Guide: Att vistas på sjukhus med flerfunktionsnedsättning

Många barn och unga med flerfunktionsnedsättning vistas mycket på sjukhus, både för planerade undersökningar och operationer, men också vid svåra krampanfall, lunginflammationer och andra infektioner. Vad är viktigt att tänka på för att få en så bra sjukhusvistelse som möjligt? Här kommer 15 frågor och svar med saker som kan vara bra att veta.

1. Vilka är de vanligaste orsakerna till sjukhusvistelse?
Ett nyfött barn med flerfunktionsnedsättning kan ibland bli inlagt på neonatalavdelning direkt efter förlossningen på grund av andningsproblem eller kramper. Barnet kan också ha problem att komma i gång med amningen och mag- och tarmproblem som reflux, kräkningar och förstoppning. Förutom planerade utredningar, undersökningar och operationer under uppväxten, ibland så mycket som tre-fyra vårdbesök i veckan, är det också vanligt med sjukhusvistelser vid svåra krampanfall, lunginflammationer och andra infektioner.

2. Vad är bra att veta inför en operation?
Be om att få allt förklarat för er innan operationen så att ni vet vad som ska hända och vad man gör så att situationen känns trygg. Vissa barn kan vara känsliga för ett visst narkosmedel, men man väljer så skonsamt som möjligt. Informera om det är något som barnet har reagerat på och hur så att narkosläkaren kan välja den bäst lämpade narkosmetoden. Det är också viktigt att föräldrar eller assistenter hjälper personalen att tolka barnets reaktioner på smärta så att man kan ge tillräcklig smärtlindring.

3. Vad är bra att känna till efter en operation?

Efter en operation övervakas barnet noga. Det händer ofta att barnet är medtaget och kan behöva extra andningsstöd en tid efteråt. Om barnet redan innan har besvär från andningsvägarna kan hon eller han behöva extra hjälp för att få upp slemmet. Det är också vanligt att man blir hes av den tub som suttit i halsen under operationen, men det går över. Man kan må illa efteråt och det kan också vara svårt att kissa. En del barn kan därför behöva en kateter tillfälligt för att tömma blåsan. Ju längre tid man ligger stilla efter en operation, ju mer ökar också risken att få problem med förstoppning eller att infektioner får fäste.

4. Hur behandlas lunginflammation?
Lunginflammation är väldigt vanligt bland barn och unga med flerfunktionsnedsättning, bland annat på grund av att det är svårt hosta upp slem vid förkylningar. För att se hur allvarlig infektionen är brukar man mäta syrehalten i blodet, göra lungröntgen och ta blodprov (CRP). Om infektionen är allvarlig behandlas den med antibiotika direkt i blodet, men om den bakomliggande förkylningen är orsakad av virus, som till exempel influensa, kan den vara svårare att behandla. Barn med flerfunktionsnedsättning och andningsproblematik rekommenderas därför förebyggande influensavaccinering, inhalationer, andningsgymnastik och ibland andra andningshjälpmedel.

5. Hur ska jag förbereda mitt barn inför sjukhusvistelsen?
Be om att få besöka sjukhuset i förväg och ta bilder och spela in viktiga ljud, och gör en förberedelsebok som barnet kan förbereda sig med och som kan följa med under vistelsen. Om barnet får förbereda sig kan hon eller han hantera situationen på ett bättre sätt. Tidigare erfarenheter innebär inte ett skydd mot rädsla, de kan tvärtom medföra en ökad oro. Tänk på att din egen inställning påverkar barnets och även eventuella syskons upplevelse av situationen. Många barnsjukhus har lagt ut bra information på nätet om hur man kan förbereda sitt barn för sjukhusvistelse.

