Stöd och utbildning för anhöriga till demenssjuka i Kalmar län

För utredning och handläggning av demenstillstånd finns sedan 2003 gemensamma riktlinjer för landstinget och kommunerna i Kalmar län. Riktlinjerna lyfter fram anhörigstödet som en mycket betydelsefull del av en framgångsrik demensvård. Det är av viktigt att möta patienten och dennes anhöriga så tidigt som möjligt i sjukdomsprocessen, för att kunna erbjuda hjälp och stöd i det egna hemmet.

Riktlinjer för omsorg, vård och stöd

För utredning och handläggning av demenstillstånd finns sedan 2003 gemensamma riktlinjer för landstinget och kommunerna i Kalmar län. Strävan är att kunna arbeta förebyggande genom tidig upptäckt, utredning, behandling och uppföljning av personer med demenssjukdom. Grundidén är att all utredning ska utgå från primärvården. Arbetet sker i team med demenssjuksköterskan i primärvården som samordnare och distriktsläkaren samt kommunens biståndshandläggare som nyckelpersoner. Riktlinjerna reviderades senast 2006 och ny revision planeras att gälla 2010.

Riktlinjerna lyfter fram anhörigstödet som en mycket betydelsefull del av en framgångsrik demensvård. Det är av viktigt att möta patienten och dennes anhöriga så tidigt som möjligt i sjukdomsprocessen, för att kunna erbjuda hjälp och stöd i det egna hemmet. Anhörigstödet och anhörigutbildningen har en avsevärt större effekt om den kommer igång i ett tidigt skede. Det blir också lättare att motivera till dagverksamhet, hemtjänst eller annat som förbättrar situationen för den demenssjuke och hans/hennes familj.

Initiativet till en demensutredning kan komma från läkare, distriktssköterska, undersköterska, handläggare, vårdbiträde eller anhörig. Riktlinjerna talar om vem som ska göra vad när det gäller utredning, information, planering, genomförande och uppföljning av insatser. Anhörigas förväntningar och önskemål betonas särskilt.

Riktlinjer för anhörigutbildning och samtalsgrupper

Efter att demensutredningen är klar och diagnosen har fastställts erbjuder landstinget och kommunerna fortsatta träffar för utbildning, information och samtal. Landstinget ansvarar för de tre första träffarna i form av anhörigutbildning och kommunerna för det fortsatta anhörigstödet i form av samtalsgrupper som kan pågå under flera år.

Utbildningen erbjuds på hösten till anhöriga vars närstående har utretts under våren och tvärtom. Alla får en inbjudan. Primärvårdens demensansvariga sjuksköterska arrangerar de första träffarna. I hela länet finns ett tjugotal sjuksköterskor som har den uppgiften. Det brukar röra sig om två anhöriggrupper per vårdcentral och år. Ibland slås grupper från två vårdcentraler samman om en gemensam utbildning. Antalet deltagare i grupperna kan variera mellan 10 och 20 personer.

Anhörigutbildningen

Anhörigutbildningen bör enligt riktlinjerna omfatta tre tillfällen.

1. Vid den första träffen ges en medicinsk bakgrund till vad som händer i hjärnan när en demenssjukdom utvecklas. Läkare och sjuksköterska informerar om sjukdomen och om olika behandlingsformer.

2. Den andra sammankomsten behandlar de sociala frågorna. Vad kan kommunen göra? Representanter från kommunen informerar om olika stödformer, hjälp i hemmet och boendeformer. Finns det frågor om ekonomi och förvaltarskap/god man kan ibland överförmyndare delta.

3. Den tredje träffen tar upp frågor om bemötande. Deltagarna utbyter erfarenheter och får råd och tips för olika situationer. Ibland deltar även här en särskilt erfaren resursperson.

Utbildningen utvärderas efter varje avslutad cirkel med följande frågor:

Hur tycker du innehållet i träffarna som helhet har varit? (Ringa in lämpligt alternativ).

A - Mycket bra
B - Bra
C - Mindre bra
D - Dåligt

Kommentar:

Hur tycker du innehållet motsvarande dina förväntningar?

A - Mycket bra
B - Bra
C - Mindre bra
D - Dåligt

Var det något som du saknade?

Var det något du anser det skulle vara mer eller mindre av?

Samtalsgrupperna

Efter dessa tre utbildningsträffar ansvarar respektive kommun för sammankallande av anhöriggrupper/samtalsgrupper som förslagsvis träffas en gång per månad. Innehållet i dessa träffar kan variera efter behov i gruppen. I riktlinjerna finns förslag på innehåll som till exempel: information från Demensförbundet, fördjupad medicinsk information, en anhörigs personliga erfarenhet av att vårda en demenssjuk och ekonomisk rådgivning. Samarbetet mellan kommun och primärvård kvarstår och resurser samordnas, till exempel när det gäller lokaler och föreläsare.

