Vi tittar med ögonen, men ser med hjärnan – om hjärnsynskada, CVI

Marieke Steendam, arbetsterapeut, Visio Nederländerna, samtalar med en delegat från Singapor Sivakumar Krishnasamy

Detta är den tredje artikeln från den internationella konferensen IASSIDD som hölls i Glasgow den 6-8 augusti 2019. Ann-Kristin Ölund, möjliggörare och praktiker vid Nka, ger här information om CVI (Cerebral Visual Impairment, hjärnsynskada) och berättar vad som presenterades inom området under konferensen.

Synen är ofta drabbad hos barn med tidiga hjärnskador. Mer än 25 procent av alla personer med intellektuell funktionsnedsättning är synskadade eller blinda. Denna kombination gör det svårare att stimulera barn i deras utveckling och att ge råd till vuxna i deras närhet. Det är viktigt med tidig synutredning gjord av flera olika yrkeskategorier eftersom synen utvecklas intensivt de första levnadsåren. Barnen kan ha brytningsfel, skelning eller ögondarr, nystagmus. Ofta är synproblemen en kombination av brytningsfel och avvikelser i ögonmotoriken.

Att förstå hur barnet uppfattar omgivningen och på vilket sätt de har möjlighet att använda sin syn, har stor betydelse för hur anhöriga kan känna sig trygga med att veta att de gör det bästa för sitt barn.

Skador i de bakre synbanorna leder till hjärnsynskada eller CVI, cerebral visual impairment, och medför svårigheter att tolka olika synintryck. CVI är den vanligaste synproblematiken bland barn och kan även förekomma utan andra tecken på hjärnskada. Syrebrist, blödning, sjukdomar i hjärnan, skador eller medfödda förändringar i hjärnan är orsaker till att bakre synbanorna eller synbarken skadats.

Med CVI menas att hjärnan har svårt att tolka de impulser som ögats näthinna fångat upp och via nervimpulser i nervledningsbanor förts genom hjärnan för att tolkas i syncentrum baktill i hjärnan. Synbanorna är långa och kan lätt drabbas av skador.

Du kan titta på filmer på Nka Play för att få mer information om syn, synfunktion, synnedsättning och CVI av ögonläkare, optiker, barnneurolog och synpedagog;

Film om syn och flerfunktionsnedsättning

Film om synbedömning och praktiska råd

Föreläsning om CVI, hjärnsynskad hos barn och ungdomar

Även de som inte har diagnosen CVI kan ha mer eller mindre tydliga syntolkningssvårigheter. Svårigheter kan finnas inom följande områden (fritt efter Gordeon Dutton):

• att känna igen ansikten, föremål/former och att uppfatta ansiktsuttryck
• att hitta i omgivningen
• att hitta det viktiga då bakgrund och/eller miljö är rörig
• att uppfatta djup och höjdskillnader
• att se även det som rör sig eller då man rör sig själv
• att göra sig en inre bild och att minnas vad man har sett

Många har svårt med ett eller några av dessa områden. Några kan ha svårigheter inom alla delar. Synförmågan tycks ofta vara mycket varierande.

Docent Lena Jacobsson från Stockholm har i fem filmer beskrivit synutveckling och CVI och hur man utreder och hur man kan underlätta för barn med synnedsättning – se gärna dem också! 

Internationella konferensen IASSIDD i Glasgow

Vid den internationella konferensen IASSIDD (The International Association for the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities), i Glasgow den 6-8 augusti 2019 deltog forskare från The Royal Dutch Visio från Nederländerna. Visio erbjuder stöd genom undersökningar, råd och vägledning. Det råder ofta osäkerhet om den visuella kapaciteten (förmågan att uppfatta och tolka synintryck) hos personer med svåra funktionsnedsättningar. Visio är specialiserat på att undersöka den visuella funktionen hos dessa personer och i synnerhet hur psykiska och visuella funktionshinder påverkar varandra. Föräldrar och yrkespersoner kan även ringa Visio för rådgivning.

Marieke. Steendam, arbetsterapeut

Föreläsare var bland annat Marieke Steendam, arbetsterapeut, och Miranda Zwijgers från The Royal Dutch Visio, Nederländerna.

Forskningen som presenterades baserades på 73 personer med PIMD, det vi benämner som flerfunktionsnedsättning. Man analyserade alla aspekter av visuell funktion. En stor andel personer med PIMD visade ingen synskada baserat endast på synskärpa, men visade begränsad synfunktion när den observerades i det dagliga livet. Statistisk analys av diagnos, distinktionen mellan ingen, mild eller svår CVI och relationen med motoriska funktioner utfördes.

Resultatet visade att genom att särskilja olika aspekter av synfunktion i denna grupp, visar forskningen en större grupp personer med bristande synfunktion än genom att bara använda synskärpa som ett mått för synskada. En stor variation i okulär och cerebral synskada visas. Man kan genom testet också nivågradera svårigheterna.

Forskning har visat att många personer med PIMD har begränsad visuell funktion, men det görs knappast någon skillnad mellan de många aspekterna av visuellt beteende som har sitt ursprung i ögats och/eller hjärnans bristande funktioner. Utgå ifrån att en person med flerfunktionsnedsättning också har CVI tills motsatsen har bevisats.

