Familjefokuserat förhållningssätt ger bättre stöd till barn som anhöriga

Det var tredje året i rad som forskare möttes för en nätverksträff om barn som anhöriga.

Ett 20-tal forskare från olika delar av landet samlades i Stockholm för att under två dagar utbyta erfarenheter, fylla på med ny kunskap, inspireras och hitta fler och nya vägar för samverkan.

Inledningsvis konstaterade Ingela Furenbäck, Nka, samt Merike Hansson och Agnes Lundström, Socialstyrelsen, att kunskaperna inom området barn som anhöriga har vuxit och fått alltmer uppmärksamhet såväl regionalt som inom kommuner och landsting, under de tre åren forskarnätverket verkat.

Efter inledningen presenterade Rosita Brolin, forskarassistent, Nka:s treåriga ME-WE-projekt som syftar till ett ökat psykosocialt stöd för att främja psykiskt hälsa och välbefinnande bland unga omsorgsgivare i Europa, samt det parallella europeiska projektet: "Motivation leder till framgång", med syfte att minska skolfrånvaron och öka motivationen och närvaron i skolan.

ME-WE-projektet startade förra året och ska pågå under tre år i sex europeiska länder: Italien, Nederländerna, Slovenien, Schweiz, Storbritannien och Sverige. Projektet riktar sig till ungdomar, 14-17 år, som är anhöriga. Linneuniversitetet och Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) är koordinatorer för hela ME-WE-projektet och samarbetar i Sverige med bland annat Socialstyrelsen, organisationen Maskrosbarn, nio kommuner och Region Kalmar Län, Riksföreningen skolsköterskor med flera.

Unga omsorgsgivare mår generellt sämre

– En enkät som besvarats av 2918 elever i åldern 15-17 år, bland elever i Kalmar län, visar att cirka en fjärdedel är unga omsorgsgivare. Av de 665 unga omsorgsgivarna är det hälften som stödjer en eller flera familjemedlemmar, berättade Rosita Brolin, Nka.

Av enkäten framgår att:

• Var fjärde har en familjemedlem som har hälsoproblem.
• Var åttonde tar ett omsorgsansvar för en familjemedlem.
• Var sjunde stödjer en vän eller annan närstående som har hälsoproblem.
• Av dem som gav omsorg i familjen är det hälften som angav psykisk ohälsa som orsak.
• 76 procent av de som ger stöd uppgav att de har kompisar som mår psykiskt dåligt.

I enkäten fick ungdomarna även skatta sitt hälsotillstånd. Av undersökningen framkom att unga omsorgsgivare generellt mår sämre i jämförelse med hela gruppen, samt att psykisk ohälsa är vanligt bland unga överhuvudtaget, men än mer förekommande när det gäller unga omsorgsgivare.

Även skolsituationen påverkas starkt för unga omsorgsgivare. När det gällde skolproblem till följd av omsorgsansvaret upplevde nio procent svårigheter i skolan och 13 procent angav att de trodde att skolresultateten påverkats negativt av att de är unga omsorggivare.

Unga omsorgsgivare har även listat vilket stöd de önskar i sin situation:

• De vill ha någon utomstående att prata med.
• De vill ha hjälp med stress, självskadebeteende och självmordstankar.
• Uppmuntran. Bli respekterade för den de är och det de gör. De vill känna sig värdefulla och älskade.
• Att någon frågar hur de mår.
• Efterlyser stöd till den närstående, personlig assistans, samtalsstöd, medicinsk hjälp, ekonomiskt stöd till familjen.
• De vill ha hjälp och stöd i sin omsorgsroll: En vuxen i hemmet som de kan bilda ett team med, bättre stöd från socialförvaltningen.
• Stöd i skolan: De efterlyser någon som kan hjälpa dem att hantera den här situationen, en förbättrad skolhälsovård.
• Vill få möjlighet till friskvård och fritid, samt ekonomisk stöd.

