Möte i forskarnätverket Barn som anhöriga: ”Här byggs broar mellan forskare”

Gruppdiskussioner i nätverket Barn som anhöriga. I förgrunden Kerstin Åkerlund, Karolinska universitetssjukhuset, NKS. Foto: Agneta Berghamre Heins.

Den 5-6 februari 2018 anordnade Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) och Socialstyrelsen ett möte med forskarnätverket Barn som anhöriga. Under två dagar samlades forskare som är verksamma inom området för att dela med sig av olika pågående forskningsprojekt, samt informera om kommande projekt. Forskarnätverket syftar till att skapa nya kontaktytor mellan forskare och inspirera till samarbete, samt att föra ut forskning om barn som anhöriga.

Inledningsvis presenterade Merike Hansson, utredare vid Socialstyrelsen, och Pauline Johansson, forskare och möjliggörare vid Nka, samt Ingela Furenbäck, koordinator för forskanätverket, det pågående arbetet som rör barn som anhöriga vid respektive verksamhet.

Merike Hansson berättade om Socialstyrelsens arbete för stärkt stöd till barn som anhöriga, som är ett uppdrag utifrån regeringens ANDT-strategier 2011-2020. Det finns samarbete på nationell nivå mellan Socialstyrelsen, Nka, Folkhälsomyndigheten, Sveriges Kommuner och Landsting (SKL), samt Centralförbundet för Alkohol-och Narkotikaupplysning (CAN).

– Samarbete är ofta avgörande för att kunna sätta in verkningsfulla insatser inom området barn som anhöriga, konstaterade Merike Hansson och lyfte fram några aktuella siffror som illustrerade hur utsatta barn och unga som växer upp med missbruk i familjen kan vara.

– Risken för att själv drabbas av missbruk, psykisk ohälsa eller dödsfall ökar om man vuxit upp med missbruk i familjen. Det är exempelvis upp till sju gånger fler som själva hamnar i missbruk.

Merike Hansson pekade även på några aktuella prioriteringar i arbetet med att stärka stödet inom området barn som anhöriga:

• Stöd till barn som föds med skador av ANDT
• Späda barns psykiska hälsa – tidig upptäckt
• Familjeorienterade och samordnade utredningar och insatser vid missbruk/beroende i familjen
• Utveckling av flera familjeorienterade insatser i socialtjänsten
• Stöd till implementering av HSL om barn som anhöriga
• Samverkan med skolan och elevhälsan.

– När det gäller unga omsorgstagare är samarbetet med skolan viktigt, inte minst för att kunna hitta olika verktyg för att de ska kunna nå målen i skolan.

För att öka kunskaperna inom området lyfte också Merike Hansson fram både Nka:s webbsajt www.anhoriga.se och Kunskapsguiden.se – tema barn som anhöriga.

Att leva med förälderns assistans

Därefter fortsatte några av de 30-tal forskare som fanns på plats att dela med sig av sina olika projekt. Viveca Selander, doktorand på Stockholms universitet berättade om sin studie: "Att leva med förälderns assistans – en longitudinell studie ur assistensanvändarnas perspektiv och erfarenheter".

Viveca Selander har gjort djupintervjuer med föräldrar, barn och anhöriga under cirka tio års tid. Åtta assistensanvändare har fått svara på frågor. Några slutsatser hon dragit är bland annat hur svårt det är med självbestämmande. Hur viktigt det är att få vara förälder med stöd av assistenter, att inte assistenterna tar över föräldrarollen. Och att föräldrarna, i första hand mammorna, var måna om att sätta en gräns vad gällde den uppfostrande rollen. Assistenterna skulle stå för det praktiska och föräldrarna för det mer känslomässiga och uppfostrande.

En annan slutsats hon dragit var att assistansen symboliserar trygghet för barnen. Hon beskrev barnen som "krigare"; att de tidigt känner ett stort ansvar för sina föräldrar och ofta hade en beredskap att rycka in och hjälpa till. Av intervjuerna framgick även att det var vanligt att barnen, efter 15 år, även formellt blev anställda som vikarier, till exempel om assistenterna uteblev.

– Familjen, föräldrar och syskon, till de assistansberättigade har ofta en stor roll för att få vardagslivet att gå ihop, konstaterade Viveca Selander.