6. Hur kan vi förbereda vårdpersonalen?
Barnets journal kan vara svår att överblicka och därför är det ofta mycket uppskattat att ha med en egen beskrivning med det allra viktigaste man vill att vårdpersonalen ska veta. Beskrivningen kan omfatta hur barnet kommunicerar, hur personalen ska göra för att få bästa möjliga kontakt, vad barnet vill ta med sig för att känna sig trygg och att barnet har personliga assistenter. Beskrivningen kan också innehålla information om hur barnet bör föreberedas för en undersökning, hur hon eller han visar reaktion på smärta, och om det brukar vara svårt att sätta en infart, om barnet är extra känsligt för något och så vidare. Det kan vara bra att be att få en kontaktperson före inläggning, och skicka över beskrivningen samt egna frågor i förväg.

7. Hur kan vi skapa förståelse för familjens behov?
Avdelningspersonalen kan inte gissa hur ni vill ha det, ni behöver berätta. Ta gärna med arbetsbeskrivningar för assistenter hemifrån eller annat underlag som visar ungefär hur ett dygn ser ut hemma. Vårdpersonalen brukar per automatik fråga om barnets behov av inhalationer, andningsgymnastik, mat, mediciner och rutiner kring att sköta magen, men önskemål kring assistenternas och den övriga familjens sjukhusvistelse behöver man ofta föra fram själv. Det kan handla om assistenternas möjlighet att äta och vila, önskemål om att barnet får ett eget rum och att familjen har någonstans att övernatta om det är svårt att åka hem.

8. Vad ska vi ta med hemifrån?
Specialmat, mediciner, förbrukningsartiklar och hjälpmedel ska finnas på sjukhuset, men kan ofta vara svårt för personalen att få fram på kort tid. Man kan behöva påminna och be om samma sak vid varje skiftbyte, och därför tycker många föräldrar att det är skönt att ha med sig det som barnet behöver så att man klarar sig åtminstone de första dygnen. Om sjukhusvistelsen är planerad kan man ringa avdelningen några dagar i förväg och meddela vad barnet behöver. Vissa hjälpmedel, som till exempel personligt inställda andningsapparater, ska alltid tas med.

9. Har vi rätt till assistans på sjukhus?
Försäkringskassan ska bevilja assistans vid sjukhusvistelse för personer med stora kommunikationssvårigheter eller behov som förutsätter ingående kunskap, men man bör ändå kontakta sin handläggare och kolla vad som gäller just för sitt eget barns assistans i samband med inläggning. I värsta fall kan man behöva motivera behovet på stående fot och få ansvarig läkare att intyga barnets behov av personlig assistans på sjukhus. Ta hjälp av sjukhuskuratorn vid behov. Det kan också vara klokt att ta upp frågan redan när barnets assistansbehov utreds, och få sjukhusvistelse inskrivet i assistansbeslutet. På det sättet slipper ni kontakta försäkringskassan varje gång.

10. Förändras assistenternas roll på sjukhus?
Ja. Det kan vara bra att tydliggöra vem som gör vad för att undvika missförstånd. Vem ger mediciner, håller koll på mattider, byter blöja, inhalerar, duschar barnet med mera? Personal, assistenter eller föräldrar? Det kan också vara bra om föräldrarna funderar över hur mycket information vårdpersonalen kan ge assistenterna. Är det okej att endast en assistent är med på ronden? Ska assistenten be en läkare komma tillbaka om hon eller han kommer med information när föräldern inte är där? Prata igenom detta med assistenter och vårdpersonal så att inget är oklart.

11. Vilka alternativ finns vid hemgång?
Det tar mycket kraft och energi för familjen att ligga på sjukhus. Många föräldrar lär sig med tiden mycket om sina barns återhämtningsförlopp, och vill vårda sitt barn i hemmet så snart det är möjligt. En diskussion om permisson, tillfällig hemgång över till exempel en dag eller helg, eller hemsjukvård, kan vara en bra mellanväg. I speciella fall kan man få löfte vid utskrivning om att kunna kontakta avdelningen i efterhand med frågor, samt kunna bli återinlagd där vid behov, utan att gå via akuten. Det kan dock vara bra att känna till att alla processer maler långsamt och att det ofta tar tid innan man väl kommer hem.