– När det gäller stödintervention utvecklas de i nära samarbete med unga omsorgsgivare och professionella, förklarar Rosita Brolin och pekar på några av de behov som hittills kunnat identifieras:

• Främja direktkontakt ansikte mot ansikte
• Stödja sociala kontakter
• Bygga upp/utöka kontakterna
• Erbjuda kamratstöd
• Stöd/övningar i anpassade copingstrategier (förhållningssätt)
• Erbjuda psykoeducativa utbildningar
• Främja avkoppling
• Inkludera hela familjen.

Rosita Brolin berättade att eleverna även besvarat vilka positiva sidor ett omsorgsgivande kan ha.

– Vi tänker oftast på att det inkräktar, men många känner sig också betydelsefulla, att man gör något viktigt och betydelsefullt genom att hjälpa till i familjen, hjälpa kompisar eller småsyskon.

Hon förklarade vidare at ME-WE är ett innovativt projekt som utmärks av att mycket görs tillsammans med unga omsorgsgivare.

– De blandade lärande nätverk som finns i alla de sex länderna har stor betydelse, likaså de stödinterventioner, den så kallade ME-WE-modellen och en mobilapp som ungdomarna varit med att ta fram. Där finns möjlighet att kommunicera med varandra, ställa frågor till experter, tillgång till anpassad information inom området, bland annat om vilka rättigheter unga omsorggivare har, samt länkar till viktiga instanser, till exempel 1177 i Sverige, sa Rosita Brolin och uttryckte entusiastiskt att det viktiga med de två parallella projekten är att ge stöd till unga omsorgsgivare för att de ska växa och blomstra.

Det är tänkt att stödgruppsinsatsen ska ledas från forskarteamet och en person från kommunen. Det krävs ingen särskild utbildning, men man behöver erfarenhet av att arbeta med barn och unga. Gruppledarna får utbildning och handledning under projektet.

Ungdomarna får fylla i ett uppföljningsformulär under tre tillfällen, allt frivilligt och man kan hoppa av när man vill. När det gäller rekrytering av ungdomar sker det genom informationsmöten för skolpersonal. Alla Sveriges kommuner är välkomna att delta.

För mer information: www.me-we.eu

Hakima Karidar.

Hakima Karidar, Specialistsjuksköterska inom palliativ vård och SIH-Lund, doktorand vid Lunds universitet, pratade kring temat implementering av HSL 5 kap 7§ kring barn som anhöriga inom palliativ vård. Hon redogjorde för en tidsresa inom ASIH-Lund, från dess lagen om att ge information, råd och stöd till barnen kom 2011 fram till dagens arbete. Hon berättade att de främst möter barn till cancerpatienter inom ASIH-Lund.

ASHI-Lund består av ett multiprofessionellt team, 16 platser på avdelning och 60 patienter i alla åldrar, patienterna kommer från åtta olika kommuner.

– Vårt egentliga arbete startade 2013, med att vi bildade en tvärprofessionell barngrupp och besökte barnen i deras hemmiljö, där vi märkte att de alltid inte var så delaktiga i situationen med en svårt sjuk förälder.

En handlingsplan från Region Skåne där begreppet behandling inkluderats kom 2014. Något som enligt Hakima Karidar krävde samverkan mellan interna, såväl som externa aktörer.

– 2015 kände vi att vi var igång; med information, att fråga föräldrarna, inskrivning av barnen med mera. När det finns barn har vi en rutin att det alltid är en kurator som ringer hem till föräldrarna. Vi lämnar en broschyr där det finns en flik: barn som anhöriga. Vi har dessutom information på vår hemsida.

Hakima Karidar berättade vidare att vad gäller råd, så är det alltid en kurator och sjuksköterska, som jobbar i team. Det är oftast sjuksköterskorna som initierar samtalen, och planerar teambesök. Kuratorn erbjuder enskilda samtal.

En annan viktig milstolpe är den minnesdag för barnfamiljer, med olika aktiviteter, som startades upp under 2015, med syftet att stödja barn som anhöriga.

– Det är ett bra tillfälle att tillsammans minnas den person som barnet har förlorat och kunna följa upp och se hur det gått för familjerna, sa Hakima Karidar.

