Rapport från mötesdagen om anhörigfrågor i Gävle

Höstens sista mötesdag hölls i Gävle på Läkerol Arena.

Jan-Olof Svensson, Nka.

Jan-Olof Svensson, möjliggörare och praktiker på Nka, var dagens moderator. Han hälsade alla välkomna och konstaterade att det var Nka:s 23:dje mötesdag om anhörigfrågor i ordningen.

Inledningstalare

Barbro Holmberg, landshövding i Gävleborgs län.

Barbro var glad över att konferensen om anhörigfrågor hölls i Gävle, för de ligger i framkant med stöd till anhöriga i kommunen. Länet ligger också i framkant vad det gäller sport och har elitlag i ishockey, fotboll och bandy. Länet är ett industrilän och står för en stor del av den svenska exporten, som för övrigt klarat sig bra i den globala konkurrensen. Arbetslösheten är en utmaning för länet men samtidigt har också nyföretagandet börjat växa fram. En annan utmaning är utvecklingen och stödet till anhöriga. Anhörigfrågan berör alla medborgare och många vet inte om att var femte vuxen i Sverige vårdar eller stödjer en närstående. Barbro menar att det därför handlar om information - att ge anhöriga information om vilket stöd de behöver och vill ha, att se anhöriga på arbetsplatser och se till att de får stöd. Men framförallt gäller det att lyfta fram anhöriga i samhället.

Föreläsning

Samtal mellan anhöriga och läkare om livets slutskede – erfarenheter och rekommendationer

Rurik Löfmark, pensionerad hjärtöverläkare och docent i medicinsk etik.

Vad säger de svenska reglerna? Hälso- och sjukvårdslagen från 1982 säger att "Vård och behandling skall utformas och genomföras i samråd med patienten."

Rurik berättade om erfarenheter från en studie gjord i mitten på 90-talet om beslut om att utföra hjärt- och lungräddning, HLR. Enligt tillfrågade läkare i studien svarade de att samråd bör ske, i fallande ordning, i första hand med läkare sedan sjuksköterska, anhöriga och patienten. På frågan om vem som bör fatta beslutet om HLR, svarade läkarna, också i fallande ordning, att det är dem själva, patienten, anhöriga och sjuksköterska. Enligt en europeisk studie, gjord tio år senare, fick läkare svara på en enkät, bland annat om att avstå eller avbryta behandling. Studien visar att man i Holland nästan hade en dubbelt så hög procentsats att diskutera beslutet med patienten själv än vad som gjordes i Sverige. Skälet till detta, menar Rurik, är att man i Holland är mer tidigt ute med att prata med patienten och att man också är bättre på att tala om döden och döende än vad man är i Sverige.

I en studie från 2001 intervjuade Löfmark och Nilstun svårt sjuka patienter om de ville ha ett samtal om att avstå från livsuppehållande behandling. Ingen av patienterna tvekade att berätta om sin uppfattning och alla, utom en, önskade ett djupare samtal med sin läkare. De flesta av patienterna ville att anhöriga skulle få del av samtalet men ingen önskade familjemedverkan enbart för sin egen skull. Många tyckte att samtalet var ett av de bästa samtal de haft, även om en del saker var svåra att prata om. 21 anhöriga till patienter som avlidit efter beslut om att avstå från HLR intervjuades 3-6 månader senare om deras erfarenheter före, under och efter dödsfallet. De flesta var välinformerade om diagnos och prognos och menade att livsförlängande behandling inte var aktuell, åtta av tjugoen hade diskuterat HLR eller informerats om att det inte skulle ges, och ingen kände sig tvingad att fatta beslut. Anhöriga var överraskade att de fick så mycket tid och engagemang av läkare och personal, men de var missnöjda med organisationen och att patienterna flyttades runt bland salar och avdelningar. Rurik avslutade med "sin" vision – alla läkare och sjuksköterskor som ansvarar för döende patienter ska få samtalsutbildning, ansvarig läkare och sjuksköterska ska lära känna patienten och de anhöriga, anhöriga ska bjudas in att delta vid samtal i livets slutskede om patienten medger detta, och patienten kan besluta om avstående från behandling – eller särskild beslutsfattare.

