Samarbete för Oskars bästa – avlastar och ger lugn

Pia Gezelius berättar att hon kan koppla av från omsorgsansvaret de timmar sonen Oskar är på sin dagliga verksamhet. "När Oskar mår bra påverkar det hela familjen på ett positivt sätt", säger hon.

– Tack vare att vi hittade en väl fungerande daglig verksamhet till Oskar känner jag mig avlastad och kan ha fokus på mitt jobb, säger Pia Gezelius, mamma till Oskar 22 år som är deltagare på en daglig verksamhet i Stockholm.

– Som förälder till ett barn med bland annat en intellektuell funktionsnedsättning är jag van att behöva använda väldigt mycket tid till administrativa frågor för att livet för Oskar och oss ska fungera någorlunda. Vi har haft turen att hitta bra skolor till Oskar, men när det var dags att ta steget vidare till en daglig verksamhet kändes det väldigt oroande. Tack vare att vi gjorde en grundlig research blev det ändå väldigt bra, säger Pia Gezelius.

När Oskar var 4,5 år drabbades han av en hjärninflammation med hjärnskador som följd. Sedan dess är han funktionsnedsatt, intellektuellt och delvis också motoriskt.

Det har nu gått ett par år sedan Oskar började på en väl fungerande daglig verksamhet i Stockholm. Pia Gezelius berättar att hon hela tiden har känt att hon som anhörig blivit lyssnad till och blivit väl informerad.

– Vi ville hitta ett ställe där det fanns ungdomar med lite liknande problematik som Oskars och där de kunde erbjuda en meningsfull sysselsättning. Steget från skolan till daglig verksamhet oroade vi oss för, men den dagliga verksamheten har bidragit till en mjuk och stegvis bra övergång för Oskar. Idag är han väl integrerad och trivs, berättar Pia.

Påverkar hela familjen

Men lika viktigt som att Oskar trivs är att övriga familjen känner sig trygga med att han har det bra på dagarna, att han får stimulans och möts på ett lyhört sätt.

– När Oskar mår bra påverkar det hela familjen på ett positivt sätt. Mår han dåligt kan det få förödande konsekvenser här hemma, då hamnar allt fokus på Oskar och det går ut över hela tillvaron, säger Pia.

Nu trivs han så bra så att han till och med försöker mörka om han är lite sjuk, allt för att dagligen kunna delta i verksamheten, berättar Pia.

– Oskar har fått nya intressen men det är inget som prackats på honom, utan väldigt succesivt har man låtit Oskar prova olika aktiviteter. Sedan en tid är det odling och trädgårdsarbete som är hans stora grej. Han kommer hem och slänger sig med ord och begrepp som jag aldrig hört förut och förklarar saker som inte vi har en aning om, till exempel om olika sorters tomater, om vikten av att få i sig omega-3 och annat, säger hon glatt.

– För oss har det gett mycket tillbaka. Det ger energi och påverkar oss här hemma på ett väldigt positiv sätt.

Tack vare den dagliga verksamheten har livet blivit lugnare. Pia beskriver att hon nu helt och hållet kan koppla av från omsorgsansvaret de timmar Oskar är på sin dagliga verksamhet och själv fokusera på jobbet.

Oskar med terapihunden Siri.

– Livet är extra sårbart när man har en son med så stora funktionsnedsättningar. Ingen kan riktigt sätta sig in i den situationen man lever i, med en ständigt gnagande oro för att något ska hända Oskar. Vi vet ju hur lätt saker kan tippa, säger Pia och fortsätter:

– Nu känner jag mig avlastad och på dagliga verksamheten vet de att de alltid kan ringa mig om det skulle vara något. Om jag behövde gå runt och oroa mig hela tiden skulle jag vara helt slut. Nu ser jag till att han har sin matlåda och håller tiderna. Jag vet att de löser allting när han är där; går jackan sönder eller händer något löser de det. De är tydliga, duktiga och inkännande. För oss betyder det jättemycket.

– Att vi kan känna oss trygga med att Oskar har det bra är absolut en förutsättning för att vi ska orka med våra jobb. Så är det nu. Vi behöver inte längre gå ner i arbetstid på grund av omsorgen om Oskar, som vi behövt göra tidigare. Stressen i våra liv har absolut minskat. Tryggheten kring Oskar är a och o för att även övriga familjens liv ska fungera, betonar Pia.

Lyssnar och lär av oss

– Från vårt första möte med dagliga verksamheten har jag som anhörig upplevt att de varit måna om oss. Vi har kunnat vara delaktiga och verkligen blivit lyssnade till. Oskar är myndig och vi vill att han ska vara med i samtalen. Här finns stor respekt för deltagarna, och det pratas aldrig över huvudet på någon. Jag känner verkligen att vi samarbetar för Oskars bästa, säger Pia med eftertryck. 

– Även hälsomässigt påverkar det väldigt mycket att få känna sig trygg med att Oskar har det bra. Har man ett barn som behöver omsorg 24 timmar om dygnet, då är det klart att man är trött. Hade jag inte fått den här tiden för återhämtning skulle jag aldrig ha orkat. Då skulle jag, eller båda vi föräldrar, kanske behövt gå ner i arbetstid igen, vilket även skulle påverkat oss ekonomiskt.