Torsten bryter isen

Ett litet annorlunda grepp för att få kontakt med barn som anhöriga är vårdhunden Torsten, som numera finns att tillgå.

– Han har bidragit till mycket positivt. En av våra sjuksköterskor är värd för Torsten och han har fått tjänstgjort på många olika sätt, som en fin brygga mellan barnen och oss professionella. Han har följt med på hembesök, varit med och mött upp vid skolan och funnits med på promenader. Han hjälper till att bryta isen och samtalsklimatet vinner väldigt mycket på att han är med, berättar hon.

– Vi jobbar mycket för att det ska vara en bra miljö för barn på palliativa avdelningar, konstatera hon och betonar att ett viktigt steg var att man 2015 införde obligatoriska utbildning för all personal inom Lund-ASIH, bland annat Nka:s webbutbildning: "Våga fråga".

På våren 2019 startades även en stödgrupp för efterlevande, en barngrupp, en tonårsgrupp och en föräldragrupp. Träffarna ges vid sex tillfällen med olika teman. Dessutom finns numera stödinsatser i form av bland annat stödkafé och skapande verkstad.

Hakima Karidar pekar på några viktiga framgångsfaktorer för att implementeringen av lagen ska bli framgångsrik.

– Det måste finnas goda förutsättningar, en bra chef som förstår att det behövs tid, är stöttande och förstår personalens behov av att bli lyssnade på. Vår chef försökte hela tiden se möjligheterna och inte begränsningarna, vilket bidragit till våra goda resultat. När det gäller teamarbetet är det viktigt att allas perspektiv får komma fram och att allas förmågor kommer till nytta, och på individnivå behövs helt enkelt ett stort engagemang.

2017 började Hakima Karidar själv forska kring barn som anhöriga och är numera doktorand på Lunds universitet.

– Det råder ett glapp mellan lagen och interaktionen mellan barn som anhöriga och sjuksköterskor. Det är något som intresserar mig för i min forskning, sa hon och redogjorde för några viktiga slutsatser hon dragit utifrån djupintervjuer.

Det som påverkar mest, sett till organisationsnivå, var brist på tid, bristande förutsättningar och för lite kunskap om hur man samtalar med barn. När det gäller föräldrarna handlar det om att det är föräldrarna som bestämmer om barnen ska vara delaktiga eller i ej i olika stödinsatser. Föräldrars rättigheter kommer före barnens rättigheter.

Av intervjustudier med läkare och kuratorer inom Region Skåne kring barn som anhöriga framkom att svårigheterna ligger i tidsbrist, att föräldrar agerar som gate-keeper, att barnen inte är hemma vid hembesöken samt att kontakten ofta avbryts när den föräldern avlidit.

Hakima Karidar avslutade med att ställa frågan: Vems ansvar är barnen? Hon visade en skiss där ansvarsfrågan hela tiden förflyttandes från till exempel ansvarig läkare, till kurator, från kurator till ansvarig läkare. Det vill säga att ansvaret ofta lades över på någon annan.

– Det lagen säger är att barn som anhöriga är allas ansvar inom vården, slog hon fast och visade sedan en skiss som illustrerade att verkligheten ofta ser annorlunda ut och att ansvarsfrågan istället bollas mellan olika professionella inom vården.

Hur förankrar man metoder och samverkan?

Under forskardagarna gavs även stort utrymme för gemensamma dialoger i mindre grupper, diskussioner som sedan redovisades i storgruppen. Vid första passet framkom bland annat önskemål om att det skulle finnas en pamflett att tillgå med förslag på olika arbetssätt, för att både individanpassa och kunna följa upp. En viktig diskussion fördes kring hur man möter människor inom vård och socialtjänst, att det ska ske med respekt och utan pekpinnar.

