Att förhålla sig till en ny vardag

De första åren med Boris har präglat Lina och Dannes föräldraskap på många sätt. Foto: Anna Pella

Att bli funkisförälder kan innebära att man helt får åsidosätta sig själv i många år. Att som par ge varandra egen tid och hitta aktiviteter som funkar för hela familjen, är några av Boris föräldrars bästa råd.

Boris, 5, kommer hem från förskolan med pappa Danne. Mamma Lina tar emot honom i knät hemma i köket i Huddinge utanför Stockholm. När Danne hunnit klä av sig hjälps de åt med Boris kläder innan Danne sätter sig med sin son i soffan, medan mamma Lina förbereder mellis. Under tiden Danne hjälper Boris att äta servar hon dem båda med det som behövs i stunden. Endast enstaka ord utväxlas, det mesta sker automatiskt. De hjälps åt som om de var en enda organism, och på samma sätt ska de alldeles strax hjälpa Boris att komma upp i hoppgungan. 

Första tiden

De första åren med Boris har präglat deras föräldraskap på många sätt. Redan på neonatalen blev de ett sammansvetsat team. Boris var otröstlig nästan dygnet runt och det enda som lindrade var när Lina och Danne turades om att gå, runt, runt med honom i bärsele. Efter några månader skulle Danne gå tillbaka till sitt jobb och Lina vara föräldraledig. Ganska snart märkte Lina att det var ohållbart att ta hand om Boris själv hela dagarna, stressen hade satt sig i hennes kropp och utmattningen var ett faktum. Danne gick ned till halvtid så att de kunde dela upp tiden med Boris mellan sig.

Sedan ungefär två års ålder mår Boris bättre och kan nu ligga eller sitta, åka vagn och bil, eller som just nu, gunga i hoppgungan, helt själv kortare stunder. Han har fortfarande perioder när han är otröstlig och det är svårt att tyda vad som är fel, men inte i närheten av hur det varit tidigare.

Lina tycker att föräldraskapet till Boris inte är jämförbart med hennes föräldraskap till storebror Theodor, 8.

 – Det är stor skillnad. De första åren med Theodor var en räkmacka. Han kunde också tas om hand av andra tidigt, medan Boris var svår att ens lämna över i någon annans famn. Under Boris första tid kände jag mig väldigt begränsad, världen fanns där men den var utom räckhåll, säger Lina och berättar om försök att grilla korv i skogen eller besök i lekparken, där de efter mycket planering för att komma iväg ändå fick vända om för att det helt enkelt inte funkade för Boris.

Boris på väg upp i hoppgungan. Foto: Anna Pella

Yrkeslivet

Innan barnen kom jobbade de båda ungefär 50-60 timmar i veckan, Lina som verksamhetsutvecklare och Danne som IT-konsult på varsitt konsultbolag. Idag jobbar hon 75% och han 100%, fortfarande hos samma arbetsgivare.

Danne funderade ett tag på att starta ett eget bolag, Lina på att söka en tjänst med ett mer långsiktigt förbättringsarbete på Karolinska sjukhuset, men båda drömmarna föll på att jobbet inte längre var prio nummer ett. Tiden de skulle behöva lägga på arbete var inte kompatibel med Boris behov, vilket blev särskilt tydligt för Danne:

– Idén sammanföll med att jag började förstå att Boris funktionsnedsättning var betydligt mer komplex än vad jag först trott. Jag kände mig besviken på att det inte blev av, men nu i efterhand vet jag att det aldrig hade gått, säger Danne och Lina nickar:

– Det är ingen sorg, mer ett faktum, att Boris behov går först, och i framtiden kanske nya möjligheter dyker upp, säger Lina, som samtidigt känner sig glad över att deras nuvarande arbetsgivare är så flexibla och förstående trots att de båda jobbar i en ”högpresterande” bransch.