Pia betonar vikten av att Oskar och andra med liknande funktionsnedsättning kan få ha verksamheter med kontinuitet. Men det är ingen självklarhet, menar hon. Fortfarande omprövas Oskars rätt till daglig verksamhet med jämna mellanrum. Därför svävar alltid ett litet orosmoln över familjen när det gäller olika beslut som rör Oskar. Pia skulle önska mindre byråkrati och mer sunt förnuft från de beslutande instanserna.

– Det krävs ändå väldigt mycket administration för att Oskar ska få rätt stöd och hjälp och man har låg toleransnivå när det gäller allt som kommer in och stör. Jag vågar inte ens tänka på om Oskar av någon anledning inte skulle få fortsätta på sin dagliga verksamhet. Oskar bor fortfarande hemma, vi ska orka i många år till. För oss är det en stor trygghet framåt om Oskar kan vara på en verksamhet, säger Pia Gezelius och skyndar vidare tillsammans med nytillskottet i familjen, assistanshunden Siri. Det är dags för veckans träningspass.

Anhöriga kan ta ett steg tillbaka

Med en trygg LSS-omsorg kan anhöriga ta ett steg tillbaka. Det är ett av målen för Frode Wendelboe, grundare och koncernchef för LSS-verksamheten Främja.

– Anhöriga ska kunna känna sig 100 procent trygga med att deras nära och kära har det bra. Meningsfulla arbetsuppgifter, som värnar om människan och miljön, skapar stolthet för både deltagare och anhöriga, konstaterar han.

Det är full fart i trädgården på Elfviks gård på Lidingö, som den dagliga verksamheten disponerar, när Nka gör ett besök. Odling och trädgårdsarbete är en del av flera LSS-verksamheter som bedrivs på Lidingö. Här är naturen i fokus och deltagarna som valt den verksamheten trivs bra med sina arbetsuppgifter.

Det är återigen fokus på äppelodlingen, som i höstas gav en ansenlig mängd must i det egna musteriet, även det en del av uppgifterna som erbjuds deltagarna.

– Vi vill erbjuda meningsfulla arbetsuppgifter, som också bygger på ett hållbarhetstänk där vi värnar om människan, miljön och vår omvärld. Vi kallar det ”omhändertänk”, vilket genomsyrar all vår verksamhet, säger Frode Wendelboe.

Trädgårdsarbete på Elfik, Lidingö.

Vill utmana normen

– Målet för mig har från början varit att utmana normen och bedriva verksamhet inom omsorgen som ska vara på absoluta topp. Den ska vara så bra det någonsin går, bygga på välgrundad metodik och stor lyhördhet gentemot deltagarna, som vi kallar huvudpersoner och deras anhöriga, förklarar han.

– Vår önskan är att huvudpersonerna ska vilja stanna länge hos oss och få en kontinuitet i livet. Vi har också personer som varit här sedan starten. Det ser vi som ett bra betyg, konstaterar Frode Wendelboe.

Han pratar engagerat om verksamheten, där deltagare ska erbjudas en personlig utveckling utifrån var och ens individuella förutsättningar och understryker gång på gång hur viktigt det är att anhöriga känner sig inkluderade och lyssnade till.

– Att möta anhörigas frågor, men också att lyssna och lära av dem är oerhört viktigt för oss. De måste få känna sig 100 procent trygga med att deras nära och kära har det bra och inte behöva oro sig. Det i sig bygger på att personalen har god kontakt med anhöriga, betonar Frode Wendelboe, som själv har erfarenhet av att vara anhörig.

Egen erfarenhet som anhörig

– Min bror har en funktionsvariation, därför vet jag hur viktigt det är att som anhörig kunna känna sig trygg med att det fungerar bra för ens närstående. Motsatsen, när det inte fungerar för den man står nära, är oerhört frustrerande och svår att hantera som anhörig, säger han.

Frode Wendelboe berättar att hans egen erfarenhet av att vara anhörig säkerligen bidrar till viljan att arbeta extra hårt för att skapa en omsorg för personer med funktionsvarianter, som både stärker, inkluderar och ger mening för den som får del av den.

– En trygg och utvecklande omsorg bidrar också till att anhöriga till viss del kan släppa taget. I mitt fall handlade det om att få möjlighet att bygga upp en vanlig syskonrelation, istället för att vara en omsorgsgivare till min bror. En önskan som jag tror många anhöriga har, säger Frode Wendelboe.

När det gäller deltagarna betonar han att en avgörande del i metodiken är att alla ska kunna känna en acceptans för sin person.

– Vi vill ge alla möjlighet att uppleva ett innanförskap. Många med funktionsvarianter har upplevt det motsatta, ett utanförskap. Här skapar vi en gemenskap där var och en får uppleva att jag som person har betydelse. Vi lyssnar mycket på huvudpersonerna och försöker i möjligaste mån hitta uppgifter som upplevs meningsfulla och där man kan ta steg framåt.