12. Vad finns för syskon?
Syskon får ofta får tillbringa långa dagar på sjukhuset, med oroliga föräldrar som ägnar det mesta av sin uppmärksamhet åt barnet med flerfunktionsnedsättning. Syskon kan ofta känna frustration i sin situation och behöva stöd för att förstå och hantera det som sker. Att få besöka lekterapin eller att kunna låna spel, böcker, leksaker och musik kan vara välgörande för både syskonen och barnet självt. På vissa barnsjukhus finns dessutom syskonstödjare, en person som ser till att syskon får stimulans och möjlighet att utifrån sitt perspektiv bearbeta det som händer. Utöver detta har syskonet, precis som barnet självt, ofta glädje av sjukhusclownerna, besök av kompisar, eller att bara komma ut en stund om det är möjligt.

13. Vad finns för föräldrar?
Många föräldrar beskriver att de drar sig in i det längsta för att åka till sjukhus med sitt barn, men när de väl är där så uppstår en "bubbla", och ingenting utanför existerar. Men att kunna släppa allt annat, stänga av telefonen, och fokusera på barnet kräver att man får hjälp med det praktiska kring syskon, hus och hem av anhöriga och vänner. Det innebär också att man får hjälp med de ekonomiska konsekvenser sjukhusvistelsen innebär. Det är vanligt att vårdbidraget anses täcka ersättning för extra resor, parkering och mat i samband med sjukhusvistelse, men be sjukhuskuratorn att kontrollera detta vid behov. Även föräldrarna kan må bra av att komma ut ur rummet då och då, till exempel genom att äta i dagrummet eller gå en promenad. Att träffa andra föräldrar kan också kännas väldigt bra, även om man inte säger så mycket till varandra.

14. Vad bör vi mer tänka på?
Är det viktigt för barnet att få sina mediciner samma tid varje dag? Har barnet andra tider för mediciner än de "vanliga sjukhustiderna"? Meddela detta till personalen. Ibland är det lättast att be om medicinerna och sen ge dessa själv så tiden hålls. Sämre tillgång till barnneurologer på kvällar och helger kan ibland skapa oro. Det kan vara bra att göra upp en plan med barnets ansvariga läkare så att föräldrarna vet hur man ska gå tillväga vid olika scenarier. Det underlättar även för personalen som jobbar jourtid. Som förälder får man ibland olika besked av olika läkare, vilket kan skapa förvirring. Be i så fall att få ett vårdplaneringsmöte där alla specialister närvarar.

15. Vilka missuppfattningar är vanliga?
I stressade situationer uppstår ofta missuppfattningar mellan föräldrar och vårdpersonal. Många föräldrar kan känna sig missförstådda när akutläkare frågar vad föräldrarna "vill ha hjälp med" när de kommer in med sitt barn, men kanske än mer utelämnade om de frågar hur långt de vill att vården "ska gå" för att hjälpa barnet. Det finns fortfarande många fördomar kring vilken livskvalitet barn och unga med flerfunktionsnedsättning har, så försök ta upp frågan om behandlingsbegränsningar med barnets ansvariga läkare vid ett vanligt läkarbesök, och be läkaren föra in era önskemål i journalen. På så sätt vet alla vad som gäller när en akut situation uppstår.

16. Hur kan vi hitta en bra dialog om livskvalitet?
Det kan vara bra att be att få tid att hinna tänka efter inför svåra beslut, och alltid be att få veta både fördelar och nackdelar med en insats. Det kan också vara bra att veta att en behandlingsbegränsning alltid kan tas bort. Alla beslut fattas ytterst av barnets läkare, men hon eller han är skyldig att försöka göra det i samråd med er. Se därför läkaren som samtalspartner och berätta om barnets livskvalitet när hon eller han inte är på sjukhus. En bok som berättar om barnets vardag brukar göra både vårdpersonal och läkare positivt överraskade, och därmed leda till att de känner stor motivation till att göra allt de kan för att hjälpa barnet.

Tack till Helene Blixt, barnsjuksköterska Neuropedriatriken, Astrid Lindgrens barnsjukhus och Ann-Kristin Ölund, överläkare och praktiker vid Nka.

Text och foto: Anna Pella