Lina funderar så småningom på att gå ned i arbetstid ”till halvtid kanske?” och använda den lediga tiden på dagen till ”återhämtning, självomsorg och fysisk aktivitet”. All tid på kvällar och helger går till barnens behov, och främst Boris.

– Våra kvällar tar aldrig slut. Vi delar på nätterna, byts av när den andra inte orkar mer, och hjälps åt om det är något som måste fixas under natten. Om vi har vårdbesök med Boris så checkar vi hela tiden av sinsemellan, vem som tar vad. Vi delar på allt.

Avlastning

Det har varit svårt att be om hjälp, både från samhället och från släkt och vänner. Särskilt när Boris var mindre och svårare att ta hand om. Men nyligen när Lina fyllde 40 tog hennes mamma hand om Boris, så att hon och Danne kunde ha en egen kväll tillsammans.

Idag har de en avlösare som kommer 15 timmar i månaden, och nyligen skickade de in en ansökan om personlig assistans.

Trots att vardagen är på minuten schemalagd försöker Danne och Lina ge varandra egentid så ofta som möjligt. Foto: Anna Pella

Att hinna ta hand om hus och hem är svårt.

– Vi stoppar in saker i tvättmaskinen men vi hinner aldrig ta hand om dem sen, säger Lina och berättar att räddningen varit att de har råd att anlita städhjälp varannan vecka. 

Trots att vardagen är på minuten schemalagd försöker de ge varandra egentid så mycket som möjligt. Danne åker på en del jobbresor där han sover borta men det händer också att han träffar en vän eller går till gymmet. Lina vill gärna träna och träffa vänner.

– Att ta båda barnen själv är tufft, och vi märker att Theodor blir lidande och försöker därför att boka så att avlösaren kommer vid sådana tillfällen. Samtidigt är det viktigt att försöka ge varandra egentid, vi märker att vi båda mår bra av det, säger Lina.

Anpassning

Idag handlar deras förhoppningar inte längre om att Boris en dag ska kunna gå eller prata.

– Det viktigaste är att han får ha sin hälsa, inte ha ont. Om sömnen och magen, som är hans största bekymmer, skulle bli bättre, skulle vi inte ha så mycket mer att önska. Att inse att det finns många saker som inte är möjligt att göra för oss som familj har varit en lång process och jobbigt att acceptera, säger Danne och Lina nickar:

– Jag tror det är viktigt att låta sig själv sörja att det inte blev som man tänkt och få känna frustration i stunden. Det är lättare sagt än gjort att tänka positivt. Det tar ett tag att låta det nya livet landa.

Hon hänvisar till den kända bönen ”Ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden”.

Även om många saker är krångliga och svåra att få till, vill de inte låta det hindra dem och Boris från att få uppleva dessa. Bad i olika former är till exempel något hela familjen uppskattar.

– Vi försöker våga göra saker som först kanske känns svårt eller krångligt. Många saker är ju energikrävande, och är det kanske en dålig dag funkar det kanske inte alls. Men i slutändan brukar det ändå ger mer energi och glädje än att inte göra det alls, säger Lina.

Danne och Lina har utbildat sig i att köra biski så att Boris kan hänga med ut i backen. Foton: Privata

Det finns också andra sätt att göra saker på, vilket Danne och Lina låtit erfara när det gäller deras största gemensamma passion: skidåkning. För två år sedan skaffade de en fjällstuga i Järvsö, fyra timmar hemifrån, vilken de åker till så ofta de kan. Sen dess har de utbildat sig i att köra en så kallad biski och på senare tid har Boris kunnat vara med i backen.

– Det är en stor lycka och ett stort steg framåt att kunna åka skidor tillsammans, säger Danne, som sedan en stund återigen har Boris i sin famn för lite påfyllning i magen.

Boris tittar på sin pappa och firar av några oemotståndliga leenden innan han mätt och nöjd tar sig en tupplur.

Text: Anna Pella
Publicerad 2023-05-03