Annat som framkom var att fokus ska ligga på att hjälpa och stötta och att det är viktigt att alltid ha frågor med sig som: Vad är det man tänker ska vara verksamt när det gäller olika interventioner? Vad är det vi ska göra för att den här familjen ska få det bättre? Vad är det för gemensamma faktorer som är verkningsfulla? Hur når man ut till de här familjerna och barnen? Hur når man ut till brukarna som kan ha nytta av olika insatser? Vad kostar det att vi har en massa saker som inte så många får tillgång till?

En annan grupp förde en diskussion kring implementering och ställde frågan: Hur förankrar man metoder och samverkan?

Diskussioner fördes även kring hur det är för barn till föräldrar inom palliativ vård, att det ser väldigt olika ut över landet, att det finns stora utvecklingsmöjligheter. Flera pekade på vikten av förebyggande stöd, att kunna komma in i god tid.

Annat som lyftes fram var hur det blir ur barnets perspektiv när det ges vård i hemmet, när hemmet blir en vård-arena, samt att det inte är helt ovanligt att personlig assistans är en del av den palliativa vården.

Merike Hansson tipsade om Prato, ett internationellt nätverk för familjer med psykisk ohälsa och stöd till barnen, som är mer familjeinriktat idag än tidigare, samt om COPMI, en webbplats med mycket information om barn som anhöriga till föräldrar med psykisk ohälsa.

Lina Wirehag Nordh, psykolog och doktorand vid Psykologiska institutionen vid Göteborgs universitet, redogjorde för ett nystartat forskningsprojekt som bygger på en kartläggning av psykiskt mående hos föräldrar till patienter inom BUP.

Vikten av ett familjefokuserat behandlingssätt

Många föräldrar som har barn inom barnpsykiatrin finns själva inom vuxenpsykiatri. I projektet görs en utvärdering av föräldrabaserade interventioner riktade till barn till föräldrar med psykisk ohälsa.

Lina Wirehag Nordh.

– Frågeställningarna är hur de anhöriga barnen mår. Vi ska över tid följa de anhöriga barnen 8-17 år, deras mående och livssituation och utvärdera föräldrabaserade interventioner genomförda inom vuxenpsykiatrin. Vi har tidigare sett att det råder svårigheter vad gäller samarbete och samordning inom psykiatri, sa Lina Wirehag Nordh.

Projektet finansieras av Socialstyrelsen och Lina Wirehag Nordh samarbetar med forskarna Ulf Axberg, Gisela Priebe och Maria Afzelius.

Hon redogjorde bland annat för tidigare forskning kring föräldrars mående när familjer söker hjälp för sitt barns psykiska mående. Den visade bland annat att psykisk ohälsa hos barn kan öka belastningen på föräldrar och tvärt om, vilket i sin tur belyser vikten av ett familjefokuserat behandlingssätt.

Tidigare forskning visar även att det är viktigt att bedöma hur föräldern mår för att bedöma vilka insatser familjen behöver. Om föräldern får hjälp med sitt mående får det även positiva effekter för barnet.

Lina Wirehag Nordh konstaterade vidare att ytterligare studier behövs, att det inte finns några tidigare gjorda studier i Sverige inom området.

Den planerade projekttiden av kartläggning av eventuell psykisk ohälsa hos föräldrar till patienter inom BUP är oktober-december 2019. Frågeställningarna är bland annat: Hur många föräldrar som kommer till BUP med sina barn beskriver egna förhöjda nivåer av psykisk ohälsa? Hur många och vilka kontakter har man med andra vårdgivare på grund av psykisk ohälsa? Finns det några skillnader mellan vilka insatser som erbjuds beroende på hur föräldern mådde vid första mättillfället?

– Syftet med studien är att kunna bidra med kunskap om hur vanligt förekommande psykisk ohälsa är hos föräldrar till patienter inom BUP och synliggöra den gruppen och bidra till arbetet med att hitta metoder och samverkansmodeller för att hjälpa denna grupp familjer där både barn och förälder har psykisk ohälsa, sa Lina Wirehag Nordh.

Läs mer: Forskarnätverket barn som anhöriga dag 2 – barn inom missbruksvården

Text och foto: Agneta Berghamre Heins
Publicerad 2019-12-16