Om projektet Skol-BIM, vid Uppsala universitet, berättade forskarna Karin Alexandersson och Elisabeth Näsman under rubriken: "Om skolans förmåga att upptäcka och ge stöd till elever som är barn till föräldrar med missbruksproblem".

Skol-BIM är ett forsknings- och utvecklingsarbetet vid Uppsala universitet, där Regionförbundet Uppsala län ansvarar för genomförandet. Inom projektet arbetar skolpersonal, forskare och utvecklingsledare tillsammans. Syftet med projektet är ge skolan verktyg för att upptäck och kunna stötta elever som lever i missbruksmiljöer.

Forskarnätverk främjar forskning

– Att få tillfälle till kunskaps- och erfarenhetsutbyte genom att delta i ett forskanätverk som detta tror jag betyder mycket för den framtida forskningen inom området. Förutom ny kunskap kan man hitta nya vägar och konstellationer för samarbete framgent, något som främjar forskningen i stort, konstaterade Lennart Magnusson, verksamhetschef och forskare vid Nka, och redogjorde för tre nystartade FoU-projekt:

ME-WE Horizon 2020-projektet, som syftar till att stärka unga omsorgsgivare i övergången till vuxen ålder och ska bidra positivt till deras psykiska hälsa och välbefinnande samt verka för att mildra negativ påverkan av psykosociala och miljömässiga faktorer i deras liv.

Projektet kommer att utveckla en struktur av förebyggande insatser som ska testas i sex europeiska länder. Projektet pågår 2018 till 2021 och finansieras av Europeiska Unionens Horizon 2020-program. Arbetet kommer bedrivas i nära samarbetet mellan flera olika projektpartners, som förutom Linnéuniversitetet är det Eurocarers (BE), University of Sussex (UK), Carers Trust (UK), Netherlands Institute för Social Resarch och Vilans (NE) med flera.

De två andra projekten är EDY-Care Erasmus-projekt samt ESF-projektet Motivation leder till framgång. Det senare projektet syftar till att öka antalet elever med fullständiga betyg och avslutade gymnasiestudier. Det innefattar även ett delprojekt med fokus på unga omsorgsgivare, med fördjupningsstudier i Mönsterås och Oskarshamn.

Gruppdiskussionerna under temat: "Skolans betydelse för barn som anhöriga", var uppskattade och väckte till livliga diskussioner. Bland annat kring frågorna om hur forskningen kan stötta fortsatt utvecklingsarbete på fältet, samt vilka andra frågor som är angelägna att forska på inom området skolans betydelse för barn som anhöriga.

Första dagen avslutades av Lotta Berg Eklundh, forskningsledare, FoU Nordost. Hon berättade om barns delaktighet i socialtjänsten, en pågående studie i en Norrortskommun i Stockholms län.
Arbetet inleddes genom en forskningscirkel, som resulterade i "Norrtäljemodellen". Den i sin tur har testats i fyra månader och nu pågår en utvärdering av modellen.

"Norrtäljemodellen" handlar om barnets rätt att själva få ta del av socialtjänstens arbete. Genom att själva få berätta men också få återkoppling när det gäller de besluts som fattas. Tanken är att barnen ska få vara delaktiga under hela handläggningstiden.

(FoU Nordost ägs av de nordostliga Stockholmskommunerna Danderyd, Lidingö, Norrtälje, Täby, Vallentuna, Vaxholm och Österåker, tillsammans med Stockholms läns landsting)

Ingela Furenbäck och Lennart Magnusson, Nka. Foto: Agneta Berghamre Heins.

Interventioner som riktar sig till familjen

Efter fortsatta livliga diskussioner under kvällen startade nästa dag lika engagerat på temat: Interventioner som riktar sig till familjen. Först ut var Tatja Hirvikoski som redogjorde för två forskningsprojekt som handlar om att leva i familjer där en familjemedlem eller familjemedlemmar har ADHD. En del i detta är PEGASUS-programmet för vuxna med ADHD och deras anhöriga.