Seminarium

Aktuellt från Socialstyrelsen – uppföljning och vägledning inom anhörigområdet

Lennarth Johansson, Socialstyrelsen.

Hälso- och sjukvården är ofta den första kontakten med anhöriga, men personal inom kommunens verksamheter menar att det är svårt att få in foten där. Sjukvården har fokus på patienten medan socialtjänsten har en helhetssyn. Varför ska sjukvården då stödja anhöriga? Anhöriga är en del av den sjukes liv, sjukvården har kunskap anhöriga vill ta del av, anhöriga är sjukvårdens viktigaste resurs och därför behöver värnas om, och om inte anhöriga stöds kan de vara potentiella patienter i framtiden.

Lennarth gav några exempel på stöd till anhöriga inom sjukvården: akutmottagningen vid Danderyds sjukhus som bland annat har en anhörigstödjare – en undersköterska som finns tillgänglig dygnets alla timmar, anhörigrum med material om anhörigföreningar och kommunens anhörigstöd. BUP vid akademiska sjukhuset i Uppsala har studiematerial för anhörigcirklar och hemsidan Självhjälp på vägen med information, stöd och hjälp vid funktionshinder. Patient och närståendeutbildningen vid sjukhuset i Karlstad – kliniken utser några erfarna patienter och anhöriga som tillsammans med personal planerar en första träff. Varje utbildning omfattar två till tre planeringstillfällen och fyra till fem gruppträffar.

En förändring av vården har skett, menar Lennarth – vården flyttas hem, sjuksängsplatser och platser till särskilt boende och i den slutna psykiatriska vården minskar, vilket får konsekvenser för anhöriga. Antalet demenssjuka ökar och majoriteten av dem bor kvar i det egna hemmet.

2009 kom en ny bestämmelse i Socialtjänstlagen som innebär att kommunerna ska erbjuda stöd till anhöriga som vårdar eller stödjer en närstående. I vilken utsträckning tillämpar kommunerna lagen? Äldreomsorgen ligger traditionellt högt, därefter kommer funktionshinderområdet medan lagen tillämpas i liten utsträckning av individ- och familjeomsorgen, IFO. Hinder för tillämpningen - inom äldreomsorgen är det att hitta de anhöriga, inom funktionshinderområdet har man mer fokus på brukaren och inom IFO finns det oklarheter om vad bestämmelsen tillför verksamheten. Det gemensamma hindret för alla verksamheterna är att hitta och nå anhöriga.

Stöd till anhöriga till vuxna personer

Mats Ewertzon, forskare och möjliggörare, Nka.

Mats redogjorde för Nka:s arbetssätt – ett evidensbaserat arbetssätt som bygger på fyra olika kunskapskällor – erfarenheten hos anhöriga och deras närstående, beprövad erfarenhet hos personal inom vård och omsorg, forskning och organisatorisk och policyerfarenheter hos beslutsfattare.

På vilket sätt kan den psykiatriska vården på bästa sätt hjälpa anhöriga? På samhällsnivå – enligt anhöriga själva vill de förändra attityder kring psykisk ohälsa, ha studiecirklar, lättillgänglig information om vård och omsorg och utbildning till vård- och omsorgspersonal. Forskning kan bidra till en förändrad syn på psykisk ohälsa. Studier visar att anhöriga stigmatiseras och upplever en känsla av ensamhet. Studiecirklar och självhjälpsgrupper minskar stress, belastning och skapar en gemensamhetskänsla. Eget stöd från vården – anhöriga vill ha information, utbildning, erfarenhetsutbyte och handledning både individuellt och i grupp, juridisk rådgivning och kontinuerligt stöd. Forskning visar på minskad psykisk belastning, förbättrade familjerelationer och att anhöriga upplever situationen mer begriplig. Delaktighet i vård och behandling – anhöriga vill ha kontinuerlig delaktighet i behandling och vård och att få vara delaktiga redan tidigt i sjukdomsförloppet, en ömsesidig samverkan och att sekretesslagen inte ska ses som ett hinder. Forskning visar att delaktighet ger ökad förståelse, förbättrar relationen och att anhöriga lättare kan ta till vara det egna livet.