Ett nytt utvärderingsverktyg för att analysera aspekter av visuellt beteende hos personer med flerfunktionsnedsättning, VAS CVI ‐ PIMD, presenterades i Glasgow. Utvärderingsverktyget används i samband med formell visuell testning av ortoptist/ ögonläkare. Instrumentet analyserar visuell funktion hos personer med PIMD i 6 nivåer av visuellt beteende och utmärker 9 karaktäristika för CVI. Användningen av VAS CVI-PIMD används för strukturerad observation och gör det möjligt att skilja mellan okulär och cerebral synskada hos personer med en utvecklingsålder på 0-4 år. I projektet utvecklas en komplett "verktygssats" för professionella för att bättre kartlägga barns färdigheter och hjälpa dem att utvecklas vidare.

Tillförlitlighet, den interna konsistensen och validiteten hos VAS CVI ‐ ZEVMB har undersökts och man fann den tillfredsställande. Den ska översättas och en manual produceras.

iExpress-studien är en europeisk studie, Erasmus, och fokuserar på kunskapsutbyte när det gäller användning av stödjande IT-verktyg för personer med svåra funktionsnedsättningar. Det är ett multidiciplinärt samarbete med professionella från Island, Nederländerna, Ungern och Spanien. Målet är att alla barn har rätt att delta i den digitala utvecklingen, både i hem och skola och kunna kommunicera, lyssna på musik, se bilder och Youtube. Vid behov ska anpassningar göras och leda till ökad självbestämmande och självförtroende. På sikt kommer även en vägledning för att upprätta konkreta planer för den enskilde på kort och lång sikt. Eftersom det är ett standardiserat instrument är Instrumentet användbart för att utvärdera IKT-resultat över tid.

Man har nu två screeninginstrument, ett för personer med låg synskärpa och ett för blinda personer. iExpress mäter nivån på IKT-färdigheter hos personer med en utvecklingsålder 0–4 år. Det är svårt att använda standardiserade muntliga instruktioner under screeningen. De löste detta med en anteckning att man kan anpassa instruktionen till studentens kognitiva förmågor. Nästa steg är att utveckla det digitalt och att arbeta för att öka medvetenheten hos lärare och andra professionella.

CVI-möte i Göteborg

I Sverige har ansatser att starta CVI-team funnits på flera håll, bland annat i Lund, Örebro, Uppsala och Norrbotten, men det är bara Västra Götaland som har Regional medicinsk riktlinje Barn och ungdomar med cerebral synskada – cerebral visual impairment (CVI) som gäller 2017 – 2021.

I Uppsala har ett samarbete funnits länge mellan habiliteringen, ögonklinik och syncentral och filmerna på Nka play om synskada och CVI är gjorda där. 

Det behövs ett svenskt informationsmaterial och det kommer en bok inom kort som tas fram via Folke Bernadotte Regionhabilitering i Uppsala. Kunskapsöverföring till nätverket är en ovärderlig del i processen. I Norrbotten har utbildningsdagar hållits efter utredningen både för anhöriga och skolpersonal och assistenter. Öppna föreläsningar för lärare, habiliteringspersonal och andra har genomförts flera gånger för att öka kunskapsnivån och förståelsen för barn med CVI. Under dessa utbildningsdagar har en person som själv har CVI berättat om vardagen med CVI. Under 2018 genomfördes en webbutbildning även för primärvårdens personal. Samarbetet har skett mellan SPSM, habiliteringen, ögonkliniken och syncentralen. Och vid utredning av CVI måste det ske i samverkan och remisser kunna komma från alla som träffar på barnen och misstänker att CVI kan föreligga så som även skissats i Vårdprogrammet i Västra Götaland. 

Nyligen hölls i Göteborg det femte nationella mötet om CVI, ett tvärprofessionellt möte med deltagare från hela landet. Där belystes CVI från neuropsykologiskt perspektiv och vikten av att samverka mellan de olika enheter där barnet finns. Man måste ta reda på bakgrundsfakta för att kunna göra en bra utredning snabbt. Barnet kan inte vänta. Det påverkar barnets utveckling och skolgång.

Under mötet betonades hur oerhört viktigt det är att efter utredningen återkoppla till anhöriga. Kunskapen måste komma ut till dem som arbetar nära barnen. Många säger att det inte finns resurser för det, men det är nödvändigt för att inte ännu mer frustration ska uppstå. Anhöriga och till exempel skolpersonal måste förstå de bakomliggande orsakerna och få råd om hur vardagen ska kunna tillrättaläggas.

Under dagen i Göteborg fick vi en hälsning från Gordon Dutton från Skottland och påmindes om att varje barn med CVI är unik och måste bedömas och få råd utifrån detta. Barn kan bara lära sig från det som är tillgängligt för dem.

Tillgängligt för alla som kan engelska är webbsidan cvi scotland. En guldgruva av kunskap om CVI. Ta del av materialet på den sidan, inte minst en mors berättelse.

Utvärderingsinstrumentet Visual Assessment Scale CVI-PIMD från Nederländerna är nu validerat och håller på att översättas till engelska. Vi hoppas att det ska vara klart i mitten av år 2020. I så fall kommer det att kunna presenteras vid nästa nationella möte om CVI som blir det sjätte och kommer att hållas i Luleå i samverkan med Nka.

Text och foto: Ann-Kristin Ölund
Publicerad 2019-12-12