En annan del är IPSA (Improving Parenting Skills – Adults with adhd) som har tagit fram och prövar "Föräldrastödjande insatser för föräldrar med egen ADHD. Ansvariga för projektet är Therese Lindström, Tarja Hirvikoski, samt arbetsterapeuten Sofa Buddgård. IPSA prövas i en pilot-och effektstudie under 2018.

– De föräldrastödjande strategierna har målet att förbättra kommunikationen mellan föräldrar och barn och minska konflikter, förklarade Therese Lindström

– Det går inte att tillräckligt mycket betona hur viktigt stödet från släktingar och närstående är, då många med ADHD oftast inte har så stort socialt nätverk, sade Tatja Hirvikoski och pekade på en annan viktig aspekt när det gäller ADHD:

ADHD är ofta stigmatiserande. ADHD och schizofreni är kanske de mest stigmatiserade diagnosen, vilket bland annat kan få effekter när man söker vård och stöd. Stigmat som finns i samhället kan även individen rikta till sig själv, "egenstigma".

– Målsättningen för PEGASUS-kurser för vuxna med ADHD och deras närstående är att öka kunskapen om ADHD och om de behandlingar och stödinsatser som finns att tillgå och minska stigmatisering, förklarade Tatja Hirvikoski.

PEGASUS-kurserna inkluderar åtta kursträffar på kvällstid, med syfte att lära sig mer om ADHD. Man går kursen tillsammans med en närstående, eller någon man har en relation till i sin vardag. Där ges bland annat föreläsning med olika föreläsare beroende av temat, och där ges även möjlighet till erfarenhetsutbyte. Det är cirka 10-15 deltagare i varje kurs. Det finns en kursbok för ledare och en för deltagarna, som används under kurserna.

PEGASUS interventionen utvärderas inom ett forskningsprojekt som innefattar 300 deltagare i 14 olika grupper som genomförts på fem olika öppenpsykiatriska mottagningar.

– Första studien är en öppen genomförandestudie på öppenvårdsmottagningar. Det vi sammanfattningsvis sett är att metoden verkade passa de flesta inom öppenpsykiatrin och att de flesta verkade slutföra kurserna. Deltagare, personer med ADHD och närstående, visar stor nöjdhet som helhet, berättar Tatja Hirvikoski.

Upplevde en förbättrad livskvalitet

Ett kunskapsprov före respektive efter kursstarten visade att kunskaperna ökade vad gäller ADHD. Dessutom rapporterade deltagarna större deltagande, och närstående en känsla av minskad arbetsbörda. Även den psykiska hälsan förbättrades hos närstående, samt att närstående blev mindre kritiska till sina närstående med ADHD.

Tatja Hirvikosk konstaterade att studien visade på att de deltagare som gått PEGASUS-kursen upplevde en förbättrad livskvalitet.

Vid en kartläggning 2016 undersöktes vilka föräldrastödjande insatser som finns för personer med ADHD, vilka utmaningarna är och vad föräldrar med ADHD har att kämpa med. En samstämmig beskrivning från personerna var att man upplevde ett slags "hemmakaos", med svårigheter att få till rutiner i vardagen, samt att kunna ha strategier i föräldraskapet, uppfostringsmetoder.

2017 erbjöds föräldrar som har egen ADHD-diagnos med minst ett barn i åldrarna 3-11 år, att delta i föräldrastödsprogram: IPSA. Det handlade dels om gruppträffar, men också om individuella samtal.

– De föräldrastödjande strategier hade målet att förbättra kommunikationen mellan föräldrar och barn och minska konflikter, berättade Therese Lindström och betonade att det är viktigt att börja med att ge stöd i vardagen och lära sig om funktionsnedsättningen ADHD, psykoedukation, samt att andra insatser som är mer färdighetstränande kan komma senare i programmet.

Under hösten kommer det att göras en utökad utvärdering av föräldrastödsprogrammet.

– Nästkommande steg är att fortsätta testa metoden, att justera materialet, och en fördjupad randomiserad studie. En förhoppning är också att på sikt få till en app; en webbapplikation där man kan följa sin egen process, vilket skulle kunna öka motivationen.

Tarja Hirvikoski och Therese Lindström, Karolinska institutet. Foto: Agneta Berghamre Heins.

