Förbättrat stöd till anhöriga inom cancervården med kliniskt användbara modeller

Maria Samuelsson. Foto: Privat

– Vården behöver modeller för att bättre kunna stödja anhöriga vars närstående drabbats av tarmcancer. Det konstaterar forskaren och sjuksköterskan Maria Samuelsson som skrivit avhandlingen "Support for family members in routine outpatient colorectal cancer care – Development of a tailored support model".

Utgångspunkt för Maria Samuelssons forskningsprojekt var att utforska vilket stöd som ges till anhöriga och hur man skulle kunna utveckla modeller för anhörigstöd, som fungerar kliniskt.

– Stödet till anhöriga där närstående fått diagnosen tjock- och ändtarmscancer är ojämlikt utformat och är i hög utsträckning beroende av enskilda insatser från vårdpersonal, säger Maria Samuelsson.

Sedan några år bedriver hon parallellt med sitt arbete på barnkliniken vid Skånes universitetssjukhus, forskning vid Malmö universitet. Primärt inom vuxencancervården med inriktning på anhöriga, men även vad gäller barnsjukvården och anhöriga.

Avhandlingen "Support for family members in routine outpatient colorectal cancer care – Development of a tailored support model" består av fyra delstudier.

I de inledande studierna gjordes en kartläggning av befintliga stödmodeller, riktade till anhöriga vars närstående diagnostiserats med tarmcancer, samt en studie för att identifiera hur stödmodellerna svarade upp mot anhörigas behov av stöd och när i sjukdomsförloppet stödet erbjöds.

I nästkommande studie intervjuades dels 21 kontaktsjuksköterskor, vid olika kirurgiska mottagningar runt om i Sverige, om deras erfarenheter av anhörigstöd, dels 23 anhöriga till personer med diagnosen tarmcancer om vilket stöd de ansåg sig behöva.

Den sista studien genomfördes i samverkan med anhöriga, som fick utvärdera ett översatt engelskt frågeformulär för att se om det var relevant för att mäta anhörigas behov av stöd.

Vara kliniskt användbart

– En grundtanke som jag har haft med mig under hela projektet är att det man forskar fram ska vara kliniskt applicerbart. Därför kartlades de stödmodeller som fanns i den vetenskapliga litteraturen utifrån klinisk applicerbarhet, säger Maria Samuelsson och betonar att kontaksjuksköterskor tidigt fanns med i processen för att bistå med att bedöma användbarheten inom vården.

– Tyvärr var de modellerna vi fann allt för komplicerade och därför gick de inte att använda i praktiken, förklarar hon.

En avgörande del i avhandlingen var intervjuerna med kontaktsjuksköterskor runt om i landet och anhöriga, för att ge en bild av vilket stöd som ges och vad som saknades. 

– Vi försökte helt enkelt kartlägga behoven och i möjligaste mån hitta metoder eller sätt att fylla luckorna på, förklarar Maria Samuelsson.

Erfarenheten inom barnsjukvården har gjort henne övertygad om vikten av och fördelarna med ett familjecentrerat synsätt inom vården.

– När en närstående får ett sjukdomsbesked påverkas hela familjen och den nära omgivningen. Där måste vården kunna möta upp i ett tidigt skede, slår hon fast.

Maria Samuelsson menar att när det gäller tarmcancer finns även specifika utmaningar för anhöriga. Sjukdomen kan vara stigmatiserande att få, med olika kroppsliga tabu, exempelvis stomier, som även påverkar anhörigas förhållningssätt och möjlighet att vara delaktiga.

– Den här gruppen anhöriga har svårare att använda sig av ett socialt stöd. Man pratar inte lika öppet med arbetskamrater och gemensamma vänner om att en närstående har en tarmcancerdiagnos, som man gör vid andra cancerformer, exempelvis bröstcancer. Som anhörig kan man uppleva att den sjuka närstående anser det väldigt privat och man vill därför inte blottlägga den som är sjuk. Det gör att man som anhörig också kan uppleva en större ensamhet.

Hon pekar även på att vården av patienter med tarmcancer har ett tydligt, strukturerat vårdförlopp.

– Informationen som ges är ofta att vårdförloppet är kontrollerbart och att patienten i de flesta fall kommer att bli bra. Det kan göra det svårare för anhöriga att lyfta fram sina egna frågor, som kanske bottnar i oro och ångest över vad som kommer att ske.

Finns god vilja att ge stöd

Av intervjuerna med kontaktsjuksköterskorna framgår att det finns mycket god vilja när det gäller att stödja anhöriga, men även att de möter en hel del hinder inom hälso- och sjukvården. Det framgår tydligt att det saknas metoder och strukturerade arbetssätt för att kunna ge anhöriga rätt stöd.

