”Det bästa jag har gjort”

Elaine hoppas att samhället kliver in och tar ansvar för Pia den dagen hon inte är här längre. Foto: Anna Pella

Strax innan LSS trädde i kraft 1994 tog Elaine Johansson kontakt med chefen för gruppbostäderna i Mölndals kommun. Hon ville starta ett föräldrakooperativ som tillgodosåg dottern Pias behov av både personlig assistans och ett eget hem, men med möjlighet till social samvaro.

Pia hade fötts med omfattande funktionsnedsättningar 24 år tidigare, och ju äldre hon blivit, desto mer engagerad blev Elaine i den så kallade handikapprörelsen. Som förbundsordförande för riksförbundet FUB blev Elaine en av sju representanter från rörelsen i framtagandet av LSS. Under någon av de otaliga resorna till och från dessa möten stod det klart för henne att det personliga stöd som sedermera skulle komma att kallas personlig assistans, var just vad dottern Pia behövde för att kunna leva sitt liv.

Elaine fick veta att en gruppbostad i Kikås var i planeringsstadiet och skulle byggas inom kort. Hon fick möjlighet att tillsammans med några andra föräldrar driva den i egen regi som ett föräldrakooperativ med personlig assistans.

Föräldrarna startade en studiecirkel och en månad innan LSS trädde i kraft bildades ”Boendekooperativet Kikås”. Elaine och en annan förälder tog tjänstledigt för att ordna med alla praktiska detaljer och i början av sommaren samma år flyttade Pia och hennes grannar in. Sen dess har snart 30 år passerat och Elaine är fortfarande fast besluten om att fördelarna med just denna lösning är många.

– Vi har kunnat utgå från våra barns behov och kooperativet har inneburit en legitimitet, att vi är en juridisk person, en part i målet, med större möjlighet att påverka våra barns situation.

I ett senare skede har även ett aktiebolag bildats där familjerna skrivit ett kompanjonsavtal och köpt loss fastigheten. Idag är kooperativet arbetsgivare till assistenterna och ägare av aktiebolaget.

Elaine betonar att en stor anledning till att kooperativet fungerar så bra är att de har tagit hjälp av proffs för att ta fram juridiska avtal.

– Om man ska göra något sådant här själv är det viktigt att skaffa eller köpa in den kunskapen.

Elaine tycker att samhället ska vara noga när man frångår det som är gängse, annars blir det lätt diskriminering, om än med de bästa förtecken.

– Orättvisor gör mig upprörd. Genom att ha sett hur olika samhället bemött mina två barn, när det inte funnits fog för att behandla Pia annorlunda, blir jag som en furie. Pia ska kunna leva som andra så långt som möjligt.

Den dagen Elaine inte är här längre hoppas hon att Pia ska få bo kvar i Kikås och få fortsätta leva ett gott liv, och att samhället kliver in och tar sitt ansvar.

– Boendekooperativet är det bästa jag gjort. Det är inte bara en bostad. Här finns kärlek, omvårdnad och omtanke. Det är ett riktigt hem. Jag kan också tänka mig att bo på liknande sätt själv på ålderns höst.

Det viktigaste av allt är att Pia trivs och kan själv välja när hon vill vara social och träffa sina grannar eller inte, tack vare sina assistenter.

– Assistenterna har stor frihet under ansvar. De är valda och har valt att jobba här. De älskar Pia och står ut med mig, brukar jag säga, säger Elaine och skrattar.

Text: Anna Pella
Artikeln är tidigare publicerad i skriften Planera framtiden – redan idag.