som startade 2012.
Målsättningen med SIBS är att stärka kommunikationen i familjer där det finns barn med fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar, i syfte att förebygga utmaningar och svårigheter i familjer och därigenom även förebygga psykisk ohälsa.
Torun Marie Vatne inledde med att berätta om lagändringen i "Helsepersonelloven", i Norge, som trädde i kraft i januari 2018, som innebär att all sjukvårdspersonal är skyldig att identifiera och adressera behov av stöd hos syskon i familjer där det finns barn med kroniska sjukdomar, fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar.
– Lagen är ett bra verktyg för att förbättra stödet till syskon. Men fortfarande varierar stödet till syskon mycket i Norge, konstaterade hon och berättade om SIBS, (Siblings) samtalsgrupper för syskon.
– Genom samtalsgrupperna får syskon en möjlighet att dela erfarenheter, ställa de riktigt svåra frågorna och berätta om saker de upplever som tynger dem och som de annars kanske inte hade pratat om, förklarade Torun Marie Vatne.
Stöd till föräldrar viktigt
Hon pekade på vikten av kommunikation inom familjen. Att syskon i de familjer som klarar av att prata om känslor och upplevelser klarar sig bättre, än om kommunikationen brister i familjen.
– Föräldrarna är barnens tolk i världen. De är helt centrala när det gäller att stötta syskon i familjer där det finns barn med funktionsnedsättning, betonade hon.
Torun Marie Vatne pekade på att föräldrar till barn med funktionsnedsättning ofta måste hantera svårare frågor än föräldrar i allmänhet. Därför är det extra viktigt att föräldrar får stöd när det gäller kommunikationen med sina barn.
– Inom projektet har vi bland annat märkt att det finns många missförstånd mellan syskon och föräldrar. De bär ofta på känslomässigt svåra frågor, som de hanterade på egen hand. Vi har märkt att de oftare tar stöd av kompisar, än föräldrarna.
Torun Marie Vatnes erfarenhet var också att barn och unga omsorgsgivare ofta är väldigt "osynliga", men sitter på mycket information om deras syskons funktionsnedsättning, som ingen frågar efter.
Den kommunikationsmetod som SIBS utvecklat bygger på fem gruppsamtal, tre där föräldrar och barn är åtskilda i gruppsamtal och två där föräldrar och barn har samtal under vägledning.
Vid sista tillfället får föräldrarna och barnet diskuterar hur de kan förändra sin kommunikation och skriver ett kontrakt där de slår fast hur ofta de ska sitta och prata med varandra.
– Gruppledarnas förmåga och kompetens är väldigt avgörande för att få syskon att känna sig tillräckligt trygga och våga prata och berätta. En tänkvärd erfarenhet vi dragit från stödsamtalen är att vi sett att syskon och professionella hade olika uppfattningar om vad som kunde vara ett stöd för syskonen, konstaterade Torun Marie Vatnes och lämnade över till Christoffer Hals
Online-kurs för professionella
Chirstoffer Hals, journalist och kommunikatör vid Frambu, berättade i sin tur om online-kurser i SIBS-metoden för professionella. Hittills har cirka 130 personer inom sjuk-och hälsovården i Norge gått kursen och är nu auktoriserade gruppledare för SIBS-metoden. Online-kursen ges med sex månaders uppehåll.
– Kursen är väldigt kostnadseffektiv och lätt att genomföra. Tack vare att det är en online-kurs kan den göras oberoende av var du bor och jobbar, sa han och förklarade vidare att online-kurserna genomförs i form av blandade lärande nätverk.
– Vi har väldigt goda erfarenheter av blandade lärande nätverk. De ger den absolut bästa utfallen, konstaterade han och berättade att kursen består av fem workshops, alla med olika teman. Inför varje tillfälle får deltagarna en agenda.
– Vi har en planering men är ändå väldigt flexibla, deltagarna får i hög grad styra diskussionerna och vi har fått väldigt bra feedback. Något vi sedan använder oss av och anpassar och utvecklar kurserna utifrån, sa Christoffer Hals.
Krister Fjermestad, psykolog vid Frambu och Universitetet i Oslo, berättade om den randomiserade studien, SIBS RCT, som startade hösten 2019. Syftet är att fram till 2022 samla in data från cirka 300 syskon i åldrarna 8-16 år och deras föräldrar för att se hur effekterna av interventionen SIBS varit över tid.
– Förutom att studera kommunikationen i familjerna vill vi se om metoden även påverkar den psykiska hälsan på ett positivt sätt. Hittills är våra erfarenheter att metoden har positiva effekter.
Både syskon och föräldrar är nöjda
Fram till april 2021 har 140 syskon och föräldrar deltagit i studien. Vissa förseningar har skett på grund av coronarestriktioner.
– Erfarenheterna hittills visar att metoden fungerar väldigt bra och att både syskon och föräldrar är nöjda. Syskon har förmedlat att de nu tillbringar mer tid med att tala med sina föräldrar än innan kursen och att de haft kul. Föräldrarna i sin tur uttrycker att de blivit bättre på att kommunicera med sina barn och att de fått en ökad förståelse för hur det är att vara syskon till ett barn med funktionsnedsättning.
Krister Fjermestad avslutade med att berätta att flera olika länder visat ett starkt intresse för metoden SIBS, och att ett samarbete pågår med UNSW i Sydney.
Mona Pihl, möjliggörare vid Nka, Sverige, var moderator för seminariet om SIBS-metoden.
– Det som slår mig generellt är att det är så lite känt att även unga är omsorgsgivare, att det är en så osynlig grupp. Det är väldigt viktigt att man uppmärksammar syskonskapet på olika sätt, som man gör i Norska projektet SIBS. De tycks ha hittat en bra modell för att dels prata med syskon där det finns funktionsnedsatta barn i familjen, dels ge stöd till föräldrarna, sa Mona Pihl.
– Jag tror det är helt rätt väg att gå som SIBS gör, där de ger syskon stöd samtidigt som de stöttar föräldrarna. Det är positivt att kunna ge familjer stöd i ett tidigt skede och på det här sättet uppmärksamma både syskonens och föräldrarnas utmaningar .
Mona Pihl lyfte fram att online-interventioner, som SIBS använder har stora fördelar:
– Genom att interventionerna sker via nätet får fler möjlighet att delta i stödprogrammen. Jag tror det är bra att kunna erbjuda online-grupper för syskon. Det blir ett enklare sätt att få tillgång till stöd för unga omsorgsgivare, de kan delta oberoende av var de bor i landet.
Text: Agneta Berghamre Heins
Senast uppdaterad 2021-10-26 av Josefine Göransson, ansvarig utgivare Lennart Magnusson