Redskap att trygga barnens uppväxt

Gruppdiskussionerna under mötets andra dag handlade om familjeliv och föräldraskap när föräldrarna har ADHD. Frågor som diskuterades var bland annat:

• Hur kan forskningen stötta fortsatt utvecklingsarbete på fältet?
• Hur kan utvecklingsarbete på fältet stötta fortsatt forskning?
• Hur försäkrar man sig om att målgruppens synpunkter bidrar till utveckling av nya insatser?
• Vilka frågor är viktiga att beakta för att föräldrastödsinsatsen kommer att implementeras?

Om pilotstudien "Stärka små barns trygghet och skydd – en samtalsmodell som vänder sig till föräldrar till små barn, 0-7 år, som blivit föremål för orosanmälan, där en av föräldrarna har en en beroendeproblematik", berättade Ulla Beijer, FoU i Sörmland, samt socialsekreterarna AnnCriztin Welinder och Helene Lilleborg, Eskilstuna kommun.

Stödsamtalsmodellen omfattar ett informationssamtal, fyra stödsamtal och ett uppföljningssamtal och bygger på tre pelare:

• Barns behov
• Föräldrarnas ansvar
• Samhällets ambitioner – att barn ska växa upp i en trygg miljö

Modellen berör både enskilda föräldrar men också föräldrarna tillsammans, men stödsamtalen bygger på att båda föräldrarna medverkar.

– På frågan om de haft nytta av stödsamtalen svarade samtliga att de haft nytta av samtalen, berättar Ulla Beijer.

– När personen med drogproblematik förstod att hans handlingar påverkade barnet hände det något. Den föräldern som inte hade drogproblematik fick också mycket kraft från stödsamtalsledarna, exempelvis att kunna säga nej gentemot den andra föräldern.

Även medvetenhet om barns rätt och behov hade ökat och att små barn behöver förutsägbarhet, konstaterade hon.

Andra positiva effekter av samtalsmodellen var enligt Ulla Beijer att båda föräldrarna fick redskap att trygga sina barns uppväxt.

– Stödsamtalsmodellen kan bidra till att orosanmälningar minskas. Barn får växa upp i en tryggare miljö.

Pilotstudien innefattade en enkät till de deltagande föräldrarna. Alla deltagande tackade ja till att delta, berättar Ulla Beijer.

Ulla Beijer pekar på att pilotstudien tydligt visat att det finns ett otroligt stort behov av en samtalsmodell riktad till unga vuxna föräldrar med beroendeproblematik.

– Vi ser det här unga föräldrarna och kan ge stöd i deras föräldraskap, allt för att trygga barnet.

En annan effekt vi sett är att samarbetet inom socialtjänsten stärkts:

– Modellen bryter stuprörsmodellen, då två delar inom socialtjänsten deltar. Nu utbildas fler stödsamtalsledare i Eskilstuna, där verksamheten permanentas. Även olika workshops i Sörmlands län anordnas. Vi kommer även skriva en FoU-rapport, en vetenskaplig studie, samt en populärvetenskaplig artikel, avslutar Ulla Beijer.

Vill sätta fokus på barnen i familjerna

Ulf Axberg och Gisela Priebe berättade om ett pågående forskningsprojekt: Barn till föräldrar inom vuxenpsykiatrin, beskrivning och föräldrastöd. Det är en studie om Beardslees familjeinterventioner, föra barn på tal samt jämförelse med kontrollgrupp. I studien kommer det också fram nya resultat om hur barnen i dessa familjer mår.

Forskarna konstaterade inledningsvis att barn som lever med föräldrar som lider av psykisk sjukdom har en öka risk att själva utveckla olika former av psykisk ohälsa som depression, uppförandestörning och ångesttillstånd. I det sammanhanget är föräldraförmågan och föräldra-barnrelationen viktiga faktor för barnets framtida psykiska hälsa och välbefinnande.

– Det centrala med studien är att sätta fokus på barnen i familjerna, att få någon idé om vad som rör sig därute, förklarade Ulf Axberg.

Genom samtal med föräldrarna, samt föräldrar och barn tillsammans och enkäter har man bland annat kunna undersöka föräldrarnas egen skattning av psykisk mående, föräldraskap, familjeklimat och hur nöjd man är med sin parrelation.