Mats gav några exempel på vad som behövs för en god vård och behandling av närstående - korta väntetider, uppföljning vid utskrivning, upprätthålla det sociala nätverket och ett bättre samarbete mellan olika verksamheter. Mats slutsatser av tidigare forskning är att anhöriga vill ha stöd på tre sätt – stöd för egen del, stöd i att stödja sin närstående och stöd för en närstående. Det pågår ett intensivt arbete inom området psykisk ohälsa, men det är en lång väg kvar till målet, förklarade Mats avslutningsvis.

Regionala exempel

Gullan Krigh, landstinget Gävleborgs län och Maria Berglin, anhörigstödjare, Gävle kommun.

För tio år sedan startade en idé om att ge utbildning i bipolär sjukdom. Idag arbetar Maria och Gullan tillsammans med denna utbildning som är en samverkan mellan Anhörigcenter i Gävle kommun och psykiatriska kliniken. Utbildningen innebär fem träffar, en träff per vecka á två timmar per gång. Teman som diskuteras är – om bipolär sjukdom, hur viktiga anhöriga är, information om kognitiv beteendeterapi, KTB, tidiga tecken och hälsa, kost och motion samt avslutande föreläsning om kommunens och patientföreningarnas verksamheter. Efter avslutande utbildning har många velat ha fortsatt kontakt, vilket Marie erbjudit. Personal från öppenvården har gjort studiebesök. Maria och Gullan – Börja samverka för det ger en bra verkan!

Alejandra Olivares och Karin Skoog.

Alejandra Olivares och Karin Skoog arbetar med utbildning för anhöriganställda. Grundutbildningen består av fem block: medarbetarutbildning, brandskyddsutbildning i hemmet, hälso- och sjukvårdutbildning som bland annat handlar om vad man kan göra om den närstående blir akut sjuk och utbildning i hjärt- lungräddning, förflyttningstekniker och avslutande block om anhörigstöd. Utvärderingen av utbildningen visar att de anhöriganställda får kunskap, erfarenhet, information, hur man sparar kraft själv och får utföra praktiska övningar. Utbildningen stärker de anställdas identitet och många använder utbildningen som referens. Att vara anhöriganställd är ett sätt att få vara delaktig. Man har arbetat upp verksamheten under fyra år och jobbar hela tiden med förbättringar. Idag har man ca: 100 anhöriganställda.

Deltagarna tycker till

Siv Bergström, anhörigkonsulent, Enköpings kommun.

Varför behövs en dag om anhörigfrågor?

  – Anhöriga är viktiga och mötesdagen är en plats att lära känna andra, få information om forskning och få höra anhörigas berättelser.

Fastnade du för något speciellt under dagen?

  – Ja, jag fick en hel del tips om hur man ska arbeta för att nå anhöriga.

Vad behövs göras för att få ett mer anhörigvänligt samhälle?

  – Införa samma system som vård av barn fast för vård av en närstående. Vi behöver också förändra attityder till psykisk ohälsa.

Inger Linemar, anhörig.

Varför behövs en dag om anhörigfrågor?

  – För att hitta mer anhörigstödskanaler, och man får en känsla av att man inte är ensam i sin situation.

Fastnade du för något speciellt under dagen?

  – Ambassadören från Hjärnkoll var en stark kvinna och hennes berättelse om psykisk ohälsa inspirerade mig.

Vad behövs göras för att få ett mer anhörigvänligt samhälle?

  – Vi behöver belysa den kunskap som redan finns och konstatera att det inte är fult att prata om psykisk ohälsa.

Fotogalleri

Text och foto: Fredrik Jansson, Nka.