Exempel från Kalmar kommun

Deltagarnas synpunkter på anhörigutbildningen skiftar naturligtvis från grupp till grupp. På frågan om hur man tycker att innehållet i utbildningen som helhet har varit svarar de flesta "bra" och "mycket bra", berättar demenssköterskan Anne-Christine Arvidsson, som ansvarar för utbildningen vid Kvarnholmens - Stensö hälsocentraler i centrala Kalmar tillsammans med kollegan Anneli Adolfsson. "Ja, jag har fått mera insikt i det hela" kommenterar en av deltagarna vårens utbildning. Kunskap om symtom, utredning och behandling är viktig för de deltagande anhöriga. Några vill ha mera information om medicinska fakta och andra mera om bemötande. Den medicinska informationen kan uppfattas som svår och invecklad, man vill inte ha så mycket medicinska termer och svåra ord. Det tycks, enligt utvärderingarna, finnas ett behov av att lära om och diskutera bemötande och därmed kanske få bekräftelse på att man gör "rätt".

Anhörigutbildningen ser i stort sett likadan ut i hela länet. I Kalmar är det biståndshandläggaren och närståendesamordnaren som deltar i utbildningen som representanter för kommunen. Vid den tredje träffen i anhörigutbildningen brukar även demenssköterskan från Länssjukhusets specialistmottagning delta. Margareta Johansson, boendesamordnare i Kalmar kommun, har deltagit i utvecklingen av de gemensamma riktlinjerna i länet. Hon ser många fördelar med arbetssättet. Den demenssjuka personen får en tidig diagnos och familjen får kunskap om vilket stöd som finns att få. Kommunens personal finns med från början. Distriktssköterskan och biståndshandläggaren går ut gemensamt och tar reda på den medicinska anamnesen och gör en social utredning. Dessa uppgifter tillsammans med provtagning och tester enligt programmets checklista utgör underlag för läkarens bedömning och fastställande av diagnos. Det innebär att den demenssjuke och dennes anhöriga får namn och ansikten på de personer som också håller i kontakterna i fortsättningen. När utredningen är klar kan det förebyggande arbetet starta direkt, framhåller Margareta.

Såväl utbildningscirklarna som samtalsgrupperna äger i Kalmar rum i det så kallade TIC –huset (1), Trygghet I Centrum. TIC-huset är en av kommunens många träffpunkter men har en större och delvis annorlunda verksamhet än de övriga träffpunkterna . Utbildningstillfällena äger alltid rum på kvällstid. En av samordnarna för närståendestöd vid TIC-huset informerar om samtalsgrupperna vid någon av de senare träffarna i utbildningscirkeln. En av dessa samordnare, som sedan leder anhörigträffarna fortsättningsvis, är Susanne Mårtensson. Samtalsgruppen träffas en gång i månaden på dag- eller kvällstid. Sju sådana samtalsgrupper är just nu igång på TIC-huset och av dessa är tre stycken särskilt för anhöriga till demenssjuka. De övriga riktar sig till anhöriga till personer som drabbats av stroke eller Parkinsons sjukdom, berättar Susanne.

Man brukar begränsa antalet deltagare till ca åtta personer per samtalsgrupp. För anhöriga som behöver avlösning för att kunna delta i gruppverksamheten kan detta ordnas under dagtid. I grupperna som träffas kvällstid deltar framför allt förvärvsarbetande anhöriga, oftast kvinnor, men också barn till demenssjuka föräldrar. möte

Anhöriggruppträffarna är enligt Susanne mycket uppskattade. Ca 50 personer deltar i olika grupper i centrala Kalmar. Samtliga grupper träffas för en gemensam sammankomst i slutet av varje termin. Utanför Kalmar tätort finns också samtalsgrupper på dagtid till exempel på Träffpunkten Frikadellen i Lindsdal.

(1)Träffpunkten TIC-huset i Kalmar invigdes 2001. Öppettider: måndag-torsdag 09.00-16.00.
Verksamheten är inriktad på närståendestöd och frivilligsamordning. På TIC-huset kan man delta i intressegrupper, samtalsgrupper/anhöriggrupper, dricka kaffe eller äta lunch. Närstående kan få hjälp med avlösning med kort varsel dagtid. TIC-husets personal förmedlar också kontakt mellan de som vill ge eller ta emot frivillig social omsorg. Anhörigcafé med program i form av information, föreläsningar eller underhållning arrangeras onsdagar 13.00-15.30.

Sökord/område: samverkan, information och utbildning

Projektperiod: 2003 och fortlöpande

Finansiering: Landstinget och kommunerna i Kalmar län

Huvudman: Landstinget och kommunerna i Kalmar län

Kontaktpersoner: Jan Strömqvist, vårdutvecklare, Landstinget i Kalmar län.
Tfn: 0480-84291. E-post: jans@ltkalmar.se

Anne-Christine Arvidsson, demensköterska, Landstinget i Kalmar län
Tfn: 0480-84000. E-post: anne-christinea@ltkalmar.se

Margareta Johansson, boendesamordnare, Kalmar kommun
Tfn: 0480-450 000. E-post: margareta.johansson@kalmar.se

Susanne Mårtensson. E-post: susanne.martensson@kalmar.se
Anna-Lena Rosengren. E-post: anna-lena.rosengren@kalmar.se
båda samordnare närståendestöd, TIC-huset, Kalmar kommun. Tfn: 0480-45 38 14.

Samarbetspartner: Landstinget och kommunerna i Kalmar län

Publikation: "Riktlinjer för demensutredning inom primärvården i Kalmar län. Tidig upptäckt, utredning, behandling och uppföljning av personer med demenssjukdom. Ett samarbete mellan Landstinget Kalmar län och länets kommuner." (2,8Mb)

Hemsida: www.ltkalmar.se www.kalmar.se

Artikelansvarig: Annika Rosen