En annan viktig del har varit föräldrarnas skattning av barnens psykiska ohälsa. Även barnen i åldrar 10-17 år har fått skatta sitt mående och fått ungefär samma frågor som föräldrarna.

När det gäller emotionella problem skiljer det sig stort mellan barnens upplevda problem hur föräldrarna uppfattar det och Ulf Axberg och Gisela Priebes slutsats är att det kan bero på att de här barnen har lätt att anpassa sig.

– Vi kan konstatera att föräldraförmågan och relationen med barnen riskerar att allvarligt försämras med psykisk ohälsa. Risken ökar också att man hamnar i den inkonsekventa hårda uppfostringsstilen.

Forskarna har även gått igenom olika modeller för preventiva interventioner, som stödgrupper för barn, föräldrautbildning, spädbarnsinterventioner med mera. Man har även tittat på Beardslees familjeinterventionen, en så kallad manualbaserad familjeinterventioner.

En annan viktig fråga ur barnens perspektiv är frågan om hur den föräldern som inte har kontakt med psykiatrin, mår?

– Man kan inte utgå från att partnern är kärnfrisk och kan kompensera för den andra personens svårigheter, det vanliga är att partnern mår dåligt, slog de båda forskarna fast och konstaterade vidare:

– Det vi ser är återigen en bekräftelse på att det finns all anledning att uppmärksamma de här barnen. Vi ser att de mår sämre än andra barn.

Innan eftermiddagens avslutande gruppdiskussioner tog vid redogjorde Malin Lövgren, docent, och Rakel Eklund, doktorand vid Ersta Sköndal Bräcke Högskola, för stödprogrammet: "The Family Talk", för barnfamiljer i palliativ vård.

The Family Talk har tidigare använts inom psykiatrisk vård i syfte att ge stöd till barn med en förälder drabbad av psykisk sjukdom. Familjeinterventionen prövas nu inom palliativ vård med målet att öka kommunikationen inom familjen, medvetenheten om den förestående döden samt på sikt reducera familjemedlemmarnas psykiska besvär.

Gisela Priebe och Ulf Axberg. Foto: Agneta Berghamre Heins.

Kunskapsutbyte när det är som bäst

Sammantaget ansåg deltagarna att de två nätverksdagarna gett mycket input om pågående forskning inom området Barn som anhöriga.

Merike Hansson konstaterar att de här dagarnas möte inom forskarnätverket har stor betydelse på flera sätt.

– I Norge har man haft forskarnätverk under en längre tid, och vi har sett vilka positiva effekter det haft. Det har vi dragit lärdomar av och kan nu se samma positiva utveckling hos oss.

Erfarenhetsutbyte och kontakter mellan olika universitet och projekt för forskningen framåt. Ett ökat samarbete bidrar till att förstärka forskningen inom det här området. Så jag ser idel fördelar med att vi kan erbjuda forskare att ingå i nätverk som detta.

– Att få lyssna till aktuell forskning som pågår i Sverige känns värdefullt. De här dagarna är inspirerande. Dessutom får man chans till nya kontakter och kanske hitta andra som jobbar inom samma forskningsområde som man själv. Kunskapsutbyte när det är som bäst, sade Lina Wirehag, Göteborgs universitet.

Även Yvonne Sjöblom, Socialt arbete vid högskolan i Gävle, var positiv till dagarna:

– För oss på mindre orter är det ovärderligt med nätverk som detta. Erfarenhetsutbyte med andra forskare är berikande.

Lika entusiastisk till forskarnätverket var Elisabeth Näsman vid Uppsala universitet:

– Det här är ett utmärkt sätt att korsbefrukta olika discipliner inom forskningen. Det vidgar perspektiven.

Några forskare efterlyste mer tid för att utveckla gemensamma projekt, tips om möjliga projektmedel och ansökningsmöjligheter.

En annan deltagare konstaterade vidare att det är "lärorikt att få ta del av senaste nytt" och kunna ta med det hem. Att det kändes generöst att få bli bjuden på detta smörgåsbord av forskning och praktiknära kunskapsbygge.

Text och foto: Agneta Berghamre Heins
Texten publicerades 2018.