Han menar att en viktig del för att utveckla de dagliga verksamheterna är att våga tänka utanför boxen, att se möjligheter, inte begränsningar.

– Det gäller för verksamheten i stort, men också i högsta grad för huvudpersonerna. Här ska alla få påverka vilka uppgifter man vill arbeta med. Här är personalens lyhördhet och engagemang oerhört viktigt, betonar Frode Wendelboe.

– Personalens önskemål och visioner måste tas tillvara. Ett resultat av det är exempelvis vårt hållbarhetsarbete med äppelodlingen här på Elfvik, där vi bland annat gör must av frukten. Där har vi personal med specialintresse och kunskap om äppelodling. Ett annat exempel är vårt samarbete med Rena Mälaren, där vi arbetar tillsammans med volontärer och rensar Mälaren på skrot. Våra huvudpersoner har bidragit till att nästan 200 ton skrot och miljöfarligt avfall tagits upp från botten av Mälaren.

Den dagliga verksamheten samarbetar med Rena Mälaren för att rensa Mälaren på skrot.

Anhöriga gläds och är stolta

– Vi tar frågor om hållbarhet på största allvar. Det gör också att deltagarna, huvudpersonerna, kan känna att det de gör är meningsfullt och att de bidrar till något viktigt. Vi pratar i termer av cirkulärt tänkande och med trädgårdsarbete blir det konkret och tydligt. Exempelvis tar vi vara på frön som vi sedan planterar ut och ser hur det växer i odlingarna. De som vill kan lära sig mycket om miljö och hälsa i stort, förklarar han.

När det gäller inriktningen med kreativa och meningsfulla uppgifter, där engagemanget för miljön står i fokus, berättar Frode Wendelboe att de också fått mycket positiv respons från anhöriga.

– Vi får ofta höra från anhöriga att de gläds och är stolta över att deras närstående deltar i en verksamhet med ett starkt fokus på miljön, där de får möjlighet att utföra meningsfulla uppgifter i gemenskap med andra. De ser tydligt att det stärker självkänslan hos våra huvudpersoner, deras närstående. Vår uppgift är att ta tillvara allas olikheter. Varje person hos oss ska känna att man duger precis som man är.

Nära samarbetet är a och o 

Martin Szabo är handledare och betonar även han vikten av en nära kontakt med anhöriga.

– När vi får tillåtelse av våra deltagare att kommunicera med anhöriga gör vi det. Oftast är det föräldrarna vi har kontakt med, som för Oskar Gazelius del, men även syskon och far- och morföräldrar finns i vårt kontaktnät kring deltagarna, säger Martin Szabo, enhetschef på LSS-verksamheten.

Martin Szabo, handledare.

Han betonar vikten av att anhöriga känner sig inkluderade och kan känna sig trygga med att deras närstående mår bra och förklarar att när en deltagare börjar på den dagliga verksamheten råder en slags tillitsfas, där man stegvis bygger upp relationen både till deltagaren och anhöriga. 

– För oss är det viktigt att det inte ställs för mycket krav på deltagarna till en början. Många av våra huvudpersoner kommer ofta till oss med många tidigare misslyckanden i bagaget. Det kan ta tid att bygga upp en känsla av tillhörighet om man länge känt av det motsatta – att stå utanför, säger han.

Tydlig och rak dialog med anhöriga

Martin Szabo förklarar att det alltid finns en pedagogisk plan för var och en av deltagarna, utifrån hens kapacitet. Vilka arbetsuppgifter som passar och i vilken omfattning.

– Även här är dialogen med anhöriga viktig. Vissa kanske vill att deras närstående ska få mer utmaningar direkt, då behöver vi förtydliga varför vi arbetar som vi gör. Nyckeln till allt vårt samarbete med anhöriga är en tydlig och rak dialog, säger Martin Szabo.

Men det är inte alltid helt enkelt, menar han och berättar att det kan finnas situationer där personalen måste vara extra inkännande för både deltagare och anhöriga.

– Det kan exempelvis handla om att föräldrarna önskar ta ett steg tillbaka, att de vill att deras barn ska bli mer självständiga. I de situationerna försöker vi hjälpa till så de kan släppa lite i taget, samtidigt som vi är noga med att se till att tryggheten inte äventyras, vilket kan vara en hårfin balans. En liknande situation är att en deltagare känner sig alltför hårt knuten till föräldrarna och vill få mer frihet och kunna leva ett mer självständigt liv.

En viktig källa till kunskap

Martin Szabo menar att de då måste försöka föra en tydlig dialog med både föräldrar och deltagare, men att det ytterst är deltagarna som beslutar om hur omfattande kommunikationen med anhöriga ska vara.

– I grund och botten handlar det om att föräldrar och andra anhöriga ska känna sig så trygga med oss så att de klarar av att släppa delar av omsorgsansvaret. Vår ambition är att ha ett nära samarbete med anhöriga, de är en viktig källa till kunskap för att deltagarna ska få ett individuellt stöd och bra möjligheter till utveckling, konstaterar han. 

Text: Agneta Berghamre Heins
Foton: Simon Heins
Publicerad 2023-04-27