Vård för att överleva

Therese Klaesson, specialistsjuksköterska, och Mikael Finder, neonatolog inom neonatalvården på Karolinska universitetssjukhuset, arbetar dagligen med att göra sitt allra yttersta för barn som får en tuff start i livet.

För en del familjer innebär första tiden en lång och oviss tid på neonatalavdelning. Där har personalen barnets överlevnad i fokus, samtidigt som de försöker skapa möjligheter för trygg anknytning. Så småningom är det också dags att försöka hjälpa familjen vidare till en fungerande vardag.

Att vistas länge på en neonatalavdelning kan vara påfrestande, inte minst om barnet kämpar för sin överlevnad och orsaken misstänks vara någon form av hjärnskada. Förutom att säkerställa basfunktionerna behöver ofta många provtagningar och undersökningar göras. Samtidigt behövs så mycket lugn och ro som möjligt för att ge föräldrar och barn möjlighet att lära känna varandra. Mikael Finder, neonatolog och Therese Klaesson, specialistsjuksköterska inom neonatalvården på Karolinska universitetssjukhuset, arbetar dagligen med att göra sitt allra yttersta för barn som får en tuff start i livet. 

Det viktigaste först

Det finns många orsaker till att ett nyfött barn kan behöva neonatalvård, och därför följer vårdpersonalen alltid samma rutin för alla barn som läggs in, oavsett vad det beror på.

– Vi fokuserar först på att barnet ska bli stabilt i sin andning, cirkulation, näringstillförsel med mera, säger Mikael, och Therese fortsätter:

– Vi vill att vårdtiden hos oss ska bli så bra som möjligt, och i synnerhet att de första dygnen blir så lugna som det går för att anknytningen ska bli så trygg som möjligt. Ett barn som kommer till neonatalavdelningen med misstänkt syrebrist eller medfödd hjärnskada behöver ju samma sak som alla andra, och så fort barnet kan andas med eller utan stöd och äta med eller utan sond vill vi att det ska få ligga hud mot hud med en förälder.

Vid misstänkt hjärnskada

Om man misstänker syrebrist kan det bli aktuellt med kylbehandling för att skydda hjärnan så snart barnets basala behov är tillgodosedda. 

– Då är det extra viktigt att föräldrarna fått hålla sitt barn hud mot hud innan, eftersom man sedan sänker barnets kroppstemperatur, säger Therese.

”Vi försöker vara i ovissheten tillsammans med familjerna” säger Therese Klaesson, specialistsjuksköterska.

Vid misstankar om hjärnskada, genom att man på förhand vet att förlossningen varit tuff, att man ser att barnet beter sig annorlunda, krampar eller gör något annat avvikande, börjar man utreda detta.

– Vi undanhåller ingen information, men om vi börjar spekulera tillsammans med familjerna innan vi själva vet så börjar de googla direkt, och kan då börja oroa sig för en mängd olika saker. Istället försöker vi vara i ovissheten tillsammans med dem tills vi vet mer. Här och nu gör det ingen skillnad, vi tar en timme i taget, säger Therese.

När det finns besked att ge försöker läkaren informera föräldrarna så fort som möjligt. Vanligen ges dessa tillsammans med kurator, ansvarig sjuksköterska och undersköterska, om familjen har hunnit få en sådan.

– Många föräldrar vill veta vad en konstaterad hjärnskada kommer innebära för barnet men man kan aldrig veta exakt hur det kommer bli. Det kan gå både bättre och sämre än prognosen. Stora hjärnskador i ”rätt” område kan påverka mindre än små skador i ”fel” område, säger Mikael.

Tiden på neo

När barnet är stabilt och inte längre behöver intensivvård eller övervakning av personal får familjen flytta in i ett familjerum där målet är att föräldrarna ska bli så självgående som möjligt i att ta hand om sitt barn. 

– Det finns en del saker man vill att föräldrarna ska klara av när de så småningom åker hem, och vi hjälper dem steg för steg att bli trygga i sin föräldraroll. Vi tar hand om det medicinska och föräldrarna tar hand om omvårdnaden. Men om ett barn ska åka hem med syrgas, sond eller liknande så behöver de förstås lära sig detta också, säger Therese.

Om ett barn har stora omvårdnadsbehov kan en extra anhörig, vanligtvis en mor- eller farförälder också tillbringa tid på neonatalavdelningen och läras upp av personalen, för att kunna avlasta föräldrarna både under neotiden och efter hemkomst.

Förutom regeln att endast två i taget får komma på besök är tiderna fria och syskon, släkt och vänner välkomna att hälsa på så länge de är friska. 

”Vi försöker alltid hålla kontakt tills nästa vårdgivare har tagit vid och göra övergången så smidig som möjligt”, säger Mikael Finder, neonatolog.

Vägen vidare

För föräldrar till barn med svåra hjärnskador väntar en lång rad vårdkontakter efter tiden på neo. För vissa handlar det till en början om att ha kontakt med hemsjukvård och BVC, andra får stanna kvar men kan behöva flyttas från neo till neuropediatrisk avdelning eller annan vårdavdelning. Så småningom väntar också remiss till habilitering och besök på specialistmottagningar. Ibland kan föräldrarna uppleva ett glapp innan nästa vårdgivare tar vid. Alla barn som haft en tuff start erbjuds automatiskt en utvidgad uppföljning de första fem åren på neomottagningen, och även om man istället slussas vidare kan man alltid vända sig dit i väntan på nästa vårdkontakt. 

– Varje övergång kan kännas läskig, både inom avdelningen, sjukhuset och till andra vårdgivare, och innebära en mindre kris för föräldrarna. Detta är något vi skulle kunna bli bättre på att samordna. Vi försöker alltid hålla kontakt tills nästa vårdgivare har tagit vid och göra övergången så smidig som möjligt, säger Mikael och Therese fortsätter:

– Vår kurator kopplas också in för både samtalsstöd och för att hjälpa föräldrarna att söka stöd som kan behövas framåt. Oavsett om barnet fått en syrebrist, stroke, är född extremt för tidigt eller har ett medfött syndrom eller sjukdom, som gett skador på hjärnan, går det inte att säga hur barnets utveckling kommer se ut. Vår förhoppning är att en stark anknytning och trygghet i omvårdnaden kan rusta familjen för framtiden.

Text och foto: Anna Pella
Publicerad 2023-05-03