– Det framgår tydligt av olika dokument inom hälso- och sjukvården att anhöriga ska ges stöd, men inte hur och när. Inte heller finns avsatta resurser till det arbetet eller beskrivningar av vad som förväntas. Här behövs mer vägledning, konstaterar hon och betonar att enskilda kontaktsjuksköterskor gör ett fantastiskt jobb, även om det inte är systematiserat.

Avhandlingen "Support for family members in routine outpatient colorectal cancer care: Development of a tailored support model".

Avhandlingen visar också att många kontaktsjuksköterskor uttryckte att det, i en många gånger pressad situation, är svårt att argumentera för resurser till anhörigstöd. Det finns heller inget mätbart när det gäller stödjande insatser, som det gör när det gäller vården av patienter. Andra svårigheter de mött kan exempelvis handla om den personliga integriteten och att man måste bibehålla sekretessen. 

– Av intervjuerna framgick också att en del kontaktsjuksköterskor kände oro för hur de skulle möta svaren från anhöriga angående deras mående, om de ställde frågan. De uttryckte en otillräcklighet och behov av mer verktyg och kunskap.   

Men, flera anhöriga vittnade om att det ibland räckte med att de fått erbjudande om att få stöd, säger Maria Samuelsson.

– Att veta att det finns någonstans att vända sig om man skulle behöva stöd, kan räcka för många.

Delaktiga vid diagnostillfället

I avhandlingen dras flera viktiga slutsatser. Bland annat ansåg både kontaktsjuksköterskor och anhöriga att det var stödjande att få vara delaktiga vid diagnostillfället.

– Ofta är det svårt för både patienten och anhöriga att ta in information på ett adekvat sätt vid diagnostillfället, där kan en kontaktsjuksköterska spela en viktig roll, både på kort och lång sikt, förklarar Maria Samuelsson.

En annan viktig faktor som lyfts i avhandlingen är att stödbehovet hos anhöriga kan komma långt senare, till och med efter att en närstående är färdigbehandlad.

– Behovet av stöd kan i vissa fall komma först när man börjar släppa lite av oron för en närstående. Då kan de egna behoven komma upp till ytan. I det skedet är det viktigt att det finns någon att vända sig till, betonar Maria Samuelsson och pekar på att anhöriga oftare än andra drabbas av ohälsa.

– Av erfarenhet vet vi att anhöriga i allt för hög utsträckning drabbas av stressrelaterade sjukdomar. Därför är det viktigt att jobba förebyggande. Kan vi hitta bra modeller och strukturerade arbetssätt inom vården gynnar det alla parter, slår hon fast.

Utveckla stödmodeller i samverkan

Arbetet med avhandlingen har nu även resulterat i ett fortsatt utvecklingsarbete, tillsammans med RCC, Regionala cancercentrum i samverkan och anhöriga.

– Under året har vi hållit ett antal workshops och arbetar vidare för att utveckla en modell för anhörigstöd som fungerar kliniskt. Viktigt är att förhållningssättet till anhöriga delvis skiftar fokus. Från att anhöriga enkom ses som ett stöd till en sjuk närstående, delvis för att underlätta i vården, till att fokus även läggs på anhörigas behov av stöd för egen del, säger Maria Samuelsson.

Hon förklarar att den tänkta modellen också ska kunna bidra till att information vid exempelvis diagnostillfället blir tydligare.

– Anhöriga måste få det stöd de behöver, för att i sin tur orka finnas till för en sjuk närstående. Kan vården ge rätt stöd, i rätt tid till anhöriga, vinner alla parter på det; de närstående, vården och inte minst de anhöriga själva, konstaterar Maria Samuelsson.

Det avhandlingen tydligt visar, påpekar hon, är att det inte bara handlar om resursbrist när det gäller anhörigstöd, utan lika viktigt är kunskapsstöd och ett förändrat synsätt.

– Anhöriga måste synliggöras, där deras egna behov vägs in som en viktig faktor. Det behövs ett preventivt och ett hälsofrämjande arbete, slår hon fast.

– Nu är vi i slutfasen av arbetet med en stödmodell. I höst ska vi prova den i den kliniska verkligheten. Modellen utvecklas för att fungera vid kirurgiska kliniker för patienter med tjock-och ändtarmscancer, förhoppningen är att den sedan kan överföras till kliniker för andra cancerdiagnoser, säger Maria Samuelsson.  

Läs avhandlingen "Support for family members in routine outpatient colorectal cancer care – Development of a tailored support model"

Text: Agneta Berghamre Heins
Publicerad 2025-04-24